Prostaatcentrum zuidwest Nederland 2

Transcriptie

1

2 Prostaatcentrum zuidwest Nederland 2

3 Inhoudsopgave Inleiding 2 Hoofdstuk 1: Algemene informatie Wat is kanker? Goedaardige gezwellen Kwaadaardige tumoren Wat is uw prostaat? Wat is prostaatkanker? 4 Hoofdstuk 2: Behandelmogelijkheden Operatief, radicale prostatectomie Uitwendige bestraling Inwendige bestraling (Brachytherapie) Hormonale therapie Actieve surveillance Chemotherapie Ondersteunende behandelingen 15 Hoofdstuk 3: Overige belangrijke informatie Afzien van behandeling Verloop van de ziekte Vermoeidheid Voeding Begeleiding, een moeilijke periode Seksualiteit Urologisch-oncologieverpleegkundige Andere zorgverleners Lotgenotencontact Uitleg en begeleiding voor (klein)kinderen Belangrijke telefoonnummers 20 Bijlage 1: Leefadviezen met betrekking tot het gebruik van hormonale therapie Bijlage 2: Ruimte voor vragen Prostaatcentrum zuidwest Nederland

4 Inleiding Bij u is de diagnose prostaatkanker gesteld. U krijgt tijdens het bezoek aan het Prostaatcentrum zuidwest Nederland veel informatie. Deze behandelwijzer is voor u samengesteld om u en uw naasten schriftelijk te informeren over prostaatkanker en de behandelmogelijkheden. Tijdens de duur van de behandeling kan het voorkomen dat u, behalve met specialisten en verpleegkundigen in ons ziekenhuis, ook contact heeft met uw huisarts en de wijkverpleegkundige. Het is belangrijk dat ook zij weten welke medicijnen en adviezen u krijgt. Wij adviseren u deze behandelwijzer: zelf te lezen en ook door uw naasten deze informatie te laten lezen; bij ieder ziekenhuisbezoek mee te nemen; te laten zien aan iedere hulpverlener met wie u tijdens de behandeling te maken krijgt; te gebruiken om al uw vragen op te schrijven, zodat u die de volgende keer kunt stellen. Hiervoor kunt u bijlage 2 van deze behandelwijzer gebruiken. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 4

5 Hoofdstuk 1: Algemene informatie 1.1 Wat is kanker? Het weefsel waaruit ons lichaam is opgebouwd, bestaat uit miljarden cellen. Ieder cel heeft een beperkte levensduur en moet dus steeds worden vervangen. Dit gebeurt door celdeling. De celdeling gaat als volgt: iedere cel heeft een kern. Deze kern deelt zich in tweeën en er ontstaan twee cellen met ieder een eigen kern, deze twee cellen delen zich weer in vier cellen en dat gaat zo maar door. Op deze manier komen er evenveel nieuwe cellen bij als dat er oude afsterven. Als er echter meer cellen bij komen dan dat er afsterven, ontstaat er wildgroei. De balans wordt verstoord en de cellen die teveel zijn, verdringen de normale cellen. Er is sprake van een gezwel of tumor. Een tumor kan goedaardig of kwaadaardig zijn. 1.2 Goedaardige gezwellen Goedaardige gezwellen groeien niet door andere weefsels heen en verspreiden zich niet door uw lichaam. Wel kan zo een tumor, bijvoorbeeld een cyste, tegen omliggende weefsels of organen drukken en pijn of klachten bij u veroorzaken. Dit kan een reden zijn om het gezwel te laten verwijderen. Op figuur 1 ziet u een afbeelding van een goedaardige gezwel. Figuur Kwaadaardige tumoren Bij een kwaadaardige (maligne) tumor (kanker) dringen de cellen de omringende weefsels binnen en tasten deze ook aan. Bij deze tumoren is het regelmechanisme zo ernstig beschadigd, dat uw lichaam de celdeling niet meer onder controle krijgt en het gezwel doorgroeit. Een kwaadaardige tumor kan omliggende weefsels en organen opzij drukken, erin groeien en uitzaaien. Kankercellen kunnen doorgroeien en loskomen van de plaats waar ze ontstaan zijn. Ze kunnen zich via uw bloed of lymfestelsel verspreiden naar andere lichaamsdelen en daar weer een tumor vormen. Deze verspreiding van kankercellen noemt men uitzaaiingen (metastasen). Er zijn regionale metastasen; uitzaaiingen in de buurt van de oorspronkelijke tumor. Of metastase op afstand; in andere organen, zoals de lever, hersenen of het bot. Als een kanker is uitgezaaid, dan wordt hij nog steeds genoemd naar het lichaamsdeel waar hij ontstond. Een blaaskanker met uitzaaiingen in het bot, noemen we nog steeds blaaskanker (met botmetastasen), en niet botkanker. Op figuur 2 ziet u een afbeelding van een Figuur 2 kwaadaardige tumor. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 5

6 1.4 Wat is uw prostaat? De prostaat is een klier die een bepaald vocht produceert en afscheidt. De klierbuisjes maken het prostaatvocht. Bij een zaadlozing komen de zaadcellen uit de zaadballen met dit prostaatvocht naar buiten via de plasbuis. De prostaat staat onder invloed van hormonen die in andere organen worden aangemaakt. Dat gebeurt grotendeels in de zaadballen en voor een klein deel in de bijnieren. Deze hormonen regelen de groei van de prostaat en de vorming van het prostaatvocht. 1.5 Wat is prostaatkanker? In Nederland wordt per jaar bij ongeveer mannen prostaatkanker vastgesteld, waarvan 75% van hen 65 jaar of ouder zijn. In feite komt prostaatkanker nog veel vaker voor, met name bij zeer oude mannen. Aangezien prostaatkanker vaak langzaam groeit, krijgt het merendeel van hen er geen last van. Prostaatkanker is vooral een ziekte van oudere mannen, hoewel het steeds vaker op jongere leeftijd, vanaf ongeveer 40 tot 45 jaar, wordt vastgesteld. Het begint als een wildgroei van cellen in de klierbuisjes van de prostaat. Hierdoor ontstaat een verandering van het prostaatweefsel. Deze verandering is soms door een specialist te voelen als een vergroting of een verharding van de prostaat. Zoals bij de meeste soorten kanker kunnen ook bij prostaatkanker uitzaaiingen (metastasen) optreden. Uitzaaiingen ontstaan wanneer kankercellen losraken van de tumor en via bloed en/of lymfe op een andere plaats in het lichaam terechtkomen. Daar kunnen de uitgezaaide cellen uitgroeien tot tumoren. Bij prostaatkanker ontstaan uitzaaiingen meestal pas in een laat stadium van de ziekte. Bij prostaatkanker kunnen uitzaaiingen voorkomen in de lymfeklieren in de onderbuik. Als de kankercellen zich via het bloed verspreiden, ontstaan vaak uitzaaiingen in de botten. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 6

7 Hoofdstuk 2: Behandelmogelijkheden 2.1 Operatief; radicale prostatectomie Een radicale prostatectomie is een operatie waarbij de uroloog uw hele prostaat en weefsel daaromheen met de zaadblaasjes wegneemt. Een radicale prostatectomie is een curatieve behandeling, dit betekent dat het als doel heeft om genezing te bereiken. Deze operatie wordt alleen gedaan als er geen uitzaaiingen zijn. Om daar extra zekerheid over te krijgen, verwijdert de uroloog soms eerst de lymfeklieren uit uw onderbuik. Deze worden tijdens de operatie in het laboratorium onderzocht. Als er geen uitzaaiingen in de lymfeklieren zitten, verwijdert de uroloog vervolgens uw prostaat en zaadblaasjes. Als blijkt dat uw lymfeklieren toch uitzaaiingen bevatten, worden uw prostaat en zaadblaasjes meestal niet verwijderd en komt u in aanmerking voor een andere behandeling (bestraling of hormoontherapie). Verschillende manieren van opereren De meest voorkomende manier is de kijkoperatie ook wel laparoscopische prostatectomie genoemd. Hierbij opereert de uroloog via een aantal kleine sneetjes in de buikwand en brengt vervolgens een kijkinstrument (laparoscoop) in. U kunt kiezen tussen twee uitvoeringen van de kijkoperatie: o Het kijkinstrument wordt bediend met de hand van de uroloog. Deze operatie wordt uitgevoerd in het Sint Franciscus Gasthuis door dr. Boevé o of dr. Rietbergen. Het kijkinstrument wordt aangestuurd door een uroloog met gebruik van de Da Vinci Robot. Deze operatie wordt uitgevoerd in het Erasmus MC door prof. dr. Bangma of dr. Busstra. De niet meer zo gebruikelijke manier is via uw buik. Hierbij maakt de uroloog een snee in uw onderbuik om voorlangs de blaas toegang te krijgen tot de prostaat en het weefsel daaromheen. Deze methode is in prinipe gelijk aan een kijkoperatie, maar in veel gevallen is er meer bloedverlies en een langere herstelperiode in het ziekenhuis. Belangrijkste gevolgen Erectiestoornissen: de zenuwen die zorgen voor een erectie liggen aan de buitenkant van uw prostaat. Afhankelijk van de plaats en de grootte van de tumor is het soms onvermijdelijk dat deze zenuwen tijdens de operatie worden beschadigd. Het krijgen van een normale erectie is dan niet meer (goed) mogelijk. Indien gewenst, is er iemand met wie u hierover kunt praten. Als na uw operatie normale erecties nog wel mogelijk zijn, komt er geen vocht meer vrij tijdens de zaadlozingen. De prostaat, die het vocht aanmaakt, is immers verwijderd. Er ontstaat dan een droog orgasme : u komt klaar met alle daarbij behorende gevoelens, maar zonder zaadlozing. De eerste tijd na de operatie hebben veel mannen last van urineverlies (urineincontinentie). Meestal verbetert dit na een aantal maanden. Sommige mannen blijven er last van houden, vooral bij drukverhogende momenten zoals hoesten of zware dingen tillen. Het kan dan een oplossing zijn om absorberend opvangmateriaal te gebruiken. Onze WIS-consulente (wond- incontinentie en stomaverpleegkundige) zorgt voor het nodige absorberend opvangmateriaal, advies en eventuele vragen hierover tijdens u opname in ons ziekenhuis en voor voldoende materiaal voor thuis. Volledige en blijvende urine-incontinentie komt zelden voor. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 7

8 Voor uw operatie Nadat u samen met uw uroloog voor een operatie heeft gekozen, voorziet de urologisch-oncologieverpleegkundige u van allerlei informatie. Tevens maakt zij een afspraak over een operatiedatum. Als de definitieve operatiedatum bekend is, krijgt u een brief met de definitieve opnamedatum thuis gestuurd. Het is verstandig om voor uw opname de onderstaande zaken te regelen: Maak met familie en vrienden bezoekafspraken, tijdens het bezoekuur mag u twee personen tegelijk ontvangen. Bezoektijden van de verpleegafdeling Chirurgie/Urologie op de vierde verdieping van het Sint Franciscus Gasthuis zijn van tot uur. Bezoektijden van de verpleegafdeling Chirurgie, hoofdgebouw tiende verdieping, van het Erasmus MC zijn van tot uur en van tot uur. Zorg voor vervoer als u naar huis mag. U mag de dag van ontslag niet zelf rijden; Neem de medicijnen mee die u thuis gebruikt; Als u een dieet volgt, neem dan het voedingsvoorschrift mee; Laat uw geld, sieraden, laptop, DVD speler en mp3 speler thuis. Voor en na uw operatie Na uw operatie wordt u opgenomen op de verpleegafdeling Chirurgie/Urologie op de vierde verdieping van het Sint Franciscus Gasthuis. Op deze verpleegafdeling liggen mannen en vrouwen bij elkaar op de afdeling met diverse ziektebeelden. Als u daar een bezwaar tegen heeft, dan kunt u dit kenbaar maken zodat wij hiermee rekening kunnen houden. Op de verpleegafdeling loopt een zaalarts visite, waaraan u vragen kunt stellen. De zaalarts stelt dagelijks uw medisch beleid bij. Uw opname duurt meestal niet langer dan een tot twee dagen na uw operatie. Vanaf de eerste dag na de operatie kunt u gewoon weer eten en drinken. Als u zich goed voelt, mag u ook rondlopen op de verpleegafdeling. Complicaties Geen enkele ingreep is vrij van kans op complicatie. De meest voorkomende complicatie na een laparoscopische radicale prostatectomie is een nabloeding, koorts of pijn. Mocht u na de operatie, ondanks de door de anesthesist voorgeschreven pijnmedicatie nog pijnklachten ervaren, geeft u dit dan door aan de verpleegkundigen verantwoordelijk voor uw zorg. Zij kunnen dan na overleg met de arts andere medicatie geven. Voor thuis adviseren we u zo nodig paracetamol 500 mg in te nemen, maximaal zes keer per dag. Wondverzorging De wondjes wordt door de verpleegkundige verzorgd op de verpleegafdeling. Thuis hoeft u de wond niet te verbinden. U mag dagelijks douchen. We adviseren u wel uw wondjes hierna goed (deppend) te drogen. We adviseren u geen lotion of andere crèmes op uw wondjes te gebruiken. De hechtingen worden verwijderd gelijk met het verwijderen van de katheter tijdens u opname op de afdeling Dagbehandeling in het Sint Franciscus Gasthuis of de polikliniek Urologie in het Erasmus MC. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 8

9 Katheter Als u naar huis gaat, heeft u nog een katheter die in totaal tien dagen blijft zitten. U kunt een beetje last hebben van de katheter zoals lekkage van urine langs uw katheter. Dit is lastig, maar hoort erbij. Het komt door uw blaas die de katheter kwijt wil en deze gaat dan af en toe flink samenspannen (blaaskrampen). Als dit heel vaak gebeurt en het is pijnlijk, dan kan uw uroloog iets voorschrijven. Als u al thuis bent, kunt u naar het Prostaatcentrum zuidwest Nederland bellen voor een recept wat dan naar uw apotheek wordt gefaxt. Een brandend gevoel bij het uiteinde van uw penis en een beetje afscheiding zijn ook lastige zaken, maar horen ook bij de irritatie van de katheter. Wij adviseren u om bij het dagelijks douchen uw voorhuid terug te trekken en de katheter met de douchekop goed te reinigen. Beperkingen Na een laparascopische radicale prostatectomie adviseren we u om het de eerste twee weken rustig aan te doen. Dit houdt in dat u geen zware lichamelijke activiteiten uitvoert (zoals zwaar tillen, sporten). Dit bevordert de wondgenezing. Verder heeft u geen beperkingen. Neemt u bij twijfel contact op met de urologisch-oncologieverpleegkundige. Ontslag De dag van uw ontslag krijgt u een afspraak mee voor opname op de afdeling Dagbehandeling in het Sint Franciscus Gasthuis of de polikliniek Urologie voor: het verwijderen van uw katheter; voor de microscopische uitslag van het weggenomen weefsel; een eventuele afspraak met uw uroloog als het nodig is om een röntgenfoto van uw blaas (cystogram) te maken. U krijgt ook een recept mee voor antibiotica. U moet de avond voor u deze afspraak beginnen met het innemen van deze antibiotica. De urologischoncologieverpleegkundige neemt binnen een paar dagen na uw ontslag contact met u op om te vragen hoe het met u gaat na uw operatie. Tijdens dit gesprek kunt u ook eventuele vragen stellen. Vervolgafspraak Op de tiende dag komt u terug om uw katheter te verwijderen en te kijken hoe het urineren gaat. Het is belangrijk dat u niet vergeet om met antibiotica te beginnen voor deze afspraak. Dit bevordert namelijk het voorkomen van een blaasontsteking. Het kan zijn dat er eerst een röntgenfoto van uw blaas (cystogram) wordt gemaakt voordat de katheter verwijderd wordt. Dit onderzoek wordt alleen gedaan op aanvraag van de uroloog om te controleren of er geen lekkage is bij het inhechten van uw plasbuis in uw blaas. Na het verwijderen van de katheter begeleidt de verpleegkundige u verder en legt aan u het blaasprotocol uit. Microscopische uitslag Tijdens deze afspraak krijgt u ook de Microscopische uitslag van het weggenomen weefsel. Hierna krijgt u een afspraak mee om over zes weken terug te komen bij uw uroloog. Als u in de tussentijd vragen heeft die niet kunnen wachten, dan kunt u altijd contact opnemen met het Prostaatcentrum zuidwest Nederland om een afspraak te maken bij uw uroloog of urologisch-oncologieverpleegkundige. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 9

10 Na controle Na de laparascopische radicale prostatectomie blijft u onder controle bij uw uroloog of de urologisch-oncologieverpleegkundige. Er kunnen verschillende redenen zijn voor controle na uw operatie: Er kunnen bijwerkingen optreden van de ingreep. Het vroegtijdig opsporen en behandelen van deze bijwerkingen is van belang voor uw welbevinden. Er is veel onzekerheid. Voor sommige patiënten kan ondersteuning en begeleiding bij het verwerkingsproces van belang zijn. Soms is verwijzen naar ander hulpverleners gewenst. Ook blijven wij de PSA-waarden regelmatig controleren. Dit kan allemaal aan bod komen tijdens de controle afspraken. 2.2 Uitwendige bestraling Bestraling is een plaatselijke behandeling met als doel de kankercellen te vernietigen, terwijl de gezonde cellen zo veel mogelijk gespaard blijven. Kankercellen verdragen straling slechter dan gezonde cellen en herstellen zich minder goed. Gezonde cellen herstellen zich over het algemeen wel. Bestraling kan bij prostaatkanker zowel genezing bereiken (curatieve behandeling) of ingezet worden als genezing niet meer mogelijk is en hiermee voornamelijk klachten worden verminderd (palliatieve behandeling). Bij uitwendige bestraling komt de straling uit een bestralingstoestel. Het te behandelen gebied wordt van buitenaf, door uw huid heen, bestraald. De radiotherapeut zorgt ervoor dat de stralenbundel nauwkeurig wordt gericht en dat het omliggende gezonde weefsel en kwetsbare organen zo veel mogelijk worden gespaard. Behandeling Uitwendige bestraling wordt niet in het Sint Franciscus Gasthuis aangeboden. U wordt bestraald in het Kankercentrum Erasmus MC Daniel den Hoed in Rotterdam. Indien dit voor u van toepassing is, wordt hier gebruik gemaakt van de Cyberknife; zelfdenkende bestralingsrobot. Dit bestralingsapparaat kan met een grote mate van precisie een hoge dosis straling afgeven. De doorverwijzing en afspraken worden geregeld via uw uroloog vanuit het Prostaatcentrum zuidwest Nederland, waar u ook onder controle blijft. In het Erasmus MC Daniel den Hoed doorloopt u het volgende behandelproces: De eerste afspraak is om kennis te maken met uw behandelend radioloog. Deze houdt ook spreekuur in het Prostaatcentrum zuidwest Nederland. Tijdens dit gesprek legt de radioloog u alles uit over uitwendige bestraling. Er wordt een CT-scan gemaakt om het exacte gebied dat moet worden bestraald in kaart te brengen. U krijgt op een later tijdstip een rondleiding over de afdeling waar u de behandeling zult ondergaan en ziet het bestralingstoestel. Ongeveer één of twee weken later krijg u alle afspraken telefonisch via de secretaresse van de bestralingsafdeling. Uw behandeling kan beginnen. Dit duurt één tot twee weken, omdat de plaats die bestraalt gaat worden nauwkeurig berekend wordt en de apparatuur moet worden aangepast en geprogrammeerd. Over het algemeen duurt een bestralingsbehandeling zeven weken en vindt vier- of vijfmaal per week plaats. In die periode krijgt u per keer, gedurende een aantal minuten, een bestraling. Voor uitwendige bestraling is geen opname in het ziekenhuis nodig. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 10

11 U blijft onder controle van uw radioloog totdat die tevreden is dat de behandeling heeft gewerkt en om een eventuele bijwerking van de bestraling te behandelen. Na deze behandeling komt u terug naar uw uroloog in het Sint Franciscus Gasthuis waar u onder controle blijft. Bijwerkingen Over het algemeen hebben patiënten tijdens de bestralingsperiode last van vermoeidheid. Een andere veel voorkomende bijwerking is een plaatselijke reactie van uw huid. Uw huid kan rood of donker kleuren op de plek waar u bent bestraald. De verkleuring van uw huid is meestal blijvend. Mogelijke andere klachten zijn het gevolg van irritatie van uw darmen en blaas: darmkrampen, loze aandrang, slijm in of bij uw ontlasting, vaker moeten plassen of een branderig gevoel bij het plassen. Deze bijwerkingen beginnen vaak halverwege de bestralingsperiode. Meestal nemen de bijwerkingen af vanaf ongeveer twee weken na uw behandeling. De meeste klachten zijn na zes tot acht weken verdwenen. Sommige mannen merken echter nog lang na hun behandeling dat zij eerder vermoeid zijn dan voor hun ziekte. Late gevolgen Als gevolg van uitwendige bestraling ontstaat littekenweefsel in en rond uw prostaat. Dit kan de volgende klachten geven: Vermindering van de productie van zaadvocht. Erectiestoornissen, die eventueel met medicijnen te verbeteren zijn. Problemen met uw ontlasting; u moet vaker of minder vaak dan voorheen naar het toilet, heeft bloed en / of moeite om de ontlasting op te houden. 2.3 Inwendige bestraling (brachytherapie) Bij inwendige bestraling (brachytherapie) plaatst uw uroloog radioactief materiaal, genaamd iridium, in uw prostaat. Bestraling vindt nu van binnenuit plaats. Het inbrengen gebeurt onder verdoving, meestal via een ruggenprik. Inwendige bestraling kan alleen gegeven worden als de tumor in uw prostaat niet te groot is. Het is een behandeling met als doel om genezing te bereiken (curatieve behandeling). Deze vorm van inwendige bestraling wordt gegeven bij minder agressieve vormen van prostaatkanker. Bijwerkingen Bij inwendige bestraling is de straling vrijwel volledig geconcentreerd binnen uw prostaat. Dit geeft in principe minder risico op schade aan het gezonde weefsel rondom de prostaat dan bij uitwendige bestraling. De volgende bijwerkingen kunnen optreden: Erectiestoornissen. Plasklachten: tijdelijk moeilijk kunnen plassen vanwege zwelling van uw prostaat. Dit komt vaak voor in het eerste jaar na uw behandeling. Ongeveer 5% van de patiënten heeft daarom een blaaskatheter nodig. Sommige mannen moeten juist vaker plassen dan voorheen en voelen een heftiger aandrang. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 11

12 Behandeling Uiteraard heeft u vóór uw opname eerst een kennismaking gesprek met de radioloog. U blijft onder controle van de radioloog totdat die tevreden is dat de behandeling heeft gewerkt en om eventuele bijwerkingen van de bestraling te behandelen. Er wordt een stof genaamd iridium toegediend door buisjes die onder verdoving van een ruggenprik worden geplaatst. Hiervoor moet u ongeveer drie tot vier dagen worden opgenomen in het Erasmus MC Daniel den Hoed. Daar wordt u aangesloten op een afterloading apparaat. Dit apparaat brengt radioactief materiaal over naar de buisjes, die in of nabij de tumor zijn geplaatst. De radiotherapeut berekent nauwkeurig hoeveel straling u nodig heeft. Als de bestraling klaar is, wordt het apparaat losgekoppeld. U bent daarna vrij van straling en kunt gerust bezoekers ontvangen. Elk stralings- moment duurt niet lang. Bij deze behandeling blijft dus geen radioactieve bron in uw lichaam achter. De buisjes of houders worden ook na de behandeling verwijderd. Een alternatief is dat er jodiumzaadjes worden geplaatst in uw prostaat. Dit kan tijdens een dagopname of u wordt mogelijk twee dagen opgenomen om te controleren of de jodiumzaadjes echt goed zitten. De hoeveelheid radioactiviteit die u met zich meedraagt, vormt geen bezwaar voor uw naaste omgeving. Wel moet u rekening houden bij contact met zwangere vrouwen en kinderen. U krijgt hiervoor van ons richtlijnen mee. De sterkte van de straling neemt geleidelijk af. Na ongeveer zes maanden is de straling geheel verdwenen. De zaadjes worden niet weggehaald, maar blijven de rest van uw leven in de prostaat zitten. Dit kan geen kwaad. Na uw behandeling U moet minstens 48 uur volledige bedrust, op uw rug blijven liggen en zo min mogelijk bewegen. Dit om te voorkomen dat de houders (buisjes) kunnen verplaatsen. Tijdens deze periode heeft u ook een blaaskatheter om urine op te vangen. Deze informatie krijgt u nogmaals te horen van uw verpleegkundige en uw radioloog als u opgenomen wordt op de afdeling. Na deze behandeling komt u terug naar uw uroloog in het Prostaatcentrum zuidwest Nederland waar u onder controle blijft. 2.4 Hormonale therapie Hormonen zijn stoffen die ons lichaam zelf maakt. Ze worden uitgescheiden in het bloed en beïnvloeden een aantal processen of organen in ons lichaam. Een belangrijke groep hormonen zijn de geslachtshormonen. De groei van prostaatkankercellen wordt gestimuleerd door het mannelijke geslachtshormoon testosteron. Hormonale therapie is erop gericht de stimulerende werking van testosteron teniet te doen. Het ontstaan en de woekering van kankercellen kunnen zo (tijdelijk) worden stopgezet. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 12

13 Behandeling Afname van de aanmaak of van de werking van testosteron kan worden bereikt door: het gebruik van medicijnen (hormoonpreparaten) of een operatie (orchidectomie). Hormonale therapie kan zowel een aanvullende als een palliatieve behandeling zijn: Adjuvante hormonale therapie wordt vooral toegepast bij agressieve vormen van prostaatkanker. De uitwendige bestraling wordt soms gecombineerd met hormonale therapie in de vorm van medicijnen; tabletten en / of injecties. Na afloop van de bestralingsbehandeling kan de hormoonbehandeling nog enkele jaren voortduren. Palliatieve hormonale therapie. In overleg met uw specialist kunt u hierbij kiezen uit twee mogelijkheden om de invloed van de (geslachts)hormonen op de groei van de tumorcellen te verkleinen: o Door middel van een operatie aan uw zaadballen (orchidectomie). Hierbij wordt het hormoonproducerend weefsel uit allebei de zaadballen verwijderd. De bijballen en het vlies dat uw zaadballen omhult, blijven meestal zitten. Hierdoor voelt het nog redelijk hetzelfde aan als voorheen. o Door middel van medicijnen (injecties en / of tabletten). Bij injecties wordt de werking van de zaadballen stilgelegd, waardoor geen testosteron meer wordt aangemaakt. De injecties worden toegediend om de drie maanden door uw huisarts. Het effect is vergelijkbaar met een operatie aan uw zaadballen (orchidectomie). U moet de medicijnen dagelijks, jarenlang of soms levenslang gebruiken. Leefadviezen In bijlage 1 vindt u leefadviezen met betrekking tot het gebruik van hormonale therapie. Soorten hormonen Er zijn twee soorten hormonen die kunnen worden toegediend: Kunstmatige hormonen Anti-androgenen 1. Kunstmatige hormonen (Zoladex, Suprefact, Lucrin en Decapetyl) Door het toedienen van kunstmatige hormonen wordt het natuurlijke ritme veranderd waarmee het hormoon gonadoreline wordt uitgescheiden (langdurig en continu toedienen). In het begin wordt het productieproces van het mannelijk geslachtshormoon over gestimuleerd. Door de continue en langdurige werking van dit kunstmatige hormoon, wordt de hypofyse echter ongevoelig voor hun stimulerende invloed. Hierdoor wordt de productie van mannelijk geslachtshormoon sterk geremd. Toediening: Zoladex, Suprefact, Lucrin en Decapetyl worden via een onderhuidse injectie een keer per 4 weken of een keer per 3 maanden toegediend door uw huisarts. Als de behandeling met deze hormonen wordt gestart, treedt kortdurend een vermeerderde productie van mannelijke geslachtshormonen op. Hierdoor kunnen klachten ten gevolge van de uitzaaiingen van prostaatkanker verergeren, met andere woorden: er kan een tijdelijke opflakkering van uw klachten optreden. Dit wordt een flare genoemd. Om dit te voorkomen, krijgt u de eerste vier weken van de behandeling met deze hormonen een antihormoon tegen mannelijke geslachtshormonen toegediend. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 13

14 Bijwerkingen: Opvliegers; Minder zin in vrijen; Erectiestoornissen door een sterk verminderde productie van mannelijk geslachtshormoon; Blauwe plek op de plaats van de toediening; Hoofdpijn; Verandering in stemming, zoals depressieve gevoelens bijvoorbeeld; Tijdelijk misselijkheid, vooral in het begin van de behandeling; Verandering in lichaamsgewicht, meestal toename in gewicht. Dit kan ook komen door het vasthouden van vocht; Verandering in uw lichaamsbeharing, minder oksel- en schaambeharing, zich minder tot helemaal niet hoeven scheren; Pijnlijke zwelling van uw borsten of uw borsten kunnen een vorm krijgen die lijkt op een vrouwenborst. Hier is wat tegen te doen. De mogelijkheden kunt u bij uw uroloog navragen; Verandering in de botstofwisseling bij langdurig gebruik. Bij langduriger gebruik van deze hormonen kan kalkarmoede in het bot ontstaan. U kunt ook zelf maatregelen nemen tegen botontkalking. o Zo veel mogelijk in beweging blijven; o Voldoende kalkrijke voedingsmiddelen gebruiken; o o Eventuele kalktabletten als u onvoldoende melkproducten neemt; Voldoende vitamine D. Deze bevordert de opname van kalk in het botweefsel. 2. Anti-androgenen (Cyproteron: Androcur, Flutamide: Drogenil, Bicaltumide: Casodex, Nilutamide: Anandron) Deze middelen zorgen ervoor dat het opnemen van testosteron door uw prostaat wordt geblokkeerd. Dat doen ze door een binding te maken met de hormoonreceptoren van uw prostaat. Hormoonreceptoren zijn ontvangers van hormoonsignalen. Hormoonreceptoren van de mannelijke geslachtshormonen zijn meestal aanwezig in prostaatkankercellen en normaal prostaatweefsel. Deze receptoren gaan een binding aan met de mannelijke geslachtshormonen die in de bloedbaan circuleren. Als deze binding opgetreden is, worden in de cel verschillende signalen afgegeven, bijvoorbeeld een signaal tot celdeling. Door deze receptoren te foppen door een binding aan te gaan met een nep hormoon, kan er geen binding meer optreden met een mannelijk geslachtshormoon. Er worden geen signalen meer doorgeven en zodoende kunnen er geen prostaatkankercellen verder groeien of uitbreiden. Toediening Androcur, Drogenil, Anandron en Casodex worden in tabletvorm toegediend. Bijwerkingen Androcur: Bij de start van de behandeling: misselijkheid, vermoeidheid, neerslachtigheid en gewichtsverandering; Droge huid ten gevolge van minder talgproductie door de talgklieren; Kans op pijnlijke gezwollen borsten (gynaecomastie); Verminderde erectie; Veel minder zin om te vrijen; Verminderde vruchtbaarheid; Leverfunctiestoornissen. Meestal merkt u hiervan niets, maar dit wordt regelmatig met bloedonderzoek gecontroleerd. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 14

15 Drogenil: Vasthouden van vocht (waardoor bijvoorbeeld dikke enkels kunnen ontstaan); Verminderde erectie; Minder zin in vrijen; Verminderde vruchtbaarheid; Gevoeligheid van uw borst; Stemmingsveranderingen, depressieve gevoelens; Misselijkheid, vooral aan het begin van de behandeling; Urine kan er amberkleurig of geelroze uitzien. Dit is onschuldig; Opvliegers; Slapeloosheid; Leverfunctiestoornissen (zoals bij Androcur); Diarree; Vermoeidheid en zwakte; Beïnvloeding van de werking van andere medicijnen is mogelijk. Geef door aan uw specialist dat u het middel gebruikt. Casodex: Opvliegers; Gevoeligheid van uw borst; Jeuk; Diarree; Misselijkheid / braken; Verminderde erectie; Krachteloosheid; Droge huid; Leverfunctiestoornissen (zoals bij Androcur); Beïnvloeding van de werking van andere medicijnen, waardoor onder andere de werking Acenocoumarol (Sintromitis), en Fenprocoumaron (Marcoumar). Meld aan de trombosedienst dat u dit medicijn gebruikt. Anandron: Misselijkheid en braken; Verstoring van de aanpassing van uw ogen aan het donker, u kunt dan in het donker minder goed zien. Dit verdwijnt meestal weer zonder dat u het middel hoeft te stoppen; Soort longontsteking als reactie op dit middel, gepaard gaande met hoesten, kortademigheid en soms koorts. Dit treedt meestal binnen drie maanden na de start op; Verminderde zin in vrijen; Verminderde erectie; Warmtegevoel en opvliegers; Leverfunctiestoornissen (zoals bij androcur); Beïnvloeding van de werking van andere medicijnen, onder andere van acenocoumarol (sintrom), en fenprocoumon (marcomar). Meld aan de trombosedienst en uw specialist dat u dit middel gebruikt. Tijdens het gebruik van Anandron hebben sommige patiënten er last van dat zij alcohol minder goed verdragen. De verschijnselen zijn rood hoofd, hoofdpijn, misselijkheid, braken en versneld hartritme. Houd hiermee rekening. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 15

16 2.5 Actieve surveillance Van prostaatkanker is bekend dat het een langzaam groeiende soort kanker kan zijn. Bij 30% van de mannen blijkt de tumor zelfs helemaal niet of nauwelijks te groeien en ook geen klachten te veroorzaken. Het is daarom niet altijd zinvol om iedereen met prostaatkanker direct actief te behandelen. Dit geldt bijvoorbeeld voor: Oudere mannen met een zeer langzaam groeiende prostaatkanker zonder klachten; Mannen die verder gezond zijn, die een lage PSA-waarde hebben en bij wie één of twee biopten tumorcellen zijn gevonden. Zij hebben daardoor een levensverwachting van meer dan tien jaar. Als besloten wordt om u niet direct actief te behandelen, wordt wel het verloop van uw ziekte nauwkeurig gevolgd door elke drie tot zes maanden een rectaal toucher en een PSA-test te doen. Vandaar dat deze vorm van behandeling actieve surveillance heet. Als de situatie langere tijd (twee jaar) stabiel blijft, dan kunnen de controles eens per zes maanden of eens per jaar plaatsvinden. Als de PSA-waarde toeneemt, dan vindt ongeveer een keer per jaar tevens een prostaatechografie en -punctie plaats. Als er aanwijzingen zijn dat de tumor groeit, dan krijgt u meestal alsnog een bestraling of operatie. 2.6 Chemotherapie Chemotherapie is de behandeling van kanker met celdelingremmende medicijnen (cytostatica). Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen invloed op de celdeling. De medicijnen verspreiden zich via het bloed door uw lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen kankercellen bereiken. De medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend, bijvoorbeeld via een infuus, tablet of per injectie. Behandeling Sommige patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, bij wie hormoonbehandeling geen effect (meer) heeft, komen in aanmerking voor chemotherapie onder behandeling van een oncoloog. Als de behandeling aanslaat, leidt dit tot een iets langere levensduur en een betere kwaliteit van leven. Of u in aanmerking komt voor deze behandeling, kunt u het beste bespreken met uw uroloog. Bijwerkingen Cytostatica tasten naast kankercellen ook gezonde cellen aan. Daardoor kunnen onaangename bijwerkingen optreden: Haaruitval; Misselijkheid; Braken; Darmstoornissen; Verhoogd risico op infecties; Veranderingen aan uw huid en nagels (jeuk, droge huid, brokkelende nagels); Vermoeidheid. Acute misselijkheid en overgeven zijn meestal te bestrijden met medicijnen. De bijwerkingen verminderen doorgaans geleidelijk, nadat de cytostaticatoediening is beëindigd. Vermoeidheid kan na uw behandeling echter nog lang aanhouden. Of, en in welke mate u last krijgt van bijwerkingen, hangt onder meer af van de soort en hoeveelheid cytostatica die u krijgt. In het Prostaatcentrum zuidwest Nederland zijn oncologieverpleegkundigen die u uitgebreid alles over chemotherapie vertellen en de nodige begeleiding en ondersteuning kunnen bieden tijdens deze behandeling. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 16

17 2.7 Ondersteunende behandelingen In een laat stadium kan prostaatkanker bepaalde klachten veroorzaken die soms met speciale medicijnen te verhelpen zijn: Dreigende botbreuken: als de tumor is uitgezaaid naar uw botten, dan kan uw skelet verzwakken. Dit kan pijn veroorzaken en de kans op botbreuken neemt toe. Bisfosfonaten zijn stoffen die dit proces kunnen vertragen, doordat zij de verzwakking van uw skelet kunnen tegengaan. Deze behandeling wordt soms gegeven als hormoontherapie geen invloed (meer) blijkt te hebben en chemotherapie geen uitkomst biedt. Deze behandeling geeft nauwelijks bijwerkingen. Deze medicijnen worden via een infuus toegediend en u wordt opgenomen voor een dag op de afdeling Dagbehandeling of de afdeling Urologie. Gebrekkige eetlust en vermoeidheid: prednison is een medicijn dat soms wordt voorgeschreven om klachten als gebrekkige eetlust en vermoeidheid te verminderen. Mogelijke bijwerkingen van prednison zijn: o Bol gezicht met rode wangen (vollemaansgezicht); o Dunne en kwetsbare huid; o Suikerziekte (diabetes) of verergering van bestaande diabetes; o Verzwakte botten; o Maagzweer. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 17

18 Hoofdstuk 3: Overige belangrijke informatie 3.1 Afzien van behandeling Het kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk bestaat, dat de belasting of de mogelijk bijwerkingen of gevolgen van een behandeling niet (meer) opwegen tegen de te verwachten resultaten. Hierbij speelt het doel van uw behandeling vaak een rol. Het maakt natuurlijk verschil of de behandeling als doel heeft om genezing te bereiken (curatief) of behandeling wordt ingezet als genezing niet meer mogelijk is en voornamelijk gericht is op vermindering van uw klachten (palliatief) of dat er sprake is van een aanvullende behandeling. Bij een curatieve behandeling accepteert u misschien meer bijwerkingen of gevolgen. Als een palliatieve behandeling wordt geadviseerd, dan wilt u de kwaliteit van uw leven bij uw beslissing betrekken. En bij een aanvullende behandeling speelt de afweging of de belasting van een behandeling in verhouding staat tot het mogelijke risico van terugkeer van de ziekte. Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling, bespreek dit dan in alle openheid met uw specialist of huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling. Uw specialist geeft u de noodzakelijke medische zorg en begeleiding om de hinderlijke gevolgen van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden. 3.2 Verloop van de ziekte De overlevingspercentages van mannen met prostaatkanker lopen sterk uiteen, en zijn onder meer afhankelijk van het stadium waarin de ziekte is ontdekt. Van alle mannen met prostaatkanker is de vijfjaarsoverleving ongeveer 80%. Als er geen uitzaaiingen zijn bij het vaststellen van de ziekte, is dit percentage hoger. Als iemand wel uitzaaiingen heeft, is dit percentage lager. Vaak kan de ziekte lange tijd tot staan worden gebracht. De lengte van die periode is vooral afhankelijk van de uitgebreidheid van de ziekte. In sommige gevallen gaat het om maanden, soms jaren. Overlevingspercentages voor een groep patiënten zijn niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen. Wat u persoonlijk voor de toekomst mag verwachten, kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken. 3.3 Vermoeidheid Bijna iedereen die kanker heeft krijgt, krijgt met vermoeidheid te maken. Dit kan ontstaan door kanker en / of de behandeling van kanker. Steeds meer mensen geven aan hiervan last te hebben. Sommigen krijgen enige tijd na hun behandeling nog last van (extreme) vermoeidheid. De vermoeidheid kan lang aanhouden. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 18

19 3.4 Voeding Goede voeding is belangrijk, zeker voor mensen met kanker. In een goede voedingstoestand en vooral met een stabiel lichaamsgewicht kunt u de behandeling doorgaans beter aan en heeft u minder kans op complicaties. Een probleem dat bij enkele mannen met prostaatkanker voorkomt, is ongewenst gewichtsverlies. De oorzaak ligt vaak in de gevolgen en bijwerkingen van de behandeling. Het kan zinvol zijn om de gebruikelijke voeding aan te vullen met speciale dieetvoeding (drinkvoeding, dieetpreparaten of sondevoeding). Meestal zijn deze bijwerkingen tijdelijk. Om uw gewicht en conditie op peil te houden, moet u voldoende energie, eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnenkrijgen. Praat met uw specialist of verpleegkundige over uw voeding wanneer u in korte tijd bent afgevallen; meer dan drie kilo binnen één maand of zes kilo binnen een half jaar. Overleg ook wanneer u moeite heeft voldoende te drinken of wanneer het u niet meer lukt voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Voor een persoonlijk advies kunnen zij u verwijzen naar een diëtist. 3.5 Begeleiding, een moeilijke periode Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Na de behandeling is het meestal niet eenvoudig de draad weer op te pakken. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos en wanhopig en zijn bang u te verliezen. Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie en beleving is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn, verdrietig, erg boos, angstig en dan het volgende moment vol hoop. Het kan zijn dat u door uw ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht raakt. U kunt het gevoel hebben dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft. De onzekerheid die kanker met zich meebrengt, is niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen ga ik last krijgen en hoe moet het straks in de toekomst. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken of er met anderen over te praten. Met bijvoorbeeld mensen uit de omgeving; uw uroloog, huisarts, urologisch-oncologieverpleegkundige of (wijk)verpleegkundige. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 19

20 3.6 Seksualiteit De behandeling van prostaatkanker kan ingrijpende gevolgen hebben voor uw seksuele leven. Een bijwerking van de behandeling van prostaatkanker is het droog orgasme. U komt dan wel klaar met alle daarbij horende gevoelens, maar er is geen zaadlozing. Veel mannen (en ook hun partners) hebben het gevoel dat zij dan toch iets missen. Ook kunt u te maken krijgen met erectiestoornissen, waardoor het niet meer mogelijk is een normale erectie te krijgen. Dit kan het gevolg zijn van beschadigingen aan zenuwen en / of bloedvaten. Afhankelijk van de ernst van de beschadigingen, kunnen dergelijke erectieproblemen soms worden verholpen. Bijvoorbeeld met tabletten of door middel van een injectie in uw penis. Uw uroloog kan u nader inlichten over deze behandelingen. Als gevolg van hormonale therapie kan de zin in vrijen verdwijnen. In dat geval werken de bovengenoemde behandelingen meestal niet goed. Na verloop van tijd hoort seksualiteit er vaak weer bij. Het kan tijd kosten voor er ook weer seksueel contact is. Als er beperkingen op seksueel gebied zijn gekomen, moet ook uw partner zich aanpassen. Uw relatie kan hierdoor onder druk komen te staan. Al is het soms moeilijk om er woorden voor te vinden, toch kan het helpen om elkaar te vertellen waar u op dat moment behoefte aan heeft en waarover u zich onzeker voelt. Seksuele verandering en problemen kunnen zo ingrijpend zijn, dat u niet zonder advies en steun van anderen kunt. Al naar gelang de aard en ernst van uw problemen, kunt u hulp vragen aan lotgenoten, uw uroloog of een seksuoloog. Vaak moet u hierover zelf beginnen. Ook al moet u misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als u er zelf niet uit komt. 3.7 Urologisch-oncologieverpleegkundige In het Prostaatcentrum zuidwest Nederland is een urologischoncologieverpleegkundige aanwezig om patiënten en naasten voorlichting en begeleiding te geven. De urologisch-oncologieverpleegkundige is gespecialiseerd in de verpleegkundige zorg voor patiënten die prostaatkanker hebben. Zij geeft u en uw naasten informatie over een eventuele operatie, verschillende behandelingen en de mogelijke bijwerkingen hiervan. 3.8 Andere zorgverleners Er is een aantal mensen die niet zelf uit de moeilijkheden kunnen komen, ondanks de steun van hun partner, kinderen, bekenden en de zorg van specialisten en verpleegkundigen. Deze groep heeft net iets meer ondersteuning nodig. Zowel in als buiten ons ziekenhuis kunnen zorgverleners, zoals maatschappelijk werkers, psychologen, geestelijk verzorgers of sociaal en oncologieverpleegkundigen, u extra begeleiding bieden. Uw huisarts kan adviseren over ondersteuning en begeleiding buiten het ziekenhuis. Er zijn in Nederland speciale organisaties als inloophuizen gevestigd en er zijn gespecialiseerde therapeuten werkzaam. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 20

21 3.9 Lotgenotencontact De Boei De Boei is een ontmoetingcentrum voor mensen met kanker en hun naasten, georganiseerd door de Stichting Inloophuis Rotterdam. Weimansweg MP Rotterdam KWF Kankerbestrijding Zet zich in voor een goede begeleiding van kankerpatiënten en hun naasten. Samen met zorgverleners in ziekenhuizen en vrijwilligers bij patiëntenorganisaties worden speciale begeleidingsprogramma s ontwikkeld. Informatie hierover kunt u vinden op internet KWF Kanker infolijn 0800/ (gratis) De Vruchtenburg Centrum voor ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten. De Vruchtenburg ondersteunt en vult aan met haar aanbod naast de reguliere medische zorg. Straatweg AD Rotterdam Helen Dowling instituut Het instituut biedt begeleiding aan mensen met kanker en hun naasten om de emotionele gevolgen van het hebben van kanker te verwerken. Rubenslaan JJ Utrecht Telefoonnummer: Stichting Contactgroep Prostaatkanker (SCP) De contactgroep is opgericht voor prostaatkanker patiënten en hun partners. De contactgroep biedt lotgenotencontact en geeft informatie. Wie behoefte heeft aan een gesprek met een lotgenoot of verdere informatie wenst, kan contact opnemen met: Stichting contactgroep prostaatkanker p/a Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus RD Utrecht Telefoonnummer: Prostaatcentrum zuidwest Nederland 21

22 3.10 Uitleg en begeleiding voor (klein)kinderen Praten met een (klein)kind, het klinkt zo eenvoudig. Maar hoe leg je uit dat je prostaatkanker hebt? Hoe moet je zeggen wat er aan de hand is? Moet je het trouwens wel vertellen / moet je wel eerlijk zijn? Kinderen zijn over het algemeen zeer intuïtief, hoe jong ze ook zijn. Ze hebben razend snel in de gaten als er iets mis is. Ouders die verdrietig zijn of een moeder fluisterend aan de telefoon. Het zijn voor een (klein)kind duidelijke signalen dat er iets geheimzinnigs aan de hand is waar ze niet bij betrokken worden. Het achterhouden van informatie of het verstrekken van gedeeltelijke informatie kan leiden tot angstige fantasieën bij het (klein)kind. Weten kinderen wat er aan de hand is, dan zijn veel reacties heel normaal. Ze zijn verdrietig, angstig of boos en kunnen zich soms schuldig voelen. Door met uw (klein)kind open en eerlijk over uw ziekte te praten en over de eventuele gevolgen ervan, krijgen zowel uw kind en u als (groot) ouder de kans gevoelens te uiten. Op deze manier wordt gezocht naar oplossingen. De onderlinge band tussen (groot)ouder en het (klein)kind wordt versterkt door gevoelens uit te wisselen en te delen. Belangrijke tips Zoek een rustig moment om met uw (klein)kind te praten; Moedig het (klein)kind aan om vragen te stellen; Vertel niet teveel tegelijk; Ook als (groot) ouder heb je niet alle antwoorden, wees daarin eerlijk; Uw (klein)kind mag uw verdriet best zien, verberg uw verdriet niet; Let op afwijkend gedrag van uw (klein)kind; Licht de school in, de leerkracht begrijpt dan beter waarom uw (klein)kind zich anders gedraagt. De leerkracht kan zo in de klas ook aandacht besteden aan de begeleiding van uw kind. Als u hierover meer informatie wilt ontvangen, neem dan contact op met de urologisch-oncologieverpleegkundige Belangrijke telefoonnummers Voor alle vragen rond de behandelingen, om uw afspraak te verzetten of om een afspraak te maken kunt u contact opnemen met het Prostaatcentrum zuidwest Nederland van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot uur, via telefoonnummer Voor alle vragen over uw behandeling, advies of vragen over incontinentieproblematiek of materiaal kunt u contact opnemen met urologischoncologieverpleegkundigen Sally Wildeman en Lucrezia Bani op maandag van 9.00 uur tot uur, woensdag, donderdag en vrijdag van 8.00 uur tot uur, via telefoonnummer en vragen naar pieper Voor problemen buiten kantoortijden (bijvoorbeeld een verstopt katheter, bloed in de katheterzak of koorts) kunt u contact opnemen met de Spoedeisende Hulp (SEH), via telefoonnummer Oktober 2010 Prostaatcentrum zuidwest Nederland 22

23 Bijlage 1: Leefadviezen met betrekking tot het gebruik van hormonale therapie Hormonale therapie roept bij de meeste patiënten vragen en emoties op. Deze leefadviezen zijn bedoeld ter ondersteuning. We lichten de mogelijke bijwerkingen en gevolgen van deze behandeling hieronder uitgebreid aan u uit. 1. Opvliegers 2. Seksuele problemen 3. Vermoeidheid 4. Spierzwakte en gewichtstoename 5. Osteoporose (botontkalking) 6. Problemen met geheugen 7. Haaruitval 8. Gevoeligheid borsten en groei borstweefsel 1. Opvliegers Een opvlieger is een plotseling en zeer hevig gevoel van warmte en hitte. Dit kan zweten veroorzaken, gevolgd door koude rillingen. Opvliegers kunnen een paar minuten tot een half uur duren. Bij sommige patiënten worden de opvliegers minder in de loop van de tijd of stoppen helemaal. Als u zeer vaak opvliegers heeft (meer dan vijf keer per dag) neemt u contact op met uw arts. Er zijn verschillende behandelingen die uw arts kan voorschrijven. Het warmtegevoel begint gewoonlijk in uw gezicht of borstkas, maar kan bijvoorbeeld ook aan de achterkant van uw nek optreden. De warmte kan zich over uw hele lichaam verspreiden. Opvliegers kunnen ervoor zorgen dat u gaat blozen en een rood gevlekte huid in uw gezicht, nek en bovenste deel van uw borstkas krijgt. Ook kan uw hartslag versnellen. Wat kunt u hieraan doen: Draag natuurlijke stoffen, zoals katoen, zijde of wol; Draag verschillende lagen kleding, zodat u de ene na de andere laag kunt uitdoen, zodra u het warmer krijgt; Adem rustig en diep vanuit uw buik wanneer de opvlieger begint; Leg een koud washandje in uw nek; Drink een glas koud water of vruchtensap wanneer de warmte opkomt; Zorg voor een goed verluchte en koele slaapkamer; Gebruik katoenen lakens, ondergoed en kleding die uw huid laten ademen; Zet s nachts een thermoskan met ijswater of ijsblokjes naast uw bed om eventueel iets te drinken of uw voorhoofd en/of polsen met ijs te bevochtigen; Leg een dubbele set lakens op uw bed of een handdoek die s nachts weggehaald kan worden als u veel heeft getranspireerd; Beweeg regelmatig. Wat kunt u beter vermijden: Vermijd grote veranderingen van temperatuur. Zet bijvoorbeeld airconditioning niet te laag; Vermijd het consumeren van levensmiddelen die opvliegers kunnen opwekken of versterken, zoals koffie, alcohol of sterk gekruid eten; Vermijd warme ruimtes (sauna s en warme baden); Vermijd kleding of lakens die gemaakt zijn van synthetische weefsels. Vermijd roken. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 23

24 2. Seksuele problemen Als gevolg van hormonale therapie kan uw zin in vrijen verminderen of verdwijnen. Wanneer uw testosterongehalte daalt, betekent dit niet dat seksualiteit voorbij is. Het wordt alleen anders dan u misschien gewend bent. Bedenk dat het vasthouden van elkaars handen, lichamelijk dicht bij elkaar zijn, voor elkaar zorgen en elkaar warmte geven, ook intimiteit is. Na verloop van tijd hoort seksualiteit er vaak weer bij. Het kan dan tijd kosten voordat er daadwerkelijk weer seksueel contact is. Als er beperkingen op seksueel gebied zijn gekomen, dan moet ook uw partner zich aanpassen. Uw relatie kan hierdoor onder druk komen te staan. Al is het soms moeilijk om er woorden voor te vinden, kan het toch helpen om elkaar te vertellen waar u op dat moment behoefte aan heeft en waarover u zich onzeker voelt. Als u geen vaste partner heeft, dan kan het moeilijk zijn om uw verminderde seksuele libido te accepteren, omdat u niemand heeft die zich tegelijk met u kunt aanpassen. Seksuele verandering en problemen kunnen zo ingrijpend zijn, dat u niet zonder advies en steun van anderen kunt. Al naar gelang de aard en de ernst van de problemen kunt u hulp vragen aan lotgenoten, uw uroloog of een seksuoloog. Vaak moet u hierover zelf beginnen. Ook al moet u misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als u er zelf niet uit komt. 3. Vermoeidheid U kunt lijden aan vermoeidheid wanneer u minder energie heeft om de dingen te doen die u normaal doet of wilt doen. Veel mannen met prostaatkanker ondervinden dat ze moe zijn. U kunt meer slapen dan u gewoonlijk doet. U hebt geen zin in uw normale activiteiten of kunt deze niet meer uitvoeren. Sommige mannen hebben concentratieproblemen of minder aandacht voor hun uiterlijk. Vermoeidheid is ook een vaak voorkomende bijwerking van hormoontherapie. Het kan anemie of bloedarmoede (lage hoeveelheid rode bloedcellen) veroorzaken. Hierdoor voelt u zich snel moe en verliest energie. Vertel uw arts over uw vermoeidheid. Hij kan het gehalte aan rode bloedcellen controleren en eventueel een behandeling voorschrijven. Wat kunt u hieraan doen: Zoek evenwicht tussen uw rust en inspanning; Let op uw energie. Bewaar deze voor de meest belangrijke activiteiten en datgene wat u graag doet. Houd bij op welke momenten u zich goed voelt en plan vooraf in om de belangrijkste activiteiten op die momenten te doen. Bepaal hierin u eigen tempo; Verspreid belangrijke activiteiten over de dag, in plaats van ze allemaal tegelijk te plannen; Rust uit voordat u moe wordt. Meerdere en korte rustpauzes zijn beter dan één lange rustpauze; Een matige snelheid is beter dan dat u activiteiten haastig uitvoert; Vraag anderen om hulp, delegeer zaken wanneer dit nodig is; Eet gezond; Beweeg regelmatig; maak elke dag een korte wandeling; Doe dingen die u leuk vindt, kijk naar een film of luister naar muziek. Dit helpt u ontspannen en aan andere dingen te denken dan kanker en uw behandeling. Prostaatcentrum zuidwest Nederland 24