26e jaargang juni in dit nummer: Pasgeborenen

Transcriptie

1 2 nr 26e jaargang juni 2003 in dit nummer: Pasgeborenen

2 Handvest Kind en Ziekenhuis Het recht op een optimale medische behandeling is ook voor kinderen een fundamenteel recht 1 KINDEREN worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan worden verleend. 2 KINDEREN hebben het recht hun ouders of verzorgers altijd bij zich te hebben. 3 OUDERS wordt accommodatie en de mogelijkheid tot overnachting naast het kind aangeboden zonder dat daar kosten voor in rekening worden gebracht. OUDERS worden geholpen en gestimuleerd bij het kind te blijven en deel te nemen aan de verzorging en verpleging van het kind. 4 KINDEREN en OUDERS hebben recht op informatie. De informatie wordt aangepast aan leeftijd en bevattingsvermogen van het kind. Maatregelen worden genomen om pijn, lichamelijk ongemak en emotionele spanningen te verlichten. 5 KINDEREN EN OUDERS hebben recht op alle informatie die noodzakelijk is voor het geven van toestemming voor onderzoeken, ingrepen en behandelingen. KINDEREN worden beschermd tegen overbodige behandelingen en onderzoeken en tegen oneigenlijk gebruik van persoonlijke gegevens. 6 KINDEREN worden in het ziekenhuis gehuisvest en verzorgd samen met kinderen in dezelfde leeftijds-en/of ontwikkelingsfase. KINDEREN worden niet samen met volwassenen verpleegd. Er bestaat geen leeftijdsgrens voor bezoekers. 7 KINDEREN hebben recht op mogelijkheden om te spelen, zich te vermaken en onderwijs te genieten al naar gelang hun leeftijd en lichamelijke conditie. Kinderen hebben recht op verblijf in een stimulerende, veilige omgeving waar voldoende toezicht is en die berekend is op kinderen van alle leeftijdscategorieën. 8 KINDEREN worden behandeld en verzorgd door medisch, verpleegkundig en ander personeel dat speciaal voor de zorg aan kinderen is opgeleid. Het beschikt over de kennis en de ervaring die nodig zijn om ook aan de emotionele eisen van het kind en het gezin tegemoet te komen. 9 KINDEREN hebben recht op verzorging en behandeling door zoveel mogelijk dezelfde personen, die onderling optimaal samenwerken. 10 KINDEREN hebben het recht met tact en begrip te worden benaderd en behandeld. Hun privacy wordt te allen tijde gerespecteerd.

3 35 Pasgeborenen 36 Interview met prof. dr. Marianne Riksen-Walraven 39 Te vroeg geboren Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. COLOFON Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten 7,50 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer. Redactie M. van Bergen-Rodts Mr. I. Harkema-Dun T. Kolman M. van Loon-van Bovene Drs. M. Overbosch-Kamerbeek Eindredactie Van Rosendaal Tekstprodukties, Laqueuille (Fr.) Adres redactie Korte Kalkhaven JM Dordrecht Telefoon: kind.en.ziekenhuis@worldonline.nl Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ISSN: Minder sterfte, meer achterstand 46 Kraamvrouw en baby samen op kinderafdeling 52 Huilen belangrijkste communicatiemiddel 56 Eén plus één is: anders 60 Berichten 61 In de media 62 Boeken 64 Contactadressen 47 Bevallen in een suite 51 Jobrotation in De Heel Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of reproduktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Korte Kalkhaven 9, 3311 JM Dordrecht. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI

4 VERENIGING Landelijke Vereniging KIND EN ZIEKENHUIS Landelijk Bureau Korte Kalkhaven JM Dordrecht tel kind.en.ziekenhuis@worldonline.nl M. van Bergen-Rodts, directeur T. Kolman C. Hilhorst Bestuur Mr. I. Harkema-Dun, voorzitter W. Molenaar, secretaris F. van de Putte, penningmeester A. van Bergen Landelijke Vereniging KIND EN ZIEKENHUIS OPROEP tot het bijwonen van de ALGEMENE LEDENVERGADERING 2003 die zal worden gehouden op zaterdag 4 oktober 2003 in Vergadercentrum La Vie, Lange Viestraat 351 te Utrecht Aanvang: uur Postbank ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Website Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling van de vereniging. Aanmelding kan gebeuren: *schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift Kind en ziekenhuis, de kwartaaluitgave van de vereniging. De contributie bedraagt minimaal 27,27 per jaar. Het verenigingsjaar loopt van 1 oktober tot en met 30 september. Bij toetreding in de loop van het verenigingsjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat verenigingsjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift Kind en ziekenhuis. Opzeggingen schriftelijk tot drie maanden voor het einde van het verenigingsjaar. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs dragen jaarlijks een bedrag naar eigen keuze bij, met een minimum voor bedrijven van 45,45 en voor particulieren van 6,82. VOORLOPIGE AGENDA Opening Algemene Ledenvergadering Huishoudelijk gedeelte: * Notulen Algemene Ledenvergadering 8 juni 2002 * Jaarverslag 2002 * Financieel overzicht 2002 * Beleidsplan en begroting 2003 * Bestuursmutaties Rondvraag Sluiting Algemene Ledenvergadering De vergaderstukken met betrekking tot het huishoudelijk gedeelte van de Algemene Ledenvergadering kunnen vanaf 8 september 2003 worden aangevraagd bij het Landelijk Bureau, Korte Kalkhaven 9, 3311 JM Dordrecht. Aansluitend aan de Algemene Ledenvergadering wordt een bijeenkomst voor werkgroepen gehouden. De agenda zal samen met de vergaderstukken voor de ledenvergadering aan de werkgroepen worden toegezonden. Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 2003 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van 8.284, ; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van 4.143,. 34 KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2003

5 Pasgeborenen In minstens zeventien ziekenhuizen zouden pasgeboren baby's die op een kraamafdeling liggen, er verstandig aan doen vooral niet te huilen. Doen zij dat wel, dan lopen zij een grote kans bij hun moeder te worden weggehaald en in afzondering te worden geplaatst op de 'babykamer'. Vooral 's nachts is het risico van zo'n verbanning groot. Dit blijkt uit de resultaten van een enquête van de vereniging Kind en Ziekenhuis onder de kraamaf delingen van de algemene ziekenhuizen. Wij wilden voor dit themanummer nagaan of de baby's die in het ziekenhuis worden geboren, al dan niet bij de moeder op de kamer liggen en hoe de kraamaf delingen zijn gesitueerd ten opzichte van de kinderafdelingen. De achterliggende gedachte hierbij was, dat hoe dichter moeder en pasgeborene in het ziekenhuis bij elkaar zijn, hoe beter dat voor beiden is. Van de 100 algemene ziekenhuizen met een kinderafdeling die wij een vragenlijst stuurden, waren er 83 zo bereidwillig meteen te reageren. Twee ziekenhuizen lieten weten dat hun kraamaf deling inmiddels was gesloten. Eén ziekenhuis meldde dat de moeders en de baby's zowel overdag als 's nachts gescheiden van elkaar liggen. Veertien ziekenhuizen antwoordden dat de baby's overdag bij de moeders op de kamer zijn, maar 's nachts naar een aparte babykamer worden gebracht. Zesenzestig ziekenhuizen gaven te kennen dat de baby's zowel overdag als 's nachts bij de moeders op de kamer verblijven. Van deze ziekenhuizen voegden zeventien er op eigen initiatief aan toe dat de baby's 's nachts naar de babykamer gaan als zij erg huilen. Sommigen lichtten dit toe met de opmerking dat de nachtrust van de andere moeders op de (vierbeds) kamer wordt verstoord als er een baby huilt. Niet bekend is welke de argumenten zijn van de ziekenhuizen die de kinderen standaard 's nachts van de moeders scheiden. Daar hebben we niet naar gevraagd. Wat de argumenten echter ook mogen zijn, in elk geval kan worden geconstateerd dat steeds wanneer een huilende baby bij de moeder wordt weggehaald, er sprake is van wat professor Marianne Riksen-Walraven 'een gemiste kans' noemt. De kans namelijk voor de moeder om te leren hoe zij kan omgaan met het huilen van haar kind. De hoogleraar doet haar uitspraak in een interview voor dit themanummer. Daarin geeft zij ook aan hoe juist de kraamverpleegkundige kan bijdragen aan het ontwikkelen van een hechte band tussen moeder en kind. 'Naast vaardigheden komt het daarbij vooral aan op visie. 'Wanneer je je als verpleegkundige tijdens je dagelijks handelen bewust bent van wat er gaande is en van de rol die je daar zelf in speelt, handel je anders. Binnen de grenzen die de organisatie stelt, kun je van alles doen.' Opmerkelijk is dat veel ziekenhuizen bouwplannen meldden die erop zijn gericht de kinderafdeling en de kraamafdeling zowel organisatorisch als bouwkundig samen te voegen. Dat opent nieuwe mogelijkheden. Natuurlijk wordt de kwaliteit van de zorg primair bepaald door visie en vaardigheden. Ver- of nieuwbouw biedt echter een uitstekende kans om tegelijk daarmee ook het roer wat betreft het beleid om te gooien. Onlangs was de 'goeroe' van de gezinsgerichte kraamzorg, de Amerikaanse Celeste Phillips, in Nederland om voor een gezelschap van overwegend kraamverpleegkundigen uit te leggen hoe deze zorg vorm kan krijgen in de zogenoemde kraamsuites. Kern van haar betoog was, dat dit kosteneffectief is en leidt tot grote tevredenheid bij cliënten en personeel. In een kraamsuite blijft de baby dag en nacht bij de moeder en kan de vader desgewenst blijven slapen. Een dezer dagen neemt het Diakonessenhuis in Utrecht een nieuwe kraamafdeling met maar liefst achttien van dergelijke suites in gebruik. In dit nummer gaan we kort in op deze ontwikkeling, in het nummer van september zullen we er uitgebreid op terugkomen. Intussen willen we ziekenhuizen waar dit soort geavanceerde voorzieningen (nog) niet tot de mogelijkheden behoren, graag aansporen eens creatief te bezien of de zorg toch ook bij hen niet minstens zo kan worden georganiseerd dat moeder en kind bij elkaar kunnen blijven. Redactie KIND EN ZIEKENHUIS JUNI

6 A. van Lonkhuyzen PROF. DR. MARIANNE RIKSEN-WALRAVEN 'In die eerste dagen kun je veel doen voor ouders en kind' Het is belangrijk dat kinderen en ouders samen een goede start maken. Ze moeten elkaar leren kennen en op elkaar ingespeeld raken, en dat begint direct na de geboorte. Hoe zit dat dan met kinderen die worden geboren in het ziekenhuis? Hoe kunnen kind en ouders daar een goede start maken? We legden de vraag voor aan Marianne Riksen-Walraven, hoogleraar ontwikkelingspsychologie aan de Universiteit van Nijmegen. Marianne Riksen-Walraven kwam vorig jaar in het nieuws met de - niet zo welkome - boodschap dat crèches wel degelijk schadelijk kunnen zijn voor kinderen tot twee jaar. Wat blijkt namelijk: de hersenen van baby's ontwikkelen zich onder invloed van de omstandigheden. Hoe meer positieve ervaringen, hoe beter. Op een crèche krijgen kinderen vaak minder aandacht dan thuis: ze worden minder geknuffeld bijvoorbeeld en worden minder snel opgepakt als ze huilen. Dat heeft een aantoonbaar effect op de ontwikkeling van kinderen, blijkt uit onderzoek. Zo kan wetenschappelijk onderzoek volwassenen meer inzicht geven in wat jonge kinderen nodig hebben om zich goed te ontwikkelen. Hoe zit dat met baby's die worden geboren in het ziekenhuis: wat hebben zij nodig? Professor Riksen-Walraven: 'Als een kind geboren wordt, kan het het beste zoveel mogelijk bij de ouders zijn. Ik kan daar eigenlijk niets nieuws over vertellen, het is een oud verhaal. De inzichten hierover zijn al jaren geleden door onderzoek bevestigd. Het is beter als ouder en kind samen zijn: vanuit het kind gezien en vanuit de ouders gezien.' Voorkeur 'Als je goed kijkt, zie je dat heel jonge baby's hun moeder al herkennen en dat ze prefereren om bij haar te zijn, of in elk geval bij een vaste verzorger. Er zijn onderzoeken gedaan bij heel jonge baby's die daarover duidelijke aanwijzingen opleveren. Zo zijn er experimenten gedaan waarbij in de wieg twee lapjes werden gehangen: aan de ene kant een lapje dat de moeder op haar huid had gedragen en aan de andere kant een lapje dat steriel was, ofwel van een andere moeder. Vervolgens werd gekeken in welk lapje de baby's met hun neus gingen liggen. In de eerste week was al een heel duidelijke voorkeur te zien voor de geur van de eigen moeder. Eenzelfde voorkeur hebben pasgeborenen al voor de stem van de moeder; ook dat is uit onderzoek gebleken. In de psychologie is het meeste onderzoek gedaan naar het visuele herkennen: onze samenleving is visueel ingesteld. Baby's herkennen stilstaande plaatjes van gezichten -waarmee men de eerste herkenningsexperimenten deed - pas vrij laat, namelijk bij een maand of drie. Daarom heeft men heel lang gedacht dat baby's hun verzorgers in de eerste maanden nog niet konden onder- scheiden van vreemden. Maar herkenning hangt met veel meer dingen samen: geur, stem, de manier van vasthouden en bewegen. Die herkenning is er al veel eerder, dat begint al bij - en zelfs al vóór - de geboorte: de baby richt zich op de moeder.' Gevoelige periode 'Baby's hebben een aangeboren mechanisme, gericht op het zoeken van bescherming en hechting. Het is aanvankelijk een globaal gedragssysteem, gericht op het bevorderen van contact met 'beschermende anderen' in het algemeen, maar ook met de mogelijkheid om zich af te stemmen op de specifieke kenmerken van degenen die het meest voor het kind zorgen. Het kind probeert contact te leggen, bijvoorbeeld door op een gegeven moment de ander te volgen met de ogen. Het is er daarbij op gericht om te leren: hoe handelt die ander, hoe krijg ik de aandacht? Kinderen gaan zo in hun gedrag al heel snel rekening houden met de gedragskenmerken van hun ouder. Er is onderzoek gedaan bij moeders die door een postnatale depressie niet echt contact konden leggen met hun kind. Dan zie je dat zo'n kind al heel snel niet eens meer probeert om 36 KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2003

7 kenmerken van het kind in te prenten. Want complementair aan het kind hebben ouders ook zo'n globaal gedragssysteem, dat zich moet gaan afstemmen op de specifieke kenmerken van dit kindje. In het ideale geval zijn ouders meteen verliefd op hun kind; die sterke gerichtheid helpt het contact positief in te vullen.' PROF. DR. MARIANNE RIKSEN-WALRAVEN... kansen waar je van moet profiteren... oogcontact te maken, echt opmerkelijk. Daarom is het zo belangrijk dat er in zulke gevallen snel ondersteuning komt voor moeder en kind; want die kan juist dan heel positieve effecten hebben. Door bij de ouder te zijn, door contact te hebben, vormt de band zich. Ook vanuit de moeder gezien is het goed als ze haar pasgeboren baby zoveel mogelijk bij zich heeft en als ze er zelf voor kan zorgen. Uit onderzoek blijkt dat vroege contacten de band van moeder naar kind duidelijk faciliteren. Bij de geboorte van hun kind zijn moeders in een verhoogde staat van openheid voor het aangaan van een band met hun kind. Datzelfde geldt trouwens voor vaders; ook zij hebben direct na de geboorte een gevoelige periode. Ouders hebben dan vaak een sterke behoefte om hun kind vast te houden, ernaar te kijken, eraan te ruiken, soms zelfs eraan te likken. Ze zijn bezig zich alle kleine Unieke eenheid 'Er is nog weinig bekend over de situatie in ziekenhuizen, wat baby's daar meemaken. Als een paar moeders samen op zaal liggen, komt het regelmatig voor dat de kinderen 's nachts worden weggehaald, of dat ze worden weggehaald als ze huilen. Maar als zo'n kind op de babykamer ligt, brengen de verpleegkundigen het dan naar de moeder voor een voeding? Verloopt de voeding volgens het eigen schema van ouders en kind of volgens het schema van het ziekenhuis? Wat gebeurt er als een kind huilt; wordt het dan opgepakt en getroost? Hoe is het in de babykamer: donker en rustig of is het er licht en druk, bijvoorbeeld door huilende kinderen? Hoe gaat het in het ziekenhuis met verschonen, wassen en aankleden: zijn de ouders erbij en doen ze dat zo mogelijk zelf? En hoe is dat met de ouders: in hoeverre krijgen zij ongelimiteerd de gelegenheid om hun kind te leren kennen? In hoeverre worden ze aangemoedigd de band met hun kind aan te gaan? Het is niet precies bekend wat voor ervaringen kinderen en ouders opdoen in het ziekenhuis, maar je kunt raden dat er veel dingen gebeuren die thuis niet zouden gebeuren. Ziekenhuizen werken vanuit praktische principes: het moet handig en efficiënt zijn. Er zit ook veel gewoonte bij, en vaak denken mensen nog dat het voor een jong kind niets uitmaakt waar het ligt. Het bewustzijn dat er een belangrijk proces gaande is tussen ouder en kind staat vaak op de achtergrond. Het belangrijkste dat nodig is, is dat verpleegkundigen niet meer alleen de moeder als patiënt zien of de moeder en het kind als twee afzonderlijke patiënten, maar dat ze moe- KIND EN ZIEKENHUIS JUNI

8 der en kind als één patiënt (liever: 'cliënt') zien. Vlak na de geboorte zijn ze zó met elkaar verweven, ze zijn samen een unieke eenheid. Als je zo kijkt naar moeder en kind, ontstaat een heel andere situatie. Dan heb je als verpleegkundige de belangrijke taak om dat proces van afstemming zo goed mogelijk te laten verlopen.' Moeilijk en riskant 'In die eerste dagen na de geboorte liggen er kansen waar je van moet profiteren. Het is een sensitieve periode, waarin ervaringen extra zwaar wegen. Wat daar gebeurt, blijft bij ouders allemaal heel goed hangen. Dat klopt met geheugenonderzoek waaruit blijkt dat emotionele opwinding (die ook rond het geboorteproces optreedt) het inprenten van herinneringen bevordert. Ik heb dat zelf ook meegemaakt, bij de geboorte van mijn eerste kind. Hij werd geboren in het ziekenhuis en werd meteen weggehaald, zodat ik hem niet eerst eens op mijn gemak heb kunnen bekijken. Het heeft een hele tijd geduurd voordat ik het gevoel had: dit is echt mijn kind. Ik ben daar achteraf heel boos om geweest, maar op het moment zelf heb je niet de kracht om te zeggen: 'hier met dat kind'. Nou wil ik zeker niet dat mensen gaan denken dat die beginperiode vreselijk moeilijk en riskant is, want zo zie ik dat helemaal niet. Ook als de start niet best is, kan het weer helemaal goed komen met de band tussen moeder en kind. Hoe die band zich ontwikkelt, is afhankelijk van drie groepen factoren: kenmerken van het kind, van de moeder en van de context waarin zij zich bevinden. Als bijvoorbeeld een kind niet te moeilijk is en de moeder zit goed in haar vel, is veerkrachtig en heeft een partner op wie ze kan terugvallen, dan kan het wel wat lijden. Maar als het bijvoorbeeld een eerste kind is, de moeder heeft van huis uit geen goed voorbeeld meegekregen en ze heeft weinig steun, dan is zo'n relatie kwetsbaar. In onze cultuur zijn we vaak niet zo zeker in de omgang met kinderen. We leven in een stressvolle maatschappij waarin de mensen vrij verstandelijk zijn en weinig ervaring hebben met kinderen. Een slechte start kan dan sterk bijdragen aan een gevoel van onzekerheid bij beginnende ouders. Het heeft invloed op je zelfbeeld: wat voor ouder ben ik, ben ik iemand die dit kan?' Coach 'De start is gewoon een belangrijk onderdeel in een belangrijk proces. Het ziekenhuis kan helpen de natuurlijke afstemming tussen ouders en kind zo goed mogelijk op gang te brengen. Het is goed mogelijk om ouders daarbij te coachen. Je kunt ze helpen hun kind te herkennen als individu, met zijn eigen kenmerken en ze daar enthousiast voor maken. 'Het is helemaal niet nodig om in de bestaande regels te blijven hangen' Je kunt ze ook helpen de signalen van hun kind te leren kennen en daarop te reageren: waarom huilt het, hoe bouwt zich dat op, wat maakt het rustig? Als je ouders daarbij ondersteunt kan dat veel effect hebben, vooral bij ouders die zelf de puf niet kunnen opbrengen of die niet goed weten hoe het moet. Als een kind dan 's nachts wordt weggehaald omdat het huilt, is dat een gemiste kans voor de moeder om te leren hoe ze kan omgaan met huilen. Ondersteuning is vooral ook belangrijk als een moeder na een zware bevalling niet veel oog heeft voor haar kind, of ze kan niet voor hem zorgen. De kraamverpleegkundige moet dan de zorg even overnemen, maar kan daarbij het contact met de moeder toch voorop stellen: met het kind naast de moeder gaan zitten, het kind zoveel mogelijk bij de moeder leggen, haar het kind laten vasthouden als ze dat wil, laten zien hoe ze zelf omgaat met het kind. Alles gericht op het ontwikkelen van een hechte band, niet tussen verpleegkundige en kind, maar tussen moeder en kind. Niets opdringen, maar stimuleren.' Prachtig 'In die eerste dagen kun je veel doen voor ouders en kind waar ze later de vruchten van plukken. In het ziekenhuis kunnen de pedagogisch medewerkers daarbij worden ingeschakeld, maar het zijn vooral de verpleegkundigen die het moeten doen. Het zou mooi zijn als kraamverplegenden instrumenten kregen voor het begeleiden van ouders en kind, als ze dat ook leerden in hun opleiding. Observeren, bijvoorbeeld, moet je leren. We hebben onderzocht in hoeverre leidsters op kinderdagverblijven in staat waren de verschillen in temperament te zien tussen kinderen. Het bleek dat ze dat heel slecht konden; ze leren tijdens hun opleiding kennelijk niet om door die 'bril' te kijken. Er zijn dus vaardigheden nodig, maar ik denk dat het op een kraamafdeling vooral ook afhangt van de visie van verpleegkundigen. Wanneer je je als verpleegkundige tijdens je dagelijks handelen bewust bent van wat er gaande is en van de rol die je daar zelf in speelt, handel je anders. Binnen de grenzen die de organisatie stelt, kun je van alles doen. Daarnaast is het zaak dat organisaties hun verantwoordelijkheid beter oppakken. Het is helemaal niet nodig om in bestaande regels te blijven hangen. Organisaties hebben tegenwoordig de mond vol van patiëntgerichtheid en vraagsturing: dit hoort daarbij. Een ziekenhuis dat waarde hecht aan het welbevinden van patiënten, zal er alles aan doen om het samenspel tussen ouders en kind te bevorderen. Als je er oog voor krijgt hoe mooi dat samenspel is en hoe fijn dat werkt, raak je vanzelf gemotiveerd om dat te bevorderen. Het is prachtig als je een gezin kunt versterken, als je eraan kunt bijdragen dat ouders en kind op elkaar afgestemd raken.' Annelies van Lonkhuyzen is freelance journalist. 38 KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2003

9 C. Maguire Te vroeg geboren NIDCAR ZORG DIE UITGAAT VAN HET GEDRAG VAN HET KIND ZELF In het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag loopt een onderzoek naar het effect van ontwikkelingsgerichte zorg voor vroeggeboren baby's. Dankzij nieuwe medisch-technische ontwikkelingen in de neonatologie zijn de overlevingskansen van te vroeg geboren kinderen aanzienlijk verbeterd. Onderzoek laat echter zien dat deze kinderen nog wel een verhoogd risico hebben op latere ontwikkelingsproblemen. Deze kunnen variëren van een milde leerstoornis tot een ernstige handicap. De laatste tijd richten onderzoekers hun aandacht vooral op de omgeving waarin de te vroeg geborenen worden verzorgd en de zorghandelingen die zij ondergaan. Daarbij gaat het om de vraag of deze handelingen mogelijk een nadelig effect hebben op de ontwikkeling van het te vroeg geboren kind. En als dat het geval is, hoe deze handelingen dan moeten worden aangepast om te bereiken dat zij de ontwikkeling van het kind ondersteunen en minder stress veroorzaken. Omgeving De baarmoeder vormt de ideale omgeving voor de ontwikkelingsbehoefte van het kind. Het kind bevindt zich in een ruimte waar het donker is, waar geluiden dof zijn, waar het is omgeven door warm vocht en waar de behoeftes die het heeft, zoals die aan warmte, voeding, zuurstof en dag/nachtritme, door de moeder worden verzorgd. Het kind ligt ook in een gebogen houding en heeft begrenzing door de baarmoeder. Als het kind geboren wordt, komt het in een heel andere situatie terecht, namelijk in een omgeving met veel licht, geluid en activiteiten. Voor een kind dat te vroeg geboren wordt, betekent dit teveel licht, teveel geluid en teveel activiteiten. Ook moet zo'n kind vaak vervelende en soms erg pijnlijke onderzoeken ondergaan. Alles bij elkaar ervaart het teveel prikkels voor zijn onrijpe zenuwstelsel. Heidelise Als, die als psycholoog is verbonden aan de universiteit van Harvard in Boston (VS) en zich al jaren inspant om de zorg voor te vroeg geboren baby's te verbeteren, noemt dit een mismatch tussen de ontwikkelingsbehoeften van het kind en de omgeving waarin het zich bevindt. In het laatste trimester van een zwangerschap vindt bij de foetus een enorme rijping van de hersenen plaats. Zij groeien in dit stadium erg snel en er komen verschillende zenuwverbindingen tot stand. Er zijn allerlei factoren die de vorming van de verbindingen in de hersenen kunnen beïnvloeden, waaronder zintuiglijke ervaringen en stress. Juist dat maakt het zo belangrijk dat wordt gekeken naar de omgeving waarin de te vroeg geboren baby verblijft en naar de effecten die de zorghandelingen op het kind hebben. Bij alle prikkels die het kind als gevolg van de zorghandelingen ervaart, komt nog dat het in een couveuse ligt en gescheiden is van zijn ouders waardoor het de natuurlijke bescherming mist die de ouders kunnen bieden. Dit kan erg problematisch zijn voor de binding tussen ouders en kind. Programma In de jaren tachtig heeft Heidelise Als een programma ontwikkeld om KIND EN ZIEKENHUIS JUNI

10

11 de zorg die op de neonatale intensive care unit (NICU) wordt verleend, aan te passen aan de behoeftes van ieder kind afzonderlijk. Het kreeg de naam Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program of NIDCAP. Het programma gaat uit van een intensieve observatie van het gedrag van de pasgeboren baby, op grond waarvan een individueel zorgplan wordt gemaakt. Om het gedrag van het kind te interpreteren wordt gekeken naar de verschillende subsystemen van het kind. Deze systemen zijn het autonome systeem (kleur, ademhaling, hartslag en specifieke autonome gedragingen), het motorische systeem (houding, tonus en bewegingen), het zogenoemde state-systeem (slaap/ waakritme) en het interactiesysteem (de interactie met de omgeving). Er wordt ook gekeken naar de zelf-regulatie van het kind; oftewel welke gedragingen het kind gebruikt om de subsystemen in evenwicht te houden en hoe het kind zichzelf kalmeert zodat het de prikkels kan verwerken. Vanuit deze subsystemen wordt het gedrag geobserveerd voor, tijdens en na een zorghandeling. Op die manier wordt een beeld verkregen van wat het kind prettig vindt en wat het als te belastend of te stressvol ervaart. Als het kind de aangeboden prikkels voldoende kan verwerken, laat het toenaderingsgedrag zien, bijvoorbeeld in de vorm van een ontspannen, gebogen houding, een roze kleur, een regelmatige ademhaling en een heldere blik. In die situatie valt het kind ook gemakkelijk in een ontspannen slaap. Als de prikkels het kind teveel zijn, vertoont het vermijdend gedrag, bijvoorbeeld door armen, vingers of benen te strekken, door over strekkingen, door een ontwijkende blik en door veranderingen van kleur. Het programma van Als voorziet onder andere in training in het observeren, waarbij het erom gaat een hele reeks van gedragingen van pasgeborenen te leren waarnemen en interpreteren. Zo klein als zij zijn, hebben deze baby's toch al een eigen specifiek gedrag. Vaak zijn de gedragingen erg subtiel. De kunst is om een goed beeld van het kind te krijgen en vervolgens de zorghandelingen zodanig aan te passen dat zij voor het kind prettig zijn en minder stress veroorzaken. In de praktijk wordt aan de hand van de observaties een specifiek zorgplan voor iedere baby afzonderlijk gemaakt. De observaties worden om de zeven tot tien dagen herhaald, waarna steeds het zorgplan zo nodig wordt aangepast aan de ontwikkelingsbehoefte en het gedrag van het kind. Naast training in het observeren van baby's doet het programma van Als ook allerlei aanbevelingen voor aanpassingen op de afdeling neonatologie om het verblijf voor de baby minder stressvol te maken en bij de zorg tot een meer ontwikkelingsgerichte benadering te komen. De aanpassingen kunnen betrekking hebben op de omgeving (minder licht, geluid en onnodige activiteiten), op de materialen die worden gebruikt Ouders zijn de enige constante factor in het leven van het kind op de neonatologie. (speciale materialen als nestjes en speciale luiers om een gebogen, ontspannen houding van het kind te bevorderen), op de technieken die worden toegepast (onder andere voor het ondersteunen van het kind tijdens zorghandelingen en onderzoeken) en op de verzorging van het kind. Het uiteindelijke doel van het NID-CAP is drievoudig: de stress van het kind te verminderen, de ontwikkeling van het kind te stimuleren en de ouder-kindrelatie te bevorderen. Ouders spelen een belangrijke rol in ontwikkelingsgerichte zorg en in het NIDCAP. Zij zijn de enige constante factor in het leven van het kind op de neonatologie. Omdat zij heel veel naar hun kind kijken, zijn zij extra alert op de speciale signalen die hun kind kan laten zien. Het NIDCAP heeft mede tot doel ouders te leren THEMA de gedragingen van hun kind te herkennen zodat zij beter tegemoet kunnen komen aan de behoeftes van hun kind. Samen met ouders wordt gekeken naar de manier waarop zij hun kind het best kunnen troosten, naar wat het kind prettig vindt, wanneer het kind een rustpauze moet worden gegund, wat de beste tijd is om contact met het kind te zoeken en wat het kind doet om zichzelf te kalmeren. Andrea Hoe het NIDCAP in de praktijk werkt, kan aan de hand van een voorbeeld duidelijk worden gemaakt. Hierin ligt de nadruk op het gedrag van het kind en de aanpassing van de verzorging en zijn de medische problemen niet in het bijzonder in kaart gebracht. Belangrijk om te onthouden is, dat ieder kind behoefte heeft aan een specifieke benadering. Alleen als dat het uitgangspunt is, kan de zorg ondersteunend voor de ontwikkeling van het kind en gezinsgericht zijn. Andrea is geboren na 28 zwangerschapsweken en 5 dagen. Zij is het eerste kind van haar ouders en de vroeggeboorte kwam heel onverwacht. Moeder moest met spoed een keizersnede ondergaan en kon nog niet naar haar kind op de NICU. De vader van Andrea komt kort na de geboorte naar de afdeling om zijn dochter te zien. Andrea wordt op haar zij in een nestje gelegd zodat ze makkelijker in een gebogen houding kan blijven en er wordt een hoes over de couveuse geplaatst om haar te beschermen tegen teveel licht en geluid. Nadat een verpleegkundige de vader uitleg heeft gegeven over deze voorzieningen, komt de NID- CAP-deskundige met de vader praten over het te volgen programma. Er wordt de vader uitgelegd dat het gedrag van Andrea zal worden geobserveerd en dat samen met de ouders en het verpleegkundig team een zorgplan speciaal voor Andrea zal worden gemaakt. De vader wordt geleerd hoe hij zijn dochter kan aanraken door middel van een zogenaamde containment hold, wat staat voor KIND EN ZIEKENHUIS JUNI

12 een rustig, steunend vasthouden. (Bij de containment hold worden met de ene hand de benen en voeten van de baby in een gebogen houding vastgehouden terwijl de andere hand op de armen van de baby wordt gelegd zodat deze de handjes voor de borst kan brengen.) Aan de vader wordt uitgelegd dat Andrea rustiger blijft als hij zijn handen niet beweegt maar daarmee alleen een soort begrenzing geeft waarin zij zich veilig voelt. Dat Andrea hier inderdaad rustiger van wordt, blijkt als zij de vinger van haar vader pakt. Dit is het eerste contact dat de vader met zijn dochter heeft en hij leert zo snel wat hij kan doen om haar te troosten. Vervolgens wordt een NID- CAP-observatie gedaan en worden specifieke aanbevelingen voor Andrea gemaakt. De moeder komt later op de afdeling en leert met de hulp van een verpleegkundige op haar beurt hoe zij haar kind kan troosten en benaderen. De volgende dag wordt het zorgprogramma tussen de NID- CAP-deskundige en de ouders besproken. In de week die volgt, leert het NIDCAP-team (verpleegkundigen of ontwikkelingsdeskundige) samen met de ouders wat Andrea prettig vindt en wat zij doet om zichzelf te kalmeren. De NIDCAP-rapporten worden met het team besproken en naast de couveuse worden specifieke aanbevelingen opgehangen. De aanbevelingen bevatten suggesties voor het aanpassen van de omgeving, voor de houding en ligging van Andrea en voor de wijze waarop bepaalde handelingen het best kunnen worden uitgevoerd. De ouders gaan hun kind steeds meer zelf verzorgen en helpen het team hun kind beter te leren kennen. Het zorgteam en de artsen overleggen met elkaar wanneer zij Andrea het best kunnen benaderen zodat zij niet onnodig gestoord wordt. Er wordt rekening gehouden met de periodes waarin zij slaapt, zij krijgt rust om te groeien en te herstellen. Dit betekent niet dat de medische en verpleegkundige zorg die de baby nodig heeft, niet zou worden verleend, het wil zeggen dat deze zorg gegeven wordt op een manier die de ontwikkeling van Andrea het meest ondersteunt en haar de minste stress bezorgt. Andrea wordt tijdens zorghandelingen als uitzuigen en bloedafnames getroost door een tweede verpleegkundige of door een van haar ouders en krijgt zowel tijdens de handelingen als tussen de handelingen door voldoende tijd om te herstellen. Wanneer Andrea gewogen wordt, wordt er een nestje op de weegschaal gemaakt waarin zij rustig en in een comfortabele houding ligt. Tijdens onderzoeken worden haar ogen beschermd tegen fel licht. Als zij wakker is tijdens de sonde voeding krijgt zij een fopspeen aangeboden zodat zij kan zuigen tijdens het inlopen van de voeding. Er wordt ook rekening gehouden met de behoefte van de ouders om met Andrea om te gaan. De rode draad door het hele programma heen is, dat de verzorging wordt aangepast aan de hand van het gedrag van Andrea en dat de ouders een belangrijke functie hebben in de zorg voor hun kind. 42 KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2003

13 Het is heel goed mogelijk het NIDCAP in Nederland toe te passen, de andere zorgbenadering maakt het zelfs wenselijk. Als Andrea 31 zwangerschapsweken en 3 dagen oud is, gaat zij naar de high care-afdeling. Haar ouders hebben inmiddels een groot deel van de verzorging overgenomen en helpen ook tijdens bloedafnames en onderzoeken door haar te troosten. Beide ouders 'buidelen' elke dag met haar. Andrea krijgt nog moedermelk via een maagsonde. De moeder wil graag borstvoeding gaan geven als Andrea thuis is. De NID-CAP-deskundige adviseert daarom in overleg met de moeder Andrea te laten sabbelen aan moeders borst tijdens het buidelen en het inlopen van de sondevoeding als Andrea wakker is. De vader komt elke dag en heeft zelfs zijn eigen moeder laten zien hoe hij Andrea ondersteunt door de containment holds, hoe hij haar liggend op haar zij verschoont en hoe hij zijn tempo aan Andrea's gedrag aanpast. Inmiddels zijn er door de ontwikkelingsdeskundige vier NID- CAP-observaties gedaan, waarna de aanbevelingen steeds zijn aangepast aan de specifieke behoeftes van de baby. Andrea heeft steeds periodes van helder wakker zijn. Tijdens een van de observaties wordt gezien dat zij soms wegkijkt als er tegelijkertijd tegen haar wordt gepraat en naar haar wordt gekeken, alsof haar dat teveel is. Afgesproken wordt om óf alleen naar haar te kijken, óf alleen met haar te praten. Ook wordt aanbevolen om een rustige gedimde omgeving te handhaven zodat Andrea haar ogen kan openen als zij uit de couveuse is. Na een paar weken is Andrea groot genoeg om in bad te gaan. Eerst wordt gekeken naar haar dagprogramma. Het is belangrijk om niet teveel handelingen op één dag te plannen en de eerste keer in bad niet te laten samenvallen met bijvoorbeeld een bloedafname en een echo of met de eerste poging haar met de fles te voeden. De ouders zullen Andrea haar eerste bad geven, een mijlpaal waarvan het belangrijk is dat die door de ouders zelf wordt ervaren. Zij leggen eerst alles klaar en creëren samen met de verpleegkundige een rustige omgeving rond de aankleedtafel en het badje. Als Andrea geen begrenzing om zich heen ervaart, kan zij haar motorisch evenwicht verliezen en heeft zij de neiging haar armen en benen uit te strekken. Daarom wordt besloten Andrea in een warme molton te wikkelen. Haar moeder doet haar met molton en al in bad, waarbij zij ervoor zorgt dat Andrea 's voeten tegen de rand van het badje kunnen KIND EN ZIEKENHUIS JUNI

14 steunen. Dit geeft Andrea een veilig gevoel. Na een paar minuten, wanneer Andrea door haar heldere ogen, ontspannen houding en mooie kleur aangeeft dat zij ontspannen is, maakt haar vader de molton langzaam open. Andrea blijft ontspannen en kijkt naar haar ouders. Zowel het kind als de ouders ervaren dit als een prettige en leuke gebeurtenis. Na het bad valt Andrea rustig in slaap in de armen van haar moeder. Als Andrea 39 zwangerschapsweken oud is, gaat zij naar huis. Haar ouders hadden in de eerste weken van haar verblijf op de afdeling neonatologie verschillende wensen naar voren gebracht. De vader wilde graag een actieve rol in de verzorging van zijn dochter spelen en haar goed leren kennen voordat zij haar mee naar huis zouden nemen. Moeder wilde Andrea graag volledig borstvoeding gaan geven. Het zorgteam had als doel Andrea als een gezonde, ontspannen baby naar huis te laten gaan, met ouders die haar heel goed zouden kunnen verzorgen. Voor het ontslag wordt met de ouders besproken wat zij eventueel kunnen verwachten als zij Andrea thuis zullen hebben. De NID- CAP-deskundige doet een laatste observatie en geeft de ouders speciale tips voor de manier waarop zij Andrea kunnen helpen om te wennen aan de situatie thuis. De ouders worden ook aangemoedigd om te bellen als zij vragen of problemen hebben. Tenslotte worden vervolgafspraken gemaakt om Andrea's vooruitgang en ontwikkeling te volgen. In Nederland Er zijn verschillende onderzoeken gedaan, onder andere in de Verenigde Staten, Zweden en Frankrijk, om het effect van het NIDCAP te meten. Daarbij kon worden vastgesteld dat er met dit programma positieve resultaten werden geboekt, zoals kortere periodes van beademing, kortere ziekenhuisopnames, snellere groei en betere ontwikkeling. De meeste van deze onderzoeken waren echter vrij klein van opzet. Om meer inzicht te krijgen in de effecten van het NIDCAP wordt op dit moment in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag een vier jaar durend gerandomiseerd onderzoek gedaan naar de resultaten van ontwikkelingsgerichte zorg en het NIDCAP. Daarmee hopen wij de bestaande onderzoeksresultaten aan te vullen en een antwoord te geven op de vraag wat het NIDCAP kan betekenen voor te vroeg geboren kinderen in Nederland. Zoals elders in Europa het geval is, zijn ook verschillende afdelingen voor neonatologie in Nederland bezig om het NIDCAP in te voeren. Vaak wordt erop gewezen, dat de zorgbenadering hier verschilt van die in de Verenigde Staten. (Anders dan in de VS het geval is, worden in Nederland vroeggeborenen zodra zij stabiel zijn vanuit de neonatalogische centra overgeplaatst naar de couveuseafdeling van algemene ziekenhuizen. In de VS blijven zij in het oorspronkelijke ziekenhuis tot zij volgroeid zijn.) Echter, zorg die uitgaat van het gedrag van het kind en waarbij de nadruk wordt gelegd op de relatie tussen de ouders en het kind, juist ook in de prille dagen op de intensive care, is iets dat in elk systeem kan worden toegepast. Het is heel goed mogelijk het NIDCAP in Nederland toe te passen, de andere zorgbenadering maakt het zelfs wenselijk. Van groot belang hierbij is een multidisciplinaire benadering. Die houdt in dat artsen, verpleegkundigen, laboranten, maatschappelijk werkenden, fysiotherapeuten, psychologen en ouders met elkaar één team vormen en dat de zorg in overleg tussen alle betrokkenen uitgevoerd wordt. Alleen op die manier kan het te vroeg geboren kind en de ouders een optimale behandeling worden geboden. Celeste Maguire is ontwikkelingspsycholoog en NIDCAP-opgeleid. Zij is als zodanig verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. De baby op de foto bij dit artikel (pagina 's 42/43) heet Kyra en is niet de Andrea van wie in het verhaal sprake is. Redactie Opleiding De opleiding waarin het NIDCAP voorziet, is bedoeld voor deskundigen (verpleegkundigen, artsen, psychologen, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkenden) die werken met baby's die op een afdeling neonatologie of een couveuseafdeling liggen. In het kader van de opleiding worden de deelnemers getraind in het systematisch observeren van het gedrag van het kind. Ook leren zij aan de hand van de observaties een individueel zorgplan te maken waarin ontwikkelingsdoelen worden gesteld en aanbevelingen worden gedaan om de zorg en de omgeving waarin de baby verblijft zo aan te passen dat de ontwikkeling van het kind wordt ondersteund. Veel nadruk wordt gelegd op het belang van de ouder-kindrelatie en op de mogelijkheden die ouders hebben om hun kind te ondersteunen tijdens het verblijf op de afdeling. Daarnaast wordt de aanstaande NID- CAP-deskundige geleerd hoe een afdeling kan worden begeleid in het invoeren van ontwikkelingsgerichte zorg, waarmee de stress die de baby ervaart, verminderd kan worden. Bij dit alles ligt de nadruk op de individuele benadering van het kind en zijn familie. Een opleiding tot NIDCAP-deskundige duurt ongeveer een jaar. Op dit moment zijn er meerdere trainingcentra in de Verenigde Staten en is er één centrum in Zweden. Er wordt gewerkt aan het opzetten van een trainingscentrum in Nederland. 44 KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2003

15 Minder sterfte, meer achterstand door Sandra Schuiten Ten minste 40 procent van de zeer vroeg geboren kinderen heeft als tweejarige een ontwikkelingsachterstand blijkt uit onderzoek van promovenda Gerlinde Stoelhorst. Kinderen hebben tegenwoordig veel meer kans een korte zwangerschap te overleven dan twintig jaar geleden. Daar staat echter wel tegenover dat ontwikkelingsachterstanden nu veel vaker voorkomen bij vroeggeborenen. Gerlinde Stoelhorst (29) is een van de drijvende krachten achter het Leidse Folio w-up project van Prematuren In het project worden alle kinderen in de regio's Leiden, Den Haag en Delft gevolgd die in die jaren na een zwangerschap van minder dan 32 weken geboren zijn. Het project staat onder leiding van kinderarts-neonatoloog dr. Sylvia Veen. Stoelhorst was op 27 maart de eerste van drie onderzoekers die op dit project zullen promoveren. Ze keek naar de mentale en motorische ontwikkeling van de kinderen op de leeftijd van één en twee jaar, naar hun gedrag en naar de kwaliteit van hun leven. Veel veranderd In de jaren tachtig werd al een groot landelijk onderzoek gedaan met vergelijkbare doelstellingen, POPS genaamd. De kinderen uit dat onderzoek zijn inmiddels volwassen, maar worden nog steeds door onderzoekers gevolgd. Omdat er de afgelopen vijftien jaar heel veel is veranderd op het gebied van neonatale zorg, was middenjaren negentig een nieuw onderzoek gerechtvaardigd, zegt Stoelhorst: 'De zorg is veranderd, de neonatologie, verloskunde, er zijn nieuwe medicijnen, er is verbeterde beademingsapparatuur. Het is natuurlijk interessant te kijken welke gevolgen dit heeft voor kinderen die te vroeg ter wereld komen. Qua sterfte is in ieder geval grote winst geboekt: in de jaren 80 overleed 30 procent van de zeer vroeggeborenen, nu is dat gedaald naar 11 procent.' Kwaliteit van leven Vroege baby's overleven dus vaker, maar daarmee is niet alles gezegd. Een van de vragen waarover Stoelhorst zich boog is of deze kinderen dezelfde kwaliteit van leven hebben als baby's die keurig netjes tussen de 38 en 42 weken worden geboren. Dit is nooit eerder in Nederland onderzocht. Niet zo verwonderlijk, want kwaliteit van leven is een nogal subjectief begrip dat zeker bij baby's lastig te meten is. Logische consequentie hiervan is het de ouders te vragen. En dat deed Stoelhorst. In samenwerking met TNO-PG ontwikkelde de subafdeling neonatologie van het Willem Alexander KJC een vragenlijst die aan de ouders werd voorgelegd. Zowel op één- als tweejarige leeftijd bleek het merendeel van de prematuren een goede gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te hebben. Stoelhorst: 'Kanttekening bij deze uitkomsten is natuurlijk dat de meeste ouders niet zo gauw zullen zeggen dat hun kind zich niet happy voelt.' In vergelijking met kinderen uit de algemene bevolking bleken de THEMA prematuren wel slechter te scoren op het gebied van eetstoornissen, luchtwegproblemen en motoriek. Naar school Een minder subjectieve aangelegenheid is het meten van ontwikkeling en gedrag. Voor het ontwikkelingsonderzoek gebruikten de klinisch psychologen door wie de kinderen werden getest de zogenaamde Bayley ontwikkelingstest, een ge-standariseerde test die iets zegt over de motorische en mentale ontwikkeling. Als een kind van twee nog niet los kan lopen of nog niet praat, is dat niet normaal. De resultaten van de prematuren vergeleek Stoelhorst met de Bayley-norm: 40 procent van de onderzochte kinderen bleek op de leeftijd van twee jaar een matige tot ernstige mentale en/of motorische ontwikkelingsachterstand te hebben. Uit eerder onderzoek is gebleken dat vroeggeboren kinderen als ze naar school gaan nog meer problemen kunnen krijgen, omdat er dan hogere eisen aan ze worden gesteld. Met probleemgedrag op de leeftijd van twee jaar bleek het mee te vallen: uit de vragenlijsten voor de ouders kon Stoelhorst niet afleiden dat de premature kinderen bijvoorbeeld angstiger, depressiever of meer teruggetrokken waren dan even oude kinderen uit de algemene bevolking. Stoelhorst geeft aan dat er zeker nog een follow-up op de follow-up moet komen. Het is natuurlijk mooi dat door de vooruitgang in de zorg de sterfte van prematuren zo gedaald is, maar het ziet ernaar uit dat we daar een prijs voor betalen. Vergeleken met de situatie in 1983 is de daling in sterfte even groot als de stijging in afwijkingen bij ontslag uit het ziekenhuis. Of deze kinderen op latere leeftijd nog steeds allemaal achterstanden vertonen, weten we pas zeker als we ze op achtjarige leeftijd weer onderzoeken.' Overgenomen uit Cicero, uitgave van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), nummer 6, april Met erkentelijkheid voor de bereidwillige medewerking van de redactie van Cicero. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI

16 I. Zwaan en A. Bolt Kraamvrouw en baby samen op kinderafdeling In 't Lange Land Ziekenhuis gaan de kraamvrouwen mee met hun kind als dit op de kinderafdeling moet worden opgenomen. De kraamzorg krijgen zij van de kinderverpleegkundigen. 't Lange Land Ziekenhuis in Zoetermeer is één van de twee ziekenhuizen in Nederland die zijn aangewezen als ziekenhuis met een groeistatus. Het andere is het Flevo-ziekenhuis in Almere. Eén van de consequenties van deze aanwijzing was, dat voor de afdeling verloskunde een toename van het aantal bevallingen per jaar werd voorzien van 1200 naar Om die reden werd het aantal verloskamers van drie uitgebreid tot vijf. Dit kostte de afdeling twee bedden. Tegelijkertijd was er een mogelijkheid om op de kinderafdeling plaatsen te creëren voor een ander specialisme dan kindergeneeskunde, waarbij de voorkeur uitging naar een specialisme dat wel aan kindergeneeskunde gelieerd was. Al langer bestond bij ons de wens een prettiger situatie te creëren voor moeders die te maken hadden met het probleem van een bevalling die niet op gang komt nadat de vliezen zijn gebroken. In zo'n geval ging de baby, wanneer die eenmaal was ge- boren, ter observatie naar de kinderafdeling terwijl de moeder op de kraamafdeling bleef. Wij vonden dat jammer en hadden al uitgekeken naar een mogelijkheid om ook dan moeder en kind bij elkaar te kunnen verplegen. Zo ontstond het idee voor het vormen van een moeder-kind unit op de kinderafdeling. Concreet betekende het dat er op de kinderafdeling zes plaatsen kwamen voor kraamvrouwen van wie de baby op de couveuse ligt of bij hen op de kamer. Stage Aan de opening van de moeder-kind unit ging een aantal verbouwingen vooraf. Daarbij is ook een babyverzorgingsruimte gemaakt. Bij de ingebruikname werd volgens een stappenplan gewerkt, waarbij eerst alleen kraamvrouwen met hun kind in de couveuse op de moederkind unit werden gelegd. Gaandeweg werd duidelijk dat ook PROM-baby's, baby's die geboren zijn minimaal 24 uur nadat bij de moeder de vliezen gebroken zijn, bij hun moeder op de moeder-kind unit geobserveerd kunnen worden. Inmiddels liggen ook de kinderen die, met name preventief, antibiotica krijgen op deze unit, alsmede de kinderen met een hyperbilirubinemie. (Hyperbilirubinemie is een verhoging van het bilirubine, een afvalstof van de lever die door pasgeborenen niet altijd direct zelf afgebroken kan worden. Deze baby's worden dan geel en gaan onder de zogenoemde 'blauwe lamp'.) De PROM-baby's gaan nu automatisch met hun moeder mee naar de moeder-kind unit en pas als er sprake is van een infectie verhuizen ze naar de couveuse. Een baby die antibiotica intraveneus krijgt en die het verder heel goed doet, gaat van de couveuse af en naar zijn moeder op de unit. De moeders en de baby's worden verpleegd door verpleegkundigen die de kinderaantekening hebben of door verpleegkundigen die de kinderaantekening gaan doen. Allemaal hebben ze een korte stage gelopen op de afdeling verloskunde en aangezien de afdelingen naast elkaar liggen op dezelfde etage kunnen zij er zo nodig gemakkelijk hulp vragen. Om voor een verblijf op de moederkind unit in aanmerking te komen, moeten de moeders wel 'gezonde' kraamvrouwen zijn. Dit houdt in dat kraamvrouwen met bijvoorbeeld het HELLP-syndroom, een zeer ernstige vorm van zwangerschapsvergiftiging, op verloskunde blijven. Kraamvrouwen die een keizersnede hebben ondergaan, komen wel op de moeder-kind unit nadat de eerste controles op verloskunde zijn gedaan. De gynaecologen lopen voor de kraamvrouwen visite op de kinderafdeling. Positief Inmiddels 'draait' de moeder-kind unit twee jaar. De kraamvrouwen blijven op de moeder-kind unit tot hun kind mee naar huis mag, met een maximum van acht dagen. De meeste verzekeringsmaatschappijen staan toe dat de moeder tot een maximum van acht dagen blijft als haar baby in het ziekenhuis moet blijven. Tot nu toe zijn de meeste reacties positief en zijn de moeders blij dat ze bij hun baby mogen blijven, of dicht bij hun kind in de buurt als dit op de couveuseafdeling ligt. Ida Zwaan is interim-hoofd van de kinderafdeling van het 't Lange Land Ziekenhuis. Anjola Bolt is in hetzelfde ziekenhuis verpleegkundige op de kinderafdeling. 46 KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2003

17 Diakonessenhuis in Utrecht. Eén van de achttien kraamsuites die dit ziekenhuis dezer dagen in gebruik heeft genomen. Bevallen in een suite GEZINSGERICHTE KRAAMZORG IN HET ZIEKENHUIS Nederland geniet wereldwijd bekendheid als het land van de thuisbevallingen. Dat is een reputatie om trots op te zijn. Een bevalling is een intieme gebeurtenis. Als die zich thuis kan afspelen, in de eigen vertrouwde omgeving, is dat een groot goed dat gekoesterd moet worden. Dat wil niet zeggen dat het voor iedereen is weggelegd. Soms zijn er medische redenen die bevallen in het ziekenhuis noodzakelijk maken. Soms is het moeilijk een vroedvrouw te vinden die nog thuisbevallingen doet. Ook zijn er aanstaande ouders die om wat voor reden dan ook de voorkeur geven aan een bevalling in het ziekenhuis. Wat in deze situaties in de knel komt is het door M. van Bergen karakter van de bevalling als gezinsgebeurtenis. Tussen bevallen thuis en bevallen in het ziekenhuis bestaat een wereld van verschil. Dat geldt voor de praktische omstandigheden maar vooral voor de emotionele beleving aan de kant van de aanstaande ouders. Intimiteit is in het ziekenhuis ver te zoeken, van een 'gezinservaring' is meestal geen sprake en ongestoord samenzijn met je kind is vaak ook niet mogelijk, zeker als je op een vierpersoonskamer ligt. Thuissituatie In de Verenigde Staten, waar bevallingen hoofdzakelijk in de ziekenhuizen plaatsvinden, werd met jaloerse blikken naar ons systeem van thuisbevallingen gekeken. Vijfentwintigjaar geleden begonnen Amerikaanse ziekenhuizen te experimenteren met een vorm van kraamzorg binnen het ziekenhuis waarbij de thuissituatie zoveel mogelijk werd nagebootst, de 'family-centred maternity care'. Daaraan ten grondslag lag de toenemende druk van consumentenorganisaties, die het KIND EN ZIEKENHUIS JUNI

18 St. Franciscus Gasthuis in Rotterdam. De 'vlinderkamer', van thema-schilderingen voorzien door de kunstenares Silvia Krens. Ziekenhuis in de Verenigde Staten kamerstijl ingericht, inclusief een standpunt huldigden dat een geboorte een natuurlijke gebeurtenis is die niet onnodig dient te worden geme-dicaliseerd. Ook speelde een rol dat inmiddels veel meer inzicht ontstond over de manier waarop het hechtingsproces tussen ouders en kinderen verloopt en ook hoe dit proces verstoord kan worden. Veel kraamafdelingen in Amerikaanse ziekenhuizen bestaan nu niet langer uit verloskamers, weeënka-mers, kraamkamers en een babykamer, maar meer uit clusters van kraamsuites. De aanstaande moeder krijgt een kamer plus sanitaire eenheid voor zich alleen. In die kamer vindt ook de bevalling plaats, waarvoor dan ook alle medisch-techni-sche voorzieningen aanwezig zijn. De bevalling kan worden bijgewoond door degene(n) die de moeder er graag bij wil hebben. De baby wordt verzorgd en gewassen bij de moeder op de kamer en blijft ook permanent bij de moeder. Als de vader of iemand anders die een belangrijke rol zal spelen bij de opvoeding van het kind wil blijven slapen, is voor hem of haar een slaapplaats op de kamer beschikbaar. Gedurende het verblijf van de moeder vindt de verzorging zoveel mogelijk plaats door dezelfde verpleegkundige^). De hele benadering is erop gericht dat de verpleegkundige de zorg voor het kind niet overneemt, maar assisteert bij de verzorging opdat de ouders die vol vertrouwen zelf aankunnen op het moment dat zij het ziekenhuis verlaten. Uitgangspunt is, dat ieder kind een goede start in het leven verdient. Het ziekenhuis levert daaraan een bijdrage door ervoor te zorgen dat de ouders de gelegenheid hebben om met het kind alleen te zijn. Family-centred maternity care is een begrip geworden in Amerika. En Amerika zou Amerika niet zijn als deze aanpak niet ook werd gebruikt als instrument om 'de markt' te bewerken. Amerikaanse ziekenhuizen schromen niet aanstaande ouders attent te maken op de voortreffelijkheid van hun voorzieningen en openlijk de concurrentie met elkaar aan te gaan. Ook heeft de industrie zich niet onbetuigd gelaten. In plaats van steriel ogende nachtkastjes en bedden is een scala aan huiselijk aandoend houten meubilair ontwikkeld, waarin alle benodigdheden voor de bevalling en de kraamtijd verstopt zitten. In Nederland Inmiddels hebben de eerste ziekenhuizen in Nederland het Ameri- 48 KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2003

19 Slaapsuite, in Amerikaanse huisschommelstoel Gemini Ziekenhuis in Den Helder. De vier verloshuiskamers zijn 'warm' gestoffeerd en de naaste gezinsleden van de kraamvrouw zijn welkom. kaanse voorbeeld gevolgd, in meer of in mindere mate. In het Franciscus Gasthuis in Rotterdam zijn de patiëntenkamers voor kraamvrouwen uit de 'instituut-sfeer' gehaald en veranderd in kamers met een vriendelijker karakter. Zij zijn opgefleurd met wandschilderingen, waardoor een vlinderkamer, een strandkamer, een vogelkamer en een rozenkamer zijn ontstaan. Op de kamers is gelegenheid om de baby's in aanwezigheid van de moeders te verzorgen. Het Gemini Ziekenhuis in Den Helder richtte vorig jaar vier verloskamers in als verlos-huiskamers. De aankleding hiervan, met een oranjebruin getinte vloer met bijpassende gordijnen en spotjes, zorgt voor een huiselijke sfeer. In deze kamers zijn ook de naaste gezinsleden van de kraamvrouw welkom. Het verst zijn het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda en het Diako-nessenhuis in Utrecht, waar al weer enige tijd geleden een 'kraamsuite' in gebruik werd genomen. Vooralsnog ging het daarbij om een proef. De suite - de luxe die dit woord suggereert, laat zien dat ook Nederlandse ziekenhuizen niet ongevoelig zijn voor het effect op 'de markt' - is een huiselijke kamer waarin de kraamvrouw bevalt en gedurende de hele periode rondom de bevalling verblijft. Na de bevalling blijft de baby hier bij de moeder. De suites zijn uitgerust met alle me-disch-technische voorzieningen die voor de bevalling nodig kunnen zijn, onzichtbaar weggewerkt in het meubilair zolang zij niet worden gebruikt en de gehele zorg aan moeder en kind wordt in de suites zelf verleend. Er is een eigen badkamer en voor de partner bestaat de mogelijkheid om te blijven slapen. In het Groene Hart Ziekenhuis loopt de proef nog, in het Diakonessenhuis heeft zij ertoe geleid dat onlangs niet minder dan achttien kraamsuites in gebruik zijn genomen. Bij dit alles komt, dat het in tal van andere ziekenhuizen zindert van de bouwplannen. Visie Is de gezinsgerichte zorg rondom de kraamvrouw en haar baby in het ziekenhuis in Nederland aan een opmars begonnen? Het heeft er veel van weg en dat is een goede zaak. Daarbij moet worden afgewacht in hoeverre het om meer gaat dan om bouwkundige voorzieningen alleen, hoe welkom die op zichzelf ook zijn. Het Amerikaanse idee van de 'fami- KIND EN ZIEKENHUIS JUNI

20 Dichtbij of veraf Groene Hart Ziekenhuis in Gouda. Kraamsuite, met een bank als slaapplaats voor de vader en alle apparatuur 'weggestopt' in de kastjes Hoe liggen de kraamafdeling en de kinderafdeling ten opzichte van elkaar? Dat was een van de zaken waar de vereniging Kind en Ziekenhuis de ziekenhuizen naar vroeg in een enquête ten behoeve van dit themanummer 'Pasgeborenen'. De situering van de kraamafdeling ten opzichte van de kinderafdeling is een belangrijk gegeven: naar mate de afstand tussen beide groter is, zal het moeilijker zijn moeder en kind zoveel mogelijk bij elkaar te laten zijn. Van 81 ziekenhuizen werd een adequate reactie ontvangen (zie Inleiding). In 28 van deze ziekenhuizen ligt de kraamafdeling naast de kinderafdeling. In negen ziekenhuizen bevinden de kraamafdeling en de kinderafdeling zich niet naast elkaar maar wel op dezelfde verdieping. In 38 ziekenhuizen zijn de kraamafdeling en de kinderafdeling op verschillende verdiepingen gesitueerd. Vijf ziekenhuizen maken melding van een 'moeder en kind'-centrum, waarbij niet duidelijk is of dit ook betekent dat de kraamafdeling en de kinderafdeling één geheel vormen. Eén ziekenhuis laat weten dat de kraamafdeling en de afdeling neonatologie zijn samengevoegd.... dezelfde suite maar nu 'operationeel' ly-centred maternity care' staat voor meer dan het bieden van goede voorzieningen. Het is in de eerste plaats een visie op hoe een gezinsgebeuren als een bevalling ook in het ziekenhuis zijn intieme aspecten kan behouden. Naast de praktische maatregelen die daaraan kunnen bijdragen, is het vooral de overtuiging waarmee de ziekenhuismedewerkers zich deze visie eigen maken en er vorm aan willen geven, die leidt tot succes. Vakbekwame kraamzorg bieden op 50 zo'n manier en in een zodanige ambiance dat de 'patiënt' en haar familie zich daadwerkelijk 'thuis in het ziekenhuis' voelen, kan een uitdaging zijn voor elk ziekenhuis. Zolang de patient/consument er beter van wordt, is er niets op tegen als het daarmee tegelijkertijd de markt wil bespelen. Margreet van Bergen is directeur van het landelijk bureau van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Meer over gezinsgerichte zorg en kraamsuites in het nummer van september KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2003