Belgische Kinderarts. Pédiatre Belge. Tijdschrift van de. Journal du volume 14-number 4 - October-December

Transcriptie

1 Tijdschrift van de Belgische Kinderarts Journal du Pédiatre Belge Belgische vereniging voor kindergeneeskunde société belge de pédiatrie 2012-volume 14-number 4 - October-December Articles Pijn als houvast tegen het vallen. La douleur comme point d appui. Aanpak van fecale incontinentie op basis van een organisch onderliggend lijden. Prise en charge de l incontinence fécale liée à une pathologie organique chez l enfant. Vision du Collège de Pédiatrie sur l avis du Groupe de Travail du CNEH relatif à la révision du «Programme de Soins pour Enfants». Visie van het college pediatrie op het laatste voorstel van de werkgroep van de NRZV voor herziening van het zorgprogramma pediatrie. Case Report Neonatal Anomalous Left Coronary Artery arising from the Pulmonary Artery: Successful postponed repair in a premature infant. Een twaalfjarige jongen met een onbegrepen tachycardie. Made in Belgium Contributions to the knowledge of the aetiology of paediatric community-acquired pneumonia and the pathophysiology of persistent respiratory symptoms in preschool aged children. Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde Société Belge de Pédiatrie Activities Driemaandelijks tijdschrift Publication trimestrielle bvk-sbp@uz.kuleuven.ac.be V.U./ER. : S. Cadranel, ULB, P. Casaer, KUL Kindergeneeskunde, Gasthuisberg Herestraat 49, 3000 Leuven

2 Redactieraad / Comité de rédaction FOUNDING EDITOR Prof. Lucien Corbeel REDACTEURS EN CHEF ET EDITEURS RESPONSABLES HOOFDREDACTEURS EN VERANTWOORDELIJK UITGEVERS Prof. S. Cadranel Prof. P. Casaer CO-REDACTEURS Dr. F. Bury Dr. M. Raes UNIVERSITAIRE CENTRA - CENTRES UNIVERSITAIRES Prof. G. Buyse (UZL) Dr. C. Chantrain (UCL) Dr. C. De Laet (HUDERF) Dr. J. De Schepper (VUB) Dr. V. Schmitz (ULG) Prof. J. Vande Walle (UZG) Dr. M. Wojciechowski (UZA) SPECIALITES - SPECIALISMEN Cardiologie: M. Gewillig Endocrinologie: J. De Schepper Gastroenterologie: I. Hoffman Hemato-, Oncologie: A. Uyttebroeck Immunologie: I. Meyts Intensieve zorgen/soins intensifs: D. Biarent Neurologie: L. De Meirleir Neonatologie: B. Van Overmeire (C. Lecart) Nephrologie: J. Vande Walle (E. Levtchenko) Pneumologie: J. Hellinckx Reumatologie en Autoimmuunziekten/Rhumatologie et maladies auto-immunes : C. Wouters VERENIGINGEN GROUPEMENTS V.V.K : Dr. Hilde Van Hauthem G.B.P.F : Dr. P. Bauche BUREAU DE LA SOCIETE BELGE DE PEDIATRIE BUREAU VAN DE BELGISCHE VERENIGING VOOR KINDERGENEESKUNDE Voorzitter P. LEPAGE Président Vice-Voorzitter A. MALFROOT Vice-President Schatbewaarder A. BARILLARI trésorier Secretaris G. VERELLEN / C. VAN GEET Secrétaire PAST-PRESIDENT J. Ramet PAST-PRESIDENT Acute Pain Project D. MATTHYS Acute Pain Project PARTNERSHIP S. CAdranel PARTNERSHIP Journal du Pédiatre Belge Vol Nr4 3

3 Contents Editorial S. Cadranel - P. Casaer 6 The President s adress Article 8 Pijn als houvast tegen het vallen. * 10 Hilde Seys (casamaes@skynet.be) La douleur comme point d appui.* 16 Hilde Seys (casamaes@skynet.be) Aanpak van fecale incontinentie op basis van een organisch onderliggend lijden 22 S. Vande Velde, L. Pratte, S. Van Biervliet, K. Van Renterghem*, D. Van De Putte*, M. Van Winckel Prise en charge de l incontinence fécale liée à une pathologie organique chez l enfant. 29 S. Vande Velde, L. Pratte, S. Van Biervliet, K. Van Renterghem*, D. Van De Putte*, M. Van Winckel Vision du Collège de Pédiatrie sur l avis du Groupe de Travail du CNEH relatif à la révision du «Programme de Soins pour Enfants». 37 Ph Alliet, Ch. Van Geet, G. Verellen au nom du Collège de Pédiatrie Visie van het college pediatrie op het laatste voorstel van de werkgroep van de NRZV voor herziening van het zorgprogramma pediatrie. 40 Ph Alliet, Ch. Van Geet, G. Verellen au nom du Collège de Pédiatrie Case Report Neonatal Anomalous Left Coronary Artery arising from the Pulmonary Artery: Successful postponed repair in a premature infant. 43 Laura Muiño-Mosquera, Thierry Bove, Daniel De Wolf, Wim Decaluwe Een twaalfjarige jongen met een onbegrepen tachycardie. 47 Joke Visser, Ilse Rayen, Christian Schroër Made in Belgium Contributions to the knowledge of the aetiology of paediatric community-acquired pneumonia and the pathophysiology of persistent respiratory symptoms in preschool aged children. 51 I. De Schutter, A. Malfroot, D. Piérard Activities of Paediatric Societes 54 Belgische vereniging voor kindergeneeskunde société belge de pédiatrie Journal du Pédiatre Belge Vol Nr4 5

4 Editorial / Editoriaal Ce numéro de décembre clôture le volume 14 de notre revue. Depuis 6 ans la nouvelle équipe éditoriale s est efforcée d apporter un certain nombre d améliorations au Journal du Pédiatre Belge. Vous y trouverez, selon le canevas traditionnel, des articles originaux, des comptes-rendus de cas et, à côté de l article original en néerlandais, la traduction en français de l article sur «la douleur comme point d appui» dont l essentiel est basé sur des réflexions à propos des plaintes psychosomatiques dans un hôpital général. Deux autres articles, en raison de leur intérêt, sont présentés à la fois en néerlandais et en français : il s agit de l article sur la prise en charge sur l incontinence fécale et celui la vision du collège de pédiatrie sur le programme de soins pour enfants. En outre, publié sous la rubrique «made in Belgium» le résumé de la thèse de doctorat défendue par Iris De Schutter concernant les atteintes pulmonaires chez les enfants en bas âge fréquentant les crèches. Cette rubrique commencée en 2008 nous tient particulièrement à cœur car elle a pour but de diffuser largement dans la communauté pédiatrique les recherches faites dans nos différentes universités. Afin de l alimenter régulièrement nous sollicitons la collaboration des professeurs de pédiatrie pour qu ils nous fassent parvenir les résumés des thèses défendues dans nos facultés et escomptons que l année 2013 s annonce fructueuse. Enfin les habituelles informations sur les activités de l Académie Belge de Pédiatrie dans laquelle sont représentées toutes les institutions pédiatriques. Son émanation, sous la forme du Collège de Pédiatrie, est l interlocuteur officiel des ministères. Comme vous l aurez remarqué ce vol 14 a été l occasion d inaugurer quelques innovations comme celle, entre autres, de publier les abstracts du congrès dans l édition de mars donnant ainsi aux auteurs une référence officielle quoique modeste Au bout de cette sixième année nous avons estimé qu il était temps, pour le JPB, de quitter l école maternelle et s orienter vers une reconnaissance internationale, ce qui implique des règles précises et contraignantes et c est à la fin de l année 2013 que nous pourrons présenter un dossier de candidature auprès de Medline afin que le JPB soit référencé dans les moteurs de recherche de littérature médicale. Ce projet est de nature à rendre notre journal plus appétissant et utile pour nos jeunes pédiatres en formation. L utilisation de la langue anglaise sera privilégié, sans pour autant bannir nos langues nationales mais en veillant à ce que chaque manuscrit soit accompagné d un résumé en anglais. Une modification du titre est à l étude. Nos chaleureux remerciements vont aux Drs. Marek Wohciechowski (UZA) et Dominique Biarent (ULB) qui ont généreusement consacré leur temps à l étude de ce dossier et nous ont convaincu de son importance. Dès la rentrée nous serons prêts à explorer de nouveaux projets et à vous soumettre de nouvelles propositions. Nous vous souhaitons de joyeuses fêtes de fin d année et une heureuse année Met dit december nummer wordt volume 14 afgesloten. Gedurende de afgelopen 6 jaar heeft het nieuwe editoriale team een inspanning geleverd om enkele verbeteringen aan het Tijdschrift van de Belgische Kinderarts aan te brengen. Naar goede gewoonte kan u naast de originele artikels ook case reports vinden. Van het Nederlandstalige artikel over Pijn als houvast tegen het vallen dat enkele bedenkingen weergeeft over psychosomatische klachten in een algemeen ziekenhuis, wordt eveneens een vertaling naar het Frans gepubliceerd. Omwille van hun belangrijke topic werden ook 2 andere artikels in beide landstalen gepubliceerd: een artikel over fecale incontinentie en één over de visie van het college van pediatrie over het zorgprogramma pediatrie. De rubriek Made in Belgium geeft in dit nummer een samenvatting weer van de doctoraatsthesis van Iris De Schutter over longaandoeningen bij kleine kinderen in de crèches. Deze rubriek Made in Belgium werd opgestart in 2008 en ligt ons nauw aan het hart omdat deze alle kinderartsen informeert over recente research en onderzoeken in de verschillende universiteiten. Wij willen daarom de medewerking vragen aan alle professoren in de pediatrie zodat ook in 2013 deze rubriek voor een regelmatige bijdrage kan zorgen. Dit nummer wordt afgesloten met een verslag van de activiteiten van de Academie voor Kindergeneeskunde waarin alle pediatrische verenigingen en organisaties worden vertegenwoordigd en waar het College van Pediatrie de gesprekspartner is met de ministeries. In dit volume 14 werden enkele nieuwigheden ingevoerd waaronder de publicatie van de abstracts van de Jaarlijkse Vergadering van Kindergeneeskunde hetgeen de auteurs een bescheiden maar niettemin officiële erkenning geeft. Na 6 jaren dachten wij de tijd rijp om het Tijdschrift van de Belgische Kinderarts te richten naar een internationale erkenning. Dit brengt enkele strikte voorschriften en regels mee en tegen einde 2013 hopen wij onze kandidatuur te stellen aan Medline om het Tijdschrift van de Belgische Kinderarts als referentie op te nemen in de elektronische zoekmachines van de medische literatuur. Dit project zou ons tijdschrift aantrekkelijker en nuttiger maken voor onze jonge kinderartsen in opleiding. De voorkeur zou gaan naar Engelstalige artikels zonder daarom onze beide landstalen op te geven, doch bij ieder artikel wordt een Engelstalig abstract onontbeerlijk. Onze hartelijke dank aan Dr. Marek Wojciechowski (UZA) en Dr. Dominique Biarent (ULB) voor hun enorme inzet en tijdsbesteding om dit dossier op te stellen en voor hun overtuiging van de belangrijkheid van dit project. Wij wensen u fijne feestdagen en een gelukkig en gezond 2013! Samy Cadranel et Paul Casaer Paul Casaer en Samy Cadranel. Uw vragen of commentaar Vos questions ou commentaires Belgische vereniging voor kindergeneeskunde société belge de pédiatrie Comité de rédaction - Redactieraad Prof. P. Casaer - Prof. S. Cadranel Gasthuisberg - Kindergeneeskunde Herestraat Leuven bvk-sbp@uz.kuleuven.ac.be Tijdschrift van de Belgische Kinderarts Vol Nr.4 6

5 The President s address Chers Collègues, Beste Collega s, Le 41 ème Congrès Annuel de la Société Belge de Pédiatrie est organisé par les pédiatres de l Université Libre de Bruxelles (U.L.B.) et se déroulera les vendredi 15 et samedi 16 mars à l hôtel Hilton d Anvers. Le thème choisi pour 2013 est : «Santé Publique, Epidémiologie et Pédiatrie». Nous y aborderons des thèmes importants pour les aspects de santé publique de l enfant, tels que les progrès de la vaccination, les bienfaits de l allaitement maternel, l épidémiologie du diabète et des cancers de l enfant, la prévention et la prise en charge de l obésité, l accès aux médicaments et aux vaccins anti-paludiques en Afrique et la prévention de la transmission périnatale du VIH, ainsi que bien d autres sujets encore! Une séance interactive consacrée à l épidémiologie clinique et animée par un expert français (le professeur M. Chalumeau de l hôpital Necker-Enfants Malades) est aussi prévue le samedi 16 mars en matinée. Le Comité Scientifique des pédiatres de l ULB vous prépare un programme comprenant des questions touchant les enfants des pays industrialisés et en développement. Nous espérons que les sujets sélectionnés passionneront à la fois les pédiatres généralistes et spécialistes, les assistants en pédiatrie, les étudiants en médecine et aussi les autres professionnels de santé. Retenez donc les dates du 41ème Congrès! Grâce au soutien de la SBP/BVK, le Congrès de 2013 sera précédé le jeudi 14 mars par un évènement important : une journée consacrée aux «Etats Généraux du Syndrome de Down» préparée par les docteurs Marek Wojciechowski et Guy Dembour. Ces «Etats Généraux» sont ouverts à toutes celles et tous ceux qui sont impliqués dans la prise en charge du syndrome de Down, ainsi qu aux familles des enfants. Le pré-programme du Congrès de 2013 et des «Etats Généraux du Syndrome de Down» est disponible dans ce numéro du Journal du Pédiatre Belge. Je rappelle une fois encore l importance pour les pédiatres et les assistants de se faire membre de la BVK/SBP via le site web. Cette formalité offre en effet de très nombreux avantages, notamment l accès à la bibliothèque numérique du CEBAM. Je rappelle que l inscription est gratuite pour les assistants! Par ailleurs, le Prix Annuel pour la Recherche SBP/BVK sera attribué pour la première fois durant l année Je vous donnerai plus d informations sur ce Prix dans le prochain numéro du Journal du Pédiatre Belge. Je vous souhaite à toutes et tous d excellentes fêtes de fin d année et une année 2013 pleine de bonheurs et de découvertes! Het 41 e Jaarlijks Congres van de Belgische Vereniging voor Kindergeneeskunde wordt georganiseerd door de kinderartsen van de Université Libre de Bruxelles (U.L.B.) en zal doorgaan op vrijdag 15 en zaterdag 16 maart in het Hilton hotel te Antwerpen. Het gekozen thema voor 2013 is : Volksgezondheid, Epidemiologie en Kindergeneeskunde. Wij zullen er belangrijke thema s, voor wat de volksgezondheid van het kind aangaat, aansnijden, zoals de vooruitgang van de vaccinatie, de voordelen van borstvoeding, de epidemiologie van diabetes en van kankers bij kinderen, de preventie en behandeling van obesita s, toegang tot antimalaria geneesmiddelen en vaccins in Afrika, de preventie van perinatale overdracht van HIV, en nog vele andere onderwerpen! Een interactieve zitting gewijd aan de klinische epidemiologie, voorgesteld door een Frans expert (Professor M. Chalumeau van het ziekenhuis Necker-Enfants Malades) is voorzien op zaterdagochtend 16 maart. Het Wetenschappelijk Comité van kinderartsen van de U.L.B. bereidt een programma voor met onderwerpen die zowel de kinderen in de geïndustrialiseerde landen als in de ontwikkelingslanden aanbelangen. Wij hopen dat de gekozen onderwerpen zowel de algemene als de gespecialiseerde kinderartsen zullen boeien, alsook de assistenten in kindergeneeskunde, de studenten geneeskunde en de andere gezondheidsprofessionals. Hou de data van het 41 e Congres dus vrij! Dankzij de steun van de BVK/SBP, zal het Congres van 2013, op donderdag 14 maart, voorafgegaan worden door een belangrijk evenement : de organisatie van een dag gewijd aan Staten Generaal : leven met Downsyndroom, een heel leven lang georganiseerd door Dokter Marek Wojciechowski en Dokter Guy Dembour. Deze Staten Generaal zijn toegankelijk voor iedereen die betrokken is bij de ondersteuning en behandeling van het syndroom van Down, alsook voor de families van de kinderen. Het voorlopige programma van het Congres 2013 en van de Staten Generaal van het Down Syndroom zijn te vinden in dit nummer van het Tijdschrift voor de Belgische Kinderarts. Voor de kinderartsen en de assistenten wens ik het belang nog even aan te stippen van het lidmaatschap van de BVK/SBP. Inschrijven kan via de website. Deze formaliteit biedt tal van voordelen, zoals de toegang tot de numerieke bibliotheek van de CEBAM. Ter herinnering : de inschrijving is gratis voor de assistenten! Anderzijds, zal de Jaarlijkse Prijs voor Onderzoek BVK/SBP voor het eerst toegekend worden in Ik zal jullie meer informatie over deze Prijs meedelen in het volgend nummer van het Tijdschrift voor de Belgische kinderarts. Ik wens jullie allen schitterende eindejaarsfeesten toe en een jaar 2013 boordevol geluk en nieuwe ontdekkingen! Philippe Lepage Président de la SBP Philippe Lepage Voorzitter BVK Tijdschrift van de Belgische Kinderarts Vol Nr.4 8

6 Pijn als houvast tegen het vallen. * Hilde Seys (casamaes@skynet.be) Kinderpsychologe-psychotherapeute Ziekenhuis Oost Limburg Article Enkele gedachten over kinderen met psychosomatische klachten en hun ouders in een algemeen ziekenhuis. Op een pediatrische afdeling van een algemeen ziekenhuis worden geregeld kinderen opgenomen met psychosomatische klachten. We willen in deze bijdrage enkele reflecties formuleren over hoe een behandelingsaanbod in het ziekenhuis in sommige gevallen een meerwaarde kan betekenen. We stellen vast dat de totstandkoming van een werkrelatie ingeval van psychosomatische klachten vaak uiterst moeizaam verloopt. Een aanname hierbij is dat een kind met een psychosomatische klacht in de onmogelijkheid verkeert om over emoties te denken, te voelen en te praten en daardoor terugvalt op aandachteisende lichaamstaal. Daarnaast zien we ook dat er in deze gezinnen vaak via en met het lichaam gecommuniceerd en gehandeld wordt. Aan normale kinderkwaaltjes wordt een alarmerende betekenis toegekend, gewone lichamelijke reacties krijgen een ernstige medische lading. Er is een onvermogen tot mentaliseren bij alle betrokkenen. De lichamelijke pijnen, de medische onderzoeken, de consultaties bij de dokter, dit alles vormt een houvast tegen existentiële angsten. Veel gezinnen reageren daarom uiterst defensief op de verwijzing naar een kinderpsycholoog, ook na uiterst gespecialiseerd somatisch onderzoek Daarom vinden we het zinvol dat de begeleiding van het kind en zijn ouders, in een eerste fase, IN het ziekenhuis kan plaatsvinden. Het ziekenhuis is voor deze mensen immers een veilige, vertrouwde plek waarbinnen de emotionele malaise, weliswaar op een lichamelijke wijze, werd vertoond. We installeren een werkkader (= een tweesporenbeleid) waarbij de pediater het beeld somatisch blijft volgen en een kinderpsycholo(o)g(e) de andere perspectieven binnenbrengt. We tonen begrip voor de aarzelende en defensieve reacties van alle betrokkenen en nemen hier ruimschoots de tijd voor. Dit werkt angstreducerend en is bevorderend voor de reflectieve en mentaliserende vermogen van ouders en kind. Het nieuwe werkkader biedt nu houvast. Uiteraard is een optimale afstemming tussen kinderpsycholoog en kinderarts van cruciaal belang om versnippering en fragmentatie van zorg (medical shopping) tegen te gaan. Wanneer dit alles lukt is er een basis gelegd voor verder therapeutisch werk met kind en/ of ouders al dan niet in een ambulante context. 1. Inleiding Toen ik 10 jaar geleden aan het werk ging op de kinderafdeling van het Ziekenhuis Oost-Limburg in Genk, waren de kinderartsen ervan overtuigd dat ik als psycholoog/kindertherapeut een bijdrage kon leveren in het domein van de onverklaarde lichamelijke klachten. Kinderartsen krijgen veelvuldig met deze thematiek te maken en ervaren dat medische onderzoeken en geruststelling hier onvoldoende helpen. Er was bij hen een sterke wens, dat ik met een uniform, gestandaardiseerd protocol aan de slag zou kunnen gaan om deze patiëntjes en hun ouders van hun zorgen te verlossen. Aanvankelijk was dit ook mijn wens; ik vond het immers belangrijk om het vertrouwen van de kinderartsen te winnen en nuttig en zichtbaar werk te leveren op de kinderafdeling. In de medische wereld zijn de verwachtingen ten aanzien van de psychologie hoog ; de wens van de psycholoog om complementair te zijn is even groot, om zo samen een oplossing te kunnen bieden. Gaandeweg echter heb ik mijn verwachtingen moeten bijsturen. Zo heb ik tot op vandaag nog bijna geen enkele patiënt ontmoet die de overgang van medisch symptoom naar een klacht met een psychologische betekenis zomaar maakt. Integendeel: de begeleiding van psychosomatiek verloopt uiterst moeizaam, ondanks een goede samenwerking tussen kinderpsycholoog en kinderarts. In deze bijdrage wil ik mijn persoonlijk zoekproces op een pediatrische afdeling rond deze problematiek met de lezer delen en een aantal evidenties kritisch bekijken. Ik laat vooral zien dat het een proces is van vallen en opstaan. De theorie met betrekking tot psychosomatiek wordt slechts summier aangehaald, aangezien dit niet de doelstelling is van deze bijdrage. Ik wil vooral aantonen hoe een kinderpsycholoog en een kinderarts in de praktijk een meerwaarde kunnen betekenen in de behandeling van de problematiek van de psychosomatiek. 2. Casus Lotte, 14 jaar, is opgenomen op de pediatrische afdeling na enkele pseudoepileptische aanvallen zowel thuis als in de klas. Ze wordt door de neuroloog en de kinderarts naar mij doorverwezen. Beide artsen zijn vrij zeker van enkele psychologische componenten in het verhaal en vragen mij om dit zo vlug mogelijk te bevestigen aan de hand van psychodiagnostiek. Op de kamer aangekomen zie ik een grote lijdensdruk en hulpvraag bij Lottes moeder. Moeder en dochter zijn toch wel geschrokken dat Lottes klacht als psychologisch gedefinieerd wordt. Lottes moeder toont zich radeloos en vraagt concreet advies over hoe ze hiermee moet omgaan. Ze is ook zichtbaar angstig en vraagt mij of de artsen wel alle onderzoeken hebben gedaan. Ik antwoord geruststellend en benadruk de competentie van de kinderarts. Lotte stelt zich aanvankelijk wat gereserveerd en koel op, maar onder impuls van haar moeder zoekt ze toch toenadering. De eerste gesprekken in de kamer met Lotte en haar moeder soms gezamenlijk, soms apart verlopen prettig en open. Zo vertrouwt Lottes moeder mij al vlug toe dat het gezin heel wat moeilijke periodes heeft gekend (o.a. werkloosheid van de vader, dyslexie bij Lotte, die door de school niet goed werd begrepen en waarbij haar ouders een gevecht hebben moeten leveren). Lottes moeder vertelt me ook dat haar dochter het echt ziet zitten met mij: ze vindt me vriendelijk en lief. Er is een soort gretigheid bij deze mensen die ik erg apprecieer. Aanvankelijk verloopt ook de ambulante begeleiding vlot: ik leer Lotte kennen als een schijnbaar extraverte meid; ze vertelt over haar onzekerheden in relatie met leeftijdsgenoten en haar verlangen om meer activiteiten buitenshuis te doen. Aangesproken door deze noden en blij dat Lotte de therapie zo goed toelaat, stimuleer ik haar om wat meer actie buiten het gezin op te zoeken. In samenspraak met Lotte en haar ouders, die hierop aandringen, zoek ik binnen een gekend CGG naar een therapiegroep waar Lotte kan werken aan assertiviteit en sociale vaardigheden. We hebben geluk, er start binnenkort een groepstherapie. Kortom, de begeleiding loopt op wieltjes. Maar geleidelijk aan, sluimerend, komt de nadruk in de gesprekken weer volledig op de medische klachten te liggen: Lotte klaagt opnieuw over tintelingen, warmtegevoel in haar handen er is schoolverzuim). Ook in de oudergesprekken wordt vooral het somatische spoor opnieuw bevraagd. Lottes ouders overrompelen mij met vragen als: Wat als die aanval terugkomt?, Kan ze daar niets aan overhouden? en Ze is toch zo moe de laatste tijd. Wanneer Lotte in een therapeutisch gesprek Tijdschrift van de Belgische Kinderarts Vol Nr.4 10

7 Article achteloos vertelt dat ze de dag ervoor naar een alternatieve genezer in Leuven is geweest om een magneet op haar buik te laten plaatsen (dit zou helpen tegen de tintelingen), wordt het voor mij toch even tanden bijten. Vooral wanneer Lotte er nog aan toevoegt dat ze door die magneet tenminste het gevoel heeft dat er iets aan haar klachten wordt gedaan Ik besluit de ouders hierover aan te spreken. Ze reageren vriendelijk en innemend en vertellen dat Lotte dit zelf wou en ze dit toch niet konden weigeren. Baat het niet, dan schaadt het toch niet?. Bij een volgende afspraak komt er niemand meer opdagen. Vier weken later krijg ik telefoon van een collega uit een ander ziekenhuis in de regio: Lotte is er opgenomen wegens duizeligheid en hyperventilatie. Een hele batterij aan medische onderzoeken wordt opgestart. Wellicht zou ook daar de kinderpsychologe van start gaan. 3. Reflecties op deze casus Ik weet nog goed hoe ik na dit telefoongesprek wat verweesd en verward achterbleef en me afvroeg of dit soort werk in het ziekenhuis wel zin en betekenis kan hebben. Deze casus was voor mij een scharniermoment. Achteraf realiseerde ik me te hard van stapel te zijn gelopen en duidelijk een aantal zaken over het hoofd te hebben gezien. Het zette me aan het denken. Dit denkproces wil ik hier verder beschrijven. (1) Te vaak ook in deze casus wordt de zorg rond kinderen met psychosomatiek opgedeeld in aparte, rechtlijnige interventies (kinderarts->kinderpsycholoog-> externe hulpverleners zoals een thuisbegeleidingsdienst, een groepstherapie bij C.G.G.) op een moment dat er nog geen echt akkoord is met de ouders of er nog geen echte werkrelatie is geïnstalleerd waar alle partijen zich kunnen in vinden. De kinderarts verwijst een somatiserend kind door en aanvankelijk hopen we samen met de ouders dat we aan de hand van een uniform en gestandaardiseerd protocol aan de slag kunnen gaan en op een snelle en efficiënte manier een oplossing kunnen bieden. Zo eenvoudig is het echter niet. De snelle en weliswaar efficiënte verwijzing naar een psycholoog wordt door de ouders en het kind immers niet altijd als helpend ervaren. (2) Er wordt te weinig ook in deze casus stilgestaan bij de twijfel en de ambivalentie van kind en ouders rond het aangaan van een relatie met een psycholoog-in-een-ziekenhuis. Hoe ervaren ouders het om naar een psycholoog doorverwezen te worden? Vaak is een doorverwijzing voor hen gelijk aan weggestuurd worden. (3) De gesprekken die ik voerde, richtten zich te veel en te vlug op het verzamelen van informatie en feiten. Te vlug ging ik oplossingen zoeken door adviezen te formuleren en elders een therapiegroep te zoeken: ik richtte me te veel op het pedagogisch functioneren van de ouders en het activeren van wat nog niet aanwezig was bij Lotte, met als uiteindelijk resultaat dat mijn bijdrage weinig zinvol bleek. Veel te weinig werd stilgestaan bij wat onder de medische symptomen verborgen lag: enerzijds onuitgesproken angsten bij Lotte over haar lichaam (en zoals later bleek tijdens de gesprekken: een angst om zich los te maken van de ouders en in het niets te vallen), anderzijds angst bij de ouders over hun ouderlijke capaciteiten ( Zorgen wij wel voldoende voor onze dochter?, Hebben we als ouders gefaald? ). Psychosomatiek is, zoals dit voorbeeld toont, vaak onbegrijpelijk en ongrijpbaar. Hoe kunnen we immers begrijpen waarom kinderen zoals Lotte via hardnekkige symptomen zorg vragen en de wens uitdrukken liever ziek te zijn? Hoe komt het dat ouders continu geruststelling nodig hebben van kinderartsen en die geruststelling blijkbaar niet zelf kunnen vinden en kunnen overdragen op hun kroost? Hoe komt het dat er in het ziekenhuis een soort omgekeerde wereld ontstaat, waarbij kinderen en ouders achteloos van het ene naar het andere ziekenhuis hollen en zelf aandringen op allerlei medische onderzoeken en ingrepen? Dit leidt niet zelden tot wanhoop en irritatie bij het personeel van de kinderafdeling, dat vaak ernstig(er) zieke kinderen dient te verzorgen. 4. Spanningsvelden / Valkuilen Bij elke ontmoeting met een kind met lichamelijk onverklaarbare klachten vallen een aantal terugkerende elementen op waarmee niet alleen kinderpsychologen maar ook kinderartsen geconfronteerd worden. Deze kenmerken maken meteen ook duidelijk hoe ingewikkeld de problematiek en de behandeling is. Hieronder worden enkele van deze kenmerken opgesomd Kinderen met psychosomatische klachten slagen er minder goed in rechtstreeks te communiceren over hun binnenwereld. Ze hebben het moeilijk te vertellen wat ze voelen en te verwoorden wat hen bezighoudt. In gesprekjes over vriendjes, school hoor je weinig dynamiek. Ze vertellen een feitelijk verhaal, een opsomming, maar alles blijft vlak/geremd en weinig doorleefd. Wanneer je op de afdeling, als verpleegkundige of arts, echter vragen stelt over hun lichaam ( Heb je nog pijn?, Heb je goed kunnen eten? ), volgt een gedetailleerd verslag dat met veel verve wordt gebracht. Ze onthouden namen van dokters en onderzoeken en kennen de moeilijkste medische termen. Te persoonlijke vragen duwen ze liever van zich af. Op de afdeling valt ook de schijnbare achteloosheid op van het kind en de ouders ten aanzien van vaak intrusieve onderzoeken (gastroscopie, endoscopie, scan ). Er is weinig zichtbare angst wanneer de arts deze onderzoeken voorstelt en er is vaak weinig angst in de periode van het wachten op de resultaten. Wel is er een duidelijk voelbare angst niet geloofd te worden door de dokters en kijkt men ook met veel meer spanning naar de ontmoeting met de psycholoog. Ook bij de ouders merken we hetzelfde patroon: tijdens gesprekken geven ouders heel veel details over medische kwaaltjes, maar als hulpverlener heb je voortdurend het gevoel dat ze niet alles vertellen, dat de communicatie niet rechtstreeks verloopt en dat ze zeer moeilijk bij hun eigen emoties komen. Veel ouders kunnen zich dan ook niet voorstellen dat het lichaam een zekere onrust of angst communiceert, die niet in psychologische of relationele termen vertaald kan worden. Veel gezinnen waar ernstige psychosomatiek aanwezig is, ervaren de buitenwereld, en daarmee ook de hulpverleners, als vijandig en beangstigend. Hulp vragen is voor deze gezinnen uiterst complex. In gezamenlijke oudergesprekken stellen we vast dat ouders zeer weinig rechtstreeks met elkaar praten over hun kind. Ook hier voelen we niet zozeer de angst voor een ernstige ziekte, maar wel een grote ongerustheid of ze als ouders wel alles hebben gedaan voor hun kind. Soms verwoorden ouders dit ook letterlijk in een gesprek: Ik zou niet willen dat mijn kind iets heeft en dat ik het niet gezien heb, We merken een angst of de arts wel geen enkel onderzoek vergeten is en angst door de hulpverleners veroordeeld te worden De somatisatie kan zo heftig en spectaculair gepresenteerd worden dat het vrijwel uitgesloten is dat er geen somatische oorzaak is). Soms beginnen we als hulpverlener zelf te twijfelen, zeker als ouders met een indrukwekkende precisie een hele lijst van klachten en onderzoeken opsommen, soms nauwgezet bijgehouden in schriftjes of lijstjes, of ons een video-opname tonen om een epilepsieaanval te bewijzen. We worden door huisarts, leerkracht onder druk gezet hoe echt het allemaal is. Je krijgt voor- en tegenstanders rond het gezin. We zien dan ook wel eens dat kind of ouders zeer appellerend zijn ten opzichte van verpleegkundige of medisch personeel en erg bepalend zijn op de afdeling. De aanvankelijke hulpvraag van de ouders in een ziekenhuis is er een van medische screening. Vaak gaat men hier erg ver in. Het somatische spoor biedt op korte termijn winst en werkt bevrijdend voor kind en ouders: ze weten zich tijdelijk verzorgd, iedereen doet iets, wat zeer geruststellend werkt,. Tijdens deze medische zoektocht worden adviezen geformuleerd, EEG en urineonderzoek worden voorgeschreven. De arts beschikt nu eenmaal over heel wat technologische mogelijkheden om in het lichaam te kijken. Hierdoor worden er verwachtingen gecreëerd die al vlug de vorm van zekerheden aannemen. Als men de kinderpsycholoog al wil toelaten, leeft bij de ouders en het kind met psychosomatische klachten de overtuiging dat ook de kinderpsycholoog een vlugge oplossing zal formuleren via een tastbaar en handig protocol. Als psychologen Journal du Pédiatre Belge Vol Nr4 11

8 voelen we ons onder druk gezet en gaan we omdat de situatie erg ongemakkelijk aanvoelt, even rusteloos reageren als de ouders door vragenlijsten en tests af te nemen en standaardadviezen te formuleren (sociale vaardigheidstraining, enz.). Ook in de begeleiding van Lotte gebeurde dit: ik wenste de relatie met het meisje en de ouders goed te houden, wou tegemoetkomen aan de verwijzing van de kinderarts en wou het voor de afdeling hanteerbaar maken. De praktijk leert me dat ouders vooral rond de klacht weliswaar erg ijverig en gemotiveerd praktische/pedagogische hulp zoeken, maar tegelijk ook erg ambivalent en controlerend staan ten opzichte van deze hulp. Niets is goed genoeg. Zo organiseer je met veel inspanning een verwijzing naar een CGG en blijkt nadien dat de ouders er met het kind nooit zijn aangekomen. Een impasse met alle partijen (kinderarts, kinderpsycholoog, ouders en kind) is nooit veraf, waardoor een spiraal van medische hulpverlening in gang wordt gezet. Ouders willen meer van hetzelfde wat de medische wereld in principe ook kan bieden maar dit leidt niet tot een oplossing Daarnaast zien we dat er in deze gezinnen vaak via en met het lichaam gecommuniceerd en gehandeld wordt. Deze communicatievorm wordt ook door de kinderen overgenomen. Aan normale kinderkwaaltjes wordt een alarmerende betekenis toegekend, gewone lichamelijke reacties krijgen een ernstige medische lading. Er is een hypersensitiviteit rond lichaamsreacties en -onderzoeken. Zo wordt een licht afwijkende urinewaarde na een urineonderzoek voor de ouders al vlug een zeer ernstige blaasontsteking. In de communicatie en het taalgebruik dienen kinderartsen daarom uiterst voorzichtig te zijn Vaak gaat het om diep ingesleten patronen waarbij beide partijen (ouders en kind) elkaar via een klacht of een symptoom in de tang zetten of terroriseren. Dit gebeurt vaak onbewust en onbedoeld. Het kind geraakt ernstig geïnvalideerd: er is schoolverzuim, het kind weigert te eten en één van de ouders blijft thuis van het werk om voor het kind te zorgen. Sommige ouders geraken zodanig op zorg en helpen ingesteld dat, hoe aangenaam of onaangenaam het kind zich ook gedraagt, het kind hoe dan ook moet geholpen worden. Schoolverzuim wegens buikpijn wordt dan gezien als gevolg van de vervelende juf die het kind alweer niet begrijpt. Ouders kiezen steeds de kant van het kind. De eigen ontwikkelingstaken van het kind worden niet meer gezien: Mijn kind kan er helemaal niets aan doen. Het gaat wel eens vaker om scheefgegroeide gezinssituaties Niet zelden gaat het om ouders die over weinig eigen innerlijke mogelijkheden beschikken om zichzelf te kalmeren. Ze hebben het moeilijk om sensitief te reageren op de signalen van hun kind. Omwille van een tekort aan eigen mogelijkheden, in combinatie met een groot verantwoordelijkheidsgevoel, schakelen ze een batterij aan externe hulpbronnen in die slechts tijdelijk geruststelling kunnen bieden. Dit is het gevolg van vroege conditioneringsprocessen tussen kind en ouder. Heel wat van deze kinderen gaat er van uit dat wat er in hun lijf gebeurt, door een ander moet opgelost worden. De pijn dient als houvast. Dit is meteen een valkuil voor de psycholoog. Enerzijds is er de klemtoon op externe hulpbronnen (waaronder we onszelf kunnen rekenen), maar anderzijds is er ook het onvermogen van de ouders om zichzelf in vraag te stellen, waardoor elk hulpverleningsaanbod gedoemd is te mislukken. 5. Het ziekenhuis als ontwikkelingsplek voor alle betrokkenen De vraag die we hier stellen is: Kan het anders? Kan het beter? Hoe kan een kinderpsycholoog een meerwaarde betekenen in dergelijke verhalen, rekening houdend met de valkuilen en inzichten hierboven beschreven en de realiteit van een kinderafdeling, waar artsen en verpleegkundigen ook andere prioriteiten hebben Het ziekenhuis als kader en het belang van een meersporenbeleid Hoe paradoxaal het ook mag klinken: in een eerste fase geven we er de voorkeur aan om de kind- en ouderbegeleiding in het ziekenhuis te laten plaatsvinden. Voor mensen zoals Lotte en haar ouders is dit cruciaal. Voor hen is het ziekenhuis immers een vertrouwde omgeving waarbinnen de emotionele malaise weliswaar op een lichamelijke manier wordt getoond. We weten dat ouders op momenten van uitputting en angst ( Er zou toch maar eens iets aan de hand moeten zijn met mijn kind. ) heel erg nood hebben aan een medisch kader als een soort veilige houvast. Op zo n momenten is het zinvol dat de kinderarts wat meer op de voorgrond treedt en meeluistert, soms letterlijk met de stethoscoop. Net omdat de ouders blijven voelen dat er naar hen geluisterd wordt, net omdat de arts aanwezig blijft, zullen zij ook bereid zijn om andere betekenissen toe te laten. Op een bepaald moment voelen ouders aan dat ook de arts geen eenduidig antwoord (en behandeling) kan geven. Net daarom is het belangrijk dat de kinderarts niet verdwijnt maar mee in beeld blijft, dat hij het niet-weten mee verwoordt en aan de ouders durft zeggen dat een kinderarts alleen hier niet kan helpen. De arts staat aanvankelijk op de eerste plaats omwille van de somatische onderzoeken, maar blijft nadien een ruggensteun voor ouders. Hij introduceert de kinderpsycholoog en idealiter wordt een gezamenlijk gesprek tussen alle partijen georganiseerd. Er is regelmatig overleg tussen kinderarts en kinderpsycholoog over de noodzaak en timing van bepaalde somatische onderzoeken om niet nodeloos in een somatisch discours verzeild te geraken. Maar soms heeft ook de kinderpsycholoog de kinderarts nodig. Kinderen duwen mij, met hun lichamelijke signalen, vaak in een voor hen vertrouwde rol, namelijk deze van bezorgde, angstige moeder. Niet zelden gaan ook wij twijfelen aan de hardnekkige, lichamelijke klachten. Het is essentieel dat de kinderpsycholoog de behandelende pediater kan contacteren over deze klachten om de eigen onzekerheden in te tomen in de contacten met het kind en de ouders. Door dit meersporenbeleid proberen we het strikt somatische perspectief binnen een breder, holistisch perspectief te plaatsen. Met andere woorden: de kinderarts, de kinderverpleegkundige, de diëtiste en de kinderpsycholoog vormen een team dat afwisselend samen of apart op de achtergrond en voorgrond aan de slag gaat met ouder en kind Aarzelingen, irritaties en angsten van ouders en kind accepteren De focus van de begeleiding ligt in een eerste fase op het accepteren van. Daarbij richten we ons in de eerste plaats op de ouders. Verandering is pas mogelijk als de ouders dit aandurven. We stellen ons nieuwsgierig op, benieuwd naar wat de mensen te vertellen hebben, zonder protocol. In de beginfase proberen we weinig adviezen te formuleren, wat voor de ouders vaak een nieuwe ervaring is. Ze worden geconfronteerd met iemand die het niet weet, die niet meteen een agenda heeft. Uiteraard zijn er ook ouders die teleurgesteld zijn niet meteen een pasklaar antwoord te krijgen. We bespreken dit met de ouders, richten ons op de angst om een kinderpsycholoog te ontmoeten en vragen steeds wat ze van de verwijzing vinden. We accepteren de aarzeling van de ouders en proberen deze te bespreken. Hierdoor tonen we ook dat wantrouwen en aarzeling mag. We laten toe dat ouders ons ondervragen, onze manier van werken en deskundigheid in vraag stellen en commentaar geven, een alternatieve aanpak opzoeken en tegelijk naar ons komen en ons vastzetten met eindeloze opsommingen van moeilijke medische termen. Binnen dergelijk dragend kader kunnen nieuwe perspectieven mogelijk worden, kunnen symptomen een betekenis krijgen. De kamer op de kinderafdeling is niet alleen een ruimte om informatie te winnen en advies te geven maar ook de plek van de kinderpsychologe om met de ouders in proces te gaan. Daarbij zijn soms kleine details belangrijk. Zo ga ik bij ouderof kindgesprekken altijd zitten en durf ik mijn telefoon wel eens blokkeren. Ik probeer op die manier aan te geven een ander mandaat te hebben dan artsen en verpleegkundigen Aandacht voor verschillende snelheden Als kinderpsycholoog in een ziekenhuis bouw je een know-how op met betrekking tot psychosomatiek. Kinderpsychologen zijn het gewoon om te kijken naar het symptoom, hypothesen te vormen, en hebben kennis van ontwikkelingspsychologische fenomenen die ze in verband kunnen brengen met vormen van somatisatie. Als ze hun inzichten te snel bespreken met ouders, Tijdschrift van de Belgische Kinderarts Vol Nr.4 12

9 Article zonder rekening te houden met hun tempo, ontstaat het gevaar hen onderweg te verliezen. Er is immers nog geen aanknopingspunt, geen draagvlak. De context van het ziekenhuis draagt hier ook toe bij: uiteindelijk is de kerntaak van een ziekenhuis het verlenen van somatische zorg, gericht op klacht of symptoom. Niet-medische zorg, zoals psychologische diagnostiek of ondersteuning, blijft secundair en dit voelen we ook in de uitoefening van onze functie. Vandaar dat we vlug overschakelen naar het geven van goedbedoelde adviezen vanuit een wens tastbaar en zichtbaar bezig te zijn: U moet echt iets doen, zo kan het niet langer! Maar adviezen kunnen ouders devalueren in hun positie en voor een toename van twijfel en onzekerheden zorgen, waardoor ze opnieuw terugvallen op de voor hen vertrouwde patronen zoals somatisatie. Kortom, de setting van een ziekenhuis leent er zich onvoldoende toe om de nadruk te leggen op gevoelens en betekenissen. Nochtans: als wij negatieve gevoelens toelaten en hier de tijd voor nemen, creëren we een nieuwe ervaring voor ouders, die wél ontwikkelingsbevorderend werkt. Elke stap in de richting van stilstaan bij is een stap vooruit. Het doel is niet te komen tot een psychologische vertaling van de lichamelijke klachten, maar wel begrip te tonen voor de aarzelende en defensieve reacties en hier de tijd voor te nemen. Dit werkt angstreducerend. In die zin is het positief dat ik in mijn werksetting de tijd mag nemen om met ouders en kind aan de slag te gaan. Het feit dat ik hen ambulant verder kan begeleiden is erg zinvol. Daarom zoeken we niet meteen naar oplossingen maar stellen we liever een heleboel vragen. De aandacht gaat naar de emotionele belevingen van mensen en de betekenissen die ze er aan toekennen. Zo had ik bij Lotte veel meer moeten stilstaan bij haar gevoelens rond het raadplegen van een jeugdpsychologe en wat ze van deze verwijzing vond. Uiteraard informeren we de kinderarts waar we mee bezig zijn en delen we dit mee aan de ouders Organisatie op afdelingsniveau Ondertussen zitten de andere teamleden ook niet stil. Verpleegkundigen op de afdeling verrichten uiteraard hun opgelegde taken. Soms vragen we hen om het kind mee te observeren tijdens verzorgings- of onderzoeksmomenten en de gezonde ik-mogelijkheden van het kind te blijven ondersteunen. Als een kind oud genoeg is om zichzelf te wassen en aan te kleden, dan wordt dit aangemoedigd. Dit is ook het geval voor de zorg rond pijn, kou en vermoeidheid ( Op tijd naar bed ), of de zorg voor eigen spulletjes en kledij. Een verpleegkundige is ook diegene die ouders kan aanleren wat normaal leeftijdseigen gedrag is en wat je van een kind kan verwachten op een bepaalde leeftijd. Zo kan een verpleegster aan een ouder van een vijfjarige kleuter die opgenomen is voor aanhoudende onverklaarbare buikpijn, vertellen dat kleuters over onvoldoende taal beschikken om spanning te kunnen verwoorden. Ook de pedagogische medewerker heeft een belangrijke taak omdat hij/zij waardevolle informatie kan verzamelen over de omgangsstijl van het kind en het gedrag en de beleving van het kind tijdens spel- of leermomenten. Het team bekijkt ook de mate waarin het kind tijdens zijn/haar ziekenhuisopname actief kan bezig zijn : spel en actie als tegengewicht tegen regressie en passiviteit. Natuurlijk moeten we daarbij rekening houden met de begrenzing: een ziekenhuisopname is geen feest, bezoek wordt beperkt en de realiteit wordt binnengebracht: zo vlug mogelijk uit bed, geen uren playstation, schoolwerk indien nodig. Dit wordt ook zo aan de ouders meegedeeld. observatieschalen gericht op de symptomen. Er vinden te vaak overlegmomenten plaats in telegramstijl. Te vaak ontbreekt de tijd om te reflecteren. Er ontstaat een toenemende druk op kinderpsychologen om kortdurend en klachtgericht te werken. Hierdoor wordt de complexiteit van een aanmelding en het gezinsverhaal niet gezien. Als kinderpsychologe dien je net hier het verschil te maken. Er zijn nu eenmaal geen pasklare antwoorden voor complexe psychische problemen. Ik verkies een rustige, residentiële en later een ambulante aanpak waarbij het ziekenhuis als dragende omgeving fungeert en de kinderarts mee in beeld blijft. Het is essentieel dat je een vertragingsproces op gang brengt bij alle betrokken partijen en een relatie uitbouwt die niet gelijkend is aan de medische zorg. Het is de relatie die geneest en houvast biedt. In een ziekenhuis is dit niet vanzelfsprekend. Ik pleit voor een eigen plek en een duidelijk kader om als kinderpsychologe te kunnen werken. Bovendien is veelvuldig overleg met de kinderartsen een noodzaak om versnippering en fragmentatie van zorg tegen te gaan en een helend draagvlak te ontwikkelen voor de ouders. Bij medical shopping dient er overleg plaats te vinden tussen de ziekenhuizen. Alleen hierdoor kunnen zich andere betekenissen ontwikkelen en is er een basis gelegd voor verder therapeutisch werk. REFERENCES Anton, Y. ( 2004). Handboek de psychoanalytische setting. Anatomie van een werkplek. Amsterdam: Boom. Halton, H. & Magagna, J. ( 1981). Making a space for parents. In S. Box, B. Copley, J. Magagna & E. Moustaki (red.), Psychotherapy with families. An analytic approach (pp ). London: Routledge & Kegan. Meurs, P. & Cluckers, G. (1998). Het affectief ervaren lichaam (weer) te vriend. Psychodynamische therapie bij kinderen met psychosomatische symptomen. Tijdschrift klinische psychologie: 28, pp. 167 Oberschneider, M. ( 2002). Understanding transference in parent guidance. The Bulletin of the Menninger Clinic, 66 (2), Stiers, H. (2009), Van steun naar containment. De plaats van advies in het objectrelationeel geïnspireerd werk met ouders en gezinnen. In N. Vliegen, P. Meurs en L. Van Lier (red.), Geduldig Gereedschap. De relatie als drager van het psychodynamisch proces (pp ). Leuven : Acco. Stiers, H. & Sucaet, M. ( 1997). De poppen aan het dansen voor het spel begint. Ouderlijke ambivalentie in de vraag naar kindertherapie. In G. Cluckers & J. Cambien (red.), Het interne en externe gezin ( pp ). Leuven /Apeldoorn: Garant. * Deze tekst is een bewerking van een presentatie gehouden tijdens een symposium op 26 november 2010 georganiseerd door het Jessa Ziekenhuis in Hasselt en tevens van een presentatie op 26 november 2011 naar aanleiding van 60 jaar Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde. 6. Besluit In deze bijdrage heb ik willen aantonen dat het nodig is uitgebreid de tijd te nemen om met ouders en kind op één lijn te komen vooraleer de eigenlijke behandeling begint. Deze bijdrage is dan ook een vraag aan het ziekenhuis en aan de kinderartsen om ons, psychologen, die tijd te geven. De verleiding is zeer groot om je als hulpverlener in het ziekenhuis te laten meezuigen door acties en concrete daden. Artsen verwijzen door en het ziekenhuis verwacht snelle en liefst zichtbare interventies aan de hand van vragenlijsten en Journal du Pédiatre Belge Vol Nr4 13

10 La douleur comme point d appui.* Hilde Seys (casamaes@skynet.be) Psychologue pédiatrique Ziekenhuis Oost Limburg Article Le comité de rédaction remercie le Docteur Tineke Thiels pour sa traduction Quelques réflexions autour des enfants avec des plaintes psychosomatiques et de leurs parents dans un hôpital général. 1. Introduction Il y a dix ans quand j ai commencé à travailler dans le service de pédiatrie de l Hôpital Limbourg-Est à Genk, les pédiatres étaient convaincus que je pouvais, en tant que psychologue/psychothérapeute d enfants, apporter un plus dans le domaine des plaintes somatiques inexpliquées. Les pédiatres sont très régulièrement confrontés à cette thématique et se rendent compte que les examens médicaux et la réassurance ne sont pas suffisants. Ainsi, ils cultivaient le secret espoir, que je pouvais débuter la prise en charge avec un protocole uniforme et standardisé pour aider ces petits patients et leurs parents et ainsi à les délivrer de leur souffrance. Au début, c était également mon désir. Je trouvais d ailleurs important de gagner la confiance des pédiatres et de pouvoir apporter un travail utile et visible dans le service de pédiatrie. Dans le monde médical, les attentes vis-à-vis de la psychologie sont souvent très grandes; le désir du psychologue d être complémentaire est tout aussi grand afin de proposer une solution concertée. Au fur et à mesure, j ai dû adapter mes attentes. Jusqu'à maintenant, je n ai rencontré que rarement un patient qui réalise facilement la transition entre le symptôme médical et la plainte à caractère psychologique. Au contraire, l accompagnement du psychosomatique s'effectue difficilement, nonobstant une bonne collaboration entre le psychologue d enfant et le pédiatre. Dans cet article, je voudrais partager avec le lecteur mon cheminement personnel autour de cette problématique qui peut survenir dans un service pédiatrique et je voudrais porter un regard critique sur «quelques évidences». Je voudrais surtout montrer que la prise en charge des problèmes psychosomatiques n est jamais une voie standardisée, il y a des essais et des erreurs qui apportent une expérience utile pour les situations suivantes. La théorie concernant la problématique psychosomatique ne sera mentionnée que très sommairement, vu que ce n est pas l objectif de cet article. Je voudrais surtout démontrer, comment, en pratique, un psychologue pour enfants et un pédiatre peuvent s apporter une plus-value dans la prise en charge de la plainte psychosomatique. 2. Cas Un matin, le service de pédiatrie me contacte de façon urgente. Lotte, 14 ans, a été hospitalisée, après quelques crises pseudo-épileptiques survenues à la maison, ainsi qu à l'école. Elle m est orientée par le neurologue et le pédiatre. Les deux médecins sont convaincus de la composantes psychologique dans l histoire et me demandent de confirmer cette hypothèse aussi vite que possible, à l aide de moyens psycho-diagnostiques. Arrivée en chambre, je constate une souffrance terrible et une importante demande d aide chez la maman de Lotte. Toutefois, la maman et Lotte ont été surprises et mêmes angoissées par l hypothèse psychologique de la plainte. La maman se montre perdue et demande des avis concrets concernant la façon de réagir. Elle est visiblement anxieuse et me demande si les médecins ont bien réalisé tous les examens. Je réponds de manière rassurante et j insiste sur la compétence professionnelle du pédiatre. Dans un premier temps, Lotte se montre un peu réservée et froide, mais sous l influence de sa maman, elle cherche à se rapprocher. Les premiers entretiens dans la chambre, avec Lotte et sa maman, ensemble ou de manière séparée, se passent plutôt agréablement et avec une certaine écoute. Ainsi, la maman me confie assez rapidement que la famille a connu plusieurs épisodes difficiles (chômage du papa, dyslexie de Lotte, qui n a pas été bien comprise par son école et où les parents ont dû faire valoir leur opinion). La maman me raconte également que le courant passe vraiment bien entre Lotte et moi: elle me trouverait sympathique et gentille. Il y a également une forme d avidité que j apprécie particulièrement chez ces personnes. Dans un premier temps, l accompagnement en ambulatoire se passe bien : j apprends à connaître Lotte comme une fille vraisemblablement extravertie, elle parle de ses incertitudes concernant les relations avec ses pairs et son désir de faire plus d activités extrascolaires. Touchée par ses besoins et contente que Lotte accepte si bien la thérapie, je la stimule à trouver un peu plus d activités en dehors de la famille. En accord avec Lotte et ses parents, qui insistent, je cherche un groupe thérapeutique pour Lotte dans un CSM connu, afin de travailler sa confiance en elle-même et ses compétences sociales. Nous avons eu la chance qu' un groupe thérapeutique débutait incessamment. En d autres termes, l accompagnement se passait comme sur des roulettes. Mais au fur et à mesure et de manière insidieuse, l accent se remet de plus en plus sur le versant somatique : Lotte se plaint à nouveau de paresthésies, de sensation de chaleur dans les main conduisant à un décrochage scolaire). Également suite à un entretien avec les parents les pistes somatiques sont de nouveau relancées. Les parents de Lotte m envahissent avec des questions comme : «Et quoi, si la crise revient?» «Elle ne peut pas garder des séquelles?» et «Elle est si fatiguée ces derniers temps». Quand Lotte révèle par inadvertance lors d un entretien qu elle a consulté la médecine alternative la veille à Louvain qui lui a mis un aimant sur son ventre ( cela l' aiderait contre les paresthésies), je dois me contenir. Quand Lotte rajoute qu avec l aimant, elle a au moins l impression qu on fait quelque chose pour ses plaintes, je décide d en parler avec les parents. Ils réagissent aimablement et «empathiquement» et racontent que c est Lotte elle-même qui voulait cela et qu ils ne pouvaient quand même pas le lui refuser. «Si ça n aide pas, ça ne nuira pas de toute façon?». Personne ne se présente au rendez-vous suivant. Quatre semaines plus tard, je reçois un coup de téléphone d un collègue d un autre hôpital de la région : Lotte a été hospitalisée pour des vertiges et de l hyperventilation. Toute une batterie d examens médicaux a été démarrée. Probablement, le psychologue du service ira la voir. 3. Réflexions autour de ce cas clinique Je me souviens encore très bien comment je me suis sentie esseulée et confuse après ce coup de téléphone et je me demandais si ce genre de travail à l hôpital pouvait bien avoir un sens. Tijdschrift van de Belgische Kinderarts Vol Nr.4 16

11 Article Cette situation clinique fut pour moi un moment charnière. Après-coup je réalisais combien j avais démarré au quart de tour et que j avais loupé certaines choses. Cela m a fait réfléchir. C est ce processus de réflexion que je vais décrire cidessous. 1) Trop souvent ainsi que dans cette situation particulière- les soins autour des enfants avec des plaintes psychosomatiques sont divisés en interventions séparées linéaires, (pédiatre-psychologue pour enfants-aide extérieure comme accompagnement à domicile, thérapie de groupe au CSM) à un moment où il n y a pas encore de réel accord avec les parents et où il n y a pas encore pu s installer une relation d aide dans laquelle les différentes parties peuvent Trouver leur compte. Le pédiatre oriente un enfant qui somatise, et dans un premier temps, nous espérons ensemble avec les parents- que nous pouvons démarrer à l aide d une prise en charge standardisée et uniforme et pouvoir offrir une solution efficace et rapide. Mais c est loin d être simple. L orientation rapide et efficace vers le psychologue pour enfants, n est pas toujours perçue par l enfant et les parents comme positive. 2) On s arrête trop peu comme dans cette situation- sur les doutes et l ambivalence de l enfant et de ses parents autour du fait de rentrer en relation avec un psychologue de l hôpital. Comment l enfant et les parents ressententils le fait d être orientés vers un psychologue? Souvent, cette réorientation est vécue comme un rejet. 3) Les entretiens, que je menais, se focalisaient exagérément et trop vite sur la collecte d informations. Trop rapidement, je cherchais des solutions en formulant des avis et en cherchant un groupe thérapeutique ailleurs : je m attardais trop sur le fonctionnement éducatif des parents alors que le processus de travail avec Lotte n avait pas encore débuté, avec comme résultat final que ma contribution semblait avoir peu de sens. On s était arrêté bien trop peu sur ce qui était caché derrière la symptomatologie somatique : d une part des angoisses non-dites de Lotte autour de son corps (comme cela est apparu plus tard lors des entretiens : une peur de se détacher de ses parents et de tomber dans le néant et d autre part la peur existant chez les parents à propos de leurs compétences parentales (est-ce que nous prenons assez soin de notre fille? avons-nous failli en tant que parents?). La psychosomatique est souvent, comme le démontre cet exemple, incompréhensible et insaisissable. Comment pouvons-nous comprendre que des enfants comme Lotte à travers des symptômes tenaces- demandent des soins et expriment le désir de préférer être malade? Comment cela se fait- il que des parents ont continuellement besoin d être rassurés par les pédiatres et qu ils n arrivent pas à trouver la confiance en eux-mêmes et à la transmettre à leurs enfants? Comment cela se fait-il que dans un hôpital émerge un monde à l envers où les enfants et les parents courent d un hôpital à l autre et qu ils insistent eux-mêmes pour des investigations et interventions médicales? Ceci ne conduit- il pas à la désespérance et à l irritation chez le personnel du service de pédiatrie, qui doit souvent soigner des enfants gravement malades. 4. Champs de tensions Pièges À chaque rencontre avec un enfant qui somatise et ses parents, nous remarquons des éléments récurrents auxquelles non seulement les psychologues pour enfants, mais également les pédiatres sont confrontés. Ces caractéristiques montrent également rapidement combien la problématique et le traitement sont complexes. Ci-dessous seront énumérés quelques-uns de ces éléments. 4.1 Les enfants avec une problématique psychosomatique réussissent en général moins bien à communiquer autour de leur monde psychique interne. Ils ont des difficultés à raconter ce qu ils ressentent et à mettre en mots ce qui les préoccupe. Dans les récits autour des copains, l école, on entend peu de dynamique. Ils racontent une histoire, ils font une énumération de faits mais le tout reste plat, peu vécu. Si par contre, en tant qu infirmière ou médecin, tu poses des questions autour de leur corps (as-tu toujours mal?, as-tu bien pu manger?), tu reçois un rapport complet et détaillé évoqué avec beaucoup d enthousiasme. Ils retiennent des noms de médecins et d examens, ils connaissent la terminologie médicale la plus compliquée. Des questions trop personnelles par contre sont préférentiellement écartées. Dans le service, on remarque la vraisemblable indifférence de l enfant et des parents vis-à-vis des examens médicaux souvent intrusifs (endoscopie, gastroscopie, scanner, ). Il y a peu d anxiété visible quand le médecin propose les examens et souvent il y a peu d angoisses dans la période d attente des résultats. Il y a toutefois bien une réelle peur de ne pas être cru par les médecins et aussi une tension encore plus grande vis-à-vis du contact avec le psychologue. Ainsi, nous constatons le même schéma chez les parents: pendant les entretiens les parents donnent beaucoup de détails sur les maux somatiques, mais en tant que soignant, tu as en permanence l impression que tout n est pas dit, que la communication n est pas très directe et qu il leur est pénible d avoir accès à leurs émotions. Beaucoup de parent s imaginent difficilement que le corps puisse être la voie de communication d une certaine inquiétude ou angoisse, qui ne peut être traduite en termes psychologiques ou relationnelles. Beaucoup de ces familles, où il y a une problématique psychosomatique sévère, ressentent le monde extérieur, dont font partie, les soignants comme menaçant et angoissant. Demander de l aide pour ces personnes est souvent extrêmement complexe. Lors des entretiens communs avec les parents, nous constatons que les parents discutent très peu entre eux de leur enfant. Ainsi, nous ne ressentons pas tellement la peur d une maladie grave, mais plutôt une énorme inquiétude s ils ont, en tant que parents, fait tout pour leur enfant. Parfois les parents le formulent clairement en entretien : je ne voudrais pas que mon enfant souffre de quelque chose que je n aie pas vu. Nous constatons la crainte que le médecin aurait pu oublier certains examens et la crainte d être jugés par les soignants. 4.2 La somatisation peut parfois être si sévère et spectaculaire, qu il est difficilement concevable qu il n y ait pas de cause somatique (p ex. Un enfant qui continue à vomir en salle de pédiatrie ou à faire une crise pseudoépileptique). Parfois, nous avons nous-mêmes, les soignants, des doutes, surtout si les parents énumèrent avec une précision impressionnante toute une liste de plaintes et examens, parfois minutieusement relevés dans des cahiers, ou qu ils nous montrent un enregistrement vidéo pour prouver une crise épileptique. Nous sommes parfois mis sous pression par le médecin traitant ou l instituteur qui nous certifie que les symptômes sont bien réels. Il y a des gens autour de la famille qui sont pour et ceux qui sont contre. Nous voyons également parfois que l enfant et les parents peuvent être très solliciteurs vis-à-vis des infirmières et le personnel médical et très incisifs dans le service. La demande d aide initiale des parents dans un hôpital est celle d un bilan médical. Souvent on va très loin dans ce chemin la. La voie somatique apporte un bénéfice à court terme et est libérateur pour l enfant et ses parents. Pendant l exploration médicale, des avis sont formulés, le régime alimentaire est changé, un EEG et un examen d urine sont prescrits. Le médecin dispose effectivement de beaucoup de possibilités techniques pour explorer le corps. Ainsi, sont créées des attentes qui deviennent rapidement la forme des certitudes. Si la famille veut bien accepter le psychologue, il y a la conviction chez les parents et l enfant ayant des plaintes psychosomatiques, que ce thérapeute va également rapidement formuler une solution à travers un protocole tangible et maniable. En tant que psychologues, nous nous Journal du Pédiatre Belge Vol Nr4 17

12 sentons mis sous pression et nous réagirons parce que la situation est très désagréable- en réalisant des tests et en formulant des avis standards (p ex entraînement des compétences sociales, etc.). Ceci s est passé lors de l accompagnement de Lotte : je voulais maintenir une bonne relation avec Lotte et ses parents, répondre à l orientation du pédiatre et rendre la situation agréable pour le service. Mes expériences m ont appris que les parents cherchent souvent de façon systématique une aide pratique pédagogique concernant la plainte, mais ils se montrent en même temps très ambivalents et voulant contrôler cette aide. Rien n est assez bien. Ainsi, tu organises une réorientation vers le CSM, en y mettant beaucoup d énergie, et après il apparaît que les parents et l enfant n y sont jamais allés. Le risque d impasse est élevé ce qui remettra en route une spirale de sollicitations médicales. Les parents veulent plus, même audelà de ce que le monde médical peut offrir en principe, mais finalement cela n aboutit à aucune solution. 4.3 Par ailleurs, nous constatons dans ces familles que, souvent, ils communiquent et agissent à travers ou avec le corps. Cette forme de communication est ainsi adoptée par les enfants. On donne un sens alarmant aux maladies banales d enfant, des réactions physiques normales reçoivent une charge médicale importante. Il y a une hypersensibilité autour des réactions et explorations physiques. Ainsi, les parents interprèteront des valeurs urinaires légèrement perturbées comme une infection urinaire très grave. D ailleurs, il est très important que les pédiatres soient très prudents dans la communication et la formulation. 4.4 Très souvent, il s agit des schémas bien ancrés où les deux parties (parents et enfant) se coincent ou se terrorisent via une plainte ou un symptôme. Le plus souvent cela arrive de manière inconsciente et involontaire. L enfant devient profondément invalide : il y a décrochage scolaire, l enfant refuse de manger et un des parents reste même à la maison pour s occuper de son enfant. Certains parents deviennent tellement tournés vers les soins et l aide que peu importe comment se comporte l enfant, de manière agréable ou désagréable : cet enfant doit être aidé à tout prix. Le décrochage scolaire à cause des maux de ventre est ainsi compris comme une conséquence de la «prof embêtante» qui ne comprend à nouveau pas l enfant. Les parents choisissent toujours le côté de l enfant. Les tâches de développement propres à l enfant sont perdues de vue. «mon enfant n y peut vraiment rien». Souvent il s agit de situations familiales mal tournées. 4.5 Souvent il s agit de parents qui ont peu de moyens internes pour se rasséréner. Ils leur est difficile de réagir aux signaux de leur enfant. À cause d un manque de ressources personnelles, en combinaison avec un grand sentiment de responsabilité, ils enclenchent une batterie d aides extérieures qui ne peuvent qu apporter un soulagement temporaire. Ceci est la conséquence de processus de conditionnement précoces entre l enfant et ses parents. Beaucoup de ces enfants pensent que, ce qui se passe dans leur corps, doit être résolu par d autres. La douleur sert de point d appui. Ceci est d emblée un piège pour le psychologue. D une part, l accent est mis sur des sources d aide extérieure (dont nous faisons partie) et d autre part, il y a aussi l impossibilité des parents à se remettre en question, ce qui mettra en échec chaque tentative d offre de soins. 5. L hôpital comme endroit d évolution pour toutes les personnes concernées. Ici, la question que nous nous posons est la suivante. Est-il possible de faire autrement? Est-il possible de faire mieux? Comment un psychologue pour enfants peut -il apporter une plus-value dans ces situations, tenant compte d abord de la compréhension des mécanismes psychologiques et des pièges qui s ensuivent, décrits ci- dessus, au sein d un service de pédiatrie, où les médecins et les infirmières ont aussi d autres priorités. 5.1 L hôpital comme cadre et l intérêt d une approche pluridisciplinaire Aussi paradoxal que cela puisse paraître : dans une première phase nous préférons proposer la prise en charge de l enfant et des parents à l hôpital. Pour des personnes comme Lotte et ses parents, c est crucial. Pour eux, l hôpital est un environnement rassurant où le malaise émotionnel est probablement traduit via le corps. Nous savons que, à des moments d épuisement et d anxiété, les parents ont terriblement besoin d un cadre médical comme un point d appui sécurisant (et si, il devrait y avoir un problème avec mon enfant ). Dans ce genre de situation, il est très important que le pédiatre soit à l avant plan et qu il écoute, parfois littéralement avec le stéthoscope. Justement parce que les parents continuent à se sentir écoutés, parce que le médecin reste présent, ils pourront être prêts à entendre d autres hypothèses explicatives. À un moment donné, les parents percevront que le médecin ne peut pas donner une réponse univoque. C est pour cela qu il est important que le pédiatre ne disparaisse pas et reste bien visible, qu il verbalise son non-savoir- et qu il ose dire aux parents qu un pédiatre seul ne peut pas agir seul dans ce cas -ci. Le médecin est d abord à la première place en raison des examens somatiques, mais il reste après un soutien pour les parents. Il introduit le psychologue pour enfants et idéalement un entretien commun doit être organisé avec toutes les parties. Il y a une concertation régulière entre le pédiatre et le psychologue autour de la nécessité et la chronologie de certains examens médicaux pour ne pas être inutilement coincé dans un discours somatique. Les enfants me poussent souvent avec leurs symptômes somatiques, dans un rôle, très connu par eux, c est-à-dire le rôle d une mère inquiète et anxieuse. Régulièrement, nous douterons, nous-mêmes, des symptômes physiques tenaces. Il est essentiel que le psychologue puisse contacter le pédiatre traitant autour de ces plaintes pour diminuer ses propres incertitudes dans ses contacts avec l enfant et les parents. Par cette approche multidisciplinaire, nous essayons de placer la perspective somatique pure dans une perspective plus large et holistique. En d autres termes : le pédiatre, l infirmière pédiatrique, la diététicienne et le psychologue forment une équipe, qui en alternance, ensemble ou séparément, agissent à l arrière- plan ou à l avant plan avec les parents et l enfant. 5.2 Accepter les doutes, irritations et peurs des parents et de l enfant. Le focus de cet accompagnement repose dans un premier temps sur l acceptation de. Pour cela, nous nous axons d abord sur les parents. Un changement ne peut être possible que quand les parents l acceptent et l osent. On se positionne sans aucun protocole, de façon ouverte, curieux de ce que les gens ont à nous raconter. Dans la phase du début, nous essayons de ne formuler que rarement des avis ou conseils, ce qui est souvent une nouvelle expérience pour les parents. Ils sont confrontés à quelqu un qui ne sait pas, qui n a pas d emblée un agenda. Evidemment, il y a également des parents qui sont déçus de ne pas recevoir immédiatement une réponse prête à l emploi. Nous discutons de cela avec les parents, nous nous attachons à la peur de rencontrer un psychologue pour enfants et nous demandons toujours ce qu ils pensent de cette orientation. Nous acceptons l hésitation des parents et nous essayons d en discuter. Ainsi, nous montrons que la méfiance et l hésitation sont recevables. Nous permettons que les parents nous interrogent, qu ils remettent en question notre fonctionnement et nos Tijdschrift van de Belgische Kinderarts Vol Nr.4 18

13 Article compétences qu ils donnent des commentaires, qu ils recherchent des approches alternatives et que, simultanément, ils viennent chez nous et nous coincent avec des énumérations interminables de terminologie médicale difficile. Dans un tel cadre, des nouvelles perspectives peuvent émerger, les symptômes peuvent avoir un sens. La chambre en pédiatrie, n est plus seulement un espace pour recueillir des informations et pour donner des conseils, mais également le lieu où le psychologue peut entamer avec les parents un processus de prise en charge. Ainsi, certains petits détails ont toute leur importance. Ainsi, je m assieds toujours en entretien avec les parents ou l enfant et j ose bloquer mon téléphone. De cette façon, j essaie de montrer que j ai un mandat différent du médecin et des infirmières. 5.3 Attention à des rythmes différents En tant que psychologue pour enfants dans un hôpital, tu accumules une base de connaissances autour de la problématique psychosomatique. Les psychologues ont l habitude de regarder les symptômes, de formuler des hypothèses, et d avoir une bonne connaissance des phénomènes psychodéveloppementaux, qu ils mettent en lien avec des formes de somatisation. S ils discutent trop rapidement de cette compréhension, sans tenir compte du rythme des familles, ils risquent de perdre ces derniers en route étant donné que la relation, patient thérapeute, n est pas encore suffisamment établie. Le contexte de l hôpital y contribue également car finalement la tâche principale d un hôpital est d offrir des soins somatiques, centrés sur la plainte ou le symptôme. Des soins non-médicaux, comme le diagnostic psychologique ou le soutien, restent secondaires et nous ressentons bien cela dans l exercice de notre fonction. C est souvent la raison pour laquelle nous passons vite à donner des conseils, partant du désir d être effectif de manière perceptible et visible.( vous devez faire quelque chose, ça ne peut plus durer!). Mais ces conseils peuvent dévaloriser les parents dans leur fonction parentale et peuvent les conduire à une recrudescence de leurs doutes et incertitudes, ce qui les poussent secondairement à s appuyer sur des fonctionnements de somatisation bien connus. Bref, l hôpital ne se prête qu insuffisamment à mettre l accent sur les émotions et leurs significations. Pourtant, si nous acceptons des émotions négatives et que nous prenons du temps pour les recevoir, nous créons une nouvelle expérience pour les parents, ce qui peut être favorisant pour la suite. Chaque pas en direction de s arrêter sur est un pas en avant. Le but n est pas d arriver à une traduction psychologique des symptômes physiques, mais de montrer de la compréhension pour les réactions défensives et de doutes et de laisser du temps pour cela. Ceci a un effet apaisant. Dans ce sens, il est très positif que je puisse prendre le temps dans mon cadre professionnel pour travailler avec les parents et leur enfant, que je puisse les accompagner en ambulatoire est aussi très utile. C est pourquoi, nous ne cherchons pas d emblée des solutions, mais nous préférons plutôt poser dix milles questions. Notre attention est portée sur le vécu émotionnel des personnes et le sens qu ils y donnent. Ainsi, dans la situation de Lotte, j aurais dû beaucoup plus m arrêter sur son ressenti vis-àvis de l orientation vers un psychologue et ce qu elle pensait de l orientation. Evidemment, nous devons informer le pédiatre de ce que nous faisons et nous le communiquons aux parents. 5.4 L organisation au niveau du service. Entre temps, les autres membres de l équipe ne sont pas sans action. Les infirmières du service remplissent évidemment les tâches imposées. Parfois, nous leur demandons d observer l enfant lors des moments de soins ou d examens et de soutenir les compétences saines du Moi de l enfant. Quand un enfant est assez grand pour se laver et s habiller tout seul, il y est encouragé. Il en va de même pour les soins autour de la douleur, du froid, la gestion de ses propres affaires et vêtements, l heure du coucher. L infirmière est également la personne qui peut apprendre aux parents ce que sont les comportements normaux, propres à l âge, et ce qu on peut attendre d un enfant à tel âge. Ainsi, une infirmière peut expliquer aux parents d un jeune enfant, qui est hospitalisé pour des douleurs abdominales persistantes, inexpliquées, que les petits disposent de trop peu de vocabulaire pour verbaliser des tensions. L intervenant pédagogique a également un rôle important parce qu il peut collecter des informations intéressantes autour des attitudes relationnelles et le comportement de l enfant lors de moments de jeux ou d apprentissage. L équipe regarde également combien l enfant peut être actif lors de son hospitalisation : jeux et action pour contrebalancer régression et passivité. Evidemment, nous devons tenir compte des limites : une hospitalisation n est pas une fête, les visites sont limitées et la réalité y est amenée : se lever à une heure décente, des heures limitées de Playstation, l assiduité au travail scolaire. Ceci est aussi communiqué aux parents. Conclusions Dans cet article, j ai voulu démontrer qu il est nécessaire de prendre du temps pour se mettre sur la même longueur d onde de l enfant et de ses parents avant de commencer un traitement effectif. Cet article est également une demande vis-à-vis de de l hôpital et des pédiatres de nous, laisser du temps, à nous psychologues. Le risque est grand de se laisser aspirer, en tant qu intervenant de l hôpital, par des gestes et des actions concrètes. Les médecins orientent les enfants et leur famille, l hôpital attend des actions rapides et de préférence visibles, à l aide de questionnaires et échelles d observations orientées sur les symptômes. Trop souvent les moments de discussion sont en style télégraphique. Trop souvent le temps de réfléchir manque. Il y a une pression de plus en plus grande sur les psychologues pour enfants pour travailler de manière brève et orientée sur les plaintes. Ainsi, on ne perçoit pas la complexité d une admission et de l histoire familiale. C est là que nous devons, en tant que psychologue faire la différence. Il n y a effectivement pas des réponses prêtes à l emploi pour des problèmes psychiques complexes. Je préconise une approche calme, résidentielle à l hôpital qui remplit une fonction contenante et où le pédiatre reste visible et dans un deuxième temps une action en ambulatoire. Il est essentiel d apporter un processus de ralentissement chez toutes les parties et de construire une relation, différente de celle des soins médicaux. C est la relation qui soigne et qui offre un pilier. Dans un hôpital, cela n est pas évident. Je plaide pour une place propre et un cadre clair pour pouvoir travailler en tant que psychologue pour enfants. En parallèle, une concertation régulière avec les pédiatres est indispensable pour éviter la fragmentation et le morcellement des soins et pour développer un cadre contenant qui permet d aider l enfant et ses parents. Lorsque du shopping médical survient, il est nécessaire qu il y ait une concertation entre les hôpitaux. Seulement ainsi, d autres hypothèses peuvent émerger et une base peut être construite pour le travail thérapeutique qui en découlera. * Ce texte est basé sur une présentation faite lors d'un symposium le 26 novembre 2010 à Hasselt, au Jessa ziekenhuis et également lors d'une présentation le 26 novembre 2011 à l'occasion du 60 e anniversaire du Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Journal du Pédiatre Belge Vol Nr4 19

14 Down Syndrome Les Etats Généraux Staten-Generaal Down Syndrome Symposium 14/03/13 «Trisomie 21 : pour une vie de qualité dans une approche inclusive» Pourquoi ces Etats Généraux? La trisomie 21 (syndrome de Down) est la cause le plus fréquente de déficience cognitive. Tout comme un suivi médical régulier est nécessaire pour assurer une santé optimale, il est également primordial de promouvoir les meilleures conditions de développement dans l enfance et l adolescence afin d obtenir une autonomie la plus large possible chez l adulte et d assurer une qualité de vie optimale dans une vision de citoyenneté participative dans la société. Buts des Etats-Généraux Inviter les principaux acteurs impliqués dans l accompagnement, le développement et l'inclusion des personnes présentant le syndrome de Down, à se réunir et se concerter dans différents groupes de travail pour une réflexion concernant différentes problématiques. Partager les expériences, discuter des méthodes; éventuellement harmoniser les approches Etablir une cartographie des besoins Porter ces besoins à la connaissance des différentes instances décisionnelles. Leven met downsyndroom, een heel leven lang. Naar een geïntegreerde benadering Waarom deze Staten-Generaal? Downsyndroom is de meest voorkomende bekende oorzaak van verstandelijke beperking. Naast de medische opvolging, die nodig is om een goede gezondheid te verzekeren, is het ook nodig om deze kinderen, jongeren en volwassenen in hun ontwikkeling te bevorderen en ervoor te zorgen dat ze alle ontwikkelingskansen krijgen en als volwaardige burgers, met een goede kwaliteit van leven kunnen deelnemen aan onze maatschappij. Doel van deze Staten-Generaal om de voornaamste actoren betrokken bij de ontwikkeling, begeleiding en integratie van mensen met downsyndroom, bij elkaar te brengen en samen na te denken. om de bewustwording te verbeteren aangaande de behoeften van mensen met downsyndroom. om de behoeften in kaart te brengen, om de bereidheid tot samenwerking in een netwerkvorm te verbeteren. HILTON HOTEL ANTWERPEN - Groenplaats, 32 Antwerpen

15 Programme préliminaire Symposium programme Inscription 8 : 00 Réception 9 : 00 Introduction 9 : 30 "Tout le monde est égal mais certains sont plus égaux que d'autres "; Le Paradoxe de la Qualité de Vie? C. Claes (Gent) 9 : 45 Language intervention in Down Syndrome. J. A. Rondal (ULG) 10 : 15 Pause 10 : 45 Enseignement inclusif. G. De Graaf (Utrecht, NL) 11 : 15 Suivi de santé des personnes adultes. A. Coppus (Helmond, NL) -To be confirmed- 11 : 45 Life project and social inclusion. A. Contardi (Roma, Italy) 12 : 15 Lunch 12 : 45 Groupes de travail 13 : 45 Conclusions générales groupes de travail 14 : 30 Pause 15 : 00 Parent / personne trisomique Droits de l Enfant 15 : 30 Conclusions générales Interventions des responsables politiques 16 : 00 Fin du programme 17 : 00 Voorlopig programma Registratie 8 : 00 Onthaal 9 : 00 Inleiding 9 : 30 "Iedereen is gelijk maar sommigen iets meer gelijk dan anderen " De Paradox van Kwaliteit van Bestaan? C. Claes (Gent) 9 : 45 Language intervention in Down Syndrome. J. A. Rondal (ULG) 10 : 15 Pause 10 : 45 Inclusief onderwijs. G. De Graaf (Utrecht, NL) 11 : 15 Opvolging gezondheid bij toenemende ouderdom. A. Coppus (Helmond, NL) -To be confirmed- 11 : 45 Life project and social inclusion. A. Contardi (Roma, Italy) 12 : 15 Lunch 12 : 45 Werkgroepen 13 : 45 Besluitenwerkgroepen 14 : 30 Pause 15 : 00 Ouder / persoon met downsyndroom Kindsheidrechts 15 : 30 Algemenebesluiten Interventiepolitiekeverantwoordelijken 16 : 00 Einde van de programma 17 : 00 Journal du Pédiatre Belge Vol Nr4 21

16 Article Aanpak van fecale incontinentie op basis van een organisch onderliggend lijden S. Vande Velde, L. Pratte, S. Van Biervliet, K. Van Renterghem*, D. Van De Putte*, M. Van Winckel Dienst Kindergastro-enterologie, Dienst Kinderheelkunde* universiteit Gent Key-words: fecale incontinentie, organisch lijden Afkortingen ACE : antegrade colon enema ARM : anorectale malformaties SB : spina bifida Abstract: Faecal incontinence is a frequently seen problem in children. Pediatric faecal incontinence can be divided in 5 categories, 2 functional (95% of cases) and 3 organic reasons (5% of cases): (1) functional faecal retention with overflow diarrea, (2) functional nonretentive faecal encopresis, (3) spinal lesions (congenital or acquired), (4) children with anorectal malformations, (5) anal dysfunction. Spina bifida (SB) is a congenital disorder with a variable degree of incomplete closure of the spine. Bowel problems are constipation and faecal incontinence and can be seen in 85% of SB patients. A systematic, stepwise approach is used in these patients, leading to pseudo-continence of 60 to 80%. The first step is the aggressive treatment of constipation since birth. From 4 to 5 years of age treatment to achieve continence can be started. Toilet sitting, physiotherapy and anal stimulation can be tried. Manual evacuation is used in SB patients with hard stools. If these techniques fail, colonic washouts can be tried. Large volume colonic washouts can be given retrograde (via anus) or antegrade (via stoma). Anorectal malformations are birth defects with a prevalence of 1/ neonates. Associated bowel problems vary according to the type of defect, there are high (faecal incontinence up to 80%) and there are low forms (little faecal incontinence) of defects. Especially the anatomical disorder in relation to the musculus Levator ani is an important factor in achieving faecal continence. Posterior sagittal anorectoplasty (PSARP) is the currently most used surgery for correction of anorectal malformations. Regular follow up of anal scar and the presence of constipation is mandatory. Anal manometry can guide which patients can be helped with conventional treatments and which will need large volume colonic washouts. Hirschsprung disease is the most frequent cause of low obstruction in neonates. Rectal washouts are started before surgery. Treatment is surgical removal of the aganglionic bowel. Up to 90% achieves faecal continence, but even after surgery obstruction and constipation remains an important problem. A hypertonic anal sphincter is one of the main complications and can require laxatives, botox injections or even myectomy associated with large colon washouts in order to avoid recurrent enterocolitis. In organic causes of faecal incontinence, treatment of constipation is the first step and secondly the use of large volume colonic washouts in children who will not achieve spontaneous faecal continence. Inleiding Fecale incontinentie wordt gedefinieerd als één keer per week of meer ongewild stoelgangverlies bij een kind ouder dan 4 jaar. Fecale incontinentie kan zich uiten als encopresis of als soiling. Encopresis is het herhaaldelijk verlies van een normale stoelgang op een sociaal onaangepaste plaats bij een kind ouder dan 4 jaar (of equivalente mentale ontwikkeling) [1]. Soiling wordt gedefinieerd als verlies van kleine hoeveelheden stoelgang of vegen in het ondergoed. Fecale incontinentie komt bij 1 tot 2% van de schoolgaande kinderen voor [2,3]. Er kunnen 5 vormen van fecale incontinentie onderscheiden worden : (1) functionele fecale retentie met overloopdiarree, (2) functionele niet-retentieve fecale incontinentie, (3) spinale problemen (spina bifida, ruggenmergtumoren, trauma), (4) kinderen met anorectale malformaties, (5) anale sfincter trauma of dysfunctie. De overgrote meerderheid (95%) van kinderen met ongewild stoelgangverlies vallen binnen de 2 eerste groepen en hebben functionele incontinentie. Slechts 5% heeft een organisch onderliggend lijden. Dit artikel handelt over de aanpak van fecale incontinentie bij een onderliggend organisch lijden (de drie laatste groepen). Normale fecale continentie Het bereiken van fecale continentie is een multi-factorieel gegeven. Continentie vereist 1/intacte musculatuur van sfincters en bekkenbodem spieren, 2/motorisch en sensibel intacte bezenuwing, 3/normale rectale capaciteit en anorectale anatomie. Afhankelijk van het onderliggend lijden zal één of meer van deze elementen verstoord zijn, en fecale incontinentie veroorzaken. Geënt op de aard van het defect, zijn er verschillende behandelingsstrategieën voor anale incontinentie ontwikkeld. Indien continentie bereikt wordt dankzij een dergelijke strategie spreken we over pseudo-continentie. Verschillende oorzaken van fecale incontinentie op organische basis Spina bifida (SB) of meningomyelocele is een aangeboren defect als gevolg van een onvolledige sluiting van het ruggenmerg. De lokalisatie en de grootte van het defect kunnen variëren. Hierdoor is de klinische presentatie van deze patiënten zeer verscheiden. De belangrijkste problemen zijn paralyse en gevoelsverlies onder het niveau van de ruggenmerg aantasting, blaas- en darmdysfunctie en cognitieve stoornissen [4]. Tijdschrift van de Belgische Kinderarts Vol Nr.4 22

17 Article Stoelgangproblemen onder de vorm van constipatie en ongewild stoelgangverlies komt voor bij 85% van de SB patiënten [5,6]. Fecale pseudo-continentie kan bereikt worden in 60 tot 80 % van deze SB patiënten door aangepaste behandeling [7]. Slechts een minderheid van deze patiënten (10 a 15%) bereikt spontaan fecale continentie [6]. Anorectale malformaties (ARM) zijn aangeboren defecten met een prevalentie van 1/ pasgeborenen. Hieronder valt een breed spectrum van defecten met hoge en lage vormen en geïsoleerde of niet-geïsoleerde aantasting [8]. Geassocieerde stoelgangproblemen hangen vooral af van het type afwijking, en wisselen sterk in ernst. Literatuur vermeldt stoelgangproblemen met name constipatie of ongewild stoelgangverlies bij 30 a 85% van de patiënten met ARM (9). Vooral de plaats van de anatomische afwijking ten opzichte van de M. levator ani bepaalt of een patiënt spontaan zindelijkheid zal bereiken of niet. De meest frequente vorm is de lage vorm. In die groep van afwijkingen bereikt tot 90% van de kinderen spontaan zindelijkheid, en met therapie bereikt tot bijna 100% pseudo-continentie. In de groep met hoge vormen bereiken weinig kinderen spontaan zindelijkheid. Met therapie is het mogelijk om bij 95% van de kinderen fecale pseudo-continentie te bereiken. In de kleine groep die geen pseudocontinentie kan bereiken (5%) wordt een colostoma voorgesteld [9]. Ziekte van Hirschsprung is de meest frequente oorzaak van lage intestinale obstructie bij neonaten. De ziekte wordt veroorzaakt door de afwezigheid van ganglioncellen in het distale deel van het colon, over een variabele lengte. Behandeling bestaat uit heelkundige resectie van het aganglionaire stuk darm. De helft van de patiënten zal moeilijkheden met evacuatie, constipatie en minder mate ongewild stoelgangverlies behouden na heelkunde [10]. De grote meerderheid (80%) van deze patiënten bereikt spontaan zindelijkheid en tot 90% fecale pseudo-continentie [10]. Naast aangeboren problemen met sfincterfunctie kan ook een anaal trauma aanleiding geven tot fecale incontinentie. Bij anaal trauma moet er altijd aan sexueel misbruik worden gedacht, zeker als er geen duidelijke verklaring voor het trauma kan gegeven worden. De behandeling van constipatie is de eerste belangrijke stap en moet al vanaf babyleeftijd aandacht krijgen. Deze behandeling bestaat uit een goede vocht - en vezelinname en het gebruik van laxeermiddelen indien nodig. Op deze manier wordt het uitzetten van het colon door impactie vermeden. Vanaf de ontwikkelingsleeftijd van 4 a 5 jaar kan er gestart worden met incontinentie behandeling. Er wordt eerst gestart met regelmatige toiletzit. Eventueel worden perstechnieken aangeleerd of kan er gebruik gemaakt worden van anale stimulatie om op een gepast moment stoelgang te maken. Wanneer deze eerste stappen niet leiden tot continentie kan men overwegen om te starten met darmspoelingen. Colonspoelen door toedienen van een groot volume lauw water, kan zowel retrograad (via de anus) of antegraad (via continent stoma of ACE). Een doorgedreven behandeling van constipatie wordt niet nagestreefd bij SB kinderen die weinig mobiel zijn en niet voldoende lang op het toilet kunnen blijven zitten. Immers, indien toiletzit niet mogelijk is, kan het een optie zijn om manueel de stoelgang te evacueren. Manuele evacuatie gebeurt bij voorkeur dagelijks. Anorectale malformaties Er zijn verschillende vormen van ARM met wisselende ernst van aantasting. Bij jongens worden 5 types ARM omschreven: lage malformatie (anale stenose, anale membraan), recto-urethrale fistel (bulbaire urethra), recto-urethrale fistel (urethra prostatica), rectovesicale fistel en rectum atresie/stenose (Fig 1). Bij meisjes worden eveneens 5 types ARM beschreven: perineale fistel, rectovestibulaire fistel, rectovaginale fistel, rectale atresie/stenose en een cloaca (Fig 2). Fig. 1 Anorectale malformatie bij jongens. Inflammatoire darmziekten, vooral ziekte van Crohn met peri-anale aantasting kan door de abces- en fistel -vorming ook aanleiding geven tot fecale incontinentie. Spina bifida Meningomyelocoele gaat bijna steeds gepaard met blaas- en darmdysfunctie. Veel van deze patiënten hebben constipatie. Er zijn verschillende redenen tot ontwikkelen van constipatie. Er is meestal een verlengde colon transit tijd. Er is verlies van het rectale reflex die bij uitzetting van het rectum een peristaltische golf in het rectosigmoied induceert. Met daarnaast nog het verlies van het gastrocolisch reflex. Naast constipatie is er vaak fecale incontinentie door de paralyse van de externe anale sfincters. Het recto-anaal inhibitiereflex is behouden, dus bij vulling van het rectum treedt een reflexmatige relaxatie van de interne sfincter op. Fecaal verlies is onvermijdbaar indien de tonus in de externe sfincter ontbreekt. Tenslotte zal ook de gedaalde rectale gevoeligheid zorgen voor een laattijdig signaal van rectale vulling. Aanpak van fecale incontinentie bij SB De beste resultaten voor het bereiken van continentie bij SB worden behaald indien er een systematisch stappenplan wordt gebruikt. Het stappenplan moet op maat van de patiënt en wordt aangepast over verloop van tijd [6]. Het is belangrijk dat de therapie ingepast wordt in de dagelijkse routine om op die manier een goede therapietrouw te bekomen [11]. Journal du Pédiatre Belge Vol Nr4 23

18 Fig. 2 Anorectale malformatie bij meisjes Ziekte van Hirschsprung De klassieke presentatie van ziekte van Hirschsprung bestaat uit vertraagde meconium evacuatie en moeilijke evacuatie van ontlasting. Met een anale manometrie kan men de ziekte van Hirschsprung vermoeden omdat de interne sfincter niet relaxeert bij vulling van het rectum (recto-anaal inhibitiereflex is afwezig). De diagnose wordt bevestigd op rectumzuigbiopten die aganglionose aantonen. Na het vaststellen van de ziekte wordt er gestart met rectale spoelingen (via een rectale sonde lauw kraantjeswater inbrengen en water met stoelgang laten aflopen). Via de spoelingen wordt stoelgang geëvacueerd. De spoelingen worden uitgevoerd tot het moment dat de heelkunde kan doorgaan. Heelkunde door (laparoscopische) pull through of via perineale weg [15,16], verwijdert het aganglionair segment van de darm met behoud van de interne sfincter. Na heelkunde blijft dus een onvolledig recto-anaal inhibitiereflex (het kenteken van de ziekte) bestaan. Hierdoor is er een grotere kans op het ontwikkelen van constipatie. Ongeveer 50% van de kinderen met de ziekte van Hirschsprung behouden na de heelkunde stoelgangproblemen, onafhankelijk van de techniek die werd gebruikt [10]. Aanpak van fecale incontinentie bij ziekte van Hirschsprung Geassocieerde afwijkingen moeten actief opgespoord worden in kinderen met een ARM. Een ARM kan onderdeel zijn van een VACTERL associatie (Vertebrale, Cardiale, Tracheo-Oesofagale, Renale afwijkingen en/of Lidmaatafwijkingen). In 50 tot 60 % van de patiënten met ARM is er ten minste één andere geassocieerde afwijking. Het actief opsporen van associaties bestaat uit een echografie van de nieren, een echocardiogram en een RX wervelzuil [12]. Aanpak van fecale incontinentie bij ARM Heelkunde beoogt het herpositioneren of creëren van de anus midden in het sfinctercomplex. Posterieure sagittale anorectoplastie (PSARP) volgens Peña is momenteel de gangbare heelkunde voor correctie [13]. Afhankelijk van de aard van het defect zal echter de anale sfincter functie verstoord zijn. Ook na heelkunde blijft er een verhoogd risico op constipatie (20%) [14]. Stoelgangfrequentie en consistentie moet bij patiënten met een ARM altijd actief nagevraagd worden. Tijdige behandeling van constipatie en voorkomen van een uitgezet rectosigmoid is essentieel om een secundair megarectum te voorkomen. De diameter van het circulaire anale litteken wordt regelmatig gecontroleerd. Bij sommige van deze kinderen vormt frequente en dunne ontlasting echter het probleem. Als behandeling kan dan gebruik gemaakt worden van anti-secretoire middelen (loperamide) of zwelmiddelen (vb. fybogel ). Omdat de interne sfincter niet goed relaxeert zullen kinderen met de ziekte van Hirschsprung evacuatieproblemen behouden. Het zorgen voor een malse stoelgang en een goede perstechniek is belangrijk voor deze kinderen. In geval van uitgesproken evacuatieproblemen, zoals tijdens virale gastro-intestinale infecties, kan het nodig zijn om het rectaal spoelen van voor de ingreep tijdelijk te hervatten. Paradoxaal worden meer evacuatieproblemen gezien wanneer er diarree is dan bij gebonden ontlasting. Evacuatieproblemen kunnen aanleiding geven tot potentieel levensbedreigende enterocolitis, zeker in geval van Cl. Difficile enterocolitis. Er kan een hypertonie van de sluitspier voorkomen. De behandeling bestaat uit botoxinjecties of in extreme gevallen sfincterotomie/ myectomie. De behandeling is nodig om vlotte stoelgangevacuatie te bekomen en het ontstaan van enterocolitis te voorkomen. De tol van deze aanpak is tijdelijke (botox) of permanente (sfincterotomie) fecale incontinentie. In het laatste geval kan er met colonspoelen pseudo-continentie bereikt worden. Colonspoelen Bij retrograad spoelen wordt een conus via de aars ingebracht. Door de conus kan er lauw kraantjeswater in het rectum en het linker colon die deze leegspoelt (Fig 3). Initieel gebeurt dit dagelijks en duurt 20 tot 30 minuten. Eens een goede pseudo-continentie bereikt wordt, kan geprobeerd worden om tweedagelijks te spoelen. Voorwaarde voor succes is een stabiele toiletzit, wat voor kinderen met paralyse van de onderste ledematen soms moeilijk is. Fig. 3 Spoelzak voor retrograad spoelen Ook bij deze patiënten is het goed een individueel bepaald stappenplan te volgen om fecale continentie te bereiken. Hiermee wordt gestart vanaf de leeftijd van 4 a 5 jaar. Gezien de grote variëteit van letsels in de deze groep, is het nuttig om via anale manometrie de functionaliteit van de beide sfincters na te gaan. De manometrie kan bepalen welke kinderen baat hebben bij biofeedbacktraining. De manometrie kan ook een hypoplastische sfincter identificeren waarbij pseudocontinentie enkel bereikt kan worden met colon spoelen. Ook hier kan dit zowel retrograad als antegraad. Re-do heelkunde voor ARM wordt enkel overwogen indien de aarsopening niet in het sfincter apparaat zou liggen. Soms is het noodzakelijk om een afunctionele megarectum te verwijderen bij kinderen met hardnekkige en belangrijke constipatie. Tijdschrift van de Belgische Kinderarts Vol Nr.4 24

19 Article Er kan ook antegraad gespoeld worden. Hiervoor wordt er een chirurgisch stoma aangelegd van het colon naar de huid, meestal in de navel (Malone procedure) [17] (Fig 4). Een dergelijk stoma zorgt voor een grotere autonomie van de patiënt omdat het makkelijker bereikbaar is dan de aars. Het aanleggen van een ACE of Malone vereist heelkundige ervaring en de ingebrachte catheter moet zeker voldoende lang ter plaatse blijven om fibrose te voorkomen. Complicaties van de heelkunde zoals ontsteking, lekkage en stenose van het stoma komen regelmatig voor bij een ACE [18]. Conclusie Bij organische oorzaken van fecale incontinentie bestaat de aanpak van ongewild stoelgangverlies uit het voorkomen van constipatie. Bij de kinderen die niet spontaan zindelijkheid bekomen worden bij voorkeur groot volume waterlavementen toegediend. Fig. 4 Malone procedure of ACE Een andere techniek voor antegraad te spoelen is via een heelkundig cecostomie (verbinding tussen het colon en de huid). Het cecostomie wordt met een knopsonde (Fig 5) of met een chait-trapdoor (Fig 6) opengehouden. Deze techniek kan laparoscopisch en is technisch makkelijker dan een Malone procedure, er is ook geen bruikbare appendix voor nodig. Dit kan van belang zijn als de appendix als vesicostomie (verbinding tussen blaas en de huid) gebruikt wordt. Omdat er een sonde in het cecostomie blijft, is de kans op stenose kleiner dan bij de Malone procedure. De devices (knopsonde of chait-trapdoor) zijn makkelijk te vervangen. De nadelen zijn dat de fistel zichtbaar is, er kan lokaal granuloomvorming ontstaan door het vreemde voorwerp op de huid. Zoals bij een ACE kunnen ontstekingen of lekkages optreden. Fig. 6 Cecostomie met Chait-Trapdoor Fig. 5 Cecostomie met Mic-Key ballonsonde Journal du Pédiatre Belge Vol Nr4 25

20 REFERENCES 1. Rasquin A, Di Lorenzo C, Forbes D, et al. Childhood functional gastrointestinal disorders: child/ adolescent. Gastroenterology 2006;130: Loening-Baucke V. Encopresis. Curr Opin Pediatr 2002,14: van Ginkel R, Benninga MA, Blommaert PJ, van der Plas RN, Boeckxstaens GE, Buller HA. Lack of benefit of laxatives as adjunctive therapy for functional nonretentive fecal soiling in children. J Pediatr 2000;137: Vinck A, Nijhuis-van der Sanden MW, Roeleveld NJ, Mullaart RA, Rotteveel JJ, Maassen BA. Motor profile and cognitive functioning in children with spina bifida. Eur J Paediatr Neurol 2010;14: Epub 2009 Feb Krogh K, Christensen P, Laurberg S. Colorectal symptoms in patients with neurological diseases. Acta Neurol Scand 2001;103: Vande Velde S, Van Biervliet S, Van Renterghem K, Van Laecke E, Hoebeke P, Van Winckel M. Achieving fecal continence in patients with spina bifida: a descriptive cohort study. J Urol 2007;178:2640-4;discussion Jørgensen B, Olsen LH, Jørgensen TM. Long-term follow-up in spinal dysraphism: outcome of renal function and urinary and faecal continence. Scand J Urol Nephrol 2010;44: Levitt MA, Pena A. Anorectal malformations. Orphanet J rare Dis 2007;2: Pena A, Hong A. Advances in the management of anorectal malformations. Am J Surg 2000;180: Catto-Smith AG, Coffey CM, Nolan TM, Hutson JM. Fecal incontinence after surgery. J Pediatr 1995;127: Leibold S, Ekmark E, Adams RC. Decision-making for a successful bowel continence program. Eur J Pediatr Surg 2000;10:S Malone PS, Ransley PG, Kiely EM. Preliminary report; the antegrade continence enema. Lancet 1990;336: Lemelle JL, Guillemin F, Aubert D, et al. A multicentre study of the management of disorders of defecation in patients with spina bifida. Neurogastroenterol Motil 2006;18: Kim HL, Gow KW, Penner JG et al. Presentation of low anorectal malformations beyond the neonatal period. Pediatrics 2000;105:E Peña A, Devries PA. Posterior sagittal anorectoplasty: important technical considerations and new applications. J Pediatr Surg 1998;6: Sinha SK, Kanojia RP, Wakhlu A, Rawat JD, Kureel SN, Tandon RK. Delayed presentation of anorectal malformations. J Indian Assoc Pediatr Surg 2008;13: Boley SJ. An endorectal pull-through operation with primary anastomosis for Hirschsprun s disease. Surg Gynecol Obstet 1968;127: Wulkan ML, Georgeson KE. Primary laparoscopis endorectal pull-through for Hirschsprung s disease in infants and children. Semin Laparoscop Surg 1998;1:9-13. Tijdschrift van de Belgische Kinderarts Vol Nr.4 26