GZ Werkdocument Op naar een sectorale visie op gehandicaptenzorg. Stichting Federatie Zorginstellingen Nederlandse Antillen

Transcriptie

1 GZ 2020 Werkdocument Op naar een sectorale visie op gehandicaptenzorg Stichting Federatie Zorginstellingen Nederlandse Antillen Curaçao, december 2010

2 INHOUDSOPGAVE 1. Inleiding Waarom een visiedocument? Wat staat er in dit werkdocument? Schets van de gehandicaptenzorg Inleiding Zorgaanbod Knelpunten VISIE Toekomstagenda... 12

3 1. Inleiding 1.1. Waarom een visiedocument? Dit visiedocument maakt deel uit van een driedelige set van visiedocumenten van de Stichting Federatie van Zorginstellingen op de zorgterreinen verpleging & verzorging en ouderenzorg (VVO), gehandicaptenzorg (GZ) en geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Het belang om te komen tot deze visiedocumenten binnen de care is gelegen in het feit dat visie en beleid binnen deze sector node worden gemist. Het is genoegzaam bekend dat de zorg op Curaçao onder grote druk staat. Het ontbreken van beleid op het terrein van de GZ in een periode van toenemende financiële druk levert geen rooskleurig perspectief op voor personen met een handicap die voor hun welzijn (deels) zijn aangewezen op maatschappelijke ondersteuning en zorg. De federatie wil met dit document een bijdrage leveren aan de politieke, professionele en maatschappelijke discussie over de zorg aan personen met een lichamelijke- of verstandelijke beperking. Hiernaast dient het document als ondersteuning voor de instellingen actief binnen de GZ om meer in gezamenlijkheid te werken aan de ontwikkeling van deze zorg. Het visiedocument is bedoeld voor instellingen die GZ bieden, de thuiszorgorganisaties belast met zorg aan gehandicapten, overheid, financiers en alle maatschappelijke instellingen die een bijdrage leveren aan de zorg aan mensen met een verstandelijke-, lichamelijke- of zintuiglijke beperking. Het document is opgesteld in goed overleg met de instellingen die werkzaam zijn binnen het werkveld van de gehandicaptenzorg Wat staat er in dit werkdocument? Hoofdstuk 2 vangt aan met hetgeen onder gehandicaptenzorg wordt verstaan. Ook wordt ingegaan op het huidige zorgvoorzieningenaanbod en de belangrijkste ontwikkelingen sinds de invoering van de Landsverordening Algemene Voorziening Bijzondere Ziektekosten (AVBZ) in Hierna volgt in hoofdstuk 3 een opsomming van de meest in het oogspringende knelpunten. Op basis van een schets van de huidige situatie in termen van vraag en aanbod en de mismatch hiertussen, wordt in hoofdstuk 4 het gewenste toekomstbeeld van de GZ-sector geschetst. Dit toekomstbeeld wordt beschreven aan de hand van een viertal aspecten: niveau, kwaliteit, organisatie en financiering van de zorg. Tenslotte wordt in hoofdstuk 5 een werkagenda opgesteld. De hier vermelde agendapunten kunnen worden beschouwd als de speerpunten van een nog in gang te zetten gehandicaptenbeleid. Als zodanig dienen de ingrediënten van deze nota als een hulpmiddel voor de overheid om haar eigen koers te bepalen. Belangrijker dan het overnemen van de voorgestelde visie en werkagenda acht de federatie het dat de overheid haar verantwoordelijkheid neemt en, bij voorkeur in samenwerking met de GZ-sector, in het belang van de gehandicapten in onze samenleving komt tot de vaststelling én uitvoering van een doordacht, duidelijk en uitvoerbaar gehandicaptenbeleid. 1

4 2. Schets van de gehandicaptenzorg 2.1. Inleiding Mensen met een handicap 1 : gelijk maar toch anders Afgezien van hun specifieke zorgvragen, zijn mensen met een handicap in hun behoeften en participatiewensen niet anders dan mensen zonder functiebeperking. Zij hebben wel grotere moeite deze te realiseren. Mensen met een handicap hebben niet alleen last van hun beperking op zich, maar vooral ook van de gevolgen hiervan. Het is voor mensen met een handicap moeilijker om werk te vinden of te behouden. In sommige gevallen zijn zij ten gevolge van hun handicap in het geheel niet in staat deel te nemen aan het arbeidsproces. Hierdoor bevindt deze groep zich doorgaans in een gemiddeld mindere inkomenspositie. Bovenop deze belemmeringen ondervindt deze groep doorgaans meer problemen dan gezonde mensen bij het in stand houden of opbouwen van sociale contacten en relaties waardoor sociaal isolement voor een deel van deze groep op de loer ligt. De handicap waarmee een persoon kampt, kan betrekking hebben op beperkingen van fysieke aard of beperkingen in zijn of haar cognitieve vermogens. Bij een relatief klein deel van de doelgroep is sprake van een combinatie van beiden. Ofschoon de aard van de beperking natuurlijk in sterke mate bepalend is voor de ondersteuningsvraag (en het ondersteuningsaanbod) is de federatie voorstander van en gehandicaptenbeleid dat zich richt op zowel de doelgroep van lichamelijk (incl. zintuigelijk) gehandicapten als die van verstandelijk gehandicapten. Bij de ontwikkeling van een dergelijk gehandicaptenbeleid dient het recht op volwaardig burgerschap van beide doelgroepen als uitgangspunt te worden genomen. Wat is gehandicaptenzorg? Gehandicaptenzorg (GZ) is de term voor alle organisaties, diensten en instellingen binnen de gezondheidszorg die als missie de zorg-, hulp- en dienstverlening aan de genoemde doelgroep hebben. De GZ biedt preventie, behandeling, zorg en begeleiding aan mensen met een functiebeperking, zij het verstandelijk, lichamelijk of zintuigelijk, aangeboren of verkregen, met als doel de geestelijke en lichamelijke gezondheid en de kwaliteit van leven te verbeteren. De zorg- hulp- of dienstverlening kan betrekking hebben op zowel het persoonlijk, sociaal als maatschappelijk functioneren van de cliënt. De GZ richt zich dan ook niet uitsluitend op het verbeteren van de situatie van de cliënt, maar ook op diens omgeving: gezin, netwerk, arbeid en openbare ruimte. Enkele cijfers Uit het Rapport Gehandicaptenbeleid gaat iedereen aan 2 blijkt ondermeer dat op Curaçao: 4% van de thuiswonende personen ouder dan 18 jaar met een ernstige ADL beperking kampt. Deze personen kunnen een of meer dagelijkse activiteiten zoals opstaan, baden of naar het toilet gaan, niet zelfstandig uitvoeren. 4% van de personen ouder dan 15 jaar vanwege een of meerdere functiebeperkingen belemmerd is in het doen van betaald werk. 6% van de kinderen onder de 15 jaar in hun activiteiten wordt beperkt als gevolg van een functiebeperking. 1 Beperking is de meest recente algemeen aanvaarde term voor de lichamelijke, zintuiglijke of verstandelijke afwijking van iemand met een handicap. De handicap zelf wordt beschouwd als het verlies van mogelijkheden om op gelijke voet deel te nemen aan het maatschappelijk verkeer, dus het (manklopend) contact tussen de persoon met zijn beperking en zijn omgeving. Aangezien het verschil tussen beperking en handicap klein is, wordt in het gebruik ervan in dit document geen expliciet onderscheid tussen beiden gemaakt. 2 Rapport Gehandicaptenbeleid gaat iedereen aan. Stichting ISOG, IRV Kenniscentrum voor Revalidatie en handicap

5 2.2. Zorgaanbod Op Curaçao zijn een veelheid van organisaties belast met het bieden van zorg aan personen met een lichamelijke, zintuiglijke of verstandelijke handicap. Sinds de invoering van de AVBZ in 1997 heeft het zorgaanbod voor gehandicapten zich langzaam maar gestaag uitgebreid. De organisaties die zorg aanbieden aan personen met een lichamelijke of verstandelijke handicap staan in onderstaand schema weergegeven. Ofschoon de lijst met organisaties voor zo een kleine gemeenschap de indruk zou kunnen wekken dat er sprake is van een groot aanbod op het gebied van de gehandicaptenzorg, dient te worden opgemerkt dat de meeste van deze organisaties kleinschalig zijn. Ook zijn in de lijst organisaties opgenomen die zich niet uitsluitend richten op de doelgroep van gehandicapten, zoals bijvoorbeeld de thuiszorgorganisaties, de sociale werkplaats Tayer Soshal en de onderwijsstichting Sentro pa Guia Edukashonal. GZ-aanbieder Voorziening Doelgroep Fundashon Verriet Woonvoorzieningen (IZ en GVT), Personen met een matig tot ernstig Dagbesteding verstandelijke of lichamelijke beperking (al dan niet meervoudig) - Sociaal Pedagogische Dienst (SPD) Ambulante hulp- en dienstverlening, indicatiestelling Personen met een verstandelijke beperking Fundashon Tayer Soshal Sta Martha Maatschappelijke zorg Arbeidsgehandicapten w.o. ook personen met een licht verstandeljk beperking Fundashon Kontakto Dagbesteding Personen met een licht tot matig verstandelijke beperking Fuphafi (Mi Abilidat) Dagbesteding Personen met een lichamelijke beperking (hulpmiddelafhankelijk) Stichting Opvoedingsondersteuning aan kinderen met een handicap (SOKH) Opvoedingsondersteuning en dagbesteding Met name kinderen net een autistische stoornis (en hun opvoeders) Fundashon Pro Bista Begeleiding naar zelfredzaamheid Blinden en slechtzienden Stichting thuiszorg Wit Gele Kruis Prinses Margriet Thuiszorg Personen met een lichamelijke beperking Stichting Thuiszorg Band abou Thuiszorg Personen met een lichamelijke beperking Stichting Revalidatiecentrum Curaçao Klinische zorg en dagbehandeling Personen met een (al dan niet tijdelijke) lichamelijk of zintuigelijke functiebeperking Curaçao Orthetics & Prosthetics (COP) Kunst- en hulpmiddelen Personen met een lichamelijke functiebeperking Sentro Orto Fisiko Korsou (SOFK) Kunst- en hulpmiddelen, therapie Personen met een (al dan niet tijdelijke) lichamelijk functiebeperking Sentro pa Guia Edukashonal (SGE) vroegbegeleiding van leerlingen en ouders, begeleiding van scholen, Kinderen met pedagogischdidactische problematiek 3

6 Ontwikkelingen GZ-aanbod sinds 1997 Door de invoering van de AVBZ zijn er financiële middelen vrijgekomen om de grootste nood te lenigen binnen de gehandicaptenzorg. In de eerste plaats zijn er na het afsluiten van zorgcontracten tussen het BZV en GZ-aanbieders veel meer plaatsen beschikbaar gekomen voor wonen en dagbesteding. Hiernaast geldt dat door de jaren heen nagenoeg alle zorgaanbieders hebben ingezet op een ontwikkeling naar meer professioneel werken. Het bevorderen van de deskundigheid van het eigen personeel, het aantrekken van hoger geschoold personeel en het introduceren van methodisch en doelgericht werken met cliënten vormden hiervoor de belangrijkste ingrediënten. Vroegtijdige signalering en doorverwijzing van de consultatiebureaus naar de onderwijsstichting Sentro pa Guia Edukashonal en zorgverleners binnen het GZ-veld heeft voorts een belangrijke bijdrage geleverd aan het beter in zicht krijgen en bedienen van risicokinderen en hun ouders. Door de AVBZ is ook de toegang tot de zorg en de rechten op zorg (in ieder geval op papier) beter geregeld. Zorgvoorzieningen voor verstandelijk gehandicapten Er werd fors geïnvesteerd in intramurale voorzieningen en gezinsvervangende huizen voor matig en ernstig verstandelijk gehandicapten. Ook ontstonden er mogelijkheden voor dagbesteding voor deze doelgroep. Deze voorzieningen worden sinds 2004 aangeboden vanuit de SGR-groep welke stichting is ontstaan uit een fusie tussen de Stichting Mgr. Verriet en Stichting Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten. De fusie heeft geresulteerd in een meer planmatige ontwikkeling van het zorgaanbod en de basis gevormd voor een professionaliseringsslag binnen de gehandicaptenzorg. Op initiatief van de oudervereniging Totolika ontstond de Fundashon Kontakto die in 2004 een AVBZ-zorgcontract met het BZV afsloot. Hiermee ontstonden veel ruimere mogelijkheden voor dagbesteding voor personen met een licht tot matig verstandelijke beperking. De relatief jonge Stichting Opvoedingsondersteuning aan Kinderen met een Handicap (SOKH) werd in 2000 erkend als AVBZ-instelling. Deze stichting heeft zich vanaf aanvang met name gericht op autistische kinderen en jongeren en diens opvoeder(s). Er is inmiddels veel aandacht voor de signalering (vanuit consultatiebureau s) en diagnosestelling. Hierdoor wordt de problematiek van personen met een autistische stoornis inmiddels veel beter erkend, maar is ook de vraag naar zorg fors toegenomen. Binnen de gehandicaptenzorg, waar autisme relatief vaak voorkomt, heeft de grotere kennis van autisme geleid tot een nieuwe visie op de wijze waarop ondersteuning en begeleiding aan gehandicapten die kampen met een autistische stoornis vorm dient te krijgen. Een ontwikkeling die niet onvermeld mag blijven, is dat een deel van de kinderen waarop SOKH zich vanaf haar oprichting heeft gericht inmiddels de volwassen leeftijd heeft bereikt of spoedig zal bereiken. SOKH zal zich ook op deze groep van jong volwassenen blijven richten. Zorgvoorzieningen voor lichamelijk en zintuiglijk gehandicapten Ook het aanbod van de zorg voor lichamelijk en zintuiglijk gehandicapten heeft een groei doorgemaakt sinds de invoering van de AVBZ. Deze groei kan voornamelijk verklaard worden door het afsluiten van zorgcontracten met nieuwe aanbieders zorg aan personen met een lichamelijke of zintuiglijke beperking namelijk Stichting Pro Bista (2000) en Fuphafi (2004). 4

7 3. Knelpunten Ondanks de positieve ontwikkelingen de afgelopen jaren in de vorm van uitbreiding en professionalisering van het zorgaanbod, kenmerkt de GZ zich nog door vele achterstanden. Het zorgvoorzieningenaanbod is in haar totaliteit nog steeds tamelijk basaal en erkend moet worden dat hiermee uitsluitend de grootste nood kan worden geledigd. Hiernaast geldt dat gehandicapten niet alleen een zorgvraag kennen; een deel van de problematiek waar een groot deel van deze doelgroep in het dagelijks leven mee kampt, betreft de fysieke en sociale drempels om maatschappelijk mee te kunnen (blijven) doen. Het hulp- en ondersteuningsaanbod ten behoeve van gehandicapten is hierop echter in het geheel niet ingericht. De relatief zwakke rechtspositie van gehandicapten in combinatie met het feit dat zij als groep slechts in beperkte mate georganiseerd zijn, werkt maatschappelijke uitsluiting verder in de hand. De kleine maar daadkrachtige pressiegroep die zich inzet voor verstandelijk gehandicapten op de wachtlijst, laat echter zien dat samenwerking vruchten kan afwerpen. De overheid zelf heeft echter tot op heden geen reden gezien om beleid te ontwikkelen ten behoeve van deze doelgroep. Ook de voorzet die gedaan is om in 2004 te komen tot een gehandicaptenbeleid voor Curaçao, heeft hier geen verandering in kunnen brengen. Initiatieven om de gehandicaptenzorg verder tot ontwikkeling te brengen, lijken aldus vooral afhankelijk van het ambitieniveau en doorzettingsvermogen van GZ-aanbieders en pressiegroepen. Het zijn op dit moment nog met name de zorginstellingen die aan de basis staan van de meeste ontwikkelingen binnen de GZ. Het BZV als uitvoerings- en adviesorgaan van de AVBZ toont zich hierbij luisterbereid. Doordat het BZV verantwoordelijkheid draagt voor een verantwoorde besteding van AVBZ-middelen, heeft zij echter niet de meeste baat bij het voeren van een krachtig gehandicaptenbeleid. Er wordt van haar dan ook geen voortrekkersrol verwacht. Knelpunten zorgvoorzieningenaanbod De toegang tot zorg, binnen zowel de verstandelijke gehandicaptenzorg als de lichamelijke en zintuigelijke gehandicaptenzorg, is verre van gewaarborgd. Er is over de hele linie sprake van wachtlijsten en de waaier van zorgvoorzieningen sluit onvoldoende aan bij de behoeften van de doelgroep. Onderstaand volgt een opsomming van de meest opvallende leemten in het aanbod. Onvoldoende woonplekken en plaatsen voor dagbesteding voor personen met een licht tot matige verstandelijke beperking. Geen woonvoorzieningen voor personen met een licht tot matig verstandelijke beperking en een aanvullende gedrags- c.q. psychiatrische problematiek. Beperkte ambulante zorg / (pedagogische) gezinsondersteuning in de thuissituatie ten behoeve van personen met een verstandelijke beperking. Risicogroepen 0/4 jarigen worden zeer beperkt bediend en professionele begeleiding ten behoeve van kinderen met een beperking in de thuissituatie én hun ouders is nauwelijks voorhanden. Onvoldoende aangepaste woonplekken voor mensen met een lichamelijke beperking. Geen voorzieningen voor wonen en dagbesteding beschikbaar voor mensen met een nietaangeboren hersenletsel. Zeer lange doorlooptijd voor woningaanpassing ten behoeve van mensen met een lichamelijke beperking. Onvoldoende revalidatieplaatsen voor personen met een lichamelijke beperking. Geen mogelijkheden voor woningaanpassingen voor thuiswonende visueel gehandicapten. Onvoldoende ondersteuning/ontlasting van personen die mantelzorg bieden. Onvoldoende mogelijkheden om gehandicapten om te kunnen participeren in school- en werkactiviteiten. 5

8 Hiernaast geldt dat er sprake is van een onsamenhangend, ineffectief, niet transparant indicatieen verwijssysteem. Ook zijn er grote verschillen in de bekostiging van de diverse zorgaanbieders met als gevolg dat niet alle gehandicapten op een gelijkwaardig zorgpakket kunnen rekenen. Knelpunten die bijdragen aan maatschappelijke uitsluiting De mate van integratie van gehandicapten in onze samenleving is een belangrijke norm voor een goede kwaliteit van bestaan. 3 Uit onderstaande tabel is af te leiden dat integratie is opgebouwd uit verschillende componenten. integratie fysieke aanwezigheid functionele betrokkenheid nut Zich temidden van andere leiden van de maatschappij bevinden Gebruik maken van de mogelijkheden van de maatschappij Economische en/of sociale waarde voor de gemeenschap waar men leeft Fysieke, sociale en economische drempels staan integratie in de weg en belemmeren personen met een handicap om op voet van gelijkheid met anderen te participeren aan het burgerlijke, politieke, economische, sociale en culturele leven. Mensen met een functiebeperking lopen aan tegen stigmatisering door de buitenwereld en ervaren afwijzing en onbegrip als gevolg van onwetendheid. Dit leidt tot sociale achterstanden en mogelijk zelfs maatschappelijke uitsluiting van personen met een handicap hetgeen hun kwaliteit van bestaan in sterke mate negatief beïnvloedt. Maatschappelijk taboe Het maatschappelijk taboe op gehandicapten vertaalt zich soms op zeer directe wijze naar het afwijzen door de directe omgeving van de gehandicapte als volwaardig persoon. Deels cultuurbepaalde overtuigingen en houding van ouders/familie werken contraproductief op het rechtdoen aan de rechten van personen met een beperking. In veel families heerst schaamte en heeft men moeite om het gehandicapte kind geheel te accepteren. Dit uit zich dan in het volledig overdragen van de persoon aan een instelling of bovenmatige bescherming door de familie, hetgeen de zelfredzaamheid van de persoon kan belemmeren. De cliënten hebben juist behoefte aan een betere band met hun eigen familie. Er kan wel geconstateerd worden dat hier een positieve ontwikkeling gaande is, waarbij met name bij de nieuwere generaties ouders er een hogere mate van acceptatie is, gekoppeld aan de bereidheid de kinderen in de familiekring te laten opgroeien. Negatieve beeldvorming inzake arbeidsparticipatie Er is sprake van een verminderde arbeidsparticipatie door mensen met een functiebeperking. Positieve uitzonderingen daargelaten achten bedrijven zich niet maatschappelijk verantwoordelijk voor het in dienst nemen van gehandicapten en zien met name de risico s, kosten en problemen die een dergelijke indienstname kan opleveren. Hiernaast wordt arbeidsparticipatie vanuit overheidswege op niet gestimuleerd, bijvoorbeeld door wet- en regelgeving op dit gebied. Infrastructuur en mobiliteit De mogelijkheid tot maatschappelijke participatie van personen met een handicap is zeer beperkt vanwege o.a. de volgende aspecten: Het ontbreekt aan mobiliteitsmogelijkheden voor mensen met een fysieke beperking. Los van het feit dat er geen (publieke) transportvoorzieningen voor deze doelgroep beschikbaar zijn, is ook de slechte staat van de openbare wegen en stoepen debet aan het 3 Een goede kwaliteit van het bestaan is een evaluatief begrip dat aangeeft dat er sprake is van optimale integratie van de burger in de samenleving, gecombineerd met een optimaal gevoel van welbevinden van het individu. Welbevinden, waaraan fysiek welbevinden, zelfacceptatie en zelfactualisering van het individu ten grondslag ligt, vormt derhalve de tweede belangrijke norm voor een goede kwaliteit van bestaan. 6

9 feit dat zorgverzekeraars geen moderne transportmiddelen (elektrische rolstoelen, scootmobiels) ter beschikking stellen. Openbare gebouwen, winkels en straten zijn niet aangepast aan lichamelijk gehandicapten. Bij nieuwbouw van bedrijven en kantoren wordt nauwelijks rekening gehouden met fysiek gehandicapten. Er is geen wetgeving die regelt dat nieuwe gebouwen aangepast worden aan mensen met een functiebeperking. Invalideparkeerplaatsen worden te pas en te onpas gebruikt door personen zonder handicap. Hier vindt geen enkele controle op plaats. Zwakke (rechts)positie Personen met een handicap worden niet of nauwelijks in de gelegenheid gesteld actief betrokken te zijn bij besluitvormingsprocessen over beleid en programma s. Ook organiseren zij zichzelf nog onvoldoende, waardoor zij lijken te berusten in hun eigen zwakke positie en de knelpunten die zij individueel en als groep ervaren. Concluderend Gebrek aan beleid en regie heeft erin geresulteerd dat de toegang tot zorg nog verre van gegarandeerd kan worden en het met de integratie van gehandicapten in onze samenleving slecht is gesteld. 7

10 4. VISIE 2020 VISIE 2020 kan worden beschouwd als een ambitieus, maar haalbaar geacht toekomstbeeld van de sector GZ. Dit vereist wel dat zowel overheid als zorgaanbieders bereid zijn om gezamenlijk in te zetten op het voeren van een krachtig en doordacht gehandicaptenbeleid dat bijdraagt aan het welzijn en gezond houden van mensen met een functiebeperking. Wij beschrijven VISIE 2020 onderstaand aan de hand van een viertal dimensies: 1. Niveau van de zorg. 2. Kwaliteit van de zorg. 3. Organisatie van de zorg. 4. Bekostiging van de zorg. Niveau van zorg Hierbij gaat het om de visie op gehandicapten in de samenleving en de gevolgen hiervan in termen van beschikbare wet- en regelgeving en voorzieningenaanbod. De federatie ziet in het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap de gewenste visie van de Curacaose samenleving en overheid op gehandicapten. De grondbeginselen van dit verdrag zijn: Respect voor de inherente waardigheid, persoonlijke autonomie, met inbegrip van de vrijheid zelf keuzes te maken en de onafhankelijkheid van personen. Non-discriminatie. Volledige en daadwerkelijke participatie in, en opname in de samenleving; Respect voor verschillen en aanvaarding dat personen met een handicap deel uitmaken van de mensheid en menselijke diversiteit. Gelijke kansen. Toegankelijkheid. Gelijkheid van man en vrouw. Respect voor de zich ontwikkelende capaciteiten van kinderen met een handicap en eerbiediging van het recht van kinderen met een handicap op het behoud van hun eigen identiteit. Deze grondbeginselen zijn in het verdrag uitgewerkt in algemene verplichtingen die overheden op zich nemen. In het geval de Curaçaose overheid het verdrag ratificeert, betekent dit dat zij zich committeert om aan deze verplichtingen te voldoen. Ofschoon dit op zich een goede zaak zou zijn, acht de federatie verdraggratificatie niet een harde voorwaarde voor het kunnen realiseren van het toekomstbeeld zoals in dit hoofdstuk wordt geschetst. De situatie in 2020 kan als volgt worden beschreven: Door middel van wet- en regelgeving waarborgt en bevordert de overheid dat personen met een handicap zonder enige vorm van discriminatie op grond van hun handicap alle mensenrechten en fundamentele rechten (waaronder het genot van het hoogst haalbare niveau van gezondheidszorg) kunnen uitoefenen. Personen met een handicap hebben toegang tot de fysieke omgeving, vervoer, informatie en communicatie en tot andere voorzieningen en diensten die openstaan voor of verleend worden aan het publiek. Er is een gebalanceerd pakket aan zorgvoorzieningen beschikbaar verdeeld over een gediversificeerd aanbod van ambulante zorg, woonzorg en dagbesteding aan personen met een handicap. Mensen met een zorgvraag kunnen aanspraak maken op zorg die is afgestemd op hun vraag. De zorgvraag van de cliënt vormt hiervoor het belangrijkste uitgangspunt voor het uiteindelijke gebruik van de zorg en het type zorg. 8

11 Het beleid is erop gericht om personen met een handicap zo lang mogelijk gezond, actief en in hun thuissituatie woonachtig te houden. Ondermeer zijn er ondersteunende maatregelen en voorzieningen die op effectieve wijze de zelfredzaamheid en de persoonlijke mobiliteit van personen met een handicap waarborgt en bevordert en de mantelzorgers ontlast. Voor de zorgvrager die niet kan verblijven in de eigen woonomgeving, is er een gedifferentieerd woonzorgaanbod beschikbaar dat is afgestemd op de zorgzwaarte, behoeften en voorkeuren van de individuele cliënt. Er is ondersteunende wet- en regelgeving die op effectieve wijze deelname aan onderwijs en arbeid door personen met een handicap waarborgt en bevordert. Het beleid voorziet in ondersteuning van en begeleiding aan ouders gericht op hun ontlasting en versterking. Het beleid is gericht op het realiseren van positieve beeldvorming over gehandicapten binnen de samenleving door middel van informatie en educatie. Kwaliteit van zorg De Landsverordening Zorginstellingen biedt de wettelijke basis om als overheid te kunnen sturen op kwaliteit van zorg. Hiernaast biedt de BIG-wetgeving volop mogelijkheden om eisen te stellen aan de kwaliteit van beroepsbeoefenaren in de zorg. Ook vanuit de Landsverordening AVBZ kunnen kwaliteitseisen worden gesteld aan de verleende zorg. Ofschoon dus voldoende kapstokken aanwezig zijn om het begrip kwaliteit nadere invulling te geven, ontbreekt vooralsnog de concretisering ervan en wordt nauwelijks op kwaliteit gestuurd. De situatie in 2020 kan als volgt worden beschreven: De overheid heeft in samenspraak met de zorginstellingen en cliëntenorganisaties die actief zijn op het terrein van de GZ reële kwaliteitsnormen voor verantwoorde zorg, personeel en woonomstandigheden vastgesteld en ziet toe op de naleving hiervan. De overheid heeft de financiële kaders geschapen die de zorginstellingen in staat stellen te voldoen aan de aan hen gestelde kwaliteitsnormen. De zorginstellingen binnen de sector GZ voeren beleid dat er op gericht is om aan de in het kader van deze wet ingestelde richtlijnen te voldoen. Hiernaast voldoen alle instellingen aan hun kwaliteitsrapportageplicht zoals deze voortvloeit uit de Landsverordening Zorginstellingen. De GZ-instellingen besteden in nauwe samenhang met bestaande zorgopleidingsinstituten continue aandacht aan scholing en deskundigheidsbevordering ter verbetering van de kwaliteit van zorgverlening. Organisatie van de zorg Bij de organisatie van de GZ wordt gedacht aan de wijze van samenhang tussen het zorgaanbod en de ontwikkeling hiervan. Het gaat hier niet alleen om de onderlinge relatie tussen GZaanbieders maar ook die tussen de GZ-aanbieders enerzijds en overige zorgaanbieders en maatschappelijke organisaties anderzijds. De situatie in 2020 wordt als volgt beschreven: Er is sprake van een kwalitatief goede opzet en aansluiting van de diverse trajectfasen die cliënten die gebruik maken van zorgvoorzieningen binnen de GZ doorlopen. Als trajectfasen kunnen worden onderscheiden: probleemsignalering, indicatiestelling, zorgtoewijzing, zorgrealisatie en evaluatie. Er is sprake van een effectieve samenwerking tussen aanbieders van wonen, dagbesteding, ambulante zorg. Er zijn krachtige belangenorganisaties die de cliënten vertegenwoordigen, waarbij hun rechten, plichten, bevoegdheden en verantwoordelijkheden zijn geborgd. Er is sprake van intersectorale samenwerking in geval van meervoudige problematiek bij gehandicapte zorgvragers. Samenwerkingsafspraken zijn er tussen de GZ enerzijds en GGZ, V&V, revalidatie, thuiszorg anderzijds. 9

12 Er is sprake van sectoroverstijgende netwerkverbanden (waar ondermeer bedrijfsleven, onderwijs, clientengroepen en zorginstellingen deel van uitmaken). In algemene zin vertonen GZ-instellingen en sterke mate van externe georienteerdheid en een grote bereidheid tot samenwerking met andere organisaties. Om voornoemde samenhang tot stand te brengen is er sprake van een sterk georganiseerde GZsector en een sterk georganiseerde doelgroep. Beide organisatieverbanden vormen samen met een verantwoordelijk dragende overheid de motor achter een modern en actief gehandicaptenbeleid. Mede om deze reden is de Federatie er voorstander van om de zorg vanuit bestuurlijk grote(re) eenheden tot ontwikkeling te brengen (schaalvergroting) bij voorkeur door een sectorale clustering van organisaties op basis van het criterium doelgroep : Chronisch zieken (sector Verpleging & Verzorging). Lichamelijk en verstandelijk gehandicapten (sector Gehandicaptenzorg). Personen met een geestelijke problematiek (sector GGZ). Een dergelijke schaalvergroting van instellingen biedt goede voorwaarden voor het totstandkomen van samenhang tussen het GZ-aanbod (samenwerking en ketenzorg) vanuit één gemeenschappelijke visie en eenduidige beleidskaders. Ook gelooft zij dat grotere organisaties over het algemeen beter in staat zijn middelen beschikbaar te krijgen en vrij te maken voor professionalisering van bestuur, zorg en zorgondersteunende diensten. Schaalvergroting hoeft niet in te druisen tegen een mogelijk streven van instellingen om zorg te leveren vanuit kleinschalige organisatorische eenheden die mede vanuit een eigen identiteit in staat zijn een cliëntvriendelijke sfeer te creëren. Ofschoon de federatie in algemene zin voorstander is van schaalvergroting binnen de GZ-sector, stelt zij niet dit niet als absolute voorwaarde om te komen tot de noodzakelijke ontwikkelingen binnen de sector. Zo is het voorstelbaar dat woon(zorg) voor gehandicapten met een lichte zorgzwaarte vanuit een kleine setting wijkgericht wordt aangeboden. Eventuele aanvullende zorg kan dan ambulant worden aangeboden. Hierdoor is het mogelijk dat, naast de grotere zorgorganisaties, ook kleine(re) woonzorgorganisaties deze minder intensieve woonzorg aanbieden. Organisatie bij meervoudige zorgvraag Een aanzienlijke groep van zorgvragers kent een meervoudige of multidimensionele zorgvraag waardoor zij tot meerdere doelgroepen (en dus meerdere sectoren) gerekend kunnen worden. In dergelijke situaties zou de vraag gesteld kunnen worden op welke manier de samenwerking met de andere sectoren georganiseerd dient te worden. Belangrijker dan de uiteindelijk te kiezen samenwerkingsvorm zijn de voorwaarden die gelden om te komen tot effectieve wijze van intersectorale samenwerking. Als zodanig kunnen in ieder geval genoemd worden: organisatiebesturen die zich sterk maken voor de intersectorale samenwerking op het niveau van de 1 op 1 zorgverlening. duidelijkheid t.a.v. de visie op en werkwijze t.a.v. behandeling/begeleiding/zorg van personen met een meervoudige problematiek. inzet van gecombineerde (intersectorale) deskundigheid. Bekostiging van de zorg Bij bekostiging van de GZ gaat het om de positie van de overheid en financiers, de bekostigingsystematiek, de wijze en hoogte van budgettering, de verzekeringsvormen en de beschikbare wet- en regelgeving in dit kader. 10

13 De situatie in 2020 kan als volgt worden beschreven: Het middelenbeleid is aangepast aan de (groeiende) zorgvraag. De wijze van bekostiging van GZ-instellingen is non-discriminatoir van opzet. Bij voorkeur worden instellingen die woonvoorzieningen aanbieden gefinancierd op basis van een systeem van zorgzwaartebekostiging. Het circuit binnen de GZ en de hiermee gemoeide kosten zijn controleerbaar en beheersbaar. Zorgvragers ondervinden geen belemmeringen indien zij zorg nodig hebben uit verschillende sectoren. 11

14 5. Toekomstagenda Visierealisatie hangt af van het voeren van krachtig en doortastend beleid. Voorwaarden hiervoor zijn: Gehandicaptenbeleid wordt op de politieke agenda geplaatst en blijft hier de komende jaren op staan. De overheid reserveert in haar begroting middelen voor het voeren een GZ-beleid gericht op visierealisatie. Dit betekent dat naast de middelen uit het AVBZ-fonds ten behoeve van de financiering van GZ-instellingen middelen beschikbaar zijn ten behoeve van de maatschappelijke integratie van gehandicapten in onze samenleving. Hetzij het Ministerie van Volkgezondheid hetzij het Ministerie van Sociale zaken voert een duidelijke regiefunctie bij het tot ontwikkeling brengen van gehandicaptenbeleid voor het Land Curaçao. De regievoerder draagt zorg voor afstemming van en samenhang tussen de te initiëren activiteiten. De overheid betrekt het veld bij de beleidsontwikkeling en uitvoering. Onderstaand volgt een agenda van beleidsinitiatieven die als richtinggevend kunnen gelden voor het vaststellen van definitief beleid in termen van prioriteiten, interventies, onderzoek en het uitvoeren hiervan. Algemeen Onderzoek naar (de ontwikkeling van) vraag en aanbod. Onderzoek wordt gestart naar de afstemming tussen vraag naar en aanbod van zorgvoorzieningen, de verwachte ontwikkelingen hierin bij ongewijzigd beleid. De resultaten en de aanbevelingen uit dit onderzoek zullen richting geven aan het in gang gezette GZ-beleid. Bevordering van de bewustwording. Maatregelen worden genomen om binnen de gehele maatschappij waaronder ook op gezinsniveau, de bewustwording te bevorderen t.a.v. personen met een handicap en de eerbiediging van de rechten en waardigheid van personen met een handicap te stimuleren, stigmatisering en schadelijke praktijken tegen te gaan en de bewustwording van de capaciteiten en bijdragen van personen met een handicap te bevorderen. Voorzieningenaanbod Uitbreiding ambulante zorgvoorzieningen. Maatregelen worden genomen om te komen tot een op de vraag afgestemd aanbod van begeleiding aan en ondersteuning van gehandicapte personen in de thuissituatie, hun eventuele opvoeders en andere gezinsleden. Uitbreiding voorzieningen voor wonen en dagbesteding. Maatregelen worden genomen om personen die op basis van hun zorgvraag in aanmerking komen voor opname in een woonverblijf en/of voorziening voor dagbesteding voor gehandicapten maar hier geen aanspraak op kunnen maken wegens gebrek aan plaatsen binnen redelijke termijn op te kunnen nemen. Een bijzondere groep waarvoor met spoed voorzieningen worden gecreëerd vormen de verstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen en/of psychiatrische stoornissen. Maatschappelijke integratie Verhoging persoonlijke mobiliteit. Maatregelen worden genomen om de persoonlijke mobiliteit van personen met een handicap met de grootst mogelijke mate van zelfstandigheid te waarborgen. 12

15 Verbetering van de toegankelijkheid. Maatregelen worden genomen om personen met een handicap op voet van gelijkheid met anderen toegang te garanderen tot de fysieke omgeving, tot vervoer en tot andere diensten die openstaan voor of verleend worden aan het publiek. Verhogen van de zelfstandigheid van wonen en leven Maatregelen worden genomen om het personen met een handicap makkelijker te maken zelfstandig te blijven wonen en volledig deel uit te maken van en te participeren in de maatschappij. Ook worden maatregelen genomen om personen met een handicap in staat te stellen de maximaal mogelijke onafhankelijkheid, fysieke, mentale, sociale en beroepsmatige vaardigheden te verwerven en volledige opname in alle aspecten van het leven. Meer werk. Maatregelen worden genomen ter waarborging en bevordering van de verwezenlijking van het recht op werk ondermeer door middel van wetgeving. 13