Leven met een handicap in Peru Verkenningsonderzoek

Transcriptie

1 Leven met een handicap in Peru Verkenningsonderzoek Wensen, behoeften, belemmeringen en kansen van mensen met een lichamelijk handicap in Peru m.b.t. sociale en economische participatie Cisca Beckers Augustus 2008

2 Leven met een handicap in Peru Verkenningsonderzoek Wensen, behoeften, belemmeringen en kansen van mensen met een lichamelijk handicap in Peru m.b.t. sociale en economische participatie Augustus 2008 Cisca Beckers Onbegrensd Ondernemen Postbus GB Den Haag foto s: Ysabel Perez Berru

3 Voorwoord In 2007 heb ik in het Noorden van Peru een verkenningsonderzoek gedaan naar de sociaaleconomische situatie van mensen met een lichamelijke handicap en de wensen, behoeften, belemmeringen en kansen op het gebied van maatschappelijke participatie, ondernemerschap en toegang tot microkrediet in kaart gebracht. De redenen waarom ik aan dit onderzoek ben begonnen zijn in de eerste plaats omdat een maatschappelijke organisatie in het Noorden van Peru die begaan is met de situatie van mensen met een handicap, mij dit verzoek deed, en ten tweede vanwege mijn eigen ervaring met het leven met een handicap. Ik ben namelijk geboren met een heupafwijking en heb vele operaties ondergaan en revalidatietrajecten doorgemaakt. Tussen de operaties door heb ik diverse opleidingen afgerond en werkervaring opgedaan, onder andere als computerspecialist. Ik besef heel goed wat een geluk ik heb dat ik in een land als Nederland geboren ben, waar veel mogelijk is binnen de gezondheidszorg en op het gebied van onderwijs en arbeidsmarktparticipatie, dit in tegenstelling tot ontwikkelingslanden. In ontwikkelingslanden gaan handicap en armoede meestal samen. Veel mensen met een handicap leven in isolement en hebben nauwelijks toegang tot basisvoorzieningen. Zij hebben minder kansen hun eigen potentieel te ontwikkelen en in te zetten omdat hun mogelijkheden op het volgen van onderwijs en het participeren op de arbeidsmarkt zeer beperkt zijn. Over heel de wereld worden mensen met een handicap weinig betrokken bij totstandkoming van beleid en besluitvorming. Ook bij ontwikkelingssamenwerkingsorganisaties en binnen ontwikkelingssamenwerkingbeleid in Nederland zijn zij over het algemeen geen specifieke doelgroep. Gezien de situatie waarin mensen met een handicap zich bevinden, ben ik van mening dat speciale aandacht nodig is. Er dienen voorwaarden gecreëerd te worden waardoor mensen met een handicap kunnen participeren in de samenleving en hun potentieel inzetten. Hierbij doel ik op toegankelijkheid van basisvoorzieningen als de gezondheidszorg en orthopedische materiaal, maar ook toegankelijkheid van het openbaar vervoer, scholen, bedrijven, overheidsgebouwen en de arbeidsmarkt. De resultaten van dit onderzoek geven inzicht in onderliggende factoren die de situatie van mensen met een lichamelijke handicap in Peru beïnvloeden. In de aanbevelingen worden handvaten aangereikt voor zowel ontwikkelingssamenwerkingsorganisaties als overheidsinstanties in Peru én in Nederland. Het uitgangspunt is daarbij altijd het verbeteren van de sociaaleconomische positie van mensen met een lichamelijke handicap.

4 Dankwoord Ik wil de vele mensen in Nederland en Peru hartelijk danken die meegewerkt hebben aan dit onderzoek en die mij in meerdere opzichten ondersteund hebben. Ik kan niet iedereen hier vermelden maar wil met name noemen: Ysabel Perez Berru, familie Beckers, familie Carpio, Loes Keijsers, Heleen ter Ellen, Thea Schellekens, Arelis del Pilar Farro Ezcurra, Peter Schults, Miel Claes (Liliane Fonds), Anke Huijboom (DCDD), Marjanne van Ruijven, Cvetanka Sozovska, leden van zangkoor Jan & Alleman, Kringloopwinkel Wateringen en Kwintsheul, Irmgard Busch (Diakonie Delft), Congregatie Zusters van Liefde, Hermano Victor Hugo Merino (landelijk coördinator Liliane Fonds Peru), Magdalena Santa Maria Chimbor (ONMA/GIES), Max Anaya Cruz (Fraternidad), Elva Angela Salazar Tirado, alle mensen in Peru die hun levenservaring en wensen met mij hebben gedeeld, Magdalena Diaz (ONMA/GIES), Maria Ysabel, Elena en Fanny Carpio Zuloeta en het bestuur van stichting Onbegrensd Ondernemen.

5 Inhoudsopgave 1. Inleiding verkenningsonderzoek Onderzoeksdoel en -vragen Uitgangspunten Aanpak van het onderzoek Opbouw onderzoeksverslag 3 2. Sociaaleconomische situatie in Peru Sociale situatie Economische situatie Mensen met een handicap, de relatie met armoede 6 3. Sociaaleconomische situatie van mensen met een lichamelijke handicap Sociale situatie Achtergrondinformatie interviewgroep Gezondheidszorg Leef/woonomstandigheden Onderwijs Maatschappelijke participatie Economische situatie Arbeidsmarkt Ervaring met leen/spaarsystemen en microkrediet Samenvatting resultaten persoonlijke interviews Overheidsbeleid ten aanzien van mensen met een handicap Wet CONADIS OMAPED PIO Overig beleid Maatschappelijke- en kredietorganisaties Zelforganisaties Maatschappelijke organisaties Kredietorganisaties Conclusies en aanbevelingen 39 Literatuurlijst 42

6 1. Inleiding verkenningsonderzoek 1.1 Onderzoeksdoel en -vragen Om inzicht te krijgen in de situatie van mensen met een lichamelijke handicap in Peru en de mogelijkheden tot verbetering te verkennen, zijn de volgende onderzoeksvragen opgesteld: Onder welke omstandigheden leven mensen met een lichamelijke handicap en welke factoren zijn van invloed op hun sociaaleconomische situatie? Wat zijn de wensen, behoeften, belemmeringen en kansen van mensen met een lichamelijke handicap met betrekking tot maatschappelijke en economische participatie? Hoe ziet het overheidsbeleid van Peru eruit met betrekking tot mensen met een handicap? Welke organisaties werken met/voor mensen met een lichamelijke handicap en wat zijn hun ervaringen/bevindingen? Wat is het beleid van microkredietorganisaties met betrekking tot het verlenen van microkrediet aan mensen met een lichamelijke handicap en wat zijn hun ervaringen? Het onderzoek richt zich op: - Mensen met een lichamelijke handicap, zowel motorisch als zintuiglijk 1, die in staat zijn werkzaamheden te verrichten die inkomsten op kunnen leveren, zowel vrouwen als mannen in de leeftijdsgroep van 18 tot 55 jaar; - Vertegenwoordigers van zelf- en maatschappelijke organisaties in Peru die werken met/voor mensen met een lichamelijke handicap; - Vertegenwoordigers van microkredietorganisaties; - Vertegenwoordigers van overheidsinstellingen. 1.2 Uitgangspunten Bij het onderzoek wordt in de eerste plaats uitgegaan van de noodzaak armoede onder mensen met een handicap te verminderen en aan te sluiten bij de millenniumdoelen van de Verenigde Naties om armoede wereldwijd te reduceren. Volgens de World Health Organization woont wereldwijd 80% van de mensen met een handicap in een ontwikkelingsland en leven velen van hen in extreme armoede. Ten tweede wordt uitgegaan van de kracht, ervaringen en kwaliteiten van mensen met een handicap zelf. Zij hebben potentieel en zijn de beste informanten wanneer we de mogelijkheden voor structurele verbetering en belemmeringen van maatschappelijke en economische participatie in kaart willen brengen. Sinds mei 2008 is het VN-verdrag voor de mensenrechten van mensen met een handicap in werking getreden omdat voldoende landen het geratificeerd hebben. Peru is één daarvan, Nederland heeft al wel getekend, maar nog niet geratificeerd 2. Door middel van dit verdrag kunnen landen die het verdrag hebben geratificeerd, aangesproken worden op hun beleid met betrekking tot de rechten van mensen met een handicap en kunnen mensen met een handicap hun rechten opeisen. Ondanks het feit dat disability op de internationale agenda staat, blijkt het thema niet echt te zijn geïntegreerd in het beleid van ontwikkelingsorganisaties in Nederland. 3 Vaak wordt ervan 1 Wanneer ik in het verslag spreek over mensen met een handicap, doel ik op de groep mensen met een lichamelijke handicap, zowel motorisch als zintuiglijk. 2 Het verdrag is pas van kracht als minimaal 20 landen het geratificeerd hebben; op 3 mei 2008 was dat zover, 24 landen hadden het verdrag toen geratificeerd en 127 landen hadden het getekend. Landen die het verdrag alleen tekenen zijn niet gebonden aan het verdrag; ze geven aan dat ze de intentie van ratificeren hebben (zie: Latest Developments van UN Enable en Questions and Answers van DCDD). 3 Zie: Bijna een jaar na de ondertekening van het Verdrag. Wat is de stand van zaken? Door S. Claus, DCDD

7 uitgegaan dat mensen met een handicap in algemene programma s ook bereikt worden. Om de maatschappelijke en economische participatie van mensen met een handicap te bevorderen en hiermee de armoede onder deze groep terug te dringen, is echter specifiek beleid nodig. Tijdens het onderzoek zijn verder twee factoren meegenomen die van invloed zijn op de kansen voor participatie in de samenleving. Aan de ene kant is er aandacht besteed aan de positie van vrouwen met een lichamelijke handicap. Waar mogelijk zijn onderzoeksgegevens rond de situatie van vrouwen en mannen verzameld en geanalyseerd; te denken valt hier aan de kansen van vrouwen m.b.t opleidingsniveau, arbeidsmarktparticipatie en leiderschap. Aan de andere kant is er aandacht besteed aan het verschil in situatie van stad en platteland. Over het algemeen worden kansen op participatie mede bepaald door de plaats waar men opgroeit. Ook hier geldt dat de onderzoeksgegevens - waar mogelijk - hierop geanalyseerd zijn, bijvoorbeeld wat de toegang tot gezondheidszorgvoorzieningen betreft. 1.3 Aanpak van het onderzoek Het interview Om inzicht te krijgen in de wensen, behoeften, belemmeringen en kansen van mensen met een lichamelijke handicap met betrekking tot maatschappelijke en economische participatie en om inzicht te verkrijgen in beleid en ervaringen van overheid en organisaties is gekozen voor kwalitatief onderzoek. De informatie is vergaard door middel van diepte-interviews. Mensen zijn zelf de beste bron van informatie. Er zijn drie verschillende vragenlijsten opgesteld voor de diepte-interviews met zoveel mogelijk open vragen: één voor de persoonlijke interviews, één voor zelforganisaties, maatschappelijke organisaties en overheidsinstellingen en één voor microkredietorganisaties. De interviews hadden een duur van ongeveer 1 tot 1.5 uur per sessie. Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met een Peruaans/Nederlandse collega betrokken bij stichting Onbegrensd Ondernemen. Literatuurstudie Met behulp van literatuurstudie, waaronder onderzoeksrapporten (zie literatuurlijst), is aanvullende achtergrondinformatie verkregen met betrekking tot overheidsbeleid en wetgeving en de sociale en economische situatie van mensen met een lichamelijke handicap in Peru. Contacten Via het Liliane Fonds en Oikocredit, ngo s die beide een afdelingskantoor in Peru hebben, en via Peruaanse maatschappelijke organisaties als de ONMA 4 in het noorden van het land, zijn contacten met de diverse organisaties gelegd. De deelnemers aan de persoonlijke interviews zijn met name via zelf- en maatschappelijke organisaties benaderd. In totaal zijn er 50 interviews afgenomen: 25 persoonlijke interviews van mensen met een lichamelijke handicap (13 vrouwen, 12 mannen) en 25 interviews met leiders/coördinatoren van de diverse organisaties: 9 interviews met leiders van 7 zelforganisaties, 7 interviews met leiders van 6 maatschappelijke organisaties, 6 interviews met 6 (micro)kredietorganisaties en 2 interviews met een lokale en regionale overheidsinstelling. Tot slot heeft ook een gesprek plaatsgevonden met de Regionale President van Lambayeque. 4 ONMA: Organización Nacional de la Mujer de la Industria Azucarrera (Landelijke Organisatie van Vrouwen in de Suikerrietindustrie) 2

8 Representativiteit van de doelgroep Het doel van het onderzoek is inzicht geven in de situatie van mensen met een lichamelijke handicap. De mensen die meegedaan hebben aan de persoonlijke interviews zijn, zoals hierboven aangegeven, benaderd via zelf- en maatschappelijke organisaties. Bijna allemaal zijn zij lid van en/of actief binnen deze organisaties. De onzichtbare groep onder de mensen met een handicap is tijdens dit onderzoek nog niet benaderd. Het gaat dan om mensen op het platteland die zich niet of moeilijk kunnen verplaatsen, mensen die binnengehouden of zelfs verstopt worden door hun familie en mensen die niet kunnen participeren om verschillende redenen. De situatie van deze meer geïsoleerde groep vraagt namelijk om intensiever onderzoek. Wel is via de leiders van de zelforganisaties informatie over deze groep vergaard. Het beeld wat tijdens dit onderzoek geschetst wordt door de onderzoeksgroep, geeft een indicatie van hun situatie en niet van de groep als geheel. Het zegt indirect wel iets over de grote onzichtbaarheid en de problemen waar de meer geïsoleerde mensen met een handicap mee te maken hebben. Dit komt ook uit Peruaanse onderzoeksrapporten 5 naar voren. Het inzicht dat de onderzoeksgroep geeft op de situatie van mensen met een lichamelijke handicap is dan ook als illustratie bedoeld en is slechts het topje van een ijsberg. Locatie Het merendeel van de interviews is afgenomen in drie noordelijke kustregio s van Peru: Lambayeque, Piura en La Libertad. Enkele van de interviews vonden plaats in Lima. Aanvankelijk was het de bedoeling ook regio s als Cusco en Arequipa in het zuiden van Peru aan te doen, maar gezien de omvang van de noordelijke regio s en de grote respons onder organisaties en mensen met een lichamelijke handicap in met name Lambayeque, is besloten het onderzoek te concentreren op deze regio s. De interviews vonden zowel in de stad als op het platteland plaats. Iedereen was zeer bereid om mee te werken aan het onderzoek. 1.4 Opbouw onderzoeksverslag Na deze inleiding volgt in hoofdstuk 2 korte achtergrondinformatie over Peru. In hoofdstuk 3 wordt ingegaan aan de hand van de onderzoeksgegevens op de sociaaleconomische situatie van mensen met een lichamelijke handicap. In hoofdstuk 4 wordt het overheidsbeleid van Peru met betrekking tot mensen met een handicap weergegeven. Hoofdstuk 5 gaat in op de rol die zelf-, maatschappelijke en microkredietorganisaties kunnen spelen met betrekking tot mensen met een lichamelijke handicap en in hoofdstuk 6 wordt afgerond met de conclusies en aanbevelingen. 5 Zie onderzoeksrapporten van o.a.: T. Tovar Samanez en P. Fernández Castillo en van S. Maldonado Zambrano. 3

9 2. Sociaaleconomische situatie in Peru 6 Met een oppervlakte van km2 is Peru ongeveer 35x groter dan Nederland. Het landschap in Peru kan globaal in drieën verdeeld worden: de woestijnachtige kuststreek in het westen, de Andes (sierra) in het midden en het oerwoud (de selva) in het oosten. Door de enorme hoogte- en klimaatverschillen kent Peru een grote biodiversiteit. De economische en geografische verscheidenheid is enorm. Peru is naar verhouding dun bevolkt. In 2007 bedroeg het aantal inwoners 28,7 miljoen. Het land heeft een flink groeiende, jonge bevolking met een gemiddelde leeftijd van 25,3 jaar. Door toenemende armoede op het platteland zijn de grote steden de laatste jaren flink gegroeid. Zo woonde in 1961 nog 53% van de Peruaanse bevolking op het platteland, nu is dat 26%. De bevolking bestaat uit diverse etnische groepen: 45% indianen, 37% mestiezen, 15% blanken, 3% Japanners en Chinezen. Spaans en het Quechua zijn de twee officiële talen. 2.1 Sociale situatie Gezondheid De gezondheidszorg staat nog op een laag peil. Met name op het platteland en in de sloppenwijken komen ondervoeding en kindersterfte voor. Peru kent geen verplichte ziektekostenverzekering. Mensen in overheidsdienst en met een vaste baan zijn over het algemeen de enigen met een ziektekostenverzekering. Onderwijs Het percentage analfabeten in Peru is laag, 12%. Tot en met de middelbare school is het onderwijs gratis. Voor vervolgonderwijs (universiteiten en hbo) geldt geen beurssysteem en hangt het van de economische situatie van het gezin af of er doorgestudeerd kan worden. Van de jongeren studeert 30% door aan universiteit of vakopleiding. Leef/woonomstandigheden Veel mensen die naar de stad trekken, komen terecht in de armere wijken met geen of weinig voorzieningen (zoals elektriciteit, water), een slechte infrastructuur en hoge werkloosheid. Meerdere gezinnen wonen onder één dak, een paar kostwinners zorgen voor de inkomsten. Voor jonge mensen is het financieel onmogelijk om op zichzelf te gaan wonen. Familie speelt een belangrijke ondersteunende rol. Met name door het gebrek aan sociale voorzieningen zijn mensen op elkaar aangewezen bij bijvoorbeeld ziekte of ouderdom, maar ook gezinsleden zonder inkomen worden door de familie opgevangen. Maatschappelijke participatie Peru kent een grote mate van zelforganisatie: zo organiseren boeren, docenten, vrouwen, wijkbewoners en mensen met een handicap vormen comités, met soms niet alleen lokale, maar ook regionale en landelijke afdelingen. Op deze manier wordt opgekomen voor de rechten die de betreffende groep nastreeft (bijvoorbeeld het verkrijgen van eigendomspapieren, elektriciteit, water en riolering ). 2.2 Economische situatie De Peruaanse economie groeit de laatste jaren gestaag. In 2006 bedroeg de groei 6%. In de regio Lambayeque (waar het onderzoek voornamelijk plaatsvond) was dit zelfs 13%. De twee pijlers van de Peruaanse economie zijn visserij en mijnbouw. Daarnaast is textiel evenals toerisme, een bloeiende sector. 6 Gegevens in dit hoofdstuk zijn (tenzij anders vermeld) afkomstig van T. Dieusaert 2006, Ministerie van Buitenlandse Zaken en EVD. 4

10 Vanwege de groeiende economie en politieke stabiliteit groeit de belangstelling van het buitenlandse bedrijfsleven voor Peru. Globalisering eist echter ook zijn tol voor de binnenlandse markt. Zo zijn door goedkope producten uit Azië lokale industrieën zoals speelgoedfabrieken, over de kop gegaan. Ondanks de economische groei vormt de inkomensongelijkheid nog steeds een groot probleem in Peru. Ruim de helft van de bevolking leeft onder de armoedegrens, een vijfde hiervan zelfs in extreme armoede (ze moeten rondkomen van minder dan een dollar per dag). De meeste armen wonen op het platteland en in de sloppenwijken van de grote steden. President Alan García heeft de aanpak van armoede tot speerpunt van zijn beleid gemaakt. Van de beroepsbevolking heeft slechts 15% een vaste baan. De officiële werkloosheid wordt geschat op 9% maar dat percentage zegt weinig omdat veel mensen, naar schatting 70% van de beroepsbevolking, in de informele sector werkt. De informele sector is de enige mogelijkheid voor veel mensen op een klein inkomen. Omdat het moeilijk is aan een formele baan te komen, worden eigen handeltjes gecreëerd. Het zijn echter veelal marginale activiteiten (straatverkoop, schoenpoetsen, verkoop van eten op straat of kleine winkeltjes met slechts een paar producten) die een minimum aan inkomsten opleveren en die niet het potentieel hebben om uit te groeien tot een grote onderneming in de formele sector. Familiebanden en relaties zijn belangrijk bij het vinden van een baan of een plaats om producten te verkopen. Over het algemeen geldt in Peru dat een bekende op de juiste plek altijd een pluspunt is. De Soto (in Dieusaert 2006: 74), heeft onderzoek gedaan naar de informele economie van Peru. Hij is van mening dat de mogelijkheid om geld te lenen en het terugdringen van de bureaucratie twee belangrijke factoren zijn voor de economische ontwikkeling van Peru. De mogelijkheid om geld te lenen is vaak gebaseerd op eigendom. De meeste Peruanen, zowel in de steden als op het platteland, wonen op eigen grond die nooit op hun naam geregistreerd is of hen officieel is toegekend. Doordat ze geen eigendomspapieren hebben, komen ze niet in aanmerking voor een krediet. Tegelijkertijd wordt het bemachtigen van de nodige officiële papieren belemmerd door bureaucratische regels. De Soto heeft hier een experiment mee gedaan en kwam erachter dat voor het laten registreren van een kleine handel, zo n 207 administratieve stappen nodig waren en 52 verschillende overheidskantoren moesten worden bezocht. Het kostte in totaal bijna 10 maanden om de nodige papieren te verkrijgen. 5

11 Op dit moment komt hier echter verandering in. De overheid lijkt langzaam te beseffen dat het midden- en kleinbedrijf potentieel heeft voor de economische ontwikkeling van de regio s. 2.3 Mensen met een handicap, de relatie met armoede Zoals in bovenstaande paragraaf is beschreven, leeft ruim de helft van de bevolking van Peru in armoede. Als mensen van deze groep een handicap hebben of krijgen is hun sociaaleconomische situatie uitzichtloos. Uit cijfers van het INEI (Centraal Bureau voor Statistiek in Peru) uit 2005 blijkt dat 13% van de Peruaanse bevolking een lichamelijke handicap heeft; dat zijn ongeveer 3,5 miljoen Peruanen 7. Het grootste deel van hen leeft in armoede of in extreme armoede zonder toegang tot basisvoorzieningen. Van deze groep heeft 81% nooit ondersteuning in de vorm van revalidatie ontvangen 8. Ook uit gegevens van het Asamblea Federal van de Verenigde Naties blijkt dat mensen met een handicap in ontwikkelingslanden tot de armsten onder de armen behoren (Toledo Manrique, 2003: 8-10). Armoede leidt niet alleen tot condities waarin handicaps zich makkelijker kunnen voordoen, het hebben van een handicap zelf kan bijdragen aan armoede of het armer worden van de familie. De levenssituatie van mensen met een handicap wordt bepaald door: - Marginalisering en uitsluiting veroorzaakt door beperkte toegang tot gezondheidszorg, onderwijs en arbeidsmarkt, hetgeen actieve participatie in de samenleving bemoeilijkt. - Obstakels in architectuur en stedenbouw waardoor toegang tot diensten en voorzieningen moeilijk is. - Obstakels met betrekking tot de toegang van het openbaar vervoer hetgeen de mobiliteit en het zich verplaatsen belemmert. - Vooroordelen vanuit de samenleving en als gevolg daarvan een gebrek aan kansen. Al deze factoren samen maken dat mensen met een handicap de vicieuze armoedecirkel niet kunnen doorbreken. 7 Uit: Directorio sobre Educación, Salud y Asociaciones de Personas con Discapacidad (2006). 8 Nauwkeurige cijfers naar soort handicap zijn niet beschikbaar, evenmin als gegevens m.b.t. de sociaaleconomische situatie van mensen met een handicap. Door de wijze van meten en de gehanteerde criteria zijn de percentages slechts een indicatie (Maldonada, 2006: 10). 6

12 3. Sociaaleconomische situatie van mensen met een lichamelijke handicap In dit hoofdstuk wordt aan de hand van de informatie verkregen uit zowel de persoonlijke interviews (voortaan de interviewgroep genoemd) als literatuurstudie, een beeld geschetst van de sociaaleconomische situatie van mensen met een lichamelijke handicap. Twee vragen worden hier behandeld: onder welke omstandigheden leven mensen met een lichamelijke handicap en welke factoren zijn van invloed op hun sociale en economische situatie? Deze vragen worden beantwoord aan de hand van de volgende elementen: achtergrondinformatie interviewgroep, toegang tot de gezondheidszorg, leef/woonsituatie, onderwijsniveau, maatschappelijke participatie, arbeidsmarktpositie en toegang tot microkrediet- en/of leen/spaarsystemen. Daarnaast wordt inzicht verkregen in de wensen, behoeften, belemmeringen en kansen van de interviewgroep met betrekking tot hun maatschappelijke en economische participatie. 3.1 Sociale situatie Achtergrondinformatie interviewgroep In totaal zijn er 25 mensen met een lichamelijke handicap geïnterviewd, van wie 13 vrouwen en 12 mannen. Van hen bevinden 9 zich in de leeftijdsgroep tussen de 16 en 34 jaar (4 vrouwen, 5 mannen) en 16 in de leeftijdsgroep tussen de 35 en 54 jaar (9 vrouwen, 7 mannen), zie tabel 1. In de stad wonen 8 personen (5 vrouwen, 3 mannen) en ruraal 17 (8 vrouwen, 9 mannen), zie tabel 2. Tabel 1 Leeftijd Vrouw man totaal Totaal Tabel 2 woonachtig vrouw man totaal stad ruraal totaal Uit onderzoek van Arroyo naar de oorzaak van handicaps in Peru blijkt dat een lichamelijke handicap over het algemeen wordt veroorzaakt door ziekte of een ongeluk en dat acht van de tien handicaps voorkomen hadden kunnen worden als preventie- en voorlichtingsprogramma s adequaat waren toegepast. Ook in het rapport van de regionale afdeling van de World Health Organisation (de Organización Panamericano de la Salud) staat vermeld dat in 70% van de gevallen de handicap voorkomen of behandeld had kunnen worden indien er toegang tot basisvoorzieningen geweest was en indien behandelingen op tijd en met continuïteit waren toegepast (2004: 17, 28-29,41). Uit het verkenningsonderzoek is dit ook naar voren gekomen. Zoals uit diagram 1 blijkt, heeft een ruime meerderheid van de interviewgroep, 17 personen, een lichamelijke handicap als gevolg van een ziekte, 15 hiervan door polio. Van de overige geïnterviewden hebben 4 een handicap als gevolg van een ongeluk waardoor handicaps aan benen en rug zijn ontstaan en de overige 3 hebben een handicap die is ontstaan tijdens de geboorte. 7

13 Diagram 1 Oorzaak handicap interviewgroep 5 3 ongeluk geboorte ziekte 17 Van de geïnterviewden heeft het merendeel voor de leeftijd van 6 jaar een handicap gekregen, de overige personen rond hun twintigste. De hulpmiddelen die ze gebruiken zijn rolstoelen, krukken, beugels en protheses. Deze blijken merendeels oud en versleten. De constateringen uit het onderzoek van Arroyo en de WHO gaan ook op voor een aantal personen uit de interviewgroep: zij hebben niet op tijd medische zorg ontvangen of moesten de behandeling staken door gebrek aan financiële middelen, waardoor hun handicap erger is geworden. Een van de personen uit de interviewgroep met polio vertelde: Mijn ouders waren heel jong toen ze mij kregen en ze wisten niets van vaccinaties. Ik heb polio gekregen. Dat vind ik heel moeilijk om te accepteren Een vrouw vertelde: Door de reuma kan ik niet meer zelfstandig lopen. Vroeger gebruikte ik medicijnen maar daar ben ik mee gestopt omdat mijn vader ziek werd. Ik moest veel geld voor hem uitgeven en had geen geld over voor mijn eigen behandeling. Hierdoor is de reuma erger geworden en kan ik nu niet meer zonder krukken lopen. Een gezinslid met een handicap betekent voor die familie vaak een enorme kostenpost (Tovar Samanez e.a. 2005: 15). Een groot aantal van de geïnterviewden vertelde dat ze zich al jong bewust waren van de armoede waarin ze opgroeiden en de extra kosten die hun handicap voor hun familie met zich meebrengt. Zo zei iemand: Mijn vader verliet ons toen ik kind was. Ik zag alle schulden en wilde niet dat mijn jongere broers en zusjes tekort zouden komen door mij. Daarom wilde ik mijn behandeling stopzetten. Ik zag mijn moeder iedere avond breien. Met de opbrengst van haar breiwerk kon ze de touwtjes aan elkaar knopen. Ik was wanhopig en probeerde mij lange tijd te verstoppen. De sociaaleconomische situatie van (de familie van) mensen met een lichamelijke handicap in Peru is bepalend voor de wijze waarop na ongeluk of ziekte met het letsel kan worden verder geleefd en in hoeverre dit hun maatschappelijke en arbeidsmarktparticipatie beïnvloedt/belemmert. 8

14 3.1.2 Gezondheidszorg In Peru is de toegang tot basisvoorzieningen als gezondheidszorg niet vanzelfsprekend. In Nederland is iedereen tegenwoordig verplicht een ziektekostenverzekering af te sluiten en bestaat er een sociaal vangnet in de vorm van voorzieningen via de gemeente (Wet maatschappelijke ondersteuning) of de AWBZ. Hierdoor is er toegang tot diverse ondersteunende voorzieningen (operaties, medicijnen, therapieën, hulpmiddelen, revalidatie en dergelijke) hetgeen mensen vervolgens in staat stelt te participeren in de samenleving. Het gezondheidszorgsysteem in Peru is anders ingericht dan in Nederland. Zo zijn bijvoorbeeld onze huisartsen vergelijkbaar met internisten in Peru die vanuit ziekenhuizen werken. Voor het maken van een afspraak met een internist moet men persoonlijk naar het ziekenhuis gaan. Vaak zijn mensen uren aan het wachten voor het maken van de afspraak die soms pas enkele weken later plaats kan vinden. Mensen zonder verzekering zijn aangewezen op particuliere artsen die door henzelf betaald moeten worden. Ook revalidatie ziet er anders uit, veel minder uitgebreid dan in Nederland, waar speciale revalidatiecentra zijn. In heel Peru zijn slechts drie revalidatiecentra met beperkte middelen, los van kleine revalidatieafdelingen in sommige ziekenhuizen. Ziektekostenverzekering Een ziektekostenverzekering is in Peru niet verplicht. Het merendeel van de bevolking kan het zich financieel niet veroorloven een ziektekostenverzekering af te sluiten. Onder de ziektekostenverzekering valt vergoeding voor bijvoorbeeld de internist, specialist, operaties en een aantal medicijnen. Niet alles wordt echter vergoed en is er een onderdeel voor een operatie niet aanwezig in het betreffende ziekenhuis (zoals metaal voor het zetten van een botbreuk) dan komt het voor dat mensen hier zelf voor moeten zorgen en betalen ondanks hun verzekering of dat ze moeten wachten totdat het uit een ander ziekenhuis is aangeleverd (hetgeen dagen kan duren). Er is geen sociaal vangnet zoals in Nederland, dat voorziet in het vergoeden van hulpmiddelen als rolstoelen, krukken en dergelijke. Het percentage mensen met een handicap zonder ziektekostenverzekering in Peru is hoog, 66%. Zij hebben geen toegang tot gezondheidszorgvoorzieningen (Arroyo 2004: 21, 49). Dit komt overeen met de gegevens uit het verkenningsonderzoek. Van de geïnterviewden heeft de meerderheid, 18 personen, geen ziektekostenverzekering. Van hen zeiden 5 dat ze in het verleden wel een verzekering hebben gehad, maar dat ze deze waren kwijtgeraakt door scheiding van ouders of door verlies van hun baan. De informatie uit de interviews bevestigt dat het hebben van een ziektekostenverzekering niet altijd de toegang tot middelen of ondersteuning garandeert die men nodig heeft. Een vrouw zei hierover: Ik heb vroeger een verzekering gehad. Toen ik echter een heupprothese nodig had, werd die niet via deze verzekering vergoed. Ook de medicijnen die ik nodig had werden niet vergoed. Ik kreeg een goedkoop medicijn dat niet werkte. Het goede, dure medicijn moest ik zelf kopen. Noodgedwongen worden keuzes gemaakt die wij in Nederland niet kennen, zoals uit het volgende citaat blijkt: 9

15 Toen mijn man zijn werk verloor had ik geen verzekering meer. Ik heb medische zorg nodig, maar ik vind het nu belangrijker mijn geld aan de scholing van mijn kinderen te besteden dan voor mijn eigen gezondheid. Zij hebben nog een toekomst voor zich. Bijna alle geïnterviewden (22) zeiden in het verleden of nu medische zorg nodig te hebben (operaties, medicijnen, therapieën of hulpmiddelen) maar hier geen financiële middelen voor te hebben. Een vrouw met polio schetste haar situatie: Mijn vader maakte zelf mijn beugels. Sinds 9 jaar is mijn vader overleden. Ik had vroeger operaties nodig maar daar was geen geld voor en nu is het te laat voor deze operaties. Daarnaast zijn er op het platteland minder voorzieningen dan in de stad: niet elk dorp heeft bijvoorbeeld een gezondheidscentrum en als er een is, dan is die vaak maar een halve dag open. Voor ziekenhuizen, fysiotherapie en dergelijke moet men naar de stad, hetgeen een probleem is voor veel mensen in verband met hun mobiliteit en financiële situatie. Volgens nieuwe wetgeving in Peru heeft iedere persoon met een handicap in theorie recht op een basisziektekostenverzekering. Dit klinkt veelbelovend maar het werkt in de praktijk nog niet. De meerderheid van de mensen heeft geen toegang tot deze verzekering door hoge kosten voor het verkrijgen van de nodige papieren en de bureaucratie die bij het aanvragen ervan komt kijken. De papieren dienen op verschillende locaties in de steden aangeschaft te worden. Met name voor mensen op het platteland is dit een hoge drempel vanwege vervoerskosten en beperkte mobiliteit. Daarnaast is de regeling bij weinigen bekend. Dit blijkt ook uit het verkenningsonderzoek. Slechts een aantal mensen van de interviewgroep heeft van deze regeling gehoord. Zij zeiden echter het niet te zien zitten om zoveel moeite te moeten doen voor een verzekering die bovendien niet alle kosten dekt. Orthopedische hulpmiddelen: noodzaak, toegang en kwaliteit Een voorwaarde voor zelfstandig functioneren en verplaatsen is gebruik van aangepaste en deugdelijke orthopedische hulpmiddelen. Orthopedische hulpmiddelen kunnen in Nederland geleend of verkregen worden via de thuiszorg, verzekering of gemeente. Indien het om een blijvende handicap gaat is er toegang tot ergonomische orthopedische hulpmiddelen die op maat gemaakt worden. Een van de hulpmiddelen die de zelfstandigheid van mensen met een handicap vergroot, is bijvoorbeeld de rollator of de scootmobiel. Hiermee kunnen mensen zelfstandig boodschappen doen, naar de dokter, het buurthuis of hun werk gaan. In Peru zijn geen speciale regelingen of voorzieningen voor het verkrijgen van orthopedische hulpmiddelen. Mensen zijn aangewezen op familie, vrienden of contacten met charitatieve instellingen voor de aanschaf van hulpmiddelen. Het merendeel van de interviewgroep die op dit moment een hulpmiddel nodig heeft, of een erg oud hulpmiddel heeft dat aan vervanging toe is, geeft aan hier geen geld voor te hebben. De hulpmiddelen die in Peru in de orthopedische werkplaatsen gemaakt worden, zijn standaard, vaak niet op maat gemaakt en niet ergonomisch. De personen uit de interviewgroep gebruiken over het algemeen oude en standaard hulpmiddelen zoals okselkrukken, rolstoelen, beenbeugels en beenprotheses. Door de hoge kosten van de hulpmiddelen en de slechte toegankelijkheid, worden ze vaak zelf gemaakt door familieleden. 10

16 Twee personen vertelden: Ik heb vanaf mijn tienerleeftijd deze beenbeugels. Ik ben nu volwassen en de beugels zijn inmiddels veel te klein en versleten. Ik gebruik ze nog omdat ik niets anders heb. Een van de geïnterviewden gebruikt een (standaard) beenprothese, gemaakt in een lokale orthopedische werkplaats. Hij loopt hier echter niet goed op, omdat de prothese een gefixeerd enkelgewricht heeft. In Nederland worden beenprotheses met meedraaiende enkelgewrichten gemaakt, waardoor er makkelijker op gelopen kan worden. Ook zijn de rolstoelen die mensen hun leven lang gebruiken van het soort dat in Nederland alleen voor kortdurend gebruik worden uitgeleend via instellingen als de Thuiszorg. De ergonomisch aangepaste hulpmiddelen die er in Peru zijn, komen uit het buitenland via charitatieve instellingen. Eén van de geïnterviewde vrouwen heeft via zo n instelling een elektrische rolstoel gekregen die speciaal voor haar op maat was gemaakt in de Verenigde Staten. De toegang tot hulpmiddelen en de kwaliteit hebben grote invloed op de mate waarin mensen kunnen participeren in de samenleving. Geen of slechte hulpmiddelen beperkt de mobiliteit en maakt het moeilijker om mee te doen Leef/woonomstandigheden In Nederland kunnen in tegenstelling tot Peru veel mensen met een lichamelijke handicap in hoge mate zelfstandig wonen met behulp van voorzieningen op maat zoals thuiszorg, aanpassingen in huis en hulpmiddelen. Dit is in Nederland geregeld via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) 9. 9 De Wmo draagt ertoe bij dat álle burgers kunnen participeren in de samenleving en dat zij zo lang mogelijk zelfstandig kunnen wonen. De Wmo is van kracht sinds 1 januari 2007 en verving de Welzijnswet, de Wet voorzieningen gehandicapten (WVG) en delen van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). 11

17 In Peru woont een groot aantal van de mensen met een handicap bij hun familie en wordt door hen ondersteund (Tovar Samanez e.a. 2005: 41). Dit komt ook naar voren uit het onderzoek. Bijna alle geïnterviewden zeiden aangewezen te zijn op hun familie voor allerlei ondersteuning. Van hen wonen er 15 bij hun familie, 9 zijn getrouwd en hebben een gezin. Slechts 1 persoon woont zelfstandig. De ondersteunende rol van de familie en vrienden wordt erg gewaardeerd door de interviewgroep, maar tegelijkertijd ook als frustrerend ervaren omdat zij in grote mate afhankelijk van hen zijn. Zo zei een persoon: Over het algemeen voel ik mij goed, maar als ze mij een lange afstand moeten duwen in mijn rolstoel voel in mij erg ongemakkelijk. Ik wil zo veel mogelijk zelfstandig zijn. Belemmeringen in het openbare leven Door de geïnterviewden wordt aangegeven dat zij op talrijke gebieden belemmeringen ervaren in de directe leef/woonomgeving. Zo is de toegang tot openbaar vervoer slecht. Veel busjes zijn niet toegankelijk of stoppen niet omdat het veel tijd kost iemand met een rolstoel naar binnen te helpen/tillen en de rolstoel op het dak te binden. Daarnaast zijn veel openbare gebouwen (overheidsgebouwen, scholen, bedrijven) niet of slecht toegankelijk. Er is geen rolstoelingang, geen invalidentoilet en er zijn drempels en trappen zonder trapleuningen. Ook zijn er veel kuilen in de wegen en hoge stoepen. Met name op het platteland is de conditie van de wegen en straten zo slecht dat dit veel problemen oplevert voor mensen met een lichamelijke handicap. Ze zijn in hoge mate afhankelijk van derden om zich te kunnen verplaatsen. Een vrouw die op erg oude beugels loopt en altijd ondersteuning nodig heeft van 2 personen om te lopen, zei: Eigenlijk heb ik nieuwe beugels nodig of een rolstoel en krukken, maar het dorp heeft veel zandwegen en kuilen dus lopen of me verplaatsen in een rolstoel blijft lastig. Ik hoop dat mijn oude beugels het nog een tijdje houden. Uitsluitingsmechanismen Niet alleen obstakels op straat en in gebouwen zijn een belemmering voor de participatie van mensen met een lichamelijke handicap. Uitsluitingsmechanismen belemmeren dat mensen met een handicap volledig participeren, hetgeen hun sociale isolement nog vergroot. Diverse leiders van zelforganisaties zeiden dat er nog veel mensen zijn, met name op het platteland, die hun gehandicapte familielid verstoppen. Zij schamen zich of weten niet wat ze met hem/haar aanmoeten en welke mogelijkheden er zijn. De coördinator van een lagere en middelbare school voor kinderen met een lichamelijke handicap benadrukt het belang van acceptatie van een gehandicapt kind: Als ouders problemen hebben met het accepteren van de handicap van hun kind, als het kind weggestopt wordt, niet naar school wordt gestuurd omdat dat als weinig zinvol wordt gezien, dan is het voor het kind in de toekomst moeilijker om te participeren in de maatschappij. Door het ontbreken van voorzieningen, de vele infrastructurele obstakels en uitsluitingsmechanismen worden mensen met een handicap in grote mate belemmerd om zelfstandig te participeren en zijn zij afhankelijk van vrienden en familie. 12

18 3.1.4 Onderwijs Opleidingsniveau speelt een belangrijke rol bij perspectief op werk. Uit eerder onderzoek blijkt dat mensen met een handicap een lager opleidingsniveau hebben dan mensen zonder handicap. Onder de groep gehandicapten is het percentage vrouwen met een lager opleidingsniveau hoger dan dat van mannen. Reguliere scholen zijn over het algemeen niet uitgerust voor specifieke behoeften van mensen met een handicap, bijvoorbeeld speciale communicatiemiddelen voor doven/blinden of toegankelijkheid voor kinderen in een rolstoel. Hierdoor worden veel kinderen met een lichamelijke handicap uitgesloten van het reguliere onderwijs. Een aantal van hen komt bij het speciaal onderwijs terecht waar ze eigenlijk niet thuishoren. Het blijkt dat 75% van de kinderen met een handicap de lagere school doorloopt en dat slechts 3% doorstroomt naar de middelbare school. Van deze groep volgt 4% daarna een beroepsopleiding 10 (Maldonado Zambrano 2006: 10,11, 65, 100). Diagram 2 Basisonderwijs lagere school niet af lagere school middelbare school niet af middelbare school Zoals in diagram 2 te zien is, hebben 5 personen uit de interviewgroep (3 vrouwen, 2 mannen) alleen lagere school, 2 personen hebben de lagere school niet afgemaakt. Zij zeiden dat dit te maken had met hun handicap: één van hen schaamde zich vroeger heel erg voor haar handicap en de ander kon niet naar school vanwege zijn gezondheid. Een aantal van de geïnterviewden geeft aan dat er na de lagere school voor hen geen mogelijkheid was naar de middelbare school te gaan omdat deze te ver weg was en niet bereikbaar voor iemand in een rolstoel. Ook economische redenen speelden een rol. Zo zei iemand: We waren met meerdere broers en zussen die naar school moesten, ik werd thuis gehouden. Van de geïnterviewden hebben 16 de middelbare school afgerond (9 mannen, 7 vrouwen) en 2 niet. Afgaande op de algemene cijfers lijkt het erop dat de interviewgroep hoger scoort dan gemiddeld qua aantal dat tot en met de middelbare school onderwijs heeft gevolgd. Dit bleek ook uit wat de voorzitter van de Federatie voor gehandicapten van regio Lambayeque zei over het gemiddelde opleidingsniveau van de mensen met een handicap in de regio. Volgens zijn 10 Een kanttekening: Deze percentages hebben betrekking op de groep gehandicapten als geheel. 13

19 gegevens is dat normaal niet hoger dan de lagere school. Het feit dat het onderwijsniveau van de interviewgroep iets hoger is, heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat de geïnterviewden benaderd zijn via zelforganisaties waar zij over het algemeen actief bij betrokken zijn. Maldonado Zambrano zegt hierover dat sociale activiteit toeneemt bij een hoger opleidingsniveau. Mensen met alleen een lagere schoolopleiding blijken sociaal minder actief (2006: 231). Voor Nederlandse en ook Peruaanse begrippen blijft een opleidingsniveau tot en met de middelbare school echter gewoon te laag om daarmee goed te kunnen participeren op de arbeidsmarkt, hetgeen ook blijkt uit de gegevens van de interviewgroep. Diagram 3 Beroepsopleiding geen beroepsopleiding beroepsopleiding vak in praktijk geleerd Tabel 3 Beroepsopleiding vrouw man totaal geen beroepsopleiding Beroepsopleiding vak in praktijk geleerd Diagram 3 en tabel 3 laten zien dat evenveel mannen als vrouwen geen beroepsopleiding hebben gevolgd. Slechts 6 van de geïnterviewden (3 mannen, 3 vrouwen) heeft een beroepsopleiding voltooid. Dit lage aantal komt overeen met de algemene cijfers. Opmerkelijk is dat alleen de 3 mannen en geen enkele vrouw, de kans hadden na hun studie op de arbeidsmarkt in te stromen. Van de geïnterviewden hebben er 3 een vak in de praktijk geleerd, allen mannen. Niemand heeft een universitaire studie gevolgd. De overgrote meerderheid van de geïnterviewden is niet doorgestroomd naar een beroepsopleiding. De meest genoemde reden is de financiële situatie, maar ook is toegankelijkheid als belemmering genoemd: Ik wilde informatica studeren, maar dat ging niet omdat het gebouw drie verdiepingen en alleen maar trappen had. 14

20 Hoewel niet iedereen zich hierdoor liet weerhouden: Mijn vrienden hebben mij tijdens de opleiding altijd de trappen op- en afgedragen. Naast ontoegankelijkheid of gebrek aan financiële middelen spelen ook uitsluitingsmechanismen in de samenleving een rol bij de toegang tot een beroepsopleiding. Zo vertelde een jonge vrouw die met behulp van beenbeugels en krukken loopt: Ik wilde me inschrijven voor de kappersschool, maar ze zeiden dat er geen plaats was hoewel ik zeker wist dat er nog plaatsen vrij waren. Ik heb mijn nichtje toen gevraagd zich voor mij te laten inschrijven. Op de eerste schooldag waren ze erg verbaasd dat ik er was, ze hadden aangenomen dat ik de vakopleiding niet zou kunnen doen vanwege mijn handicap... Maar ook binnen families vinden uitsluitingsmechanismen plaats, zoals een van de leiders van een zelforganisatie vertelde: De mensen worden tot binnen hun eigen familie gediscrimineerd. Families willen soms niet investeren in een gehandicapt kind omdat ze er het nut niet van inzien. Op het platteland zijn er meer beperkingen in verband met de infrastructuur en mobiliteit. Mensen ervaren het als een probleem om naar de stad te reizen voor een opleiding. Een jongen die buiten het dorp is opgegroeid gaf aan: Mijn broers en zussen gingen naar school, ik kon niet omdat er geen vervoer was. Een aantal van de geïnterviewden zegt een studie of vakopleiding te willen volgen om in staat te zijn een eigen handel te beginnen of uit te breiden. Met betrekking tot het volgen van onderwijs blijken mobiliteit, toegankelijkheid en geld een belangrijke rol te spelen. Ook verschilt de situatie op het platteland aanmerkelijk met die van de stad en blijken meer mannen dan vrouwen een vak in de praktijk te hebben geleerd. Ondanks het feit dat het opleidingsniveau van mannen en vrouwen van de interviewgroep gelijk lijkt, blijkt dat de mannen van deze groep meer kansen hebben gehad om op de arbeidsmarkt in te stromen dan de vrouwen Maatschappelijke participatie Omdat het merendeel van de geïnterviewden via diverse zelforganisaties benaderd is, is de participatiegraad onder deze groep hoog (zie diagram 4). Van de 25 geïnterviewden participeren 21 personen in zelforganisaties voor gehandicapten en/of in een maatschappelijke organisatie met een religieuze achtergrond. Enkelen zijn daarnaast actief binnen de kerk. Een aantal van hen is algemeen lid van de zelforganisatie, 8 van de 20 (evenveel vrouwen als mannen) vervullen een actieve rol binnen de organisatie zoals penningmeester, voorzitter of coördinator. Van de 4 geïnterviewden (1 vrouw en 3 mannen) die niet maatschappelijk actief zijn, wonen er 2 erg afgelegen op het platteland en hebben 2 geen tijd over na hun werk. 15

21 Diagram 4 Maatschappelijke participatie 4 ja nee 21 Veel van de geïnterviewden zeggen hun lidmaatschap van de zelforganisaties als een steun in de rug te ervaren: De organisatie betekent veel voor mij. Sinds ik mij aangesloten heb, voel ik mij sterker. Ik ben niet meer alleen met mijn problemen en voel mij geen uitzondering meer daarin. Ik voel me thuis. Een ander zei: Omdat wij hier in Peru zo weinig voorzieningen hebben, zijn wij op elkaar aangewezen. Samen zijn we sterker. Ik ervaar mijn lidmaatschap van de organisatie als een grote ondersteuning. Een van hen heeft een rolstoel gekregen via de zelforganisatie, een ander kan haar studie volgen dankzij een inzamelingsactie van de organisatie. De zelforganisaties blijken voor een aantal een belangrijk instrument om voor hun rechten op te komen. Zo zei iemand: We organiseren soms een protestmars ondanks dat het ons geld en moeite (ivm mobiliteit) kost, om te laten zien dat wij er zijn en dat we rechten hebben. We protesteren op die manier ook tegen de plastic rolstoelen, die zijn gevaarlijk en voldoen niet. De onderlinge solidariteit is erg groot. Veel mensen uit de interviewgroep willen gezamenlijk iets doen, bijvoorbeeld samen een onderneming opzetten zoals een restaurant of een centrum voor kinderen met een verstandelijke handicap. Een vrouw met polio zei: Ik geef les aan kinderen met een verstandelijke handicap hier in het dorp. Er is hier niets voor die kinderen en de ouders weten niet wat ze met de kinderen aanmoeten. Dat is een groot probleem. Het is mijn droom om een centrum voor hen op te zetten waar ze zich kunnen ontwikkelen. 16

22 Het is de wens van het merendeel van de geïnterviewden om mee te doen in de samenleving, een eigen inkomen te verwerven zodat zij een bijdrage kunnen leveren aan het gezinsinkomen en een zo onafhankelijk mogelijk leven leiden. Ik wil mij nuttig en gewaardeerd voelen als volwaardig lid van de samenleving. Participeren in een zelforganisatie of kerk maakt dat mensen zich sterker voelen en ondersteund weten. Ze voelen zich niet meer alleen. Maatschappelijk participeren betekent voor velen het doorbreken van hun sociaal isolement. Daarnaast bieden zelforganisaties de mogelijkheid om voor hun rechten als groep op te komen. Ook de onderlinge solidariteit is groot, mensen willen vooruit komen en zien mogelijkheden om dit samen te doen. 3.2 Economische situatie Arbeidsmarkt In Peru is de groep gehandicapten volgens Francke en Cordero heel lang gezien als een groep die alleen maar vraagt van de overheid en samenleving en geen daadwerkelijke bijdrage levert. Er werd niet gezien dat zij kwaliteiten hebben die zij kunnen inzetten. Dit denkbeeld is de laatste paar jaar aan het veranderen, hetgeen in het overheidsbeleid terug te zien is (meer hierover in hoofdstuk 4). Er is een voorzichtige schatting gemaakt waaruit blijkt dat door uitsluiting van mensen met een handicap op de arbeidsmarkt, 7% van het bruto nationaal inkomen wordt misgelopen (2005: 2). De werkloosheid onder mensen met een handicap is veel hoger dan onder mensen zonder handicap. Volgens Maldonada Zambrano heeft 47% van de mensen met een handicap inkomsten uit arbeid, van wie 45% werkzaam is in de informele sector en slechts 2% een formele baan heeft 11. Ze verdienen, in vergelijking met mensen zonder handicap, 35,3% minder aan salaris voor dezelfde werkzaamheden. Ze behoren tot de groep 'werkende armen', mensen die in armoede leven ondanks een baan (2006: 9). Bovengenoemde percentages komen ongeveer overeen met de bevindingen uit het verkenningsonderzoek. De helft van de geïnterviewden heeft geen inkomsten uit arbeid. Van de 25 geïnterviewden zijn er 3 in loondienst (1 vrouw, 2 mannen), 1 van hen (de vrouw) heeft een tijdelijk contract (zie diagram 5 en tabel 4). Alle 3 zeggen van hun salaris alleen de hoogst noodzakelijke kosten te kunnen betalen. Daarnaast blijken van de leiders van zelforganisaties alleen 4 mannen in loondienst te zijn (tabel 4) en geen enkele vrouw. Dit geeft een beeld over de ongelijke positie op arbeidsmarkt van vrouwen ten aanzien van mannen onder deze groep. 11 Zoals in hoofdstuk 2 is aangegeven, is 70% van de Peruaanse bevolking werkzaam in de informele sector. Er bestaat een grote diversiteit aan kleine en grotere handeltjes. Mensen nemen zelf het initiatief, vaak omdat ze geen andere mogelijkheden hebben. Slechts enkelen hebben scholing op het gebied van ondernemerschap gehad. 17