Patiënten als partners

Transcriptie

1 Conferentie Patiënten als partners in gezondheidszorg en gezondheidsbeleid 30 september 2011 De Factorij, Brussel 35 inspirerende praktijkprojecten Een lerend netwerk van partners die patiëntenparticipatie concreet willen vormgeven

2

3 Nieuwe werkvormen Nieuwe werkvormen ontwikkelen Ontwikkelen en implementeren van nieuwe werkvormen die zijn gebaseerd op het gedachtegoed van herstel en empowerment: opstarten van denk- en werkgroepen bestaande uit hulpverleners, cliënten en ervaringsdeskundigen om bij te dragen tot een vernieuwende deskundigheid in de ambulante geestelijke gezondheidszorg. Ontstaan CGG Ahasverus verleent gespecialiseerde hulp aan mensen met ernstige psychosociale en/of psychiatrische problemen. In het klassieke aanbod van de diensten geestelijke gezondheidszorg ligt het accent op symptoomreductie en komt het patiëntenperspectief minder aan bod. Doelstellingen Ontwikkelen van nieuwe werkvormen, buddy-projecten, modules psycho-educatie, groepsgericht aanbod, gebruikersraden, die steunen op empowerment, het werken met ervaringsdeskundigen en de maximale betrokkenheid van de cliënt bij zijn eigen herstelproces. Aanknopingspunten en achterliggende ideeën De tegenstelling tussen een expertgedreven cultuur van de zorgverlening versus de waarde van de ervaringsdeskundigheid van de patiënten blijft een moeilijk punt. Vandaar de vraag hoe het patiëntenperspectief kan worden versterkt. De werkgroepen werken volgens het 'public decision'-model: de gebruikers praten mee over het beleid en de aanpak en zoeken mee naar mogelijke aanpak: op niveau van behandeling tot beleidsniveau. Resultaten (proces en output) Ontwikkelen van modules psychologische educatie rond zelfzorg, gegeven door ervaringsdeskundigen en ontwikkeld door hulpverleners, cliënten en ervaringsdeskundigen. Ontwikkelen van een overzichtelijke folder/website met het aanbod inzake dagactivering. Ontwikkelen van een overzichtelijke folder/website met het aanbod inzake groepsmodules. De eerste modules zijn ontwikkeld, samen met ervaringsdeskundigen; ze werden reeds een 1ste maal gegeven door betrokkenen en worden nu opnieuw gescreend op gebruiksvriendelijkheid, taal etc.(verbeterprocedure). Ontwikkelen folder dagactivering: proces is bezig, website ontwerpers zitten in het najaar samen met de gebruikersraad om de website aan te passen aan wat mensen zelf inbrengen (al of niet gebruiksvriendelijk, taal etc.). Folder, website groepsmodules: nog niet uitgevoerd. Wat opleiden en coachen van ervaringsdeskundigen betreft, is er een vast draaiboek ontwikkeld: screenen, peterschap, stappenplan van inwerking, met evolutie in verantwoordelijkheid en opdrachtenpakket en duidelijkheid waar ze plaats hebben binnen het team. Toekomstperspectief De werk/denkgroepen blijven operationeel in het centrum voor geestelijke gezondheidszorg. Ze geven feedback, evalueren en doen voorstellen rond de verbetering van het uitgewerkte aanbod.

4 Troeven Kleinschalig Betrokkenheid van hulpverleners, cliënten en ervaringsdeskundigen Ervaring in het werken met vrijwilligers Ervaring met doorgroeien van patienten naar vrijwilliger Beleid van de vzw staat hier heel erg achter!! Dwz we mogen/ kunnen werktijd besteden, mogen dit als deel van onze opdracht beschouwen. Uitdagingen Ervaringsdeskundigheid ten volle benutten Zoeken hoe ook in de strikt therapeutische settings (1 op 1 therapie) ervaringsdeskundigheid ingeschakeld kan worden Realiseren dat elke beslissing, verandering, nieuwe werkvorm samen wordt opgebouwd, en wordt voorgelegd aan gebruikersraad. Projectpartners > > Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Ahasverus besteedt bijzondere aandacht aan maatschappelijk kwetsbare mensen (sociaal en financieel zwakkere personen) voor wie bestaande gezondheidsdiensten soms moeilijk toegankelijk zijn. > > Gebruikers/ patiënten > > Vrijwilligers/ ervaringsdeskundigen > > Toekomst: vormingsinstelling Archeduc (samen ontwikkelen van vormingsmodules voor ervaringsdeskundigen/vrijwilligers rond vergadertechnieken etc.). Contact: Ria Fastenaekels Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Ahasverus Muurveld Asse Tel ahasverus_fastenaekels@hotmail.com Website:

5 praat erover HIV/AIDS van Marokko tot België, praat erover! Organiseren van een intercultureel vormingsprogramma rond hiv en aids. Context De vereniging AWSA-Be engageert zich tot het organiseren van een intercultureel vormings-, sensibiliserings-, informatie- en solidariteitsprogramma te organiseren rond gezondheidskwesties en meer bepaald rond hiv, omwille van het taboe rond hiv en aids in de Arabische gemeenschappen. Het project loopt in partnerschap met verenigingen voor permanente educatie en de vereniging Annahar (organisatie van seropositieve patiënten in Marokko). Doelstellingen Voorkomen, voorlichten, sensibiliseren rond gezondheidskwesties en in het bijzonder rond hiv. Creëren van interculturele bruggen en uitwisselingen van het Zuiden naar het Noorden door Amina, een van de verantwoordelijken van de Marokkaanse vereniging Annahar (De Dag), te laten overkomen naar België. Doorbreken van vooroordelen en stereotypen die verteld worden over seropositieve patiënten van Arabische herkomst, zowel in de gemeenschap van herkomst als in hun gastland. De actoren aanmoedigen om een netwerk te creëren dat de patiënten uit hun isolement haalt en dat hen informatie en adressen verschaft. Aanknopingspunten en achterliggende ideeën De vereniging nodigt de Marokkaanse Amina Elarabi uit om naar Brussel te komen. Amina, seropositief, is voorzitster van een vereniging in Marokko die werd opgericht voor seropositieve patiënten. Ze krijgt, als ervaringsdeskundige, de gelegenheid om een uiteenzetting te geven over de problematiek, om te laten zien dat ook de Arabische bevolking wordt geconfronteerd met de ziekte en dat er ook daar acties moeten worden ondernomen om te vermijden dat seropositieven alleen blijven en uitgesloten worden. Het gaat dus om het verspreiden van een andere kijk op seropositieven, en ook om de risico s aanzienlijk te verminderen en het voorkomen van nieuwe besmettingen. Resultaten Voltooien van een pedagogische koffer rond gezondheidsvragen van migrantenvrouwen en in het bijzonder rond hiv/aids. Voortrekkersopleiding voor de vrijwilligersleden van AWSA-Be. Opleiding voor medewerkers om de koffer te leren gebruiken. Samen met Amina in Brussel organisaties bezoeken waar aan preventie rond seksueel overdraagbare aandoeningen wordt gedaan, in het bijzonder in het kader van ateliers. Interview van Amina door AWSA-Be om haar getuigenis op een duurzame manier vast te leggen en een gesprek met Amina op de Belgisch-Maghrebijnse radio Al Manar. Solidariteits- en fondsenwervingsavond ten voordele van de Marokkaanse vereniging Annahar.

6 Toekomstperspectief Belgische seropositieve vrouwen gaan op bezoek bij verschillende verenigingen in België, naar het voorbeeld van wat gebeurt in Marokko. Ze zouden de klemtoon kunnen leggen op wat vrouwen van verschillende culturen verbindt. Andere ideeën: een filmvoorstelling gevolgd door een debat met een gevarieerd publiek, humoristische lezingen over de hiv/aidsproblematiek. Netwerking van verenigingen van personen met hiv en andere verenigingen die werken met gemeenschappen met een migratieachtergrond. Inspelen op de vraag van patiënten door het organiseren van praatgroepen (bv. over seksualiteit en hiv, de kinderwens...). Na een evaluatie op lange termijn de koffer vervolledigen met specifieke informatie over de gezondheid van migrantenvrouwen. Advocacy voor een betere erkenning van de specifieke kenmerken van gemeenschappen met een migratieachtergrond. Troeven Het directe contact met de patiënten: de medewerkers komen uit de Arabische wereld of zijn erg vertrouwd met de Arabische cultuur; bestaande partnerschappen met alfabetiseringsverenigingen zijn betrokken bij dit project. Uitdagingen De Maghrebgemeenschap in België staat niet echt open voor de hiv/aidsproblematiek. Ze beschouwt hiv/ aids als een ziekte om beschaamd over te zijn en voelt zich geen betrokken partij. De familie is beschaamd en de patiënt raakt geïsoleerd. Dat verklaart ook de weerstand bij sommige verantwoordelijken van verenigingen die denken dat hun publiek niet geïnteresseerd zal zijn. Er is ook een beleidsprobleem: de sensibiliseringsacties en de ateliers over hiv/aids worden niet erkend als permanente vorming. In het algemeen wordt er bij deze problematiek overigens weinig rekening gehouden met personen uit de Maghreb. Dat vereist lobbywerk. Projectpartners > > De vereniging AWSA-Be (Arab Women Solidarity Association Belgium): zet zich in voor de bevordering van de rechten en de verbetering van de levensomstandigheden van vrouwen die afkomstig zijn uit alle landen van de Arabische wereld, via ateliers, pedagogische koffers, ontmoetingen, conferenties enz. > > De vereniging Annahar, in Marokko de eerste organisatie van seropositieve patiënten. > > Het referentiecentrum AIDS van het UMC Sint-Pieter (Brussel), Khadija Ounchif, arts, medewerkster en lid van AWSA-Be. > > De verenigingen La Voix des Femmes, Le Piment en Infor-Femmes, radio Al Manar enz. Contact: Alicia Arbid Coordinatrice de l asbl Arab Women's Solidarity Association Belgium Avenue de l'eternité 6, 1070 Anderlecht awsabe@gmail.com

7 patiënten bevragen De behandeling van CVS: een evaluatie vanuit patiëntenperspectief Bevraging van CVS-patiënten over hun behandeling, al dan niet in de erkende referentiecentra om te komen tot een gedegen evaluatie vanuit patiëntenperspectief. Ontstaan Sinds 2002 zijn er in België vijf erkende referentiecentra die moeten instaan voor de diagnose en de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Zowel de referentiecentra als hun visie op diagnose en behandeling roepen vragen op. De stem van de patiënt komt in dit verhaal te weinig aan bod. In hun contacten met mensen met chronische pijn horen de Vlaamse Pijnliga en de CVS-contactgroep steeds meer vragen en verzuchtingen over de behandeling van CVS. Dit project biedt de Liga de kans deze verzuchtingen van naderbij te onderzoeken en de stem van de CVS-patiënt luider te laten klinken. Doelstellingen In kaart brengen van het patiëntenperspectief inzake de diagnose en behandeling van CVS. De stem van de patiënt een meer prominente plaats geven in het maatschappelijk debat rond diagnose en behandeling van CVS. Aanknopingspunten en achterliggende ideeën Werkgroep, bestaande uit bestuursleden van de Vlaamse Pijnliga en CVS-ervaringsdeskundigen, staat in voor de inhoudelijke en praktische opvolging van het project; CVS-ervaringsdeskundigen werken mee aan de uitwerking van het onderzoeksconcept. Resultaten (proces en output) Bevraging bij minstens 200 CVS-patiënten via een gestandaardiseerde vragenlijst. Via deze bevraging worden zowel een aantal objectieve gegevens ivm de behandeling van cvs-patiënten verzameld (bv. tijd tot diagnose, aard van de behandeling), als informatie rond de subjectieve beleving van deze behandeling (tevredenheid, gevoel dat behandeling effectief is, mate van pijnreductie / controle over pijn zoals beleefd door patiënten). Kwalitatieve analyse in focusgroepen (5 samenkomsten; 1 per provincie). Eindrapport met de visie van de patiënt op de behandeling van CVS in België. Toekomstperspectief Een sterker gewicht van het patiëntenperspectief in het maatschappelijk debat over CVS. Een betere levenskwaliteit voor CVS-patiënten.

8 Troeven Inbreng van ervaringsdeskundigen Uitgave witboek als aanzet voor het debat. Uitdagingen Sensibiliseren betrokkenen, overheid en het grote publiek. Projectpartners > > Vlaamse Pijnliga (VPL) ijvert voor een betere levenskwaliteit van patiënten met chronische pijn in Vlaanderen. > > CVS-Contactgroep vzw, stichtend lid van de Vlaamse Pijnliga. Neemt deel aan de werkgroep die het project inhoudelijk en praktisch opvolgt. Contact: Pieter Herwege Stafmedewerker Vlaamse Pijnliga Haachtsesteenweg 579 PB Schaarbeek Tel Website:

9 Theater Actieve participatie via een theaterproject Alternatieve vorm van participatie via theater met patiënten als acteurs. Patiënten eigenen zich een bestaand theaterstuk toe met verwijzingen naar reële, denkbeeldige en gevreesde ervaringen bij een medische behandeling: «Knock, ou le Triomphe de la médecine» van Jules Romains. Context De Conseil de Côté Cour, een comité van participerende gebruikers van de geestelijke gezondheidzorg, organiseert met een team professionele kunstenaars allerlei creatieve en kunstzinnige projecten via diverse disciplines zoals schilderen, theater, schrijven, fotografie, muziek, dans, verhalen vertellen enz. In dit kader besloot de Conseil om een humoristisch muziektheater op te zetten met gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg. Er werd gekozen voor het stuk Knock ou le Triomphe de la médecine van Jules Romains (1923) dat, op een grappige en nog steeds actuele manier, het licht laat schijnen op de vele angsten die de gebruikers van de gezondheidszorg doorstaan. Doelstellingen Aanvaarden van kwetsbare personen via hun eigen verhaal, en hun potentieel inzake creatieve expressie ontwikkelen. Vertrouwd maken met artistieke technieken ter bevordering van eigenwaarde en expressie. Delen en valoriseren van ervaringen, angsten en vragen rond gezondheid en geneeskunde, maar ook rond kwakzalvers, manipulatie, psychische druk en de consumptiemaatschappij. Al die vragen met enige afstand bekijken via spel en toneelplezier, muziek, zang en dans, toneelschmink, kostuums en samen lachen enz. Versterken van de solidaire banden tussen de deelnemers en deelname aan het sociale en culturele leven. Ruimte creëren voor uitwisselingen tussen deelnemers, kunstenaars en een publiek van vrienden, gezondheidsprofessionelen en onbekenden. Aanknopingspunten en achterliggende ideeën Het komt eropaan licht en kleur te geven aan de gebruikers van de geestelijke gezondheidszorg en om hun ervaringen, kennis, vragen en standpunten inzake gezondheid te delen en te waarderen. Dat moet hen in staat stellen om door zichzelf en door anderen anders bekeken te worden. De kijk van de professionelen moet wijken voor de gezelligheid, het spel en het plezier, en ook voor de fijngevoeligheid en de reflectie. De deelnemers zijn geïntegreerd in alle fasen van het project: themakeuze, rolverdeling, muziek en decorontwerp, promotie en communicatie van het stuk. Resultaten De ontplooiing en betrokkenheid van de deelnemers in het proces en in het eindresultaat. Voorstellingen in juli 2011 die zich richt tot patiënten, familie en vrienden, gezondheidsprofessionelen en ook het grote publiek, in een erkend theater, namelijk de Espace Senghor te 1040 Brussel. De versterking van het standpunt van de patiënten, nieuwe reflecties over hun «ervaringsdeskundigheid» en nieuwe lessen voor hen en het publiek. N.a.v. het stuk werd er in bepaalde voorzieningen stevig gediscussieerd. De continuïteit van de banden, de oprichting van een toneelgroep met het label La Compagnie Côté Cour, en het verlangen om het stuk elders (te laten) op te voeren. De bewoners van het Brusselse nazorgcentrum zegden na de opvoering van het stuk dat ze graag zouden willen meedoen. Op weg naar een partnerschap?

10 Toekomstperspectief Ontwikkelen van nieuwe projecten, toneelvoorstellingen, tentoonstellingen en een ruimere verspreiding van de gerealiseerde werkstukken. Laten opborrelen van nieuwe ideeën en nieuwe uitwisselingen op andere plekken. Samenstellen stellen van een dvd over de projectervaring, het stuk en getuigenissen. Debatten met het grote publiek, professionelen en de politieke wereld. De financiële middelen vinden om nieuwe ideeën van de participantenraad te kunnen blijven begeleiden, door er meer tijd te kunnen voor uittrekken. Uitdagingen Rekening houdend met hun psychische problemen kwamen de deelnemers niet altijd allemaal opdagen, hoewel de begeleidende kunstenaars verwachtten dat iedereen zich tot het einde toe engageerde, zich persoonlijk inspande en gedisciplineerd werkte. Dat vereist dus een soepele structuur, respect voor het ritme van elkeen en tegelijk een maximale betrokkenheid. Een andere uitdaging: vinden van financiële middelen via partnerschappen met andere verenigingen bijvoorbeeld, om de begeleidingskwaliteit te behouden en vooral om de kosten voor de deelnemers zo laag mogelijk te houden. Projectpartners > > Atelier Côté Cour asbl (Etterbeek) organiseert opvang en creatieve ateliers voor gebruikers van de ambulante geestelijke gezondheidszorg. De Conseil de Côté Cour verenigt deelnemers die willen meehelpen bij het organiseren van de activiteiten van de vzw. > > Les Cliniques de l Europe, site Saint-Michel, in Brussel stond in voor de contacten met de patiënten en de begeleidende gezondheidsprofessionelen. > > Addictions asbl zorgde voor logistieke en administratieve ondersteuning. De Espace Senghor voor het lenen van de zaal. Contact: Viviane Wansart Coordinatrice, comédienne Atelier Côté Cour asbl Rue L. de Lantsheere 50, 1040 Etterbeek ateliercotecour@gmail.com

11 Mondig Een beetje anders, én mondig Ervaringsdeskundige ex-patiënten samen met nieuwe herstellende mensen opleiden om nadien als vrijwilliger de globale werking cliëntenparticipatie te ondersteunen. Empowerment van patiënten/gebruikers die in staat zijn om te participeren aan de optimalisering van het zorgaanbod van het OPZ-Geel en aan de vernieuwende GGZprojecten waaraan OPZ-Geel meewerkt. Ontstaan Binnen OPZ-Geel loopt er al sinds 2008 een intern inspraak- en participatieproject dat mikt op het empoweren van de gebruikers. Elke leefeenheid heeft een bewonersraad en vanuit elk team is er een referentiepersoon cliëntenparticipatie (antennefiguur). Doelstellingen Empowerment van patiënten/gebruikers om te kunnen participeren binnen de bestaande stuurgroep cliëntenparticipatie (en de diverse initiatieven ervan) en binnen de overkoepelende cliëntenraad die het OPZ Geel vanaf 2012 zal oprichten. Empowerment van patiënten/gebruikers vanuit de participatie aan dialoogsamenkomsten (onder het motto Stem geven en krijgen in verbinding ) waaraan cliënten, zorgprofessionals, managers van de instelling en vertegenwoordigers van de locale overheden en hogescholen deelnemen. Versterken van de werking van de plaatselijke UilenSpiegel-patiëntenvereniging door vorming en empowerment van ervaringsdeskundige (ex)psychiatrische patiënten. Dat moet henzelf en hun lotgenoten in staat stellen om op te komen voor hun rechten en om te participeren binnen voorzieningen die voor hen opgericht zijn, en ook binnen de bredere maatschappelijke context. Het uitoefenen van de klankbordadviesfunctie in het lokale vernieuwende project in het kader van Art. 107, met name in het Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg Kempen, door deelname aan de werkgroepen van de teams-in-oprichting en door overlegmomenten met de netwerkcoördinatoren. Aanknopingspunten en achterliggende ideeën Creëren van een brede dialoog door de verbinding met sleutelpersonen uit de sociale, culturele, gezondheids- en politieke middens. Concretiseren van doelstellingen door diverse vormen van overleg (zoals vergaderingen stuurgroep, dialoog- en brainstormsamenkomsten, overleg met het management van de instelling). Creëren van een structurele dialoog die beleidsmensen en patiënten samenbrengt. Dagelijkse ondersteuning van leden en sympathisanten, eventueel via een professionele training. Resultaten (proces en output) Opleiding van gebruikers tot volwaardige patiëntenvertegenwoordigers, door middel van actieve deelname aan de werking van de stuurgroep patiëntenparticipatie, aan de werking van de patiëntenraad binnen de Geelse Gezinsverpleging, aan de organisatie van dialoogsamenkomsten, en aan de uitwerking van het Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg Kempen.

12 Toekomstperspectief Vorming van de gebruikers moet uiteindelijk leiden tot een democratische, volwaardige patiëntenvertegenwoordiging binnen de globale werking van cliëntenparticipatie op alle niveaus in het OPZ Geel (bestaande bewonersraden in alle leefeenheden, de stuurgroep patiëntenparticipatie, de overkoepelende cliëntenraad, met mogelijkheid van deelname in de toekomst van cliënten uit andere GGZ-voorzieningen in het arrondissement Turnhout). Troeven De enkele ervaringsdeskundigen die er nu al zijn, worden door hun lotgenoten goed aanvaard als hun vertegenwoordigers. De samenwerking met goed gevormde vrijwilligers verhoogt de efficiëntie. Een stuurgroep zorgt voor de continuïteit. Er is via de inbreng in het Netwerk Geestelijke Gezondheidszorg Kempen reeds effectieve beleidsimpact. Uitdagingen Ervaringsdeskundigen permanent en structureel betrekken bij de organen die beslissingen nemen over mensen met een psychische beperking. Vergroten van de zichtbaarheid van cliëntenparticipatie in de verschillende geledingen van de zorginstelling. Participatie op basis van vrijwilligheid. Projectpartners > > Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum (Geel) zorgt voor ziekenhuisopvang en behandeling van mensen met een psychische stoornis en rehabilitatie van mensen met een psychische handicap. > > UilenSpiegel vzw is een patiëntenorganisatie die de geestelijke gezondheidszorg en de samenleving in het algemeen kwalitatief wil verbeteren via o.a. het bevorderen van participatie en het organiseren van lotgenotencontact. Contact: Walter Krikilion Stafmedewerker Patiëntenzorg Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum (Geel) Dr. Sanodreef 4, 2440 Geel Tel Website:

13 geïntegreerd onderwijs Geïntegreerd onderwijs voor kinderen met een auditieve beperking: wensen en uitdagingen in een GON-setting Veel kinderen met een ingeplant elektronisch hoorapparaat integreren zich al vrij vroeg in het gewoon onderwijs. Aanpassing en begeleiding blijven echter een noodzaak, op maat én voor IEDER kind. De vereniging Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant brengt de verschillende partijen bij elkaar. Ontstaan Het huidige onderscheid tussen doven en slechthorenden zorgt voor een verschil in de GON-begeleiding. De vereniging Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant vindt dat onrechtvaardig: de nood aan GON is kindafhankelijk en niet gehoorverliesafhankelijk. Doelstellingen Voorbereiding van een symposium en een charter over GON-begeleiding voor kinderen met een cochleair implantaat. Een charter uitwerken dat alle betrokkenen onderschrijven: het project ijvert voor een meer individuele, kindgerichte regelgeving betreffende de begeleiding van volledig dove en van slechthorende kinderen in het gewoon onderwijs. Het project wil de overheid ertoe bewegen om de GON-begeleiding financieel beter te ondersteunen. Bij het begin van het schooljaar in de integratiescholen ondersteuning bieden aan alle betrokkenen: ouders, kind, leerkrachten. Aanknopingspunten en achterliggende ideeën Op het symposium vertolken professionelen uit de zorgsector hun visie en/of praktijkervaring met geïntegreerd onderwijs. Getuigen en ervaringsdeskundigen brengen hun persoonlijk verhaal. Tolken gebarentaal en schrijftolken zorgen ervoor dat het symposium toegankelijk is voor dove en slechthorende aanwezigen. Resultaten (proces en output) Er werden via de GON diensten van de dovenscholen uit heel Vlaanderen folders/uitnodigingen van het symposium verspreid en ook alle contacten van VLOK-CI kregen deze folder/uitnodiging via de post thuisbezorgd. Al de gastsprekers hebben hun medewerking toegezegd en op de verschillende ontmoetingen met de GON diensten werden reeds wederzijdse vragen en bezorgdheden besproken. Na het symposium wordt een charter opgesteld met alle betrokkenen in het GON-onderwijs voor kinderen met een auditieve beperking. Toekomstperspectief Blijven aansporen van de GON-diensten tot een goede samenwerking en uitwisseling van ervaringen. Het charter gebruiken als een visietekst om de overheid te blijven aanspreken.

14 Troeven Het symposium is een goede basis om gesprekken te voeren met professionelen. Uitdagingen Ouderverenigingen willen gehoord worden, maar willen door de GON-diensten niet worden beschouwd als pottenkijkers. Evaluatie Deelnemers aan het symposium worden actief aangesproken om een evaluatieformulier in te vullen; de opmerkingen die hieruit voortkomen, worden meegenomen in het overleg met organisaties en overheid, GON diensten enz. Daarnaast zal er na het symposium ook via om feedback gevraagd worden. Deze commentaren worden intern besproken en eventueel opgenomen in het charter. Projectpartners > > Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant vzw (VLOK-CI) is een vereniging van en voor ouders van dove en slechthorende kinderen in Vlaanderen. De vereniging werkt samen met professionelen uit de zorgsector en uit de bedrijfswereld, en met andere relevante instanties en verenigingen. > > De GON-diensten. Contact: David Luys Bestuurslid Vlaamse Ouders van Kinderen met Cochleaire Inplant vzw (VLOK-CI) Moerheide Hamme Tel

15 privacy Hoe omgaan met privacy en vertrouwelijke informatie tijdens het patiëntenparticipatieproces Opstellen en organiseren van vormingstrajecten voor zelfzorginitiatieven over omgaan met privacy en vertrouwelijke informatie. Het vormingspakket richt zich tot zelfzorginitiatieven in Oost-Vlaanderen. Ontstaan Zelfzorg en zelfzorgorganisaties nemen een steeds prominentere rol in bij welzijns- en gezondheidsoverleg. In de voorbije tien jaar werd vooral geïnvesteerd in infosessies voor zelfhulpgroepen, minder in patiëntenparticipatie. Vanuit onze doelgroep vingen wij de specifieke vraag op om iets te doen rond privacy en vertrouwelijke informatie tijdens het patiëntenparticipatie. Daarom besloot Plazzo een vormingspakket rond dit thema op te starten. Doelstellingen Een kader bieden: Oost-Vlaamse zelfzorginitiatieven helpen omgaan met vertrouwelijke informatie en het garanderen van de privacy wanneer ze als patiëntenvertegenwoordiger meewerken aan patiëntenparticipatie binnen gezondheidszorg en gezondheidsbeleid. Deskundigheidsbevordering: het patiëntenperspectief vergroten/verstevigen door de kwaliteit van patiëntenparticipatie te helpen verbeteren via een vormingspakket voor de zelfzorginitiatieven en patiëntenverenigingen. Ervaringsuitwisseling tussen de vrijwilligers uit zelfzorginitiatieven. Maken van een verslagboek met informatie over het theoretisch materiaal en de expertise van de deelnemers als houvast om verder actief te blijven participeren. Ook interessant voor de vrijwilligers die niet deelnamen aan het traject. Een klankbordgroep vormen bestaande uit zelfzorginitiatieven, VPP en drie SEL s binnen drie zorgregio s in Oost-Vlaanderen. Aanknopingspunten en achterliggende ideeën Leren om patiënten te vertegenwoordigen op macroniveau, niet op casusniveau. De nadruk moet liggen op het vormen van de vertegenwoordigers en op een goede sturing. Professionelen en gebruikers betrekken via het organisatiebeheer en instrumenten zoals de klankbordgroep. Patiënten moeten gevormd zijn om hun stem te laten horen bij de professionelen. Resultaten (proces en output) Vrijwilligers van zelfzorginitiatieven en mantelzorgverenigingen zijn als patiëntenvertegenwoordiger beter gewapend om de privacy van de patiënten te garanderen. Resultaat: Meer vertegenwoordigers uit zelfzorginitiatieven participeren als gebruiker actief aan de diverse lokale, regionale en provinciale overlegorganen. De vertegenwoordigers uit de zelfzorgorganisaties hebben een beter zicht op hun positie tussen enerzijds het overlegorgaan en anderzijds de leden van hun eigen zelfzorgorganisaties. De vertegenwoordigers uit de zelfzorgorganisaties zijn zicht bewust van de grenzen van de privacy binnen hun vertegenwoordigersrol en kunnen de expertise van de gebruiker inbrengen in het overlegplatform zonder dat de grenzen van de privacy overschreden worden. Bevordert het langdurig karakter van de participatie.

16 Toekomstperspectief De vormingstrajecten dragen bij tot een duurzame patiëntenparticipatie. Troeven Verrijkend voor de deelnemers Methodieken verlagen drempels om deel te nemen aan overlegstructuren Uitdagingen Weerstand van professionelen overwinnen. Evaluatieaanpak Is dit vormingspakket overdraagbaar naar andere regio s? meer succes als het ergens aan gekoppeld is? (zoals tijdens klankbordgroep gezondheidsbeurs) of meer succes als losstaande sessie? (zoals in Aalst/Oudenaarde) Bevraging deelnemers over de inhoud: evaluatieformulier na sessie bevraging over gebruik verslagboek Bevraging van professionelen over kwaliteit van de patiëntenparticipatie. Projectpartner > > Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen (Plazzo) bevordert de deskundigheid van zelfzorginitiatieven en stimuleert ze tot actieve participatie binnen lokale, regionale en provinciale netwerken. Contact: Tine Vandelacluze Stafmedewerker Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen (Plazzo) Martelaarslaan 204B Gent Tel info@plazzo.be Website:

17 HOOP HOOP: via communicatie naar een Holistisch Onderhandelingsplan Via communicatie naar participatie in het dagelijkse leven van een woonzorgcentrum: HOOP doet leven! Ontstaan Het project is ontstaan vanuit de vraag van medewerkers om binnen de bestaande organisatie toch meer aandacht te kunnen bieden aan de individuele noden van de cliënt, met name de bewoner van het woonzorgcentrum. Doelstellingen HOOP wil de kwaliteit van de zorgverlening optimaliseren via communicatie en participatie. Doorbreken van het routinematig bezig zijn met de bewoners van een woonzorgcentrum (WZC) door hun participatie in het dagelijks leven te verbeteren: De mens zien achter de bejaarde bewoners. Door te vertrekken van een HOlistische zorg en een OnderhandelingsPlan (HOOP) mikt het project zowel op een betere waardering van de hulpverleners als op de integratie van het bestaande sociaal netwerk van de bewoners in het dagelijkse leven in het WZC. Het sociaal netwerk kan voldoen aan noden van de bewoners, die het WZC niet kan invullen. Aanknopingspunten en achterliggende ideeën Het project introduceert aandachtspersonen : medewerkers die erg dicht staan bij een beperkt aantal bewoners. Deze medewerkers krijgen een communicatieopleiding die de klemtoon legt op het geven van ik-boodschappen, actief leren luisteren, aandacht voor verbale en niet-verbale signalen. Dat voorkomt dat ze repressief moeten optreden. Alle medewerkers worden betrokken bij het project: van dagelijks verantwoordelijke tot onderhoudsmedewerker. Gericht op medewerkers, bewoners, familie, huisarts, en het ruimer sociaal netwerk van de bewoner. Resultaten (proces en output) Medewerkers treden op als aandachtspersonen en schenken bijzondere aandacht aan een beperkte groep bewoners. Door de communicatieopleiding kunnen de participanten ik-boodschappen geven, actief luisteren en aandacht geven aan verbale en non-verbale signalen. Hulpverleners voelen zich beter gewaardeerd en het bestaande sociaal netwerk van de bewoners wordt geïntegreerd in het dagelijkse leven van het woonzorgcentrum o.a. via een uitgebreide vrijwilligerswerking. Medewerkers worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid: de aandachtspersoon voert mee controle op de uitvoering van de beleidsafspraken: waar nodig kan hij extra inspanningen vragen van de verantwoordelijke taak-uitvoerder, ongeacht de hiërarchische functie die de taak-uitvoerder vervult (van dagelijks verantwoordelijke tot onderhoudsmedewerker). Op deze wijze doorbreken we via open communicatie hiërarchische muren.

18 Toekomstperspectief Integratie van HOOP in de werking van het woonzorgcentrum Quietas vzw en vervolgens ook binnen de andere woonzorgcentra van de groep Soprimat. Troeven Dankzij de steun van de KBS krijgen aandachtspersonen de tijd om zich in te werken. We vragen een extra inspanning van onze medewerkers, maar ze krijgen er veel voor terug. Louter het verzorgende is afstompend, biedt te weinig meerwaarde of arbeidsvreugde. Wij mikken op meer betrokkenheid via het aanbieden van kansen op verdere zelfontplooiing. Evaluatie Via tussentijdse evaluaties van alle betrokken partijen (bewoners, familieleden, medewerkers, externe zorgvertrekkers) wensen wij, op basis van deze reflecties, verder actiepunten te bepalen om alzo onze visie op zorg te kunnen blijven optimaliseren. Open staan voor opbouwende kritiek geeft de mogelijkheid aan mensen om ideeën kenbaar te maken, een bron om als organisatie verder uit te kunnen putten. Uitdagingen Vanuit dit project trachten wij de zoektocht naar het gezonde evenwicht tussen vraag en aanbod verder te zetten, met aandacht voor de individuele noden van de bewoner. De uitdaging is om als zorgverstrekker de mens achter de zorgvrager te kunnen ontdekken, voor zorgvragers is het doel de mens achter de zorgverstrekker te leren kennen, waardoor in een kader van wederzijds respect doorgedreven geïndividualiseerde zorg mogelijk wordt gemaakt. Projectpartners > > Soprimat nv, eigenaar van woonzorgcentra > > Alle medewerkers van WZC Quietas > > Bewoners > > Familieleden > > Huisartsen > > Kennissen en vrienden van bewoners Contact: Kris De Leener Dagelijks verantwoordelijke WZC Quietas/Soprimat nv Bezenberg Dilbeek Tel

19 bemiddeling Bemiddeling organiseren Creëren van een participatieve ombuds- of bemiddelingspraktijk in de sector van de wijkgezondheidscentra. Context De contacten tussen patiënten en gezondheidsprofessionelen leiden vaak tot conflictsituaties en wederzijds onbegrip. In sterk georganiseerde systemen zoals wijkgezondheidscentra, sluiten de administratieve normen, zorgverplichtingen en -beperkingen niet noodzakelijk aan bij de verwachtingen van de gebruikers. In deze context kozen de wijkgezondheidscentra, die ijveren voor een respectvolle dialoog, in 2008 voor het oprichten van een ombudsfunctie. Doelstellingen De Intergroupe liégeois des maisons médicales (IGL) zet een participatief traject uit om te komen tot een gedragen ombudsfunctie waarin alle partijen vertegenwoordigd zijn en die rekening houdt met hun uiteenlopende verwachtingen en noden. Aanknopingspunten en achterliggende ideeën Het participatief traject omvat verschillende fases. Verscheidene focusgroepen (waaronder verschillende patiëntengroepen en een groep professionelen) vestigden als aanzet de aandacht op allerlei situaties en moeilijkheden in de relatie tussen patiënt en (werknemer van het) wijkgezondheidscentrum. Na de analyse en synthese van deze situaties, dachten twee subgroepen na over sporen om de ontstane conflicten op te lossen. Parallel werden er contacten gelegd om de voorstellen uit de werkgroepen te toetsen aan bestaande experimenten. Resultaten Het traject van het IGL leverde na de vermelde fasen een voorstel voor een concrete praktijk op die in de loop van 2011 wordt ingevoerd bij IGL. Er zijn middelen vrijgemaakt om de ombudsfunctie operationeel te maken en het bestaan ervan is bekend gemaakt via een voorlichtingscampagne. Toekomstperspectief De ombudsfunctie kan ondersteuning bieden bij de behandeling van klachten, inspelen op informatienoden die blijken uit ingediende klachten, kennis en kunde inbrengen over hoe conflicten tussen patiënten/ (werknemers van een) wijkgezondheidscentrum kunnen worden aangepakt en eventueel voorstellen aanreiken om de globale werking van de wijkgezondheidscentra te verbeteren. De Fédération des maisons médicales en de verschillende intergroupes van wijkgezondheidscentra zijn geschikte kanalen om met soortgelijke initiatieven te beginnen in andere regio s en om de ombudspraktijk ruimer te verspreiden.

20 Troeven Via de taktiek van vele kleine stapjes kan iedereen, vertrekkende van haalbare, goed afgebakende aandachtspunten, het nut en de doeltreffendheid van een dialoog uittesten. Remmende factor Het feit dat de participatie ondanks de financiële middelen niet onmiddellijk concrete effecten oplevert, dat het veel tijd vraagt en dat het moeilijk is om de gezondheidsprofessionelen warm te maken voor een proces op lange termijn. Projectpartners > > De Intergroupe liégeois des maisons médicales asbl (IGL) is een vereniging die steun biedt inzake voortgezette opleiding, gezondheidspromotie en permanente educatie aan de teams van 19 wijkgezondheidscentra in de regio van Luik waarvoor IGL de promotie verzorgt en de ontwikkeling verzekert. > > L'Impatient asbl (Liège) wil de gebruikers van het wijkgezondheidscentrum La Passerelle mobiliseren om actor te worden van hun eigen gezondheid, via een informatieblad, ontmoetings- en uitwisselingsmomenten, solidariteitsacties. > > Het Centre de Dynamique des Groupes et Analyse Institutionnelle asbl (Seraing) is een vereniging voor permanente educatie die instaat voor de begeleiding van organismen/cliënten in de planning en invoering van relevante, duurzame veranderingen. Contact: Ingrid Muller Animator Inter Groupe liégeois des maisons médicales Rue du Laveu Liège