Beleidsplan Stichting Clusterhoofdpijn Nederland Met elkaar, Voor elkaar

Transcriptie

1 Beleidsplan Stichting Clusterhoofdpijn Nederland Met elkaar, Voor elkaar Mei 2015 Versie P a g e

2 Voorwoord In dit beleidsplan geven wij u graag een helder beeld van Stichting Clusterhoofdpijn Nederland. Dit beleidsplan is geschreven voor alle betrokkenen van de Stichting en in het bijzonder voor (potentiële) donateurs en sponsors. Stichting Clusterhoofdpijn Nederland zet zich actief in om meer erkenning te krijgen voor clusterhoofdpijn, de gevolgen daarvan, het verbeteren van de informatievoorziening, het verwerven van fondsen voor onderzoek en het verbeteren van eerste hulp en zorg aan patiënten. De Stichting staat naast de reguliere gezondheidszorg, ook open voor alternatieve geneeskunde en behandelmethoden. Uit het contact met patiënten komt duidelijk naar voren dat ieder individu uniek is, wat voor de één werkt, hoeft niet voor een ander te werken. De Stichting richt zich primair op Nederland, maar onderhoudt ook internationaal contact met belangenorganisaties en patiëntenverenigingen. Dit beleidsplan biedt Stichting Clusterhoofdpijn Nederland het kader, waarbinnen onze missie en doelen op termijn ( ) kunnen worden gerealiseerd. De realisatie vergt veel inspanning van vrijwilligers, patiënten, donateurs, sponsoren, en het bestuur. Ons motto is dan ook Met elkaar, Voor elkaar. Elke bijdrage die hierdoor aan erkenning, onderzoek en hulp kan worden geleverd, is de moeite dubbel en dwars waard. Hendrik Ido Ambacht, mei 2015 Stichting Clusterhoofdpijn Nederland, Arthur van der Nat - Voorzitter Henk van Gorkum - Vice Voorzitter Erik van Antwerpen - Penningmeester Richard Posthuma - Secretaris Sander de Zee - Vrijwilligers Netwerk 2 P a g e

3 Inhoudsopgave 1. Inleiding Kenmerken van Clusterhoofdpijn Behandeling van Clusterhoofdpijn De gevolgen van clusterhoofdpijn Doelstellingen van de Stichting Missie Doelstellingen Strategie Bekendheid verhogen en informatievoorziening verbeteren Fondsenwerven voor onderzoek Fondsen voor directe hulp en zorg Eerste hulp netwerk voor en door lotgenoten Organisatie Stichting Bestuur Gedragscode Vrijwilligers Financieel jaarverslag Vergaderingen Bestuur Communicatiebeleid Website & Sociale media Publicaties & Merchandise Campagnes Financieel beleid Bijlage Overzicht sponsoren Stichting Clusterhoofdpijn Nederland P a g e

4 1. Inleiding Clusterhoofdpijn is een van de meest pijnlijke syndromen waar een mens aan kan lijden. Het is echter niet precies duidelijk waar de extreme pijn door veroorzaakt wordt. Hierdoor is het voor artsen ook erg moeilijk een diagnose te stellen en een behandelmethode vast te stellen Kenmerken van Clusterhoofdpijn Tijdens een clusterhoofdpijn aanval vindt er vaatverwijding plaats van de aderen in het hoofd met ontstekingachtige kenmerken. Het gevoel van een brandende ijspriem die herhaaldelijk in het oog gestoken wordt is een veelvoorkomende uitleg van patiënten. Deze pijnen kunnen wisselend aan beide zijden van het hoofd of zelfs aan beide zijden tegelijk voorkomen. De pijn die wordt ervaren is ondragelijk. Wanneer een patiënt dergelijke aanvallen meerdere malen per dag gedurende een langere periode ervaart, dan wordt alle levenslust ontnomen. Zelfmoordhoofdpijn is dan ook de sinistere en veelzeggende bijnaam van clusterhoofdpijn. Enkele kenmerken van clusterhoofdpijn zijn: Scherp stekende pijn rond de slaap of oog; Verstopte neus aan de aanvalszijde; Tranend oog aan de aanvalszijde; Verkleining pupil aan de aanvalszijde; Verhoogde bewegingsdrang en spierspanning. Clusterhoofdpijn komt voor in een episodische en de chronische vorm. Bij de episodische vorm komen de aanvallen gedurende weken tot maanden (clusters) waarna deze weer verdwijnen. Bij de chronische vorm komen de aanvallen vrijwel dagelijks het hele jaar voor Behandeling van Clusterhoofdpijn De medische behandeling van clusterhoofdpijn beperkt zich momenteel tot preventieve medicatie en aanvalsbestrijding. De voorgeschreven preventieve medicatie is eigenlijk bedoeld voor andere aandoeningen maar kunnen een positieve werking hebben die verlichting brengt bij clusterhoofdpijn. Het meest voorgeschreven middel is Veraparmil, een medicijn dat normaal gesproken wordt voorgeschreven aan mensen die hartproblemen hebben. 4 P a g e

5 1.3. De gevolgen van clusterhoofdpijn Uit contact met lotgenoten blijkt dat vrijwel iedereen dezelfde ervaringen hebben gehad. Door de onbekendheid en onervarenheid van hulpverleners en artsen met deze ziekte, ondergaan veel patiënten een lange weg met extreme pijnen, voordat de juiste diagnose gesteld wordt. Clusterhoofdpijn kan veelal zeer grote gevolgen hebben, zowel lichamelijk en psychisch als voor het maatschappelijke en het sociale leven van de patiënt. In combinatie met onbegrip uit de buitenwereld kunnen patiënten in een neerwaartse spiraal terecht komen. 5 P a g e

6 2. Doelstellingen van de Stichting Stichting Clusterhoofdpijn Nederland is opgericht in februari Uit behoefte naar relevante informatie en ervaring ontstond er een intensief onderling contact, via Social Media, tussen patiënten en familieleden, van waaruit het initiatief is ontstaan om de strijd tegen Clusterhoofdpijn gezamenlijk aan te gaan Missie Door de oprichting van een Stichting kan deze samenwerking op een professionele manier verder worden vormgegeven en wordt er gezorgd voor continuïteit en structuur. Stichting Clusterhoofdpijn Nederland zet zich actief in om meer erkenning te krijgen voor clusterhoofdpijn, de gevolgen daarvan, het verbeteren van de informatievoorziening, het verwerven van fondsen voor onderzoek en het verbeteren van eerste hulp en zorg aan patiënten Doelstellingen De Stichting heeft de volgende doelen: Het beter onder de aandacht brengen van clusterhoofdpijn, om de kennis op dit gebied te vergroten bij artsen, verpleegkundigen, hulpverleners en anderen; Fondsen werven voor onderzoek om behandelingen van clusterhoofdpijn en andere ernstige vormen van hoofdpijn te bestrijden; Fondsen werven voor het verlenen van directe hulp en zorg aan patiënten; Opzetten en faciliteren eerste hulp netwerk, voor en door lotgenoten. De realisatie vergt veel inspanning van vrijwilligers, patiënten, donateurs, sponsoren, en het bestuur. Het motto van de Stichting is dan ook Met elkaar, Voor elkaar. Elke bijdrage die hierdoor aan erkenning, onderzoek en hulp kan worden geleverd, is de moeite dubbel en dwars waard Strategie Stichting Clusterhoofdpijn Nederlands wil deze verschillende doelen bereiken samen met patiënten, familieleden, vrijwilligers, donateurs en sponsors. Om dit te realiseren is het essentieel om intensief samen te werken met de zorgsector en een actief beleid te voeren om iedereen hierbij te betrekken. Hoe meer we allemaal gaan begrijpen van clusterhoofdpijn, hoe beter het is voor alle betrokkenen. De informatie die nu voorhanden is, o.a. via Internet, is veelal niet volledig en verouderd. 6 P a g e

7 Voor het realiseren van de doelstellingen maakt de Stichting gebruik van sponsoren. Een lijst van de huidige sponsoren treft u aan in de bijlage Overzicht sponsoren Stichting Clusterhoofdpijn Nederland Bekendheid verhogen en informatievoorziening verbeteren De Stichting wil dit doel bereiken door het opstellen van een heldere folder en posters welke worden verspreid naar ziekenhuizen, artsenpraktijken en andere zorginstellingen, zoals fysiotherapie praktijken, tandartsen en apotheken. De eerste druk van de folder en de posters zijn beschikbaar en met de verspreiding is i Jaarlijks organiseert de Stichting een of meerdere ontmoetingsdag(en) voor patiënten en hun familieleden. Op deze dag wordt er onderling veel informatie uitgewisseld en nodigen we externe partijen uit om kennis te delen, waaronder organisaties als Hulpzuster, en De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijn Patiënten, en verschillende medische specialisten en behandelaars Fondsenwerven voor onderzoek De Stichting organiseert en faciliteert verschillende activiteiten om fondsen te werven die ten goede komen aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van clusterhoofdpijn. Het werven van fondsen gebeurt door het organiseren van activiteiten en deelnemen aan evenementen in samenwerking met particulieren en het bedrijfsleven. Om het fondsenwerven vorm te geven heeft de Stichting in samenwerking met het bedrijfsleven een Corporate Social Repsonsibility programma (CSR programma) opgezet. De bedrijven die hier aan deelnemen doen niet alleen een donatie (Sponsorship) aan de Stichting, maar geven ook actief invulling door hun personeel direct te betrekken (Actieve participatie) in het realiseren van de doelstellingen van Stichting Clusterhoofdpijn Nederland. 7 P a g e

8 De Stichting hanteert hierbij de volgende richtlijnen voor het CSR programma. Sponsor niveau Sponsorship Actieve participatie Profiel / Voorbeelden (Euro/jaar) (Euro/jaar) Actief Internationale ondernemingen Actief Nationale ondernemingen Actief Lokale ondernemingen Donateurs Naar keuze Naar keuze Particulieren en ZZP ers Daarnaast kunnen bedrijven de Stichting ook ondersteunen met faciliteiten en middelen, zoals ondersteuning bij het maken van grafische ontwerpen, drukwerk, softwarematige ondersteuning en door diensten op niet commerciële basis uit te voeren Fondsen voor directe hulp en zorg Naast de algemene behartiging van belangen kan het in bepaalde voorkomende gevallen noodzakelijk zijn individuele patiënten te ondersteunen. De Stichting wil dergelijke situaties steunen. De noodzakelijke financiële middelen zullen specifiek voor een dergelijke situatie moeten worden verworven. Dit kan door een specifiek fundraising evenement te organiseren waarbij de opbrengsten een op een zijn gekoppeld aan de individuele patiënt Eerste hulp netwerk voor en door lotgenoten In het oprichtingsjaar heeft de Stichting één van haar vier doelstellingen kunnen realiseren; het opzetten van een eerste hulp netwerk, voor en door lotgenoten. Hiervoor is een speciaal noodnummer beschikbaar, , dat hulpbehoevende patiënten kunnen bellen. Dit telefoonnummer wordt bij toerbeurt beheerd door één van de bestuursleden. Niet alleen via het noodnummer, maar ook via de Facebook community Steungroep clusterhoofdpijn wordt regelmatig om hulp gevraagd. 8 P a g e

9 3. Organisatie Stichting De Stichting is op 20 februari 2014 bij notariële akte opgericht en ingeschreven in het handelsregister van de Kamer van Koophandel te Utrecht onder nummer Bestuur Het bestuur van de Stichting is verantwoordelijk voor het uitvoeren van het dagelijks beleid. De Stichting heeft een bestuur dat bestaat uit zeven bestuursleden, waarbij omwille van continuïteit er gekozen is om de rollen dubbel uit te voeren middels het direct aanwijzen van een vaste plaatsvervanger. Statutair zijn er minimaal drie bestuursleden noodzakelijk; een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. Het bestuur overweegt om in 2015 het statutair aantal benodigde bestuursleden terug te brengen binnen het wettelijk minimaal kader. De bestuursleden genieten voor hun werkzaamheden geen beloning. De bestuurders worden benoemd door het bestuur voor onbepaalde tijd. Tot bestuurders zijn benoemd: Arthur van der Nat - Voorzitter Henk van Gorkum - Vice Voorzitter Erik van Antwerpen - Penningmeester Richard Posthuma - Secretaris Sander de Zee - Vrijwilligers Netwerk Voor de invulling van de drie overige bestuursfuncties vinden momenteel gesprekken met kandidaten gevoerd Gedragscode De Stichting opereert binnen de kaders van de Nederlandse wet- en regelgeving. Integriteit staat voor het bestuur hoog in het vaandel. Dat betekent dat tegenstrijdigheden tussen persoonlijke en/of financiële belangen van de bestuurders vermeden worden. De kosten die bestuursleden maken voor onder andere vergaderingen en bijeenkomstenkomen niet voor rekening van de Stichting Vrijwilligers De Stichting maakt actief gebruik van vrijwilligers voor de organisatie van activiteiten en evenementen. De Stichting maakt ook gebruik van professionele adviseurs en organisaties, veelal op non commerciële basis, voor ondersteuning en advisering op het gebied van: Financieel beleid; Juridische zaken; Vormgeving en Communicatie; IT en Web beheer; Werving sponsors en donateurs; 9 P a g e

10 Uitvoering van projecten Financieel jaarverslag Het bestuur legt in het financieel jaarverslag verantwoording af over het door de stichting gevoerde beleid per kalenderjaar. Het jaarverslag zal jaarlijks worden gepubliceerd en gedeponeerd Vergaderingen Bestuur Het bestuur vergadert minimaal eenmaal per maand en verder zo vaak als de bestuursleden dit wenselijk achten. Tijdens de vergadering dient het beleidsplan als uitgangspunt om de voortgang te toetsen. Elk bestuurslid kan daarnaast onderwerpen aandragen voor de vergadering. 10 P a g e

11 4. Communicatiebeleid Communicatie is een van de belangrijke middelen voor het realiseren van de verschillende doelstellingen van de Stichting Clusterhoofdpijn Nederland. Voor het bereiken van artsen, verpleegkundigen, hulpverleners en andere zorginstellingen is het actief onderhouden en verder uitbouwen van het netwerk van groot belang. Daarnaast richt de communicatie zich op het bereiken van nieuwe en bestaande donateurs en sponsoren Website & Sociale media De Stichting heeft een moderne, informatieve en interactieve website, bereikbaar via en en vormen een centraal element in de communicatie. Naast informatie bevat de website materialen zoals flyers, posters en dergelijke, welke beschikbaar zijn voor download en digitale verspreiding. Stichting Clusterhoofdpijn Nederland is actief aanwezig op de sociale media zoals Facebook, over haar acties. Onafhankelijk van de Stichting is er de Facebook community Steungroep clusterhoofdpijn. Deze community is de kiem van waaruit de eerste plannen van voor de oprichting van een Stichting zijn ontstaan. Vandaag de dag staat de Stichting staat volledig los echter volledig los van deze Facebook community Publicaties & Merchandise De Stichting geeft een informatie brochure uit over clusterhoofdpijn. De publicaties worden verder zoveel mogelijk digitaal beschikbaar gesteld. Voor specifieke sponsor evenementen bestaat de mogelijkheid om extra promotiematerialen, zoals banners en posters beschikbaar te stellen. Tijdens evenementen zijn ook T-shirts, Polo s en andere merchandise spullen te koop die de zichtbaarheid van de Stichting op evenementen helpt te vergroten Campagnes De Stichting Clusterhoofdpijn Nederland zet gerichte campagnes in om de verschillende doelgroepen te bereiken. Deze campagnes worden veelal via digitale kanalen uitgevoerd. Dit is uit kostenoverwegingen het meest aantrekkelijk. Bovendien zijn dergelijke campagnes veel flexibeler aan te passen en sneller te realiseren dan een meer traditionele insteek. 11 P a g e

12 5. Financieel beleid Stichting Clusterhoofdpijn Nederland voert een transparant financieel beleid. De vaste lasten van de Stichting beperken zich tot bancaire en administratieve kosten voor registratie en inschrijvingen Kamer van Koophandel, ANBI status en op termijn lidmaatschap van de branchevereniging VFI. Daarnaast zijn er jaarlijkse kosten voor de externe accountsverklaringen. De Stichting voorziet vooralsnog geen vaste lasten voor personeel of huisvesting. Het financieel beleid is er op gericht om alle donaties, giften en sponsoring ten goede te laten komen aan de beoogde doelen. Hierbij wordt de volgende verdeling van de inkomsten gehanteerd: Fondsen werving voor onderzoek 40% Bekendheid verhogen en informatievoorziening verbeteren 25% Fondsen werving voor directe en Eerste hulp netwerk 15% Post onvoorzien 10% Opbouw financiële reserves 10% Kosten die gemaakt worden in het kader van specifieke evenementen worden door datzelfde evenement terugverdiend of worden door externe sponsoren betaald. De Stichting is bezig met het aanvragen van de ANBI status, waardoor er gestart kan worden met het verwerven van donaties. 12 P a g e

13 Bijlage Overzicht sponsoren Stichting Clusterhoofdpijn Nederland Accountant Bonhof Accountants & Adviseurs Corporate Social Responsibility programma Drukwerk Grafisch ontwerpen Hosting Website SAP Nederland B.V. Rotary Bunschoten-Spakenburg SterkPrint HTTC Project Forwarding & Consultancy LedTechniek Benelux Clarisse Pieter Slim en Voordelig Online 13 P a g e

14 Met elkaar, Voor elkaar Postadres: Reeweg 37a 3342 AA Hendrik Ido Ambacht & ING Bank Hendrik Ido Ambacht NL90 INGB K.v.K. Utrecht nr P a g e