Samen STERK. Groepstraining gericht op het STimuleren van Eigen Regie en Kwaliteit van leven van mensen met chronische nierschade STERK

Transcriptie

1 Samen Groepstraining gericht op het STimuleren van Eigen Regie en Kwaliteit van leven van mensen met chronische nierschade Tekst: Annemieke Visser, Jacqueline Slegten, Lies Broekema, Louwine Bierma Patiënten met een chronische nierziekte kunnen door het nemen van eigen regie over de behandeling de achteruitgang van de nierfunctie veelal vertragen en het moment van dialyse uitstellen. Voor het nemen van eigen regie is het voor een patiënt met een nierziekte belangrijk om te weten wat de ziekte inhoudt en wat hij of zij met de ondersteuning van de zorgverleners zelf kan én wil doen om de achteruitgang van de nierfunctie te vertragen. Patiënten worden hierdoor in de gelegenheid gesteld zelf weloverwogen keuzes te maken. Dit gaat niet vanzelf. Deze verandering in zorg vraagt een benadering van patiënten die niet alleen focust op de medische aspecten van de ziekte en de behandeling, maar waarin ook aandacht wordt besteed aan wat voor de patiënt belangrijk en haalbaar is. Recent is een aantal studies verschenen die hebben aangetoond dat multidisciplinaire en meervoudige zelfmanagementprogramma s tot significante verbeteringen in zelfmanagementgedrag en medische uitkomstmaten bij patiënten kunnen leiden. 1,2,3,4 In Nederland staat onderzoek naar het verbeteren van het zelfmanagement van mensen met chronische nierschade nog in de kinderschoenen. De positieve resultaten in het buitenland hebben een multidisciplinair team van zorgverleners in het UMCG ertoe aangezet in samenwerking met zorgverleners van het Medisch Centrum Leeuwarden, Isala in Zwolle en het Leids Universitair Medisch Centrum een groepstraining te ontwikkelen voor mensen met chronische nierschade. Deze zogeheten training (STimuleren Eigen Regie en Kwaliteit van Leven) is in de afgelopen jaren in deze ziekenhuizen aangeboden en met een gerandomiseerde studie geëvalueerd. De training De training is een groepstraining voor patiënten met progressief chronische nierschade stadium 14. De groep bestond uit 68 patiënten met partner of een andere sociale relatie. De training bestond uit vier bijeenkomsten en een terugkombijeenkomst. De vier bijeenkomsten werden met een tussenperiode van 2 à 3 weken in de vier eerder genoemde ziekenhuizen aangeboden. De terugkombijeenkomst volgde drie maanden daarna. Elke training werd begeleid door twee zorgverleners die waren getraind in motiverende gespreksvoering. De verpleegkundige (specialist) was alle bijeenkomsten aanwezig en werd achtereenvolgens ondersteund door de nefroloog, de diëtist en de maatschappelijk werker (zie Kader 1). De training is zo opgebouwd dat patiënten geleidelijk worden gestimuleerd na te denken over die dingen die ze zelf kunnen doen om hun nierfunctieachteruitgang te beperken. Het common sense model of selfregulation, 5 de Kader 1: Beschrijving van de interventie Inhoud Bijeenkomst 1 Introductie zelfmanagement Bediscussiëren mogelijke oorzaken en effecten van een nierziekte, de behandeling (e.g. medicatie) en de impact van leefstijl op progressie nierfunctieverlies Bijeenkomst 2 Bediscussiëren waarde gezond eten, gezond gewicht en bewegen Ondersteunen patiënten bij inzichtelijk maken van eigen risicofactoren en te motiveren tot verandering Bijeenkomst 3 Uitwisselen ervaringen met het omgaan met de ziekte Ontwikkelen van een actieplan en exploreren van hulpbronnen en barrières Bijeenkomst 4 Uitwisselen van ervaringen met de communicatie met zorgverleners en met vrienden, familie, collega s Evalueren en zo nodig aanpassen van het actieplan Introductie MijnNierinzicht Bijeenkomst 5 Terugblik Evalueren en zo nodig aanpassen actieplan Aandacht voor gedragsbehoud 1 Er kan worden overwogen om een ervaringsdeskundige in te zetten social cognitive theory, 6 de selfdetermination theory 7 en de theory of proactive coping 8 werden bij het ontwikkelen van de training gebruikt voor het structureren van de psychologische en sociale factoren die een rol kunnen spelen bij het stimuleren van het zelfmanagement bij patiënten. Binnen de training werd gebruikgemaakt van het handboek Leven met chronische nierschade van Per Åke Zillén en van het ehealth programma MijnNierinzicht.* Het doel van de huidige studie was het evalueren van de training, een training gericht op het verbeteren van zelfmanagementvaardigheden van patiënten met chronische nierschade stadium 14. Deze studie Trainers Nefroloog en verpleegkundig(e) specialist Diëtist en verpleegkundig(e) specialist Maatschappelijk werker en verpleegkundig(e) specialist Maatschappelijk werker en verpleegkundig(e) specialist Een van bovengenoemde zorgverleners 1 en verpleegkundig(e) specialist 10 32e jaargang december 2014 nummer 4

2 bestond uit twee delen. Het eerste deel richtte zich op de uitvoerbaarheid en aanvaardbaarheid van de training, waarbij in het bijzonder aandacht werd besteed aan: 1. de ervaringen van patiënten met de training; 2. de mate waarin patiënten werden bereikt en gemotiveerd om het handboek Leven met chronische nierschade in gebruik te nemen en de training te volgen; 3. de ervaringen van zorgverleners (bereiken doelgroep, uitvoerbaarheid training en hulpmiddelen, werkdruk, logistiek) voor wat betreft het werken met de training en de belemmerende en bevorderende factoren die hierbij een rol hebben gespeeld. Het tweede deel bestond uit een effectevaluatie, wat bestond uit het onderzoeken van: 1. de mate waarin de training op de korte en de langere termijn tot positieve resultaten heeft geleid op het gebied van zelfmanagement (primaire uitkomstmaat), ziektepercepties, selfefficacy**, proactieve coping, patiënttevredenheid en kwaliteit van leven van patiënten (secundaire uitkomstmaten); 2. de factoren die de effectiviteit van de training hebben beïnvloed. Deel 1: Uitvoerbaarheid en aanvaardbaarheid Ervaringen van patiënten Ervaringen van patiënten die aan de training hebben deelgenomen werden schriftelijk en anoniem geïnventariseerd. Hiervoor werd gebruikgemaakt van eenvoudige antwoordcategorieën (o.a. ja/nee). Patiënten beoordeelden de training gemiddeld met een 7,9. De begeleiding door zorgverleners werd door 91 procent van de deelnemers als goed beoordeeld. Bijna 90 procent van de deelnemers gaf aan de training waardevol te vinden en vrijwel alle deelnemers (97%) vonden de informatie die tijdens de training werd behandeld duidelijk. De onderdelen gericht op informatieuitwisseling werden positiever gewaardeerd dan de onderdelen Table 1: Evaluation of the training Rating Assessment training (110) Mean 7.9 (0.95) Trainer support, % Good Reasonable Poor Training meaningful, % A little Clarity of information, % A little Relevance of information, % A little Relevant parts, % yes Info illness and treatment Info nutrition Lifestyle diagnosis Decisional balance Action plan Barrières Resources Managing the illness Communication health care workers MijnNierinzicht Satisfaction number of meetings, % Too long Quite right Too short Satisfaction duration of meetings, % Too long Quite right Too short Change in attitude, % Recommend training to other patients Maybe gericht op gedragsverandering. Tweederde van de patiënten gaf aan op basis van de training het gedrag te hebben veranderd. Het aantal en de duur van de bijeenkomsten werden door de meerderheid van de patiënten als goed geëvalueerd (resp. 81 en 98%), een deel van de patiënten had graag nog een aantal extra bijeenkomsten gehad (16%). Zie voor meer gedetailleerde informatie Tabel 1. Ervaringen van zorgverleners De ervaringen van zorgverleners werden mondeling en aan de hand van schriftelijke vragenlijsten geïnventariseerd. De opzet van 32e jaargang december 2014 nummer 4 11

3 de training en het gebruik van het bijgeleverde draaiboek werden positief gewaardeerd (gemiddelde cijfer 8.0). Het gedetailleerde draaiboek bood zorgverleners concrete handvatten voor het aanbieden van de training. Een aantal zorgverleners gaf aan tijd nodig gehad te hebben om te wennen aan de interactieve manier van informatieuitwisseling tijdens de training en de toepassing van motiverende gesprekstechnieken. In de schriftelijke evaluaties werd door zorgverleners aangegeven dat inhoudelijke onderwerpen, zoals informatie over ziekte en behandeling, voeding en omgaan met ziekte, over het algemeen meer aandacht hebben gekregen tijdens de bijeenkomsten dan de onderdelen die gericht zijn op gedragsverandering. Het handboek Leven met chronische nierschade werd vooral gebruikt om patiënten ter voorbereiding op de bijeenkomsten hoofdstukken te laten lezen. In de betrokken ziekenhuizen werd de organisatie rondom de training door de verpleegkundige gecoördineerd en dat werd als plezierig ervaren. Het inzetten van de arts bij het benaderen van patiënten wordt aanbevolen. Een voorwaarde hiervoor is dat de bekendheid van de training bij nefrologen wordt vergroot. De belangrijkste barrière bij het aanbieden van de training was het bereiken van de doelgroep. Dit had onder andere te maken met de strenge inclusiecriteria. Belangrijkste redenen voor patiënten om te weigeren was het tijdstip van de training (vaak s avonds) en de reisafstand. Ook het deelnemen aan een groep spreekt niet alle patiënten aan. De betrokken teams hebben vanuit het management of met een tijdelijke extra subsidie vanuit de ziektekostenverzekering voor de duur van dit project geld gerealiseerd voor het aanbieden van de training. Ondanks dat tijd en geld als belangrijke barrières voor het aanbieden van de training werden genoemd, hebben alle teams ervoor gekozen de training, eventueel in aangepaste vorm, in de toekomst te blijven aanbieden. Het realiseren van reguliere financiering wordt hierbij als belangrijke stimulans gezien. Deel 2: Effectevaluatie Methode Het design van de studie was een pragmatisch gerandomiseerd gecontroleerde trial (RCT). Mensen die voldeden aan de inclusiecriteria*** en die positief reageerden op de uitnodiging om aan de training en het daaraan gekoppelde onderzoek deel te nemen werden per ziekenhuis at random toegewezen aan de interventie of de controlegroep. De interventiegroep ontving informatie over de training en het bijbehorende onderzoek. Ook kregen zij ter voorbereiding op de training het handboek Leven met chronische nierschade van Per Åke Zillén aangeboden. De controlegroep ontving de care as usual. De care as usual bestond meestal uit een bezoek aan de nefroloog en /of verpleegkundig specialist, en op indicatie een bezoek aan de diëtist. Mensen met chronische nierschade stadium 4 kregen daarnaast informatie over wat een nierziekte is en welke behandelingsmogelijkheden er waren. Vaak kregen patiënten in dit stadium het Zorgboek Nierfunctievervangende behandeling **** en/of voorlichtingsbijeenkomsten aangeboden. Het effect van de training werd onderzocht in een pretest posttest studie, waarbij deelnemers van de interventie en de controlegroep op vier momenten werd gevraagd een vragenlijst in te vullen: op baseline (T0), na afloop van de training (T1) en vervolgens drie (T2) en zes maanden (T3) daarna. Het zelfmanagement gemeten met de Partner in Health Scale was hierbij de primaire uitkomstmaat. Deze schaal bestaat uit de subschalen kennis, herkennen van symptomen, coping en therapietrouw. Ziekteperceptie, proactieve coping competenties, selfefficacy en kwaliteit van leven van de deelnemers werden als Table 2: Effectiveness of the intervention on primary outcome (T0) (T1) (T2) (T3) Paired ttest T0 T1 Paired ttest T0 T2 N Range Mean Mean Mean Mean t Cohen d t Cohen d Self management (PIH) Knowledge Intervention (5.0) 24.3 (4.7) 25.9 (4.2) 25.1 (4.3) 26.3 (3.9) 25.8 (3.6) 25.7 (4.9) 26.4 (3.7) 3.8* * Coping Intervention Intervention Intervention (3.9) 19.5 (4.1) (3.5) 20.6 (2.4) (2.6) 14.5 (2.1) 20.4 (3.4) 19.6 (3.9) 21.7 (2.2) 21.1 (2.5) 14.2 (2.9) 14.3 (2.7) 20.3 (3.7) 20.1 (3.4) 21.5 (2.2) 20.7 (2.6) 14.3 (2.3) 14.9 (1.3) 19.8 (4.1) 20.0 (3.6) 21.1 (2.5) 21.2 (2.3) 14.5 (2.3) 15.1 (1.2) * Symptoms Adherence *P< PIH Partner In Health scale te: Because of multiple comparisons (primary and secondary outcomes), a Bonferroni correction was performed to avoid false positive findings. An alpha level of 0.05 was divided by 20 comparisons, and a twotailed pvalue of <0.003 was considered statistically significant 12 32e jaargang december 2014 nummer 4

4 secundaire uitkomsten meegenomen. Daarnaast werd de invloed van sociaal demografische factoren en een tekort aan sociale steun op het zelfmanagement geëvalueerd. Resultaten Deelnemers In totaal werden 185 patiënten benaderd voor deelname aan de training, 128 patiënten gaven informed consent (respons 69%). De belangrijkste redenen om niet deel te nemen waren het gebrek aan interesse om aan een groepsbijeenkomst deel te nemen en de reistijd naar het ziekenhuis. Patiënten die niet wilden deelnemen verschilden niet significant in leeftijd van de patiënten die wel wilden deelnemen, wel was het percentage vrouwen onder de eerst groep groter (p 0,003). De gemiddelde leeftijd van de mensen die informed consent gaven was 62 jaar en veruit de meerderheid was man (> 82%). Meer dan een kwart van de deelnemers had nierschade op basis van hypertensie en bij meer dan 80% was sprake van comorbiditeit, waarbij het in bijna de helft van de gevallen om cardiovasculaire ziekten of hypertensie ging. De patiënten die instemden met deelname werden at random toegewezen aan de interventie (n=69) of de controlegroep (n=59). Vijf van de patiënten in de interventiegroep vielen uit voor de start van de training en zes patiënten in de controlegroep hebben de baselinevragenlijst niet geretourneerd. In totaal hebben 53 patiënten van de interventie en 46 patiënten van de controlegroep aan alle metingen deelgenomen. De interventie en de controlegroep verschilden niet in sociaal demografische, ziektegerelateerde kenmerken of op de bovengenoemde uitkomstmaten. Zelfmanagement Het zelfmanagement bleek bij deelnemers aan de interventiegroep op verschillende schalen te zijn verbeterd. De kennis bleek op de korte en langere termijn (p < 0,001) te zijn verbeterd. Het herkennen van symptomen liet een verbetering voor de korte termijn zien (p < 0,001). Een trend tot verbetering werd gezien voor het herkennen van symptomen op de lange en voor coping op de korte en lange termijn (p < 0,05). Geen verbeteringen over de tijd werden gevonden voor therapietrouw. Patiënten van de controlegroep lieten op geen van de subschalen verbeteringen over de tijd zien. Ziektepercepties, selfefficacy, kwaliteit van leven en proactieve coping De ziektepercepties van patiënten die aan de training hebben deelgenomen waren op de korte termijn op drie (van de acht) subschalen statistisch significant (p < 0,003) verbeterd of lieten een trend tot verbetering lieten zien (p < 0,05). Het ging hierbij om de subschalen persoonlijke controle, bezorgdheid over de ziekte en begrip van de ziekte. Voor generieke selfefficacy, kwaliteit van leven en proactieve coping werd noch voor de interventienoch voor de controlegroep een significant effect over tijd gevonden. Voorspellers voor veranderingen in het zelfmanagement De sociaaldemografische factoren (leeftijd, geslacht, opleidingsniveau en het hebben van een partner) en sociale steun bleken geen voorspellers te zijn voor veranderingen in het zelfmanagement in de interventiegroep. Op basis van deze data hebben we geen aanwijzingen dat de training in het bijzonder geschikt is voor specifieke subgroepen. Conclusie Met het ontwikkelen van de training is een eerste stap gezet naar het verbeteren van het zelfmanagement van patiënten in de vroegere stadia van chronische nierschade. Deze training werd door zowel patiënten als zorgverleners positief ontvangen en is in de betrokken ziekenhuizen inmiddels, in soms aangepaste vorm, geïmplementeerd. Met de huidige studie werd aangetoond dat de training op zowel de korte als de langere termijn tot betere zelfmanagementvaardigheden leidde. Voor ziektepercepties, selfefficacy en kwaliteit van leven werden kleine of geen effecten gevonden. In de huidige toepassing heeft de focus gelegen op het verbeteren van de kennis van patiënten. En hoewel kennis een belangrijke factor is voor het verbeteren van het zelfmanagement, 3 is kennis alleen niet voldoende om tot een blijvende gedragsverandering te komen. 9 Uiteenlopende studies hebben laten zien dat selfefficacy, motivatie en proactieve coping effectieve en consistente predictoren zijn voor zelfzorg en zelfmanagement. 10,11,12 Om het zelfmanagement van patiënten effectief en blijvend te verbeteren, verdienen het empoweren van patiënten en het bieden van ondersteuning bij het veranderen van gedrag meer aandacht. 4 Om zorgverleners te ondersteunen bij het stimuleren van de eigen regie is door de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN VDO) in samenwerking met het UMCG de training tot trainer ontwikkeld. Tijdens deze traindetrainer wordt gebruikgemaakt van de principes van Motiverende Gespreksvoering en Groepsdynamica. 32e jaargang december 2014 nummer 4 13

5 Voetnoten: * Voor meer informatie over de training zie Dialyse & Nefrologie Magazine van maart 2012 ** Het vertrouwen van een persoon in de eigen bekwaamheid *** > 18 jaar, maximaal twee jaar onder behandeling bij de nefroloog, in potentie baat bij leefstijlinterventie, Nederlandse taal machtig en kunnen functioneren in een groep **** Hier is gedurende het project Mijnniergids voor in de plaats gekomen GAAT UW NIERFUNCTIE ACHTERUIT? Ga dan zelf aan de slag om verdere nierschade te beperken! pnemen met uw 14 32e jaargang december 2014 nummer 4

6 Meer informatie Voor meer informatie over de training of over het onderzoek kan contact worden opgenomen met: Dr. Annemieke Visser, projectleider, tel.nr.: Jacqueline Slegten, verpleegkundig specialist Isala, Lies Broekema, verpleegkundige UMCG, Louwine Bierma, verpleegkundig specialist Medisch Centrum Leeuwarden, Dit project is gefinancierd door Nierstichting Nederland Literatuur 1. Chen S, Tsai Y, Sun C, Wu I, Lee C, Wu M. The impact of selfmanagement support on the progression of chronic kidney disease a prospective randomized controlled trial. Nephrol Dial Transplant CuetoManzano AM, MartinezRamirez HR, CortesSanabria L. Management of chronic kidney disease: Primary healthcare setting, selfcare and multidisciplinary approach. Clin Nephrol. 2010;74(suppl. 1): Devins GM, Mendelssohn DC, Barre PE, Binik YM. Predialysis psychoeducational intervention and coping styles influence time to dialysis in chronic kidney disease. Am J Kidney Dis. 2003;42(4): Mason J, Khunti K, Stone M, Farooqi A, Carr S. Educational interventions in kidney disease care: A systematic review of randomized trials. Am J Kidney Dis. 2008;51(6): Leventhal H, Nerenz D, Steele DJ. Illness representations and coping with health threats. In: Baum A, Taylor ES, Singer JE(), eds. Handbook of psychology and health. Vol 4. Lawrence Erlbaum; 1984: Bandura A. Selfefficacy. In: Ramachaudran VS, ed. Encyclopedia of human behavior. New York: Academic Press; 1994: Ryan RM, Deci EL. Intrinsic and extrinsic motivations: Classic definitions and new directions. Contemp Educ Psychol. 2000;25: Aspinwall LG, Taylor SE. A stitch in time: Selfregulation and proactive coping. Psychol Bull. 1997;121(3): Maes S, Karoly P. Selfregulation assessment and intervention in physical health and illness: A review. Appl Psycho Int Rev. 2005;54: Byrne J, Khunti K, Stone M, Farooqi A, Carr S. Feasibility of a structured group education session to improve selfmanagement of blood pressure in people with chronic kidney disease: An open randomised pilot trial. BMJ Open. 2011;1(2). 11. Anderson RM, Funnell MM, Butler PM, et al. Patient empowerment. Results of a randomized controlled trial. Diabetes Care. 1995;18: Thoolen B, Ridder Dd, Bensing J, Gorter KJ, Rutten GEHM. Beyond good intentions: The development and evaluation of a proactive selfmanagement course for patients recently diagnosed with type 2 diabetes. Health Educ Res. 2008;23: e jaargang december 2014 nummer 4 15