ACTIVITEITENPLAN INCLUSIEF BEGROTING 2016 Concept tbv ALV

Transcriptie

1 INCLUSIEF BEGROTING 2016 Concept tbv ALV

2 Voorwoord Voor u ligt het Activiteitenplan 2016, het laatste jaar binnen ons meerjarenplan (zie na Inleiding). Op onze jaarlijkse Heidag van het bestuur met directie van de NVN hebben we vastgesteld dat we op koers liggen. Maar dat is geen reden om achterover te leunen. Integendeel. We leggen de lat hoog en zijn ambitieus. Als patiënteninbreng landelijk een thema is dat steeds meer weerklank vindt, dan willen we als NVN voorop lopen. We denken dat we daarin iets te zeggen hebben en van betekenis kunnen zijn. We volgen daarbij de weg van overleg en samenwerking voor zover dat effect heeft. We kiezen nadrukkelijk voor onze onafhankelijke positie, maar weten dat we opereren in een wereld waarin we vaak van elkaar afhankelijk zijn. Het gaat soms trager dan we willen. We bereiken soms maar een deel van wat we willen bereiken. Soms is de tijd er nog niet rijp voor. Het bestuur van de NVN houdt zich niet bezig met de dagelijkse uitvoering van de activiteiten van de vereniging. Daarvoor is het bureau en de inzet van de grote groep vrijwilligers binnen de NVN. We bewaken de koers en de financiële kaders middels reguliere vergaderingen en managementrapportages, zijn bij regelmaat aanwezig bij diverse activiteiten en houden voeling met de vereniging waarbij de Algemene Ledenvergaderingen een steeds actievere en inspirerender uitwisseling vormen. En we zijn een klankbord voor de directie en bureau als dat nodig is waarbij we eenmaal per jaar de medewerkers zonder directeur spreken. In de Inleiding wordt u kort meegenomen langs de punten die we bereikt hebben en die we nog verder willen ontwikkelen in Een Activiteitenplan bouwt voort op wat er bereikt is, de ingangen die gevonden zijn. Één jaar is meestal te kort om echt iets te veranderen. Maar als we de meerjarige lijn zien die we volgen in ons beleidsplan dan wordt het grotere perspectief helder. Als NVN acteren we op veel terreinen en we zijn ook zichtbaarder. Natuurlijk kunnen we meeliften op maatschappelijke ontwikkelingen, op de rol die de koepelorganisaties spelen (NVN is lid van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie NPCF; Ieder(in) - Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte; de VSOP voor zeldzame en genetische aandoening; European Kidney Health Alliance EKHA; Federg - Federation of European associations of patients affected by Renal Genetic diseases), op de brede bekendheid van de Nierstichting. Maar ook dan gaat het erom dat we op de juiste tijd op de juiste plek zijn en met de juiste inbreng. Medewerkers en vrijwilligers van de NVN hebben daarin de belangrijkste rol. Zij vormen samen de actieve voorhoede van onze vereniging. Dat heeft in 2015 geleid tot een nieuw, dynamischer en meeromvattend organisatiemodel (zie bijlage 1). Wij proberen de problemen die we signaleren in zorg en maatschappelijke participatie van nierpatiënten te vertalen naar hulpmiddelen en ondersteuning die het mogelijk maakt dat mensen met chronische nierschade zelf de regie kunnen behouden of terugwinnen over hun eigen leven. Het feit dat we als vereniging groeien, tegen de maatschappelijke tendens in, en dat we de mensen met chronische nierschade in verschillende stadia van de aandoening vertegenwoordigd zien in onze vereniging, evenals mensen met een specifieke nierziekte diagnose, als ook naasten en donoren, is een teken dat onze activiteiten en aanpak aanspreken. Bij het schrijven van dit Activiteitenplan kennen we de uitkomsten van de brede achterbanraadpleging nog niet die in november 2015 wordt gehouden. Ook die zullen ons voeden bij het schrijven van een nieuw meerjarenbeleidsplan dat we samen met de Nierstichting willen gaan doen. We doen dat op een moment dat de verbouwing van ons pand aan de Groot Hertoginnelaan achter de rug is. Ook die verbouwing kondigt een nieuwe tijd aan. Nog meer open, transparant, licht. Dré van de Meerendonk, Voorzitter NVN 1

3 Inleiding Het Activiteitenplan 2015 werd geschreven in oktober 2014, het moment waarop we nog maar net waren begonnen met de uitvoering van het nieuwe meerjarenbeleidsplan Inmiddels zijn we volop in de uitvoering hiervan en zien we ook resultaten op de zes geformuleerde speerpunten. Veel te kort om recht te doen aan alle activiteiten kunnen we het volgende aangeven: 1. Bruikbare informatie: specifieke uitgaven om mensen met beginnende nierziekten (ReiNIER, maart 2014) en met meerdere aandoeningen te bereiken (Reinier & Suzi, oktober 2015); bundelen van informatie (één folderlijn met de Nierstichting; voor 2016 staat één online patiëntenportaal geagendeerd); meer informatie over specifieke nieraandoeningen en bij voorkeur toegankelijk voor laaggeletterden (o.a. video s op website over specifieke diagnosen);meer gebruik van diverse media (website, Wisselwerking, social media spelen veel meer op elkaar in en worden goed gevonden). 2. Eigen regie: dit onderdeel kenmerkt zich vooral door veelbelovende initiatieven die verder moeten worden afgewerkt in In 2015 was het eerste Samen sterk evenement samen met de Nierstichting dat in 2016 wordt herhaald; er is een plan van aanpak gemaakt voor de komende tijd waaronder ook een compleet vernieuwde uitgave van het zelfmanagementhandboek samen met de Nierstichting; er is medio 2015 veel meer aandacht gekomen voor voeding en dit zal in 2016 een speerpunt zijn; ook revalidatie na transplantatie staat op de agenda. Voor jongvolwassenen is de NVN penvoerder van het samenwerkingsproject ALL OF ME, een ontmoetingsplek en instrument voor zelfontplooiing voor mensen tussen jaar met een chronische aandoening. 3. Delen ervaringskennis: ervaringskennis is de basis waarop de NVN kan bestaan en opereren. Dit vertaalt zich in een steeds groter wordende groep ervaringsdeskundigen (NVN vrijwilligers) die ook gerichte training ontvangen indien nodig (zie m.n. speerpunt 6). Hun inbreng komt o.a. tot uitdrukking in de Kennisgroepen die de NVN heeft (Specifieke diagnosen; Orgaandonatie). De themadagen lopen door en de afwisseling om het jaar tussen een grote themadag voor specifieke diagnosen en de Nederlandse Nierdag (NND) bevalt goed. Komend jaar wordt de NND voorafgegaan door een wetenschapsdag over de wetenschappelijke ontwikkelingen rond nieronderzoek die te melden zijn. Internationaal timmeren we op dit punt ook aan de weg binnen de European Kidney Health Alliance en met zusterorganisaties in een aantal landen. Zo zal in 2016 voor het eerst een internationale jongerenuitwisseling plaatsvinden in Polen (Krakau, jongeren met nierziekte rond 16 jaar, niet dialyserend). 4. Maatschappelijke positie/participatie: de sociaal raadslieden vervullen een belangrijke functie in het ondersteunen van leden rond werk en uitkering, sociale zekerheid, Wmo etc en indien noodzakelijk bezwaar- en beroepsprocedures. In 2015 is begonnen om dit in de regio aan te bieden. Ondersteuning zal verder uitgebreid worden met een werkscan en een telefonische steunlijn voor goede doorverwijzing vanuit het samenwerkingsproject Op Eigen Kracht. 5. Donatie & Transplantatie: de gezamenlijke website en telefonische hulplijn voor nierdonatie bij leven samen met Nierstichting en stichting anonieme nierdonoren (Sand) is in oktober 2015 gepresenteerd en zal begin 2016 live gaan. De aandacht en begeleiding van nierdonatie bij leven zal in 2016 verder uitgebreid worden. Naast levende donatie heeft ook de invoering van het Actief Donor Registratiesysteem (ADR) nog steeds onze volledige steun en plegen we hier onze inzet op, al is het natuurlijk de Tweede Kamer die beslist. Ook wordt gestart met richtlijnontwikkeling transplantatie om tot meer eenduidige en op evidence gebaseerde werkwijzen te komen binnen de beroepsgroep en tussen transplantatiecentra. 6. Kwaliteit en onderzoek: dit speerpunt heeft de afgelopen 1,5 jaar de grootste ontwikkeling doorgemaakt. De NVN is nu bij veel onderzoek en richtlijnontwikkeling 2

4 betrokken. De inbreng vanuit patiëntenperspectief wordt gedaan door een combinatie van bureaumedewerker (coördinatie en overzicht) en getrainde ervaringsdeskundigen. Ook ons enquête instrument NPonline (een online panel met 500 deelnemers) wordt steeds meer gebruikt. In 2016 wordt het instrument voor keuze ondersteuning bij nierfunctievervangende behandeling op internet geplaatst. Wie meer over de uitwerking wil lezen en horen/zien wordt uitgenodigd om op onze website te kijken Elke indeling kent zijn beperkingen schreven we in het Activiteitenplan Dat geldt uiteraard ook nu. Met de Nierstichting is in oktober 2015 een Beleidskader Patiëntenondersteuning afgesproken waarbij de Nierstichting voor een iets andere indeling heeft gekozen. In dit beleidskader is aangegeven op welke clusters van activiteiten op landelijk niveau de NVN een leidende rol heeft en waar nadrukkelijk samenwerking tussen NVN en Nierstichting aan de orde is (zie bijlage 3). Deze afstemming krijgt een vervolg samen met de lokale nierpatiëntenverenigingen. We vinden deze duidelijkheid en de versterking van regionalelandelijke samenwerking belangrijker dan een indeling. We zullen zorgen dat er een goede vertaling plaatsvindt vanuit de door de vereniging vastgelegde speerpunten en dit Beleidskader. Naast de speerpunten die prominent gepresenteerd worden is er veel regulier werk en spelen we gedurende het jaar in op ontwikkelingen en kansen die zich voordoen. Er gebeurt dus meer dan we hier opschrijven en we zullen soms genoodzaakt zijn om in de loop van het jaar onze activiteiten bij te stellen. Na de moeilijke jaren hebben we als NVN met onze financiële middelen doelbewust een terughoudend beleid gevoerd. Na opbouw van een gedegen risicoreserve, heeft het bestuur in 2015 nadrukkelijk gekozen om een deel van de reserves aan te spreken om extra activiteiten uit te kunnen voeren. Voor 2016 streeft het bestuur weer een sluitende begroting na waarbij op basis van de definitieve jaarcijfers 2015 (vast te stellen in april 2016) gedurende 2016 besloten kan worden of er extra financiële ruimte wordt gebruikt. Bij de diverse activiteiten leest men wie er als externe financier optreedt of waar subsidie is verkregen of is/wordt aangevraagd. Dit betekent dus ook onzekerheid of deze activiteit door kan gaan als de aanvullende financiering niet rond komt. Waar niets bij staat wordt verondersteld dat financiering uit eigen middelen van de NVN komt. De NVN heeft de afgelopen jaren gebouwd aan stevige relaties met de regionale nierpatiënten verenigingen, de Nierstichting, de beroepsgroepen, Nefrovisie als kwaliteitsinstituut in de nefrologische zorg, onderzoekers, politici, de transplantatiewereld (NTS, transplantatiecentra), landelijke en internationale koepels van organisaties voor mensen met een chronische aandoening (NPCF, Ieder(in), VSOP, EKHA, Federg) en vele bilaterale contacten met andere patiënten- gehandicaptenorganisaties (PGO s), zowel in Nederland als daarbuiten. Inbreng en uitwisseling van ervaringsdeskundigheid is daarbij steeds de kern. Dat is in 2016 niet anders dan in voorgaande jaren. 3

5 SAMENVATTING MEERJARENBELEIDSPLAN NVN

6 SPEERPUNT 1 BRUIKBARE INFORMATIE Informatie gericht op alle mensen met nierproblemen en naasten Leden van de NVN zijn te bereiken via de NVN-kanalen (ledenblad Wisselwerking, gerichte brieven en mails, etc.). De NVN is er echter ook voor mensen met een nierziekte die ons (nog) niet weten te vinden. En voor mensen die een groter risico lopen op nierschade, doordat ze een andere aandoening als diabetes of hart- en vaatziekte hebben. De NVN ontwikkelt activiteiten om ook voor deze mensen (en hun omgeving) zichtbaar en vindbaar te zijn. Vindbaarheid Eind 2014 is onderzoek gedaan naar zichtbaarheid van de NVN voor leden en omgeving en de vindbaarheid voor een ieder die met een nierziekte te maken heeft. Dit heeft in 2015 geresulteerd in een advies en een aantal concrete verbeteringen die de zichtbaarheid en vindbaarheid te vergroten. Net als in voorgaande jaren is er actief ingesprongen op mediavragen. Dat heeft geleid tot aandacht in landelijke media (TV, radio, dagbladen). Zowel indirect (in de vorm van het leveren van input en/of kandidaten), als direct (circa 10 keer 1 zelf aan het woord of in beeld). Dat zal in 2016 worden voortgezet. Grootste uitdaging zal zijn om de zichtbaarheid en vindbaarheid te bewaren/vergroten wanneer gekozen wordt om de eigenstandige NVN website onder te brengen op het online patiëntenportaal. Doelstelling en doelgroep: Zichtbaarheid (aanbod en activiteiten) NVN beter voor het voetlicht brengen en de vindbaarheid van de NVN voor alle mensen met (risico op)/ betrokken bij nierschade vergroten. Activiteit: Verder uitvoeren aanbevelingen onderzoek/nieuwe uitdaging zichtbaarheid en naamsbekendheid in relatie tot nieuwe patiëntenportaal. Zoals het uitbrengen van een digitale nieuwsbrief voor leden. De nieuwsbrief verschijnt in 2016 één keer per maand. Als er veel nieuws is kan de frequentie opgevoerd worden. En ook het aanbieden van een gratis abonnement op Wisselwerking aan nefrologen vergroot de zichtbaarheid. Naast aanbod gaat het ook om integratie van informatie en communicatiemiddelen. Wisselwerking, website, nieuwsbrieven, folders, social media, allemaal dragers van informatie die elk hun eigen bereik en kenmerken (kort, snel, actueel, of juist achtergrond, etc.) hebben. De informatie en de middelen zijn daarmee aanvullend en elkaar versterkend. In 2016 is er blijvende aandacht voor een multimediale aanpak. Met name op het gebied van benutten en onderling verwijzen en verbinden van berichten in onze media Social media ( en YouTube) Doelstelling: Zichtbaarheid op social media (Facebook en Twitter), informatie verstrekken over de activiteiten van de NVN en interactie met de achterban. Doelgroep: Alle nierpatiënten en betrokkenen die gebruik maken van social media, professionals Activiteiten: Nieuws en activiteiten van NVN plaatsen, reageren op vragen van achterban en modereren van gesprekken in de Facebookgroep. In 2016 zal daarnaast de huidige social mediaaanpak geëvalueerd worden en zullen concrete doelstellingen(in aantallen) voor het vervolg worden bepaald. 1 Dit soort statistieken ook van social media invloed, wordt pas sinds medio 2015 structureel bijgehouden. 5

7 Huidige website: Doelgroep: alle nierpatiënten in Nederland: lid, niet-lid of potentieel lid, naasten, lokale verenigingen, professionals en andere geïnteresseerden. Activiteiten: Regulier onderhoud internetsites.ook in 2016 zullen de meeste internet-uren worden besteed aan het actualiseren en verbeteren van de websites en het extranet. Medische informatie. De Nierstichting vervangt de bestaande factsheets met medische informatie over de verschillende nierziekten. De NVN is bij de ontwikkeling van de nieuwe factsheets betrokken en de nieuwe teksten zullen ook op nvn.nl worden geplaatst. Een eerste onderzoek naar de vindbaarheid en indeling van medische informatie op de website is voltooid. In de tweede fase wordt de medische informatie herschreven. Daarnaast: Beheren Donorenplatform i.s.m. Nierstichting en Sand (zie verder bij speerpunt 5 Donatie & Transplantatie) en beheren (zie verder bij speerpunt 3 Ervaringskennis delen). Patiëntenportaal: i.s.m. Nierstichting De Nierstichting en NVN hebben het plan te komen tot een gezamenlijke website waar patiënten alle informatie over hun nierziekte, behandeling, advies, lotgenoten, etc. kunnen vinden. In het portaal wordt de informatie bijeengebracht die nu op de sites van beide organisaties staat. Momenteel (okt 2015) wordt gewerkt aan een projectplan met daarin de kansen, maar ook de risico s van online samen optrekken. Vervolgens zullen de stuurgroep en opdrachtgevers beslissen of verder wordt gegaan met de ontwikkeling van het portaal. Activiteiten: Mocht besloten worden door te gaan met het patiëntenportaal, dan zal 2016 besteed worden aan de ontwikkeling van het portaal. Gezamenlijke Financiering NVN en Nierstichting van de externe kosten. Voor de NVN geldt dat de uitvoering niet past binnen het huidige aantal communicatie uren en er dus extra uren/financien benodigd zijn. Als we afzien van online samenwerking, dan wordt in 2016 de huidige site herzien. Verenigingsblad Wisselwerking Doelstelling: Informatie bieden via persoonlijke (herkenbare) ervaringsverhalen, medische en wetenschappelijke artikelen, teksten met praktische tips, artikelen over politieke en maatschappelijke ontwikkelingen, berichten met verenigingsnieuws vanuit NVN. Doelgroep: Mensen met een nierziekte, hun partners en andere naasten, donoren en andere betrokkenen uit de nierwereld onder wie beroepsbeoefenaren (nefrologen, (dialyse)verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkenden, wetenschappers en diëtisten). Activiteit: Het blad verschijnt zes keer per jaar in een oplage van circa exemplaren. De vormgeving wordt nog verder verbeterd, de redactie versterkt, het netwerk van infoverstrekkers verder versterkt, specials over nierziekte en gezin en voeding opgezet. Tijd: Zes keer per jaar Wachtkamermagazine Reinier&Suzi I.s.m. diabetesvereniging en gesteund door de Hart en Vaatgroep is een vervolg op wachtkamermagazine Reinier (leven met (beginnende) nierschade) uitgebracht: Reinier&Suzi, leven met diabetes, nierschade en/of hart- en vaatziekten. Oplage Eind 2015 is het magazine verspreid naar de leden van de NVN en de DVN, via 1900 apothekers, naar praktijkondersteuners en naar specialisten via DVN en Hart&Vaatgroep en 300 nefrologen. In 2016 wordt het magazine weer samen met de lokale verenigingen verder verspreid tijdens WKD (publiek en wachtkamers nefrologen), en eventuele andere activiteiten van lokale verenigingen. 6

8 Doelstelling: Op een laagdrempelige manier en in een toegankelijke vorm mensen in een vroeg(er) stadium informeren over het dagelijkse leven met een nierziekte, diabetes en hart en vaatziekten, met name waar het de wisselwerking en de onderlinge risico s betreft. Doel voor 2016 is het verder verspreiden van Reinier&Suzi. Doelgroep: Mensen met (risico op) multimorbiditeit, met name ouderen. Activiteit: Samen met lokale verenigingen verspreiden van Reinier&Suzi. Tijd: WKD 2016 en (andere) activiteiten lokale verenigingen gedurende het jaar Folderlijn i.s.m. de Nierstichting Doelstelling: Het voorlichten over nierziekten en de gevolgen hiervan, zo veel mogelijk in samenwerking met de Nierstichting in de gezamenlijke folderlijn, indien nodig een aantal als eigen productie of in samenwerking met anderen. In 2015 zijn er zeven gezamenlijke folders uitgebracht, daarnaast twee geactualiseerde corporate uitgaven (welkomstbrochure en brochure Lokaal en landelijk de handen ineen ). Doelgroep: Mensen die te maken krijgen met, of zich willen informeren over nierziekten. De doelgroep verschilt per folder. Activiteiten: Eind 2015 zal een jaarplanning gemaakt worden voor de brochures/producten die in deze lijn uitgebracht zullen worden in Financiering externe kosten vindt plaats door de Nierstichting. Folders voor specifieke doelgroepen: Huisartsenbrochure ADPK, een geactualiseerde versie van Thomas en het Nefrotisch Syndroom voor kinderen (en hun ouders), actualiseren brochure Kind met een nierziekte in onderwijs en patiëntversies van de zorgstandaarden (zie kwaliteit en onderzoek). Financiering Thomas zal deels vanuit een donatie plaatsvinden. Corporate brochures: Actualiseren van wervingsfolder Lid worden loont Laaggeletterden (voor wie schriftelijke communicatie in het Nederlands een probleem is) Ons land telt veel inwoners die de (Nederlandse) taal minder goed beheersen en/of lastig schriftelijke informatie opnemen. Dat geldt uiteraard ook voor een deel van de mensen met een nierziekte. In 2015 is laaggeletterdheid niet als project ingevuld, maar zijn er meerdere producten en activiteiten ontwikkeld (diverse voorlichtingsfilmpjes, verklarende animaties, meedenken in onderzoek lage gezondheidsvaardigheden van de Nierstichting) die ook laaggeletterden goed bedienen. Deze aanpak wordt in 2016 voortgezet. Vanuit de Nierstichting is er het voornemen om in 2016 concrete activiteiten en/of producten voor laaggeletterden te ontwikkelen. De NVN zal hierin aansluiten en meedenken/meewerken. Doelstelling: Benutten kansen om ons aanbod (ook) geschikt en beschikbaar te maken voor laaggeletterden. Doelgroep: Mensen die te maken hebben met een nierziekte en de (Nederlandse) taal minder goed beheersen en/of anderszins moeite hebben met schriftelijke communicatie in het Nederlands. Activiteit: Ogen en oren openhouden om beschikbare mogelijkheden en kansen op dit gebied uit/op ons eigen aanbod toe te passen. Ondersteunende communicatie Naast de activiteiten en producten die binnen het speerpunt bruikbare informatie vallen, kent communicatie ook een meer ondersteunende kant. Immers, alle producten diensten en activiteiten van de NVN dienen bruikbaar van toon en inhoud, samenhangend als geheel, en zichtbaar te zijn. Dat maakt dat communicatiemedewerkers in 2016 ook een rol zullen spelen bij o.a. Patiënten versies richtlijnen; Project LEER (Leefstijl En Eigen Regie) als opvolger handboek Per Åke Zillen (wordt uiteindelijk geïntegreerd in het patiëntenportaal); Wegwijzer na transplantatie; Project Voeding, waaronder Voedingsapp; WKD; Donorweek; Huisartsenbrochure 7

9 ADPKD; Webteksten specifieke diagnoses; Infofilmpjes ziektebeelden; wandelevenement De Rode Loper; het vrijwilligersbeleid. De mate waarin een beroep kan worden gedaan op ondersteuning door de afdeling communicatie, wordt bepaald c.q begrensd door de beschikbare uren. 8

10 SPEERPUNT 2 EIGEN REGIE Leven met nierschade is niet altijd makkelijk. Het beïnvloedt je dagelijks leven en verandert misschien zelfs de manier waarop je in het leven staat. Veel mensen hebben het gevoel dat ze moeite moeten doen om de controle over hun eigen leven te houden, waar dat vóór de nierziekte vanzelf ging. De NVN probeert mensen met chronische nierschade waar mogelijk te steunen in het behouden of hervinden van regie over hun leven. Daarbij is ook aandacht voor dillemma s die zich kunnen voordoen in de relatie met de zorgverleners. Voortzetting project Leefstijl En Eigen Regie i.s.m. de Nierstichting (LEER) (opvolger handboek Per Åke Zillen) Doelstelling: Mensen met chronische nierschade fase 1-4 die onder behandeling zijn bij de nefroloog ondersteunen en faciliteren bij het krijgen en/of behouden van eigen regie over hun leven. Doelgroep: Mensen met chronische nierschade fase 1-4. Activiteit: Het ontwikkelen van nieuw materiaal en het verbinden van bestaand materiaal op het gebied van leefstijl en zelfmanagement. Dit materiaal moet een plek krijgen op het online patiëntenportaal. Het project wordt door NVN en NSN gezamenlijk uitgevoerd, met een externe projectleider. Voor dit project is een brede expertgroep ingesteld (patiënten, partners, nefrologen, maatschappelijk werkenden, diëtisten, verpleegkundigen). Financiering externe kosten en projectleider door de Nierstichting. Tijd: gestart in 2015, afronding najaar 2016 Werkgroep Zelfmanagement Doelstelling: Nierpatiënten betrekken bij het ontwikkelen van hulpmiddelen op het gebied van eigen regie en ehealth. Doelgroep: alle nierpatiënten Activiteit: De werkgroep bestaande uit 11 nierpatiënten, levert input op projecten die te maken hebben met eigen regie en ehealth. Ze geven aan waar de behoeftes bij nierpatiënten liggen op kritische momenten in het ziekteproces en in het dagelijks leven, zodat de NVN hier op in kan spelen met het aanbod. Doorontwikkeling STERK met integratie PPEP4ALL i.s.m. de Nierstichting Doelstelling: een zelfmanagementprogramma ontwikkelen dat aantoonbaar effectief en betaalbaar is en goed wordt beoordeeld door nierpatiënten én zorgverleners zodat het succesvol kan worden ingevoerd bij meerdere zorginstellingen. Om dit met programma STERK te bereiken vereist o.a. hogere effectiviteit van het programma, promotie onder zorgverleners en financiering. Daartoe worden in 2016 de mogelijkheden onderzocht van integratie met het generieke PPEP4ALL-programma, om na te gaan of STERK hierop een nierspecifieke aanvulling zou kunnen zijn. Doelgroep: patiënten met progressief-chronische nierschade (stadium 1-4), zorgverleners in tweede lijn, mogelijk uit te breiden naar eerste lijn. Activiteiten: 1. Samenwerking/ integratie met PPEP4ALL onderzoeken. Indien hier mogelijkheden zijn, samenwerking verder vormgeven en promoten 2. Proberen om zorgverzekeraars te overtuigen om het STERK/PPEP-programma in te kopen voor hun verzekerden; evt. alternatieve financieringsmogelijkheden onderzoeken 3. Als punt 1 en 2 geslaagd zijn een promotieprogramma onder zorgverleners opzetten, liefst i.s.m. NSN als eigenaar (beleggen eigendom STERK is een randvoorwaarde). 4. Nader onderzoeken mogelijkheden van promotie en inzet van STERK/PPEP in eerste lijn De financiering voor dit project is cruciaal. We willen hierin ook samen met andere PGO s optrekken richting zorgverzekeraars. Doorontwikkeling van STERK is afgewezen door de 9

11 Nierstichting en zal dus ook elders gefinancierd moeten worden. Dit traject wordt in 2016 verkend. Doorontwikkeling en verdere uitrol project Maatje i.s.m. de Nierstichting Doelstelling: vergroten van het aantal maatjes onder de randvoorwaarde dat (in 2015) de maatschappelijke kosten en baten goed kunnen worden beschreven in een zogeheten maatschappelijke business case (MBC). Een maatje is een ervaringsdeskundige, getrainde nierpatiënt die andere patiënten met raad en daad terzijde kan staan. Doelgroep: nierpatiënten die behoefte hebben aan ondersteuning door ervaringsdeskundigen bij het hanteren en inpassen van de nierziekte in het dagelijks leven. Activiteiten: verbeterpunten uit evaluatie oppakken en in programma doorvoeren (zoveel mogelijk in 2015, deels 2016). Eigendom van het Maatjes-concept beleggen, verbreden doelgroep en MBC uitwerken. Dat laatste is randvoorwaardelijk voor voortzetting. Voorwaarde is dat er externe financiering wordt gevonden. Menukaart Zelfmanagement i.s.m. de Nierstichting Doelstelling: nierpatiënten ondersteunen bij het voeren van eigen regie door hulpmiddelen in kaart te brengen en díe te presenteren die passen bij hun specifieke ziektestadium, levensfase/situatie en voorkeursmedium (online/offline). Daarnaast ondersteuning van zorgverleners bij het ondersteunen van zelfmanagement bij hun nierpatiënten. Doelgroep: alle nierpatiënten en hun directe omgeving. Activiteiten: 1. De blinde vlekken in het huidige aanbod van zelfmanagement instrumenten in kaart brengen (start in 2015). 2. D.m.v. een raadpleging bij de achterban achterhalen aan welk soort hulpmiddelen zij het meeste behoefte hebben. Met de uitkomst hiervan kan een ontwikkelplan voor hulpmiddelen voor meerdere jaren worden opgesteld. 3. Ontwikkelen van zoekfunctionaliteit waarmee nierpatiënten de hulpmiddelen kunnen zoeken die hen optimaal ondersteunen bij hun eigen regie, in hun specifieke situatie. In principe online, bij behoefte ook offline (afhankelijk van financiering). Financiering externe projectkosten door de Nierstichting. Tijd: januari tot midden 2016 Implementatiewijzer voor zelfmanagementprojecten i.s.m. de Nierstichting Doelstelling: bieden van praktisch handvatten aan projectleiders bij vormgeven van het implementatiedeel van hun projectplannen. Idealiter ook te gebruiken bij het beoordelen van aanvragen van dergelijke projecten. Hierbij wordt gebruik gemaakt van zoveel mogelijk bestaande implementatie-hulpmiddelen. Eindproduct zodanig vormgeven dat deze gedeeld kan worden met andere patiëntenorganisaties, bijv. via KIDZ-programma waaraan de NVN deelneemt. Doelgroep: projectleiders (en beoordelaars) van zelfmanagementprojecten. Activiteiten: 1. Literatuurstudie (evaluaties afgesloten ZM-projecten, implementatieverkenning, bestaande toolkits en managementliteratuur; start in 2015). 2. Opstellen van een praktisch bruikbare handreiking voor projectleiders cq beoordelaars van ZM-projecten;, overwogen wordt een klankbordgroep bestaande uit externe experts. Financiering externe projectkosten door de Nierstichting. Tijd: eerste helft

12 Evenement Samen Sterk i.s.m. de Nierstichting Doelstelling: Samen Sterk biedt patiënten en zorgverleners een podium waar zij hun vernieuwende ideeën en initiatieven kunnen presenteren en met elkaar kunnen delen. Doelgroep: Mensen met een nierziekte en zorgverleners. Activiteit: Op vrijdag 15 januari 2016 vindt in t Spant in Bussum Samen Sterk plaats, hét inspiratie-evenement voor patiënten en zorgverleners. Al deze ideeën en initiatieven hebben één gemeenschappelijk doel: het leven van een nierpatiënt zo aangenaam mogelijk maken. Samen Sterk wordt georganiseerd door de NVN en de Nierstichting. Financiering externe kosten door de Nierstichting. (voorbereidingen voor editie 2017) Pilot project Revalidatie na transplantatie Doelstelling: mensen na transplantatie waar mogelijk ondersteunen bij het oppakken van deze nieuwe fase in hun leven en hierbij handvatten bieden voor een gezonde levensstijl. Het blijkt namelijk dat mensen na transplantatie zich alleen voelen staan, na vaak jaren van intensieve (medische) begeleiding. Daarnaast ontstaat er vaak overgewicht na transplantatie. Doelgroep: Niergetransplanteerden Activiteit: In samenwerking met andere partijen (bijv. UMC Groningen, Nierstichting, zorgverzekeraars) een palet van mogelijkheden ontwikkelen waar iemand na transplantatie gebruik van kan maken. Denk aan dieetadvisering, bewegingsprogramma en psycho-sociale ondersteuning. Financiering pilot project middels aanvraag bij zorgverzekeraar die belangstelling hiervoor heeft getoond. Tijd: Geheel 2016 Wegwijzer na niertransplantatie Doelstelling: Mensen met een donornier ondersteunen in het dagelijks leven met een overzichtelijke wegwijzer met antwoorden op praktische vragen en met de leefregels die gelden na een niertransplantatie waarbij afstemming met, eenduidige informatie door alle transplantatiecentra van groot belang is. Doelgroep: Mensen met een niertransplantatie. Activiteit: Mensen met een donornier doen er veel aan om te voorkomen dat hun nieuwe nier wordt afgestoten. Zij volgen de leefregels die in het informatiemateriaal van het transplantatiecentrum staan, veelal op. Maar toch is er veel verwarring onder de mensen over de leefregels na niertransplantatie, omdat de verschillende transplantatiecentra onderling verschillen op details, in toon en in interpretatie. Daarnaast hebben mensen met een niertransplantatie vaak vragen over praktische situaties die ze in het dagelijks leven meemaken, zoals vragen over verzekeringen, rijbewijs en werk. Met de wegwijzer die de NVN gaat ontwikkelen bieden we een overzicht van leefregels en informatie over praktische vragen en dient ter ondersteuning van het informatiemateriaal dat beschikbaar wordt gesteld door de transplantatiecentra. Looptijd: tot en met juni 2016 Voeding Doelstelling: mensen met een nierziekte in brede zin (ongeacht stadium van nierziekte of behandeling - dialyse, transplantatie) meer mogelijkheden bieden om lekker en gezond te eten. Doelgroep: alle nierpatiënten. Activiteit: Meer recepten op onze website en hierin ook meer variatie voor verschillende doelgroepen, overzicht maken van niervriendelijke restaurants, vullen van websitedeel Eten met Plezier (dit laatste samen met de NSN). Verder deelname aan extern project SUBLIEM (project ter bevordering zoutbeheersing) Tijd: geheel

13 Ontwikkeling Voedingsapp Doelstelling: Nierpatiënten met behulp van een app mogelijkheden geven om voedingsproducten te kiezen die weinig of minder zout bevatten en dus beter in het nierdieet passen en nierpatiënten handvatten geven om zoutarm te (kunnen) koken. Doelgroep: Alle nierpatiënten, mensen met een hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten. Activiteit: De meeste nierpatiënten zijn aangewezen op een zoutarm dieet, waarbij ze ook nog moeten letten op de hoeveelheid eiwit, fosfaat en kalium in een product. Van nierpatiënten horen we dat ze het lastig vinden om zonder zout te koken, of de tijd niet hebben om in een supermarkt te onderzoeken welke producten minder of weinig zout bevatten en daarnaast ook nog voldoen aan de andere eisen van het dieet. Hierdoor nemen ze vaak een product dat voor een nierpatiënt niet in het dieet past. Daarom willen we een voedingsapp ontwikkelen, waarin mensen eenvoudig kunnen zien hoeveel zout er in een product zit. Daarnaast krijgen ze tips en recepten om lekker te koken zonder zout. De NVN werkt hierin nauw samen met externe partijen in de levensmiddelensector en wil gebruik maken van bestaande mogelijkheden en deze uitbreiden. Het benodigde budget voor de externe ontwikkelkosten (circa ) zal door de NVN verworven worden middels sponsorbijdragen of anders uit de eigen reserves van de NVN. NVNwinkel Doelstelling: Nierpatiënten de gelegenheid geven om speciale (nier)producten te kopen en gewone producten tegen een aantrekkelijke prijs/kwaliteit verhouding te vinden. In de keuze voor het aanbod extra aandacht/alertheid voor producten/diensten op het gebied van leefstijl (voeding/bewegen). Doelgroep: Alle nierpatiënten die gebruik maken van het internet en webshops. Activiteiten: Meer aanbod ontwikkelen die voor nierpatiënten nuttig en van toegevoegde waarde zijn. Meer promotie maken voor de winkel (frequenter actieproducten wisselen, onder de aandacht van nierpatiënten brengen via diverse media en de NVN nieuwsbrief). Afstemming met klankbordgroep zelfmanagement over aanbod in de webwinkel. Financiering van de webwinkel is een overeenkomst met een externe marktpartij waarbij de NVN deelt in een percentage van de opbrengsten van de winkel zonder hierin zelf financieel risico te lopen. ALL OF ME ALL OF ME is een platform voor jongvolwassenen (16-30 jaar) in Nederland met een chronische aandoening. In de periode is het platform ontwikkeld op basis van een voucherprojectsubsidie van Fonds PGO, met tien vouchers van verschillende patiënten organisaties. De NVN is penvoerder van dit project. Doel van ALL OF ME is dat jongeren zich gesterkt voelen in hun dagelijks leven. Zij hebben zelf mee gedacht en gewerkt in ieder stadium van het project. Het resultaat is een platform met verschillende thema s met oefeningen waar ze zelfstandig mee aan de slag kunnen, getrainde ervaringsdeskundige coaches (uit de doelgroep), informatie, ervaringen van anderen, peer-coaching en ervaringsuitwisseling via een geheime Face Book groep. Het project is een samenwerking van negen patiëntenorganisaties en een adviesgroep van jongeren. Na de zomer 2015 is het aanbod live gegaan. Tegelijkertijd is een onderzoek gestart door het Trimbos Instituut naar de betekenis van ALL OF ME voor de jongvolwassenen. Eind 2015 zijn er ook diverse subsidieverzoeken ingediend voor vervolgsubsidie van het project. Doelstelling: De resultaten van het onderzoek naar ALL OF ME inzetten voor de verdere verspreiding en implementatie en structurele financiering. Verbeteren en vernieuwen van het aanbod en meer jongvolwassenen bereiken. Doelgroep: Jongvolwassenen met een aandoening of beperking in Nederland. 12

14 Activiteit: coaches begeleiden, inhoud updaten en uitbreiden, PR activiteiten, structurele financiering realiseren aan de hand van een Maatschappelijke Business case o.a. door zorgverzekeraars aan te spreken op hun rol bij e-health. Financiering van dit project in de periode gebeurde door VWS/Fonds PGO. Subsidieaanvragen voor het vervolg zijn ingediend bij Fonds NutsOhra en het Innovatiefonds Zorgverzekeringen. Cyberpoli Doelstelling: Cyberpoli is een bestaand initiatief dat voor zo n 15 aandoeningen 2 een digitale polikliniek en een virtuele ontmoetingsplaats heeft gecreëerd voor kinderen en jongeren t.m. 18 jaar. Op deze site kunnen kinderen en jongeren met een chronisch ziekte: anoniem een vraag stellen aan een specialist, huisarts, longconsulent, diëtist, orthopedagoog of andere behandelaar; anoniem een vraag stellen aan ervaringsdeskundigen; ervaringen uitwisselen of gewoon gezellig met andere kinderen chatten; hun kennis over hun ziekte vergroten of verdiepen; inzicht krijgen in hun eigen welbevinden. De NVN wil hierbij aansluiten voor kinderen/jongeren met een nierziekte. De ervaringsdeskundigen krijgen begeleiding van een Social Moderator. De Cyberpoli wordt ongeveer keer per maand bezocht. Naast de website is er ook een Cyberpoli app te downloaden in de appstore. De NVN vindt de cyberpoli een goede aanvulling op haar andere activiteiten voor kinderen en jongeren/jongvolwassenen. Activiteit: Samen met stichting Artsen voor Kinderen, AMC en NVN de polikliniek realiseren. Voor financiering van de externe kosten (circa ) zal de NVN een beroep doen op de Nierstichting en/of andere fondsen. Doelgroep: Nierpatiënten t/m 18 jaar en hun ouders. Voucherproject Emp/ouder (penvoerder de BOSK - vereniging van mensen met een aangeboren lichamelijke handicap) Doelstelling: Ouders van kinderen met een chronische ziekte in staat stellen met andere ouders informatie en ervaringen te delen en daarmee elkaar te versterken. Het project is voor en door ouders opgesteld. Doelgroep: Ouders van kinderen met een chronische ziekte, w.o. een nieraandoening. Activiteit: Zoals de NVN het voucherproject ALL OF ME heeft getrokken, zal de BOSK nu penvoerder zijn voor het 3 jarige project Emp/ouder ( ). Samen met 9 andere belangenorganisaties uitvoeren van het projectplan dat is ingediend bij VWS/Fonds PGO. Financiering vindt plaats door VWS/Fonds PGO. 2 coeliakie, diabetes, astma, IBD, aangeboren hartafwijkingen, jeugdreuma, CF, hiv of sikkelcelziekte, Klinefelter syndroom of down syndroom, CVS en schildklier- en hypofyseaandoeningen 13

15 SPEERPUNT 3 DELEN VAN ERVARINGSKENNIS De kracht van de NVN bestaat uit de ervaringen van de leden. De ervaringen zijn divers en vaak uniek, maar vaak is er een gemeenschappelijkheid waardoor je elkaar herkent. Dat geeft de patiëntenvereniging haar kleur en kracht. Het delen van je ervaring kan iemand goed doen en anderen verder helpen. Themadagen Doelstelling: Mensen met een nieraandoening, hun naasten en donoren informeren over voor hun relevante onderwerpen, waarbij tevens het uitwisselen van ervaringen een belangrijke plaats inneemt. In 2015 is bij de thema s voor de NVN bijeenkomsten een andere invulling gekozen. Zo is er een themadag georganiseerd voor mensen met matige tot ernstige nierschade, een themadag voor ouders met een nierziekte (en hun thuiswonende kinderen t/m 17 jaar) en een dag met als thema werk en inkomen gericht nierpatiënten in de werkzame leeftijd. Deze drie dagen werden positief beoordeeld en krijgen een vervolg in Nieuw in 2016 is een dag over voeding en dieet, een Wetenschapsdag, waarop wetenschappelijk onderzoek gepresenteerd wordt en nierpatiënten en professionals met elkaar van gedachten kunnen wisselen en een internationaal jongerenkamp voor jarigen in Krakau (Polen). Zoals elke twee jaar vindt weer De Nederlandse Nierdag (NND) plaats. De NND richt zich op alle nierpatiënten maar zal ook specifiek aandacht besteden aan thema s voor (pre-) dialyserenden, (eerstejaars) getransplanteerden en alleenstaanden. Ook zal er weer een markt met niervriendelijke producten en diensten zijn. Daarnaast is er bij diverse themadagen apart aandacht voor het hele gezinssysteem zoals het familieweekend of voor partners van nierpatiënten, zoals bijvoorbeeld bij de eerstejaars getransplanteerden, Nederlandse Nierdag. Andere themadagen zijn ook interessant voor partners zoals bij de themadag voor (pre)dialyserenden en getransplanteerden en die over voeding en dieet. Doelgroep: leden van de NVN, hun naasten, professionals en andere geïnteresseerden. Beoogd wordt minimaal 1500 deelnemers te bereiken met alle dagen. Activiteiten: Themadag voor (pre)dialyserenden en getransplanteerden, Vakantiebeurs, Themadag voor jonge nierpatiënten, Themadag voor mensen met matige tot ernstige nierschade, Themadag over Voeding en Dieet, Klimweekend in de Eifel, Themadag voor ouders met een nierziekte (en hun kinderen), Weekend voor mensen met een nierziekte (18 t/m 35 jaar), Internationaal Jongerenkamp Polen (13-16 jarigen), Familieweekend voor gezinnen waar het kind (t/m 17 jaar) een nieraandoening heeft, Wetenschapsdag, De Nederlandse Nierdag, Bijeenkomst voor Donoren. Waar mogelijk wordt in de organisatie samengewerkt met de lokale patiëntenverenigingen. Er wordt weer een activiteitenkalender gemaakt die breed verspreid wordt en tevens wordt in de Wisselwerking regelmatig aandacht besteed aan de themadagen en onderwerpen van de themadagen. Financiering is uit eigen middelen van de NVN aangevuld met sponsorgelden. NVN Vrijwilligersbeleid Doelstelling: Een goed functionerend vrijwilligersbeleid waarin het belang van de inbreng van ervaringskennis tot uitdrukking komt. De inzet van ervaringsdeskundigen binnen onze vereniging is steeds diverser en kan op verschillende manieren georganiseerd zijn. Het vrijwilligersbeleid van de NVN is faciliterend aan deze inzet en geeft kaders waarbinnen deze vrijwillige inzet geleverd wordt. Doelgroep: Alle NVN-vrijwilligers, leden die overwegen vrijwilliger te worden en medewerkers. Activiteiten: Bijwerken/afmaken van het handboek voor vrijwilligers, organiseren van vrijwilligers BBQ, een 14

16 NVN Vrijwilligersdag en een attentie voor alle actieve vrijwilligers, signaleren van nieuwe groepen vrijwilligers en nieuwe behoeften, inventariseren behoeften deskundigheidsbevordering. Financiering is uit eigen middelen van de NVN aangevuld met sponsorgelden. World Kidney Day (WKD) Doelstelling: het doel van de Nederlandse versie van World Kidney Day is om, samen met lokale nierpatiëntenverenigingen en andere betrokken organisaties, verspreid over het hele land zoveel mogelijk activiteiten te organiseren die ervoor zorgen dat er meer bewustwording omtrent het belang van nieren en preventie en de behandeling van nierziekten ontstaat. Activiteit: WKD is een internationale dag en in 2016 is het internationale thema: Kidney Disease & Children: act early to prevent it!. De NVN zal hieraan een eigen invulling geven en diverse activiteiten organiseren of ondersteunen, veelal in samenwerking met lokale verenigingen en externen. Financiering is uit eigen middelen van de NVN aangevuld met sponsorgelden. Tijd: 10 maart 2016 Kennisgroep Specifieke Diagnoses Doelstelling: De kennis over specifieke nieraandoeningen op peil houden, uitbreiden en toegankelijk maken voor alle belangstellenden Doelgroep: mensen met specifieke nierdiagnosen en hun naasten, behandelaars en andere belangstellenden. Activiteit: De kennisgroep zorgt voor kennisbevordering en verspreiding over specifieke nieraandoeningen en de behandeling daarvan. Hiervoor onderhouden zij samen met bureaumedewerkers de (internationale) contacten met andere patiëntgroepen en de expertisecentra, werken zij mee aan begrijpelijke teksten en films over specifieke aandoeningen op de website, denken mee over inhoud van specifieke evenementen (tweejaarlijkse themadag specifieke diagnosen, wetenschapsdag, e.d.) en ondernemen activiteiten per diagnose, afhankelijk van wat er speelt, bijvoorbeeld rondom onderzoeksagenda, medicatie, huisartsenbrochure ADPKD etc. Financiering is uit eigen middelen van de NVN aangevuld met sponsorgelden. Tijd: geheel 2016 Luistertelefoon/individuele steun via /forum: het LEF-team Doelstelling: Het beantwoorden van vragen over alle aspecten van het hebben van een nierziekte in relatie tot maatschappelijke participeren. Medische vragen worden niet beantwoord. Doelgroep: nierpatiënten en iedereen betrokken bij nierpatiënten. Activiteit: Het delen van de ervaringskennis op individueel niveau gebeurt op drie manieren. Er zal een verbinding zijn tussen de drie vormen van individuele dienstverlening en met de sociaal raadslieden van het landelijk bureau. - Individueel contact Luistertelefoon (L-team) Via een gratis telefoonlijn, bemand door geschoolde, ervaringsdeskundige vrijwilligers wordt voor nierpatiënten gezorgd voor informatievoorziening vanuit ervaringsdeskundig perspectief. De telefoon is bereikbaar op werkdagen van tot uur en maandagavond van uur. Naast scholing eenmaal per jaar is er maandelijkse intervisie. Rond de 150 mensen maken jaarlijks gebruik van de Luistertelefoon. - Individueel contact per (E-team) maileenlotgenoot@nvn.nl De dienstverlening via de is opnieuw opgezet. De behoefte aan deze vorm van hulp is vooralsnog bescheiden en groeiende. De twee ervaringsdeskundige vrijwilligers zijn geschoold. - Individueel contact via forum (F-team) Via het NVN-Forum hebben nierpatiënten de mogelijkheid informatie te verkrijgen van een ervaringsdeskundige of deze informatie juist uit te dragen aan anderen. In 2015 is de 15

17 dienstverlening via Forum hernieuwd en dankzij de moderator die dit op vrijwillige basis doet is deze dienstverlening gegroeid, dynamisch geworden door meer en actueel in te spelen op ontwikkelingen. Financiering is uit eigen middelen van de NVN aangevuld met sponsorgelden. E-poweredparentsplan geïnitieerd door Radboudumc Doelstelling: Ouders van kinderen met nieraandoeningen digitaal en fysiek met elkaar in contact brengen om ervaringen en informatie uit te wisselen respectievelijk te verzamelen. Doelgroep: Ouders van kinderen met nieraandoeningen Activiteit: Het project wordt uitgevoerd in Nijmegen en zal in de volgende fase uitgerold worden over de andere centra. In samenwerking met de financier is de NVN betrokken bij de inhoudelijke, organisatorische ontwikkeling en de wijze waarop de ervaringen van de ouders bijdragen aan empowerment en eigen regie. Financiering externe projectkosten gebeurt door de Nierstichting. Tijd: 2016 Wandeltocht Santiago de Compostella In 2014 is voor het eerst een Camino (pelgrimstocht) georganiseerd vanaf Saria in Noord Spanje naar Santiago de Compostella (circa 125 km). Met een groep van zeven partners van nierpatiënten en met een tweede groep waar vier getransplanteerden meeliepen is een eerste goede ervaring opgedaan. In 2015 is dit herhaald maar vielen na de landelijke trainingsdag m.n. uit de groep nierpatiënten potentiële deelnemers af. Uiteindelijk is met één groep bestaande uit partners en patiënten, de Camino gelopen, wederom een indrukwekkende ervaring voor alle betrokkenen. De combinatie van patiënten en partners bleek minder geslaagd om iedereen met zijn eigen focus deel te laten nemen. Voor 2016 proberen we opnieuw met twee gescheiden groepen de tocht te lopen. Het is geen gewone wandelvakantie maar een tocht die mensen laat reflecteren op hun eigen rol (nierpatiënt, partner) en de keuzes die men tegenkomt. Doelstelling: Als groep en individueel deze tocht lopen en de ervaring ondergaan van ontmoeting, uitwisseling, reflectie en fysieke activiteit. Ieder bepaalt zijn eigen doel en waar hij/zij staat op de weg. Er wordt circa km per dag gelopen en overnacht in eenvoudige albergues zoals de Camino bedoeld is. Activiteit: NVN schept de randvoorwaarden om deze tocht te lopen. Via vrijwillige inzet wordt begeleiding geboden maar ieder is zelf verantwoordelijk voor zijn deelname en fysieke gesteldheid. Financiering gebeurt door de deelnemers zelf waarbij de NVN enige randvoorwaarden financiert en probeert de reiskosten NL-Portugal te vergoeden uit eigen middelen aangevuld met sponsorgelden. Tijd: Najaar 2016 Internationaal Jongerenkamp Polen (13-16 jarigen) Doelstelling: Jongeren met een niertransplantatie een recreatief en educatief kamp aanbieden, waar de jongeren handvatten krijgen om hun zelfstandigheid en leefstijl als nierpatiënt te bevorderen en ervaringen uit kunnen wisselen. Doelgroep: Jongeren van 13 t/m 16 jaar die een niertransplantatie gehad hebben. Activiteit: Een internationaal jongerenkamp als experiment waarbij het streven is om dit tot een jaarlijks terugkerend evenement te maken. Dit jaar is het kamp in Krakau Polen ism de nierpatiëntenverenigingen van Spanje, Portugal, Ierland en Polen. Elk land neemt 5 jongeren mee, een medewerker en een verpleegkundige van de afdeling nefrologie. Financiering vindt plaats door eigen bijdragen deelnemers en vanuit sponsorgelden die de NVN verwerft. Tijd: 11 t/m 17 juli

18 Europese samenwerking Doelstelling: Gezamenlijke inzet op Europees niveau, kennisuitwisseling en leren van elkaars ervaringen. Doelgroep: Nierpatiënten aangesloten bij verenigingen in diverse landen. Activiteit: Actief lidmaatschap van de koepelorganisaties European Kidney Health Alliance en Federg (erfelijke aandoeningen). Daarnaast werkt de NVN samen met een aantal andere landen (Spanje, Portugal, Polen) aan het opzetten van een netwerk van Europese nierpatiënten verenigingen. Het jeugdkamp (zie hiervoor) in Krakau is daar een eerste resultaat van. In 2016 zal opnieuw bekeken worden of aanhaken bij de European Kidney Patient Federation (opvolger van CEAPIR) zinvol is en tot meerwaarde strekt. 17

19 SPEERPUNT 4 Maatschappelijke Participatie Leden van de NVN hebben veel met zorg en medische zaken te maken, maar zijn meer dan hun ziekte. De leden willen actief deelnemen aan de maatschappij: onderwijs volgen, werken en een inkomen verwerven, wonen en leuke dingen doen in hun vrije tijd zoals bijvoorbeeld sporten en vakanties. Vanwege hun nierziekte is die participatie soms lastig en kent drempels. Het Steunen adviespunt (STAP) van de NVN helpt leden met het beantwoorden van vragen op deze terreinen. Met de decentralisatie naar gemeenten in 2015 zijn regels en voorzieningen veranderd. Op het collectieve vlak oefent de NVN invloed uit via de koepelorganisaties Ieder(in) en NPCF waar de NVN lid van is. Op het individuele vlak probeert de NVN/STAP de leden zo goed mogelijk te informeren en adviseren en waar nodig te ondersteunen bij bezwaar en beroepszaken. Kern hierbij blijft de eigen regie van de leden Individuele steun: Steun- en adviespunt (STAP) Doelstelling: Het informeren, adviseren, luisteren naar aanleiding van vragen van leden. Zo mogelijke ondersteuning bij een bezwaar- en/of beroepsprocedure. Doelgroep: leden NVN. Activiteit: De huidige werkwijze van individuele steun via telefoon, of persoonlijke contacten wordt gecontinueerd. Als ook de begeleiding bij bezwaar en beroep. Naast sociale zekerheid, arbeid en financiën worden in toenemende mate vragen beantwoord over de maatschappelijke terreinen als wonen, onderwijs, vervoer. Algemene informatie verstrekken via de website en Wisselwerking en op individuele basis via telefoon en ; gericht advies en ondersteuning geven op individuele basis; in kaart brengen van ervaringen met de nieuwe wetten gedurende 2016; afstemming met NPCF en Ieder(in) om landelijke reacties en activiteiten te coördineren. In onze werkwijze willen we meer aandacht geven aan bewustwording rond keuzemogelijkheden die patiënten op het vlak van werk en sociale zekerheid hebben. Financiering is uit een bescheiden eigen bijdrage van de leden en uit eigen middelen van de NVN. Hierbij aansluitend is de uitbreiding met activiteiten voor kinderen. Advies kind, opvoeding, sociale omgeving en onderwijs Doelstelling: Voor gezinnen met een kind met nierziekte is de impact op allerlei gebieden groot. Na pensionering van de belangenbehartiger kind & gezin in 2014 worden vragen geïnventariseerd en beantwoord. In 2016 ligt het accent op de werving van twee vrijwilligers die deze activiteit vanuit STAP verder kunnen ontwikkelen. Doelgroep: Gezinnen met een kind met nierziekte. Activiteit: Projectplan maken en (ervaringsdeskundige) vrijwilligers werven die extra steun kunnen geven aan gezinnen met een kind met nierziekte. Tijd: Gedurende 2016 Versterken lokaal-landelijk via STAP Doelstelling: Versterking van de informatievoorziening aan nierpatiënten vanuit STAP is belangrijk. Dat gebeurt door artikelen in Wisselwerking, het geven van voorbeelden van vragen over onderwerpen die de Luistertelefoon beantwoordt en het gebeurt in bijeenkomsten georganiseerd met en door de regionale verenigingen. Hiermee worden de leden meer bereikt voor individuele steun. Zeker als dat vergeleken wordt met andere landelijke steunpunten zoals het Juridisch Steunpunt van de koepels. We merken echter ook dat het aanbod dat de NVN op dit punt heeft, breder bekend moet worden. Meer bekendheid en daardoor individuele steun op het terrein van STAP dichter bij huis organiseren is daarmee de doelstelling. Doelgroep: Leden van de NVN en leden van de regionale verenigingen. 18

20 Activiteit: Op locatie wordt de leden de mogelijkheid aangeboden om informatie te krijgen over de maatschappelijke terreinen als arbeid, uitkering, verzekeringen etc. Begin 2016 wordt de pilot uit 2015 geëvalueerd en wordt gekeken of het wenselijk en mogelijk is om eens per maand vanuit STAP een regio te bezoeken. Financiering is uit eigen middelen van de NVN. Samenwerking met de Vereniging Maatschappelijk Werkenden Nefrologie (VMWN) Doelstelling: Op een actieve manier het kennisniveau van de VMWN en van de sociaal raadslieden NVN bij elkaar brengen en signalen vanuit de VMWN opvangen die voor het beleid van de NVN relevant zijn. Doelgroep: maatschappelijk werkers verbonden aan een dialysecentrum. De profijtgroep zijn alle nierpatiënten in ziekenhuizen. Activiteit: Informatieverstrekking aan de hand van casuïstiek. Het contact met de maatschappelijk werkenden in de ziekenhuizen (leden VMWN) wordt uitgebreid en 4 x per jaar worden regiovergaderingen bezocht om te informeren over de laatste stand van zaken wetgeving en casusbespreking. Tijd: 4 maal per jaar Op Eigen Kracht aan het Werk (OEK): Doelstelling: Het project Op Eigen Kracht aan het Werk (OEK) wil de arbeidsparticipatie van mensen met een chronische aandoening of ziekte bevorderen. Doelgroep: de leden van Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, Hiv Vereniging Nederland, Nederlandse Vereniging Voor Hoofdpijnpatiënten, Neurofibromatose Vereniging Nederland, Nierpatiënten Vereniging Nederland en Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. Activiteit: Het project OEK biedt een werkscan (instrument ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging van Arbeidsdeskundigen) die mensen zelfstandig en individueel thuis online kunnen invullen. Dit is een instrument waarmee mensen met een chronische aandoening zelf hun werkvermogen kunnen meten. In de uitkomst van de werkscan wordt aangegeven op welke aandachtsgebieden actie gewenst is om het werkvermogen te verbeteren. Binnen het project OEK is een telefonische ondersteuning opgezet door ervaringsdeskundige vrijwilligers die op de hoogte zijn van de informatie & hulpmiddelen en die stimuleren en kunnen verwijzen. Dit kan zowel verwijzen naar de werkscan zijn als op basis van de werkscan verwijzen naar geëigende instanties, personen die verder kunnen helpen bij het vergroten van de inzet op de arbeidsmarkt. Via OEK wordt ook aandacht besteed aan mijn Re-integratieplan. In deze praktische e- learningmodule zijn de ervaringen van mensen met een chronische ziekte verwerkt in het omgaan met een werkgever. In samenwerking met de andere organisaties wordt de brede toepassing bepaald. Financiering is uit een meerjarig project gefinancierd door VWS/Fonds PGO. Hulp bij belastingaangifte (HUBA) i.s.m. de Nierstichting Elk jaar geven de NVN en de Nierstichting samen een brochure uit met input van Ieder(in) waarin de gevolgen van de veranderingen voor de inkomstenbelasting specifiek voor nierpatiënten op een rijtje gezet worden. Deze informatie wordt ook gebruikt voor de website en een artikel in Wisselwerking in januari. Indien nodig is verwijzing mogelijk naar ondersteuning bij belastingaangifte tegen een kleine vergoeding. Doelstelling: Het bieden van specifieke informatie en hulp bij belastingaangifte voor nierpatiënten in samenwerking met de regionale verenigingen en NSN. Activiteit: Naast de informatievoorziening via de brochure met NSN, NVN en Ieder(in) en via Wisselwerking, wordt in samenwerking met de ANGO en regionale verenigingen tijdens een 19