Oud of wijs: ervaringsdeskundige maakt het verschil in onderzoek naar ouderenzorg

Transcriptie

1 Oud of wijs: ervaringsdeskundige maakt het verschil in onderzoek naar ouderenzorg

2

3 Oud of wijs: ervaringsdeskundige maakt het verschil in onderzoek naar ouderenzorg Tekst en tekeningen: Jan Hein van Dierendonck

4 Inhoudsopgave Voorwoord 5 Inleiding 6 Samen met ouderen betere zorg implementeren 9 MOVIT in de Dobbegaarde 13 Meedenkende ouderen bij aanleg Transmurale Zorg Brug 16 De ouderenmonitor als denktank 21 Ouderen als onderzoekspartner en co-auteur 24 Onderzoeksparticipanten met levenservaring 28 Oudere verstandelijk beperkten in beweging 31 Conclusie 34 Naschrift 37 Colofon 38 4 NFU

5 Voorwoord Meer eigen regie, meer zelfredzaamheid en functiebehoud bij kwetsbare ouderen dat is de insteek van het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) dat in 2008 van start ging. Het NPO draagt bij aan de ontwikkeling van een innovatieve, integrale en doelmatige ouderenzorg die toekomstbestendig is. Inmiddels zijn effecten zichtbaar op diverse vlakken. Onder de vlag van de NFU hebben de acht universitair medische centra (umc s) binnen het NPO baanbrekend werk verricht. Ze hebben in de afgelopen jaren acht regionale geriatrienetwerken tot stand gebracht waarbij ze honderden partijen, waaronder de ouderen zelf, hebben betrokken. In deze netwerken sluiten partijen in de sectoren zorg, welzijn, wonen en de financiering op elkaar aan. Naast ontwikkelaar van de netwerken zijn umc s deelnemer aan de netwerken en brengen zij hun expertise in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Door zowel het organisatorisch afstemmen van wat nuttig en nodig is, alsook het vormgeven en uitvoeren van projecten en experimenten, geven de umc s invulling aan hun maatschappelijke taak, in het bijzonder innovatie van de zorg. In deze brochure staat centraal hoe essentieel het bleek te zijn om samen te werken met ouderen voor de innovatie van zorg en de nodige evaluatie. In de eerder verschenen online brochures heeft u kunnen lezen over het nut van het actief opsporen van ouderen bij wie complexe problemen te verwachten zijn, over zorgplannen en over de herstelzorg na een (acute) ziekenhuisopname. Daarnaast heeft het NPO een ruime sortering aan slimme e-health innovaties en evaluaties opgeleverd die mee kunnen helpen de barrières van versnipperde en onvoldoende of niet gecoördineerde zorg te slechten om uiteindelijk de zorg beter en doelmatiger te maken. Een belangrijke winst van het NPO is de nieuwe manier van werken door samenwerking in netwerken, waarin de behoeften van de doelgroep zelf in dit geval de ouderen centraal staan. Ouderen zijn goed vertegenwoordigd in de netwerken en zij dragen daadwerkelijk bij aan projecten en onderzoeken. Hoe dat eruit ziet, kunt u in deze brochure lezen. Ik hoop dat de beschreven ervaringen u en anderen inspireren om vergelijkbare samenwerkingsverbanden aan te gaan. Drs. Guy Peeters, Voorzitter NFU Oud of wijs 5

6 Inleiding Waarom is het noodzakelijk ouderen actief te betrekken bij het formuleren, uitvoeren en bijsturen van projecten gericht op verbetering van hun eigen zorg en leefsituatie? Een pragmatisch antwoord is dat sommige subsidiegevers daar nu eenmaal nadrukkelijk om vragen. Dit is geheel in lijn met de huidige tijdsgeest waarin patiënten en cliënten worden neergezet als zorgconsumenten, op zoek naar de beste zorgkwaliteit, en waarin wordt gesproken van empowerment. Het in 2008 door het ministerie van VWS geïnitieerde Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) heeft als doel een belangrijke bijdrage te leveren aan de verbetering van de zorg van kwetsbare ouderen en te komen tot een samenhangend zorgaanbod dat beter is afgestemd op hun individuele behoeften: grotere zelfredzaamheid, meer functiebehoud, minder kans op onnodig belastende behandelingen ( nl/het-programma/beschrijving/). Het ministerie van VWS stelde hiervoor 80 miljoen euro beschikbaar. Een belangrijke voorwaarde in het NPO was dat vernieuwende projecten moesten worden uitgedacht en uitgevoerd vanuit het perspectief van de doelgroep: ouderen moeten zélf kunnen meedenken, want hun inzicht en ervaringsdeskundigheid is vaak anders dan van onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers. Ouderen ondergaan de problemen immers aan den lijve en weten welke voorzieningen en ondersteunende technologieën adequaat functioneren of niet, waar de knelpunten zitten en de zorg beter kan. Door onderzoeksagenda s via ouderenparticipatie aan te passen aan de behoeften van ouderen worden de uitkomsten dus waarschijnlijk ook relevanter, zo is de gedachte. Van meet af aan hebben binnen het NPO dan ook ZonMW, de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en de Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties (CSO) samengewerkt om het programma tot een goede uitvoering te brengen. Als het gaat om onderzoeksprojecten verwerpen sommige academici op voorhand het idee van een gelijkwaardige ouderenparticipatie: ouderen kunnen hoogstens object van studie zijn en niet meer dan dat. Het zou het onderzoek immers subjectiever maken, tijdrovender, heterogener, lastiger in de hand te houden als iedereen vanuit eigen belang gaat meepraten verlies men grip op het project. Anderen staan er sympathieker tegenover: zorgaanbieders dienen naar patiënten te luisteren, dus met name ook naar de groep die het meest van de diensten van de zorg gebruik maakt. Wie onderzoek doet naar praktische verbeteringen in de zorg zal dus op wat voor wijze dan ook de oudere zorggebruiker in het onderzoeksprogramma moeten betrekken. 6 NFU

7 Als onderzoekers resultaten willen produceren die aan de kwaliteit van het resterende leven van ouderen zouden kunnen bijdragen, dan is het essentieel die ouderen er zodanig bij te betrekken dat ze hun eigen begrip en ervaring met betrekking tot het ouder worden en de diensten die hen ter beschikking staan optimaal met onderzoekers en zorgprofessionals kunnen delen die hebben immers vaak een heel ander beeld van de zorgbehoeften van ouderen. Bovendien biedt de betrokkenheid van die ouderen de mogelijkheid om goed te blijven volgen of een verbeterinitiatief een blijvend effect heeft of dat het gaandeweg nodig blijkt een en ander bij te stellen. Vanuit het perspectief van ouderen: hebben zij niet alle recht intensief betrokken te zijn bij onderzoek dat tot doel heeft hun eigen situatie te verbeteren? Zij hebben nu eenmaal een beperktere levensverwachting en het is zonde om geld en moeite te verspillen aan problemen die voor hen hier en nu minder relevant zijn. Bovendien kan het van belang zijn een krachtig geluid te hebben laten horen: voor ouderen ligt immers maar al te vaak sociale uitsluiting op de loer en ze dreigen als gevolg van allerlei beslissingen de regie en autonomie te verliezen. Men kan het dus ook zien als een vorm van politieke emancipatie. En het is denkbaar dat, door ouderen te betrekken bij veranderingen, het draagvlak om die veranderingen uit te voeren toeneemt en men eerder bereid is om bepaalde oplossingen of innovaties te accepteren. Hoe betrek je ouderen op een gelijkwaardige wijze bij projecten die als doel hebben de zorg en ondersteuning van kwetsbare ouderen te verbeteren? De aard en mate van betrokkenheid van ouderen in zorg- en welzijnsprogramma s kan enorm variëren. Het kan gaan om een informerende of raadgevende rol, bijvoorbeeld als lid van een focusgroep, adviescommissie of ouderenberaad. Soms is de rol aanmerkelijk actiever, gaat het om (mee)beslissen of het nemen van initiatieven tot een verbetering, om betrokkenheid bij het formuleren van de studieopzet en het verzamelen en interpreteren van gegevens in enkele gevallen is zelfs sprake van co-auteurschap. Men kan participeren op persoonlijke titel, dus vanuit een rol als ervaringsdeskundige of vanwege specifieke expertise, of men kan participeren met een formele of algemene achterban. Op papier klinkt dat prachtig, maar hoe organiseer je zoiets? Participatie van ouderen bij projecten is voor beide partijen een betrekkelijk nieuw fenomeen. Ouderen zijn vaak onzeker over hun precieze rol in zo n project. Welke expertise moeten zij inbrengen? Spreekt men op persoonlijke titel of namens de achterban? In het kader van het NPO zijn in 2008 vanuit de umc s met ondersteuning van de NFU en onder regie van ZonMW een achttal samenwerkende regionale ouderennetwerken gebouwd. In die netwerken zit een breed spectrum aan organisaties rond medische en verpleegkundige zorg, langdurige zorg, welzijn, mantelzorg en preventie. De participatie van ouderen kreeg binnen de diverse ouderennetwerken op verschillende manieren vorm; meestal hebben één of twee ouderen zitting in de stuur- of kerngroep die het netwerk bestuurt. Daarnaast werken de netwerken met een ouderenberaad, doelgroeppanel of klankbordgroep waarin ouderen en soms mantelzorgers zitting hebben; men komt jaarlijks een aantal keren bijeen om bijvoorbeeld mee te beslissen over de onderzoeksagenda en om projectaanvragen te beoordelen en te verbeteren. Oud of wijs 7

8 De koepelorganisatie Centraal Samenwerkende Ouderenorganisaties (CSO) is met ondersteuning van de belangenorganisatie Zorgbelang Nederland en van onderzoekers van de Vrije Universiteit Amsterdam en de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen trekker van het project Krachtig Cliëntenperspectief binnen het NPO. Dit project heeft als doel de positie van binnen de netwerken participerende ouderen te versterken. Men doet dit onder andere door middel van trainingen, uitwisselingsbijeenkomsten, het verzamelen van ervaringsverhalen van ouderen met de ouderenzorg en het uitbrengen van een nieuwsbrief. Bijzonder nuttig is ook het Handboek participatie voor ouderen in zorg- en welzijnsprojecten, geen blauwdruk die tot het beste resultaat leidt, maar leidraad met de belangrijkste wetenswaardigheden en tips. ( fileadmin/ De uitkomst is verrassend: de meeste oudjes hebben blijkbaar enorme behoefte aan seks, drugs en rock & roll... Wat heeft de participatie van ouderen in deze projecten tot nu toe opgeleverd? Deze brochure is gemaakt in opdracht van de NFU-commissie Ouderenzorg en inventariseert de achtergronden, ervaringen en opinies van vier verschillende onderzoekers uit vier 8 NFU

9 Samen met ouderen betere zorg implementeren verschillende netwerken en van een aantal ouderen die met deze onderzoekers hebben samengewerkt in NPO-projecten. Het gaat om persoonelijke verhalen en praktijkvoorbeelden. Wat was voor zowel onderzoeker als oudere onderzoeksparticipant het rendement? Is het experiment voor herhaling vatbaar? Zijn projecten beter gaan lopen, anders ingericht? Zijn er momenten geweest waarop het mis ging? Wat zijn de nadelen en valkuilen? Als ouderen meekijken naar projectvoorstellen, hameren ze in eerste instantie vooral op begrijpelijke taal en leesbare tekst, op wit papier met zwarte letters, maar bemoeien ze zich vervolgens steeds nadrukkelijker met de inhoud. Tony Poot is huisarts en betrokken bij de huisartsenopleiding en de postacademische kaderopleiding Ouderengeneeskunde in het Leids Universitair Medisch Centrum (afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde). In 2009 werd hij leider van het NPO-project MOVIT (Medische zorg Optimalisatie Verzorgingshuizen Implementatie Traject), dat ressorteerde onder het netwerk Academische Werkplaats Ouderenzorg Noordelijk Zuid-Holland. Het project beoogde structurele samenwerking tot stand te brengen tussen zorgverleners van verschillende disciplines en organisaties en daartoe werden in 33 verzorgingshuizen multidisciplinaire werkgroepen opgericht en geëvalueerd. Poot: Op basis van medische consensus kan je evidence-based plannen maken, maar uitvoering daarvan is een tweede. MOVIT was een uiterst pragmatisch implementatieproject, bedoeld om na te gaan wat nodig was om deze plannen uitgevoerd te krijgen. Nadat het regionale Ouderenberaad Welzijn en Zorg Zuid-Holland Noord ons MOVIT-concept kritisch tegen het licht had gehouden, hebben we een projectadviesraad ingericht met vertegenwoordigers van huisartsen, verzorgingshuizen en de thuiszorg, met specialisten ouderengeneeskunde, en ook met een apotheker, verzekeraar, bestuurder én een vertegenwoordiging vanuit het ouderenberaad. De opstelling en invloed van deze ouderen was aanvankelijk tamelijk bescheiden en meer inhoudelijk dan bestuurlijk. Overigens bestaan ook in de verzorgingshuizen cliënten- en bewonersraden, maar die waren in die tijd nog niet actief betrokken bij innovatie van de organisatie en kwaliteit van de medische Oud of wijs 9

10 zorg. Als we in de huizen contact hadden met de bewonersraad, dan was dit vooral via hoger opgeleide kinderen van de ouderen. Gesprekken krijgen ander niveau Gaande het project liet de inspraak vanuit het Ouderenberaad zich echter steeds meer gelden. Poot: We merkten tijdens de bijeenkomsten dat, zodra we in een situatie terechtkwamen waarin sprake was van belangenverstrengeling van verschillende zorgverleners, louter de aanwezigheid van vertegenwoordigers van de doelgroep wonderen deed voor het bereiken van een regionale afstemming: de houding werd opeens veel cliëntgerichter en constructiever. Dat is ook gewoon een kwestie van fatsoen, want als de groep over wier zorg je discussieert er gewoon bij zit, dan kun je het niet maken te kissebissen over geld, invloed en oud zeer. De gesprekken werden dus naar een ander niveau getild. De genodigde ouderen waren zich terdege van die rol bewust: het volstond aanwezig te zijn en soms wat vragen te stellen, zonder duidelijke standpunten te ventileren. Maar geleidelijk namen de ouderen ook steeds actiever deel aan de gesprekken. Zo kwam men bijvoorbeeld met het voorstel alle multidisciplinaire zorgprofessionals en bestuurders te scholen in het thema wilsuitingen rond het levenseinde, iets dat we zelf nog niet bedacht hadden. Deze scholing droeg in belangrijke mate bij aan de verbetering van de samenwerking. Als gelijkwaardige partners aan tafel Op een gegeven moment was de aanwezigheid van deelnemers vanuit het Ouderenberaad op scholingsbijeenkomsten gegroeid tot zeker ouderen. In 2013 stond ouderenparticipatie met betrekking tot ouderenzorg binnen en buiten verzorgingstehuizen veel beter op de kaart en de ontwikkelde inzichten en methoden uit MOVIT werden vervolgens in een viertal pilots doorontwikkeld voor toepassing in de wijk: MOVIT extramuraal (MOVIT-XM). In een verzorgingshuis is de organisatie overzichtelijk, legt Poot uit. Naast de verzorgende en verplegende staf zijn er de huisarts, apotheker en specialist ouderengeneeskunde. Voor een wijk spreek je dan van verschillende domeinen: het medische wordt gevormd door huisartsen en praktijkondersteuners, het verpleegkundige en verzorgende domein door de wijkverpleging en de thuiszorg, het welszijnsdomein door maatschappelijk werk en de welzijnswerkers en het maatschappelijke domein door de ouderen zelf, ouderenvertegenwoordigers of gremia die zichzelf als zodanig zien, meestal vrijwilligersorganisaties. In de pilots zaten de ouderen voor het eerst als gelijkwaardige groep aan tafel met professionele zorgaanbieders. Dit was niet altijd even gemakkelijk te verwezenlijken. In één wijk merkten we bijvoorbeeld hoe moeilijk het was om een voor de bewoners representatieve groep ouderen aan tafel te krijgen als deze nog niet georganiseerd waren in de wijk. Daarom denk ik dat echte ouderenparticipatie vaak nog vanaf de basis moet worden opgebouwd. Dit geldt met name voor culturele groepen die nog helemaal niet gewend zijn zich te profileren. Assertief en goed gebekt Ouderen zijn aldus Poot meestal beleefd, vriendelijk en gemiddeld genomen best tevreden over hun zorgaanbieders. Je moet er dus wel voor zorgen dat de vertegenwoordiging van ouderen stevig genoeg is, dat ze zich echt laten gelden. We hebben door schade en schande geleerd dat in een adviesgroep van tien personen minimaal twee ouderen moeten 10 NFU

11 zitten, anders sneeuwt hun inbreng volledig onder. Bovendien moeten ze redelijk welbespraakt zijn en genoeg ervaring hebben om mee te praten in een groep van professionals. Het Ouderenberaad in onze regio heeft hiervoor zelfs een training aangeboden aan ouderen die participeren in dergelijke projecten. In ieder geval hebben we gemerkt dat groepsleiders zich in het begin heel actief op die ouderen moeten richten opdat er een evenwichtig speelveld ontstaat. Verder hebben we een communicatiemethode geïntroduceerd waarbij het, zeker in de eerste bijeenkomsten, was verboden te spreken in termen van problemen : men mocht alleen spreken in termen van wensen! Concrete oplossingen Wat hebben de wijkpilots volgens Poot opgeleverd? In ieder geval het inzicht dat we door de inbreng van ouderen de processen zodanig kunnen sturen dat hun wensen beter aan de orde komen, dat we echt andere resultaten krijgen. Hulpverleners zijn er zelf van overtuigd dat ze vraag-gestuurd bezig zijn, maar blijken sterk geneigd problemen zó te formuleren dat hun eigen oplossingen daar het beste bij passen. Bijvoorbeeld als de thuiszorg eenzaamheid als probleem erkent, dan koppelen zij daar snel hun koffiekamerproject aan vast als oplossing. Als huisartsen polyfarmacie als een probleem zien, dan komen ze met een medicatiereview als oplossing. Ouderen denken veel meer in heel concrete oplossingen. Als voorbeeld noemt Poot de bewonersvereniging van de Dobbegaarde in de Stevenshof in Leiden, die in het wijkteam met de wens kwam voor een aanvullende hulpdienst voor ouderen. Men constateerde een gat tussen wat ouderen zelf nog kunnen en wat de professionele hulpdiensten aanbieden. Wat te doen als er bij een alleenwonende de koelkast of de TV uitvalt? Of als er snel medicijnen moeten worden gehaald bij een weekendapotheek? Men heeft de wijkverpleegkundigen bij de gesprekken hierover betrokken. Zij gaven aan vanwege hun 24-beschikbaarheidsdienst best genegen te zijn dergelijke noodvragen door te spelen aan een coördinator van de vrijwilligers. Ouderen, of de huisarts, bellen dus de wijkverpleegkundige en die neemt contact op met iemand van een welzijnsorganisatie die een kaartenbak heeft van in de buurt wonende vrijwilligers. Ook heeft de groep besloten dat de wijkverpleegkundige alle vragen dient te registreren, zodat men kan signaleren als iets niet een eenmalig, op zichzelf staand probleem is. De huisartsen die bij deze pilot waren betrokken waren trouwens zelf erg verrast dat de plannen deze wending hadden genomen. Ook voor hen was dit een echte eyeopener, een sjabloon voor een nieuwe aanpak. Resultaten moeilijk te meten Onderzoekers dienen bij het schrijven van projectvoorstellen oog te hebben voor publiceerbare uitkomsten - daar wordt men uiteindelijk op afgerekend - maar dat verhoudt zich lang niet altijd tot de uitkomsten die ouderen (en ook huisartsen) graag zouden zien. Poot: De vraagstukken zijn over het algemeen heel praktisch van aard, en dus niet direct interessant voor de internationale wetenschapsbladen. Wat uit ons onderzoek naar voren komt is belangrijk en zeker de moeite waard om wereldkundig te maken, maar kijk je alleen naar statistisch significante verbeteringen van het algemeen functioneren van ouderen als uitkomstmaat, dan zijn de resultaten tamelijk teleurstellend. Zo laten andere projecten in binnen- en buitenland na verbeterde integratie Oud of wijs 11

12 Waarmee zal ik beginnen? De steunkousen of de verstopte gootsteen? van zorg vooral ook toegenomen tevredenheid zien bij de zorgaanbieders. Een heel belangrijke bevinding. Laat men ouderen hun wensen en doelen uiten, dan levert dat uitkomstmaten op die het wetenschappelijk en ook bestuurlijk gezien slecht doen. Onderzoeksfinanciers en overheid willen indicatoren die passen in hun beleidsproces en wij als wetenschappers gaan dan aan de slag met een gestandaardiseerd instrument als de EQ-5D-vragenlijst, welke wellicht beter past in een managementinformatiesysteem dan dat het voor de doelgroep relevante verbeteringen weerspiegelt. De praktische wensen waar ouderen mee komen laten zich niet per se vertalen in overleving, een lager percentage heropnames of een geringere achteruitgang in zelfstandigheid en laten zich vaak niet vatten in gevalideerde vragenlijsten die de kwaliteit van leven meten. Het zit in voor ons nog moeilijk tastbare en objectiveerbare zaken die te maken hebben met gevoel van veiligheid, met angst voor de consequenties van achteruitgang, voor verlies aan regie en zelfrespect. Vooral angst voor chaos en onvoorspelbaarheid komen we vaak tegen: er is veel vraag naar een vangnet. Want men wil wel 12 NFU

13 graag zelfstandig in de eigen leefomgeving blijven wonen, maar is bang voor het moment dat het opeens niet meer gaat. Ouderenparticipatie moet méér gaan leven Helaas is het project inmiddels afgelopen, maar Poot ziet het als een mooi startpunt voor iets dat nog verder moet groeien. We blijven bezig met regionale scholingen, waar de ouderen breed voor worden uitgenodigd. Het Ouderenberaad, maar ook de ouderen met wie we langs deze weg in contact komen, zijn steeds nadrukkelijker aanwezig en ook mondiger als het gaat om het kiezen van onderwerpen voor zo n scholing. Het is opmerkelijk dat wetenschappelijke en professionele sprekers zich soms moeten aanpassen aan de aanwezigheid van het onderwerp van hun voordracht; men moet dan soms echt andere bewoordingen kiezen. Ook dát is onderdeel van het participatieproces en daar zullen we als wetenschappers allemaal aan moeten wennen. Wat is zijn belangrijkste boodschap? De ouderenparticipatie moet nog veel nadrukkelijker gaan leven. En het is mijn stellige overtuiging dat de gezondheidszorg vooral vraaggestuurd moet zijn, niet aanbodgestuurd. Minder bevoogdend moet zijn. Dat blijkt een moeizaam leerproces. We gaan aanbodgestuurde interventies bedenken om een eind te maken aan de eenzaamheid van ouderen, maar die goedbedoelde interventies landen zelden, dus blijkbaar hebben we dan niet de echte zorgvraag boven water. Dat wij onze lifestyle-veranderprogramma s niet weten te verkopen betekent in feite dat het nog ontbreekt aan de voor onze klanten noodzakelijke meerwaarde. Verder moeten we oplossing vinden voor het gegeven dat we met dit soort programma s geneigd zijn af te dwalen van de reguliere paden van de wetenschap. Mijn eigen benadering is om het meer te zoeken in het proces dan in de uitkomsten, want juist wat betreft de processen hebben we de belangrijkste lessen geleerd. MOVIT in de Dobbegaarde In het seniorencomplex Dobbegaarde in de Leidse wijk Stevenshof ontmoet ik Antoinette van Roijen en Ferry van der Kaaij. Qua leeftijd misschien niet het prototype van ouderen, maar wel mensen die de groep uitstekend vertegenwoordigen. Van der Kaaij (65) is voorzitter van het vijfkoppig dagelijks bestuur van de bewonersbelangenvereniging. Ooit begonnen als metaalbewerker werkt hij nu al twintig jaar bij het bedrijfsbureau van een thuiszorgorganisatie. Ik kwam in de Dobbegaarde als mantelzorger. Na zo n 35 jaar mantelzorg ben ik veel over de organisatie van de zorg te weten gekomen. Ook ben ik altijd actief geweest in allerlei verenigingsbesturen. Van Roijen (63) is secretaris van de vereniging. Ze was zo n veertig jaar mantelzorger voor haar anderhalf jaar geleden overleden man en heeft zich altijd veel ingezet voor gehandicapten en alles wat daar mee samenhangt. Ook zelf is ze moeilijk ter been. Zodra de gemeente iets organiseert rond Oud of wijs 13

14 zorg en welzijn laat ik mij zien. Op naar een participatiemaatschappij De Dobbegaarde omvat 144 woningen met overwegend ouderen (de gemiddelde leeftijd is inmiddels 78) en viert dit jaar haar 25-jarig bestaan. Vier jaar na instelling van de bewonerscommissie werd deze omgezet in een vereniging, omdat in de sociëteit van het complex inmiddels allerlei activiteiten en faciliteiten werden aangeboden, zoals gezelligheidsspelletjes, gezamenlijke maaltijden, een langskomende pedicure en een medewerker van de trombosedienst. We proberen vanaf ons ontstaan zoveel mogelijk bewoners te bereiken en tegenwoordig zijn vrijwel alle bewoners lid, zegt Van der Kaaij. Je kunt ons beschouwen als een voorloper van de participatiemaatschappij. Het bestuur wordt ondersteund door een groep vrijwilligers en op de vergaderingen passeren de bewoners regelmatig de revue: zo wordt ervoor gewaakt dat niemand eenzaam zit te verkommeren. Omdat dit concept zo succesvol bleek, wilde men het op een gegeven moment breder trekken dan de Dobbegaarde. We benaderden Toon Verlaan van de Leidse vestiging van welzijnsorganisatie Stichting Radius en die had weer contact met Tony Poot, leider van het NPO-project MOVIT. Er kwamen gesprekken met de huisartsen Joost de Kanter en Maaike Heining en met vertegenwoordigers van Radius en van de thuiszorgorganisaties Libertas en ActiVite. Van Roijen: Poot zag onmiddellijk de mogelijkheden voor een mooi pilotproject en zo kwamen er een zestal bijeenkomsten tot stand, waarvan de eerste ontmoeting vooral een kennismakingsgesprek was. In die bijeenkomsten hebben we ons primair opgesteld als zorggebruikers. Stroomschema s Dat pilotproject gaf een goede aanzet, maar de ideeën zijn nog niet allemaal uitgekristalliseerd. Het begint langzaam vorm te krijgen, zegt Van der Kaaij. Wij hebben steeds duidelijk gemaakt te spreken namens onze achterban en er denken steeds meer organisaties mee, zoals het steunpunt Leidse Senioren Zelfstandig, de Zonnebloem, een coördinator van de vrijwilligers van Libertas, en ook de wijkraad heeft belangstelling. Je hebt voor zoiets een grote groep vrijwilligers nodig. Hoe zien de voorlopige plannen er uit? Heining heeft ons geleerd hoe we stroomschema s moeten maken en we hebben op basis van een aantal casussen in kaart gebracht hoe er in specifieke gevallen moet worden gehandeld. Het stroomschema start vanuit een cliënt die wordt geconfronteerd met een acute zorgvraag; als iemand valt en daardoor hevige pijn heeft, dan moet natuurlijk allereerst de huisarts worden gebeld. Zo hebben we inmiddels een vijftal schema s uitgewerkt die voor velerlei situaties toepasbaar zijn. Ook willen we een telefooncirkel opzetten. De hoogste prioriteit ligt uiteraard bij situaties waarin ouderen snel veel zorg behoeven. Stel men wordt opgenomen, dan moet bijvoorbeeld de hond worden uitgelaten. En na ziekenhuisontslag moeten er voldoende levensmiddelen in huis zijn. Maar de vrijwilligers kunnen ook uitrukken om een lamp te vervangen of een computer in te stellen. Daarnaast merken we dat steeds meer mensen verstrooid en vergeetachtig worden en met het Eettafelproject bezorgen we die groep twee keer per week een warme maaltijd via een verzorgingstehuis. Belangrijk is ook dat we tijdig signaleren dat deze mensen echt gaan dementeren. Verder onderhouden we contacten met de huurdersbelangenvereniging en de woningcorporatie, omdat we een aantal woningen willen aanpassen, bijvoorbeeld 14 NFU

15 geschikt maken voor rolstoelen, of voor elektrisch koken in plaats van onveilig koken op gas. Verschil van inzicht Hoe verliepen de bijeenkomsten onder leiding van Poot? Per bijeenkomst poneerde hij een bepaalde vraag, een probleem waarop moesten reageren, herinnert Van Roijen zich. Andere aanwezigen, zoals de huisartsen, hadden andere ideeën. Zij vonden bijvoorbeeld dat iedereen zich moest kunnen beroepen op het wijkteam en dat de huisartsen daar dan, indien nodig, bij zouden worden betrokken. Van der Kaaij: Onze insteek was dat de huisarts juist voor mensen die geen zorg hebben, of die weinig bekend zijn bij de huisarts, het eerste aanspreekpunt is. Die kan dan vervolgens naar een meldpunt verwijzen, of dat zelf bellen, en daarvandaan zouden dan de vrijwilligers of wijkverpleegkundigen worden aangestuurd. Als een oudere opeens valt heeft het weinig zin het wijkteam te benaderen; die kunnen daar niets mee. Je hebt een speciaal groepje vrijwilligers nodig die dit soort zaken acuut kunnen opvangen. En je moet elkaar goed in de gaten houden. Alarm slaan als iemand de krant niet uit de brievenbus haalt. Mijn nieuwste stroomschema start vanuit een valsituatie... Oud of wijs 15

16 Zo kwamen ze in de MOVIT-bijeenkomsten steeds een stapje verder. Na de vijfde keer zei Poot dat we het nu verder zelf moesten doen, vertelt Van Roijen. Hij heeft de paden uitgezet en nu moeten we zelf onze weg zoeken. Tot nu toe is er nog geen terugkoppeling geweest. Eerst willen we onze plannen goed stroomlijnen en vervolgens nodigen we hem uit om er op te schieten. Lachend: Maar hij mag ons natuurlijk ook de hemel in prijzen! Oog voor oude gewoontes Hoe kijken Van der Kaaij en Van Roijen aan tegen ouderenparticipatie in dit soort initiatieven? Een absolute noodzaak? Van der Kaaij: Ik zeg daar volmondig ja op. Wie ouderen betrekt bij innovatie krijgt oog voor situaties waar men nooit aan gedacht had. Welke woningen zijn geschikt voor ouderen? Voor rolstoelen? Je komt heel veel dingen te weten, want ouderen hebben een vaak een heel andere en praktische kijk op hoe zaken moeten worden ingevuld. Ook de bij de bijeenkomsten aanwezige huisartsen hebben een en ander opgepikt over het doen en laten van ouderen. Ooit was maandag wasdag en dat is het voor de meeste ouderen nog steeds. Hoezo dagelijks onder de douche? Ze waren altijd twee keer per week gewend. Oude gewoontes persisteren en men moet niet regeren over ouderen heen, maar samen met hen optrekken. Van Roijen: Het bevordert de draagkracht voor dit soort projecten. En het is zonde van de tijd veel energie te steken in een model dat achteraf helemaal niet blijkt te werken. Of het nu ouderen zijn, of gehandicapten, of mensen met een geestelijke beperking: je moet ze er altijd bij betrekken. Meedenkende ouderen bij aanleg Transmurale Zorg Brug Bij onderzoekers bestaat ten aanzien van ouderenparticipatie vaak een soort drempelvrees, maar ik heb zelf geleerd dat die vrees volstrekt ongegrond is. Dr. Bianca Buurman (38) werkt als senior onderzoeker Transmurale Zorg op de afdeling Geriatrie van het AMC en heeft inmiddels ruime ervaring met ouderenparticipatie in onderzoeks- en implementatieprojecten. In 2008 stond zij aan de wieg van het NPO-project De Transmurale Zorg Brug (TZB) en vorig jaar ontving zij van NWO een Veni-beurs om te onderzoeken waarom ouderen zo moeizaam herstellen na een ziekenhuisopname. Ouderen die acuut in het ziekenhuis worden opgenomen, komen vaak in een slechte conditie uit het ziekenhuis en herstellen moeizaam. We willen weten wat hiervan de oorzaak is, wat bij deze ouderen de psychologische impact is van een ziekenhuisopname en hoe we ze zo goed mogelijk kunnen laten revalideren. De geriatrische problematiek is niet opeens opgelost na 16 NFU

17 ontslag uit het ziekenhuis. Geheugenproblemen gaan meestal niet weg en ook het valrisico blijft. Je zou dus in de thuissituatie een follow-up moeten doen van dit soort problematiek. De TZB bestaat uit drie fasen: identificatie van kwetsbare ouderen tijdens opname en het inzetten van interventies (conform de inmiddels gevalideerde methodiek ontwikkeld in het NPO-project DEFENCE-zorgmodel), het inzetten van de wijkverpleegkundige bij de overdracht in het ziekenhuis en vervolgens in periode daarna in de thuissituatie (een vijftal bezoeken gericht op herstel van functioneren). Er is veel vraag naar het TZB-model: 25 ziekenhuizen in Nederland gaan er mee starten. Cruciale nazorg Buurman kreeg tijdens haar HBO-V-opleiding belangstelling voor gerontologie en oncologie en besloot gezondheidswetenschappen te gaan studeren met als afstudeerrichting verpleegwetenschappen. Ze aanvaardde een baan als klinisch verpleegkundige in het AMC en startte in 2006 een promotieonderzoek bij prof. dr. Sophia de Rooij van de afdeling Ouderengeneeskunde, met als doel in kaart te brengen in welke conditie ouderen het ziekenhuis verlaten. De helft van de ziekenhuisbedden wordt bezet door 65-plussers en van de acuut opgenomen ouderen sterft 30 procent binnen drie maanden. Aanvankelijk veronderstelden we dat dit samenhing met de aard van de ziekte waarvoor men was opgenomen, maar het bleek toch vooral te gaan om geriatrische condities, zoals geheugenproblemen, vaker vallen en ondervoed en verward zijn. En ook om comorbiditeit. De problemen waarmee ouderen binnenkomen worden in het ziekenhuis vergroot, bijvoorbeeld omdat men tijdens de opname nauwelijks de spieren aanspreekt. We zien dat de eerste twee maanden na ontslag cruciaal zijn om deze ouderen weer enigszins op de rails te krijgen. Uit studies blijkt dat patiënten de verwachting hebben het ziekenhuis in een betere conditie te verlaten dan er in te gaan, maar wij weten dat het juist allemaal veel moeilijker wordt. Ouderen hebben veel minder herstelcapaciteit, zijn vaak moe, onzeker en angstig; een verlammende situatie die weer kan leiden tot huisartsbezoek en zelfs tot een nieuwe ziekenhuisopname. Revalidatie op maat Buurman onderzocht met welke strategieën voor screening, diagnostiek en interventie functieverlies en andere slechte uitkomsten voor deze groep kunnen worden voorkomen. Ze ontwikkelde daartoe een driestapsbenadering, het DEFENCE-zorgmodel, waarop ze in 2011 promoveerde. Een Rubiconbeurs van NWO stelde haar vervolgens in de gelegenheid haar licht op te steken in de medische faculteit van de Amerikaanse Yale University. Men heeft in Amerika diverse strategieën ontwikkeld voor het identificeren van risicofactoren en het diagnosticeren van geriatrische condities. Zo stelt de comprehensive geriatic assessment de kwetsbaarheid vast van ouderen bij opname en met een speciaal geriatrisch team worden vervolgens de problemen aangepakt. Gebleken is dat het duidelijk beter is als men deze ouderen behandelt op een geriatrieafdeling. Een andere geriatrische interventie is de transitional care bridge, een zorgmodel bedoeld om de overgang van ziekenhuis naar thuis te verbeteren. Een revalidatieplan op maat. We hebben dit vertaald naar de Nederlandse situatie: de Transmurale Zorg Brug. De wijkverpleegkundige speelt daarin een sleutelrol. Deze komt al in het ziekenhuis kennismaken met de patiënten en volgt wat er thuis speelt. Oud of wijs 17

18 In 2013 won het NPO-project TZB tussen 1 e en 2 e lijn de Anna Reynvaan praktijkprijs voor het beste verpleegkundige initiatief om de patiëntenzorg te verbeteren. Ook zorgverzekeraars hebben inmiddels interesse. Ouderen zetten de toon Nadat in 2008 het NPO van start was gegaan, raakte Buurman nauw betrokken bij de oprichting van de Kring Ouderenzorg AMC & Partners en ging fulltime werken als NPO-coördinator van diverse projecten gericht op veilige transities van ziekenhuis naar thuissituatie. Die NPOsubsidie kwam op het juiste moment. Wel werd als absolute voorwaarde gesteld dat we een en ander samen met de ouderen zelf zouden opzetten. Eerlijk gezegd wisten we nog niet goed hoe dat aan te pakken. Ook in Amerika had men hier bij mijn weten nog geen ervaring mee. Sommige betrokkenen stonden er uitgesproken kritisch tegenover, maar ik zag het als een interessante uitdaging. We hebben toen de verschillende ouderenbonden in de regio Amsterdam benaderd met de vraag wie er wilden meedenken over het prioriteren van de kernonderwerpen en er is een netwerk gevormd met ouderen, zorgorganisaties en kennis- instellingen. De ouderen waren dus leidend in het vormgeven van alle projecten. Buurman herinnert zich dat sommige ouderen tijdens zo n bijeenkomst vooral hun eigen problematiek etaleerden, maar anderen een wat bredere visie hadden op het thema. Toch bleken juist die persoonlijke verhalen heel belangrijk om te inventariseren wat mensen zoal tegenkomen in de transitie, welke zaken er allemaal nog niet of slecht geregeld zijn. Ouderen als Piet Verdonk en Will Keman, die het zorgveld wat beter kennen en konden spreken voor een grotere groep ouderen, hadden vaak kritiek op de logistiek: waarom stuur je die mensen eerst naar het ziekenhuis, vervolgens naar een verpleeg- of verzorgingshuis en dan pas naar huis? Wat is er op tegen om die zorg niet gewoon thuis te leveren? In de thuissituatie kan een revalidatieprogramma soms veel effectiever zijn dan in een geriatrische revalidatie-instelling; men leert immers meteen om zich in de eigen omgeving te redden. Bovendien is het voor ouderen vaak beangstigend om weg te zijn uit de vertrouwde omgeving. Ouderen houden je bij de les Vooral Verdonk had grote invloed op bepaalde NPO-projecten. Hij wilde echt dat er werd nagedacht over hoe dingen in een thuissituatie zouden kunnen worden opgelost en kwam daar steeds op terug. Aanvankelijk had ik grote aarzeling bij die benadering, maar begon geleidelijk aan de voordelen te zien. Het punt is dat wij als zorgprofessionals gewoon te zeer dachten vanuit de mogelijkheden van het bestaande zorgsysteem en niet zozeer vanuit wat nu eigenlijk goed zou zijn voor de ouderen zelf. De ervaring met de volhardende Verdonk liet zien dat juist door ouderen bij zo n innovatie te betrekken, men een zorgpad kan aanleggen dat aansluit op wat voor ouderen belangrijk is. Vanuit het ouderenperspectief kun je verder denken dan je de muren van je eigen instelling en waar een wil is, is meestal wel een weg. Het was zonder meer lastig alles organisatorisch en financieel goed te regelen en dan helpt het natuurlijk als ouderen je bij de les houden. In die zin heeft de samenwerking buitengewoon veel opgeleverd. Ouderenparticipatie was met name ook nuttig in het voortraject van haar promotieonderzoek. Als je niet weet tegen welke problemen ouderen zullen aanlopen, dan kun je ook niet goed zoeken naar oplossingen. De vele interviews met ouderen hebben ons 18 NFU

19 daarin veel inzicht verschaft. Ze geeft als voorbeeld de medicatiecheck na ziekenhuisopname. Het lijkt in het ziekenhuis allemaal prima geregeld, maar als men dan thuiskomt met medicatie liggen er vaak nog oude medicijnen waarvan de oudere vindt dat die moeten worden opgemaakt. En als de verpakking en merknaam van de meegekregen medicatie net even anders zijn dan voordien, bestaat het risico dat men dubbele medicatie gaat gebruiken. Zoiets had je toch zelf nooit kunnen bedenken? Ouderdom komt met gebreken Buurman vertelt dat met betrekking tot het definiëren van kwetsbaarheid veel werd gediscussieerd over de insteek om aan de slag te gaan met de prioriteiten van de ouderen zelf. Kunnen ouderen dat wel goed inschatten? Weten die echt wel wat belangrijk voor ze is? Uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat je ouderen inderdaad moet vragen of ze iets ook echt als een probleem ervaren en of ze willen dat het wordt opgelost. Je moet dat niet eerst aan artsen of verpleegkundigen vragen, maar meteen aan de ouderen zelf. Als je, los van de mening van een oudere, echt vindt dat iets moet Hij was ooit kolonel en duldt nog altijd geen enkele tegenspraak... Oud of wijs 19

20 worden aangepakt, ga dan vanuit je eigen professie met zo n oudere in discussie om deze vooralsnog op andere gedachten te brengen. We hebben in het project dus zoveel mogelijk gewerkt met zaken die voor ouderen belangrijk waren en ongeveer de helft kon dat ook redelijk goed aangeven. Een belangrijk inzicht is dat ouderen meestal bereid zijn veel van de problemen gewoon te accepteren. Dat men af en toe valt hoort er nu eenmaal bij. Men zegt: ouderdom komt met gebreken. De prioriteiten kunnen voor ouderen en professionals dus uiteenlopen en we moeten gewoon accepteren dat ouderen echt niet altijd aan alle problemen iets willen doen. Gezamenlijke besluitvorming wordt steeds belangrijker. Niet dat we wat artsen en verpleegkundigen belangrijk vinden moeten negeren, maar waar mogelijk leggen we de uiteindelijke beslissing bij de ouderen zelf. Want als ouderen zich in de spreekkamer laten overdonderen, is het maar de vraag of ze er thuis mee aan de slag gaan. Monitorgroep We hebben de ouderen gedurende het hele traject steeds gevraagd concrete doelen te stellen, vervolgt Buurman. Als het belangrijk is om weer boodschappen te doen, hoe ziet men dat zelf voor zich? Je zoekt gezamenlijk naar een aanpak en hun eigen rol hierin. Als iemand met verminderde mobiliteit fysiotherapie nodig heeft kun je dat als verpleegkundige allemaal gaan regelen, maar ouderen kunnen vaak ook gewoon zelf de telefoon pakken. Je probeert ze er zo actief mogelijk bij te betrekken, vraagt jezelf steeds af hoe je binnen de bestaande mogelijkheden de zelfstandigheid kunt stimuleren. Verder zit er in het project ook een monitorgroep van mensen die in allerlei ouderenbonden zitten en die de lopende projecten volgen. Met hen bespreken we zaken waar we tegenaan lopen, bijvoorbeeld hoe we ouderen beter kunnen informeren tijdens het hele traject. Begrijpen ouderen een bepaalde tekst? Zijn de gebruikte vragenlijsten niet te belastend? Waar lopen wijkverpleegkundigen zoal tegenaan? Haar grootste uitdaging wordt nu de landelijke implementatie, dat huisartsen, wijkverpleegkundigen en ziekenhuizen zich er aan committeren. Dat vereist financiering en verandering van organisatie. Wat het ingewikkeld maakt is dat de bekostiging van de wijkverpleegkundige nu valt onder de zorgverzekeringswet, terwijl de gemeente opdraait voor de financiering van de verzorging. Ook de hele kosten-batenanalyse van dit project is complex. Er is berekend dat een efficiënte transmurale zorgbrug maar liefst 40 procent minder sterfte geeft, maar ironisch genoeg jaagt het daardoor mogelijk de zorgkosten juist omhoog! Dat ouderen de leiding namen in de prioritering van onderzoeksthema s ervoer ik aanvankelijk als een probleem. Als onderzoeker heb je het overzicht en je eigen voorkeuren en ik ging er ten onrechte van uit de ouderen wel even te kunnen overtuigen. Ouderen die in je projecten hebben meegedaan helpen je echt om te kijken naar de inhoud, naar welke problemen je moet aanpakken. Het kan dan gaan om heel kleine onderwerpen, maar óók om het grotere verband, de organisatie van de zorg als geheel. 20 NFU