voor ouders die meer willen weten

Transcriptie

1 Retinoblastoom voor ouders die meer willen weten Deze publicatie is uitgegeven in opdracht van Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) in samenwerking met Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) VOKK Schouwstede 2b 3431 JB Nieuwegein Tekst: Nel Kleverlaan Eindredactie: Marianne C. Naafs-Wilstra Grafische vormgeving: Anne Lammers Fotografie: Maurice Boyer, Miranda Haak, Anne Lammers IIlustraties: Ien van Laanen, Jof Neuhaus Drukwerk: Drukkerij Stolwijk Uitgave: Frame Mediaprodukties 2006 Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker en Frame Mediaprodukties. Met dank aan: Senna, OSAS Stichting, KWF Kankerbestrijding

2 Inleiding Bij uw kind is een retinoblastoom vastgesteld, een kwaadaardige tumor in het netvlies van het oog die alleen op de kinderleeftijd voorkomt. Waarschijnlijk heeft u het gevoel dat uw wereld op zijn kop staat en zit u met allerlei vragen. Deze brochure gaat over de behandeling van kinderen met een retinoblastoom en helpt u de vragen en feiten op een rijtje te zetten. Retinoblastoombehandeling vergt zorg op maat. Ziekteverloop en behandeling zijn voor elk kind verschillend. Lees de informatie rustig door en bespreek deze met de arts of verpleegkundige. Retino verwijst naar retina het Latijnse woord voor netvlies, blastoom betekent nieuwvorming van onrijpe cellen.

3 2 Onrijpe cellen Netvlies Oorzaken 3 Een (kinder)lichaam bestaat uit miljarden cellen. Die cellen delen zich voortdurend waardoor er elke dag nieuwe bijkomen. Nieuwe cellen zorgen voor groei en ontwikkeling. In een gezond lichaam is de celdeling in evenwicht. Oude cellen worden vervangen en er komen niet meer cellen bij dan noodzakelijk is. Bij kanker is het evenwicht verstoord. Er is sprake van een ongeremde deling waardoor de cellen blijven doorgroeien. Dat kan ook in het oog gebeuren. Cellen die zouden moeten uitgroeien tot een netvliescel gaan een eigen leven leiden. Ze delen zich en vormen een tumor die zich na verloop van tijd kan uitzaaien. Het netvlies ligt als een dunne laag tegen de binnenkant van de oogbol aan. Het is eigenlijk zenuwweefsel en staat via de oogzenuw in verbinding met de hersenen. Het netvlies bestaat uit zo n 126 miljoen zintuigcellen. Het vangt het licht op dat via de pupil het oog binnenkomt en zorgt er niet alleen voor dat we overdag kleuren kunnen zien maar ook dat we in het donker kunnen kijken. Middenin het netvlies zit de gele vlek waarmee we details kunnen waarnemen. Retinoblastoom ontstaat door een fout in de ontwikkeling van netvliescellen. Het retinoblastoomgen dat de celgroei moet afremmen, functioneert niet of ontbreekt waardoor de cellen de kans krijgen zich ongeremd te delen. Dat gebeurt soms al tijdens de zwangerschap. Er bestaan twee vormen retinoblastoom: de erfelijke en de niet-erfelijke vorm. De meeste kinderen met retinoblastoom (60%) hebben de niet-erfelijke vorm. De ziekte is spontaan ontstaan en zit altijd in één oog. Bij 40% van de kinderen is sprake van een erfelijk retinoblastoom. In dat geval is het retinoblastoom óf van één van de ouders afkomstig óf spontaan ontstaan en zit het vaak in beide ogen. Is één van de ouders drager van een afwijkend stukje chromosoom en heeft het kind dat stukje meegekregen dan wordt de ziekte familair erfelijk genoemd. Is het retinoblastoom erfelijk maar spontaan ontstaan dan spreken de artsen van een sporadisch erfelijk retinoblastoom. Het kan zijn dat u zich schuldig voelt. Misschien denkt u: was ik maar eerder naar de dokter gegaan of: was ik maar nooit aan kinderen begonnen. Het is goed uw angsten en ideeën te bespreken. De behandelend arts zal u zoveel mogelijk uitleg geven.

4 Laat deze brochure ook eens lezen aan familie, vrienden en kennissen. 4 Hoe vaak, bij wie en waar? Kansen Klachten Onderzoek 5 9 Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 15 kinderen retinoblastoom. De ziekte komt vrijwel alleen voor bij kinderen jonger dan vijf jaar en komt vaak al heel vroeg aan het licht. Een retinoblastoom kan zowel in één (enkelzijdig) als in beide ogen (dubbelzijdig) voorkomen. Er kunnen meerdere tumoren in één oog zitten. Een heel enkele keer heeft de tumor zich tot buiten de oogbol uitgebreid en/of hebben de cellen zich via de oogzenuw, het hersenvocht of de bloedbaan door het lichaam verspreid. Kinderen met retinoblastoom hebben een uitstekende kans op genezing (ruim 90%). Wel speelt de grootte en uitbreiding van de tumor een rol. Is de tumor tot buiten het oog doorgegroeid of hebben de kankercellen zich verspreid, dan daalt de overlevingskans. Toch blijft het moeilijk voorspellingen te doen, want elk kind en elke situatie is uniek. Probeer houvast te zoeken en laat u niet te veel beïnvloeden door de cijfers. Meestal veroorzaakt de tumor een witte lichtweerkaatsing van de pupil. Dat wordt een kattenoog genoemd en valt waarschijnlijk het eerst op als u naar foto s van uw kind kijkt. Bij flitslicht is de wijd openstaande pupil namelijk niet rood maar grauw. Daarnaast kan het zijn dat uw kind scheel is gaan kijken. Met het zieke oog kan het kind slechter zien, maar dat is bij jonge kinderen moeilijk te merken. Ook oudere kinderen klagen vrijwel nooit over slechter zien. Blijkbaar wennen ze eraan. Soms is een oog rood of pijnlijk. Bij een dubbelzijdig retinoblastoom komen de klachten soms eerst in één oog tot uiting en pas later in het andere oog. Om de exacte diagnose te kunnen stellen moet uw kind een aantal onderzoeken ondergaan. Ook tijdens de behandeling vindt regelmatig onderzoek plaats. De meeste onderzoeken doet de oogarts, andere worden door de kinderoncoloog uitgevoerd of aangevraagd. Anamnese: Aan de hand van een aantal vragen probeert de arts een indruk te krijgen van het verloop van de ziekte en het voorkomen van retinoblastoom in de familie. Algemeen lichamelijk onderzoek: De arts bepaalt lengte, gewicht en bloeddruk, kijkt naar de algemene gezondheidstoestand en onderzoekt uw kind op eventuele uitzaaiingen. Bloedonderzoek: Om een mogelijke genafwijking vast te stellen en de conditie van bloed, lever en andere organen te beoordelen wordt er bloed geprikt. Dit gebeurt uit een

5 6 Behandeling 7 bloedvat in de hand of arm. Een verdovende crème kan de pijn verzachten. Oogspiegelen: Door met een lampje door de pupil naar binnen te schijnen kan de oogarts de binnenkant van het oog onderzoeken. Van tevoren worden de ogen gedruppeld om de pupil wijd te maken. Bij veel kinderen vindt dit onderzoek onder narcose plaats. Ruggenprik: Om uitzaaiingen in het zenuwstelsel uit te sluiten krijgen sommige kinderen een ruggenprik (lumbaalpunctie). Terwijl uw kind met opgetrokken knieën op de zij ligt, wordt met een holle naald een beetje hersenvocht uit de rug getapt dat later onder de microscoop wordt onderzocht. Dit onderzoek gebeurt zo mogelijk in combinatie met andere onderzoeken onder narcose. Beeldvormend onderzoek: Om de plaats van de tumor in het oog te bepalen wordt onder narcose een echo gemaakt. De oogarts smeert gel op de oogleden van uw kind en wrijft er met een zendertje overheen. Door de weerkaatsing van geluidsgolven wordt de binnenkant van de ogen op een beeldscherm zichtbaar en op foto s vastgelegd. Bijna altijd wordt een MRI (Magnetic Resonance Imaging) gemaakt. Deze techniek is vooral geschikt voor het in beeld brengen van de tumor en de omliggende weefsels. Bij een MRI wordt gebruik gemaakt van magnetische velden. Eerst wordt een serie foto s van het oog, de oogkas en de hersenen gemaakt, dan krijgt uw kind via een infuus contrastvloeistof toegediend en worden er opnieuw foto s gemaakt. Uw kind moet lang stilliggen en krijgt een slaapmiddeltje of gaat onder narcose. Een MRI-apparaat ziet eruit als een koker waar je op een ligbed doorheen schuift. Het maakt een tikkend lawaai. Is de tumor eenmaal goed in kaart gebracht dan kan de behandeling beginnen. Die is onder meer afhankelijk van de grootte van de tumor, de plaats in het oog, de uitbreiding en of één of beide ogen zijn aangedaan. De behandeling wordt voor elk kind zorgvuldig afgewogen. Gaat het om een enkelzijdig retinoblastoom dan is de beste behandeling vrijwel altijd het operatief verwijderen van het oog. Een verdrietig besluit maar de enige manier om te voorkomen dat de tumor doorgroeit. Ter vervanging van het eigen oog krijgt uw kind een kunstoog dat zoveel mogelijk lijkt op het natuurlijke oog. Is er sprake van doorgroei van tumorcellen in de oogzenuw of het vaatvlies van het oog of heeft de ziekte zich naar andere lichaamsdelen verspreid dan krijgt uw kind na de operatie chemotherapie. Bij een dubbelzijdig retinoblastoom wordt de behandeling bepaald door de leeftijd van uw kind, de plaats van de tumor(en) in het oog en de kans op het ontstaan van kanker in het andere oog. De behandeling bestaat meestal uit een combinatie van lasertherapie, chemotherapie of plaatselijke bevriezing (cryocoagulatie). Ook worden de ogen soms bestraald. Dat kan zowel uitwendig als met een radioactieve schildje op de oogbol. Soms is het onvermijdelijk dat een van de ogen (alsnog) operatief moet worden verwijderd.

6 De meeste kinderen verdragen hun kunstoog op den duur goed. Wat merkt mijn kind van de operatie? 8 Operatie 9 Om het retinoblastoom zo goed mogelijk te kunnen verwijderen moet het hele oog worden weggehaald (enucleatie). Tijdens de operatie wordt het bindvlies rondom het oog, de ogenspieren en de oogzenuw losgemaakt. Er wordt een doorzichtig schaaltje in de oogholte gebracht om het slijmvlies op zijn plaats te houden. Mocht dit schaaltje eruit vallen dan is dat niet erg; vertel het bij de eerstvolgende controle aan de oogarts. Nadat het oog met het retinoblastoom is verwijderd, gaat het naar de patholoog die het tumorweefsel onder de microscoop bekijkt. Op basis van de uitslag van dit onderzoek en de gegevens uit andere onderzoeken wordt het stadium van de tumor vastgesteld en het vervolg van de behandeling bepaald. De uitslag van het pathologisch onderzoek kan één tot twee weken op zich laten wachten. De verpleegkundigen van de afdeling oogheelkunde en de pedagogisch medewerkers van de afdeling kinderoncologie bereiden uw kind zo goed mogelijk voor op de operatie. Ze gebruiken daarbij, afhankelijk van de leeftijd van uw kind, spelmateriaal, knuffels, foto s of een speciaal voorlichtingsboekje. Op de dag van de operatie krijgt uw kind medicijnen om rustiger te worden. Daarna krijgt het een operatiehemdje aan en mag u meelopen tot in de operatiekamer. De operatie duurt anderhalf tot twee uur. Behalve dat het na afloop misschien een beetje misselijk is en dat er een drukverband op de oogkas zit, merkt uw kind er weinig van. Na een paar uur zit het alweer rechtop of rent het door de gangen van het ziekenhuis. En als alles goed gaat, mag het de volgende dag naar huis. De eerste keer zonder drukverband kan een emotioneel moment zijn. Voor het eerst ziet u de lege oogkas. Probeer samen met de oogarts naar de oogkas te kijken, knuffel uw kind en neem ook de tijd voor uw eigen gevoelens. Vlak na de operatie zijn de oogleden dik en gezwollen, maar na een tijdje wordt dat minder en komt de roze kleur van de oogholte tevoorschijn. Ook komt er na de operatie regelmatig wondvocht vrij. Goede verzorging is nodig om ontstekingen te voorkomen. De oogarts zal u vertellen hoe u uw kind het beste kunt helpen. Zo n twee maanden na de operatie gaat u met uw kind naar de oogprothesemaker (ocularist) die alles van kunstogen weet. U wordt hierop voorbereid door de oogarts en een gespecialiseerde verpleegkundige. Kijk samen met uw kind naar de voorlichtingsfilm over oogprothesen of lees de boekjes van de VOKK.

7 Te veel informatie? Lees alleen wat voor u en uw kind belangrijk is. 14 Wat merkt mijn kind van deze behandelingen? 10 Lasertherapie Bevriezing Chemotherapie 11 De oogarts gaat alleen tot laserbehandeling over als uw kind één of meerdere kleine tumoren in het oog heeft en als deze meer naar achteren op het netvlies zitten. Een laser is te beschouwen als een speciale gloeilamp die een heel dunne, felle en zuivere lichtstraal uitzendt. Via een microscoop of een hoofdlamp wordt deze lichtstraal op het retinoblastoom gericht, waardoor de tumorcellen vernietigd worden. De ooglens fungeert als een soort brandglas. Om er zeker van te zijn dat de tumor ook echt vernietigd is, moet uw kind soms meerdere malen gelaserd worden. Laserbehandeling wordt meestal in combinatie met chemotherapie gegeven. Zitten de tumoren voor in het oog en aan de rand van het netvlies dan kan de behandelend arts voor bevriezing kiezen. Dit heet cryocoagulatie (cryo=koud, coagulatie=stolling). Uw kind krijgt een speciaal buisje tegen de ogen dat sterk onderkoeld is. Op die manier wordt het tumorweefsel bij een temperatuur van 60ºC kunstmatig bevroren zodat de tumorcellen afsterven. Soms zijn meerdere behandelingen nodig. Bevriezing wordt alleen bij kleine tumoren toegepast. Bij grotere tumoren lukt het niet om alles te bevriezen. Zowel laserbehandeling als kunstmatige bevriezing wordt onder narcose uitgevoerd. Om te voorkomen dat uw kind na afloop van de ingreep pijn heeft, krijgt het pijnstilling. Na de behandeling heeft uw kind de neiging in de ogen te wrijven. Probeer dit zoveel mogelijk te voorkomen door de handjes vast te pakken, spelletjes te doen of door uw kind af te leiden. Soms helpt het om sokjes over de handen te doen. Als de tumor in de gele vlek zit, dan is het gezichtsvermogen al slecht. Na de laserbehandeling of bevriezing vormt zich daar littekenweefsel waardoor het gezichtsvermogen helaas niet verbetert. Vraag de verpleegkundige of arts hoe u uw kind het beste kunt ondersteunen. Chemotherapie is een behandeling met medicijnen die de celdeling remmen (cytostatica) en de tumorcellen doden. Er zijn verschillende redenen om chemotherapie te geven, zoals om de tumor te verkleinen of om uitzaaiingen en terugkeer te voorkomen. Combinatie en duur van de chemotherapie verschillen. In het behandelprotocol staat precies wat uw kind krijgt en wanneer. Is er ondanks de verwijdering van het oog kans op doorgroei door het netvlies of de oogzenuw dan wordt meestal een combinatie van vincristine, etoposide en carboplatin gegeven. De totale behandelingsduur wordt bepaald door de plaats, uitgebreidheid van de tumor en de reactie op de therapie en duurt meestal ongeveer een half jaar. Heeft de tumor zich tot buiten het oog verspreid dan worden er nog andere cytostatica aan het schema toegevoegd en duurt de behandeling

8 Kinderen met een retinoblastoom worden niet in de vinger geprikt omdat sommigen van hen in de verre toekomst misschien braille moeten leren. 12 Wat merkt mijn kind van de chemotherapie? Heeft u vragen of ziet u iets wat naar uw gevoel niet in orde is? Trek dan aan de bel. 13 ongeveer een jaar. Natuurlijk krijgt u uitleg, maar u kunt altijd vragen stellen. Zowel de oogarts als de kinderoncoloog zijn nauw betrokken bij de keuze van behandeling. Bij chemotherapie is de kinderoncoloog de verantwoordelijk arts. Chemotherapie wordt toegediend via een infuus of injecties. Uw kind wordt hiervoor meestal opgenomen. Omdat een infuus prikken voor kleine kinderen belastend is, wordt aan het begin van de behandeling een Broviac geplaatst. Dat is een klein kunststof slangetje dat onder narcose in een van de grote bloedvaten wordt ingebracht en waarvan het uiteinde door de huid naar buiten steekt. Via een kraantje kunnen cytostatica en andere medicijnen worden gegeven zonder steeds opnieuw te moeten prikken. Om te voorkomen dat het slangetje verstopt raakt, wordt het elke week doorgespoten. Bij uitzaaiingen kan uw kind soms via een ruggenprik cytostatica toegediend krijgen. Naast het gewenste effect op de tumorcellen hebben alle cytostatica effect op de slijmvliezen, huid, haar en de bloedcellen. Het gevolg kan zijn misselijkheid, een pijnlijke mond, verandering van smaak, diarree en haaruitval. Bovendien is uw kind door een verminderde afweer extra vatbaar voor infecties. Hoewel deze bijwerkingen verdwijnen als de behandeling klaar is, zijn ze onaangenaam en kunnen ze het leven van uw kind behoorlijk beïnvloeden. Vaak is ondersteunende behandeling nodig in de vorm van antibiotica, medicijnen tegen de misselijkheid, mondverzorging of een bloedtransfusie. Elk cytostaticum heeft eigen bijwerkingen die meestal tijdelijk maar soms ook blijvend zijn. Vincristine kan schade geven aan de uiteinden van de zenuwbanen met als gevolg tintelende vingers en tenen en verminderde spierkracht in handen en benen. Ook verstopping (obstipatie) komt vaak voor; daartegen krijgt uw kind laxeermiddelen of een speciaal dieet. Carboplatin kan de nieren aantasten. Uit voorzorg krijgt uw kind extra vocht toegediend en worden bloed en urine regelmatig onderzocht. Waarschuw uw arts als uw kind koorts krijgt (temperatuur hoger dan 38.5ºC). Bedenk dat niet elk kind ook met alle bijwerkingen te maken krijgt! Laat u zo goed mogelijk informeren en lees de medicijnkaarten in de Dagboekagenda van de VOKK.

9 Wat merkt mijn kind 14 Radiotherapie Bedenk dat in een ander ziekenhuis soms andere gewoontes zijn. van de radiotherapie? 15 Vraag ook nu wat u kunt doen om uw kind te steunen. Radiotherapie doodt tumorcellen zodat groei wordt tegengegaan en eventuele nieuwe tumorcellen minder kans krijgen om zich te ontwikkelen. Omdat de tumorcellen zeer gevoelig zijn voor bestraling en het netvlies zelf veel minder, is deze behandeling bij veel kinderen effectief. Bij retinoblastoom kunnen twee vormen van radiotherapie worden gebruikt: uitwendige radiotherapie en radioactieve schildjes. Uitwendige radiotherapie (bestraling) wordt uitsluitend toegepast bij kinderen met een dubbelzijdig retinoblastoom als het de enige manier is om het gezichtvermogen te behouden. Er wordt gebruik gemaakt van radioactieve stralen die vanuit een apparaat op de ogen van uw kind worden gericht. Om een zo groot mogelijk effect te bereiken en het omliggende weefsel zoveel mogelijk te sparen, wordt de bestraling verdeeld over vijf weken waarin uw kind dagelijks wordt bestraald. Het is een zeer gespecialiseerde behandeling die in het buitenland wordt uitgevoerd. Radioactieve schildjes worden gebruikt bij tumoren die nog niet zo groot zijn en ver genoeg van de oogzenuw af liggen. Ook als de tumor na de behandeling terugkomt, wordt soms voor een behandeling met schildjes gekozen. Aan de buitenkant van de oogbol wordt een schildje gehecht dat een kleine hoeveelheid radioactiviteit uitstraalt. Dit schildje moet een paar dagen blijven zitten om de tumorcellen zo effectief mogelijk te vernietigen. Uitwendige radiotherapie is onzichtbaar en onhoorbaar en uw kind voelt er niets van. Uw kind mag zich niet bewegen en moet ook het oog stilhouden zodat de bestraling exact op de juiste plek terechtkomt. Daarom is een zeer korte narcose (5 à 10 minuten) noodzakelijk. U mag mee als uw kind onder narcose gaat. De medewerkers van de afdeling radiotherapie bereiden uw kind voor aan de hand van boekjes en video s en door te oefenen. Radioactieve schildjes worden operatief aangebracht. Daarna gaat uw kind naar een speciale kamer waar het twee à drie dagen wordt verpleegd. Dat is nodig omdat de schildjes een kleine hoeveelheid radioactiviteit uitstralen. U mag uw kind gewoon vasthouden, knuffelen en verzorgen. Alleen als u zwanger bent of als uzelf in uw jeugd met radiotherapie bent behandeld, mag dat niet. Uitwendige bestraling kent bijwerkingen die tijdelijk, maar ook blijvend kunnen zijn. Zo kan de huid rond de ogen rood worden en gaan jeuken. Dat gaat meestal na een tijdje weer over. Op lange termijn kunnen het bot, de spieren van de oogkas en een deel van de neusrug in groei achterblijven. Hierdoor ontstaat ongelijke groei in het gezicht waarvoor uw kind misschien op een later tijdstip behandeld wil worden. Omdat de functie van de traanklier vermindert, kan uw kind last krijgen van droge ogen. Pas op met zonlicht en gebruik een crème met de hoogste beschermingsfactor; dit geldt vooral tijdens en vlak na de bestraling. Radioactieve schildjes geven afhankelijk van de plaats van de tumor een kleine kans op beschadiging van de oogzenuw of op ooglensvertroebelingen zoals staar. De oogarts zal uw kind hierop controleren.

10 16 20 Als de behandeling is afgelopen Een erfelijke aanleg 17 Er breekt een nieuwe periode aan. Geen tumorbehandelingen meer maar nog wel regelmatig naar de oogarts om te kijken of alles in orde is. Hoewel zo n controle spannend en confronterend is, kan het ook geruststellend zijn. De ogen worden gespiegeld en er wordt gekeken of uw kind zich goed ontwikkelt. Is uw kind aan één oog behandeld en heeft het een erfelijk retinoblastoom, dan wordt het nietbehandelde oog extra goed in de gaten gehouden. Als uw kind chemotherapie heeft gekregen of als het een erfelijke vorm van retinoblastoom heeft, dan blijft het ook onder controle bij de kinderoncoloog. De controleperiode duurt tot uw kind volwassen is en ook daarna zal het nog regelmatig naar het ziekenhuis moeten. In het begin zijn de controles een keer per maand, later komt er steeds meer tijd tussen. Bij de niet-erfelijke vorm van retinobastoom zit de genafwijking in de cellen van het netvlies. Bij de erfelijke vorm zit de afwijking in alle lichaamscellen. Alleen in het laatste geval is retinoblastoom overdraagbaar. Heeft uw kind de erfelijke vorm van retinoblastoom dan zal dat veel vragen oproepen en kunt u emotioneel extra geraakt zijn. Uw kind heeft 50% kans het afwijkende gen later door te geven aan de eigen kinderen. Bovendien is er een heel klein risico dat uw eventuele andere kinderen ook retinoblastoom krijgen. U, uw partner en uw kind worden op dragerschap onderzocht. Uw eventuele andere kinderen worden tot hun vierde jaar goed in de gaten gehouden, tenzij zeker is dat zij geen drager zijn van het retinoblastoomgen. Bij zwangerschap kan een vruchtwaterpunctie soms uitsluitsel geven over het al dan niet aanwezig zijn van het afwijkende gen. Een speciale arts, een klinisch geneticus, kan u er alles over vertellen en zal u en uw kind, samen met andere hulpverleners, begeleiden.

11 18 De draad weer oppakken Voor wie meer wil weten en/of op zoek is naar ouders die hetzelfde hebben meegemaakt: of Op de lange termijn 19 De draad weer oppakken is soms makkelijker gezegd dan gedaan. Misschien heeft uw kind problemen met het gezichtsvermogen of wil het zijn of haar kunstoog niet accepteren. Misschien kan het bepaalde spelletjes (nog) niet doen of wil het niet meer voor controle naar het ziekenhuis. En hoe zit het met uw andere kinderen? Vragen ze extra aandacht omdat ze vinden dat ze tekort zijn gekomen? Moeten zij ook op retinoblastoom worden gecontroleerd? En dan zijn er natuurlijk ook nog uw eigen gevoelens. Het lijkt wel alsof u zich nu pas gaat realiseren wat er allemaal is gebeurd. Dat is heel normaal want u heeft een heel bijzondere tijd achter de rug. Hoe gaat u met dit alles om? Bij wie vindt u steun? Bij wie kunnen uw kinderen terecht? Misschien komt u er alleen uit, of samen met uw partner of vrienden. Het kan ook zijn dat u behoefte heeft aan ervaringen van ouders die hetzelfde hebben meegemaakt. U kunt altijd contact opnemen met de VOKK. Kinderen die een retinoblastoom hebben gehad, dragen de gevolgen daarvan altijd mee. Sommige kinderen kampen, vooral als ze bestraald zijn, met hun uiterlijk. Anderen hebben er geen moeite mee. Kinderen met één gezond oog ervaren meestal geen beperkingen maar missen wel een stukje van hun gezichtsveld. Heeft uw kind een kunstoog en is het nog in de groei dan zal dat oog regelmatig moeten worden vervangen. Zat het retinoblastoom in beide ogen dan kan het gezichtsvermogen variëren van goed tot nauwelijks zicht in één of beide ogen of zelfs blindheid. Gespecialiseerde instellingen als VISIO, SENSIS en Bartiméus kunnen uw kind helpen en begeleiden. Hoe dan ook, uiteindelijk vinden de meeste kinderen met een retinoblastoom hun weg. In het begin gaat dat soms letterlijk - met vallen en opstaan en vaak met extra steun en begeleiding. Maar langzaam maar zeker zal ook uw kind opgroeien tot een gezonde volwassene.

12