BETER THUIS STERVEN? Vroegsignalering door de thuiszorg bij patiënten in de palliatieve fase. M.C. de Korte-Verhoef S.C.C.M.

Transcriptie

1 BETER THUIS STERVEN? Vroegsignalering door de thuiszorg bij patiënten in de palliatieve fase M.C. de Korte-Verhoef S.C.C.M. Teunissen A

2 BETER THUIS STERVEN? Vroegsignalering door de thuiszorg bij patiënten in de palliatieve fase Maart 2009 Auteurs: M.C. de Korte-Verhoef S.C.C.M. Teunissen Utrecht Palliatie Centrum (UPC) In opdracht van NPTN, Bunnik Gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport De gegevens mogen worden gebruikt met bronvermelding. U vindt dit rapport op

3 Voorwoord Voor u ligt een verslag van een verkennend onderzoek naar de toepassing van beschikbare kennis en ondersteunende materialen rondom het vroegtijdig signaleren van patiënten en hun problemen in de palliatieve fase thuis. Het onderzoek werd op verzoek van het NPTN uitgevoerd door het Utrecht Palliatie Centrum (UPC). De uitgangspunten voor het onderzoek komen voort uit het Plan van aanpak Palliatieve Zorg van het Ministerie van VWS. Daarin staat het eerder inzetten van palliatie centraal. Trefwoorden zijn: anticiperend werken en vroegsignalering. Doel is om crisissituaties te voorkomen. Een nadere definitie voor vroegsignalering is niet gegeven. Omdat veel mensen juist thuis willen sterven, is in voorliggend onderzoek gekeken naar de concrete activiteiten die de thuiszorg onderneemt rondom vroegsignalering. In 2008 stonden tegelijkertijd veel thuiszorgorganisaties onder druk en regelmatig kwamen er grote financiële tekorten in het nieuws. Verpleegkundigen uitten kritiek op de voorrang voor productie ten koste van kwaliteit van medewerkers. Die druk maakte het lastig om dit onderzoek langs de managers naar verpleegkundigen of verzorgenden te loodsen. Als verpleegkundigen eenmaal de vragenlijst zagen, vonden zij de lijst lang, maar héél relevant voor hun werk. Ook aan de interviews bleken zij graag mee te werken. Dat maakte ons werk heel zinvol. We willen allen die deelnamen aan dit onderzoek of ons op een andere manier van informatie voorzagen graag bedanken. Palliatieve zorg heeft zich de laatste jaren landelijk ontwikkeld met ondersteuning van het NPTN, Agora en de VIKC, regionaal vanuit de IKC s en netwerken palliatieve zorg, lokaal vanuit hospices en andere instellingen voor palliatieve (terminale) zorg. Onduidelijk is de stand van zaken in de reguliere zorg thuis. Met dit exploratieve onderzoek geven we inzicht in het gebruik van schriftelijke landelijke en lokale initiatieven (best practices) die gebruikt worden in de thuiszorg en hoe vroegsignalering daarin een plaats krijgt. Sommige respondenten schrokken van de technische benadering van de vragenlijst en gaven per aan dat het vooral gaat om empathie. Toch menen wij dat professionele palliatieve zorg naast empathie ook vraagt om een gestructureerde multidimensionele benadering, concrete registratie en gerichte communicatie waardoor het onontkoombaar is op afgesproken momenten gegevens vast te leggen. Wij zijn ervan overtuigd dat de patiënt daarmee geholpen wordt. Ria de Korte-Verhoef Saskia Teunissen Maart 2009, Utrecht Palliatie Centrum 2

4 Inhoudsopgave Voorwoord 2 Inhoudsopgave 3 Lijst met afkortingen en namen 4 Samenvatting 5 1 Inleiding Achtergrond Vraagstellingen Doelstelling Bereik Leeswijzer 12 2 Methode Kwalitatieve interviews Vragenlijstonderzoek Expertbijeenkomst Analyse 14 3 Vroegsignalering in de thuiszorg Inleiding Kenmerken respondenten Beleid Informatievoorziening aan de patiënt Informatie over zorgaanbod Psychosociale informatie Informatie over symptomen Informatie voor mantelzorgers Gebruik informatiebronnen zorgverleners Signaleringsinstrumenten Bezoeken voor Advies, Informatie en Voorlichting Palliatief terminale zorg Knelpunten vroegsignalering Knelpunten bij vroegsignalering zorgproblemen en symptomen Knelpunten bij onnodige transities 25 4 Best practices Selectie Thema s Analyse 27 Conclusies 30 Discussie en aanbevelingen 32 Literatuur 34 Bijlage 1 Knelpunten vroegsignalering Bijlage 2 Analyse best practices Bijlage 3 Genoemde best practices, niet ontvangen Bijlage 4 Vragenlijst professionals in de thuiszorg 3

5 Lijst met afkortingen en namen ActiZ: Agora: AIV: CIZ: ESAS: KWF: LESA: NPCF: NPTN: Min. VWS: PTZ: V&VN: VPTZ: WGBO: WHO: Brancheorganisatie voor Zorgondernemers Landelijk ondersteuningspunt voor palliatieve zorg Advies, Instructie en Voorlichting Centrum Indicatiestelling Zorg Edmonton Symptom Assessment System Koningin Wilhelmina Fonds Kankerbestrijding Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Palliatief Terminale Zorg Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (beroepsorganisatie) Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst World Health Organization (WereldGezondheidsOrganisatie) 4

6 Samenvatting De thuiszorg heeft een belangrijke rol voor patiënten in de palliatieve fase die thuis willen sterven. Vroegsignalering is een begrip dat door het ministerie van VWS als nieuw speerpunt wordt gezien. In dit onderzoek wordt vroegsignalering door de thuiszorg bij patiënten in de palliatieve fase vanuit drie dimensies gedefinieerd: I Tijdig in beeld krijgen van patiënten in de palliatieve fase, om met hen en hun mantelzorgers te spreken over (potentiële) zorgproblemen en symptomen; II Tijdig inzien en bespreken of de zorg of behandeling aangepast moet worden. Dit zowel in relatie tot de effectiviteit van de zorg als tot levensverwachting en comfort van de patiënt; III Systematisch en planmatig (potentiële) zorgproblemen en symptomen signaleren, beoordelen en communiceren met patiënten, mantelzorgers, collegae en andere relevante disciplines. Doel van vroegsignalering is het voorkomen of verminderen van lijden, crisissituaties en onnodige transities naar zorginstellingen. Doelstelling van dit onderzoek is het verkrijgen van inzicht in de wijze van vroegsignalering door de thuiszorg bij patiënten in de palliatieve fase. Vraagstellingen zijn: 1. Wanneer komen patiënten in de palliatieve fase in beeld bij de professionele thuiszorg? 2. Welke best practices zijn er bij thuiszorgorganisaties om patiënten vroegtijdig over palliatieve zorg te informeren? 3. Zijn er best practices die aangeven hoe verpleegkundigen en verzorgenden anticiperen op komende zorgvragen en ernstige problemen? 4. Wat zijn voor de zorgverleners de knelpunten die herhaaldelijke transities van thuis naar het ziekenhuis en vice versa veroorzaken? Met het begrip best practice wordt in dit onderzoek bedoeld: alle schriftelijk vastgelegde informatie en activiteiten die in de zorg thuis bruikbaar zijn voor verpleegkundigen, verzorgenden, patiënten en mantelzorgers. Methode Op basis van interviews met sleutelpersonen en expertbijeenkomsten zijn aspecten die te maken hebben met vroegsignalering geconcretiseerd en is een vragenlijst ontworpen. De vragenlijst is verstuurd naar 139 organisaties die thuiszorg verlenen en die lid zijn van de brancheorganisatie ActiZ. Men is enerzijds bevraagd op de toepassing van landelijk bekende best practices en anderzijds op de knelpunten bij vroegsignalering en transities naar het ziekenhuis. Ook is gevraagd om eigen voorbeelden van best practices op te sturen. De thema s hiervoor moeten afgeleid zijn van i) het erkende zorgaanbod in de palliatieve zorg of ii) het bieden van ondersteuning bij het omgaan met een ongeneeslijke ziekte of iii) de landelijke richtlijnen palliatieve zorg van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC). De ontvangen best practices zijn geanalyseerd vanuit de invalshoeken: doelgroep, proces en inhoud. Resultaten Ruim de helft (55%) van de thuiszorgorganisaties, met name de grote thuiszorgorganisaties van meer dan 500 medewerkers, heeft de enquête ingevuld. Ad vraag 1: Wanneer komen patiënten in beeld bij de professionele thuiszorg? Voor het tijdig in beeld krijgen van patiënten in de palliatieve fase zijn de bezoeken van de 5

7 thuiszorg voor Advies, Instructie en Voorlichting (AIV) bij uitstek geschikt. Bij de thuiszorgorganisaties die AIV-bezoeken uitvoeren komt 40% van de patiënten vaak na ontslag uit het ziekenhuis direct in beeld, 70% blijft na AIV bezoek in beeld. In bijna alle organisaties wordt tijdens het AIVbezoek gesproken over het zorgaanbod, psychosociale thema s en symptomen. Het maximum aantal AIV-bezoeken varieert per organisatie van 1-8 uur per patiënt met een gemiddelde van 5 uur. Ad vraag 2: Welke best practices zijn er bij thuiszorgorganisaties om patiënten vroegtijdig over palliatieve zorg (zorg en symptomen) te informeren? Vrijwel alle organisaties geven standaard foldermateriaal aan patiënten over het regionale zorgaanbod in de palliatieve fase. Informatie over het zorgaanbod van de thuiszorg (AIV-bezoek palliatieve zorg, palliatief terminale zorg, anders dan nachtzorg) is minder uitgebreid omschreven dan de beschikbare informatie over hospices. Slechts 40% van de organisaties geeft schriftelijke informatie aan patiënten over pijn; pijn wordt in veel organisaties gemeten (66%) en de registratie ervan is regelmatig terug te vinden in het zorgdossier (40%), maar slechts 9% van de organisaties meet pijn op vaste tijden. Het meetinstrument delier wordt in 46% van de organisaties gebruikt, in 8% op vaste tijden en in 18% krijgt het een plek krijgen in het zorgdossier. Veel minder wordt gebruik gemaakt van signaleringsinstrumenten voor angst en depressie (23%), of andere symptomen, bijvoorbeeld gemeten door middel van de Edmonton Symptom Assessment System (12%). Vrijwel nooit (<10%) worden deze laatste signaleringsinstrumenten voor symptomen op vaste tijden ingezet en metingen hiervan geregistreerd in het zorgdossier. Ad vraag 3: Zijn er best practices die aangeven hoe verpleegkundigen en verzorgenden anticiperen op komende zorgvragen en ernstige problemen? In totaal zijn 65 lokale en landelijke op schrift vastgelegde best practices geïdentificeerd, 44 zijn ontvangen en geanalyseerd; deze bevatten geen van allen volledig de proces- en inhoudsaspecten die te maken hebben met vroegsignalering van zorgproblemen en symptomen. Samenhang tussen ontvangen best practices, bijv. informatie en signalering door verpleegkundigen en verzorgenden en die gericht op patiënten en mantelzorgers, is niet gevonden. Slechts acht best practices beschrijven kritische beslismomenten en geven daarbij aan op welk moment overleg en met wie dat nodig is. Bij informatie aan patiënten ontbreken meestal signaleringsaspecten. Complete best practices met geïntegreerde informatie voor verpleegkundigen, verzorgenden, patiënten en mantelzorgers waarin signaleringsaspecten en kritische beslismomenten zijn verwerkt, zijn niet gevonden. Ad vraag 4: Wat zijn voor de zorgverleners de knelpunten die herhaaldelijke transities van thuis naar ziekenhuis en vice versa veroorzaken? Overbelasting van de mantelzorg wordt benoemd als het belangrijkste knelpunt bij onnodige transities naar het ziekenhuis (76%). Mondeling wordt door medewerkers van thuiszorgorganisaties verteld over het bestaan van een steunpunt mantelzorg (68%) of zorgverlof (43%), toch zijn er zeer weinig organisaties (9%) die de mantelzorgbelasting systematisch met een meetinstrument in beeld brengen. De registratie van mantelzorgbelasting heeft in zeven procent van de organisaties een plek in het zorgdossier zodat mantelzorgproblemen niet systematisch gecommuniceerd worden met collegae verpleegkundigen en verzorgenden. Gebrek aan deskundigheid bij verzorgenden is een ander knelpunt dat vaak genoemd is bij vroegsignalering van symptomen en zorgproblemen bij patiënten zonder indicatie palliatief terminale zorg (58%). Verzorgenden maken zelden gebruik van landelijke richtlijnen voor palliatieve zorg en signaleringsinstrumenten voor symptomen (<10%). 6

8 Conclusies Verspreid over het land zijn er voor patiënten na een slecht-nieuws-gesprek geen gelijke mogelijkheden voor begeleiding vanuit de thuiszorg. Voor AIV-bezoek hebben niet alle thuiszorgorganisaties hetzelfde aantal uren beschikbaar en (schriftelijke) informatie over symptomen en zorg voor mantelzorg wordt niet overal gegeven. Hierdoor komt vroegsignalering in twee dimensies in de knel. Vroegsignalering van zorgproblemen en symptomen is binnen thuiszorgorganisaties weinig ontwikkeld. Er is een groot aantal schriftelijk vastgelegde best practices geïdentificeerd en geanalyseerd. Vroegsignalering is op deelaspecten in de best practices terug te vinden. Geen van de 44 geanalyseerde best practices liet samenhang zien in doelgroep, proces en inhoud. Lande-lijk ontwikkelde best practices, anders dan pijnmeting en informatie over het zorgaanbod, worden weinig toegepast en zelden systematisch bijgehouden in het zorgdossier. Discussie en aanbevelingen Resultaten van dit onderzoek hebben vooral betrekking op het systematisch en planmatig signaleren van (dreigende) zorgproblemen en symptomen, het beoordelen ervan en communiceren erover met patiënten, mantelzorgers, collegae en andere disciplines. Over het tijdig in beeld krijgen van patiënten in de palliatieve fase, om met hen en hun mantelzorgers te spreken over (potentiële) zorgproblemen en symptomen) is minder naar voren gekomen. De AIV huisbezoeken zijn het belangrijkste middel om patiënten tijdig in beeld te krijgen bij de thuiszorg. Van belang is op te merken dat lang niet alle patiënten in de palliatieve fase een dergelijk huisbezoek ontvangen. Over het aanpassen van de zorg in relatie tot de effectiviteit, de levensverwachting en het comfort van de patiënt zijn geen best practices gevonden, hetgeen wellicht te wijten is aan de open vraagstellingen van dit explorerende onderzoek. De thuiszorg heeft bij uitstek mogelijkheden om patiënten in hun wens tot thuis sterven gedurende de gehele palliatieve fase te volgen. Toch zijn er geen geïntegreerde interventies voor vroegsignalering gevonden die gestructureerd uitgevoerd worden vanaf het slecht nieuwsgesprek tot en met het sterven. Aanbevolen wordt dat er vooral geïnvesteerd wordt op een integraal multidimensioneel model rondom aspecten van vroegsignalering. Nadruk moet worden gegeven aan zowel inhoudelijke als procesmatige aspecten van informatievoorziening, probleem- en symptoomsignalering met aansluitende analyse en beoordeling, maar bovenal ook besluitvorming en de communicatie daaromtrent. Bovendien is het wenselijk te investeren in samenhang in best practices voor enerzijds patiënt en mantelzorgers, anderzijds verpleegkundigen en verzorgenden. Beter thuis sterven? Thuiszorg pak uw rol en houd mensen die thuis willen sterven thuis! 7

9 1 Inleiding 1.1 Achtergrond De meeste Nederlanders hebben de voorkeur om thuis te sterven (van den Akker et al., 2005). In de praktijk lukt dat evenwel vaak niet. Door verschillende oorzaken moeten veel mensen aan het eind van hun leven toch in een zorginstelling opgenomen worden.van de mensen ouder dan 55 jaar blijkt 63% drie maanden voor overlijden nog thuis te verblijven, maar slechts 31% sterft uiteindelijk thuis (Klinkenberg, 2003). Van deze ouderen die thuis stierven, ontving 76% drie dagen voor overlijden thuiszorg. (Hierbij is geen onderscheid gemaakt tussen algemene zorg en palliatieve zorg). Het blijkt dat als deze ouderen de laatste drie maanden van hun leven een combinatie van informele en formele thuiszorg ontvangen bijna vier maal zoveel kans hebben om thuis te overlijden dan ouderen die alleen informele thuiszorg hebben. Hieruit blijkt dat thuiszorg een belangrijke voorwaarde is om thuis te sterven. Vroegsignalering is een uiting van anticiperende zorg en wordt genoemd als ontwikkel- en verbeterthema in het Plan van aanpak palliatieve zorg (Ministerie van VWS, 2008). Het consequent doorvoeren van het vroegtijdig inzetten van palliatieve zorg voorkomt dat de palliatieve zorg in de laatste fase vooral als sluitstuk en crisiszorg wordt ingezet. Daarnaast kunnen onnodig dure en belastende op de ziekte gerichte interventies met beperkte effectiviteit afgewogen worden tegen het comfort van de patiënt. Dit biedt patiënten en hun naasten de ruimte om te anticiperen op het veranderende behandel- en levensperspectief, zodat de terminale fase zo goed mogelijk kan verlopen. Het eerder markeren van de palliatieve fase is geen doel op zich, maar kan de palliatieve zorg verbeteren. In deze omschrijving gaat het om het eerder markeren van de palliatieve fase; en daarmee afwegen welke behandelmogelijkheden comfortverhogend zijn. Voor de thuiszorg kunnen dit de verpleegkundige en medisch-technische handelingen zijn zoals wond- en decubitusbehandeling. Verpleegkundigen en verzorgenden komen bijvoorbeeld voor de keuze te staan of zij bij een terminale patiënt met decubitus moeten aandringen eiwitrijke voeding te eten en drinken, terwijl zij geen eetlust meer hebben. Anderzijds neemt de thuiszorg het wassen en aankleden volledig over - al kan de patiënt dit gedeeltelijk zelf - zodat de patiënt energie over heeft om de plezierige dingen van het leven te kunnen doen. Gezamenlijk de zorg aanpassen aan het welzijn van de patiënt vergt van verpleegkundigen en verzorgenden inzicht en communicatieve vaardigheden. Het eerder markeren van de palliatieve fase sluit aan op het nieuwe zorgmodel voor palliatieve zorg. Vanuit het continuüm van zorg wordt de palliatieve fase onderscheiden in drie stadia (Vissers, 2006; Teunissen, 2007): 1. Ziektegerichte palliatie (bijv. palliatieve chemotherapie); 2. Symptoomgerichte palliatie; 3. Terminale palliatie. Patiënten in de palliatieve fase kunnen een beroep doen op thuiszorg voor een breed aanbod van zorg. Palliatief-terminale zorg wordt in de thuiszorg gegeven als patiënten van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) hiervoor een indicatie hebben gekregen. Dit gebeurt als door een arts is vastgesteld dat de cliënt naar verwachting een resterende overlevingsduur heeft van maximaal drie maanden. Er kan dan een combinatie van verpleging, persoonlijke verzorging, nachtzorg en gespecialiseerde verpleging gegeven worden, met een maximum van 81 uur per 8

10 week. Zonder vastgestelde levensduur van maximaal drie maanden kunnen de functies verpleging, persoonlijke verzorging en ondersteunende begeleiding toegekend worden op basis van de zorgbehoefte. Onder de functie verpleging valt bijvoorbeeld wondzorg, injecteren en katheteriseren. Tabel 1.1 Onder persoonlijke verzorging valt onder andere het wassen, aankleden, geven van orale medicatie en zwachtelen. Voor de combinatie wassen, kleden en in en uit bed helpen is maximaal drie keer per dag hulp beschikbaar, met een maximum van 10 uur per week (CIZ, 2009). Voor de functie huisbezoek in het kader van Advies, Instructie en Voorlichting (AIV) is geen CIZ indicatie nodig. De functie huishoudelijke hulp wordt verstrekt volgens de afspraken in de plaatselijke gemeente en meestal is daarvoor een indicatie nodig van het CIZ. Voor lichte ondersteunende functies was in 2008 het CIZ verantwoordelijk, maar deze voorziening gaat in 2009 over naar de gemeente. De AIV-bezoeken worden op dit moment al veel afgelegd bij patiënten die net uit het ziekenhuis zijn ontslagen, om met hen te bekijken hoe de situatie nu is en wat er mogelijk te wachten staat. Verpleegkundigen hebben hierin een preventieve en anticiperende rol - wat goed past bij het thema vroegsignalering. Anders dan de huisarts, krijgt de thuiszorg niet vanzelfsprekend alle patiënten in beeld die ongeneeslijk ziek zijn en het hangt van de lokale omstandigheden en afspraken met verwijzers af of de thuiszorg vroeg in het ziekteproces betrokken wordt, bijvoorbeeld voor een AIV-bezoek. In de internationaal erkende definitie van palliatieve zorg van de WereldGezondheidsOrganisatie (WHO) staan tevens een aantal thema s die verwijzen naar vroegsignalering. Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. 9

11 Palliative care: provides relief from pain and other distressing symptoms affirms life and regards dying as a normal process; intends neither to hasten or postpone death; integrates the psychological and spiritual aspects of patient care; offers a support system to help patients live as actively as possible until death; offers a support system to help the family cope during the patients illness and in their own bereavement; uses a team approach to address the needs of patients and their families, including bereave ment counselling, if indicated; will enhance quality of life, and may also positively influence the course of illness; is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are in tended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those inves tigations needed to better understand and manage distressing clinical complications. (WHO, 2002) Zoals uit bovengenoemde definitie blijkt, maakt het tijdig signaleren en zorgvuldig beoordelen van pijn en andere problemen nadrukkelijk onderdeel uit van palliatieve zorg. In de richtlijnen van de VIKC staat Vroeger of later schrijdt de ziekte voort. De patiënt verzwakt en wordt minder mobiel. Bestaande symptomen die tot dan toe onder controle waren kunnen verergeren en er ontstaan nieuwe klachten en problemen (De Graeff et al, 2007). Door het verzwakken en minder mobiel worden zal de zorgbehoefte toenemen. Daarmee neemt ook de belasting van de mantelzorg toe. Als we weten dat dit gaat komen, kan daarop geanticipeerd worden door tijdig te bespreken wat de wensen van de patiënten zijn. Wil de patiënt thuis blijven? Wat verwacht de patiënt en de mantelzorg hierin van de thuiszorg? Daarnaast schrijven De Graeff et al. (2007) dat bestaande symptomen die tot dan toe onder controle waren kunnen verergeren en er kunnen nieuwe klachten ontstaan. Ook hierop kan de thuiszorg anticiperen door tijdig symptomen te monitoren en te bespreken met de behandelaar en andere betrokken disciplines. Op basis van bovenstaande gegevens is in dit onderzoek vroegsignalering door de thuiszorg bij patiënten in de palliatieve fase vanuit drie dimensies gedefinieerd: 1. Tijdig in beeld krijgen van patiënten in de palliatieve fase, om met hen en hun man telzorgers te spreken over (potentiële) zorgproblemen en symptomen; 2. Tijdig inzien en bespreken of de zorg of behandeling aangepast moet worden. Dit zowel in relatie tot de effectiviteit van de zorg als tot levensverwachting en comfort van de patiënt; 3. Systematisch en planmatig (potentiële) zorgproblemen en symptomen signaleren, beoordelen en communiceren met patiënten, mantelzorgers, collegae en andere relevante disciplines. Doel van vroegsignalering is het voorkomen of verminderen van lijden, crisissituaties en onnodige transities naar zorginstellingen. 1.2 Vraagstellingen De thuiszorg heeft een belangrijke rol in de palliatieve zorg voor mensen die thuis willen overlijden. Vanwege het belang van de thuiszorg om mensen de kans te geven thuis te sterven wordt in dit onderzoek geïnventariseerd welke best practices in de thuiszorg reeds aansluiten op het thema vroegsignalering en welke knelpunten hierin worden ervaren. 10

12 Met het begrip best practice wordt in dit onderzoek bedoeld: alle schriftelijk vastgelegde informatie en activiteiten die in de zorg thuis bruikbaar zijn voor verpleegkundigen, verzorgenden, patiënten en mantelzorgers. Sommige best practices hebben een (gedeeltelijk) bewezen effect hebben op de praktijk, anderen zijn niet op wetenschappelijk bewijs gestoeld. Om aan te sluiten op het eerste punt van vroegtijdige opsporing van (potentiële) patiënten is het belangrijk te weten wanneer patiënten in de palliatieve fase in beeld komen bij de thuiszorg. De eerste vraagstelling van dit onderzoek luidt: 1. Wanneer komen patiënten in de palliatieve fase in beeld bij de professionele thuiszorg? Naast het tijdig in beeld krijgen van patiënten in de palliatieve fase is het belangrijk dat patiënten vroegtijdig geïnformeerd worden over de mogelijkheden, zoals de nachtzorg en dagopvang bij hospices. Informatie is belangrijk om de patiënt deelnemer te maken in zijn eigen ziekteproces. Dán pas kan hij met de naasten en de professionals keuzes maken. Niet alleen informatie voor patiënten is belangrijk. Ook verpleegkundigen en verzorgenden hebben informatie nodig. Zij kunnen gebruik maken van landelijk en regionaal ontwikkelde instrumenten om patiënten te monitoren in hun ziekteproces. Om zicht te krijgen op de informatie en de instrumenten die professionals in deze context nodig hebben, zijn de volgende vragen omschreven: 2. Welke best practices zijn er bij thuiszorgorganisaties om patiënten vroegtijdig over palliatieve zorg te informeren? 3. Zijn er best practices die aangeven hoe verpleegkundigen en verzorgenden anticiperen op komende zorgvragen en ernstige problemen? Ten slotte gaat dit onderzoek in op de veronderstelling dat vroegtijdige signalering van en bij patiënten in de palliatieve fase herhaaldelijke transities van thuis naar het ziekenhuis kan voorkomen. Daarom zijn de knelpunten geïnventariseerd die verpleegkundigen en verzorgenden in de thuiszorg ervaren. 4. Wat zijn voor de zorgverleners de knelpunten die herhaaldelijke transities van thuis naar het ziekenhuis en vice versa veroorzaken? 1.3 Doelstelling Dit onderzoek is een exploratief onderzoek. Doelstelling van dit onderzoek is het verkrijgen van inzicht in de wijze van vroegsignalering door de thuiszorg bij patiënten in de palliatieve fase. Daarnaast geeft het een overzicht van bestaande best practices van vroegsignalering in de palliatieve zorg en het gebruik hiervan in thuiszorgorganisaties. Het verkregen inzicht draagt bij aan het optimaliseren van vroegsignalering, de transparantie en de kwaliteit van de palliatieve zorg thuis. De secundaire doelstelling van dit onderzoek is een basis te leggen voor een vervolgonderzoek. 1.4 Bereik De uitkomst van het onderzoek is in eerste instantie relevant voor thuiszorgorganisaties en met name de (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden. Daarnaast is het interessant voor huisartsen, netwerkcoördinatoren palliatieve zorg, managers van zorginstellingen en beleidsmakers in alle 11

13 niveaus van zorg. Het biedt aanknopingspunten om de palliatieve zorg in de thuissituatie op diverse dimensies te verbeteren. 1.5 Leeswijzer In hoofdstuk 2 wordt de methode van het onderzoek beschreven en in hoofdstuk 3 komende de resultaten van het vragenlijstonderzoek aan de orde. Hoofdstuk 4 geeft een overzicht en analyse van de ontvangen best practices. Overzichten van de in de vragenlijst genoemde best practices en de geanalyseerde best practices zijn te vinden in de bijlagen. 12

14 2 Methode Vanwege het exploratieve karakter van dit onderzoek is gebruik gemaakt van kwalitatieve interviews bij professionals, een vragenlijstonderzoek bij thuiszorgorganisaties en een expertbijeenkomst. Hieronder worden deze methoden uiteengezet. 2.1 Kwalitatieve interviews Om een eerste beeld te krijgen van hoe de thuiszorg omgaat met vraagstellingen één en twee, zijn open face-to-face interviews gehouden met sleutelpersonen. Deze sleutelpersonen zijn geworven via het NPTN, de Agora werkgroep professionele thuiszorg, V&VN platform Palliatieve Verpleegkunde en het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). In totaal zijn elf sleutelpersonen geïnterviewd. Tabel 2.1 Overzicht respondenten kwalitatieve interviews Functie Aantal Coördinator IKC 1 Coördinator netwerken 2 Indicatie medewerker CIZ 1 Beleidsmedewerker thuiszorg 1 Transferverpleegkundige 1 (Gespecialiseerd) Verpleegkundige thuiszorg 4 Manager Hospice 1 Totaal 11 De interviews zijn opgenomen op band, met uitzondering van het interview met de indicatiemedewerker van het CIZ. Deze verkenning van de vraagstellingen leverde de basis voor een vragenlijst voor thuiszorgorganisaties. Tijdens vijf interviews is een eerste concept-vragenlijst voorgelegd waarop de sleutelpersoon kon reageren. Aan vier sleutelpersonen is het laatste concept van de vragenlijst nogmaals voorgelegd. In deze laatste ronde gaven twee sleutelpersonen aan dat zij zich geheel konden vinden in de vragenlijst. Twee personen hebben opmerkingen gemaakt die zijn meegenomen in de definitieve vragenlijst. 2.2 Vragenlijstonderzoek In het laatste kwartaal van 2008 zijn de thuiszorgorganisaties benaderd om de vragenlijst in te vullen (zie Bijlage 4). Gevraagd is naar een verpleegkundige of verzorgende die veel weet van palliatieve zorg in de thuiszorgorganisatie. De vragenlijst bestond uit 67 vragen. Na elk cluster met gesloten vragen kon de respondent nadere uitleg of aanvullingen op de antwoorden geven. 13

15 De clusters van de vragenlijst bestonden uit: kenmerken van de organisatie en de respondent (1 vraag, 12 onderdelen); beleid (2 vragen); schriftelijke informatie (14 vragen); protocollen/ richtlijnen/ werkinstructies (8 vragen); signaleringsinstrumenten (18 vragen); proces en organisatie (17 vragen); communicatie (3 vragen); een inventarisatie van knelpunten (4 vragen). De vragenlijst, door het NPTN omgezet in een digitale versie, kon ingevuld worden via de website Respondenten die dat wilden, konden de vragen op papier invullen. Uit de kwalitatieve interviews bleek dat er op dit moment veel startende kleine organisaties zijn die thuiszorg geven. Gekozen is om organisaties te benaderen die lid zijn van ActiZ. ActiZ stelde een ledenlijst beschikbaar met 339 namen van thuiszorgorganisaties. Veel van deze organisaties bleken echter met elkaar gefuseerd of niet in de doelgroep te vallen. De volgende in- en exclusiecriteria zijn gehanteerd: Inclusie respondenten: Organisatie is lid van ActiZ; Organisatie biedt persoonlijke verzorging en verpleging; Organisatie biedt extramurale zorg thuis; Per organisatie kon slechts één persoon de vragenlijst invullen. Waar een organisatie verschillende provincies tot werkgebied had en vestigingen geen onderling contact hadden, kon per provincie een vragenlijst ingevuld worden. Exclusie respondenten: Zorg geboden in woonzorginstellingen en aanleunwoningen; Zorg vanuit woonzorgorganisaties die door enkele verzorgenden geboden wordt aan ouderen in de buurt; Indien er twee personen van dezelfde organisatie in dezelfde provincie reageerden, is de laatst binnengekomen vragenlijst niet meegenomen. Vier respondenten hebben aangegeven niet voor andere locaties in andere provincies antwoord te kunnen geven omdat er geen onderling contact is. In dat geval zijn de andere locaties behandeld als separate organisaties. In totaal zijn 139 organisaties gevraagd de vragenlijst in te vullen. 2.3 Expertbijeenkomst Op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2008 werden de eerste resultaten van het vragenlijstonderzoek onder 32 respondenten gepresenteerd en werd van de deelnemers een reactie gevraagd. Op de bijeenkomst waren 29 mensen aanwezig die zichzelf als expert beschouwden. Diverse functies waren vertegenwoordigd: verpleegkundige, huisarts, hospice-arts, consulent palliatieve zorg en beleidsmedewerker. Vanwege de korte tijd werd vooral gediscussieerd over de knelpunten rondom vroegsignalering. 2.4 Analyse De interviews zijn vooral gebruikt om de vragenlijst zorgvuldig op te stellen. Hiervan is geen apart verslag in dit rapport terug te vinden. De opmerkingen die gemaakt zijn tijdens de expert- 14

16 bijeenkomst, tijdens de interviews en bij de vragenlijst worden soms vermeld in de resultaten, omdat dit een verheldering geeft op de getallen. Van de meeste vragen zijn in percentages de frequenties berekend. Om te kijken of bepaalde verschillen afhangen van de omvang van organisaties, is van sommige aspecten ook een Chi-kwadraat berekend tussen kleine en middelgrote organisaties enerzijds en grote organisaties anderzijds. In het geval er een significant verschil werd gevonden tussen deze twee groepen, is dit in de tabel aangegeven. Deze resultaten zijn in hoofdstuk drie weergegeven. De ontvangen best practices zijn geanalyseerd op inhoud en proces. Hiervan is een weergave terug te vinden in hoofdstuk vier. 15

17 3 Vroegsignalering in de thuiszorg 3.1 Inleiding Dit hoofdstuk behandelt de uitkomsten van het vragenlijstonderzoek. In de vragenlijst (zie Bijlage 4) kwamen de volgende onderwerpen aan bod: kenmerken van de organisatie en de respondent; beleid; schriftelijke informatie; protocollen/ richtlijnen/ werkinstructies; signaleringsinstrumenten; proces en organisatie; communicatie; een inventarisatie van knelpunten. In deze volgorde worden ook de resultaten besproken. De conclusies zijn weergeven in de conclusieparagraaf die aan het eind van dit rapport is weergegeven. 3.2 Kenmerken respondenten Van de 139 organisaties die thuiszorg geven hebben 77 (55%) professionals de vragenlijst ingevuld. Eén organisatie gaf aan niet mee te willen doen vanwege te drukke werkzaamheden. De organisaties bestrijken heel Nederland, dat wil zeggen dat alle provincies en alle provinciehoofdsteden vertegenwoordigd zijn. De organisaties zijn verdeeld in drie categorieën: klein: >50 medewerkers (20%); middel: medewerkers (33%); groot: > 500 medewerkers (57%). Het merendeel van de respondenten werkt in een grote organisatie. De thuiszorg levert verschillende diensten, die in functies zijn omschreven. Organisaties die deel konden nemen, moesten in ieder geval de functies persoonlijke verzorging en verpleging leveren. Daarnaast leverden de organisaties de functies: AIV-bezoeken (75%); nachtzorg (81%); ondersteunende begeleiding (100%); huishoudelijke hulp (91%); medisch-technische zorg (65%). De meeste organisaties hebben verpleegkundigen (niveau 4 en 5) en verzorgenden (niveau 2 en 3) in dienst (83%). Zeven procent van de organisaties had alleen verpleegkundigen in dienst, vijf procent had alleen verzorgenden in dienst en bij vijf procent was dat anders. De meeste organisaties werken samen in een netwerk voor palliatieve zorg (80%). Aan de organisaties was gevraagd of een verpleegkundige of verzorgende, die veel weet van palliatieve zorg, de vragenlijst kon invullen namens de gehele organisatie. In tabel 3.1 wordt een overzicht gegeven van de kenmerken van de respondenten. 16

18 Tabel 3.1 Kenmerken respondenten Kenmerken respondenten n=76 Geslacht man 6 (8%) vrouw 70 (92%) Leeftijd < 31 jaar 5 (7%) 31 to 40 jaar 11 (15%) 41 to 55 jaar 55 (72%) >55 jaar 5 (7%) Functie Verpleegkundige 64 (83%) Verzorgende 4 (5%) Manager 8 (11%) Anders 1 (1%) Gemiddeld aantal uren per week werkzaam 28 uur (SD: 6) Werkervaring 21 jaar (SD: 9) 3.3 Beleid De helft van de respondenten geeft aan dat hun organisatie beleid heeft omschreven met betrekking tot palliatieve zorg. Hoewel vroegsignalering nog een nieuw begrip is, geeft toch 17% aan beleid op dat gebied te hebben omschreven. Tabel 3.2 Overzicht organisatiegrootte en beschreven beleid Organisaties Klein Middelgroot Groot Totaal Beleid n=15 n=25 n=37 n=77 Beleid palliatieve zorg (52%) Beleid vroegsignalering (17%) Veel kleine en grote organisaties hebben beleid omschreven over palliatieve zorg. Relatief minder is dit het geval bij middelgrote organisaties. 3.4 Informatievoorziening aan de patiënt Aan de respondenten is gevraagd, indien zij AIV-bezoeken afleggen, welke mondelinge informatie zij zelf geven bij AIV bezoek. Aangezien niet alle respondenten AIV-bezoeken afleggen, heeft slechts een deel van de respondenten (n=45) deze vraag beantwoord. 17

19 Tabel 3.3 Aantal respondenten wat spreekt over verschillende gesprekonderwerpen bij AIVbezoek. Gespreksonderwerp bij AIV-bezoek N=45 (%) Hoe om te gaan met als je weet dat je niet meer beter wordt 42 (93%) Algemeen aanbod wat binnen een netwerk geboden wordt 42 (93%) Algemene informatie over symptomen 42 (93%) Verblijf in een hospice 41 (91%) Inzet nachtzorg 41 (91%) Inzet vrijwilligers VPTZ 41 (91%) Algemene informatie over pijn of behandeling van pijn 39 (87%) Existentiële vragen 37 (82%) Steunpunt mantelzorg 24 (53%) Aanwezigheid pijndagboek 22 (49%) Zorgverlof voor mantelzorgers 19 (42%) Het zorgaanbod wordt door vrijwel alle respondenten, die AIV-bezoek afleggen, besproken, evenals over hoe om te gaan met als je niet meer beter wordt, over pijn en over existentiële vragen. Minder vaak wordt verteld over een steunpunt mantelzorg, zorgverlof voor mantelzorgers of de aanwezigheid van een pijndagboek. 3.5 Informatie over zorgaanbod Naast het geven van mondelinge informatie kan gebruik gemaakt worden van schriftelijke en digitale informatie over palliatieve zorg. Zo zijn er brochures over een bepaald type van zorg zoals hospices, dagopvang, nachtzorg en vrijwilligers zorg maar er zijn ook brochures, uitgegeven door de netwerken van palliatieve zorg, die een combinatie van deze zorgmogelijkheden in de regio beschrijven. In de vragenlijst is navraag gedaan naar het gebruik van deze informatie. Gevraagd is naar het gebruik van informatiemateriaal binnen de organisatie en dat kan zijn door de respondent zelf, door collegae-verpleegkundigen en/of collegae-verzorgenden. Daarnaast is separaat gevraagd aan de respondent of collegae verpleegkundigen en verzorgenden bij AIV-bezoek, persoonlijke verzorging en verpleging van de mogelijkheid gebruik maken om de schriftelijke informatie te geven. 18

20 Tabel 3.4 Gebruik schriftelijke informatie over zorgaanbod door verpleegkundigen en verzorgenden Gebruik schriftelijke informatie over zorgaanbod Zorgaanbod: netwerken n=77 hospices n=77 dagopvang n=77 nachtzorg n=75 vrijwilligers n=77 Respondent en/of collegae 64 (83%) 69 (90%) 21 (27%) 70 (93%) 66 (86%) Collegae verpleegkundigen bij AIV-bezoek 29 (38%) 33 (43%) 5 (7%) 32 (42%) 32 (41%) Collegae verpleegkundigen bij pers. zorg en verpleging 36 (47%) 41 (53%) 10 (13%) 53 (71%) 47 (61%) Collegae verzorgenden bij pers. zorg en verpleging 19 (25%) 21 (27%) 5 (7%) 42 (56%) 31 (40%) De schriftelijke informatie vanuit de netwerken wordt vaak gegeven in thuiszorgorganisaties, dat kan zijn door de respondent zelf of door collegae verpleegkundigen/verzorgenden bij het AIV- bezoek, en/of bij de persoonlijke verzorging en/of bij de verpleging. Omdat vooral de respondenten zelf vaak dit materiaal gebruiken is dit gezamenlijke percentage steeds het hoogst. Lager valt dit uit als het gebruik wordt aangegeven van collegae verpleegkundigen of verzorgenden. Schriftelijke informatie over dagzorg wordt veel minder vaak gegeven. Het aantal voorzieningen voor dagzorg is echter beperkt en niet in elke regio beschikbaar. In slechts twee organisaties zijn brochures in andere talen beschikbaar. 3.6 Psychosociale informatie Behalve over het zorgaanbod kunnen patiënten geïnformeerd worden over de sociaal-emotionele aspecten van zorg. De meest bekende brochures zijn de KWF-folders zoals Kanker Als je weet dat je niet meer beter wordt en de brochure van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Palliatieve zorg in de laatste levensfase. Tabel 3.5 Gebruik schriftelijke psychosociale informatie binnen de organisatie, door verpleeg kundigen of verzorgenden. KWF folders NPCF brochure Gebruik van informatie n=76 n=77 Repondent en/of collegae 44 (59%) 22 (29%) Collegae verpleegkundigen bij AIV-bezoek 23 (30%) 9 (12%) Collegae-verpleegkundigen bij pers. zorg en verpleging 15 (20%) 6 (8%) Collegae verzorgenden bij pers. zorg en verpleging 5 (7%) 5 (7%) 19

21 De KWF-brochure wordt in meer dan de helft van de thuiszorgorganisaties gegeven. De NPCFbrochure wordt veel minder vaak verstrekt aan patiënten. Vooral de respondenten zelf gaven deze informatie, en in veel mindere mate hun collegae verpleegkundigen en verzorgenden. 3.7 Informatie over symptomen Met name bij kankerpatiënten komen veel symptomen voor in de palliatieve fase zoals vermoeidheid, pijn, verminderde eetlust, dyspneu en misselijkheid (Teunissen, 2007). Uit de interviews bleek alleen patiënteninformatie over pijn gebruikt te worden zoals een pijndagboek en een brochure over fabels en feiten bij morfinegebruik in de palliatieve zorg. Tabel 3.6 Gebruik van schriftelijke informatie over pijn. Pijndagboek Brochure: Fabels en feiten morfinegebruik Gebruik door: n=77 n=76 Respondent en/of collegae 30 (39%) 33 (43%) Collegae verpleegkundigen bij AIV-bezoek 13 (17%) 12 (16%) Collegae verpleegkundigen bij pers. zorg en verpleging 17 (22%) 12 (20%) Collegae verzorgenden bij pers. zorg en verpleging 6 (8%) 5 (7%) Het pijndagboek en de folder over morfinegebruik worden ongeveer even vaak gebruikt. Met name de respondenten zelf gebruiken deze informatie in de zorg. Het gebruik hiervan door verzorgenden is minimaal. 3.8 Informatie voor mantelzorgers Naast patiëntgerichte informatie is gevraagd of gebruik gemaakt wordt van schriftelijke informatie over een steunpunt mantelzorg en over zorgverlof om mantelzorgers te informeren. Tabel 3.7 Gebruik van schriftelijke informatie over mantelzorg Steunpunt mantelzorg Zorgverlof Gebruik informatie door: n=77 (%) n=76 (%) Respondent en/of collegae 52 (68%) 33 (43%) Collegae -verpleegkundigen bij AIV-bezoek 21 (27%) 15 (20%) Collegae verpleegkundigen bij pers. zorg en verpleging 32 (42%) 18 (24%) Collegae verzorgenden bij pers. zorg en verpleging 5 (17%) 3 (4%) 20

22 Tweederde van de organisaties geeft schriftelijk informatie over een steunpunt mantelzorg en iets minder dan de helft van de organisaties geeft schriftelijk informatie over zorgverlof. Informatie over een steunpunt mantelzorg wordt door collegae verpleegkundigen vaker gegeven bij de persoonlijke verzorging en verpleging dan bij AIV-bezoek. 3.9 Gebruik informatiebronnen zorgverleners Voor zorgverleners komt landelijk steeds meer informatie beschikbaar over palliatieve zorg. Als het gaat om vroegsignalering, is het belangrijk om op de hoogte te zijn van bestaande informatiebronnen die richting geven aan de praktijk. Het belangrijkste standaardwerk in Nederland is het boek: Palliatieve zorg; Richtlijnen voor de praktijk (Graeff de et al., 2007). Daarnaast zijn er de informatiebronnen: Landelijk kader voor zorgprogrammering in de palliatieve zorg (Agora, 2006); Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak (LESA) Palliatieve Zorg van het Nederlands Huisartsen Genootschap en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (Eyzenga et al., 2006); Het zorgpad stervensfase (IKR, 2009) Factsheet Mantelzorg in de palliatief terminale fase van het Expertise Mantelzorg (Vilans & MOVISIE, 2008); Beslisschijf en samenvattingkaarten Besluitvorming in de palliatieve fase (Integraal Kankercentrum Midden Nederland, 2007); Tips voor de terminale thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen (Graaff de & Francke, 2005). Gevraagd is of de respondent deze informatiebronnen gebruikt en of de respondent meent dat de collegae verpleegkundigen en verzorgenden het gebruiken. Grafiek 3.8 Gebruik landelijke informatiebronnen voor zorgverleners door respondent, verpleeg kundigen en verzorgenden (n=77) 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Richtlijnen VIKC Zorg programmering LESA Mantelzorg Zorgpad stervensfase Beslisschijf IKMN Tips Turken en Marokkanen Gebruik landelijke informatiebronnen ja door respondent en/of collegae ja door collegae verpleegkundigen ja door respondent ja door collegae verzorgenden 21

23 Alhoewel in de meeste organisaties de richtlijnen voor palliatieve zorg worden gebruikt, is dit bij 35% van de organisaties niet het geval. Minder bekend is de beslisschijf palliatieve zorg (22%) en het boekje met tips over thuiszorg bij Turkse en Marokkaanse ouderen (17%). Deze informatiebronnen worden vooral door de respondenten zelf gebruikt, en minder door collega s. Met uitzondering van de richtlijnen voor palliatieve zorg worden andere landelijke ontwikkelde informatiebronnen door verpleegkundigen weinig gebruikt (<10%). Verzorgenden gebruiken, volgens de respondenten, vrijwel geen landelijk ontwikkelde informatiebron Signaleringsinstrumenten Zoals eerder aangegeven krijgen patiënten in de palliatieve fase te maken met opeenstapeling en verergering van symptomen. Teunissen identificeerde uit literatuur 37 symptomen in de palliatieve fase (2007). Goede symptoombestrijding verhoogt de kwaliteit van het leven. Bestrijding van symptomen wordt voorafgegaan door signalering en beoordeling.uit de kwalitatieve interviews bleken signaleringsinstrumenten voor pijn, angst en depressie, delier en een gecombineerd instrument gebruikt te worden. Daarnaast gaf een informant aan een signaleringsinstrument voor mantelzorg te gebruiken. Interessant is om te weten of deze instrumenten in de thuiszorgorganisaties gebruikt worden. Van alle signaleringsinstrumenten is een omschrijving gegeven en als voorbeeld verwezen naar één type instrument. Er is pas echt sprake van vroegsignalering als het meetinstrument op vaste tijden wordt ingezet in plaats van op het moment dat het aan de orde is. Voor de communicatie met collegae en het volgen van het verloop is het belangrijk dat deze symptomen systematisch worden bijgehouden in het zorgdossier. Daarom is gevraagd naar het gebruik van deze signaleringsinstrumenten, het moment waarop zij ingezet worden en of er een formulier in het zorgdossier aanwezig is. Grafiek 3.9 Gebruik van signaleringsinstrumenten binnen organisatie, door respondent, verpleegkundigen en verzorgenden. 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Pijn Angst/depressie Delier ESAS of ander Gebruik signalerings-instrumenten Belasting mantelzorg ja door respondent en/of collegae ja door collegae verpleegkundigen ja door respondent ja door collegae verzorgenden 22

24 Evenals bij de informatievoorziening aan patiënten wordt door het merendeel van de respondenten een signaleringsinstrument voor pijn gebruikt (66%). Daarna wordt het meetinstrument voor delier vrij vaak gebruikt (46%). Een meetinstrument voor meerdere symptomen, zoals de ESAS, en een meetinstrument voor belasting van mantelzorgers worden vrijwel niet gebruikt (<12%). Hoewel bij persoonlijke verzorging en verpleging steeds vaker verzorgenden worden ingezet kan geconstateerd worden dat sommige verzorgenden pijn meten (<16), maar andere signaleringsinstrumenten vrijwel niet gebruiken (<3%) en zich dus vrijwel niet bezig houden met vroegtijdige systematische signalering van symptomen en belasting van mantelzorg. Tevens wordt in vrijwel geen organisatie een meetinstrument op vaste tijden ingezet (<10%). Het meest wordt pijn systematisch bijgehouden op een formulier in het zorgdossier (40%). Van delier is soms een formulier in het zorgdossier (18%) en van andere signaleringsinstrumenten is vrijwel nooit een formulier in het zorgdossier aanwezig (<8%) Bezoeken voor Advies, Informatie en Voorlichting De AIV-bezoeken palliatieve zorg worden in veel organisaties ook continuïteitsbezoeken palliatieve zorg genoemd. In dit verslag noemen we ze toch naar de functie namelijk: AIV-bezoek. AIV-bezoeken zijn bij uitstek geschikt om patiënten vroegtijdig in beeld te krijgen voordat de zorgbehoefte groter wordt. Sommige organisaties hebben daarvoor afspraken met het ziekenhuis gemaakt. Er kan dan tijdig informatie gegeven worden over wat mogelijk komen gaat. In bijna de helft van de organisaties (46%) worden AIV-bezoeken afgelegd op een gestructureerde manier, wat is omschreven. Veertig procent van de respondenten zegt dat patiënten vaak na ontslag uit het ziekenhuis in beeld komt. En 70% procent van de respondenten zegt dat de patiënt na AIV-bezoek in beeld blijft bij de thuiszorg. Uit de kwalitatieve interviews kwam naar voren dat het aantal uren bestemd voor AIV-bezoek steeds verder wordt beperkt. Dertig respondenten (n=45) gaven aan dat er een limiet is voor AIV-bezoeken, terwijl twee aangaven geen limiet te hebben. De overige respondenten hebben geen antwoord gegeven op deze vraag. Respondenten benoemen een limiet van één tot acht uur, met een gemiddelde van vijf uur. Patiënten die een AIV-bezoek nodig hebben, krijgen respondenten via verschillende kanalen aangemeld. Dat kan zijn via de huisarts (84%), het ziekenhuis (83%) en/of een transmuraal team (42%). Veel organisaties die AIV-bezoeken leveren, zetten hiervoor een verpleegkundige met kwalificatieniveau 5 in (90%). Naast de AIV-bezoeken zijn er steeds meer organisaties die een casemanager aanstellen voor patiënten in de palliatieve fase. Hoewel er geen definitie van een casemanager is beschreven zegt 22% van de respondenten dat er een casemanager beschikbaar is in de organisatie. De helft daarvan werkt volgens een beschreven gestructureerde manier. Het onderscheid tussen AIV-bezoek en casemanagers in de thuiszorg is niet nader onderzocht Palliatief terminale zorg De indicatie palliatief-terminale zorg wordt gegeven als een huisarts oordeelt dat een patiënt een levensverwachting heeft van minder dan drie maanden. Vaak zijn deze patiënten al in zorg bij de thuiszorg. We waren benieuwd of het voor verpleegkundigen duidelijk is wanneer een patiënt, die reeds in zorg is, in aanmerking komt voor de indicatie palliatief-terminale zorg. Het merendeel (81%) van de respondenten vindt dat het vaak duidelijk is dat een patiënt, die bij de thuiszorg reeds in zorg is, in aanmerking komt voor de indicatie palliatief-terminale zorg. Bijna de helft (46%) van de respondenten zegt dat de wijkverpleegkundige zonder tussenkomst van de huisarts direct bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) digitaal een herindicatie mag aan- 23

25 vragen. Bijna een kwart (23%) van de respondenten zegt dat de huisarts deze indicatiewijziging regelt. Wel overlegt vrijwel iedere verpleegkundige met de huisarts over herindicatie (89%) Knelpunten vroegsignalering Om inzicht te krijgen in de knelpunten bij vroegsignalering bij zorgproblemen en symptomen, zijn op basis van de interviewgegevens 21 problemen in kaart gebracht. Omdat de hoeveelheid uren zorg en de ingezette deskundigheid bij patiënten met indicatie palliatief-terminale zorg anders is dan bij patiënten zonder indicatie palliatief-terminale zorg (ptz), is daar onderscheid in aangebracht. Daarnaast is uitgegaan van de veronderstelling dat vroegsignalering van belang is om onnodige transities naar het ziekenhuis te voorkomen. Per categorie konden vijf knelpunten genoemd worden. De knelpunten die 30% of hoger scoorden worden hierna per antwoordcategorie genoemd. A: Knelpuntenbij vroegsignalering zorgproblemen en symptomen bij patiënten zonder indicatie palliatief terminale zorg: Mantelzorg overbelast (61%) Deskundigheid van verzorgenden schiet te kort (58%) Communicatie met de huisarts schiet te kort (48%) Geen mantelzorg (41%) Tekort uren ondersteunende zorg (39%) Tekort uren verpleging (38%) Organisatie krijgt te weinig geld om voldoende deskundigheid in te zetten (37%) Overdracht van het ziekenhuis schiet te kort (33%) B: Knelpuntenbij vroegsignalering zorgproblemen en symptomen bij patiënten met indicatiepalliatief terminale zorg: Mantelzorg overbelast (58%) Deskundigheid verzorgenden schiet te kort (48%) Communicatie met de huisarts schiet te kort (44%) Geen mantelzorg (36%) Organisatie krijgt te weinig geld om voldoende deskundigheid in te zetten (36%) Overdracht van het ziekenhuis schiet te kort (30%) C: Knelpunten bij, naar de mening van de respondent, onnodige transities naar het zieken huis: Mantelzorg overbelast (76%) Communicatie met de huisarts schiet te kort (44%) Deskundigheid huisarts schiet te kort (43%) Geen mantelzorg (38%) Deskundigheid verzorgenden schiet te kort (34%) Deskundigheid verpleegkundigen schiet te kort (30%) Knelpunten bij vroegsignalering zorgproblemen en symptomen Er is een grote diversiteit aan knelpunten genoemd (zie Bijlage 1). De vier hoogst scorende knelpunten bij vroegsignalering van zorgproblemen en symptomen zijn hetzelfde bij patiënten mét indicatie ptz. en zónder indicatie ptz. Deze knelpunten worden deels buiten de thuiszorg gelegd, zoals de overbelasting van de mantelzorg, ontbreken van mantelzorg en de communicatie met de huisarts. Binnen de eigen organisatie vindt men vooral de deskundigheid van de verzorgenden tekortschieten. Er is gekeken naar verschillen tussen organisatieomvang. Kleine / 24