nader bekeken Jaarverslag 2007 Stichting MS Research

Transcriptie

1 2007 nader bekeken Jaarverslag 2007 Stichting MS Research

2 Inhoudsopgave Wat is MS? 3 Voorwoord en plannen 4 Doelstelling en organisatie 5 Voorlichting MSweb 6 Rondom MS MenSen voor MS, fondsenwerving Jaaroverzicht 8 Het CBF keurmerk 11 Mensen tegen MS, onderzoek Wetenschappelijke Raad 12 Subsidies Wetenschapskatern 15 MS-Onderzoekdagen Financieel verslag 2007 Financieel verslag 19 Giften en de belasting 19 Begroting Balans 21 Staat van baten en lasten 22 Toelichting op de balans en de rekening van baten en lasten 23 Toelichting op de balans 24 Toelichting op de staat van baten en lasten 27 Uitvoeringskosten eigen organisatie 29 Accountantsverklaring 30 Kengetallen 32 Bestuur en commissies, colofon 33 Second Life...voor bijzondere ontmoetingen 34 2

3 Wat is MS? Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel: de hersenen en het ruggenmerg. Signalen in het centrale zenuwstelsel worden niet goed verwerkt, doordat de isolatielaag (het myeline) rondom de zenuwbanen is aangetast. Een aantal lichaams - functies kan hierdoor niet of niet meer optimaal werken. De aantasting van deze isolatielaag geschiedt door het afweersysteem van ons lichaam: het immuunsysteem. Bepaalde cellen van dit systeem breken de isolatielaag af. Waarom dit gebeurt is helaas nog niet bekend. Onderzoekers vermoeden dat erfelijke factoren de vatbaarheid voor de ziekte bepalen. Daarnaast wordt gedacht aan de invloed van bepaalde virussen. Verder onderzoek moet meer duidelijkheid verschaffen. MS is zeer ingrijpend zowel voor de persoon zelf als voor zijn of haar omgeving. De diagnose wordt vooral gesteld bij personen tussen de 20 en 40 jaar oud. In Nederland heeft 1 op de 1000 mensen MS. Aan het stellen van de diagnose gaat regelmatig veel onzeker - heid vooraf. De symptomen van MS zijn divers en vaak erg vaag. Slecht zien, spraakproblemen, evenwichtsen coördinatiestoornissen, geheugen stoornissen en vermoeidheid zijn enkele van de veel voorkomende klachten. Het stellen van een diagnose is dan ook een complexe zaak. De Stichting MS Research stimuleert en financiert onderzoek naar MS. Haar doelstelling is het opsporen van de oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen. Ook informeert de Stichting over wetenschappelijke, medische en maatschap - pelijke aspecten van MS. Jaarlijks subsidieert de Stichting onderzoeksprojecten van Nederlandse universiteiten en onderzoeksinstituten, waarbij zij volledig aangewezen is op particuliere giften. Schematische weergave van het ziekteproces bij multiple sclerose. Beschadiging van de myelineschede van een zenuwcel leidt tot een verminderde geleiding. Een axon is een zenuwvezel. (Bewerkt naar een illustratie afkomstig uit de Scheringuitgave Informatie voor werkers in de gezondheidszorg, december 1996) Gelijktijdig met dit jaarverslag verschijnt het Wetenschapskatern MS Research , waarin u een beschrijving kunt vinden van het wetenschappelijk onderzoek dat door de Stichting MS Research gesubsidieerd wordt. U kunt het Wetenschapskatern aanvragen via administratie@msresearch.nl of via telefoonnummer

4 Voorwoord en plannen Met dankbaarheid kijken wij terug op een enerverend verslagjaar. Voor het eerst nam onze Stichting deel aan het Global Dinner. Een initiatief van de overkoepelende internationale MS-organisatie, MSIF, dat aandacht vraagt voor het internationale karakter van MS-onderzoek en de zorg voor de kwaliteit van leven voor mensen met MS. Maar liefst 17 ambassadeurs vertegenwoordigden hun land. In dit jaarverslag leest u meer over dit evenement dat plaatsvond in het Crowne Plaza Promenade Hotel te Den Haag. Talloze initiatieven zijn genomen ter ondersteuning van onze Stichting variërend van een roeitocht over de Transatlantische oceaan vanaf Puerto de Magon naar Sint Maarten en de presentatie van het boek Het geheim van Opa Toetoet speciaal voor kinderen met MS, tot een 200 km-rit te paard waarvan de opbrengst geheel aan de realisering van genoemd boek ten goede kwam. Ook werd tijdens een life uitzending op tv Reni de Boer uitgeroepen tot Mis(s) Onbeperkt Nederland, heeft een groep van 35 lopers ter sponsoring van onze organisatie deelgenomen aan de Dam tot Damloop en was de virtuele wereld volop in beweging: in het najaar werd Second Life geopend. U leest hier meer over in dit jaarverslag. In november is in het MS Centrum Amsterdam een donateurdag georganiseerd. Donateurs konden kennismaken met onderzoekers en hun werkzaamheden. Op deze wijze werd hen de mogelijkheid geboden te zien waaraan hun geld werd besteed. In het verslagjaar hebben wij wederom actief samengewerkt met de patiëntenvereniging, de Multiple Sclerose Vereniging Nederland en met dé website voor mensen met MS, MSweb. Dit resulteerde ondermeer in concretisering van de plannen voor een zogenaamd portal msnederland.nl. Dit portal wordt in 2008 geactiveerd. Op deze wijze wordt informatie over MS en het werk van genoemde organisaties nog toegankelijker gemaakt voor mensen met MS, direct betrokkenen en andere belangstellenden en wordt duidelijker wie zich waar mee bezighoudt. In de samenstelling van de Wetenschappelijke Raad vonden wijzigingen plaats. Deze worden toegelicht in haar specifieke verslag op bladzijde 12. Plannen Het afgelopen jaar vormde de opmaat voor een groot evenement in april 2008: een kunstgala bedoeld om inkomsten te werven ter bekostiging van het tweejaarlijks MS Research Fellowship. Met dit Fellowship stellen wij een jonge en veelbelovende onderzoeker in staat vier jaar lang onderzoek te doen. Deze keer wordt het een zogenaamd Klinisch Fellowship. Tot slot Veel mensen hebben ons het afgelopen jaar gesteund, met kennis, kunde, soms praktisch bij de uitvoering van werkzaamheden en financieel. Wij zijn hen bijzonder veel dank verschuldigd. Met nadruk bedanken wij onze ambassadeur, de leden van onze Wetenschappelijke Raad, onze Beleggingscommissie en Commissie MS en Kunst voor het vele werk dat zij voor MS Research hebben verzet. Mr. H.P.G. den Tex, voorzitter Mw. D. Roos, directeur 4

5 Doelstelling en organisatie De Stichting MS Research stimuleert en financiert onderzoek naar MS. Tevens heeft de Stichting een voorlichtende taak. De doelstelling is het opsporen van de oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen. In het volgende schema ziet U welke organen samenwerken om dit doel te bereiken: Wetenschappelijke Raad* Aan de WR worden alle bij de Stichting ingediende onderzoeksprojecten ter beoordeling en advies voorgelegd. Comité van Aanbeveling* Het Comité zet zich in om de belangen van de Stichting te behartigen. Drs. F.B. Deiters, secretaris S. Werkendam, lid Beleggingscommissie* Deze commissie adviseert over de beleggingen en staat onder voorzitterschap van de penningmeester van de Stichting. Mevr. mr. W. Heijbroekde Clercq, lid Dr. C.J. Lucas, lid Mr. H.P.G. den Tex, voorzitter Drs. M.J.H. Klessens, lid Mr. H.P.A. Klapwijk, penningmeester Ambassadeur Maartje van Weegen is ambassadeur van de Stichting. Op velerlei wijze ondersteunt zij de Stichting haar doel - stellingen te realiseren. Bureau* De operationele taken van de Stichting worden verzorgd door het bureau in Voorschoten. De bezetting bestaat uit de directeur en zeven medewerkers, waarvan vijf in deeltijd. Directeur en PR&Fondsenwerving Financiële Administratie Secretariaat Donateurbeheer Research-coördinator PR&Fondsenwerving * Voor de samenstelling van deze organen, zie pagina 33 5

6 Voorlichting MSweb MSweb heeft als doel de belangen van mensen met MS te bevorderen door het in stand houden en onderhouden van de website MSweb en MSkidsweb. MSweb bevordert de belangen van mensen met MS en hun dierbaren op twee manieren. Ten eerste door de mogelijkheid te bieden dat mensen met elkaar kunnen kennismaken en ervaringen kunnen uitwisselen. Ten tweede zorgt MSweb voor betrouwbare informatie over mensen met MS, de ziekte zelf en de maatschappelijke implicaties en voor evenwichtige informatie over de voortgang van het onderzoek naar MS. Statistiek In 2007 is het totaal aantal bezoeken aan MSweb ten opzichte van 2006 gestegen met circa 18 procent tot ruim bezoeken. Daarmee is 2007 voor MSweb het beste bezochte jaar sinds de oprichting in Ook het aantal zogeheten unieke bezoekers is in 2007 gestegen; van circa per maand naar ruim per maand. Opvallend is de grotere belangstelling na invoering van de nieuwe look eind Forum Het bezoek aan het forum vertoonde in 2006 een flinke stijging ten opzichte van De forumsoftware daterend uit 2001 begon scheurtjes te vertonen. De gebruikte techniek, de mogelijkheden voor de bezoekers en het uiterlijk van het forum waren duidelijk gedateerd. In de loop van 2006 is besloten nieuwe forumsoftware aan te schaffen. Door de vernieuwing van het forum zijn de statistieken van 2007 niet geheel te vergelijken met die van Op het nieuwe forum komen ongeveer 480 bezoekers per dag. Sommige bezoekers komen meerdere keren per dag. Per maand komen er ongeveer 5000 unieke bezoekers naar het forum. 80 procent van de bezoekers komt uit Nederland; 6 procent uit België. MSkidsweb MSkidsweb draaide in 2007 het derde volledige jaar op Internet en had ruim tweemaal zoveel bezoekers als het voorafgaande jaar. Een duidelijke stijging dus, wat ook te zien was aan het aantal reacties in het gastenboek. Werd in 2006 nog ruim acht keer per maand een nieuw bericht geplaatst, in 2007 was dit ruim 20 keer. Nieuwe en terugkerende bezoekers lezen graag regelmatig nieuwe informatie op de site en MSkidsweb probeert hier zoveel mogelijk voor te zorgen. Zo is MSkidsweb dit jaar met een nieuwe rubriek begonnen onder de naam: MS X-tra. Voor dit onderdeel kiest de redactie elke twee maanden een thema uit zoals MS wereldwijd, Vermoeidheid of Mantelzorg. Hierbij ligt de nadruk op het voor de kinderen begrijpelijk uileggen wat bijvoorbeeld Mantelzorg is en wat je als mantelzorger doet. MS, zo zit dat! Begin 2007 is MS, zo zit dat! van de persen gerold. Dit boekje is een antwoord op de vraag van veel kinderen om duidelijke uitleg van de ziekte om een spreekbeurt over MS te kunnen houden. Op 28 februari overhandigde redactielid Loes van Vucht het eerste exemplaar aan Onno Hoes, gedeputeerde van de provincie Noord-Brabant. Het boekje is gratis te bestellen via MSkidsweb, hetgeen ruimschoots is gedaan. De reacties zijn heel positief. Onderzoek De rubriek MS Onderzoek is uitgegroeid van een klein onderdeel van MSweb naar een volwaardige rubriek die is onderverdeeld in vier subrubrieken, preklinisch, klinisch, diagnostisch en therapeutisch. Naast deze vier subrubrieken kent MS Onderzoek een woordenlijst en een rubriek Proefschriften. 6

7 Second Life Op dinsdag 11 september openden Reni de Boer, Mis(s) onbeperkt Nederland het MS Island VUmc op Second Life. Het MS Island VUmc is een ontmoetingsplaats voor mensen met MS en een podium voor het geven van informatie en voorlichting. Het VUmc heeft na de opening de bemensing van de MS-Pub toevertrouwd aan MSweb. In de MS-Pub is minimaal drie maal per week een host van MSweb aanwezig. De Pen op Internet Het fonds PGO (Patiënten, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden) wil het schrijven van ervaringsverhalen stimuleren. Daarom looft het PGO om de twee jaar een prijs uit voor het beste ervaringsverhaal, voor de beste (reeds gepubliceerde) column en voor de beste website. MSweb heeft gewonnen in de categorie De Pen op Internet. Volgens het juryrapport is de Prijswinnaar van de Pen op Internet een informatieve en interactieve site voor lotgenoten met MS. Wat opvalt is de veelheid aan informatie, de hoge frequentie waarmee de site wordt bijgehouden en onderhouden en de variatie aan thema s en doelgroepen. Er zijn regelmatig leuke columns en er wordt apart aandacht gegeven aan kinderen. De vormgeving kan nog iets mooier maar het is een terechte winnaar. Indien u meer informatie wenst over de resultaten van MSweb in 2007 verwijzen wij u naar het separate jaarverslag van MSweb. Indien niet bijgevoegd te bestellen via administratie@msresearch.nl of telefonisch via nummer Rondom MS Voor de vernieuwde nieuwsbrief bestaat onder donateurs grote belangstelling. Ook middelbare scholieren en studenten van HBO-opleidingen vragen met enige regelmaat exemplaren van Rondom MS aan. Het afgelopen jaar hebben wij één persoon centraal gesteld in onze nieuwsbrief: Elly Vriends, één van de mensen met MS in Nederland. Naast een kennismaking met deze bijzondere vrouw hebben wij met haar gesproken over het belang van bewegen, óók als dat niet meer zo gemakkelijk gaat. In 2008 zal Reni de Boer, eveneens een - jonge - vrouw met MS, centraal staan. Reni de Boer is Mis(s) Onbeperkt Nederland en voor een jaar Ambassadeur Onbeperkt Nederland geworden. Op de homepage van onze website is onder Actueel in één oogopslag te zien welke onderwerpen midden in de actualiteit staan. Belangrijke activiteiten vanuit onze Stichting of georganiseerd voor onze Stichting houden wij hierop bij. Via de nieuwe ideal - Doneer online button, zijn de manieren waarop men onze Stichting financieel kan steunen overzichtelijk bijeengebracht. Wij verheugen ons in een toenemend gebruik van de mogelijkheid om via ideal te doneren. Om de samenwerking met MSweb en de Multiple Sclerose Vereniging Nederland te intensiveren wordt gewerk aan één gezamenlijk portal Het doel hiervan is om mensen met MS en direct betrokkenen zo goed mogelijk te voorzien van betrouwbare informatie. In 2008 wordt geopend. 7

8 Jaaroverzicht 2007 Het geheim van Opa Toetoet Dit nieuwe kinderboek werd geschreven door Chris Veraart en voorzien van vele kleurrijke tekeningen door Gerrie Hondius. Het Geheim van Opa Toetoet vertelt het persoonlijke verhaal van auteur Chris Veraart (1944). Op eenvoudige wijze, bijna als een sprookje, vertelt hij over zijn leven en zijn ziekte. Al meer dan 25 jaar lijdt hij nu aan de ziekte multiple sclerose (MS). Toen zijn kinderen nog jong waren was hij niet in staat om hen op een luchtige manier bij zijn ziekte te betrekken en erover te vertellen. Nu hij kleinkinderen heeft en een manier heeft gevonden om ondanks zijn hulpbehoevendheid gepassioneerd van het leven te genieten, lukt het hem wel. Wat heeft MS met genieten van het leven te maken? Dat is het Geheim van Opa Toetoet. Iedereen mag het weten. Ik heb geleerd om zelfs van een grasspriet te genieten. Dat zie je terug in het boek. Alles verliezen is ook alles winnen. Het geheim van Opa Toetoet is allesbehalve een standaard kinderboek en heeft een soort magische uitwerking op zowel jong als oud. Het boek is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met onze Stichting. Diverse acties zoals de Voorschoten Open 2007 en 200 km te paard hebben de uitgave mede mogelijk gemaakt. Opa Toetoet bestellen? Kijk op Roeien voor MS Op 21 december 2006 vertrekken 2 mannen, genaamd Gijs Koning en Wendel Röntgen, vanuit Cran Canaria, voor de grootste uitdaging van hun leven: een transatlantische overtocht van 5000 km. Ze gaan roeien, roeien voor MS. De vader van Wendel heeft MS en bijna iedereen kent wel iemand met de ziekte. Met roeien voor MS willen zij een bijdrage leveren om MS tot het verleden te laten behoren. Na een tocht van vierenzestig dagen op de oceaan bereiken ze op 22 februari 2007 hun eindbestemming; Antigua. Tijdens de Hiswa, die plaatsvond in september in IJmuiden hebben Gijs en Wendel diverse presentaties gegeven over hun avontuur Roeien voor MS. De boot lag met een grote MS Research vlag te glimmen aan de kade en trok veel kijkers. Getracht wordt om de boot te verkopen en ook de opbrengst hiervan gaat naar onze Stichting, een fantastisch initiatief. Standing Up voor MS Op dinsdag 21 augustus 2007 gingen de deuren van Paradiso open voor de benefiet avond: 'Standing Up for MS'. Een avond genieten met fantastische artiesten die allemaal belangeloos optraden ten bate van MS Research. Initiatiefneemster en organisator van 'Standing Up for MS' is Sharon Appels, bestuurslid voor de regio Amsterdam van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland en zelf sinds 7 jaar MS-patiënte. Wederom heeft zij vele top artiesten bereid gevonden om op deze tweede Standing Up for MS avond belangeloos op te treden. Door hun medewerking en de geweldige steun van Paradiso, is het mogelijk dat de opbrengst van deze avond naar MS Research gaat. Voorafgaand aan de avond werden de organisatoren en artiesten bijzonder gastvrij ontvangen in het tegenover Paradiso gelegen eetcafé Belgica, waar een heerlijk gratis diner werd geserveerd. Global Dinner 2007 Het gevecht tegen MS is een zaak van mondiale inspanning. In het kader hiervan werd op 28 februari 2007 in het Crowe Plaza Promenade Hotel in Den Haag het Global Dinner voor MS Research gehouden. De Stichting MS Research had hiermee de Nederlandse primeur van een internationaal initiatief. Het organiseren van een Gloabl Dinner is oorspronkelijk een initiatief van de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Dit is een internationale organisatie waarbij 42 nationale MS verenigingen zijn aangesloten. De doelstellingen van de MSIF vallen voor een groot deel samen met die van Stichting MS Research en daarom is de Stichting ook lid geworden van de MSIF. Enerzijds bevordert de MSIF namelijk het onderzoek naar de oorzaken van MS en het vinden van een behandelwijze; anderzijds wil de MSIF de kwaliteit van leven van mensen die lijden aan MS verbeteren, aldus Dorinda Roos. De MSIF brengt bovengenoemde doelstellingen ondermeer in praktijk door nationale MS 8

9 Fondsenwerving organisaties te stimuleren een Global Dinner te houden. In plaats van een cadeau voor de gastheer mee te nemen wordt de genodigden hierbij gevraagd een donatie te doen ter ondersteuning van de strijd tegen MS. Sinds 2003 zijn er daarom wereldwijd in verschillende lidstaten van de MSIF Global Dinner Parties gehouden. Ook Stichting MS Research vond dit een buitengewoon inspirerend initiatief en organiseerde daarom op 28 februari voor de eerste keer een Global Dinner in Nederland. We wilden het internationale aspect van dit initiatief zoveel mogelijk benadrukken, dus hebben we ervoor gekozen om alle ambassadeurs van de bij de MSIF aangesloten landen uit te nodigen. Vervolgens hebben we als locatie voor dit evenement ook gekozen voor Den Haag, de meest internationale stad van Nederland. Toen burgemeester Deetman ook nog toezegde als gastheer van de avond te willen optreden, waren we ervan overtuigd dat dit een succes moest worden, vertelt Dorinda Roos. En dat werd het gelukkig ook! Maar liefst twintig ambassadeurs namen de uitnodiging aan en als donatie schonken zij MS Research ieder een kunstwerk, dat hun land en hun cultuur vertegenwoordigt. De door de ambassades gedoneerde kunstwerken werden tijdens de avond zelf tentoongesteld en vormen samen een zeer gevarieerde collectie, The Global Art Collection genaamd. Schilderijen en litho s maken er deel van uit, maar ook sculpturen, een kristallen vaas, potten van keramiek en zelfs een zilveren sla-couvert ingelegd met lapis lazuli en malachiet. Op een nader te bepalen datum zal MS Research hiermee een veiling houden waarvan de opbrengst uiteraard weer ten goede zal komen aan het wetenschappelijk onderzoek. De heer Chris Vellinga, veilingmeester bij Venduehuis der Notarissen en een van de gasten tijdens deze avond verwacht dat de kunstwerken veel op zullen brengen: Door het achterliggende goede doel kunnen veel werken een veelvoud opbrengen van hun werkelijke waarde. Daarnaast is de variëteit groot en dat zal waarschijnlijk de nieuwsgierigheid van mogelijke kopers aanwakkeren. Miss Reni (met MS) op de bres voor Onbeperkt Nederland In de zomer van 2007 werd voor de tweede keer een Miss verkiezing gehouden voor vrouwen met een beperking. Een idee van Lucille Werner, Lingopresentatrice. Winnares werd Reni de Boer, door een van de juryleden een klassieke schoonheid genoemd. Reni mag zich een jaar lang Ambassadeur van Onbeperkt Nederland noemen.reni de Boer (27) is de mooiste, slimste, charmantste en meest betrokken gehandicapte jonge vrouw van Nederland. Die titel heeft ze te danken aan het feit dat ze in juni van dit jaar 12 andere mooie, jonge vrouwen met een lichamelijke beperking versloeg in de race om Mis(s) Onbeperkt Nederland. Reni, die MS heeft, is voor het komend jaar Ambassadeur van Onbeperkt Nederland. De ambassadeursfunctie bracht me ertoe mee te doen aan de Mis(s)verkiezing, vertelt Reni, studente Kunstgeschiedenis in Leiden. Met schoonheid en glamour heb ik niet zoveel, mijn man Daan moest me echt overhalen. Reni is al een aantal jaren chronisch ziek en heeft verschillende diagnoses achter de rug als ze op haar 24e hoort dat ze de Relapsing Remitting vorm van MS heeft. Sinds een jaar gebruikt ze buitenshuis een rolstoel, maar dat is niet haar grootste probleem. Dat is vermoeidheid. Vanwege haar energiebeperking heeft ze haar studie Technische Bestuurskunde in Delft ingeruild voor een studie Kunstgeschiedenis in Leiden, de plaats waar ze ook woont. Met deze studie hoopt ze te leren schrijven zodat ze later een paar uur per dag zal kunnen werken als journalist of tekstschrijver. (lees verder op de vogende pagina) 9

10 MenSen voor MS Aandacht voor MS De Mis(s) verkiezing heeft twee vrouwen met MS in de belangstelling gebracht. Reni zelf en ook Mis(s) Ruth, die 10e werd. Dat vindt Reni een goede zaak. Ik ben natuurlijk niet alleen Ambassadeur voor mensen met MS, maar kan vanaf deze plaats toch MS meer bekendheid geven. Zo is ze al geportretteerd in een tv-special over Parkinson en MS. En op 23 september opent ze de Dam tot Dam loop voor MS Research. Dam tot Dam loop Met haar rolstoel in een hoogwerker gaf Reni het startschot voor de Dam tot Damloop. Hiermee zette zij de lopers van het team MS Research in beweging. Het was een fantastisch gezicht toen na enkele meters de in oranje t-shirts geklede MS Research lopers samen met de lopers voor andere goede doelen de IJtunnel in verdwenen, op weg naar de finish in Zaandam. In Zaandam was het Erica Terpstra die om 10:45 uur met haar startschot de MS Research lopers in beweging zette. Zij liepen 6,4 km. Halverwege op het parcours ontmoetten zij de lopers uit Amsterdam. Ook Marlies (finaliste Idols) en Robby Valentine liepen de afstand 4 EM voor MS Research. Marlies finishte binnen 55 minuten met het startnummer in haar hand. Belangrijk Reni heeft maar één jaar, en beperkte energie, om haar plannen te verwezenlijken. Wat is voor haar belangrijk? Ik ben mee gaan doen aan de Mis(s) verkiezing om de beeldvorming van mensen met een aandoening of handicap in positieve zin te veranderen. Maar gaandeweg begreep ik dat het niet alleen om beeldvorming gaat. Ik vind het belangrijk om mensen met elkaar in contact te brengen, zoals bij het Community breakfast. Daarnaast vind ik dat we, uitgaande van het VN Verdrag over de rechten van mensen met een handicap, in ons land gelijke rechten moeten kunnen afdwingen. Zoals goed en toegankelijk openbaar vervoer. Daarnaast wil ze ook meer aandacht van de politiek voor de problemen die mensen met een beperking hebben om deel te nemen aan de maatschappij. Kijk naar mezelf. Het was bepaald niet eenvoudig om een aangepast studieprogramma te regelen. Mensen waren bereidwillig maar hadden er geen ervaring mee. Het zou gewoon moeten worden: studeren, werken, reizen, óók als je een beperking hebt. In maart volgend jaar zal Reni premier Balkenende ontmoeten en bij hem deze punten op tafel leggen. Dan zijn de voorrondes voor haar opvolgster al weer bezig. Reni geeft met plezier haar stokje door. Het is goed dat er elk jaar een nieuwe Ambassadeur komt met eigen prioriteiten. Een enthousiaste en gedreven Reni zal er tijdens haar Ambassadeursjaar alles aan doen om de vlam brandend te houden. Donateursmiddag in het MS Centrum Amsterdam Het is belangrijk om meer inzicht te krijgen in de processen die een rol spelen bij het ontstaan van ontstekingsplekjes in de hersenen, vertelt Annette van der Goes, PR en onderzoek coördinator van het MS Centrum. De symptomen verschillen per persoon. Door in de toekomst individuele kenmerken te herkennen kunnen we het beloop van de ziekte voorspellen en een individuele behandelingsstrategie opstellen. Daarvoor is nog veel onderzoek nodig. Om onze activiteiten een gezicht te geven hebben we vrijdag 2 november samen met Stichting MS Research een publieksmiddag voor donateurs georganiseerd. Maartje van Weegen, ambassadeur van de stichting, was gastvrouw. Deelnemers kropen in de huid van de wetenschappers en konden bijvoorbeeld onder de microscoop zien welke effecten MS op de hersenen heeft. Plenaire sessies en persoonlijke ontmoetingen met jonge onderzoekers wisselden elkaar af. Het was erg leuk om aan zo n betrokken gehoor uit te leggen waar je mee bezig bent. We lieten het publiek ook ervaren wat MS met je lichaam doet. Je kon bijvoorbeeld met een met vaseline ingesmeerde bril boodschappen doen. Probeer ook maar eens met je verkeerde hand te schrijven of met een elastiek om je benen een trap te beklimmen. Dat valt niet mee. Lustrum In november 2008 bestaat het MS Centrum Amsterdam tien jaar. Tien jaar MS-onderzoek heeft ons begrip van de ziekte weliswaar verbeterd, maar we weten nog steeds de oorzaak niet. Er is ook nog geen behandeling die het ziekteproces helemaal afremt. We vieren het jubileum onder andere met een fotoboek over tien jaar MS-onderzoek, een symposium over mogelijke successen in MS-onderzoek in de komende tien jaar en we organiseren een publieksdag waar patiënten, donateurs en onderzoekers elkaar kunnen ontmoeten. Omdat we hiervoor geen onderzoeksgeld willen gebruiken zoeken we nog sponsors. De Sponsor Bingo Loterij De Sponsor Bingo Loterij is de goededoelenloterij waarbij deelnemers zelf kunnen bepalen voor welk goed doel zij meespelen. De helft van hun inleg gaat dan rechtstreeks naar een goed doel. Zo ook naar onze Stichting. Voor 2007 was de donatie van de loterij, opgeteld met de geoormerkte afdracht, maar liefst een bedrag van euro! 10

11 Fondsenwerving Donateursmiddag in het MS Centrum Amsterdam Donateursmiddag in het MS Centrum Amsterdam Het CBF keurmerk Sinds 1997 is onze Stichting in het bezit van het CBF keurmerk. Dit keurmerk wordt door het Centraal Bureau Fondsenwerving toegekend aan fondsenwervende organisaties die zich op verantwoorde wijze bezighouden met het inzamelen en besteden van geld voor een goed doel. Het CBF is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925 toezicht houdt op de inzameling van geld voor goede doelen. De taak is het bevorderen van een verantwoorde fondsenwerving en -besteding door middel van het beoordelen van de fondsenwervende organisaties en het verstrekken van informatie en advies aan overheidsinstanties en publiek. Bovendien signaleert het CBF ontwikkelingen die van belang kunnen zijn voor de fondsenwervende sector. Om het CBF keurmerk te mogen voeren moeten de organisaties aan een groot aantal eisen voldoen. Het CBF en onze Stichting hebben regelmatig constructief contact over het zo optimaal weergeven van onze activiteiten richting derden. Voor meer informatie over het CBF keurmerk kunt u kijken op 11

12 MenSen tegen MS Jaarverslag Wetenschappelijke Raad 2007 Het jaar 2007 kenmerkte zich door een groot aantal veranderingen in de samenstelling en ondersteuning van de Wetenschappelijke Raad. Allereerst nam professor Frederik Barkhof na een lidmaatschap van 10 jaar, waarvan de laatste 4 jaar als voorzitterschap, afscheid van dit gremium. Naast zijn grote kennis van de neuroradiologie, is de efficiënte en integere wijze waarop professor Barkhof de voorzittershamer heeft gehanteerd van bijzonder belang geweest voor het functioneren van de raad in de afgelopen jaren. Gelukkig is professor Jan Sixma, emeritus hoogleraar haematologie (Universitair Medisch Centr um Utrecht), bereid gevonden het voorzitterschap op zich te nemen. Het Bestuur heeft besloten in de toekomst in principe voorzitters te benoemen die zelf niet betrokken zijn bij MS-onderzoek, omdat het voor een goede advisering niet wenselijk is, dat een voorzitter de vergaderzaal moet verlaten tijdens beoordelingen van aanvragen van het eigen instituut. MS Research is zeer verheugd met de komst van professor Sixma, die een indrukwekkende staat van dienst heeft. Hij studeerde geneeskunde aan de Vrije Universiteit en promoveerde in 1966 na drie jaar onderzoek naar bloedstolling. Na zijn promotie volgde hij de opleiding tot internist, die in 1970 werd afgerond. In 1975 werd hij benoemd tot hoogleraar in de haematologie, de leer van het bloed. Professor Sixma is van meer dan 400 wetenschappelijke artikelen één van de auteurs en begeleide ruim 80 promovendi. In 1991 werd Sixma lid en in 1996 voorzitter van de Gezondheidsraad. In 2001 ging hij met emeritaat. Hij is lid van de Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen (KNAW), waar hij deel heeft genomen aan verschillende commissies en fungeerde als secretaris van de sectie Geneeskunde. Hij is eveneens voorzitter geweest van de Nederlandse Vereniging voor Haematologie, de afdeling Orgaansystemen van Medische Wetenschappen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), de Wetenschappelijke adviesraad van de Hartstichting en een KNAW-fellowshipcommissie. Hij voerde verscheidene wetenschappelijke visitaties en evaluaties uit. In 2001 werd professor Sixma benoemd tot commandeur in de orde van de Nederlandse Leeuw. De radiologische expertise van de raad werd na het vertrek van professor Barkhof verankerd door de benoeming van dr. Marianne van Walderveen (Leids Universitair Medisch Centrum). Daarnaast verliet dr. Hans van Noort (secretaris) na 9 jaar de wetenschappelijke raad. De inspanningen van dr. van Noort zijn sterk bepalend geweest voor de wijze waarop de raad in de laatste jaren een toenemende stroom aan projecten op een open en verantwoorde manier heeft kunnen evalueren. De secretarisfunctie werd overgenomen door professor René van Lier (Academisch Medisch Centrum, Amsterdam). Zoals reeds aangekondigd in het jaarverslag 2006, startten in 2007 professor Roland Martin (Universiteit van Hamburg) en professor Leonard van den Berg (Universitair Medisch Centrum Utrecht) hun werkzaamheden voor de raad. Na zich jarenlang op een uitstekende manier in te hebben gezet voor MS Research besloot onze coördinator, dr. Marga Nijenhuis, begin 2007 een nieuwe carrièrestap te willen maken. Gelukkig zijn wij in staat gebleken op korte termijn een opvolgster te vinden. Dr. Marjanka Luijerink is per juli begonnen als nieuwe onderzoekscoördinator. Ook in 2007 ontving MS research vele verzoeken tot ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Door een inmiddels goed gestroomlijnde procedure van vooraanvragen, beoordeling door internationale experts en tot slot de mogelijkheid tot wederhoor door 12

13 Wetenschappelijke Raad de aanvragers, is de wetenschappelijke raad goed in staat die projecten te honoreren die de grootste kans op wetenschappelijke doorbraken bieden. Daarnaast wordt geëvalueerd of de projecten daadwerkelijk zullen bijdragen aan de toename van kennis over de ziekte MS en de mogelijke behandelmethoden. In het afgelopen jaar werd een drietal uitgewerkte aanvragen gehonoreerd en daarnaast ook drie zogenaamde pilotprojecten. Deze laatste gelimiteerde subsidies maken het mogelijk om in een korte periode te onderzoeken of een researchbevinding interessant genoeg is om uiteindelijk tot een volledige projectaanvraag uitgewerkt te kunnen worden. Daarnaast werd eind 2007 een Klinisch Fellowship - een persoonlijke subsidie ingevoerd om een arts en onderzoekstalent te helpen een eigen MS onderzoeksgroep op te zetten - toegekend aan dr. Brigit de Jong. Zij is neuroloog en epidemioloog en zal in juli 2008 starten met haar onderzoek naar genetische en biologische factoren die betrokken zijn bij de ziekteontwikkeling van MS. Op deze manier hoopt dr. de Jong meer inzicht te krijgen in de verschillende vormen MS en in verschillen in het verloop van het ziekteproces. Genetische variatie tussen mensen met MS kan waarschijnlijk veel voorspellen over het verschil in gevoeligheid van de patiënt voor bepaalde geneesmiddelen. Door de achterliggende risicofactoren van individuele MSpatiënten te achterhalen, zou een betere en meer op de persoon gerichte behandeling ontwikkeld kunnen worden. Dit zou een enorme doorbraak betekenen in de behandeling van MS. De eerste anderhalf jaar zal dr. de Jong het onderzoek uitvoeren aan de Stanford University, een zeer gerenommeerd onderzoeksinstituut in de Verenigde Staten, waarna ze het werk zal voortzetten bij het MS Centrum Amsterdam aan het VU Medisch Centrum. De WR heeft in oktober 12 vooraanmeldingen voor projectaanvragen ontvangen waarvan er zeven geselecteerd werden voor uitwerking. Tot slot bleek het door de goede financiële positie van de Stichting mogelijk een extra impuls te geven aan de MS centra. Besloten werd beide centra te vragen een speciale projectaanvraag in te dienen die in de voorjaarsronde van 2008 beoordeeld zal worden door externe referenten en de wetenschappelijke raad. De tweede MS Research Lecture op werd 6 juni tijdens de Endo-Neuro-Psycho meeting 2007 gegeven. In een zeer geslaagde presentatie belichtte professor Burkhard Becher de interactie tussen het centrale zenuwstelsel en het immuunsysteem bij MS. De MS-onderzoeksdagen werden dit jaar mede georganiseerd door het Biomedisch Onderzoeksinstituut van de Universiteit Hasselt en vond plaats in het Radisson SAS hotel in Hasselt. Met 129 deelnemende MS-onderzoekers uit Nederland en Vlaanderen was de opkomst zeer goed. Zoals altijd waren de presentaties over verschillende aspecten van MS onderzoek van hoge kwaliteit en was er een zeer goede interactie tussen de participanten uit Nederland en België. De onderzoeksdagen blijken van groot belang, niet alleen voor het bestendigen van onderzoeksrelaties, maar ook voor het initiëren van nieuwe samenwerkingsverbanden. Prof. dr. R.A.W. van Lier Secretaris WR De samenstelling van de Weten schappelijke Raad Prof. emeritus J. J. Sixma, voorzitter Prof. dr. R.A.W. van Lier, secretaris Dr. J. Bauer Prof. dr. L.H. van den Berg Dr. R.Q. Hintzen Prof. dr. H.W.G.M. Boddeke Dr. J. Meilof Dr. B.M.J. Uitdehaag Dr. S.P. van der Werf Prof. dr. R. Martin Dr. M.A.A. van Walderveen 13

14 MenSen tegen MS Subsidies 2007 In het verslagjaar werden als belangrijkste subsidies toegekend: MS Centrum Amsterdam, VUmc Nieuwe programmasubsidie voor meerdere onderzoekslijnen binnen het MS-centrum VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie ,- voor 1 jaar, verlenging van de programmasubsidie (tot in totaal 4 jaar) Kernzin: Vroeg en op maat : Multidisciplinair onderzoek naar vroege stadia van ontwikkeling van MS-laesies en verschillen tussen mensen met MS. MS-centrum ErasMS, Erasmus MC Nieuwe programmasubsidie voor meerdere onderzoekslijnen binnen het MS-centrum Erasmus MC, Rotterdam Subsidie ,- voor 1 jaar, verlenging van de programmasubsidie (tot in totaal 4 jaar) Kernzin: De invloed van biologische factoren op het verloop van de ziekte. Klinisch MS-fellowship 2007/2008 Het klinisch MS-fellowship is een persoonlijke onderzoekssubsidie bedoeld om een arts werkzaam als veelbelovende MS-onderzoeker in de gelegenheid te stellen een eigen onderzoeksgroep op te bouwen. Dr. B.A. de Jong VU medisch centrum, Amsterdam "Multipele sclerose en immunogenetische risicofactoren als markers voor pathogenese en therapeutische mogelijkheden." Subsidie ,- voor 4 jaar. Kernzin: Onderzoek naar de relatie van genetische en/of biologische factoren en het ziekteverloop bij MS MS, dr. J.J.G. Geurts "Het grijze gebied van MS: klinische relevantie van grijze stof afwijkingen op MRI." VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie ,- voor 3 jaar Kernzin: Onderzoek naar het klinische effect van laesies in de grijze stof in de hersenen en de relatie tussen afwijkingen in de grijze en witte stof MS, dr. B.M.J. Uitdehaag "Proxy metingen bij Multipele Sclerose." VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie ,- voor 4 jaar Kernzin: Onderzoek of de beoordeling van naaste familieleden/kennissen een objectiever beeld geeft van de situatie van de MS-patiënt MS, prof. dr. Y. van Kooyk "C-type lectine glycoproteïne interacties in het centraal zenuw stelsel; homeostatische en pathogene mechanismen in neuroinflammatoire ziekte." VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie ,- voor 3 jaar Kernzin: Onderzoek naar de rol van bepaalde suikerketens bij MS en de reactie van afweercellen op verschillende suikerketens MS, prof. dr. J.D. Laman "Preklinische evaluatie van alkalische fosfatase als een kandidaat MS therapeuticum." Erasmus MC, Rotterdam Subsidie ,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar een mogelijk nieuw geneesmiddel bij MS. 14

15 Subsidies MS, prof. dr. C.D. Dijkstra "Regulatie van CZS ontsteking door macrofagen in pericasculaire ruimtes: implicaties voor MS laesie expansie." VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie ,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar de rol van macrofagen bij ontstekingen in het centraal zenuwstelsel en de uitbreiding van MS-laesies MS, dr. S. Amor "Nabootsing van MS laesies in vitro met humane 'brain slice' kweken." VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie ,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar een model om MS-laesies te bestuderen in celkweken m.b.v. hersenmateriaal van overleden donoren. Werkbezoek in een buitenlands laboratorium W07-01 MS, dr. J. van Horssen VU medisch centrum MS-kliniek en neuroimmunologielab van dr. Prat, universiteit van Monereal, Canada. "Primaire hersenendotheelcellen en oligodendrocyten: twee belangrijke modellen om neuroinflammatie te bestuderen." Subsidie 2.750,- voor 6 weken Kernzin: Het verkrijgen van ervaring en praktische expertise bij het isoleren en kweken van humane hersenendotheelcellen en oligodendrocyten voor onderzoek naar MS. Overige subsidies: 1 x 600,- als bijdrage in de drukkosten van proefschriften 1 x 1.200,- als bijdrage aan een studentenstage in het buitenland Het Wetenschapskatern Gelijktijdig met dit Jaarverslag geeft de Stichting MS Research dit jaar voor de zevende maal een Wetenschapskatern uit. Dit Wetenschapskatern beschrijft de 32 projecten en programma s die momenteel worden uitgevoerd met door de Stichting MS Research verstrekte onderzoekssubsidies. Aangezien de projecten op onderwerp zijn gerangschikt, geeft het Wetenschapskatern een goed overzicht van de verschillende gebieden waarop MS-onderzoek wordt gedaan. Een algemene inleiding behandelt de verschillende aspecten van het ziekteproces bij MS en verduidelijkt op deze wijze het belang van de verschillende onderzoeksgebieden voor MS. De onderzoeksprojecten zijn in het Wetenschapskatern zoveel mogelijk in algemeen gangbaar Nederlands geschreven, zodat iedereen de essentie van de projecten kan begrijpen. Om deze reden is bovendien een woordenlijst bijgevoegd. Daarnaast is een lijst bijgevoegd met functies binnen de wetenschap voor diegenen die graag meer willen weten van de organisatie van wetenschappelijk onderzoek. Het Wetenschapskatern geeft op deze wijze voor alle belangstellenden een goed beeld van de stand van het wetenschappelijk onderzoek naar MS. 15

16 MenSen tegen MS MS-Onderzoeksdagen De MS-Onderzoeksdagen, die elk jaar georganiseerd worden door de Stichting MS Research, bieden MS-onderzoekers uit heel Nederland en Vlaanderen de kans om elkaar te ontmoeten en om ervaringen en ideeën uit te wisselen. Samenwerking tussen verschillende onderzoekers en verschillende onderzoeksgebieden is van zeer groot belang voor vooruitgang bij onderzoek naar een complexe ziekte als MS. Deze complexiteit is ook de oorzaak van de vele onderwerpen die worden besproken op de MS-Onderzoeksdagen. De organisatie Dat de MS-onderzoeksdagen in Hasselt plaats zouden vinden, viel van tevoren al bij veel mensen in goede aarde. Het aantal Vlaamse onderzoekers dat zich aanmeldde, lag een stuk hoger dan voorgaande jaren en de Nederlandse onderzoekers konden een uitje naar de zuiderburen zeer waarderen. Het Biomedisch Onderzoeksinstituut van prof. dr. Piet Stinissen aan de Universiteit Hasselt was gastinstituut en professor Stinissen en zijn medewerkers namen de organisatietaken zeer serieus. De dagen vonden plaats in het mooie Radisson SAS hotel, dat de onderzoekers voor deze gelegenheid lage prijzen bood voor een overnachting. De entourage was perfect: een goede congreszaal, prachtige hotelkamers, een leuk avondprogramma en érg goed eten in combinatie met Vlaamse vriendelijkheid. Er was zelfs locale media-aandacht geregeld voor de deze dagen. Extra lezingen Maar er moest ook over wetenschap gesproken worden. Dit jaar heeft MS Research voor het eerst besloten om extra lezingen te organiseren. Vanuit de onderzoekers bleek er veel behoefte te zijn aan lezingen waarin de basisprincipes zouden worden behandeld van MRI en immunologie, twee vakgebieden waar de wereld van MS-onderzoek niet omheen kan. Wetenschappers hebben meestal een specifiek expertisegebied en met name de techniek achter de MRI is voor velen een onbegrepen gebied. Omgekeerd geldt ook: techneuten weten in het algemeen weinig over het complexe immuunsysteem. Dr. ir. Hugo Vrenken van het VU medisch centrum en dr. Knut Biber van de Universiteit Groningen hebben in simpele bewoordingen uitleg gegeven over respectievelijk MRI en immunologie. Beide lezingen waren zo n succes dat er besloten is deze in de toekomst een vervolg te laten krijgen. Daarnaast gaf voormalig secretaris van de Wetenschappelijke Raad van de Stichting, dr. Hans van Noort, een lezing over het schrijven van onderzoeksaanvragen. Het doen van goed wetenschappelijk onderzoek is namelijk heel wat anders dan geniale ideeën op een heldere manier overbrengen op een commissie die het onderzoeksplan moet beoordelen. Ook bij deze lezing was de aanwezigheid groot en de deelnemers waren erg te spreken over de gegeven adviezen. De presentaties Er zijn 33 presentaties gegeven, waarin veel verschillende aspecten van MS-onderzoek aan de orde kwam. Hieronder een korte beschrijving van deze presentaties. Ontstaan van MS-ontstekingen Afweercellen uit het bloed kunnen normaal niet uit het bloed het centrale zenuwstelsel in komen, omdat ze de wanden van de hersenbloedvaten niet kunnen passeren. Bij MS faalt deze zogenaamde bloed-hersenbarrière. Onderzoekers van het VU medisch centrum bestuderen waarom. Drs. Gijs Kooij toonde dat de hoeveelheid van veel zogenaamde transporters, moleculen die verantwoordelijk zijn voor het transport van bepaalde stoffen door de celmembraan, veranderd is in gebieden van actieve MSlaesies. Dr. Arie Reijerkerk vond dat afweercellen de cellen van de hersenbloedvaten aanzetten tot het maken van een eiwitsplitsend enzym, dat het doorlaten van afweercellen door de bloedvatwand bevordert. Eerder werd bekend dat reactieve zuurstofdeeltjes een grote rol spelen bij schade aan 16

17 MS-Onderzoeksdagen 2007 de bloed-hersenbarrière. Dr. Jack van Horssen liet zien, dat meer van bepaalde antioxidant-enzymen worden gemaakt in MS-ontstekingen. Deze enzymen worden door het lichaam gemaakt om de reactieve zuurstof-deeltjes onschadelijk te maken. De aanwezigheid van reactieve zuurstofdeeltjes kunnen veroorzaakt worden door een verstoorde energiebalans van de cel. Drs. Maarten Witte doet onderzoek naar de onderdelen van de cel verantwoordelijk voor de energiehuishouding, de mitochondria. Hij vond dat in gebieden van de hersenen waarin myeline is afgebroken de hoeveelheid mitochondria hoger is dan in gezonde gebieden, maar dat de activiteit van de mitochondria hetzelfde lijkt te blijven. Twee onderzoekers spraken over een nieuwe manier om met behulp van MRI ontstekingscellen, die vanuit het bloed de hersenen binnendringen, te volgen. Hierbij wordt gebruik gemaakt van kleine ijzerdeeltjes die opgenomen worden door ontstekingscellen. Drs. Machteld Vellinga van het VU medisch centrum toonde aan dat het gebruik van ijzerdeeltjes voor het maken van MRI-beelden bij MS-patiënten een zeer waardevolle aanvulling is op de conventionele MRI-beelden. Drs. Raoul Oude Engberink van het Universitair Medisch Centrum Utrecht vertelde meer over de eigenschappen van de ijzerdeeltjes. Klinische symptomen komen vaak niet overeen met de gebruikelijke MRI beelden. Drs. Alexandra Seewann van het VU medisch centrum kijkt of er afwijkende processen spelen in normaalogend witte stof (vooral de gebieden met veel myeline). Ook wil ze inzicht krijgen in de achtergrond van diffuse afwijkingen in de witte stof. Drs. Event-Jan Kooi van het VU medisch centrum liet zien dat schade aan de grijze stof (de gebieden in de hersenen met veel zenuwcellen) niet direct het gevolg lijkt te zijn van ontstekingen. Reacties van hersencellen Cellen in hersenen en ruggenmerg die ook een rol lijken te spelen bij MS zijn de astrocyten (betrokken bij de vorming van littekens) en de microglia en macrofagen (afweercellen van de hersenen). Dr. Knut Biber van de Universiteit Groningen vond met behulp van een nieuw ontwikkelde techniek dat kenmerken van de microglia verschillen in verschillende delen van de hersenen. Dit kan mogelijk iets verklaren over het feit dat MS-laesies alleen in specifieke delen van de hersenen voor komen. Statines hebben een mogelijk een remmend effect op ontstekingsreacties. Dr. Hedwich Kuipers van het VU medisch centrum onderzoekt het effect van statines op microglia en astrocyten en kijkt of toediening van statines de vorming van MS-laesies kan remmen. Neurale stamcellen zijn cellen die uit kunnen groeien tot myelinevormende cellen. Drs. Falak Sher van de Universiteit Groningen toonde aan dat onder invloed van het gen Ezh2 neurale stamcellen zich meer in de richting van myelinevormende cellen lijken te ontwikkelen. Drs. Helena Slaets van de Universiteit Hasselt vertelde over de achterliggende processen die voor verbeterde overleving zorgen van myelinevormende cellen. Reacties van het afweersysteem tegen lichaamseigen stoffen Een belangrijk fenomeen bij MS is dat het immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt (auto-immuniteit). Uiteraard wordt hier veel onderzoek aan gewijd, wat terug te zien was in het grote aantal presentaties over dit proces wordt en over studies waarin geprobeerd wordt het afweermechanisme te remmen. Drs. Ruth Huizinga van het Biomedisch Primaten Research Center en Erasmus Medisch Centrum, vond dat autoimmuniteit bij MS zich niet alleen richt op myeline, maar ook op bestanddelen van de zenuwen zelf. Dit kan leiden tot chronische neurologische problemen en heeft belangrijke implicaties voor eventuele behandelstrategieën. Professor Piet Stinissen tijdens zijn welkomsttoespraak in het stadhuis van Hasselt Toll-like receptoren (TLR) zijn eiwitten, die structuren afkomstig van ziekteverwekkers kunnen herkennen en cellen vervolgens aan kunnen zetten tot een afweerreactie. Dr. Leonie Boven, vanuit het Erasmus Medisch Centrum werkzaam bij het VU medisch centrum, sprak over schuimcellen: macrofagen die in een MS-ontsteking myeline hebben opgenomen en daardoor ontstekingsremmend lijken te worden. Zij toonde aan dat schuimcellen sterk verminderd reageerden op TLR in vergelijking met gewone macrofagen en dat de aanwezigheid van schuimcellen leidde tot een verlaagde TLR reactie door gewone macrofagen. Drs. Kim Pannemans en dr. Koen Venken van de Universiteit Hasselt vertelden over een verschillende typen immuuncellen die mogelijk de activiteit van cellen die het eigen lichaam aanvallen, onderdrukken. Uit het verhaal van Venken bleek hierbij bovendien een verschil tussen de Relapsing Remitting en Secundair Progressieve vorm van MS. Dr. Juan García-Vallejo van het VU medisch centrum toonde aan dat bepaalde suikerketens aan moleculen konden bijdragen aan het remmen van een afweerreactie. Dr. Evert Verbraak van het Erasmus Medisch Centrum liet zien dat vitamine D mogelijk een belangrijke rol kan spelen in het tegengaan van een immuun-respons. 17

18 MenSen tegen MS Op dezelfde afdeling werd door drs. Jan Piet van Hamburg van een factor, genaamd GATA3, een remmende werking op de afweer tegen lichaamseigen stoffen beschreven. Collega drs. Marloes van Zwam onderzoekt de rol van lymfklieren in de nek, waarnaar vocht uit de hersenen en het ruggenmerg afgevoerd wordt. Ze ontdekte dat het verwijderen van lymfklieren in het centrale zenuwstelsel geen invloed had op het acute ziektebeeld van een MS-achtige ziekte. Wel werden aanvallen hierdoor minder ernstig. Dr. Bart van Wijmeersch van de Universiteit Leuven zag dat het inspuiten van bepaalde afweercellen niet alleen leidt tot een immuunreactie tegen deze lichaamsvreemde cellen, maar ook tegen lichaamseigen afweercellen. Op deze manier bleek dus een immuunreactie tegen een autoimmuunreactie te ontstaan, wat mogelijk een basis zou kunnen vormen voor MS-behandeling. Een ander mogelijke target voor therapie is het enzym transglutaminase-2. Drs. Miriam van Strien van het VU medisch centrum toonde namelijk aan dat remming van dit enzym, dat betrokken is bij verschillende ontstekingsgerelateerde processen in het lichaam, leidde tot vermindering van de klinische symptomen. Veel studies richten zich op afweercellen tijdens een autoimmuunreactie. Kurt Baeten van de Universiteit Hasselt liet zien, dat tijdens perioden van herstel infiltratie en activiteit van bepaalde afweercellen in het centrale zenuwstelsel niet verstoord waren. Erfelijke factoren en biomarkers Er wordt eveneens veel onderzoek gedaan naar hoe voorspeld zou kunnen worden of iemand MS krijgt, hoe de ziekte zal verlopen en of bepaalde medicijnen zullen aanslaan of niet. Het lichaam maakt stoffen die mogelijk zouden kunnen helpen bij dit soort voorspellingen. Deze stoffen worden markers of biomarkers genoemd. De genetische achtergrond van de patiënt is hierbij vaak van doorslaggevend belang. In de presentatie van drs. Ilse Hoppenbrouwers van het Erasmus Medisch Centrum kwam een genetische risicofactor voor MS naar voren. Ook vond ze andere genetische factoren die mogelijk een rol spelen bij MS. Dr. Ruth Daniels van de Universiteit Hasselt ontwikkelde nieuwe technieken voor het onderzoeken van grote groepen eiwitten. Zij vond in verschillende situaties, zoals bv. ziek versus gezond, belangrijke verschillen in de groepen eiwitten. Drs. Marcel Stoop van het Erasmus Medisch Centrum vond met zeer geavanceerde techniek verschillen in eiwitten in de hersenvloeistof tussen MS-patiënten en mensen met een andere aandoening. Drs. Saskia Vosslamber van het VU medisch centrum probeert te achterhalen waarom de ene patiënt met Relapsing Remitting MS reageert op behandeling met interferon-beta en de ander niet. Zij vond aanwijzingen dat de kans van slagen mogelijk vóór de start van de therapie te voorspellen is. Dr. Inge Huitinga, directeur van de Nederlandse Hersenbank, liet zien dat mensen met een zware vorm van MS lagere spiegels van het hormoon cortisol hebben dan mensen met een lichte vorm. In hersenvocht van MS-patiënten zijn zogenaamde antilichamen aanwezig die gericht zijn tegen lichaamseigen eiwitten. Deze kunnen worden gebruikt bij de diagnose van MS. Drs. Judith Fraussen van de Universiteit Hasselt vertelde meer over haar onderzoek naar de eigenschappen van autoantilichamen als markers voor MS en de technieken die daarbij nodig zijn. Klinische symptomen en behandeling Een ingrijpende consequentie van MS is slapte en moeheid van de spieren. Drs. Tom Broekmans van de Provinciale Hogeschool Limburg vond dat lichte tot matige training van de spieren een beter effect had op de spieren dan training in combinatie met elektrostimulatie. Caroline Bruggeman van het Nieuw Unicum in Zandvoort toonde aan dat behandeling van slikproblemen met elektrostimulatie succesvol was. Dr. Peter Feys van de Provinciale Hogeschool Limburg en Katholieke Universiteit Leuven vond dat koeling van de arm bij MS patiënten met tremor een enorm positief effect had op de ernst van de tremor en het functioneren van de arm. Helaas was dit effect van tijdelijke aard. Om inzicht te krijgen in de lichamelijke situatie van mensen met MS, zijn onderzoekers vaak aangewezen op vragenlijsten. Het is echter mogelijk dat patiënten met cognitieve problemen of stemmingswisselingen door MS niet altijd een betrouwbare bron zijn. Drs. Femke van der Linden van het VU medisch centrum maakte duidelijk dat gebruik van naasten (familieleden, hulpverleners e.d.) voor het verkrijgen van een meer objectieve mening wenselijk kan zijn. Tot slot Naast de hierboven beschreven presentaties, waren er nog 24 presentaties met vergelijkbare onderwerpen in de vorm van een poster. Ook het niveau van het onderzoek beschreven op deze posters was erg hoog. Al met al waren deze dagen - met een recordaantal van ruim 130 deelnemers, zeer goede presentaties en de geweldige entourage - een groot succes. Er zijn bovendien veel ideeën uitgewisseld en contacten gelegd voor onderlinge samenwerkingsverbanden. En daar is het MS Research uiteindelijk allemaal om te doen. Dr. Cees Zwanikken, neuroloog aan het MS Centrum Nijmegen, bekijkt de posters 18

19 Financieel Jaarverslag Resultaten In 2007 beliepen de baten uit eigen fondsenwerving 2,5 miljoen en waren daarmee ruim lager dan in De eigen acties stegen met De daling van de baten uit eigen fondsenwerving wordt in belangrijke mate verklaard door de daling van legaten en erfstellingen. De kosten van eigen fondsenwerving namen af van in 2006 tot in Het kostenpercentage over 2007 beliep 13% ( ,5) en bleef daarmee ruim onder het voor het CBF Keurmerk geldende maximale percentage van 25%. Na toevoeging van het resultaat op beleggingen groot (in ) kwam circa 2,5 miljoen beschikbaar voor besteding aan de doelstelling. Een afname ten opzichte van 2006 van circa 1,1 miljoen. Deze afname is voor het overgrote deel te wijten aan het resultaat van de beleggingen en de daling van de legaten en erfstellingen. De bestedingen in het kader van de doelstelling beliepen over 2007 een totaal van 2,7 miljoen, zodat er sprake was van een negatief saldo van ruim De bestedingen in 2007 in het kader van Wetenschappelijk Onderzoek enerzijds en Voorlichting anderzijds waren met circa 2,7 miljoen lager dan de besteding in Beleggingen Ultimo 2007 beliepen de beleggingen een totaal bedrag van circa 9,6 miljoen alsmede 2,7 miljoen op termijn deposito s (ultimo 2006 circa 12,5 miljoen). Het AAB Euro Obligatie Fonds alsmede het Robeco European Equity Fonds werden verkocht. Het Robeco European Equity Fonds is verkocht vanwege het feit dat het zich niet kwalificeerde voor het sustainability beleid van de Stichting. Het fonds is herbelegd in het Pam Bons Eur Fonds en het Delta Lloyd Rente Fonds. Ultimo het verslagjaar beliep het aandeel van de vastrentende waarden in de portefeuille (obligatiefonds) 55,5% en het aandeel van de zakelijke waarden (aandelenfonds) 22,1%. In het portefeuillemodel is opgenomen de liquiditeiten die 22,4% beslaan. Het netto rendement van de beleggingen bedroeg 1,4% (5,1% in 2006). Momenteel staat het onderwerp duurzaam beleggen actief op de agenda. De door MS Research gevolgde lijn houdt in dat de portefeuille opnieuw zal worden vormgegeven met een maatschappelijk verantwoord mandaat. Vermogen Het eigen vermogen nam in het verslagjaar af tot 10,4 ( ,5) miljoen. In het eigen vermogen is begrepen een continuïteitsreserve van 1,5 miljoen, welke reserve wordt aangehouden om in tijden van tegenvallende inkomsten of onvoorziene uitgaven de voortgang van de organisatie en haar doelstellingen te garanderen. Een vanuit de eerder genoemde erfenis door het Bestuur bepaalde bestemmingsreserve, groot 2,5 miljoen is voor een periode van 5 jaar bepaald. Per jaar wordt hiervan aan het te besteden onderzoeksbudget toegevoegd en in principe per jaar aan het voorlichtingsbudget. In 2007 heeft het Bestuur besloten dat het niet bestede deel van het gereserveerde budget van april (projectaanvragen) ad kan worden besteed in de vorm van extra projectaanvragen voor de MS centra. Het overig besteedbaar vermogen, circa 7,3 miljoen is beschikbaar voor besteding aan de doelstelling. Een nadere specificatie is opgenomen bij de toelichting op de jaarrekening in dit jaarverslag. Verschillen in de begroting In totaal kwam circa 2,6 miljoen beschikbaar voor besteding aan de doelstelling ruim meer dan begroot. De kosten van de werving lagen ruim onder de begroting. De resultaten van de beleggingen waren lager dan begroot. De besteding aan de doelstelling kwam met circa lager uit dan begroot. Giften en de belasting Voor de aftrekbaarheid van giften voor de belasting gelden bij het ter perse gaan van dit jaarverslag de volgende regels: Gewone giften in geld De drempel voor aftrek van gewone giften is 1% van uw drempelinkomen, maar minimaal 60. U mag maximaal 10% van uw drempelinkomen aan gewone giften aftrekken. Uw drempelinkomen is het totaal van uw inkomsten en aftrekposten in box 1, 2 en 3, maar zonder uw persoons gebonden aftrek. Als u het hele jaar een fiscale partner heeft, moet u ook het drempelinkomen van uw fiscale partner meetellen. Giften in vorm van termijnen van lijfrenten Periodieke giften mag u onder de volgende voorwaarden aftrekken: U heeft de gift bij een notaris laten vastleggen U doet de gift in de vorm van vaste en gelijkmatige periodieke uitkeringen die uiterlijk eindigen bij overlijden U doet deze gift minimaal vijf jaar achter elkaar. Er staat geen tegenprestatie tegenover de gift. Voor de aftrek van periodieke giften geldt geen drempel en geen maximum. Deze manier van schenken is voor de gever in de meeste gevallen dan ook zeer aantrekkelijk, terwijl het daarnaast onze Stichting verzekert van continue inkomsten ten behoeve van haar doelstellingen. Hoewel een notariële akte is vereist hoeft u zelf geen bezoek aan de notaris af te leggen. Het bureau van de Stichting kan u nader informeren en behulpzaam zijn bij de verdere uitwerking. Schenkings- en successierecht De Stichting MS Research is gerangschikt als organisatie van algemeen nut (artikel 24, lid 4 Successiewet 1956) en is derhalve geen schenkings- en successierecht verschuldigd. 19

20 Begroting 2008 (in ) Fondsenwerving Baten uit eigen fondsenwerving Eigen acties Mailing particulieren eigen bestand Mailing particulieren werving Mailing bedrijven werving Machtigers particulieren eigen bestand Lijfrenteschenkingen MenS in beeld/beeldspraak Werving internet/e-marketing Gala Overige Erfstellingen, legaten Acties van derden Totaal baten eigen fondsenwerving Directe verwervingskosten Uitvoeringskosten eigen organisatie Totaal kosten eigen fondsenwerving ( ) in % baten eigen fondsenwerving 21,4% Resultaat eigen fondsenwerving Acties groepen/organisaties Resultaat beleggingen Totaal beschikbaar voor doelstelling Bestedingen Researchprojecten Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie Voorlichting Eigen activiteiten Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie Totaal besteed aan doelstelling Resultaat boekjaar