GRONINGEN RETOURADRES

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "GRONINGEN RETOURADRES"

Transcriptie

1 zomerspecial Betrouwbare MS-informatie Cognitieve problemen Zelfmanagement (Ikdus) juli JAARGANG 2012 RETOURADRES Secretariaat Kerkstraat AA Zuidbroek GRONINGEN

2 DATA CONTACTBIJEENKOMSTEN 2013 koffie-ochtenden Groningen Stad e.o. 11 juli De Twee Provinciën, Meerweg 245, Haren vanaf 11 uur 08 augustus De Twee Provinciën, Meerweg 245, Haren vanaf 11 uur 12 september t VinkHuis, Diamantlaan 94, Groningen uur 10 oktober De Twee Provinciën, Meerweg 245, Haren vanaf 11 uur 14 november t VinkHuis, Diamantlaan 94, Groningen uur 12 december De Twee Provinciën, Meerweg 245, Haren vanaf 11 uur Delfzijl e.o. Het Lichtbaken, Huibertplaat 57, Delfzijl Bijeenkomsten op de woensdagmorgen van 10 tot 12 uur 11 september (nog geen thema bekend) 30 oktober Demonstratie wat een hulphond kan doen voor mensen met een beperking. 11 december (nog geen thema bekend) Veendam e.o. Compaen, Jan Salwaplein 3 We zijn van plan in Veendam weer met conactbijeenkomsten te beginnen en wel op: 18 september 16 oktober 20 november Nadere informatie volgt. Informatie over de bijeenkomsten kunt u krijgen bij: Stad Groningen: Mariëtte Koot, N.O.-Groningen Delfzijl: Ria Houwerzijl, ; Garri Veldman, Algemeen: Henny Jongsma, of Voor alle bijeenkomsten geldt: alle MS-patiënten en belangstellenden zijn welkom. Consumpties voor eigen rekening Aankondiging De najaarsbijeenkomst zal plaatsvinden op zaterdag 30 november, van 10 tot 14 uur, in het Martiniziekenhuis te Groningen. Nadere informatie volgt. Noteer deze datum alvast in uw agenda. De kant van de zomer (1) Ik heb het raam dicht gedaan om de zomer niet te horen maar de zon brandt door de muren en de vliegen draaien hun motoren klem in de gordijnen. Een hond en een kind kunnen blijven slapen tot het gisteren wordt. Auto s die nog stilstaan. Adem, zonder te bewegen. Het glas in mijn hand bevat schommelend water. Maar de zomer is een luid blaffende hond. De zomer is een optocht van geluiden en de vliegen raken niet op. Het raam heeft geen enkele functie. Jan Baeke Gedicht uit Groter dan de feiten 2007

3 COLOFON Inhoudsopgave Contact en Postadres Secretariaat Kerkstraat AA Zuidbroek Telefoon: voorwoord 04 Website MS-telefoon (10 cent per minuut) Elke wekdag tussen en uur samenwerking 05 MS-verpleegkundigen cobi bolwijn, UMCG; aanwezig op maandag, dinsdag en donderdag van 8.00 tot uur Telefoon: marga berghuis, Martini Ziekenhuis; telefonisch te bereiken op dinsdag en woensdag van 8.30 tot uur en op de eerste vrijdag van de maand van 8.30 tot uur Telefoon: MEDISCH MAATSCHAPPELIJK WERKER roel petter, Bereikbaar op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag Telefoon: Patiënten die in behandeling zijn bij het UMCG kunnen rechtstreeks bellen of mailen zonder verwijzing. Anderen kunnen Roel Petter bereiken via MS-Anders, telefoon: Deze hulp kost u niets. REDACTIE paulien bats en pieter van tol Ontwerp, vormgeving, prepress evoluweb, illustraties paulien bats nvve hitte Patiënt is de eerste zorg assertiviteit en verder... Betrouwbare MS-informatie op internet? Elektrische strandrolstoelen te huur op Texel!! sinds de opening... Fokus wonen cognitieve problemen zelfmanagement (ikdus) MS-MAGAZINE juli 2013

4 woord vooraf Nout Verbeek U heeft van ons in het voorjaar geen aflevering van het regiobericht ontvangen. Dit is de reden: Deze special in full color over het MS-Centrum. Want het centrum bestaat een jaar. Wat wij in dit nummer willen laten zien is wat er allemaal gebeurt in het centrum en door wie. Daarvoor vraag ik graag uw aandacht. Dan organiseren wij vijf themabijeenkomsten voor mensen die de diagnose MS kortgeleden hebben gekregen. Mocht u geïnteresseerd zijn in deze bijeenkomsten of kent u mensen die daarin geïnteresseerd zouden kunnen zijn, stuur een (laat hen een sturen) naar ons afdelingssecretariaat, dan kunnen we in onze berichtgeving rekening houden met uw (hun) interesse. Na de zomer wordt er een pilot georganiseerd met het patiëntendossier IkDus. U vindt daarover meer in dit nummer. Als u geïnteresseerd bent in die pilot, laat het ons weten via een aan ons afdelingssecretariaat, dan kunnen we er reke-ning mee houden. Maar behalve artikelen over het centrum vindt u in dit nummer ook verslagen van de bijeenkomsten van onze regio in de eerste helft van dit jaar. Ook daarvoor vraag ik uw aandacht. En tot slot vraag ik uw aandacht voor een drietal activiteiten die wij op stapel hebben staan voor na de zomer. Op woensdag 29 mei 2013 was het Wereld MS-Dag met als thema Jonge mensen met MS. Het nieuwe nummer van MS in focus is geheel gewijd aan dit thema. MS in Focus is een halfjaarlijkse uitgave van de Multiple Sclerosis International Federation. De Stichting MS Research heeft het tijdschrift laten vertalen en stelt de Nederlandstalige versie kosteloos ter beschikking. Wij willen over de hierin behandelde thema s bijeenkomsten organiseren voor jongeren. Als u geïnteresseerd bent in de uitgave en/of in eventuele bijeenkomsten, stuur een aan ons afdelingssecretariaat, dan kunnen we er rekening mee houden. MS-telefoon Bij de MS-telefoon van de MSVN kunt u (anoniem) terecht met vragen en problemen over allerlei aspecten van het leven met MS. De medewerkers van de MS-telefoon hebben zelf MS. Zij zijn geen artsen of apothekers en kunnen over bijvoorbeeld medicijnen en hulpmiddelen uitsluitend algemene informatie geven. Meestal worden uw vragen direct beantwoord, soms wordt u doorverwezen naar andere deskundigen. 10 eurocent per minuut De MS-telefoon is bereikbaar elke werkdag: uur 4 MS-MAGAZINE juli 2013

5 samenwerking interview met dr. Wia Baron en dr. Jan Meilof Soms zou je willen dat je kon toveren, omdat je tegen zaken aanloopt waar je net de vinger niet op kunt leggen. Voor je gevoel is het binnen handbereik, maar ook nog weer mijlenver bij je vandaan. Deze gedachte komt naar boven naar aanleiding van het interview met dr. Wia Baron (celbiologe) en dr. Jan Meilof (neuroloog). Beiden waren ook te gast als sprekers tijdens de laatste voorjaarsbijeenkomst op 6 april in Leeuwarden. SAMENWERKING Door het MS-Centrum Noord-Nederland gestalte te geven, wil men de samenwerking duidelijk verbeteren om tot versnelde resultaten te komen. Voor dr. Wia Baron en haar team, ligt de focus van het onderzoek op de aanmaak van myeline, het zoeken naar redenen voor het falen van herstel bij MS en het ontwikkelen van methodes voor het herstel van myeline. Er zijn verschillende vormen van MS, dat maakt het heel moeilijk om er grip op te krijgen en toch kan het ineens zomaar lukken, als een toevalstreffer. We doen onderzoek naar hoe myeline gevormd wordt, waarom het herstel bij MS geremd wordt. Met deze informatie proberen we dan methodes te ontwikkelen voor het herstel van myeline bij MS. Met andere woorden, we doen niet zozeer onderzoek naar de afbraak, aldus dr. Wia Baron. Volgens dr. Jan Meilof is het noodzakelijk dat er in het noorden ook een centrum is. MS is een ziekte waarbij al heel lang sprake is van multidisciplinaire zorg, maar afhankelijk van hoe dit georganiseerd wordt is er het gevaar dat de ene behandelaar niet weet wat de ander doet. Om dit te voorkomen wil men nu, in zowel het UMCG als in het Martini, gezamenlijke patiëntenbesprekingen gaan voeren, met vaste verwijsroutes, vergelijkbare protocollen en vergelijkbare kwaliteit van zorg. Sommige dingen kunnen beter in het ene ziekenhuis en andere in het andere ziekenhuis. Patiënten blijven bij hun eigen specialist, maar in de regio moet worden samengewerkt, is de bedoeling. Zo willen wij een netwerk paramedische MS-behandelaars gaan opzetten, waarbij op postcode gezocht kan worden, welke fysiotherapeut zich gespecialiseerd heeft in MS. Het centrum moet een kenniscentrum worden voor andere neurologen en dat houdt niet alleen in het organiseren van symposia, maar ook telemedicine. Daarbij is overleg tussen behandelaars, tussen specialist en MS-Centrum of tussen patiënt en behandelaar. Er zijn mogelijkheden dit te realiseren, want bij de oncologie gebeurt dit al en nu is het de uitdaging dit voor MS ook mogelijk te maken, aldus dr. Jan Meilof. ONTDEKKEN Ik doe heel veel met MS, maar niet alleen; het houdt wel de helft van mijn werk in. Ik zie mij wel als een MS-neuroloog. Je hebt de zorg voor MS, dat is de ene kant en de andere is het onderzoek. Dat kun je bij de patiënt ontdekken, met artsen, radiologen en neurologen en je kan onderzoek doen met materiaal van de patiënt of op celmateriaal en dan kom je al snel bij de celbioloog, immunoloog; mensen die de afweer bestuderen. Dit was in Groningen al heel lang, maar het is beter werken als je het samen doet. Het samen vinden van een doel, dat willen wij ontwikkelen. Dit is voor de patiënt interessant, maar ook voor ons, want je helpt elkaar. De samenwerking was de uitdaging om dat voor elkaar te krijgen. Helaas komt er geen nieuw gebouw, al is dat wel even ter sprake gekomen tijdens de presentatie, maar dat mocht je ook niet verwachten omdat het heel kwetsbaar is PATIËNTEN IN HET NOORDEN Ongeveer 1 op de 1000 mensen heeft MS en wij denken niet dat het in het noorden meer voorkomt dan in de rest van het land en dat houdt in dat er in het noorden zo n 2000 patiënten zijn. Het MCL in Leeuwarden is een specifiek zorg-ziekenhuis, maar geen direct centrum voor onderzoek; ze kunnen wel meedoen aan trials, als medicijnonderzoek etc.. MS wordt nu wel vroeger herkend, zeker vergeleken met 20 jaar geleden. In het begin werd het met een dooddoener afgemaakt als het gaat wel weer over en men wordt er niet gelukkiger van als zij/hij weet van de MS-diagnose. De MRI heeft een heel groot verschil gemaakt. 5 MS-MAGAZINE juli 2013

6 POSITIEF EFFECT Door mensen in een vroeger stadium te behandelen kan dat in allerlei opzichten een positief effect hebben en of dat over 20 jaar een groot verschil maakt dat weten wij nog niet, die ervaring hebben wij nog niet. Maar je hoopt dat je bij een ziekte als deze, wanneer je het vroeger vaststelt en adequaat behandelt, dat het later ook beter gaat. Het duidelijke voordeel is, dat als mensen eerder komen, je ze ook eerder kunt bestuderen. Vroeger was het zo dat als mensen MS al heel lang hadden, je ook met bloedmonsters en hersenvocht ze niet goed kon volgen en gelukkig is er die mogelijkheid nu veel meer. Er is een theorie en dat is dat wat er in het begin gebeurt, helemaal geen invloed heeft op het latere proces. Dus de tweede fase van het ziekteproces staat helemaal los van wat er in het begin heeft plaatsgevonden. Dat is een totaal ander proces. Op zich kan het van belang zijn om symptomen in de eerste fase te onderdrukken, maar wanneer men zich niet goed herstelt, dan blijft hij/zij met restverschijnselen zitten. Maar als men in een latere fase toch weer achteruit gaat, dat kunnen wij nu nog niet beïnvloeden, aldus dr. Jan Meilof. MEDICATIE Als het om medicatie gaat, begeef je je al snel op gevaarlijk terrein. Voor de de eerste fase ligt dat iets anders. Nederland loopt mee vooraan bij de behandeling van MS: er zijn geen medicijnen die men in Nederland kan voorschrijven, die wel in andere landen, zoals bijvoorbeeld in Amerika of Italië beschikbaar zijn. Het is van groot belang dat medicatie maatschappelijk en wetenschappelijk ondersteund wordt, want er is altijd wel een arts, die denkt het ei van Columbus te hebben uitgevonden. Er zijn twee medicijnen net op de grens van de vergoeding, of met allerlei restricties. En dat gaat met name om het lopen/bewegen te vergemakkelijken. Deze zitten in het traject voor vergoeding. Maar het probleem bij de minister is, dat het gaat om zo n patiënten en dat is toch een grote groep en die bovendien langdurig gebruik moet maken van medicatie. De kosten alleen al voor medicatie bedragen zo n 8.000,00 tot ,00 per jaar per patiënt. MEXICO Dr. Wia Baron is kort voor dit interview een week naar Mexico geweest voor een mondiaal congres. Het was geen specifiek congres alleen maar voor MS, een select gezelschap van 150 personen, maar er is wel heel veel gesproken over myeline. Hoe myeline wordt gemaakt en wat er voor nodig is. Wat er onder meer uitkwam is dat voor de heraanmaak van myeline de leeftijd van patiënten niet uitmaakt. Er is nog steeds sprake van herstel van myeline op oudere leeftijd, het herstel is wel langzamer. Dit is een heel natuurlijk proces. Je ziet dit ook bij wonden; bij kinderen herstelt een wond veel sneller dan bij een oudere. ONDERZOEKEN De onderzoeken met proefdieren maken een heel belangrijk deel uit van het geheel en hoe het verloop goed waarneembaar is. Zo is het zichtbaar dat het herstel bij oude dieren weer sneller gaat met verjongen van het bloed. De progressieve fase begint tussen de 40 en 50 jaar, dat kan ook iets hormonaal zijn. Iets typisch is dat het meer voorkomt bij mensen die verder van de evenaar wonen. Zo komt het bijvoorbeeld in Scandinavische landen meer voor. In het onderzoek richten wij ons voornamelijk in de progressieve fase. Hoe kunnen wij myeline herstellen. Zonder dit herstel ontstaan de symptomen. Als je geen myeline hebt, dan heeft dit ook direct invloed op je zenuwstelsel. Dit is een onomkeerbaar proces, want wanneer je de bescherming hebt van myeline, voorkom je ook de afsterving van de zenuwen, aldus dr. Wia Baron. VOORUITGANG Toch is er veel vooruitgang geboekt, met name in waarom de heraanmaak van myeline bij MS uitblijft en hoe men denkt dit een halt te kunnen toeroepen en dat het voor een deel herstelt. Het onderzoek richt zich dan ook voor een groot deel op het functioneren van myeline: de beschermlaag en een goede geleiding. Myeline is een vettige stof die op veel plaatsen in het zenuwstelsel de zenuwdraden omhult. Het zorgt ervoor dat boodschappen (zenuwimpulsen) sneller worden doorgestuurd; zonder myeline zou een dergelijk impuls er veel langer over doen om via de draad de volgende zenuwcel te bereiken. In het bijzonder voor lange afstanden is dit van cruciaal belang. Naast het helpen bij de boodschapoverdracht zorgt myeline er ook voor dat een elektrisch signaal niet overspringt naar een zenuwcel waar het niet voor bedoeld is en zo kortsluiting veroorzaakt. MEEDOEN De samenwerking met het MCL in Leeuwarden. Er zijn best veel mensen in Friesland die mee willen werken aan een medicijnonderzoek. Men wil vooral de zorg samentrekken, als een bundeling van krachten. Zodat wanneer iemand naar Leeuwarden komt hij/zij de gelijke zorg krijgt, als iemand naar het Martini of het UMCG gaat. Het moet niet zo zijn dat iemand bijvoorbeeld uit Harlingen naar Groningen moeten komen voor zijn/haar controles voor MS. Wanneer men wil deelnemen aan onderzoeken, houd dan de website van MS Noord Nederland goed in de gaten: https://www.umcg.nl/nl/umcg/afdelingen/ MS_Centrum_Noord_Nederland/Pages/default.aspx Frans Stegeman 6 MS-MAGAZINE juli 2013

7 Supporters gezocht! Bekijk de videocolleges op het MSVN Youtube-kanaal en stel er zelf je vraag aan artsen en wetenschappers! Wie als leek op internet zoekt naar informatie over Multiple Sclerose, raakt al snel in verwarring. Welke informatie is betrouwbaar? Is het actuele informatie of is het achterhaald? En kun je ergens een reactie achterlaten om verduidelijking te vragen? De Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) voorziet sinds najaar 2012 in die behoefte met een eigen YouTube-kanaal. Hier staan korte, informatieve videocolleges van vooraanstaande wetenschappers en artsen. Inmiddels staan er al meer dan 10 filmpjes online. Betrouwbare MS-informatie op internet? De sprekers zijn prof. dr. Rogier Hintzen van het Erasmus mc, Rotterdam. Hij geeft onder andere uitleg over de diagnosestelling en over MSD. Zijn videocollege Wat is MS is in vier maanden tijd al bijna 500 keer bekeken. Prof. dr. Jeroen Geurts (VU mc Amsterdam) is de tweede spreker. Hij spreekt over MS en cognitie. Het MSVN YouTube-kanaal is onderdeel van het project Wetenschap voor Patiënten. Dit project is een initiatief van de MSVN, de Vereniging Osteogenesis Imperfecta, de ME/CVS-vereniging en Science Alliance. Wetenschap voor Patiënten stimuleert de uitwisseling van kennis tussen wetenschappers en patiënten. Kijkers laten via onder meer Twitter, YouTube en reacties achter. Deze reacties vormen input voor nieuwe videocolleges, zodat het aanbod telkens aansluit bij de behoefte van de doelgroep. Wilt u een kijkje nemen en/of een vraag stellen? Ga naar en klik onder het logo van de MSVN. Zoals je weet heeft de MS Vereniging behoefte aan extra financiële ondersteuning om haar kerntaken te kunnen blijven uitvoeren. Daarom is de vereniging eind 2012 gaan samenwerken met de SupportActie. Uniek hoge afdracht De SupportActie is een loterij die het hele jaar door loopt en elk kwartaal een trekking heeft. Maar liefst 80% ( 4,40) van ieder verkocht lot gaat direct naar de MS Vereniging. Dit is een uniek hoge afdracht in Nederland. De SupportActie is dus hét ideale middel om de MS Vereniging structureel te steunen. Met deze bijdrage kan de MS Vereniging doorgaan met de kerntaken; informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact voor mensen met MS. Zelf Supporter worden of Supporters werven Je kunt zelf Supporter worden, maar natuurlijk ook vrienden, kennissen, buren of familie vragen mee te doen met de SupportActie. Als Supporter van de MS Vereniging machtig je de SupportActie om per kwartaal één of meerdere loten à 5,50 van je rekening af te schrijven. Vier maal per jaar vindt er een loterijtrekking plaats. Je maakt met jouw lot(en) kans op mooie prijzen, zoals bijvoorbeeld een Citroën C1. Meld je nu direct aan als Supporter van de MS Vereniging php?clubnumber= MS-MAGAZINE juli 2013

8 NVVE contactbijeenkomst stad groningen Een kleine 30 mensen waren op 14 maart aanwezig bij de contactbijeenkomst in t Vinkhuys, in de stad Groningen. De heer Anne Verdam, van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, de NVVE, hield daar een inleiding over euthanasie. De NVVE is een snel groeiende vereniging die de belangen behartigt van meer dan leden. Ze geeft voorlichting en informatie over euthanasie en hulp bij zelfdoding, verstrekt wilsverklaringen en ondersteunt initiatieven met betrekking tot het zelfgewilde levenseinde. De doelstelling is een waardig sterven voor iedereen bereikbaar te maken. Levensbeëindiging op verzoek heeft zich in Nederland in de laatste decennia ontwikkeld vanuit de breed gedeelde overtuiging dat niemand ondraaglijk en uitzichtloos hoeft te lijden. Dit leidde in 2002 tot de invoering van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Uit de evaluatie van de wet (2007) blijkt dat de wet in grote lijnen goed functioneert. De NVVE, sinds de euthanasiewet Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, wordt geconfronteerd met die gevallen waar het niet goed loopt, ook met verzoeken om euthanasie door mensen die (terminaal) ziek zijn en als gevolg daarvan lijden. Het woord euthanasie is een combinatie van de Oudgriekse woorden eu, (goed of zacht) en thanatos (dood). Doel van euthanasie is het leven te beëindigen op een afgesproken tijdstip. Het gaat om een strafbare handeling volgens het Wetboek van Strafrecht. Onder strenge voorwaarden mag een arts echter aan de doodswens van een patiënt gehoor geven. Mede omdat artsen hierbij aan veel regels moeten voldoen, wordt er niet lichtvaardig over gedacht. De wettelijke voorwaarden bij euthanasie (en hulp bij zelfdoding) zijn: Uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Geen redelijke andere oplossing voor patiënt mogelijk. Vrijwillig en weloverwogen verzoek. Patiënt is goed geïnformeerd over situatie en vooruitzicht. Medisch zorgvuldige uitvoering (arts). Oordeel van tenminste één andere arts (de SCEN-arts). 8 MS-MAGAZINE juli 2013

9 Hulp bij het zelfgewilde levenseinde is in hoge mate afhankelijk van de bereidheid van artsen mee te werken. De ruimte die de wet voor lijdende mensen met een doodswens biedt, wordt door artsen soms niet volledig benut. Artsen zijn vaak onvoldoende op de hoogte van de ruimte die de wet biedt en blijven doorgaans op veilige afstand van de grenzen van de wet. Gerechtvaardigde verzoeken om hulp bij het levenseinde van een niet onaanzienlijk aantal mensen worden hierdoor ongegrond afgewezen. Dit leidt ertoe dat mensen zich gedwongen zien de dood (op een vaak gruwelijke wijze) in eigen hand te nemen. Overigens moet u beseffen dat het voor iemand die geen arts is - dus ook voor familieleden, vrienden enz. - absoluut verboden is mee te werken aan hulp bij zelfdoding. Andere mogelijkheden voor de patiënt zijn: De levenseinde-kliniek. Deze is bedoeld voor patiënten die bij hun arts geen gehoor voor euthanasie vinden, maar wel voldoen aan de wettelijke kaders. Een behandelverbod. Hiermee geeft de patiënt schriftelijk te kennen dat hij of zij geen levensreddende behandelingen meer wenst, maar eventueel wel verlichting van pijn en lijden. Een verbod tot reanimeren. Palliatieve sedatie. Dit is geen euthanasie, maar normaal medisch handelen, waarbij verlichting van het lijden in de stervensfase wordt gegeven (bijvoorbeeld met hoge doses morfine) In de wilsverklaringen van de NVVE kunt u aangegeven wat uw wensen zijn omtrent uw levenseinde. De verklaringen zijn alleen door leden van de NVVE aan te vragen. Ze bestaan uit: Euthanasieverzoek. Hiermee geeft de houder van de verklaring precies aan onder welke omstandigheden hij/zij graag zou willen dat de arts euthanasie bij hem uitvoert. Behandelverbod. In de verklaring kunt u bijvoorbeeld aangeven of en hoelang u behandeld wilt worden indien u in coma raakt, of onder welke omstandigheden u alleen nog behandeling wil die erop gericht is pijn en ongemak te bestrijden. Volmacht. Voor situaties waarin u zelf niet meer voor uw rechten kunt opkomen, kunt u schriftelijk iemand aanwijzen die namens u optreedt. Dit kan een familielid zijn of uw partner, het kan echter ook een buitenstaander zijn, een vriend of vriendin bijvoorbeeld. Zo n gevolmachtigde kan en mag niet om euthanasie vragen; hij kan alleen euthanasie-verklaringen van de patient onder de aandacht van artsen brengen. Maar ook kan een gevolmachtigde het behandelverbod bewaken. Niet-reanimerenpenning. De drager van deze penning mag wettelijk niet worden gereanimeerd door medische en paramedische zorgverleners (BIG-geregistreerden). Volop in discussie zijn nog euthanasie bij dementie en een voltooid leven. Aan het euthanasieverzoek kan een gewenst levenseinde bij gevorderde dementie als een bijzondere clausule toegevoegd. Hierop kan iemand zelf opschrijven waarom hij of zij het leven ondraaglijk vindt bij dementie en daarom de arts om euthanasie verzoeken. Helaas is dit in de praktijk erg lastig. De patiënt met gevorderde dementie is dan immers meestal niet meer wilsbekwaam, zodat het niet mogelijk is de behandelend arts te overtuigen van de wens die de patiënt op dat moment heeft. In een vroeger stadium van dementie is wel meer mogelijk, maar dan is de patiënt meestal nog niet toe aan zo n zware beslissing. Ook iemand die op hoge leeftijd is, psychisch lijdt (eenzaamheid bijvoorbeeld) en zijn of haar leven voltooid acht, zal de behandelend arts meestal moeilijk kunnen overtuigen van zijn of haar wens ten aanzien van de dood. Wat kunt u nu regelen? Denk na over wát u wilt regelen. Schrijf uw wensen op (wilsverklaringen). Bespreek uw wensen met uw arts en laat u daarbij niet afschepen met vage antwoorden. Bespreek uw wensen met uw directe familie en/of vrienden. Benoem een gevolmachtigde. Wilt u meer informatie over de NVVE, kijk dan op de website Pieter van Tol 9 MS-MAGAZINE juli 2013

10 contactbijeenkomst Noordoost-groningen HITTEHITTEHITTE De winter is koud voorbij of u leest over hitte! Het zal nog even duren voordat er bij ons sprake is van hitte, maar nu vast de informatie krijgen over beschermende middelen is natuurlijk heel handig. De twaalf aanwezige leden van de contactgroep Noordoost-Groningen waren naar de koffie-ochtend gekomen, op 6 maart in het Lichtbaken in Delfzijl, onder de titel koelvesten. Maar er waren meer producten dan alleen koelvesten, ook andere bescherming tegen warmte van buiten door het weer, of van binnenuit door ontsteking of koorts. Er waren twee dames als vertegenwoordigers van het bedrijf IZI (dat staat voor het Engelse woord easy); Claudia Verhoeven gaf eerst een inleiding. Zij vertelde over de geschiedenis van het bedrijf, de ontwikkeling van producten, de relatie met MS. En daarna lieten zij en Marijke Meijer allerlei producten zien en gaven uitleg. Het ontstaan van de koelvesten was rond 2006 en op de Olympische spelen van 2008 en de Paralympische spelen van dat jaar zijn de eerste prototypes getest. Deze waren veel te duur, maar leidden na aanpassing wel tot de huidige producten. Waar het met de werking om gaat is de absorptie van water door polymeren en die zijn te voelen als kussentjes van gelei. Het vest - of een ander product - met deze hydrogel gaat een half uurtje in water of in het spoelprogramma van de wasmachine, even drogen aan de boorden en dan is er twee tot drie dagen werking. Ook kan een vest of brace in de vriezer gedurende twintig minuten om de koudewerking te geven. Het gewicht van een koelvest is maximaal 2,5 kg. Er zijn soorten zonder voering (149 euro) en dan moet je er een T-shirt onder dragen, of met voering (189 euro). Met voering koelt wat langer en blijkt prettiger in het gebruik door MSpatiënten. Het vest kan ook over de kleren gedragen worden en koelt dan ook nog. Gebleken is dat MS-patiënten baat kunnen hebben bij deze producten en er zou sprake zijn van minder vermoeidheid, verbeterd evenwicht en verbeterde spierkracht. Dit alles omdat er minder last van hitte is. 10 MS-MAGAZINE juli 2013

11 Vervolgens werden de producten getoond en gepast, er werden al bestellingen geplaatst (voor de aanwezigen met een korting) en er konden vragen worden gesteld en daar werd flink gebruik van gemaakt. Allerlei voorbeelden van mogelijk gebruik kwamen aan de orde. Bijvoorbeeld iemand die moet stoken voor familiebezoek maar het dan zelf te warm heeft: met een koelvest is dat geen probleem meer. De braces voor polsen, ellebogen en enkels werden geïnteresseerd bekeken (prijzen rond 40 euro), er bleek een T- shirt met koelelementen op de rug en schouders te zijn voor sporters (bijna 70 euro) en getoond werd hoe de zwelling van de polymerenkussentjes gaat in een bak met water. Gevraagd werd naar het wassen van de vesten: dat hoeft nauwelijks omdat het lichaam minder zweet door het dragen van een koelvest (en je hoeft dan ook minder te drinken). Maar als er wel echt gewassen moet worden dan met alleen een beetje groene zeep, de gewone wasmiddelen zijn te agressief. In de praktijk gaat het zo dat iemand contact opneemt via de website of via voor een bestelling, onder opgave van borst- en heupwijdte. De leverbare maten lopen van XXXS tot XXXL en de beste maat wordt dan gezocht (moet strak op de huid zitten) en de volgende dag thuis afgeleverd. Zo nodig wordt er op maat gemaakt, maar dan duurt het een paar weken langer en zijn er meerkosten (50%) Als u vragen heeft of meer wilt weten kunt u terecht op de website van IZI Body Cooling. Eens per jaar inventariseert het bedrijf of er behoefte is aan aanvullende producten. Een van de aanwezigen had een vraag over koeling van voetzolen, en een product daarvoor is er nog niet en dat zou (bij meer vraag) dan overwogen kunnen worden om te maken. Elektrische strandrolstoelen te huur op Texel!! Eind april zijn we een paar dagen naar Texel geweest. Op de site van de Supportbeurs had ik gelezen dat daar vier (!) elektrische offroad strandrolstoelen (cadweazle) in gebruik zouden worden genomen. Wat had ik een geluk dat er al één aanwezig was en de andere net afgeleverd werden toen ik er was. De cadweazle is een robuuste rolstoel die moeiteloos door het zand rijdt. Je hoort hem nauwelijks en hij heeft een maximum snelheid van 6 km per uur. De bediening is gemakkelijk, je bestuurt hem door middel van een joystick en de snelheid regel je met tiptoetsen. Erop komen is wat lastig omdat hij hoog is, maar als je zit kun je op pad. Ik vond het fantastisch om zelf weer langs zee te gaan met mijn man en honden. Wat een gevoel van vrijheid en geluk! Nooit gedacht dat ik dit nog eens zou beleven! We maakten altijd gebruik van de gewone strandrolstoelen maar dat is ontzettend zwaar duwen. Nu kun je weer zelfstandig over het strand! Je kunt de cadweazle huren bij Paal 9, 17, 28 of 33 voor maximaal 2 uur en het kost 10 per uur. Telefonisch te reserveren of via een mail naar de betreffende paviljoens (zie Dit hoeft niet maar anders loop je wel de kans dat hij al verhuurd is. Op internet is allerlei informatie te vinden over de verhuur en de stoel. In Oostkapelle is er trouwens ook één te huur, maar daar had ik zelf nog nooit van gehoord. Dit was altijd de enige elektrische strandrolstoel in Nederland, en daar zijn er nu dus vier bij gekomen. Wat hoop ik dat hij op meerdere plaatsen beschikbaar komt! Ik heb enorm genoten, elke dag een cadweazle gehuurd, en ik ga zeker terug. Wie het maken van lange strandwandelingen ook zo mist moet zeker naar Texel. Linda Nicolai In 2010 hebben MS-verpleegkundigen in het land, als ze dat wilden, enkele vesten ter beschikking gesteld gekregen om uit te laten testen bij MS-patiënten. En dat vormde een mooi bruggetje naar de bijeenkomst van 29 mei, want dan komt de MS-verpleegkundige uit het Martini ziekenhuis op de koffie-ochtend, dus dan kan er verder over gepraat worden. Riekje Reker 11 MS-MAGAZINE juli 2013

12 Sinds de opening... MS Centrum Noord Nederland Op 15 mei 2012 is het MS Centrum Noord Nederland geopend. In aflevering 2 van ons regiobericht van 2012 (zomer) hebben wij hiervan uitgebreid verslag gedaan. Bij die gelegenheid hebben wij onze plannen met het centrum uiteengezet. Er is hard gewerkt om deze plannen te verwezenlijken. We geven een beknopt overzicht: De Klap Met folders en brochures en met een website willen wij mensen met MS helpen hun weg te vinden in de beangstigende wereld van diagnose en zorg. In de poliklinieken van het UMCG en het Martini Ziekenhuis zijn mobiele informatiezuilen geplaatst. De MSVN heeft een drietal nieuwe brochures uitgebracht: MS en werk ; MS en dan? en MS en relaties. Er wordt hard gewerkt aan een website met geavanceerde mogelijkheden voor interactieve communicatie, telemedicine en fondsenwerving. Zo ver is het nog niet, maar wie toch alvast een kijkje wil nemen kan op Google intypen: MS Centrum Noord Nederland. Dan verschijnt er een link naar de voorlopige website. Het Plein Het Centrum wil een ontmoetingsplaats zijn voor mensen met MS waar ze informatie over MS kunnen inwinnen en met lotgenoten kunnen uitwisselen wat hen bezighoudt. Na de zomer wordt een reeks van 5 of 6 themabijeenkomsten georganiseerd over de verschillende aspecten van MS. De bijeenkomsten zullen eenmaal in de twee weken plaatsvinden. De bijeenkomsten hebben een thematische invulling. Dat wil zeggen dat per bijeenkomst één thema wordt behandeld. De thematische invulling biedt structuur en kan goed voorbereid worden. Op deze manier kan elke keer één thema goed uitgediept worden. De Nobelprijs Wij willen bijdragen aan de oplossing van MS door gestructureerde gegevensverzameling. De patiënt zelf is een bron van kennis over MS. Wij willen helpen deze kennis te verzamelen en ter beschikking te stellen van degenen die aan de oplossing van het probleem MS werken. Hiervoor overleggen wij met vertegenwoordigers van academische gegevensverzamelingen zoals Parelsnoer en Lifelines. Er zal een plan van aanpak worden gemaakt waarin zal worden aangegeven welke gegevens we willen verzamelen en hoe we dat willen doen. IkDus De meest recente ontwikkeling in het kader van het centrum is ikdus. Dat is innovatieve software die patiënten in staat stelt het zorgproces te sturen in plaats van er het lijdend voorwerp van te zijn. IkDus is gepresenteerd aan de raden van bestuur en specialisten van het UMCG en het Martini Ziekenhuis, de afdeling Groningen van de MSVN en de algemene ledenvergadering van de MSVN, en daar zeer enthousiast ontvangen. Op de website staan wat afbeeldingen die een idee geven van IkDus. Na de zomer zal het centrum een pilot starten om na te gaan hoe het gebruik van deze software voor patiënten geoptimaliseerd kan worden. De pilot zal minimaal 6 maanden duren. Wie ideeën of suggesties heeft voor de verdere uitwerking van al deze plannen, wordt van harte uitgenodigd contact met ons op te nemen. Nout Verbeek Bettina Bakker 12 MS-MAGAZINE juli 2013

13 Fokus Wonen Helaas waren er op 20 maart op de contactbijeenkomst in Veendam maar 3 belangstellenden om te luisteren naar de mogelijkheden die Fokus biedt voor mensen met een lichamelijke beperking. Jenny Hof en Ria Oldenburger van Fokus Wonen lieten met behulp van een heel instructieve film zien wat er zoal mogelijk is. De cliënten van Fokus wonen in een volledig aangepaste, gelijkvloerse woning. De Fokuswoningen liggen verspreid in een woonwijk of appartementengebouw en zijn van buiten niet als zodanig herkenbaar. De woningen hebben meestal drie of vier kamers, zodat cliënten er ook met partner, gezin of een huisdier kunnen wonen. Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), 24 uur per dag, 7 dagen per week. De cliënt bepaalt wat er moet gebeuren, wanneer en hoe. Dat is het bijzondere van Fokus: de cliënt heeft zelf de regie in handen! Fokus is actief in heel Nederland. Er zijn inmiddels ongeveer 1400 Fokuswoningen in bijna honderd Fokusprojecten. In de stad Groningen zijn er projecten in Beijum, in de Stadswerf en in Paddepoel. Zo n project bestaat uit 12 tot 20 huurwoningen die eigendom zijn van een woningcorporatie. Bij elk project heeft een centrale hulppost - de ADL-eenheid -op loopafstand van de Fokuswoningen van waaruit ADL-assistentie wordt geleverd. De bewoner kan die assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen 24 uur per etmaal, op ieder gewenst moment direct oproepen, zeven dagen per week. In iedere ADL-eenheid is een hoog-laagbad met tillift aanwezig, waar cliënten gebruik van kunnen maken. Alle woningen zijn via een alarm-intercomsysteem rechtstreeks verbonden met een hulppost, de ADL-eenheid. De ADL-eenheid ligt in de direct nabijheid. De assistentie is dus altijd in de buurt! De huur van een Fokuswoning loopt via de woningcorporatie. Ondanks de extra vloeroppervlakte betalen cliënten de reguliere huur. ADL-assistentie is persoonlijke assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen, die de cliënt als gevolg van een lichamelijke functiebeperking niet zelf kan doen. Naast persoonlijke verzorging worden ook verpleegtechnische handelingen en hand- en spandiensten verricht. Het kan gaan om assistentie bij: lichamelijke verzorging aan- en uitkleden verplaatsingen in en om het huis toiletbezoek eten en drinken eenvoudige verpleegtechnische handelingen, waaronder beademing hand- en spandiensten. De assistentie gebeurt op aanwijzing van de cliënt. De assistent voert dus niet alleen uit wat de cliënt vraagt, maar ook op de manier waarop deze dat wil. De cliënt bepaalt zelf hoe hij leeft, in zijn eigen ritme, op zijn eigen manier. En dat kan 24 uur per dag. Dat is niet meer dan vanzelfsprekend, vindt Fokus. Via een alarm-intercomsysteem is woning rechtstreeks verbonden met de hulppost. Fokus biedt echter geen huishoudelijke verzorging of begeleiding. Voor huishoudelijke verzorging kunt u een beroep doen op de thuiszorg. Voor persoonlijke verzorging, verpleging of begeleiding buiten de Fokuswoning kunt u gebruik maken van de AWBZ (in natura of met een pgb). Om voor een Fokuswoning in aanmerking te komen gelden de volgende voorwaarden: u hebt een lichamelijke handicap of een somatische aandoening of beperking; u bent aangewezen op een rolstoeldoorgankelijke woning; u bent aangewezen op ten minste vijf uur ADL-assistentie per week; u bent voldoende sociaal zelfredzaam om zelfstandig te wonen en zelfstandig assistentie op te roepen. Dit betekent dat als u begeleiding nodig heeft bij het aanbrengen van structuur of het voeren van regie, Fokus niet passend voor u is. Fokus kent geen leeftijdsgrens voor de wachtlijst, maar om daadwerkelijk een Fokuswoning toegewezen te krijgen geldt een leeftijdsgrens van minimaal 18 jaar oud. U kunt in een Fokuswoning wonen met uw partner, gezin en/of huisdieren. Meer inlichtingen kunt u vinden op de website van Fokus: Pieter van Tol 13 MS-MAGAZINE juli 2013

14 Patiënt is de eerste zorg van dr. Thea Heersema De neuroloog dr. Thea Heersema (1959) hecht met haar neurologisch team van het Universitair Medisch Centrum in Groningen (UMCG) aan kleine stapjes. Oog voor detail. Eigenlijk weinig tijd voor het grote onderzoekswerk, want elke dag vooral betrokken bij de zorg voor mensen met MS. De meesten afkomstig uit het noorden van het land. Die bepalen vooral haar agenda. Meestal heb ik elke ochtend poliklinische afspraken met patiënten, zowel controles als nieuwe patiënten. Tussendoor supervisie van artsen in opleiding. s Middags regelmatig polikliniek, of overleg over patiënten. Ook bezoek aan opgenomen patiënten. En anders ben ik met onderwijs bezig. Verder elke ochtend overdracht en vaak vergaderingen tussen de middag of aan het einde van de middag. Dat is haar gemiddelde dagindeling. De patiënt als eerste zorg. Ik probeer de mensen met MS zo goed mogelijk voor te lichten zodat we samen een goede keuze kunnen maken uit de beschikbare behandelmogelijkheden. En dat lukt haar prima, getuigt Nout Verbeek. Hij is niet zelf MSpatiënt maar regiocoördinator van de regionale werkgroep Groningen van de MS-Vereniging Nederland (MSVN) en in die hoedanigheid geregeld in gesprek met dr. Heersema. Zij is kort van stof maar wat zij zegt is altijd ter zake. Haar reacties zijn begripvol en bevestigen de indruk dat ze goed luistert. Je waant je bij haar in goede handen. Thea Heersema: klein van stuk, kort, krullend, grijs haar. Praat zacht maar duidelijk. Vriendelijk, aandachtig gezicht. Geboren en getogen Groningse. Aan de universiteit daar in 1984 afgestudeerd. Na functies in Zwolle, Enschede, Rotterdam en Den Helder, sinds september 2002 als neuroloog verbonden aan het Academisch Ziekenhuis van Groningen met als aandachtsgebied MS. Een fascinerende ziekte, we weten er al veel van, maar begrijpen toch nog steeds niet hoe het ontstaat. Daarnaast de supervisie van artsen in opleiding tot neuroloog. Getrouwd, twee zoons. Fluoxetine Feitelijk bepaalt de patiënt ook haar onderzoekskeus. Haar voorkeur heeft het helpen zoeken naar middelen die het leven voor mensen met MS aangenamer maken. Daardoor is ze niet zozeer betrokken bij het basale onderzoek naar de oorzaken van MS. Dat verklaart ook haar belangstelling voor onderzoek naar de mogelijke invloed die het medicament fluoxetine kan hebben op de voortgang van progressieve vormen van MS. Onderzoek dat een kleine tien jaar geleden in Groningen voor het eerst ter hand is genomen onder leiding van de toenmalige voorman van de Groningse neurologische groep, de Belgische professor dr. Jacques De Keyser. Sinds 2008 is hij weer terug in België, als diensthoofd en hoogleraar neurologie aan de universiteit van Brussel, waar hij ook weer het onderzoek naar fluoxetine heeft opgepakt. Desgevraagd laat hij weten dat Groningen daaraan gaat meedoen, met trouwens nog andere Nederlandse centra, samen met een groot aantal Belgische universitaire onderzoeksgroepen. Prof. De Keijser: Dr. Heersema is een bijzonder aangename MS-arts, met een open geest en gezond verstand, met wie ik graag samenwerk. Haar kritische inbreng in het wetenschappelijk onderzoek waardeer ik kortom ten zeerste. Vandaar. Fluoxetine is een middel dat vooral bekendheid geniet als medicament tegen depressies. Maar in 2009 promoveerde de Groningse neuroloog Jop Mostert tot doctor op een proefschrift waarin hij op basis van kleinschalige proeven aangaf aanwijzingen te hebben dat fluoxetine bij progressieve vormen van MS de langzame achteruitgang kan afremmen. Weliswaar is het nog te vroeg om fluoxetine aan mensen met MS voor te schrijven, zo was zijn conclusie, maar de resultaten moedigen nader onderzoek aan. En zover is het dus nu. 14 MS-MAGAZINE juli 2013

15 Goedkoop en eenvoudig Jop Mostert had als uitgangspunt de vraag: Als fluoxetine een neurologische aandoening als een depressie kan verbeteren, waarom dan niet een neurologische aandoening als MS? Hij liet in 2009 kort samengevat noteren: fluoxetine is als antidepressivum in staat de werking van de signaal-doorgevende uitlopers axonen - van een zenuw in het hersenstelsel gunstig te beïnvloeden. Bij MS is sprake van achteruitgang van die functie, tot verregaande beschadiging van de axonen. Bij mensen met een progressieve vorm van MS en zonder depressie is na gebruik van fluoxetine mogelijk sprake van verminderd functieverlies. Zeer de moeite waard dit verder te onderzoeken, want fluoxetine is goedkoop, wereldwijd beschikbaar in tabletvorm en veilig bij langdurig gebruik, aldus Jop Mostert. Prof De Keyser haakt bij die opmerking onmiddellijk aan. Ik zoek altijd graag naar relatief goedkope middelen om veel te bereiken, ja. Maar in dit geval is het ook een heel andere benadering. De farmaceutische onderzoekers denken vooral door beïnvloeding van het immuunsysteem, het afweersysteem, iets te kunnen doen tegen MS, terwijl er bij de ontwikkeling in de progressieve fase van MS waarschijnlijk geen samenhang is met dit systeem. Alle pogingen met middelen die het afweersysteem van het menselijk lichaam beïnvloeden, zoals interferon en glatirameer, hebben althans geen effect aangetoond bij progressieve MS. En ook daarom kies ik een andere weg. Het gaat hem daarbij dus in het bijzonder om mensen met MS die een secundair of primair progressieve vorm hebben (SPMS of PPMS). Deze progressieve vormen worden veroorzaakt door een geleidelijk afsterven van zenuwbanen. De onderzoekers hopen dat met fluoxetine te kunnen vertragen. Fluox-PMS De codenaam voor het onderzoek is Fluox-PMS. Op de website over dit onderzoeksprogramma is te lezen dat er in totaal al 16 Belgische MS-centra bij betrokken zijn. Groningen komt daar als tweede niet-belgisch centrum bij, in het voetspoor van de Alysis Zorggroep Rijnstate Arnhem, waaraan sinds oktober 2009 dr. Jop Mostert is verbonden. Hij gaat het Nederlandse deel van het onderzoek coördineren. Waarmee de Groningse fluoxetine-onderzoekers van enkele jaren geleden elkaar weer hebben gevonden. Intussen hebben ook prof. dr. Raymond Hupperts van het Academisch MS-centrum Limburg en dr. W. Verhagen van het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen toegezegd te gaan meedoen. Op dit moment staan voor Fluox-PMS al ongeveer 100 proefpatiënten op de lijst. Bij deelname krijgen zij per dag telkens in een keer 2 pillen te slikken. Twee jaar lang zal er elke 3 maanden een verpleegkundige langs komen om een aantal testjes te doen onder meer van het geheugen maar ook en vooral van het lopen en de handfuncties. Om die reden is er ook van afgezien om bij het onderzoek mensen te betrekken die in een rolstoel zitten. Dan hebben we helaas te weinig meetbare gegevens, legt professor De Keyser uit. De bijwerkingen zijn vrijwel zeker tamelijk gering: korte tijd misselijkheid, verminderde eetlust, diarree en slaapproblemen zijn de belangrijkste. Bij de test hoort ook dat er tweemaal in de proefperiode via de MRI-techniek beelden van de hersenen worden genomen. De stichting MS-Anders betaalt mee aan het onderzoek. Inschakeling van MS-Anders bij onderzoekprojecten is overigens niet zo vanzelfsprekend. Dit komt mede doordat deze stichting geen keurmerk heeft van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Hormoonbalans Thea Heersema denkt bij deze test nauw te worden betrokken en dat is de laatste tijd eerder uitzondering dan regel. Ik ben meer de dokter en heb altijd anderen nodig voor het fundamentele onderzoek. Zoals dat aan het begin van de eeuw, naar het verband tussen de hormoonbalans en terugvallen, schubs, bij vrouwen met MS. Haar onderzoeksgroep stelde vast dat een groot deel van de vrouwelijke patiënten, ongeveer 40 procent, duidelijk ervaart dat net voor aanvang van de menstruatie de bestaande symptomen van MS in ernst toenemen. Het gaat dan over een toename van vermoeidheid, moeilijker kunnen lopen, toename van de stuurloosheid, minder goed zien, minder goed kunnen plassen en andere verschijnselen. Helaas hebben we aan dit onderzoek nog geen vervolg kunnen geven. Bijen Een paar jaar geleden onderzoek gedaan naar het effect van bijensteken op MS, ook op kosten van MS-Anders. Met uiteindelijk de conclusie dat dit niet werkzaam bleek. We zagen zelf erg tegen dit onderzoek op ook vanwege de risico s. Maar ik denk dat het wel goed is dat we het gedaan hebben. Vaak wordt van alternatieve behandelingen gezegd dat er geen bewijs is van de heilzaamheid. Maar over het algemeen wordt er te weinig onderzoek gedaan naar alternatieve behandelingen. Door ons onderzoek kun je, waar het gaat om bijensteken, nu met recht een oordeel geven. Vermoeidheid Op dit moment is ze ook bezig met onderzoek naar vermoeidheid bij MS. Samen met onze afdeling fysiologie proberen we te ontrafelen wat de belangrijkste mechanismen daarbij zijn. Zitten die in de spieren of in het hoofd? Welke factoren spelen een rol zoals spierkracht, geslacht, somberheid, cognitieve klachten?. Richtlijn Maar als gezegd besteedt Thea Heersema vooral veel tijd aan daadwerkelijke zorg aan mensen met MS. Daarom ook is zij als een van de vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) ingeschakeld bij het samenstellen van het uitvoerige geschrift Richtlijn Multiple Sclerose 2012, bedoeld als handboek voor alle zorgverleners die zich bezighouden met de behandeling en begeleiding van MS-patiënten. Er is ook een beknopte patiëntenversie waarin mensen met MS zelf kunnen zien wat zij van hun zorgverleners kunnen verwachten. MS Centrum Noord Nederland Intussen hebben zij en haar collega s van het UMCG, en het daaraan verbonden revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren, samen met hun collega s van het Martini Ziekenhuis in Groningen het MS-Centrum Noord Nederland opgericht. Het zo nieuw gevormde centrum is op 22 september 2012 geopend. Met als doel niet alleen een bijdrage te leveren aan een zo goed mogelijke behandeling en begeleiding van de on- 15 MS-MAGAZINE juli 2013

16 geveer 2000 MS-patiënten in de drie noordelijkste provincies van Nederland, maar ook om samen onderzoek te doen. Dr. Thea Heersema en haar collega s willen wat dit laatste betreft bijzondere aandacht besteden aan het bij MS ernstig beschadigd raken van de isolatielaag van de zenuwen, de myeline. Zo is de aan de Groningse universiteit verbonden celbioloog dr. Wia al enige jaren op zoek naar middelen voor myelineherstel. Zo komen we stap voor stap steeds iets verder. Al blijft het moeilijk over succes te spreken bij een ziekteproces waarin nog zoveel te verbeteren valt. Dit artikel is in juni 2013 gepubliceerd in MSzien, het digitale magazine van MSweb, en met toestemming van de auteur overgenomen. Raymond Timmermans Cognitieve problemen contactbijeenkomst Noordoost-Groningen Denkt u bij deze titel aan dementie? Dan bent u niet de enige, maar het klopt niet! Dat vertelde Marga Berghuis, MS-verpleegkundige bij het Martiniziekenhuis, op de bijeenkomst van de contactgroep Noordoost-Groningen. Veertien leden waren naar het Lichtbaken in Delfzijl gekomen, op 29 mei, om over dit onderwerp te horen. Wat verstaat men dan onder cognitieve problemen? Cognitie is het vermogen om te gaan met kennis: informatie verwerken, geheugen denkvermogen taal en rekenen leesvermogen concentratievermogen Dus het gaat om het kunnen volgen van een verhaal, dat wat je leest in je op kunnen nemen en je daar op kunnen concentreren. De intelligentie staat hierbuiten, bij cognitieve problemen verandert de intelligentie niet. Het opslaan van informatie kan wel, maar het gaat vertraagd. Twee of meer dingen tegelijk doen gaat niet. Het is vooral de omgeving die de problemen kan merken: afspraken of recente gebeurtenissen worden vergeten, de aandacht voor familie of vrienden wordt anders. Er is vaak onbegrip. Hoe vaak komt dit voor? Marga vertelde dat het in elk stadium van MS kan voorkomen, bij de ene vorm wat anders dan bij de andere, van een klein beetje tot zeer ernstig en niet bij alle MS-patiënten maar bij 40-70%. Na verloop van tijd kan het in ernst toenemen. Als je hier last van hebt dan kan je gedrag veranderen; iemand kan stil en teruggetrokken worden terwijl hij eerst heel open was, heel emotioneel of juist niet. Ook kan er een rem op initiatief ontstaan en het is heel vervelend als de omgeving dit dan als lui bestempelt. Bij het vaststellen van de diagnose cognitieve problemen is het verhaal van de MS-patiënt en zijn/haar omgeving heel belangrijk; aanvullend kan in sommige gevallen een MRIscan of een neuropsychologische test gedaan worden. Allerlei factoren kunnen cognitieve problemen beïnvloeden, zoals vermoeidheid, nachtrust, stress, psychische problemen, medicijnen, pijn. De grote vraag is uiteraard wat er gedaan kan worden om er minder last van te hebben. Maar dit is net zo verschillend als de problemen zijn. Voor sommigen kan het helpen om de omgeving aan te passen: in huis de dingen op een vaste plaats of de kamer minder druk inrichten. Als pijn een belangrijke rol speelt zal er over pijnbestrijding nagedacht moeten worden. Een ander heeft een revalidatietraject nodig om vaardigheden aan te leren. Op tijd rust nemen is in elk geval belangrijk. En Marga adviseerde om het aan je omgeving uit te leggen wat er gebeurt, zodat ze het snappen. Je hebt uiteraard de keus om dat niet te doen, je moet zelf een balans vinden in wat je wel of niet zegt. Maar in elk geval: heb het er wel over op het spreekuur bij de neuroloog of de MS-verpleegkundige! Riekje Reker 16 MS-MAGAZINE juli 2013

17 Assertiviteit contactbijeenkomst Noordoost-Groningen Waar denkt u aan bij de term assertiviteit? Waarschijnlijk aan opkomen voor jezelf en zo dacht men ook op de themaochtend van de contactgroep Noordoost-Groningen. Er waren twaalf belangstellenden gekomen op 16 april in het Lichtbaken in Delfzijl, waar twee maatschappelijk werksters, Bindra Pitai en Ina Dijkema, over assertiviteit kwamen vertellen. Er werd veel van gedachten gewisseld met de aanwezigen. Want hoe doe je dat: opkomen voor jezelf, wat komt er aan vaardigheden bij kijken, kun je dat leren? Welke rol speelt de MS? Voorbeelden uit het leven kwamen als vanzelf aan bod. Voordat hierop werd ingegaan stelden Bindra en Ina het maatschappelijk werk en zichzelf eerst voor: beiden werken al lang bij het Algemeen Maatschappelijk Werk van de Stichting Welzijn en Dienstverlening, elk met eigen aandachtsgebieden. Het maatschappelijk werk kan helpen bij problemen van allerlei aard (rouwverwerking, echtscheiding, opvoedingsproblemen, helpen bij invullen van formulieren), maar ook kan men er terecht voor een (eventueel kort) advies. En dat is gratis! Bij het opkomen voor jezelf worden drie manieren onderscheiden: assertiviteit, subassertiviteit en agressiviteit. Als je assertief bent kom je op voor jezelf op een respectvolle manier, als je subassertief bent durf je dat niet en als je agressief gedraagt in woord en gebaar dan is er sprake van agressiviteit. Aan deze aspecten wordt aandacht besteed in een intensieve cursus van twee delen; een cursus die veel energie kost maar ook veel oplevert vertelde Ina. Het eerste deel inventariseert de leerwensen bij de cursisten en gaat verder over de basisvaardigheden: - Spanning/ontspanning - Luisteren - Niet-verbaal gedrag - Redelijk denken - Positieve zelfwaardering - Interpreteren Op verschillende punten werd even ingegaan, bijvoorbeeld op het punt interpreteren, dat doen we allemaal. En dat houdt in dat je heel snel bepaalde gedachten hebt bij wat iemand vertelt, maar die hoeven helemaal niet terecht te zijn. Hoe duidelijker je bent, hoe minder kans op verkeerde interpretatie. Als iemand je ontwijkt kun je dat interpreteren als laf, maar misschien is er wel heel iets anders aan de hand. Opgemerkt werd dat positieve zelfwaardering niet meevalt als je MS hebt. Maar je kunt het wel leren volgens Bindra en Ina, want men is geneigd om te kijken naar wat niet goed gaat en je kunt meer aandacht geven aan wat wel goed gaat. Veel draait om emoties, gevoelens en gedachten, en mensen zonder MS hebben met hetzelfde te maken. In deel twee van de cursus gaat het over - Complimenten geven - Wensen - Nee zeggen - Kritiek geven en ontvangen - Boosheid - Onderhandelen In de training gaat het ook over duidelijk zijn: je kunt gewoon nee zeggen. En als je zelf daarvoor een verklaring wil geven in een bepaalde situatie dan mag dat wel, maar dat hoeft niet. Een van de aanwezigen veronderstelde dat de jeugd tegenwoordig beter voor zichzelf durft op te komen omdat dit geleerd wordt op school. Ina sprak dit in algemene zin tegen. Ook contact maken is opkomen voor jezelf. Inclusief oogcontact bij één-op-één situaties en dat wordt niet geleerd en getraind, en dát is nu juist heel moeilijk voor de jongeren die vooral met het mobieltje bezig zijn. En een bepaalde vaardigheid kan wellicht beter ontwikkeld zijn, maar dat wil niet zeggen dat het over het geheel gemakkelijker is. Het gaat in de cursus om vaardigheden te leren, ook bijvoorbeeld met het omgaan met kritiek. Als je kritiek krijgt kun je nadenken of je er wat mee doet. Verder werd er over het (al of niet gereguleerd) uiten van boosheid gesproken, en hielden de spreeksters ons voor dat je de ander serieus moet nemen als hij of zij boos is. En onderhandelen: dat doe je sámen. Tussen alles door kwam telkens het belang van luisteren en respect terug. Want assertief zijn betekent: je doet wat jezelf het prettigst vindt, zonder daarbij de belangen van andere mensen te schaden. Zo werd het samengevat in de folder die aan allen werd uitgedeeld. De cursus start weer in september en kost vijftien euro per dagdeel. De training wordt gegeven voor inwoners van Delfzijl, Appingedam, Loppersum, Bedum, de Marne en Winsum. De inwoners van Eemsmond zullen bij het maatschappelijk werk van hun gemeente navraag moeten doen. Informatie en aanmelding kan telefonisch ( ) of via Riekje Reker 17 MS-MAGAZINE juli 2013

18 Voorjaarsbijeenkomst Zelfmanagement/IkDus Bovenstaand thema kwam in twee delen aan de orde op de voorjaarsbijeenkomst op 27 april, zoals altijd in het Martini ziekenhuis. Nadat Nout Verbeek iedereen welkom had geheten en enkele huishoudelijke mededelingen had gedaan, gaf hij het woord aan de eerste spreeksters: Marjolein Haveman en Zoë Post. Zij lieten een filmpje zien waarin mensen met een chronische ziekte aan het woord kwamen om te vertellen wat zelfmanagement voor hun betekent. Het beeld dat naar voren kwam gaf aan dat je voldoende kennis van je ziekte moet hebben om zelf te kunnen ingrijpen. Je moet weten welke mensen je nodig hebt, het vangnet moet geregeld zijn en je moet zelf bepalen hoe je invulling aan je leven wilt geven. Je kunt het vergelijken met je financiën regelen of zorgen voor schone kleren in de kast. Maar hier gaat het dan over gezondheid en de boodschap van de geïnterviewden was: neem je eigen verantwoordelijkheid en behoud je eigen regie. Vervolgens was de vraag aan de zaal: wat betekent zelfmanagement voor u, herkent u zich in de film? Dit gaf veel reacties in de zaal, en als vanzelf kwamen de factoren aan bod die een belangrijke rol spelen bij zelfmanagement: keuzes kunnen maken: wat wil je zelf doen, wat draag je liever niet over aan een ander hulp vragen: een duidelijke vraagstelling is belangrijk loslaten: daar is tijd voor nodig als je een deel van de regie moet laten overnemen door een ander, je persoonlijkheid speelt daarbij een belangrijke rol oplossingen vinden: als je met een hulpmiddel iets zelf kunt, dan is het belangrijk om dat hulpmiddel te vinden acceptatie en communicatie: een hulpverlener (of dat nu een professional is of iemand uit de familie of in de winkel) moet weten wat je wilt. Hulp weigeren kan goed, en dan is het handiger om te bedanken voor de aangeboden hulp en even uit te leggen waarom hulp niet op prijs wordt gesteld. Als je de beperkingen nog niet hebt geaccepteerd is het lastiger communiceren Na een pauze kwam de tweede invalshoek van zelfmanagement aan bod, met uitleg van Hans Kema over het project Ikdus. Dit is een elektronisch patiëntendossier dat is opgebouwd vanuit de gebruiker (ik dus) en dit dossier wordt gevoed door informatie die bijvoorbeeld bij de huisarts, het ziekenhuis, de apotheek, de thuiszorg aanwezig is. Jijzelf beslist over wie welke informatie krijgt, wie wat mag inzien (eventueel tijdelijk) en wat je allemaal in het dossier zet. Hans Kema liet na zijn inleiding op een scherm zien hoe het allemaal werkt, en zelfs digibeten zouden dit moeten kunnen (leren) bedienen: een herhalingsrecept laten bezorgen is een kwestie van een paar klikken met de muis! Bij een aanvraag voor een hulpmiddel hoef je zelf niet te bedenken waar dat moet gebeuren en of je in aanmerking komt: die informatie zit in het systeem. Je kunt ook met een enkele muisklik een afspraak regelen bij een behandelaar: de elektronische agenda s kunnen immers gekoppeld worden. Hans vertelde dat niet alleen toekomstige gebruikers enthousiast zijn maar ook bijvoorbeeld de neurologen van het MS-centrum Noord. Men wil op korte termijn graag beginnen met een pilot bij MS-patiënten. Het is een revolutionaire ontwikkeling en het heeft alleen kans van slagen bij voldoende gebruikers, en ja, wie zou dit nou niet willen? Nou sommige aanwezigen bijvoorbeeld omdat er angst is voor hacking en dergelijke, maar Nout en Hans hadden op deze bezwaren duidelijke tegenargumenten. Een enkeling in de zaal zag het nut er niet van in, en zag dit ook niet als een voorbeeld van zelfmanagement, maar verder was er veel bijval voor dit nieuwe product. Wie belangstelling had om mee te doen kon zich meteen al aanmelden! En nadat Nout een bloemetje als bedankje overhandigd had aan de sprekers, het ziekenhuis en de medewerkers van het Rode Kruis, begonnen de aanmeldingen dan ook al te komen. Riekje Reker Bij elk van deze factoren is wel wat op te merken over hoe het wel of niet moet, of hoe moeilijk het kan zijn, en dit bleek uit de reacties in de zaal. Om te kunnen stemmen over een stelling waren rode en groene briefjes uitgedeeld. Bijvoorbeeld de stelling: het eerste wat ik zou laten vanwege gebrek aan energie is op vakantie gaan. Op reis gaan kost energie en sommigen gaan inderdaad om die reden niet op vakantie. Een ander vertelde dat je moet leren op anderen te vertrouwen en dat levert stress op (krijg ik mijn rollator wel meteen als ik het vliegtuig uit kom?), maar er werd bij gezegd dat het meestal goed gaat. En hoewel Marjolein en Zoë nog meer stellingen hadden bedacht ( ik wil zelf het huishouden doen, ongeacht de hoeveelheid energie die het me kost of ik ben meer energie kwijt aan emotionele energie dan aan fysieke energie ) werden deze niet meer getoond, omdat hun tijd er op zat. 18 MS-MAGAZINE juli 2013

19 MSVN Regio Groningen organiseert in samenwerking met het MS Centrum Noord-Nederland Voorlichting voor mensen met MS in de eerste fase na de diagnose Waar? Lokatie UMCG Beatrixoord - Dilgtweg 5, 9751 ND Haren Wanneer? Woensdag 4 september uur Bijeenkomst 1: 'Wat is MS' Woensdag 11 september uur Bijeenkomst 2: 'MS en de verschillende revalidatiemogelijkheden' Woensdag 18 september uur Bijeenkomst 3: 'Ik en MS' Woensdag 25 september uur Bijeenkomst 4: MS en je directe omgeving' Woensdag 2 oktober uur Bijeenkomst 5: 'MS en de Maatschappij' Opgave voor deze bijeenkomsten kan bij het secretariaat van de MSVN Regio Groningen via Let op: het is een serie bijeenkomsten die op elkaar aansluiten, opgave is voor alle 5 bijeenkomsten. Deze bijeenkomsten zijn in de eerste plaats voor mensen die de diagnse nog niet langer hebben dan 3 jaar. Mocht je toch belang hebben bij deze bijeenkomsten, maar heb je de diagnose al veel langer? Geef het dan aan en we zetten je op een wachtlijst. Als er plaats is kom je alsnog in aanmerking! 19 MS-MAGAZINE juli 2013

20 20 MS-MAGAZINE juli 2013

Maak kennis met Fokus, zelfstandig wonen met een lichamelijke handicap

Maak kennis met Fokus, zelfstandig wonen met een lichamelijke handicap Maak kennis met Fokus, zelfstandig wonen met een lichamelijke handicap Hoe werkt Fokus? U kunt als professional in de zorg te maken krijgen met mensen met een ernstige lichamelijke handicap. Fokus maakt

Nadere informatie

Fokus, de regie in eigen hand! Wonen met ADL-assistentie in een Fokuswoning

Fokus, de regie in eigen hand! Wonen met ADL-assistentie in een Fokuswoning Fokus, de regie in eigen hand! Wonen met ADL-assistentie in een Fokuswoning Fokus is vrijheid Hebt u een ernstige fysieke beperking, maar wilt u wel zelf bepalen wat u doet en hoe u leeft? Dat kan in een

Nadere informatie

Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie

Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 00 Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 1 Inleiding U heeft MS. Deze woorden veranderen in één keer je leven. Gevoelens van ongeloof, verdriet en angst. Maar misschien ook opluchting, omdat de vage klachten

Nadere informatie

Uw rechten bij wilsverklaringen

Uw rechten bij wilsverklaringen Uw rechten bij wilsverklaringen Behandelverbod, niet-reanimeren, euthanasie, weefsel- en orgaandonatie, ter beschikking stellen van de wetenschap gemini-ziekenhuis.nl Inhoudsopgave Wilsverklaringen 3 Levenstestament

Nadere informatie

Informatie over euthanasie

Informatie over euthanasie Informatie over euthanasie Inleiding Euthanasie is een onderwerp waar mensen heel verschillend over kunnen denken. Wat u van euthanasie vindt, hangt onder meer af van uw (religieuze) achtergrond, opvoeding,

Nadere informatie

Achtergrondinformatie

Achtergrondinformatie Onderdeel van de patiëntenbrochure Spreek tijdig over het levenseinde. - www.knmg.nl/spreken-over-levenseinde Achtergrondinformatie Hieronder leest u achtergrondinformatie die u kan helpen om het gesprek

Nadere informatie

Als genezing niet meer mogelijk is

Als genezing niet meer mogelijk is Algemeen Als genezing niet meer mogelijk is www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl ALG043 / Als genezing niet meer mogelijk is / 06-10-2015 2 Als

Nadere informatie

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen Ongeneeslijk ziek Samen uw zorg tijdig plannen Inhoudsopgave 1. Inleiding...3 1.1 Een naaste die met u meedenkt...3 1.2 Gespreksonderwerpen...3 2. Belangrijke vragen...3 2.1 Lichamelijke veranderingen...3

Nadere informatie

Uw rechten bij wilsverklaringen

Uw rechten bij wilsverklaringen Uw rechten bij wilsverklaringen Behandelverbod, niet-reanimeren, euthanasie, weefsel- en orgaandonatie, ter beschikking stellen van de wetenschap mca.nl Inhoudsopgave Wilsverklaringen 3 Levenstestament

Nadere informatie

Zorg en behandeling rondom het levenseinde. Het beleid van de Frankelandgroep inzake reanimatie, palliatieve sedatie, versterving en euthanasie

Zorg en behandeling rondom het levenseinde. Het beleid van de Frankelandgroep inzake reanimatie, palliatieve sedatie, versterving en euthanasie Zorg en behandeling rondom het levenseinde Het beleid van de Frankelandgroep inzake reanimatie, palliatieve sedatie, versterving en euthanasie Inleiding In deze folder kunt u het beleid van de Frankelandgroep

Nadere informatie

Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek. Publieksversie

Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek. Publieksversie Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek Publieksversie Waarom nadenken en praten over uw levenseinde? Misschien denkt u wel eens na over uw levenseinde. In dat laatste deel van uw leven kan uw dokter

Nadere informatie

Als t leven niet meer zo rooskleurig is Euthanasiewens bij M. Parkinson Rol voor jou als hulpverlener?

Als t leven niet meer zo rooskleurig is Euthanasiewens bij M. Parkinson Rol voor jou als hulpverlener? Als t leven niet meer zo rooskleurig is Euthanasiewens bij M. Parkinson Rol voor jou als hulpverlener? Parkinsonnet jaarcongres 2013 Y.G. van Ingen, specialist ouderengeneeskunde Leerdoelen Wat is euthanasie

Nadere informatie

Wij willen u informatie geven over euthanasie en vertellen wat het standpunt van VU medisch centrum (VUmc) op dit gebied is.

Wij willen u informatie geven over euthanasie en vertellen wat het standpunt van VU medisch centrum (VUmc) op dit gebied is. Euthanasie Wij willen u informatie geven over euthanasie en vertellen wat het standpunt van VU medisch centrum (VUmc) op dit gebied is. Wij gaan in op de volgende onderwerpen: Wat is euthanasie? Aan welke

Nadere informatie

Belangrijk. Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is:

Belangrijk. Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is: MS-Centrum Belangrijk Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is: 1 Inleiding Heeft u onlangs de diagnose Multiple Sclerose (MS) gekregen? Of bent

Nadere informatie

Vragen naar aanleiding van informatiebijeenkomsten

Vragen naar aanleiding van informatiebijeenkomsten UMC St Radboud bouwt gespecialiseerde MS-zorg af De afdeling Neurologie van het UMC St Radboud heeft besloten om de gespecialiseerde MS-zorg die we de afgelopen jaren boden af te gaan bouwen. MS zal geen

Nadere informatie

Dementie. Havenziekenhuis

Dementie. Havenziekenhuis Dementie Uw arts heeft met u en uw naasten besproken dat er (waarschijnlijk) sprake is van dementie. Mogelijk bent u hiervan geschrokken. Het kan ook zijn dat u of uw omgeving hier al op voorbereid was.

Nadere informatie

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl November 2009 MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl Beste Leden, Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de laatste ontwikkelingen

Nadere informatie

Keuzes rond het levenseinde. Miep de Putter Annemieke Delhaas Petra Blommendaal PTMN

Keuzes rond het levenseinde. Miep de Putter Annemieke Delhaas Petra Blommendaal PTMN Keuzes rond het levenseinde Miep de Putter Annemieke Delhaas Petra Blommendaal PTMN Palliatieteam midden nederland 24 uur/7 dagen per week telefonisch bereikbaar voor hulpverleners Allerlei disciplines

Nadere informatie

Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over.

Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over. Multiple Sclerose Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over. Wat is multipele Sclerose (MS) MS is een

Nadere informatie

Verantwoorde zorg in de palliatieve fase

Verantwoorde zorg in de palliatieve fase Verantwoorde zorg in de palliatieve fase Driekwart van de Nederlanders brengt de laatste fase van zijn leven door in een verpleeg- of verzorgingshuis, of met ondersteuning van thuiszorg. Verantwoorde zorg

Nadere informatie

De Stemmenpolikliniek

De Stemmenpolikliniek Universitair Centrum Psychiatrie (UCP) De Stemmenpolikliniek Inhoud Inleiding 1 Stemmen horen 1 De behandeling 2 Kennismaking 3 De inhoud van de behandeling 3 Behandelaars 4 Vragen 4 Belangrijke adressen

Nadere informatie

Wel of niet reanimeren?

Wel of niet reanimeren? Wel of niet reanimeren? wel of niet reanimeren? Wel of niet reanimeren is een ingrijpende beslissing. U en uw behandelend arts kunnen voor deze keuze komen te staan. Het Kennemer Gasthuis houdt zoveel

Nadere informatie

Eerste richtlijnen voor het omgaan met euthanasie vragen van cliënten en hun families die bij Geriant in behandeling zijn

Eerste richtlijnen voor het omgaan met euthanasie vragen van cliënten en hun families die bij Geriant in behandeling zijn Eerste richtlijnen voor het omgaan met euthanasie vragen van cliënten en hun families die bij Geriant in behandeling zijn Praat erover: 1. Je hoeft niet alles te weten of te begrijpen over euthanasie bij

Nadere informatie

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek Oordeel: zorgvuldig Samenvatting: Patiënt koos voor palliatieve sedatie, maar was met arts overeengekomen dat deze zou overgaan tot euthanasie, indien sedatie lang zou duren of patiënt niet goed behandelbare

Nadere informatie

Nederlandse Samenvatting

Nederlandse Samenvatting NEDERL ANDSE SAMENVAT TING HET OOG ALS WEERSPIEGELING VAN HET BREIN Optische coherentie tomografie in MS Meer dan een eeuw geleden schreef een van de eerste neurologen die gebruik maakte van de oogspiegel,

Nadere informatie

Afasie Informatie voor familieleden. Ziekenhuis Gelderse Vallei

Afasie Informatie voor familieleden. Ziekenhuis Gelderse Vallei Afasie Informatie voor familieleden Ziekenhuis Gelderse Vallei Een van uw naasten is in de afgelopen periode opgenomen in Ziekenhuis Gelderse Vallei. Er is door de logopedist een afasie geconstateerd.

Nadere informatie

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek Oordeel 2013-95 (casus 5 RTE Jaarverslag 2013) Oordeel: zorgvuldig Samenvatting: Bij patiënte, een vrouw van 80 90 jaar, werd vier jaar voor overlijden Lewy Body dementie vastgesteld. Met de ziekte waren

Nadere informatie

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de Regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de Regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek Oordeel: Gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen Samenvatting: In casu was de consulent als hoofd medische dienst van een verpleeghuis langer dan een half jaar geleden de behandelend arts geweest

Nadere informatie

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie betreffende de melding van hulp bij zelfdoding

OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie betreffende de melding van hulp bij zelfdoding Oordeel: zorgvuldig Samenvatting: Na jaren van klachten werd bij patiënte, een vrouw van 70-80 jaar, een beginnende dementie vastgesteld. Het laatste jaar voor overlijden ging zij steeds verder achteruit.

Nadere informatie

I N F O R M A T I E. o v e r het spreekuur voor geheugenproblemen

I N F O R M A T I E. o v e r het spreekuur voor geheugenproblemen I N F O R M A T I E o v e r het spreekuur voor geheugenproblemen Op verzoek van uw huisarts of behandelend specialist werd een afspraak voor u gemaakt in het spreekuur voor geheugenproblemen van de polikliniek

Nadere informatie

Multiple sclerose en Kwaliteit van Leven

Multiple sclerose en Kwaliteit van Leven Multiple sclerose en Kwaliteit van Leven Dokter op Dinsdaglezing 24 september 2013 Dr. Brigit de Jong, neuroloog Jeroen Bosch Ziekenhuis en UMC St Radboud Programma + MS + Verschijnselen van MS + Medicamenteuze

Nadere informatie

HULP BIJ ZORG VOOR EEN ANDER

HULP BIJ ZORG VOOR EEN ANDER Steunpunt Mantelzorg Nieuwegein HULP BIJ ZORG VOOR EEN ANDER Steunpunt Mantelzorg Nieuwegein Zorgen voor een ander, dan doe je gewoon.. Maar soms is een beetje hulp en steun meer dan welkom! In Nieuwegein

Nadere informatie

Wat deze uitgangspunten betekenen voor behandeling en verzorging in de laatste levensfase, wordt in het navolgende omschreven.

Wat deze uitgangspunten betekenen voor behandeling en verzorging in de laatste levensfase, wordt in het navolgende omschreven. Medisch Beleid Medisch ethisch beleid De waardigheid van de mens en de kwaliteit van leven staan centraal in de zorg van De Blije Borgh. Zo ook in de zorg tijdens de laatste levensfase van onze bewoners

Nadere informatie

UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord. Multiple Sclerose en revalidatiebehandeling

UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord. Multiple Sclerose en revalidatiebehandeling UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord Multiple Sclerose en revalidatiebehandeling UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord Uw neuroloog, MS verpleegkundige of huisarts informeerde

Nadere informatie

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische

Nadere informatie

Tijdig spreken over het levenseinde

Tijdig spreken over het levenseinde Tijdig spreken over het levenseinde foto (c) Ben Biondina voor DNA-beeldbank op www.laatzeelandzien.nl Cliëntenbrochure van Goedleven foto (c) Jan Kooren voor DNA-beeldbank op www.laatzeelandzien.nl 1.

Nadere informatie

MS MS is de afkorting van multiple sclerose. Dat zijn 2 Latijnse woorden. Multiple betekent vele en sclerose verhardingen. Bij iedereen lopen de

MS MS is de afkorting van multiple sclerose. Dat zijn 2 Latijnse woorden. Multiple betekent vele en sclerose verhardingen. Bij iedereen lopen de MS MS is de afkorting van multiple sclerose. Dat zijn 2 Latijnse woorden. Multiple betekent vele en sclerose verhardingen. Bij iedereen lopen de zenuwen vanuit de hersenen door het ruggenmerg naar de rest

Nadere informatie

Pijn bij kanker. Interne Geneeskunde / Oncologie IJsselland Ziekenhuis

Pijn bij kanker. Interne Geneeskunde / Oncologie IJsselland Ziekenhuis Pijn bij kanker Interne Geneeskunde / Oncologie IJsselland Ziekenhuis Wat is pijn? Pijn is een onaangenaam gevoel. Het kan op verschillende manieren ontstaan en het kan op verschillende manieren worden

Nadere informatie

Wat is palliatieve zorg? Pallium = Latijns woord voor mantel Palliatieve zorg, een mantel van warmte en bescherming

Wat is palliatieve zorg? Pallium = Latijns woord voor mantel Palliatieve zorg, een mantel van warmte en bescherming Wat is palliatieve zorg? Pallium = Latijns woord voor mantel Palliatieve zorg, een mantel van warmte en bescherming 1 Palliatieve zorg is de totale zorg voor de zorgvrager en zijn naasten vanaf het moment

Nadere informatie

Depressie bij ouderen

Depressie bij ouderen Depressie bij ouderen 2 Depressie bij ouderen komt vaak voor, maar is soms moeilijk te herkennen. Deze folder geeft informatie over de kenmerken en de behandeling van een depressie bij ouderen. Wat is

Nadere informatie

Ondraaglijk lijden en euthanasie

Ondraaglijk lijden en euthanasie Onderzoeksgroep UMCN St Radboud Ondraaglijk lijden en euthanasie een kwalitatief onderzoek naar de beleving van patiënten met een actueel euthanasieverzoek HAG Marianne Dees, Chris van Weel KWAZO Myrra

Nadere informatie

Verpleegkundig spreekuur voor patiënten met Multiple Sclerose

Verpleegkundig spreekuur voor patiënten met Multiple Sclerose Verpleegkundig spreekuur voor patiënten met Multiple Sclerose Albert Schweitzer ziekenhuis april 2013 pavo 0633 Inleiding U bent onder controle bij de neuroloog, omdat er Multiple Sclerose (MS) bij u is

Nadere informatie

Meer informatie MRS 0610-2

Meer informatie MRS 0610-2 Meer informatie Bij de VGCt zijn meer brochures verkrijgbaar, voor volwassenen bijvoorbeeld over depressie en angststoornissen. Speciaal voor kinderen zijn er brochures over veel piekeren, verlatingsangst,

Nadere informatie

Multipele Sclerose (MS)

Multipele Sclerose (MS) Multipele Sclerose (MS) MS is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg, die vooral bij jonge volwassenen voorkomt. In de eerste jaren komen de verschijnselen vaak in aanvallen, ook wel Schub of relapse

Nadere informatie

Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)

Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) Het verloop, de symptomen en de behandeling Centrum voor Revalidatie Inleiding Uw arts heeft bij u de diagnose Complex Regionaal Pijn Syndroom

Nadere informatie

Voltooid Leven Nu doorpakken. Robert Schurink Directeur NVVE

Voltooid Leven Nu doorpakken. Robert Schurink Directeur NVVE Voltooid Leven Nu doorpakken. Robert Schurink Directeur NVVE Inleiding NVVE bestaat sinds 1973 en had als doel de legalisering van euthanasie NVVE heeft in 2003 doelstelling verbreed en het brede palet

Nadere informatie

Tijd voor de dood. Stilstaan bij en tijd nemen voor de dood Oprecht en stap voor stap afscheid nemen. Beleidsnotitie Palliatieve Zorg

Tijd voor de dood. Stilstaan bij en tijd nemen voor de dood Oprecht en stap voor stap afscheid nemen. Beleidsnotitie Palliatieve Zorg Beleidsnotitie Palliatieve Zorg Tijd voor de dood Stilstaan bij en tijd nemen voor de dood Oprecht en stap voor stap afscheid nemen Beleidsnotitie Tijd voor de dood Auteur(s) A.Trienekens Datum September

Nadere informatie

COMMUNICEREN OVER HET LEVENSEINDE : WAAROM???

COMMUNICEREN OVER HET LEVENSEINDE : WAAROM??? Ik wil niet leven zoals een plant Als ik mijn familie niet meer ken, wil ik liever dood Ik wil niet afzien! Mijn broer denkt zus, en ik zo, wat moeten we nu doen? Hebben wij nu wel de juiste keuzes gemaakt?

Nadere informatie

Behandeling met methylprednisolon bij multiple sclerose

Behandeling met methylprednisolon bij multiple sclerose Behandeling met methylprednisolon bij multiple sclerose Informatie voor patiënten F0674-3415 juli 2011 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus

Nadere informatie

INFORMATIEBRIEF HOSPITAL-ADL STUDIE

INFORMATIEBRIEF HOSPITAL-ADL STUDIE INFORMATIEBRIEF HOSPITAL-ADL STUDIE Titel van het onderzoek: Ontrafelen van het mechanisme achter ziekenhuis-gerelateerd functieverlies (Hospital-ADL studie). Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk

Nadere informatie

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson Vereniging

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson Vereniging Parkinsonismen Vereniging Parkinson Vereniging Inhoudsopgave De Parkinson Vereniging 4 Dit zijn de verschijnselen 4 Dopamine 5 Behandeling van symptomen 5 Bijwerkingen en operaties 5 Verenigingsactiviteiten

Nadere informatie

Wilsverklaring. Grenzen, wensen en verwachtingen rond uw levenseinde

Wilsverklaring. Grenzen, wensen en verwachtingen rond uw levenseinde 00 Wilsverklaring Grenzen, wensen en verwachtingen rond uw levenseinde 1 Hoe maak ik mijn wensen duidelijk in mijn laatste levensfase? In de laatste levensfase van zieke mensen moeten er moeilijke beslissingen

Nadere informatie

Inleiding Wat is fibromyalgie? Oorzaak van fibromyalgie

Inleiding Wat is fibromyalgie? Oorzaak van fibromyalgie FIBROMYALGIE 286 Inleiding Uw reumatoloog heeft u verteld dat u fibromyalgie hebt. Er komen ongetwijfeld veel vragen in u op. In deze folder proberen wij antwoord te geven op uw vragen. U leest meer over

Nadere informatie

Palliatieve zorg. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden

Palliatieve zorg. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden Palliatieve zorg Ondersteuning als genezing niet meer mogelijk is Informatie voor patiënten F1023-1163 oktober 2012 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan

Nadere informatie

Delirium op de Intensive Care (IC)

Delirium op de Intensive Care (IC) Deze folder is bedoeld voor de partners, familieleden, naasten of bekenden van op de Intensive Care (IC) afdeling opgenomen patiënten. Door middel van deze folder willen wij u als familie* uitleg geven

Nadere informatie

Nabij Vertrouwd Gastvrij

Nabij Vertrouwd Gastvrij Wezenlijke vragen over zeggenschap...over mensen en over zorg... Wezenlijke vragen over zeggenschap, over mensen en over zorg Waarschijnlijk bent u zoals veel cliënten van ZZWD al op zekere leeftijd. Dan

Nadere informatie

Hoe Yulius jongeren met autisme kan helpen

Hoe Yulius jongeren met autisme kan helpen Jongeren Hoe Yulius jongeren met autisme kan helpen Vragen? Voor wie is deze brochure? Je hebt deze brochure gekregen omdat je autisme hebt of nog niet zeker weet of je autisme hebt. Je bent dan bij Yulius

Nadere informatie

Advance care planning bij dementie. Drs. Marike de Boer

Advance care planning bij dementie. Drs. Marike de Boer Advance care planning bij dementie Research Programme > Quality of Care, EMGO Institute Drs. Marike de Boer Achtergrond Patiënten steeds mondiger Recht op zelfbeschikking ACP het plannen van toekomstige

Nadere informatie

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren Informatie voor kinderen, jongeren en ouders Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie

Nadere informatie

Kunnen wij ook het laatste stuk van ons levenspad in eigen regie afleggen?

Kunnen wij ook het laatste stuk van ons levenspad in eigen regie afleggen? Kunnen wij ook het laatste stuk van ons levenspad in eigen regie afleggen? Maaike Veldhuizen Arts palliatieve zorg in het Elkerliek ziekenhuis, palliatief consulent en SCEN arts Ingrid van Asseldonk, verpleegkundige

Nadere informatie

ALS Centrum Nederland

ALS Centrum Nederland ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire

Nadere informatie

H.40001.0915. Zorg voor kwetsbare ouderen

H.40001.0915. Zorg voor kwetsbare ouderen H.40001.0915 Zorg voor kwetsbare ouderen 2 Inleiding Uw naaste is opgenomen in het ziekenhuis. Een oudere patiënt is kwetsbaar als er sprake is van een wankel evenwicht in de gezondheid en het dagelijks

Nadere informatie

Wat kan de NVVE voor u betekenen?

Wat kan de NVVE voor u betekenen? Wat kan de NVVE voor u betekenen? at is euthanasie? Wat is geen euthanasie? Verzoek tot euthan el of niet behandelen Wilsverklaringen, volmacht en getuigen laring Bespreek uw wensen Niet-reanimeren penning

Nadere informatie

Oordeel 2015-80 OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de Regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek

Oordeel 2015-80 OORDEEL. van de Regionale toetsingscommissie euthanasie voor de Regio ( ) betreffende de melding van levensbeëindiging op verzoek Oordeel: Gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen Samenvatting: Patiënte, een vrouw van 60-70 jaar, leed aan een onbehandelbaar ovariumcarcinoom. Enkele maanden voor het overlijden kreeg zij te

Nadere informatie

Omgaan met kanker. Moeheid

Omgaan met kanker. Moeheid Omgaan met kanker Moeheid Vermoeidheid is een veelvoorkomende bijwerking van kanker of de behandeling ervan. Ruim 60% van alle mensen zegt last van vermoeidheid te hebben, zelfs dagelijks. De vermoeidheid

Nadere informatie

ZELFINVULLIJST DEPRESSIEVE SYMPTOMEN (INVENTORY OF DEPRESSIVE SYMPTOMATOLOGY: IDS-SR) 1 (In te vullen door patiënt)

ZELFINVULLIJST DEPRESSIEVE SYMPTOMEN (INVENTORY OF DEPRESSIVE SYMPTOMATOLOGY: IDS-SR) 1 (In te vullen door patiënt) ZELFINVULLIJST DEPRESSIEVE SYMPTOMEN (INVENTORY OF DEPRESSIVE SYMPTOMATOLOGY: IDS-SR) 1 (In te vullen door patiënt) Naam:.. Datum: - - Kruis bij elke vraag het antwoord aan dat de afgelopen zeven dagen

Nadere informatie

Dysartrie. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Dysartrie. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee! Dysartrie Dysartrie is een spraakstoornis ten gevolge van een neurologische aandoening. Iemand met een dysartrie heeft moeite om verstaanbaar te spreken. In deze folder leest u wat dysartrie inhoudt en

Nadere informatie

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Máxima Oncologisch Centrum (MOC) Inleiding Als u van uw behandelend arts te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties

Nadere informatie

Psychiatrie. De Stemmenpolikliniek

Psychiatrie. De Stemmenpolikliniek Psychiatrie De Stemmenpolikliniek Inhoud Inleiding 0 Stemmen horen 0 Klachten en symptomen 0 Oorzaken De behandeling 0 Doel 0 Voor wie 0 Tijdsduur 0 De inhoud van de behandeling 0 Coping-training 0 Psycho-educatie

Nadere informatie

Predialyse Polikliniek

Predialyse Polikliniek Predialyse Polikliniek H15.012-01 Inleiding Van uw behandelend arts heeft u te horen gekregen dat uw nieren minder goed werken. De arts heeft u daarom doorgestuurd naar de Predialyse Polikliniek. In deze

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

MedPsych Center (MPC) Voor klinische patiënten

MedPsych Center (MPC) Voor klinische patiënten MedPsych Center (MPC) Voor klinische patiënten Brengt medische en psychische kennis samen MedPsych Center (MPC) voor klinische patiënten 1. Welkom 3 2. Voor welke patiënten is de MPU bedoeld? 3 3. Wachtlijst

Nadere informatie

leef. In uw eigen ritme. Informatie over: Niet-aangeboren hersenletsel

leef. In uw eigen ritme. Informatie over: Niet-aangeboren hersenletsel leef. Informatie over: Niet-aangeboren hersenletsel In uw eigen ritme. Uw leven zo goed mogelijk oppakken met niet-aangeboren hersenletsel. Samen met Laurens. In deze folder leest u meer over het aanbod

Nadere informatie

Herstel & Balans Revalidatieprogramma voor (ex-)kankerpatiënten

Herstel & Balans Revalidatieprogramma voor (ex-)kankerpatiënten Revalidatie Herstel & Balans Revalidatieprogramma voor (ex-)kankerpatiënten Het Antonius Ziekenhuis vormt samen met Thuiszorg Zuidwest Friesland de Antonius Zorggroep Kanker is een ingrijpende ziekte.

Nadere informatie

AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING

AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING Om in aanmerking te komen voor Oncologische Nazorg dient u het aanmeldingsformulier invullen en binnen drie weken retourneren

Nadere informatie

Psychosociale hulp voor patiënten met kanker

Psychosociale hulp voor patiënten met kanker Psychosociale hulp voor patiënten met kanker Beter voor elkaar Psychosociale hulp voor patiënten met kanker Inhoud Inleiding 2 Oncologieverpleegkundigen 3 Stomaverpleegkundigen 4 Geestelijke verzorging

Nadere informatie

MEE Nederland. Raad en daad voor iedereen met een beperking. Moeilijk lerend. Uitleg over het leven van een moeilijk lerend kind

MEE Nederland. Raad en daad voor iedereen met een beperking. Moeilijk lerend. Uitleg over het leven van een moeilijk lerend kind MEE Nederland Raad en daad voor iedereen met een beperking Moeilijk lerend Uitleg over het leven van een moeilijk lerend kind Moeilijk lerend Uitleg over het leven van een moeilijk lerend kind Inhoudsopgave

Nadere informatie

Dit onderzoek heeft als doel het in kaart brengen van de wensen van de cliënt en het waar nodig verbeteren/ optimaliseren van de dienstverlening.

Dit onderzoek heeft als doel het in kaart brengen van de wensen van de cliënt en het waar nodig verbeteren/ optimaliseren van de dienstverlening. Cliënt tevredenheidsonderzoek 2014-2015 Inleiding en samenvatting 1 In het kader van een cliënt tevredenheidsonderzoek heeft Olcea een vragenlijst samengesteld. Deze vragenlijst is bedoeld voor thuiswonenden

Nadere informatie

1. Vragen over de hepatitis B aandachtscampagne

1. Vragen over de hepatitis B aandachtscampagne VRAAG EN ANTWOORD Hepatitis B aandachtscampagne: Zeg Nee!...Tegen hepatitis B 1. Vragen over de hepatitis B aandachtscampagne Q. Wat is het doel van de campagne? A. We willen Chinezen woonachtig in Rotterdam

Nadere informatie

Revalidatie. Revalidatie & Herstel

Revalidatie. Revalidatie & Herstel Revalidatie Revalidatie & Herstel De afdeling Revalidatie in het BovenIJ ziekenhuis is een onderdeel van de afdeling Revalidatie en Herstel. Met deze folder willen wij u graag vertellen wat wij voor u

Nadere informatie

Verslaving. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over verslaving. Als iemand niet meer zonder... kan

Verslaving. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over verslaving. Als iemand niet meer zonder... kan ggz voor doven & slechthorenden Verslaving Als iemand niet meer zonder... kan Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over verslaving Herkent u dit? Veel mensen gebruiken soms

Nadere informatie

Beleid rondom het levenseinde

Beleid rondom het levenseinde Beleid rondom het levenseinde V1_2012 Inleiding Veel van onze cliënten zijn op vergevorderde leeftijd en dan komt het levenseinde dichterbij. Omdat veel cliënten binnen de muren van onze organisatie overlijden

Nadere informatie

Bijlage B 2.1 Leidraad bij de kwalitatieve interviews 1

Bijlage B 2.1 Leidraad bij de kwalitatieve interviews 1 Bijlage B 2.1 Leidraad bij de kwalitatieve interviews 1 Toelichting (leidraad) bij de wijze waarop tekst is afgedrukt: CAPS Vet Normaal Cursief aanduiding van onderdelen de vraag zo stellen aspecten die

Nadere informatie

Libra R&A locatie Blixembosch. Multiple Sclerose

Libra R&A locatie Blixembosch. Multiple Sclerose Libra R&A locatie Blixembosch MS Multiple Sclerose Deze folder is bedoeld voor mensen met multiple sclerose (MS) die worden behandeld bij Libra Revalidatie & Audiologie locatie Blixembosch. Tijdens uw

Nadere informatie

De Parkinson Service. Neurologie

De Parkinson Service. Neurologie De Parkinson Service Neurologie De Parkinson Service is onderdeel van de afdeling Neurologie van Orbis Medisch Centrum. Patiënten met de ziekte van Parkinson kunnen hier terecht voor behandeling, begeleiding

Nadere informatie

Psychologisch onderzoek

Psychologisch onderzoek Psychologisch onderzoek U bent door uw behandelaar verwezen voor een psychologisch onderzoek. Het psychologisch onderzoek is een diagnostisch onderzoek. Hieronder staat uitgelegd wat een psychologisch

Nadere informatie

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Wilhelmina Kinderziekenhuis Wat staat er in deze folder Informatie voor ouders 2 Het medicijn Gammaglobuline onder je huid (subcutaan) 4 Wil je meer

Nadere informatie

SAMEN IN GESPREK OVER ETHISCHE VRAAGSTUKKEN

SAMEN IN GESPREK OVER ETHISCHE VRAAGSTUKKEN WAT VINDT U BELANGRIJK? SAMEN IN GESPREK OVER ETHISCHE VRAAGSTUKKEN LEVEN OP EEN MANIER DIE BIJ U PAST Wat heeft u nodig om te kunnen leven op een manier die bij u past? Om u te leren kennen, gaan we met

Nadere informatie

Psychosociale problemen bij kanker

Psychosociale problemen bij kanker Psychosociale problemen bij kanker mogelijkheden voor begeleiding in het azm Psychosociale problemen bij kanker Inleiding 3 Reacties 3 Begeleiding 3 Wanneer hulp inschakelen 4 Vroegtijdige herkenning 4

Nadere informatie

Delirium of delier (acuut optredende verwardheid)

Delirium of delier (acuut optredende verwardheid) Delirium of delier (acuut optredende verwardheid) In deze folder leest u wat een delirium is, wat de verschijnselen van een delirium zijn en leest u informatie over de behandeling en tips voor patiënten

Nadere informatie

Medische beslissingen aan het einde van het leven: een belangrijk gespreksonderwerp. Rozemarijn van Bruchem-Visser Internist ouderengeneeskunde

Medische beslissingen aan het einde van het leven: een belangrijk gespreksonderwerp. Rozemarijn van Bruchem-Visser Internist ouderengeneeskunde Medische beslissingen aan het einde van het leven: een belangrijk gespreksonderwerp Rozemarijn van Bruchem-Visser Internist ouderengeneeskunde Wat zegt de wet? Belangrijkste argument is wilsbekwaamheid

Nadere informatie

Afdeling oncologie 361

Afdeling oncologie 361 Afdeling oncologie 361 Wat u moet weten mca.nl Inhoudsopgave Belangrijke telefoonnummers 3 Welkom op de afdeling oncologie 3 Hoe bereikt u de afdeling? 3 Het specialisme oncologie 3 De medewerkers van

Nadere informatie

Klinische en poliklinische informatie voor een hartpatiënt

Klinische en poliklinische informatie voor een hartpatiënt Klinische en poliklinische informatie voor een hartpatiënt Geachte heer of mevrouw, Onlangs heeft u een hartinfarct, een dotterbehandeling of een hartoperatie gehad. Misschien waren er voordien al voortekenen

Nadere informatie

UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord. Is longrevalidatie iets voor u?

UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord. Is longrevalidatie iets voor u? UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord Is longrevalidatie iets voor u? UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord Een chronische longaandoening is een ziekte van de longen of de luchtwegen

Nadere informatie

Doen bij Depressie Alzheimer café Maarheeze, 11 juni 2014. Dr. Roeslan Leontjevas

Doen bij Depressie Alzheimer café Maarheeze, 11 juni 2014. Dr. Roeslan Leontjevas Doen bij Depressie Alzheimer café Maarheeze, 11 juni 2014 Dr. Roeslan Leontjevas Doen bij Depressie: effectief depressie aanpakken Dr. Roeslan Leontjevas - psycholoog - onderzoek aan Radboud Universitair

Nadere informatie

Behandeling van Hepatitis C

Behandeling van Hepatitis C Behandeling van Hepatitis C MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis www.mdlcentrum.nl Inleiding Uw behandelend arts heeft bij u Hepatitis C geconstateerd. De MDL-verpleegkundige gaat u begeleiden bij het behandelen

Nadere informatie

Checklijst voor Cognitieve en Emotionele problemen na een Beroerte (CLCE-24)

Checklijst voor Cognitieve en Emotionele problemen na een Beroerte (CLCE-24) Checklijst voor Cognitieve en Emotionele problemen na een Beroerte (CLCE-24) Voor de domeinen cognitie, communicatie en psycho-emotioneel kan de checklijst voor Cognitie en Emotionele problemen na een

Nadere informatie

Hebt u zorg nodig? Informatie over de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten en het aanvragen van zorg

Hebt u zorg nodig? Informatie over de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten en het aanvragen van zorg Hebt u zorg nodig? Informatie over de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten en het aanvragen van zorg JANUARI 2010 INHOUDSOPGAVE Waar gaat deze folder over? Welke zorg hoort bij de AWBZ? Vijf zorgfuncties

Nadere informatie

Ik wil nadenken over reanimatie

Ik wil nadenken over reanimatie Ik wil nadenken over reanimatie Samenvatting Hoe ouder u wordt, hoe groter de kans op een hartstilstand. Het is belangrijk dat familie en hulpverleners weten of ze u dan wel of niet moeten reanimeren.

Nadere informatie