Leven. Geen verzekering!? Vincent Stuer Kanker? Wat ná de ziekte? De rol van de huisarts. Acteur Bert André Goede dagen met leukemie

Transcriptie

1 Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN P Leven Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker NR. 38 APRIL 2008 Wat ná de ziekte? De rol van de huisarts Acteur Bert André Goede dagen met leukemie Vincent Stuer Kanker? Geen verzekering!? april nr. 38 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

2 Frieda Joris Karl Bruninx Er zijn leugens, en statistieken Er is één woord waar ik een grondige hekel aan heb en het heet statistiek. Die afkeer is niet nieuw, die heb ik van in mijn studententijd. Van bij de eerste blik op een tabel met de stand van zaken kreeg ik zweetdruppeltjes op mijn bovenlip en daver op mijn lijf. verstopt die ik op kritieke momenten kan bovenhalen. Als de nood het hoogst is, is die redding alvast nabij. Maar terug naar de statistiek, de leer en methode om door middel van cijfers inzicht te krijgen in massale verschijnselen dixit Van Dale. Ik heb er maar één keer zonder enige verplichting of dwang als het ware spontaan naar gegrepen. Toen de kanker mijn leven op de helling zette en ik zicht op mijn overlevingskansen wou krijgen. Achteraf heb ik me dat dikwijls beklaagd, maar ik denk dat ik de enige niet ben. Dokters geven op zulke vragen meestal geen sluitend antwoord want dat helpt u toch niet verder, mevrouw. Ik ging dan maar op eigen houtje op zoek. Niet zozeer naar een correct antwoord, wel naar een houvast. Nou moe, de naakte cijfers draaiden anders uit. Ik had het kunnen weten, met mijn aangeboren allergie. er na vijf jaar nog levend af te brengen tot maar 37%: hélp! Ik voelde me slechter dan ooit tevoren terwijl ik in bits en bytes net op zoek ging naar troost en sussende cijfers. Ik heb mezelf eens te meer in handen moeten nemen. De stukken en brokken bijeengeraapt en de puzzel die ik zelf was weer samengesteld en gelijmd met een nieuwe wetenschap. Dat de statistische methode misschien inzicht geeft in een massaal voorkomend verschijnsel, maar mij persoonlijk niet verder helpt. Ik ging op zoek. Niet zozeer naar een correct antwoord, wel naar een houvast. Afkeer op het eerste gezicht, met cijfertjes heb ik dat al wel meer gehad. Niet alleen met belastingaangiften, gewoon de gedachte aan de codes van bankkaart, tankkaart, identiteitskaart en gsm zijn al genoeg om een aanval van lichte paniek te veroorzaken. De cijfercombinaties die ik zelf kon veranderen heb ik aangepast aan mijn simpel en cijferschuw brein, maar dat ging helaas niet met alles. Her en der in mijn handtas zitten dus spiekbriefjes Want wat las ik? 40% overlevingskans. In normale omstandigheden zou ik die vier kansen op tien redelijk bemoedigend vinden, maar waar het mijn leven betrof was dat allesbehalve zo. Een paar weken voordien rekende ik er honderd procent op om stokoud te worden, zie je. Hoe meer ik op zoek ging, hoe onzekerder mijn toekomst werd. Zo slonk op weer een andere site mijn statistische kans om het Ik weiger nog langer mijn kansen te berekenen aan de hand van die logica. Een kwestie van overleven, van aangeboren afkeer maar ook van gezond verstand. Zekerheid hebben we niet, zelfs in tijden van verkiezingen blijkt meer dan eens dat statistieken achteraf het papier niet waard zijn waarop ze werden uitgeprint. De Britten hebben er een mooie uitdrukking voor. Er zijn leugens, er zijn grote leugens en er zijn statistieken. God save the Queen, die zelf ook alle statistieken een neus zet. Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column. 2 Leven april nr. 38

3 InhoudEen kwestie van solidariteit LEVEN 38 APRIL Kanker? Geen verzekering!? Verzekeraars raken ex-patiënten waar het écht pijn doet 8 Acteur Bert André Goede dagen met leukemie 11 Wat ná de ziekte? Dokter D Hooghe en patiënte Myriam Verkouter over de rol van de huisarts na kanker 14 Theaterman Wim Van Gansbeke Over hoop, schoonheid en leven met blaaskanker 18 Herman Janssens over keelkanker Wie kanker krijgt, moet geluk hebben 21 Vragenlijn Hyperthermie Ontwikkelingstijd geneesmiddelen 22 Echo Citaten uit de pers 23 Brievenbus Brieven van lezers 24 Plus EXTRA Agenda april - juli 2008 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving Als de dokter je genezen verklaart, ben je daarom nog niet genezen voor de verzekeraar. Twee jonge ex-kankerpatiënten die in dit nummer van Leven hun verhaal doen, hebben dat aan den lijve ondervonden. Fabienne Fermont kon jarenlang nergens terecht voor een schuldsaldoverzekering. Ik had er niet om gevraagd om leukemie te krijgen en dan werd ik nog eens extra gestraft, vertelt ze. Zelfs toen ze al negen jaar kerngezond was, bleek een verzekering bij de meeste verzekeraars nog uitgesloten of onbetaalbaar. Vincent Stuer werd geopereerd voor teelbalkanker. Ondanks de zeer goede prognose, kan hij vandaag geen betaalbare hospitalisatieverzekering krijgen. Deze twee voorbeelden zijn niet zo uitzonderlijk. Bij de Kankertelefoon en op het forum van de Vlaamse Liga tegen Kanker komen geregeld klachten binnen van exkankerpatiënten die zich gediscrimineerd voelen door de verzekeraars. Mensen die een streep willen trekken onder het verleden, maar juist door dat verleden steeds opnieuw op een njet of torenhoge premies stoten. Verzekeringsmaatschappijen moeten natuurlijk winst maken. Daar is ook niets mis mee, een hogere premie kan verantwoord zijn. Maar dat geeft hen nog niet het recht om ex-kankerpatiënten buitensporige premies te vragen, hen botweg te weigeren of van het kastje naar de muur te sturen. Ex-kankerpatiënten hebben recht op een billijke behandeling door de verzekeraars. De VLK vraagt dat de verzekeraars zich in hun beleid baseren op recente statistieken over de overleving van kankerpatiënten. En niet, zoals nu al te vaak gebeurt, op verouderde gegevens. En de overheid zou de verzekeraars kunnen opleggen om een gemeenschappelijk waarborgfonds op te richten, waar mensen die een ernstige ziekte hebben gehad, terechtkunnen voor een betaalbare schuldsaldo- en hospitalisatieverzekering. Een dergelijk systeem bewijst vandaag al zijn nut in andere domeinen. Voor de verzekering tegen natuurrampen en overstromingen bijvoorbeeld worden de risico s ook al gespreid tussen mensen uit risicogebieden en mensen uit veilige zones. Eigenlijk is zo n waarborgfonds een kwestie van solidariteit tussen gezonde en zieke mensen. Zoveel verschil tussen een natuurramp en kanker is er trouwens niet. In de twee gevallen gaat het om onheil waaraan je meestal zelf niets kan doen. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur Wim van Gansbeke: Milder geworden? Nee. Geleerd wat pijn is? Ja. Weten wat troost is? Ook. pagina 17 Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker - Rekeningnummer: Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Laura Mommens, Marc Peirs, Els Put, Griet Van de Walle, Wim Van Gansbeke, Bart Van Moerkerke, Pascal Vansteenbrugge en Hedwig Verhaegen. Foto voorpagina: Karl Bruninx. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. april nr. 38 Leven 3

4 Verzekeringen Vincent: Na mijn operatie heb ik via mijn bank navraag gedaan om een hospitalisatieverzekering af te sluiten. Ik zag meteen dat ik het mocht vergeten. Verzeker Fabienne: Ik bleek nergens een schuldsaldoverzekering te kunnen afsluiten. Ik had er niet om gevraagd leukemie te krijgen en dan werd ik nog eens extra gestraft. 4 Leven april nr. 38

5 aars raken ex-patiënten waar het écht pijn doet Kanker houdt niet op als je genezen bent, althans niet voor de verzekeringsmaatschappijen. Fabienne Fermont en Vincent Stuer kregen beiden op jonge leeftijd kanker. Hoewel er medisch geen enkele reden voor is, betalen ze nog steeds een verhoogde premie voor hun schuldsaldoverzekering. Twee verschillende verhalen, eenzelfde probleem. Tekst: Bart Van Moerkerke, foto s: An Nelissen en Karl Bruninx Fabienne Fermont was 23 jaar en pas gehuwd toen ze in oktober 1996 getroffen werd door acute lymfatische leukemie. Het was een heel zware behandeling, maar na een jaar was dat achter de rug. Sindsdien zijn alle controles perfect. Ik was zwanger van ons eerste kindje toen we in 1999 een huis kochten. Ik klopte aan bij verschillende verzekeringsmaatschappijen maar nergens bleek ik een schuldsaldoverzekering te kunnen afsluiten. Ik was daar toen heel kwaad om. Ik had er niet om gevraagd leukemie te krijgen en dan werd ik nog eens extra gestraft. In 2002 wilden we een tweede lening aangaan voor een ingrijpende verbouwing. Weer lagen de verzekeringsmaatschappijen dwars voor de schuldsaldoverzekering. Ik was nochtans al vijf jaar kerngezond, had twee kinderen en was zwanger van een derde. Ik vulde voor verschillende maatschappijen vragenlijsten in, ik stuurde recente verslagen op van de behandelende arts. Het baatte niet, het antwoord was telkens negatief. Eén maatschappij - ik herinner me niet meer welke - hield me maandenlang aan het lijntje en liet me dan doodleuk weten dat ze mensen als ik altijd weigeren. Axa liet me een vragenlijst invullen en vroeg een recent verslag van het ziekenhuis. Vervolgens stelde ze me een premie voor van 1000 euro per jaar. Dat was heel duur maar mijn man en ik besloten uiteindelijk om het toch te doen. Ik rijd tenslotte elke dag met de wagen naar mijn werk in Gent, een ongeval is vlug gebeurd. Toen de overschrijving in de bus viel, bleek het evenwel om 1200 euro te gaan. Dat vonden we onaanvaardbaar. Het resultaat was uiteindelijk dat ik weer geen schuldsaldoverzekering had. In 2006 besloten we ons huis te verkopen en een woning te bouwen. We betaalden onze oude lening volledig af en gingen een nieuwe aan. Ik was intussen negen jaar uit behandeling maar nog bleek de schuldsaldoverzekering een probleem. Ethias zei eenvoudigweg neen, net als in Een vriend die voor Hamburg-Mannheimer werkt, was bereid zijn commissie te laten vallen maar de maatschappij wilde er zelfs niet over nadenken om mij te verzekeren. Na heel veel zoeken kwam ik uiteindelijk bij Dexia terecht. Nu betaal ik 370 euro per jaar. Dat is een haalbaar bedrag maar het is nog altijd 100 euro meer dan mijn man. Dat is niet correct én niet logisch. Ik rook niet, ik eet gezond, ik sport twee keer per week, ik heb geen overgewicht. Mijn man daarentegen sport nooit en draagt wel wat overtollige kilootjes mee. Dat ik tien jaar geleden kanker had, weegt nog altijd meer door voor de verzekeringsmaatschappijen. Politiek aankaarten Vincent Stuer kan de slechtste week van zijn leven nog perfect reconstrueren. Het was januari 2005, ik was pas 29 jaar geworden. Op een zondag sprak ik mijn vader, die dokter is, aan over een kleine verharding aan mijn teelbal. De volgende dag onderging ik een echografie. De maandag erna werd ik geopereerd en op dinsdag bleek uit alle onderzoeken dat er geen probleem meer was. Ik hoefde zelfs geen nabehandeling te krijgen. Medisch gezien was dit echt een non event. Vroeger zouden ze me wellicht niet eens verteld hebben dat ik kanker had. Op het ogenblik dat ik ziek werd, had ik geen hospitalisatieverzekering. Dat was Fabienne: Eén maatschappij hield me maandenlang aan het lijntje en liet me dan doodleuk weten dat ze mensen als ik altijd weigeren. april nr. 38 Leven 5

6 Kanker? Geen verzekering!? Het is een taak van de overheid om de inwoners te verzekeren tegen rampen en ander onheil waar ze helemaal niets kunnen aan doen. iets dat al lang op één van mijn vele to do-lijstjes stond maar het was er niet van gekomen. Na mijn operatie heb ik via mijn bank navraag gedaan om een hospitalisatieverzekering af te sluiten. Ik zag meteen dat ik het mocht vergeten, het zou me veel te veel kosten. Ik heb er dus nog altijd geen. Een schuldsaldoverzekering kon ik wel krijgen toen ik samen met mijn vriendin een huis kocht. Die kost mij een derde meer dan voor iemand zonder mijn medisch verleden. En dan heb ik nog een goede verzekeraar. Ik las en hoorde Vincent: Steeds meer mensen, ook jongeren, hebben nog een heel leven na kanker maar ze botsen op hindernissen die ze niet verwachten. intussen verhalen van mensen die het nog veel slechter troffen dan ik. Voor mij is de hogere premie ook geen financiële ramp, ik kan die wel aan. Maar voor vele andere ex-kankerpatiënten is de verzekering nauwelijks of niet betaalbaar. Steeds meer mensen, ook jongeren, hebben nog een heel leven na kanker maar ze botsen op hindernissen die ze niet verwachten. Ik ben een politiek dier en als woordvoerder van minister Karel De Gucht heb ik veel vrienden die politiek actief zijn. Ik heb het probleem van de verzekeringen voor ex-kankerpatiënten bij hen aangekaart en ik schreef er een opinieartikel over in De Morgen. Er is geen kant en klare oplossing, het is een zeer moeilijke discussie. Een verzekeraar moet winst maken, je kan hem niet dwingen iedereen dezelfde premie te laten betalen. De creativiteit van de verzekeraar en de concurrentie moeten kunnen spelen. Maar de overheid mag niet passief toekijken. Ik mag dan wel liberaal denken, het is een taak van de overheid om de inwoners te verzekeren tegen rampen en ander onheil waar ze helemaal niets kunnen aan doen. De solidariteit die werkt bij werkloosheid, bij hospitalisatie, bij natuurrampen zou dat ook moeten doen bij de verzekering van ex-kankerpatiënten en van chronisch zieken. De overheid moet, in overleg met de verzekeringssector, bindende afspraken opstellen zodat het verschil in premie tussen een gewone verzekerde en een ex-kankerpatiënt binnen de perken blijft. Naar analogie met het tarificatiebureau dat jongeren een betaalbare autoverzekering garandeert, zou er een soort waarborgfonds moeten komen voor een betaalbare schuldsaldoverzekering. Standpunt VLK Ward Rommel is onderzoeker zorgkwaliteit van de Vlaamse Liga tegen Kanker. Hij verwoordt het standpunt van de vereniging over de verzekeringsproblemen van (ex-)patiënten. We vragen in de eerste plaats dat bij het bepalen van de verzekeringspremie rekening wordt gehouden met de meest recente wetenschappelijke gegevens. De maatschappijen moeten correcte overlevingscijfers gebruiken die gelden voor Vlaanderen. Vaak hanteren ze een gemiddeld overlevingscijfer over de hele wereld terwijl de situatie bij ons beter is dan elders. Daarnaast moeten 6 Leven april nr. 38

7 Tips en advies Op zoek naar een verzekering? Schakel een verzekeringsmakelaar in (een adviseur die onafhankelijk is en niet aan één verzekeringsmaatschappij gebonden), het kan u een tijdrovende en soms frustrerende zoektocht besparen. Een makelaar in uw buurt vindt u o.a. in de Gouden Gids. Als u een verzekering afsluit onder afwijkende voorwaarden (bijv. een hospitalisatieverzekering waarbij hospitalisatiekosten door uw kanker uitgesloten worden), probeer dan een afspraak te maken: zo is het misschien mogelijk om met de verzekeraar af te spreken dat uw gezondheidstoestand opnieuw wordt beoordeeld na een bepaalde termijn (bijvoorbeeld twee jaar) om de afwijkende voorwaarden aan te passen. Reisannulatieverzekering U kunt als (ex-)patiënt of familielid een reisannulatie vaak beter niet nemen via het reisagentschap, maar informeren bij andere verzekeringsmaatschappijen of een makelaar inschakelen. Reisbureaus hebben meestal een afspraak met één verzekeraar, die vooraf bekende ziektes uitsluit. Schuldsaldoverzekering Zowel voor deze als voor levensverzekeringen in het algemeen geldt dat u veelal best aanklopt bij kleinere gespecialiseerde maatschappijen (advies bij uw makelaar), waar een aantal kankers onder strikte voorwaarden verzekerbaar is. Hospitalisatieverzekeringen Heeft uw partner een hospitalisatieverzekering via het werk? Dan kan u via die polis wellicht zelf ook mee aansluiten. Wie een collectieve hospitalisatieverzekering heeft via zijn werkgever, moet die bij pensionering of baanverlies individueel kunnen verderzetten. Een nieuwe wet van 20 juli 2007 bepaalt dat. Sinds juli 2007 moeten verzekeraars ook iedereen tot 64 jaar die daarom vraagt, tegen dezelfde voorwaarden aanvaarden voor aansluiting bij hun hospitalisatieverzekering, dus ook wie een chronische ziekte of handicap heeft. Privéverzekeraars zullen wellicht vooraf bestaande ziektes uitsluiten, maar ziekenfondsen zijn verplicht ook de kosten te dekken die verbonden zijn aan een al bestaande ziekte of handicap (al is die dekking de eerste jaren na aansluiting niet zo uitgebreid). Deze en andere tips komen uit de nieuwe (digitale) brochure Kanker en verzekeringen van de VLK. Te vinden op de website Heeft u geen toegang tot internet, dan kunt u een kopie krijgen bij de VLK: 02/ de verzekeringsmaatschappijen verplicht worden om telkens heel duidelijk en schriftelijk de redenen aan te geven waarom ze een verhoogde premie vragen. Dat zal hen ertoe dwingen zorgvuldig te werk te gaan. Ons derde voorstel is de oprichting van een soort waarborgfonds zodat iedereen een betaalbare schuldsaldoverzekering kan afsluiten. Ten slotte wil ik ook wijzen op de antidiscriminatiewet die zegt dat het verboden is mensen te discrimineren op basis van gezondheid. In de praktijk is die echter soms zeer moeilijk af te dwingen. Oproep: meld ons uw problemen met verzekeringen Op 20 mei organiseert de VLK een studiedag over de verzekeringsproblemen van (ex-)kankerpatiënten. Omdat een goed onderbouwd dossier heel belangrijk is, zijn we op zoek naar zoveel mogelijk mensen die kanker hadden en die problemen kregen met een verzekering. U kan zich richten tot Ward Rommel van de VLK (Koningsstraat 217, 1210 Brussel, tel 02/ , fax 02/ , ward.rommel@ tegenkanker.be). Axa stelde me een schuldsaldopremie voor van 1000 euro per jaar. Heel duur maar we besloten om het te doen. Toen de overschrijving in de bus viel, bleek het evenwel om 1200 euro te gaan. april nr. 38 Leven 7

8 Leukemie Het deksel Acteur Bert André over zijn vele goede Het is een halve medische encyclopedie, waar Bert André (67) aan lijdt. Leukemie. Hartproblemen. Nierfalen. Liesbreuk. Met gierende humor hakt de gevierde acteur zich een weg door de jungle van kwalen die zijn lijf belagen: Jááha, ik hang met haken en ogen aaneengeflanst. Tekst: Marc Peirs, foto s: Pol Leemans Ach jongen, er zit geen vlees meer aan mijn kont. Ik zit op het bot. Op mijn staartbeen. (Luid lachend:) Moet je ook een kussentje? Zit maar makkelijk, want ik heb een heel verhaal te vertellen. Al van 2003 weet ik dat ik leukemie heb. Ik was op artsenbezoek omdat ik last had van mijn nieren. Daar bleek niks mis mee. Maar de arts stuurde me wel, zorgelijk kijkend, naar de afdeling oncologie. Toen kwam uit onderzoek dat vreselijk lange woord dat je wou noteren: chronische myelomonocytaire leukemie (zie kaderstukje p.10, nvdr). Nou, een mondvol, dacht ik. Daar viel best mee te leven. Dat was chronisch. Ik moest gewoon om de vier maanden op controle. Maar het gedonder is begonnen toen de leukemie actief werd, in februari Plots. Geen idee wat het heeft geactiveerd. Ik kreeg zulk een verschrikkelijke vermoeidheid. Dus werd ik in het ziekenhuis opgenomen. 8 Leven april nr. 38

9 zit weer op de put dagen met chronische leukemie Mijn arts zei: U leeft nog zes weken, of we moeten nu meteen optreden. Fijne keuze, dacht ik. Schiet maar in actie. Dan heb ik een vorm van chemo gekregen waarop ik goed heb gereageerd. Alles bij elkaar heb ik ongeveer twee maanden in het ziekenhuis gelegen, tussen maart en half juni. Dan ben ik ambulant patiënt geworden. Die leukemie, ze is opnieuw in een chronische fase beland. Ik zeg altijd: het deksel zit weer op de put. Rond die tijd lieten mijn nieren het afweten - al had dat denk ik niets met mijn leukemie te maken. Maar ik moet wel drie keer per week naar het ziekenhuis, aan de nierdialyse. Goeddeels doe ik dat zelf. De eerste keer, toen ik alle darmpjes zag die op de juiste plek moeten komen, dacht ik God, dit lukt me nooit. Maar een dame die ook dialyse moest doen, stelde me gerust: Kom, manneke, ik zal u dat eens leren. En nu koppel ik de darmpjes routineus aan. Zulk een dialyse duurt vier uur. Eerst liggen alle patiënten gezellig te kwebbelen, dan gaat dat over in een monotoon gesnurk want (lacht) iedereen ligt te pitten. Ik? Ik pit mee. Of ik lees mijn krantje. De dialyse helpt om mijn streefgewicht, 70 kilogram, te halen en te handhaven. Ik mag niet te veel vocht in mijn lichaam hebben. Ik mag nu wel wat kilo s aankomen, maar het moeten spiéren zijn, geen vet of vocht. Op mijn leeftijd kweek je die spieren niet zo makkelijk meer. Ik heb wel zo n hometrainertje, maar goed, ja Raak daar maar op (glimlacht). Leukemie, nierfalen En dan heb ik ook nog een hartprobleem. Mijn rechterhartklep. Elf jaar geleden had ik al een probleem met de linkerklep. Toen ben ik succesvol geopereerd. Nu kan dat niet. Net zo met mijn liesbreuk. Zie je, ik zit met een tennisbal in mijn broek! Normaliter is dat We wilden het rustig aan doen. Koffietje drinken op het pleintje om de hoek. Een theaterstuk hernemen, meespelen in een film, wat voor televisie doen. Dan: ziek. Dus ik neem mijn agenda, en hop, schrappen maar. april nr. 38 Leven 9

10 Na 41 jaar op de planken een operatietje van niks. Maar niet bij mij! Door de leukemie zijn mijn bloedplaatjes veel te laag en stolt mijn bloed niet goed. Ze kunnen niet in me snijden of het bloed spuit tot tegen het plafond. De ziekte kwam als een opdonder. In augustus 2006 ben ik met pensioen gegaan. Feestje gegeven, alles heel gezellig, we voelen ons goed. Mijn lieve vrouw Mieke en ik, we wilden het voortaan rustig aan doen. Koffietje drinken op het pleintje om de hoek. Leuk samenleven. Ik had ook best nog opdrachten in mijn agenda staan. Een theaterstuk hernemen, meespelen in een film, wat voor televisie doen. Dan: ziek. Dus ik neem mijn agenda, en hop, schrappen maar. Wat mij overkomt, is niet leuk. Maar ik wil er ook niet overdreven dramatisch over doen. De dood is per slot van rekening inherent aan ons leven. Want spelen, dat lukt me niet meer. Die ellendige vermoeidheid! Vroeger was ik dol op rénnen op het podium. Nu. Vraag je me hier op de tafel te klimmen, ben ik er een kwartier zoet mee (lacht). Of tijdens een wandeling met Mieke; blijf ik plots staan, zogezegd om een gevel aan de Cogels-Osylei te bewonderen. Of om een etalage te bekijken. Maar stond ik daar voor een etalage vol kunstbenen! Dan denk ik: wat ben je hier nu aan het staren.dat komt omdat je gewoon te moé bent om nog een been voor een ander te zetten (giert het uit). Al bij al viel het afscheid van het acteerwerk mee. Het huis is afbetaald, dochter Sandrine vindt haar eigen weg, ik heb mijn pensioen Dus daar hoef je t allemaal niet langer voor te doen. Ik heb 41 jaar gespeeld. Met veel zin en plezier! Als kind trok ik al met mijn ouders te voet van ons dorpje naar het nabijgelegen Maastricht naar de schouwburg. Ik was aangetrokken door het mysterieuze van het theater. Als het doek opengaat en aahhh! een acteur stapt de scène op! Het is een wonderlijk moment, avond aan avond. Maar als acteur moet je ook niet té lang blijven doorspelen. Ik heb mijn tijd gehad. Een archief? Knipsels over mijzelf? Ben je mal! Niets heb ik bewaard. Nu ja, als een regisseur me een videoband of een DVD tje toestuurt, dat is leuk, dat hou ik wel bij. Ik vind wel dat ik een aantal mooie dingen heb gedaan in het theater, maar ja, wanneer een theaterstuk voorbij is, is het écht, onherroepelijk voorbij. Het leeft misschien voort in de herinnering van de toeschouwers, dat is juist. En dat is waardevol. Nu en dan sta ik in een winkel, zie ik hoe andere klanten elkaar aanstoten en zeggen: Kijk, die van Flodder! (populaire Nederlandse film over een baldadige, kansarme familie, nvdr). Dat is wel aardig, maar écht blij ben ik als iemand herinneringen heeft aan een voorstelling van Wachten op Godot (van Bert André s veelgespeelde auteur Samuel Beckett, nvdr). Soms voel ik een steek van jaloezie, bijvoorbeeld wanneer een bekende me enthousiast vertelt over zijn reis naar Jordanië. Dan denk ik: Zoiets is voor mij nooit myelomonocytaire leukemie (CMML) Leukemie een verzamelnaam voor verschillende vormen van bloed- of beenmergkanker. Afhan- InfoChronische kelijk van het soort witte bloedcel dat de ziekte veroorzaakt, spreken we van lymfatische of myeloïde leukemie. Bovendien kan de ziekte acuut of chronisch (met een trager ziekteverloop) zijn. Chronische myelomonocytaire leukemie is een subtype. Het komt voornamelijk voor bij oudere mensen. Details over CMML: cancer.org/docroot/cri/cri_2_3x. asp?dt=65 (Engelstalig) meer weggelegd. Door de dialyse, voor de rest van mijn leven zit ik eraan vast. Je kan, soms, in het buitenland daarvoor terecht in een grote stad, maar echt handig is dat niet. Nu ja, ik ben toch nooit zo n reiziger van formaat geweest (lacht). Wat mij overkomt, is niet leuk. Maar ik wil er ook niet overdreven dramatisch over doen. De dood is per slot van rekening inherent aan ons leven. Ik ben 67. Ik heb het grotendeels gehad. Vind je dat een super-nuchtere visie? Tja. Die nuchterheid is ook een beetje mijn redding. Zelfs bij de echte sportievelingen die op hun 70ste nog zwemmen en fietsen en hollen, gaat het lichaam er op achteruit. We moeten niet doen alsof we eeuwig jong blijven want dat is gewoon niet zo. Hoe noemden Koot en Bie dat fenomeen van wie zijn leeftijd ontkent? De Oudere Jongere (lacht)! Neen, dan liever mijn krantje s ochtends en een dutje s middags. Dat valt toch allemaal behoorlijk mee met mij? Er zijn er veel die op mijn leeftijd in hun rolstoel achter de geraniums zitten! Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p Leven april nr. 38

11 Zorg ná kanker De huisarts: Aandacht en tijd Luc D Hooghe is huisarts in Vorst. Nederlands-, Frans- en anderstaligen vinden de weg naar zijn duopraktijk. Vooral Vlamingen zijn blij met een arts in het Brusselse die hun taal spreekt. Want zorg na kanker vraagt een goede communicatie. Tekst: Els Put, foto s: Ivo Hendrikx Mijn rol als huisarts bij een patiënt met kanker? Dat is bij iedere patiënt anders. Dat is uitzoeken wie wat nodig heeft, medisch en psychisch begeleiden, signalen herkennen en het gesprek aangaan. De patiënte: Net wat ik nodig had Myriam Verkouter is een jonge moeder, haar kinderen zijn vier en zes. Myriam is ook kankerpatiënte: drie jaar geleden kreeg ze Hodgkinlymfoom. Ze kijkt terug op die tijd en weet: de steun van haar huisarts, Luc D Hooghe, blijft onmisbaar. Hoe meer ik las, hoe verwarder ik werd. Op het internet is zoveel informatie te vinden, maar wat zegt die over jou? Mijn huisarts was heel categoriek: Stop eens met dat gezoek op internet. We praten hier beter samen over. Dat hebben we ook gedaan. Wat een opluchting. Hij legde me de resultaten van onderzoeken uit en wat die voor mij betekenden. Hij hertaalde al die technische gegevens. Hij hielp me ook om het gesprek met de oncoloog voor te bereiden: waar zit je mee, wat wil je weten,...? En hij gaf antwoorden een betekenis: wat die prognose nu eigenlijk inhield, waarom de volgende stap in de behandeling nodig was. Ik ben via veel omwegen bij hem terechtgekomen: ik was op zoek naar een Nederlandstalige huisarts in het Brusselse. Die lopen niet zo dik, weet je. In die tijd had ik vaak last van hoofdpijn tot ik op een dag scheel keek. Mijn vroegere huisarts was niet bereikbaar, de dokter van wacht stuurde me naar spoed en de bal ging aan het rollen. Van het ene ziekenhuis naar het andere, onderzoek na onderzoek. Ze vonden niet wat ik had. Toen heb ik bij dokter april nr. 38 Leven 11

12 Kijk, Marina was een jonge vrouw toen bij haar borstkanker ontdekt werd. Ze was pas 32, net gescheiden. Tijdens haar behandeling ging ze weer bij haar moeder wonen. Ze kreeg een borstreconstructie, de poortkatheter werd verwijderd. Na haar behandeling en herstel was ze redelijk oké. Alles leek vergeten en verwerkt. Maar tijdens latere consultaties is ze gesloten en stil. Na vier jaar komt ze in een dip: ze slaapt slecht en is angstig. Ik probeer haar wat te helpen met wat medicatie. Meer laat ze niet toe, ze sluit zich af voor een gesprek. Later komt ze voor het eerst alleen, zonder moeder en kind - op consultatie met een eenvoudige klacht waar ik weinig symptomen voor vind. Na wat spitten, begint ze ineens te wenen. Ze vertelt dat ze een bolletje voelde, weer een mammo had. Dat ze zo bang is. Haar verhaal van vroeger komt eindelijk naar boven. We praten. Ik raad haar aan om naar een psycholoog te gaan om al het moeilijke dat ze in het verleden steeds opzij schoof, nu door te praten. Om het te verwerken, al zal haar angst altijd blijven. Vandaag voelt ze zich een flink stuk beter, klaar voor haar nieuwe relatie. Wat ik voor haar kon doen, was alert zijn voor wat er met haar gebeurde tijdens haar ziekte en nadien. Haar ondersteunen met een gesprek en met medicatie en haar doorverwijzen toen ze er klaar voor was. Een andere patiënt, een heel ander verhaal: een man van 78 krijgt blaaspoliepen. Hij stapte in het verleden snel naar specialisten, als huisarts had ik weinig functie. Ook nu wordt hij gedurende enkele jaren in een ziekenhuis in de buurt behandeld. Dan krijgt hij meer problemen; bloedarmoede, uitzaaiingen, Ook dat trachten de artsen in het ziekenhuis te behandelen maar de man gaat achteruit. Hij wil in het ziekenhuis niet naar de palliatieve afdeling en komt naar huis. Met weinig informatie, wat mijn taak niet zo makkelijk maakt. Ik ga hem opzoeken en verwittig de thuisverpleegkundige en de kinesist, werk een medicatieschema uit, doe de aanvragen voor de Bf-medicatie (medicijnen waarvoor toestemming nodig is van de adviserend arts van het ziekenfonds, nvdr). Hij wordt bedlegerig en ik zorg voor een ziekenhuisbed en een matras tegen doorliggen. Een massa papierwerk waarvan ik me afvraag hoe zijn echtgenote van ondertussen 82 dat allemaal moet opvolgen. Een dappere vrouw! Meerdere keren per week maak ik tijd voor een huisbezoek, overloop de behandeling, praat met haar, help hem even. Na een tijdje merk ik dat Mijn rol? Dat is uitzoeken wie wat nodig heeft, medisch en psychisch begeleiden, signalen herkennen en het gesprek aangaan. het tijd wordt om palliatieve zorg in te schakelen. Ik vraag ook of ik een priester of lekenhelper mag verwittigen. Hij komt en geeft de vrouw de kans om afscheid te nemen, om haar man te laten gaan. D Hooghe aangeklopt, ik kende hem via mijn werk. Hij stuurde me onmiddellijk naar Leuven. Na een biopsie was de diagnose duidelijk: ik had Hodgkinlymfoom, een soort lymfeklierkanker. Ik kon behandeld worden en zou genezen. De diagnose viel op kerstavond, het was een kerstgeschenk. Ik wist eindelijk wat er mis was met mij én dat er iets aan te doen was. Ik stond voor twee weken radiotherapie en zes maanden chemotherapie. De oncoloog in het ziekenhuis was oké, al kreeg ik van hem te weinig uitleg. Met een alles is in orde waren mijn vragen niet beantwoord. Wat is alles? Bij elk nieuw symptoom was ik bang weer ziek te worden. Oncologen zijn technici: ze repareren een auto. Maar ze leren je niet weer rijden. Hoe moest ik verder met mijn leven? Zou ik altijd angstig blijven? Advies Mijn eerste vraag aan mijn huisarts was: Ik heb koorts. Moet ik terug naar het ziekenhuis? Ik stelde nog heel wat vragen tijdens de maanden van behandeling. De huisarts raadde me ook aan om op gesprek te gaan bij een psychologe. Dat werkte. Met haar kon ik praten over mijn angst opnieuw ziek te worden, over de impact van mijn ziekte op mijn kinderen, op mijn omgeving. Ze hielp me om al dat moeilijke te verwerken, gaf me ruimte om terug in contact met mezelf te komen. Het was een goed advies van mijn huisarts, net wat ik nodig had. Nadien sprak hij me over relaxatieoefeningen, yoga en mindfulness (een ontspanningstechniek, nvdr). Het oefenen in groep, de contacten, de ontspanning: dat deed deugd. Want tot dan toe leefde ik vaak in een roes van Dit moet, nu, vandaag, ík moet. Door die cursussen ben ik rustiger geworden. Weer: net wat ik nodig had! En mijn omgeving ook... Nog een moeilijk moment: de afspraak bij de controlearts. Ja, ik wou weer werken. En graag voltijds. Maar ook: ik was nog vaak zo moe. Ik sprak dit door met mijn huisarts. Hij wist dat mijn kinderen toen twee en vier jaar waren en raadde me af om meteen voltijds aan de slag te gaan. Een druk gezin en nog herstellende van zware behandelingen, het leek hem niet realistisch. Hij had gelijk: na een echt drukke dag op het werk heb ik een offday en moet ik rusten. Halftijds werken was inderdaad de oplossing, een goede keuze. 12 Leven april nr. 38

13 Hier begeleidde ik deze mensen en was ik de organisator van de zorg. De noden van patiënten Kankerpatiënten hebben een heleboel noden. Een eerste is het vertalen van alle informatie die ze krijgen, uitleggen wat een onderzoek, verslag of behandeling betekent. Daarnaast moet ik alert zijn voor de nevenwerkingen van de chemo- en radiotherapie. Niet alleen het fysieke is van belang. Ook hoe kankerpatiënten die diagnose en zware behandelingen ondergaan en verwerken. Vaak worden de partner of het gezin vergeten: het herstel van de patiënt hangt ook van hún draagkracht af. Hoe kan ik helpen? Wie schakelen we in? Die praktische ondersteuning is nog belangrijker bij mensen die er alleen voor staan. Rekenen op je buren of zelfs op familie is in het Brusselse niet evident, de grootstad is anoniem. En dan zorg je als arts ook dat alles loopt: de communicatie met de artsen-specialisten, de thuiszorg, familiehulp. Een complex plaatje; zeker in Brussel, maar niet alleen hier. Ik moet niet enkel organiseren; patiënten hebben vooral informatie nodig, een gesprek. Veel patiënten blijven erg moe na kanker. Die vermoeidheid is echt, het is inherent aan het herstel na de zware behandeling. Ik plak er vaak een tijdsduur op: dit jaar kan je vergeten, volgend jaar begin je opnieuw. En wanneer ik merk dat een patiënt erg op zoek gaat naar alternatieve therapieën, dring ik er op aan dat ze hun klassieke behandeling niet stoppen. En dat ze vragen naar de bewijzen van de therapie en de kwalificatie van de therapeut. Ik begrijp die zoektocht wel - het is een deel van een verwerkingsproces. Ook dan tracht ik hen op te volgen om bijvoorbeeld te vermijden dat andere middelen nadelig inwerken op de chemotherapie, zoals bijvoorbeeld sintjanskruid. De noden van artsen Patiënten hebben noden. Artsen ook. Luc D Hooghe: Zonder een sterk team is goede geneeskunde niet mogelijk. De zorg voor een zwaar zieke patiënt is ploegwerk, mijn thuisverpleegkundigen zijn mijn voelsprieten. Ze worden veel te weinig in de bloemetjes gezet. En tijd, dat heb je ook nodig: ik vraag al mijn mobiele patiënten om naar mijn consultatie te komen zodat ik niet onnodig tijd verlies in het verkeer en voldoende tijd vrij kan houden voor mijn bedlegerige patiënten. Nog zo n tijdvreter: al die attesten die de gezondheidszorg van vandaag vraagt. Hoe kun je zieke mensen daar nog mee lastig vallen? Wat ik nog nodig heb? Overleg, om een behandeling te bespreken en af en toe een goed gesprek om een moeilijk moment door te praten. Het doet pijn wanneer je een patiënt moet laten gaan. Nog zo n moeilijk ding, voor arts en verpleegkundigen: hoe kan ik euthanasie weigeren bij één van mijn patiënten? Als ze dat echt vragen, kan ik dan zeggen: ga naar een andere arts. Kan ik hen in die laatste momenten in de steek laten? Weinig mensen beseffen wat een impact dat heeft op ons. Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22. Door de jaren van ziekzijn, behandeling en nazorg heb ik een vertrouwensrelatie opgebouwd met mijn huisarts. Hij luisterde naar mijn verhaal, herkende wat ik nodig had, kende mijn context. Hij wees me de Ik kan nu beter om met mijn beperkingen, mijn grenzen. Ik heb hulp leren vragen aan anderen. Vroeger probeerde ik alles in mijn eentje te redden. weg om mijn leven weer op te bouwen. Ziekzijn heeft me heel wat doen ontdekken: ik ben nu rustiger dan vroeger. Moeten regeert mijn dag minder. Ik kan nu beter om met mijn beperkingen, mijn grenzen. Ik heb hulp leren vragen aan anderen. Vroeger probeerde ik alles in mijn eentje te redden. Als je plots ziek valt, lukt dat niet meer. Nu laat ik mezelf makkelijker toe een stap terug zetten, iets moet niet altijd onmiddellijk, direct, vandaag. Ik geniet van kleine dingen die het verschil maken: een glimlach, een kopje koffie, een gezellige babbel. En ik neem tijd: voor mezelf, voor mijn gezin voor iedereen die me doorheen een moeilijke periode hielp. De oncoloog in het ziekenhuis was oké, al kreeg ik van hem te weinig uitleg. Met een alles is in orde waren mijn vragen niet beantwoord. Wat is alles? april nr. 38 Leven 13

14 14 Leven april nr. 38 Wim van Gansbeke: Milder geworden? Nee. Geleerd wat pijn is? Ja. Weten wat troost is? Ook.

15 Blaaskanker Theaterman Wim van Gansbeke Over hoop, schoonheid, liefde en dood Jarenlang was Wim van Gansbeke (70) bekend en berucht om zijn spitante theaterrecensies voor de openbare omroep en de krant De Morgen. Bij het Nederlands Toneel Gent sloeg hij midden jaren 1990 als theatermaker de hand aan de ploeg tot hij de steven wendde naar La Douce France, om daar een bed&breakfast uit te baten en zich te laven aan poëzie en natuurpracht. En dán kwam de gesel blaaskanker het leven vergallen: Vergallen? Welnee: ik omring me met schoonheid, aldus Van Gansbeke. Wim van Gansbeke schreef de tekst hieronder in januari. Half februari net voor dit tijdschrift in druk ging kwam het bericht dat hij overleden was. Hij stierf op 16 februari in Ukkel aan de gevolgen van zijn kanker. Voor Leven scherpte hij kort voor zijn dood nog eens zijn pen. Tekst: Wim van Gansbeke, bewerking: Marc Peirs. Foto: Yann Bertrand Begin 2005 sta ik aan het fornuis, zet een stap opzij en krijg een stekende pijn in mijn lies. Ik denk aan een lichte verrekking. Ik, van wie de dokters tot dan toe absoluut niet hadden kunnen leven, denk zoals gewoonlijk: het is vanzelf gekomen, het zal vanzelf verdwijnen. Maar de stekende pijn wordt een voortdurende, lichte irritatie in de lies en is na een maand niet weg. Ik beslis een uroloog te raadplegen in een privéziekenhuis. Een echografie in zijn kabinet reveleert een poliep in de blaas. Een paar dagen later komt de bevestiging: kwaadaardig. Met een operatie neemt de arts mijn blaas weg én hij boetseert meteen een nieuwe uit een stuk van mijn ingewanden. De operatie duurt zeven uur, na drie weken ziekenhuis ben ik snel weer de oude. Alleen: ik kan mijn penis niet meer hard krijgen. Maar ik maal er niet om, ik heb tussen mijn 19de en mijn 67ste genoeg geneukt. Die vervangblaas, die gaat alles definitief oplossen, dacht ik. Maar anderhalf jaar later, in maart 2007, is de irritatie in de lies er terug. Meteen ga ik op consult bij mijn chirurg. Een scan geeft aan dat de kanker terug is. Zinnigste oplossing: vervangblaas weghalen. Ik stel de operatie uit om mijn verjaardag te vieren in België, maar als ik terugkom, is de nood hoog. Ik urineer drek en kak urine: er is een gat ontstaan tussen ontlasting en urineevacuatie. De chirurg verbleekt en opereert s anderendaags en catastrophe. Naast de vervangblaas wordt er ook tien centimeter van de al aangetaste darm weggenomen. Ik verlies vijf kilo van mijn normale gewicht van ook al niet meer dan 56 à 58. Een andere vervangblaas kan niet meer, dus het wordt een urinestoma, of liever twee. Elke drie maanden worden de katheters in mijn beide nieren vervangen. De urine wordt opgevangen in op de buik links en rechts aangebrachte zakjes, om de vier dagen te vervangen. Dat is nog steeds zo. Bang voor de dood ben ik nooit geweest, ik heb ze alleen en altijd schreeuwend onrechtvaardig gevonden. IJsjes Ik krijg radio- en chemotherapie. Na enkele dagen veroorzaken de bestralingen oeverloze diarree: overdag tot 25 keer en s nachts tot vijf keer op de pot. Ook de chemo komt hard aan. Na de eerste chemo lijd ik een week lang aan misselijkheid en braken. Ik weeg nog amper 40 kilo. Maar een april nr. 38 Leven 15

16 Troost gevonden in kunst tussentijdse scan toont aan dat de kanker door de bestralingen onder controle is. Gezien mijn toestand ziet de chemotherapeut af van verdere sessies. Tot op vandaag is de chemokuur gestaakt. Scans in augustus 2007 en januari 2008 tonen aan dat er geen enkele kwalijke evolutie is. En daar ben ik behoorlijk gelukkig om. Er zijn intussen nog meer probleempjes. Wegens infectie van de urinewegen en koorts bij elke wisseling van de sondes krijg ik antibiotica voorgeschreven. Op den duur verdraagt mijn maag die niet langer. Een week gal braken is het gevolg. Ik krijg een hospitalisation à domicile en krijg via een infuus glucose, voeding en antibiotica toegediend. Sinds de operatie is er ook pijn in mijn benen opgedoken, uiteindelijk heeft die zich genesteld in mijn rechterbeen. Het blijkt pure artrose. Ik neem morfine tegen de pijn, maar dat veroorzaakt verstopping en noodzaakt lavementen. Ik word weer enkele dagen opgenomen. Hield ik mij sinds de operatie aan een heel strikt en hoogst vervelend en eentonig menu (alle vis en vlees gegrild, geen groenten behalve aardappelen, terwijl mijn eigen lijf me zegt van alcohol af te blijven), dan eet ik sinds mijn laatste opname alles wat ik wil en waar ik zin in krijg. En daar zijn net als bij zwangere vrouwen af en toe rare goestingen bij zoals ijsjes, waar ik vroeger niets om gaf. Van de slag is mijn levenskwaliteit verbeterd. Ik slaap goed, mijn stoelgang is volkomen genormaliseerd, ik eet bijzonder goed. Schreeuwend onrecht Ik heb altijd geleefd alsof ik onsterfelijk was. Ik ging ook door met roken. Mijn chirurg verbood me dat niet, wél wees hij erop dat het hoe dan ook niet goed was. Maar ik ben er de man niet naar om snel dingen te laten vallen die mij het leven veraangenamen, zodoende. Ik ga ervan uit dat ik ook zonder roken blaaskanker had gekregen, maar dat is natuurlijk preken voor eigen kerk. Bang voor de dood ben ik nooit geweest, ik heb ze alleen en altijd schreeuwend onrechtvaardig gevonden. Mijn situatie heeft mij enkel een bewustzijn van sterfelijkheid bijgebracht en dat aangescherpt. Voor mezelf heb ik daar intussen vrede mee. Maar voor mijn vriendin kan ik me daar moeilijk bij neerleggen. Terwijl mijn kinderen tenminste nog een erfenis krijgen bij mijn dood, zou mijn acht jaar jongere, werkloze vriendin financieel onverzorgd achterblijven. Onder meer daarom zijn we niet zo lang geleden getrouwd. Dan is dat toch allemaal beter geregeld. Als er voor mij één enkele reden was om tot elke prijs te willen overleven en me niet door de kanker klein te laten krijgen, dan was het die wel. Hoop Ik ben volslagen ongelovig. Geloof is een gevaarlijke ziekte. Wat dat soort begrippen aangaat, geloof, hoop, liefde, kan ik enkel liefde en hoop gebruiken. Maar liefde is verraderlijk: ik ben er mijn hele leven niet uitgekomen of wat ik liefde noem in wezen niet voornamelijk eigenliefde is. Ik kan wel warm lopen voor een paar zeldzame mensen, vrienden, er misschien voor door het vuur gaan, maar de vraag blijft of ik er wel echt belangstelling voor heb, of mijn belangstelling niet vrijwel uitsluitend naar mijn eigen ego uitgaat, dat gestreeld wordt doordat ik iets voor iemand kan en wil doen. Liefde blijft een heikele kwestie. Info Blaaskanker De Stichting Kankerregister tekende in 2003 in Vlaanderen 1090 nieuwe gevallen van blaaskanker op. De ziekte komt ruim vier keer meer voor bij mannen dan bij vrouwen en treft vooral mensen van boven de 60 jaar. Over de oorzaken van blaaskanker is weinig bekend. Er zijn wel een paar factoren waardoor sommige mensen een groter risico op blaaskanker hebben. De belangrijkste is roken: rokers hebben drie tot vijf keer meer risico op blaaskanker dan niet-rokers. Meer info over blaaskanker staat in de brochure Meer weten over blaaskanker. U kan die lezen en afdrukken op Ze is ook verkrijgbaar op tel. 02/ of per vl.liga@tegenkanker. be (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden + de titel van de brochure). Het enige begrip dat bij mij past is hoop. Ik kijk steeds weer uit naar iets nieuws, origineels, of iets ouds maar dat ik op die manier niet kende, waarover mij andere inzichten worden bijgebracht. Dat alles is hoop. Dat is het enige waar ik echt voor ga en teken. Ik geloof niet dat de ziekte mijn kijk op wereld en leven echt veranderd heeft en beslist niet fundamenteel. Aandacht voor en geluk in kleine dingen? Dat had ik voordien ook nu en dan, maar te jachtig, te oppervlakkig, te ijl. En niet royaal genoeg. Nu pas geef ik vrienden af en toe een cadeautje. Zomaar. Er is een grotere gulheid dan voordien, maar diegenen die daarvan profiteren zijn in aantal nauwelijks gestegen. Terwijl mijn kinderen tenminste nog een erfenis krijgen bij mijn dood, zou mijn acht jaar jongere, werkloze vriendin financieel onverzorgd achterblijven. Onder meer daarom zijn we niet zo lang geleden getrouwd. Dan is dat toch allemaal beter geregeld. Moe maar scherp Ik was door de behandelingen vooral zeer vermoeid. Dat is de jongste tijd merkelijk verbeterd. Maar het is nogal duidelijk dat een zo zware operatie, met nadien langdurige en mekaar opvolgende kleine complicaties, permanente darmirritatie, pijnlijke artrose en dies meer, een mens vermoeien. Eerst uitte zich dat in veel slapen. Nu is het veeleer een fysiek gevoel 16 Leven april nr. 38

17 van een lijf dat niet echt mee wil. Maar mijn grote troost is dat mijn geest ongemeen alert blijft en sinds mijn ziekte nog aangescherpt is, waardoor ik met volle teugen geniet van de schoonheid waarmee ik me omring: ernstige muziek van de voor-middeleeuwen tot vandaag, literatuur, beeldende kunst. Ik koop, beluister, lees en verzamel hopen cd s, boeken, vooral ook bibliofiele uitgaven en enigszins betaalbare kunstwerken met een voorkeur voor enige abstractie. A la limite is dat gewoon een intensievere voortzetting van wat ik vroeger ook al deed zodra mijn financiën het toelieten. Die zoektocht naar echte emotie en ongekunstelde schoonheid is sinds mijn ziekte meer dan ooit van belang. En ik hoef er geen publiek oordeel meer over te hebben en daar mijn tijd aan te verspillen. Het werk dat ik deed, kunst- en voornamelijk theaterkritiek, heb ik altijd beschouwd De kunst van doodgaan Als het zover is zal ik dan eindelijk weten wat dat is, doodgaan jezelf verlaten en weten dat je nooit terugkeert soms wanneer ik het koraal hoor Nun komm der Heiden Heiland doorstroomt mij een vermoeden van onontkoombaar verlies maar wat geeft het bij het zien van een uitzicht over bergen een verte die verdwijnt in zichzelf kan ik worden bevangen door een huiver voor de eenzaamheid die mij wacht maar wat geeft het er is wel eens zo n avond dat over het gras in de tuin het mooiste licht strijkt dat er is: laat laag licht en dat ik denk: dit was het dus en het komt nooit meer terug maar wat geeft het ik hoop dat dit het is want ik ben bang dat het anders zal zijn Rutger Kopland, Een man in de tuin (2004) als een tweedehandse bezigheid. Om te kunnen spreken of schrijven had ik de kunstenaar nodig, de tekenaar, schilder, musicus, uitvoerder, schrijver, regisseur, acteur. In kunst die ertoe doet, heb ik altijd een grote bevrediging en dus, ja, troost gevonden. Dat is nu nog intenser omdat ik alle tijd heb en tegelijk allicht nog maar weinig, want door de ziekte is de dood nabijer gekomen dan mij lief is. Wim van Gansbeke koos dit gedicht van Kopland voor bij zijn tekst: De zoektocht naar echte emotie en ongekunstelde schoonheid is sinds mijn ziekte meer dan ooit van belang. In kunst die ertoe doet, heb ik altijd een grote bevrediging en dus, ja, troost gevonden. Dat is nu nog intenser omdat ik alle tijd heb en tegelijk allicht nog maar weinig, want door de ziekte is de dood nabijer gekomen dan mij lief is. Ik geniet met volle teugen van de schoonheid waarmee ik me omring: ernstige muziek van de voor-middeleeuwen tot vandaag, literatuur, beeldende kunst. Splendid isolation Vanaf de keukentafel kijk ik uit op een kastanjebos aan de overkant van de straat, waar je zo kan instappen en uren wandelen zonder er ooit uit te komen of op één of ander afgrijselijk chalet te stuiten. Alleen al daardoor gaat de tijd trager. Dat is zeer welkom, helend en troostrijk, evenals het soort splendid isolation dat ik wilde en waarvan ik volop geniet omdat ik behalve met de tachtigjarige, ongelooflijk aardige en enige nabije buurvrouw geen zak te maken heb met het waaien en draaien van Mauzac, het dorp hier. De winter kan eenzaam en lang lijken maar er blijven de muziek, de literatuur en de kunst die mij opslorpen. Mijn luttele Belgische vrienden en ietwat talrijker kennissen zijn erg met mij begaan. Ze schrijven, mailen, bellen of een enkele keer komen ze op bezoek. Zelf komen mijn geliefde en ik tussen najaar en voorjaar steevast - en sinds mijn operatie, als mijn gezondheid het enigszins toelaat - om de twee maanden voor een veertiendaagse naar België. Dan trekken we als nomaden logerend rond van familie naar vrienden, naar kennissen en naar theatervoorstellingen. Met kennissen, bevriende acteurs of andere theatermakers van wie ik hoor dat ze kanker hebben, neem ik spontaan contact op per brief of mail. Om even te laten weten dat ik aan hen denk, om ze op te beuren, ervaringen uit te wisselen. Overlijdt iemand, dan ga ik zo mogelijk naar de begrafenis of ik schrijf een hommage/condoléance voor hen en hun nabestaanden. Zo is het goed. Met dat begaan zijn, met die attenties klopt het leven weer een beetje. Milder geworden? Nee. Geleerd wat pijn is? Ja. Weten wat troost is? Ook. Als ik niet oppas of niet snel genoeg doodga word ik nog een goed mens! Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22. april nr. 38 Leven 17

18 Herman Janssens over keelkanker Wie kanker krijgt, m In het najaar van 2000 ben ik lid geworden van ons kerkkoor. Ik heb toen nog de middernachtmis meegezongen. Maar een paar weken later ben ik hees geworden en begon mijn stem over te slaan. Ik kon niet meer zingen. Een antibioticum van de dokter hielp niet. Een tweede evenmin. Mijn vrouw Lieve had een voorgevoel. Tekst: Pascal Vansteenbrugge, foto s: Eric de mildt Ik ga u eerst uitleggen waarom ik cola drink. Herman Janssens (op de foto met zijn kleinkinderen) kan het niet verbergen: hij is leraar. Heel nuchter en precies vertelt hij dat cola en yoghurt goed schijnen te zijn voor de stemknoop waarmee hij praat (zie kader). De stemknopen die worden ingeplant bij gelaryngectomeerden zijn van silicone. Het voedsel dat ik inneem, passeert langs die stemknoop, waardoor er zich schimmels op vormen. Cola schijnt er een goed middel tegen te zijn. Vroeger dronk ik liever alcohol, wat niet bevor- 18 Leven april nr. 38

19 Waar ik wél mee zat, is dat ik mijn job zou verliezen. Ik was pas 55. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis volgden de eerste pogingen om te praten bij de logopediste. Die lukten niet. Maar na drie keer - ik was thuis - was het er: lalala lala. Lieve was boven, maar kon niet snel genoeg weer beneden zijn. Ik kon weer praten!! Ik verzeker het je: je bent écht wel gehandicapt als je niet kunt praten. Een paar weken later kwam de klap: op de radiotherapie ontdekten ze uitzaaiingen in een lymfeklier in de hals. Een tweede operatie volgde en een moeilijke periode. Mijn mooie grote baard verloor ik, mijn hals was verbrand, alles was opgezwollen, ik kon niet meer praten, ik kon heel moeilijk eten. Lieve heeft mij toen met engelengeduld gevoed. Met soep, ijs, bavarois, met alles dat makkelijk naar binnen ging en calorierijk was. Ik woog nog 58 kilo, en met mijn 1m87 ben ik niet klein. En elke dag weer naar dat ziekenhuis. Ik weet niet wat ik zonder mijn vrouw gedaan zou hebben. Zelfhulpgroep De verminking - want dat is het - vond ik zwaar. Je weet ook dat een aantal dingen niet meer zullen kunnen, je kan op dat moment niet praten, je vraagt je af of je niet bij die kleine minderheid zal zijn die nooit Als ik moedig heb gestreden en de ziekte overwin, wat dan met hen die er niet meer bij zijn? Hebben zij dan geen moed gehad? Hebben zij dan niet gestreden? meer kan praten, sommigen vragen zich af hoe het zit met hun overlevingskansen, In zo n omstandigheden ben je heel erg gelukkig wanneer plots drie vrijwilligers van de Oost-Vlaamse Zelfhulpgroep voor Gelaryngectomeerden aan je bed staan en wanneer blijkt dat die ook nog heel verstaanbaar kunnen spreken. Dan gaat de zon weer schijnen. Dan denk je: Dit is niét het einde. En dan ben je die mensen ontzettend dankbaar. Ook Lieve heeft er enorm veel steun aan gehad, ze kon alle vragen stellen die ze maar wilde. Zij en onze oudste zoon zijn me de dag na de operatie komen bezoeoet geluk hebben derlijk was voor wat later mijn kanker is gebleken. En ik rookte dagelijks een doosje sigaren. De neus-keel-oorspecialist had het gezwel op de stembanden gezien. Een laryngectomie (zie kader) was de enige oplossing. De dokters gaven mij 80 tot 90 % kans. Gek genoeg dacht ik nauwelijks aan die andere 10 tot 20 %. Ik heb altijd een basisvertrouwen gehad. Ik sliep ook heel gerust, in tegenstelling tot Lieve. Ik had geen angst, ik heb nooit gezegd Ik ga dood. Hoogst eigenaardig, ik heb er geen verklaring voor. Spreken na keelkanker De meeste mensen kunnen na een laryngectomie (verwijdering van het strottenhoofd) weer leren spreken. Er wordt dan een klein ventiel tussen de luchtpijp en de slokdarm geplaatst, de stem- of spraakknoop. Dit ventiel zorgt ervoor dat de patiënt na het afsluiten van de opening in zijn hals, lucht naar zijn slokdarm kan sturen waarmee hij kan spreken. Een andere methode is het tegen de keel aanhouden van een apparaat (elektrolarynx) dat de keel in trilling brengt waardoor de patiënt door middel van articulatie weer kan spreken. De beste uitleg over stemknopen, hulpmateriaal en terugbetaling, hoe het eruit ziet en hoe het voelt, krijgt u van iemand die weet wat het is! De zelfhulpgroepen voor gelaryngectomeerden kunnen u in contact brengen met een lotgenoot in de buurt. Adressen op of via de Kankertelefoon: 078/ , elke werkdag van 9 tot 17 uur. april nr. 38 Leven 19

20 Armoede maakt ziek en ziekte maakt arm Je moet er de moed in houden, dat klopt, maar je moet ook geluk hebben. ken. Ze waren totaal van de kaart. Wel, diezelfde avond nog heeft ze de voorzitter van de Antwerpse Zelfhulpgroep gebeld. Lieve: Dat doet verschrikkelijk veel deugd. Boekskespraat Hoe hij nadien de draad weer opnam? Niet, want ik had de draad nooit laten vallen. Zo heb ik dat toch niet aangevoeld. In het OCMW heb ik me altijd heel erg welkom gevoeld. Het werk op school heb ik niet meer hervat, maar had ik geweten wat ik nu weet, dan had ik gevraagd om enkele uren per week les te mogen geven. Ik zou dat aankunnen. En ook in het pedagogisch Je bent heel gelukkig wanneer plots drie vrijwilligers aan je bed staan van de zelfhulpgroep voor gelaryngectomeerden en wanneer blijkt dat die ook nog heel verstaanbaar kunnen spreken. Dan gaat de zon weer schijnen. ondersteuningsteam had ik kunnen blijven functioneren. Ik had het geluk dat ik als ambtenaar kon terugvallen op een mooie wedde en later een mooi pensioen. Want er zijn mensen die moeten besparen op dokters- of apothekerskosten, kunt u zich dat voorstellen? Ik weet dat, ik ben OCMW-voorzitter. Armoede maakt ziek en ziekte maakt arm. Wat moet dat psychisch niet betekenen? Het klinkt misschien wat paradoxaal, maar wie kanker krijgt, moet geluk hebben. Je moet het geluk hebben dat het tijdig wordt vastgesteld en nog te behandelen is, dat er medicatie voor bestaat, dat je goed omringd bent, dat je niet arm bent, dat je er psychisch niet onderdoor gaat, dat je niet in de steek wordt gelaten omdat je niet meer aantrekkelijk bent. Daarom kan ik niet zo goed tegen boekskespraat à la X overwint kanker. Je moet er de moed in houden, dat klopt, maar je moet ook geluk hebben. En kunnen rekenen op het vakmanschap van de artsen. Als ik moedig heb gestreden en de ziekte overwin, wat dan met hen die er niet meer bij zijn? Hebben zij dan geen moed gehad? Hebben zij dan niet gestreden? Geur en smaak Wat steekt, is dat ik niet meer kan zingen. En ook van een goeie maaltijd geniet ik niet meer. Ik smaak nog wat ik eet, maar het eten smaakt mij meestal niet meer. De slokdarm is nauwer geworden, waardoor ik mijn eten heel fijn moet snijden, moet prakken, flink wat saus moet gebruiken en goed moet kauwen. Ik eet zo traag, dat mijn bord halverwege koud is geworden. Maar mijn smaak ben ik dus niet verloren, in tegenstelling tot sommige anderen. Mijn geur is wel verminderd. Soms vervelend, maar soms ook handig, vooral in de buurt van het vilbeluik hier in Denderleeuw (lacht). In het ziekenhuis zeggen ze dat ik zeer goed praat, dat heeft wellicht met mijn opleiding te maken. Maar tegen zwerfen achtergrondgeluiden kan ik niet op. Op een receptie bijvoorbeeld heb ik het moeilijk, er is te veel geroezemoes. Als op een trouwfeest de deejay eraan begint, moet ik passen. Maar het is mensen een troost dat ik mijn toespraak op de OCMWnieuwjaarsreceptie kort hou (lacht). Nee, het lukt wel, hoor. Twee jaar na mijn operatie heb ik op school de afscheidsrede gehouden voor een zaal van 500 man. Dat gaat. Ik weet dat het lijkt alsof praten me zwaar valt, vermoeiend ook. Dat is het nochtans niet, toch niet voor een paar uur. Ik kan natuurlijk niet luid praten, dat is soms ambetant, maar ik kan wel intonatie en emotie in mijn stem leggen. Maar me kwaad maken bijvoorbeeld is moeilijker geworden. Lieve: Die indruk heb ik nochtans niet (lacht). Herman Janssens (61) studeerde filosofie en theologie en is germanist. Meer dan dertig jaar was hij leraar. Sinds 1989 zetelt hij in de OCMW-raad van Denderleeuw; hij was er al eens drie jaar voorzitter en is dat sinds januari 2007 opnieuw. Mijn moeder heeft mij de voorliefde bijgebracht voor mensen die het niet breed hebben. Mijn ouders waren van oorsprong Daensisten, en ik geloof dat ik dat via het bloed heb meegekregen. Bio 20 Leven april nr. 38