Inleiding. Hartelijk welkom op het Jaarcongres 2010!

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Inleiding. Hartelijk welkom op het Jaarcongres 2010!"

Transcriptie

1 Hartelijk welkom op het Jaarcongres 2010! Voor het congres van dit jaar staat het thema technologie centraal. Technologie neemt een steeds grotere rol in binnen de zorg van de patiënten. Technologische hulpmiddelen zijn niet meer weg te denken in het proces van diagnostiek en behandeling. Maar ook voor de onderlinge afstemming van zorg maken we steeds vaker gebruik van technologie. Ook als vereniging hebben we besloten de dure papierentechnologie in te ruilen voor de digitale technologie. Dit om de communicatie met jullie sneller en accurater te kunnen laten verlopen. Het verruilen van het blad neuronieuws voor een digitale nieuwsbrief en het inrichten van ons communicatieplatform neuroblend zijn hier voorbeelden van. In het ochtend programma zullen een aantal sprekers hier een presentatie over houden om jullie op de hoogte te stellen van de diverse mogelijkheden. Het middagprogramma zal zoals gebruikelijk bestaan uit sessies van de diverse werkgroepen van de afdeling Neuro en Revalidatie. Om het congres op jullie behoeftes en scholingsvragen aan te kunnen laten sluiten is jullie feedback over het congres onontbeerlijk. In navolging op de feedback van vorig jaar hebben we dit jaar besloten deze syllabus uit te reiken zodat de info nog eens nagelezen kan worden. Daarnaast zal het voor de leden ook te raadplegen zijn op het neuroblend forum! Wij wensen jullie een inspirerende bijeenkomst toe! Evan van Egmond Voorzitter V&VN afdeling Neuro & Revalidatie Congrescommissie Karin Kanselaar en Annette Baars Inleiding 1

2 Ontvangst koffie/thee Opening Evan van Egmond, dagvoorzitter en voorzitter V&VN afdeling neuro en revalidatie Slaaponderzoek: analoog of digitaal? Al de Weerd, neuroloog Epilepsiecentrum SEIN Zwolle Zorgen om dementie; visie van het Alzheimercentrum Vumc Wiesje van der Flier, hoofd onderzoek Alzheimercentrum VUmc, neuropsycholoog Pauze Herstel van loopvaardigheid na CVA: mogelijkheden en uitdagingen Sander Geurts: hoogleraar revalidatie UMC St Radboud, revalidatiearts Meer samenhang in de zorg voor neurologische patiënten: Hoe bereiken we dat? Marten Munneke, wetenschappelijk onderzoeker UMC St Radboud Lunch Programma Sessies ronde I Sessie 1 Sessie 2 Sessie 3 Sessie Pauze MS-werkgroep MS op afstand: Coby van den Berg Het ziekenhuis van de 21e eeuw: Tiny Kempkens en Bertine Timmermans CVA-werkgroep Atriumfibrilleren bij CVA patiënten: Ria Hanenberg Oefenen van de arm- & handfunctie/mobiliteit in dagelijkse verpleegkundige praktijk. Ervaringen van patiënten, naasten en verpleegkundigen: Martine Vergunst en Corrie Korpershoek Neurochirurgie werkgroep Dystonie en chirurgie: Winnie Depaepe Neuromusculaire werkgroep Multidisciplinaire zorg bij Duchenne spierdystrofie: Astrid Verhoef De patiënt als informatiedrager: Femke de Wit Sessies ronde II Sessie 5 Sessie 6 Hoofdpijn werkgroep Hoofdpijn, van wanhoop naar hoop: Pettie van der Wildt en Lidy Hendriksen van der Maat Neuro-oncologie werkgroep Frontaal syndroom bij hersentumoren: Sandra Bossmann Zorgbehoefte bij naasten/partner van patiënten met een hersentumor in de palliatieve fase: Martine Immerzeel Sessie 7 Sessie 8 Epilepsie werkgroep Epilepsie of niet aanvalsclassificatie: Ilse Vosman Epilepsiechirurgie: Janine Ophorst - van Eck Parkinson werkgroep Leven met een ander levensperspectief, kwalitatief onderzoek: Hanny den Hertog De ziekte van Parkinson: wie wordt de casemanager?: Herma Kats Afsluitende spreker Afsluiting dagvoorzitter

3 Datum en locatie Donderdag 8 april 2010 Congrescentrum De Reehorst Bennekomseweg LM Ede Doelgroep Het jaarcongres is bedoeld voor verpleegkundigen en verzorgenden van verschillende afdelingen, waaronder neurologie, neurochirurgie, revalidatie, thuiszorg, verpleeghuizen en verzorgingshuizen en interne geneeskunde die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met neurologische aandoeningen. Nieuw is dit jaar hoofdpijn. Parallelprogramma Om uur begint het parallelprogramma. U kunt een keuze maken uit vier sessies, welke gelijktijdig plaatsvinden. Na de theepauze wordt het parallelprogramma vervolgd en kunt u opnieuw een keuze maken uit een nieuwe serie van vier sessies. U heeft dus de mogelijkheid om twee van de acht sessies te volgen. U kunt per parallelprogramma aangeven aan welke sessie u wenst deel te nemen. Voor de sessies geldt een maximaal aantal inschrijvingen. De inschrijvingen zijn op volgorde van binnenkomst behandeld. Op uw bevestiging is aangegeven waar u bent ingedeeld. Indien u geen voorkeur hebt aangegeven, wordt u automatisch bij een willekeurige sessie ingedeeld. Accreditatie Accreditatie is aangevraagd bij de accreditatiecommissie van het Kwaliteitsregister Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN). Congressecretariaat Voor nadere informatie kunt u contact opnemen met: Congress Care Postbus AK s-hertogenbosch Tel: Fax: Algemene informatie 3

4 Biografieën en samenvattingen Slaaponderzoek: analoog of digitaal? Al de Weerd, neuroloog Epilepsiecentrum SEIN Zwolle De slaap is een hoedanigheid die zich goed leent tot (soms) lyrische beschrijvingen. Mooie voorbeelden daarvan zijn in de wereld literatuur ruim voorhanden. In het bijzonder Shakespeare was meester in het verwerken van allerlei beelden die wij nu waarderen als kijkje in hoe de mens in de 16e eeuw over slaap dacht en wat voor pathologie voorkwam. Meer recent voorbeeld van analoog werken in de slaapgeneeskunde is het gebruik maken van gedetailleerde dag- (en nacht ) boekjes, zoals die in de huidige slaapkliniek worden gebruikt. Zij zijn het woordelijk in kaart brengen van de gedragingen van de patient gedurende dag en nacht en geven zo een goed aanknopingspunt voor de diagnostiek. Het verhaal van de patient, al of niet in zo n gestructureerde vorm, is de hoeksteen van de diagnostiek. Toch is meting aan slaap zeer belangrijk, al was het maar omdat de mens nu eenmaal per definitie geen weet heeft van de eigen slaap. Met dit onderzoek betreden we het digitale terrein. De goudstandaard is de polysomnografie (PSG), een uitgebreide vorm van meten aan slaap en begeleidende verschijnselen als gestoorde ademhaling, overmatige bewegingen in de slaap, vreemde gebeurtenissen in de slaap, etc. Al deze zaken worden gestandaardiseerd in digitale vorm opgenomen en geanalyseerd. Voor dit laatste wordt mede gebruik gemaakt van automatische technieken. Toch moeten deze analyses steeds met het menselijk oog en brein worden gecontroleerd en worden bijgestuurd. Hiermee is de cirkel rond, terug naar analoge wijze van benaderen. Naast het PSG zijn er andere technieken om (aspecten van) slapen en wakker vast te leggen. Een eenvoudige, eveneens gemengd analoog en digitale techniek is de actigrafie. Hiermee wordt met een bewegingssensor over periodes die tot een maand kunnen oplopen, een globale indruk verkregen over slaap-en waakgedrag. Een ander voorbeeld is het meten aan de biologische klok, waarbij naast digitale actigrafie ook de analoge meting van de eigen productie van melatonine een belangrijke rol speelt. Het bekijken en beoordelen van slaap is een mooi voorbeeld van vermenging van traditionele medische technieken als goede anamnese en geavanceerde digitale manieren van onderzoek. Voor slaap- en waakstoornissen is veelal goede therapie voorhanden. Digitale technieken hebben daarin (nog) geen rol en berust dit terrein geheel op meer analoge ingrepen met medicatie, hulp bij beademing of gedragstherapie. 4

5 Zorgen om dementie; visie van het Alzheimercentrum Vumc Wiesje van der Flier, hoofd onderzoek Alzheimercentrum VUmc, neuropsycholoog De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie, en wordt wel dé epidemie van de 21e eeuw genoemd. In deze voordracht illustreer ik aan de hand van voorbeelden wat de ziekte van Alzheimer is. Wat er gaat er mis? Wat kan een patiënt niet meer? Het meest bekende kenmerk van de ziekte van Alzheimer is vergeetachtigheid, maar ook andere cognitieve functies, zoals taal en praxis, gaan geleidelijk achteruit. Vervolgens bekijken we de ziekte van Alzheimer vanuit een zogenaamd epidemiologisch perspectief: We zien dat de ziekte van Alzheimer heel veel voorkomt. Op dit moment zijn er zo n patiënten in Nederland, een aantal dat door de zogenaamde dubbele vergrijzing zal toenemen tot zo n in Wist u dat 1 op de 5 mensen op enig moment in zijn of haar leven de ziekte van Alzheimer krijgt? En dat er ieder kwartier een nieuwe patiënt bij komt? Tegelijkertijd is er nu al een tekort aan handen aan het bed, een tekort dat de komende decennia alleen maar toe zal nemen. Het wordt overduidelijk dat oplossingen voor deze ziekte hard nodig zijn. En dit is iets waar we bij het Alzheimercentrum VUmc hard aan werken. De aanpak van het Alzheimercentrum bestaat uit de combinatie van patiëntenzorg en wetenschap. Optimale patiëntenzorg betekent accurate vroegdiagnostiek in combinatie met een duidelijk beleid en behandeling. Maar genezing van Alzheimer is op dit moment nog niet voorhanden. Alleen vermeerdering van kennis door middel van wetenschappelijk onderzoek kan de mogelijkheid van therapie dichterbij brengen. En ook daar werken we hard aan binnen het Alzheimercentrum Vumc. De patiëntenzorg van het Alzheimercentrum VUmc is gecentreerd rond de zogenaamde screeningsdagen. Op deze dagen vinden alle componenten van de multidisciplinaire diagnostiek van dementie op 1 dag plaats. Op deze dag hebben de verpleegkundigen een belangrijke rol, als logistiek manager van de dag, en voor het uitvoeren van de zorgdiagnostiek. Binnen 1 week ontvangt de patiënt de uitslag van het onderzoek, met een diagnose en beleid. De gegevens die werden verzameld tijdens de screeningsdagen, worden tevens opgeslagen in een database, zodat ze gemakkelijk ontsloten kunnen worden voor wetenschappelijk onderzoek. Het wetenschappelijk onderzoek is gericht op onder andere de volgende vragen: 1. kunnen we steeds betere methoden ontwikkelen om een vroege en accurate diagnose te stellen, bijvoorbeeld met behulp van MRI of PET onderzoek? 2. Kunnen we verschillen tussen Alzheimer patiënten onderling begrijpen? Een voorbeeld hiervan zijn de patiënten met dementie op jonge leeftijd (start vóór het 65e levensjaar). In welk opzicht uit de ziekte van deze patiënten zich hetzelfde als bij oudere patiënten? En in welk opzicht juist anders? In het laatste gedeelte van de voordracht wordt een voorbeeld gegeven van recent wetenschappelijk onderzoek. 5

6 Herstel van loopvaardigheid na CVA: mogelijkheden en uitdagingen Sander Geurts: hoogleraar revalidatie UMC St Radboud, revalidatiearts Herstel van mobiliteit is vaak een van de belangrijkste doelen in de revalidatie van patiënten met CVA. Mobiliteit is geassocieerd met zelfstandigheid, maar ook met fitheid, stemming en kwaliteit van leven. Herstel van balansvaardigheid blijkt de belangrijkste determinant voor herstel van zelfstandige loopvaardigheid, en berust in belangrijke mate op het vermogen van het brein om compensatoire motorische, sensorische en cognitieve processen te benutten. Intensiteit en taakspecificiteit van training blijken de sleutelwoorden om het brein te bewegen tot de noodzakelijke aanpassingen, veel meer dan de precieze oefenmethode (b.v. NDT). Voor sommige patiënten blijkt het nuttig om in het kader van balans- en looptraining technische middelen in te schakelen zoals een loopband met partiële gewichtsondersteuning. Zeer recent is daarbij de mogelijkheid voor het gebruik van looprobots gekomen. Met looprobots kunnen intensiteiten worden bereikt die anders niet mogelijk zijn, waardoor goed geselecteerde patiënten weer onafhankelijk kunnen leren lopen. Behalve optimalisatie van de zelfstandigheid van het gaan, is verbetering van het looppatroon een belangrijke wens voor veel patiënten met een CVA. Een symmetrisch looppatroon is immers geassocieerd met meer energetische efficiëntie, flexibiliteit, veiligheid en cosmetiek. Het wordt echter steeds duidelijker dat alleen oefentherapie niet genoeg is om de gestoorde coördinatie van het lopen te verbeteren. Middels de inzet van orthesen, spasmolyse (b.v. met botulinetoxine) of weke-delen chrirurgie blijkt het soms nog wel mogelijk substantiële verbetering van het looppatroon te krijgen. In dit kader staat de laatste jaren functionele elektrostimulatie (FES) opnieuw in de belangstelling. Bij goed geselecteerde patiënten kunnen hiermee verrassende resultaten worden bereikt. Behalve oppervlaktestimulatoren (b.v. de L300 of de WalkAide) zijn tegenwoordig ook implantaten op de markt (b.v. Actigait) om de nervus peroneus en de voetheffers aan de aangedane zijde te stimuleren. Binnenkort komt in onderzoeksverband waarschijnlijk een nieuw systeem (Neurostep) beschikbaar waarbij geen uitwendige voetschakelaar meer nodig is en waarmee tevens de nervus tibialis en de kuitmusculatuur kunnen worden gestimuleerd. Indien dit goed werkt, mogen patiënten een verdere normalisatie van het lopen verwachten, omdat ook de verzwakte actieve voetafzet door de elektrostimulatie wordt bevorderd. 6

7 Meer samenhang in de zorg voor neurologische patiënten: Hoe bereiken we dat? Marten Munneke, wetenschappelijk onderzoeker UMC St Radboud Het ontbreken van samenhang is een belangrijk knelpunt in de huidige zorg. Dit geldt ook voor patiënten met de ziekte van Parkinson. De ziekte van Parkinson is een veel voorkomende neurologische aandoening. Er zijn ongeveer mensen met Parkinson in Nederland. Door de vergrijzing zal dit aantal bijna verdubbelen in het komende decennium. De zorg voor Parkinson patiënten is complex, met betrokkenheid van veel zorgverleners in zowel de eerste lijn (o.a. huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, psycholoog, maatschappelijk werker, thuiszorg) als tweede lijn (o.a. neuroloog, Parkinson verpleegkundige, neurochirurg, psychiater). Daarnaast komt een deel van de patiënten in aanmerking voor dagbehandeling of opname in een verpleeghuis. Om de samenhang binnen de Parkinson zorg te verbeteren is door het UMC St Radboud en de Werkgroep Bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, het ParkinsonNet concept ontwikkeld. ParkinsonNet schoolt regionaal een beperkt aantal zorgverleners specifiek in het behandelen van mensen met de ziekte van Parkinson. Patiënten in de regio komen vervolgens bij voorkeur bij deze zorgverleners in behandeling. Hierdoor zien deze zorgverleners genoeg patiënten om hun expertise op peil te houden en waar nodig verder uit te breiden. Ook neemt de onderlinge samenwerking tussen de zorgverleners toe. Dit alles komt de kwaliteit van de zorg ten goede. Zorg die bovendien voor de patiënt in de directe woonomgeving beschikbaar is. Tussen 2005 en 2008 is met steun van ZonMw het effect onderzocht van het werken via een ParkinsonNet-netwerk. Hierbij zijn de kwaliteit en de kosten van de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson vergeleken in 16 regio s: 8 ParkinsonNet-regio s tegenover 8 regio s zonder ParkinsonNetnetwerk. Werken met het ParkinsonNet netwerk bleek het gemiddelde aantal patiënten per eerstelijns zorgverleners te verdrievoudigden, de richtlijnen werden veel vaker toegepast, de patiënten waren tevredener over de geleverde zorg en de zorgkosten daalden met ruim 700 euro per patiënt. Momenteel zijn er 64 ParkinsonNet-regio s in Nederland. De Parkinson Patiënten Vereniging ondersteunt het concept. Ook de overheid en zorgverzekeraars zijn enthousiast. ParkinsonNet kan als concept ook goed toegepast worden voor andere (neurologische) aandoeningen. 7

8 Sessies ronde I Sessie 1 MS-werkgroep Het ziekenhuis van de 21e eeuw Tiny Kempkens en Bertine Timmermans, Orbis Medisch Centrum De overgang van Maaslandziekenhuis naar Orbis Medisch Centrum heeft niet alleen een naamsverandering teweeg gebracht, maar ook een nieuwe manier van werken. De trefwoorden bij deze Nieuwe Manier van Werken zijn : transparantie en meetbaar werken, structureel werken aan verbetering en professionalisering van de zorg. Hierbij wordt grote aandacht besteed aan de behoeften van de patiënt waarbij een korte wachttijd, ruim aanbod van zorg en kwalitatief goede zorg belangrijke peilers zijn. De rode draad binnen dit werken is de patiënt: hij bepaalt de zorgvraag: de klant is koning, de zorg wordt op maat gegeven. Hierop zijn de 10 geboden van de Nieuwe Manier van Werken gefocust: 1. De patient is klant in een vraaggestuurd proces. 2. Efficiënte inzet van mensen en middelen in een prettige, inspirerende omgeving. 3. Scheiding van werksoorten 4. Informatie is tijd- en plaatsonafhankelijk beschikbaar 5. Gegarandeerde kwaliteit 6. Een procesgerichte ketenorganisatie 7. Goede informatievoorziening en transparantie richting de patiënt 8. Het zorgproces is vrager naar facilitaire diensten 9. De omgeving is aangepast aan de situatie van de patiënt 10. Voortrekker in zorgcontinuiteit Het Academisch MS Centrum is een onderdeel van het Orbis Medisch Centrum. Het is uniek centrum: een academische setting in een perifeer ziekenhuis. Het Behandelteam bestaaat uit een aantal in MS-gespecialiseerde neurologen en verpleegkundigen. Om de zorg rond de MS-patiënt optimaal te organiseren zijn de werkzaamheden strak georganiseerd en kan de patiënt 5 dagen per week een beroep op de hulpverleners doen: dit geldt zowel voor polibezoek telefonishe bereikbaarheid. Omdat MS zo n gecompliceerde ziekte is, is de zorg die geleverd moet worden complex. Daarom is een multidisciplinair team verantwoordelijk voor het totale zorgpakket. Het Behandelteam wordt hierin gecompleteerd door een Multidisciplinair MS-team, gevormd door: een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, neuropsycholoog, maatschappelijk werkende, oogarts en uroloog. Om zorg en behandeling op elkaar af te stemmen zijn 2 wekelijkse overlegsituaties bij uitstek geschikt. Uiteraard staat de paitënt hierin centraal. Door het patienteninformatiesysteem SAP kan elke hulpverlener inzien wat de bevindingen of behandeling van medebehandelaars zijn. Een optimale vorm van afstemmen van zorg, waardoor we de MS-patiënt nog beter van dienst kunnen zijn. 8

9 Sessie 2 CVA-werkgroep Atriumfibrilleren bij CVA patiënten Ria Hanenberg, UMC St. Radboud Ongeveer 2 tot 5 % van de bevolking van 60 jaar en ouder heeft atriumfibrilleren. Met het ouder worden van de bevolking wordt verwacht dat het aantal mensen met atriumfibrilleren zich in de komende 25 jaar zal gaan verdubbelen. Dit is van belang omdat uit veel epidemiologische studies blijkt dat atriumfibrilleren een belangrijke risicofactor is voor het ontwikkelen van herseninfarcten. De kans op het krijgen van een herseninfarct bij atriumfibrilleren is vijf keer zo hoog dus dient men alert te zijn op het bestaan hiervan. In ongeveer 15 % van de gevallen is er een statistisch verband tussen het herseninfarct en atriumfibrilleren. In een klein deel (18 %) van de patiënten met een eerste herseninfarct was het atriumfibrilleren tevoren niet bekend. De patiëntengroep met atriumfibrilleren wordt gekenmerkt door een of meerdere van de volgende factoren: hoge leeftijd, aanwezigheid van diabetes mellitus, hypertensie, linkerventrikelhypertrofie, chronisch longlijden, congestief hartfalen en kleplijden. Andere voorspellende factoren zijn cardiomyopathie en obesitas. Bij het optreden van een herseninfarct kunnen vier soorten atriumfibrilleren worden aangetroffen: Voorbijgaand atriumfibrilleren (8%) Paroxysmaal atriumfibrilleren (14%) Persisterend atriumfibrilleren met neiging tot chronisch atriumfibrilleren (19 %) Permanent atriumfibrilleren (57 %) Een andere classificatie is gebaseerd op de wijze van inductie: Vagaal atriumfibrilleren Adrenerge atriumfibrilleren Pauzeafhankelijk atriumfibrilleren. Atriumfibrilleren geeft klachten als dyspneu, pijn op de borst, vermoeidheid, gebrek aan energie, duizeligheid. Daarnaast heeft het hemodynamisch consequenties. Het relatieve risico op overlijden bij atriumfibrilleren is tweemaal zo groot als bij vergelijkbare patiënten met een sinusritme. Dit wordt geassocieerd met cardiovasculaire ziekte en trombo-embolische complicaties. De behandeling van atriumfibrilleren is gericht op de individuele toestand van de patiënt en zijn symptomen. Voor behandeling en inschatting van de trombo-embolie kans wordt gebruik gemaakt van de CHADS criteria. C=Congestive hartfalen H= Hypertensie A= Age D= Diabetes S= Stroke Tijdens mijn presentatie geef ik U meer inzicht in de behandeling en therapie van atriumfibrilleren bij CVA patiënten aan de hand van de CHADS criteria. 9

10 Sessie 2 CVA-werkgroep Oefenen van de arm- & handfunctie/mobiliteit in dagelijkse verpleegkundige praktijk. Ervaringen van patiënten, naasten en verpleegkundigen Drs. Martine Vergunst en Drs. Corrie Korpershoek, UMC Utrecht Self-efficacy en sociale steun zijn twee belangrijke concepten in het onderzoek naar factoren die het herstel bij patiënten met een beroerte bevorderen. Self-efficacy wordt gedefinieerd als het vertrouwen dat iemand heeft in zijn eigen mogelijkheden en competenties. Vier belangrijke bronnen voor het bevorderen van self-efficacy zijn: creëren van succeservaring door oefening, observeren van anderen, overtuiging door anderen en fysiologische informatie. Sociale steun wordt gedefinieerd als een verdedigend relationeel proces dat gekarakteriseerd wordt door wederkerige uitwisseling van informatie. Uit onderzoek is gebleken dat zowel self-efficacy als sociale steun positieve invloed hebben op het herstel na een beroerte. In twee onderzoeken werd nagegaan hoe bovenstaande evidence vertaald kan worden naar verpleegkundige interventies die bruikbaar en haalbaar zijn in de dagelijkse praktijk. Deze praktijk was een neurologische verpleegafdeling in een academisch ziekenhuis, waar patiënten opgenomen zijn in de acute fase na een beroerte. De interventie Self-efficacy bevorderen bij gebruik van arm en hand in de ADL integreert het gebruik van de verschillende bronnen die self-efficacy bevorderen in het oefenen van de arm- en handfunctie. De arm- en handfunctie kan geoefend worden door de uitvoer van verschillende taken, zoals: drinken, gezichtsverzorging, tandenpoetsen en eten aan tafel. In de uitvoer van deze taken kan op de volgende manieren aandacht besteed worden aan de bronnen die self-efficacy bevorderen: haalbare doelen stellen, opbouw in complexiteit en oefenen met andere patiënten. In de interventie Naasten betrekken bij het mobiliseren van een patiënt kan de naaste op veel verschillende manieren betrokken worden bij het mobiliseren. Enkele voorbeelden zijn: training van zitbalans, hulp bij transfer van bed naar (rol)stoel (met of zonder gebruik van tillift) en training van uithoudingsvermogen. Belangrijk hierbij is dat de naaste zowel een directe rol krijgt in de zorg als de gelegenheid om de patiënt te steunen op emotioneel gebied. De interventie Self-efficacy bevorderen bij gebruik van arm en hand in de ADL is geëvalueerd door 10 patiënten en 33 verpleegkundigen. De interventie Naasten betrekken bij het mobiliseren van een patiënt bij 13 patiënten, 13 naasten en 31 verpleegkundigen. De evaluatie werd uitgevoerd met behulp van vragenlijsten. Uit de evaluatie blijkt dat beide interventies als bruikbaar en haalbaar worden ervaren. Als aandachtspunten voor de interventie gericht op self-efficacy werden gevonden: werklast en training van verpleegkundigen. Voor de interventie gericht op sociale steun waren de aandachtspunten: belasting interventie voor de patiënt, werklast verpleegkundige en beschikbare materialen.de interventie Self-efficacy bevorderen bij gebruik van arm en hand in de ADL werd door verpleegkundigen beoordeeld met een rapportcijfer van gemiddeld 7.2 en door patiënten met een 7.7. De interventie Naasten betrekken bij het mobiliseren van een patiënt werd door verpleegkundigen beoordeeld met een gemiddelde van 7.0, door patiënten met een 7.6 en door naasten met een

11 Sessie 3 Neurochirurgie werkgroep Dystonie en chirurgie Winnie Depaepe, H. Hartziekenhuis Roeselare, België Dystonie is een term gebruikt om een bewegingsstoornis aan te geven die verschillende oorzaken kan hebben. Deze bewegingsstoornis is gekarakteriseerd door blijvende spiercontracties, die heel dikwijls een draaiende en repetitieve beweging of een abnormale lichaamshouding veroorzaken. Men kent de focale, segmentale en gegeneraliseerde dystonie, waarbij men nog een onderscheid maakt tussen de primaire dystonie, het dystonia plus syndroom, de erfelijke-degeneratieve vorm en de secundaire gegeneraliseerde dystonie. Medicamenteus kan men weinig doen voor deze patiënten. Botox - infiltraties en cocktails van verschillende soorten anti-parkinson medicatie zijn in sommige gevallen succesvol. Omdat het verloop van de ziekte, en vooral de gegeneraliseerde vorm, heel invaliderend en pijnlijk is heeft de neurologie beroep gedaan op de neurochirurgie om te proberen symptoomverlichting te brengen voor deze patiënten. Chirurgische behandelingen werden uitgetest en momenteel worden 2 technieken frequent toegepast voor deze pathologie: 1. het gebruik van de medicatiepomp om intrathecaal medicatie toe te dienen ter verlichting van de spasticiteit 2. het implanteren van diepe hersenelektroden (Deep Brain Electrodes = DBS) om de dystone en dyskinetische onwillekeurige bewegingen te onderdrukken. Deze 2 technieken worden uitvoerig besproken aan de hand van beeldmateriaal en op het einde van de presentatie wordt een video van een patiënt met diepe hersenelektroden voorgesteld. Leerobjectieven: 1. medische opfrissing over bewegingsstoornissen met speciale focus op dystonie en dyskinesie 2. kennis van de techniek intrathecale medicatietoediening met medicatiepomp 3. kennis van de techniek DBS voor dystonie 11

12 Sessie 4 Neuromusculaire werkgroep Multidisciplinaire zorg bij Duchenne spierdystrofie Astrid Verhoef, Spieren voor Spieren Kindercentrum, UMC Utrecht Duchenne spierdystrofie of ziekte van Duchenne is een ziekte die de spieren aantast. De ziekte komt voor bij één op de 3500 levend geboren jongens en betreft een afwijking in erfelijk materiaal. Een fout in het dystrofine-gen op het x-chromosoom veroorzaakt een afwezigheid van het eiwit dystrofine in de spiercelwand. Bij het ontbreken van dystrofine-eiwit gaat spierweefsel verloren en daarmee de spierfunctie. Duchenne spierdystrofie komt bij jonge kinderen tot uiting in motorische ontwikkelingsachterstand en spierzwakte, in eerste instantie in de benen. Op de leeftijd van 18 maanden blijft het lopen achter en valt het kind vaak. In de loop der tijd wordt hardlopen en traplopen moeizaam. Karakteristiek is de manier waarop deze kinderen zich oprichten van de grond: ze duwen hun lichaam omhoog door zich met de handen op de bovenbenen af te zetten. Dit wordt het symptoom van Gowers genoemd. De spierzwakte is progressief en tussen hun achtste en twaalfde jaar hebben de meeste kinderen een rolstoel nodig. Op die leeftijd ontstaan ook respiratoire, orthopedische en cardiale complicaties. Zonder behandeling is de gemiddelde leeftijd van overlijden rond de 19 jaar. In het Spieren voor Spieren kindercentrum/ UMCU is een multidisciplinair team actief, wat zich richt op kinderen met Duchenne spierdystrofie vanaf de diagnosestelling tot ongeveer 18 jaar. Het team bestaat uit een neuroloog, een orthopedisch chirurg, een cardioloog, een kinderarts, een revalidatiearts, een fysiotherapeut, een verpleegkundig specialist van het Centrum van Thuisbeademing en een Nurse Practitioner. De revalidatiearts is de coördinator van het team. De multidisciplinaire zorg voor kinderen met Duchenne spierdystrofie richt zich op de volgende aspecten: diagnosestelling, behandeling met corticosteroïden, revalidatiezorg, orthopedische zorg, cardiale zorg, gastro intestinale zorg, voeding, spraak en slikken, pulmonale zorg, psychosociale zorg. Door het chronisch progressieve karakter van de ziekte veranderen continu de zorgvragen en zorgbehoeften. De mate van inbreng van de verschillende specialisten van het team is afhankelijk van de fase in het ziekteverloop. In de presentatie zal aan de hand van een casus de zorg voor kinderen met Duchenne spierdystrofie worden toegelicht. Take home message: Coördinatie van de multidisciplinaire zorg is een belangrijk onderdeel in de zorg voor patiënten met Duchenne spierdystrofie. Literatuur: Bushby K. et al. (2010). Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy. Vol 9 january 2010; Horemans A.M.C. (2002). Samenwerkingsrichtlijn voor de multidisciplinaire zorg aan mensen met Duchenne spierdystrofie. Baarn: Vereniging Spierziekten Nederland. 12

13 Sessie 4 Neuromusculaire werkgroep De patiënt als informatiedrager Femke de Wit, Vereniging Spierziekten Nederland Mensen met een zeldzame en complexe aandoening kennen het probleem: de huisarts heeft nooit eerder een patiënt met hun diagnose in zijn praktijk gehad, de verzorgende van de thuiszorgorganisatie weet niet wat haar te wachten staat als ze naar deze patiënt toegaat. Vervelend voor de patiënt, maar zeker ook voor de hulpverlener. Van hulpverleners mag je verwachten dat ze de juiste hulp op het juiste moment geven. Dat veronderstelt kennis van zaken, en inzicht in de meest recente ontwikkelingen op het gebied van de betreffende aandoening. Maar is het wel realistisch om te verwachten dat hulpverleners beschikken over de meest actuele kennis over alle ziekten, zelfs wanneer die soms maar sporadisch voorkomen? Dit probleem betreft zeer veel, zeer uiteenlopende ziektebeelden, die stuk voor stuk zeldzaam zijn. Daarom heeft het weinig zin om hier de oplossing te zoeken in bijscholing of uitbreiding van handboeken. De kennis moet snel beschikbaar zijn en toegesneden op de praktijk van de zorg. Daarom heeft de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), in samenwerking met het NHG, ALS-Centrum Nederland, de V&VN en het CIZ de patiënt tot informatiedrager gemaakt. Samen het NHG heeft de VSN het project de patiënt als informatiedrager ontwikkeld ten behoeve van huisartsen. Het doel was om huisartsen op het juiste moment te voorzien van de juiste informatie over de behandeling van een specifieke zeldzame aandoening. Het juiste moment is in dit geval het moment dat de patiënt met de zeldzame aandoening zich voor het eerst na de diagnose meldt in de spreekkamer. Voor de thuiszorg heeft de VSN een soortgelijke aanpak ontwikkeld. Ook hier kan de patiënt heel goed als informatiedrager optreden. Er moest echter opnieuw gezocht worden naar de juiste vorm en inhoud. Ook het moment van distributie werd opnieuw overwogen, want vaak is er nog geen sprake van thuiszorg direct na de diagnose. Een nieuwe opgave was het informatietraject voor het management van de thuiszorg, want ook daar ligt een knelpunt. Een complicerende factor is dat de organisatie en werkwijze van de verschillende thuiszorginstellingen enorm uiteenlopen. Er werd gezocht naar een oplossing die zoveel mogelijk onafhankelijk was van een bepaald type organisatie en een bepaalde werkvorm. Een andere uitbreiding die nodig bleek was samenwerking met het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). In het project werd materiaal ontwikkeld voor mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS). Het eerste eindproduct bestaat uit schriftelijk informatiemateriaal. Dit informatiemateriaal komt bij de patiënt via de patiëntenorganisatie of via de revalidatiearts. De patiënt overhandigt het materiaal aan de medewerker van de thuiszorg en stuurt het mee met zijn aanvraag naar het CIZ. Het informatiemateriaal bevat zeer beknopte achtergrondinformatie over het ziektebeeld en geeft relevante informatie over behandeling en begeleiding. De informatie sluit naadloos aan bij de praktijk van de thuiszorg. Het tweede eindproduct bestaat uit een onderzoeksverslag en een blauwdruk voor de productie van informatiemateriaal voor andere ziektebeelden, zodat deze aanpak ook voor andere zeldzame aandoeningen kan worden toegepast. In de presentatie wordt ingegaan op de wijze waarop het concept: de patiënt als informatiedrager werd uitgewerkt voor de verschillende doelgroepen. Wat zijn aandachtspunten, hoe sluit je het beste aan bij de bestaande praktijken en wat zijn de valkuilen? En vooral: hoe kan dit concept breder ingezet worden voor andere zeldzame of complexe aandoeningen? 13

14 Sessies ronde II Sessie 5 Hoofdpijn werkgroep Hoofdpijn, van wanhoop naar hoop Pettie van der Wildt, Meander MC/Hoofdpijncentrum Midden Nederland en Lidy Hendriksen van der Maat, Groene Hart Ziekenhuis De hoofdpijn polikliniek is bedoeld voor patiënten met chronische en frequent recidiverende hoofdpijnen zonder onderliggende anatomische afwijkingen, de z.g. primaire hoofdpijnen. Voornamelijk Migraine, Chronische dagelijkse hoofdpijn,spannings hoofdpijn, Clusterhoofdpijn, Aangezichtspijn en Medicatie afhankelijke hoofdpijn. Migraine is een vorm van hoofdpijn die bestaan uit aanvallen Een Migraine aanval is opgebouwd uit verschillende fases, de prodromale fase, de aura fase, de hoofdpijn fase en de postdrome fase.duur kan varieren tussen de 4 en 72 uur. In de hoofdpijn fase komen misselijkheid en gevoeligheid voor licht en geluid voor. 14 Niet elke patient ervaart een aura fase Migraine oorzaken: genetische factoren en verminderde stimulatie van de seretonine receptoren van het trigeminovasculaire systeem en een reactie door de uitscheidng van CGRP( eiwitstofje). De behandeling van migraine bestaat uit het optimaal bestrijden van de aanval. Niet-specifieke middelen (algemene pijnstillers).de specifieke behandeling bestaat uit het voorschrijven van triptanen. Ook een anti-misselijksmiddel kan nodig zijn. Bij minimaal 2 aanvallen per maand kan een patient dagelijks medicatie voorgeschreven krijgen. Deze zijn niet specifiek voor migraine ontwikkeld. Bv b-blokkers, anti-epileptica of antidepressiva. Daarnaast zijn voorlichting en het signaleren van uitlokkende factoren in het dagelijkse leven een belangerijke taak voor de hoofdpijnverpleegkundige. Chronische dagelijkse hoofdpijn is een hoofdpijn die langer dan 15 dagen per maand duurt en langer dan 3 maanden duurt.dit kunnen verschillende hoofdpijn vormen zijn. Nl.medicatieafhankelijke hoodpijn, chronische spanningshoofdpijn, new daily persistant headache, chronische migraine en hemicrania- continua. Medicatieafhankelijke hoofdpijn, wanneer je langer dan 3 maanden meer dan 3 dagen per week een voudige pijnstillers slikt, of meer dan twee dagen triptanen slikt en dagelijks meer dan 5 eenheden cafeine gebruikt (koffie, thee, ice thee, cola, cup a soup enz) Vooral de frequentie is van belang zes dagen 1 tablet is erger dan 1 dag 6 tabletten.de behandeling 3 maanden staken van alle medicatie en voorlichting. Chronische spannings hoofdpijn, is een hoofdpijn die voelt als een band/ helm op het hoofd, een drukkende /knellende hoofdpijn meestal beidezijds, waarbij geen toename is biij inspanning.de oorzaak is onbekend, vaak wordt ten onrechts aan stress gedacht.de behandeling is geruststellen, verandering van levensstijl, relaxatie therapie/ fysiotherapie, indien niets helpt eventueel behandelen met tryptizol mg. Hemicrania Continua: dagelijkse pijnaanvallen aan een kant, meestal de zelfde zijde,10 tot 20 aanvallen per dag,de duur is 2-25 minuten, maar ook contnue met toename van de aanval, soms ook rood tranende ogen en een loop neus, ze reageren vrijwel altijd goed op indometacine.clusterhoofdpijn: zijn aanvallen van heftige pijn rond een oog, van weken tot maanden, de duur is 15 minuten tot 3 uur, meerdere aanvallen per dag, een rood tranend oog, een verstopte neus,een vernauwde pupil, een hangend ooglid en

15 zweten.ter voorkoming van de aanvallen kun je behandelen met verapamil,(ecg) lithium en prednison, aanvalsbehandeling met imigran s.c. en zuurstof 15 minuten 7 liter/min. Hoe gaat een hoofdpijn polikliniek te werk: Het hoofdpijn centrum bestaat uit een team van verschillende disciplines: De neuroloog, de hoofdpijn verpleegkundige, een revalidatie arts en de medisch psycholoog. Er zijn ook centra s waar een fysiotherapeut en diëtiste aanwezig zijn. Na het maken van een afspraak krijgt de patiënt een vragenlijst toegestuurd, die van te voren teruggestuurd moet worden. Op de polikliniek is er eerst naar aanleiding van de vragenlijst een intake gesprek met de hoofdpijnverpleegkundige, een uitgebreide anamnese, zodat er een inventarisatie van de hoofdpijn gemaakt kan worden en eventuele factoren die van invloed kunnen zijn. Voorlichting geven van de betreffende hoofdpijn en welke leefregels er toegepast kunnen worden. De bloeddruk en de hartfrequentie wordt gemeten, het gewicht genoteerd. Welke medicijnen gebruikt de patiënt inclusief de pijnstillers, Welke behandeling heeft de patiënt al gehad in het verleden, de ervaring van de patiënt, wat verwacht de patiënt. Wanneer er sprake is van medicatie afhankelijke hoofdpijn, dan is de rol van de verpleegkundige voorlichting geven en de verschillende afkick fases doornemen. Regelmatig contact houden, telefonische begeleiding, een vraagbaak zijn en eventueel bijsturen.na het intake gesprek met de hoofdpijn verpleegkundige komt de patiënt bij de neuroloog. De neuroloog doet neurologisch onderzoek en stelt de diagnose. Met de neuroloog wordt het verdere beleid afgesproken. Het bespreken van een aantal casussen: Over welke hoofdpijn vormen gaat het? Welke therapie stel je voor. Voorlichting en folders. Sessie 6 Neuro-oncologie werkgroep Frontaal syndroom bij hersentumoren Sandra Bossmann, UMC St Radboud Een frontaal syndroom is een vorm van hersenletsel die het gevolg kan zijn van een ongeval, een CVA, een hersentumor of een andere neurologische ziekte. Patiënten die hieraan lijden, krijgen moeite om de betekenis van hun handelingen en/of gedrag voor anderen en hun omgeving te beoordelen. Ze worden met name stuurloos en ongeremd, prikkelbaar en agressief of juist overdreven opgewekt. Vaak is er gebrek aan initiatief en verminderde emoties. Het leven van iemand die te maken krijgt met hersenletsel, verandert drastisch. Ook voor mensen uit de directe omgeving heeft het veraderde gedrag een grote impact op het dagelijks leven. In de voordracht zal aan de hand van een casus in gegaan worden op oorzaken en verschijnselen van een frontaal syndroom. Ook zal er aandacht besteed worden aan wat karakterveranderingen teweeg brengen bij de naasten van een patiënt. Wat zijn adviezen die je kunt geven die kunnen helpen in deze situaties. 15

16 Sessie 6 Neuro-oncologie werkgroep Zorgen na de zorg; Zorgbehoefte bij naasten/partner van patiënten met een hersentumor in de palliatieve fase Martine Immerzeel, Isala klinieken te Zwolle Neurologische achteruitgang zoals cognitieve problemen of epilepsie hebben een grote invloed op de draagkracht en welbevinden bij de naaste van een patiënt met een hooggradig glioom. De patiënt wordt na het staken van de behandeling door de behandelend neuroloog overgedragen aan de huisarts en in enkele gevallen aan de verpleeghuisarts. Een huisarts wordt gemiddeld minder dan eens in de 5 jaar geconfronteerd met een glioompatiënt. Hierdoor ontbreekt kennis van de specifieke zorg. Over de palliatieve fase van de patiënt met een hooggradig glioom is weinig bekend. Wel is bekend dat oncologische zorg gefragmenteerd is, met veel overdrachtsmomenten. Dit stelt hoge eisen aan de informatieuitwisseling en regie, waaraan vaak niet wordt voldaan. Een kwalitatief onderzoek werd uitgevoerd om te onderzoeken welke behoeften naasten hebben die zorgen voor patiënten met een hooggradig glioom in de palliatieve fase in de thuissituatie. Met behulp van semigestructureerde interviews is gekeken naar deze problematiek. De interviews werden afgenomen met de naaste van een patiënt welke gediagnosticeerd was met een hooggradig glioom. Alle patiënten hadden een behandeling ondergaan in de Isala Klinieken te Zwolle. Er zijn 6 hoofdthema s gedestilleerd uit de kwalitatieve gegevens. Dit zijn; de behoefte aan duidelijkheid, behoefte aan informatie en communicatie, behoefte aan steun bij verandert gedrag, behoefte aan emotionele verwerking, behoefte aan instandhouding relationele verhouding en behoefte aan steun bij praktische zaken. Concluderend kan gezegd worden dat het hebben van een vast aanspreekpunt voor de naaste die zich gespecialiseerd heeft in de problematiek van een hooggradig glioom gedurende het hele zorgtraject, dus ook in de palliatieve fase, nodig is. Een verpleegkundig specialist lijkt bij uitstek geschikt om als aanspreekpunt te functioneren. Het in kaart brengen van een assessment-methode is nodig om zorgvragen gestructureerd aan bod te laten komen in de palliatieve fase, hiervoor is input van alle betrokken zorgverleners van belang. De samenwerking tussen de verschillende disciplines, intra- en extra-muraal, is noodzakelijk. 16

17 Sessie 7 Epilepsie werkgroep Epilepsiechirurgie Janine Ophorst - van Eck, UMC Utrecht Epilepsie is een invaliderende aandoening. Epileptische aanvallen komen vaak op onverwachte en ongewenste momenten. Dit fenomeen heeft enorme gevolgen voor de kwaliteit van het dagelijks leven. Veel activiteiten die voor de meeste mensen een vertrouwde gewoonte zijn zoals autorijden, kunnen opeens niet meer. Hierdoor kan het bestaan opeens een heel andere wending nemen. Sociale contacten, scholing, carrière en relatie kunnen eronder lijden. Epileptische aanvallen kunnen het functioneren van de hersenen beïnvloeden. In Nederland krijgen per jaar ongeveer 5000 mensen voor het eerst te maken met epileptische aanvallen. De meeste van hen kunnen goed worden behandeld met medicijnen en worden aanvalsvrij. Echter bij ongeveer 1000 van hen lukt dit helaas niet. Er is dan sprake van medicamenteus onbehandelbare epilepsie. Naast medicatie is epilepsiechirurgie (hersenoperatie: het operatief wegnemen van de epilepsiebron), Nervus Vagus Stimulatie (het elektrisch stimuleren van de hersenzenuw waardoor aanvalsvermindering kan optreden) en/of Ketogeen dieet een mogelijke behandeling van epilepsie. Patiënten met epilepsie die geen of onvoldoende baat hebben bij deskundig voorgeschreven anti-epileptica kunnen in een klein deel van de gevallen in aanmerking komen voor een operatie aan de hersenen waarbij de epilepsie in zijn geheel of gedeeltelijk wordt verwijderd. Hiervoor is een landelijk screeningsprogramma, dat voor een deel uitgevoerd wordt in de verschillende epilepsiecentra en voor een deel in de academisch medische centra die epilepsiechirurgie uitvoeren. Op basis van deze uitgebreide screening kan bekeken worden of er een chirurgische behandeling mogelijk is. Het UMC Utrecht participeert als eerste centrum sinds 1973 als epilepsiechirurgiecentrum in de Landelijke Werkgroep epilepsiechirurgie (LWEC) met uitstekende prestaties. Er worden ieder jaar 55 patiënten geopereerd. Het UMCU werkt in dit verband nauw samen met de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN), waaronder twee gespecialiseerde klinieken in Heemstede en Zwolle en met Kempenhaeghe (Expertisecentrum voor epilepsie en slaap- en waakstoornissen), waaronder twee gespecialiseerde klinieken in Heeze en Oosterhout. Als epilepsiechirurgie voor de patiënt een kans biedt, meldt de neuroloog de patiënt aan bij een neuroloog in het UMCU. De specialisten bepalen in gezamenlijk overleg of de patiënt in aanmerking komt voor een operatie. Bij de afweging spelen meerdere factoren een rol, zoals de lokatie van de epilepsie. Een operatie is alleen zinvol als slechts één gebied in de hersenen de epilepsie veroorzaakt. Dat ene gebied in de hersenen de epilepsiehaard moet verwijderbaar zijn zonder belangrijke lichaamsfuncties te beschadigen: het mogelijke effect van de operatie moet opwegen tegen de risico s ervan. Voordat duidelijk is of een operatie tot de mogelijkheden behoort moeten eerst veel onderzoeken worden gedaan. Het vergt nogal wat motivatie om deze onzekere periode door te komen. Onzekerheid is er omdat in iedere fase van het vooronderzoek kan blijken dat een operatie toch niet mogelijk is. Er is opluchting, maar ook angst voor het onbekende, als blijkt dat er groen licht voor een operatie is. Als de operatie achter de rug is zijn de problemen nog niet direct over. Epilepsiechirurgie is bij geselecteerde patiënten een erg effectieve behandelingsmethode. Maar het vertrouwen in het eigen functioneren moet na een operatie weer worden herwonnen. Bakens moeten worden verzet. De patiënt is opeens geen patiënt meer. Het wennen aan dit nieuwe leven, en het als normaal ervaren, kost vaak veel tijd. 17

18 Sessie 8 Parkinson werkgroep Leven met een ander levensperspectief, kwalitatief onderzoek Hanny den Hertog, ZorgBrug Een kwalitatief onderzoek naar de zorg- en begeleidingsbehoeften van mensen met de ziekte van Parkinson in de leeftijd van jaar Parkinson is een progressieve, chronische ziekte. In Nederland lijden zo n patiënten aan de ziekte van Parkinson. Als gevolg van demografische ontwikkelingen wordt tussen 2005 en 2025 een flinke toename (47%) van het aantal patiënten met de ziekte van Parkinson verwacht (RIVM, 2008). De ziekte van Parkinson komt voor in alle leeftijdscategorieën; de grootste groep patiënten heeft de leeftijd van 65 jaar en ouder. Een kleinere groep patiënten is jonger dan 65 jaar (RIVM, 2008). Deze groep wordt met andere, bijkomende problemen geconfronteerd dan de oudere groep patiënten, zoals maatschappelijke gevolgen (financieel, werk), impact gezinssituatie, sport en hobby s. De gevolgen van de ziekte van Parkinson zijn van grote invloed op het functioneren. Er is (nog) weinig bekend over de zorg- en begeleidingsbehoeften van mensen met de ziekte van Parkinson in de leeftijd van jaar. De vraagstelling van het onderzoek is gericht op het inzicht krijgen in de zorg- en begeleidingsbehoeften van mensen met de ziekte van Parkinson in de leeftijd van jaar. De zorg is specifiek gericht op het verbeteren van de situatie zoals de patiënt die beleeft. Hierdoor kan beter ingespeeld worden op de zorg- en begeleidingsvraag van de patiënt en ondersteunt dit de patiënt bij het omgaan met een veranderd levensperspectief. Om antwoord te kunnen krijgen op de onderzoeksvraag is kwalitatief onderzoek verricht waarbij één methode van dataverzameling is gebruikt: een semi-gestructureerd interview. Deze manier van onderzoek levert veel informatie op over de wijze waarop mensen betekenis geven aan een situatie. De onderzoeks populatie bestond uit negen respondenten waarvan vier vrouwen en vijf mannen, in de leeftijd van 49 tot 63 jaar. De interviews werden in de thuissituatie afgenomen. Uit de onderzoeksresultaten kan geconcludeerd worden dat de gevolgen van de ziekte van Parkinson veel impact hebben op het dagelijks functioneren waardoor het levensperspectief veranderd. De directe omgeving kan niet om de gevolgen heen; in meer of mindere mate worden zij eveneens geconfronteerd met de beperkingen. Mensen zijn genoodzaakt prioriteiten te stellen en ongewild keuzes te maken. De respondenten vertellen bij de dag te leven en nog niet teveel stil te willen staan bij de toekomst. Het leven met de ziekte van Parkinson bestaat uit continu aanpassen aan de wisselende omstandigheden. Opvallend is dat men vooral gericht is op de mogelijkheden en niet op de onmogelijkheden. Hierdoor worden de mensen strijdbaar, laten de moed niet zakken en kunnen ook weer genieten van dingen die ze nog wel kunnen. De zorg wordt over het algemeen als positief beleefd: korte lijnen tussen de verschillende zorgverleners en de deskundigheid van de zorgverleners. De behoefte bestaat vooral uit praktische handvatten die van belang zijn in het dagelijkse functioneren. Verpleegkundige zorg en medische zorg zouden meer gecombineerd moeten worden: cure en care zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. De Nurse Practitioner levert hier een belangrijke bijdrage in. Daarnaast is meer kwalitatief onderzoek wenselijk naar de zorg- en begeleidingsbehoeften van de naasten. 18

19 Sessie 8 Parkinson werkgroep De ziekte van Parkinson: wie wordt de casemanager? Herma Kats, Maasziekenhuis Pantein Casemanagement is een andere manier van het organiseren van zorg. Het vertaalt zich als het aanbieden van systematisch en gecoördineerde zorg waarbij ondersteuning plaatsvindt op verschillende terreinen van behandeling, zorg en welzijn door één vaste professional (casemanager) die onderdeel uitmaakt van een lokaal samenwerkingsverband, gericht op thuiswonende mensen (Meerveld et al, 2007). Het casemanagement onderscheidt zich van de huidige manier van zorg door zijn intensiviteit, het centraliseren van de behoefte van patiënten en het coördinerende karakter. De zorg is hierdoor niet voor iedereen geschikt maar past het beste in situaties waarin sprake is van complexiteit door bijvoorbeeld meerdere aandoeningen en/of veranderingen in sociaal netwerk (Van Riet & Wouters, 2007). Er zijn verschillende redenen waarom casemanagement een aanvullende manier van zorg is voor mensen met de ziekte van Parkinson. Allereerst kan de ziekte van Parkinson op zichzelf tot complexe problemen leidden, waarbij niet alleen lichamelijke ongemakken voorop staan maar ook problemen in cognitie, gedrag en het sociale contact met andere mensen. Daarnaast zijn er diverse voorzieningen maar bereiken mensen deze niet door gebrek aan mogelijkheden en/of informatie. Ook speelt het aantal hulpverleners die in een patiënt situatie aanwezig zijn mee. Mensen krijgen steeds meer te maken met verschillende chronische ziekten en daarmee ook met verschillende specialistische hulpverleners. Hierdoor ontstaat de behoefte aan een meer generalistische hulpverlener die zich bezighoudt met de individuele behoefte van de patiënt. Casemanagement kan hierin een aanvulling zijn op de huidige zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson. Wie de rol van de casemanager op zich kan nemen, vraagt om meer onderzoek naar wensen en behoefte van patiënten maar ook naar de mogelijkheden binnen de huidige zorg. Het bewezen effect van casemanagement is wisselend in diverse werkvelden. In het geval van het werkveld dementie is er een aantal onderzoeken beschikbaar. Hierin worden wisselende resultaten gevonden met betrekking tot uitstel van opname; belasting mantelzorger en kosten. Duidelijk is wel dat cliënten zeer tevreden zijn en dat mantelzorgers de zorg van de casemanager als warm en betrokken ervaren (Transities in Zorg, 2008). Verder onderzoek is nodig om effectiviteit en efficiency aan te tonen. Consensus over de rol van de casemanager is er niet: hoe de functie is ingericht hangt af van de organisatie, de middelen en mogelijkheden. Zo bestaan er ook verschillende modellen van casemanagement. Een van deze modellen is het Intensive Case Manager model (ICM), hierin is de casemanager die langdurig de coördinatie van één patiënt op zich neemt en deze bijstelt naar gelang de behoeften van de patiënt (Burns et al., 1999). Een andere model is het Joint Agency Model (JAM), waarbij de zorg vanuit een multidisciplinair team wordt georganiseerd en één van de teamleden wordt aangewezen als casemanager (Banks, 2004). De rol van casemanager kan in beide vormen door verschillende professionals worden ingevuld die voldoen aan de functievereisten van een casemanager. 19

20 In de situatie van patiënten met de ziekte van Parkinson zou de Parkinsonverpleegkundige de rol van casemanager op zich kunnen nemen. De parkinsonverpleegkundige is specialistisch op het gebied van de ziekte van Parkinson en heeft door het complexe ziektebeeld zich eveneens ontwikkeld als coördinator en regisseur. Echter, de rol van casemanager is niet alleen aan de ziekte gerelateerd en vraagt misschien meer om een onafhankelijk persoon. Een professional die niet is ingebed in een ziektegerelateerd programma als Diabetes ketenzorg of Parkinsonzorg. Wie het beste past in deze rol is ook afhankelijk van de setting, financiering en inbedding in het regionale netwerk. Deze voorwaarden zijn momenteel niet aanwezig in de huidige Parkinsonzorg. Wat de patiënt met de ziekte van Parkinson zou willen op het gebied van een casemanager is (nog) onbekend. Willen zij liever een casemanager met kennis van de ziekte van Parkinson of juist een professional die onafhankelijk van een ziekte(n) naast hen staat? Wie de rol van de casemanager op zich kan nemen, vraagt om meer onderzoek naar wensen en behoefte van patiënten maar ook naar de mogelijkheden binnen de huidige zorg. 20

ALS Centrum Nederland

ALS Centrum Nederland ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire

Nadere informatie

Hoofdpijn Blijf er niet mee lopen. Rob Bernsen en Marian van Zagten, neurologen Namens overige leden Multidisciplinaire Hoofdpijnpoli

Hoofdpijn Blijf er niet mee lopen. Rob Bernsen en Marian van Zagten, neurologen Namens overige leden Multidisciplinaire Hoofdpijnpoli Hoofdpijn Blijf er niet mee lopen Rob Bernsen en Marian van Zagten, neurologen Namens overige leden Multidisciplinaire Hoofdpijnpoli Inhoud Cijfers Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Typen hoofdpijn Spanningshoofdpijn

Nadere informatie

Thuis in Behandelen. Behandelcentrum. Vrijthof, Tiel.

Thuis in Behandelen. Behandelcentrum. Vrijthof, Tiel. Thuis in Behandelen Behandelcentrum Vrijthof, Tiel www.szr.nl/behandelcentrum THUIS IN BEHANDELEN Wanneer inschakelen U kunt het behandelteam inschakelen voor advies en behandeling bij ouderdomsklachten,

Nadere informatie

Spierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen

Spierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen Spierziekten De Hoogstraat denkt met ons mee en helpt met praktische oplossingen Deze folder is voor iedereen die meer wil weten over spierziekten en de behandelmogelijkheden bij de divisie kinder- en

Nadere informatie

Gezondheids centrum. advies, therapie en behandeling door onze experts. Gezondheidscentrum Valkenhof

Gezondheids centrum. advies, therapie en behandeling door onze experts. Gezondheidscentrum Valkenhof Gezondheids centrum advies, therapie en behandeling door onze experts 1 Gezondheidscentrum Valkenhof Inhoud Verwijzing en vergoeding Fysiotherapie Diëtetiek Ergotherapie Logopedie Specialist ouderengeneeskunde

Nadere informatie

behoud. Uw zelfstandigheid. Informatie over: Een beroerte

behoud. Uw zelfstandigheid. Informatie over: Een beroerte behoud. Informatie over: Een beroerte Uw zelfstandigheid. Uw leven zo goed mogelijk oppakken na een beroerte. Samen met Laurens. Lees meer over wat Laurens voor u kan betekenen. meer dan zorg De medische

Nadere informatie

> Wonen, (thuis)zorg en dagbehandeling. voor mensen met de ziekte van Parkinson

> Wonen, (thuis)zorg en dagbehandeling. voor mensen met de ziekte van Parkinson > Wonen, (thuis)zorg en dagbehandeling voor mensen met de ziekte van Parkinson Inleiding Deze folder geeft informatie over het zorgaanbod van MeanderGroep voor cliënten met de ziekte van Parkinson. De

Nadere informatie

ENERGIEK. Bewegingsprogramma bij chronische neurologische aandoeningen

ENERGIEK. Bewegingsprogramma bij chronische neurologische aandoeningen ENERGIEK Bewegingsprogramma bij chronische neurologische aandoeningen Achtergrond Bewegen is goed, voor iedereen! Dat is wat u vaak hoort en ziet in de media. En het is waar, bewegen houdt ons fit en

Nadere informatie

Dementie. Havenziekenhuis

Dementie. Havenziekenhuis Dementie Uw arts heeft met u en uw naasten besproken dat er (waarschijnlijk) sprake is van dementie. Mogelijk bent u hiervan geschrokken. Het kan ook zijn dat u of uw omgeving hier al op voorbereid was.

Nadere informatie

Vereniging Spierziekten Nederland

Vereniging Spierziekten Nederland Vereniging Spierziekten Nederland Inhoud van de presentatie! VSN! Concept! Huisartsenbrochures! Thuiszorginformatiepakket! En verder VSN: zoeken naar oplossingen! Contact tussen lotgenoten! Effectief

Nadere informatie

Gezondheids centrum advies, therapie en behandeling door onze experts

Gezondheids centrum advies, therapie en behandeling door onze experts Gezondheids centrum advies, therapie en behandeling door onze experts Gezondheidscentrum Valkenhof Inhoud Verwijzing en vergoeding Fysiotherapie Diëtetiek Ergotherapie Logopedie Specialist ouderengeneeskunde

Nadere informatie

Mobiliteitspoli Nijmegen. Diagnostiek en behandeling op maat bij loop- en balansproblemen door een chronische neurologische aandoening

Mobiliteitspoli Nijmegen. Diagnostiek en behandeling op maat bij loop- en balansproblemen door een chronische neurologische aandoening Mobiliteitspoli Nijmegen Diagnostiek en behandeling op maat bij loop- en balansproblemen door een chronische neurologische aandoening Achtergrond De Mobiliteitspoli Nijmegen is opgericht door de afdeling

Nadere informatie

Hersentumoren (gliomen) Tien minuten

Hersentumoren (gliomen) Tien minuten Hersentumoren (gliomen) Tien minuten 1. Slecht bericht - Horen dat u een kwaadaardige hersentumor (glioom) hebt is een slecht bericht. - Een glioom is een ernstige vorm van kanker. - Er gaat waarschijnlijk

Nadere informatie

Patiëntenperspectief: nu en dan?

Patiëntenperspectief: nu en dan? Parkinson Vereniging Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten NPCF / Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Symposium Patiëntenperspectief: nu en dan? op 3 juni 2009 1. Perspectief Namens de patiëntenverenigingen

Nadere informatie

Maatschap Neurologie. CVA: Cerebro Vasculair Accident

Maatschap Neurologie. CVA: Cerebro Vasculair Accident Maatschap Neurologie : Cerebro Vasculair Accident Inleiding Deze folder geeft u informatie over de zorg en de behandeling na een ook wel een beroerte genoemd. Onverwacht gebeurde het: een. En de mensen

Nadere informatie

Chronische migraine. Afdeling neurologie

Chronische migraine. Afdeling neurologie Chronische migraine Afdeling neurologie Wat is migraine? Migraine is een veelvoorkomende hersenziekte. Ongeveer 15% van de Nederlandse bevolking heeft migraine. Bij een migraine aanval hebben patiënten

Nadere informatie

NEUROLOGIE. Opname op de Stroke Unit

NEUROLOGIE. Opname op de Stroke Unit NEUROLOGIE Opname op de Stroke Unit Opname op de Stroke Unit U bent opgenomen op de Stroke Unit, een onderdeel van de afdeling Neurologie. De Stroke Unit is bedoeld voor mensen die speciale neurologische

Nadere informatie

Hoofdpijncentrum. Neurologie

Hoofdpijncentrum. Neurologie Hoofdpijncentrum Neurologie U bent door uw huisarts doorverwezen naar het Hoofdpijncentrum van Orbis Medisch Centrum. In deze folder treft u informatie aan over de praktische gang van zaken. Hoofdpijn

Nadere informatie

Revant, de kracht tot ontwikkeling!

Revant, de kracht tot ontwikkeling! Neurologische revalidatie Hartrevalidatie Revalidatie bij complex chronisch longfalen Oncologische revalidatie Kind- en jeugdrevalidatie Revalidatie bij pijn en gewrichtsaandoeningen Arm-, hand- en polsrevalidatie

Nadere informatie

Info. Slaap-Waakcentrum SEIN. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde

Info. Slaap-Waakcentrum SEIN. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde Info Slaap-Waakcentrum SEIN Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde 1. Slaap-Waakcentrum SEIN SLAAP-waakCENTRUM Deze brochure is bedoeld om u te informeren over het Slaap-Waakcentrum van Stichting

Nadere informatie

Ziekte van Parkinson

Ziekte van Parkinson Ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een chronische aandoening van de hersenen die progressief is. In deze folder leest u meer over deze ziekte en over de polikliniek Neurologie van het Havenziekenhuis.

Nadere informatie

Belangrijk. Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is:

Belangrijk. Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is: MS-Centrum Belangrijk Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is: 1 Inleiding Heeft u onlangs de diagnose Multiple Sclerose (MS) gekregen? Of bent

Nadere informatie

Zorgen rond kanker. Bij wie van ons kunt u terecht?

Zorgen rond kanker. Bij wie van ons kunt u terecht? Zorgen rond kanker Bij wie van ons kunt u terecht? Zorgen rond kanker Bij u is kanker geconstateerd. Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer

Nadere informatie

Marten Munneke UMC St Radboud/MijnZorgNet. Een bekende ziekte. Problemen. Nederland: > Patiënten!

Marten Munneke UMC St Radboud/MijnZorgNet. Een bekende ziekte. Problemen. Nederland: > Patiënten! Marten Munneke UMC St Radboud/MijnZorgNet Een bekende ziekte Nederland: > 70.000 Patiënten! 1 Progressief 1994 1998 2001 Motorische symptomen zijn topje van de ijsberg Parkinson Beven Traag en onhandig

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Hypermobiliteit

PATIËNTEN INFORMATIE. Hypermobiliteit PATIËNTEN INFORMATIE Hypermobiliteit 2 PATIËNTENINFORMATIE In deze folder willen wij de behandeling van klachten ten gevolge van hypermobiliteit in ons revalidatiecentrum toelichten. Inleiding Ten gevolge

Nadere informatie

Fysiotherapie en Ergotherapie bij Parkinsonismen

Fysiotherapie en Ergotherapie bij Parkinsonismen Fysiotherapie en Ergotherapie bij Parkinsonismen Suzanne Ross Woerden, 4 oktober 2014 Agenda Even voorstellen Parkinson netwerk Wat is Fysiotherapie? Wat is Ergotherapie? Parkinsonismen Procedure en verzekering

Nadere informatie

Ziekte van Parkinson en Parkinsonisme. Informatie en behandeling

Ziekte van Parkinson en Parkinsonisme. Informatie en behandeling Ziekte van Parkinson en Parkinsonisme Informatie en behandeling Ziekte van Parkinson en Parkinsonisme De ziekte van Parkinson is een chronische progressieve neurologische aandoening. Bij deze ziekte gaat

Nadere informatie

Revalidatie. Revalidatie & Herstel

Revalidatie. Revalidatie & Herstel Revalidatie Revalidatie & Herstel De afdeling Revalidatie in het BovenIJ ziekenhuis is een onderdeel van de afdeling Revalidatie en Herstel. Met deze folder willen wij u graag vertellen wat wij voor u

Nadere informatie

Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA. Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie

Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA. Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie U heeft de diagnose Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) of Progressieve Spinale Musculaire

Nadere informatie

De behandelaren van Archipel

De behandelaren van Archipel De behandelaren van Archipel Arts, psycholoog, fysio- en ergotherapeut, logopedist, diëtist, muziektherapeut, maatschappelijk werker het gevoel van samen 'Oók als u behandeling nodig heeft wilt u zelf

Nadere informatie

Adviezen na een hersenoperatie

Adviezen na een hersenoperatie Adviezen na een hersenoperatie Informatie voor patiënten F0982-3415 januari 2012 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam

Nadere informatie

L-OT-genotendag 16 mei 2014. Orthostatische tremor. Fleur van Rootselaar Arthur Buijink. Neurologie AMC, Amsterdam. Wie zijn wij?

L-OT-genotendag 16 mei 2014. Orthostatische tremor. Fleur van Rootselaar Arthur Buijink. Neurologie AMC, Amsterdam. Wie zijn wij? L-OT-genotendag 16 mei 2014 Orthostatische tremor Fleur van Rootselaar Arthur Buijink Neurologie AMC, Amsterdam Fleur van Rootselaar Wie zijn wij? Neuroloog/ klinisch neurofysioloog AMC Behandeling en

Nadere informatie

Behandelprogramma. Dwarslaesie

Behandelprogramma. Dwarslaesie Behandelprogramma Dwarslaesie Iedereen is anders. Elke situatie is anders en elk herstelproces verloopt anders. Dat realiseren wij ons heel goed. Om u voorafgaand aan uw opname en/of behandeling bij Adelante

Nadere informatie

Parkinsoncentrum Leeuwarden

Parkinsoncentrum Leeuwarden Het Parkinsoncentrum Leeuwarden is een kennis- en behandelcentrum voor mensen met de ziekte van Parkinson. Deskundigheid, tijd, aandacht en een goede begeleiding voor de patiënt en zijn naasten staat hierbij

Nadere informatie

Spieren en het brein Multidisciplinaire expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte

Spieren en het brein Multidisciplinaire expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte NEUROLOGISCHE LEER- EN ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN Spieren en het brein Multidisciplinaire expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een spierziekte Het centrum

Nadere informatie

Stroke Service Assen. Zorg op maat na een beroerte. stroke service

Stroke Service Assen. Zorg op maat na een beroerte. stroke service Stroke Service Assen Zorg op maat na een beroerte z z stroke service assen 1 Stroke Service Assen staat garant voor goede zorg aan inwoners van Assen en omstreken die getroffen zijn door een beroerte.

Nadere informatie

Leven met een ander levensperspectief

Leven met een ander levensperspectief Leven met een ander levensperspectief Een kwalitatief onderzoek naar de zorg- en begeleidingsbehoeften van mensen met de ziekte van Parkinson in de leeftijd van 45 65 jaar Hanny den Hertog, Verpleegkundig

Nadere informatie

Nascholing epilepsie. De niet-medicamenteuze behandelmethode - epilepsiechirurgiebij. Inleiding

Nascholing epilepsie. De niet-medicamenteuze behandelmethode - epilepsiechirurgiebij. Inleiding Nascholing epilepsie Platform epilepsieverpleegkundigen i.s.m. SEPION De niet-medicamenteuze behandelmethode - epilepsiechirurgiebij kinderen Verpleegkundig specialist Janine Ophorst- van Eck 13 juni 2014

Nadere informatie

Behandeling en Zorg na een beroerte

Behandeling en Zorg na een beroerte Behandeling en Zorg na een beroerte Belangrijke telefoonnummers Afdeling Stroke-Unit: 0513 685 625 CVA Verpleegkundige Tjongerschans 06 20 01 87 18 SSHV : Stichting samenwerkende Hersenletsel verenigingen

Nadere informatie

Informatiebrochure ParkinsonNet

Informatiebrochure ParkinsonNet Informatiebrochure ParkinsonNet voor Zorgverleners Het ParkinsonNet concept wordt ondersteund door: 2 De ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een veel voorkomende en complexe aandoening. Parkinson

Nadere informatie

De psycholoog in Zuyderland Medisch Centrum. Medische Psychologie

De psycholoog in Zuyderland Medisch Centrum. Medische Psychologie De psycholoog in Zuyderland Medisch Centrum Medische Psychologie In deze folder informeren we u over de manier van werken van de psycholoog, verbonden aan de afdeling Medische psychologie van Zuyderland

Nadere informatie

Neuromusculaire zorg in Nederland

Neuromusculaire zorg in Nederland Martha Huvenaars, verpleegkundige neuromusculaire ziekten, polikliniek NNG, UMC Nijmegen St Radboud Drs. Nienke de Goeijen, nurse practitioner neuromusculaire ziekten, UMC Utrecht Neuromusculaire zorg

Nadere informatie

Poliklinische longrevalidatie

Poliklinische longrevalidatie Poliklinische longrevalidatie Inleiding De longaandoeningen COPD (chronische bronchitis en/of longemfyseem) en astma zijn chronische aandoeningen. Dat wil zeggen dat ze niet te genezen zijn. Deze beide

Nadere informatie

De ziekte van Parkinson Wat kan Amaris Theodotion u bieden?

De ziekte van Parkinson Wat kan Amaris Theodotion u bieden? De ziekte van Parkinson Wat kan Amaris Theodotion u bieden? Informatie voor cliënten, patiënten, familieleden en mantelzorgers WAT KAN DE PARKINSON PROJECTGROEP (PPG) VOOR U ALS PARKINSON-PATIËNTEN BETEKENEN?

Nadere informatie

EPILEPSIE. Epilepsie en verstandelijke beperking Gespecialiseerde kennis: hypothalamus hamartoom

EPILEPSIE. Epilepsie en verstandelijke beperking Gespecialiseerde kennis: hypothalamus hamartoom EPILEPSIE Epilepsie en verstandelijke beperking Gespecialiseerde kennis: hypothalamus hamartoom Epilepsie en verstandelijke beperking Gespecialiseerde kennis: hypothalamus hamartoom Het epilepsiecentrum

Nadere informatie

Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)

Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) Het verloop, de symptomen en de behandeling Centrum voor Revalidatie Inleiding Uw arts heeft bij u de diagnose Complex Regionaal Pijn Syndroom

Nadere informatie

Revalideren. op de Patiënteneenheid Dwarslaesie

Revalideren. op de Patiënteneenheid Dwarslaesie Revalideren op de Patiënteneenheid Dwarslaesie Inleiding U revalideert in de Sint Maartenskliniek of u gaat binnenkort revalideren in de Sint Maartenskliniek op de Patiënteneenheid (PE) Dwarslaesie. Tijdens

Nadere informatie

FXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X. Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen

FXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X. Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen FXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen Een uitgave van de Fragiele X Vereniging Nederland Wat

Nadere informatie

De Parkinson Service. Neurologie

De Parkinson Service. Neurologie De Parkinson Service Neurologie De Parkinson Service is onderdeel van de afdeling Neurologie van Orbis Medisch Centrum. Patiënten met de ziekte van Parkinson kunnen hier terecht voor behandeling, begeleiding

Nadere informatie

Polikliniek Hartfalen

Polikliniek Hartfalen Cardiologie Polikliniek Hartfalen www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Werkwijze polikliniek Hartfalen... 3 Behandeling en begeleiding... 3 Hartfalenverpleegkundige... 4 Wat kan de hartfalenverpleegkundige

Nadere informatie

Behandeling bij ALS en PSMA

Behandeling bij ALS en PSMA Behandeling bij ALS en PSMA Afdeling revalidatie mca.nl Inhoudsopgave Wat is ALS en PMSA? 3 Wat kunt u verwachten van het ALS/PSMA-team? 3 Uw vragen 6 Notities 7 Colofon Redactie: polikliniek revalidatie

Nadere informatie

Kinderneuro-oncologisch en multidisciplinair team voor kinderen met een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor

Kinderneuro-oncologisch en multidisciplinair team voor kinderen met een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor Sophia Kinderziekenhuis Uw kind wordt behandeld voor een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor. De behandeling van deze tumoren is zeer complex en er zijn veel specialisten bij betrokken. Deze specialisten

Nadere informatie

ALS-team Radboud universitair medisch centrum

ALS-team Radboud universitair medisch centrum ALS-team Intake Behandeling door het ALS-team begint na de diagnose met een intakegesprek met de revalidatiearts en/of zorgcoordinatorzorgcoördinator. De revalidatiearts verzamelt met u gegevens over

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. Hypnic headache. www.kinderneurologie.eu

Kinderneurologie.eu. Hypnic headache. www.kinderneurologie.eu Hypnic headache Wat is hypnic headache? Hypnic headache is een hoofdpijnaandoening waarbij mensen tijdens hun slaap last krijgen van hoofdpijn en hierdoor wakker worden uit hun slaap. Hoe wordt hypnic

Nadere informatie

De Stroke unit. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

De Stroke unit. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee! De Stroke unit U verblijft na een beroerte op de Stroke unit in Rijnstate. Dit is een onderdeel van de afdeling Neurologie. In deze folder vindt u informatie over de Stroke unit en de gang van zaken tijdens

Nadere informatie

Langdurige slapeloosheid. Diagnose en behandeling van insomnie

Langdurige slapeloosheid. Diagnose en behandeling van insomnie Langdurige slapeloosheid Diagnose en behandeling van insomnie We spreken van langdurige slapeloosheid ofwel chronische insomnie als het niet in slaap vallen, het niet kunnen doorslapen en/of veel te vroeg

Nadere informatie

Poliklinische medisch specialistische revalidatie

Poliklinische medisch specialistische revalidatie Poliklinische medisch specialistische revalidatie Revalidatie verbetert uw leefsituatie Door middel van deze informatiefolder informeren wij u over de poliklinische medisch specialistische revalidatiebehandeling.

Nadere informatie

vind. De mogelijkheden voor zorg en steun. Informatie over: Oncologische aandoeningen

vind. De mogelijkheden voor zorg en steun. Informatie over: Oncologische aandoeningen vind. Informatie over: Oncologische aandoeningen De mogelijkheden voor zorg en steun. Door een oncologische aandoening kan een intensieve periode aanbreken. Laurens helpt u. In deze folder leest u meer

Nadere informatie

Paramedische begeleiding bij de ziekte van Parkinson. Neurologie

Paramedische begeleiding bij de ziekte van Parkinson. Neurologie Paramedische begeleiding bij de ziekte van Parkinson Neurologie Inleiding U bent in behandeling bij de neuroloog en de Parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis in verband met de ziekte van Parkinson.

Nadere informatie

Multiple Sclerose. Poliklinische revalidatie

Multiple Sclerose. Poliklinische revalidatie Multiple Sclerose Poliklinische revalidatie Voor wie is deze folder? Bij u is de diagnose Multiple Sclerose (MS) gesteld. De aandoening Multiple Sclerose kan beperkingen met zich meebrengen in uw dagelijks

Nadere informatie

Informatiefolder. ParC Dagcentrum

Informatiefolder. ParC Dagcentrum Informatiefolder ParC Dagcentrum Achtergrond Het Parkinson Centrum Nijmegen (ParC) is een onderdeel van het Radboud Universitair Medisch Centrum te Nijmegen. Het ParC wil de kwaliteit van leven voor de

Nadere informatie

Multidisciplinaire Parkinson Screening

Multidisciplinaire Parkinson Screening Multidisciplinaire Parkinson Screening Multidisciplinaire Parkinson Screening 1. Inleiding 3 2. Het Multidisciplinair Parkinson Team 3 3. Werkwijze 4 4. De Neuro Day Care 5 5. Het onderzoek 5 6. Tot slot

Nadere informatie

Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) De Wielingen, Lindenhof en Reigerbos

Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) De Wielingen, Lindenhof en Reigerbos Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) De Wielingen, Lindenhof en Reigerbos Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) De Wielingen, Lindenhof en Reigerbos Wat is de definitie van Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH)?

Nadere informatie

Dagelijkse zorg rond ALS

Dagelijkse zorg rond ALS Dagelijkse zorg rond ALS Esther Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts ALS- Centrum Nederland Publiekslezing 13-12-2016 https://www.youtube.com/watch?v=2s-1qr4irgc 19/01/2017 2 Complexe aandoening Onzekerheid

Nadere informatie

Revalidatie en therapie. Poliklinische revalidatie na CVA

Revalidatie en therapie. Poliklinische revalidatie na CVA Revalidatie en therapie Poliklinische revalidatie na CVA Inhoudsopgave Inleiding...4 Wat is een CVA?...4 Wat kunt u verwachten?...5 Het behandelproces...5 Observatiefase...5 Behandelfase...6 Nazorgfase...6

Nadere informatie

Patiënten Informatie Dossier (PID) Cerebro Vasculair Accident (CVA) Onderdeel Neurorevalidatie. CVA Neurorevalidatie

Patiënten Informatie Dossier (PID) Cerebro Vasculair Accident (CVA) Onderdeel Neurorevalidatie. CVA Neurorevalidatie Patiënten Informatie Dossier (PID) Cerebro Vasculair Accident (CVA) Onderdeel CVA 2 INHOUDSOPGAVE Inleiding... 4 Wat houdt de NDT-methode in?... 4 Behandelteam... 5 Wat kunt u als familie of bekende bijdragen?...

Nadere informatie

In deze folder leest u meer over het doel en de mogelijkheden van het programma en welke hulpverleners erbij betrokken zijn.

In deze folder leest u meer over het doel en de mogelijkheden van het programma en welke hulpverleners erbij betrokken zijn. Hartrevalidatie Inleiding De cardioloog, de hartfalenverpleegkundige of de ICD-verpleegkundige heeft u geadviseerd het poliklinische hartrevalidatieprogramma te gaan volgen. Het hartrevalidatie-programma

Nadere informatie

Nervus Vagus Stimulatie Voorbereidingstraject en nazorg rondom de behandeling van epilepsie met Nervus Vagus Stimulatie

Nervus Vagus Stimulatie Voorbereidingstraject en nazorg rondom de behandeling van epilepsie met Nervus Vagus Stimulatie EPILEPSIE Nervus Vagus Stimulatie Voorbereidingstraject en nazorg rondom de behandeling van epilepsie met Nervus Vagus Stimulatie Nervus Vagus Stimulatie (NVS) is een behandeling die wordt toegepast om

Nadere informatie

maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis

maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis >>>> maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis 1 2 >>>> Wat is spasticiteit? In deze brochure kunt u lezen wat spasticiteit is en hoe de symptomen

Nadere informatie

Revalidatie en therapie. Behandelprogramma Parkinson

Revalidatie en therapie. Behandelprogramma Parkinson Revalidatie en therapie Behandelprogramma Parkinson Inhoudsopgave Inleiding...4 De ziekte van Parkinson...4 Het Parkinsonbehandelteam...5 De revalidatiearts...6 De fysiotherapeut...6 De ergotherapeut...6

Nadere informatie

Vragenlijst Hoofdpijnpolikliniek TweeSteden ziekenhuis

Vragenlijst Hoofdpijnpolikliniek TweeSteden ziekenhuis Vragenlijst Hoofdpijnpolikliniek TweeSteden ziekenhuis Instructie U bent verwezen naar de hoofdpijnpolikliniek van de neurologie van het TweeSteden ziekenhuis in Waalwijk. Om uw afspraak op de polikliniek

Nadere informatie

Platform epilepsieverpleegkundigen i.s.m. SEPION

Platform epilepsieverpleegkundigen i.s.m. SEPION Platform epilepsieverpleegkundigen i.s.m. SEPION Leven met epilepsie: Zelfmanagement Loes Leenen, MANP PhD trainee zelfmanagement Inleiding Achtergrond Zelfmanagement Zelfmanagement & Kwaliteit van leven

Nadere informatie

Patiënt en Netwerk ontketenen Innovatie

Patiënt en Netwerk ontketenen Innovatie Patiënt en Netwerk ontketenen Innovatie Dr. Marten Munneke Afdeling Neurologie, Revalidatie en IQ Healthcare, UMC St Radboud MijnZorgNet Factsheet Parkinson Nederland: 50 duizend Patiënten Impact kwaliteit

Nadere informatie

Slaapstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking

Slaapstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking Slaapstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking Slaapproblemen komen veel voor bij mensen met een verstandelijke beperking maar ze worden vaak niet herkend. Veelal kunnen deze mensen hun slaapprobleem

Nadere informatie

H.307216.0714. Waar kunt u terecht als u kanker heeft

H.307216.0714. Waar kunt u terecht als u kanker heeft H.307216.0714 Waar kunt u terecht als u kanker heeft Inleiding Bij u is kanker geconstateerd. Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer de behandeling

Nadere informatie

Oost 3. CVA (Cerebro Vasculair Accident)

Oost 3. CVA (Cerebro Vasculair Accident) Oost 3 CVA (Cerebro Vasculair Accident) 1 2 Inhoudsopgave Blz. Inleiding 4 Het onderzoek bij een CVA 4 De behandeling van een CVA 5 Belangrijke aandachtspunten 6 Hoe verloopt de verdere behandeling en

Nadere informatie

Revant, de kracht tot ontwikkeling!

Revant, de kracht tot ontwikkeling! Neurologische revalidatie Hartrevalidatie Revalidatie bij complex chronisch longfalen Oncologische revalidatie Kind- en jeugdrevalidatie Revalidatie bij pijn en gewrichtsaandoeningen Arm-, hand- en polsrevalidatie

Nadere informatie

Paramedische begeleiding bij de ziekte van Parkinson. Neurologie

Paramedische begeleiding bij de ziekte van Parkinson. Neurologie Paramedische begeleiding bij de ziekte van Parkinson Neurologie Inleiding U bent in behandeling bij de neuroloog en de Parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis in verband met de ziekte van Parkinson.

Nadere informatie

Oncologische revalidatie en Herstel en balans

Oncologische revalidatie en Herstel en balans Oncologische revalidatie en Herstel en balans Afdeling sportgeneeskunde Locatie Veldhoven De oncologische revalidatieprogramma s van Máxima Medisch Centrum zijn erop gericht om mensen die zijn behandeld

Nadere informatie

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en behandeling

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en behandeling Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en Amyotrofische Lateraal Sclerose Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening. Het is een ziekte van zenuwcellen die leidt

Nadere informatie

CVA-Ketenzorg Noordwest-Veluwe. Neurologie

CVA-Ketenzorg Noordwest-Veluwe. Neurologie CVA-Ketenzorg Noordwest-Veluwe Neurologie Inhoudsopgave Wie doen mee aan de ketenzorg?...6 Opname in het ziekenhuis...7 Vervolgtraject...8 Naar huis...8 Klinische geriatrische revalidatie...8 Klinische

Nadere informatie

Praten over behandelwensen en -grenzen

Praten over behandelwensen en -grenzen Praten over behandelwensen en -grenzen Praten over behandelwensen en -grenzen Informatie voor patiënten en familie Inleiding Als patiënt komt u in het UMC Utrecht met een bepaalde behandelwens. Meestal

Nadere informatie

Spreekuur Neuro Musculaire Aandoeningen

Spreekuur Neuro Musculaire Aandoeningen Spreekuur Neuro Musculaire Aandoeningen Inhoud Inleiding 3 Het spreekuur 3 De deskundigen 3 Aanmelden en intake 5 Afspraak maken 6 De Sint Maartenskliniek 6 Colofon 7 Inleiding U en uw kind hebben een

Nadere informatie

Vragenlijst Poliklinische revalidatie volwassenen met een spierziekte

Vragenlijst Poliklinische revalidatie volwassenen met een spierziekte Vragenlijst Poliklinische revalidatie volwassenen met een spierziekte Toelichting bij de vragenlijst Doelgroep en doel van het onderzoek De VSN gaat de komende periode haar website vernieuwen. Op deze

Nadere informatie

De fysiotherapeut handhaaft en verbetert de mobiliteit (zitten, staan en lopen), richt zich op spierkrachtverbetering, houdingscorrectie etc.

De fysiotherapeut handhaaft en verbetert de mobiliteit (zitten, staan en lopen), richt zich op spierkrachtverbetering, houdingscorrectie etc. Stroke Care Unit Welkom op afdeling Neurologie. Het medisch specialisme neurologie houdt zich bezig met diagnostiek en behandeling van ziekten van de hersenen, het ruggenmerg en de zenuwen. Deze afdeling

Nadere informatie

Palliatieve zorg in het ZGT

Palliatieve zorg in het ZGT 30 oktober 2014 Mw. Dr. I.M. Oving Internist-Oncoloog Palliatieve zorg in het ZGT Op het juiste moment en de juiste plaats Namens het palliatief consult team Palliatieve zorg, op het juiste moment en de

Nadere informatie

Poliklinische revalidatie voor kinderen en jongeren

Poliklinische revalidatie voor kinderen en jongeren Poliklinische revalidatie voor kinderen en jongeren 1 De revalidatiearts heeft uw kind een poliklinische revalidatiebehandeling voorgesteld. Wij kunnen ons voorstellen dat er veel vragen op u afkomen.

Nadere informatie

Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie

Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 00 Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 1 Inleiding U heeft MS. Deze woorden veranderen in één keer je leven. Gevoelens van ongeloof, verdriet en angst. Maar misschien ook opluchting, omdat de vage klachten

Nadere informatie

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Máxima Oncologisch Centrum (MOC) Inleiding Als u van uw behandelend arts te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties

Nadere informatie

Symptomen bij hoofdpijn

Symptomen bij hoofdpijn 1. Toelichting op de module Deze module is gebaseerd op de NHG-Standaard M19 van juli 2004. Een klassieke migraine met eenzijdige en een aura lijkt gemakkelijk te diagnosticeren. Migraine heeft echter

Nadere informatie

Overdracht van zorg aan de CVA-client naar de thuissituatie

Overdracht van zorg aan de CVA-client naar de thuissituatie Overdracht van zorg aan de CVA-client naar de thuissituatie Richtlijnen/afspraken met betrekking overdracht van de coördinatie van zorg naar de thuissituatie. Protocol thuiszorg, 1 december 2004 Opgesteld

Nadere informatie

Libra R&A locatie Leijpark. Neuromusculaire aandoeningen

Libra R&A locatie Leijpark. Neuromusculaire aandoeningen Libra R&A locatie Leijpark Neuromusculaire aandoeningen Deze folder is bedoeld voor mensen met een neuromusculaire aandoening die daarvoor poliklinisch behandeld worden bij Libra Revalidatie & Audiologie

Nadere informatie

Unit voor palliatieve zorg en symptoombestrijding (PZU)

Unit voor palliatieve zorg en symptoombestrijding (PZU) Unit voor palliatieve zorg en symptoombestrijding (PZU) Afdeling 3.37 interne geneeskunde Locatie Veldhoven Unit voor palliatieve zorg en symptoombestrijding U bent of wordt opgenomen op de unit voor palliatieve

Nadere informatie

Verantwoorde zorg in de palliatieve fase

Verantwoorde zorg in de palliatieve fase Verantwoorde zorg in de palliatieve fase Driekwart van de Nederlanders brengt de laatste fase van zijn leven door in een verpleeg- of verzorgingshuis, of met ondersteuning van thuiszorg. Verantwoorde zorg

Nadere informatie

Boterdiep Oost. Kortdurend verblijf voor observatie, onderzoek en revalidatie HEYMANSCENTRUM

Boterdiep Oost. Kortdurend verblijf voor observatie, onderzoek en revalidatie HEYMANSCENTRUM Boterdiep Oost Kortdurend verblijf voor observatie, onderzoek en revalidatie HEYMANSCENTRUM Boterdiep Oost is de revalidatieafdeling met een Plus. Hier kunt u terecht als u meer zorg en begeleiding nodig

Nadere informatie

VELE HANDEN. In kader van CVA. Chinette Verhagen, Physician Assistant neurologie

VELE HANDEN. In kader van CVA. Chinette Verhagen, Physician Assistant neurologie VELE HANDEN In kader van CVA Chinette Verhagen, Physician Assistant neurologie Informatiebijeenkomst 14-12-2010 aan wijkverpleegkundige betrokken bij CVA patiënten. Inhoud presentatie Wat is CVA Verschillende

Nadere informatie

Revalidatie dagbehandeling. Revalidatie & Therapie

Revalidatie dagbehandeling. Revalidatie & Therapie Revalidatie dagbehandeling Revalidatie & Therapie Wat is revalidatie? Als gevolg van een ziekte, een ongeval of een aangeboren aandoening kunnen er stoornissen ontstaan in het bewegingsapparaat of zenuwstelsel.

Nadere informatie

Hoofdpijnklachten Soorten hoofdpijn Oorzaken van hoofdpijn Symptomen van hoofdpijn

Hoofdpijnklachten Soorten hoofdpijn Oorzaken van hoofdpijn Symptomen van hoofdpijn Hoofdpijnklachten Hoofdpijnklachten komen veel voor en kunnen u ernstig belemmeren in uw dagelijks functioneren. Soms is het een vervelende, zeurende pijn die op de achtergrond aanwezig is, maar er zijn

Nadere informatie

RSZK KempenVitaal. Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen SAMEN ZORGEN WIJ VOOR ZORG

RSZK KempenVitaal. Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen SAMEN ZORGEN WIJ VOOR ZORG Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen SAMEN ZORGEN WIJ VOOR ZORG is een praktijk voor paramedische zorg in de regio waar diëtisten, ergotherapeuten, logopedisten, fysiotherapeuten, psychologen en specialisten

Nadere informatie

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Oncologie Omgaan met kanker i Patiënteninformatie Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Algemeen Het hebben van kanker kan grote gevolgen hebben voor uw leven en dat van uw naasten. Lichamelijk

Nadere informatie