Beleidsplan Versie d.d Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

Transcriptie

1 Beleidsplan Versie d.d Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie Kinderen kankervrij door topzorg en topresearch

2 Status van dit document... 3 Samenvatting Missie, ambitie en doelstellingen Kinderkanker in Nederland Governance & Werkwijze Prinses Máxima Centrum Het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht en NKI-AVL Zorg binnen het Prinses Máxima Centrum Prinses Máxima Centrum en Shared Care (medebehandeling) in de regio Research in het Prinses Máxima Centrum Onderwijs en Opleiding Outreach De bouw van het Prinses Máxima Centrum StartMáxima Financiering & Fondsenwerving Bijlage 1 Kwaliteitscriteria Zorgverlening Prinses Máxima Centrum Bijlage 2 Stakeholders Bijlage 3: Kwaliteitscriteria Shared Care Centra P a g e

3 Status van dit document Op 28 oktober 2013 is deze versie van het beleidsplan door de Raad van Bestuur van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie B.V. vastgesteld na bespreking met en goedkeuring van de Audit Commissie van de Raad van Commissarissen, die bij besluit van 4 oktober 2013 de Audit Commissie heeft gemandateerd het Ondernemingsplan van het Prinses Máxima Centrum goed te keuren. Dit beleidsplan vormt één geheel met het Ondernemingsplan. Een eerdere versie van dit plan is ter informatie gedeeld met het bestuur van de Coöperatie, als enig aandeelhouder van de B.V. 3 P a g e

4 Samenvatting Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is hét initiatief om de zorg voor kinderen met kanker en hun families naar een hoger niveau te tillen. Diagnostiek en behandeling van kinderen met kanker zijn in de laatste veertig jaar steeds specialistischer geworden. Er is steeds meer expertise vereist op steeds meer deelgebieden van de kinderoncologie. Het overlevingspercentage van kinderen met kanker kan omhoog door zorg en research op één locatie samen te brengen. Door concentratie van zorg en research en meer aandacht voor de ontwikkeling en latere gevolgen van de ziekte en de behandeling, wordt tevens de kwaliteit van leven voor deze kinderen zo hoog mogelijk. Dit beleidsplan is het document waarin deze verschillende aspecten zijn uitgewerkt, zodat inzichtelijk wordt waarom en wat er zo belangrijk is aan het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Het beleidsplan vormt één geheel met het ondernemingsplan Achtergrond De Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie is op 15 december 2009 opgericht door de Vereniging Ouders Kinderen met Kanker (de VOKK), SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) en de stichting ODAS, met het voornemen om een nationaal kinderoncologisch centrum in Nederland op te richten, waarin kinderen en adolescenten met kanker en voorstadia daarvan, sneller en verdergaand behandeld worden'. De coöperatie heeft vervolgens een B.V. opgericht die het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zal exploiteren als een comprehensive childhood cancer center. Dit betekent dat het een centrum wordt met een zorg- en researchfunctie en een eigen bedrijfsvoering. Het centrum zal daarnaast een academisch karakter hebben, met een kinderoncologisch opleidingsinstituut als belangrijk onderdeel van de organisatie. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil uiteindelijk voor meer dan 90 % van de kinderen met kanker genezing bereiken met minimale bijwerkingen, bij minder dan 50 % late effecten en met optimale ontwikkelingskansen naar volwassenheid. Voor kinderen die niet kunnen genezen wil het Prinses Máxima Centrum de best mogelijke palliatieve zorg bieden aan het kind en het gezin. Samenwerking Het Prinses Máxima Centrum wordt een zelfstandig centrum, maar zal gaan functioneren in nauwe samenwerking met het UMC Utrecht. Deze partner is gekozen vanwege de aanwezigheid van een vooraanstaand kinderziekenhuis (het Wilhelmina Kinderziekenhuis), een uitstekend research en ontwikkelklimaat, de zich snel ontwikkelende oncologie voor volwassen, de centrale ligging en een uitstekende bouwlocatie. Op zowel kapitaal-intensieve functies (IC, OK, radiologie, radiotherapie, ICT en facilitair bedrijf), als op medisch en research inhoudelijk gebied wordt synergie tussen de partijen gezocht. Een andere samenwerkingspartner is het NKI-AVL, een comprehensive cancer center voor volwassenen. Met dit centrum zal met name op het gebied van research worden samengewerkt. Zorg De zorg in het Prinses Máxima Centrum zal op medisch gebied excellent zijn. Daarnaast zal het gericht zijn op (de ontwikkeling van) het kind en het gezin. Ontwikkelingsgerichte zorg is een bijzonder aspect van de zorgbenadering in het Prinses Máxima Centrum. In de werkwijze van het Prinses Máxima Centrum staat de patiënt en zijn of haar behandelingsonderdelen centraal. De zorg is dan ook georganiseerd naar het type maligniteit in drie units: hemato-oncologie, solide tumoren en neuro-oncologie. Binnen deze units zijn de drie onderdelen van zorg voorzien: polikliniek, dagbehandeling en kliniek. Een patiënt wordt gedurende de diagnose en behandeling zo min mogelijk overgeplaatst: alle specialismen werken binnen de betreffende unit en komen zo naar de patiënt toe. Een vierde unit binnen het Prinses Máxima Centrum is de LATER polikliniek voor 4 P a g e

5 kinderen en volwassenen die genezen zijn van kanker van wie een significant aantalgezondheidsproblemen als gevolg van ziekte en behandeling heeft. De LATER poli is, als onderdeel van het LATER expertisecentrum, er voor een nazorgplan, de coördinatie van eventuele complexe zorg, research naar late effecten en educatie van professionals. Shared Care Het Prinses Máxima Centrum zal het huidige gebruik in de kinderoncologie van Shared Care voortzetten, met het principe centraal wat centraal moet, lokaal wat lokaal kan. Dit betekent dat minder complexe onderdelen van zorg kunnen plaatsvinden in de regio, onder regie van het Prinses Máxima Centrum. In de praktijk is gemiddeld 30-40% van de zorg minder-complex, maar dit is voor de individuele patiënt geheel afhankelijk van het behandelplan. In totaal zullen er 20 Shared care centra zijn, waarbij het uitgangspunt is dat ouders maximaal 45 minuten hoeven te reizen. De centra zullen moeten voldoen aan een aantal vanuit de beroepsgroep gestelde randvoorwaarden en kwaliteitscriteria om de kwaliteit van zorg te kunnen garanderen. Research Research speelt een essentiële rol in de vooruitgang van de genezing én de kwaliteit van overleven van kinderen met kanker. De concentratie en versterking van research in het Prinses Máxima zal leiden tot verbeteringen in de uitkomsten van de zorg voor kinderen met kanker. Er zullen drie hoofdlijnen van onderzoek gevolgd worden: tumorbiologisch onderzoek, verbeteren van behandeling en het verminderen van bijwerkingen. De research zal integraal plaatsvinden, elke patiënten oplossing gerealiseerd vanuit research leidt weer tot een nieuwe ronde van research voor de volgende verbetering in de zorg voor patiënten met kanker. Pre-klinische en klinische onderzoekers zullen dan ook gezamenlijk aan de meest urgente patiëntrelevante onderwerpen werken. De onderzoekers komen letterlijk naar de patiënt toe. De research vindt plaats binnen de muren van het Prinses Máxima Centrum met faciliteiten voor laboratorium en klinische onderzoekers, in hetzelfde gebouw als de patiëntenzorg. Kwalitatief hoogstaande research zal gerealiseerd worden door sterke sturing op de kwaliteit van de wetenschappelijke opbrengsten en door een stimulerende interne competitie. Daarnaast zal een uitstekende research infrastructuur gerealiseerd worden, zowel binnen de organisatie als op het gebied van de ruimtelijke inrichting van het gebouw. Onderwijs & Opleiding Onderwijs en opleiding is voor het Prinses Máxima Centrum als academisch werkende organisatie een vanzelfsprekend onderdeel van de organisatie. Het op hoogwaardig niveau leveren van onderwijs en opleiding zal worden gewaardeerd conform het doen van hoogwaardige zorg en research. Het Prinses Máxima Centrum wil als topinstituut een topopleiding bieden voor verpleegkundigen, paramedici en psycho-sociale specialismen, kinderarts-oncologen en andere kinderoncologische specialismen op onder meer het gebied van pathologie, radiologie, kinderchirurgie en neurochirurgie. Tevens wil het Prinses Máxima Centrum onderwijs aanbieden op het hoogste niveau voor kinderoncologie in brede zin voor geïnteresseerden uit binnen- en buitenland. De ambitie is een wereldwijd hoog aangeschreven opleidingsziekenhuis te zijn voor medisch specialisten en researchers. De komende jaren is het daarnaast ook noodzakelijk om te zorgen dat voldoende geschoold personeel beschikbaar is zodra het Prinses Máxima Centrum operationeel wordt. Bouw Het Prinses Máxima Centrum wordt gebouwd bij het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Het gebouw is zo ontworpen dat het in staat is de hoge ambities op het gebied van zorg, research en onderwijs en opleiding te realiseren op één fysieke locatie. Het gehele gebouw staat in dienst van de ontwikkeling en zorg voor het kind en gezin, door het creëren van een optimale leef- en werkomgeving. Door middel van speciale richtlijnen voor het ontwerp wordt gezorgd voor een ontwikkelingsgericht gebouw. Dit betekent onder andere dat er voldoende ruimte 5 P a g e

6 is voor afleiding en beweging, ouder en kind meerdere uren comfortabel bij elkaar kunnen zijn en patiënten en ouder gemakkelijk even naar buiten kunnen. Om daarnaast de professionals optimaal te stimuleren en te ondersteunen in de gewenste onderlinge interactie is het gebouw zo ingericht dat zorgverleners en researchers gemakkelijk elkaar kunnen vinden en kunnen samenwerken. In lijn met de maatschappelijke functie van het Prinses Máxima Centrum wordt het centrum gebouwd op een duurzame manier. Er wordt optimaal gebruik wordt gemaakt van de beschikbare capaciteiten, waar mogelijk in samenwerking met het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis, en het centrum gaat op zoek naar passende duurzaamheidscertificering als BREEAM. Tot slot wordt het centrum gebouwd in goede afstemming met de omgeving, zodat de ruimtelijke voorwaarden en het omliggende landschap zo min mogelijk aangetast, en bij voorkeur zelfs verbeterd worden. Tot slot In de aanloop naar de opening in 2016 wordt al in 2014 gestart met de eerste zorgverlening in het zogenaamde StartMáxima. Binnen de muren van het Wilhelmina Kinderziekenhuis start het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie als zelfstandige zorginstelling voor een beperkt aantal welomschreven diagnoses. De voordelen van concentratie worden op deze manier al eerder bewerkstelligd. Daarnaast kan een start worden gemaakt met het formeren van de werkwijze als beoogt via een sterk basisteam. Het StartMáxima initiatief heeft tevens een kwartiermakerfunctie in de samenwerking van het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis, de zorgverzekeraars en andere betrokken organisaties. Om dit alles te bewerkstelligen is een belangrijk aspect de financiering van de benodigde investeringen en toekomstige exploitatie van het centrum. Voor de zorg zullen de bestaande zorgproducten gebruikt worden en worden er contracten met zorgverzekeraars gesloten. De financiering van research en de bouw behoeft echter een andere financieringstructuur. In het ondernemingsplan is de strategie en onderbouwing hiervoor vastgesteld, dit beleidsplan bevat een korte uitwerking daarvan. 6 P a g e

7 1. Missie, ambitie en doelstellingen Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is hét initiatief om de zorg voor kinderen met kanker en hun families naar een hoger niveau te tillen. Het overlevingspercentage van kinderen met kanker kan omhoog door zorg en research op één locatie samen te brengen. Door concentratie van zorg en research en meer aandacht voor de ontwikkeling en latere gevolgen van de ziekte en de behandeling, wordt tevens de kwaliteit van leven voor deze kinderen zo hoog mogelijk Uitgangssituatie De genezingskans voor kinderen met kanker is in de laatste vier decennia van circa 10% naar circa 75% gestegen. Desondanks blijkt uit cijfers van het CBS dat kanker nog steeds de meest voorkomende doodsoorzaak (door ziekte) op kinderleeftijd is in Nederland. Het aantal kinderen dat in ons land aan kanker overlijdt, is de laatste 10 jaar nauwelijks afgenomen. Gedurende de laatste decennia is er binnen de Nederlandse kinderoncologie een vergaande samenwerking voor de behandeling van kinderen met kanker tot stand gekomen binnen de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), die voortgekomen is uit de Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen (SNWLK). SKION heeft daarnaast een structuur opgezet voor de lange termijn follow-up van overlevenden van kinderkanker (LATER) die uniek is in de wereld. Diagnostiek en behandeling van kinderen met kanker zijn in de laatste veertig jaar steeds specialistischer geworden. Steeds meer expertise is vereist op steeds meer deelgebieden van de kinderoncologie. In totaal worden er jaarlijks circa 550 nieuwe gevallen van kanker gediagnosticeerd bij kinderen in de kinderoncologische centra. Het gaat om verschillende zeldzame vormen die elk bij niet meer dan 5 tot 25 kinderen per jaar voorkomen. Veel vormen van kinderkanker betreffen bovendien niet één bepaalde diagnose, maar diverse zeldzame biologische subklassen van die diagnose, die veelal een eigen aanpak nodig hebben. De kinderen worden vooralsnog verspreid over zeven centra behandeld. De behandeling is een langdurig proces. In multidisciplinair overleg wordt doorlopend afgestemd wanneer en hoe de verschillende onderdelen - chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, immunotherapie en stamceltransplantatie precies moeten worden toegepast. Bovendien gelden voor de biologische subgroepen gaande de behandeling eigen toegesneden behandelvoorschriften. Deze vereisen veel uiteenlopende expertise. Hetzelfde geldt voor het tijdig herkennen en adequaat behandelen van de zeldzame en vaak levensbedreigende bijwerkingen die samenhangen met specifieke therapieelementen en de onderliggende aandoening. Het is daarom essentieel dat voor iedere patiënt direct op ieder moment specifieke kennis en expertise ter beschikking zijn. De zeven centra lopen aan tegen de grenzen van hun mogelijkheden, ondanks de intensieve samenwerking binnen SKION. Geen van de zeven centra blijkt nog in staat om voor de vele vormen van kinderkanker topexpertise te leveren of in stand te houden. Het aantal patiënten is daarvoor te gering. In deze tijd staat het over zeven centra verspreid behandelen van 5 tot 25 patiënten met een bepaalde vorm van kinderkanker niet langer voor topzorg. Ook SKION kan, als virtuele netwerkorganisatie, niet de concentratie van expertise leveren die voorziet in gedifferentieerde en complexe zorg op locatie. Daadwerkelijke concentratie en integratie van expertise is noodzakelijk om de kritische massa te creëren die topzorg voor ieder kind met kanker mogelijk maakt. Deze visie wordt kracht bijgezet door tal van studies die aantonen dat concentratie van patiënten aantallen en expertise op oncologisch-chirurgisch en chemotherapeutisch gebied, leidt tot hogere genezingskansen en betere zorg. 7 P a g e

8 Niet alleen in de zorg maar ook in de research is grote vooruitgang te boeken wanneer expertise, mensen en middelen geconcentreerd worden aangewend. Integratie van researchactiviteiten, beschikbaarheid van patiëntenmateriaal, aantrekkingskracht op wetenschappelijk toptalent, fondsenwervend vermogen, valorisatie van kennis en samenwerking met het bedrijfsleven zullen sterk verbeteren bij concentratie van research en uitmonden in een nationaal researchprogramma kinderoncologie. Dit betekent tevens dat de mogelijkheid bestaat om uit te groeien tot een internationaal topinstituut op kinderoncologisch researchgebied. 1.2 Missie Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil uiteindelijk voor meer dan 90 % van de kinderen met kanker genezing bereiken met minimale bijwerkingen, bij minder dan 50 % late effecten en met optimale ontwikkelingskansen naar volwassenheid. Het centrum wil dat bereiken door topzorg en topresearch te combineren in een nationaal kinderoncologisch centrum behorend tot de allerbeste centra van de wereld. Voor kinderen die niet kunnen genezen wil het Prinses Máxima Centrum de best mogelijke palliatieve zorg bieden aan het kind en het gezin. Het credo van het Prinses Máxima Centrum is: Vóór kinderen, tégen kanker Het Prinses Máxima Centrum gaat daarbij uit van de volgende principes: 1) De best mogelijke behandeling 2) Genezing met optimale ontwikkeling van het kind 3) Aandacht en ontwikkeling voor topmedewerkers 4) Midden in de samenleving 1.3 Ambities De ambitie van het Prinses Máxima Centrum is zo snel mogelijk, zoveel mogelijk kinderen en adolescenten met kanker te genezen met een maximale kwaliteit van leven zodat zij zo goed mogelijk hun plaats in de maatschappij kunnen vinden. Dit wordt gerealiseerd door het bieden van gecentraliseerde, topklinische zorg, gebaseerd op basaal, translationeel en klinischwetenschappelijke topresearch, gecombineerd met hoogwaardige shared care in de regio. De ambities van het Prinses Máxima Centrum bestrijken de gebieden patiëntenzorg, wetenschappelijk research en onderwijs en opleiding. Het Prinses Máxima Centrum is meer dan de som van de huidige actieve delen. Het centrum zal concentratie van expertise en schaalvergroting op het gebied van zorg, behandeling, begeleiding, nazorg en wetenschappelijke research combineren met full service aan patiënt en gezin. Duurzaamheid in de zorgprocessen en fysieke vormgeving zullen vervlochten worden in het centrum. Het Prinses Máxima Centrum wordt het grootste kinderoncologische centrum in Europa en zal een unieke positie innemen binnen en buiten Europa en een voorbeeldfunctie hebben als center of excellence Ambities patiëntenzorg Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil de best mogelijke zorg bieden aan kinderen met kanker en hun gezin. Het uitgangspunt van de zorg die het Prinses Máxima Centrum biedt, is centraal wat centraal moet, lokaal wat lokaal kan. Kinderen uit het hele land met (verdenking op) een oncologische aandoening worden verwezen naar het nieuwe centrum, waar kinderoncologische specialisten de diagnose stellen en de behandeling bepalen en inzetten. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie vindt dat kinderen met kanker en hun ouders topzorg verdienen. Onder het begrip topzorg wordt verstaan: 8 P a g e

9 Ieder kind met kanker heeft recht op de beste behandeling, zorg en begeleiding door de beste deskundigen, zowel wat betreft behandeling als ondersteunende zorg. Kind én gezin vormen de doelgroep waarop behandelaars, begeleiders en de patiëntenorganisatie hun totaalconcept afstemmen. Een bundeling van de beste diagnostische kennis en behandelexpertise in multidisciplinaire teams om behandelprotocollen optimaal uit te voeren en kennis over mogelijke complicaties te delen. Concentratie in een nationaal centrum, waardoor voldaan kan worden aan kwaliteitseisen en volumenormen voor hoog-complexe laag-volume behandelingen ten behoeve van de verschillende patiëntencategorieën. Maximale inzet van alle medewerkers. Voortdurende evaluatie van nieuwe behandelingsmogelijkheden en behaalde resultaten. Optimale ondersteuning van de psychische, cognitieve en sociaal-maatschappelijke ontwikkeling van zieke kinderen. Een ontwikkelingsgericht gebouw dat de ontwikkeling van kinderen stimuleert. Maximale zorg voor kinderen die niet beter kunnen worden (palliatieve zorg) en ondersteuning aan hun gezinnen, waarbij de zorg niet stopt bij het overlijden van het kind. Voortzetting van de zorg na genezing van kanker met gerichte aandacht voor late effecten van ziekte en behandeling Ambities wetenschappelijke research Het Prinses Máxima Centrum wil het beste wetenschappelijk researchinstituut op kinderoncologisch gebied in Europa worden. Daarnaast wil het zich kunnen meten met kinderoncologische topresearchinstituten buiten Europa, zoals het St. Jude Children's Research Hospital in de Verenigde Staten. Het nieuwe centrum wordt een sterke partij voor alle betrokkenen bij research naar nieuwe behandelingen. Ook leidt de bundeling van expertise en het bijeenbrengen van patiënten en research in één gebouw tot meer synergie in research. Bovendien trekt een goed geoutilleerd kinderoncologisch wetenschappelijk researchinstituut toptalent aan uit binnen- en buitenland. Dit betekent dat de wetenschappelijke research in het Prinses Máxima Centrum staat voor: Verbetering van genezingskansen en kwaliteit van zorg (inclusief ondersteunende zorg, late gevolgen en palliatieve zorg), wat uitsluitend kan worden bereikt door wetenschappelijk research. Wetenschappelijke inzichten in de fundamentele tumorbiologische processen van kinderkanker als basis voor translationele research. Concentratie van alle patiënten in één centrum met grote voordelen voor translationele research door bijv. beschikbaarheid van tumorweefsel en normaal weefsel. Snelle en goede toepasbaarheid van research bevindingen voor alle kinderen met kanker. Bundeling van laboratoriumresearchers, clinici, statistici, methodologen en trial office medewerkers in één centrum dat de kwaliteit van translationele research versterkt. Een volledig nationaal cohort van patiënten dat klinische en translationele researchmogelijkheden versterkt door het minimaliseren van inclusiebias. Een trial office met bijbehorend datacentrum voor klinische trials behorend tot de beste in Europa zodat de leiding kan worden genomen op het gebied van formeel sponsorship en management van Europese multicenter trials. Een internationale uitstraling van het Prinses Máxima Centrum met een aanzuigende werking op topresearchers uit binnen- en buitenland. Het Prinses Máxima Centrum als sterke partner voor de farmaceutische bedrijven en de medische industrie, wat grote kansen biedt voor kennisvalorisatie. 9 P a g e

10 1.3.3 Ambities Opleiding en onderwijs Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil zorg en research bieden op het hoogste niveau. Dit vraagt om hooggekwalificeerde medewerkers die maximaal presteren in een uitmuntende en effectieve werkomgeving met een continue motivatie voor verbetering. Onderwijs en opleiding zijn daartoe onontbeerlijk. Net als zorg en research worden ook opleiding en onderwijs gecentraliseerd, waardoor een efficiënt en kwalitatief hoogstaand opleidingsklimaat voor kinderoncologie in Nederland ontstaat. Medisch en paramedisch personeel dat in het centrum zelf werkzaam is en medewerkers die vanuit de meebehandelende ziekenhuizen bij de zorg betrokken zijn, worden onder toezicht en begeleiding van het Prinses Máxima Centrum opgeleid en na- en bijgeschoold. Het Prinses Máxima Centrum biedt in de toekomst een internationaal erkende topopleiding tot kinderarts-oncoloog en topopleidingen voor andere kinderoncologische specialismen, evenals een opleiding voor kinderoncologie verpleegkundige en verpleegkundig specialist. Tevens organiseert het Prinses Máxima Centrum voor een nationaal en internationaal publiek toegankelijke congressen en cursussen, die in belangrijke mate bijdragen aan bij- en nascholing in de kinderoncologie. Voor studenten uit binnen- en buitenland wordt een Master pediatric oncology aangeboden Sociaal-maatschappelijke ambities Het uiteindelijke doel van alle inspanningen is kinderen met kanker te genezen met zo min mogelijk nadelige gevolgen zodat zij een volwaardige plaats in de maatschappij verwerven. Daarom wordt tijdens en na behandeling psychosociale patiëntenzorg geboden aan kinderen en hun gezin (full service) en vindt actief psychosociaal onderzoek plaats met als doel het optimaliseren van de psychosociale ontwikkeling en de verwerving van autonomie en weerbaarheid door (ex-)patiënten. Het Prinses Máxima Centrum voelt zich medeverantwoordelijk voor de manier waarop de maatschappij overlevenden van kinderkanker opneemt en ondersteunt hun ontwikkeling en ontplooiing. Dit impliceert een solidaire opstelling van het Prinses Máxima Centrum met de (ex-) patiënten met mogelijke gevolgen van ziekte en behandeling en het gezamenlijk uitoefenen van morele, politieke of andere druk om maatschappelijke aanpassingen te bewerkstelligen, positieve elementen van het overleven van kinderkanker te benadrukken en onjuiste ideeën over kinderkanker en (ex-) patiënten te corrigeren. 1.4 Doelstellingen Vanuit de beschreven ambities volgen de volgende kerndoelstellingen van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie: Een genezingspercentage van tenminste 90 procent in 2025 door het ontwikkelen van nieuwe behandelingen en het terugdringen van overlijden als gevolg van bijwerkingen van de behandeling. Late effecten van behandeling verminderen door het verbeteren van de behandelingen, zodat in 2025 minder dan 50 procent van de overlevenden te maken heeft met gezondheidsproblemen als gevolg van de behandeling. Het bieden van optimale palliatieve zorg en begeleiding aan kinderen die niet kunnen genezen en hun gezinnen, om de kwaliteit van het nog resterende leven van het zieke kind zo goed mogelijk te maken, waarbij medisch handelen in samenhang met sociaalpsychologisch handelen wordt afgewogen. In 2020 het beste kinderoncologische researchinstituut van Europa zijn en behoren tot de vijf beste kinderoncologische researchinstituten van de wereld. In 2020 beschikken over een internationaal erkende topopleiding tot kinderarts-oncoloog én over een topopleiding voor andere kinderoncologische specialismen. In 2020 beschikken over een geaccrediteerd onderwijsprogramma kinderoncologie op topniveau, wat een nationaal en internationaal publiek trekt. 10 P a g e

11 In 2020 behoren tot de beste en meest innovatieve werkgevers in de zorg met grote aantrekkingskracht voor toptalent. Een maatschappelijk verantwoorde, transparante en efficiënte bedrijfsvoering die continuïteit waarborgt rekening houdend met de bedrijfsrisico s. Duurzaamheid is een leidend principe bij de ontwikkeling van het Prinses Máxima Centrum. De ambitie is een excellente score te behalen ten aanzien van duurzaamheid (volgens de BREEAM-methode). 11 P a g e

12 2. Kinderkanker in Nederland Bij kinderen bestaat er een grote verscheidenheid aan diagnoses. Ondanks dat kanker de belangrijkste doodsoorzaak is door ziekte bij kinderen, zijn alle vormen van kinderkanker op zich zeldzaam. In de onderstaande figuren zijn de statistieken van de jaren 2006 tot 2011 aangaande kanker bij kinderen weergegeven. In Nederland wordt jaarlijks bij 550 kinderen in de leeftijd van 0-18 jaar kanker vastgesteld in de kinderoncologische centra (zie figuur 1 en 2). Figuur 2 laat zien dat de meeste vormen slechts bij 5 tot 25 kinderen per jaar voorkomen en verspreid worden behandeld over zeven behandelcentra. Alleen acute lymfatische leukemie en astrocytoom komen vaker voor maar van beide ziekten bestaan weer vele verschillende biologische subtypen met bijbehorende aparte aanpak en behandelingen. Sommige diagnoses worden zelfs maar enkele malen per jaar vastgesteld. Kanker bij kinderen verschilt in veel opzichten van kanker bij volwassenen: De vormen van kanker zijn anders. Frequent voorkomende vormen van kanker bij volwassenen, zoals borstkanker, darmkanker en longkanker, komen nooit voor bij kinderen en de meeste vormen van kinderkanker worden zelden of nooit op de volwassen leeftijd gezien. De verschillen komen doordat de oorzaken van kanker bij kinderen anders zijn dan bij volwassenen. Roken, alcoholgebruik en langdurige blootstelling aan toxische stoffen spelen geen rol bij het ontstaan van kanker op de kinderleeftijd. De onderliggende biologie van kindertumoren is anders dan van kanker bij volwassenen. Bij de ontwikkeling van kinderkanker spelen andere afwijkingen in het DNA een rol en is het aantal afwijkingen anders. Kanker ontwikkelt zich bij kinderen in vergelijking met volwassenen vaak in andere cellen van het lichaam. In de derde plaats zijn de behandeling en genezingskansen anders. Chemotherapie speelt bij de meeste vormen van kinderkanker een grotere rol. In het algemeen wordt meer intensief en langer chemotherapie gegeven en verdragen kinderen chemotherapie beter dan volwassenen. Het percentage kinderen met kanker dat geneest, is met 75% hoger dan de genezingskans bij volwassenen (50-60%). Ook bij eenzelfde type kanker is de kans op genezing voor kinderen hoger dan voor volwassenen. Het patroon en de ernst van de bijwerkingen van de therapie is verschillend, omdat bij kinderen zich nog ontwikkelende organen worden blootgesteld aan de behandeling. Als laatste is de verzorging van kinderen met kanker en psychosociale begeleiding van gezinnen met kinderen met kanker anders dan bij volwassenen. De piek van de meeste vormen van kinderkanker ligt rond de 3-4 jaar Figuur 1: Gemiddeld aantal diagnoses per jaar in de Basisregistratie (SKION, 2013) 12 P a g e

13 140 Neuroblastoma, N= Retinoblastoma, N=12 Renal tumor, N=28 Liver tumor, N=7 Osteosarcoma, N=18 Ewing sarcoma, N=13 Rhabdomyosarcoma (RMS), N=14 Other sarcoma, N=22 Intracranial germ cell tumor, N=6 Extracranial germ cell tumor, N=12 Gonadal tumor, N=12 Other solid tumor, N=21 Other haemotologic tumor, N=1 Acute lymphoid leukemia (ALL), N=114 Acute myeloid leukemia (AML), N=23 Myeloprolif. disease (CML/MDS), N=16 Hodgkin lymphoma, N=30 Non-Hodgkin lymphoma, N=23 Burkitt lymphoma, N=13 Histiocytosis, N=20 Aplastic Anemia/Fanconi Anemia, N=7 Ependymoma, N=12 Astrocytoma, N=47 Intracranial embryonal tumor, N=23 Other glioma, N=16 Other brain tumor, N=21 Figuur 2: Gemiddeld aantal meldingen per centrum per jaar voor de jaren P a g e

14 3. Governance & Werkwijze Prinses Máxima Centrum 3.1 De Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie De Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is op 15 december 2009 opgericht met het voornemen om een nationaal kinderoncologisch centrum in Nederland op te richten, waarin kinderen en adolescenten met kanker en voorstadia daarvan, sneller en verdergaand behandeld worden'. De initiatiefnemers, VOKK (Vereniging Ouders Kinderen met Kanker), en SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) zijn de huidige leden van de Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Tot januari 2013 was ook de ODAS stichting, dat zich eveneens ten doel stelde een nationaal kinderoncologisch centrum in gang te zetten en daarmee ook een van de initiatiefnemers, een lid van de coöperatie. In januari 2012 is een Raad van Advies van de coöperatie ingesteld. De Raad van Advies heeft tot mei 2013 zowel het coöperatiebestuur als het bestuur van de BV geadviseerd in diverse relevante en actuele dossiers, zowel gevraagd als ongevraagd. Inmiddels is een Raad van Commissarissen geïnstalleerd als toezichthouder op de B.V., conform de zorgbrede governance code en is de Raad van Advies ontbonden. 3.2 Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie B.V. Op 1 januari 2012 is de Nationaal Kinderoncologisch Centrum Holding BV (als werknaam) opgericht om het Prinses Máxima Centrum te kunnen realiseren. De coöperatie houdt alle aandelen in de BV. De bestuurlijke organisatie is zo ingericht dat het centrum voldoet aan de eisen van de Wet Toelating Zorginstellingen. Het Prinses Máxima Centrum is een nieuwe toetreder in de zorg. De naam is inmiddels officieel veranderd in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie BV. Onder deze naam zullen het ziekenhuis en de researchactiviteiten geëxploiteerd worden. Het Prinses Máxima Centrum wordt een zogenaamd "comprehensive childhood cancer center" op het gebied van kinderoncologie, met een ziekenhuis- en researchfunctie en een eigen bedrijfsvoering. In 2014 zal gestart worden met het StartMáxima centrum als eerste afdeling van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie (zie hiervoor hoofdstuk 11), binnen de muren van het Willhemina kinderziekenhuis dat daarvoor tijdelijk ruimte vrij heeft gemaakt. In 2016 zal het Prinses Máxima Centrum volledig operationeel zijn in het nieuwe gebouw, dat naast het Wilhelmina kinderziekenhuis komt te staan. De structuur van het Prinses Máxima Centrum gaat uit van korte lijnen met zo min mogelijk overhead. Het centrum is weliswaar geen academisch ziekenhuis maar heeft wel een nadrukkelijk academisch karakter waarin zorg en research nauw verweven zijn met daarnaast als belangrijk onderdeel een kinderoncologische onderwijs- en opleidingsfaciliteit. Het centrum houdt zich aan de zorgbrede governance code, en heeft de verschillende uitgangspunten van deze code opgenomen in haar organisatieplanning. Zo wordt er op termijn een OR en cliëntenraad ingesteld. De organisatie zal als volgt vormgegeven worden: 14 P a g e

15 Cliëntenraad Raad van Bestuur OR Wetenschappelijke Adviesraad Kwaliteitsbeleid Programma's Stafdiensten: -(Bestuurs)secretariaat -Financiën en administratie -Fondsenwerving -ICT -HR -Juridische zaken -PR en Voorlichting Zorg Research Onderwijs en Opleiding Bouw Figuur 3 organigram Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie Het Prinses Máxima Centrum zal worden bestuurd door een Raad van Bestuur met een Raad van Commissarissen als toezichthoudend orgaan. Om optimaal te kunnen functioneren zal het bestuur van het Prinses Máxima Centrum inhoudelijke expertise hebben op het gebied van zorg en research, in combinatie met expertise op het gebied van (financiële) bedrijfsvoering. Daarnaast zal vanuit het bestuur de organisatieontwikkeling, de bedrijfscultuur, het HR beleid, en het gedachtegoed van ontwikkelingsgerichte zorg, zeker in de startfase, goed geborgd dienen te worden. De Raad van Bestuur zal in de realisatiefase tot de opening van de nieuwbouw en een evenwichtig functionerende operationele organisatie van een volbezet Centrum - bestaan uit drie posities: De voorzitter (CEO, Chief Executive Officer), tevens financieel bestuurder (CFO, Chief Financial Officer) Een bestuurder verantwoordelijk voor de zorg en de research (CMO, Chief Medical Officer) Een bestuurder, verantwoordelijk voor organisatie, opleiding en onderwijs (COO, Chief Organisational officer) De leden van de Raad van Bestuur zijn verantwoordelijk voor de verschillende onderdelen van de organisatie als benoemd in de functietitel. De Raad van Bestuur functioneert middels een collegiaal bestuur gebaseerd op complementaire expertise en wederzijds respect. Besluitvorming vindt plaats op basis van consensus en indien nodig- bij meerderheid van stemmen. De Raad van Bestuur is in de realisatiefase tot en met 2016 ingesteld en ingericht op de aansturing van twee typen organisaties met eigen dynamiek. Het Prinses Máxima Centrum zal al vanaf juli 2014 zeer kwaliteitsvolle zorg verlenen voor een beperkt aantal specifieke vormen van kinderkanker, anticiperend op de best denkbare organisatie voor de behandeling van alle vormen van kinderkanker. Daarnaast neemt het bestuur de verantwoordelijkheid voor een complex nieuwbouwproject met een zeer strakke bewaking van planning, begroting en risico s. Vóór de start als actieve zorgverlener zal de Raad van Bestuur in 2014 zorgdragen voor de wettelijk geregelde instelling van een Cliëntenraad en een Ondernemingsraad voor het Prinses Máxima Centrum. 15 P a g e

16 Om in de realisatiefase de twee typen organisaties adequaat en samenhangend aan te sturen, bestaat de lijn onder de Raad van Bestuur uit vier hoofdaandachtsgebieden, die elk onder leiding van een ervaren vakdirecteur hun bijdrages leveren aan de doelstellingen op het terrein van respectievelijk Zorg, Research, Onderwijs en Opleiding, en Bouw. In de drie eerstgenoemde gebieden wordt gewerkt aan een duurzame organisatie voor de lange termijn, de Bouw-lijn functioneert als een excellente projectorganisatie tot aan de oplevering van een optimaal ingericht en functionerend gebouw. Ter ondersteuning van de Raad van Bestuur en de vier hoofdlijnen zijn de nodige stafdiensten voorzien en krijgen programmamanagement en kwaliteitsbeleid een aparte positie. De structuur van het Prinses Máxima Centrum gaat uit van korte lijnen. De zorg- en research units en de verschillende stafdiensten worden aangestuurd door unit- of afdelingshoofden. Deze hoofden vallen rechtstreeks onder de vakdirecteuren. Alle medewerkers in een bepaalde unit of afdeling opereren onder hetzelfde hoofd, met als doel dat de unit of afdeling werkt als één team. Zo geldt bijvoorbeeld dat in de solide tumoren unit de oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, psychologen en paramedici allemaal onder hetzelfde unithoofd vallen (zie ook paragraaf 4.2 over werkwijze zorgunits). Daarnaast bestaan er taak- en disciplinegroepen die zorg en/of research unit overstijgend zijn en zich op het beleid van een bepaalde taak (bijvoorbeeld supportive care) of discipline (bijvoorbeeld chirurgie of psychologie) richten. Deze taak- en disciplinegroepen hebben Figuur 4 taak- en disciplinegroepen per unit ieder een voorzitter die het beleid op de betreffende taak of discipline vorm geeft, dat vertaalt naar de units en zo nodig de gesprekspartner is voor vakdirecteuren of de Raad van Bestuur. Het Prinses Máxima Centrum gaat uit van een integraal geheel van zorg, research en onderwijs en opleiding. Dit betekent dat er kruisbestuiving bestaat tussen de verschillende units en stafdiensten. Alleen op deze manier kan worden geborgd dat de kwaliteit van zorg omhoog gaat. Dit wordt vormgeven via het volgende proces: 16 P a g e

17 Onderwijs & Opleiding Research Behandelprotocol & Zorgverlening Figuur 5 Integraal proces Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie 3.3 Principes, Werkwijze & Cultuur In het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie staat alles in dienst van de best mogelijke, integrale zorg voor het kind met kanker in ontwikkeling tot volwassene. In het centrum wordt de zorg geleverd door excellente medewerkers binnen multidisciplinaire teams in een maximaal effectieve werkomgeving, en er wordt volledig geïntegreerd topresearch verricht. Om dit te kunnen waarborgen en om op een gewenste manier als organisatie te functioneren zijn de volgende kernwaarden gedefinieerd voor de organisatie: Figuur 6 Kernwaarden Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie Het Prinses Máxima Centrum kenmerkt zich als een betrouwbare organisatie voor patiënt, medewerker, haar samenwerkingspartners en de maatschappij. De organisatie straalt compassie uit naar deze doelgroepen en streeft naar excellente zorg. Het uitvoeren van deze excellente zorg zal 17 P a g e

18 op duurzame en ontwikkelingsgerichte wijze plaatsvinden om mens en aarde op een zo goed mogelijke manier te behandelen. Een door alle betrokkenen uitgedragen cultuur is een belangrijke succesfactor voor het realiseren van de kernwaarden en principes van het Prinses Máxima Centrum. Het verschil in herkomst, opleiding en affiniteit bij de professionals die uiteindelijk het werk gaan doen, vraagt vanaf het eerste begin om absolute duidelijkheid omtrent de principes die het Prinses Máxima Centrum voorstaat. Er zal een actief cultuurbeleid worden opgesteld om te zorgen dat de kernwaarden in het DNA van de organisatie terechtkomen. Het personeelsbeleid, cultuurbeleid en het (intern) communicatiebeleid vormen een integraal geheel, waarbij het uitgangspunt is dat het Prinses Máxima Centrum de ultieme krachtenbundeling tegen kinderkanker is en dat voor het centrum alleen de besten werken die zich constant willen verbeteren, en daarnaast goed functioneren in een team. In het centrum staat het team- en organisatiebelang in dienst van de patiënt, en voorop aan het individuele belang. Al het personeel, medisch- en niet medisch, zal komen te werken volgens de principes van ontwikkelingsgerichte zorg. Dit betekent dat er naar gestreefd wordt dat het kind en zijn gezin op een zo natuurlijk mogelijke wijze de behandeling en het verblijf in het Prinses Máxima Centrum doormaken, waarbij samen met het kind en de ouders gezocht wordt naar de beste manier om de ontwikkeling van het kind in goede banen te leiden. Dat vraagt om een integrale manier van werken binnen het gehele centrum. Verder is de nodige flexibiliteit gewenst, het werken in een nieuwe omgeving en de samenwerking met andere partijen als het WKZ, het UMC Utrecht en de Shared Care Centra vragen van een ieder een sensitiviteit en een open blik. Andere belangrijke elementen zijn een stimulerende werkomgeving, maar ook aandacht voor een gezonde werk-privé balans. Het Prinses Máxima Centrum staat daarnaast midden in de maatschappij, legt verantwoording af aan haar stakeholders en is nauw betrokken bij de samenleving en de omgeving waarin het werkzaam is. Het centrum streeft naar een efficiënte, effectieve en transparante bedrijfsvoering om de continuïteit te waarborgen en streeft naar duurzame resultaten. Binnen de organisatie wordt veel aandacht besteed aan het bewustzijn ten aanzien van het nut en de noodzaak van uitgaven. De zorg en de patiënt hebben prioriteit wanneer het gaat om financiering. 18 P a g e

19 4. Het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht en NKI-AVL De concentratie van zorg, research, opleiding en onderwijs in de kinderoncologie in één centrum is zoals eerder beschreven een randvoorwaarde voor het verder verbeteren van de genezingskansen alsmede de kwaliteit van (over)leven van kinderen met kanker. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is echter geen stand alone instelling, maar wordt gevestigd tegen het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis aan als partnerinstellingen. Daarnaast bestaat een samenwerking met het NKI-AVL. 4.1 Keuze voor één Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie In een eerder stadium is geconcludeerd dat concentratie op één locatie sterk de voorkeur heeft boven meerdere centra op basis van regionale spreiding of meerdere centra op basis van tumorsoort. Om deze reden is er gekozen voor één Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie 1. Per jaar wordt in Nederland bij 550 kinderen kanker vastgesteld in een van de kinderoncologische centra. Het gaat om vele verschillende soorten kanker en de meeste vormen van kinderkanker komen maar tussen 5 en 25 keer per jaar voor. Momenteel vindt onderzoek en behandeling plaats door specialisten in zeven verschillende kinderoncologische centra, gevestigd in universitaire ziekenhuizen. Door die versnipperde aanpak is het moeilijker om kennis en ervaring op te bouwen en specialisten op te leiden. Daarnaast worden de behandelingen steeds complexer en specifieker voor steeds kleinere beter gedefinieerde groepen patiënten. Concentratie van zorg en onderzoek op één locatie voorkomt versnippering en biedt ook financiële voordelen. Bekend is dat ouders, zoals ook verwoord door de VOKK, bereid zijn te reizen voor de beste zorg, zoals nu al gebeurt voor allogene stamceltransplantatie. De concentratie van zorg en research in één centrum levert tevens een effectieve en doelmatige integratie met de zorgverlening op. De implementatie van research bevindingen in behandelingen, en het aanleveren van aandachtpunten voor verdere research vindt immers onder één dak plaats. Alles afwegend hebben de VOKK en SKION daarom besloten te komen tot één Prinses Máxima Centrum op één locatie waar alle kinderoncologische topzorg plaatsvindt en waar alle kinderoncologische research is gebundeld. Verspreid over het land zullen de minder complexe onderdelen van de zorg in shared care ziekenhuizen plaatsvinden onder regie van het Prinses Máxima Centrum. Daarbij wordt uitgegaan van het principe "centraal wat centraal moet, lokaal wat lokaal kan". 4.2 Samenwerking met het UMC Utrecht Voorafgaand aan de vaststelling van de definitieve locatie van het Prinses Máxima Centrum heeft er een uitgebreid beslissingstraject plaatsgevonden om te komen tot een goede locatie met geschikte samenwerkingspartner voor het Prinses Máxima Centrum. Op basis van deze criteria is besloten om in 2011 een samenwerking met het UMC Utrecht aan te gaan, en is op 5 december 2011 de intentieverklaring getekend. Het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum hebben daarbij uitgesproken om op het gebied van primaire en ondersteunende processen samen te werken, daar waar dit mogelijk en nuttig wordt geacht. De criteria voor de locatiekeuze waren: 1) niveau van de kindergeneeskundige zorg in de zorginstelling 2) niveau van de oncologische zorg voor volwassenen in de zorginstelling 3) niveau oncologisch research in de zorginstelling 1 Tweede beleidsnota (2009) Nationaal Kinderoncologisch Centrum Nederland 19 P a g e

20 4) mate van bereidheid tot samenwerking van de zorginstelling met het Prinses Máxima Centrum 5) geografische ligging en bouwmogelijkheden Met het UMC Utrecht is het centrum de samenwerking aangegaan vanwege de aanwezigheid van een vooraanstaand kinderziekenhuis (het Wilhelmina Kinderziekenhuis), het uitstekende research- en ontwikkelklimaat, de aanwezigheid van een zich snel ontwikkelende oncologie voor volwassenen en de beschikbaarheid van een bouwlocatie op de Uithof centraal gelegen in Nederland die goede samenwerking met het UMC Utrecht mogelijk maakt. Ook biedt de samenwerking met het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) het centrum de ruimte om een zelfstandige bedrijfsvoering te realiseren. De hoge ambities op het gebied van duurzaamheid en de kwaliteit van de natuurlijke omgeving maken de Uithof daarnaast een zeer goede vestigingsplaats voor het Prinses Máxima Centrum. Een kinderoncologisch centrum sluit voor het UMC Utrecht inhoudelijk goed aan bij haar strategische speerpunten Child Health, Personalized Cancer Care en Regenerative Medicine & Stem Cells. Het UMC Utrecht heeft Child Health als speerpunt benoemd, gebaseerd op de sterke reputatie van het WKZ. De komst van het Prinses Máxima Centrum versterkt de positie van het WKZ als internationaal toonaangevend centrum in de kindergeneeskunde. Het tweede speerpunt, oncologie, vormt de basis voor de keuze van het UMC Utrecht om met het NKI-AVL een gezamenlijk oncologisch centrum op te zetten in de Uithof. Dit centrum richt zich op volwassenen. Door de komst van het Prinses Máxima Centrum ontstaat daardoor een continuüm van zorg, waarbij vooral de zorg voor adolescenten, de transitie en de follow-up van late effecten gezamenlijk vormgegeven kunnen worden. De tweede hoofdlijn van het speerpunt oncologie, tevens een belangrijk thema binnen het speerpunt Regenerative Medicine & Stem Cells, vormt het basale onderzoek naar enerzijds het ontstaan van kanker en anderzijds naar nieuwe behandelingen. Fundamentele researchgroepen van het UMC Utrecht en van het Hubrecht Instituut werken hiervoor intensief samen. De komst van het Prinses Máxima Centrum betekent een versterking en aanvulling op dit researchprogramma Synergie In 2012 hebben het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum onderzocht op welke gebieden synergie kan worden bereikt door het gezamenlijk exploiteren van kapitaal intensieve functies. Het streven is een goed geïntegreerde nieuwbouw, optimale bedrijfsvoering, en synergie te realiseren. De integratie betreft met name de dure afdelingen (zogenoemde hotfloors). Door het integreren van hotfloors en het benutten van bestaande voorzieningen van het WKZ en overige onderdelen van het UMC Utrecht, kunnen significante investerings- en exploitatievoordelen worden gerealiseerd, dan wel een hogere kwaliteit van zorg worden bereikt. Daarnaast is ook gekeken naar synergie op het terrein van ondersteunende diensten. Als gevolg daarvan wordt samenwerking beoogt op de volgende terreinen: Kinder OK-complex Kinder Intensive Care Kinder Radiologie Radiotherapie Laboratoria en Apotheek ICT Facilitair bedrijf Research HR en Financieel Management 20 P a g e

21 Ook op medisch inhoudelijk gebied is gekeken naar integratie van expertise en capaciteit tussen het UMC Utrecht, het WKZ en het Prinses Máxima Centrum. Zo zullen kindergeneeskundige deelspecialisten van het WKZ ingezet worden ten behoeve van het Prinses Máxima Centrum, via een deelaanstelling in het centrum. 4.3 Samenwerking met het NKI-AVL Het NKI-AVL en het Prinses Máxima Centrum hebben gemeen dat ze beiden een comprehensive cancer center zijn voor respectievelijk volwassenen en kinderen en hierin uniek zijn in Nederland. In het traject naar de locatiekeuze werd dan ook allereerst aan een locatie bij het NKI-AVL gedacht. Het NKI-AVL heeft ruime ervaring met oncologie en voldoet aan de noodzakelijke vestigingscriteria, de noodzakelijke ondersteuning op het gebied van kindergeneeskundige zorg kon echter niet gerealiseerd worden. Om deze reden is er uiteindelijk niet voor gekozen om het centrum bij het NKI-AVL te vestigen, maar wel samen te werken met het NKI-AVL waar mogelijk: voorbeelden hiervan zijn radiotherapie en met name protonenbestraling en moleculair biologische research. Op het gebied van translationele research ontstaat door deze samenwerking de mogelijkheid om patiëntgebonden research gedurende alle levensfasen te koppelen. 21 P a g e

22 5. Zorg binnen het Prinses Máxima Centrum Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie wil de best mogelijke zorg bieden aan kinderen met kanker en hun gezin, met als doel de hoogst mogelijke kans op genezing en zo min mogelijk bijwerkingen tijdens en na de behandeling. Het Prinses Máxima Centrum wil dat op termijn meer dan 90% van de kinderen kanker overleeft.daarnaast wil het centrum bewerkstelligen dat minder dan 50% van de overlevers late effecten ondervinden die impact hebben op het vervullen van hun levensdoelen. Met vertegenwoordigers van tal van beroepsgroepen die actief zijn in de kinderoncologie (o.a. radiotherapie, chirurgie, neurochirurgie, neurologie, radiologie, pathologie, nucleaire geneeskunde, anesthesie, verpleegkundigen, psychologen, oncologen, apotheek) en patiënten en ouders is bepaald hoe de zorg in het Prinses Máxima Centrum vorm dient te krijgen. Centraal staat hierin de medische zorg tijdens en na de behandeling. Daarnaast gaat het centrum echter ook uit van een aantal bijzondere aspecten die zorgen voor de excellente zorgverlening die het centrum nastreeft, inclusief ontwikkelingsgerichte zorg. Daarmee is het doel dat de zorg zowel medisch excellent als goed afgestemd aangeboden wordt aan de patiënt en zijn of haar ouders. Het grootste deel van de diagnostiek en zorgverlening zal plaatsvinden in het centrum zelf, minder complexe zorg zal in de shared care centra plaatsvinden, zie hiervoor hoofdstuk zes. 5.1 Uitgangspunten Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie vindt dat kinderen met kanker en hun ouders topzorg verdienen. De ambities die het centrum daarvoor nastreeft zijn: Ieder kind met kanker heeft recht op de beste behandeling, zorg en begeleiding door de beste deskundigen, zowel wat betreft de behandeling als de ondersteunende zorg. Kind én gezin vormen de doelgroep waarop behandelaars, begeleiders en de patiëntenorganisatie hun totaalconcept afstemmen. Bundeling van de beste diagnostische kennis en behandelexpertise in multidisciplinaire teams om behandelprotocollen optimaal uit te voeren en kennis over mogelijke complicaties te delen. Concentratie in een nationaal centrum, waardoor voldaan kan worden aan de door de kinderoncologische beroepsgroep opgestelde kwaliteitseisen en volumenormen voor complexe behandelingen ten behoeve van de verschillende patiëntencategorieën. Maximale inzet van alle medewerkers. Voortdurende evaluatie van nieuwe behandelingsmogelijkheden en behaalde resultaten. Optimale integratie van research in de zorg. Optimale ondersteuning van de psychische, cognitieve en sociaal-maatschappelijke ontwikkeling van de zieke kinderen. Een ontwikkelingsgericht gebouw dat de ontwikkeling van kinderen stimuleert. Optimale palliatieve zorg voor kinderen die niet beter kunnen worden en ondersteuning aan hun gezinnen, inclusief goede nazorg na het overlijden van het kind. Voortzetting van de zorg na genezing van kanker. Dit betekent dat kwaliteit en doelmatigheid van het zorgproces met name gericht is op kwaliteit, efficiency, gastvrijheid en comfort voor de patiënt, en daarna op de organisatie en haar medewerkers. De kwaliteitscriteria zoals die gehanteerd worden zijn te vinden in bijlage 1. Concreet betekent dit dat: 22 P a g e

23 Het zorgproces wordt georganiseerd rondom patiënt, niet rondom de arts, de (diagnostische) unit of het logistiek proces. Alle onderdelen van de behandeling van een patiënt (kliniek, dagbehandeling, polikliniek) plaats vinden binnen één unit met één afsprakenbalie. Alle medewerkers van het Prinses Máxima Centrum dienstbaar zijn aan dit proces. Het Prinses Máxima Centrum zal voldoen aan de kwaliteitseisen op het gebied van zorgverlening en hier op monitort. Daar waar mogelijk en zinvol voor de patiënt het Prinses Máxima Centrum faciliteiten deelt met het aanpalende UMC Utrecht en WKZ. 5.2 Principes zorgverlening en Prinses Máxima Centrum zorgunits Centraal in de werkwijze van het Prinses Máxima Centrum staan de patiënt en zijn of haar behandelingsonderdelen (intake, diagnostiek, behandeling, follow-up/nazorg) die op elkaar aansluiten en door de patiënt als logisch en natuurlijk moeten worden ervaren. Alle expertise voor de behandeling van een patiënt is gebundeld en om die reden is ervoor gekozen om de zorgverlening in te delen naar aard van de maligniteit in drie units: Unit hemato-oncologie Unit solide tumoren Unit neuro-oncologie Patiënten die in het Prinses Máxima Centrum komen in verband met verdenking op een maligniteit worden gezien op (de polikliniek van) de unit die past bij de verdenking op het type maligniteit. Daarmee worden patiënten zo min mogelijk over geplaatst, wat zeker na het hectische begin van diagnostiek ongewenst is. Elke unit omvat de drie onderdelen van zorg, te weten kliniek, dagbehandeling en polikliniek. Deze drie onderdelen hebben per unit één gezamenlijke balie zodat een patiënt altijd bij dezelfde balie komt (het zogenaamde één-stopsmodel). Dit is patiëntvriendelijk en bijzonder efficiënt voor afspraken en communicatie tussen kliniek, dagbehandeling en polikliniek, en bevordert de communicatie tussen verschillende specialisten die nodig zijn voor de behandeling van de betreffende patiënt. De historische zorgindeling waarbij één patiënt op drie verschillende afdelingen (kliniek, dagbehandeling en polikliniek) wordt behandeld, verdwijnt daarmee, de patiënt verblijft voor de gehele behandeling op dezelfde unit. Door de indeling in drie units op basis van aard van maligniteit wordt alle expertise op het gebied van de betreffende maligniteit gebundeld in deze unit. Ook de psychosociale zorg zal plaatsvinden in de unit zodat deze laagdrempelig bereikbaar is. Patiënten die een chirurgische ingreep ondergaan, blijven op hun eigen unit opgenomen. Therapie in het kader van fase-i/ii onderzoek vindt eveneens plaats binnen de unit van de patiënt. Een aparte unit voor fase-i/ii onderzoek is ongewenst omdat dit zou beteken dat patiënten juist op een moment dat zij geen of een kleine kans op curatie hebben naar een andere afdeling overgeplaatst moeten worden. Allogene stamceltransplantaties (allo-sct) voor de hemato-oncologische maligniteiten zullen binnen de hemato-oncologie unit plaatsvinden. De bedden hiervoor zullen aaneengesloten binnen deze unit gealloceerd worden. Hoge dosis chemotherapie met autologe stamcel rescue (autologe stamcelreinfusie) voor solide tumoren en hersentumoren vinden plaats op de unit voor solide tumoren of neuro-oncologie. Nieuw is dus ook dat er bijvoorbeeld geen aparte units voor (neuro)chirurgie of chemotherapie zullen zijn. Dat zorgt ervoor dat de patiënt niet voor de verschillende onderdelen van de behandeling van afdeling verhuist: de zorg komt naar de patiënt toe. Enkel eventuele toekomstige allo-sct voor kinderen met solide tumoren of hersentumoren 23 P a g e

24 zullen op de allo-sct bedden van de hemato-oncologische unit plaatsvinden vanwege de specifieke expertise die dit gebied vraagt Werkwijze en aansturing zorgverlening Duale Aansturing Elke unit wordt aangestuurd door een inhoudelijk deskundig medisch specialist met management kwaliteiten als unithoofd en eindverantwoordelijke, met daarnaast een verpleegkundig hoofd. Er is sprake van duaal management, met de aantekening dat in gevallen waar discussie bestaat het medisch hoofd een doorslaggevende stem heeft. Alle activiteiten van alle medische specialisten (o.a. kinderoncologen, -chirurgen, -neurochirurgen, radiotherapeuten) met een (mede-) behandelingsverantwoording in een unit vallen onder het unithoofd. Dit is nieuw ten opzichte van de klassieke situatie waarbij elk specialisme aangestuurd wordt door een eigen (medisch) hoofd. Hetzelfde geldt voor paramedici, psychologen, maatschappelijk werkers en pedagogisch medewerkers. Verpleegkundigen vallen onder het verpleegkundig hoofd binnen de unit. Alle zorgverleners vormen, zoals ook in hoofdstuk drie beschreven, taak- en disciplinegroepen om beleid en ontwikkelingen binnen de discipline of taakveld te kunnen coördineren en ontwikkelen. Taakgroepen zijn bijvoorbeeld supportive care, immuno- en stamceltherapie. Disciplinegroepen worden geformeerd per specialisatie. Elke groep heeft een voorzitter als aanspreekpunt voor de unithoofden en de raad van bestuur. De meeste taak- en disciplinegroepen zijn overigens nu al actief binnen de SKION. Daarnaast bestaan er ziekte- en protocolcommissies voor iedere vorm van kinderkanker. De ziektecommissie heeft de verantwoordelijkheid om te adviseren over het te volgen beleid op het gebied van onderzoek en behandeling, en heeft de eindverantwoording voor protocolcommissies en de behandelprotocollen. De protocolcommissies hebben de taak een behandelprotocol te ontwikkelen, implementeren, bewaken en te begeleiden. Verpleegkundigen kunnen rouleren over de drie onderdelen van iedere unit (kliniek, dagbehandeling en polikliniek). Uiteraard is een flexibel personeelsbeleid gewenst en is roulatie naar een andere unit mogelijk met adequate bijscholing. Binnen de verschillende units is unit-specifieke expertise noodzakelijk, met name voor verpleegkundigen. Voorbeelden zijn expertise op het gebied van allogene stamceltransplantatie in de hemato-oncologische unit, perioperatieve zorg op de solide tumoren unit en perioperatieve zorg voor neurochirurgische patiënten op de neuro-oncologie unit. Deelspecialismen, waaronder kindercardiologen, -nefrologen, -neurologen, -endocrinologen, - infectiologen etc), zullen op consultatieve basis werken via een gemeenschappelijke aanstelling met het Wilhemina Kinderziekenhuis. Multidisciplinaire werkwijze Het nieuwe model bevordert de coördinatie en afstemming van de multidisciplinaire behandeling. Iedere zorgunit (HO, NO, SO) zal een eigen multidisciplinaire Werkgroep Kinderoncologie instellen. Deze werkgroepen hebben een centrale rol in het beleid van de individuele behandeling van iedere patiënt. Patiënten worden hier besproken op strategische momenten van de behandeling: diagnose en vaststellen behandeling; evaluatiemomenten tijdens therapie; einde therapie en (verdenking) recidief. Alle medisch specialisten (oncologen, chirurgen, neurochirurgen, radiotherapeuten etc. ) doen hun poliklinische activiteiten binnen de polikliniek van de unit van de patiënt. Verpleegkundig specialisten zullen in plaats van arts-assistenten primair verantwoordelijk zijn voor sterk geprotocolleerde onderdelen van de zorg in zowel de kliniek, de dagbehandeling als op de polikliniek. Iedere patiënt krijgt een verpleegkundig specialist als zorgcoördinator ( case manager ) die de voortgang en planning van het gehele behandeltraject in goede banen leidt. De expertise van 24 P a g e

25 de kinderoncologische verpleegkundigen zal beter benut worden en hun verantwoordelijkheid en rol ten opzichte van artsen zal meer aangepast worden aan de kennis en expertise die ze bezitten. Ook heeft iedere patiënt één medisch specialist als hoofdbehandelaar vanuit het Prinses Máxima Centrum. Deze wordt in de (multidisciplinaire) werkgroep vastgesteld; vaak zal dit een kinderartsoncoloog zijn, maar afhankelijk van de aard van de zorg kan dit bijvoorbeeld ook een kinderchirurg of neurochirurg zijn. Deze hoofdbehandelaar is de vaste dokter voor de patiënt die de poliklinische contacten verzorgt en alle belangrijke momenten gedurende en na de behandeling bespreekt. Dit betekent dat er een vast team bestaat van een verpleegkundig specialist met eindverantwoordelijke medisch hoofdbehandelaar per patiënt. De hoofdbehandelaar en zorgcoördinator zullen ook de regie voeren over de medebehandeling van de patiënt in het shared care centrum Centrale activiteiten die units verbinden of unit-overstijgend zijn Operatiekamers en IC De intensive care en de operatiekamers van het Wilhelmina Kinderziekenhuis zullen uitgebreid worden ten behoeve van de kinderoncologische patiënten van het Prinses Máxima Centrum. Ze zullen daarbij fysiek worden aangesloten op de zorgunits van het Prinses Máxima Centrum, alle patiënten zullen gebruiken maken van dezelfde IC en operatiekamers. Apotheek Er zal gebruik worden gemaakt van de apotheekfaciliteiten van het UMC Utrecht. Benodigde medicatie wordt vanuit de apotheek binnen de unit aan de patiënt aangeboden, zodat ook de apotheekvoorziening aansluit bij het uitgangspunt dat de zorg naar de patiënt en ouders toekomt. Daarnaast zal de patiënt zoveel als mogelijk thuismedicatie meekrijgen wanneer deze naar huis kan. Weefseldiagnostiek en chemische-, microbiologische- en bloedbepalingen Diagnostiek vindt zo dicht mogelijk bij de patiënt plaats. Hiertoe wordt een diagnostisch kinderoncologisch laboratorium gerealiseerd boven op de klinische units en naast de research laboratoria van het Prinses Máxima Centrum. Weefseldiagnostiek zal plaats vinden onder aansturing van één geïntegreerd team van weefseldiagnostici (o.a. pathologen, tumorgenetici, specialisten op immunologische diagnostiek en kinderoncologen). Er zal nauwe samenwerking plaatsvinden met het pathologisch laboratorium van het UMC Utrecht voor het delen van expertise en verrichten van bepaalde weefselverrichtingen. De eindverantwoordelijkheid ligt bij de diagnostici en pathologen van het Prinses Máxima Centrum. In het kinderoncologisch laboratorium zal in de Centrale Monster Ontvangst de eerste verwerking plaatsvinden van hemato-oncologische en tumor samples door analisten. Dit lab dient verder als centraal distributiepunt voor materiaal ten behoeve van gespecialiseerde andere laboratoria voor diagnostiek en researchlaboratoria van het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht. In het kinderoncologisch lab vindt naast de complete hemato-oncologische diagnostiek ook (moleculaire) diagnostiek van solide tumoren en maligne lymfomen plaats, die laatste twee in nauwe samenwerking met het pathologisch laboratorium en genetica van het UMC Utrecht. Algemeen klinisch-chemische en microbiologische bepalingen zullen in het UMC Utrecht verricht worden. Bloedbepalingen die direct voor de zorg nodig zijn (zoals bloedbeelden nodig voor beoordeling van opnames en start kuren e.d.) zullen gedaan worden in het kinderoncologisch laboratorium. De bloedafnames vinden plaats in drie units ingebed in elk van de zorgunits. Kinderbeeldvorming, nucleaire geneeskunde en kinderradiotherapie Beeldvorming is essentieel voor het Prinses Máxima Centrum en zal dichtbij het primaire zorgproces gehuisvest worden. De integratie tussen kinderbeeldvorming en kinderradiotherapie zal daarmee 25 P a g e

26 optimaal bewerkstelligd kunnen worden. Er komt een gemeenschappelijke faciliteit voor kinderradiologie (beeldvorming) en nucleaire beeldvorming voor het Prinses Máxima Centrum en het Wilhelmina Kinderziekenhuis waarin de "zware" apparatuur (MRI's, PET-CT, SPECT-CT) geplaatst wordt. Lichte mobiele apparatuur (bucky, echo) wordt in de zorgunits gebruikt. De kinderradiologen van het Prinses Máxima Centrum en de kinderradiologen van het WKZ zullen ondersteund worden door een gemeenschappelijk team van kinderlaboranten. Ten behoeve van kinderen met hersentumoren van het Prinses Máxima Centrum en volwassenen met hersentumoren van het UMC Utrecht zal een intra-operatieve MRI in het Kinder-OK complex gerealiseerd worden. De kinderradiotherapeutische faciliteit wordt vormgegeven bij de afdeling radiotherapie van het UMC Utrecht, deze heeft voldoende capaciteit om ook kinderoncologische patiënten te huisvesten. De kinderradiotherapeutische staf van het Prinses Máxima Centrum zal in samenwerking aangesteld en opgeleid worden, met een deelaanstelling in het UMC Utrecht. De kinderradiotherapeuten zijn daarmee zowel werkzaam in het multidisciplinair team van het Prinses Máxima Centrum als binnen het radiotherapie team van het UMC Utrecht. Radiofarmacon therapie en brachytherapie zal ruimtelijk binnen het Prinses Máxima Centrum plaatsvinden. Voor protonentherapie, op dit moment in Nederland nog niet beschikbaar, geldt dat deze hoogstwaarschijnlijk in Amsterdam bij het AVL gaat plaatsvinden in een consortium van het AvL, de Amsterdamse UMC's, het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum. Het Prinses Máxima Centrum zal een verbinding aangaan met het Amsterdam Proton Therapy Centre (APTC), en is van mening dat alle kinderen voor wie protonbestraling geïndiceerd is in één centrum moeten worden behandeld. Door vanaf de start samen te werken met APTC kunnen goede kindervoorzieningen worden gerealiseerd, evenals een gericht researchprogramma voor protonenbestraling bij kinderen. Protonentherapie bij kinderen vereist een kindvriendelijke inrichting van de faciliteit en uitvoering door de kinderradiotherapeuten van het Prinses Máxima Centrum. Bij eventuele uitbreiding van protonenfaciliteiten in de toekomst zal deze in het Prinses Máxima Centrum plaatsvinden. Supportive Care Ook op het gebied van supportive care en het behandelen van complicaties is er veel te winnen door concentratie. Ongeveer een derde van de sterftegevallen binnen de kinderoncologie heeft te maken met complicaties. Supportive care omvat een zeer groot aantal richtlijnen op met name het gebied van pijnbestrijding, infectiebeleid, transfusiebeleid, diëtetiek, sedatie, anti-emetica, en palliatieve zorg (zie 5.3). Om de kwaliteit van supportive care te optimaliseren zal er een unitoverstijgende taakgroep supportive care worden opgericht. Deze taakgroep bestaat in ieder geval uit een drietal kinderoncologen met als hoofdtaak de organisatie, coördinatie en research van supportive care. Binnen elke unit zullen artsen aanwezig zijn met als aandachtsgebied supportive care. Een belangrijk onderdeel van de supportive care is pijnbestrijding en sedatie. Kinderen met kanker moeten zeer regelmatig medische verrichtingen ondergaan die stress en pijn opleveren. Sedatie zal zoveel mogelijk georganiseerd worden binnen de unit, waarbij het uitgangspunt is zoveel mogelijk stress bij kinderen te voorkomen. Een speciaal Pediatrische Sedatie Team, bestaande uit een superviserende arts (meestal kinderanesthesioloog), praktijk sedationisten en verpleegkundigen, zullen deze stress en pijn kunnen verminderen door zowel lichte als zwaardere sedatietechnieken, afhankelijk van de verrichting. De teams worden ingebed in de multidisciplinaire staf van een unit; ook sedatie komt naar de patiënt toe. Internationale patiënten Er zal aanbod zijn van patiënten uit het buitenland, zowel van binnen als buiten de EU. De beschikbare zorgcapaciteit in het Prinses Máxima Centrum is primair voor de patiënten uit Nederland. In geval van voldoende capaciteit zullen onder een aantal voorwaarden patiënten uit het buitenland worden toegelaten. Deze voorwaarden houden onder anderen in dat er financiële dekking dient te zijn voor de zorg van buitenlandse patiënten en dat tenminste vader of moeder als 26 P a g e

27 begeleider aanwezig moet zijn. Daarnaast zullen er frequent consulten, veelal elektronisch, van buitenlandse collega s over gecompliceerde en/of zeldzame patiënten zijn. Deze consulten zullen door de meest deskundige specialisten op het desbetreffende terrein samen met een medewerker van het Outreach programma (zie hoofdstuk 9) worden behandeld. 5.3 Palliatieve Zorg Elke patiënt onder behandeling van het Prinses Máxima Centrum waarvoor geen curatieve opties meer zijn heeft recht op de best mogelijke palliatieve zorg, waar het kind zich ook bevindt. Palliatieve zorg is hooggespecialiseerde zorg, en dient zoveel mogelijk gecentraliseerd en aangestuurd te worden door zorgverleners die gespecialiseerd zijn in deze zorg voor kinderen Toepassing Palliatieve Zorg De palliatieve zorg in het Prinses Máxima Centrum heeft de verantwoordelijkheid voor de aansturing van het palliatieve beleid, ook als dat beleid gebeurt in samenwerking met een shared care centrum of als het kind thuis is in de palliatieve fase. De deeltaakgroep is verantwoordelijk voor het maken van protocollen, het geven van bijscholingen en het up to date houden van de kennis over palliatieve zorg bij kinderen. Het palliatief team levert de expertise in de palliatieve zorg aan de hoofdbehandelaar en de case manager/verpleegkundig specialist van een kind, maar zal tevens ingeschakeld worden in de comfortzorg van het kind, ook in de curatieve fase. Als het kind in een palliatieve setting terechtkomt, wordt het ingebracht in het palliatief team voor toetsing en bijstelling van het palliatief beleid. De eigen kinderoncoloog zal de comfortzorg voortzetten in samenwerking met het team. Ouders willen in de palliatieve fase zoveel mogelijk beroep doen op bekende zorgverleners. Daartoe zullen er twee zorgpaden ontwikkeld worden. 1. Het kind is niet of nauwelijks bekend in een shared care centrum. Dan zal de palliatieve zorg gecoördineerd worden door het comfortteam van het Prinses Máxima Centrum, dat ook instaat voor de kwaliteit van de nazorg na overlijden. 2. Het kind is bekend en gevolgd in een shared care centrum met een palliatief team. Dan zal de palliatieve zorg gecoördineerd worden door het palliatief team in het shared care centrum, in overleg met en onder regie van het team van het Prinses Máxima Centrum. Het palliatief team in het shared care centrum staat dan in voor de nazorg na overlijden. Omdat in alle gevallen er snel een arts bij het kind moet kunnen komen in geval van acute klachten thuis, zal ook de eerste lijnszorg altijd ingeschakeld worden, bij voorkeur de huisarts en de kinderthuiszorg. De overdracht wordt voorbereid door de casemanager en de hoofdbehandelaar van het kind met consultatie en ondersteuning van het palliatief team. Daarbij zal het palliatief team zowel expertise leveren als ook uitvoerende ondersteuning voor de praktische regelwerkzaamheden. Een shared care centrum moet kunnen voorzien in kinderoncologie verpleegkundigen die de coördinatie van de palliatieve zorg op zich kunnen nemen (casemanagers), en daarin een 7x24 uurs continuïteit kunnen garanderen. Gezien het geringe aantal palliatieve patiënten en om de expertise in palliatieve zorg niet teveel te versnipperen, zullen niet alle shared care centra een palliatief team hebben. Wanneer een kind in de palliatieve fase in een shared care centrum zonder palliatief team terecht komt zal het palliatief team van het Prinses Máxima Centrum- in samenwerking met 27 P a g e

28 de eigen kinderoncoloog- beschikbaar blijven voor ondersteuning van de kinderarts en verpleegkundigen in het shared care centrum. 5.4 LATER Expertisecentrum Naarmate de behandeling van een kind met kanker langer geleden is zal het accent op zorg die nodig is voor deze overlevenden verplaatsen van zorg rondom de primaire tumor naar zorg rondom eventuele gezondheidsproblemen ten gevolge van de ziekte en met name de behandeling. Van de huidige overlevenden boven de 18 jaar (ongeveer ) met een gemiddelde leeftijd van 28 jaar heeft bijna drie kwart last van minimaal één gezondheidsprobleem welke terug te leiden is tot de behandeling, 40% heeft er zelfs drie of meer. Bij de meeste vormen van kanker is vijf jaar na diagnose de zorg voor een groot deel gericht op late effecten: gezondheidsproblemen samenhangend met de eerder gevolgde behandeling. Voor overlevenden van kinderkanker en de lange termijn follow-up is er om deze reden het LATER expertisecentrum. Hier kunnen zij terecht voor een nazorgplan met periodieke medische controles gericht op (vroeg-) opsporing van gezondheidsproblemen en voor coördinatie van de zorg voor bestaande gezondheidsproblemen. De LATER patiëntenzorg bestaat zowel uit somatische zorg als psychosociale zorg. Het LATER expertisecentrum voert dan ook verschillende taken uit: - Patiëntenzorg: medische controles met name gericht op (vroeg-) diagnostiek van late effecten en gezondheidsproblemen als gevolg van de kanker op kinderleeftijd en de behandeling hiervoor - Coördinatie bij complexe zorg (rondom late effecten) en aanspreekpunt voor professionals en patiënten - Patiëntgebonden wetenschappelijk onderzoek i.s.m. het research instituut - Educatie van professionals en gezondheidsvoorlichting voor patiënten. In overleg met patiënten en professionals is ervoor gekozen de LATER activiteiten te concentreren in het Prinses Máxima Centrum. De kennis over late effecten komt daarmee maximaal beschikbaar voor alle patiënten. Controles van de overlevenden op late effecten van ziekte en behandeling zullen worden uitgevoerd op basis van risicogroepen volgens de zogenaamde SKION LATER richtlijnen. Alle overlevenden komen vanaf 5 jaar na diagnose, zowel op kinder- als volwassen leeftijd, voor periodieke medische controle en (vroeg-) diagnostiek voor late effecten op de LATER polikliniek. De behandeling van deze late effecten zal niet in het Prinses Máxima Centrum plaatsvinden maar in de betreffende regio; het Prinses Máxima Centrum zorgt voor coördinatie en casemanagement. Voor patiënten die het LATER centrum bezoeken wordt getracht de patiëntenzorg zoveel als mogelijk te combineren met LATER patiëntgebonden onderzoek. Alle overlevenden komen minimaal eens in de vijf jaar voor patiëntgebonden onderzoek naar het Later Expertisecentrum, waar zich een speciale Late Effecten Researchgroep bevindt. Deze groep richt zich op etiologie van late effecten, interventies gericht op gezondheidsproblemen, screeningstesten voor vroeg-detectie van gezondheidsproblemen en psychosociale effecten. Dit alles gebeurt in nauwe samenwerking met de zorgverleners op de LATER poli. 2 Gegevens Skion (2013) 28 P a g e

29 5.5 Ontwikkelingsgerichte zorg Het Prinses Máxima Centrum streeft naast excellente medische zorgverlening ook naar ontwikkelingsgerichte zorg (OGZ). OGZ staat voor een integrale vorm van zorg die zich concentreert op de ontwikkeling van het kind met kanker binnen het eigen gezin, waar alle professionals bij betrokken worden. Het ambieert een situatie waarin de normale ontwikkeling van kinderen kan worden geborgd en bevorderd, ondanks de levensbedreigende ziekte en de ingrijpende behandeling die ze moeten ondergaan. De invulling van ontwikkelingsgerichte zorg is geformuleerd aan de hand van uitgangspunten binnen vijf samenhangende ontwikkelingsdomeinen. Dit zijn het intellectueel-cognitief, emotioneelpsychisch, sociaal-maatschappelijk, spiritueel en fysiek-somatisch functioneren. Medische, verpleegkundige en paramedische professionals werken binnen deze domeinen samen om de ontwikkeling van kinderen binnen het gezin zo goed mogelijk te borgen, stimuleren en een goede kwaliteit van leven te realiseren. Daarnaast is het gebouw van het Prinses Máxima Centrum ingericht met expliciete aandacht voor de vijf ontwikkelingsdomeinen door middel van speciaal ingerichte ruimtes en een kind- en oudervriendelijke indeling, zie hiervoor ook hoofdstuk Visie Ontwikkelingsgerichte zorg betekent dat in het Prinses Máxima Centrum en de shared care centra door alle professionals gewerkt wordt in een interdisciplinaire structuur, waarbij het kind centraal staat en de communicatie rond en met het kind en het gezin van optimale kwaliteit is. Er wordt als één team opgetreden om aan de zorgdoelen te werken, in plaats van een oriëntatie vanuit de verschillende disciplines. Er wordt op een proactieve manier gewerkt aan het borgen en bevorderen van de normale ontwikkeling van kinderen, door gebruik te maken van goede monitorinstrumenten, best practices en evidence-based behandelprogramma s. Het uitgangspunt van het Prinses Máxima Centrum is dat de meeste gezinnen in staat zijn om, in samenwerking met de integraal werkende professionals, de belasting van de diagnose en behandeling goed op te vangen. Voor een gedeelte van de gezinnen zal echter meer specialistische hulp nodig zijn. Om dit alles te realiseren is het van belang dat ontwikkelingsgerichte zorg in het DNA van alle professionals in het Prinses Máxima Centrum komt te zitten; niet alleen bij de artsen en verpleegkundigen, maar ook bij het ondersteunend personeel en de professionals binnen de researchunits. Dat zal op diverse manieren gebeuren, bijvoorbeeld door scholing van medewerkers, door het organiseren van intervisiebijeenkomsten, interdisciplinaire besprekingen en de multidisciplinaire overlegsituaties over kinderen, waar ook structureel aandacht wordt besteed aan de ontwikkelingsdomeinen van een specifiek kind en zijn of haar gezin Toepassing Ontwikkelingsgerichte zorg (OGZ) Ieder kind zal naast een kinderoncologische eindverantwoordelijke hoofdbehandelaar en een verpleegkundig specialist ook een eindverantwoordelijke ontwikkelings-zorgverlener, bij voorkeur een kinderpsycholoog, toegewezen krijgen. De vormgeving van de ontwikkelingsgerichte zorg gaat uit van een stepped-care model. Het uitgangspunt is dat iedere familie zorg ontvangt, afhankelijk van de draagkracht en de hulpvragen van het individuele gezin. Het kind en gezin worden voortdurend gemonitord op ontwikkelingsrisico s tijdens en na de behandeling. De aangeboden zorg kan gekenmerkt worden als generiek en meer preventief van aard, tot specifiek en meer curatief van aard. Op basis van de risicotaxatie wordt bekeken of een familie preventieve zorg, gerichte ondersteunende zorg of specialistische therapeutische zorg nodig heeft. De groep OGZ biedt gebaseerd op deze risicotaxatie activiteiten aan kinderen en gezinnen met een therapeutisch doel (op basis van indicatiestelling en diagnostiek). 29 P a g e

30 Bij gezinnen (naar verwachting 20%) die blijvend verhoogde stress ervaren zal gerichte ondersteunende zorg worden aangeboden. Hiervoor is psychosociale expertise nodig (bijvoorbeeld een kinderpsycholoog, creatief therapeut, muziektherapeut, speltherapeut, kinderpsychiater of klinisch psycholoog als het één van de ouders betreft) en er zal gewerkt worden volgens behandelprotocollen (zoals cognitieve gedragstherapie, EMDR en een scala aan andere behandelingen of begeleidingsvormen). Voor gezinnen waar premorbide al sprake is van meerdere verhoogde risicofactoren (naar verwachting 10%) zal verdere specialistische zorg ingezet worden, met op maat gemaakte behandelprotocollen. Zeker bij de gezinnen in de hoogste risicocategorie zal veel problematiek al bekend zijn bij de diagnose. In dat geval zal op een gestructureerde manier informatie over het gezin verzameld worden en vanaf het begin samenwerking worden gezocht met de instanties die al bij het gezin betrokken zijn. 5.6 Kwaliteitsbeleid Het kwaliteitsbeleid houdt in de monitoring van de uitkomsten van het gekozen zorgbeleid door ervaren zorgprofessionals door middel van expliciete evaluaties en regelmatige aanpassing van het beleid op basis van nieuwe inzichten. Dit borgt een up-to-date kwaliteit van zorg. Het kwaliteitsbeleid heeft als secundair, maar ook belangrijk doel het behalen van de benodigde accreditatie, het voldoen aan externe normen en het transparant rapporteren van indicatoren en uitkomsten van zorg. Hiertoe worden ook externe visitaties georganiseerd, analoog aan de research reviews. Het kwaliteitsproces van het Prinses Máxima Centrum wordt mede gevoerd door medewerkers van het studie- en datacentrum vanuit het researchinstituut (zie hiervoor 7.3), met als doel zorgprofessionals te ondersteunen. Daarmee wordt ook geborgd dat de research- en zorgunits in samenhang werken aan kwaliteit. Het beleid behelst het volgende: I. Richtlijnen en behandelprotocollen (ontwikkeling en implementatie) II. Algemene kwaliteitscriteria en -eisen III. Patiënt veiligheid IV. Patiënt gerichtheid & communicatie V. Optimalisatie van organisatie van zorgproces (b.v. zorgpaden) VI. Deskundigheidbevordering (skills & expertise) VII. Monitoring en evaluatie 30 P a g e

31 6. Prinses Máxima Centrum en Shared Care (medebehandeling) in de regio Bij vrijwel alle huidige kinderoncologische centra is er momenteel sprake van shared care in de regio waarbij minder complexe onderdelen in niet-academische ziekenhuizen in de buurt van de woonplaats van de patiënt plaatsvinden onder regie van één van de kinderoncologische centra. Zo worden kinderen met verdenking op kanker naar één van de huidige centra gestuurd voor diagnostiek, stadiëring, het behandelplan, de uitvoering van de complexe onderdelen van de oncologische behandeling, de supportive care en belangrijke follow-up tijdspunten. Andere onderdelen worden echter in de shared care centra uitgevoerd, dichtbij huis. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie zal dit principe voortzetten. 6.1 Uitgangspunten van de Shared Care In de nieuwe situatie zullen kinderen met (verdenking op) een oncologische aandoening vanuit het hele land worden verwezen naar het Prinses Máxima Centrum. Na het stellen van de diagnose en het bepalen van het stadium wordt de behandeling vastgesteld. Deze geschiedt in het grootste deel van de gevallen volgens een nationaal of internationaal protocol en vindt wat betreft de complexe onderdelen plaats in het Prinses Máxima Centrum. Specifiek gedefinieerde minder complexe onderdelen van de behandeling kunnen echter plaatsvinden in algemene of academische ziekenhuizen, dichterbij de woonplaats van patiënten. Het principe is centraal wat centraal moet en lokaal wat lokaal kan. Voor diagnostiek, risicoclassificatie, intensievere behandelingen en essentiële controles zullen patiënten naar het Prinses Máxima Centrum komen. Op die manier zal er sprake zijn van ketenzorg waarbij de complexe onderdelen van de oncologische en ondersteunende zorg plaatsvinden in het Prinses Máxima Centrum, en de minder complexe onderdelen in geoormerkte shared care (medebehandelende) centra, met uitzondering van patiënten uit de regio Utrecht die ook voor de minder complexe zorg in het Prinses Máxima Centrum komen. De minder-complexe zorg betreft in totaal 30-40% van alle zorg, maar is voor de individuele patiënt uiteraard geheel afhankelijk van zijn of haar behandelplan. Op basis van de expert opinion van oncologische professionals, is een verdeling (gebaseerd op de huidige behandelprotocollen) tussen hoog-complexe zorg en voor shared care geschikte zorg (uiteraard daarbij uitgaande van het voldoen aan de randvoorwaarden) berekend: Hemato-oncologie: 60% van de zorg (inbegrepen de allogene stamceltransplantaties en opvang van complicaties) is hoog-complex, 40% leent zich voor shared care Neuro-oncologie: 60% van de zorg (inbegrepen de direct tumor-gerelateerde interventies en opvang van complicaties) is hoog-complex, 40% leent zich voor shared care; retinoblastomen vallen onder de neuro-oncologie. Solide tumoren: 70% van de zorg (inbegrepen de direct tumor-gerelateerde interventies en opvang van complicaties) is hoog-complex, 30% leent zich voor shared care; bottumoren vallen onder de solide tumoren. Het Prinses Máxima Centrum voert de regie over de gehele keten van zorg en blijft verantwoordelijk voor het te voeren beleid. Er bestaan richtlijnen voor shared care, gebaseerd op de vigerende SKION richtlijnen shared care kinderoncologie. Daarbij is ook in detail vastgelegd per diagnose en behandelingsprotocol welke zorg in het Prinses Máxima Centrum wordt geleverd en wat in de regio van de individuele patiënt kan plaatsvinden. In het algemeen kan worden gesteld dat in het Prinses Máxima Centrum de onderdelen radiotherapie, tumor-gerelateerde chirurgische ingrepen, hoogcomplexe chemotherapie en fase I/II behandelingen, autologe en allogene stamceltransplantaties en 31 P a g e

32 de opvang van complicaties worden uitgevoerd. Voor elke tumorsoort en behandelprotocol is vastgesteld welke onderdelen van het behandelplan centraal en welke lokaal zullen worden uitgevoerd waarbij op individuele basis aanpassingen gedaan kunnen worden in het belang van de patiënt. Een belangrijk aandachtspunt voor shared care is communicatie. Het is het streven te komen tot één (elektronisch) dossier per patiënt, dat is in te zien door de behandelaars in zowel het Prinses Máxima Centrum als in het shared care centrum. Bepaalde delen van het dossier moeten ook in kunnen worden gezien door patiënt en/of ouders. Een en ander past naadloos in het recent verschenen IGZ rapport zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren waarbij de uitgangspunten zijn dat er één aanspreekpunt voor iedere patiënt is, één regievoerend persoon in de keten, één behandelplan en één geïntegreerd dossier. Dit geldt voor de behandeling, de directe tumor gerichte follow-up, evenals de late follow-up voor lange termijn effecten in de zogenaamde LATER polikliniek van het Prinses Máxima Centrum. Om optimale medebehandeling te bieden is de aanwezigheid van voldoende kritische massa en ervaring in de shared centra noodzakelijk. Dit betekent dat ook op shared care gebied een bepaalde mate van centralisatie nodig is. Daarom zal het Prinses Máxima Centrum met een beperkt aantal (van ongeveer 20) ziekenhuizen een samenwerkingsverband voor shared care aangaan, waarbij het streven is dat ouders en kinderen maximaal 45 minuten hoeven te reizen naar een medebehandelend ziekenhuis. Medebehandeling is alleen mogelijk als er garanties zijn voor de kwaliteit en de continuïteit van de behandeling. Samengevat zijn dit de uitgangspunten: Regionale spreiding van de deelnemende shared care centra De al bestaande SKION richtlijnen shared care kinderoncologie vormen een leidraad. Complexe zorg wordt gegeven in het Prinses Máxima Centrum, minder-complexe zorg in het shared care centrum dichterbij huis. De regie van de zorg ligt bij het Prinses Máxima Centrum. Landelijke uniforme uitvoering van de shared care; uit elk shared care centrum zal een vertegenwoordiger van de kinderartsen plaats nemen in de werkgroep shared care van het Prinses Máxima Centrum. Per ziekenhuis wordt nagegaan welke zorg op een goede manier gegeven kan worden. Kwaliteitscriteria vormen de basis voor afspraken over medebehandeling. 6.2 Randvoorwaarden & Kwaliteitscriteria Shared Care Centra Voordat een ziekenhuis kan dienen als een shared care centrum bestaan een aantal randvoorwaarden waaraan moet worden voldaan: Commitment van de afdeling kindergeneeskunde en de Raad van Bestuur. Bereidheid te investeren in kennis en opleiding van artsen en verpleegkundigen op kinderoncologisch gebied. Goede multidisciplinaire- en ketensamenwerking. Adequate toetsing van kwaliteit Minimaal 10 kinderen per jaar die ter plekke chemotherapie krijgen, evenals patiënten die supportive care en poliklinische controles ontvangen. Actieve implementatie en toepassing van protocollen voor oncologische zorg en supportive care opgesteld door het Prinses Máxima Centrum Het Prinses Máxima Centrum heeft daarnaast kwaliteitscriteria opgesteld welke grotendeels gebaseerd zijn op die van SKION, deze zijn te vinden in bijlage drie. 32 P a g e

33 Vanuit het Prinses Máxima Centrum zal voldoende bijstand worden geboden om kwalitatief hoogstaande zorg in samenwerking met de shared care centra te kunnen leveren. Er zal ondersteuning gefaciliteerd worden op het gebied van digitale patiëntenbesprekingen, beschikbaarheid van een Prinses Máxima consulent voor acuut overleg en consult op locatie, bij- en nascholingsmogelijkheden en technische ondersteuning. 33 P a g e

34 7. Research in het Prinses Máxima Centrum Research speelt een essentiële rol in de vooruitgang van de genezing én de kwaliteit van overleven van kinderen met kanker. De concentratie en versterking van research in het Prinses Máxima zal leiden tot verbeteringen in de uitkomsten van de zorg voor kinderen met kanker. Het nieuwe centrum wordt een sterke partij voor alle betrokkenen bij het onderzoek naar kinderkanker. Door het doen van topresearch zal het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in de toekomst nog betere zorg en behandeling voor kinderen met kanker kunnen realiseren. Het Prinses Máxima Centrum wil het beste wetenschappelijke onderzoeksinstituut op kinderoncologisch gebied in Europa worden. Daarnaast wil het zich kunnen meten met kinderoncologische topresearchinstituten buiten Europa, zoals het St. Jude Children's Research Hospital in de Verenigde Staten. Het doel is om in 2020 het beste kinderoncologische research instituut in Europa te zijn, en behorend tot de vijf beste van de wereld. 7.1 Researchvisie In het Prinses Máxima Centrum werken pre-klinische en klinische onderzoekers gezamenlijk aan de meest urgente patiëntrelevante onderwerpen. Zij zullen drie hoofdlijnen van onderzoek volgen: 1. Tumorbiologisch onderzoek 2. Verbeteren van behandeling 3. Verminderen van bijwerkingen Dit volgt uit het feit dat om meer genezing en minder bijwerkingen te verwezenlijken er verschillende verbeteringen in de zorg en de behandeling nodig zijn: Behandelmethodes met nieuwe, meer effectieve en specifieke werkingsmechanismen Minder beschadigende behandelmethodes Effectiever gebruik van bestaande behandelmethodes Minder gebruik van bestaande beschadigende behandelmethodes Betere bescherming tegen bijwerkingen van de behandeling Betere monitoring en borging van de ontwikkeling van kinderen binnen het gezin Vroegdetectie en behandeling van lange termijn gezondheidsproblemen De research in het Prinses Máxima Centrum zal sterk innovatief zijn, maar ook bestaande (biologische) kennis uit research gericht op tumoren bij volwassen en uit farmaceutische research toepassen. Beiden zullen een belangrijke bron zijn voor het oplossen van problemen in de behandeling van kinderen met kanker. Het proces van research voor het oplossen van problemen van patiënten wordt gekenschetst door zich steeds herhalende stapsgewijze translationele research-cirkels. De verschillende research groepen in het Prinses Máxima Centrum zullen in nauwe samenhang in deze translationele research-cirkels werken. Elke patiënten oplossing gerealiseerd vanuit research leidt weer tot een nieuwe ronde van research voor de volgende verbetering in de zorg voor patiënten met kanker. Dit proces is in beeld gebracht in onderstaand figuur. 34 P a g e

35 Patienten zorg : - evaluatie -richtlijn ontwikkeling Patiënt probleem Kennis vermeerdering: -laboratorium -kliniek Patiënt oplossing: - implementatie behandelprotocol Toepassing: - klinische studies/trials. Translatie: - ontwikkeling klinische toepassing Figuur 5 translationele research-cirkels De translationele research-cirkels vormen de verbinding tussen laboratorium onderzoekers, klinische groepen, ontwikkeling onderzoekers en de late effecten groep met continue wederzijds verkeer van informatie en toepassingen. Deze vorm van research beoogt een naadloze vertaling te realiseren van patiënten-observaties naar laboratorium studies gericht op de ontwikkeling van interventies of andere klinische toepassingen ( bed-to-bench ). Tegelijkertijd worden nieuwe interventies of andere toepassingen bij de patiënt ( bench-to-bed ) getest en geïmplementeerd. Daaruit voorvloeiende klinische (korte en lange termijn) observaties, inclusief patiënten weefsel karakterisatie, zullen vervolgens tot nieuwe laboratorium experimenten leiden. De research in het Prinses Máxima Centrum streeft naar top-research op alle onderdelen, zodat de gewenste verbeteringen in de uitkomsten in de kinderoncologie behaald worden. De onderzoekers en de research en komen letterlijk naar de patiënt toe. Alle research vindt plaats in hetzelfde gebouw als de patiëntenzorg met faciliteiten voor laboratorium en klinische onderzoekers, om maximale synergie tussen kliniek en research te realiseren. Meer kennis van de onderliggende biologie van de vele verschillende (subtypes van) kindertumoren is immers een belangrijke basis voor verbeteringen in de behandeling en overleving. Er zal een uitmuntende infrastructuur gerealiseerd worden om topresearch te faciliteren. Dit zal deels in een shared resources model met de researchgroepen van het partnerinstituut het UMC Utrecht gerealiseerd worden. Er zullen structurele weloverwogen mechanismen bestaan om de sterke interactie tussen onderzoekers en patiënten en tussen verschillende researchdisciplines tot stand te brengen en te waarborgen. De research in het Prinses Máxima Centrum zal niet geïsoleerd plaatsvinden. Verschillende Nederlandse kinderoncologische research groepen werken al nauw samen met sterke internationale kinderoncologische research centra, zoals het St. Jude Children s Research Hospital, het Institute of Cancer Research, het Institute Gustave-Roussy en het I-BFM consortium. Deze samenwerkingen inclusief onderlinge afstemming van research zal worden geïntensiveerd om de 35 P a g e