Chirurgie. Pancreas carcinoom. Persoonlijke Informatie Map.

Transcriptie

1 Chirurgie Pancreas carcinoom Persoonlijke Informatie Map

2 Patiëntenvoorlichting: PIM200 / Pancreas carcinoom /

3 Deze Persoonlijke Informatie Map is van: Naam... Straat... Postcode... Woonplaats... Telefoonnr vast... mobiel... Contactpersoon, te waarschuwen in bijzondere gevallen Naam... Telefoonnr... Veranderingen in uw persoonlijke gegevens? Verandert u bijvoorbeeld van adres, telefoonnummer, verzekering of huisarts? Meld dit dan bij de balie van de patiëntenadministratie in de centrale hal van het ziekenhuis. U kunt hier van maandag tot en met vrijdag tussen tot uur persoonlijk terecht. U kunt ook bellen naar: of

4 Inhoudsopgave 1 Inleiding en contactgegevens 2 De alvleesklier 2.1 Ligging en functie van de alvleesklier 2.2 Alvleesklierkanker 2.3 Diagnose en onderzoeken 2.4 Wetenschappelijk onderzoek 3 Behandeling 3.1 Operatieve behandeling 3.2 Voorbereiding op de operatie 4 De opname 4.1 Duur van de opname 4.2 De opnamedag 4.3 De operatie 4.4 Na de operatie 4.5 Mogelijke risico s en complicaties 5 Naar huis 5.1 Weer thuis na de operatie 5.2 Leefregels 5.3 Medicijnen 5.4 Wanneer neemt u direct contact op? 5.5 Nacontrole op de polikliniek 5.6 Aanvullende behandeling 5.7 Vervolgafspraken 6 Omgaan met kanker 6.1 Als u hulp nodig heeft 7 Meer informatie 7.1 Informatie over (omgaan met) kanker buiten het Catharina Ziekenhuis 8 Vragen 9 Ruimte voor eigen vragen en aantekeningen 4

5 1 Inleidingen contactgegevens De arts heeft met u besproken dat u alvleesklierkanker heeft. De artsen en andere zorgverleners bespreken met u wat voor u belangrijk kan zijn. In deze Persoonlijke Informatie Map (PIM) vindt u een samenvatting van dat wat met u besproken is, zodat u thuis alles nog eens kunt nalezen. Ook leest u hoe u zich kunt voorbereiden op bepaalde onderzoeken en behandelingen. U ontvangt, zoveel als mogelijk, alleen de informatie die is afgestemd op uw persoonlijke situatie. Het kan zijn dat dingen anders gaan dan verwacht werd omdat medische en persoonlijke omstandigheden kunnen verschillen. Bedenk daarom dat voor u persoonlijk de situatie anders kan zijn dan in deze map staat beschreven. Als dat zo is dan informeert uw arts of verpleegkundige u hierover. Wij adviseren u om iemand mee te nemen naar gesprekken met uw arts of verpleegkundig specialist die mee kan luisteren of aantekeningen voor u maakt. U mag het gesprek ook opnemen maar stel de zorgverlener aan het begin van het gesprek wel altijd op de hoogte. Als u merkt dat bepaalde zaken niet duidelijk zijn of niet voldoende aan de orde zijn geweest, vraag dan om meer informatie. Met uw vragen kunt u altijd terecht bij uw arts of verpleegkundig specialist. De verpleegkundig specialist is uw aanspreekpunt gedurende het hele behandeltraject en zorgt ervoor dat alle betrokken zorgverleners binnen het Catharina Ziekenhuis op de hoogte zijn. Uw arts blijft wel eindverantwoordelijk voor uw behandeling. In deze map wordt soms verwezen naar folders. Deze folders krijgt u van de betrokken zorgverleners op het moment dat de informatie voor u van toepassing wordt. De folders zijn ook te vinden in de informatiewand van het Oncologiecentrum. Meer informatie kunt u ook vinden op de website van het Catharina Ziekenhuis. 5

6 Contactgegevens Catharina Ziekenhuis Algemeen nummer Spoedeisende Hulp (SEH) Verpleegkundig specialist Voor vragen over uw afspraken: Oncologiecentrum Catharina Ziekenhuis Voor vragen over uw verblijf op de verpleegafdeling: Verpleegafdeling Chirurgie, 9-oost Voor vragen over uw behandeling/controle: Verpleegkundig specialist Voor vragen over voeding: Afdeling Diëtetiek Voor vragen over lotgenotencontact/patiëntenverenigingen: Verpleegkundig specialist Voor het maken of verzetten van afspraken bij: Oncologiecentrum Catharina Ziekenhuis Polikliniek Inwendige geneeskunde Verpleegafdeling Chirurgie Afdeling Radiotherapie Afdeling Radiologie

7 2 De alvleesklier 2.1 Ligging en functie van de alvleesklier De alvleesklier (pancreas) is langwerpig van vorm en ligt bovenin de buikholte. De alvleesklier maakt enzymen en een aantal hormonen aan, waaronder insuline. Enzymen zijn noodzakelijk voor de vertering van voedsel. Hormonen beïnvloeden de stofwisseling, het spijsverteringsproces en het functioneren van de darmen. Zij regelen onder andere de hoeveelheid suiker in het bloed. Er zijn drie delen te onderscheiden aan de alvleesklier: de staart, deze ligt links in de buikholte dicht bij de milt en de linkernier; het lichaam ("corpus") of middengedeelte, deze bevindt zich achter de maag; de kop, deze ligt ongeveer in het midden van de buik, onder de lever en tegen de twaalfvingerige darm (duodenum, het eerste deel van de dunne darm). In de alvleesklier loopt van de staart tot de kop een afvoerkanaaltje. Dit kanaaltje mondt uit in de papil van Vater. Deze papil bevindt zich op de kop van de alvleesklier, in de wand van de twaalfvingerige darm. De enzymen die de alvleesklier aanmaakt komen terecht in het afvoerkanaaltje van de alvleesklier en lopen via de papil van Vater in 7

8 de twaalfvingerige darm. Daar werken ze mee aan de vertering van het voedsel. De voedingsstoffen die zo vrijkomen zoals koolhydraten, eiwitten en vetten worden via de darmwand opgenomen in het bloed. De alvleesklier maakt naast enzymen ook hormonen waaronder insuline, dat een rol speelt bij suikerziekte. Dit gebeurt in cellen die in kleine groepjes bijeen liggen: de eilandjes van Langerhans. Deze hormonen worden direct aan het bloed afgegeven. 2.2 Alvleesklierkanker Het lichaam is opgebouwd uit cellen die samen verschillende weefsels vormen. Doorlopend worden er nieuwe cellen aangemaakt om te kunnen groeien en om beschadigde of verouderde cellen te kunnen vervangen. Dit gebeurt door celdeling. In de loop van de tijd kunnen cellen onherstelbaar beschadigd raken, door blootstelling aan allerlei schadelijke invloeden zoals roken, verkeerde voeding en alcohol. Er delen zich dan meer cellen dan er afsterven, waardoor het evenwicht tussen celgroei en celdood verstoord raakt. Door deze overmatige celdeling ontstaat een tumor (gezwel). Alvleesklierkanker is relatief zeldzaam. In Nederland wordt bij ongeveer 10 op de mensen per jaar alvleesklierkanker vastgesteld, vooral bij mensen boven de 40 jaar. In de alvleesklier komen diverse soorten cellen voor, waaruit verschillende typen alvleesklierkanker kunnen ontstaan. In de kop van de alvleesklier komt de tumor vaker voor dan in de rest van het orgaan. Dit type alvleesklierkanker heet pancreaskopcarcinoom. In en rond de kop van de alvleesklier kunnen tumoren ontstaan die niet afkomstig zijn van de alvleesklier zelf. Zo n tumor kan bijvoorbeeld zijn ontstaan in het weefsel van de papil van Vater, van de twaalfvingerige darm of van het onderste deel van de galweg. De meest voorkomende vorm van alvleesklierkanker is kanker van de zogeheten klierbuisjes, adenocarcinoom genoemd. Uitzaaiingen Als een tumor van de alvleesklier groter wordt, kan deze door de wand van de alvleesklier heen groeien. Doorgroei in aangrenzende organen en weefsels is dan mogelijk, vooral in de twaalfvingerige darm, in zenuwen, in de rug en in de buikholte. Rondom de alvleesklier bevindt zich een 8

9 uitgebreid systeem van lymfeklieren. Naarmate een tumor verder doorgroeit, is de kans groot dat er cellen losraken. Deze cellen kunnen via het lymfevocht (lichaamsvloeistof bestaande uit weefselvocht en witte bloedcellen) in de lymfeklieren terechtkomen en daar uitgroeien tot tumoren. Dit zijn dan uitzaaiingen van alvleesklierkanker in de lymfeklieren. Bij verspreiding via het bloed kunnen er uitzaaiingen ontstaan in andere organen, bijvoorbeeld in de lever of longen. Ontstaan van alvleesklierkanker Het is niet duidelijk wat de oorzaken van alvleesklierkanker zijn. Wel zijn er een aantal risicofactoren bekend. Leeftijd is de meest belangrijke risicofactor voor alvleesklierkanker. Ongeveer 80% van de patiënten zijn tussen de 60 en 80 jaar. Op een leeftijd jonger dan 45 jaar is de aandoening zeldzaam. Alvleesklierkanker komt iets vaker voor bij mannen. Bij 5-10% van de patiënten is sprake van een erfelijke factor. Ook roken, alcoholmisbruik en een chronische ontsteking van de alvleesklier (pancreatitis) zijn risicofactoren. 2.3 Diagnose en onderzoeken Er zijn een aantal onderzoeken nodig om de diagnose alvleesklierkanker te kunnen stellen. Deze onderzoeken zijn ook nodig om te kunnen beoordelen of een alvleesklieroperatie kan plaatsvinden. Mogelijk heeft u al enkele onderzoeken gehad bij de internist of de maag-darmleverarts. Hieronder worden de mogelijke onderzoeken in het kort besproken, indien een van deze onderzoeken bij u van toepassing is ontvangt u daar apart uitgebreidere informatie over. Echografie van de buik Met een echo worden beelden gemaakt van organen en weefsels met ultra-geluidsgolven. CT-scan Een CT-scan brengt organen en weefsels nog gedetailleerder in beeld met behulp van röntgenstraling. Meestal is er contrastvloeistof nodig 9

10 voor dit onderzoek, dat wordt toegediend door te drinken en via een infuus. Endo-echo/ERCP Bij een endo-echo en ook bij een ERCP wordt met een dunne, flexibele buis (endoscoop) met aan het uiteinde een echo-apparaat of een camera via de mond naar de slokdarm, maag en twaalfvingerige darm tot aan de papil van Vater gekeken. Met deze onderzoeken kan ook een stukje weefsel worden weggenomen voor onderzoek (biopt). Bloedonderzoek Met bloedonderzoek wordt gekeken of er bepaalde stoffen in het bloed zitten die kunnen voorkomen bij kanker (tumormarkers). De verschillende onderzoeken geven informatie over het type, de plaats en grootte, de mate van doorgroei in omringende organen en bloedvaten en de aanwezigheid van uitzaaiingen. Aan de hand hiervan kan het stadium van de ziekte worden bepaald. De behandeling wordt vastgesteld op basis van de resultaten van de onderzoeken én uw algehele conditie. 2.4 Wetenschappelijk onderzoek Mogelijk wordt u gevraagd mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Als u hiervoor in aanmerking komt, bespreekt de chirurg of verpleegkundig specialist dit met u en ontvangt u hier meer informatie over. 10

11 3 Behandeling Wanneer een behandeling is gericht op het genezen van een patiënt wordt dat een curatieve behandeling genoemd. Het betreft dan altijd een operatie. Bij een behandeling bedoeld om de ziekte te remmen en/of om de klachten te verminderen, spreekt men van een palliatieve behandeling. Wanneer sprake is van een palliatieve behandeling wordt u meestal doorverwezen naar de internist- oncoloog of uw huisarts. Deze informatiemap gaat over de curatieve behandeling van alvleesklierkanker. Dat is een operatieve behandeling, eventueel gevolgd door chemotherapie (afhankelijk van het type tumor). Het Catharina Ziekenhuis is gespecialiseerd in pancreaschirurgie, de operatieve behandeling voor alvleesklierkanker, en voldoet ruimschoots aan alle normen die door verschillende landelijke instanties aan deze behandeling zijn gesteld. Vanwege de samenwerking met het Maxima Medisch Centrum is het mogelijk dat u wordt geopereerd door een chirurg uit dit ziekenhuis. De operaties vinden echter altijd plaats in het Catharina Ziekenhuis. De chirurgen uit beide ziekenhuizen die deze operaties uitvoeren, zijn allen zeer ervaren in pancreaschirurgie. 3.1 Operatieve behandeling Een operatie kan worden uitgevoerd als uit onderzoek blijkt dat de tumor waarschijnlijk niet is ingegroeid in of uitgezaaid naar andere organen. 3.2 Voorbereiding op de operatie Preoperatieve screening en anesthesie U wordt geopereerd en bent daarom doorverwezen naar de polikliniek Preoperatieve screening. Op deze polikliniek bekijkt de anesthesioloog of de operatie voor u extra gezondheidsrisico s met zich meebrengt. Dit noemen we preoperatieve screening. Tijdens dit gesprek komen een aantal onderwerpen aan bod. Dit zijn onder andere de soort verdoving (anesthesie) en pijnstilling. Ook bespreekt u waarop u moet letten met eten, drinken en roken op de dagen rondom de operatie. 11

12 Daarnaast maakt u afspraken over hoe u op die dagen uw medicijnen gebruikt. Dit geldt ook voor bloedverdunners. Bespreek het gebruik van bloedverdunners ook altijd met uw behandelend arts. Als u medicijnen gebruikt, neem dan een actueel medicijnoverzicht of medicijnpaspoort mee. Op de polikliniek Preoperatieve screening, route 30, kunt u zonder afspraak terecht. U kunt ook een afspraak maken. De polikliniek is telefonisch bereikbaar van maandag t/m vrijdag tussen en uur via telefoonnummer Meer informatie over preoperatieve screening en verdoving vindt u in de folder Anesthesie. Voorbereidend gesprek met de verpleegkundig specialist Een à twee weken voor de operatie vindt op de polikliniek of telefonisch een pre-operatief gesprek plaats met de verpleegkundig specialist. Zij is voor u het eerste aanspreekpunt bij vragen en/of onduidelijkheden en zorgt ervoor dat alle betrokken disciplines op de hoogte zijn. Tijdens het gesprek worden de opname en de voorbereidingen voor de operatie met u besproken en wordt gecontroleerd of de uitslagen van alle onderzoeken binnen zijn. Uiteraard heeft u dan ook gelegenheid om al uw vragen te stellen over uw ziekte en de opname. 12

13 4 De opname Algemene informatie rondom uw opname in het Catharina Ziekenhuis vindt u in de folder Informatie over uw opname. 4.1 Duur van de opname Als alles goed gaat kunt u ongeveer veertien dagen na de operatie het ziekenhuis verlaten. Als zich in de eerste week na de operatie geen complicaties hebben voorgedaan (zie paragraaf 4.5) en u redelijk hersteld bent, kunt u na ongeveer een week eventueel worden overgeplaatst naar een ziekenhuis dichter bij huis om verder op te knappen. 4.2 De opnamedag Voor een alvleesklieroperatie wordt u een dag vóór de operatie opgenomen op verpleegafdeling Chirurgie. Neemt u de medicijnen die u thuis gebruikt mee naar het ziekenhuis. Nadat u zich hebt gemeld op de afdeling brengt een verpleegkundige u naar uw kamer en informeert u over de gang van zaken op de afdeling. De verpleegkundige voert een aantal controles bij u uit zoals het meten van de temperatuur, de bloeddruk en polsslag. Er wordt soms bloed afgenomen en u krijgt een injectie om trombose te voorkomen. U krijgt ook injecties die de aanmaak van de sappen van de alvleesklier minderen. Deze injecties krijgt u drie keer per dag gedurende zeven dagen. Als dit is afgesproken met de anesthesist krijgt u slaapmedicatie voor de nacht. U moet vanaf uur de nacht vóór uw operatie nuchter blijven, dit wil zeggen niet eten, drinken of roken. Na de operatie zult u in het begin moeite hebben met eten en drinken. De diëtist wordt daarom al voor de operatie om advies gevraagd om zorg te dragen voor een optimale voedingstoestand. 4.3 De operatie De verpleegkundige zorgt dat u op de dag van uw operatie s ochtends klaar bent voor de operatie. Zodra u aan de beurt bent 13

14 brengt de verpleegkundige u in bed naar de voorbereidingskamer. De operatieassistent haalt u hier op zodra de operatiekamer gereed is. De anesthesist brengt vervolgens een slangetje in de rug in voor de pijnstilling waarna u de narcose via een infuus krijgt toegediend. De curatieve behandeling bij alvleesklierkanker is een pancreaticoduodenectomie, afgekort tot PPPD. Hierbij wordt het deel van de alvleesklier waarin de tumor zit, samen met de twaalfvingerige darm, de galblaas en een deel van de galweg verwijderd. Soms wordt ook een gedeelte van de maag verwijderd. Dan wordt gesproken van een Whipple-operatie, naar de chirurg die deze operatie voor het eerst uitvoerde. De lymfeklieren rondom de alvleesklier worden ook verwijderd. Het resterende stuk van de alvleesklier, de galweg en (het resterende deel van) de maag worden weer verbonden met de dunne darm. De tumor en het omliggende weefsel dat tijdens de operatie wordt verwijderd, worden in het laboratorium onderzocht. Door de cellen in het weggenomen weefsel te analyseren wordt duidelijk of deze kwaadaardig zijn, om welk type tumor het gaat en of de tumor volledig is verwijderd. Na ongeveer een week is de uitslag daarvan bekend. Tijdens de eerstvolgende multidisciplinaire oncologiebespreking, bestaande uit specialisten zoals de oncologisch chirurg, de medisch 14

15 oncoloog en de Maag-Darm-Leverarts, wordt op basis van dit onderzoek bepaald of er een aanvullende behandeling nodig is. Hierna informeert de afdelingsarts u en uw familie over de uitslag en eventuele nabehandeling. 4.4 Na de operatie Na de operatie informeert de specialist u en uw contactpersoon over het verloop van de operatie. Meestal verblijft u een of twee dagen op de afdeling Intensive Care. Zodra uw toestand dit toelaat wordt u teruggebracht naar verpleegafdeling Chirurgie voor verder herstel. Direct na de operatie hebt u een aantal slangetjes in uw lichaam. Dat kunnen zijn: een infuus in de hals voor toediening van vocht en medicatie; een epiduraal katheter: een dun slangetje in de rug voor pijnbestrijding; een sonde via de neus die ervoor zorgt dat overtollig maagsap kan aflopen; één of meer drains in de buik voor de afvoer van wondvocht; een blaaskatheter via de plasbuis voor de afloop van urine. Naarmate u verder herstelt worden deze slangen verwijderd. Na de operatie start u zo snel mogelijk met eten en drinken. Het is belangrijk om vanaf het begin regelmatig uit bed te komen. Dit om complicaties als trombose en longontsteking te voorkomen. Dit kan in het begin nog pijnlijk zijn. Goede pijnstilling is daarom belangrijk. De fysiotherapeut komt dagelijks bij u langs om ademhalings- en bewegingsoefeningen met u te doen. Op de derde dag na de operatie verwijdert de verpleegkundige de epiduraal katheter uit uw rug. U krijgt vanaf dat moment pijnstillers in de vorm van tabletten of zetpillen. Deze werken het beste wanneer u ze op vaste tijden inneemt. 15

16 Op de buikwond zit na de operatie een pleister. De verpleegkundige haalt deze er af en verbindt de wond vervolgens dagelijks met een absorberend verband totdat deze droog is. Meestal wordt de buikwond onderhuids gehecht met oplosbare hechtingen. Soms wordt de wond gesloten met nietjes die na de tiende dag worden verwijderd door de verpleegkundige op de afdeling of op de polikliniek. De afdelingsarts komt dagelijks bij u langs om te kijken hoe het met u gaat en om de genezing van de wond te beoordelen. U kunt dan ook vragen stellen over uw ziekte en behandeling. 4.5 Mogelijke risico s en complicaties Bij elke operatie zijn algemene risico's op complicaties aanwezig, zoals een nabloeding, wondinfectie, trombose of longontsteking. In het geval van een nabloeding kan met spoed een nieuwe operatie nodig zijn. Bij een wondinfectie duurt de genezing langer dan normaal. Uw ziekenhuisverblijf kan langer duren als er complicaties optreden. Lekkage Een specifieke complicatie van een PPPD of Whipple-operatie is het ontstaan van een lek in een verbinding van de geopereerde organen. Hierdoor ontstaat een ontsteking in het operatiegebied die gedraineerd moet worden. Dit betekent dat onder röntgenbegeleiding een drain in de buik gebracht wordt waardoor het ontstekingsvocht uit de buik kan lopen. Als het nodig is kan het ontstekingsgebied ook gespoeld worden via de drain. Soms is er toch een nieuwe operatie onder narcose nodig, waarbij de buikholte wordt schoongemaakt. Bij een aantal patiënten komt de maag na de operatie moeizaam op gang. De maagsonde in uw neus blijft dan wat langer zitten om overtollig maagsap af te laten lopen. Dit voorkomt misselijkheid en braken. Als het te lang duurt voordat uw maag op gang komt, krijgt u voeding via een infuus of via een sonde die van de neus naar de dunne darm loopt. Na een aantal dagen komt de maag vanzelf weer op gang. 16

17 Suikerziekte Door de minder goed werkende en/of gedeeltelijke verwijdering van de alvleesklier kunt u een bepaalde vorm van suikerziekte (diabetes) krijgen. Met medicijnen en door de voeding regelmatig over de dag te verdelen kan het bloedsuikergehalte worden gereguleerd. Uw bloedsuikers worden dan ook regelmatig gecontroleerd gedurende de opname. Als u naar huis gaat wordt u voor uw bloedsuikergehalte verder begeleid door de huisarts of een diabetesverpleegkundige. Palliatieve operatie Soms blijkt tijdens de operatie, tegen de verwachtingen in, dat het niet mogelijk is om de tumor te verwijderen. Bijvoorbeeld omdat de tumor toch is ingegroeid in de bloedvaten of omdat er toch uitzaaiingen zijn. Genezing is dan niet meer mogelijk. De behandeling is vanaf dat moment gericht op het voorkomen of oplossen van klachten als gevolg van de ziekte. Als blijkt dat de tumor niet kan worden verwijderd, wordt tijdens de operatie vaak een dubbele bypass aangelegd. Daarbij worden de maag en de uitgang van de galwegen om de tumor heen, voorbij de twaalfvingerige darm, aangesloten op de dunne darm. Deze palliatieve operatie voorkomt obstructieklachten van de twaalfvingerige darm in een later stadium van de ziekte. Als u hersteld bent van de operatie wordt u doorverwezen naar de medisch oncoloog of de huisarts voor eventuele aanvullende palliatieve behandeling en begeleiding. 17

18 5 Naar huis 5.1 Weer thuis na de operatie Als alles goed gaat kunt u na ongeveer 1 à 2 weken het ziekenhuis verlaten. In het geval van complicaties kan de opname langer duren. Als u naar huis gaat, kunt u zich meestal zonder hulp verzorgen. U kunt merken dat u nog snel moe bent, minder eetlust heeft en het operatiegebied af en toe nog pijnlijk kan zijn. Het zijn vervelende maar bekende klachten na een grote buikoperatie. Het herstel kost tijd. Het is belangrijk om goed naar uw lichaam te luisteren in deze periode. Wanneer u weer helemaal hersteld bent van de operatie is moeilijk aan te geven. Dit kan wel 3 tot 6 maanden duren. Als u na uw ontslag hulp in huis nodig hebt, vragen wij thuiszorg voor u aan. Van de verpleegkundige krijgt u uitleg en instructies over de periode thuis, bijvoorbeeld over wat u wel en niet mag doen, over de verzorging van uw wond en over medicijnen. Bij ontslag krijgt u een afspraak mee voor de poliklinische controle. 5.2 Leefregels Onderstaande leefregels geven inzicht in wat u wel en niet mag doen na de operatie: Douchen/baden Douchen mag vanaf de 2e dag na de operatie, ook met hechtpleisters. Baden en zwemmen mag zodra de wond is genezen. Fietsen Rustig fietsen kan geen kwaad voor de wondgenezing. Na vier tot zes weken zijn er geen beperkingen meer. Autorijden Autorijden is mogelijk zodra u zich weer hiertoe in staat voelt. 18

19 Voeding Om op gewicht te blijven is het belangrijk dat u voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. De diëtist kan u eventueel hierbij adviseren. Sporten/lichamelijke activiteit Gedurende vier tot zes weken moet u het wat rustiger aan doen in verband met de wondgenezing, u mag bijvoorbeeld geen zware dingen tillen. Hierna zijn er geen beperkingen meer. Werken Het ongemak en eventuele pijn bepalen het tijdstip van uw werkhervatting. Wondverzorging Een nieuw verband is alleen nodig als de wond nog doorlekt. 5.3 Medicijnen Als u vóór uw operatie medicijnen gebruikte, vertelt de afdelingsarts u of u deze kunt blijven gebruiken of niet. Als u thuis pijn hebt, neem dan drie tot maximaal vier maal daags twee tabletten Paracetamol à 500 mg. Mocht blijken dat u zwaardere pijnstillers nodig hebt, neem dan contact op met uw huisarts. 5.4 Wanneer neemt u direct contact op? Het is belangrijk om bij de volgende verschijnselen direct contact op te nemen. bij nabloeding, roodheid, zwelling of koorts; bij benauwdheid of pijn bij de ademhaling. Neem in bovenstaande situaties overdag contact op met het Oncologiecentrum. s Avonds, s nachts en in het weekend belt u met de Spoedeisende Hulp (SEH). 5.5 Nacontrole op de polikliniek U krijgt een afspraak voor controle op de polikliniek twee weken na uw ontslag. De specialist controleert de wond en bespreekt met u de uitslag van het weefselonderzoek. Een eventuele nabehandeling wordt dan ook 19

20 met u besproken als dat nog niet tijdens uw opname is gebeurd. Omdat u mogelijk veel informatie krijgt, adviseren wij u om iemand mee te nemen naar dit gesprek. 5.6 Aanvullende behandeling Mogelijk komt u in aanmerking voor nabehandeling in de vorm van chemotherapie. Als dit bij u het geval is bespreekt de chirurg dit met u op de eerste controleafspraak na de operatie. U wordt dan doorverwezen naar de internist- oncoloog voor verdere informatie en behandeling. Een enkele keer kan worden geadviseerd om voorafgaand aan de operatie de tumor te behandelen met een combinatie van radio- en chemotherapie. Dit advies is van veel factoren afhankelijk. De chirurg bespreekt dit met u als u daarvoor in aanmerking komt. 5.7 Vervolgafspraken Na de operatie komt u regelmatig terug naar de polikliniek voor controle. Dit zal afwisselend bij de chirurg en verpleegkundig specialist zijn. Het doel van deze afspraken is om te kijken hoe het met u gaat. Als u klachten heeft of er ontstaan problemen zullen zij proberen deze te verhelpen of u doorverwijzen naar andere deskundigen. De frequentie van de vervolgafspraken is afhankelijk van uw situatie en wordt met u besproken. Het doel van de operatie is om u te genezen van alvleesklierkanker. Helaas bestaat de kans dat de ziekte terugkomt. Afhankelijk van uw klachten, kan onderzoek worden gedaan om eventuele terugkeer van de ziekte te bevestigen of uit te sluiten. Verdere begeleiding en behandeling zal dan met u worden besproken. 20

21 6 Omgaan met kanker De diagnose kanker is voor de meeste mensen een enorme schok. Iedereen reageert op zijn eigen manier op de diagnose en de gevolgen daarvan. U kunt in meerdere of mindere mate problemen ervaren op de volgende gebieden: Verminderde eetlust Een operatie aan de alvleesklier is een grote buikoperatie van het spijsverteringskanaal. Het kan een tijd duren voordat uw eetpatroon en uw eetlust weer normaal zijn. U mag alles eten. Als het nog niet zo wil lukken kunt u gedurende de dag vaker kleine porties eten. Emoties Het verwerken van emoties is een proces dat met vallen en opstaan gepaard gaat en zijn tijd nodig heeft. Naast het uiten van emoties is het goed gevoelens en feiten te ordenen, om op een rijtje te zetten wat er is gebeurd en wat er gaat gebeuren. Misschien krijgt u meer greep op uw emoties door meer informatie over uw ziekte en de behandeling. Langzaam maar zeker ontstaat er weer een nieuw evenwicht. Moeheid Vermoeidheid is een veelvoorkomende bijwerking van kanker of de behandeling ervan. Een vermoeidheid die u van het ene moment op het andere overkomt en kan overvallen, terwijl u voor uw gevoel niets bijzonders heeft gedaan. Naast lichamelijke problemen, kan dit ook spanningen geven in uw gezin, relatie, vrienden of op het werk. Neem rust als u voelt dat u dat nodig heeft, maar wees actief voor zover u dat kunt als u niet moe bent. Omgeving Uw partner, gezin en anderen in uw naaste omgeving hebben net als u, de tijd nodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Voor uw omgeving kan dit ook een gevoel van machteloosheid geven. Ook al moet ú uiteindelijk alles zelf ondergaan, steun van familie en vrienden is hard nodig. Het geeft u energie en het gevoel dat u er niet helemaal alleen voorstaat. 21

22 Seksualiteit Door kanker kan het gewone patroon van uw seksuele leven danig worden verstoord. Uw aanpassingsvermogen wordt extra op de proef gesteld, ook dat van uw partner. Het klinkt simpel, maar erover praten is het belangrijkste. Werkhervatting Als u werkt, kan werkhervatting na een zware behandeling een hele uitdaging zijn. Werken biedt afleiding en financiële zekerheid, maar roept ook vragen op als: kan ik het nog wel en wanneer begin ik weer, wat vertel ik mijn collega s? Ook voor deze problemen is aandacht tijdens uw polikliniekbezoek. De verpleegkundig specialist kan u hierbij begeleiden of u doorverwijzen naar instanties in of buiten het ziekenhuis voor advies en begeleiding. 6.1 Als u hulp nodig heeft Ervaart u problemen in het omgaan met kanker of wilt u extra informatie, bespreekt u dit dan gerust met de verpleegkundig specialist of de chirurg. Dit kan tijdens de controleafspraken, maar u kunt ook een extra afspraak maken voor een gesprek. Als u behoefte heeft aan hulp van buitenaf of begeleiding bij het omgaan met de gevolgen van kanker, kunt u door de verpleegkundig specialist of de chirurg worden doorverwezen naar een specifieke hulpverlener. In het Catharina Ziekenhuis zijn dat: Maatschappelijk werk Als u vragen heeft over de betekenis van uw ziekte voor uzelf en uw omgeving, over praktische zaken zoals werk, thuiszorg en dergelijke of over persoonlijke zaken, dan kunt u terecht bij maatschappelijk werk. 22

23 Medische psychologie/seksuologie In het Catharina Ziekenhuis werkt een groep klinisch psychologen en seksuologen die een kortdurende behandeling biedt aan patiënten met kanker, individueel of samen met uw partner. U kunt terecht wanneer u het gevoel heeft dat u vast loopt in de verwerking van kanker. 23

24 7 Meer informatie Indien een bepaalde folder van toepassing is op uw situatie krijgt u deze mee naar huis. Overige aan kanker gerelateerde folders zijn te vinden in het folderrek in de hal van het Oncologiecentrum tegenover de centrale balie. Op de website van het Catharina Ziekenhuis zijn algemene folders te vinden voor patiënten van het Catharina Ziekenhuis (onder andere de folder 'Informatie over uw opname'). 7.1 Informatie over (omgaan met) kanker buiten het Catharina Ziekenhuis Alvleeskliervereniging Nederland Patiëntenvereniging voor mensen met aandoeningen aan de alvleesklier. Telefonische hulp- en informatielijn SPKS (voorheen Stichting Doorgang) Patiëntenvereniging voor mensen met een vorm van kanker in het spijsverteringskanaal. Hulplijn Lisa Wallers Hay Foundation Platform met informatie over alvleesklierkanker en inspiratie voor zowel patiënten als hun dierbaren. Maag Lever Darm Stichting Onafhankelijke stichting die maag-, darm- en leverziekten wil voorkomen en bestrijden en de kwaliteit van leven van patiënten wil verbeteren. Infolijn

25 Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) Het Integraal kankercentrum Nederland (IKNL) is een landelijk kenniscentrum op het gebied van kanker. Het is geen behandelinstituut, maar een vraagbaak voor iedereen die meer wil weten over kanker of instanties op dat gebied. IKNL locatie Eindhoven geeft op de regio gerichte informatie. Telefoon KWF Kankerbestrijding Voor algemene vragen over kanker kunt u terecht bij het voorlichtingscentrum van KWF Kankerbestrijding. Telefoon Herstel en Balans Een revalidatieprogramma voor (ex)kankerpatiënten, dat bestaat uit een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Het programma duurt 12 weken. U kunt zich hiervoor aanmelden via uw behandelend arts. De meeste zorgverzekeraars vergoeden het grootste deel van dit programma. In Eindhoven wordt dit programma aangeboden door revalidatiecentrum Blixembosch. Telefoon (revalidatiecentrum Blixembosch) Inloophuis De Eik Mensen met kanker en hun naasten kunnen terecht in een inloophuis, als zij behoefte hebben aan contact met gastvrouwen/gastheren en/ of lotgenoten. Ook kunt u er terecht voor informatie, activiteiten of om gewoon tot rust te komen. In de regio Eindhoven is dit Inloophuis De Eik. Telefoon

26 NFK PatiëntenWijzer Website van de NFK - Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties KankerSpoken Website met informatie voor en over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben. 26

27 8 Vragen Heeft u nog vragen naar aanleiding van deze Persoonlijke Informatie Map, stel ze gerust aan uw behandelend specialist of verpleegkundig specialist via telefoonnummer Mailen kan ook: pancreas@catharinaziekenhuis.nl 27

28 9 Ruimte voor uw eigen vragen en aantekeningen 28

29 29

30 30

31 31

32 Michelangelolaan EJ Eindhoven Postbus ZA Eindhoven