voorheen ICD-Journaal

Transcriptie

1 stin Editie Magazine over hartritmestoornissen januari ISSN Losse nummers e 3,25 journaal voorheen ICD-Journaal 1 Cardiogenetica: Speurtocht naar erfelijke hartritmestoornissen Jaap Hoek: Drie generaties met een ICD ICD-drager doet een dagje Efteling Rodney van Gelderen: Ik heb een heel groot doorzettingsvermogen en dat neemt niemand me af Neurostimulator: Prikkeling van zenuw in de hals kan patiënt helpen st n Stichting ICD dragers Nederland

2 stin journaal, nummer 1, 24 januari Cardiogenetica, een wetenschap in ontwikkeling Speurtocht naar erfelijke hartritmestoornissen 8 ICD-dragers aan het woord: Jaap Hoek Drie generaties met een ICD 12 De neurostimulator: een nieuwe behandeling voor patiënten met hartfalen? Prikkeling van zenuw in de hals kan patiënt helpen 20 ICD-drager doet een dagje Efteling Zijn ICD- en pacemakerdragers veilig in en bij pretparkattracties? 22 Het zal je maar overkomen: Rodney van Gelderen Rodney kan weer lachen en verder 3 Voorwoord 15 STIN-vrijwilligersdag ICD-implantaties in het Vlietland Ziekenhuis 23 Afname plotse hartdood ten gevolge van kamerfibrilleren dankzij ICD 24 Met een pacemaker of ICD naar Suriname 26 Littekenweefsel als indicatie voor nut van een ICD 27 Hart in drie dimensies 28 Terzijde: Leidingen zonder leiding, column 29 Sponsors stellen zich voor: BIOTRONIK Achter het stuur 34 Hartnieuws Cartoon: Eric Elich Fotografie en illustraties: BIOTRONIK, Boston Scientific, Mersiha Cuk, Efteling, dr. Natasja de Groot, Jan van den Heuvel, Arno Massee, Agnes Muskens, picsfive Fotolia.com, Herman Somberg, dagblad De Telegraaf, Stephan Tuinenburg, Peter Zaadstra Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 20 februari 2013 als digitaal bestand toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf XS Bergen op Zoom redactie@stin.nl 22 Foto voorpagina: Winterefteling Foto achterpagina: Neurostimulator 2 stin journaal

3 voor woord Rinus Split, voorzitter Zorgverzekeraars en ICD-zorg Het is een bekend gegeven dat ik met betrekking tot het ICD-gebeuren zeer kritisch sta tegenover de manier waarop de zorgverzekeraars met deze vorm van zorgverlening omgaan. Een uitzondering wil ik maken voor de afdelingen Noord van Achmea en Menzis. Hun behartiging van de ICD-zorg verdient een dikke pluim. Maar wat bijvoorbeeld CZ daaronder verstaat, is werkelijk beneden alle peil. Dat heeft volgens mij met de ware betekenis van het woord zorg weinig te maken. Waarom ik deze mening ben toegedaan, zal ik u uitleggen. Het TweeSteden Ziekenhuis (TSZ) is door de visitatiecommissie van de Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie (NVVC) voor het implanteren van ICD s op de zogenaamde Witte Lijst geplaatst. Dat houdt in dat het ziekenhuis voldoet aan alle kwaliteitseisen die de beroepsvereniging daarvoor stelt. Toch weigert CZ hier ICD-zorg in te kopen. Het advies van de medisch adviseur op de aanvraag luidde negatief. Hieruit blijkt naar mijn bescheiden mening dat deze medewerker maximaal een EHBO-opleiding of -diploma op zak heeft. Hoe is het anders mogelijk dat hij de mening is toegedaan dat zijn kennis van ICD-zorg die van ervaren cardiologen van de NVVC overstijgt? Misschien ook heeft hij een verborgen agenda of spelen andere belangen een rol. Want, zo vraag ik me af: waarom koopt datzelfde CZ ICD-zorg in bij een Universitair Medisch Centrum dat slechts één merk ICD s implanteert en een ziekenhuis dat door de visitatiecommissie is afgewezen voor opname op de Witte Lijst. Ik heb geen EHBO-opleiding gevolgd en ben ook niet in het bezit van het diploma. Desondanks hecht ik meer waarde aan de vakbekwaamheid van de leden van de visitatiecommissie dan aan die van een medisch adviseur van CZ. Tijdens een gesprek met hem en een inkoper hebben wij als STIN betoogd dat het uit den boze is dat een positief gekwalificeerd groot regionaal ziekenhuis als dit moet gaan shoppen met hartpatiënten die een indicatie hebben voor een ICD. Het verhoogt de werkdruk in het TSZ en andere ICD-implantatiecentra, beperkt de risicospreiding en werkt kostenverhogend vanwege het bewaakte ambulancevervoer. Al onze argumenten werden zonder meer van tafel geveegd. Er is nog een argument om ICD-zorg in te kopen in het TSZ. Instituut Verbeeten, een instelling die gespecialiseerd is in het leveren van topklinische zorg op het gebied van radiotherapeutische oncologie en nucleaire geneeskunde, heeft vestigingen in Breda, Tilburg en Den Bosch. Toch beperkt zij bestralingen bij risicogroepen zoals ICD-dragers uit oogpunt van kwaliteit en veiligheid tot haar vestiging in Tilburg vanwege de voortreffelijke ondersteuning vanuit de afdeling Cardiologie van het TSZ. Medisch of technisch advies De laatste tijd bereiken ons steeds meer vragen die betrekking hebben op het eventuele risico van magnetische straling bij het gebruik van apparatuur tijdens sportbeoefening en op het werk. Vaak verwacht men van ons meteen een pasklaar antwoord. In een enkel geval neemt men het ons zelfs kwalijk dat wij daartoe niet in staat zijn. Maar als patiëntenorganisatie kunnen we dat niet en willen we dat ook niet. Daarvoor missen we simpelweg de deskundigheid. De STIN beschikt niet voor niets over technisch adviseurs. Graag leggen wij uw problemen aan hen voor maar het kan dan wel enkele dagen duren voordat u antwoord krijgt. Veel antwoorden kunt u trouwens vinden op onze website in de rubriek: Wat wel mag met een ICD en wat niet. De informatie die daarin wordt verstrekt is onlangs gecontroleerd door een van onze technisch adviseurs en dus up-to-date. Vragen van persoonlijke aard over medische aangelegenheden nemen wij nooit in behandeling. Daarvoor verwijzen wij altijd door naar de behandelend cardioloog. Tot slot Mede namens het bestuur wens ik u een gezond en voorspoedig stin journaal

4 Speurtocht naar erfelijke hartritmestoornissen Cardiogenetica, een wetenschap in ontwikkeling dr. Natasja de Groot, cardioloog/elektrofysioloog en Agnes Muskens, research/cardiogenetica verpleegkundige, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam De patiënt en zijn verhaal Het is zondagmiddag. De zon staat hoog aan een strak blauwe hemel. Een aantal kinderen speelt tikkertje op het weiland bij een grote boerderij. Hun ouders zitten in tuinstoelen, die in de schaduw van een grote kastanjeboom staan, en kijken zo af en toe op naar hun spelend kroost. Op de tafel staan een grote appeltaart met slagroom en limonade klaar. Langzamerhand verdwijnen de kinderen steeds meer naar de horizon en hun gejoel vervaagt. Ineens komen twee kinderen gillend om hulp terugrennen. De paniek is duidelijk in hun stem hoorbaar. Kirsten ligt op de grond en ze beweegt niet meer! Een uur later staan de ouders verbijsterd in hun weiland. Het is doodstil, alleen de wind door de bomen is hoorbaar. Hun dochter, 14 jaar oud is plots overleden. Op haar verjaardag. Het ambulancepersoneel is snel ter plaatse maar kan er niets meer aan veranderen. Twintig jaar later komen de ouders bij ons op de polikliniek. Een oorzaak voor de dood van hun dochter is nooit gevonden. Over erfelijke hartritmestoornissen was in die tijd nauwelijks iets bekend. Hun zoon wordt binnenkort vader en nu vragen de ouders zich af of er een erfelijke hartritmestoornis in de familie aanwezig is. Oorzaak hartritmestoornissen Hartritmestoornissen kunnen ontstaan in de boezems of in de kamers van het hart. In de hartkamers zijn ze potentieel levensbedreigend. Als deze op een hele hoge frequentie geactiveerd worden, pompen ze nauwelijks bloed naar het lichaam. Daardoor daalt de bloeddruk in de hersenen en verlies je het bewustzijn. Hartritmestoornissen kunnen verworven of erfelijk zijn. Bij een verworven hartritmestoornis zijn er in de loop van het leven veranderingen in het hartspierweefsel ontstaan die het ontwikkelen ervan bevorderen. Een voorbeeld hiervan is een hartinfarct waarbij littekenweefsel in de hartspier ontstaat. Daardoor kunnen elektrische stromen gaan rondcirkelen die een kamerritmestoornis veroorzaken. Dit soort ritmestoornissen is niet erfelijk. Bij een erfelijke ritmestoornis is er een afwijking of mutatie aanwezig in het DNA, ons erfelijk materiaal. Die is dus aangeboren en kan in de loop van het leven aanleiding geven tot een hartritmestoornis, maar dat hoeft niet per se. Kennismaking op de polikliniek Ritmegenetica Terug naar onze familie. Vader en moeder zijn respectievelijk 55 en 50 jaar. Moeder is naar eigen zeggen kerngezond; zij sport regelmatig, gebruikt geen medicijnen, heeft nooit in het ziekenhuis gelegen en ziet haar huisarts nooit. Wel rookt zij sinds haar achttiende vier tot vijf sigaretten per dag. Haar vader overleed op 70-jarige leeftijd aan een hartinfarct en haar moeder op 81-jarige leeftijd aan darmkanker. Vader heeft alleen een hoge bloeddruk en gebruikt hiervoor medicijnen. Hij rookt en drinkt niet. Hij vertelt dat hij tijdens tennissen en fietsen regelmatig hartkloppingen ervaart. Maar dat heeft hij al jaren en daar is hij aan gewend geraakt. Hij is nooit duizelig en is nog nooit flauwgevallen. Wel zijn in zijn familie meerdere mensen plotseling op jonge leeftijd overleden: zijn vader op 59-jarige leeftijd, twee ooms (broers van zijn vader) op een leeftijd van 42 en 27 jaar en een neef op 26-jarige leeftijd. 4 stin journaal

5 Diagnostiek Om de vraag van de ouders te kunnen beantwoorden, hebben we beiden onderworpen aan een aantal onderzoeken voor het stellen van een diagnose. Een dergelijke diagnostiek omvat een elektrocardiogram (ECG) ( hartfilmpje ), een Holtermonitoring, een signal averaged elektrocardiogram (SA-ECG), een ergometrietest, een ajmaline test, een echocardiogram en een MRI-scan. Het elektrocardiogram Algemeen: Het elektrocardiogram, beter bekend als hartfilmpje toont de elektrische activatie van het hart en geeft heel veel informatie over onder andere het hartritme (te snel of te langzaam, normaal of ritmestoornis), de geleiding in de boezems en kamers en daartussen, de dikte van de hartspier (hypertrofie) en zuurstoftekort van het hart (ischemie). Het ECG bestaat uit twaalf korte opnames van verschillende elektrodes die vanuit diverse richtingen naar het hart kijken (genaamd I, II, III, avr, avl, avf, V1 tot en met V6) en een langere ritmestrook. Concreet: Het ECG van de moeder is normaal. Dat van vader toont afwijkingen in het hartritme (zie Figuur 1). Het bovenste gedeelte van Figuur 1 toont de ritmeregistraties van elektrodes genaamd I, II, III, avr, avl, avf, V1 tot en met V6. Daaronder staat een langere ritmestrook (R). De rode pijlen tonen de elektrische activatie van de hartkamers. Het normale hartritme (N) wordt regelmatig verstoord door extra slagen vanuit de hartkamer (E, extrasystolen). Het ontstaat in de sinusknoop, een groepje speciale cellen in de rechterboezem die spontaan elektrische golven doen ontstaan. Deze golven gaan via het boezemweefsel naar de hartkamers. De extrasystolen ontstaan doordat het hartspierweefsel in de hartkamers ook elektrische golven gaat vormen. Hierdoor wordt het hartritme onregelmatig; dit is te zien aan de afstand tussen de letters die ongelijk zijn. Analyse van de vorm van deze extra slagen leert dat de extra slagen komen vanuit de uitstroombaan van de rechterhartkamer. 24 uur Holtermonitoring Vervolgens vindt een Holtermonitoring plaats. Daarbij wordt via een kastje 24 uur lang het hartritme geregistreerd. Figuur 1 Weergave van een elektrocardiogram bestaande uit twaalf korte ritmeregistraties van het hart vanuit diverse richtingen. De grote uitslagen (rode pijlen) zijn het gevolg van elektrische activatie van de hartkamers. Dit ECG is van vader. Zijn hartritme is onregelmatig. Normale hartslagen (N) worden afgewisseld met extraxystolen (E). Deze extrasystolen zijn extra slagen vanuit de hartkamers. Ook op de Holterregistratie onderaan (H) worden de extrasystolen regelmatig geregistreerd. De Holterregistratie van vader laat te veel extrasystolen zien. Er zijn in totaal hartslagen gemeten, waarvan extra. Een klein gedeelte van de Holterregistratie (H) wordt getoond in Figuur 1 onder de ritmestrook (R) van het elektrocardiogram. De normale hartslagen (N) worden afgewisseld met extrasystolen (E), wat ook te zien is op het elektrocardiogram. Signal averaged elektrocardiogram Een signal averaged electrocardiogram is een langdurig ECG bestaande uit ongeveer 200 hartslagen. Deze 200 hartslagen worden gemiddeld weergegeven in één grafiek, vandaar de term signal averaged ( gemiddeld signaal ). De 200 hartslagen worden als het ware op elkaar gelegd. Daardoor kan er heel nauwkeurig gekeken worden of er gebieden in de hartkamers zijn waar de elektriciteit heel traag doorheen loopt. De hartkamers zijn globaal geactiveerd, maar er zijn nog kleine gebieden waar de stroom heel langzaam doorheen loopt. Je kunt dit vergelijken met een grote rivier waaruit slootjes ontspringen. De grote golf in de rivier is al voorbij, maar het water dat naar de slootjes toestroomt, verplaatst zich langzamer. De elektrische activatie van de traag geleidende gebieden in de hartkamers wordt geregistreerd als kleine piekjes na de grote piek als gevolg van de globale elektrische activatie van de hartkamers. Deze kleine, late piekjes worden late potentialen genoemd. Ajmaline test Een ander onderzoek dat regelmatig gebruikt wordt is een zogenaamde ajmaline test. Daarbij wordt een medicijn, ajmaline, toegediend terwijl een ECG wordt gemaakt. Ajmaline verandert de elektrische geleiding in het hart en wordt gebruikt om te bepalen of een patiënt het Brugada syndroom heeft, een erfelijke hartritmestoornis die eveneens in verband wordt gebracht met een plotse hartdood. Noch bij vader noch bij moeder toont deze ajmaline test aanwijzingen voor het Brugada syndroom. Ergometrietest Om te onderzoeken of inspanning ritmestoornissen kan opwekken wordt een ergometrietest (fietstest ofwel inspanningstest) afgenomen. Tevens kan met deze test onderzocht worden of er bij inspanning een zuurstoftekort van het hart > stin journaal

6 ontstaat ( ischemie ) ten gevolge van een vernauwing in de kransslagaderen. Tijdens de fietstest ontstaan er bij vader kort na het starten van de test meer extrasystolen. Er zijn geen aanwijzingen voor ischemie. Bij de moeder zijn er opnieuw geen afwijkingen; zij kan zich goed inspannen zonder dat er ritmestoornissen ontstaan; ook zijn er geen aanwijzingen voor ischemie. Figuur 2 Registratie van de signal averaged ECG s van moeder (boven) en van vader (onder). De linkerhelft van Figuur 2 toont hoe de ECG-elektrodes (rode pijlen) geplakt worden. Dit is anders dan bij een normaal ECG. Er wordt nu bijvoorbeeld ook een elektrode op de rug geplakt. Het resultaat van 200 hartslagen wordt rechts weergegeven. Het SA-ECG toont een boezem (B) en kamer (K) activatie. Het SA-ECG van moeder is normaal (N).De kameractivatie bestaat uit één grote, smalle piek. De duur van de elektrische activatie van de hartkamers is weergegeven door de lengte van de rode pijl op de x-as. Het SA-ECG van vader is abnormaal (A). De kameractivatie (K) bestaat uit een bredere grafiek en toont meerdere pieken. (rode pijl op de x-as). Er zijn gebieden met trage activatie van de hartkamers wat resulteert in late elektrische activatie (zwart gearceerde piekje, witte pijl). Bij vader zijn er dus late, elektrische potentialen aanwezig. Beeldvormende onderzoeken: echocardiogram en MRI-scan Met een echocardiografisch onderzoek wordt gekeken of de structuur van het hart afwijkingen vertoont waardoor ritmestoornissen kunnen ontstaan. Ook worden de dimensies van de hartkamers en boezems gemeten en de pompkracht van het hart bepaald. Bij moeder hebben de hartboezems en kamers normale afmetingen en is de pompkracht van het hart goed. Echocardiografisch onderzoek bij vader toont een verwijding van zijn rechterhartkamer aan; de pompfunctie is verminderd tot 40%. Om de structuur van zijn hart nauwkeuriger te kunnen onderzoeken wordt nog een MRI-scan gemaakt. Hierbij worden eveneens afwijkingen in de vorm van de rechterhartkamer gevonden. Het verrichten van een ajmaline test. Figuur 3 toont een patiënt die de test ondergaat. Omdat er tijdens deze test ook levensbedreigende kamerritmestoornissen kunnen optreden, wordt op de patiënt een defibrillator patch (P) geplakt (rode pijl) waarmee een shock gegeven kan worden om het hart weer in een normaal hartritme te krijgen. De kans hierop is echter klein. Tijdens het toedienen van het medicijn ajmaline via een infuus (I) wordt gekeken of er specifieke veranderingen op het ECG ontstaan die passen bij het Brugada syndroom. Het ECG toont één hartslag voor (links) en tijdens (rechts) het geven van ajmaline. De hartslag bestaat uit een boezem (B) en kamer (K) activatie. Er ontstaat een verandering van het ECG passend bij het Brugada syndroom (rode pijl). Figuur 3 6 stin journaal

7 Diagnose Op grond van de klinische bevindingen wordt bij de vader de diagnose aritmogene rechterventrikel cardiomyopathie (ARVC) vastgesteld. Dat is een aandoening waarbij het hartspierweefsel in de rechterhartkamer wordt vervangen door spierweefsel of bindweefsel. Hierdoor kunnen hartritmestoornissen ontstaan. Bij sommige patiënten is ook de linkerhartkamer aangedaan. Genetisch onderzoek Omdat ARVC veroorzaakt wordt door een afwijking in het erfelijk materiaal, wordt bloed afgenomen voor genetisch onderzoek. Enkele maanden later blijkt dat er een mutatie in het erfelijke materiaal is aangetroffen die kan leiden tot ARVC. De familieleden worden door vader geïnformeerd en zij kunnen zich, als zij dat willen, melden voor onderzoek bij de afdeling Genetica. Als zij drager zijn van de mutatie, volgt verder onderzoek op de afdeling Cardiologie. Transveneuze of een subcutane ICD : de patiënt kiest zelf! Als de aanwezigheid van een erfelijke hartritmestoornis is vastgesteld, kan er een indicatie zijn voor een ICD. Zoals al in eerdere uitgaven van dit blad is vermeld, bestaat er tegenwoordig ook een ICD waarbij zowel het device ( het apparaat zelf ) als de lead (draad) subcutaan of onder de huid worden geplaatst (zie Figuur 4, s-icd). Vooral voor patiënten met erfelijke hartritmestoornissen is de S-ICD een prima optie. Het betreft vaak relatief jonge patiënten die normaal gesproken nog vaak een wisseling van de ICD moeten ondergaan. Als daarbij een infectie optreedt, is dit in het geval van een S-ICD minder ernstig. Bij een normaal ofwel transveneus systeem, waarbij de shocklead via een ader (vene) in de rechterhartkamer Figuur 4 A) Foto van het bovenlichaam van een patiënt met een transveneus ICD-systeem, vooraanzicht (1) en zijaanzicht (2). De shocklead (gele pijlen) loopt via een ader (vene) in de schouder en verder door de bovenste holle ader naar de rechterhartkamer (laatste gele pijl). De lead zit vast aan de ICD die onder de huid is geplaatst (rode cirkel). B) Foto van het bovenlichaam van een patiënt met een subcutaan ICD-systeem, vooraanzicht (1) en zijaanzicht (2). De lead ligt onder de huid rondom het hart (gele pijlen). De ICD zit aan de zijkant van de patiënt (rode cirkels). In het hart zelf liggen geen leads. ligt, kan bij een ontsteking van de pocket (ruimte onder de huid waarin de ICD zich bevindt) ook een ontsteking van hart en hartkleppen ontstaan. Op dit moment is wel duidelijk dat dragerschap van mutaties die erfelijke hartritmestoornissen kunnen veroorzaken, in verband wordt gebracht met een verhoogde kans op plotse hartdood, maar we kunnen nog niet zeggen welke patiënten ook daadwerkelijk levensbedreigende hartritmestoornissen gaan ontwikkelen. Misschien kunnen we dat in de toekomst wel en blijkt dat sommige patiënten eigenlijk geen ICD nodig hebben. Een S-ICD kan dan gemakkelijk worden verwijderd. Bij patiënten met een transveneus systeem brengt het verwijderen van het systeem wel grote risico s met zich mee omdat de shockdraad uit het hartspierweefsel moet worden losgetrokken. Tot slot In het EMC worden de patiënten uitgebreid voorgelicht over de voor- en nadelen van beide systemen. Omdat de S-ICD het hart bijvoorbeeld niet kan prikkelen (pacen) is hij niet geschikt voor elke patiënt. Daarna mag de patiënt zélf bepalen welke ICD hij/ zij kiest. De cardioloog heeft slechts een adviserende rol. Inmiddels zien wij dat steeds meer mensen met erfelijke ritmestoornissen kiezen voor een S-ICD. n Erratum In de inhoudsopgave van het vorige nummer stond vermeld dat de foto op de cover gemaakt is door Kenneth Vermeer. Dat moet zijn Kenneth Verburg. Onze excuses daarvoor. stin journaal

8 Drie generaties met een ICD ICD-dragers aan het woord Jaap Hoek Na de wetenschappelijke uiteenzetting over de erfelijkheid van hartziektes door dr. De Groot, nu het verhaal van drie patiënten bij wie dat zo goed als zeker het geval is. Zowel bij vader Jan Hoek (82), zoon Jaap Hoek (54) en kleindochter Marjolein Remmelzwaal (23) uit Katwijk is een ICD geïmplanteerd. De eerste die een ICD kreeg was zoon Jaap. Hij heeft dit artikel geschreven op verzoek van cardioloog dr. L. van Erven van het LUMC. Zij vond het zeer bijzonder dat familieleden van drie opeenvolgende generaties ICD-drager zijn. Flauwvallen Bij mij is het mogelijk allemaal begonnen op de mavo. In 1974 viel ik in de klas af en toe flauw. Ik voetbalde toen bij voetbalvereniging Quick Boys in Katwijk aan Zee. Het viel me wel op dat ik in de jaren daarop steeds minder energie had om een wedstrijd uit te spelen. Destijds zat ik op de Analistenschool in Leiderdorp en moest daar een jaar stage lopen bij het Hoogheemraadschap van Rijnland in Leiden. Op een dag in 1979, ik weet het nog precies, liep ik met veel glaswerk door het laboratorium. Ineens voelde ik me raar in mijn hoofd en knalde tegen de vlakte. Paniek bij de collega s. Toen ik bij kennis kwam, ben ik naar huis gebracht. Mijn moeder zei: Morgen gaan we wel naar de dokter. De hele nacht heb ik niet geslapen. Ik voelde me opgejaagd en belabberd. 8 stin journaal

9 Toen ik aan de beurt was, moest ik gaan liggen omdat de dokter mijn polsslag wilde opnemen. Dat lukte hem niet. Daarom werd er iets aangesloten waarmee de hartslag kon worden afgelezen. Het bleek dat Ik een hartslag had van meer dan 200 slagen per minuut. Direct werd er een ambulance gebeld en ik mocht niet meer van het bed. Ik weet nog dat ik tegen de ambulancebroeders zei: Ik loop wel even mee naar de ambulance, maar daar kwam niets van in. Ik werd naar het Academisch Ziekenhuis in Leiden gebracht. Daar werd ik door diverse artsen binnenste buiten gekeerd. Vervolgens reed men mij naar de afdeling Cardiologie. Daar heb ik toen tien weken lang op bed gelegen zonder er uit te mogen. Er werden diverse onderzoeken gedaan, zoals een echo/doppler onderzoek. Dat ging toen nog gepaard met honderden meters geel papier. Ik kreeg diverse soorten medicatie, die wekelijks werd aangepast. Dan dit medicijn en dan dat. Mijn cardioloog, dr. Voogd, een dubbelganger van Youp van t Hek, bezocht me iedere dag en kon maar niet vertellen wat ik mankeerde. Wel had hij een vermoeden; ik had waarschijnlijk een chronische virale myocarditus ofwel een ontsteking van de hartspier die ik had opgelopen door een verwaarloosde griep. Het virus was op mijn hartspier geslagen en dat was niet al te best, want daar was geen medicijn tegen. Na die tien weken zou ik naar huis mogen. Maar dat ging niet zomaar. Met behulp van een fysiotherapeut moest ik opnieuw leren lopen want al mijn beenspieren waren verslapt. Een dag later lukte dat weer en nadat ik bewezen had dat ik ook een trap kon oplopen, mocht ik eindelijk vertrekken. Werken en studeren Dan zit je thuis en je vraagt je af: Wat staat me te wachten?. Als het allemaal maar goed komt, spookt door je hoofd. Gelukkig had ik een leuke vriendin, José, die me net als mijn ouders goed opving. Daardoor ging het steeds beter. Ik ging weer alleen naar buiten en naar school. Dat jaar heb ik mijn stage nog afgerond en mijn diploma gehaald. Ik ben gaan solliciteren en werd aangenomen bij verffabriek Sikkens in Sassenheim. Daar ging ik werken op de afdeling Automotive Coatings waar men verf ontwikkelde voor auto s, onder andere voor Ford en Opel. Alles ging prima. Ik volgde zelfs vijf jaar lang drie avonden in de week een avondopleiding hbo in Den Haag. Het diploma behaalde ik in Met de kinderen gingen we op vakantie naar Frankrijk en Spanje. Ik dacht volstrekt niet meer aan hartritmestoornissen. In 1995 ging het op twee fronten fout. Tijdens een vakantie in Oostenrijk kreeg ik een TIA en raakte verlamd. Gelukkig kwam dat weer goed. Maar het betekende twee maanden thuis zitten voordat ik weer aan het werk kon. Toen ging het opnieuw mis. Ik reed met de auto naar huis en voelde dat vervelende gevoel in mijn keel weer opkomen. Omdat ik toch langs het LUMC kwam, ben ik direct naar de Eerste Hulp gereden. Daar bleek dat ik weer levensbedreigende hartritmestoornissen had. Ik heb naar huis gebeld en verteld dat ik in het ziekenhuis lag. Er vonden diverse onderzoeken plaats: een katheterisatie, een echo/doppler, een fietstest, etc. De medicijnen werden weer aangepast en na twee weken werd ik ontslagen. Ik kreeg ook een andere cardioloog, dr. Van Erven, een kleine leuke mevrouw. Ik kon weer aan het werk. Er werd gereorganiseerd en ik verhuisde naar een andere afdeling met nieuwe collega s. Toch was ik niet helemaal de oude meer. Zelf denk ik dat ik door de TIA toch wat schade heb opgelopen. Het viel me op dat ik moeite had om nieuwe dingen in me op te nemen. Voorheen haalde ik allemaal goede cijfers op het hbo en nu lukte het me niet meer om te slagen voor speciale interne cursussen. Verder was ik vaker moe zodat ik ging zitten. Vooral in de zomer had ik het slecht. Hoewel men wist wat ik mankeerde werd er gezegd dat ik niet zoveel moest rusten en harder moest werken. Dat deed zeer!! Ja, ik had graag harder gewerkt maar dat ging nu eenmaal niet. Zullen we ruilen, zei ik dan. Ik moest niet zoveel rusten en harder werken! Begin 1998 was het weer raak: hartritmestoornissen en dus: ziekenhuisopname en diverse onderzoeken waaronder een EFO-onderzoek met gelijktijdig een ablatie. De diagnose myocarditis werd vervangen door aritmogene rechterkamer dysplasie (vervetting en vorming van littekenweefsel op de hartspier. Daardoor vermindert zowel de linker- als rechterkamerfunctie). Een dag later werd mijn eerste ICD ingebracht. Twee maanden bracht ik thuis door. In die tijd doorliep ik een revalidatieprogramma bij het Rijnlands Zeehospitium. Daarna kon ik aan het werk. Geen meedenkend bedrijf In 1998 vond op mijn afdeling opnieuw een reorganisatie plaats. Ik moest op Personeelszaken komen. Daar vertelde men mij dat ik in Groot Ammers moest gaan werken. Een brief van de cardioloog waarin stond dat dit niet wenselijk voor mij was, werd volkomen genegeerd. Ik moest en zou naar Groot Ammers en dat betekende iedere dag meer dan 100 kilometer rijden. Vroeg weg en laat thuis. Ik voelde me er niet op mijn gemak en na ander- > stin journaal

10 half jaar mocht ik terug naar Sassenheim. Met mijn gezondheid ging het redelijk goed en ik hervatte daar mijn werkzaamheden. Wat er in het jaar 2000 gebeurde slaat echt alles. Op een dag moest ik opnieuw op Personeelszaken komen. Je wordt overgeplaatst naar Wapenveld (bij Zwolle) want je afdeling wordt gereorganiseerd. Doe je het niet dan word je ontslagen, was de boodschap. Tja, wat doe je dan. Ik ben iedere dag met een ICD op en neer gaan rijden, wat dus wettelijk helemaal niet mag. Twee maanden heb ik het daar volgehouden. Toen raakte ik overspannen, zo erg zelfs dat ik bij een psycholoog terecht kwam. Ik kreeg medicatie maar het ging steeds meer de verkeerde kant op. Ook meer medicijnen hielpen niet. Uiteindelijk bleek het juist door al die pammetjes te komen dat ik de kluts kwijtraakte. Ik mis een hele periode in mijn geheugen. Maar van mijn vrouw en kinderen heb ik gehoord wat zich thuis allemaal heeft afgespeeld. Ik kon me zelf niet meer aan- en uitkleden, zat als een zombie op de bank, zag papegaaien door de kamer vliegen en koetsen met paarden door de kamer denderen. Mijn dochter die toen negen jaar was, heeft zelfs een keer de deur op slot gedraaid omdat ik zei dat ik in de sloot wilde springen. Het ging van kwaad tot erger. Mijn vrouw kon het niet meer aan. Ik werd opgenomen in Endegeest, een psychiatrisch ziekenhuis. De dag na de opname had ik een afspraak in het LUMC. Mijn vrouw haalde me op. Met een rolstoel bracht ze me naar de Röntgenafdeling voor een longfoto. Vlak daarna viel ik even weg. Mijn vrouw had dit opgemerkt en besloot: We gaan maar meteen naar de poli hartziekten toe want dit gaat niet goed. De receptioniste wilde ons echter niet helpen want we hadden geen afspraak. Toevallig liep cardioloog dr. Schalij net voorbij en mijn vrouw trok hem letterlijk en figuurlijk aan zijn jas naar mij toe. Hij schrok van mijn toestand en ik werd direct op een bed gelegd. Tijdens het onderzoek ging de ICD af. Toen ik bijkwam, moest ik in de wachtkamer even wachten omdat men zich moest beraden over wat er moest gebeuren. De ICD ging opnieuw af. Nu werd ik zo snel mogelijk naar de afdeling Intensive Care gereden. Op weg daarheen ging de ICD nog eens drie keer af. Ik werd letterlijk op bed gegooid en een heel leger artsen en verpleegkundigen stormden op mij af. Ik raakte totaal van de wereld. Het licht ging uit. 10 stin journaal

11 Toen ik een dag later bijkwam, hoorde ik dat ik op het randje had gezweefd. Mijn vrouw was bij me gebleven en mijn ouders waren naar het ziekenhuis gekomen. Ik krabbelde weer op en na twee weken mocht ik naar huis. Voor de tweede keer een revalidatieprogramma en aansterken. Dr. Van Erven vond het bespottelijk wat er met mij gebeurd was bij mijn baas en zei dat ik al mijn energie maar in mijn dagelijks leven moest stoppen en het werk het werk laten. Zo kwam ik in de ziektewet terecht. Twee maanden voor ik 25 jaar werkzaam zou zijn bij AKZO, belandde ik in de WAO. Momenteel heb ik al bijna dertien jaar een WAOuitkering. Mijn cardioloog is nu dr. Verwey. Zij is gespecialiseerd in harttransplantaties. Dat schijnt voor mij in de loop van de tijd nog de enige optie te zijn. Ik kan nog steeds doen wat ik wil, maar dan in mijn eigen tempo. Dit is mijn verhaal, nu het verhaal van mijn vader Jan en mijn nichtje Marjolein. Turkije In juni 2009 zouden we met de familie op vakantie gaan naar Turkije. Vader en moeder, mijn gezin en het gezin van mijn zus hadden een hotel geboekt in Kemer. We zouden vertrekken vanaf Schiphol. We waren nog maar vijf minuten in de lucht toen mijn moeder zag dat mijn vader raar deed en niet meer reageerde. Ze riep mijn zus die een paar stoelen voor hen zat. Ze is verzorgende en daarom zag ze direct wat er aan de hand was. Hartstilstand, schreeuwde ze door het vliegtuig. Ik ontdeed mij van mijn gordel en rende naar voren. Ook twee mannelijke passagiers kwamen aangerend. Met veel moeite werd mijn vader tussen de stoelen uitgetrokken en in het gangpad gelegd. De twee mannen begonnen direct te reanimeren en een stewardess haalde de AED. Die werd aangesloten en er werd een shock toegediend. Er was weer een polsslag maar mijn vader bleef buiten kennis. Wat nu? We zaten in de lucht. Een ogenblik later kwam de stewardess vertellen dat we met voorrang gingen landen op Schiphol. Vol kerosine landde het vliegtuig met een fikse dreun op de landingsbaan. Zo snel mogelijk werd er gestopt, ging de deur open en kwamen ambulancebroeders het vliegtuig in. Een aantal sterke mannen droeg mijn vader over de stoelen naar achteren. Daar werden een infuus en een defibrillator aangesloten en ging het richting ambulance. Ik reed mee. Via de kortste weg over Schiphol reden we naar het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp. Daar duurde het drie dagen voor hij weer een beetje bij kennis was gekomen. Uit allerlei tests bleek dat hij geen hersenbeschadiging had opgelopen maar wel dat er andere afwijkingen waren: er moesten twee hartkleppen worden gerepareerd en er was een bypass nodig. Dat gebeurde in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Omdat de hartstilstand ontstaan was door een hartritmestoornis werd ook een ICD geïmplanteerd. Vader Jan is er goed bovenop gekomen. Hij is ondertussen al een aantal keren met het vliegtuig op vakantie geweest en heeft 27 november zijn 82ste verjaardag gevierd. Wel moet hij twee keer per jaar bij dr. Van Erven op bezoek voor controle. Lage bloeddruk In 2011 viel mijn nichtje Marjolein Remmelzwaal meerdere keren flauw en na onderzoek was de diagnose dat haar bloeddruk veel te laag was. Hierdoor val je weg als je te snel opstaat, vertelden de doktoren haar. Ze kreeg medicijnen en ging weer aan de slag. Ondanks de medicijnen had ze af en toe nog last van wegvallen zoals in juni Daarom werd ze opgenomen in het LUMC. Aan de hand van de gebruikelijke onderzoeken voor het vaststellen van hartafwijkingen stelden de artsen vast dat Marjolein last had van levensbedreigende hartritmestoornissen. Volgens de artsen had ze hetzelfde probleem als haar oom, ik dus. Men heeft haar gevraagd of ze mee wil doen aan een DNA-onderzoek om te kijken of er sprake is van een erfelijkheidskwestie. Dit onderzoek loopt nog. Ook Marjolein kreeg een ICD. In september 2012 was ze onder begeleiding aan het sporten toen de ICD afging. Op de eerste shock volgden er nog zes. Met de ambulance werd ze naar het LUMC gebracht. Daar constateerde men dat de eerste shock terecht was geweest, want haar hart fibrilleerde. De andere zes waren onterecht en te wijten aan een fout in de ICD. Dat waren juist de vervelendste want ze kreeg ze terwijl zij bij kennis was. En ik kan u verzekeren dat het zeer doet. Aanvankelijk was Marjolein totaal terneergeslagen. Ze durfde niet meer alleen te zijn. Het was zelfs zo erg dat ze niet meer wilde lopen en zich liet rijden in een rolstoel. Ze moest naar een psycholoog om over haar angsten heen te komen. Gelukkig gaat het weer de goede kant op. Marjolein probeert weer zelf te lopen en is ook al de trap afgegaan. Naar boven is er nog niet bij maar dat komt wel. Uit alle onderzoeken blijkt dat Marjolein en ik hetzelfde euvel hebben, namelijk een aritmogene rechterkamer dysplasie. Haar cardioloog, dr. Van Erven, heeft beloofd dat ze er alles aan gaat doen om Marjolein er weer bovenop te helpen en ze heeft goede hoop dat het lukt. stin journaal

12 Prikkeling van zenuw in de hals kan patiënt helpen De neurostimulator: een nieuwe behandeling voor patiënten met hartfalen? Jan van den Heuvel Men zou kunnen stellen dat we aan de vooravond staan van een kleine revolutie. Een revolutie die zou kunnen leiden tot verlichting voor veel mensen die lijden aan een chronische ziekte. We hebben het hier over de ontwikkelingen binnen de neurale prikkeling: de elektrische prikkeling van zenuwen met een bepaald doel. Een bekende toepassing is onder andere de Epidurale Spinale Elektrische Stimulatie (ESES). Daarbij worden door elektrische stimulatie van het ruggenmerg zenuwbanen geblokkeerd die pijnprikkels overbrengen naar de hersenen. Daardoor verminderen of verdwijnen zelfs pijnklachten. Maar ook elektrische stimulatie van de gehoorzenuw via een zogenaamd cochleair implantaat is een mooi voorbeeld van deze ontwikkeling. In het Universitair Medisch Centrum Utrecht doet men momenteel mee aan een internationaal onderzoek naar de toepassing van deze techniek voor patiën- ten met hartfalen. Dit onderzoek, met als naam NECTAR-HF (Neurale Cardiale Therapie voor Hartfalen), heeft tot doel kennis op te doen over de effecten van elektrische stimulering van de nervus vagus of vagale neuromodulatie. De leider van het onderzoek is prof. Faiez Zannad uit Nancy, Frankrijk. De nervus vagus is een van de twaalf craniale of hersenzenuwen (onderdeel van het autonome zenuwstelsel) die direct uit de hersenen ontspringen (en niet uit het ruggenmerg) en die signalen sturen naar diverse organen in het lichaam waaronder het hart. Hierdoor kan het hart geprikkeld en beïnvloed worden. Onderzocht wordt of er ook een positieve werking meetbaar is op de pompfunctie van het (beschadigde) hart. Dit werd namelijk geconstateerd bij laboratoriumonderzoek en in een kleinere studie. Met name patiënten met hartfalen zouden hier veel voordeel van kunnen hebben. Dat is dan ook de reden dat binnen deze groep naar geschikte kandidaten wordt gezocht. Deze zoektocht wordt gedaan door Manon Kuikhoven, als research verpleegkundige verbonden aan de studie. Op basis van een aantal strikte voorwaarden maakt zij een eerste selectie van mogelijke kandidaten. Juist omdat het een onderzoek is dat zo zuiver mogelijk wordt uitgevoerd, ligt de lat voor deelname erg hoog. Nu worden alleen kandidaten opgenomen die uitsluitend lijden aan hartfalen en niet De termen neurostimulatie en neuromodulatie worden willekeurig door elkaar gebruikt. Tóch is er een verschil: De term neuromodulatie gebruikt men voor alle vormen van beïnvloeding van het zenuwstelsel, terwijl neurostimulatie meer betrekking heeft op specifieke gevallen van stimulering zoals diepe hersenstimulatie. Daarbij zou een direct stimulerende werking in het ene gebied van de hersenkern kunnen leiden tot een remmende werking in een ander gedeelte. 12 stin journaal

13 aan andere ziektes, met andere woorden: die geen comorbiditeit hebben. Wellicht dat deze eisen op een later tijdstip in het onderzoek iets versoepeld kunnen worden, maar daar is nu nog niets met zekerheid over te zeggen. Vanaf januari 2013 is het de bedoeling wereldwijd dertig hartfalenpatiënten toe te laten die geen voordeel hebben gehad bij biventriculaire (ICD-)pacing; de zogenaamde non-responders op die therapie. Nu staat al vast dat patiënten met permanent, dan wel persisterend boezemfibrilleren (boezemfibrilleren dat langer dan zeven dagen aanhoudt), niet aan het onderzoek kunnen deelnemen. Voor een juiste werking van het apparaat is namelijk een sinusritme noodzakelijk omdat de zenuw aan de rechterkant van de hals die gebruikt wordt, aansluiting geeft op de sinusknoop van het hart. Onregelmatigheden in het ritme zouden de werking teniet doen. De onderzoekers. Van links naar rechts: dr. Anton Tuinenburg (cardioloog), Manon Kuikhoven (research verpleegkundige) en dr. Gert-Jan de Borst (vaatchirurg). Met nadruk stelt onderzoeksleider en cardioloog in het UMC Utrecht dr. Anton Tuinenburg echter dat het absoluut niet de verwachting is dat er afscheid genomen kan worden van medicatie of zelfs van de ICD, die vaak profylactisch bij hartfalenpatiënten is geïmplanteerd. Daar is deze studie ook niet voor bedoeld. Het is een waardevolle aanvulling van het behandelpakket. Om het een vervanging te noemen is nu nog wat te vroeg, maar als dit werkt dan kunnen we een grote groep mensen, naast medicijnen, in één keer iets extra s en iets niet-medicamenteus aanbieden. In tegenstelling tot het implanteren van een ICD gebeurt de plaatsing van de stimulator en het aansluiten van de elektrodes door de vaatchirurg en niet door de cardioloog. Wij zijn meer thuis in het hoofd-halsgebied, daar waar de zenuw wordt benaderd, aldus dr. Gert-Jan de Borst die als vaatchirurg verbonden is aan het onderzoek. De zenuw is slechts twee à drie mm groot, een gangbare en gemiddelde maat. Vaardig toont hij hoe het kleine clipje van de elektrode om een model van een zenuw wordt gebonden. De hele ingreep, dat wil zeggen het maken van een pocket voor de pulsgenerator, het leggen van de geleidingsdraad en het aankoppelen aan de zenuw duurt ongeveer een uur. Door al dit priegelwerk is het van het grootste belang dat de patiënt zo stil mogelijk blijft liggen. Het is een kwetsbaar gebied; de zenuw ligt ingeklemd tussen de halsader en (hals)slagader. Daarom gebeurt de ingreep onder volledige narcose. De volgende dag kan de patiënt al naar huis. De ervaringen rond de ingreep zijn tot op heden zeer positief te noemen. Klachten over nadelige lichamelijke gevolgen zijn uitgebleven en ook verder zijn de eerste reacties van de deelnemers erg positief. Patiënten die vooraf moeite hadden met trappen lopen, zullen met dit apparaatje niet meteen op de racefiets stappen, maar ze kunnen wellicht wel weer naar de supermarkt. Dat is al een enorme verbetering van hun kwaliteit van het leven, liet dr. Tuinenburg al eerder optekenen en hij stelt vol trots dat hij nog steeds volledig achter deze uitspraak staat. Ook dr. De Borst deelt een vergelijkbare ervaring met een patiënt. Die heeft na de ingreep zijn oude levenslust grotendeels teruggevonden en is weer begonnen met zijn favoriete hobby fietsen. En dat is wellicht > bron: De Telegraaf, 6 oktober 2012 stin journaal

14 de belangrijkste drijfveer voor ons, de verbetering van de kwaliteit van het leven. Wanneer wij dat kunnen verwezenlijken, hebben we ons doel bereikt. Omdat het een academisch onderzoek betreft, is een zo zuiver mogelijk beeld van de resultaten noodzakelijk. Daarom moet er voldaan worden aan een aantal strenge voorwaarden. In het kader van de eerste fase daarvan zijn de kandidaten daarom op specifieke punten gescreend. Ook is bij een aantal deelnemers de pulsgenerator (nog) niet aangezet. De keuze is at random gemaakt door de computer van de sponsor van het onderzoek en technisch ondersteuner Boston Scientific. De arts heeft hierop geen enkele invloed. Voor de zuiverheid van het onderzoek wordt deze informatie ook voor hem verborgen gehouden, maar in noodgevallen is deze natuurlijk wel voor hem beschikbaar. In totaal is nu bij 96 patiënten in verschillende landen in Europa het systeem geïmplanteerd. Bij 64 van hen is het direct geactiveerd. Bij de overige 32 zal dit na zes maanden worden gedaan. Dit zal waarschijnlijk opnieuw zinvolle informatie opleveren. De belangrijkste reden dat de firma Boston Scientific meedoet aan het onderzoek is dat er gebruik wordt gemaakt van hun Precision TM -pulsgenerator. Deze is van oorsprong ontwikkeld voor pijnbestrijding bij chronische pijnpatiënten maar met wat kleine aanpassingen bleek dit model ook bruikbaar voor dit onderzoek. Ondanks het eerder genoemde optimisme moet men zich er wel zeer van bewust zijn dat het hier nog een studie betreft. Een studie die nog alle kanten op kan gaan. Maar we zouden kunnen staan aan het begin van een nieuw tijdperk, waarin door middel van zenuwstimulatie voor veel patiënten de kwaliteit van leven er een stuk op vooruit zou kunnen gaan. En daar doen we het voor, aldus dr. Tuinenburg. Hij kijkt op zijn klokje, neemt met een hartelijke handdruk afscheid en haast zich op weg naar de volgende afspraak: een van de 96 patiënten die vanmiddag op controlebezoek komt. Zou hij bij deze patiënt nou wel, of zou hij niet...? Dat is een van de weinige vragen waarop dr. Tuinenburg vanmiddag zelf ook het antwoord niet heeft. n Voor meer informatie: Oude ICD- en STIN-journaals ook digitaal te raadplegen De inhoud van de ICD- en STIN-journaals vanaf is nu ook digitaal beschikbaar. Als u op onze website > Over STIN > Digitale journaals (PDF) klikt, komt u automatisch in de bladermodule. Nieuw alarmeringssysteem op HartslagNu is het nieuwe alarmeringssysteem voor het inschakelen van burgers bij reanimaties. Het vervangt de alarmeringssystemen AED-alert en AED-locator. Alle vrijwilligers die ingeschreven stonden in een van deze twee systemen zijn nu opgenomen in HartslagNu. HartslagNu is ontwikkeld in opdracht van de stichting Hartslag voor Nederland, een samenwerkingsverband van regionale ambulancediensten ter bevordering en facilitering van burgerhulpverlening aan slachtoffers van een acute circulatiestilstand. Onder het motto Van elkaar, met elkaar en voor elkaar streeft de stichting naar één platform voor heel Nederland, waarbij in elke ambulanceregio gelijk wordt gehandeld. Nederland kent 24 ambulanceregio s. Op de website is een kaartje te vinden van de verdeling daarvan over Nederland. Hierop is te zien of men ook in een regio woont waar HartslagNu actief is. Dit is in totaal 17 van de 24 regio s het geval. Via de button op de HOME-pagina kan men zich aanmelden als burgerhulpverlener of als men dat al is, daar inloggen. Men komt dan in het besloten gedeelte terecht waar men de eigen gegevens kan inzien en zo nodig aanpassen. Ook kan men daar zien welke oproepen men gehad heeft. 14 stin journaal

15 STIN-vrijwilligersdag 2012 Charlotte Selderbeek Zaterdag 22 september was het Van der Valk Hotel in Breukelen het toneel voor de jaarlijkse STIN-vrijwilligersdag. De locatie was niet alleen gunstig gekozen qua ligging (midden in Nederland langs de A2) maar ook een beetje symbolisch voor de doorsnee ICD-drager. Als passant vermoed je niet dat deze groep mensen die er aan de buitenkant uitziet als iedereen, inwendig een modern staaltje techniek met zich meedraagt dat de boel een beetje in goede banen leidt. Zo is het ook hier: op het eerste gezicht verwacht je een traditioneel Chinees restaurant binnen te lopen met de bijbehorende vijvertjes en goudvissen maar eenmaal door de deur waan je je in een chique moderne luxe hotellobby. De sfeer op de jaarlijkse vrijwilligersdag zat er meteen weer goed in; ten eerste omdat het toch opnieuw een gezellig weerzien is van lotgenoten en uiteraard ten tweede vanwege een hartverwarmende ontvangst met koffie en heerlijke appeltaart door onze administratief medewerkster Diny. Jammer genoeg werd het begin van de dag overschaduwd door het ontbreken van onze enthousiaste vrijwilliger Ronald van Rietschoten. Zijn hardnekkige strijd tegen zijn ongeneeslijke ziekte heeft hij uiteindelijk niet kunnen winnen. State of the STIN Secretaris Peter Zaadstra opende de bijeenkomst met de gebruikelijke State of the STIN, een update over de huidige stand van zaken met als belangrijkste punten: instandhouding, kernactiviteiten, financiën en toekomst. Instandhouding Het was goed om te horen dat het aantal donateurs is gestegen. Toch is ook geconstateerd dat dit minder snel toeneemt vanwege de steeds betere voorlichting in de ICD-implantatiecentra. Kernactiviteiten De kernactiviteiten van de STIN bestaan uit voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Onze primaire voorlichtingskanalen zijn nog steeds het STINjournaal (voorheen ICD-journaal) en de website. De naam ICD-journaal is gewijzigd in STIN-journaal omdat ons kwartaalblad inmiddels ook gelezen wordt door pacemakerdragers en andere patiënten met hartziektes. Daarnaast heeft de website een metamorfose ondergaan. De personen op de foto s zijn jeugdiger; op de homepage komen de vijf verschillende ICD-fabrikanten door middel van hun product regelmatiger in beeld en alle nodige (contact)informatie is weer up to date. Dank aan Gijs Sterks en de firma Nedbase voor hun enorme inzet om dit prachtige resultaat te realiseren. Wat belangenbehartiging betreft is het zeer positief om te kunnen melden dat de ICD inmiddels steeds beter is ingeburgerd. Arboartsen zijn daardoor vaker > stin journaal

16 op de hoogte van de hulp/aanpassingen die sommige patiënten thuis en op het werk nodig hebben. Minder gunstig is dat de zorgverzekeraars nog altijd bezig zijn met het centraliseren van implantaties in een beperkt aantal centra. Gelukkig houdt onze voorzitter Rinus Split die ontwikkeling voor ons nauwlettend in de gaten. Financiën en toekomst Peter kon ons melden dat de stichting, zelfs in deze tijden van crisis, kan blijven bestaan, al zijn we natuurlijk afhankelijk van donateurs. Gelukkig sponsoren daarnaast ICD-fabrikanten de STIN al sinds de oprichting. Dat de overheid (het vorige kabinet) heeft besloten om de subsidie voor patiëntenorganisaties te verlagen tot maximaal EUR per stichting/vereniging heeft ook voor de STIN gevolgen. Lotgenotencontact Dit onderwerp kwam aan de orde na dit zeer duidelijke State of the STIN verhaal. De vrijwilligers konden daaraan actief deelnemen door middel van een workshop Teambuilding. Coördinator Activiteiten en Vrijwilligers Stephan Tuinenburg liet ons drie filmpjes zien die we in kleine groepen moesten bespreken. Het eerste filmpje was ons allemaal bekend, maar daarom niet minder heftig: een ICD-implantatie. De vraag was: Wat vertel je als je als vrijwilliger wordt benaderd door iemand die aan de vooravond staat van een ICDimplantatie en hierover vragen heeft? Feit is dat elke patiënt dit anders beleeft. Het belangrijkste is dat we allemaal beseffen dat de ICD een cadeautje is en dat het vooral noodzakelijk is de aankomende ICD-drager gerust te stellen. Probeer in te schatten met wat voor een type persoon je te maken hebt en geef alleen die informatie die op dat moment van belang is of waarom gevraagd wordt. Het tweede en derde filmpje toonden de bekende beelden van de Belgische voetballer Anthony van Loo die een shock krijgt tijdens een wedstrijd. Onze opdracht was om de meest gestelde vraag Hoe voelt een shock goed te beantwoorden: Helaas maar waar konden veel vrijwilligers hierover meepraten. Een shock wordt op allerlei manieren ervaren: van een schot in je rug tot een trap van een paard of een klap van een honkbalknuppel. Maar we hadden ook onze stoere Stephan in ons midden die het allemaal wel mee vond vallen en na een shock gewoon doorging met squashen. De algemene conclusie was dat je na een shock heus niet meteen 112 hoeft te bellen. Blijft het bij één shock, dan kun je gerust een dag later zelf langs het ziekenhuis gaan voor controle. Je hart is gereset. Je voelt je, op wat spierpijn na, over het algemeen vrij snel weer goed. En het voornaamste: je bent er nog! Rijbewijzen Na een lekkere lunch zetten we het programma voort met een presentatie van dhr. Bredewoud, hoofd divisie Rijgeschiktheid van het CBR. Hij karakteriseerde het CBR als een stichting die de taak heeft de verkeersveiligheid te waarborgen. Daartoe beoordeelt ze de rijvaardigheid en medische geschiktheid van bestuurders en de vakbekwaamheid van professionals in transport en logistiek. Alle informatie met betrekking tot het aanvragen van het rijbewijs, de wachttijden en de contactgegevens is terug te vinden op de website van de STIN. Vooral de rubriek Meest gestelde vragen voorziet in een grote behoefte. Desondanks bleek dat de (mannelijke) vrijwilligers nog steeds andere en zeer interessante vragen over dit onderwerp wisten te stellen. Conclusie: Het CBR is inmiddels in staat razendsnel onze rijbewijsaanvragen af te handelen (normaal gesproken binnen twee weken). De regelgeving in Nederland is momenteel, vergeleken met die in andere landen, erg gunstig maar ook dat is nog altijd aan veranderingen onderhevig. Maar op dit punt doet de STIN er alles aan om onze belangen te behartigen. Tot slot Het was weer een perfect georganiseerde vrijwilligersdag: zeer informatief, met vertrouwd lotgenotencontact en bijpraten over de laatste ontwikkelingen op het gebied van hartziekten-onderzoek. Gewapend met wat extra bescherming in de vorm van een paraplu gingen we op huis aan. Want tja, tegen een oerhollandse herfstbui kan de ICD ons (nog) niet beschermen. n 16 stin journaal