Zorg en recht. Wat zijn uw rechten in de zorg? PCOB, voor elkaar

Transcriptie

1 Zorg en recht Wat zijn uw rechten in de zorg? PCOB, voor elkaar

2 Inhoudsopgave 1. Recht op informatie Recht op behandeling Elektronisch patiëntendossier... 6 Het Landelijk EPD-netwerk Uw klacht is een gratis advies Wilsbeschikkingen Eigen daden, eigen beslissingen Belangrijke adressen...22 Zorg en recht In Nederland zijn de individuele patiëntenrechten goed ontwikkeld. De rechten van de patiënt zijn de afgelopen jaren in verschillende wetten vastgelegd. De bekendste wetten op dit terrein zijn de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) en de Wet klachtrecht cliënten in de zorgsector (WKCZ). Het voorstel voor de nieuwe Wet Cliëntenrechten Zorg (WCZ) ligt bij de Raad van State. In de wet worden zeven rechten voor de cliënt in de zorg benoemd. De wet wordt waarschijnlijk in 2011 van kracht. Dan worden de WGBO en de WKCZ samengevoegd in de WCZ. In deze brochure vormen de afzonderlijke wetten nog het uitgangspunt. Meestal verloopt het contact tussen u en uw arts naar volle tevredenheid. Toch kunnen er situaties zijn, waarbij dit niet het geval is. Wat zijn dan uw rechten? Wat kunt u doen als u klachten hebt over uw medische behandeling? Wat is er mogelijk als u zelf niet meer in staat bent beslissingen te nemen over uw gezondheid? 1. Recht op informatie Mevrouw Jansen voelt zich al een tijdje niet lekker. Ze heeft veel last van buikpijn. Ze kan niet precies omschrijven wat het is en op welk moment ze er vooral last van heeft, maar er klopt iets niet. Ze maakt een afspraak met de huisarts. Als de huisarts vraagt wat er aan de hand is, heeft ze eigenlijk geen goed antwoord. Op dat moment voelt ze zich ook wel weer redelijk. Dat vertelt ze dan ook. De huisarts, die tijdens het gesprek op zijn computerscherm blijft kijken en de antwoorden van mevrouw Jansen intikt, heeft geen echte reden om gericht onderzoek te doen. Hij stelt voor toch maar een bloedonderzoek te doen, zodat hij een paar dingen kan nakijken. Mevrouw Jansen vindt het goed. Ongetwijfeld is dit een voorbeeld van een bezoek aan een huisarts dat herkenbaar is voor velen. Wat is nu het resultaat van zo n bezoek? Mevrouw Jansen laat een bloedonderzoek doen om een paar dingen na te kijken. Als ze later thuis is en haar man vraagt: Wat gaat hij dan nakijken?, kan ze geen duidelijk antwoord geven. Hoe kan dit anders? In de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) zijn de rechten en plichten van patiënten en zorgverleners vastgelegd. In dit geval betekent het dat mevrouw Jansen en de huisarts elkaar informatie moeten geven. Mevrouw Jansen moet duidelijk kunnen aangeven waar de pijn zit en op welke momenten ze er last van heeft. Het kan verstandig zijn de klachten op papier te zetten, aangevuld met vragen die u aan de huisarts wilt stellen. Hoe vaak komt het niet voor dat u, op het moment dat u bij de huisarts bent, niet meer weet wat u ook alweer wilde vragen? De huisarts is verplicht u voldoende en begrijpelijke informatie te geven over zijn behandelplan. Het liefst schriftelijk. U kunt dan thuis nog eens rustig nalezen wat de bedoeling is. Belangrijke informatie is bijvoorbeeld: In deze PCOB-brochure worden de belangrijkste patiëntenrechten toegelicht. Ook wordt ingegaan op bewaartermijnen van medische informatie en de toegang tot medische gegevens van patiënten. Er is extra aandacht voor de invoering van het Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Wat er met u aan de hand is en welke gevolgen dat kan hebben Het onderzoek dat de arts van plan is te doen of te laten doen Welke behandeling er nodig is en wat daarvan de gevolgen zijn Eventuele andere behandelingsmogelijkheden 2 3

3 De zorgverlener, in het geval van mevrouw Jansen de huisarts, kan afzien van het geven van informatie als hij denkt dat u de boodschap niet aankunt. Dat moet hij wel eerst met een andere zorgverlener overleggen. Ook u kunt aangeven dat u niet alle informatie wilt ontvangen. De zorgverlener moet daaraan gehoor geven, tenzij er sprake is van een besmettelijke ziekte. U geeft toestemming Als u alle relevante informatie hebt ontvangen, rustig hebt nagelezen, tot u hebt laten doordringen en besproken, kunt u een volgende stap zetten: toestemmen in een onderzoek of een behandeling. In het voorbeeld van mevrouw Jansen moet zij het eens zijn met het ondergaan van een bloedonderzoek. Om die toestemming te kunnen geven, moet ze goed weten waarvoor ze toestemming geeft. De huisarts moet haar uitleggen wat hij precies wil onderzoeken en waarom. Wanneer mevrouw Jansen geen toestemming geeft voor behandeling, weigert zij de behandeling. Dat mag, zelfs wanneer zij eerst wel toestemming gaf voor de behandeling. Als u de behandeling weigert, moet uw zorgverlener dat respecteren. Uw zorgverlener moet u dan wel duidelijk kenbaar maken wat de gevolgen kunnen zijn wanneer u stopt met de behandeling. Mevrouw Jansen stemt uiteindelijk in met een bloedonderzoek. Na 14 dagen kan ze tussen 11 en 12 uur bellen voor de uitslag. De assistente van de huisarts vertelt haar dat uit het onderzoek niet blijkt dat een verdere behandeling noodzakelijk is. De huisarts raadt aan maar even af te wachten. Als de klachten blijven of erger worden, moet ze een vervolgafspraak maken. Moet mevrouw Jansen zich neerleggen bij deze beslissing? Ze kan dat doen, maar ze voelt zich niet prettig bij dit besluit. Ze wil graag naar een specialist voor verder onderzoek. Ze maakt daarom een nieuwe afspraak met de huisarts. 2. Recht op behandeling Heeft mevrouw Jansen het recht om zelf aan te dringen op verder onderzoek? Ja, net als iedereen in Nederland heeft mevrouw Jansen recht op behandeling. Hieronder vallen bijvoorbeeld alle medische verrichtingen zoals onderzoek, operatie, nazorg en voorschrijven van medicijnen. De zorgverlener, in dit geval de huisarts, beslist of een behandeling wel of niet nodig is. Hij baseert zijn beslissing én op zijn deskundigheid én op de informatie die hij van mevrouw Jansen ontving. Het is dus belangrijk de huisarts goed en voldoende te informeren. Mevrouw Jansen gaat voor de tweede keer naar de huisarts, samen met haar man. Zij legt uit waarom zij naar een specialist wil. In tegenstelling tot het eerste bezoek aan de huisarts kan ze nu wel duidelijk aangeven waar de pijn zit en op welke momenten zij pijn heeft. Haar man vult dit nog aan. De huisarts verwijst haar naar een internist. Omdat het geen spoedgeval betreft, duurt het zes weken voordat mevrouw Jansen daar terecht kan. Mevrouw Jansen heeft met haar man doorgesproken wat belangrijk is om te vertellen; ze heeft een aantal punten op papier gezet om niets te vergeten. Haar man gaat mee naar de specialist. De internist vindt het belangrijk een aanvullend onderzoek te verrichten. Na twee weken laat hij weten dat hij niets heeft gevonden dat verdere behandeling noodzakelijk maakt. Einde verhaal. Is dit echt einde verhaal? Moet mevrouw Jansen zich neerleggen bij de beslissing van de internist? Dat hoeft ze niet zonder meer. In de eerste plaats moet de specialist uitleggen waarom hij afziet van een verdere behandeling. Hij mag deze beslissing nemen, maar het hoort bij zijn verplichting goede zorg te geven, dat hij uitlegt waarom hij dat doet. Als mevrouw Jansen voor haar klachten naar een andere specialist zou moeten gaan, dan is de specialist verplicht mevrouw Jansen te verwijzen naar deze collega. Mevrouw Jansen heeft recht op een behandeling die zorgvuldig en vakbekwaam gebeurt. Als ze niet tevreden is met het antwoord van de arts heeft ze het recht de mening te vragen van een andere specialist, een second opinion. Ze kan haar internist vragen haar door te verwijzen naar een collega. Als ze dat liever niet aan de specialist zelf vraagt, kan ze met haar verzoek om een andere specialist ook terecht bij haar huisarts of een patiëntenvereniging. Als mevrouw Jansen een second opinion wil, kan het zo zijn dat haar zorgverzekeraar de second opinion niet vergoedt. Ze kan dit vooraf navragen bij haar zorgverzekeraar. 4 5

4 3. Elektronisch patiëntendossier Als mevrouw Jansen binnenkomt bij de tweede specialist die ze wil raadplegen, is het eerste dat zij ziet een dikke map met papieren op het bureau van de dokter; haar medisch dossier. Een medisch dossier is een verzameling van alle gegevens die er zijn over een patiënt en over zijn of haar behandeling. Bij mevrouw Jansen bestaat het dossier nog uit een verzameling papieren, maar steeds vaker worden de gegevens in een computer opgeslagen. Als u uw arts bezoekt, kan deze met één druk op de knop zien welke behandelingen er in het verleden hebben plaatsgevonden, welke onderzoeken u hebt ondergaan en welke medicijnen u gebruikt. We spreken dan van een elektronisch patiëntendossier (EPD). Vanaf zomer 2009 wordt een groot deel van de huisartspraktijken, apotheken en ziekenhuizen aangesloten op het landelijk EPD-netwerk. Via het landelijk EPD-netwerk kunnen zorgverleners onderling bepaalde medische gegevens uitwisselen. Het EPD-netwerk werkt als schakelpunt tussen diverse zorgverleners. Het elektronisch patiëntendossier heeft zeker voordelen. Het kan kostenbesparend werken en er kan een heel netwerk worden opgebouwd van personen en organisaties die samen de patiënt behandelen en begeleiden. Er vindt betere afstemming plaats rondom het hele proces van zorg. De informatie is in het algemeen actueel, compleet en snel te raadplegen. Dubbele onderzoeken, of het toedienen van verkeerde medicijnen, kunnen worden vermeden. Uw arts kan u via het beeldscherm van zijn computer laten meekijken naar bijvoorbeeld een ingewikkelde röntgenfoto en u daarover uitleg geven. Het is een veilig gevoel dat alle relevante gegevens bekend zijn op het moment dat het noodzakelijk is. Dat een huisarts in een huisartsenpost (dus niet uw eigen huisarts) in grote lijnen op de hoogte is van uw achtergrond. Ook bij spoedgevallen is het belangrijk dat artsen snel inzicht hebben in uw medische gegevens. Een goede beveiliging van uw medische gegevens is hierbij uiteraard van groot belang. U moet er op kunnen rekenen dat uw gegevens worden beschermd en beveiligd; dat er een zodanige technologische beveiliging is, dat onbevoegden uw dossier niet kunnen inzien. En dat ook in noodgevallen informatie beschikbaar blijft. Wat kunt u met uw medisch dossier? U wilt niet alleen dat uw gegevens beschermd worden, u wilt ook weten wat er precies in uw medisch dossier staat. Misschien staan er zaken in uw dossier die volgens u niet kloppen, of worden er aandoeningen en behandelingen in genoemd die al jaren oud zijn, en die u er liever niet meer in wilt hebben. De WGBO (Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst) regelt de rechten die een patiënt heeft met betrekking tot de eigen gegevens. Deze rechten gelden ook voor het elektronisch patiëntendossier. U hebt recht op: Inzage van het dossier. U mag uw eigen dossier te allen tijde inzien. U kunt ook vragen om een kopie. Dat moet u tegen een redelijke vergoeding worden geleverd. Correctie. U mag uw zorgverlener vragen om de gegevens die volgens u niet kloppen te veranderen. Aanvulling. U kunt het dossier aanvullen als u essentiële gegevens mist. 6 7

5 Vernietiging van (delen van) het dossier. De arts is daartoe verplicht, tenzij hij vindt dat het voor de verdere behandeling belangrijk is dat deze gegevens blijven staan in uw dossier. Als u vraagt om vernietiging van het hele dossier en uw arts is akkoord, dan moet dat binnen drie maanden gebeuren. Bezwaar tegen het doorgeven van medische informatie aan andere zorgverleners. U mag bij uw zorgverlener aangeven dat de informatie in uw dossier geheel of gedeeltelijk moet worden afgeschermd voor andere zorgverleners. Deze rechten zijn persoonlijke rechten. Alleen u kunt daarvan gebruik maken en niemand anders, zelfs uw eigen partner of kinderen niet, tenzij u daarvoor uitdrukkelijk toestemming geeft. Geen inzage? Wat moet u doen als uw arts of ziekenhuis weigert u inzage te geven in uw medisch dossier? U kunt dan een brief schrijven aan de zorginstelling en daarin nogmaals het verzoek doen. Lukt het nog niet, dan kunt u dit intern bespreken met een klachtenfunctionaris, of voorleggen aan de klachtencommissie van de zorginstelling. Hebt u dan nog geen succes? Vraag dan Zorgbelang Nederland (voorheen het Informatie- en Klachtenbureau Gezondheidszorg, IKG) om voor u te bemiddelen. Zorgbelang Nederland is onderdeel van de regionale patiënten- en consumentenplatforms. Het Landelijk EPD-netwerk Vanaf juli 2009 kunnen huisartsen, apothekers en medisch specialisten zich laten aansluiten op het landelijk EPD-netwerk. Via het landelijk EPD-netwerk kunnen zorgverleners onderling bepaalde medische gegevens uitwisselen. Voorlopig kan alleen het Waarneem Dossier Huiartsen (WDH) en het Elektronisch Medicatie Dossier (EMD) geraadpleegd worden. De ontwikkeling van het EPD in 2010 (aansluiten huisartsenposten/praktijken, apothekers en ziekenhuizen) zal door middel van aansluiting op de al bestaande Regionale Patienten Dossiers plaatsvinden, met gebruik van het landelijk netwerk EPD en de geldende privacybepalingen. Hoe werkt het EPD-netwerk? Uw medische gegevens worden opgeslagen in het informatiesysteem van uw eigen zorgverlener (de computer van bijvoorbeeld uw huisarts). Via het landelijk EPD-netwerk kan een zorgverlener zien welke andere zorgverlener gegevens over u heeft. De huisarts op uw vakantieadres kan bijvoorbeeld zien welke gegevens bij uw eigen, vaste huisarts bekend zijn. Die gegevens kan de vervangende huisarts vervolgens opvragen bij uw vaste huisarts. Er worden geen medische gegevens opgeslagen in het landelijk EPD-netwerk. Uw medische gegevens blijven op de computer van uw zorgverlener staan; het EPD-netwerk is niet meer dan een schakelpunt tussen diverse zorgverleners. Welke informatie kan worden uitgewisseld via het EPD-netwerk? Via het landelijk EPD-netwerk kunnen nog niet alle gegevens uit uw medische dossier worden uitgewisseld. De gegevens die via het landelijk EPD-netwerk kunnen worden uitgewisseld bestaan uit het Elektronisch Medicatie Dossier (EMD) en het elektronisch Waarneem Dossier Huisartsen (WDH). In het EMD staan medicatiegegevens van de patiënt en eventuele allergieën. De zorgverlener kan zien welke medicijnen u eerder heeft ontvangen en kan er voor zorgen dat nieuwe medicijnen daar goed op aansluiten. Naast uw medicijngegevens, voegt uw vaste huisarts een samenvatting van uw medisch dossier toe aan het EPD; het WDH. Wanneer u s avonds of in het weekend een waarnemende huisarts bezoekt, kan de waarnemer lezen over uw belangrijkste gezondheidsproblemen. De waarnemende huisarts informeert vervolgens via het EPD uw vaste huisarts over de diagnose en eventuele behandeling. In de toekomst wordt het wellicht mogelijk om ook andere medische gegevens op te slaan in uw EPD (bijvoorbeeld de resultaten van een bloedonderzoek of röntgenfoto s). Vooralsnog kunnen via het landelijk EPD netwerk echter alleen medicatie- en huisartsgegevens worden uitgewisseld. 8 9

6 Is het EPD-netwerk wel veilig? Een goede beveiliging van uw medische gegevens is erg belangrijk; uw EPD bevat immers vertrouwelijke informatie. Uw medische gegevens zijn daarom gekoppeld aan uw burgerservicenummer (BSN, voorheen sofinummer). Met uw BSN kan uw zorgverlener controleren of u degene bent die hoort bij het medische dossier dat voor hem ligt. Vanaf 1 juni 2009 bent u verplicht een geldig legitimatiebewijs te laten zien aan uw zorgverlener. Zorg er daarom voor dat u altijd een geldig legitimatiebewijs bij u heeft. Een zorgverlener die gebruik wil maken van het landelijke EPD-netwerk, moet zijn computersysteem laten aanpassen aan de landelijke eisen voor een Goed Beheerd Zorgsysteem. De verbinding met het landelijke schakelpunt is bovendien extra beveiligd. De zorgverlener kan uw medische gegevens alleen opvragen met behulp van een persoonsgebonden pas; de Unieke Zorgverlener Identificatie pas (UZI-pas). Met de pas kan de zorgverlener zich aanmelden op het landelijk EPD-netwerk. Hierdoor is het duidelijk wie de zorgverlener is en welke gegevens hij mag inzien. Wanneer uw zorgverlener informatie over u wil opvragen via het landelijke EPD-netwerk wordt via de Sectorale Berichten Voorziening in de Zorg (SBVZ) gecontroleerd of u toestemming heeft gegeven voor de landelijke uitwisseling van uw gegevens. In een elektronisch logboek wordt bijgehouden wie op welk moment uw medische gegevens heeft opgevraagd, ingezien of gewijzigd. Is deelname aan het landelijk EPD verplicht? Wanneer uw huisarts, specialist of apotheek gebruik gaat maken van het landelijk EPD, wordt u daarvan persoonlijk op de hoogte gesteld. Misschien wilt u niet dat zorgverleners die u behandelen uw gegevens kunnen opvragen en inzien via het landelijke EPD. In dat geval kunt u uw zorgverlener vragen om de informatie in uw EPD geheel of gedeeltelijk af te schermen voor andere zorgverleners. U maakt dan bezwaar tegen de uitwisseling van uw medische gegevens via het landelijk EPD. U kunt uw zorgverlener vragen naar de mogelijke gevolgen van het bezwaar maken. Deelname aan het landelijk EPD is voor u als patiënt dus niet verplicht. Ook wanneer u het niet eens bent met de inhoud van uw dossier kunt u hierover overleggen met uw zorgverlener. U heeft, net als bij uw papieren medische dossier, het recht om in een apart deel van uw dossier zelf uw gegevens aan te vullen. Waar vind ik meer informatie over het EPD? Op de websites en kunt u aanvullende informatie over het EPD vinden. De PCOB geeft antwoord op uw vragen over het Elektronisch Patiëntendossier. Neem contact op via info@pcob.nl of bel (038) Wie heeft toegang tot mijn EPD? Niet iedereen heeft toegang tot uw elektronisch patiëntendossier. Alleen huisartsen, apothekers of specialisten bij wie u onder behandeling bent mogen uw gegevens inzien. Bovendien moet inzage nodig zijn voor de behandeling en moet de zorgverlener vooraf om toestemming vragen om uw gegevens in te zien. Zorgverleners krijgen alleen toegang tot het landelijk EPD-netwerk als zij voldoen aan strenge eisen met betrekking tot de veiligheid en betrouwbaarheid van het uitwisselen van gegevens. Zorgverzekeraars, fysiotherapeuten, werkgevers of bedrijfsartsen hebben geen toegang tot uw EPD. Als patiënt hebt u het recht uw eigen medisch dossier in te zien. Dat geldt ook voor uw EPD. Ook heeft u het recht om het elektronische logboek van uw EPD in te zien, zodat u weet welke zorgverleners bepaalde gegevens uit uw dossier hebben opgevraagd. Op dit moment kunt u uw gegevens alleen op verzoek inzien bij uw zorgverlener. Waarschijnlijk wordt het in de toekomst mogelijk om ook zelf rechtstreeks digitaal inzage te krijgen in uw EPD

7 4. Uw klacht is een gratis advies Mevrouw Jansen heeft al geruime tijd vage buikklachten en is voor een second opinion bij een specialist geweest. Zij blijft zitten met het gevoel dat zij niet serieus is genomen door deze specialist. De internist suggereerde dat zij zich aanstelde en vertelde haar zonder nader onderzoek dat er niets aan de hand was en dat de second opinion niet nodig was. Haar klachten blijven aanhouden. Mevrouw Jansen heeft hier een naar gevoel bij. Stel je voor dat deze arts bij iedere patiënt zo reageert! Mevrouw Jansen kreeg van vrienden het telefoonnummer van stichting Zorgbelang Nederland. Dus belt zij het nummer. Zij moet vervolgens haar postcode intoetsen en zo wordt zij doorverbonden met het klachtenbureau in haar regio. Eerst een gesprek Als u in een verzorgings- of verpleeghuis woont, is het verstandig de klacht eerst te bespreken met diegene die uw klacht heeft veroorzaakt. Soms lost een dergelijk gesprek al veel op. Het is wel belangrijk het gesprek goed voor te bereiden. Zet alles op papier wat u wilt zeggen. Als u zich niet prettig voelt bij het vooruitzicht een gesprek aan te gaan, dan kunt u naar een klachtencommissie. Verzorgings- en verpleeghuizen zijn verplicht een klachtencommissie te hebben. In het huis moet u informatie kunnen krijgen over deze commissie en u kunt het reglement inzien. In dat reglement staat onder andere welke klachten de commissie mag behandelen en hoe de gang van zaken is. De voorzitter van de commissie is onpartijdig. Sinds 1995 bestaat de Wet klachtrecht cliënten in de zorgsector (WKCZ). Deze wet regelt het klachtrecht van cliënten in de gezondheidszorg. De wet verplicht zorgaanbieders een klachtenregeling te hebben die bekend moet zijn bij de cliënten. Zelfstandige hulpverleners zijn meestal aangesloten bij een overkoepelende klachtenorganisatie. Adressen hiervan kunt u krijgen van de hulpverleners. Wat kunt u met deze wet? Voor veel mensen is het een enorme stap om te klagen over artsen, verpleegkundigen en andere mensen in de gezondheidszorg. Immers, je kunt deze mensen nog vaker nodig hebben en zou een klacht de verstandhouding niet vertroebelen? Iemand die in een verzorgings- of verpleeghuis woont heeft dagelijks te maken met diegenen die hem of haar verzorgen of verplegen. Blijf er niet mee zitten Als er situaties zijn die u niet plezierig of ronduit slecht vindt, dan is het niet goed daarmee rond te blijven lopen. Voor u niet en ook niet voor diegene die verantwoordelijk is voor deze negatieve gevoelens. Of het nu gaat om een echte medische misser, om slechte informatievoorziening, of als u zich niet serieus genomen voelt of slecht behandeld voelt: blijf er niet mee zitten. Bovendien heeft ook diegene waarover u een klacht hebt, er recht op dat te weten. Als zij nooit horen dat hun manier van handelen, of omgaan met mensen niet goed, of niet plezierig is, dan kunnen ze dat ook niet veranderen

8 Vragen of hulp nodig bij uw klacht? Mevrouw Jansen vertelt haar verhaal aan de medewerker van de informatie en klachtopvang van Zorgbelang. Wat de medewerker vooral wil weten is wat mevrouw Jansen met haar klacht wil. Zorgbelang adviseert mevrouw Jansen een gesprek met de specialist te voeren. Als zij het moeilijk vindt het gesprek aan te gaan, kan de medewerker van Zorgbelang een brief schrijven aan de specialist of, als de specialist aan een ziekenhuis is verbonden, contact opnemen met de klachtenfunctionaris van het ziekenhuis en vragen of deze wil bemiddelen. Als het gesprek geen oplossing biedt, kan mevrouw Jansen besluiten een schriftelijke klacht in te dienen bij de klachtencommissie, waarbij ook de specialist moet zijn aangesloten. Dit is een onafhankelijke klachtencommissie die na hoor- en wederhoor een uitspraak doet over de klacht. Zorgbelang kan haar de nodige adressen en telefoonnummers geven. Ook kunnen zij een voorbeeld van een klachtenbrief naar haar sturen. Daarnaast kan mevrouw Jansen altijd weer bellen als zij verdere ondersteuning nodig heeft. Met deze adviezen durft zij een gesprek met de specialist wel aan. Zij belooft Zorgbelang terug te bellen om te laten weten hoe het gesprek is gegaan. Als u de klacht hebt ingediend bij de klachtencommissie (dat moet schriftelijk), dan krijgt u van hen bericht of zij uw klacht wel of niet behandelen. Om een goed oordeel te kunnen geven over de klacht kunnen ze u uitnodigen om één en ander nog eens uit te leggen. Datzelfde kunnen zij vragen aan diegene waarover u de klacht hebt. Ook hierbij kan Zorgbelang ondersteunen. Als u het moeilijk vindt een klacht in te dienen, dan kunt u vragen om hulp. Ook is het soms mogelijk een ander namens u een klacht te laten indienen. U kunt uiteraard altijd bellen met het landelijk bureau van de PCOB voor nadere informatie. Ook kunt u een beroep doen op Zorgbelang. U kunt Zorgbelang zowel telefonisch als via de website bereiken met uw klacht. (Zie ook de lijst met belangrijke adressen achterin deze brochure). 5. Wilsbeschikkingen U las in deze brochure over de rechten die u als patiënt heeft. U kunt zelf beslissen of u van deze rechten gebruik maakt. Toch kan er een moment komen dat u niet meer zelf kunt beslissen. Momenten waarop u de beslissing over uw gezondheid uit handen moet geven. Vaak gaat het dan om ernstige ziektes, dementie of een naderend levenseinde. U kunt zich afvragen of u dat wilt: op die momenten in uw leven de beslissing over uw behandeling aan anderen overlaten. Een moeilijke vraag. Als u dat niet wilt, betekent dit dat u daarover nu al moet nadenken, nu u nog uitstekend in staat bent zélf beslissingen te nemen. Voor velen is dat niet eenvoudig. Nadenken over de zorg voor het eigen leven, de zorg voor een goede en adequate behandeling als dat nodig mocht zijn, valt menigeen niet makkelijk. Toch kan het rust geven als u weet dat er op beslissende momenten, als u ernstig ziek bent of niet lang meer te leven hebt, met u wordt omgegaan op de manier die u wenst. Dat er geen beslissingen over u worden genomen op een manier die u eigenlijk niet wilt. Dat u niet eindeloos in leven wordt gehouden, dat een arts uw geloofsprincipes zal respecteren en niet tegen uw wil tot euthanasie over gaat. Als u wilt dat er wordt gehandeld zoals u dat zelf wenst, kunt u besluiten iemand die u vertrouwt te benoemen tot uw vertegenwoordiger. U kunt hiervoor schriftelijk iemand aanwijzen. U kunt dan ook aangeven in welke situaties deze vertegenwoordiger namens u mag optreden. Bovendien heeft u de mogelijkheid een wilsverklaring te maken. Wat is een wilsverklaring? Een wilsverklaring is een verklaring waarin staat hoe u wilt dat er bij ziekte en sterven met u wordt omgegaan. U kunt daarvoor gebruik maken van een aantal officieel bestaande wilsverklaringen. U kunt ook zelf een verklaring op papier zetten

9 Voorbeelden van bestaande wilsverklaringen: Levenswensverklaring. Hierin geeft u aan dat u in geen geval euthanasie of een andere vorm van levensbeëindigend handelen toestaat. U wilt wel optimale medische en verpleegkundige zorg. Zorgverklaring. Hierin legt u vast op welke manier u wilt worden verpleegd en verzorgd in uw laatste levensfase. U kunt er zo voor zorgen dat de kwaliteit van uw leven in de laatste levensfase zo optimaal mogelijk is. Het helpt zinloos medisch handelen te voorkomen. Niet-reanimeren-verklaring. Hierin geeft u aan dat u onder alle omstandigheden elke vorm van reanimatie verbiedt. Om de hulpverlener te attenderen op de niet-reannimeren-verklaring heeft de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde een niet-reanimerenpenning ontwikkeld. Hierop staan alle relevante gegevens van de persoon vermeld. Door deze penning te dragen is het voor een hulpverlener sneller duidelijk of iemand gereanimeerd wil worden of niet. Als u uw laatste jaren in een verzorgings- of verpleeghuis woont, dan is het goed ook daar aan te geven dat u een wilsverklaring heeft en wat daarin staat. Wordt uw wil uitgevoerd? In de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) staat dat een arts zich aan een wilsverklaring moet houden. Gewetensbezwaren van een arts mogen hierbij geen rol spelen. Als een arts zich niet in staat voelt om aan uw wil gehoor te geven dan moet hij dat, als dat mogelijk is, met u bespreken en zo nodig de behandeling overdragen aan een andere arts. Behandelverbod. Hierin geeft u aan in welke situaties u een behandeling verbiedt. Dit geldt dan voor alle medische handelingen, met uitzondering van het bestrijden van pijn, benauwdheid en ander ongemak. Euthanasieverklaring. Hierin kunt u aangeven in welke situaties u graag wilt dat de arts euthanasie bij u uitvoert. Het is een duidelijk verzoek aan de arts, het geeft u nog steeds geen recht op euthanasie. Euthanasie is strafbaar, maar uw arts kan door uw verklaring wel duidelijk maken dat het uw eigen wil was. Eigen verklaring. U kunt ook een eigen verklaring op papier zetten. Deze verklaring moet duidelijk zijn, er mogen geen misverstanden kunnen ontstaan. U kunt bij het opstellen altijd de hulp inroepen van uw arts. Uw eigen verklaring is rechtsgeldig als uw naam er op staat, een datum, plaats van ondertekenen en uw handtekening. Niets op papier? Allereerst wordt er gekeken of u wilsbekwaam bent en of u zelf kunt beslissen of een onderzoek of behandeling moet plaatsvinden. Om dat te kunnen beoordelen wordt er gekeken of u in staat bent de informatie, die u nodig hebt om te kunnen beslissen, wel begrijpt. Die informatie moet in een voor u begrijpelijke taal worden gegeven. Dit betekent dus ook dat van iemand die dement is of een geestelijke handicap heeft, niet automatisch de beslissing over de behandeling kan worden ontnomen. Dat kan pas als duidelijk is geworden dat deze patiënt niet in staat is om op dat moment te beslissen. Als duidelijk is dat u niet meer in staat bent om zelf te beslissen en u heeft geen wilsverklaring, dan wordt er gekeken of er een door u benoemde vertegenwoordiger is. Deze mag namens u beslissingen nemen zoals dat is vastgelegd, en overeenkomstig uw eigen wensen. Hebt u geen vertegenwoordiger gekozen dan wordt in volgorde van rangorde een van uw naasten als vertegenwoordiger aangewezen: partner, ouder, kind, broer of zus. Zij mogen dan namens u beslissen. Wat nu? U hebt gekozen zelf te bepalen wat u wilt als u ernstig ziek bent en uw levenseinde nadert. U legt uw wil schriftelijk vast. Eigenlijk is dat voldoende. Maar om er zeker van te zijn dat uw wens ook wordt uitgevoerd, moet er wel iemand zijn die weet dat u zo n verklaring hebt. Het is belangrijk dat u uw arts inlicht, maar ook een familielid, of een goede vriend of vriendin. Kortom: wilt u, ook bij ernstige ziekte en een naderend levenseinde, zelf beslissen over wat er met u gaat gebeuren, zorg er dan voor dat u dat op papier zet. Denk er over na, bespreek het met uw naasten en leg het vast

10 6. Eigen daden, eigen beslissingen Voor iedereen in Nederland geldt dat men vanaf 18 jaar verantwoordelijk is voor de eigen daden, eigen beslissingen en eigen handelingen. Men is zoals dat heet handelingsbekwaam. Het is belangrijk om zolang mogelijk uw eigen beslissingen te nemen, verantwoordelijk te blijven voor uw eigen doen en laten. Het is ook goed om te weten wat er mogelijk is in die situaties waarin u niet meer in staat bent om deze verantwoordelijkheid te nemen. Vertegenwoordiger Mevrouw Janny Kok ligt in het ziekenhuis. Ze moet beslissen over het wel of niet doorgaan met de behandeling. Haar man Gerard vindt dat ze deze beslissing niet meer zelf kan nemen en dat hij maar moet beslissen. Mag hij dat? Het is niet voldoende dat Gerard Kok denkt dat zijn vrouw niet meer in staat is zelf te beslissen. Eerst moet worden aangetoond dat Janny echt niet meer in staat is om in dit geval een keuze te maken. Het gaat dan om deze specifieke situatie. De arts moet haar de gelegenheid geven alles goed te overdenken en het haar in begrijpelijke taal uitleggen. Als is vastgesteld dat Janny inderdaad niet in staat is te kiezen, dan is het nog niet automatisch haar man die dan namens haar kan beslissen. Misschien heeft Janny Kok zelf al iemand gevraagd om namens haar te beslissen in een situatie zoals die waarin ze nu zit. Ze kan een vertegenwoordiger hebben benoemd of een mentor hebben geregeld. Als er geen mentor of benoemde vertegenwoordiger is, dan kan aan Gerard worden gevraagd of hij zijn vrouw wil vertegenwoordigen en of hij namens haar een beslissing wil nemen. Mentor Sinds zijn vrouw is overleden verzorgt Arend de Vries zichzelf niet meer goed. Warm eten doet hij niet meer en hij vergeet boodschappen te doen. Ook het schoonmaken van het huis laat te wensen over. Wie kan hem helpen? Arend de Vries heeft iemand nodig die hem helpt de zaak weer op orde te krijgen en te houden. Er mankeert niets aan het verstand van Arend. Hij gaat nog regelmatig schaken en leest ieder dag twee kranten, maar de huishouding loopt hem uit de hand. In dit geval is een mentor de oplossing. Een mentor zal proberen Arend de weg te 18 19

11 wijzen, te sturen en als het noodzakelijk is te helpen bij het maken van keuzes. De mentor zal wel proberen Arend zoveel mogelijk zelf te laten doen en hem te betrekken bij oplossingen en beslissingen. Heeft u zelf niemand gekozen dan kunnen de partner, kinderen, broers, zussen of ouders in aanmerking komen om als vertegenwoordiger op te treden. Een mentor kan dan worden aangevraagd door de partner of de kinderen. Bewindvoerder De kinderen van mevrouw Nelly Jansen hebben de indruk dat hun moeder, zoals ze dat zeggen, met geld smijt. Iedereen die langs komt en geld nodig heeft kan het van haar krijgen. Als ze haar helpen met het invullen van de belasting zien ze dat hun vrees waarheid is: al haar inkomen wordt besteed aan giften en leningen. Nelly Jansen is duidelijk niet meer in staat verantwoord met haar geld om te gaan. In zo n geval komt de bewindvoerder in beeld. Een bewindvoerder krijgt de verantwoordelijkheid over de financiële zaken. Hij zorgt er bijvoorbeeld voor dat het huis wordt onderhouden, dat er verantwoord met het vermogen wordt omgegaan. Er mag niets meer worden gekocht of uitgeleend zonder toestemming van de bewindvoerder. Curator Mevrouw Anneke Willems wordt opgenomen in een verpleeghuis. Het is niet mogelijk dat ze nog langer zelfstandig woont. Ze is dementerend en gaat snel achteruit. Ze is niet meer in staat om welk beslissing dan ook nog maar te nemen over haar eigen leven. Wie behartigt nu haar zaken? Hoe vindt u een bewindvoerder? Een bewindvoerder moet worden aangevraagd bij de kantonrechter. Dat kan worden gedaan door de partner of andere directe familieleden. Een bewindvoerder moet verantwoording afleggen over zijn doen en laten bij de kantonrechter. Ook de partner kan bewindvoerder worden over het vermogen van zijn of haar partner. Bij een huwelijk van 40 jaar of langer is het soms mogelijk dat de partner ontslagen wordt van zijn of haar plicht om verantwoording af te leggen. Dit moet schriftelijk worden gevraagd bij de kantonrechter. Het is mogelijk om in één aanvraag zowel een mentor als een bewindvoerder aan te vragen. Hoe vindt u een curator? Een curator kan worden aangevraagd door de betrokkene zelf zolang hij of zij daartoe nog in staat is. Is dat niet meer het geval dan kan de partner of een direct familielid dit doen. De curator wordt benoemd door de rechtbank. Voor het aanvragen van een curator heeft u een advocaat nodig. Voor een verzoek bij de kantonrechter of rechter moet u griffierechten betalen. Als iemand helemaal niet meer in staat is om welke beslissing dan ook te nemen, de gevolgen van bepaalde handelingen volstrekt niet meer overziet, dan kan iemand onder curatele worden gesteld. Er moet dan wel sprake zijn van een blijvende aandoening. Dit zie je vaak bij mensen met dementie of ernstige psychische aandoeningen. Als Anneke Willems onder curatele wordt gesteld, betekent dat, dat ze niet meer handelingsbekwaam is. Ze mag bijvoorbeeld niets meer kopen, huren of geen testament meer maken zonder toestemming van de curator. Hoe vindt u een vertegenwoordiger of mentor? Een mentor of een vertegenwoordiger kunt u zelf kiezen. Voor het kiezen van een vertegenwoordiger is het voldoende om op papier te zetten wie de vertegenwoordiger is. Voor het kiezen van een mentor moet u naar de kantonrechter. In alle gevallen kunt u alleen zelf een keuze maken als u wilsbekwaam bent. Er wordt dus wel eerst gekeken of u (nog) wel in staat bent een weloverwogen keuze te maken

12 7. Belangrijke adressen Notities: Voor meer informatie over patiëntenrechten kunt u terecht bij de PCOB. U kunt contact opnemen met een van de beleidsmedewerkers via info@pcob.nl of door tijdens kantooruren te bellen met: (038) Algemene informatie over patiëntenrechten vindt u hier: KiesBeter: Postbus 51: > klik op Zorg en gezondheid > klik op Kwaliteitzorg en patiëntenrecht, of stel uw vragen op werkdagen tussen 8.00 en uur via tel. (0800) Informatie over klachtenafhandeling vindt u hier: Zorgbelang Nederland: of stel uw vragen via tel. (0900) Informatie over wilsbeschikkingen vindt u hier: Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde: of stel uw vragen via tel. (0900) Stichting Zorgverklaring: of stel uw vragen op werkdagen via tel. (071) Nederlandse Patiënten Vereniging: Voor algemene en/of niet-spoedeisende vragen over de NPV, kunt u tijdens kantooruren contact opnemen via (0318) In juli en augustus zijn de medewerkers bereikbaar van tot uur. Informatie over juridisch advies en rechtbanken vindt u hier: Juridisch Steunpunt: of stel uw vragen op werkdagen tussen en uur via tel.(035) Rechtspraak: Contactgegevens van rechtbanken vindt u onder justitie in het telefoonboek

13 Uitgever: PCOB Bezoekadres: Blijmarkt NE ZWOLLE Postadres: Postbus BE ZWOLLE Telefoon: (038) Fax: (038) Internet: Project Zorg en Recht Zwolle, januari 2010