Inleiding. Hartelijk welkom op het Jaarcongres 2010!

Transcriptie

1 Hartelijk welkom op het Jaarcongres 2010! Voor het congres van dit jaar staat het thema technologie centraal. Technologie neemt een steeds grotere rol in binnen de zorg van de patiënten. Technologische hulpmiddelen zijn niet meer weg te denken in het proces van diagnostiek en behandeling. Maar ook voor de onderlinge afstemming van zorg maken we steeds vaker gebruik van technologie. Ook als vereniging hebben we besloten de dure papierentechnologie in te ruilen voor de digitale technologie. Dit om de communicatie met jullie sneller en accurater te kunnen laten verlopen. Het verruilen van het blad neuronieuws voor een digitale nieuwsbrief en het inrichten van ons communicatieplatform neuroblend zijn hier voorbeelden van. In het ochtend programma zullen een aantal sprekers hier een presentatie over houden om jullie op de hoogte te stellen van de diverse mogelijkheden. Het middagprogramma zal zoals gebruikelijk bestaan uit sessies van de diverse werkgroepen van de afdeling Neuro en Revalidatie. Om het congres op jullie behoeftes en scholingsvragen aan te kunnen laten sluiten is jullie feedback over het congres onontbeerlijk. In navolging op de feedback van vorig jaar hebben we dit jaar besloten deze syllabus uit te reiken zodat de info nog eens nagelezen kan worden. Daarnaast zal het voor de leden ook te raadplegen zijn op het neuroblend forum! Wij wensen jullie een inspirerende bijeenkomst toe! Evan van Egmond Voorzitter V&VN afdeling Neuro & Revalidatie Congrescommissie Karin Kanselaar en Annette Baars Inleiding 1

2 Ontvangst koffie/thee Opening Evan van Egmond, dagvoorzitter en voorzitter V&VN afdeling neuro en revalidatie Slaaponderzoek: analoog of digitaal? Al de Weerd, neuroloog Epilepsiecentrum SEIN Zwolle Zorgen om dementie; visie van het Alzheimercentrum Vumc Wiesje van der Flier, hoofd onderzoek Alzheimercentrum VUmc, neuropsycholoog Pauze Herstel van loopvaardigheid na CVA: mogelijkheden en uitdagingen Sander Geurts: hoogleraar revalidatie UMC St Radboud, revalidatiearts Meer samenhang in de zorg voor neurologische patiënten: Hoe bereiken we dat? Marten Munneke, wetenschappelijk onderzoeker UMC St Radboud Lunch Programma Sessies ronde I Sessie 1 Sessie 2 Sessie 3 Sessie Pauze MS-werkgroep MS op afstand: Coby van den Berg Het ziekenhuis van de 21e eeuw: Tiny Kempkens en Bertine Timmermans CVA-werkgroep Atriumfibrilleren bij CVA patiënten: Ria Hanenberg Oefenen van de arm- & handfunctie/mobiliteit in dagelijkse verpleegkundige praktijk. Ervaringen van patiënten, naasten en verpleegkundigen: Martine Vergunst en Corrie Korpershoek Neurochirurgie werkgroep Dystonie en chirurgie: Winnie Depaepe Neuromusculaire werkgroep Multidisciplinaire zorg bij Duchenne spierdystrofie: Astrid Verhoef De patiënt als informatiedrager: Femke de Wit Sessies ronde II Sessie 5 Sessie 6 Hoofdpijn werkgroep Hoofdpijn, van wanhoop naar hoop: Pettie van der Wildt en Lidy Hendriksen van der Maat Neuro-oncologie werkgroep Frontaal syndroom bij hersentumoren: Sandra Bossmann Zorgbehoefte bij naasten/partner van patiënten met een hersentumor in de palliatieve fase: Martine Immerzeel Sessie 7 Sessie 8 Epilepsie werkgroep Epilepsie of niet aanvalsclassificatie: Ilse Vosman Epilepsiechirurgie: Janine Ophorst - van Eck Parkinson werkgroep Leven met een ander levensperspectief, kwalitatief onderzoek: Hanny den Hertog De ziekte van Parkinson: wie wordt de casemanager?: Herma Kats Afsluitende spreker Afsluiting dagvoorzitter

3 Datum en locatie Donderdag 8 april 2010 Congrescentrum De Reehorst Bennekomseweg LM Ede Doelgroep Het jaarcongres is bedoeld voor verpleegkundigen en verzorgenden van verschillende afdelingen, waaronder neurologie, neurochirurgie, revalidatie, thuiszorg, verpleeghuizen en verzorgingshuizen en interne geneeskunde die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met neurologische aandoeningen. Nieuw is dit jaar hoofdpijn. Parallelprogramma Om uur begint het parallelprogramma. U kunt een keuze maken uit vier sessies, welke gelijktijdig plaatsvinden. Na de theepauze wordt het parallelprogramma vervolgd en kunt u opnieuw een keuze maken uit een nieuwe serie van vier sessies. U heeft dus de mogelijkheid om twee van de acht sessies te volgen. U kunt per parallelprogramma aangeven aan welke sessie u wenst deel te nemen. Voor de sessies geldt een maximaal aantal inschrijvingen. De inschrijvingen zijn op volgorde van binnenkomst behandeld. Op uw bevestiging is aangegeven waar u bent ingedeeld. Indien u geen voorkeur hebt aangegeven, wordt u automatisch bij een willekeurige sessie ingedeeld. Accreditatie Accreditatie is aangevraagd bij de accreditatiecommissie van het Kwaliteitsregister Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN). Congressecretariaat Voor nadere informatie kunt u contact opnemen met: Congress Care Postbus AK s-hertogenbosch Tel: Fax: info@congresscare.com Algemene informatie 3

4 Biografieën en samenvattingen Slaaponderzoek: analoog of digitaal? Al de Weerd, neuroloog Epilepsiecentrum SEIN Zwolle De slaap is een hoedanigheid die zich goed leent tot (soms) lyrische beschrijvingen. Mooie voorbeelden daarvan zijn in de wereld literatuur ruim voorhanden. In het bijzonder Shakespeare was meester in het verwerken van allerlei beelden die wij nu waarderen als kijkje in hoe de mens in de 16e eeuw over slaap dacht en wat voor pathologie voorkwam. Meer recent voorbeeld van analoog werken in de slaapgeneeskunde is het gebruik maken van gedetailleerde dag- (en nacht ) boekjes, zoals die in de huidige slaapkliniek worden gebruikt. Zij zijn het woordelijk in kaart brengen van de gedragingen van de patient gedurende dag en nacht en geven zo een goed aanknopingspunt voor de diagnostiek. Het verhaal van de patient, al of niet in zo n gestructureerde vorm, is de hoeksteen van de diagnostiek. Toch is meting aan slaap zeer belangrijk, al was het maar omdat de mens nu eenmaal per definitie geen weet heeft van de eigen slaap. Met dit onderzoek betreden we het digitale terrein. De goudstandaard is de polysomnografie (PSG), een uitgebreide vorm van meten aan slaap en begeleidende verschijnselen als gestoorde ademhaling, overmatige bewegingen in de slaap, vreemde gebeurtenissen in de slaap, etc. Al deze zaken worden gestandaardiseerd in digitale vorm opgenomen en geanalyseerd. Voor dit laatste wordt mede gebruik gemaakt van automatische technieken. Toch moeten deze analyses steeds met het menselijk oog en brein worden gecontroleerd en worden bijgestuurd. Hiermee is de cirkel rond, terug naar analoge wijze van benaderen. Naast het PSG zijn er andere technieken om (aspecten van) slapen en wakker vast te leggen. Een eenvoudige, eveneens gemengd analoog en digitale techniek is de actigrafie. Hiermee wordt met een bewegingssensor over periodes die tot een maand kunnen oplopen, een globale indruk verkregen over slaap-en waakgedrag. Een ander voorbeeld is het meten aan de biologische klok, waarbij naast digitale actigrafie ook de analoge meting van de eigen productie van melatonine een belangrijke rol speelt. Het bekijken en beoordelen van slaap is een mooi voorbeeld van vermenging van traditionele medische technieken als goede anamnese en geavanceerde digitale manieren van onderzoek. Voor slaap- en waakstoornissen is veelal goede therapie voorhanden. Digitale technieken hebben daarin (nog) geen rol en berust dit terrein geheel op meer analoge ingrepen met medicatie, hulp bij beademing of gedragstherapie. 4

5 Zorgen om dementie; visie van het Alzheimercentrum Vumc Wiesje van der Flier, hoofd onderzoek Alzheimercentrum VUmc, neuropsycholoog De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie, en wordt wel dé epidemie van de 21e eeuw genoemd. In deze voordracht illustreer ik aan de hand van voorbeelden wat de ziekte van Alzheimer is. Wat er gaat er mis? Wat kan een patiënt niet meer? Het meest bekende kenmerk van de ziekte van Alzheimer is vergeetachtigheid, maar ook andere cognitieve functies, zoals taal en praxis, gaan geleidelijk achteruit. Vervolgens bekijken we de ziekte van Alzheimer vanuit een zogenaamd epidemiologisch perspectief: We zien dat de ziekte van Alzheimer heel veel voorkomt. Op dit moment zijn er zo n patiënten in Nederland, een aantal dat door de zogenaamde dubbele vergrijzing zal toenemen tot zo n in Wist u dat 1 op de 5 mensen op enig moment in zijn of haar leven de ziekte van Alzheimer krijgt? En dat er ieder kwartier een nieuwe patiënt bij komt? Tegelijkertijd is er nu al een tekort aan handen aan het bed, een tekort dat de komende decennia alleen maar toe zal nemen. Het wordt overduidelijk dat oplossingen voor deze ziekte hard nodig zijn. En dit is iets waar we bij het Alzheimercentrum VUmc hard aan werken. De aanpak van het Alzheimercentrum bestaat uit de combinatie van patiëntenzorg en wetenschap. Optimale patiëntenzorg betekent accurate vroegdiagnostiek in combinatie met een duidelijk beleid en behandeling. Maar genezing van Alzheimer is op dit moment nog niet voorhanden. Alleen vermeerdering van kennis door middel van wetenschappelijk onderzoek kan de mogelijkheid van therapie dichterbij brengen. En ook daar werken we hard aan binnen het Alzheimercentrum Vumc. De patiëntenzorg van het Alzheimercentrum VUmc is gecentreerd rond de zogenaamde screeningsdagen. Op deze dagen vinden alle componenten van de multidisciplinaire diagnostiek van dementie op 1 dag plaats. Op deze dag hebben de verpleegkundigen een belangrijke rol, als logistiek manager van de dag, en voor het uitvoeren van de zorgdiagnostiek. Binnen 1 week ontvangt de patiënt de uitslag van het onderzoek, met een diagnose en beleid. De gegevens die werden verzameld tijdens de screeningsdagen, worden tevens opgeslagen in een database, zodat ze gemakkelijk ontsloten kunnen worden voor wetenschappelijk onderzoek. Het wetenschappelijk onderzoek is gericht op onder andere de volgende vragen: 1. kunnen we steeds betere methoden ontwikkelen om een vroege en accurate diagnose te stellen, bijvoorbeeld met behulp van MRI of PET onderzoek? 2. Kunnen we verschillen tussen Alzheimer patiënten onderling begrijpen? Een voorbeeld hiervan zijn de patiënten met dementie op jonge leeftijd (start vóór het 65e levensjaar). In welk opzicht uit de ziekte van deze patiënten zich hetzelfde als bij oudere patiënten? En in welk opzicht juist anders? In het laatste gedeelte van de voordracht wordt een voorbeeld gegeven van recent wetenschappelijk onderzoek. 5

6 Herstel van loopvaardigheid na CVA: mogelijkheden en uitdagingen Sander Geurts: hoogleraar revalidatie UMC St Radboud, revalidatiearts Herstel van mobiliteit is vaak een van de belangrijkste doelen in de revalidatie van patiënten met CVA. Mobiliteit is geassocieerd met zelfstandigheid, maar ook met fitheid, stemming en kwaliteit van leven. Herstel van balansvaardigheid blijkt de belangrijkste determinant voor herstel van zelfstandige loopvaardigheid, en berust in belangrijke mate op het vermogen van het brein om compensatoire motorische, sensorische en cognitieve processen te benutten. Intensiteit en taakspecificiteit van training blijken de sleutelwoorden om het brein te bewegen tot de noodzakelijke aanpassingen, veel meer dan de precieze oefenmethode (b.v. NDT). Voor sommige patiënten blijkt het nuttig om in het kader van balans- en looptraining technische middelen in te schakelen zoals een loopband met partiële gewichtsondersteuning. Zeer recent is daarbij de mogelijkheid voor het gebruik van looprobots gekomen. Met looprobots kunnen intensiteiten worden bereikt die anders niet mogelijk zijn, waardoor goed geselecteerde patiënten weer onafhankelijk kunnen leren lopen. Behalve optimalisatie van de zelfstandigheid van het gaan, is verbetering van het looppatroon een belangrijke wens voor veel patiënten met een CVA. Een symmetrisch looppatroon is immers geassocieerd met meer energetische efficiëntie, flexibiliteit, veiligheid en cosmetiek. Het wordt echter steeds duidelijker dat alleen oefentherapie niet genoeg is om de gestoorde coördinatie van het lopen te verbeteren. Middels de inzet van orthesen, spasmolyse (b.v. met botulinetoxine) of weke-delen chrirurgie blijkt het soms nog wel mogelijk substantiële verbetering van het looppatroon te krijgen. In dit kader staat de laatste jaren functionele elektrostimulatie (FES) opnieuw in de belangstelling. Bij goed geselecteerde patiënten kunnen hiermee verrassende resultaten worden bereikt. Behalve oppervlaktestimulatoren (b.v. de L300 of de WalkAide) zijn tegenwoordig ook implantaten op de markt (b.v. Actigait) om de nervus peroneus en de voetheffers aan de aangedane zijde te stimuleren. Binnenkort komt in onderzoeksverband waarschijnlijk een nieuw systeem (Neurostep) beschikbaar waarbij geen uitwendige voetschakelaar meer nodig is en waarmee tevens de nervus tibialis en de kuitmusculatuur kunnen worden gestimuleerd. Indien dit goed werkt, mogen patiënten een verdere normalisatie van het lopen verwachten, omdat ook de verzwakte actieve voetafzet door de elektrostimulatie wordt bevorderd. 6

7 Meer samenhang in de zorg voor neurologische patiënten: Hoe bereiken we dat? Marten Munneke, wetenschappelijk onderzoeker UMC St Radboud Het ontbreken van samenhang is een belangrijk knelpunt in de huidige zorg. Dit geldt ook voor patiënten met de ziekte van Parkinson. De ziekte van Parkinson is een veel voorkomende neurologische aandoening. Er zijn ongeveer mensen met Parkinson in Nederland. Door de vergrijzing zal dit aantal bijna verdubbelen in het komende decennium. De zorg voor Parkinson patiënten is complex, met betrokkenheid van veel zorgverleners in zowel de eerste lijn (o.a. huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, psycholoog, maatschappelijk werker, thuiszorg) als tweede lijn (o.a. neuroloog, Parkinson verpleegkundige, neurochirurg, psychiater). Daarnaast komt een deel van de patiënten in aanmerking voor dagbehandeling of opname in een verpleeghuis. Om de samenhang binnen de Parkinson zorg te verbeteren is door het UMC St Radboud en de Werkgroep Bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, het ParkinsonNet concept ontwikkeld. ParkinsonNet schoolt regionaal een beperkt aantal zorgverleners specifiek in het behandelen van mensen met de ziekte van Parkinson. Patiënten in de regio komen vervolgens bij voorkeur bij deze zorgverleners in behandeling. Hierdoor zien deze zorgverleners genoeg patiënten om hun expertise op peil te houden en waar nodig verder uit te breiden. Ook neemt de onderlinge samenwerking tussen de zorgverleners toe. Dit alles komt de kwaliteit van de zorg ten goede. Zorg die bovendien voor de patiënt in de directe woonomgeving beschikbaar is. Tussen 2005 en 2008 is met steun van ZonMw het effect onderzocht van het werken via een ParkinsonNet-netwerk. Hierbij zijn de kwaliteit en de kosten van de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson vergeleken in 16 regio s: 8 ParkinsonNet-regio s tegenover 8 regio s zonder ParkinsonNetnetwerk. Werken met het ParkinsonNet netwerk bleek het gemiddelde aantal patiënten per eerstelijns zorgverleners te verdrievoudigden, de richtlijnen werden veel vaker toegepast, de patiënten waren tevredener over de geleverde zorg en de zorgkosten daalden met ruim 700 euro per patiënt. Momenteel zijn er 64 ParkinsonNet-regio s in Nederland. De Parkinson Patiënten Vereniging ondersteunt het concept. Ook de overheid en zorgverzekeraars zijn enthousiast. ParkinsonNet kan als concept ook goed toegepast worden voor andere (neurologische) aandoeningen. 7

8 Sessies ronde I Sessie 1 MS-werkgroep Het ziekenhuis van de 21e eeuw Tiny Kempkens en Bertine Timmermans, Orbis Medisch Centrum De overgang van Maaslandziekenhuis naar Orbis Medisch Centrum heeft niet alleen een naamsverandering teweeg gebracht, maar ook een nieuwe manier van werken. De trefwoorden bij deze Nieuwe Manier van Werken zijn : transparantie en meetbaar werken, structureel werken aan verbetering en professionalisering van de zorg. Hierbij wordt grote aandacht besteed aan de behoeften van de patiënt waarbij een korte wachttijd, ruim aanbod van zorg en kwalitatief goede zorg belangrijke peilers zijn. De rode draad binnen dit werken is de patiënt: hij bepaalt de zorgvraag: de klant is koning, de zorg wordt op maat gegeven. Hierop zijn de 10 geboden van de Nieuwe Manier van Werken gefocust: 1. De patient is klant in een vraaggestuurd proces. 2. Efficiënte inzet van mensen en middelen in een prettige, inspirerende omgeving. 3. Scheiding van werksoorten 4. Informatie is tijd- en plaatsonafhankelijk beschikbaar 5. Gegarandeerde kwaliteit 6. Een procesgerichte ketenorganisatie 7. Goede informatievoorziening en transparantie richting de patiënt 8. Het zorgproces is vrager naar facilitaire diensten 9. De omgeving is aangepast aan de situatie van de patiënt 10. Voortrekker in zorgcontinuiteit Het Academisch MS Centrum is een onderdeel van het Orbis Medisch Centrum. Het is uniek centrum: een academische setting in een perifeer ziekenhuis. Het Behandelteam bestaaat uit een aantal in MS-gespecialiseerde neurologen en verpleegkundigen. Om de zorg rond de MS-patiënt optimaal te organiseren zijn de werkzaamheden strak georganiseerd en kan de patiënt 5 dagen per week een beroep op de hulpverleners doen: dit geldt zowel voor polibezoek telefonishe bereikbaarheid. Omdat MS zo n gecompliceerde ziekte is, is de zorg die geleverd moet worden complex. Daarom is een multidisciplinair team verantwoordelijk voor het totale zorgpakket. Het Behandelteam wordt hierin gecompleteerd door een Multidisciplinair MS-team, gevormd door: een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, neuropsycholoog, maatschappelijk werkende, oogarts en uroloog. Om zorg en behandeling op elkaar af te stemmen zijn 2 wekelijkse overlegsituaties bij uitstek geschikt. Uiteraard staat de paitënt hierin centraal. Door het patienteninformatiesysteem SAP kan elke hulpverlener inzien wat de bevindingen of behandeling van medebehandelaars zijn. Een optimale vorm van afstemmen van zorg, waardoor we de MS-patiënt nog beter van dienst kunnen zijn. 8

9 Sessie 2 CVA-werkgroep Atriumfibrilleren bij CVA patiënten Ria Hanenberg, UMC St. Radboud Ongeveer 2 tot 5 % van de bevolking van 60 jaar en ouder heeft atriumfibrilleren. Met het ouder worden van de bevolking wordt verwacht dat het aantal mensen met atriumfibrilleren zich in de komende 25 jaar zal gaan verdubbelen. Dit is van belang omdat uit veel epidemiologische studies blijkt dat atriumfibrilleren een belangrijke risicofactor is voor het ontwikkelen van herseninfarcten. De kans op het krijgen van een herseninfarct bij atriumfibrilleren is vijf keer zo hoog dus dient men alert te zijn op het bestaan hiervan. In ongeveer 15 % van de gevallen is er een statistisch verband tussen het herseninfarct en atriumfibrilleren. In een klein deel (18 %) van de patiënten met een eerste herseninfarct was het atriumfibrilleren tevoren niet bekend. De patiëntengroep met atriumfibrilleren wordt gekenmerkt door een of meerdere van de volgende factoren: hoge leeftijd, aanwezigheid van diabetes mellitus, hypertensie, linkerventrikelhypertrofie, chronisch longlijden, congestief hartfalen en kleplijden. Andere voorspellende factoren zijn cardiomyopathie en obesitas. Bij het optreden van een herseninfarct kunnen vier soorten atriumfibrilleren worden aangetroffen: Voorbijgaand atriumfibrilleren (8%) Paroxysmaal atriumfibrilleren (14%) Persisterend atriumfibrilleren met neiging tot chronisch atriumfibrilleren (19 %) Permanent atriumfibrilleren (57 %) Een andere classificatie is gebaseerd op de wijze van inductie: Vagaal atriumfibrilleren Adrenerge atriumfibrilleren Pauzeafhankelijk atriumfibrilleren. Atriumfibrilleren geeft klachten als dyspneu, pijn op de borst, vermoeidheid, gebrek aan energie, duizeligheid. Daarnaast heeft het hemodynamisch consequenties. Het relatieve risico op overlijden bij atriumfibrilleren is tweemaal zo groot als bij vergelijkbare patiënten met een sinusritme. Dit wordt geassocieerd met cardiovasculaire ziekte en trombo-embolische complicaties. De behandeling van atriumfibrilleren is gericht op de individuele toestand van de patiënt en zijn symptomen. Voor behandeling en inschatting van de trombo-embolie kans wordt gebruik gemaakt van de CHADS criteria. C=Congestive hartfalen H= Hypertensie A= Age D= Diabetes S= Stroke Tijdens mijn presentatie geef ik U meer inzicht in de behandeling en therapie van atriumfibrilleren bij CVA patiënten aan de hand van de CHADS criteria. 9

10 Sessie 2 CVA-werkgroep Oefenen van de arm- & handfunctie/mobiliteit in dagelijkse verpleegkundige praktijk. Ervaringen van patiënten, naasten en verpleegkundigen Drs. Martine Vergunst en Drs. Corrie Korpershoek, UMC Utrecht Self-efficacy en sociale steun zijn twee belangrijke concepten in het onderzoek naar factoren die het herstel bij patiënten met een beroerte bevorderen. Self-efficacy wordt gedefinieerd als het vertrouwen dat iemand heeft in zijn eigen mogelijkheden en competenties. Vier belangrijke bronnen voor het bevorderen van self-efficacy zijn: creëren van succeservaring door oefening, observeren van anderen, overtuiging door anderen en fysiologische informatie. Sociale steun wordt gedefinieerd als een verdedigend relationeel proces dat gekarakteriseerd wordt door wederkerige uitwisseling van informatie. Uit onderzoek is gebleken dat zowel self-efficacy als sociale steun positieve invloed hebben op het herstel na een beroerte. In twee onderzoeken werd nagegaan hoe bovenstaande evidence vertaald kan worden naar verpleegkundige interventies die bruikbaar en haalbaar zijn in de dagelijkse praktijk. Deze praktijk was een neurologische verpleegafdeling in een academisch ziekenhuis, waar patiënten opgenomen zijn in de acute fase na een beroerte. De interventie Self-efficacy bevorderen bij gebruik van arm en hand in de ADL integreert het gebruik van de verschillende bronnen die self-efficacy bevorderen in het oefenen van de arm- en handfunctie. De arm- en handfunctie kan geoefend worden door de uitvoer van verschillende taken, zoals: drinken, gezichtsverzorging, tandenpoetsen en eten aan tafel. In de uitvoer van deze taken kan op de volgende manieren aandacht besteed worden aan de bronnen die self-efficacy bevorderen: haalbare doelen stellen, opbouw in complexiteit en oefenen met andere patiënten. In de interventie Naasten betrekken bij het mobiliseren van een patiënt kan de naaste op veel verschillende manieren betrokken worden bij het mobiliseren. Enkele voorbeelden zijn: training van zitbalans, hulp bij transfer van bed naar (rol)stoel (met of zonder gebruik van tillift) en training van uithoudingsvermogen. Belangrijk hierbij is dat de naaste zowel een directe rol krijgt in de zorg als de gelegenheid om de patiënt te steunen op emotioneel gebied. De interventie Self-efficacy bevorderen bij gebruik van arm en hand in de ADL is geëvalueerd door 10 patiënten en 33 verpleegkundigen. De interventie Naasten betrekken bij het mobiliseren van een patiënt bij 13 patiënten, 13 naasten en 31 verpleegkundigen. De evaluatie werd uitgevoerd met behulp van vragenlijsten. Uit de evaluatie blijkt dat beide interventies als bruikbaar en haalbaar worden ervaren. Als aandachtspunten voor de interventie gericht op self-efficacy werden gevonden: werklast en training van verpleegkundigen. Voor de interventie gericht op sociale steun waren de aandachtspunten: belasting interventie voor de patiënt, werklast verpleegkundige en beschikbare materialen.de interventie Self-efficacy bevorderen bij gebruik van arm en hand in de ADL werd door verpleegkundigen beoordeeld met een rapportcijfer van gemiddeld 7.2 en door patiënten met een 7.7. De interventie Naasten betrekken bij het mobiliseren van een patiënt werd door verpleegkundigen beoordeeld met een gemiddelde van 7.0, door patiënten met een 7.6 en door naasten met een

11 Sessie 3 Neurochirurgie werkgroep Dystonie en chirurgie Winnie Depaepe, H. Hartziekenhuis Roeselare, België Dystonie is een term gebruikt om een bewegingsstoornis aan te geven die verschillende oorzaken kan hebben. Deze bewegingsstoornis is gekarakteriseerd door blijvende spiercontracties, die heel dikwijls een draaiende en repetitieve beweging of een abnormale lichaamshouding veroorzaken. Men kent de focale, segmentale en gegeneraliseerde dystonie, waarbij men nog een onderscheid maakt tussen de primaire dystonie, het dystonia plus syndroom, de erfelijke-degeneratieve vorm en de secundaire gegeneraliseerde dystonie. Medicamenteus kan men weinig doen voor deze patiënten. Botox - infiltraties en cocktails van verschillende soorten anti-parkinson medicatie zijn in sommige gevallen succesvol. Omdat het verloop van de ziekte, en vooral de gegeneraliseerde vorm, heel invaliderend en pijnlijk is heeft de neurologie beroep gedaan op de neurochirurgie om te proberen symptoomverlichting te brengen voor deze patiënten. Chirurgische behandelingen werden uitgetest en momenteel worden 2 technieken frequent toegepast voor deze pathologie: 1. het gebruik van de medicatiepomp om intrathecaal medicatie toe te dienen ter verlichting van de spasticiteit 2. het implanteren van diepe hersenelektroden (Deep Brain Electrodes = DBS) om de dystone en dyskinetische onwillekeurige bewegingen te onderdrukken. Deze 2 technieken worden uitvoerig besproken aan de hand van beeldmateriaal en op het einde van de presentatie wordt een video van een patiënt met diepe hersenelektroden voorgesteld. Leerobjectieven: 1. medische opfrissing over bewegingsstoornissen met speciale focus op dystonie en dyskinesie 2. kennis van de techniek intrathecale medicatietoediening met medicatiepomp 3. kennis van de techniek DBS voor dystonie 11

12 Sessie 4 Neuromusculaire werkgroep Multidisciplinaire zorg bij Duchenne spierdystrofie Astrid Verhoef, Spieren voor Spieren Kindercentrum, UMC Utrecht Duchenne spierdystrofie of ziekte van Duchenne is een ziekte die de spieren aantast. De ziekte komt voor bij één op de 3500 levend geboren jongens en betreft een afwijking in erfelijk materiaal. Een fout in het dystrofine-gen op het x-chromosoom veroorzaakt een afwezigheid van het eiwit dystrofine in de spiercelwand. Bij het ontbreken van dystrofine-eiwit gaat spierweefsel verloren en daarmee de spierfunctie. Duchenne spierdystrofie komt bij jonge kinderen tot uiting in motorische ontwikkelingsachterstand en spierzwakte, in eerste instantie in de benen. Op de leeftijd van 18 maanden blijft het lopen achter en valt het kind vaak. In de loop der tijd wordt hardlopen en traplopen moeizaam. Karakteristiek is de manier waarop deze kinderen zich oprichten van de grond: ze duwen hun lichaam omhoog door zich met de handen op de bovenbenen af te zetten. Dit wordt het symptoom van Gowers genoemd. De spierzwakte is progressief en tussen hun achtste en twaalfde jaar hebben de meeste kinderen een rolstoel nodig. Op die leeftijd ontstaan ook respiratoire, orthopedische en cardiale complicaties. Zonder behandeling is de gemiddelde leeftijd van overlijden rond de 19 jaar. In het Spieren voor Spieren kindercentrum/ UMCU is een multidisciplinair team actief, wat zich richt op kinderen met Duchenne spierdystrofie vanaf de diagnosestelling tot ongeveer 18 jaar. Het team bestaat uit een neuroloog, een orthopedisch chirurg, een cardioloog, een kinderarts, een revalidatiearts, een fysiotherapeut, een verpleegkundig specialist van het Centrum van Thuisbeademing en een Nurse Practitioner. De revalidatiearts is de coördinator van het team. De multidisciplinaire zorg voor kinderen met Duchenne spierdystrofie richt zich op de volgende aspecten: diagnosestelling, behandeling met corticosteroïden, revalidatiezorg, orthopedische zorg, cardiale zorg, gastro intestinale zorg, voeding, spraak en slikken, pulmonale zorg, psychosociale zorg. Door het chronisch progressieve karakter van de ziekte veranderen continu de zorgvragen en zorgbehoeften. De mate van inbreng van de verschillende specialisten van het team is afhankelijk van de fase in het ziekteverloop. In de presentatie zal aan de hand van een casus de zorg voor kinderen met Duchenne spierdystrofie worden toegelicht. Take home message: Coördinatie van de multidisciplinaire zorg is een belangrijk onderdeel in de zorg voor patiënten met Duchenne spierdystrofie. Literatuur: Bushby K. et al. (2010). Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy. Vol 9 january 2010; Horemans A.M.C. (2002). Samenwerkingsrichtlijn voor de multidisciplinaire zorg aan mensen met Duchenne spierdystrofie. Baarn: Vereniging Spierziekten Nederland. 12

13 Sessie 4 Neuromusculaire werkgroep De patiënt als informatiedrager Femke de Wit, Vereniging Spierziekten Nederland Mensen met een zeldzame en complexe aandoening kennen het probleem: de huisarts heeft nooit eerder een patiënt met hun diagnose in zijn praktijk gehad, de verzorgende van de thuiszorgorganisatie weet niet wat haar te wachten staat als ze naar deze patiënt toegaat. Vervelend voor de patiënt, maar zeker ook voor de hulpverlener. Van hulpverleners mag je verwachten dat ze de juiste hulp op het juiste moment geven. Dat veronderstelt kennis van zaken, en inzicht in de meest recente ontwikkelingen op het gebied van de betreffende aandoening. Maar is het wel realistisch om te verwachten dat hulpverleners beschikken over de meest actuele kennis over alle ziekten, zelfs wanneer die soms maar sporadisch voorkomen? Dit probleem betreft zeer veel, zeer uiteenlopende ziektebeelden, die stuk voor stuk zeldzaam zijn. Daarom heeft het weinig zin om hier de oplossing te zoeken in bijscholing of uitbreiding van handboeken. De kennis moet snel beschikbaar zijn en toegesneden op de praktijk van de zorg. Daarom heeft de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), in samenwerking met het NHG, ALS-Centrum Nederland, de V&VN en het CIZ de patiënt tot informatiedrager gemaakt. Samen het NHG heeft de VSN het project de patiënt als informatiedrager ontwikkeld ten behoeve van huisartsen. Het doel was om huisartsen op het juiste moment te voorzien van de juiste informatie over de behandeling van een specifieke zeldzame aandoening. Het juiste moment is in dit geval het moment dat de patiënt met de zeldzame aandoening zich voor het eerst na de diagnose meldt in de spreekkamer. Voor de thuiszorg heeft de VSN een soortgelijke aanpak ontwikkeld. Ook hier kan de patiënt heel goed als informatiedrager optreden. Er moest echter opnieuw gezocht worden naar de juiste vorm en inhoud. Ook het moment van distributie werd opnieuw overwogen, want vaak is er nog geen sprake van thuiszorg direct na de diagnose. Een nieuwe opgave was het informatietraject voor het management van de thuiszorg, want ook daar ligt een knelpunt. Een complicerende factor is dat de organisatie en werkwijze van de verschillende thuiszorginstellingen enorm uiteenlopen. Er werd gezocht naar een oplossing die zoveel mogelijk onafhankelijk was van een bepaald type organisatie en een bepaalde werkvorm. Een andere uitbreiding die nodig bleek was samenwerking met het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). In het project werd materiaal ontwikkeld voor mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS). Het eerste eindproduct bestaat uit schriftelijk informatiemateriaal. Dit informatiemateriaal komt bij de patiënt via de patiëntenorganisatie of via de revalidatiearts. De patiënt overhandigt het materiaal aan de medewerker van de thuiszorg en stuurt het mee met zijn aanvraag naar het CIZ. Het informatiemateriaal bevat zeer beknopte achtergrondinformatie over het ziektebeeld en geeft relevante informatie over behandeling en begeleiding. De informatie sluit naadloos aan bij de praktijk van de thuiszorg. Het tweede eindproduct bestaat uit een onderzoeksverslag en een blauwdruk voor de productie van informatiemateriaal voor andere ziektebeelden, zodat deze aanpak ook voor andere zeldzame aandoeningen kan worden toegepast. In de presentatie wordt ingegaan op de wijze waarop het concept: de patiënt als informatiedrager werd uitgewerkt voor de verschillende doelgroepen. Wat zijn aandachtspunten, hoe sluit je het beste aan bij de bestaande praktijken en wat zijn de valkuilen? En vooral: hoe kan dit concept breder ingezet worden voor andere zeldzame of complexe aandoeningen? 13

14 Sessies ronde II Sessie 5 Hoofdpijn werkgroep Hoofdpijn, van wanhoop naar hoop Pettie van der Wildt, Meander MC/Hoofdpijncentrum Midden Nederland en Lidy Hendriksen van der Maat, Groene Hart Ziekenhuis De hoofdpijn polikliniek is bedoeld voor patiënten met chronische en frequent recidiverende hoofdpijnen zonder onderliggende anatomische afwijkingen, de z.g. primaire hoofdpijnen. Voornamelijk Migraine, Chronische dagelijkse hoofdpijn,spannings hoofdpijn, Clusterhoofdpijn, Aangezichtspijn en Medicatie afhankelijke hoofdpijn. Migraine is een vorm van hoofdpijn die bestaan uit aanvallen Een Migraine aanval is opgebouwd uit verschillende fases, de prodromale fase, de aura fase, de hoofdpijn fase en de postdrome fase.duur kan varieren tussen de 4 en 72 uur. In de hoofdpijn fase komen misselijkheid en gevoeligheid voor licht en geluid voor. 14 Niet elke patient ervaart een aura fase Migraine oorzaken: genetische factoren en verminderde stimulatie van de seretonine receptoren van het trigeminovasculaire systeem en een reactie door de uitscheidng van CGRP( eiwitstofje). De behandeling van migraine bestaat uit het optimaal bestrijden van de aanval. Niet-specifieke middelen (algemene pijnstillers).de specifieke behandeling bestaat uit het voorschrijven van triptanen. Ook een anti-misselijksmiddel kan nodig zijn. Bij minimaal 2 aanvallen per maand kan een patient dagelijks medicatie voorgeschreven krijgen. Deze zijn niet specifiek voor migraine ontwikkeld. Bv b-blokkers, anti-epileptica of antidepressiva. Daarnaast zijn voorlichting en het signaleren van uitlokkende factoren in het dagelijkse leven een belangerijke taak voor de hoofdpijnverpleegkundige. Chronische dagelijkse hoofdpijn is een hoofdpijn die langer dan 15 dagen per maand duurt en langer dan 3 maanden duurt.dit kunnen verschillende hoofdpijn vormen zijn. Nl.medicatieafhankelijke hoodpijn, chronische spanningshoofdpijn, new daily persistant headache, chronische migraine en hemicrania- continua. Medicatieafhankelijke hoofdpijn, wanneer je langer dan 3 maanden meer dan 3 dagen per week een voudige pijnstillers slikt, of meer dan twee dagen triptanen slikt en dagelijks meer dan 5 eenheden cafeine gebruikt (koffie, thee, ice thee, cola, cup a soup enz) Vooral de frequentie is van belang zes dagen 1 tablet is erger dan 1 dag 6 tabletten.de behandeling 3 maanden staken van alle medicatie en voorlichting. Chronische spannings hoofdpijn, is een hoofdpijn die voelt als een band/ helm op het hoofd, een drukkende /knellende hoofdpijn meestal beidezijds, waarbij geen toename is biij inspanning.de oorzaak is onbekend, vaak wordt ten onrechts aan stress gedacht.de behandeling is geruststellen, verandering van levensstijl, relaxatie therapie/ fysiotherapie, indien niets helpt eventueel behandelen met tryptizol mg. Hemicrania Continua: dagelijkse pijnaanvallen aan een kant, meestal de zelfde zijde,10 tot 20 aanvallen per dag,de duur is 2-25 minuten, maar ook contnue met toename van de aanval, soms ook rood tranende ogen en een loop neus, ze reageren vrijwel altijd goed op indometacine.clusterhoofdpijn: zijn aanvallen van heftige pijn rond een oog, van weken tot maanden, de duur is 15 minuten tot 3 uur, meerdere aanvallen per dag, een rood tranend oog, een verstopte neus,een vernauwde pupil, een hangend ooglid en

15 zweten.ter voorkoming van de aanvallen kun je behandelen met verapamil,(ecg) lithium en prednison, aanvalsbehandeling met imigran s.c. en zuurstof 15 minuten 7 liter/min. Hoe gaat een hoofdpijn polikliniek te werk: Het hoofdpijn centrum bestaat uit een team van verschillende disciplines: De neuroloog, de hoofdpijn verpleegkundige, een revalidatie arts en de medisch psycholoog. Er zijn ook centra s waar een fysiotherapeut en diëtiste aanwezig zijn. Na het maken van een afspraak krijgt de patiënt een vragenlijst toegestuurd, die van te voren teruggestuurd moet worden. Op de polikliniek is er eerst naar aanleiding van de vragenlijst een intake gesprek met de hoofdpijnverpleegkundige, een uitgebreide anamnese, zodat er een inventarisatie van de hoofdpijn gemaakt kan worden en eventuele factoren die van invloed kunnen zijn. Voorlichting geven van de betreffende hoofdpijn en welke leefregels er toegepast kunnen worden. De bloeddruk en de hartfrequentie wordt gemeten, het gewicht genoteerd. Welke medicijnen gebruikt de patiënt inclusief de pijnstillers, Welke behandeling heeft de patiënt al gehad in het verleden, de ervaring van de patiënt, wat verwacht de patiënt. Wanneer er sprake is van medicatie afhankelijke hoofdpijn, dan is de rol van de verpleegkundige voorlichting geven en de verschillende afkick fases doornemen. Regelmatig contact houden, telefonische begeleiding, een vraagbaak zijn en eventueel bijsturen.na het intake gesprek met de hoofdpijn verpleegkundige komt de patiënt bij de neuroloog. De neuroloog doet neurologisch onderzoek en stelt de diagnose. Met de neuroloog wordt het verdere beleid afgesproken. Het bespreken van een aantal casussen: Over welke hoofdpijn vormen gaat het? Welke therapie stel je voor. Voorlichting en folders. Sessie 6 Neuro-oncologie werkgroep Frontaal syndroom bij hersentumoren Sandra Bossmann, UMC St Radboud Een frontaal syndroom is een vorm van hersenletsel die het gevolg kan zijn van een ongeval, een CVA, een hersentumor of een andere neurologische ziekte. Patiënten die hieraan lijden, krijgen moeite om de betekenis van hun handelingen en/of gedrag voor anderen en hun omgeving te beoordelen. Ze worden met name stuurloos en ongeremd, prikkelbaar en agressief of juist overdreven opgewekt. Vaak is er gebrek aan initiatief en verminderde emoties. Het leven van iemand die te maken krijgt met hersenletsel, verandert drastisch. Ook voor mensen uit de directe omgeving heeft het veraderde gedrag een grote impact op het dagelijks leven. In de voordracht zal aan de hand van een casus in gegaan worden op oorzaken en verschijnselen van een frontaal syndroom. Ook zal er aandacht besteed worden aan wat karakterveranderingen teweeg brengen bij de naasten van een patiënt. Wat zijn adviezen die je kunt geven die kunnen helpen in deze situaties. 15

16 Sessie 6 Neuro-oncologie werkgroep Zorgen na de zorg; Zorgbehoefte bij naasten/partner van patiënten met een hersentumor in de palliatieve fase Martine Immerzeel, Isala klinieken te Zwolle Neurologische achteruitgang zoals cognitieve problemen of epilepsie hebben een grote invloed op de draagkracht en welbevinden bij de naaste van een patiënt met een hooggradig glioom. De patiënt wordt na het staken van de behandeling door de behandelend neuroloog overgedragen aan de huisarts en in enkele gevallen aan de verpleeghuisarts. Een huisarts wordt gemiddeld minder dan eens in de 5 jaar geconfronteerd met een glioompatiënt. Hierdoor ontbreekt kennis van de specifieke zorg. Over de palliatieve fase van de patiënt met een hooggradig glioom is weinig bekend. Wel is bekend dat oncologische zorg gefragmenteerd is, met veel overdrachtsmomenten. Dit stelt hoge eisen aan de informatieuitwisseling en regie, waaraan vaak niet wordt voldaan. Een kwalitatief onderzoek werd uitgevoerd om te onderzoeken welke behoeften naasten hebben die zorgen voor patiënten met een hooggradig glioom in de palliatieve fase in de thuissituatie. Met behulp van semigestructureerde interviews is gekeken naar deze problematiek. De interviews werden afgenomen met de naaste van een patiënt welke gediagnosticeerd was met een hooggradig glioom. Alle patiënten hadden een behandeling ondergaan in de Isala Klinieken te Zwolle. Er zijn 6 hoofdthema s gedestilleerd uit de kwalitatieve gegevens. Dit zijn; de behoefte aan duidelijkheid, behoefte aan informatie en communicatie, behoefte aan steun bij verandert gedrag, behoefte aan emotionele verwerking, behoefte aan instandhouding relationele verhouding en behoefte aan steun bij praktische zaken. Concluderend kan gezegd worden dat het hebben van een vast aanspreekpunt voor de naaste die zich gespecialiseerd heeft in de problematiek van een hooggradig glioom gedurende het hele zorgtraject, dus ook in de palliatieve fase, nodig is. Een verpleegkundig specialist lijkt bij uitstek geschikt om als aanspreekpunt te functioneren. Het in kaart brengen van een assessment-methode is nodig om zorgvragen gestructureerd aan bod te laten komen in de palliatieve fase, hiervoor is input van alle betrokken zorgverleners van belang. De samenwerking tussen de verschillende disciplines, intra- en extra-muraal, is noodzakelijk. 16

17 Sessie 7 Epilepsie werkgroep Epilepsiechirurgie Janine Ophorst - van Eck, UMC Utrecht Epilepsie is een invaliderende aandoening. Epileptische aanvallen komen vaak op onverwachte en ongewenste momenten. Dit fenomeen heeft enorme gevolgen voor de kwaliteit van het dagelijks leven. Veel activiteiten die voor de meeste mensen een vertrouwde gewoonte zijn zoals autorijden, kunnen opeens niet meer. Hierdoor kan het bestaan opeens een heel andere wending nemen. Sociale contacten, scholing, carrière en relatie kunnen eronder lijden. Epileptische aanvallen kunnen het functioneren van de hersenen beïnvloeden. In Nederland krijgen per jaar ongeveer 5000 mensen voor het eerst te maken met epileptische aanvallen. De meeste van hen kunnen goed worden behandeld met medicijnen en worden aanvalsvrij. Echter bij ongeveer 1000 van hen lukt dit helaas niet. Er is dan sprake van medicamenteus onbehandelbare epilepsie. Naast medicatie is epilepsiechirurgie (hersenoperatie: het operatief wegnemen van de epilepsiebron), Nervus Vagus Stimulatie (het elektrisch stimuleren van de hersenzenuw waardoor aanvalsvermindering kan optreden) en/of Ketogeen dieet een mogelijke behandeling van epilepsie. Patiënten met epilepsie die geen of onvoldoende baat hebben bij deskundig voorgeschreven anti-epileptica kunnen in een klein deel van de gevallen in aanmerking komen voor een operatie aan de hersenen waarbij de epilepsie in zijn geheel of gedeeltelijk wordt verwijderd. Hiervoor is een landelijk screeningsprogramma, dat voor een deel uitgevoerd wordt in de verschillende epilepsiecentra en voor een deel in de academisch medische centra die epilepsiechirurgie uitvoeren. Op basis van deze uitgebreide screening kan bekeken worden of er een chirurgische behandeling mogelijk is. Het UMC Utrecht participeert als eerste centrum sinds 1973 als epilepsiechirurgiecentrum in de Landelijke Werkgroep epilepsiechirurgie (LWEC) met uitstekende prestaties. Er worden ieder jaar 55 patiënten geopereerd. Het UMCU werkt in dit verband nauw samen met de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN), waaronder twee gespecialiseerde klinieken in Heemstede en Zwolle en met Kempenhaeghe (Expertisecentrum voor epilepsie en slaap- en waakstoornissen), waaronder twee gespecialiseerde klinieken in Heeze en Oosterhout. Als epilepsiechirurgie voor de patiënt een kans biedt, meldt de neuroloog de patiënt aan bij een neuroloog in het UMCU. De specialisten bepalen in gezamenlijk overleg of de patiënt in aanmerking komt voor een operatie. Bij de afweging spelen meerdere factoren een rol, zoals de lokatie van de epilepsie. Een operatie is alleen zinvol als slechts één gebied in de hersenen de epilepsie veroorzaakt. Dat ene gebied in de hersenen de epilepsiehaard moet verwijderbaar zijn zonder belangrijke lichaamsfuncties te beschadigen: het mogelijke effect van de operatie moet opwegen tegen de risico s ervan. Voordat duidelijk is of een operatie tot de mogelijkheden behoort moeten eerst veel onderzoeken worden gedaan. Het vergt nogal wat motivatie om deze onzekere periode door te komen. Onzekerheid is er omdat in iedere fase van het vooronderzoek kan blijken dat een operatie toch niet mogelijk is. Er is opluchting, maar ook angst voor het onbekende, als blijkt dat er groen licht voor een operatie is. Als de operatie achter de rug is zijn de problemen nog niet direct over. Epilepsiechirurgie is bij geselecteerde patiënten een erg effectieve behandelingsmethode. Maar het vertrouwen in het eigen functioneren moet na een operatie weer worden herwonnen. Bakens moeten worden verzet. De patiënt is opeens geen patiënt meer. Het wennen aan dit nieuwe leven, en het als normaal ervaren, kost vaak veel tijd. 17

18 Sessie 8 Parkinson werkgroep Leven met een ander levensperspectief, kwalitatief onderzoek Hanny den Hertog, ZorgBrug Een kwalitatief onderzoek naar de zorg- en begeleidingsbehoeften van mensen met de ziekte van Parkinson in de leeftijd van jaar Parkinson is een progressieve, chronische ziekte. In Nederland lijden zo n patiënten aan de ziekte van Parkinson. Als gevolg van demografische ontwikkelingen wordt tussen 2005 en 2025 een flinke toename (47%) van het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson verwacht (RIVM, 2008). De ziekte van Parkinson komt voor in alle leeftijdscategorieën; de grootste groep patiënten heeft de leeftijd van 65 jaar en ouder. Een kleinere groep patiënten is jonger dan 65 jaar (RIVM, 2008). Deze groep wordt met andere, bijkomende problemen geconfronteerd dan de oudere groep patiënten, zoals maatschappelijke gevolgen (financieel, werk), impact gezinssituatie, sport en hobby s. De gevolgen van de ziekte van Parkinson zijn van grote invloed op het functioneren. Er is (nog) weinig bekend over de zorg- en begeleidingsbehoeften van mensen met de ziekte van Parkinson in de leeftijd van jaar. De vraagstelling van het onderzoek is gericht op het inzicht krijgen in de zorg- en begeleidingsbehoeften van mensen met de ziekte van Parkinson in de leeftijd van jaar. De zorg is specifiek gericht op het verbeteren van de situatie zoals de patiënt die beleeft. Hierdoor kan beter ingespeeld worden op de zorg- en begeleidingsvraag van de patiënt en ondersteunt dit de patiënt bij het omgaan met een veranderd levensperspectief. Om antwoord te kunnen krijgen op de onderzoeksvraag is kwalitatief onderzoek verricht waarbij één methode van dataverzameling is gebruikt: een semi-gestructureerd interview. Deze manier van onderzoek levert veel informatie op over de wijze waarop mensen betekenis geven aan een situatie. De onderzoeks populatie bestond uit negen respondenten waarvan vier vrouwen en vijf mannen, in de leeftijd van 49 tot 63 jaar. De interviews werden in de thuissituatie afgenomen. Uit de onderzoeksresultaten kan geconcludeerd worden dat de gevolgen van de ziekte van Parkinson veel impact hebben op het dagelijks functioneren waardoor het levensperspectief veranderd. De directe omgeving kan niet om de gevolgen heen; in meer of mindere mate worden zij eveneens geconfronteerd met de beperkingen. Mensen zijn genoodzaakt prioriteiten te stellen en ongewild keuzes te maken. De respondenten vertellen bij de dag te leven en nog niet teveel stil te willen staan bij de toekomst. Het leven met de ziekte van Parkinson bestaat uit continu aanpassen aan de wisselende omstandigheden. Opvallend is dat men vooral gericht is op de mogelijkheden en niet op de onmogelijkheden. Hierdoor worden de mensen strijdbaar, laten de moed niet zakken en kunnen ook weer genieten van dingen die ze nog wel kunnen. De zorg wordt over het algemeen als positief beleefd: korte lijnen tussen de verschillende zorgverleners en de deskundigheid van de zorgverleners. De behoefte bestaat vooral uit praktische handvatten die van belang zijn in het dagelijkse functioneren. Verpleegkundige zorg en medische zorg zouden meer gecombineerd moeten worden: cure en care zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. De Nurse Practitioner levert hier een belangrijke bijdrage in. Daarnaast is meer kwalitatief onderzoek wenselijk naar de zorg- en begeleidingsbehoeften van de naasten. 18

19 Sessie 8 Parkinson werkgroep De ziekte van Parkinson: wie wordt de casemanager? Herma Kats, Maasziekenhuis Pantein Casemanagement is een andere manier van het organiseren van zorg. Het vertaalt zich als het aanbieden van systematisch en gecoördineerde zorg waarbij ondersteuning plaatsvindt op verschillende terreinen van behandeling, zorg en welzijn door één vaste professional (casemanager) die onderdeel uitmaakt van een lokaal samenwerkingsverband, gericht op thuiswonende mensen (Meerveld et al, 2007). Het casemanagement onderscheidt zich van de huidige manier van zorg door zijn intensiviteit, het centraliseren van de behoefte van patiënten en het coördinerende karakter. De zorg is hierdoor niet voor iedereen geschikt maar past het beste in situaties waarin sprake is van complexiteit door bijvoorbeeld meerdere aandoeningen en/of veranderingen in sociaal netwerk (Van Riet & Wouters, 2007). Er zijn verschillende redenen waarom casemanagement een aanvullende manier van zorg is voor mensen met de ziekte van Parkinson. Allereerst kan de ziekte van Parkinson op zichzelf tot complexe problemen leidden, waarbij niet alleen lichamelijke ongemakken voorop staan maar ook problemen in cognitie, gedrag en het sociale contact met andere mensen. Daarnaast zijn er diverse voorzieningen maar bereiken mensen deze niet door gebrek aan mogelijkheden en/of informatie. Ook speelt het aantal hulpverleners die in een patiënt situatie aanwezig zijn mee. Mensen krijgen steeds meer te maken met verschillende chronische ziekten en daarmee ook met verschillende specialistische hulpverleners. Hierdoor ontstaat de behoefte aan een meer generalistische hulpverlener die zich bezighoudt met de individuele behoefte van de patiënt. Casemanagement kan hierin een aanvulling zijn op de huidige zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson. Wie de rol van de casemanager op zich kan nemen, vraagt om meer onderzoek naar wensen en behoefte van patiënten maar ook naar de mogelijkheden binnen de huidige zorg. Het bewezen effect van casemanagement is wisselend in diverse werkvelden. In het geval van het werkveld dementie is er een aantal onderzoeken beschikbaar. Hierin worden wisselende resultaten gevonden met betrekking tot uitstel van opname; belasting mantelzorger en kosten. Duidelijk is wel dat cliënten zeer tevreden zijn en dat mantelzorgers de zorg van de casemanager als warm en betrokken ervaren (Transities in Zorg, 2008). Verder onderzoek is nodig om effectiviteit en efficiency aan te tonen. Consensus over de rol van de casemanager is er niet: hoe de functie is ingericht hangt af van de organisatie, de middelen en mogelijkheden. Zo bestaan er ook verschillende modellen van casemanagement. Een van deze modellen is het Intensive Case Manager model (ICM), hierin is de casemanager die langdurig de coördinatie van één patiënt op zich neemt en deze bijstelt naar gelang de behoeften van de patiënt (Burns et al., 1999). Een andere model is het Joint Agency Model (JAM), waarbij de zorg vanuit een multidisciplinair team wordt georganiseerd en één van de teamleden wordt aangewezen als casemanager (Banks, 2004). De rol van casemanager kan in beide vormen door verschillende professionals worden ingevuld die voldoen aan de functievereisten van een casemanager. 19

20 In de situatie van patiënten met de ziekte van Parkinson zou de Parkinsonverpleegkundige de rol van casemanager op zich kunnen nemen. De parkinsonverpleegkundige is specialistisch op het gebied van de ziekte van Parkinson en heeft door het complexe ziektebeeld zich eveneens ontwikkeld als coördinator en regisseur. Echter, de rol van casemanager is niet alleen aan de ziekte gerelateerd en vraagt misschien meer om een onafhankelijk persoon. Een professional die niet is ingebed in een ziektegerelateerd programma als Diabetes ketenzorg of Parkinsonzorg. Wie het beste past in deze rol is ook afhankelijk van de setting, financiering en inbedding in het regionale netwerk. Deze voorwaarden zijn momenteel niet aanwezig in de huidige Parkinsonzorg. Wat de patiënt met de ziekte van Parkinson zou willen op het gebied van een casemanager is (nog) onbekend. Willen zij liever een casemanager met kennis van de ziekte van Parkinson of juist een professional die onafhankelijk van een ziekte(n) naast hen staat? Wie de rol van de casemanager op zich kan nemen, vraagt om meer onderzoek naar wensen en behoefte van patiënten maar ook naar de mogelijkheden binnen de huidige zorg. 20