Hartritmestoornissen Een inwendige defibrillator (ICD)

Transcriptie

1 CARDIOLOGIE Hartritmestoornissen Een inwendige defibrillator (ICD) BEHANDELING

2 Inhoudsopgave Een inwendige defibrillator (ICD) 1 Het toestemmingsformulier 2 Wetenschappelijk onderzoek en opleiding 2 Wetenschappelijk onderzoek 3 Opleidingsziekenhuis 3 Klachten 3 De behandeling 4 Hoe werkt de ICD? 5 De biventriculaire ICD 6 De subcutane ICD (s-icd) 8 Nieuwe ontwikkelingen rondom de ICD 9 Reanimatie en overlijden bij het dragen van een ICD 10 Voorbereiding op de behandeling 10 Medicijnen 10 Eten en drinken 10 Zwangerschap 10 Vervoer naar huis 11 Verdere informatie rondom de behandeling 11 Opname in het ziekenhuis 11 Hartkatheterisatiekamer of operatiekamer 11 Het team 11 Verdoving 12 Extra zekerheid met een time-out procedure 12 De duur van de behandeling 12 De daadwerkelijke behandeling 12 Na de behandeling 13 Leefregels 13 Autorijden na een ICD-implantatie 14 Werken na een ICD-implantatie 14 Sporten na een ICD-implantatie 15 Seksueel contact na een ICD-implantatie 15 Reizen na een ICD-implantatie 15 Omgevingsinvloeden 16 Hoe voelt u zich na de ICD-implantatie? 16 Wanneer neemt u contact met ons op? 17 Controle 18 Medicijnen 18 ICD-pas 19

3 Wat is de kans op succes? 19 Risico s en complicaties 19 Korte termijn 19 Lange termijn 19 Andere behandelmethoden 20 Niet behandelen 20 Meer informatie 21 Vragen? 21 Bijlage 1: Het hart en hartritmestoornissen 22 Wat doet het hart? 22 Hoe zit het hart in elkaar? 22 De bloedsomloop 23 Het hartritme 24 Hartritmestoornissen 24 Bijlage 2: Controle en nazorg 25 Nazorgtraject: alle controles op een rij 25 Bijlage 3: Psychosociale aspecten en lotgenotencontact 27 Psychosociale aspecten 27 De periode vóór implantatie van de ICD 27 De periode rond de implantatie 27 De periode direct na de implantatie 27 Consequenties van het leven met een ICD 27 Omgaan met psychosociale contacten 29 Bijlage 4: Autorijden en ICD 30 Het rijbewijs 30 Wettelijke regels 30 Opnieuw aanvragen van een rijbewijs 31 Toekomstige aanpassingen 32 Bijlage 5: Omgevingsinvloeden en apparaten 33 Apparatuur in uw dagelijks leven 33 Elektrische en magnetische velden 33 Medische ingrepen en medische apparaten 34 Meer informatie 34 Ruimte voor vragen en aantekeningen 35

4 Een inwendige defibrillator (ICD) Het hart slaat meestal in een regelmatig ritme, maar het kan voorkomen dat de hartslag onregelmatig wordt en/of te snel of te langzaam is. In dat geval spreken we van een hartritmestoornis. Uit de onderzoeken die u hebt gehad, is gebleken dat u een verhoogd risico loopt op het krijgen van ernstige, levensbedreigende hartritmestoornissen. Wellicht hebt u een dergelijke ritmestoornis zelfs al gehad. In dit geval kan een implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) uitkomst bieden. Het implanteren van een ICD is een ingrijpende beslissing met veel praktische en mogelijk ook psychosociale gevolgen. Tijdens het gesprek met uw cardioloog krijgt u meer informatie over deze behandeling. Vóór dat gesprek kunt u deze folder thuis alvast doornemen, en ná het gesprek kunt u alles nog eens rustig nalezen. Hebt u vragen? Stel deze dan gerust aan uw cardioloog. U kunt uw vragen achter in deze folder noteren, zodat u ze niet vergeet. Laat deze folder ook aan uw naasten lezen, dat kan u ook helpen. 1

5 In deze folder beschrijven we de algemene gang van zaken. Het kan dus zijn dat de ingreep bij u iets anders verloopt. Het toestemmingsformulier Wij vinden het belangrijk dat u goed geïnformeerd wordt en samen met de cardioloog een bewuste en overtuigde keuze kunt maken voor de ingreep. Uw behandelend arts kan u alleen onderzoeken en behandelen als u daar toestemming voor geeft. Daarom zal de cardioloog u aan het einde van het poligesprek vragen gezamenlijk een toestemmingsformulier te ondertekenen. Wanneer u dit niet direct wilt doen, mag u het formulier ook op een later tijdstip ondertekenen en toesturen. Wilt u het formulier om wat voor reden dan ook liever niet ondertekenen? Dan kunt u ook mondeling aan uw cardioloog doorgeven dat u voldoende geïnformeerd bent en akkoord gaat met de ingreep. U ontvangt het toestemmingsformulier samen met deze folder. Hebt u het formulier niet gekregen? Neem dan contact op met de Planning Cardiologie (zie het kader achter in deze folder). Voordat u besluit te tekenen, moet u op de hoogte zijn van: de aard van de ingreep, de te verwachten gevolgen voor uw gezondheid en dagelijks leven, de reden voor de ingreep en de kans van slagen van de behandeling, de kans op en ernst van complicaties die mogelijk kunnen ontstaan door de ingreep, de gevolgen van het niet doen of uitstellen van de ingreep en de eventuele alternatieven, de belangrijkste leefregels na de ingreep: wat mag ik wel/niet (meer) doen. Uw arts en deze folder geven u informatie over bovenstaande punten. U tekent alléén als u: vindt dat u voldoende bent geïnformeerd over de ingreep, akkoord gaat met de ingreep. Twijfelt u nog? Neem dan de tijd om na te denken en/of alles te bespreken met uw naasten. U kunt ons ook gerust om meer informatie vragen. Wetenschappelijk onderzoek en opleiding Het St. Antonius Ziekenhuis besteedt ook veel aandacht aan toekomstige patiënten. Dat gebeurt op twee manieren: door wetenschappelijk onderzoek en door opleiding van nieuwe artsen en specialisten. 2

6 Wetenschappelijk onderzoek In het St. Antonius Ziekenhuis hechten we veel waarde aan wetenschappelijk onderzoek om ritmestoornissen beter te leren begrijpen en behandelen. Het kan dus zijn dat we u vragen mee te werken aan een onderzoek. Daarbij geldt: dat u zelf beslist of u meewerkt of niet; u bent het niet verplicht, dat u geen reden hoeft op te geven als u niet mee wilt werken, dat uw beslissing om niet mee te werken geen enkele nadelige invloed heeft op uw behandeling. Wij hopen natuurlijk dat u ons wél wilt helpen bij ons onderzoek. Wij gebruiken uw gegevens uiteraard strikt vertrouwelijk. Hebt u vragen over dit onderzoek? Stel ze ons gerust. Opleidingsziekenhuis In het St. Antonius Ziekenhuis worden veel zorgprofessionals opgeleid. Het kan dus zijn dat u tijdens uw opname te maken krijgt met (leerling)verpleegkundigen, coassistenten en/of arts-assistenten (al dan niet in opleiding tot cardioloog). Het kan ook gebeuren dat een verpleegkundig specialist (VS) of physician assistant (PA) een deeltaak van de cardioloog of arts-assistent overneemt. De daadwerkelijke ingreep wordt eigenlijk altijd door een cardioloog uitgevoerd. Hebt u vragen die niet door de (leerling) verpleegkundigen of arts-assistenten beantwoord kunnen worden? Doe dan gerust een beroep op uw behandelend cardioloog. Leeswijzer We hebben de informatie in het eerste deel van de folder beknopt gehouden. Extra informatie over een aantal onderwerpen vindt u in vijf bijlages achter in deze folder. U kunt ze afhankelijk van de fase van de behandeling naar behoefte lezen: Bijlage 1: Het hart en hartritmestoornissen Bijlage 2: Controle en nazorg Bijlage 3: Psychosociale aspecten en lotgenotencontact Bijlage 4: Autorijden en ICD Bijlage 5: Omgevingsinvloeden en apparaten Klachten Het hart pompt ons bloed door ons lichaam. Het hart bestaat uit twee hartboezems (voorkamers of atria) en twee hartkamers (ventrikels). Om het bloed met voldoende kracht te kunnen rondpompen, is het belangrijk dat de boezems en kamers in de juiste volgorde en het juiste ritme samentrekken. Het samentrekken ontstaat doordat er vanuit een groepje cellen bovenin de rechterboezem van het hart (sinusknoop) elektrische prikkels worden afgegeven. Deze prikkel wordt over de hartspier van cel tot cel doorgegeven en via de AV-knoop (de knoop tussen hartboezems en hart- 3

7 kamers) aan de kamers doorgegeven. Bij hartritmestoornissen verloopt deze prikkel niet op de normale manier. Hierdoor is het hartritme onregelmatig en/of te snel of juist te langzaam. Hierdoor kunnen klachten ontstaan zoals: hartkloppingen, een onregelmatige hartslag (afwisselend snel en langzaam), vermoeidheid of zich minder goed kunnen inspannen, kortademigheid, vocht vasthouden, pijn op de borst, duizeligheid of zelfs flauwvallen. Meer informatie over het hart en hartritmestoornissen vindt u in bijlage 1 achter in deze folder. Of een hartritmestoornis nu gevaarlijk is of alleen maar vervelend, vaak is een behandeling wenselijk of nodig. De meest voorkomende hartritmestoornissen zijn afkomstig uit de boezems van het hart. Deze ritmestoornissen zijn bijna nooit levensbedreigend. Maar hartritmestoornissen die ontstaan in de linker- of rechterhartkamer kunnen wél levensbedreigend zijn. Hartritmemedicijnen (anti-aritmica) vormen vaak de basis van de behandeling van hartritmestoornissen. Helaas kunnen deze medicijnen levensbedreigende ritmestoornissen niet met zekerheid volledig voorkomen. Een ICD kan ervoor zorgen dat een levensgevaarlijke ritmestoornis en/of hartstilstand zo snel mogelijk beëindigd wordt en zo voorkómen dat u overlijdt. Het gunstige effect van de ICD is in vele studies aangetoond. Cardiologische behandelrichtlijnen adviseren dan ook een ICD-implantatie (sterk) te overwegen bij: mensen die dankzij een succesvolle reanimatie een hartstilstand (door een kamerritmestoornis) hebben overleefd en waarbij er kans is op herhaling, mensen met een verhoogde kans op (levensbedreigende) kamerritmestoornissen: zoals bij een sterk verminderde pompfunctie van het hart, of een afwijkende hartspier zoals een hypertrofe cardiomyopathie (sterk verdikte hartspier) of een aritmogenen rechterventrikel cardiomyopathie (ARVC, afwijking van rechterkamer), sommige mensen met een aangeboren elektrische hartafwijking: zoals het Brugada- of lang QT-syndroom. De behandeling In het St. Antonius Ziekenhuis is veel ervaring op het gebied van ICD s. Implantatie van ICD s gebeurt hier al sinds de jaren 90. 4

8 Hoe werkt de ICD? Een ICD bestaat uit een pulsgenerator en één tot drie elektroden (leads). De pulsgenerator is een kastje met hierin onder andere de batterij. Het kastje is zo groot als een klein lucifersdoosje en weegt ongeveer gram. Het omhulsel van het kastje is gemaakt van titanium. Bij een magere patiënt is de ICD meestal voelbaar en zichtbaar als een bobbel onder de huid. De elektroden lopen vanuit de ICD naar het hart. Meestal worden de elektroden via de bloedbaan (aders) naar het hart gebracht. Bij een nieuwer type ICD zit de elektrode helemaal onderhuids (zie verderop in deze folder De s-icd ). De elektroden zijn dun en daardoor meestal niet voelbaar of zichtbaar. Voor een beeld van de grootte van een ICD, zie figuur 1. Een te snelle hartslag: pulsjes of een elektrische schok De belangrijkste functie van de ICD is ingrijpen als de hartslag te snel wordt. De manier waarop de ICD dit doet, kan worden ingesteld. Wanneer de hartslag boven het ingestelde maximum komt - bijvoorbeeld sneller dan 190 hartslagen per minuut - zal de ICD beslissen of er inderdaad sprake is van een gevaarlijke (kamer)ritmestoornis. Als dit zo is, probeert de ICD de gevaarlijke ritmestoornis te overprikkelen door het geven van een snelle reeks elektrische pulsjes. Hier voelt u meestal niets van. Als het nodig is, herhaalt de ICD dit meestal een paar keer, tot de ritmestoornis stopt. Lukt dit niet, dan kan de ICD met een elektrische schok alsnog proberen het normale ritme te herstellen. Een ICD kan niet meten of u tijdens een hartritmestoornis buiten kennis bent geraakt. Het kan daarom zijn dat u de elektrische schok bewust meemaakt. Deze schok wordt door patiënten zeer verschillend ervaren. Sommige patiënten doen hier vrij luchtig over. Maar voor de meeste patiënten kan dit toch als een forse klap aanvoelen. Figuur 1. Een beeld van de grootte van een ICD. De ICD controleert voortdurend het hartritme en kan op verschillende manieren ingrijpen bij een hartritmestoornis. Zo helpt de ICD bij: een te snelle hartslag, een zeer snelle hartslag, een te langzame hartslag. Een ICD kan een elektrische schok geven als het toedienen van pulsjes niet lukt. Deze schok kan als een behoorlijke klap aanvoelen. 5

9 Een zeer snelle hartslag: een elektrische schok Ontstaat er plotseling een levensbedreigende ritmestoornis - bijvoorbeeld een hartslag sneller dan 240 slagen per minuut - dan zal de ICD meestal snel overgaan tot het geven van een elektrische schok. Waarschijnlijk bent u op dat moment al buiten kennis geraakt, omdat de bloeddruk bij een zeer snelle hartslag daalt en uw hersenen daardoor onvoldoende bloed krijgen om bij bewustzijn te blijven. De elektrode in het hart registreert elke hartslag en ziet dus meteen wanneer er een levensbedreigende ritmestoornis is. De ICD heeft vanaf het moment van registratie tot de daadwerkelijke schok meestal minder dan 15 seconden nodig. Soms is 1 schok niet voldoende en worden met korte tussenpozen meerdere schokken afgegeven. Een te langzame hartslag: de pacemakerfunctie Iedere ICD, met uitzondering van de s-icd (zie onder), heeft als extra functie een ingebouwde pacemaker. Deze houdt het hart op gang als uw hartslag te langzaam dreigt te worden, bijvoorbeeld onder de 40 tot 50 slagen per minuut. Dit gebeurt door het stimuleren van de rechterboezem en/ of rechterkamer van het hart via een daar geplaatste elektrode. De cardioloog zal op basis van uw situatie bepalen hoe de pacemakerfunctie bij u wordt ingesteld. De programmering van uw ICD wordt op uw persoonlijke situatie afgesteld. De biventriculaire ICD (CRT-D) Een biventriculaire ICD kan net als de gewone ICD gevaarlijke hartritmestoornissen (kamerstoornissen) herkennen en stoppen. Daarnaast werkt de pacemakerfunctie van de biventriculaire ICD, in tegenstelling tot de gewone ICD, niet alleen bij een te langzame hartslag als pacemaker, maar probeert deze het hart bij iedere hartslag te ondersteunen. De biventriculaire ICD is speciaal bedoeld voor patiënten met ernstig hartfalen bij wie de wanden van de hartkamers niet gelijktijdig (asynchroon) samentrekken. Bij sommige patiënten wordt de elektrische prikkel die het hart aanstuurt, vertraagd voort geleid over de harstspier van de linkerkamer. Door deze trage geleiding komt de zijkant van het hart veel later in actie dan het tussenschot tussen de rechter- en linkerkamer. Door elektrische prikkels op een elektrode in zowel de rechter- als linkerkamer, kunnen delen van de hartkamer weer gelijktijdig samentrekken (cardiale resynchronisatie), waardoor het hart weer beter gaat pompen. Als het goed is, kan de patiënt zich dan weer (een beetje) gemakkelijker inspannen en verbetert de kwaliteit van leven. 6

10 Helaas komen niet alle patiënten met hartfalen in aanmerking voor een biventriculaire ICD. Met een hartfilmpje (ECG) en eventueel een echo kan de cardioloog zien of de wanden van de hartkamers eventueel niet gelijktijdig samentrekken. De cardioloog kan dan inschatten of de werking van het hart met een biventriculaire ICD te verbeteren is. Als de wanden ongelijk samentrekken, neemt de pompfunctie van het hart verder af en kan er hartkleplekkage ontstaan. Patiënten kunnen hierdoor last hebben van: vermoeidheid, toenemende kortademigheid bij platliggen of inspanning, vocht vasthouden (dikke enkels of opgezette buik), gewichtstoename of soms gewichtsafname, een vol gevoel in de buik en/of minder eetlust, slechte nachtrust, s nachts vaker plassen. De biventriculaire ICD werkt niet bij iedereen. Maar circa 70% van de patiënten merkt na de ingreep een duidelijke verbetering. Bij patiënten die niet reageren op de behandeling met de biventriculaire ICD, heeft een andere instelling van de ICD soms nog effect. Om de hartkamers weer gelijkmatiger te laten samentrekken, wordt niet alleen een elektrode in de rechterhartkamer gelegd, maar ook één aan de linkerzijde van het hart. Deze elektrode wordt in een bloedvat (ader) aan de buitenzijde van de linkerkamer geplaatst. Op het hart ligt naast de kransslagaders namelijk ook een netwerk van aders. Deze aders komen via een gemeenschappelijk bloedvat (de sinus coronarius) uit in de rechterboezem. De elektrode wordt in een zijtak van dit bloedvat geplaatst en komt daarmee op de linkerhartkamer te liggen. Deze handeling kan tijdrovend zijn omdat: het soms moeilijk is om in de sinus coronarius of in een geschikte zijtak te komen, het hart op de beoogde plek zeer lastig prikkelbaar is (hoge drempel), de zenuw die het middenrif (spier tussen buik en borstholte) aanstuurt ook geprikkeld wordt, waardoor er een hikkend gevoel ontstaat. In een enkel geval lukt het dan niet de elektrode op deze manier op de linkerhartkamer te leggen. De chirurg kan deze elektrode dan tijdens een tweede ingreep (meestal een kijkoperatie) in de borstkas op de linkerhartkamer plaatsen. 7

11 Figuur 2. Plaatsing van de elektrodes in het hart. Alleen bij een biventriculaire ICD wordt een elektrode in de ader achter de linkerkamer geplaatst. De subcutane ICD (s-icd) De subcutane ICD (s-icd) bestaat pas enkele jaren en wordt geheel onder de huid (subcutaan) ingebracht. Het kastje van de s-icd is wat groter en zwaarder dan de gewone ICD en wordt aan de linkerzijde van de borstkas geplaatst: ongeveer halverwege de oksel en de elleboog. Aan het apparaat zit 1 elektrode die onderhuids loopt. Deze wordt dus niet via de bloedbaan ingebracht. De elektrode loopt vanaf het kastje horizontaal naar het borstbeen en dan nog een stukje verticaal omhoog, langs het borstbeen. Een s-icd is niet voor iedereen geschikt, omdat het kamerritmestoornissen alleen met een schok kan stoppen, en dus niet met een snelle reeks pulsjes. Ook heeft de s-icd maar een zeer beperkte pacemakerfunctie, alleen na afgifte van een schok. Het voordeel van de s-icd is dat het risico op complicaties bij het inbrengen van de Figuur 3. De plaatsing van een s-icd in het lichaam. elektrode kleiner is. Ook is het verwijderen van de elektrode - mocht dat nodig zijn, bij een infectie bijvoorbeeld - eenvoudiger en minder risicovol dan bij een gewone ICD. Bovendien lijkt de kans op beschadiging van de elektrode op termijn ook minder groot. 8

12 Nieuwe ontwikkelingen rondom de ICD Er komen steeds modernere ICD s met nieuwe mogelijkheden op de markt. Bijvoorbeeld de zogenoemde Optivol-meting van het merk Medtronic. Deze ICD kan de weerstand in de longen meten en zo een inschatting maken van het vochtgehalte in de longen. Dit kan het gevolg zijn van hartfalen. De ICD kan een alarmsignaal (piep) afgeven als het vochtgehalte toeneemt. Remote care Een nieuwe ontwikkeling rond de controle van de ICD is remote care of home-monitoring. Dit houdt in dat de metingen die de ICD doet ook in de thuissituatie uitgelezen kunnen worden. Voorheen kon dit alleen in het ziekenhuis. Bij de meeste merken bestaat het remote care-systeem uit een ontvanger die contact maakt met uw ICD. Afhankelijk van het merk en type ICD, gebeurt dit via een magneetkop of door radiogolven op korte afstand. De zender gebruikt vervolgens een vaste of mobiele (telefoon) verbinding om de gegevens door te sturen naar een centrale computer. Het ziekenhuis kan deze gegevens via een beveiligde internetsite bekijken. Eventuele ritmestoornissen of problemen met de ICD, kunnen via de zender opgespoord en doorgegeven worden aan het controlerende ziekenhuis. Alle ICD-fabrikanten zijn bezig met de (verdere) ontwikkeling van remote care. Voor sommige merken is dit al standaard beschikbaar. Vooralsnog wordt deze vorm van controle als een extra mogelijkheid gebruikt en komt u voor de normale controles nog gewoon naar het ziekenhuis. Maar op korte termijn kan deze techniek ervoor zorgen dat er minder ICD-controles in het ziekenhuis nodig zijn. MRI-scan en ICD Het maken van een MRI-scan bij patiënten met een ICD of pacemaker was tot enkele jaren terug ondenkbaar en verboden. Een MRI-scanner kan namelijk storing veroorzaken en de ICD zelfs beschadigen. De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan. Er zijn nu ook ICD s op de markt die onder bepaalde voorwaarden wél in de MRI-scanner mogen. Maar dit geldt zeker niet voor alle ICD s. Voordat een MRI-scan gemaakt wordt, moeten de instellingen van de ICD tijdelijk veranderd worden. Overleg dus altijd eerst met de afdeling CardioMeettechniek (CMT) van het St. Antonius Ziekenhuis. Levensduur en vervanging van de ICD Na enige jaren begint de batterij van de ICD leger te raken. De ICD wordt dan in een vroeg stadium, als deze nog maximaal 3 maanden meegaat, vervangen. De levensduur van de ICD is onder andere afhankelijk van de instellingen en het stroomgebruik. De ervaring leert dat de ICD na ongeveer 5 tot 7 jaar verwisseld moet worden. Biventriculaire ICD s soms iets eerder. De elektroden (leads) blijven zitten zolang ze goed functioneren. Vervanging van alléén het ICD-apparaatje is een relatief kleine ingreep met een korte herstelperiode. Dit komt omdat de elektroden niet vast hoeven te groeien. Als ook de elektroden vervangen worden, is de ingreep te vergelijken met de eerste implantatie van de ICD. 9

13 Reanimatie en overlijden bij het dragen van een ICD Dragers van een ICD kunnen net als ieder ander gereanimeerd worden. Dit is vrijwel nooit nodig, omdat de ICD het ritme over het algemeen na 1 schok weer op orde heeft. Doet de situatie zich voor dat een ICD-drager - eventueel ondanks 1 of meerdere schokken - buiten bewustzijn is, dan is het raadzaam 112 te bellen en te starten met reanimeren. Er kan namelijk ook iets anders aan de hand zijn dan een hartritmestoornis. Reanimeren kan dan geen kwaad. Uitschakelen schokfunctie ICD Het is mogelijk om de overprikkel (snelle reeks pulsjes) of schokfunctie van de ICD uit te schakelen, zonder de ICD te verwijderen. Bijvoorbeeld bij een naderend levenseinde door een ernstige ziekte of toename van hartfalen. Omdat een schok van de ICD het overlijdensproces kan verstoren, kan het wenselijk zijn om de schokfunctie uit te schakelen. Het uitschakelen van de pacemakerfunctie is in principe niet nodig/ wenselijk. Bij ICD-patiënten die niet afhankelijk zijn van de pacemaker, treedt er bij uitschakeling geen verandering op. Bij ICD-patiënten die wel afhankelijk zijn van de pacemaker, veroorzaakt uitschakeling klachten die de kwaliteit van leven belangrijk kunnen verminderen, flauwvallen bijvoorbeeld. Overlijden ICD-drager Als de drager van een ICD onverhoopt komt te overlijden, verzoeken wij nabestaanden om dit door te geven aan de afdeling CMT. Medewerkers van deze afdeling informeren nabestaanden dan over het vervolg. Bij cremeren is verwijdering van de ICD verplicht. Bij begraven is verwijdering niet verplicht, maar wel wenselijk. Dit in verband met de belasting van het milieu door de batterij. Het is daarom belangrijk dat nabestaanden aan de begrafenisondernemer doorgeven dat de overledene een ICD draagt. Voorbereiding op de behandeling Voordat u naar het ziekenhuis komt, moet u enkele zaken doen of juist laten. Hieronder leest u hoe u zich op de opname moet voorbereiden. Medicijnen Het gebruik van (hartritme)medicijnen en bloedverdunners (antistollingsmedicijnen) kan effect hebben op de behandeling. Als u bericht krijgt over uw ziekenhuisopname, hoort u ook wat u moet doen met uw bloedverdunners en eventuele andere medicijnen. Eten en drinken U moet vóór de ingreep nuchter zijn. Dit houdt in dat u enkele uren niets mag eten en drinken om te voorkomen dat er bij eventuele misselijkheid en braken maaginhoud in de longen komt. U leest hier meer over als u bericht krijgt over uw ziekenhuisopname. Zwangerschap Bij de behandeling wordt gebruikgemaakt van röntgendoorlichting. Vertel uw behandelend cardioloog daarom van tevoren als u zwanger bent of zwanger denkt te zijn. 10

14 Vervoer naar huis Regel vóór uw opname uw vervoer naar huis. Het is niet de bedoeling dat u zelf een voertuig bestuurt! Niet alleen vanwege de wond, maar ook omdat u volgens wet en regelgeving na een ICD-implantatie minimaal 2 maanden geen motorvoertuig mag besturen (zie bijlage 4 achterin deze folder). Verdere informatie rondom de behandeling Opname in het ziekenhuis Voor het inbrengen van een ICD wordt u meestal een dag en een nacht opgenomen op de afdeling Shortstay (kort verblijf). U krijgt één tot twee weken van tevoren bericht van het ziekenhuis wanneer u kunt komen. Als alles naar wens verloopt, kunt u op de dag na de ingreep weer naar huis. Voor de praktische zaken rondom uw opname krijgt u samen met uw bevestigingsbrief van uw geplande opname de folder Welkom op de Shortstay toegestuurd. Daarin leest u: waar u allemaal rekening mee moet houden rondom uw opname op de afdeling Shortstay, hoe de opname zelf verloopt, wat u kunt verwachten als u weer naar huis gaat, informatie over de Shortstay, juridische informatie. Hartkatheterisatiekamer of operatiekamer De ingreep gebeurt meestal op een hartkatheterisatiekamer van de afdeling Röntgencardio (ROCA). Als u algehele verdoving (narcose) krijgt, gebeurt de ingreep meestal op de operatiekamer. In deze ruimtes is veel apparatuur aanwezig, onder andere veel televisieschermen. Hiermee kan de cardioloog uw hart goed in de gaten houden. De zorgverleners op de kamer dragen een mondkapje, muts en loodschorten voor bescherming tegen röntgenstralen. Voor hen is dat belangrijk, omdat ze dag in dag uit met straling werken. Voor u ligt dat anders, omdat u maar heel kort met straling in aanraking komt. De cardioloog die de behandeling uitvoert, draagt bovendien operatiekleding (groene jas en handschoenen) om te voorkomen dat u een infectie oploopt. U krijgt van tevoren ziekenhuiskleding aan en uw borstkas wordt zo nodig geschoren. Als u op de onderzoekstafel ligt, krijgt u plakkers op uw borst waarmee uw hartritme geregistreerd wordt. Ook worden er een bloeddruk- en een zuurstofmeter aangesloten. Verder krijgt u een infuus in uw arm. Daarna wordt uw huid schoongemaakt (bijvoorbeeld met chloorhexidine) en gedeeltelijk afgedekt met een steriel laken. Uw hoofd wordt niet afgedekt en komt achter het laken in een soort open tentje te liggen. Als u alleen plaatselijk verdoofd wordt en de behandeling op de hartkatheterisatiekamer plaatsvindt, vertelt de cardioloog u steeds wat er gaat gebeuren. U kunt hem of haar natuurlijk ook vragen stellen. Het team Het kan zijn dat de cardioloog die u opereert, niet de cardioloog is die u op de poli hebt gezien. 11

15 Daarom werken onze cardiologen nauw met elkaar samen, en delen zij binnen het team de informatie over hun patiënten. Behalve de cardioloog zijn er ook cardiomeettechnici en verpleegkundigen aanwezig. Als de ICD op de operatiekamer ingebracht wordt, is er ook een hartchirurg aanwezig. Verdoving Plaatselijke verdoving Het inbrengen van de ICD gebeurt meestal onder plaatselijke verdoving op de hartkatheterisatiekamer. Daar zijn verschillende redenen voor: een ICD-implantatie is niet zo belastend dat narcose nodig is (aan narcose zijn ook risico s verbonden), de cardioloog kan bij plaatselijke verdoving met de patiënt praten over hoe de ingreep loopt, de röntgenapparatuur op de katheterisatiekamer die gebruikt wordt om de elektroden (leads) op de juiste plaats te leggen, is van betere kwaliteit dan de apparatuur op de operatiekamer: dit is vooral van belang bij implantatie van een biventriculaire ICD. Alleen voor het testen van de ICD, aan het eind van de ingreep, wordt u kort in slaap gebracht. U krijgt hiervoor via het infuus een kortwerkend narcosemiddel. Narcose Soms gebeurt de ingreep wel onder algehele anesthesie (narcose). De ingreep vindt dan plaats op de operatiekamer. De anesthesioloog dient de narcose via het infuus toe. U wordt tijdens de ingreep door een buisje in de keel beademd. Het plaatsen van de ICD kunt u als wat duwen en trekken ervaren, maar dit mag in principe geen pijn doen. Is dit wel het geval, geef dit dan aan. U krijgt dan wat meer verdoving. Extra zekerheid met een time-out procedure Om te controleren of we aan alles gedacht hebben en of u werkelijk u bent, volgt er een time-out procedure. Wij vragen u naar uw naam en geboortedatum, naar een eventuele overgevoeligheid (allergie) en vragen u voor welke ingreep u komt en of u begrepen hebt hoe die uitgevoerd gaat worden. Dat lijkt misschien vreemd, maar uw veiligheid gaat vóór alles! Het hele team controleert ook nog eens of alles geregeld is voor de ingreep. Pas daarna is iedereen er werkelijk klaar voor. De duur van de behandeling De behandeling neemt meestal 1 tot 2 uur in beslag, maar kan ook uitlopen tot meer dan 3 uur. De daadwerkelijke behandeling De ICD wordt meestal linksvoor op de borst geplaatst. Hiervoor maakt de cardioloog of chirurg een huidsnee van ongeveer 5 tot 10 centimeter. Hierna wordt er onder de huid of borstspier een ruimte gemaakt (pocket) 12

16 voor het ICD-apparaatje zelf. Daarna worden via een ader in de buurt van het sleutelbeen 1 of 2 elektroden naar het hart geschoven (bij een biventriculaire ICD 3 elektroden). De elektroden worden meestal met een miniatuur-kurkentrekker in de wand van het hart geschroefd. Als alle meetwaardes goed en stabiel zijn, worden de elektroden ter hoogte van de borstspier vastgelegd met een hechting en aangesloten op de ICD. De ICD wordt vervolgens in de pocket gelegd en de wond wordt gesloten. Hierna wordt de werking van de ICD getest. U wordt hiervoor kort in slaap gebracht. Er wordt vervolgens een snelle kamerritmestoornis opgewekt, waar de ICD met een schok op reageert. Deze schok brengt het hart weer in het normale ritme terug. U wordt snel weer wakker. Tot slot wordt op de plek van de implantatie een drukverband aangelegd. De kans op een bloeduitstorting is dan kleiner. Figuur 4. De plaatsing van een ICD in het lichaam. Na de behandeling Leefregels Het herstel na een ICD-implantatie loopt bij de meeste mensen vlot en zonder problemen. De eerste 2 weken na de ingreep moet u nog rustig aan doen. Dit is belangrijk voor goed herstel van de wond. Verder is het belangrijk dat u de eerste 6 weken na de ingreep (behalve bij de s-icd) extra voorzichtig bent met de arm aan de zijde waar de ICD ingebracht is. De elektroden (leads) moeten nog vastgroeien in het omliggende weefsel, zodat ze niet meer kunnen verschuiven. Hoe snel u weer kunt beginnen met uw dagelijkse activiteiten en werk, hangt af van de mate waarin u uw arm daarbij moet gebruiken. Leefregelkaart U krijgt bij uw ontslag een leefregelkaart mee. Hier staat precies op wat u de eerste periode na de ingreep wel en niet mag doen. Er staat bijvoorbeeld op dat u: uw arm aan de zijde waar de ICD ingebracht is niet boven schouderhoogte of achter het lichaam mag bewegen (begin bij het aantrekken van kleding altijd met de zieke arm), niet te zwaar mag tillen (bijvoorbeeld boodschappen of kinderen), extra voorzichtig moet zijn met rekken, strekken en activiteiten die extra krachtsinspanningen kosten (zoals stofzuigen of ramen lappen), knellende kledingstukken op de wond moet vermijden (zoals bh-bandjes of bretels), oefeningen moet doen die uw schouder in beweging houden, om zo te voorkomen dat u schouderklachten krijgt 13

17 (frozen shoulder syndrome). kan het dus zo n 4 maanden duren voordat u weer een rijbewijs hebt. Moet u voor een werkgever autorijden (behalve woonwerkverkeer)? Vraag ons dan om een Code 101-formulier. Stuur dit formulier samen met een werkgeversverklaring naar het CBR. U kunt de meeste activiteiten 6 weken na de ingreep weer rustig aan oppakken. Maar houdt u rekening met praktische gevolgen waardoor u wellicht niet alles meer kunt doen wat u gewend was. Is er bij u een s-icd (subcutane ICD) ingebracht? Dan zijn de adviezen om de eerste 6 weken voorzichtig te zijn met de arm aan de geopereerde zijde niet van toepassing. Autorijden na een ICD-implantatie Vanaf het moment van de implantatie van uw ICD tot het moment waarop u een aangepast rijbewijs hebt, mag u geen motorvoertuig besturen. Als u na 2 maanden voor controle komt en er geen ICD-problemen opgetreden zijn, krijgt u van ons een keuringsformulier (Code 100-formulier). Dit formulier stuurt u samen met een ingevulde Eigen verklaring op naar het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR). U krijgt dan van het CBR een brief waarmee u bij het gemeentehuis een nieuw rijbewijs kunt aanvragen. Dit rijbewijs is maximaal 5 jaar geldig. Aanvragen rijbewijs Het aanvragen van een nieuw rijbewijs na uw eerste controle na 2 maanden, kost soms wel zo n 1 tot 2 maanden. In totaal Uitgebreide informatie over de aanvraag van een nieuw rijbewijs na plaatsing van een ICD, vindt u in bijlage 4 achter in deze folder en op de website van het STIN (Stichting ICDdragers Nederland). Rijontzegging na een ICD-schok Als uw ICD terecht of onterecht een schok afgegeven heeft, krijgt u opnieuw een rijontzegging van 2 maanden. Maar u hoeft dan geen nieuw rijbewijs aan te vragen. Werken na een ICD-implantatie Wanneer u weer kunt werken, hangt af van uw herstel, hartziekte en de aard van uw werkzaamheden. Werkt u met krachtstroom-apparatuur, medische apparatuur en/of magnetische velden? Of werkt u op (grote) hoogte waarbij een kort bewustzijnsverlies u en andere mensen in gevaar kan brengen? Dan kan de ICD gevolgen hebben voor uw werk. Overleg daarom altijd eerst met uw cardioloog, de meettechnicus en uw bedrijfsarts. In overleg gaat u dan na of en welke problemen er eventueel kunnen ontstaan voor uw werkzaamheden. 14

18 Autorijden en werk Moet u voor uw werk autorijden? Houd er dan rekening mee dat u alleen nog in aanmerking komt voor een A, B en B+E rijbewijs. En dat beroepsmatig vervoer van goederen beperkt is tot 4 uur per dag. Beroepsmatig vervoer van personen is voor ICD-dragers altijd uitgesloten. Dat geldt ook voor het zogenoemde groot rijbewijs. Sporten na een ICD-implantatie Afhankelijk van uw situatie, kunt u in overleg met uw cardioloog na zo n 6 weken weer rustig beginnen met sporten. Sommige sporten kunt u beter niet (meer) doen, vanwege de kans op beschadiging van het ICD-systeem. Denkt u aan vechtsporten, handbal, rugby, gewichtheffen, roeien en (overmatig) trainen van borst- en schouderspieren. Dit geldt ook voor sporten waarbij bewustzijnsverlies gevaar kan opleveren. Denkt u aan duiken, parachutespringen en bergsport. Met sporten waarbij u uw arm- en schouder intensief gebruikt, kunt u het beste pas weer beginnen na de eerste doormeting van de ICD na 2 maanden. Denk aan tennis, golf en zwemmen. Overleg bij twijfel gerust met uw cardioloog of meettechnicus van de afdeling Cardiomeettechniek (CMT). Wandelen en fietsen U mag in principe meteen na de implantatie weer wandelen. Begin met korte afstanden en wandel niet langer dan een kwartier tot een half uur. Als u hieraan gewend bent, mag u de loopafstand uitbreiden. U kunt de eerste 6 weken beter niet fietsen. Dit vanwege de kans dat u plotseling moet uitwijken en valt. Na 6 weken mag u rustig beginnen met fietsen. Breid dit afhankelijk van uw klachten en conditie langzaam uit. Seksueel contact na een ICD-implantatie De ICD staat seksueel contact niet in de weg. De kans is klein dat uw ICD op een intiem moment een schok afgeeft, omdat de ICD onderscheid kan maken tussen een hartritmestoornis en een snelle hartslag door lichamelijke activiteit. Een eventuele schok tijdens seksueel contact kan voor de partner onaangenaam zijn. Maar dit is niet gevaarlijk. Reizen na een ICD-implantatie De ICD hoeft geen belemmering te zijn voor een buitenlandse reis. Wel kan de cardioloog in sommige gevallen vliegen afraden in verband met een onderliggende hartziekte. Als u gaat vliegen, zorg er dan voor dat u bij de douane- en veiligheidscontroles uw ICD-pas kunt tonen. U hoeft dan niet door de detectiepoortjes te lopen en u wordt dan handmatig gecontroleerd. Op de website van de Stichting ICD-dragers Nederland ( staat meer informatie over reizen in het buitenland. Zo kunt u in diverse talen een kaart uitprinten die u in noodgevallen kunt gebruiken als u de taal niet spreekt. Ook kunt u adressen van ziekenhuizen in het buitenland opvragen 15

19 die ervaring hebben met het uitlezen van uw merk ICD. Omgevingsinvloeden Als u bepaalde voorzorgsmaatregelen in acht neemt, kunt u bijna alle (elektrische) apparaten gewoon blijven gebruiken. Denk aan uw mobiele telefoon, (tuin)gereedschap of huishoudelijke apparaten zoals een inductiekookplaat of magnetron. Wel is het belangrijk dat u weet wat u moet doen om problemen met uw ICD te voorkómen. Houdt u er verder rekening mee dat een ICD in diefstal- en douanepoortjes (tijdelijk) kan ontregelen. Het is daarom belangrijk dat u de douanemedewerkers inlicht. Ook medische apparaten zoals een MRI-scanner kunnen uw ICD beïnvloeden. Geef daarom altijd aan uw behandelend arts of andere zorgverleners door dat u ICD-drager bent. Meer informatie over omgevingsfactoren zoals (eventueel) verstorende apparaten en waar u op moet letten, vindt u in bijlage 5 achter in deze folder. Hoe voelt u zich na de ICD-implantatie? U kunt na de implantatie pijn in uw schouder of wondpijn hebben. Dit wordt normaal gesproken binnen enkele dagen minder. Hoewel het herstel bij de meeste mensen vlot en zonder problemen verloopt, kunnen complicaties het herstel natuurlijk beïnvloeden (zie ook Risico s en complicaties verderop in deze folder). Op de leefregelkaart die u bij uw ontslag krijgt, staat in welke situaties u met wie contact kunt opnemen. Praktische en psychosociale gevolgen Afhankelijk van de aard en ernst van uw hartaandoening zult u naast de praktische gevolgen van uw ICD ook in meer of mindere mate aan de psychosociale gevolgen moeten wennen. Krijgt u een ICD uit voorzorg (u hebt niet eerder een levensbedreigende situatie meegemaakt) en wordt u niet door uw hartaandoening beperkt? Dan verloopt die gewenning en aanpassing misschien wat gemakkelijker. Maar krijgt u een ICD omdat u al eens een levensbedreigende situatie meegemaakt hebt, en bent u zich er sterk van bewust dat uw leven zonder een ICD gevaar loopt, of wordt dit ook regelmatig bevestigd omdat de ICD een schok afgeeft? Dan is de emotionele en psychosociale druk waarschijnlijk veel groter. Het spreekt voor zich dat dit ook geldt voor uw partner of andere direct betrokken naasten. Dubbele gevoelens Houdt u er rekening mee dat de ICD niets verandert aan de toestand van uw hart (de biventriculaire ICD uitgezonderd). Een ICD zorgt er alleen maar voor dat een levensgevaarlijke ritmestoornis zo snel mogelijk beëindigd wordt en voorkómt zo dat u hieraan overlijdt. U voelt een ICD-schok niet altijd aankomen. Als u de symptomen van een hartritmestoornis voelt, zoals duizeligheid of hartkloppingen, bescherm uzelf dan tegen een ongelukkige val door te gaan zitten of liggen. Wanneer de ICD daadwerkelijk een schok heeft afgegeven, kan dit dubbele 16

20 gevoelens teweegbrengen. Ondanks de angst voor herhaling, kan het een geruststellende gedachte zijn dat de ICD zijn werk heeft gedaan en dat u zonder de ICD de ritmestoornis misschien niet had overleefd. Meer informatie over de psychosociale aspecten van het dragen van een ICD en hoe u hiermee om kunt gaan, vindt u in bijlage 3 achter in deze folder. Wanneer neemt u contact met ons op? Neem contact op: bij ernstige en/of herhaaldelijke aanvallen van duizeligheid en/of flauwvallen, bij voortdurende of zich herhalende periodes van hikken (met name bij een biventriculaire ICD), bij een (mogelijk) ontstoken wond: u herkent een ontsteking aan roodheid, zwelling van het wondgebied, erge of aanhoudende pijn, meer dan 38 C koorts, na een ICD-schok: zie ook de instructies hieronder, bij alarmen/piepjes vanuit de ICD: zie ook de instructies hieronder. Wat doet u als de ICD een schok gegeven heeft? Heeft uw ICD 1 keer een schok gegeven en hebt u verder geen klachten? Dan hoeft u niet meteen met spoed naar het ziekenhuis. De ICD heeft waarschijnlijk gedaan wat deze moest doen. Wel willen we graag dat u dan, liefst overdag, de afdeling CMT van het St. Antonius Ziekenhuis belt voor een afspraak om de ICD te laten doormeten. Zo kunnen we zien wat er gebeurd is. Aan de hand van deze gegevens wordt bepaald of de ICD ingegrepen heeft en of dit terecht was. Mogelijk was er iets anders aan de hand, zoals een onschuldige ritmestoornis in de boezems of een storing van buitenaf. De gegevens worden besproken met een cardioloog die gespecialiseerd is in ritmestoornissen en ICD s. Als de ICD-instellingen of medicatie veranderd moeten worden, kan dat meteen gedaan worden. Deze maatregelen zijn er op gericht om de kans op een nieuwe schok kleiner te maken. Bel onmiddellijk 112 als uw ICD meerdere keren is afgegaan of als u belangrijke klachten hebt. Denk aan pijn op de borst of kortademigheid. Over het algemeen wordt u dan met spoed met de ambulance naar een ziekenhuis in de buurt gebracht. Als uw ICD afgaat op het moment dat iemand u vasthoudt of aanraakt, kan dit geen kwaad voor die persoon. Hij of zij ervaart mogelijk wel een prikkeling of kan schrikken. Maar het is beslist niet gevaarlijk. 17

21 Wat doet u als uw ICD piept of een alarm geeft? De ICD voert dagelijks automatisch metingen uit om de eigen functie te testen. Dit gebeurt meestal s nachts en u voelt hier niets van. Deze metingen zijn nodig om te kijken of de elektroden nog goede meetwaardes hebben, of de batterij nog goed is en of de oplaadtijd van de ICD nog steeds goed genoeg is om snel een schok te kunnen geven. Wanneer een van de metingen geen goed resultaat geeft, zullen de meeste ICD s een signaal afgeven. De meeste ICD s doen dit door een duidelijk hoorbaar piepsignaal. Maar er zijn ook ICD s die een trilling geven. Ook zijn er ICD s die geen eigen alarm hebben, maar problemen via een zogeheten home-monitoringkastje doorgeven. Eventuele problemen met uw ICD kunnen zo direct via de computer aan ons doorgegeven worden. Uw meettechnicus kan u bij de eerste controle precies vertellen hoe dit bij uw ICD geregeld is. Is het alarm van uw ICD afgegaan zonder bijkomende klachten? Neem dan, liefst tijdens kantooruren, contact op met de afdeling CMT voor een afspraak om de ICD uit te lezen. Controle U komt 1 tot 2 weken na de implantatie voor controle van de wond. Verder meten de meettechnici van de afdeling CMT uw ICD een paar keer per jaar door. Er wordt dan ook een hartfilmpje (ECG) gemaakt en de batterijen, elektroden en de pacemakerfunctie worden gecontroleerd. Ook wordt gecontroleerd of u ritmestoornissen gehad hebt. De eerste doormeting is meestal net iets later dan 2 maanden na de implantatie. (Dit is de minimale termijn voor keuring voor het rijbewijs.) Nazorg De ervaring leert dat u pas thuis met veel vragen en onzekerheden te maken krijgt. Omdat de implantatie van een ICD een ingrijpende gebeurtenis is, heeft het St. Antonius Ziekenhuis een uitgebreid nazorgtraject ontwikkeld. Behalve voor praktische zaken, is ook aandacht voor de psychosociale gevolgen van leven met een ICD. In het nazorgtraject zijn dan ook een aantal contactmomenten waarop u uw vragen kunt stellen en/of uw ervaringen met ons en andere patiënten kunt delen. Een uitgebreid overzicht van het nazorgtraject van het St. Antonius Ziekenhuis vindt u in bijlage 2 achter in deze folder. Medicijnen U zult meestal nog aanvullend moeten worden behandeld met medicijnen. Bij uw ontslag hoort u welke medicijnen u moet gebruiken. Meestal zijn dit de medicijnen die u voor de ingreep ook al gebruikte. Bloedverdunnende medicijnen (bijvoorbeeld van de trombosedienst) kunnen zwellingen en bloedingen van de wond veroorzaken. Gebruikt u bloedverdunnende medicijnen? Dan geeft uw arts bij uw ontslag de gewenste mate van antistolling (INR) aan. 18

22 ICD-pas Kort na de implantatie ontvangt u een ICDpas. Op dit pasje (bankpasformaat) staan de gegevens van uw ICD, onder andere het merk en het aantal elektroden. Draag deze ICD-pas altijd bij u. Als u het bewustzijn verliest, weten de mensen die u helpen dat u een ICD draagt en met wie ze eventueel contact moeten opnemen. Wat is de kans op succes? De ICD kan (levens)gevaarlijke hartritmestoornissen en/of een hartstilstand zeer snel beëindigen en zo voorkómen dat u overlijdt. De overprikkeling is in circa 80% van de gevallen succesvol. Een schok in meer dan 95% van de gevallen. Risico s en complicaties Korte termijn Het merendeel van de ICD-implantaties verloopt zonder bijkomende problemen. De kans is dus niet groot, maar houdt u toch rekening met (een van) de volgende complicaties. Een onderhuidse bloeduitstorting: dit geneest meestal spontaan. Een oppervlakkige irritatie of ontsteking van de wondrand: dit geneest meestal ook spontaan. De longtop wordt geraakt bij het aanprikken van de ader onder het sleutelbeen (klaplong): de kans is kleiner dan 5%. Dit geneest vaak spontaan. Maar soms kan de klaplong groter zijn en moet deze door de longarts behandeld (ontlast) worden door het inbrengen van een slangetje (drain). U moet dan langer in het ziekenhuis blijven. Perforatie van de hartwand: dit komt bijna nooit voor (in minder dan 0,5% van de gevallen). Door de perforatie kan er een grotere hoeveelheid bloed in het hartzakje komen waardoor dit ontlast moet worden. Is de hoeveelheid bloed minder groot, dan kan dit ook spontaan verdwijnen. Een ontsteking rond de ICD: krijgt u last van de wond, wordt het litteken rood, ontstaat een zwelling/bloeding bij de operatiewond, komt er pus uit de wond of hebt u aanhoudend koorts? Dan verzoeken wij u contact met ons op te nemen. Het kan zijn dat rondom de ICD een ontsteking is ontstaan. In dat geval helpen antibiotica niet meer en moet het hele ICD-systeem verwijderd worden. Lange termijn Ook op de langere termijn kunnen enkele complicaties optreden. Het is mogelijk dat de ICD onterechte schokken geeft: - dit kan gebeuren als de ICD ingrijpt bij ongevaarlijke ritmestoornissen die niet uit de hartkamer komen maar uit de boezem: om herhaling te voorkomen, zal gezocht worden naar een betere instelling van de ICD en/of aanpassing van de medicatie, - soms geeft de ICD een onterechte schok bij storing van buitenaf, de ICD pikt deze storing op als een ritmestoornis: dit kan ook gebeuren bij een kapotte kamerelektrode (de elektrode moet dan vervangen worden). 19

23 Een infectie: er is een klein risico op infectie door een (huid)bacterie. Omdat de ICD lichaamsvreemd materiaal is, gaat deze infectie ook na behandeling met antibiotica meestal niet over. In zo n geval moet het hele systeem, de ICD en de elektroden, verwijderd worden. Infecties kunnen kort na de implantatie, maar soms ook pas na jaren optreden. Rondom de implantatie wordt steriel gewerkt en u krijgt preventief antibiotica toegediend om de kans op een (vroege) infectie te verkleinen. Een kapot systeem: soms kan een elektrode kapot gaan of verplaatsen. Dit wordt meestal tijdens de controles van de ICD ontdekt. De elektrode zal dan herplaatst of vervangen moeten worden. Frozen shoulder: als u uw schouder na de operatie te weinig beweegt, kan het zijn dat het kapsel van de schouder vast komt te zitten. Het is daarom van belang dagelijks oefeningen te doen. (Zie ook Na de behandeling in deze folder en de leefregelkaart die u bij uw ontslag meekrijgt). Trombose-arm: dit is een vernauwing of afsluiting (door een bloedstolsel) van de ader waardoor de elektroden ingebracht zijn. Anders dan bij een afsluiting van een slagader, is dit in principe niet gevaarlijk. Een eventuele bijkomende longembolie is wél gevaarlijk. De arm kan pijnlijk opzwellen en rood/paars verkleuren. Na behandeling met bloedverdunnende medicijnen of een steunkous nemen de klachten vaak af. Andere aders kunnen de functie van de afgesloten ader overnemen. Het verwijderen van de elektroden is meestal geen goede oplossing. Dit omdat de noodzaak van de ICD blijft bestaan en het niet zeker is dat de ader na verwijdering weer opengaat. Aanhoudende pijn: sommige mensen houden pijn in het gebied waar de ICD en de elektroden liggen. Soms hangt dit samen met een trombose-arm, een ontsteking of een frozen shoulder. Maar vaak is hier geen duidelijke verklaring voor. Afhankelijk van uw situatie, kunt u tijdelijk pijnstillers krijgen. Ook kan de wond geopend worden om te zien of verplaatsing van de ICD, eventueel ónder de spier, uitkomst kan bieden. Andere behandelmethoden Hartritmemedicijnen (anti-aritmica) vormen vaak de basis van de behandeling van hartritmestoornissen. Bij sommige patiënten kan ook een operatie, dotter- of ablatiebehandeling of een andere levensstijl verbetering geven. Helaas kunnen deze methoden levensbedreigende ritmestoornissen niet met zekerheid volledig voorkomen. Er is dan ook geen andere behandeling mogelijk, in die zin dat alleen een ICD een levensgevaarlijke ritmestoornis en/of hartstilstand zo snel kan beëindigen, en op die manier kan voorkomen dat u overlijdt. 20

24 De gevolgen van wel of niet plaatsen van een ICD zijn per persoon verschillend. Niet behandelen Afhankelijk van de aard en de ernst van uw hartaandoening is uitstel of eventueel niet plaatsen van een ICD in meer of mindere mate een optie. Hoe dan ook beslist u dit zelf. Realiseert u zich dat uw cardioloog u niet voor niets adviseert om een ICD te laten plaatsen. Uit voorzorg, omdat u in de komende jaren een verhoogde kans op een levensbedreigende ritmestoornis hebt. Of uit noodzaak, omdat u al eens een levensbedreigende ritmestoornis gehad hebt. In beide gevallen bestaat de kans dat u bij uitstel of niet plaatsen van een ICD op korte of (wat) langere termijn aan een plots optredende ritmestoornis kunt overlijden. Meer informatie Op onze website vindt u meer informatie en andere folders over hartritmestoornissen: klik op Klachten en aandoeningen als u meer wilt lezen over het hart en hartritmestoornissen, klik op Behandelingen als u meer wilt lezen over de behandeling van ritmestoornissen, klik op Direct doen/folders inzien als u deze folder of andere folders wilt bekijken. Meer informatie over (behandeling van) hartritmestoornissen vindt u ook op de volgende websites: Nederlandse Hartstichting: Stichting ICD dragers Nederland: De Hart&Vaatgroep: Vragen? Hebt u vragen? Wilt u meer informatie, of voelt u zich onzeker? Neem dan gerust contact op met uw cardioloog. U kunt het nummer bellen dat op uw afsprakenkaart staat. Andere nuttige telefoonnummers vindt u in het adreskader achter in deze folder. Tijdens uw opname kunt u ook terecht bij de verpleegkundige op uw afdeling. Als u dat handig vindt, kunt u uw vragen achter in deze folder opschrijven. Dan vergeet u niets. Telefonisch spreekuur Speciaal voor (aanstaande) ICD-dragers en hun partners/naasten is er elke woensdagmiddag van tot uur een telefonisch verpleegkundig spreekuur. Ook als u al wat langer een ICD hebt, kunt u met vragen en/of onzekerheden contact opnemen. Het telefoonnummer is U kunt uw vraag ook mailen naar icd-azn@antoniusziekenhuis.nl. De verpleegkundige beantwoordt dan uw vragen. 21