HET PROTOCOL CVS EN DE KWALITEIT VAN DE KEURINGEN

Transcriptie

1 Conferentie: ME/CVS: Verantwoord oordelen (on)mogelijk? Bunnik, 5 februari 2010 Project Protocol in Praktijk HET PROTOCOL CVS EN DE KWALITEIT VAN DE KEURINGEN Ynske Jansen 1

2 PROJECT PROTOCOL IN PRAKTIJK (PIP) Project van de Steungroep ME en : Protocol in Praktijk februari 2008 februari 2010 Doel: betere kwaliteit van de keuringen bij ME/CVS Activiteiten: Patiënten adviseren bij voorbereiding keuring, bezwaar en beroep Patiënten voorlichten over het protocol CVS Bundeling en analyse keuringservaringen patiënten Overleg en voorstellen verbetering keuringen en protocol, o.a. Overleggen met UWV, landelijk en regionaal, klachten, mediations Contacten met NVVG, politiek, onderzoekers, rechtshulpverleners Overdracht aanpak en inzichten naar andere patiënten organisaties Subsidie: Stichting Instituut GAK 2

3 3

4 HET PROTOCOL CVS: STATUS EN FUNCTIE (1) Ingangsdatum: 1 januari 2008 Wettelijke status verzekeringsgeneeskundige protocollen (WAO, WAJONG, WAZ en WIA): bij ministeriële regeling vastgelegde wetenschappelijke inzichten die de beoordeling van arbeidsongeschiktheid kunnen ondersteunen. 4

5 HET PROTOCOL CVS: STATUS EN FUNCTIE (2) VOOR VERZEKERINGSARTSEN: Belangrijk hulpmiddel bij beoordeling: Kennis over de ziekte: ontstaan, diagnostiek, behandeling en begeleiding Aandachtspunten voor onderzoek en beoordeling door VA Geen gedetailleerde handelingsvoorschriften Ruimte voor zelfstandige professionele oordeelsvorming Aanvulling op bestaande richtlijnen, beleidsregels en gespreksmodellen Bron: Gezondheidsraad, Algemene inleiding verzekeringsgeneeskundige protocollen 5

6 HET PROTOCOL CVS: STATUS EN FUNCTIE (3) VOOR PATIËNTEN/CLIËNTEN: Transparantie en rechtszekerheid: Informatie bij voorbereiding keuring Toetssteen bij evaluatie uitkomst Te gebruiken bij bezwaar en beroep* * Zie o.a. CRvB LJN: BJ7873, Rechtbank Zutphen LJN BJ0963, Rechtbank Almelo 08/1279 Wajong BL1 A en 09/11 Wajong BL1A,

7 HET PROTOCOL CVS: VANUIT PATIËNTENPERSPECTIEF (1) POSITIEF: Geen lichamelijke afwijkingen gevonden betekent niet dat er niets aan de hand is CVS is een erkende ziekte CVS beperkt functioneren ernstig CVS-patiënten verschillen onderling, ook in mogelijkheden en beperkingen CVS kán tot volledige arbeidsongeschiktheid leiden Mogelijke verdeling rust-activiteit individueel bepalen Belangrijk aandachtspunt: vermindering uren per dag en week, regelmatige rustpauzes 7

8 8

9 HET PROTOCOL CVS VANUIT PATIËNTENPERSPECTIEF (2) NEGATIEF: wetenschappelijk eenzijdig en slecht onderbouwd ontwikkeld zonder participatie patiëntenorganisaties voedt vooroordelen, zoals CVS = gedragsprobleem geen concrete aanwijzingen voor toetsen beperkingen cognitieve gedragstherapie ( CGT voor CVS ) als enige adequate behandeling positieve effecten CGT sterk overschat/overdreven weinig aandacht voor praktijkervaringen patiënten 9

10 10

11 ONTVANGST PROTOCOL DOOR VERZEKERINGSARTSEN Controversieel: negatieve geluiden harder dan positieve Ronduit bedenkelijk is de knieval voor belanghebbende lobby s van patiëntenverenigingen en hulpverleningsindustrie. Zo blijkt CVS tussen CVA, hartinfarct en mammacarcinoom verrassend de enige ernstig invaliderende aandoening. Het protocol schetst chronische vermoeidheid als een variant van aloude beelden, maar vermeldt niet dat de medische traditie die nimmer als ernstig heeft opgevat. Voor het protocol staat dat echter vast. [ ] Gelukkig zijn verzekeringsartsen gewend ook zonder protocol gedegen beslissingen te nemen. S. Knepper in Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde (TBV) februari

12 EEN ANDER GELUID Een ander geluid komt van ver: But I hope you are not saying that C.F.S. patients are not as ill as H.I.V. patients. My H.I.V. patients for the most part are hale and hearty thanks to three decades of intense and excellent research and billions of dollars invested. Many of my C.F.S. patients, on the other hand, are terribly ill and unable to work or participate in the care of their families. I split my clinical time between the two illnesses, and I can tell you if I had to choose between the two illnesses (in 2009) I would rather have H.I.V. Dr. Nancy Klimas M.D. University of Miami en director of Research for the Clinical AIDS/HIV Research at the Miami Veterans Affairs Medical Center. Q & A New York Times, Is a Virus the Cause of Fatigue Syndrome? posted online Oct 15,

13 STRIJD TEGEN MISVATTINGEN (1) Misvattingen over ME/CVS: geen ziekte, geen ( objectiveerbare ) stoornissen, geen ( objectiveerbare ) beperkingen dus geen arbeidsongeschiktheid, dus geen uitkering 13

14 STRIJD TEGEN MISVATTINGEN (2) Strijd Steungroep sinds 1994 tegen misvattingen. Resultaten o.a.: Richtlijn Medisch scriterium (1996) Onderzoeken CTSV (1998 en 2000) Schattingsbesluit swetten (2000) UWV-instructie ME/CVS; handelwijze bij verzoek om terug te komen van een beschikking (2006) Verzekeringsgeneeskundig protocol (2007) Kamervragen ( ) Moties Vendrik 1 en 2 (2005) ME/CVS is een officieel erkende aandoening Bij WIA-, Wajong- of WAO-keuring moet volledig rekening gehouden worden met beperkingen van mensen met ME/CVS 14

15 STRIJD TEGEN MISVATTINGEN (3) Inhoud Richtlijn, Besluit, Instructie: kan worden vastgesteld: - ook zonder dat de oorzaak van de klachten bekend is - ook zonder lichamelijke afwijkingen - ook zonder een door de verzekeringsarts erkende diagnose Ervaren beperkingen kunnen belangrijke of enige uiting van ziekte zijn Als verzekeringsarts beperkingen niet accepteert moet hij beargumenteren - waarom er geen beperkingen zijn óf - waarom ervaren beperkingen niet gevolg zijn van ziekte ME/CVS is door de WHO erkende ziekte, andere opvattingen privé en niet ter zake 15

16 RESULTATEN ONDERZOEK KEURINGSERVARINGEN (1) Wat zijn de ervaringen van mensen met ME/CVS met de beoordeling door verzekeringsartsen en bedrijfsartsen en met toepassing van het verzekeringsgeneeskundige protocol daarbij? Gegevens februari 2008 tot en met november vragenformulieren 88 m.b.t. ME/CVS en protocol CVS 28 % eerste keuring door VA 52 % herkeuring door VA 20 % beoordeling door BA 16

17 RESULTATEN ONDERZOEK KEURINGSERVARINGEN (2) Herkomst en motivatie respondenten: ME/CVS-patiënten geattendeerd op advies en meldpunt via: - website - berichten in nieuwsbrieven - folders bij behandelcentra, arbodiensten enz. Uitdrukkelijk gevraagd om ook positieve ervaringen te melden Kenmerken respondenten: Onderzoek NIVEL 2008*: aselecte steekproef uit leden/donateursbestand ME/CVS-patiëntenorganisaties Beperkingen: PIP en NIVEL vergelijkbaar Haalbare duur activiteit per dag: - PIP 82% 4 uur, - NIVEL 85% < 4 uur NIVEL: oneens met uitslag keuring: 44% PIP: (overweegt) bezwaar: 44% * A.J.E. de Veer, A.L. Francke, Zorg voor ME/CVS-patiënten. Nivel (2008) 17

18 RESULTATEN ONDERZOEK KEURINGSERVARINGEN (3) VA of BA heeft onvoldoende rekening gehouden met beperkingen: 79 % Kennis van VA of BA over ME/CVS onvoldoende: 74 % VA of BA bevooroordeeld: 61 % Onderzoek van VA of BA onvoldoende: 82 % Informatie opvragen bij behandelaar(s): 77 % van de patiënten wil dat 24 % van de VA of BA s doet dat 18

19 RESULTATEN ONDERZOEK KEURINGSERVARINGEN (4) Inschatting mogelijk aantal werkuren per week Patiënten: 82% kan 4 uur per dag of minder actief zijn Mogelijk aantal werkuren p.w 0 uur 1-8 uur 9-16 uur uur uur UUR Totaal Volgens VA/BA (n=87) Aantal Percentage 29,8 % 1,1 % 8,0 % 18,4 % 6,9 % 35,6 % 100 % Aantal Patiënten: 63,3% kan 0 tot 8 uur werken Volgens respondent (n=71) Percentage 39,4 % 23,9 % 26,8 % 8,4 % 1,4 % 0 % 100 % Verzekeringsarts: 31% kan niet meer dan 8 uur werken. 19

20 RESULTATEN ONDERZOEK KEURINGSERVARINGEN (5) - 19% wil, ondanks de beperkingen weer/meer werken - 79% denkt op grond van gezondheidssituatie geen tot weinig kans op werk hebben binnen 2 jaar Kans op (meer) betaald werk binnen twee jaar: Kans op (meer) betaald werk binnen twee jaar Op basis van gezondheidssituatie (n= 66) Op basis van arbeidsmarktpositie (n= 61) Aantal Percentage Aantal Percentage Geen kans 18 27,3 % 16 26,2 % Weinig kans 34 51,5 % 26 42,6 % Veel kans 14 21,2 % 19 31,1 % Totaal % % 20

21 RESULTATEN ONDERZOEK KEURINGSERVARINGEN (6) Keuring krijgt dikke onvoldoende Protocol CVS merkbaar van invloed op keuring: 19 % - dan vaak positief gewaardeerd Bezwaar: 44 % 21

22 RAPPORTAGES VERZEKERINGSARTSEN (1) Analyse aantal rapportages: argumentatie voor beoordeling mogelijkheden en beperkingen (o.a. werktijden) vaak niet transparant onderbouwing van discrepantie tussen ervaren beperkingen en oordeel VA ontbreekt vaak Visie VA soms moeilijk te rijmen met protocol CVS: - protocol zou in strijd zijn met de wet - CVS zou niet tot ernstige beperkingen leiden - bij CVS zou nooit sprake zijn van arbeidsongeschiktheid 22

23 RAPPORTAGES VERZEKERINGSARTSEN (2) Protocol CVS in strijd met de wet Voor zover in een eventueel bezwaar wordt verwezen naar het protocol CVS en mocht ondergetekende worden verweten dit in onvoldoende mate cq niet te hebben gevolgd geef ik hierbij op voorhand te kennen dat wetgeving en jurisprudentie m.b.t. de onderliggende pathologie hier m.i. prevaleren. (Rapportage Verzekeringsarts UWV, maart 2008) 23

24 RAPPORTAGES VERZEKERINGSARTSEN (3) CVS leidt niet tot ernstige beperkingen Enerzijds is er de afspraak om verzekeringsgeneeskundige protocollen bij arbeidsongeschiktheidsbeoordelingen volledig te volgen, wat in het geval van het CVS-Protocol betekent dat het subjectieve klachtenpatroon van betrokkene gevolgd zou moeten worden en anderzijds is er de objectiveringseis die in het Schattingsbesluit is opgenomen. [...] Het probleem nu met CVS is dat de bewijskracht niet erg overtuigend is en voor zover aanwezig onderwerp is van controverse. Kortom er is alle reden om heel terughoudend te zijn met de conclusie dat bij CVS sprake is van een ernstig en invaliderend ziektebeeld zoals vaak aangehaald wordt naar aanleiding van het Gezondheidsraad rapport. Voor zover er al sprake is van een invaliderend ziektebeeld, is dat het gevolg van het subjectieve ervaren van betrokkene en is dat niet op grond van objectieve bevindingen die op een ernstig ziektebeeld duiden. (Rapport bezwaarverzekeringsarts UWV, 23 september 2008) Zie: Rechtbank Zutphen LJN BJ0963, 24

25 RAPPORTAGES VERZEKERINGSARTSEN (4) Bij CVS is nooit sprake van arbeidsongeschiktheid Bij CVS is (vrijwel) nooit sprake van arbeidsongeschiktheid in de zin van de arbeidsongeschiktheidswetten, [...] aangezien (in het algemeen) niet voldaan wordt aan de daarvoor geldende eis van objectiveerbaarheid. Als er bij iemand met CVS beperkingen in de belastbaarheid worden aangenomen is dat slechts omdat de verzekeringsarts in dat geval meegaat in de beleving van de desbetreffende verzekerde.' (Bezwaarverzekeringsarts UWV voor Rechtbank Almelo, 14 december 2009)* * Zie ook: Rechtbank Almelo 08/1279 WAJONG BL1 A en 09/11 WAJONG BL1A,

26 VOORLOPIGE CONCLUSIES (1): Kwaliteit keuringen Kwaliteit voor cliënten: Zorgvuldig, onbevooroordeeld onderzoek: - kennis VA over ziekte en gevolgen - info behandelaars opvragen en meewegen - gebruik aanvullende onderzoek/instrumenten Correcte, volledige en transparante rapportage Uitkomst beoordeling - haalbare/vol te houden functionele mogelijkheden en functies - beperking duurbelastbaarheid + urenbeperking essentieel Kwaliteitscontrole: - niet alleen o.b.v. rapportages en procedures - ook o.b.v. waarheidsgetrouwheid Goede informatie en voorbereiding cliënt 26

27 VOORLOPIGE CONCLUSIES (2): Goede informatie en voorbereiding van cliënt draagt bij aan kwaliteit keuring: Ik ben erg blij met de informatie die ik van de Steungroep ME en heb ontvangen. Daardoor heb ik me goed kunnen voorbereiden en heb ik me er niet zo alleen in gevoeld. Het heeft me bloed, zweet en tranen gekost om met hulp van familie alles door te nemen en in te vullen maar ik denk dat het wel geholpen heeft om een duidelijk beeld neer te zetten voor de keuringsarts die zich tenslotte uit deze informatie een beeld moet vormen (ME/CVS- patiënt na keuring bij UWV Den Haag) 27

28 VOORLOPIGE CONCLUSIES (3): Twee problemen: 1. Misvatting: ME/CVS: geen ziekte, geen stoornissen, geen beperkingen, geen arbeidsongeschiktheid, geen uitkering 2. Hoe beperkingen bij ME/CVS plausibel te maken? Verbetering protocol niet voldoende voor oplossing, maar kan wel bijdragen mits: Geen ruimte voor oude misvattingen Ruimte voor (verder te ontwikkelen) methoden en hulpmiddelen Voldoende investering in draagvlak, scholing, implementatie, controle Mét volwaardige patiëntenparticipatie 28

29 VOORLOPIGE CONCLUSIES (4): GEEN KWALITEIT ZONDER PATIËNTEN-/CLIËNTENPARTICIPATIE! Betrokkenheid van patiënten en hun organisaties: Individueel: bij keuring en voorbereiding daarop Collectief: - bij multidisciplinaire richtlijn CVS - bij evaluatie, herziening en implementatie protocol CVS - bij kwaliteitscontrole - bij ontwikkeling mediprudentie 29

30 VOORSTELLEN JURYLEDEN EN DESKUNDIGENPANEL (1) Deskundigenpanel: - Dr. W.E.L. de Boer, directeur NVVG, onderzoeker TNO Hoofddorp - Mr. Drs. P.B.Ph.M. Bogaers, advocaat, bioloog, Van As advocaten Nieuwegein - Dr. J. Nijs, docent kinesiologie en revalidatie Vrije Universiteit Brussel en Artesis Hogeschool Antwerpen - Mw. Drs. E. van der Scheer, neuropsycholoog, gezondheidszorgpsycholoog (BIG), arbeids- en gezondheidspsycholoog (NIP) - Dr. R. Vermeulen, medisch specialist, CVS- onderzoeker, inspanningsfysioloog CVS/ME Centrum Amsterdam - Dr. H. Wind, verzekeringsarts UWV, onderzoeker KCVG Amsterdam, richtlijnontwikkelaar VGI 30

31 VOORSTELLEN JURYLEDEN EN DESKUNDIGENPANEL (2) Jury: Voorzitter: - Dr. C.T.J. Hulshof, bedrijfsarts, universitair hoofddocent AMC, Coronel Instituut, universiteit van Amsterdam, programmacoördinator richtlijnen NVAB Utrecht Leden: - C. Egas, adviseur cliëntenparticipatie en belangenbehartiging, Organisatie- en adviesbureau Aanzet, Culemborg - Mw. L. ten Hove, bestuurslid NVVG, stafverzekeringsarts Argonaut, Bilthoven - Dr. H. Kroneman, medisch adviseur UWV, lid programmacommissie CVS ZonMW - Mr. J.S. Visser, advocaat, advokatenkantoor Visser Stadskanaal 31