Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom Een netwerkinitiatief in Oost- en West-Vlaanderen. Voorstelling van een pilootproject

Transcriptie

1 Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom Een netwerkinitiatief in Oost- en West-Vlaanderen Voorstelling van een pilootproject

2

3 Inhoud 1 Inleiding De partners in het netwerk Oost- en West-Vlaanderen Status presens: een uniforme perceptie op diverse niveau s Naar een nieuw zorgmodel Modelontwikkeling Algemene principes Aanpak in vroege fase (< 6 mnd) Aanpak in latere fase (> 6 mnd) Diagnostiek en bilanvorming De revalidatie: Fysiotherapeutische aanpak Het programma Evaluatie van progressie Financiële omkadering Psychologische aanpak Cognitief gedragsmatige behandeling bij patiënten met chronische vermoeidheidsklachten Inhoud van de cognitief gedragsmatige behandeling Evaluatiemoment op het einde van de therapie Financiële omkadering Communicatie tussen de betrokken zorgverstrekkers Long-term outcome en follow up Omkaderende initiatieven Vorming Curriculum aanbevelingen Post graduate initiatieven Professioneel klankbord Patiënteneducatie en maatschappelijke informatie Sociale kaart Aansluiten bij Centrale website Wetenschappelijke initiatieven Algemene registratie Testen van verbetering van functioneringsniveau Gezondheidseconomisch onderzoek Onderzoek naar een verbeterde diagnostiek van CVS Budgetraming Samenvatting en concrete doelstellingen van het project Referenties Bijlagen Onderzoek naar verbeterde diagnostiek van CVS Betrouwbaarheidsonderzoek naar eigen diagnostisch handelen Verfijnen van de bestaande diagnostiek Onderzoek om subjectieve factor overbenadrukken van symptomen te hanteren Exploratief onderzoek Preventief onderzoek: Screenen van patiënten met beginnende vermoeidheidsklachten Korte individuele voorstelling van de netwerkpartners Huisartsenvereniging Gent Axxon, beroepsvereniging voor kinésitherapeuten AZ Alma, Eeklo...45 Concrete aanpak AZ Alma, Sijsele Revalidatiecentrum Ter Kouter, Deinze...48

4 9.2.6 Stedelijk Ziekenhuis, Roeselare AZ St Jan, Brugge BZIO, Oostende Samenwerkingsovereenkomst...57

5

6 1 Inleiding In navolging van de vraag van het RIZIV aan de CVS referentiecentra, ging het referentiecentrum van het UZ Gent op zoek naar partners in de eigen regio om te proberen de zorg aan patiënten met chronische vermoeidheid verder te kunnen garanderen. De huidige tekst is het resultaat van een aantal conditionele engagementen die de netwerkparters willen aangaan in de uitdaging die de brede organisatie van zorgen en dienstverlening inzake deze problematiek vergt. Zoals voorgesteld in de brief, wenst het netwerk Oost- en West-Vlaanderen te laten onderzoeken of voor dit initiatief de nodige betoelaging onder artikel 56 kan voorzien worden. Het netwerkinitiatief focust zich op de patiëntenpopulatie met pathologische moeheid, die meer dan 6 maanden bestaat en een belangrijk impact heeft op sociaal en professioneel functioneren. Deze focus vormt een bredere benadering dan de louter syndromale definitie van CVS. Ze onderkent de noodzaak aan een multidisciplinaire diagnostische benadering om onderliggende primaire psychiatrische pathologie, psychiatrisch/psychologische comorbiditeit, een diagnose van primaire of geassocieerde slaappathologie en/of niet eerder onderkende internistische pathologie (niet zelden in combinatie) te definiëren als essentiële voorwaarde om een zinvol herstelprogramma te definiëren. Vermoeidheid is een frequent symptoom, zowel in de eerste, tweede als derde lijn. Zelfs in afwezigheid van een duidelijke verklaring is er in de eerste zes maanden vaak spontane resolutie. Een benoeming als pathologische moeheid lijkt bovendien een betere semantische benadering. De patiëntenpopulatie met abnormale, persisterende vermoeidheid heeft een trechtervormige verdeling over de verschillende zogenaamde lijnen in de organisatie van de zorg, met frekwente manifestatie en aanpak in de eerste lijn en een kleinere groep patiënten, die doorevolueren naar een langdurig syndroom, die een meer doorgedreven diagnostische evaluatie en therapeutische benadering vereist. Het afkap-punt van 6 maanden symptomatologie wordt gehanteerd, niet zozeer omwille van de diagnostische Fukudacriteria voor CVS (KCE rapport, maar omwille van het potentieel tot zinvolle interventie dat bij syndromen met een duur van minder dan 2 jaar vastgesteld wordt. Na 2 jaar ziekte blijkt de kans op herstel ernstig af te nemen. Dit betekent dan ook dat tijdige verwijzing voor multidisciplinaire diagnostiek één van de basisprincipes van het netwerkinitiatief voor deze patiëntenpopulatie vormt. Verschillende geledingen van een getrapte zorg nemen dan ook de verantwoordelijkheid voor diagnostiek en/of therapie voor verschillende patiëntenprofielen binnen deze populatie op zich, met mogelijkheid van onderlinge verwijzing en terugkoppeling pag. 12). Dit gaat duidelijk over frequente klinische situaties, waarbij de nadruk ligt op preventie van somatisering. Het herkennen van potentieel pathogene situaties, de adequate opvang en begeleiding/behandeling hiervan en doorverwijzing, op het juiste moment, naar de volgende lijn bij verdere pathologische evolutie is cruciaal in het welslagen van dit project. In de eerste lijn ligt de nadruk op het herkennen van de patiënt met risico op pathologische moeheid/ kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van CVS en het vermijden van een ongunstige evolutie door gezondheidsvoorlichting, management van o.a levensstijl. Hiervoor is het belangrijk subgroepen te definiëren met een verhoogd risicoprofiel (persoonlijkheidsstoornissen, surmenage, ), die een vroegtijdige aangepaste benadering zou toelaten. Indien nodig kunnen in een eerste fase elementen van cognitieve gedragstherapeutische benadering ingebouwd worden, en de beperking van onnodig gebruik van medische middelen gestimuleerd worden. Waar aangewezen is de mogelijkheid om graded exposure/exercise therapie of GET (cf. infra) in deze fase te kunnen aanbieden wenselijk. De huidige mogelijkheden van de huisarts inzake het voorschrijven van kinesitherapie (2 x 9 beurten) 6

7 schieten hier tekort. De noodzakelijke administratief-technische omkadering om toe te laten een GET opbouwschema zoals hieronder beschreven (zie Fysiotherapeutische aanpak) aan de patiënt in een vroege fase aan te bieden (bijvoorbeeld een tweede reeks van 2 x 9 beurten), moet onderzocht worden en (eventueel beperkt experimenteel) voorzien worden. Het is van groot belang dat de eerste lijn een blijvende ondersteuning krijgt vanuit de meewerkende centra zowel op praktisch als op theoretisch vlak. Enkel wanneer deze ondersteuning continu is op zowel praktisch als op theoretisch vlak kan deze doelgroep op een efficiënte manier geholpen worden. De opvang in de eerste lijn kan in hoofdzaak georganiseerd worden binnen de klassieke nomenclatuur, met uitzondering indien er indicaties zijn voor CBT door gevormde psychotherapeuten, en de uitbouw van de noodzakelijke ondersteuning van de eerste lijn. In de tweede en de derde lijn daarentegen worden vooral patiënten gezien, die reeds een evolutie naar somatisering gekend hebben. Deze patiënten worden evenwel best op relatief korte termijn geëvalueerd. Patiënten dienen gerevalideerd te worden binnen de 2 jaar duur van symptomatologie, om nog een kans op significante verbetering toe te laten. De negatieve resultaten van de pilootfase van de CVS referentiecentra dienen immers vooral toegeschreven te worden aan de lange duur van het syndroom voorafgaandelijk aan verwijzing (gemiddeld 8 jaar), waarin evolutie naar disease benefits frequent voorkomt en in welke context niet zelden validering van de diagnose onder administratieve druk en immunisatie motieven tot consult vormden. Het probleem van de moeilijke socio-professionele re-integratie is overigens niet eigen aan de CVS problematiek. De Onafhankelijke Ziekenfondsen berekenden reeds in 2006 dat patiënten na meer dan 1 jaar invaliditeit nog slechts in 7.2% van de gevallen terug aan het werk gaat. Na meer dan 2 jaar is dat nog slechts 2.4%, na meer dan 3 jaar nog 1%. Het netwerkinitiatief wil een coherent, evidence based model over de benadering van pathologische moeheid, met inbegrip van CVS aanbieden. Dit geldt zowel voor de begrippen rond pathogenese, waarbij het biopsychosociale model gehanteerd wordt, als naar diagnostische en therapeutische programma. Dit schept duidelijkheid in een werkterrein, dat gedomineerd of op zijn minst sterk beïnvloed wordt door biologische modellen met beperkte tot afwezige evidence-based onderbouw tot ronduit apocriefe veronderstellingen en houdingen. Het KCE rapport 88a ( uit 2008 vormt hierbij een wetenschappelijke basis. De netwerkpartners verbinden zich tot het ontwikkelen in consensus, toepassen en updaten van een gemeenschappelijk programma. Dit gemeenschappelijk programma omvat afspraken rond indicaties voor verwijzing, multidisciplinaire diagnostiek en allocatie van de zorg over de verschillende lijnen, met een patiëntvriendelijke geografische focus, maw zorg in eigen regio. De continue terugkoppeling van informatie en ondersteuning beoogt een katalyserend effect met competentieverhoging van de verschillende lijnen en disseminatie van het zorgmodel. 7

8 2 De partners in het netwerk Oost- en West-Vlaanderen Het netwerk Oost en West-Vlaanderen dat samen een integraal zorgmodel voor patiënten met pathologische moeheid wil voorstellen bevat partners uit diverse geledingen van de gezondheidszorg en dienstverlening, die ofwel spontaan hun interesse voor de doelgroep aangegeven hebben en reeds een activiteit op dit terrein ontwikkeld hebben. Deze partners bieden een goede geografische spreiding van diensten in de beoogde regio. De bedoeling van het project bestaat erin het netwerk gaandeweg uit te breiden. In het zorgnetwerk geïnteresseerde partners: (in alfabetische volgorde) AXXON, Physical Therapy in Belgium AZ Alma, campus Eeklo AZ Alma, campus Sijsele AZ Groeninge, Kortrijk AZ H. Hartziekenhuis, Roeselare AZ Jan Yperman, Ieper AZ St; Elisabeth, Zottegem AZ St. Jan, Brugge - Oostende AZ St. Nikolaas, St. Niklaas Belgische Zee Instituut voor Orthopedie, Oostende (BZIO) CGG Deinze-Eeklo-Gent, Gent CGG Mandel en Leie, Kortrijk CGG Noord-West Vlaanderen CGG Prisma, Beernem Huisartsenvereniging Gent Revalidatiecentrum Ter Kouter, Deinze Stedelijk Ziekenhuis, Roeselare Universitair Ziekenhuis Gent VDAB Adviserende partners: Universiteit Gent, Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Vakgroep Eerstelijnsgezondheidszorg Vakgroep Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie Vakgroep Maatschappelijke gezondheidskunde Universiteit Gent, Faculteit Psychologische en Pedagogische wetenschappen De verschillende eigen expertises per centrum en invullingen in het netwerk worden separaat in bijlage (zie 9 Bijlage) toegevoegd. 8

9 3 Status presens: een uniforme perceptie op diverse niveau s. Op de diverse niveau s die met de zorg aan patiënten met pathologische vermoeidheid geconfronteerd worden, is er bij de partners een uniforme perceptie van diverse pijnpunten: Tekort aan vorming, zowel in het standaard curriculum als in de post-graduate cyclus Te grote onduidelijkheid en diversiteit in visie over pathogenese en diagnostiek inzake deze problematiek Maatschappelijke en culturele barrières naar het inbouwen van psychodiagnostiek als onderdeel van de geïntegreerde aanpak van patiënten met pathologische moeheid (vanuit het biopychosociale model) en psychotherapie. Onvoldoende maatschappelijk draagvlak voor het biopsychosociale model vs biologische modellen, die maatschappelijk gemakkelijker aanvaard worden maar drempelverhogend werken tov psychodiagnostiek en psychotherapie (met inbegrip van cognitieve gedragstherapie). Afwezigheid van een ondersteunend kader voor feed-back en peer review in de vroege fase en een tekort aan multidisciplinaire structuur in een vroeg stadium (o.a om een patroon naar medical shopping toe te vermijden). Geen duidelijke tools voor vroege detectie en filtervorming naar verwijzing, met als gevolg te late verwijzing (gemiddeld na 8 jaar symptomatologie in de eerste jaren van het systeem van CVS referentiecentra) en verwijzing omwille van verkeerde motieven (zoals administratieve validering van de diagnose CVS). Doorschuiven van eigen verantwoordelijkheden naar tweede lijn en referentiecentra, mede in de hand gewerkt door onvoldoende skills en ontbrekende richtlijnen om deze complexe problematiek op te vangen. Een oneigenlijke administratieve druk naar diagnostische validatie van een CVS diagnose door verzekeringsinstellingen, overheid, Noodzaak tot nomenclatuurwijziging als alternatief voor de F pathologie, die actueel enkel in de context van validatie van de diagnose CVS in CVS referentiecentra mogelijk is. Beperkte flexibiliteit in de organisatie van de zorg, oa. door de. nmogelijkheid het aantal sessies fysieke reconditionering af te stemmen op de fun ct ionele evolutie v an een individuele patiënt eerder dan op vastgelegde quota. Het tekort aan tools binnen de bestaande zorgorganisatie zoals het ontbreken van de terugbetaalbaarheid van psychotherapie (CBT) De ontoereikende remuneratie voor een complex consult zowel voor de huisarts als voor de specialist. Onvoldoende communicatie en terugkoppeling met followup-perspectieven tussen verschillende betrokken echelons in de latere fase van het zorgpad. 9

10 Het is duidelijk dat vele van deze pijnpunten geen pasklare oplossing kennen. Een langetermijn strategie en visie is essentieel. Vorming en navorming zal de basis moeten vormen voor een attitudewijziging bij de professionelen, tegelijk met individuele en gemeenschapsgerichte informatie en preventie. Binnen het voorgestelde netwerkinitiatief wordt gestreefd naar volgende doelstellingen: Het delen van de expertise te, op elkaar af te stemmen en te bundelen tot richtlijnen voor een goede praktijkvoering, zowel inzake preventie, detectie en opvang. Het netwerk biedt zowel intern als extern naar patiënten alsook maatschappelijk een coherente visie over pathogenese vanuit het biopsychosociale model, diagnostiek en behandeling aan. Het aanbieden van zorg voor een circumscripte groep patiënten met pathologische moeheid in Oost- en West-Vlaanderen door een aanvullende financiering boven de bestaande nomenclatuur. Dit komt o.a tegemoet aan de afwezigheid van terugbetalingsregelingen voor CBT en een verbeterde nomenclatuur voor het complexe consult. Hierbij wordt een gemeenschappelijke evidence-based benadering, die zich vertaalt in manuals voor diagnostiek, fysische revalidatie en psychodiagnostiek en therapie. Het uitwerken en concreet toepassen van een vormingsprogramma voor alle betrokken zorgverstrekkers en disciplines. 10

11 4 Naar een nieuw zorgmodel 4.1 Modelontwikkeling Een search naar uitgewerkte richtlijnen specifiek voor deze doelgroep bleef voorlopig zonder veel resultaat. Enkel het document van de SSMG (Société Scientifique de Médecine Générale) waarnaar ook het Comité voor Advies inzak Chronische Zieken in zijn advies naar verwijst, haalt summier enkele richtlijnen aan voor de huisarts. Een integraal stepped care zorgmodel met betrokkenheid van meerdere disciplines op diverse niveau s van ons zorgsysteem ontbreekt echter. Dit voorstel tot zorgmodel inspireert zich daarom op de algemene principes volgens het Chronic Care Model, uitgewerkt door Wagner (1, 2) (zie Figuur 1: Chronic Care Model) en mee gevalideerd door het American College of Physicians voor het management van chronische pathologie. Dit vertaalt zich in een verdeling van taken en interacties volgens een trechtermodel, zoals op de volgende pagina voorgesteld in de figuur uitgewerkt door dr. E. Cooremans, psychiatrie en CVS centrum, Mont-Godinne (zie Figuur 2: Patiëntendoorstroming en informatie uitwisseling). Figuur 1: Chronic Care Model 11

12 Organisatiemodel voor de zorg van patiënten met CVS tussen 1ste, 2de en 3de lijn ❷ ❶ ❹ 1ste lijnsinterventie 2de lijns centra 3de lijns-referentiecentra Diagnostische opdracht Bilan door behandelend geneesheer Anamnese en differentiaal diagnose Verwijzing Coördinatie van GMD Diagnostische opdracht Diagnostiek op basis van exclusie Inwendige geneeskundie Fysicotherapeut Psychiater Bijkomende onderzoeken (polysomnographie, enz.) ❸ Diagnostische opdracht Multidisciplinair bilan afwerken exclusie bilan) differentiaal diagnose, CVS-like casussen. Psychodiagnostiek Sociale anamnese Geen afdoende diagnostische testen Vermijd over/onderdiagnostiek Vermijd commerciële misbruiken» (cfr.kce : p.5 8) SFC ❺ Figuur 2: Patiëntendoorstroming en informatie uitwisseling Ontwikkeld voor het Comité voor Advies inzake Chronische Zieken, dr. E. Cooremans, UCL Mont Godinne

13 4.2 Algemene principes Bij de problematiek van CVS is de vroegdetectie van de patient at risk van primair belang. In aanwezigheid van relevante alarmsignalen dient primair door middel van gerichte informatie, onder andere ontleend aan en in lijn met de eerste twee domeinen van de psychologische aanpak (cf. infra), geprobeerd te worden verdere somatisering en afglijden naar pathologische moeheid te vermijden. De revalidatie bij patiënten met pathologische moeheid dient dan in principe steeds gebaseerd te zijn op 2 belangrijke pijlers; enerzijds een fysieke revalidatie en anderzijds een psychische revalidatie. Psychologie als gedragswetenshap heeft binnen de somatische geneeskunde een eigen plaats gekregen door zich te richten op het veld van de behavioral medicine : de studie van de relatie tussen gedrag, gezondheid en ziekte. Binnen dit veld richt men zich op drie domeinen: de rol van gedragsstijlen bij het optreden en instandhouden van lichamelijke klachten; de relatie tussen stress, psychofysiologische reacties en het optreden van lichamelijke symptomen; de behandeling van functionele klachten en de gedragsmatige interventies in de somatische gezondheidszorg Medicamenteuze behandeling kan een ondersteunende component zijn, doch dient minimalistisch benaderd te worden. De behandeling dient steeds op maat van de individuele patiënt gemaakt te worden. Dit neemt niet weg dat de algemene basisprincipes kunnen toegepast worden. Bij het opstarten van een behandeling dient een inspanningsverbintenis aangegaan te worden door de patiënt. Immers is een continuïteit in behandeling zeer belangrijk, wat een engagement van de patiënt vraagt. Tevens is een terugrapportering door middel van het invullen van een revalidatiedagboek (eventueel in een on-line applicatie) aangewezen zodanig dat, zowel op fysiek als op mentaal gebied, retrospectief kan bekeken worden of aanpassingen in het dagelijks patroon van activiteiten aangewezen zijn. 4.3 Aanpak in vroege fase (< 6 mnd) De huisarts speelt hierin een sleutelrol. Primair is de activiteit bij voorkeur te organiseren bij, en op te nemen door de huisarts volgens biopsychosociaal model in de preventie van een evolutie naar chroniciteit en verdere somatisering. Dit vergt het kunnen vrijmaken van voldoende tijd en aandacht en zou moeten kunnen ingepast worden in een complex consult met hiervoor een terechte renumeratie. In de eerste fase bij de aanmelding van een patiënt met vermoeidheidsklachten dienen evidente fysieke, mentale en sociale oorzaken op een systematische manier opgespoord te worden. In deze eerste fase is het voldoende snel onderkennen van alarmsignalen essentieel. Bij ontstentenis van een verklaring en een negatieve screening op evidente fysische pathogenese, in eigen beheer, is een afwachtende houding gewettigd. Indien voldoende argumenten aanwezig zijn (recurrente klachten, ) waarbij het vermoeden van een aanzet tot onverklaarde vermoedheid ontstaat kan een vroege opstart van fysieke reconditionering, gebaseerd op dezelfde principes als de hieronder beschreven verdere therapie, overwogen worden. 13

14 De aanpak in deze vroege fase is dus reeds gebaseerd op de principes van de aanpak bij patiënten met een verlengde symptomatologie en omvat steeds een individueel luik progressieve (GET) conditionele oefentherapie én een individueel luik met het accent op lichaamsbeleving. De inhoud van deze begeleiding is meer dan GE(exercise)T, en kan gezien worden als GE(exposure)T of er een equivalent van zijn. Met betrekking tot de fysieke reconditionering, betreft het hier nomenclatuur-technisch een monodisciplinaire behandeling bij de perifere kinesitherapeut. Wat nomenclatuur betreft, kan hiervoor gestart worden met de courante M-nomenclatuur gebruikt worden, die toegang geeft tot 18 behandelingen. De huidige mogelijkheden van de huisarts inzake het voorschrijven van kinesitherapie (2 x 9 beurten) schieten echter tekort. In een behandelingsfrequentie van 1 tot 2 x per week, is het bekomen tijdsframe ontoereikend in de behandelstrategie om de patiënt met risico op CVS in een eerste periode van 6 maanden in de zorgverstrekking van de eerste lijn te houden. De noodzakelijke administratief-technische omkadering om toe te laten een GET opbouwschema zoals hieronder beschreven (zie Fysiotherapeutische aanpak) aan de patiënt in een vroege fase aan te bieden moet onderzocht worden. Een mogelijkheid om, eventueel beperkt experimenteel en gelimiteerd tot deze risicogroep, een verlenging van 2 x 9 beurten te kunnen voorzien zou kunnen tegemoetkomen aan de volledige invulling van GET gedurende het voorziene tijdsvenster in de eerste lijn.. Qua invulling moet deze aansluiten bij een, indien nodig, vervolgtraject in revalidatie (zie Fysiotherapeutische aanpak). In deze vroege fase wordt geopteerd voor een frequentie van behandeling van 1 tot 2 x per week. Hierbij moet aandacht gegeven worden aan antalgische technieken, dienen ook psychomotore accenten gelegd te worden en kan in een tweede fase ook een aërobe reëducatie gestart worden. Voor meer details verwijzen we naar de informatie infra. Van al de therapeuten en artsen die de patiënt met pathologische moeheid begeleiden, is de kinesitherapeut ongetwijfeld die zorgverstrekker die de meeste contacttijd met de patiënt besteedt. Hij vangt ongetwijfeld de meeste signalen op naar fysisch, familiaal, sociaal én psychisch functioneren van de patiënt. Daarom is het ook in deze eerste en vroege fase wenselijk om onderling overleg, feedback en ondersteuning bij deze patiëntenpopulatie tussen de huisarts en de kinesitherapeut structureel in te bedden, als onderdeel van de formule van een tweede reeks van 18 beurten kinesitherapie onder dezelfde diagnose, zonder aparte financiële remuneratie voor de verslaggeving op zich. Met betrekking tot de psychologische interventies en gezien de kans op spontaan herstel in deze fase, pleiten we voor een zekere terughoudendheid voor het opstarten van psychologische begeleiding. Belangrijker dan het opstarten van een begeleiding is een goede screening op risicofactoren bij de patiënt. Hiervoor kan een goede aanvullende vorming van de eerstelijnshulpverlener, m.n. de huisarts, wellicht volstaan. De psycholoog en psychiater kunnen bijdragen leveren tot het ontwikkelen van generieke hulpmiddelen (tools) waarin huisartsen wordt geleerd op welke manieren zij stressoren in kaart kunnen brengen, en hoe ze alert kunnen zijn voor niet-helpend hanteringsgedrag van de patiënt. Indien dan toch aangewezen, bijvoorbeeld bij een repititief klachtenpatroon, geldt hetzelfde principe, met name opstart van een begeleiding naar het model van de hieronder beschreven therapie. De klinische psycholoog in de eerste lijn heeft een adviesfunctie met focus op patiënteneducatie.. Er kan met de patiënt ingegaan worden op zijn problematische gedragsstijl. Meer algemeen kan hij de patiënt inzichten bijbrengen over de relatie tussen stress, psychofysiologische reacties en het optreden van lichamelijke symptomen en eventueel in kaart brengen hoe dat zich dreigt te ontwikkelen in zijn eigen geschiedenis. 14

15 4.4 Aanpak in latere fase (> 6 mnd) Diagnostiek en bilanvorming De diagnostiek bij pathologische moeheid gedurende langer dan 6 maanden zonder onmiddellijke verklaring, inclusief vermoeden van CVS, vereist in de eerste plaats een geintegreerde en holistische internistische evaluatie. Hiervoor is de algemene internist best geplaatst. Het is belangrijk zoveel mogelijk bestaande informatie ter beschikking te krijgen, waarin het GMD van de huisarts een belangrijke bron betekent, of actief verzameld, om onnuttige herhaling te vermijden. De internistische evaluatie omvat volgende elementen: - een grondige anamnese met in kaart brengen van de intensiteit en het tijdsverloop van de vermoeidheid en geassocieerde symptomatologie, inclusief een klassieke systeemanamnese en oplijsting van antecedenten; - een gestandardiseerde systeemanamnese naar mineure Fukuda criteria voor CVS, psychische comorbiditeit en voor primaire slaappathologie; - klinisch onderzoek,met formulering van werkhypothesen, wat een combinatie kan betekenen van verschillende denkpisten (bijv een combinatie van CVS+ psychische/psychiatrische comorbiditeit, primaire slaappathologie, nog niet gedetecteerde internistische pathologie). - formulering van bijkomende investigaties, zonder herhaling en overinterpretatie van bijvoorbeeld serologie. Een minimale set van beschikbare of na te streven paraklinische gegevens omvat: - screening biologie - enkelvoudige serologie voor EBV, CMV en Toxo (IgG en IgM) - RX thorax en echo abdomen; - PSG ± MSLT. In het zorgmodel pathologische moeheid, dat ontwikkeld werd, in het kader van het CVS Referentiecentrum, in het UZ Gent, worden internistische evaluatie, fysiotherapeutische evaluatie en psychodiagnostiek van meet af aan als één geintegreerd programma aangeboden, zoals weergegeven in figuur 3 (stroomdiagram pathologische moeheid, UZ Gent). Deze format ( of nog beter is de term "methodiek") mag geen eenmalige aangelegenheid zijn, ze moet continu zijn. Naast het regelmatig briefen van de eerste lijn rond de huidige stand van zaken in verband met pathologische moeheid en haar herkenning is het belangrijk dat ze door psychiater en psycholoog regelmatig gecoacht worden in het in kaart brengen van bronnen van stress voor de individuele patiënt en hoe hier op in te spelen door de patiënt een gezondere copingstijl aan te leren. De fysiotherapeutische evaluatie screent voor geassocieerde musculoskeletale pathologie, inclusief de frequente associatie CVS en fibromyalgie. Indien in eenvroegere fase nog opgestart stelt de fysiotherapie een programma van graded exposure en graded exercise therapy voor De psychodiagnostische evaluatie bestaat uit 3 contactpunten, nl intake, psychodiagnostische testen (cfr infra) en feedback na multidisciplinaire bespreking met uitkristallliseren van diagnostiek, definitie van behandelingsplan en terugkoppeling naar verwijzer en andere zorgverstrekkers. Betrokkenheid en engagement van de patiënt dient liefst contractueel (via informed consent) vastgelegd te worden. 15

16 Internistisch onderzoek Opname in zorgtraject Psychodiagnostisch onderzoek Multidisciplinaire bespreking Feedback (algemene internist + psycholoog) Behandeling Slaaponderzoek Aanmelding Bezorgen van standaarddocumenten aan de patiënt Afspraak 1e consultatie na ontvangen van teruggestuurde documenten 1e consultatie Fysiotherapeutisch onderzoek Behandeling Andere gepaste benadering Figuur 3: Diagnostisch stroomdiagram pathologische moeheid UZ Gent

17 4.4.2 De revalidatie: Fysiotherapeutische aanpak Het programma Bij chronische klachten is een uitgebreidere diagnostiek aangewezen. Hierbij dient een internistische, fysiotherapeutische en psychiatrische / psychologische evaluatie te gebeuren. De revalidatie bij patiënten met chronische klachten dient steeds opgesteld te worden in functie van een multidisciplinaire aanpak. In deze partim bespreken we voornamelijk de fysieke revalidatie. Fysieke revalidatie wordt vaak afgekort als GET. Deze GET kan voor 2 afkortingen staan. In eerste fase noemen we dit de Graded Exposure Therapy. Dit is de stabilisatiefase. In een volgende fase komt eerder een opbouwende fase, die kan omschreven worden als een Graded Excercice Therapy. Bij de fysieke revalidatie dient rekening gehouden te worden met pacing. Pacing kan in het Nederlands best omschreven worden als het doseren van de activiteiten. Immers is er vaak een pijnproblematiek als belangrijke inhiberende factor om actieve therapie uit te voeren omdat er meestal postinspanning een belangrijke klinische weerslag is. Zowel bij een problematiek van chronisch vermoeidheidssyndroom als bij een fibromyalgie zijn in de literatuur reeds een aantal hypothesen waarbij een mechanisme van centrale sensetisatie speelt, die ervoor zorgt dat prikkels die normaal niet pijnlijk zijn toch versterkt worden en als pijnlijk kunnen aangevoeld worden bij patiënt. Het is dus heel belangrijk rekening te houden met deze versterkte pijnervaring, doch dit mag niet enkel subjectief door de patiënt beoordeeld worden. Daarnaast is het ook essentieel te benadrukken dat pacing niet hetzelfde is als onder een bepaald activiteitenniveau te blijven. Patiënten moeten leren doseren en moeten bewust omgaan met grenzen, maar om een trainingseffect en opbouwend effect te verkrijgen dient het lichaam een prikkel te krijgen die ervoor zorgt dat er op conditioneel gebied een aanpassing gebeurt. Indien men activiteiten te laag doseert, dan zal er geen trainingseffect optreden. Evenwel is het belangrijk voor therapeuten om te beseffen dat deze drempel niet te ver mag overschreden worden omdat anders de klinische weerslag bij de patiënt te groot is, wat ook tot een gedaalde therapietrouw zou kunnen leiden. Graded Exposure Therapy Bij de Graded Exposure Therapy kan initieel pijnstillende fysiotherapie toegepast worden waar nodig. Relaxatietherapie en individuele begeleide oefening met aandacht voor houdingscorrectie, stretching en ademhalingsoefeningen zijn aangewezen. Hierbij dienen ook psychomotore accenten gegeven te worden met een positieve beïnvloeding van de zelfzekerheid, het stimuleren van actief bezig zijn en het doseren van spanning. Deze eerste fase is er grotendeels op gericht dat patiënten zich bewust worden van hun eigen lichaam en houding. Het globale doel van deze eerste fase is het heractiveren vanuit een bewustwording van ademhaling, houding en het gedoseerd energiesparend functioneren. Belangrijke pitfall is dat patiënten zich zouden kunnen nestelen in de relaxatiecomponente. Vandaar is ook in de eerste fase een eerste aanzet voor het verbeteren van de uithouding door middel van actieve oefeningen aangewezen. 17

18 Graded Excercise Therapy Bij de tweede fase wordt gestart met Graded Exercise Therapy en de aandacht verlegd naar een progressief aerobe reconditionering. Bij patiënten speelt vaak een vicieuze cirkel van het verrichten van inspanning die een weerslag heeft onder vorm van pijn en moeheid, welke leidt tot verminderde activiteit, die zorgt voor een deconditionering welke de vicieuze cirkel zal sluiten. De literatuur omtrent het aanwezig zijn van deconditionering is enigszins tegenstrijdig, doch recente literatuur bevestigt toch wel een gradatie van verlaagde conditionele situatie. De manier om dit te objectiveren is door middel van een maximale inspanningstest waarbij bepaalde parameters van uitputting moeten bereikt worden. Dit wordt klassiek gedaan door middel van een fietsproef met het progressief opdrijven van de weerstand en het meten van de klassieke cardiorespiratoire parameters en lactaatbepaling. Vaak is evenwel het probleem dat patiënten deze test staken zonder dat de objectieve parameters van uitputting bereikt zijn omwille van teveel klachten. Bijgevolg kan ook geen uitspraak gemaakt worden over de conditionele status, doch enkel over de inspanningsperformantie. Training heeft 2 belangrijke principes: training is specifiek Dit wil zeggen ofwel werkt men op kracht, op uithouding of (hier minder belangrijk) op behendigheid. Bij een revalidatie van chronische klachten is het vooral belangrijk te werken op een uithoudingsreconditionering. het principe van de overbelasting Indien het lichaam wordt blootgesteld aan een prikkel die een bepaalde drempel niet overtreft, zal er geen aanpassing zijn van het conditioneel niveau. Het is belangrijk om onder vorm van een aerobe reconditionering grote spiergroepen aan te spreken om een progressief verbeterde inspanningscapaciteit te induceren. Dit kan gebeuren door middel van verschillende methodieken: oefentherapie op toestellen, het werken met een loopband, fiets- en hydrotherapie. Het opdrijftempo is een moeilijke balans. Twee parameters kunnen hierbij leidinggevend zijn; enerzijds de feedback van de patiënt waarbij de malaise postinspanning niet langer dan 24 uur mag aanslepen en anderzijds het werken door middel van een hartslagmeter. In de literatuur zijn verschillende methodieken beschreven voor het werken op een trainingspols. De meest praktisch toepasbare is het werken met een percentage van de maximale hartfrequentie. De theoretische maximale hartfrequentie is de leeftijd. Om aeroob te reconditioneren wordt in de literatuur aangeraden om met een waarde van tussen de 60 à 70 % van de theoretisch maximale hartfrequente te werken. In praktijk zien we soms dat we soms lager moeten gaan; tussen 50 à 60%. Het advies is om te starten met een trainingshartslag die rond de 60% draait en in functie van de klinische weerslag bij de patiënt daarop aan te passen. De duurtijd van de behandeling dient bij een patiënt met chronische klachten steeds individueel benaderd te worden. Globale lijn is dat om een trainingseffect te verkrijgen de duurtijd in eerste instantie moet opgedreven worden naar een 30-tal minuten in een frequentie van 1 x per week. Intensiteit, nogmaals, dient geregeld te worden in functie van de klinische weerslag minder dan 24 uur en de hartfrequentie. Bij een progressieve verbetering dient niet zozeer gekeken te worden naar een 2 e behandelbeurt in dezelfde week, doch dient patiënt aangeraden te worden om andere activiteiten, waarbij ook sociale aspecten aan bod kunnen komen, op te starten. 18

19 Extra opties bij Graded Excercise Therapy De relaxatiecomponent dient beperkt gehouden te worden. Deze dient zeker niet uitgesloten, maar de progressieve aerobe reconditionering dient de bovenhand te hebben in dit globale revalidatieplan. Daarnaast kunnen bijkomende workshops nuttig zijn zoals informatie over dieet en voeding, slaaphygiëne, ergonomie, mindfulness-sessies, enz. We herhalen dat in deze fase van de behandeling de combinatie met het psychologische luik m.n. de cognitieve gedragstherapie noodzakelijk is Evaluatie van progressie Om progressie doorheen het programma te evalueren worden na de eerste kennismaking, de patiënten voor het eerst getest tijdens de 3 e beurt, tussentijds bij de overgang van Graded Exposure Therapy naar Graded Excercise Therapy, dus tijdens sessie 19 en op het einde van de revalidatie (sessie 48). Dit kan op verschillende manieren. De makkelijkste mogelijkheid is door middel van een korte fietsproef waarbij 5 minuten wordt gefietst aan een vaste belasting. Hierbij kan gewerkt worden op basis van de resultaten van een fietsproef of op basis van 50% van de theoretische maximale hartfrequentie. Op het einde van de test wordt de hartfrequentie geregistreerd en bij progressief verbeterende conditie zou deze moeten dalen. Andere mogelijkheden zijn een 6 minuten wandeltest of shuttlewalk-test. Er zijn ook vragenlijsten die kunnen gebruikt worden, zoals de verkorte vermoeidheidsvragenlijst. De Borgschaal als subjectieve evaluatie van inspanning kan gebruikt worden en ten slotte dient ook de dagboekinformatie besproken te worden Financiële omkadering Indien dit behandelplan uitgevoerd wordt op de eerste lijn kan een aanvraag tot F-pathologie gericht worden, welke na goedkeuring toegang geeft tot 60 kinesitherapiesessies. Wel moet hierbij rekening gehouden worden dat de huidige regeling voor F-pathologie enkel geldt onder voorwaarde van een CVS-diagnose door een erkend referentiecentrum. Bij de afbouw van deze centra en onder de veronderstelling van dit netwerkinitiatief moet een alternatief hiervoor gevonden worden. Bij de uitvoering van dit behandelplan in een 2 e of 3 e lijns-centrum kan de eerste revalidatiefase (18 beurten Graded Exposure Therapy) uitgevoerd worden onder de revalidatienomenclatuur K20. De aangewezen frequentie is 1 tot 2x per week, waardoor deze eerste fase loopt over een duurtijd van 2 tot 4 maand. Het is in elk geval aangewezen dat, op het einde van deze eerste fase, een vernieuwde evaluatie gebeurt door de specialist Fysische Geneeskunde & Revalidatie in overleg met de behandelende therapeuten. De tweede fase (30 beurten Graded Exercise Therapy) kan door middel van de revalidatienomenclatuur K15 met een frequentie van 1 x per week. De behandelperiode van de Graded Excercice Therapy komt zo op een duurtijd van 6 tot 8 maanden. 19

20 Psychologische aanpak Belangrijk bij het psychologische assessment is, naast het beoordelen of patiënten voldoen aan de Fukuda-criteria: Het inschatten en vaststellen van aanwezige psychologische of psychiatrische comorbiditeit (comorbiede angst of depressie, aanwezigheid van relationele problemen). Ook onderzoek van persoonlijkheidsvariabelen kan hier zijn plaats vinden, al moeten we waarschuwen voor een te statisch gebruik van bepaalde persoonlijkheidskenmerken. Het metrisch beoordelen, liefst dmv gestandaardiseerde methoden, van het huidige fysieke, cognitieve en emotionele functioneren. Een typisch domein voor de psycholoog/gedragswetenschapper is het in kaart brengen van de overtuigingen van de patiënt, de invloed van klassieke en operante conditioneringsfactoren en de aanwezigheid van omgevingsstressoren (persoonlijk, binnen de familie, of binnen de werkcontext). Tenslotte moet de assessment ook een aanbeveling bevatten voor therapie of andere verdere interventies. Op basis van deze uitgebreide assessment kan ook een tentatieve inschatting worden gemaakt van een verdere prognose Cognitief gedragsmatige behandeling bij patiënten met chronische vermoeidheidsklachten Kader van de behandeling Om de kans op een succesvolle behandeling te vergroten is het belangrijk dat patiënten gemotiveerd zijn om een psychologische behandeling voor hun hoofdzakelijk als lichamelijk ervaren klachten, te ondergaan. Voor de start moet men dus goed het doel, de inhoud en de practische implicaties van het programma met de patiënt doornemen. Er is ook een instemming nodig van de patiënt om gedurende een langere tijd een ander spoor te bewandelen dan datgene wat ze misschien tot nu toe gevolgd hebben. Nieuwe medicatie, alternatieve middelen worden best een tijdlang uitgesteld, zeker zolang de behandeling loopt, want ze brengen patiënten weer terug in de wachtzaal -houding. Dit vraagt dus ook overleg met de andere hulpverleners die bij de patiënt betrokken zijn, om zich terughoudend op te stellen tijdens de actieve behandelfase. Om de werkzaamheid van de behandeling te optimaliseren moet er een partnership zijn tussen therapeut en patiënt. CBT steunt in belangrijke mate op vertrouwen. Patiënt en therapeut moeten partners zijn in het stellen van doelen Het formaat van de behandeling. Om eenvormigheid te krijgen in de behandeling in de verschillende settings is gekozen voor een geprotocolleerde aanpak. Bovendien blijkt uit recent onderzoek (Quarmby, Rimes, et al. 2007), waar men zowel het effect van CBT onderzocht in een gerandomiseerde klinische trial en in de routine klinische praktijk, dat de therapeutische effecten in de klinische trial groter waren, zowel op het vlak van reductie in vermoeidheidsklachten, als op het vlak van werk en sociale heraanpassing. Eén van de mogelijke verklaringen die ze aanreiken is het formaat van de therapie dat veel meer manual -bepaald was in de RCT. Clinici in de routine praktijk zijn vaak minder strikt en gefocust op het programma. M.a.w. zij zullen vlugger samen met de patiënt zijwegen gaan bewandelen De behandeling werd daarom extensief uitgeschreven in een manual waarvoor een patiëntenversie en een therapeutenversie werd ontwikkeld. De groepsbehandeling omvat 12 sessies van 2 uur die tweewekelijks gepland worden. Omgezet naar individuele therapie 20