Jaarverslag 2010 Reumafonds Jaarverslag 2010

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Jaarverslag 2010 Reumafonds Jaarverslag 2010"

Transcriptie

1 Jaarverslag 2010 Reumafonds Jaarverslag 2010

2 Uitgave Reumafonds Postbus KB Amsterdam T F info@reumafonds.nl Realisatie & productie: Afdeling Fondsenwerving Reumafonds Ontwerp en drukwerk: Rijser Grafische Communicatie, Purmerend 2 Reumafonds Jaarverslag 2010

3 Inhoud 4 Voorwoord 6 Verslag Raad van Toezicht 7 Samenvattend bestuursverslag Resultaten Fondsenwerving Public relations en communicatie Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting Ondersteuning patiëntenorganisaties Aangepaste vakanties Organisatie Doel van de organisatie Financiële middelen Verenigings- en organisatiestructuur Algemene Ledenvergadering Algemeen directeur en Raad van Toezicht Uitvoeringsorganisatie Organogram Bezolding directie Vrijwilligers Gedragscode Good governance Interne klachtencommissie Samenwerking met andere fondsen Verantwoordingsverklaring en kwaliteit CBF-Keur voor goede doelen ANBI Drie principes 36 Commissies en (advies)raden per 31 december Jaarrekening Reumafonds Jaarverslag

4 Voorwoord In 2011 bestaat het Reumafonds 85 jaar. Er zijn de laatste decennia enorme sprongen voorwaarts gemaakt als het gaat om het begrijpen en behandelen van de verschillende reumatische aandoeningen. Helaas is het in die 85 jaar nog niet gelukt om reuma de wereld uit te krijgen. Nog niet. Thans leven er in Nederland 2 miljoen mensen met reuma of artrose. 1,6 Miljoen mensen zijn hiervoor, gelet op hun klachten, onder behandeling of controle bij een arts. Het aantal mensen met reuma is niet afgenomen en bepaalde vormen, zoals artrose, zullen de komende jaren zelfs toenemen. Wetenschappelijk gezien zijn de vooruitzichten goed. We weten dat het mogelijk is om reuma te ontmaskeren. Juist daarom is het zo belangrijk dat de reumabestrijding op volle kracht doorgaat. Net zolang tot we chronische aandoeningen aan het bewegingsapparaat kunnen voorkomen en genezen. Werving op inhoud Om het tempo vast te houden, is nog steeds veel geld nodig. Dankzij de ontwikkelingen op het gebied van communicatie zijn er mogelijkheden bijgekomen om fondsen te werven. Met gebruik van internet en sociale media kunnen we specifieke doelgroepen bereiken. Mede daarom heeft het Reumafonds in het verslagjaar veel aandacht besteed aan de ontwikkeling van een nieuwe communicatiestrategie. In plaats van met hagel, willen we meer met scherp schieten. Onze communicatieboodschap wordt nauwkeurig afgestemd op mensen met reuma en hun omgeving. In plaats van uitsluitend de ernst van de ziekte onder de aandacht te brengen, geven we meer ziektespecifieke voorlichting. Zo wordt voor degenen die we aanspreken duidelijk wat wij voor hen kunnen betekenen. Dit moet leiden tot een steviger basis om donateurs te werven en te behouden. Intussen blijven we actief om reuma en het Reumafonds bij een groter publiek onder de aandacht te brengen. Bereik achterban Om in deze tijd een goede relatie met donateurs op te bouwen is internet een belangrijk middel. De in het verslagjaar vernieuwde website verschaft bezoekers snel duidelijke informatie, niet alleen over het fonds maar vooral over alle vormen van reuma, behandelingen en leven met reuma. De site is interactief en zeer actueel. Dankzij deze verbeteringen is het aantal bezoekers toegenomen met tot totaal in Een via internet gepromote kennisquiz genereerde ruim bezoekers. Dit bewijst dat onze achterban de waarde van kennis hoog acht, net als het Reumafonds. Dankzij het internetbeleid en free publicity is het gelukt om op inhoudelijk vlak contact te leggen en te onderhouden met veel meer donateurs dan voorheen. Dit blijkt ook uit de toename van het aantal abonnees van de digitale nieuwsbrief van naar ruim Vrijwilligers De collecte blijft een belangrijke inkomstenbron voor het Reumafonds. Het wordt steeds lastiger voldoende collectanten te vinden. Voorheen wierven we veelal telefonisch. Sinds het wettelijk Bel-me-niet Register, waar mensen kunnen aangeven dat ze niet gebeld willen worden door organisaties, bestaat deze mogelijkheid nauwelijks meer. Het Reumafonds staat achter het Bel-me-niet Register, maar zou graag zien dat de politiek een uitzondering maakt voor goede doelen. Deze sector wordt er enorm door getroffen. Tegelijk doen wij er alles aan om onze huidige collectanten steviger aan ons te binden en te informeren over de activiteiten van het Reumafonds. We blijven het fantastisch vinden dat het Reumafonds nog steeds bijna vrijwilligers heeft. Wetenschap vooruit Het Reumafonds is een van de weinige gezondheidsfondsen die meer dan 60% van het budget besteden aan wetenschappelijk onderzoek. Dankzij het fonds is er op bijna elk academisch medisch centrum in Nederland een hoogleraar reumatologie. Zij sturen wetenschappelijk onderzoek aan, waardoor de Nederlandse reumatologie wereldwijd hoog aangeschreven staat. Het baart ons dan ook zorgen dat de twee vacatures voor leerstoelen in Groningen en Maastricht in Reumafonds Jaarverslag 2010

5 niet zijn vervuld. Het fonds vindt dat de reumatologie op elk academisch centrum een dominante plek verdient. Op wetenschappelijk gebied heeft het Reumafonds in het verslagjaar geïnvesteerd in internationale relaties. Er zijn bijvoorbeeld contacten gelegd met instituten in de Verenigde Staten en Canada. Van vereniging naar stichting Wij hechten grote waarde aan het oordeel van toezichthouder Centraal Bureau Fondsenwerving. In 2010 constateerde het CBF een onwenselijke situatie binnen het bestuur van het Reumafonds. De Algemene Ledenvergadering is binnen het Reumafonds het hoogste toezichthoudende orgaan. Hierin nemen de Reumapatiëntenbond, onderzoekers, health professionals, donateurs en vrijwilligers zitting. Dit zijn tevens ontvangende entiteiten van het fonds. Het CBF eist een duidelijke scheiding tussen belanghebbenden en toezichthouders. In 2010 heeft de directie daarom een voorstel tot statutenwijziging ontwikkeld. Na uitvoerig overleg met de betrokkenen is besloten om de Vereniging Reumafonds in 2011 om te zetten in de Stichting Reumafonds. Belanghebbenden gaan deel uitmaken van de diverse in te stellen adviesraden, waardoor het fonds nog beter kan profiteren van hun inhoudelijke kennis en ervaring. Zo ontstaat een heldere en meer constructieve samenwerking met betrekking tot het beleid van het Reumafonds. Drs. H.J. Lodewijk Ridderbos Bestuurder, algemeen directeur Reumafonds Jaarverslag

6 Verslag Raad van Toezicht De Raad van Toezicht onderschrijft de principes van goed bestuur zoals die zijn opgenomen in het toetsingskader van het CBF-Keur. Deze drie principes zijn: scheiding van toezicht, bestuur en uitvoering. De leden van de Raad van Toezicht worden benoemd en ontslagen door de Algemene Ledenvergadering. Zij worden benoemd voor een periode van maximaal vier jaar, daarna kunnen zij eenmalig worden herbenoemd voor een periode van maximaal vier jaar. De Raad van Toezicht is belast met het integraal toezicht houden op het beleid van de Raad van Bestuur. De Raad van Bestuur bestaat uit een eenhoofdig bestuur, de algemeen directeur, die tevens de dagelijkse leiding heeft over de organisatie. In het verslagjaar werd afscheid genomen van prof. dr. G.E.J. Staal. Hij heeft gedurende een periode van vier jaar met veel toewijding en deskundigheid deel uitgemaakt van de Raad van Toezicht. De Raad van Toezicht en de Raad van Bestuur zijn professor Staal zeer erkentelijk met name voor zijn inbreng met betrekking tot het wetenschappelijk onderzoek. Tijdens de Algemene Ledenvergadering in juni is prof. dr. M.R. Daha met algemene stemmen benoemd als lid van de Raad van Toezicht. Minimaal drie keer per jaar vergadert de Raad van Toezicht. In het verslagjaar is de Raad van Toezicht vijf keer bij elkaar gekomen. Onderwerpen die aan de orde kwamen, besproken zijn dan wel werden goedgekeurd, waren onder andere: De managementletter, de jaarrekening, het jaarverslag 2009 en de begroting Het beleggingsstatuut waarin is vastgelegd dat conservatief zal worden belegd en conform de uitgangspunten van Verantwoord Vermogensbeheer zoals opgesteld door de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen. De jaarplannen 2010/2011 en de subsidievoorwaarden 2010 inzake de patiëntenverenigingen. Meerdere malen heeft de Raad van Toezicht gesproken over het traject dat genomen moet worden om de plannen van de regering met betrekking tot de vergoeding van TNF-alfaremmers te keren. Uitvoerig werd stilgestaan bij de conclusie van het CBF dat te veel ontvangende entiteiten deel uitmaken van de Algemene Ledenvergadering van het Reumafonds en dat een betere scheiding aangebracht dient te worden tussen de toezichthoudende organen, Raad van Toezicht en Algemene Ledenvergadering. Middels uitvoerige voortgangsrapportages van de directie liet de Raad van Toezicht zich nader informeren over de vele activiteiten met betrekking tot fondsenwerving, voorlichting, belangenbehartiging, wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkelingen binnen de diverse patiëntenorganisaties. De Raad van Toezicht spreekt waardering uit voor de medewerkers van de organisatie die ook in het verslagjaar opnieuw met veel inzet en creativiteit hebben gewerkt aan het behalen van de doelstellingen. Juni 2011 Mr. A.H. Brouwer-Korf Voorzitter Raad van Toezicht 6 Reumafonds Jaarverslag 2010

7 Samenvattend bestuursverslag Fondsenwerving Algemene doelstelling was om in 2010 een opbrengst van _ 14,2 miljoen te realiseren. In totaal heeft het Reumafonds bijna _ 14,8 miljoen verworven uit nalatenschappen, de jaarlijkse collecte, donaties, opbrengsten loterijen, giften, baten uit beleggingen en overige baten. Dit is bijna _ 0,6 miljoen meer dan de doelstelling. Dit komt met name door het (ongerealiseerde) resultaat uit beleggingen. Fondsenwerving en imago De collecteopbrengst van 2010 is ruim _ minder dan in Dat is met name te wijten aan het Belme-niet Register waardoor het moeilijker wordt om collectanten te werven. De opbrengsten uit marketingactiviteiten zijn in 2010 wel toegenomen. Door de nieuwe campagnes zijn er meer maandmachtigingshouders. Ook zijn de bedragen die zij per maand doneren hoger dan voorheen. Daarnaast waren er meer bedrijfsgiften in De opbrengsten uit loterijen zijn met bijna _ lager uitgevallen dan in Net als in 2009 voerde het Reumafonds in 2010 een proactief persbeleid. Dit resulteerde in redactionele aandacht van landelijke en regionale media, met name van radio en televisie. Mede hierdoor is het imago van het Reumafonds beter dan ooit. Ook de naamsbekendheid is weer toegenomen. Wetenschappelijk onderzoek Het Reumafonds besteedde in % van de inkomsten aan wetenschappelijk onderzoek. In 2010 was er een totaal onderzoeksbudget van _ 8,6 miljoen. Dat is een toename van _ 1,5 miljoen ten opzichte van In 2010 zijn er 101 financieringsaanvragen ingediend. Dat zijn er dertig meer dan in De voorstellen zijn door ongeveer 400 nationale en internationale referenten en door de Wetenschappelijke Adviesraad Reumafonds (WAR) getoetst. Op grond hiervan en van de beschikbare middelen zijn 29 projectvoorstellen gehonoreerd, acht meer dan vorig jaar. Deze onder zoeken gaan over artrose (8), bechterew (1), jeugdreuma (2), RA (11), systeemziekten (5) en overige (1). Bijna 65% is fundamenteel van karakter. Dit is conform het beleidsbesluit om het evenwicht tussen fundamenteel en niet-fundamenteel onderzoek te flexibiliseren. In 2010 sloot het Reumafonds 13 studies af met een eindevaluatie. Deze onderzoeken richtten zich op jeugdreuma (4), artrose (4), reumatoïde artritis (RA) (3), systemische lupus erythematodes en RA (1) en fibromyalgie (1). Net als voorgaande jaren financierde het Reumafonds in onderzoekslijnen op het gebied van reumatologie, orthopedie, immunologie, gezondheidspsychologie en kinderreumatologie. De academische centra ontvangen hiervoor gemiddeld _ per jaar aan structurele steun, te besteden aan specifiek langlopend onderzoek. Voorlichting Ook het geven van voorlichting is een belangrijke taak van het Reumafonds. Doelstelling voor 2010 was meer maatwerk te bieden bij voorlichting aan patiënten, zorgverleners en andere betrokkenen. Dit onder meer door de eenduidigheid en de toegankelijkheid van informatie te verbeteren. De verbetering van de website is hiervan een goed voorbeeld. Sinds de lancering van de vernieuwde website in 2010 hebben unieke bezoekers de weg naar de site gevonden. Dit is een toename met ruim 25% vergeleken met In 2010 zijn er ruim brochures over reuma en het Reumafonds aangevraagd, het merendeel door ziekenhuizen en instellingen. Dit is een forse afname ten opzichte van 2009, te danken aan een zuiniger bestelbeleid waarbij de kostprijs bij instellingen in rekening wordt gebracht. In het verslagjaar is ongeveer maal contact opgenomen met de Reumalijn, een digitaal en telefonisch informatiekanaal. Dat is even vaak als in De terugloop van het aantal contacten van voorgaande jaren lijkt hiermee te zijn gestabiliseerd. Wel neemt nog steeds de complexiteit van de vragen en daarmee de gespreksduur toe. Reumafonds Jaarverslag

8 Ondersteuning patiëntenorganisaties Zolang reuma niet te genezen is, zijn er patiënten die in hun dagelijks leven ondersteuning nodig hebben. Met ingang van 2010 kan elke patiëntenvereniging financiering ontvangen voor projecten ten gunste van mensen met reuma. De activiteiten van de patiëntenorganisaties zijn in 2010 gesubsidieerd met _ 1,1 miljoen. Er was een budget van _ 1,6 miljoen beschikbaar, maar daarvoor zijn er te weinig projectaanvragen ontvangen. Met ingang van 2011 kunnen ook regionale en lokale verenigingen op projectmatige basis rechtstreeks financiering aanvragen bij het Reumafonds. In het laatste kwartaal van 2010 zijn hiervoor al 86 projecten ontvangen waarvan er 80 gehonoreerd konden worden. 8 Reumafonds Jaarverslag 2010

9 Resultaat Fondsenwerving Het Reumafonds is de fondsenwerver op het gebied van reuma in Nederland. Al bijna 85 jaar zet het fonds zijn middelen in voor de bestrijding van reuma en de gevolgen ervan. Het Reumafonds krijgt geen financiële steun van de overheid en is volledig afhankelijk van donateurs. Algemene doelstelling voor 2010 was een opbrengst van _ 14,2 miljoen te realiseren. De specifieke activiteiten en hun doelstellingen voor 2010 waren: Nalatenschappen Nalatenschappen, schenkingen en legaten vormen een belangrijke bron van inkomsten voor het Reumafonds. Doelstelling voor 2010 was _ 5 miljoen uit nalatenschappen te verwerven. Het Reumafonds richtte zich op: Aandacht genereren voor nalatenschappen, vooral door activiteiten in brancheverband, zoals de Week van het Testament en collectieve publiciteitscampagnes. Continueren van het Servicebureau Schenken en Nalaten, waarmee het fonds een correcte afwikkeling van ontvangen nalatenschappen garandeert en aanvullende diensten verleent aan notarissen en executeurs-testamentair. Collecte In de tweede week van maart 2010 collecteerden vrijwilligers voor het Reumafonds. Doelstelling voor 2010 was een collecteopbrengst van _ 3,8 miljoen. Hiertoe is in 2009 de collecteorganisatie aangepast, zo zijn de regio s opnieuw ingedeeld. Donateurs Voor het werven van fondsen bij (potentiële) donateurs zette het Reumafonds internet, inserts in tijdschriften, mailings en telemarketing in. Door de inwerkingtreding van het Bel-me-niet Register, en mede daardoor het grote verlies van beschikbare records, zijn sommige campagnes niet meer aantrekkelijk. Mede daarom is het fonds dit jaar begonnen met nieuwe wervingscampagnes. Middelen die hierbij ingezet worden zijn onder andere Google adwords, bannering, marketing en social media. Dit is niet alleen een verschuiving van offline naar online, maar ook een verschuiving van communiceren via één kanaal (zoals telemarketing) naar geïntegreerde campagnes via verschillende kanalen. Doelstelling voor 2010 was een opbrengst van _ 3,5 miljoen uit deze activiteiten. Het Reumafonds richtte zich daartoe op: Verhogen van het aantal structurele machtigingshouders. Nieuwe dan wel verlengde aktes met periodieke schenking genereren. Servicegerichter maken van de donateursadministratie. Stabiliseren van de opbrengsten van de vier donateursmailings voor een (extra) bijdrage. Donateurs met een sterke affiniteit met reuma werven door middel van een groot aantal campagnes, via veel verschillende mediakanalen en met een hoog bereik. De propositie is hierbij meer gericht op voorlichting over reuma, wetenschappelijk onderzoek en de activiteiten van het Reumafonds, dan op de primaire vraag om donateur te worden. Op deze manier wil het Reumafonds in nieuwe adressen verzamelen met een hoge responsgevoeligheid om maandmachtigingshouder te worden. Overige Naast het ontvangen van nalatenschappen, de collecte, direct marketing en alternatieve wervingscampagnes ondernam het Reumafonds in het verslagjaar de volgende fondsenwervende activiteiten: Verhogen van het aantal geoormerkte loten van spelers voor de Sponsor Bingo Loterij. De helft van de jaarinleg hiervan kwam ten goede aan het Reumafonds. De werving vond plaats onder donateurs, potentiële donateurs en bestaande deelnemers aan de Sponsor Bingo Loterij die hun lot nog niet geoormerkt hadden. Reumafonds Jaarverslag

10 Daarnaast is tijdens de collecte samen met de Sponsor Bingo Loterij een bel-en-winactie georganiseerd. Bellers konden onder andere een reis naar het WK voetbal in Zuid-Afrika winnen. Er is ruim keer gebeld. Daarnaast zijn er bijna geoormerkte loten geworven. Er is een Reuma Kennis Test ontwikkeld voor WereldReumaDag. Doel was om zoveel mogelijk leads te werven. Resultaten 2010 Uit de staat van baten en lasten blijkt dat in 2010 bijna _ 13,6 miljoen beschikbaar kwam uit nalatenschappen, collecte, donaties, opbrengsten loterijen en giften. Dit was _ 0,3 miljoen meer dan de doelstelling. Nalatenschappen In 2010 ontving het Reumafonds ruim _ 4,4 miljoen uit nalatenschappen. Dat is _ 0,6 miljoen minder dan de doelstelling. De reden hiervoor moet onder andere gezocht worden in het feit dat het aantal fondsen dat opgenomen wordt in nalatenschappen steeds meer wordt, waardoor het aandeel van een fonds per nalatenschap minder wordt. Collecte In de tweede week van maart 2010 collecteerden ruim vrijwilligers voor het Reumafonds. Dankzij de inzet van al deze enthousiaste mensen leverde de collecte bijna _ 3,7 miljoen op. Een ton minder dan in Deze tegenvaller is vooral het gevolg van een lager aantal vrijwilligers. Mede door de komst van het Bel-me-niet Register wordt het steeds moeilijker om vrijwilligers te vinden. Marketing De opbrengst door marketingactiviteiten gericht op particuliere donateurs was in 2010 _ 3,9 miljoen. Dat is _ 4 ton boven de doelstelling. Dit goede resultaat is onder meer te danken aan de maandmachtigingshouders, die een steeds hoger aandeel in de totale opbrengsten hebben. Hun aantal is gestegen, evenals de gemiddelde waarde per machtiging. Verder zijn er meer periodieke schenkingen. Ook is er een stijging van het aantal bedrijfsgiften. De resultaten van de nieuwe wervingscampagnes, zoals beschreven onder Donateurs, zijn goed te noemen. Van de verzamelde respons wordt een hoger percentage maandmachtigingshouder dan bij bijvoorbeeld koud bellen. Campagnes en activiteiten Een van de voorwaarden voor duurzame fondsenwerving is het bestendigen en vergroten van naamsbekendheid en binding met het algemene publiek. Met dat doel voor ogen ontplooide het Reumafonds diverse campagnes en activiteiten, zoals: Collectecampagne Tijdens de collecteweek in 2010 bracht het Reumafonds bij het grote publiek onder de aandacht wat de missie van het Reumafonds is, namelijk: reuma de wereld uit. Lukt dit, dan zit het werk van het Reumafonds erop en kunnen we de deuren sluiten. Dit laatste is letterlijk zo in beeld gebracht in een tv-commercial, waarin medewerkers van het Reumafonds en een hoogleraar in de reumatologie figureerden. De radiocommercial sloot hierop aan. De campagne was ook bedoeld als ondersteuning van het werk van de vrijwilligers van het Reumafonds. Ter ondersteuning van de activiteiten van de collectanten is via persberichten ook veel aandacht geweest in regionale en lokale bladen. WereldReumaDag Tijdens WereldReumaDag 2010 organiseerde het Reumafonds de Open je blik actie. Een bewustwordingscampagne waarbij op een opvallende manier mensen in contact gebracht zijn met reuma en het werk van het Reumafonds. Op plekken waar veel mensen komen, zijn blikjes uitgedeeld waarin informatie van het Reumafonds zat. Hiermee vroeg het fonds aandacht voor zowel de letterlijke als de figuurlijke betekenis van open je blik : open je blik voor reuma en het Reumafonds en weet dat iets simpels als het openen van een blikje 10 Reumafonds Jaarverslag 2010

11 voor mensen met reuma geen vanzelfsprekende handeling is. Op de informatie in het blikje werden mensen uitgenodigd om op de site van het Reumafonds de ReumaKennisTest te doen. Deze test is ook via online middelen gepromoot. De actie heeft veel publiciteit gegenereerd, onder andere in Metro, De Telegraaf, bij Shownieuws SBS 6, RTL Boulevard en vele regionale bladen en zenders. Dit is mede te danken aan de inzet van Anita Witzier, die in Amsterdam geholpen heeft met het uitdelen van de blikjes. Daarnaast werd ze afgebeeld op de diverse campagnematerialen. Naast een bewustwordingscampagne was de ReumaKennisTest ook bedoeld om nieuwe leads te werven. In totaal hebben ruim mensen de test ingevuld. Support Award De Support Award is een prijs voor collega s en werkgevers die steun bieden aan een medewerker met reuma. Om het maatschappelijke belang van arbeidsparticipatie van mensen met reuma te onderstrepen, was de jury uitgebreid met Hans Wiegel, voorzitter Zorgverzekeraars Nederland. Juryvoorzitter was wederom SER-voorzitter dr. Alexander Rinnooy Kan. De andere juryleden waren drs. Loek Hermans (voorzitter MKB-Nederland), twee oud-winnaars van de Support Award, Ben van den Bergh en Silfke van Dijk, Reumafondsambassadeur Anita Witzier en algemeen directeur van het Reumafonds drs. Lodewijk Ridderbos. De uitreiking vond plaats op 6 februari 2010, tijdens het RondReuma-congres. De winnaars van de award waren collega s en werkgever van Sjaak Deurloo van TechTron Groep in Veenendaal. Rondom de Support Award is publicitair aandacht gevraagd voor het in kaart brengen van de positie van chronisch zieken op de arbeidsmarkt. Evenementen Grote sportieve evenementen zijn voor het Reumafonds een gelegenheid om naamsbekendheid te genereren. Reuma is een ziekte die het bewegen bemoeilijkt. Tegelijkertijd is juist voor reumapatiënten beweging van groot belang. In 2010 was het Reumafonds weer actief aanwezig bij een aantal grote wandel- en fietsevenementen. De Egmond Wandelmarathon in januari. Het Reumafonds verzorgde beide dagen een stempelpost en voorzag de ruim deelnemers van de nodige gezonde energie. Een gedeelte van het inschrijfgeld ging naar het Reumafonds. Samen met een vrijwillige bijdrage leverde dit het Reumafonds ruim _ op. In juni was het Reumafonds samen met VVV Vechtdal en Toeractief van de ANWB partner bij de tweede Vechtdal Wandelvierdaagse. Hier waren ruim deelnemers. Het Reumafonds gaf tijdens deze dagen voorlichting over reuma en bewegen. De Drentse Fiets4daagse in juli, met bezoekers. Bij het dagelijkse eindpunt was het Reumafonds met een stand aanwezig. In september was het Reumafonds betrokken bij de KCK Vechtdal Fietsvierdaagse, ook georganiseerd door de VVV van Vechtdal met als partner KCK (Kampeer en Caravan Kampioen van de ANWB). Hier kwamen bezoekers op af. Het Reumafonds gaf onder andere voorlichting en wierf collectanten. 50PlusBeurs In de derde week van september heeft het Reumafonds deelgenomen aan de 50PlusBeurs. De beurs trok bezoekers, van wie velen behoren tot de achterban van het Reumafonds. Het Reumafonds en het AMC hadden een gezamenlijke stand. Dit maakte het voor de bezoekers direct zichtbaar waar het geld van het Reumafonds naartoe gaat. Tijdens de beurs konden bezoekers informatie van het Reumafonds aanvragen. Dit heeft ruim 600 nieuwe leads opgeleverd. Binding met donateurs Zo n donateurs en relaties ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift RondReuma. RondReuma houdt donateurs op de hoogte van de activiteiten en bestedingen Reumafonds Jaarverslag

12 van het Reumafonds. Doel van RondReuma is de donateurs te betrekken bij het Reumafonds door persoonlijke verhalen van donateurs en patiënten onder de aandacht te brengen, en door artikelen over onderzoekers en hun resultaten. Ook het geven van voorlichting over reuma is een doelstelling van het Reumafonds waaraan het tijdschrift inhoud geeft. Donateurs die in dertien maanden meer dan _ 10 doneren, kregen de RondReuma automatisch toegezonden, tenzij men aangeeft hierop geen prijs te stellen. Loterijen Het Reumafonds ontving in 2010 in totaal bijna _ 1,5 miljoen van de loterijen. _ is afkomstig van de Sponsor Bingo Loterij. In de loop van 2010 is de Sponsor Bingo Loterij aan de slag gegaan met een nieuw concept en nieuwe naam: de Vriendenloterij. Hiermee zet de loterij voor de komende jaren in op groei. De Lotto heeft aangegeven haar contacten met het fonds verder te willen intensiveren, ook met als doel meer inkomsten te genereren. nieuwsbrief De nieuwsbrief is bedoeld om donateurs aan te trekken en te binden, maar is ook gericht op andere geïnteresseerden. Het aantal abonnees is in 2010 gegroeid van begin januari naar aan het eind van het jaar. Dit is onder andere te danken aan promotie via diverse internetkanalen en specifieke ziektebeeldcampagnes. Mensen die aangeven interesse te hebben in de nieuwsbrief, hebben iets met het onderwerp reuma en zijn daardoor meer dan gemiddeld geneigd donateur te worden. 12 Reumafonds Jaarverslag 2010

13 1.2 Public relations en communicatie Het Reumafonds is autoriteit op het gebied van reumatische aandoeningen en de belangrijkste financier van onafhankelijk reumaonderzoek in Nederland. Wie het Reumafonds steunt, draagt bij aan de bestrijding van reuma. Communicatie en public relations zijn zeer belangrijk bij het verspreiden van deze boodschap. Doelstellingen 2010 Proactieve benadering van landelijke en regionale media, door uitbreiding en onderhoud van een relevant netwerk binnen de journalistiek. Zo kan het fonds de media beter monitoren en tegelijk snel contact leggen. Publicitair ondersteunen van marketingactiviteiten en corporate publicaties. Ondersteuning van regiocoördinatoren met betrekking tot omgaan met de pers. Donateurs en vrijwilligers informeren en motiveren zich te blijven inzetten voor de strijd tegen reuma. Resultaten 2010 In 2010 voerde het Reumafonds een proactief persbeleid. Het fonds bracht onderzoeksresultaten, campagnes, activiteiten en standpunten onder de aandacht van media die de doelgroepen van het Reumafonds bedienen. Dit resulteerde in ruime redactionele aandacht van landelijke en regionale media, zowel geschreven als radio en televisie, onder andere Avro, RTL 4, SBS en omroep Max. Met name de media-inzet rond de collecte en WereldReumaDag was hoog. Bekendheid Uit continu onderzoek is gebleken dat het Reumafonds steeds bekender wordt bij het publiek. De geholpen bekendheid was in het laatste semester van %. Dit schommelt al jaren tussen de 93% en 99%. De spontane naamsbekendheid was in het tweede semester van ,3%. De hoogste score was dit jaar in augustus met 8,9%. Normaliter wordt deze score alleen overtroffen in de collectemaand. Spontane bekendheid wil zeggen dat mensen het Reumafonds spontaan noemen bij de vraag welke goede doelen kent u? Imago Het imago van het Reumafonds heeft zich in 2010 verder verbeterd. Het gemiddelde waarderingscijfer komt op 7,7. Bijna twee derde van degenen die het Reumafonds kennen, geeft een 8 of hoger. De voorkeur van het Nederlandse publiek om een goed doel met betrekking tot gezondheid te steunen, varieerde lange tijd tussen de 43% en 53% en is daarmee altijd duidelijk de grootste. Binnen deze sector heeft het Reumafonds in de tweede helft van het jaar de voorkeur van 3% van de Nederlanders, hetgeen iets boven het langjarige gemiddelde ligt. Lange tijd was dit 1-2%. Omdat bekendheid en voorkeur zijn gestegen, verwachten we dat ook de geefbereidheid het komende jaar verbetert. Een greep uit de activiteiten gericht op imagoverbetering: De tv-spot Help het Reumafonds de wereld uit is goed ontvangen. De boodschap lag geheel in het verlengde van de missie van het Reumafonds Help reuma de wereld uit. Als reuma de wereld uit is, houdt het Reumafonds op te bestaan. Op 1 en 2 september heeft de Avro op Nederland 1 het programma BN ers in de zorg uitgezonden. Tijdens deze uitzendingen beleefden vier bekende Nederlanders een intensieve dag met een reumapatiënt. Reden voor het Reumafonds om hieraan mee te doen was aandacht voor reuma vragen en donateurs te werven. De bekende Nederlanders waren Anita Witzier, Catherine Keyl, Jeroen Latijnhouwers en Edith van Dijk. Het programma wordt in 2011 herhaald. Aandacht voor WereldReumaDag in RTL Boulevard, Shownieuws SBS 6, De Telegraaf, Metro, RTV Utrecht. Samen met de Reumapatiëntenbond en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie heeft het Reumafonds gereageerd op de plannen van VWS om TNF-alfaremmers in het ziekenhuisbudget op te nemen. Dit is veelvuldig overgenomen door de landelijke media (onder andere de Volkskrant, Trouw, Radio-1 journaal, RTL-nieuws). Reumafonds Jaarverslag

14 Nieuwe huisstijl In 2010 is een nieuwe huisstijl ontwikkeld die beter aansluit bij de in 2009 geformuleerde doelstellingen van het Reumafonds. De huisstijl is afgestemd op de diverse doelgroepen en flexibel toepasbaar met het oog op de over te brengen boodschap. 14 Reumafonds Jaarverslag 2010

15 1.3 Wetenschappelijk onderzoek Het Reumafonds stimuleert en financiert breed geschakeerd en kwalitatief hoogstaand wetenschappelijk reumaonderzoek. Minimaal 50 en maximaal 75% betreft fundamenteel onderzoek om de onderliggende processen van reuma te ontrafelen. Tussen de 25 en 50% is toegepast, patiëntgerelateerd onderzoek. Doelstellingen 2010 Een lichte nadruk op fundamenteel onderzoek, zonder dat klinisch onderzoek te weinig aandacht krijgt. Afgewezen onderzoeksprojecten blijven volgen. Implementatie van onderzoeksresultaten stimuleren. Meer publiciteit genereren voor resultaten van zowel fundamenteel als toegepast onderzoek. Onderzoekscentra bezoeken om de voortgang van het onderzoek te peilen. Resultaten 2010 In 2010 was het beschikbare budget _ 8,6 miljoen. Dat is een toename van _ 1,5 miljoen ten opzichte van Voor projecten met een onderzoeksduur van een tot vier jaar (gemiddeld 2,5 jaar) was het budget _ 5,6 miljoen - exclusief het serendipity-budget van _ Het maximumbedrag voor een project van drie of vier jaar bedroeg _ In 2010 zijn er 101 financieringsaanvragen ingediend. De voorstellen zijn door ongeveer 400 nationale en internationale referenten en door de Wetenschappelijke Adviesraad Reumafonds (WAR) getoetst. Op grond hiervan en van de beschikbare middelen zijn 29 projectvoorstellen gehonoreerd. Bijna 65% was fundamenteel van karakter. Afgerond onderzoek In 2010 sloot het Reumafonds 13 studies af met een eindevaluatie. De onderzoeken richtten zich op: Jeugdreuma (4) Artrose (4) Reumatoïde artritis (RA) (3) Systemische lupus erythematodes en RA (1) Fibromyalgie (1) De studies zijn verricht aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht (4), Leids Universitair Medisch Centrum (3), het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam (2) en het Universitair Medisch Centrum St. Radboud te Nijmegen (4). Jeugdreuma Onderzoek naar jeugdreuma leverde in 2010 de volgende uitkomsten op: Er is meer kennis over de rol van genetische variaties en in hoeverre die kunnen voorspellen hoe jeugdreuma verloopt. Stamcellen uit melktanden van kinderen met jeugdreuma blijken bruikbaar voor immuuntherapie. Er zijn duidelijke verschillen in de werking van regulatoire T-cellen bij muizen en mensen. Hierdoor kunnen de resultaten van proeven bij muizen op het gebied van regulatoire T-cellen niet naar mensen worden vertaald. Men zal daarom naar andere manieren moeten kijken om onderzoek naar regulatoire T-cellen uit te voeren. Er is meer duidelijkheid over de rol van heat shock eiwitten (HSPs) bij het tegengaan van ontstekingen en de mogelijkheid deze HSPs als medicijn te ontwikkelen. Artrose Onderzoek naar artrose leverde in 2010 de volgende uitkomsten op: Er blijkt samenhang te bestaan tussen (lokaal) vet en artrose. In de knie zit een vetkussentje dat ontstekingsfactoren afgeeft. De onderzoekers bevelen aan dit vetkussentje te verwijderen bij het plaatsen van een knieprothese. Dit gebeurt nu niet routinematig. Er treedt daadwerkelijk kraakbeenherstel op tijdens en na gewrichtsdistractie. Er blijken verschillende vormen van handartrose te zijn, elk met een ander toekomstperspectief. Op basis van dit onderzoek kunnen patiënten beter Reumafonds Jaarverslag

16 worden voorgelicht over wat hun te wachten staat. Er is een nieuw mogelijk aanknopingspunt voor de behandeling van artrose gevonden: het eiwit ALK1. Voordat er een ALK1-remmer op de markt zal verschijnen, is er nog veel onderzoek nodig. Reumatoïde artritis (RA) Onderzoek naar RA leverde in 2010 de volgende uitkomsten op: Interleukine-7 speelt een duidelijke rol in het op hol slaan van het afweersysteem. Anti-IL-7 of anti-il-7-receptor zou op termijn een mogelijk nieuw medicijn kunnen worden, vooral voor patiënten die niet goed op anti-tnf reageren. Ook interleukine-32 lijkt een rol te spelen bij de ontregeling van het afweersysteem. Ook dit cytokine kan op termijn mogelijk een nieuw medicijn opleveren. Er is meer bekend over citrullinatie. Gecitrullineerde eiwitten zijn een duidelijk signaal dat er iets mis is, of zal gaan, met het afweersysteem. De anti-ccp-test is hierop gebaseerd en heeft voorspellende waarde voor het ontwikkelen van RA. De volgende stap is te onderzoeken welk eiwit verantwoordelijk is voor die citrullinatie. Als we dit weten, is het proces mogelijk te voorkomen. Er zijn inmiddels een aantal verwante boosdoeners gevonden, PADs genoemd. SLE en RA Activatie van een bepaald type B-cellen blijkt cruciaal bij de ontwikkeling van een autoimmuunziekte. Gekoppeld aan dit onderzoek is een nieuw type muis ontwikkeld die als een goed model voor SLE zal kunnen dienen. Hoewel het Reumafonds kritisch is met betrekking tot het financieren van proefdieronderzoek, en het terugdringen van proefdieronderzoek stimuleert, is het soms onvermijdelijk proefdieren te gebruiken. Het ontwikkelen van muizen die een goede vervanging zijn voor de mens is daarbij noodzakelijk. Fibromyalgie In 2010 is een implementatieonderzoek afgerond naar het in de praktijk brengen van individuele gedragstherapie en multidisciplinaire behandeling bij fibromyalgie. De effectiviteit van deze therapie was al eerder aangetoond. Echter, de implementatie van dergelijke behandelingen hangt vaak sterk af van de vraag of zorgverzekeraars de behandeling in hun vergoedingen willen opnemen. Dit onderzoek laat zien dat de therapie en de multidisciplinaire behandeling in de dagelijkse praktijk effectief, bruikbaar en betaalbaar zijn. Overzicht projecten gehonoreerd Het totale budget voor projectfinanciering, inclusief het Serendipitybudget, was in 2010 _ 5,9 miljoen. Artrose Hand osteoarthritis: the role of inflammation in pain and disease course Projectleider: mw. dr. G. Kloppenburg Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2014 The role of vascular pathology in the development and progression of osteoarthritis Projectleider: mw. dr. S.M.A. Bierma-Zeinstra Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2013 Molecular aspects of OA cartilage biology Projectleider: mw. dr. I. Meulenbelt Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2015 Phenotyping Osteoarthritis: The possible existence of clinical sub-types Projectleider: dr. ir. J.H. Waarsing Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2012 Obesity and osteoarthritis: what are the causal pathways? Projectleider: mw. dr. G. Kloppenburg Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: Reumafonds Jaarverslag 2010

17 Fat-laden macrophages ignite smouldering synovial activation and cartilage destruction during osteoarthritis: the dark site of scavenger receptor A1/11 Projectleider: dr. P.L.E.M. van Lent Universiteit: UMC St Radboud Nijmegen Verwachte afronding in: 2014 Pain in osteoarthritis, is it a joint problem? Projectleider: dr. S.C. Mastbergen Universiteit: UMC Utrecht Verwachte afronding in: 2014 Intramuscular corticosteroid injections in hip OA: a randomized controlled trial Projectleider: mw. dr. S.M.A. Bierma-Zeinstra Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2013 Bechterew Role of myofibroblasts in the structural remodeling in human spondyloarthritis Projectleider: dr. D.L. Baeten Universiteit: AMC Amsterdam Verwachte afronding in: 2013 Jeugdreuma Dynamic Magnetic Resonance Imaging in Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA): further refinement of the gold standard Projectleider: prof. dr. T. Kuijpers Universiteit: AMC Amsterdam Verwachte afronding in: 2014 How to stop etanercept after successful treatment of Juvenile Idiopathic Arthritis Projectleider: mw. dr. L.W.A. van Suijlekom-Smit Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2013 Reumatoïde artritis Increasing the understanding of joint destruction in Rheumatoid Arthritis: a Genome Wide study Projectleider: mw. dr. A.H.M. van der Helm-van Mil Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2014 Repair of joint damage in patients with rheumatoid arthritis; a 6 year follow up analysis in the BeSt cohort Projectleider: mw. dr. C.F. Allaart Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2011 IL-7-related cytokine thymic stromal lymphopoietin: a new therapeutic target for primary Sjögren syndrome and rheumatoid arthritis Projectleider: dr. J.A.G. van Roon Universiteit: UMC Utrecht Verwachte afronding in: 2014 Identifying molecular targets in the 1,25(OH)2D3 mediated regulation of Th17 cytokines and their immunomodulatory potential in patients with early rheumatoid arthritis Projectleider: dr. E. Lubberts Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2014 Identification of T-cell epitopes from citrullinated autoantigens Projectleider: prof. dr. R.E.M. Toes Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2012 Changes in the glycosylation of ACPA and rheumatoid factor in concert with Fc-gammareceptors; a new hypothesis to explain improvement of rheumatoid arthritis during pregnancy Projectleider: dr. R.J.E.M. Dolhain Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2014 Reumafonds Jaarverslag

18 Modulation of autoantibody glycosylation, a way to dampen arthritis? Projectleider: prof. dr. R.E.M. Toes Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2012 Determining the contribution of the complement system to RA; a sequencing effort Projectleider: prof. dr. R.E.M. Toes Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2012 Predict: Prediction of non-adherence in novice DMARD users recently diagnosed with Rheumatoid Arthritis, Arthritis Psoriatica or Poliarthritis Projectleider: mw. dr. J.J. Luime Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2014 Characterization and monitoring of citrullinated protein-specific B lymphocytes in rheumatoid arthritis Projectleider: dr. D.L. Baeten Universiteit: AMC Amsterdam Verwachte afronding in: 2013 CD4+ T cell subset analysis in patients with rheumatoid arthritis during pregnancy Projectleider: dr. E. Lubberts Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2011 Systeemziekten Closing in on the functional genetics of Systemic Sclerosis Projectleider: dr. T.R.D.J. Radstake Universiteit: UMC St Radboud Nijmegen Verwachte afronding in: 2013 The Interferon type I signature in primary Sjögren s Syndrome: prevalance and associations with disease activity, fatigue and depressed mood Projectleider: mw. dr. M.A. Versnel Universiteit: Erasmus MC Rotterdam Verwachte afronding in: 2014 Characterization and localization of microstructural changes in brain tissue in NPSLE: towards a diagnostic toolkit Projectleider: dr. I. Ronen Universiteit: LUMC Leiden Verwachte afronding in: 2014 Lupus anticoagulant: a quest to find the culprit Projectleider: prof. dr. P.G. de Groot Universiteit: UMC Utrecht Verwachte afronding in: 2014 Muscle ultrasonography: a potential new tool to diagnose and evaluate treatment in dermatomyositis and polymyositis Projectleider: mw. dr. M.C. Vonk Universiteit: UMC St Radboud Nijmegen Verwachte afronding in: 2013 Overig The interaction between NOD2-autophagy pathway and inflammasome activation determines the chronicity of Lyme arthritis Projectleider: dr. L. Joosten Universiteit: UMC St Radboud MC Nijmegen Verwachte afronding in: 2013 Serendipity-onderzoek Er zijn in de wetenschap vele ontdekkingen gedaan waarnaar de onderzoeker aanvankelijk niet op zoek was. Het Reumafonds wil serendipiteit een kans geven en heeft daarom sinds 2007 een speciaal budget voor dit hoogrisico-onderzoek. In 2010 kwam hier één onderzoek voor in aanmerking. Het totale Serendipity-budget bedroeg in 2010 _ Reumafonds Jaarverslag 2010

19 Het budget is met dit ene Serendipity-onderzoek niet opgebruikt en aan het algemene budget toegevallen. Immunoglobulin light chain-induced mast cell activation: a novel inflammatory pathway in rheumatoid arthritis? Projectleider: dr. F.A.M. Redegeld Universiteit: Utrecht Verwachte afronding in: 2012 Programmalijnsubsidies De afgelopen twintig jaar hebben hoogleraren reumatologie en kinderreumatologie naast projectsubsidies ook structurele financiële steun ontvangen. Dit heeft er in belangrijke mate aan bijgedragen dat er vandaag de dag in alle academische ziekenhuizen een volwaardige reumatologieafdeling is. Sinds 2005 werkt het Reumafonds met programmalijnsubsidies van gemiddeld _ per jaar, te besteden aan een specifieke langlopende onderzoekslijn. In 2010 financierde het fonds 17 onderzoekslijnen op het gebied van reumatologie, orthopedie, immunologie, gezondheidspsychologie en kinderreumatologie. Academisch Medisch Centrum, Amsterdam (reumatologie) The synovial target: pathogenetic studies and evaluation of innovative treatment Deze programmalijn richt zich op: Gebruik van synoviaal weefsel om klinische resultaten te voorspellen. Ontwikkelen van nieuwe moleculaire technieken. Kwantificeren van infiltraten in synoviaal weefsel door digitale beeldanalyse. Blokkeren van celmigratie. VU medisch centrum, Amsterdam (reumatologie) Patient-related research in inflammatory diseases Deze programmalijn richt zich op: Primaire preventie van RA. Progressieve ongedifferentieerde artritis. Intensieve behandeling van vroege RA en bechterew. De ziekte van Bechterew. Medisch Spectrum Twente, Enschede (reumatologie) Improving Rheumatological Care Deze programmalijn richt zich op: Psychosociale en paramedische interventies. Beeldvorming. Universitair Medisch Centrum, Groningen (immunologie) Autoantibodies and Inflammation in Systemic Autoimmune Disease Deze programmalijn richt zich op: ANCA-associated vasculitis (AAV). Amyloïdosis. Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden (reumatologie) Rheumatoid Arthritis: immunologic and genetic approaches Deze programmalijn richt zich op: Identificatie en ontrafelen van de genen die gevoeligheid voor het ontwikkelen van RA en het verloop bepalen. Identificatie en ontrafelen van de immunologische processen die plaatsvinden bij RA. Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden (orthopedie) Functional analysis and improvement of the joints of the upper extremity Deze programmalijn richt zich op: Onderzoek naar schouderprotheses. Reumafonds Jaarverslag

20 Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden (immunologie) Epidemiologie en genetica van ACPA-positieve RA Deze programmalijn richt zich op: Verder onderzoek naar de rol van antilichamen tegen gecitrullineerde eiwitten. Academisch Ziekenhuis Maastricht (reumatologie) Outcome Assessment in Ankylosing Spondylitis Deze programmalijn richt zich op: Beeldvorming. Voorspellen van resultaat en effect van behandeling. Socio-economische aspecten, kosten, kwaliteit van leven. Academisch Ziekenhuis Maastricht (orthopedie) Tissue engineering of cartilage using the in situ incubator : a novel therapeutic approach Deze programmalijn richt zich op: Eigen kraakbeen kweken onder het botvlies. Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen (reumatologie) Focus on osteoarthritis Deze programmalijn richt zich op: Pathogenese van gewrichtsontsteking en -afbraak. Translationeel onderzoek ( van lab naar zorg ). Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen (orthopedie) Meniscus implants for chondroprotection Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (reumatologie) Early arthritis and education Deze programmalijn richt zich op: Zwangere vrouwen met reuma (PARA-cohort). Gepersonaliseerde medische voorlichting (InfoDoc ). Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (orthopedie) Targeting cells in combination with surgical interventions to stimulate cartilage repair in osteoarthritis Deze programmalijn richt zich op: Gebruik van small interfering RNA om genen aan of uit te zetten. Academisch Ziekenhuis Utrecht (reumatologie) Translational research on joint damage in rheumatoid arthritis and osteoarthritis Deze programmalijn richt zich op: Gewrichtsdistractie. Herstel van artrotisch kraakbeen. Academisch Ziekenhuis Utrecht (orthopedie) Blocking degenerative process in cartiliginous tissues by the controlled release of small interfering RNA Deze programmalijn richt zich op: Gentherapie in artrose door middel van small interfering RNA. Deze programmalijn richt zich op: Transplantatie van eigen kraakbeen dat buiten het lichaam kunstmatig wordt vermeerderd. 20 Reumafonds Jaarverslag 2010

werk reuma de wereld uit

werk reuma de wereld uit werk reuma de wereld uit Jaarverslag 2009 Steun op de werkvloer is onmisbaar Werk reuma de wereld uit Als hij om 13.00 uur naar huis gaat, hoort hij sommige collega s zeggen: wat heb jij het toch goed.

Nadere informatie

2 Reumafonds Jaarverslag 2011

2 Reumafonds Jaarverslag 2011 Jaarverslag 2011 2 Reumafonds Jaarverslag 2011 Coverfoto: Hare Majesteit de Koningin, beschermvrouwe van het Reumafonds, feliciteert ambassadeur Anita Witzier met haar koninklijke onderscheiding. Inhoud

Nadere informatie

Hartelijk welkom op deze Besturendag!

Hartelijk welkom op deze Besturendag! Hartelijk welkom op deze Besturendag! Programma 10.30 uur: Opening Bijpraten 10.40 10.50 uur: Communicatie, Hester van Rijn 10.50 11.00 uur: Wetenschap, Ingrid Lether 11.00 11.10 uur: Patiëntenbelangen,

Nadere informatie

Nieuwsbrief voor ruim 2 miljoen Nederlanders met reuma. Helpt u mee om reumatoïde artritis (RA) te voorkomen?

Nieuwsbrief voor ruim 2 miljoen Nederlanders met reuma. Helpt u mee om reumatoïde artritis (RA) te voorkomen? 18 e Jaargang Nummer 1 Januari 2019 Nieuwsbrief voor ruim 2 miljoen Nederlanders met reuma Helpt u mee om reumatoïde artritis (RA) te voorkomen? De bloedtest bestaat al. Nu zorgen dat deze snel in de ziekenhuizen

Nadere informatie

Reumafonds Postbus KB Amsterdam

Reumafonds Postbus KB Amsterdam Reumafonds Postbus 59091 1040 KB Amsterdam t 020 589 64 64 f 020 589 64 44 info@reumafonds.nl www.reumafonds.nl Reumalijn Voor al uw vragen over reuma 0900 20 30 300 (lokaal tarief), maandag t/m vrijdag

Nadere informatie

Inhoud. 4 Preambule. 5 Voorwoord. 7 Verslag Raad van Toezicht. 8 Samenvattend bestuursverslag

Inhoud. 4 Preambule. 5 Voorwoord. 7 Verslag Raad van Toezicht. 8 Samenvattend bestuursverslag Jaarverslag 2012 2 Reumafonds Jaarverslag 2012 Inhoud 4 Preambule 5 Voorwoord 7 Verslag Raad van Toezicht 8 Samenvattend bestuursverslag 11 Organisatie 11 1.1 Doel van de organisatie 11 1.2 Financiële

Nadere informatie

Het bestuur heeft in het verslagjaar 3x vergaderd. Daarnaast hebben de bestuursleden tussentijds veelvuldig per email of telefonisch contact gehad.

Het bestuur heeft in het verslagjaar 3x vergaderd. Daarnaast hebben de bestuursleden tussentijds veelvuldig per email of telefonisch contact gehad. Bestuursverslag 2013 De Stichting Glaucoomfonds heeft als doel het bevorderen van de oogheelkundige wetenschap, de toepassing van deze wetenschap en de zorg met betrekking tot de aandoening glaucoom. De

Nadere informatie

Beleidsplan De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten.

Beleidsplan De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten. Beleidsplan 2017 2019 De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten. 1. De vereniging De Depressie Vereniging is erkend door het Ministerie

Nadere informatie

Samen sterk tegen reuma! Jaaroverzicht 2013

Samen sterk tegen reuma! Jaaroverzicht 2013 Samen sterk tegen reuma! Jaaroverzicht 2013 Voorwoord Wat doen wij Forse investeringen in wetenschap In dit jaaroverzicht leest u wat het Reumafonds in 2013 heeft kunnen bereiken dankzij uw steun. Het

Nadere informatie

Stichting PLS. BELEIDSPLAN [ ]

Stichting PLS. BELEIDSPLAN [ ] Stichting PLS BELEIDSPLAN [2018 2021] http://www.p-l-s.nl Stichting PLS (RSIN 854236107) Postadres: Drossaert Jonker van Kesselstraat 65, 6171 KB Stein Bezoek adres/vesting adres: Batenburgerstraat 17,

Nadere informatie

Wat doet het Diabetes Fonds precies?

Wat doet het Diabetes Fonds precies? Het Diabetes Fonds 1 miljoen Nederlanders heeft diabetes, een ziekte die je je gezondheid en toekomst afneemt. Onacceptabel, vindt het Diabetes Fonds. Daarom ziet het Diabetes Fonds het als zijn belangrijkste

Nadere informatie

BELEIDSPLAN. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Periode 2015

BELEIDSPLAN. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Periode 2015 BELEIDSPLAN Stichting Genetische Hartspierziekte PLN Periode 2015 Stichting Genetische Hartspierziekte PLN Postbus 66 1775 ZH MIDDENMEER RSIN/fiscaal nummer: 8518 79 950 1. Inleiding In dit beleidsplan

Nadere informatie

Jaarverslag 2008-2009

Jaarverslag 2008-2009 Jaarverslag 2008-2009 Maarssen, augustus 2010 Inhoudsopgave 1. Voorwoord... 3 2. Algemeen... 5 3. Gerealiseerde doelstellingen gedurende het boekjaar... 6 4. Toekomstplannen... 7 2 1. Voorwoord Stichting

Nadere informatie

Schenken. Schenken. Reumafonds Postbus KB Amsterdam. Servicebureau Schenken en Nalaten t

Schenken. Schenken. Reumafonds Postbus KB Amsterdam. Servicebureau Schenken en Nalaten t 405.jun13 Schenken Reumafonds Postbus 59091 1040 KB Amsterdam Schenken t 020 589 64 64 f 020 589 64 44 info@reumafonds.nl www.reumafonds.nl Servicebureau Schenken en Nalaten t 020 589 64 75 www.reumafonds.nl

Nadere informatie

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter 1 Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten

Nadere informatie

Stichting Vrienden van Dôme

Stichting Vrienden van Dôme Stichting Vrienden van Dôme Jaarverslag 2017 1 Inhoud Samenvatting 2017 en verwachtingen 2018 3 Doelstelling Stichting Vrienden van Dome 4 Samenstelling bestuur 4 Public relations 5 Fondsenwerving 5 Inkomsten

Nadere informatie

Jaarverslag Crocokids

Jaarverslag Crocokids Jaarverslag Crocokids Voorwoord Beste lezer, Dank voor de getoonde interesse in ons jaarverslag. Het eerste jaar van Crocokids is een bewogen jaar geweest. Met veel enthousiasme zijn wij in juni 2011 begonnen

Nadere informatie

Uitgebreide verantwoordingsverklaring horende bij Jaarverslag Stichting MS Research 2015

Uitgebreide verantwoordingsverklaring horende bij Jaarverslag Stichting MS Research 2015 Uitgebreide verantwoordingsverklaring horende bij Jaarverslag Stichting MS Research 2015 Verantwoordelijkheden directie De directie is verantwoordelijk voor: Het voorbereiden en het uitvoeren van de besluiten

Nadere informatie

Stichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan

Stichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan Stichting Samenwerkende Centra voor Primaire Immuundeficiënties (SSPID) Beleidsplan P.M. Ellerbroek 1 Inhoud I. Inleiding 3 II. Strategie II.1 Statutaire doelstelling en missie 4 II.2 Afwezigheid winstoogmerk

Nadere informatie

Wat doet het Diabetes Fonds precies?

Wat doet het Diabetes Fonds precies? Het Diabetes Fonds 1 miljoen Nederlanders heeft diabetes, een ziekte die je je gezondheid en toekomst afneemt. Onacceptabel, vindt het Diabetes Fonds. Daarom ziet het Diabetes Fonds het als zijn belangrijkste

Nadere informatie

Nieuwsbrief EAC/PSI 2017

Nieuwsbrief EAC/PSI 2017 Nieuwsbrief EAC/PSI 2017 Beste deelnemer aan het Early Arthritis Clinic (EAC) onderzoek, Met deze nieuwsbrief brengen wij u weer graag op de hoogte over de ontwikkelingen van het wetenschappelijk onderzoek

Nadere informatie

BELEIDSPLAN STICHTING HAARWENSEN

BELEIDSPLAN STICHTING HAARWENSEN BELEIDSPLAN STICHTING HAARWENSEN 2015 2018 Stichting Haarwensen Industrieweg 15 3641 RK Mijdrecht 0297-745300 www.haarwensen.nl info@haarwensen.nl KvK 34290369 Inleiding In dit beleidsplan beschrijft Stichting

Nadere informatie

Allergologie en Klinische Immunologie 2014

Allergologie en Klinische Immunologie 2014 Hulstkamp gebouw 2014 Na een succesvol congres in 2012 en 2013 zal dit jaar het derde congres allergologie / klinische immunologie worden georganiseerd. Om zoveel mogelijk gelegenheid te geven voor verdere

Nadere informatie

Mensen met reuma zijn niet direct te herkennen. Toch ervaren bijna 2 miljoen mensen dagelijks pijn en vermoeidheid. Het Reumafonds is er voor hen.

Mensen met reuma zijn niet direct te herkennen. Toch ervaren bijna 2 miljoen mensen dagelijks pijn en vermoeidheid. Het Reumafonds is er voor hen. Mensen met reuma zijn niet direct te herkennen. Toch ervaren bijna 2 miljoen mensen dagelijks pijn en vermoeidheid. Het Reumafonds is er voor hen. Coverfoto: beeld van de campagne Wij zien jou, voorjaar

Nadere informatie

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter 1 Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten

Nadere informatie

Wat doet het Diabetes Fonds precies?

Wat doet het Diabetes Fonds precies? Het Diabetes Fonds 1 miljoen Nederlanders heeft diabetes, een ziekte die je je gezondheid en toekomst afneemt. Onacceptabel, vindt het Diabetes Fonds. Daarom ziet het Diabetes Fonds het als zijn belangrijkste

Nadere informatie

Het Nederlandse Donateurspanel van WWAV wordt mede mogelijk gemaakt door het CBF en is uitgevoerd door onderzoeksbureau Kien Onderzoek.

Het Nederlandse Donateurspanel van WWAV wordt mede mogelijk gemaakt door het CBF en is uitgevoerd door onderzoeksbureau Kien Onderzoek. Meting juni 2014 Het Nederlandse Donateurspanel van WWAV wordt mede mogelijk gemaakt door het CBF en is uitgevoerd door onderzoeksbureau Kien Onderzoek. DONATEURSVERTROUWEN BLIJFT STIJGEN Het vertrouwen

Nadere informatie

STICHTING RESEARCH FOUNDATION LUPUS INTERNATIONAL JAARVERSLAG 2016

STICHTING RESEARCH FOUNDATION LUPUS INTERNATIONAL JAARVERSLAG 2016 Presbyterian ziekenhuis is gevestigd in New York City. 6 INHOUDSOPGAVE 1 Voorwoord 3 2 Activiteiten 3 3 Publiciteit 4 4 Externe contacten 4 5 Interne organisatie 4 6 Financiële verantwoording 4/5 7 Bestuur

Nadere informatie

Jaarrekening & Verslag van voorlichtingsactiviteiten in Nederland 2015

Jaarrekening & Verslag van voorlichtingsactiviteiten in Nederland 2015 Jaarrekening & Verslag van voorlichtingsactiviteiten in Nederland 2015 Toelichting Staat van Baten en lasten 1. Inleiding Hieronder presenteert Sapope haar financiële verantwoording van de resultaten over

Nadere informatie

Verslag van uitgeoefende activiteiten in 2013. Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut

Verslag van uitgeoefende activiteiten in 2013. Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut Verslag van uitgeoefende activiteiten in 2013 Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut 1 UITNODIGING Dromen worden waarheid Conferentie 2013 Donateurs bedankt voor uw giften in 2013. 2 Hubrecht Instituut

Nadere informatie

Actueel beleidsplan. Stichting Vrienden van Hubrecht Instituut 2014-2016

Actueel beleidsplan. Stichting Vrienden van Hubrecht Instituut 2014-2016 Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut Actueel beleidsplan Stichting Vrienden van Hubrecht Instituut E vrienden@hubrecht.eu 2014-2016 1.1 Inleiding Naar aanleiding van het uitgevoerde onderzoek

Nadere informatie

Toegankelijkheid van fysiotherapie

Toegankelijkheid van fysiotherapie Toegankelijkheid van fysiotherapie Representatief onderzoek onder reumapatiënten Uitgevoerd door GfK Nederland in opdracht van het Reumafonds Juni 2014 Inhoud Achtergrond Resultaten Onderzoeksverantwoording

Nadere informatie

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten

Nadere informatie

STICHTING DAPPER KIND BELEIDSPLAN 2013/2014

STICHTING DAPPER KIND BELEIDSPLAN 2013/2014 STICHTING DAPPER KIND BELEIDSPLAN 2013/2014 Dapper Dagboek Dapper Dagboek INHOUDSOPGAVE Beleidsplan Jouw Dagboek, jouw verhaal Organisatie Ziekenhuizen Vrijwilligers Acties Financiën Communicatie Eindwoord

Nadere informatie

80 jaar Reumafonds Jubileumcongres

80 jaar Reumafonds Jubileumcongres 80 jaar Reumafonds Jubileumcongres zaterdag 7 oktober 2006 De Doelen Rotterdam Samen resultaat boeken Succes behalen in de strijd tegen reuma. Dat is de missie van het Reumafonds, dat dit jaar tachtig

Nadere informatie

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,

Nadere informatie

Beleidsvisie Stichting Onderwijsprogramma Patient Partners

Beleidsvisie Stichting Onderwijsprogramma Patient Partners KvK Amersfoort: 55694454 Telefoon: 0582501216 info@patientpartners.nl www.patientpartners.nl Beleidsvisie Stichting Onderwijsprogramma Patient Partners 1. Inleiding Voor u ligt de beleidsvisie van de Stichting

Nadere informatie

De unieke Maastro-behandeling van niet uitgezaaide longkanker

De unieke Maastro-behandeling van niet uitgezaaide longkanker De unieke Maastro-behandeling van niet uitgezaaide longkanker Deze folder is bedoeld voor onze patiënten en de mensen in hun omgeving. Wij willen u graag informeren over onze succesvolle behandelingsmethode

Nadere informatie

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Beschikking van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en PG

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Beschikking van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en PG Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Beschikking van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, van 20SEP, 2016 houdende vergunningverlening in het kader van de Wet op het bevolkingsonderzoek

Nadere informatie

BELEIDSPLAN. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Periode 2016

BELEIDSPLAN. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Periode 2016 BELEIDSPLAN Stichting Genetische Hartspierziekte PLN Periode 2016 Stichting Genetische Hartspierziekte PLN Postbus 66 1775 ZH MIDDENMEER RSIN/fiscaal nummer: 8518 79 950 1. Inleiding In dit beleidsplan

Nadere informatie

Wat doet het Diabetes Fonds precies?

Wat doet het Diabetes Fonds precies? Het Diabetes Fonds 1 miljoen Nederlanders heeft diabetes, een ziekte die je je gezondheid en toekomst afneemt. Onacceptabel, vindt het Diabetes Fonds. Daarom ziet het Diabetes Fonds het als zijn belangrijkste

Nadere informatie

Stichting Vrienden van Dôme

Stichting Vrienden van Dôme Stichting Vrienden van Dôme Jaarverslag 2016 1 Inhoud Samenvatting 2016 en verwachtingen 2017 3 Doelstelling Stichting Vrienden van Dome 4 Samenstelling bestuur 4 Public relations 5 Fondsenwerving 6-7

Nadere informatie

Beleidsvisie SAMEN NAAR EEN BETER LEVEN MET REUMA VANDAAG

Beleidsvisie SAMEN NAAR EEN BETER LEVEN MET REUMA VANDAAG Beleidsvisie 2018-2022 SAMEN NAAR EEN BETER LEVEN MET REUMA VANDAAG 1 Beleidsvisie 2018-2022 ReumaNederland: Samen naar een beter leven met reuma vandaag Inhoudsopgave Inleiding 5 1. Een veranderende wereld

Nadere informatie

Subsidiebesteding wetenschappelijk onderzoek

Subsidiebesteding wetenschappelijk onderzoek Subsidiebesteding wetenschappelijk onderzoek Informatie voor onderzoekers en andere betrokkenen Aids Fonds Keizersgracht 392 1016 GB Amsterdam Contactpersoon Marein de Jong, Irene Keizer Titel Beleidsadvies

Nadere informatie

Stichting Koppie-Au. Voorwoord

Stichting Koppie-Au. Voorwoord Voorwoord Stichting Koppie-Au heeft een intensief tweede jaar achter de rug. Een jaar waarin veel energie is gestopt in het bouwen van het crowdfunding platform koppie-au.nl en waarin een begin is gemaakt

Nadere informatie

FINANCIEEL JAARVERSLAG 2013

FINANCIEEL JAARVERSLAG 2013 FINANCIEEL JAARVERSLAG 2013 Stichting Terima Kasih Vier-Morgenweg 6 (postadres) 6721 MS Bennekom KvK Utrecht nr. 50028235 Bankrekeningnr. NL05RABO 010.84.45.771 W.www.stichtingterimakasih.nl E. info@stichtingterimakasih.nl

Nadere informatie

Wat kunnen de reumatoloog en de reumaconsulent voor u doen?

Wat kunnen de reumatoloog en de reumaconsulent voor u doen? De reumaconsulent Onlangs heeft u te horen gekregen dat u een reumatische aandoening heeft. Dit kan veel vragen bij u oproepen; over de klachten, de behandeling en hoe u ermee kunt leren leven. De reumatoloog

Nadere informatie

Geïntegreerde fondsenwerving

Geïntegreerde fondsenwerving FONDSENWERVINGSBELEID Het Leger des Heils in Nederland is een veelzijdige organisatie, bestaand uit een kerkgenootschap, vier stichtingen en een besloten vennootschap. Eén van deze onderdelen, de Stichting

Nadere informatie

Stamcellen kunnen het afbraakproces van artrose stoppen.

Stamcellen kunnen het afbraakproces van artrose stoppen. 17 e Jaargang Nummer 6 November 2018 Nieuwsbrief voor ruim 2 miljoen Nederlanders met reuma Wij werken aan een toekomst zonder reuma. Helpt u ons? Stamcellen kunnen het afbraakproces van artrose stoppen.

Nadere informatie

Jaarverslag Stichting Breast Care Foundation 2016 JAARVERSLAG

Jaarverslag Stichting Breast Care Foundation 2016 JAARVERSLAG JAARVERSLAG STICHTING BREAST CARE FOUNDATION 2016 Inhoudsopgave 1. VISIE, MISSIE, DOELSTELLINGEN ALGEMEEN 2. BESTUUR 3. ACTIVITEITEN 2016 4. FINANCIEEL JAARVERSLAG (verlengd boekjaar) 5. DOELSTELLINGEN

Nadere informatie

Translating science into better healthcare. Nieuwe bloedvaten beter in beeld

Translating science into better healthcare. Nieuwe bloedvaten beter in beeld Translating science into better healthcare Nieuwe bloedvaten beter in beeld In deze folder leest u de resultaten van een groot onderzoek naar bloedvaten. Onderzoekers, bedrijven en de Hartstichting ontwikkelden

Nadere informatie

Het Reumatologie & Orthopedie Formularium

Het Reumatologie & Orthopedie Formularium Het Reumatologie & Orthopedie Formularium Het Reumatologie & Orthopedie Formularium Een praktische leidraad Onder redactie van: Prof. dr. W.F. Lems Prof. dr. B.J. van Royen Met medewerking van: Dr. J.P.W.

Nadere informatie

BELEIDSPLAN. Stichting Hersentumor.nl

BELEIDSPLAN. Stichting Hersentumor.nl BELEIDSPLAN Stichting Hersentumor.nl 2016-2018 1 VOORAF Voor u ligt het beleidsplan van Stichting Hersentumor.nl. Het beleidsplan omvat een overzicht van de doelstellingen, activiteiten en geeft inzicht

Nadere informatie

Propositie Fondsenwerving

Propositie Fondsenwerving Propositie Fondsenwerving Auteur: Onno Ebbens Leeuwarden, 20 juni 2011 Versie 2.0 Onno Ebbens is partner bij CrossOver Holding en heeft zich gespecialiseerd in de optimalisatie van klantcontacten in traditionele

Nadere informatie

STRATEGIE. maagleverdarmstichting.nl

STRATEGIE. maagleverdarmstichting.nl maagleverdarmstichting.nl NIEUWE UITDAGINGEN De Nederlandse gezondheidszorg is volop in verandering. Gezondheid is niet langer de afwezigheid van ziekte, maar het vermogen van mensen om met de fysieke,

Nadere informatie

eumafonds Aan alle politieke partijen in de gemeente Nederweert Postbus 2728 6030AA NEDERWEERT Geachte mevrouw, heer,

eumafonds Aan alle politieke partijen in de gemeente Nederweert Postbus 2728 6030AA NEDERWEERT Geachte mevrouw, heer, eumafonds dr. Jan van Breemenstraat 4 1056 AB Amsterdam Postbus 59091 1040 KB Amsterdam T 020 589 6464 020 589 64 44 Aan alle politieke partijen in de gemeente Nederweert Postbus 2728 6030AA NEDERWEERT

Nadere informatie

Beleidsplan Stichting Nationale Opera & Ballet Fonds 2016

Beleidsplan Stichting Nationale Opera & Ballet Fonds 2016 Beleidsplan Stichting Nationale Opera & Ballet Fonds 2016 Stichting Nationale Opera & Ballet Fonds is opgericht op 15 december 2016. In onderstaand plan legt het bestuur van de Stichting het beleid van

Nadere informatie

Beleidsplan 2014-2017

Beleidsplan 2014-2017 Beleidsplan 2014-2017 Inhoudsopgave 1. INLEIDING... 3 2. DOELSTELLING... 4 3. ACTIVITEITEN... 4 3.1 Geldwerving... 4 3.2 Financieren wetenschappelijk onderzoek... 5 3.3 Overige activiteiten... 6 4. FINANCIËN...

Nadere informatie

Stichting Vrienden van Dôme

Stichting Vrienden van Dôme Stichting Vrienden van Dôme Jaarverslag 2016 1 Inhoud Samenvatting 2016 en verwachtingen 2017 3 Doelstelling Stichting Vrienden van Dome 4 Samenstelling bestuur 4 Public relations 5 Fondsenwerving 6-7

Nadere informatie

Beleidsnotitie Stichting Vrienden van Bernhoven

Beleidsnotitie Stichting Vrienden van Bernhoven Beleidsnotitie Stichting Vrienden van Bernhoven 2018-2019 Datum : mei 2018 Versie : 1.0 1. Ziekenhuis Bernhoven Ziekenhuis Bernhoven is een algemeen ziekenhuis voor de inwoners van de regio Oss- Uden-

Nadere informatie

Translating science into better healthcare. Hartfalen beter opsporen en op maat behandelen

Translating science into better healthcare. Hartfalen beter opsporen en op maat behandelen Translating science into better healthcare Hartfalen beter opsporen en op maat behandelen In deze folder leest u de resultaten van een groot onderzoek naar hartfalen. Onderzoekers, bedrijven en de Hartstichting

Nadere informatie

Inhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek

Inhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek Inhoud Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact

Nadere informatie

Jaarverslag Terugloop van donateur, groei van stem in de zorg

Jaarverslag Terugloop van donateur, groei van stem in de zorg Jaarverslag 2015 Terugloop van donateur, groei van stem in de zorg Webshop In onze webshop zijn, folders, informatieboeken en andere leuke hebbedingetjes te koop. Landelijke Endometriose Dag 2015 Een dag

Nadere informatie

JAARVERSLAG STICHTING VRIENDEN VAN READE 2013

JAARVERSLAG STICHTING VRIENDEN VAN READE 2013 JAARVERSLAG STICHTING VRIENDEN VAN READE 2013 INHOUDSOPGAVE Voorwoord van het bestuur 3 Stichting Vrienden van Reade 4 De organisatie 5 De projecten 6 Jaarrekening 8 2 VOORWOORD VAN DE VOORZITTER Reade

Nadere informatie

Beleidsplan

Beleidsplan Beleidsplan 2018 2020 www.stoptevroegbevallen.nl Stichting Stop te vroeg bevallen Groot Bentveld 1 2116 TE Bentveld Tel: 020-5662357 Mail: info@stoptevroegbevallen.nl INHOUD 1. Inleiding... 3 2. Missie

Nadere informatie

Doe ook wat je kan, geef wat je kan, zodat we samen reuma kunnen verslaan. Coco Broeken Boegbeeld Reumafondscampagne

Doe ook wat je kan, geef wat je kan, zodat we samen reuma kunnen verslaan. Coco Broeken Boegbeeld Reumafondscampagne 2014 Doe ook wat je kan, geef wat je kan, zodat we samen reuma kunnen verslaan Coco Broeken Boegbeeld Reumafondscampagne Coverfoto: beeld van de campagne 2 miljoen, voorjaar 2014 2 Reumafonds Jaarverslag

Nadere informatie

Jaaroverzicht Uw steun helpt!

Jaaroverzicht Uw steun helpt! Jaaroverzicht 2012 Uw steun helpt! 1 Terugblik 2012 Voorwoord Het Reumafonds is een gezonde organisatie met een krachtige missie: wij strijden voor een beter leven met reuma vandaag en voor een leven zonder

Nadere informatie

Beleidsplan FairFriends Foundation 2014-2020. fa ir frie n d s

Beleidsplan FairFriends Foundation 2014-2020. fa ir frie n d s Beleidsplan FairFriends Foundation 2014-2020 fa ir frie n d s 1. Inleiding Dit beleidsplan is opgesteld om vast te leggen wat de toekomstvisie is van de Stichting Fairfriends Foundation. Hierin willen

Nadere informatie

KENNIS ALS FUNDAMENT

KENNIS ALS FUNDAMENT Ingeborg Verhoek, Cas, Erin en Lars Visser: Bob, mijn man en onze vader, is overleden aan darmkanker. Wij willen dat geen kind meer een ouder verliest aan deze ernstige ziekte. BELEIDSVISIE 2012 2015 MAAG

Nadere informatie

Steun het Helen Dowling Instituut Help kankerpatiënten en hun naasten

Steun het Helen Dowling Instituut Help kankerpatiënten en hun naasten Steun het Helen Dowling Instituut Help kankerpatiënten en hun naasten Het HDI hielp mij en mijn gezin om te gaan met de ziekte. Want kanker heb je niet alleen. Monique Het Helen Dowling Instituut Kanker

Nadere informatie

12 mrt 2014/1006. Contactpersoon:

12 mrt 2014/1006. Contactpersoon: Beschermvrouwe Prinses Seotrfx ^umafonds 12 mrt 2014/1006 Aan alle politieke partijen in de gemeente Usselstein Postbus 26 3400 AA IJSSELSTEIN dr. Jan van Breemenstraat 4 1056 AB Amsterdam Postbus 5909'

Nadere informatie

Beleidsplan 2014 Stichting Fonds Welkomhuis

Beleidsplan 2014 Stichting Fonds Welkomhuis Beleidsplan 2014 Stichting Fonds Welkomhuis Beldhuismolenweg 8a 7562 PC Deurningen Telefoon: 088 45 46 700 E-mail: info@welkomhuis-twente.nl Website: www.welkomhuis-twente.nl Beleidsplan 2014 Pagina 1

Nadere informatie

Beleidsplan STICHTING OVERDRUKSYNDROOM NL

Beleidsplan STICHTING OVERDRUKSYNDROOM NL Beleidsplan STICHTING OVERDRUKSYNDROOM NL 1. 2018 2021 1.1 Referentie: 2018-2021 Datum: 13-05-2019 Status: Definitief Auteur: Voorzitter Stichting OverdrukSyndroom.NL 0 Inleiding Stichting Overdruk Syndroom

Nadere informatie

BELEIDSPLAN 2012-2016

BELEIDSPLAN 2012-2016 BELEIDSPLAN 2012-2016 INHOUDSOPGAVE INHOUDSOPGAVE 2 MISSIE 3 VOORWOORD 4 1. INLEIDING 5 2. MISSIE & DOELSTELLING 5 2.1 MISSIE 5 2.2 DOELSTELLING 5 3. Projecten 6 4. Organisatie Stichting 6 4.1 Het bestuur

Nadere informatie

2 Emoties in de spreekkamer

2 Emoties in de spreekkamer Welkom! Welkom bij de zesde PanelCom nieuwsbrief. Als lid van PanelCom houden wij u op de hoogte van onderzoeken waar u aan kunt meewerken én de onderzoeken waar u mogelijk aan hebt meegewerkt. Wij waarderen

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Inleiding Reuma is een verzamelnaam voor een groot aantal ernstige aandoeningen van het bewegingsapparaat, waarbij gewrichtsklachten een belangrijke rol spelen. Reumatoïde artritis (RA) is een vorm van

Nadere informatie

Subsidievoorwaarden Maag Lever Darm Stichting. Wetenschappelijk Onderzoek Patiëntenverenigingen

Subsidievoorwaarden Maag Lever Darm Stichting. Wetenschappelijk Onderzoek Patiëntenverenigingen Subsidievoorwaarden Wetenschappelijk Onderzoek 2017 Patiëntenverenigingen INHOUDSOPGAVE 1. INTRODUCTIE... 1 Doel 1 Wie kan subsidie aanvragen? 1 Eisen waaraan de aanvraag dient te voldoen 1 Wat bieden

Nadere informatie

Het gaf mij veel energie om een eigen evenement te organiseren.

Het gaf mij veel energie om een eigen evenement te organiseren. Het Cruyff Foundation Community Program De Johan Cruyff Foundation wil jongeren langdurig binden aan het Cruyff Court en de wijk. Wij willen jongeren meer zelfvertrouwen geven, kansen bieden om hun talent

Nadere informatie

Inhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek

Inhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek Inhoud Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact

Nadere informatie

Beleidsplan

Beleidsplan Beleidsplan 2017-2020 Nicolaïstraat 59 2517 SZ s Gravenhage Website: www.stichtingson.nl E-mail: info@stichtingson.nl Telefoon: 0648524777 Inhoud Inleiding... 3 Algemene gegevens stichting en bestuur...

Nadere informatie

Overzicht van onze activiteiten. resultaten in 2016

Overzicht van onze activiteiten. resultaten in 2016 Overzicht van onze activiteiten en resultaten in 2016 Stichting Lid/donateurs Totaal per 31 december 2016: 2155 lid/donateurs (2015: 2303 lid/donateurs) Organisatie De Stichting en haar doelstellingen

Nadere informatie

Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014

Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014 Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014 Beste allemaal, Voor je ligt de eerste nieuwsbrief van Patiëntenorganisatie Transvisie die speciaal wordt uitgebracht voor de doelgroep, waaronder deelnemers

Nadere informatie

Activiteitenverslag 2013 CCUFonds

Activiteitenverslag 2013 CCUFonds CCUFonds CCUFonds 13 februari info@ccufonds.nl Inhoud Inhoud... 1 Algemeen... 2 Doelstelling... 2 Bestuur... 2 Wetenschappelijke Raad... 3 Commissie van aanbeveling... 3 Communicatie... 3 Fondsenwerving...

Nadere informatie

Beleidsplan Careyn Zorgfonds

Beleidsplan Careyn Zorgfonds Beleidsplan Careyn Zorgfonds Priscilla Loor Fondsenwerver Careyn Zorgfonds Utrecht, november 2015 Inhoudsopgave 1. Aanleiding... 3 2. Careyn Zorgfonds... 3 3. Activiteiten... 4 3.1 Fondsenwerving... 4

Nadere informatie

Beleidsplan De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten.

Beleidsplan De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten. Beleidsplan 2016 2018 De landelijke Depressie Vereniging is dé patiëntenvereniging van én voor mensen met een depressie en hun naasten. Vastgesteld door het bestuur van de Depressie Vereniging d.d. 27

Nadere informatie

Algemene Leden Vergadering (ALV) ONDERWERP: Activiteitenverslag Datum: 9 juni Vastgesteld door bestuur d.d.

Algemene Leden Vergadering (ALV) ONDERWERP: Activiteitenverslag Datum: 9 juni Vastgesteld door bestuur d.d. AAN: VAN: Algemene Leden Vergadering (ALV) Bestuur ONDERWERP: Activiteitenverslag 2015 Datum: 9 juni 2016 Vastgesteld door bestuur d.d. 8 april 2016 ALGEMENE INFORMATIE Doelstelling van de organisatie

Nadere informatie

Cover Page. The handle http://hdl.handle.net/1887/20304 holds various files of this Leiden University dissertation.

Cover Page. The handle http://hdl.handle.net/1887/20304 holds various files of this Leiden University dissertation. Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/20304 holds various files of this Leiden University dissertation. Author: Wietmarschen, Herman van Title: A systems approach to sub-typing of rheumatoid

Nadere informatie

Chapter 9. Nederlandse Samenvatting (Dutch Summary)

Chapter 9. Nederlandse Samenvatting (Dutch Summary) Chapter 9 Nederlandse Samenvatting (Dutch Summary) 10 13 14 15 16 17 18 19 20 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 Chapter 9 122 Dutch Summary Nederlandse Samenvatting Reumatoïde artritis

Nadere informatie

^Reumafonds. Aan alle politieke partijen in de gemeente Postbus AE OVERVEEN. 10 reumavriendelijke aanbevelingen voor gemeenten

^Reumafonds. Aan alle politieke partijen in de gemeente Postbus AE OVERVEEN. 10 reumavriendelijke aanbevelingen voor gemeenten Beschermvrouwe Prinses Beatrix ^Reumafonds dr. Jan vin Breemenstraat 4 1056 AB Amsterdam Postbus 59091 1040 KB Amsterdam T 020-5896464 F 020*5896444 Aan alle politieke partijen in de gemeente Postbus 201

Nadere informatie

MEERJARENBELEIDSPLAN PATIËNTEN PLATFORM COMPLEMENTAIRE GEZONDHEIDSZORG (PPCG)

MEERJARENBELEIDSPLAN PATIËNTEN PLATFORM COMPLEMENTAIRE GEZONDHEIDSZORG (PPCG) MEERJARENBELEIDSPLAN 2013-2016 PATIËNTEN PLATFORM COMPLEMENTAIRE GEZONDHEIDSZORG (PPCG) 13 december 2012 Inleiding Het Patiënten Platform Complementaire is een Stichting waarin een aantal patiëntenorganisaties

Nadere informatie

Erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen

Erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen Erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen Om de kennis over zeldzame aandoeningen te vergroten wijst de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Expertisecentra aan. Daaronder zijn ook

Nadere informatie

De unieke Maastro-behandeling van niet uitgezaaide longkanker

De unieke Maastro-behandeling van niet uitgezaaide longkanker De unieke Maastro-behandeling van niet uitgezaaide longkanker Deze folder is bedoeld voor onze patiënten en de mensen in hun omgeving. Wij willen u graag informeren over onze succesvolle behandelingsmethode

Nadere informatie

Eindrapport Stimulering beveiliging

Eindrapport Stimulering beveiliging indi-2009-12-024 Eindrapport Stimulering beveiliging Project : SURFworks Projectjaar : 2009 Projectmanager : Maurice van den Akker Auteur(s) : Maurice van den Akker Opleverdatum : december 2009 Versie

Nadere informatie

1. Aanleiding 3 2. Stappenplan 3 3. Persbericht 4 4. Overige materialen voor het benaderen van de media 5

1. Aanleiding 3 2. Stappenplan 3 3. Persbericht 4 4. Overige materialen voor het benaderen van de media 5 MEDIAHANDLEIDING Inhoudsopgave 1. Aanleiding 3 2. Stappenplan 3 3. Persbericht 4 4. Overige materialen voor het benaderen van de media 5 Bijlagen Bijlage 1 Conceptmail redactie persbericht 6 Bijlage 2

Nadere informatie

Stichting Artsen voor Kinderen

Stichting Artsen voor Kinderen BELEIDSPLAN 2014-2017 1 Stichting Artsen voor Kinderen Visie, missie en doel Stichting Artsen voor Kinderen Stichting Artsen voor Kinderen is in 1997 opgericht met als statutair doel de kwaliteit van leven

Nadere informatie

Samen komen we verder. Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA

Samen komen we verder. Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA Samen komen we verder Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA Uw bijdrage zorgt voor vooruitgang Juan Garcia, onderzoeker bij VUmc CCA: Ik studeerde geneeskunde omdat ik mensen wilde

Nadere informatie

Beleidsplan 2015 2016. Stichting Stop Dierenleed Nederland. Almere, januari 2014

Beleidsplan 2015 2016. Stichting Stop Dierenleed Nederland. Almere, januari 2014 Beleidsplan 2015 2016 Stichting Stop Dierenleed Nederland Stichting Stop Dierenleed Nederland Hartekruidpad 7 1313JJ Almere 06-10734354 www.stopdierenleednederland.org info@stopdierenleednederland.org

Nadere informatie

Beleidsplan Stichting Gelukskoffer

Beleidsplan Stichting Gelukskoffer Beleidsplan Stichting Gelukskoffer 2011-2015 Stichting Gelukskoffer te Amersfoort Bezoekadres: Printerweg 16, 3821 AD Amersfoort Handelsregisternummer 32169581 Inhoudsopgave 1 Inleiding p. 3 2 Werkzaamheden

Nadere informatie

Jaaroverzicht 2011. uw steun zet veel in beweging

Jaaroverzicht 2011. uw steun zet veel in beweging Jaaroverzicht 2011 uw steun zet veel in beweging VooRWooRD IN ACTIE Het Reumafonds bestond in 2011 85 jaar. Dat het fonds nog steeds nodig is, is geen reden tot feest. Wel is er in de afgelopen 85 jaar

Nadere informatie