Mail Service. maart indrukwekkend paspoort verslag van een kerstlunch, nieuwtjes, heel veel nieuwtjes...

Transcriptie

1 Mail Service maart 2012 indrukwekkend paspoort verslag van een kerstlunch, nieuwtjes, nieuwtjes, heel veel nieuwtjes...

2 2 COLOFON Mail Service, regio Haarlem e.o. 17e jaargang, nummer 66 Regiocoördinator Amunda van Stenis,Tel: Secretariaat-ledenadministratie: Suzanne Groot Bastion NW Vijfhuizen, Tel: Financieel coördinator Carel Schrama Medewerker regiobestuur Melvin Slingerland Ria Lupescu Freek-Jan Hoek Themawerkgroep Ellen Kramer Melvin Slingerland Advertenties Freek-Jan Hoek, freek-jan@hotmail.com Coördinatie inloopuur Spaarne Ziekenhuis Ivonne Hesse Werkgroep chronisch ziekenweek Ria Lupescu en Amunda van Stenis Werkgroep lotgenotencontact Suzanne Groot en Wim Hesse Dit is een regionale MSVN-Nieuwsbrief. Mail Service verschijnt vier keer per jaar en wordt over 300 leden/donateurs uit de regio verspreid. De plaatsen die onder de regio vallen: Aerdenhout, Amstelveen, Assendelft, Badhoevedorp, Beverwijk, Bloemendaal, Buitenkaag, Driehuis (NH), Egmond aan Zee, Haarlem, Haarlemmerliede, Heemskerk, Heemstede, Hoofddorp, Koog aan de Zaan, Nieuw-Vennep, Overveen, Santpoort-Noord en -Zuid, Velsen-Zuid, Velserbroek, Vijfhuizen, Westzaan, IJmuiden, Zandvoort, Zwaanshoek, Zwanenburg Kopij bij voorkeur in Word mailen naar het redactieadres. De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden mededelingen in te korten. Redactieadres, tevens hoofdredactie Amunda van Stenis Sparresholm BN Hoofddorp vanstenis@gmail.com Deadline: 30 april 2012 Drukkerij: Editoo, Arnhem MS-telefoon: voor bereikbaarheid: zie nuttige adressen MS verpleegkundigen Liesbeth Wessel (Kennemer Gasthuis, locatie noord. Op dinsdag, woensdag en vrijdag, tel of Leonore Lust, Annemieke Koppenhol (Spaarneziekenhuis, Hoofddorp) MSVN op Internet en Adreswijziging Als u gaat verhuizen, stuur dan een adreswijziging naar het Verenigingsbureau van MSVN, Postbus 30470, 2500 GL Den Haag. Tip: plak uw adresstrookje van MenSen op uw verhuis- of briefkaart en vermeld uw nieuwe adres erbij.

3 3 van de regiocoordinator De sneeuw smolt weg, en wat zat er onder? Inderdaad, een overdaad aan opkomende bloembollen. Vorig jaar zorgde Jan voor een waar Keukenhof in mijn tuin. Toen ik aan het eind van het seizoen in de echte Keukenhof liep, kreeg ik een sms van Jan: kijk maar goed rond, want in je tuin is niets meer te zien. Had-ie alle uitgebloeide bollen alweer opgeruimd. Ik ben heel benieuwd naar dit voorjaar in de tuin! Een paar dagen geleden zag ik een merel badderen in de waterschaal en de duifjes zijn al helemaal opgewonden van het naderende voorjaar. De dagen worden alweer langer. Het komt er echt aan!!! Dat je in de vorige MailService een lege pagina aan het eind vond lag echt niet aan de drukker. Door allerlei persoonlijk gedoe was ik laat met het afmaken van de MailService en sloot de termijn dat ik nog artikelen kon toevoegen. Helaas. Dit keer gaat het beter en is hij voller dan ooit. Ik heb zelfs artikelen in "de wacht" moeten zetten. Maar laat dit je niet weerhouden: wil je op een artikel reageren of zelf wat melden, stuur je bijdrage dan naar het mailadres in het colofon. Ook ideeën voor de themadag of onderwerpen voor de MailService zijn van harte welkom. Wist je trouwens dat we twee lotgenoten groepen hebben? Er is er een voor mensen met M.S., die samenkomt op zaterdagochtend en er is een groep van mensen om de M.S.- patiënt heen, die samenkomt op de donderdagavond. Beide zo ongeveer om de tien weken. De exacte data staan achter in. Heb je belangstelling, schroom dan niet om contact met me op te nemen. Op 14 april is er weer een themadag. Tegenwoordig hebben we Nieuw-Unicum als locatie. Als het vervoer een belemmering is om te komen, meldt dit dan. Dan kunnen we kijken naar een oplossing. Misschien woont er wel iemand in de buurt zonder dat je het weet en kun je meerijden. Wat kun je van deze MailService verwachten? Natuurlijk hebben we weer heel veel informatie bij elkaar gezocht. En we hebben weer een paspoort voor jullie, in indrukwekkende. En eindelijk is de uitslag van de enquête beschikbaar (Bedankt voor het invullen!). En nog veel meer leuks, ik zou zeggen, lees gauw verder! Ik wens jullie veel leesplezier, Amunda

4 4 gezocht Vrijwilliger (M/V) gezocht om het Themawerkgroepje weer voltallig te maken. Vier maal per jaar organiseren wij een Ledenmiddag cq -ochtend. Wij bedenken de onderwerpen, regelen de spreker, de catering e.d. Hiervoor hebben wij een aantal keren een vergadering en houden -contact. Bent u onze nieuwe collega? Laat het ons weten via of per msthemagroep@hotmail.com Ellen Kramer en Melvin Slingerland Nieuwe belangenvereniging In maart 2011 is de belangenvereniging Tooon (inderdaad: met 3 x een 'o') opgericht, die arbeidsgehandicapte jongeren een eigen gezicht wil geven. Tooon is de vraagbaak voor de arbeidsgehandicapte jongeren zelf, maar ook voor ouders, werkgevers, professionals, belangenbehartigers enz. Via de helpdesk van Tooon krijg je hulp bij vragen over de bijvoorbeeld de Wajongregelgeving of andere sociale zekerheidswetten. Als je vastloopt bij instanties kan Tooon de helpende hand bieden. Bel (0345) Op de site staan trouwens ook vacatures: www. tooon.me Bron: Manuscript sept 2011

5 5 brand!! De Fire-Squid is een handbrandblusapparaat dat met één hand bediend kan worden, automatisch een spreekluisterverbinding tot stand brengt met hulpdiensten en tegelijkertijd de locatie doorgeeft. Uitvinder Bram van der Ende: De Fire-Squid is zo bijzonder, omdat hij zich op alle fronten onderscheidt van conventionele blussers. De Fire-Squid is geboren met de gedachte dat er een brandblusser moest worden ontwikkeld voor mensen met een handicap. Van der Ende: Probeer maar eens een normale brandblusser te gebruiken als je maar één arm hebt, of reuma bijvoorbeeld. Dat is niet te doen! Normale brandblussers zijn te zwaar en je hebt er twee sterke handen voor nodig. De Fire-Squid is licht en kan eenvoudig met één hand bediend worden. Veelblussers zijn overigens ook nog eens schadelijk voor mensen met ademhalingsproblemen. Ik ben destijds begonnen met het concept van de Fire-Squid om al deze obstakels te overwinnen. En dat is gelukt! Dat bleek eerder al door de Firevaned Design Award 2010 en nu zijn we kandidaat voor de publieksprijs van de Accenture Innovation Award Rvarium Products zal de Fire-Squid in 2012 op de markt brengen. Voor meer informatie over de Fire-Squid: com Bron: Aanzet december 2011 Iemand met een beperking is niet zielig. Mensen die dat dénken, hebben eigenlijk ook een beperking! iemandzoalsik Het Astma Fonds, de Reumapatiëntenbond en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) hebben gezamenlijk iemandzoalsik.nl gelanceerd. Een social media platform voor mensen met een chronische ziekte en hun omgeving. Hiermee springen de drie verenigingen in op de trend dat steeds meer chronisch zieken, inmiddels 1 op de 3, zich frequent op sociale media bevinden. Iemandzoalsik.nl geeft mensen met een chronische ziekte en hun familie, mantelzorgers en andere betrokkenen de mogelijkheid op één plek kennis, ervaringen en emoties te delen over het leven met een beperking. Dit alles met als doel de kwaliteit van hun leven te verbeteren. Je leert van elkaar en steunt elkaar, maar kunt ook samen lachen om de hilarische situaties waarin je soms terechtkomt. Of je nu ernstig astma hebt of de spierziekte ALS, als je in een rolstoel zit, loop je vaak tegen dezelfde dingen aan. Zo kan het gebeuren dat iemand met ALS tips krijgt van iemand met een longziekte. Dat is uniek in Nederland. Op kunnen mensen met een chronische ziekte en mensen in hun omgeving een profiel aanmaken, vragen stellen aan mensen die hetzelfde meemaken, op elkaar reageren en elkaar steunen met tips en ervaringen. Van patiënt naar patiënt, van mantelzorger naar mantelzorger of van ouder naar ouder. Ook kunnen mensen een dagboek bijhouden om te delen hoe het met hen gaat. Mensen kiezen zelf met wie ze deze informatie willen delen. Het is voor het eerst dat drie patiëntenverenigingen de handen ineenslaan en gezamenlijk een project voor àlle chronisch zieken uitvoeren. Deze unieke samenwerking van de drie patiëntenorganisaties is niet commercieel opgezet en garandeert ieders privacy zonder winstoogmerk. Iedere gebruiker blijft de baas over zijn eigen gegevens. Bron: Aanzet, december 2011

6 6 Ambulance Wij, medewerkers van ambulance diensten, maken steeds vaker mee dat de patiënt wel een mobieltje bij zich heeft, maar dat het lastig is om het telefoon nr. te vinden van ouder/partner. Hier is een slimme oplossing voor. De zgn. ICE code. Wij stellen voor dat iedereen in zijn GSM een adres creëert onder de naam "ICE" (=In Case of Emergency). Onder deze naam sla je het telefoonnummer op van de persoon die moet gecontacteerd worden in geval van nood. "ICE" IS ONDERTUSSEN AL INTERNATIONAAL ERKEND ALS AF- KORTING. Nu weten de politie, de ambulanciers, de dokter, enz... steeds wie ze moeten contacteren. Indien u verschillende nummers wil opslaan, maak dan gebruik van de namen ICE1, ICE2, ICE3, 't Is gemakkelijk te realiseren, kost niets en kan zeker een verschil maken als het snel moet gaan. Creëer nu meteen een ICE-adres met telefoonnummer in je GSM. Vertel het aan zoveel mogelijk personen, dan zal deze naam bekend en gebruikt worden. Alweer een andere auto Door Kitty Smit. Mantelzorgers Mantelzorgers kunnen vanaf nu in de gaten houden of zij risico lopen op overbelasting. Dit doen zij door eenmaal per maand op carenzorgt.nl een vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst toetst de mate van (over)- belasting bij een mantelzorger door middel van 13 simpele vragen. Carenzorgt.nl herinnert de mantelzorger om de vragenlijst te doorlopen, zodat er tijdig wordt gesignaleerd of ze tot de risicogroep behoren. Wanneer iemand tot de risicogroep behoort helpt Caren om in contact te komen met een mantelzorgsteunpunt in de regio. De vragenlijst is de zogenoemde Caregiver Strain Index, een internationaal wetenschappelijk gevalideerd meetinstrument ontworpen voor mantelzorgers. is een gratis social community voor mantelzorgers. Mantelzorgers kunnen hierin de familieleden, kennissen en de zorgaanbieder uitnodigen om samen de zorg te regelen. Op die manier staat de mantelzorger er niet meer alleen voor. Caren is een initiatief van Nedap healthcare. Bron: Aanzet sept 2011 Op een dag werd het erg koud in de auto. Dat vonden we lastig, maar niet erg genoeg om meteen naar de garage te gaan. Dus toen Frans voor iets anders (een kapot koplampje) toch naar de garage moest, liet hij er meteen naar kijken. Het bleek dat de koelvloeistof, die ook de kachel van warm water voorziet, bijna op was! Er kwam ook rook uit het koelreservoir. Conclusie: een kapotte koppakking of zelfs misschien een gescheurde cylinderkop. De reparatie zou minstens vijfentwintighonderd euro gaan kosten en aangezien we de auto drie jaar geleden voor zesduizend gekocht hadden, leek ons de beste oplossing een andere auto te kopen. Eerst keken we op de site van Lucky Sale (de zaak waar onze vorige auto vandaan kwam), maar die zaak zit in Kaatsheuvel en dat is erg ver hier vandaan. Uiteindelijk hebben we een auto in Veenendaal bij een particulier gekocht en daar zijn we erg blij mee. Wel bleek met die kou dat Frans de accu moest vervangen, maar voor de rest zijn we al een flink aantal weken erg gelukkig met de auto. Omdat ons geld toen toch al op was, hebben we maar een andere tafel met stoelen en een nieuwe bril voor mij gekocht en natuurlijk ging toen de wasmachine dusdanig kapot dat er een nieuwe moest komen. Kassa! Maar ach, geld maakt toch niet gelukkig...

7 korte Terugblik op onze nieuwjaarsreceptie Na het overweldigende succes van de Oud- Hollandse spellen vorig jaar, wilden we wederom een ongedwongen, gezellige middag organiseren. Onze keuze viel toch weer op de spellen; dit jaar waren het andere spellen met een ietwat andere moeilijkheidsgraad. De spellen die we hadden geselecteerd waren toch moeilijker dan we dachten, maar dat nam de pret niet weg. Onder het genot van een hapje en een drankje werd het een gezellige middag. Er was een hoofdprijs en een troostprijs, die alweer snel aan liefhebbers geschonken werden. Wij kijken terug op een gezellige middag. Tot de volgende themadag! Themawerkgroep Ellen en Melvin 7

8 8

9 9 Kerstlunch in Overveen Op 17 december 2011 hebben 16 mensen met MS en een vijftal partners en familieleden genoten van een Kerstlunch die werd georganiseerd op het terrein van De Zandwaaier in Overveen. Voor de gelegenheid was het gebouw De Duinkijker door Karmel Catering uit Haarlem beschikbaar gesteld, die tevens de catering verzorgde. De hoge kwaliteit van de Karmeliet uit de Spekstraat was ook bij deze lunch herkenbaar. Rond 11 uur begonnen de eerste gasten binnen te druppelen. Omdat daarbij nogal wat rolstoelers waren, was het een komen en gaan van rolstoeltaxi s en van mensen met eigen, of openbaar vervoer. De Zandwaaier was lang niet voor alle gasten bekend terrein. Zelfs de meeste taxichauffeurs hadden moeite om de uitgekozen plaats te vinden. Zo kwam het dat de laatste gast pas na twaalven arriveerde. Iedereen had plaats genomen aan een grote, langwerpige tafel, waarna de vegetarische tomatensoep kon worden opgediend. Gelukkig konden we met het volledige gezelschap gelijktijdig van deze heerlijke soep genieten. De aansluitende broodlunch met warme hartige snacks was eveneens prima verzorgd en werd liefdevol door de gastvrouw van Karmel opgediend. Door de hulp van de aanwezige partners en familieleden, kon iedereen die dat nodig had, worden geholpen bij de lunch, zodat ook zij volop konden genieten. Met een mooi stuk fruit kwam een eind aan de uiterst gezellige lunch, waarbij alle aanwezigen zich geanimeerd met elkaar hebben vermaakt. De algemene mening was dat dit beslist voor herhaling vatbaar was. Rond twee uur gingen we met zijn allen naar buiten om nog even van een prachtige winterdag te kunnen genieten. Een mooie gelegenheid om nog even een groepsfoto te maken, voordat iedereen weer huiswaarts of naar elders ging. De lunch werd financieel mogelijk gemaakt, doordat Ria en Donald Lupescu de gasten voor hun 40 jarig huwelijksfeest, dat zij in oktober vierden, hadden gevraagd een financiële bijdrage te geven. Een leuk initiatief! (Om een indruk te geven van de gezelligheid, twee piepkleine foto's)

10 10 paspoort Ik, (Freek-Jan) heb een interview gedaan met Martin Ruigrok. Wij ontmoetten elkaar in een café en raakten in gesprek. Martin s vader, Joop, had ook Multiple Sclerose en is inmiddels overleden. Naar aanleiding van deze ontmoeting heb ik Martin gevraagd voor een interview. Martin heeft daarop zijn moeder Henny gevraagd hem te assisteren de vragen te beantwoorden. Beknopte geschiedenis van het gezin waar je uitkomt. Henny: Joop, Henny, dochter Wendy, zoon Martin. Wanneer is de diagnose MS bij Joop vastgesteld? Henny: Hij was 37 jaar oud, Wendy was 12 en Martin 9 jaar. Wat was het beroep van Joop? Henny: Hij is huisschilder geweest en heeft daarna 9 jaar in de restaurants van het Provinciaal Ziekenhuis in Santpoort-Zuid gewerkt. Hoe was de reactie op de diagnose binnen jullie gezin en daarbuiten? Henny: Een grote schok, we wisten niet wat de ziekte inhield, dit is Joop in de medische bibliotheek op gaan zoeken en we wisten vrijwel meteen dat het een moeilijke weg zou worden. Martin: Het voelde als een klap in het gezicht en ik kon het geen plaats geven, Ik wist niet wat MS was en wat het met hem ging doen. Ik was nog jong en speelde veel buiten en probeerde het te negeren. Pas op latere leeftijd ben ik echt gaan beseffen wat het allemaal met ons en mezelf deed. Heb toen van maatschappelijk werk en een psychiater geleerd er over te praten. Dit was een zware periode in mijn leven, maar ben blij dat ik toen die stap heb gezet. Het voelde als verlichting. Ik zat vol met wrok, agressie, pijn. Begreep de buitenwereld wel precies wat zich bij jullie afspeelde? Henny: De meeste mensen wel en wat ik me goed herinner, is dat de dag na de diagnose mijn schoonzusje bij mij aan de deur stond met twee gebakjes in de hand en zei: "Zo, en nu eerst even tijd voor jou!" Dit was voor mij een enorme steun, want de aandacht gaat natuurlijk in eerste instantie uit naar de zieke. En de partner? Die moet ook aan de slag, want meteen besef je dat er heel veel op je schouders neer gaat komen. Maar het eerste gevoel dat ik mij nog herinner: onwerkelijk, boos en veel verdriet. Martin: Ja, de buitenwereld begreep het wel. Maar ik merkte dat er bij de instanties veel energie en strijd nodig is, om de processen te doorlopen voordat je ergens recht op hebt. Hoe heeft je moeder/henny zich staande kunnen houden in die periode? Henny: Joop had het kookgebeuren op zich genomen in ons gezin, waardoor ik partime kon werken. Dit was voor ons samen heel goed, maar ik ben wel in de afgelopen jaren 3 keer zwaar overspannen geweest en heb veel professionele hulp gehad. En dat had ik echt nodig om door te kunnen gaan. Martin: Mijn moeder heeft het niet makkelijk gehad in die tijd en kwam steeds meer alleen voor dingen te staan. Maar zoals je hier boven leest, heeft ze zich altijd voor ons en mijn vader ingezet en daar ben ik heel trots op; ze is een kanjer.

11 11 Als ik het goed begrepen heb, heeft je vader tot het eind toe de regie in eigen hand gehouden. Kun je beschrijven hoe dat is gegaan? Henny: Na bijna 15 jaar thuis te hebben gewoond, ging het niet langer. Hij had inmiddels 4 keer per dag thuiszorg nodig. Hij had in die tijd een paar keer gezwommen bij Nieuw Unicum en hij wilde wel eens een rondleiding hebben daar, want ook hij besefte wel dat er een eindpunt in zicht kwam wat betreft thuis wonen. In de zomer is hij op kortdurend verblijf 4 weken daar geweest en kon ik op adem komen. Na afloop van die weken heeft hij zich op de lijst laten plaatsen en vrij snel daarna was er een kamer beschikbaar. Alles ging snel, maar we vonden het allebei goed dat het zover was. Joop had in het begin van zijn verblijf al snel met de huisarts doorgesproken, dat hij niet ging liggen afwachten tot de MS hem helemaal had gesloopt en dus hebben we een euthanasie verklaring aangevraagd. Een paar keer werd het bijgesteld omdat je toch steeds je grenzen blijft verleggen, maar 2 jaar terug was het voor hem niet meer mogelijk om zelf zijn rolstoel te sturen. Dat was voor hem de grens. Soms stond hij een half uur ergens in de gang te wachten, omdat de verpleging even iets tussendoor moest doen en hem vergat. Geestelijk is hij altijd heel goed gebleven en dat maakte het gelukkig voor hem makkelijk om te kunnen zeggen: "Jongens het is opperdepop, ik ga ermee stoppen." Wij zijn toen een periode ingegaan van 4 weken die ons zo dierbaar zijn, zoveel gelachen gepraat en gehuild, maar hij was degene die ons er door heen trok, zo zeker van zijn keuze, ik denk daar nog steeds met bewondering aan terug. Martin: Hij heeft ons zo goed begeleidt in zijn keuze en gaf daar mee zoveel kracht. Alles wat hij had, heeft hij nog in deze periode gegeven en kon toen ook met een gerust hart gaan." De koek was op", waren zijn woorden. Heb je je ooit schuldig schuldig gevoeld over de ziekte en de dood van je vader? Schuldig niet echt, maar wel over dingen die je wel eens uit kwaadheid of onmacht hebt gezegd of gedacht. Gelukkig hebben we daar samen over kunnen praten. Viel er nog wel te lachen in die periode?? En hoe belangrijk was dat? Henny: Ja, humor was zijn kracht. Martin: Mijn vader hield van humor en hij was altijd wel in voor geintje en maakte die zelf dan ook regelmatig. Dat waren zeker ook fijne momenten, als je gewoon samen tot tranen aan toe kan lachen. In hoeverre heeft MS jouw leven veranderd? Henny: Het heeft mijn leven verzwaard, maar tegelijk ook verrijkt, want je gaat niet zeuren over kleine onbelangrijke dingen, je houdt een vaste groep familie en vrienden om je heen,

12 12 die je altijd steunen. Martin: Mijn leven is hier zeker door beïnvloed en veranderd. Zowel positief als negatief. Pluk de dag, wees gelukkig met jezelf en anderen, al ben je het niet altijd met elkaar eens. Wat is je levensmotto? Henny: Laat het leven niet aan je voorbijgaan en geniet van de dingen die nog wel kunnen. MS neemt je leven, maar niet je geest. Samen blijven praten is heel belangrijk. Ook naar de kinderen toe, dat is iets wat Joop en ik niet helemaal goed hebben gedaan, omdat we dachten, zij moeten niet teveel belast worden met de ziekte van hun vader. Op een bepaalde manier sluit je ze dan buiten en dat is niet goed, maar.. dat hebben we later weer helemaal recht getrokken, hoor. We zijn een heel hecht gezin geworden en ik heb enorme kanjers van kinderen. Martin: Zorgen voor mijn dierbaren en proberen alles eruit te halen wat erin zit. Veel met vrienden dingen ondernemen, zoals een terrasje pakken, festivals bezoeken, klussen bij elkaar, sporten, enz. Het leven is wat je er zelf van maakt, dat is wel ook iets wat ik van mijn vader heb gezien en zelf ook meer ben gaan waarderen. Wil je nog iets kwijt? Henny: Ja, ik vind het heel mooi dat Martin met jou in gesprek is gekomen, het laat mij ook zien hoe enorm die lieverd gegroeid is. Joop was een jazz en blues mens, we hadden ook al samen alles uitgezocht qua muziek. Zelfs de woorden die wij zouden spreken tijdens zijn uitvaart, heeft hij gehoord, heel bijzonder. We hebben er een erg mooi afscheid van gemaakt en dat was voor ons een mooie afsluiting van zijn leven en dood. Martin: Ik ben blij om dit te kunnen en mogen vertellen ook al viel het me zwaar; je merkt nu ook weer dat er heel veel emoties en verdriet boven komen, maar het brengt ook weer iets moois en goeds teweeg. Vind het ook knap en dapper van jou, Freek dat je hier energie in stopt en heel relativerend met je ziekte bezig bent. Dat doe je goed! Jij bent degene die ziek is, maar al je dierbaren dragen ook die rot ziekte en samen kan je veel bereiken. Alleen wie zich niet aangevallen voelt kan zich goed verdedigen. bron onbekend

13 13 Vakantiegidsen In januari verschenen weer allerlei vakantiegidsen voor de komende zomerperiode. Vakantiegidsen zijn doorgaans via internet of telefonisch te bestellen. U vindt bijvoorbeeld gidsen voor gehandicaptenreizen op: www. gehandicaptenreizen.nl, nl De Support Vakantiegids is voor 4,95 te bestellen bij de uitgever van Support Magazine (tel ). Abonnees van Support Magazine ontvangen de gids gratis bij hun abonnement. Op zoek naar een baan? Detacheringsbureau Onbegrensd talent brengt het aanbod van getalenteerde mensen met een arbeidsbelemmering en de groeiende vraag naar goed opgeleide mensen bij elkaar. Zij richten zich op wat mensen met een achterstand op de arbeidsmarkt WEL kunnen en hoe dit talent kan worden ingezet. Waar nodig kunnen kandidaten intensief worden begeleid tijdens opleiding en het werk. Meer informatie : Bron: Manuscript sept 2011

14 14 Enquête resultaten 1. Over de 53 deelnemers: 44 vrouwen, 9 mannen, een gemiddelde leeftijd van 54,4 jaar en de volgende vormen van MS: Ja, ik heb de vorm relapsing remitting Ja, ik heb de vorm primair progressief Ja, ik heb de vorm secundair progressief Ja, ik heb de vorm benigne MS Nee, ik ben lid omdat 2. Zes stellingen over de themadagen De onderwerpen spreken mij aan Het bezoeken kost mij veel inspanning De themadagen hebben mij niets te bieden De themadagen voldoen aan mijn verwachtingen Ik kom alleen vanwege de sociale contacten Andere MS patiënten ontmoeten is confronterend

15 15 3. Onderwerpen aan die u graag op een themadag zou willen zien De mailservice U leest m vaak (87%) en heeft vooral interesse in de volgende onderwerpen: Overige vragen a. U bezoekt de website erg weinig. De helft zegt Ja, soms de andere helft Nee, nooit. b. U bent gelukkig in grote getale op de hoogte van het lotgenotencontact. c. Slechts 1 op de 3 voelt iets voor een uitje en slechts 1 op de 3 wil hier wel een bijdrage aan leveren.

16 16 Uitgepraat (door Tine Leewens) Zo langzamerhand raak ik uitgepraat over de behandeling, ik blijf maar herhalen dat het nog steeds goed gaat. De verbeteringen die ik in het begin bespeurde, zijn gebleven. Soms meen ik dat ik weer wat lichter word in mijn hoofd of weer wat vermoeider word. Maar meestal kan ik dat herleiden naar het feit dat ik zoveel doe, dat iedere andere vrouw van 55 er wat licht van in haar hoofd zou worden. Dat is waar ik het nu over wil hebben. Ik voel me nog steeds 30, ik voel geen MS of wat voor een andere onsmakelijke aandoening dan ook. Ik weet eigenlijk ook niet meer hoe ik me 16 jaar geleden voelde. Vaak ontstaat er een mooi plaatje als ik denk aan vroeger. Zoals dat mooie plaatje, zo voel ik me vaak in mijn hoofd. Nu had ik een vriendin met een hoge dwarslaesie, ze kon alleen nog haar armen een klein beetje bewegen. Ze had al 45 jaar te dealen met haar beperkte mogelijkheden en dat deed ze. Als ze in haar stoel zat, zei ze wel: Ik heb de neiging te denken dat ik kan lopen. Ze dacht niet weer lopen. Ze droomde ook nog vaak dat ze liep, hard liep, rende! Ik vind het heel raar dat het zo kan werken, dat je mind zo achter kan lopen op de werkelijkheid. Als ze nog wel had kunnen lopen, dan was het nog zeker zo geweest dat je als 62 jarige zo hard rent. Toch ervaar ik hetzelfde: ik ren en spring in mijn dromen, zoals ik nooit heb gekund. Hoe zit dat toch? Deze ochtend was ik op de sportschool aan het praten met een man van ongeveer 70 jaar. Hij zei dat zijn vrouw het nodig vond dat hij ging sporten. Hij had 40 jaar hard gewerkt en eigenlijk vond hij het wel mooi geweest. Hij zag niet in dat het leuk was, wel dat het nodig was. Zou hij dat soort momenten van mij ook hebben? Later vroeg ik aan een meneer van bijna 90 jaar( juni), hoe hij zich voelde. Hij keek me wezenloos aan en snapte mijn vraag niet. Toen ik vertelde wat ik bedoelde, antwoordde hij: Ja, ik voel me nog geen 90, maar ik weet ook niet hoe dat moet voelen. Ik tennis nog eens per week en ga 2 keer fitnissen. De meeste leeftijdsgenoten doen dat niet, of zij zich anders voelen, ik weet het niet. Later in de kleedkamer sprak ik dames en zij waren tussen de 40 en 80 jaar. Het werd een levendig gesprek kan ik zeggen. De uitkomst ervan was dat zij het fenomeen allemaal herkenden, tot het moment van bewust handelen, een been verzetten, een hand naar de neus brengen of noem maar op. De natuur zorgt er voor dat we echt niet vergeten, dat we zijn zoals we zijn. Eigenlijk weet ik niet eens meer hoe ik me een jaar geleden voelde. Ik vergelijk het wel eens als mensen ernaar vragen(soms hoeven ze er helemaal niet naar te vragen), met dat je nadat je ziek bent geweest, je nog wel weet dat het vervelend, ronduit rot was, maar voelen kun je het niet meer. Vrouwen die zwanger zijn geweest, weten nog hoe het was toen ze zwanger waren, maar 2 dagen na de bevalling kunnen ze het gevoel meestal niet meer terug halen. Bij een volgende zwangerschap komt de Aha-Erlebnis. Kortom, ik weet niet meer hoe ik me voelde voor de CCSVI behandeling. Ik voel me nog gewoon 20, terwijl ik niet echt weet hoe ik me toen voelde. Een oeverloze gedachtestroom, die nergens toe leidt.

17 17 Fraenk, uw lifestyle handicap magazine Fraenk is een nieuw magazine voor en over mensen met een handicap, lichamelijk, verstandelijk of meervoudig. Dat is een grote doelgroep. Fraenk zegt het centrum te willen worden van een community waar mensen en ondernemingen verbindingen tot stand brengen. Eh, daar moet ik even over nadenken. Community betekent gemeenschap. Een groep van interagerende mensen, levend in een aantal nabijheid (dat wil zeggen, in ruimte, tijd of relatie). Gemeenschap verwijst meestal naar een sociale eenheid groter dan een huishouden dat de gemeenschappelijke waarden deelt en heeft de sociale cohesie. Vind ik nog steeds ingewikkeld. Maar het gaat om het blad, ziet het er leuk uit, staan er interessante zaken in. Ik heb de site van Fraenk bekeken en kwam niet verder dan de eerste twee pagina s, terwijl het blad er zeker meer heeft. Het blad kost in de winkel (maar liefst) 9,95, wat mij er persoonlijk van weerhoudt het blad te kopen. Dan kijk ik liever even op internet bij Hoop ik wel dat ik verder kom dan de twee pagina s die ik te zien kreeg. Ellen Kramer Alarmopvolging Er zijn veel gehandicapten die het moeten stellen zonder mantelzorger in de buurt. Dan is het geweldig als er dag en nacht iemand voor u klaar staat, mocht de nood aan de man zijn. Veilig en prettig thuiswonen is zo goed geregeld. In Midden-Kennemerland levert ViVa! Zorggroep al enige tijd Professionele Alarmopvolging. Voor (aan)vragen bel of mail info@senzpas.nl.

18 18 Laatste ontwikkelingen Tijdens een onlangs in Amsterdam gehouden internationaal MS-congres zijn een aantal belangrijke ontwikkelingen besproken. Enerzijds werden de geregistreerde eerstelijns- en tweedelijnsmiddelen voor MS belicht en anderzijds een aantal geneesmiddelen die in de testfase zitten en nu nog niet op de markt verkrijgbaar zijn. Binnen deze laatste categorie vallen een aantal orale geneesmiddelen (via een pil in te nemen) en zogenaamde monoclonale antilichamen. Deze antilichamen hechten zich aan het celoppervlak van bepaalde immuuncellen waardoor de MS-ontstekingsactiviteit vermindert. Voordat deze geneesmiddelen op de markt kunnen komen, dienen zij uitgebreid getest te worden op de werkzaamheid en op de veiligheid. Ook zijn tijdens dit congres data gepresenteerd over de zogenaamde CCSVI, waarin de hypothese is dat MS een aandoening is van het vaatstelsel. Uit de gepresenteerde data kon niet duidelijk worden opgemaakt dat CCSVI de oorzaak van MS is. Verder onderzoek hiernaar is gaande. Al met al toont het MS-congres aan dat er volop ontwikkelingen binnen de behandeling van MS gaande zijn. Ontwikkelingen die de behandeling van MS steeds verder kunnen verbeteren. Bron ectrims 2011, october 2011 Amsterdam the Netherlands Test multivitaminen Test met multivitaminen bij mensen met MS De producent van de multivitamine Supradyn is in juni 2011 een test gestart bij mensen met MS. Hiervoor is een hooggedoseerde multivitamine gebruikt, die dankzij een uitgebalanceerde samenstelling van vitaminies, mineralen en sporen-elementen zorgt voor meer energie en mogelijk minder vermoeidheid, wat een veel voorkomende klacht is bij MS. Voor de test hebben 300 mensen met MS die een inteferon-beta gebruiken, 60 dagen lang een hooggedoseerde multivitamine gebruikt. Ze hebben voorafgaand aan, en na afloop van de test een vragenlijst ingevuld. Belangrijke graadmeter daarbij was het cijfer dat de deelnemers gaven aan hun energieniveau. De uitkomsten op basis van dit cijfer zijn zeer positief. Meer dan de helft van de deelnemers geeft aan dat er sprake is van een duidelijke verhoging van het energieniveau. Test-ervaringen van begeleidend verpleegkundigen Caroline vandaag weer een 1-meting gedaan bij een van de deelnemers aan de test. Deze vrouw en haar echtgenoot zijn heel blij met het resultaat. Ze hoeft haar dag minder in te delen, heeft meer energie en kan nu vaker de trap op en af. Ook met het huishouden is zij sneller klaar. Ingrid net een deelneemster gesproken die last heeft van dagelijkse vermoeidheid en energiegebrek. Sinds het gebruik van de multivitaminen is ze minder vermoeid en heeft ze meer energie. Huishoudelijke taken, zoals het voorbereiden van het avondeten, zijn nu minder zwaar. Ze heeft nu ook meer zin om leuke activiteiten te ondernemen met bijvoorbeeld haar gezin.

19 19 The Living with MS day 2011 Op 24 en 25 november jl. vonden de MS-onderzoeksdagen, speciaal voor wetenschappelijke onderzoekers, plaats bij Corpus in Oegstgeest. De laatste dag gold als The Living with MS day, waarbij MS patiënten en andere geïnteresseerden in gesprek konden komen met de onderzoekers en andere deskundigen. Het bijzondere van deze dag was ook dat onderzoekers, die normaliter geen patiënten contact hebben, in gesprek konden komen met patiënten en hun partners of anderszins betrokkenen. Zowel in de ochtend als tijdens de middagsessie, werd de onderzoekers de mogelijkheid geboden om tijdens plenaire bijeenkomsten vragen te stellen aan de MS patiënten en eventueel met hen in discussie te gaan. Voor beide groepen was dit een bijzondere ervaring. De onderzoekers waren verrast door de openheid en directheid van de patiënten, terwijl de patiënten een klein beetje een idee kregen van wat er bij de onderzoekers speelde. Na de ochtend- en na de middagsessie werd in de centrale ruimte. zowel door ervaringsdeskundigen als door specialisten, voorlichting gegeven op vele gebieden, zoals geheugenproblemen, medicatie, vitamine D, de multidisciplinaire aanpak en vele andere zaken. Vele vragen werden gesteld en veelal ook beantwoord. Op de site kunnen de presentaties van deze dag worden gedownload en bekeken. De dag werd besloten met een feestelijke avond ter gelegenheid van het 30-jarig bestaan van de Stichting MS Research, een van de initiatiefnemers van dit evenement. Uit de Regio Haarlem konden we tijdens het evenement toch al gauw 7 à 8 MS patiënten en hun familieleden ontdekken, maar wellicht waren er zelfs meer. Het was een leuke en leerzame dag. Volgend jaar zal deze dag ongetwijfeld weer georganiseerd worden. Ik wil iedereen aanmoedigen, om op de uitnodiging die daarvoor verspreid zal gaan worden in te gaan. Het zal u beslist niet tegenvallen. Donald Lupescu

20 20 linq Zonnebloem LinQ is de jongerentak van de Nationale Vereniging de Zonnebloem. Denk nu niet: jongerentak, daar val ik niet meer onder. Nee, bij de Zonnnebloem zijn de jongeren tussen de 18 en 45 jaar! Zal ik de vriendengroep van mijn puberzoon eens wijsmaken. LinQ organiseert activiteiten, vakanties en ontmoetingen zowel in het echt, als via internet. Voor mensen met én zonder handicap. Op komt u op een prettige, overzichtelijke site terecht. Bij het aanklikken van de provincie Noord-Holland zie ik de afdeling Kennemerland, de afdeling Haarlem/Zuid-Kennemerland, afdeling Zaanstreek/Waterland, afdeling Amsterdam en o.a. afdeling Noord Holland. Met Linq ga je met een groep naar de bioscoop, of een drankje drinken in een café. Een stedentrip naar Berlijn of een vliegvakantie naar Bodrum (Turkije). Dat ziet er gezellig uit! Dat maakt me blij, zo kunnen mensen mét of zonder lichamelijke beperking er samen op uit. Door mensen met elkaar in contact te brengen wil Linq, net als de Zonnebloem, gevoelens van eenzaamheid tegengaan. Zo op de site surfend ziet het er echt positief uit. Een goed initiatief van de Zonnebloem. Komt u er op internet niet uit bel dan Ellen Kramer Vakantieplannen? Mogelijkheden op maat! Shiny Happy Faces Een blij jaar is nu al een bijzonder jaar. Althans, zo belooft de kalender Shiny Happy Faces van fotograaf Monique Velzeboer. Elke maand staat er een kind centraal dat ongeacht zijn of haar beperking, blij en trots vereeuwigd is. Vastbesloten om geboden kansen te benutten. Net als Monique zelf, die ondanks haar beperking nooit bij de pakken neer is gaan zitten. Door het kopen van de kalender ondersteun je het Liliane Fonds. Voor 9,95 kun je hem bestellen via Wilt u een Europese stedentrip maken, mét rolstoel? Of zoekt u een strandvakantie voor het hele gezin, met 24-uurs zorg voor uw kind? Bent u benieuwd welke speciale organisaties, aangepaste vakanties, of accommodaties er zijn? MEE kent alle mogelijkheden. Via de sociale kaart op de MEE-websites kunt u zelf bezoeken. U kunt natuurlijk ook bellen of mailen voor informatie. Sommige MEE-organisaties geven een speciale vakantiegids uit, al dan niet digitaal. In Noord-Holland is er zelfs een vakantiebeurs. Deze vakantiebeurs vindt 22 januari van tot uur plaats in Zaandam en is speciaal voor mensen uit de provincie Noord-Holland met een handicap, beperking of chronische ziekte. Ruim 70 reisorganisaties presenteren hier hun reizen en uitjes voor mensen met een beperking. Consulenten van MEE geven vakantieadvies op maat. Kijk ook op www. meevakantiebeurs.nl

21 21 Cursus voor mensen met een lichamelijke of chronische beperking Voor mensen met een lichamelijke beperking en/of chronisch ziekte is het vaak een hele kunst om hun leven goed te organiseren. Want hoe gaat u om met al die instanties en de bijbehorende bureaucratie? Hoe vindt u de weg in het woud van wetten en regel? Het regelen van praktische zaken kost vaak veel energie. Hoe gaat u goed om met uw energie en houdt u het heft in eigen handen? Voor wie De cursus is voor mensen met een lichamelijke beperking en/of chronische ziekte. Doel Praktische informatie en ervaringen uitwisselen, eigen capaciteiten en mogelijkheden herontdekken, zelfvertrouwen en zelfredzaamheid vergroten Inhoud Acht bijeenkomsten aan het eind van de middag. Tijdens de cursus wisselen de cursisten informatie en ervaring uit rond diverse thema s zoals wet- en regelgeving, omgaan met instanties en vrije tijd. Samen met de trainers bepalen zij zelf welke onderwerpen zij willen behandelen. Daarbij wordt uitgegaan van de eigen capaciteiten en mogelijkheden. De cursisten versterken tijdens de cursus hun zelfvertrouwen en zelfredzaamheid. Waar en wanneer wordt deze cursus gegeven? De meeste cursussen en groepen worden gegeven in een vestiging van MEE. Soms vindt het plaats in een buurthuis of een andere locatie. Voordat de cursus start wordt de locatie doorgegeven aan de deelnemers. De cursus start bij voldoende aanmeldingen. Meer informatie Voor meer informatie kunt u contact opnemen met een vestiging (te vinden op van MEE in uw regio. Of mail naar informatie@meeaz.nl.

22 22 themadag Beste leden en niet-leden, Onze nieuwe themadag staat vast, zet hem in uw agenda! De dag is op: zaterdag 14 april 2012 Wij doen ons best weer een interessant onderwerp uit te zoeken. Namens de themawerkgroep Ellen en Melvin

23 23 Agenda Elke vrijdag: Zwemmen in de Planeet van uur inlichtingen: Marjan Buitenhek tel of Theo Sallé tel elke derde vrijdag Inloopuur in het Kennemer Gasthuis, locatie Noord van de maand inlichtingen bij Ria Lupescu maart 2012 Lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten 14 april 2012 Themadag! 26 april 2012 Lotgenotenbijeenkomst voor partners van MS-ers 30 april 2012 Deadline kopij voor volgende MailService Zie colofon voor redactie adres. 5 mei 2012 Lotgenotenbijeenkomst voor partners van MS-ers 9 t-m 12 mei 2012 Supportbeurs in Utrecht 26 mei 2012 lotgenotenbijeenkomst voor MS-patiënten Half juni 2012 Volgende MailService bij u in de bus NUTTIGE ADRESSEN Voor advies en begeleiding bij vragen en problemen rondom uw handicap: MEE Amstel en Zaan, Boekanierlaan 2, Hoofddorp: , informatie@meeaz.nl, MEE Noordwest-Holland: , info@meenwh.nl, Voor informatie over het persoonsgebonden budget (PGB): Per Saldo, de landelijke vereniging voor budgethouders, Utrecht, Zorgkantoor Kennemerland: Zorgkantoor Amstelland/ Meerlanden, Leiden: Voor vragen en klachten: Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG): IKG Kennemerland , ma en do uur IKG Amstelland en de Meerlanden , maan/dins/woensdag tussen uur, vrijdag tussen uur. ikg@rpcp-am.nl Belangenemancipatie en behartiging lichamelijk gehandicapten en chronisch zieken Zuid-Kennermerland: Voor mensen die langdurig en intensief voor een ander zorgen: Tandem-mantelzorgondersteuning Kleermakerstraat 51a, 1991 JL Velzerbroek, Voor mensen die hun verhaal kwijt willen of met vragen zitten: MS-telefoon; de MS-telefoon is op werkdagen bereikbaar van uur en ma. en do. avond van uur, tel In het telefoonteam zitten mensen die zelf ook bekend zijn met de diagnose MS.

24 Indien onbestelbaar retour: Bastion 2, 2141 NW Vijfhuizen