Cliëntenparticipatie in onderzoek

Transcriptie

1 Harper, D. (2002). Talking about pictures: a case of photo elicitation. Visual Studies, 17(1), Morrow, V. & Richards, M. (1996). The ethics of social research with children: an overview. Children & Society, 10(2), Prosser, J. & Loxley, A. (2008). Introducing Visual Methods. esrc National Centre of Research Methods Review Paper. Economic & Social Research Council. Wang, C.C. & Redwood-Jones, Y.A. (2001). Photovoice Ethics: Perspectives from Flint Photovoice. Health Education & Behavior, 28(5), Cliëntenparticipatie in onderzoek Dynamiek en interactie in gemengde onderzoeksteams Christi Nierse, Tineke Abma en Guy Widdershoven Introductie Recent is er in onderzoek steeds meer aandacht voor de participatie van cliënten. In participatieve studies kunnen cliënten geconsulteerd worden over onderzoek, of optreden als adviseurs ten aanzien van onderzoek. Voorbeelden zijn studies waarin cliënten geconsulteerd worden over onderwerpen die zij belangrijk vinden voor onderzoek (Caron- Flinterman, 2005; Welfare, 2006) of bijvoorbeeld over het design van clinical trials (Marsden et al., 2004; Bradburn et al., 1995). In dit opzicht gaat het bij participatief onderzoek dus om het inventariseren van ervaringen en mogelijke vragen of onzekerheden van cliënten als startpunt voor wetenschappelijk onderzoek. Cliënten worden binnen participatief onderzoek gezien als een bron van kennis, en hun perspectief is dan (mede) sturend voor het onderzoek. In dit artikel willen we laten zien dat participatief onderzoek ook kan betekenen dat cliënten een actievere rol innemen binnen onderzoek. Zo kunnen zij als onderzoekspartners in het onderzoeksteam deelnemen, in aanvulling op vormen van consultatie en samenwerking tussen patiënten en andere partijen (Abma & Broerse, 2007; Abma, Nierse & Widdershoven, 2009). Cliënten zijn dan nog actiever betrokken in de totstandkoming van kennis en beslissen mee in het onderzoek. Het gevolg is dat zij mede-eigenaars van het onderzoek worden en controle en zeggenschap delen met onderzoekers en mogelijk met andere partijen zoals financiers. Van deze studies zijn slechts weinig voorbeelden (Belam et al., 2005; Schneider, et al., 2004). Dialogisch model van participatie: de responsieve methodologie Een van de manieren om participatief onderzoek te doen is de responsieve methodologie. Hierin staat een dialoog tussen verschillende stakeholders (belanghebbenden) centraal 10 Essay, debat en dialoog

2 (Abma & Widdershoven, 2006). Deze methodologie is geschikt voor cliëntenparticipatie in onderzoek, omdat cliënten en onderzoekers met elkaar moeten samenwerken en communiceren. Een responsieve methode die uitgaat van een dialoog tussen partijen, kan dit gesprek faciliteren. Echter, alvorens de dialoog tussen partijen gestalte kan krijgen, vindt eerst consultatie plaats. Zo wordt de raadpleging van patiënten en andere partijen gecombineerd met samenwerking en dialoog tussen partijen. Dit vindt tevens zijn reflectie in het onderzoeksteam waarin professionals en patiënten samenwerken in een gemengd team. Participatief onderzoek met mensen met verstandelijke beperkingen Hierna beschrijven we drie aandachtspunten uit een participatief onderzoeksproject waarin mensen met verstandelijke beperkingen betrokken waren als onderzoekspartners. Dit onderzoek had twee hoofddoelen, namelijk het samenstellen van een onderzoeksagenda met onderwerpen die mensen met een verstandelijke beperking (cliënten) belangrijk vinden, en het vergroten van zeggenschap van deze cliënten in onderzoek. De aanleiding was dat de onderzoeksfinancier ZonMw een nieuw onderzoeksprogramma rond verstandelijke beperkingen wilde opzetten. Men wist eigenlijk niet of het onderzoek wel aansloot bij de wensen en behoeften van deze cliënten. Ook vroeg men zich af hoe deze cliënten meer betrokken konden worden bij het onderzoek. William Westveer, directeur van de Landelijke Federatie voor Belangenbehartiging Onderling Sterk, verwoordde hun kijk op onderzoek als volgt: Onderzoek is voor ons iets wat anderen bedacht hebben om over ons iets te weten te komen. Het onderzoeksproject was een samenwerking van de Universiteit Maastricht, de Vrije Universiteit Amsterdam, de Landelijke Federatie voor Belangenbehartiging Onderling Sterk (lfb) en de Federatie voor Ouderverenigingen voor mensen met een verstandelijke beperking (FvO). Het project werd uitgevoerd in de periode december 2005 tot september ZonMw financierde de studie. In dit onderzoeksproject werden kwalitatieve interviews (n=13), focusgroepen (n=14) en een kleine enquête onder ouders als woordvoerders voor mensen met ernstige verstandelijke beperkingen uitgevoerd. Het inhoudelijke doel, de onderzoeksagenda, komt hier niet aan bod. In plaats daarvan focussen we op de aandachtspunten in het onderzoeksproces in het algemeen, en de dynamiek en interactie tussen onderzoekspartners en universitaire onderzoekers in het bijzonder. Sociale infrastructuur Een van de belangrijkste aspecten in het onderzoeksproces was het belang van een sociale infrastructuur. Formeel betekende dit dat het onderzoeksteam wekelijks op een vaste plaats bij elkaar kwam. De keuze voor het kantoor van de lfb en FvO was snel gemaakt; de eigen habitat zou de drempel voor de onderzoekspartners om mee te doen verlagen. In het begin stonden de teambijeenkomsten vooral in het teken van kennismaking tussen de onderzoekspartners. De lfb droeg twee mensen met een lichte verstandelijke beperking voor die graag mee wilden doen. Vanuit de FvO werd een moeder van een zoon met een ernstige verstandelijke beperking geworven. KWALON 40 (2009, jaargang 14, nr. 1) 11

3 Hoewel we met het onderzoeksteam vrij snel overgingen tot het plannen van de eerste interviews, herinnert een van ons zich nog goed dat de eerste ontmoetingen vooral ook in het teken stonden van elkaar aftasten. Zo werd een van de onderzoekers zich bewust dat zij soms zaken onnodig ingewikkeld formuleerde en te snel praatte, waarop de onderzoekspartners onmiddellijk reageerden door te vragen eens een makkelijke zin te maken. Ook in het voorbereiden van de interviews en het maken van topiclijsten wezen de onderzoekspartners niet alleen op het eenvoudig formuleren van vragen, maar ook op het waken voor betuttelende of kleinerende vragen, zoals het expliciet vragen naar beperkingen. De partners droegen ook nieuwe topics aan, zoals knuffelen en vrienden maken, en maakten abstracte begrippen concreet. Als universitaire onderzoekers gingen we ons ook geleidelijk realiseren dat het juist de informele gesprekken met de onderzoekspartners waren, waarin zij zich het makkelijkst konden uiten en hun ervaringen konden delen. Samen even koffie drinken of in de bus naar het station napraten resulteerde dan bijvoorbeeld in nieuwe ideeën rond het organiseren van een focusgroep. Die leerervaring gold ook voor de andere cliënten. Formele interviews leverden weinig op; ze leverden waarschijnlijk stress op bij de cliënten, die alleen nog maar bezig waren het juiste antwoord te geven op een vraag. Daarop stapten we over op meer informele conversatieachtige gesprekken, met uitstapjes naar de werkvoorziening. Dat werkte beter. De focusgroepen bij meer zelfbewuste vaste groepen waren het meest informatief. Hetgeen duidelijk maakt hoe belangrijk flexibiliteit in de keuze van methoden en technieken is in verband met de inclusie van cliënten. Inburgering Geleidelijk vond in het onderzoek een inburgeringsproces plaats. De interviews en focusgroepen werden telkens afgenomen in duo s, bestaande uit een onderzoekspartner en een universitaire onderzoeker. De onderzoekspartners leerden zo om door te vragen in interviews. Op hun beurt lieten zij de universitaire onderzoekers zien hoe ze heel makkelijk het gesprek openden met de respondenten en onmiddellijk een vertrouwelijke en aangename sfeer creëerden. Na enkele focusgroepen realiseerden we ons dat de onderzoekspartners prima als facilitators van de focusgroepen konden optreden. We vroegen ons af waarom we niet eerder tot dit besef waren gekomen; hadden we ze met andere woorden toch onderschat? En wat zei dat over onze houding? Waren we niet bezig ongelijke verhoudingen te herbevestigen? Deze en andere ervaringen vormden een belangrijke basis voor een vorm van relationeel empowerment; beide partijen leerden met en van elkaar over hun eigen kracht en kwetsbaarheden. Vervolgens namen zij de rol van facilitator daadwerkelijk op zich. We zagen toen dat een van de onderzoekspartners heel goed oplette dat iedereen aan het woord kwam. Hij betrok welbewust stillere deelnemers in de discussie. De andere onderzoekspartner stelde soms heel prikkelende vragen die heel veel reacties opriepen bij deelne- 12 Essay, debat en dialoog

4 mers, zoals: Voelen jullie je eigenlijk wel serieus genomen? Hierop reageerden veel deelnemers door voorbeelden te noemen van situaties waarin zij zich buitengesloten voelden, zoals gepest worden op het werk, of geen kopje koffie krijgen bij de kapper terwijl andere klanten dat wel krijgen. Het benutten van talenten en de interesses van de onderzoekspartners was in dit kader een belangrijk leermoment. Op deze manier organiseerden we ook een focusgroep in een centrum voor ex-dak- en thuislozen met een verstandelijke beperking. Dit was op initiatief van de onderzoekspartner, die het belangrijk vond om deze extra kwetsbare groep in het onderzoek op te nemen. De werkrelatie tussen de onderzoekspartners en universitaire onderzoekers bestond er op sommige momenten uit dat we elkaar gingen plagen. Dat leverde een ontspannen werksfeer op waarin de onderzoekspartners niet als buitenbeentje buiten de groep vielen, bewust of onbewust. Een onderzoekspartner merkte na een intensieve dag op: Zeg, niet te perfectionistisch hoor! Het project is met mensen met een verstandelijke beperking en dat moet je nog wel in het rapport terug kunnen zien. Relational empowerment Vanuit de hoek van de disability studies wordt participatief onderzoek vaak gekoppeld aan een emancipatoire benadering (Swain & French, 1997). Dit betekent dat empowerment van de meest kwetsbare groepen een belangrijk doel is in het onderzoek. Dat was ook in dit onderzoek het geval. Bovendien was sprake van relational empowerment (Vanderplaat, 1999). Dit betekent dat bij empowerment niet alleen sprake is van een persoon of groep die macht en controle overdraagt en een andere partij meer zeggenschap geeft. Empowerment is altijd wederkerig en alle betrokken partijen veranderen in dit proces. We noemden al het voorbeeld van de onderschatting van de capaciteiten van de onderzoekspartners. Van de kant van de onderzoekspartners hield empowerment in dat een van hen een nieuwe opleiding ging volgen. Ze legde uit: Ik heb in dit project ontdekt dat ik nog steeds leerbaar ben. De andere onderzoekspartner vertelde later dat hij nog eens terugging naar een cliëntenraad waarmee we een focusgroep hadden georganiseerd. Hij gaf aan dat hij voor de lfb met hen nog eens wilde praten over hulpverlening en zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. Naast deze objectieve empowerment in de zin van meer greep op het eigen leven en meer zeggenschap, ontwikkelde ook de subjectieve empowerment zich bij de deelnemende cliënten in de vorm van toegenomen eigenwaarde, trots en zelfvertrouwen. Van onze kant hield empowerment in dat wij ons meer bewust werden van onze overbeschermende, en daarmee kleinerende houding ten opzichte van cliënten. Tegelijkertijd zagen we dat bijvoorbeeld bij een van de universitaire onderzoekers haar aanvankelijke onzekerheid rond het praten met, en actief betrekken van een groep mensen met verstandelijke beperkingen, langzaamaan veranderde in meer zelfverzekerdheid en bewustwording van de eigen mogelijkheden als onderzoeker op het gebied van participatief onderzoek, zoals het kunnen improviseren. KWALON 40 (2009, jaargang 14, nr. 1) 13

5 Discussie In dit artikel over participatief onderzoek door middel van de actieve betrokkenheid van onderzoekspartners in het onderzoeksteam, willen we twee discussiepunten opwerpen. Participatief onderzoek benut de ervaringskennis van cliënten. Ook onderzoekspartners vraag je om vanuit hun ervaringskennis hun inbreng te leveren in het onderzoek. Daarnaast zijn onderzoekspartners meestal mensen die al geïnteresseerd zijn in onderzoek, en die veel kennis hebben van de cliëntenwereld, en hun netwerk kunnen benutten in het onderzoek. Met andere woorden, onderzoekspartners hebben tevens een zekere ervaringsdeskundigheid. Dat betekent dat zij hun eigen ervaringen kunnen ontstijgen en kunnen reflecteren op het onderzoek. Het discussiepunt hier is of onderzoekspartners nog wel representatief zijn voor de cliënten die zij vertegenwoordigen. Wij denken dat cliënten heel goed namens anderen kunnen spreken, en hun eigen belang kunnen ontstijgen, maar dat zij wel steeds gevoed moeten worden door andere medecliënten in bijvoorbeeld verenigingsverband. In ons onderzoek was het belangrijk om naast de twee cliënten ook een moeder te hebben met een zoon met ernstige verstandelijke beperkingen. Zij was in staat om via interviews en focusgroepen met ouders ook deze groep van cliënten te vertegenwoordigen. Patiënten- en hun verenigingen kunnen vaak zelf goed aangeven welke verschillen ertoe doen. Zo gaf in ons onderzoek een van de cliënten aan dat daklozen met verstandelijke beperkingen andere onzekerheden ervaren in hun leven, en waarschijnlijk ook andere wensen hebben ten aanzien van onderzoek. Binnen participatief onderzoek zou aandacht moeten zijn voor machtsverhoudingen tussen verschillende partijen. Cliënten kunnen namelijk vrij makkelijk overvleugeld of gepasseerd worden (tijdsdruk, geldkwesties), of hun inbreng en kennis kan voor lief genomen worden indien men vooraf al denkt te weten welke kwesties bij hen spelen (tokenism). Dit resulteert in pseudoparticipatie. Het discussiepunt is hier hoe omgegaan kan worden tussen asymmetrie tussen partijen en hoe pseudoparticipatie voorkomen kan worden. Een van de sleutels ligt in het eerst uitvoerig consulteren van cliënten zoals wij deden; zij zijn vaak het minst gehoord en hebben de raadpleging nodig om gezamenlijk stem te ontwikkelen. Eenmaal dit proces doorlopen zijn zij beter in staat om als geloofwaardige gespreks- en onderhandelingspartner serieus genomen te worden. Voorts is een evenwicht in aantal professionals en cliënten ook van belang. Niet voor niets vroegen we twee cliënten en een moeder in ons team. Een minderheid van cliënten ten opzichte van professionals stelt hen meteen op achterstand. Participatie wordt bevorderd als onderzoekers zich meer empathisch en nederig (ik kan wat van jou leren) opstellen. Het begint bij de realisatie dat ook mensen met weinig formele kennis hele goede vragen kunnen stellen. Literatuur Abma, T.A. & Broerse, J.E. (2007). Zeggenschap in wetenschap. Patiëntenparticipatie in theorie en praktijk. Den Haag: Uitgeverij lemma. 14 Essay, debat en dialoog

6 Abma, T.A., Nierse, C.J. & Widdershoven, G.A.M. (2009). Patients as research partners in responsive research: Methodological notions for collaborations in health agenda setting processes. Qualitative Health Research, accepted for publication. Abma, T.A. & Widdershoven, G.A.M. (2006). Responsieve methodologie. Interactief onderzoek in de praktijk. Den Haag: Uitgeverij lemma. Belam, J., Harris, G., Kernick, D., et al. (2005). A qualitative study of migraine involving patient researchers. British Journal of General Practice, 55, p Bradburn, J., Maher, J., Adewuyi-Dalton, R., et al. (1995). Developing clinical trial protocols: the use of patient focus groups. Psycho-Oncology, 4, p Caron-Flinterman, J.F. (2005). A new voice in science. Patient participation in decisionmaking on biomedical research. Amsterdam: Free University of Amsterdam. French, S. & Swain, J. (1997). Changing disability research: participating and emancipatory research with disabled people. Physiotherapy, 83(1), Marsden, J. & Bradburn, J. (2004). Patient and clinician collaboration in the design of a national randomized breast cancer trial. Health Expectations, 7, p Schneider, B., Scissons, H., Arney, L., et al. (2004). Communication between people with schizophrenia and their medical professionals: a participatory research project. Qualitative Health Research, 14, p VanderPlaat, M. (1999). Locating the feminist scholar: relational empowerment and social activism. Qualitative Health Research, 9(6), p Welfare, M.R., Colligan, J., Molyneux, S., et al. (2006). The identification of topics for research that are important to people with ulcerative colitis. European Journal of Gastroenterology & Hepatology, 18, p Snakes & Ladders: Hoe meer participatie, hoe beter? AnneLoes van Staa Snakes & Ladders is een van oorsprong Indiaas bordspel dat sinds de Victoriaanse tijd in de Engelstalige wereld wijdverspreid is en enigszins vergelijkbaar is met het Hollandse ganzenbord. Met de worp van een dobbelsteen doorloop je het speelvak van honderd hokjes omhoog waarbij ladders je vooruithelpen en slangen je naar beneden laten tuimelen. De ladders symboliseren deugd en de slangen staan voor het kwaad, waarbij de oorspronkelijke boodschap van het spel duidelijk wordt: goede daden brengen mensen tot verlossing. Als metafoor lijkt Snakes & Ladders mij geschikt voor deze bijdrage, omdat in participatief onderzoek vaak gebruik wordt gemaakt van de participatieladder. Hoe meer participatie, hoe beter, is de boodschap. Maar is actieve participatie van de onderzochten in onderzoek per definitie beter dan non-participatief onderzoek? Wordt onderzoek er beter van en geldt dit ook voor de participanten? Zijn er behalve voordelen ook nadelen aan participatie voor onderzoekers en onderzochten? In deze bijdrage beschrijf ik onze ervaringen met participatie van jongeren als medeonderzoekers in het project Op KWALON 40 (2009, jaargang 14, nr. 1) 15