Gezondheidsvaardigheden en Informed Consent

Transcriptie

1 Gezondheidsvaardigheden en Informed Consent De bijdrage van het health literacy-perspectief aan patiëntenrechten NIGZ, 2006 Hans Saan Loes Singels

2 Colofon Titel: Gezondheidsvaardigheden en Informed Consent De bijdrage van het health literacy - perspectief aan patiëntenrechten Auteurs: drs. H. Saan, drs. L. Singels Advies: L. Bosker Redacteur: Tekstaal, Utrecht. Addie Roetman Vormgeving: Uitgeverij NIGZ Uitgave: Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ), Woerden Bestelwijze: Deze uitgave is te bestellen bij het NIGZ, afdeling Klantenservice. Adres: Klantenservice NIGZ, Postbus 500, 3440 AM Woerden. Telefoon: (0348) , (0348) klantenservice@nigz.nl, De review kost 9,95. Bestelcode: SA De review is gratis te downloaden via de winkel van het NIGZ: NIGZ, Woerden, Niets uit deze uitgave mag zonder schriftelijke toestemming worden overgenomen. Verzoeken tot overname van beeld of tekst kunnen schriftelijk worden gericht aan Uitgeverij NIGZ, Postbus 500, 3440 AM Woerden, uitgeverij@nigz.nl 2

3 Voorwoord Het NIGZ heeft een lange traditie op het gebied van gezondheidsvoorlichting aan de bevolking in het algemeen, en aan specifieke doelgroepen zoals patiënten, allochtonen, jongeren en werkenden, in het bijzonder. Uit onderzoek, advieswerk en veldervaring is in de loop van de jaren duidelijk geworden dat het goed mogelijk is vuistregels te formuleren over adequate voorlichting. De volgende stap, namelijk deze regels ook in praktijk brengen, vraagt van voorlichters echter veel vaardigheid, tijd en geduld, en heeft gevolgen voor hun werksituatie. Adequate gezondheidsvoorlichting moet behalve inhoudelijk verantwoord zijn, ook toegankelijk, begrijpelijk en bruikbaar zijn voor de betrokkenen. In internationale publicaties over beleid, praktijk en onderzoek in de gezondheidszorg heeft het concept health literacy een steeds belangrijker plaats verworven. Health literacy, te vertalen als gezondheidsvaardigheden is een begrip dat ons er opnieuw op geattendeerd heeft dat niet iedereen op dezelfde manier kan omgaan met informatie, en dat daarmee het gebruik van voorlichting en voorzieningen dus ongelijk over de bevolking is verdeeld. De laatste jaren is veel geschreven over sociaaleconomische gezondheidsverschillen. Niet iedere burger blijkt in dezelfde mate te profiteren van informatie en zorg. Daarin spelen verschillen in gezondheidsvaardigheden ongetwijfeld een rol. Het is belangrijk dat nagegaan wordt hoe het gesteld is met de toegankelijkheid, begrijpelijkheid en bruikbaarheid van voorlichting over gezondheid en ziekte, niet alleen uit het oogpunt van sociale rechtvaardigheid, maar ook om de kwaliteit van zorg te bewaken. Willen wij alle burgers gelijke kansen geven op gezondheid en daarmee werken aan het overbruggen van een van de belangrijkste kloven in de samenleving, dan is het cruciaal dat de gezondheidsvaardigheden van alle burgers worden bevorderd. Met dit rapport willen we het thema health literacy in Nederland op de agenda zetten. Het bevat een algemene beschouwing over health literacy, waaruit blijkt dat het thema goed past in de discussie over de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), en meer specifiek aansluit bij het thema informed consent. Dit thema is gekozen in overleg met de Inspectie voor de Gezondheidszorg, die dit rapport zal gebruiken als bijdrage aan de Staat van de Gezondheidszorg 2006: patiëntenrechten. Wij bedanken Roland Friele (NIVEL), Mischa Vos (Stichting Lezen & Schrijven) en Adriaan Visser (Europees Editor-in-Chief Patient Education and Counseling) voor hun commentaar, tekstsuggesties en bronnen bij het samenstellen van dit rapport. Het rapport is een uitnodiging aan alle partijen om dit thema samen verder uit te werken, om er ook in de praktijk mee te gaan werken en daarmee de gelijke kansen op gezondheid te vergroten. Woerden, Augustus

4 4

5 Inhoudsopgave Samenvatting Gezondheidsvaardigheden: een werkdefinitie Het concept gezondheidsvaardigheden onder de loep Functionele, situationele en culturele diversiteit in vaardigheden Meerwaarde van het concept gezondheidsvaardigheden Conclusies (Health) literacy: stand en implicaties Literacy en gezondheid Gegevens over geletterdheid Gevolgen van laaggeletterdheid Beleid in aanbouw Conclusies Mogelijkheden om de voorlichting te verbeteren Stand van zaken patiëntenrechten en voorlichting Gezondheidsvaardigheden in kaart Gezondheidsvaardigheid als basisvaardigheid Toegankelijkheid van bronnen Het begrijpen van informatie Het toepassen van informatie Conclusies Gezondheidsvaardigheden: nieuw aandachtspunt in beleid en onderzoek 47 5 Bronnen Literatuur Praktische handleidingen Nederlandstalige internetbronnen Engelstalige links Tijdschrift...55 Bijlagen: 1. Definities van health literacy Stand van zaken patiëntenrechten en voorlichting Voorbeelden van gezondheidsvaardigheden

6 6

7 Samenvatting Als er knelpunten zijn bij het overdragen en toepassen van gezondheidsinformatie, dan kan het begrip gezondheidsvaardigheden en kunnen de inzichten uit de internationale literatuur over health literacy ons helpen die knelpunten te begrijpen én op te lossen. Gezondheidsvaardigheden zijn de individuele competenties die bepalen in hoeverre mensen in staat zijn om op hun eigen manier greep te krijgen op de zorg voor hun gezondheid en die van anderen, en hun weg in de zorgvoorzieningen te vinden. Deze definitie veronderstelt dat mensen interesse en aandacht hebben voor hun eigen gezondheid, dat ze informatie over gezondheid kunnen en willen verzamelen, lezen of horen, begrijpen en toepassen. Mensen beschikken in wisselende mate en vorm over deze verschillende eigenschappen. Met name allochtonen, mensen met een lage opleiding en ouderen ondervinden problemen als ze gezondheidsinformatie willen zoeken en gebruiken. Maar ook hoger opgeleiden kunnen binnen het gezondheidsdomein niet altijd alle beschikbare, vaak specifieke, informatie begrijpen en toepassen. De invalshoek van gezondheidsvaardigheden en diversiteit benadrukt dat er grote verschillen bestaan in het niveau van vaardigheden bij verschillende doelgroepen en ook in verschillende situaties. Met deze verschillen rekening houden is uiterst belangrijk voor alle professionals en instellingen in de gezondheidsbevordering en gezondheidszorg, en voor overheden die verantwoordelijk zijn voor gezondheid, welzijn en educatie. Aansluiten bij het bestaande niveau van vaardigheden, en dat niveau waar mogelijk verhogen, heeft rechtstreeks effect op de gezondheid van het individu. Het thema gezondheidsvaardigheden is een breed thema, dat vraagt om interventies in de gezondheidszorg zelf, in public health, maar ook om facetbeleid met bijvoorbeeld onderwijs en sociale zaken. Voor inzicht in gezondheidsvaardigheden baseren we ons voornamelijk op internationale bronnen. In Nederland is nog weinig onderzoek gedaan naar dit thema en er is ook nog geen specifiek beleid voor ontwikkeld. Hierna vatten we in negen punten de voornaamste conclusies uit dit rapport samen. 1. Gezondheidsvaardigheid moet op de agenda De verschillen in gezondheidsvaardigheid moeten meer aandacht krijgen in beleid, onderzoek en praktijk. De toegang tot zorgvoorzieningen en tot gezondheidsinformatie is voor een aantal burgers beperkt, omdat informatie en voorlichting te vaak is gericht op mensen met een gemiddeld en hoger vaardigheidsniveau. Ook mensen die wel beschikken over voldoende basisvaardigheden komen in moeilijke situaties, waarbij hun vaardigheden niet toereikend zijn. Dat geldt extra voor situaties 7

8 waarbij culturele verschillen een rol spelen. Toegankelijkheid, begrip en gebruik van informatie worden bepaald door basisvaardigheid, door situationele factoren en door culturele diversiteit. 2. Zowel in de zorgsector als intersectoraal aanpakken Vaardigheden of competenties maken mensen zich eigen via opvoeding, basisopleidingen en vervolgonderwijs, inclusief inburgeringcursussen. Dat is de basis voor de informatie over gezondheid, die ze daarna opdoen. Mensen leren veel informeel door eigen ervaring, gesprekken in eigen kring of door massamedia. Als gezondheids- en informatievaardigheden achterblijven in combinatie met functioneel analfabetisme en geringe cijfervaardigheid, dan is de mogelijkheid van mensen om van het bestaande informatieaanbod gebruik te maken bij voorbaat beperkt. Daarom is het zo belangrijk om een goede basis van gezondheidsvaardigheid te leggen via opvoeding en onderwijs. Daarop kan de zorgsector dan voortbouwen. 3. Verbeteringen vragen onderzoek Op basis van algemene gegevens kunnen we de noodzaak onderbouwen om dit thema aandacht te geven, maar het is onzeker hoe groot het probleem is en wat er redelijkerwijs het eerst aan gedaan zou kunnen worden. Daarvoor zou het thema een plaats moeten krijgen in de programmering van onderzoek, bijvoorbeeld bij ZonMw. Bij instituten zoals het NIVEL is wel veel onderzoek naar voorlichting beschikbaar, maar de variabele gezondheidsvaardigheden ontbreekt daarbij nog vaak. Het is belangrijk om nieuw onderzoek te laten aansluiten bij bestaand onderzoek in en buiten de gezondheidssector. 4. Vaardige patiënten zijn goede gesprekspartners De basisvaardigheden voor gezondheid worden gelegd in opvoeding en onderwijs. Daar dient dus allereerst de aandacht naar uit te gaan als we het niveau van gezondheidsvaardigheden willen verhogen. Patiëntenverenigingen kunnen ook een rol spelen, bijvoorbeeld om trainingen te verzorgen en om alle patiënten, maar vooral mensen met een lage gezondheidsvaardigheid, te helpen een betere en kritische partner voor de zorg te zijn. Eventueel zouden op grotere schaal patiëntencoaches ingezet kunnen worden. 8

9 5. Verbeteren van de toegankelijkheid, begrijpelijkheid en bruikbaarheid van informatie De invalshoek van gezondheidsvaardigheden is relevant voor alle instellingen en organisaties in de gezondheidsbevordering en de gezondheidszorg. Met deze term wordt duidelijk dat gezondheid alleen bevorderd kan worden als: 1. er oog is voor variatie en diversiteit in de verschillende vaardigheden waarover de doelgroep beschikt; 2. er oog is voor het feit dat de aard, ernst en gevolgen van de gezondheidssituatie de aard en inhoud van de informatiebehoefte bepalen; 3. de informatie goed aansluit bij huidige vaardigheden; 4. de interventie er (mede) op gericht is die vaardigheden te vergroten; 5. er nadrukkelijk gecheckt wordt of de informatie begrepen is en gebruikt wordt. Als we voorlichting zien als een combinatie van leerprocessen, van onderhandelen, van relatieopbouw en van communicatie, kunnen we beter in beeld brengen hoe de voor de hand liggende verbetermogelijkheden benut kunnen worden. Veel van die inzichten zijn niet nieuw, maar slecht geïmplementeerd. Redenen zoals tijdsgebrek wijzen erop dat, behalve persoonlijke competenties en houdingen bij de behandelaar, ook organisatorische veranderingen in aanmerking genomen moeten worden. 6. Vaardige voorlichters en hulpverleners De meeste voorlichters en hulpverleners zijn zich er wel van bewust hoe belangrijk adequate voorlichting is, maar missen competenties om daaraan goed vorm te geven. Ze missen bijvoorbeeld een quick scan om vaardigheidsknelpunten snel te onderkennen. Of ze kunnen de informatie-uitwisseling en onderhandeling nog niet altijd aanpassen op mensen met minder gezondheidsvaardigheid, op mensen in moeilijke situaties en op mensen met een andere maatschappelijke en culturele achtergrond. Voorlichters en hulpverleners zouden de competenties van de patiënt beter moeten kunnen inschatten en hun voorlichtings- en gespreksstrategie daarop aanpassen. Opleidingen en beroepserenigingen dienen daarbij het voortouw te nemen. 7. Voorlichting als deel van het zorgsysteem De onderzoeks- en behandelsituatie is de hoeksteen van de Wet op de geneeskundige behandelingsvereenkomst (WGBO), waarmee de nadruk ligt op de verantwoordelijkheid van de behandelaar. De bereikbaarheid, het begrip en het gebruik van voorlichting moeten echter ook worden geoptimaliseerd vanuit de patiënt en via het behandelsysteem als geheel. In zorgplannen, behandelplannen, protocollen en contracten dient het voorlichtingsproces een betere plaats te krijgen. Dat betekent dat communicatie en besluitvorming moeten worden doorgerekend 9

10 als zelfstandige werkprocessen in termen van professionele competenties, tijd en geld. Dan moet ook de vraag aan de orde komen of de lange lijst van verplichte thema s in ieder behandelaarpatiënt contact volledig afgewerkt moet worden. Het zou beter zijn als een team of de organisatie toegankelijke, begrijpelijke en bruibare informatie aanbiedt via contacten op verschillende momenten via een variatie aan kanalen. Mogelijkheden om ook via patiëntendossiers gepersonaliseerde informatie toegankelijk te maken dienen onderzocht te worden. 8. Verbeteren in samenhang vraagt om beleid Gezondheidsvaardigheden moeten op de politieke agenda. Ten eerste zijn gezondheidsvaardigheden essentiële voorwaarden voor een goede gezondheid en dat is relevant voor de maatschappij als geheel. Ten tweede kost het de maatschappij geld als die gezondheidsvaardigheden onvoldoende zijn. Op de derde plaats is vroege socialisatie, opleiding en levenslang leren een maatschappelijk aandachtsterrein, dat ook belangrijk is buiten de gezondheidszorg. 9. Gelijke kansen op gezondheid door het proces van informed consent Bij voorlichting, communicatie en informatie wordt steeds de term proces gebruikt. Daar zien we aan hoe belangrijk de factor tijd is bij deze interventies. Mensen maken zich inzichten over hun gezondheid eigen in een geleidelijk leerproces. Vergeten en verdringen zijn daarbij normaal, zeker onder stress. Besluiten groeien, veranderen door gesprekken met derden en mensen kunnen achteraf spijt hebben van wat ze besloten hebben. Het is dus maar ten dele waar dat heldere informatie leidt tot een helder besluit. Naast instrumentele vaardigheden vraagt informed consent vooral respect voor diversiteit, geduld en aandacht. Alleen op die voorwaarden kan de hulpverlener een vertrouwensbasis leggen voor zijn samenwerking met de patiënt. Het is een uitdaging om het werk zo in te richten dat daarvoor ruimte bestaat. De missie Gezondheid voor allen, zoals de WHO al in 1978 in Alma Ata formuleerde, blijft een erkend uitgangspunt van gezondheidsbeleid. In elke periode wordt die gelijkheid weer opnieuw uitgewerkt. Nu zijn de verschillen in gezondheidsvaardigheden aan de beurt. De WGBO en het preventiebeleid bieden voldoende aangrijpingspunten om met dit thema aan de slag te gaan. 10

11 Hoofdstuk 1 Gezondheidsvaardigheden: een werkdefinitie Health literacy is een begrip dat in ons land nog weinig gebruikt wordt. Letterlijk betekent het gezondheidsalfabetisme, maar in Nederland vertalen we het liever als: gezondheidsvaardigheden. Gezondheidsvaardigheden zijn de individuele competenties die nodig zijn om goed met gezondheid en ziekte om te kunnen gaan. In paragraaf 1.1 geven we eerst een werkdefinitie van gezondheidsvaardigheden, en lichten we de onderdelen van deze definitie toe. Dan volgt in paragraaf 1.2 een korte beschrijving van de contextgebonden diversiteit van gezondheidsvaardigheden. Daarna geven we in paragraaf 1.3 antwoord op de vraag welke meerwaarde het begrip gezondheidsvaardigheden heeft, en besluiten we het hoofdstuk met enkele conclusies in paragraaf Het concept gezondheidsvaardigheden onder de loep In de internationale literatuur bestaat de aandacht voor gezondheidsvaardigheden ongeveer tien jaar, onder de term health literacy. Dit concept bouwt voort op het algemene begrip literacy (geletterdheid). Bij de uitwerking wordt zowel aandacht besteed aan het individu als aan de situatie. Ook de effecten op de gezondheid en op de kosten van de zorg worden erbij betrokken, zoals we kunnen zien in onderstaand schema uit het recente rapport van het Institute of Medicine (IOM, 2004). 11

12 In een aantal definities worden licht verschillende accenten gelegd bij het begrip health literacy (zie ook bijlage 2). De WHO definieert health literacy als volgt: the cognitive and social skills and ability of individuals to gain access to, understand and use information in ways which promote and maintain good health. Een uitgebreidere omschrijving geven Kickbusch, Maag en Saan (2005): Gezondheidsvaardigheden verwijzen naar de competentie om adequate beslissingen te nemen over gezondheidszaken in de context van het dagelijks leven - thuis, in de buurt, op het werk, in de zorg, als consument en als burger. Het is een empowermentstrategie: die wil mensen meer greep geven op hun eigen gezondheid, ze helpen informatie te vinden en te gebruiken en daarmee hun eigen verantwoordelijkheid voor gezondheid waar te maken. Op grond van de literatuur heeft het NIGZ de onderstaande werkdefinitie ontwikkeld van gezondheidsvaardigheden. Werkdefinitie van gezondheidsvaardigheden Gezondheidsvaardigheden is het geheel van vaardigheden of competenties van een individu om in diverse situaties en in verschillende rollen (patiënt, consument, verzorger, burger) om mondelinge, schriftelijke en audiovisuele informatie over gezondheid, zelfzorg en voorzieningengebruik te kunnen en willen verkrijgen, begrijpen en gebruiken op een manier die bijdraagt aan een betere gezondheid van zichzelf en anderen. In de tabel hierna voorzien we de onderdelen van deze definitie van nader commentaar: Onderdelen werkdefinitie Het geheel van vaardigheden of competenties van een individu Commentaar - Het geheel omvat algemene vaardigheden, zoals letter- en cijfervaardigheid, mediavaardigheid, relationele vaardigheden zoals onderhandelen en contact maken en het geven en ontvangen van sociale steun, naast specifieke gezondheidsvaardigheden. - Niet iedereen is even vaardig. - Vaardigheid is deels afhankelijk van opleiding, maar opleiding is geen garantie. - Competent zijn op het ene terrein is geen garantie voor vaardigheid in andere situaties. - Vaardigheden en competenties kunnen veranderen door leren uit ervaring en voorlichting. 12

13 Onderdelen werkdefinitie Commentaar in diverse situaties - Het is belangrijk een onderscheid te maken naar situatie: gaat het bijvoorbeeld om een ernstige ziektesituatie met ingrijpende behandelingen? - Per persoon kunnen er relevante omstandigheden zijn die tot meer of minder risico leiden. - Ook mensen met een hoge basisvaardigheid kunnen in bepaalde situaties, door de complexiteit van de opgaven of door emoties, minder competent zijn. in verschillende rollen (patiënt, consument, burger) - We maken onderscheid tussen de volgende vaardigheden in diverse rollen: - een politieke partij kiezen (burger); - een verzekeraar kiezen (consument); - een hulpverlener kiezen (consument/patiënt); - kiezen in de behandelsituatie (patiënt/consument). om mondelinge, schriftelijke en audiovisuele informatie over gezondheid, zelfzorg en voorzieningengebruik - Het gaat om alle vormen van communicatie, inclusief audiovisuele informatie. - Het gaat niet alleen om gericht beschikbaar gestelde informatie, - maar ook om informatie die beschikbaar is in de media of via sociale contacten. - Gezondheid en zelfzorg zijn vooral belangrijk bij preventie en gezondheidsbevordering. - Onder voorzieningengebruik is ook begrepen: het wegwijs worden in de verzekeringen, de zorg, het vinden van een hulpverlener en de interactie met hulpverleners te kunnen en willen - Voorlichting is te vaak alleen gericht op kennis en vaardigheid. - Aspecten als openstaan, bereid zijn, inzetten voor hebben alles te maken met willen. - Emoties zijn vaak een hindernis voor een aandachtig gesprek, maar ze kunnen ook stimulerend zijn en bijdragen aan emotionele coping. - Bij kunnen en willen is, behalve steun van de hulpverlener, ook de houding en gedrag van het eigen sociale netwerk belangrijk. - Kunnen en willen hangt ook samen met de beschikbaarheid en bruikbaarheid van hulpmiddelen. 1. verkrijgen, 2. begrijpen en 3. gebruiken Deze driedeling is voor het vervolg cruciaal: het zijn drie fasen in het besluitvormingsproces. 1. Verkrijgen heeft te maken met de toegankelijkheid van bronnen, van mensen, van (informatie)voorzieningen. 2. Begrijpen heeft te maken met het verwerken van de informatie, deze toetsen aan bestaande inzichten en eventuele onduidelijkheden ophelderen. 3. Toepassen is het gebruikscriterium: kan de betrokkene de 13

14 Onderdelen werkdefinitie op een manier die bijdraagt aan een betere gezondheid van zichzelf en anderen Commentaar informatie benutten voor zijn keuze en gedrag? Dit is het directe resultaat van de vaardigheid: de weg weten in de zorg, gepast medicijngebruik en het volgen van leefregels zijn voorbeelden daarvan. In de tweede nationale studie naar ziekten en verrichtingen presenteren Bensing e.a (2004) het volgende model voor de communicatie tussen arts en patiënt. In dit model zijn gezondheidsvaardigheden een combinatie van probleemgerichte en van emotionele coping. Een deel van de auteurs over literacy leggen veel nadruk op geletterdheid en geeft daarmee het thema een cognitief-instrumenteel accent. Anderen benadrukken meer de schaamte en het gevoel van geringe zelfredzaamheid bij laagvaardigen, en kiezen voor een benadering die via empowerment meer het accent legt op assertiviteit, ook in behandelsituaties. Gezondheidsvaardigheden hebben dus zowel een instrumenteel als een emotioneel aspect, maar het eerste krijgt in onderzoek meer aandacht. 1.2 Functionele, situationele en culturele diversiteit in vaardigheden De mate en de vorm waarin mensen beschikken over gezondheidsvaardigheden, varieert. Vooral allochtonen, mensen met een lage opleiding en ouderen ondervinden problemen om informatie te vinden en te gebruiken. Maar ook hoger opgeleiden kunnen binnen het gezondheidsdomein niet 14

15 altijd alle beschikbare, vaak specifieke, informatie begrijpen en toepassen. De mate waarin mensen over deze vaardigheden beschikken hangt samen met de mate waarin zij beschikken over functionele basisvaardigheden, zoals geletterdheid, met de situatie waarin die vaardigheden nodig zijn en met hun culturele achtergrond. Functionele diversiteit Basisvaardigheden in het algemeen (lezen, schrijven, omgaan met cijfers, basiskennis van gezondheid, zelfredzaamheid) zijn bepalend voor hoe mensen hun leven inrichten en of ze de weg kunnen vinden in de verschillende sectoren van de samenleving. Deze basisvaardigheden hangen sterk samen met opvoeding en opleiding, maar er zijn ook hoog opgeleiden die bepaalde functionele vaardigheden missen. Ook het omgekeerde komt voor: mensen met een hyperspecialisme op één vaardigheid te midden van een brede beperking in de andere vaardigheden. De genoemde basisvaardigheden hebben grote invloed op het niveau van gezondheidsvaardigheden, maar zijn zeker niet de enige bepalende factor. Situationele diversiteit Of mensen wel of niet gezondheidsvaardig zijn, hangt ook af van hun situatie. In geval van een ernstige ziekte zal de hieraan verbonden stress en angst grote invloed hebben op de mate waarin ze informatie kunnen begrijpen en toepassen. Ook de manier waarop de informatie wordt overgedragen en de hoeveelheid tijd die daarvoor beschikbaar is, heeft invloed. In de acute zorgverlening bijvoorbeeld hebben mensen vaak een of meer korte contacten met hun hulpverlener, terwijl in de care voor chronische aandoeningen dikwijls meer gelegenheid is om in een langere serie contacten een relatie op te bouwen. Culturele diversiteit In een multiculturele samenleving is de achtergrond van de patiënten heel verschillend. Dat werkt door in de manier waarop verschillende groepen vaardig zijn. In verschillende culturen geven mensen een eigen betekenis aan aspecten die belangrijk zijn voor het voorlichtingscontact of de behandeling. Te denken valt aan: - de betekenis van gezond en ziek; - de presentatie van klachten; - de angst voor bepaalde symptomen; - de verwachtingen van de behandeling; - de reactie op onderzoeks- of behandelplannen; - de voorwaarden voor therapietrouw; - de relatie met de hulpverlener; - de manier van omgaan met taal, tijd en autoriteit; - variaties in manieren waarop mensen naar informatie zoeken. Daarbij gaat het niet alleen om etnische verschillen. Ook de Nederlandse patiënt kan een waarde- of gedragspatroon hanteren, dat niet in alle opzichten overeenkomt met dat van de hulpverlener. Om een behandel- en vertrouwensrelatie aan te gaan en te onderhouden, moet de hulpverlener daarom gevoelig zijn voor diversiteit. 15

16 1.3 Meerwaarde van het concept gezondheidsvaardigheden Er bestaan dus grote verschillen in het niveau van vaardigheden bij verschillende groepen en ook in verschillende situaties. De invalshoek van gezondheidsvaardigheden benadrukt dat deze diversiteit normaal is. Met deze verschillen rekening houden is uiterst belangrijk voor alle professionals en instellingen in de gezondheidsbevordering en gezondheidszorg, en voor overheden die verantwoordelijk zijn voor gezondheid, welzijn en educatie. Aansluiten bij het bestaande niveau van vaardigheden en dat niveau waar mogelijk verhogen, heeft rechtstreeks effect op de gezondheid van het individu. Het begrip gezondheidsvaardigheden verwijst ook naar de implicaties van deze verschillen voor de maatschappij als geheel: als patiënten en consumenten een laag niveau van vaardigheden hebben, zijn zij onvoldoende in staat gezond te worden en te blijven. Voor deze mensen is de gezonde keuze vaak niet makkelijk te maken. Om het niveau van gezondheidsvaardigheden te verhogen, is meer nodig dan alleen informatie verstrekken. Er moet ook specifieke aandacht zijn voor de manier waarop mensen die informatie gebruiken, en mensen hebben ondersteuning nodig om beslissingen te nemen en controle te krijgen over hun gezondheid: dat raakt aan het begrip empowerment. Gezondheidsvaardigheden kunnen een belangrijk onderdeel zijn van empowerment. Empowerment is ook een noodzakelijke voorwaarde om kritisch om te kunnen gaan met gezondheidsinformatie en informatieverstrekkers. De meerwaarde van het begrip gezondheidsvaardigheden vatten we als volgt kort samen: het begrip biedt een verklaring én een oplossing voor een aantal knelpunten in communicatie en patiëntenrechten. Een laag niveau van vaardigheden is een verklaring voor een gebrek aan informatiegebruik. Dat inzicht geeft richting aan verbeteringen binnen onderwijs, gezondheidsbevordering en zorg. Informatie kan worden aangepast aan het bestaande vaardigheidsniveau en dat niveau kan worden verhoogd met gerichte acties. Dit plaatst het recht op informatie in een ander licht: het gaat er niet alleen om informatie te verstrekken, maar vooral ook om te verifiëren hoe die informatie wordt begrepen en gebruikt. 1.4 Conclusies 1. De werkdefinitie van gezondheidsvaardigheden laat zien dat bij dit begrip veel aspecten in aanmerking moeten worden genomen, van verkrijgen tot begrijpen en toepassen van informatie. 2. Belangrijk is het verschil tussen functionele, situationele en culturele diversiteit in gezondheidsvaardigheden. 3. Voor alle professionals in de gezondheidszorg is het belangrijk de verschillen in gezondheidsvaardigheden te onderkennen en daarnaar te handelen. 4. Het begrip gezondheidsvaardigheden biedt een verklaring én een oplossing van knelpunten in patiëntenvoorlichting en patiëntenrechten. 16

17 Internationale voorbeelden USA Gealarmeerd door het Internationale Adult Literacy Survey NALS 1992 zet de American Medical Association (AMA) een expertgroep op. In 1998 maakt AMA het een thema in het eigen beleid. De AMA publiceert in 2003 een handboek, het Health Literacy Manual for Clinicians. Inmiddels is Health literacy ook een van de beleidsdoelen. In Health Communication Objectives in Healthy People Objective (Developmental) Improve the health literacy of persons with inadequate or marginal literacy skills. Potential data source: National Adult Literacy Survey, 2002, U.S. Department of Education. Het Institute of Medicine publiceert in 2004 een toonaangevende overzichtstudie Health Literacy: A Prescription to End Confusion,, waarin de medeverantwoordelijkheid van het onderwijs en de samenleving als geheel werd benadrukt. Voor instellingen en beroepsbeoefenaren komt steeds meer materiaal voor kwaliteitsbeleid en training beschikbaar. Vakgenoten blijven op de hoogte via de National Institute for Literacy, Health and Literacy mailing list: HealthLiteracy@nifl.gov Canada De eerste studies rond het thema zijn sinds 2003 beschikbaar (Rootman & Ronson, 2003). In 2005 werd de rol van de onderzoekers in een summer school aan de orde gesteld. UK Een recent overzicht (2004) biedt de National Consumer Council onder de titel Health Literacy, being able to make the most of health. Die studie was een deel van het SEGV-programma Consultation on choice, equity and responsiveness uit de herfst van De 17 aanbevelingen uit het overzicht zijn door ons als checklist bij de formulering van onze aanbevelingen gebruikt. Australië Al in 1993 stonden drie doelen over health literacy in het Report to the Australian Government, Goals and Targets for Australia's Health in the Year 2000 and Beyond: These concerned improving general language skills and literacy levels in the population; improving knowledge and health literacy to enable people to make informed choices about health; and improving knowledge and health literacy in ways that enable people to take an active role in bringing about change in environments which influence their health (Nutbeam et al., 1993) Een recent rapport (2006) gaat in op mental health literacy. 17

18 EU In publicaties over patiënten krijgt culturele diversiteit wel, maar health literacy nog weinig aandacht. In het recente programma TIP-2 The Informed Patiënt wordt het één keer vermeld als thema bij gezondheidsvoorlichting. ( ) 18

19 Hoofdstuk 2 (Health) literacy: stand en implicaties In paragraaf 2.1 gaan we eerst in op de relatie tussen literacy en gezondheid. Vervolgens verstrekken we in paragraaf 2.2 cijfers over laaggeletterdheid in Nederland. Daarna gaan we in paragraaf 2.3 in op de gevolgen van laaggeletterdheid voor de samenleving, met specifieke aandacht voor de gezondheidszorg. Tot slot besteden we in paragraaf 2.4 aandacht aan het overheidsbeleid op het thema (health) literacy. In paragraaf 2.5 besluiten we dit hoofdstuk met een aantal conclusies. 2.1 Literacy en gezondheid Onderzoek naar health literacy (gezondheidsvaardigheden) staat in Nederland nog in de kinderschoenen. In een aantal landen zoals de USA, Canada en de UK (zie box Internationale manifestaties van health literacy) worden al gerichter gegevens verzameld. In het volgende kader is te zien dat er in de Verenigde Staten al een decennium geleden aandacht was voor de betekenis van literacy in relatie tot gezondheidsinformatie. Inadequate functional health literacy among patients at 2 public hospitals A study of 2,659 low-income outpatients at two U.S. public hospitals found that: 26% did not understand when their next appointment was scheduled. 42% did not understand the instructions to take [their] medication on [an] empty stomach. 49% could not determine whether they were eligible for free care from reading a hospital financial aid form. 60% of patients could not understand a standard consent form. One third of English-speaking patients couldn't read and understand basic health-related materials. Williams, M.V., Parker, R.M., Baker, D.W. et al. Inadequate functional health literacy among patients at 2 public hospitals, JAMA. 1995; 274: Recent onderzoek in de Verenigde Staten toont een directe relatie aan tussen gezondheidsvaardigheid en (over)sterfte, zoals blijkt uit het bericht hierna. 19

20 Low literacy raises death risk SAN FRANCISCO, Aug. 4 (UPI) -- Having a ninth-grade reading level or less almost doubles the five-year risk of mortality among elderly people, a U.S. study finds. Researchers at the San Francisco VA Medical Center analyzed data on 2512 participants in the Health, Aging and Body Composition Study that was conducted by the National Institute on Aging from 1999 to Study subjects aged 70 to 79 lived independently in the community in Memphis or Pittsburgh. The study excluded participants with dementia or poor physical functioning. Among participants with limited literacy -- defined as a reading level of less than ninth grade -- the death rate was 20 percent. Among all others, the death rate was 11 percent. After taking into account gender, race, socioeconomic status, education, health status, healthcare access and healthrelated behaviors, the authors concluded that limited literacy increased the risk of death by a factor of RL. Sudore et al: Limited Literacy and Mortality in the Elderly: The Health, Aging, and Body Composition Study, Journal of General Internal Medicine, august 2006, p In recente overzichten (Gallahar & Steglitz, 2004; special issue van het Journal of General Internal Medicine, 2006) worden verbanden gelegd tussen health literacy en culturele diversiteit en het wegwijs worden in de gezondheidszorg. Daarnaast worden voorbeelden gegeven van onderzoeksprogramma s, organisaties die zich met het thema bezighouden en beleid. De toepassing van health literacy wordt uitgewerkt voor verschillende ziekten en doelgroepen. Ook worden voorbeelden beschreven van opleidingsprogramma s en materialen. Voor een indicatie over het niveau van gezondheidsvaardigheden in Nederland zijn we aangewezen op de gegevens over algemene vaardigheden zoals geletterdheid en taalbeheersing. Deze invalshoek sluit aan bij de instrumentele kant van de vaardigheden. 2.2 Gegevens over geletterdheid Het onderzoek naar geletterdheid is nog volop in ontwikkeling. Onderzoekers gebruiken verschillende definities en concepten. Mede door de IALS ontstaat een zekere mate van standaardisatie. 20