Atriumseptumdefect ASD-II

Transcriptie

1 Atriumseptumdefect ASD-II

2 Inhoud Pagina Inleiding 4 Bouw en werking van het normale hart 5 Hoe stroomt het bloed door ons lichaam? 6 Afwijkingen aan de tussenschotten in het hart 7 Wat is een Atriumseptumdefect van het 8 tweede type (ASD-II)? Is het voor kinderen geen nadeel als gewacht 11 wordt met de behandeling? Groeien de gaatjes vanzelf dicht? 11 Moeten alle gaatjes dicht? 12 Onderzoek om te kijken welke behandeling 12 er mogelijk is Slokdarm-echo 12 Intracardiaal echo-onderzoek (ICE) 12 De behandeling 13 Parapluutje 13 Hartoperatie 15 Nacontroles 16 In geval van een parapluutje 16 In geval van een operatie 16 Jump - Nederlandse Hartstichting 2

3 De toekomst 17 Wat kunnen de Nederlandse Hartstichting en 18 het jeugdfonds Jump voor u doen? Jeugdfonds Jump 18 Ontspanning en ontmoeting 18 Wat kan de Patiëntenvereniging Aangeboren 20 Hartafwijkingen voor u doen? Meer informatie 22 BELANGRIJK 1: Voorzorg en behandeling met antibiotica 24 BELANGRIJK 2: Zelf artsen en verpleegkundigen informeren 25 Atriumseptumdefect ASD-II 3 Jump - Nederlandse Hartstichting

4 Inleiding De artsen hebben bij uw kind een hartafwijking geconstateerd. Het tussenschot tussen de linker- en rechterboezem van het hart is niet helemaal dicht. In deze brochure wordt uitgelegd hoe dat komt en wat de gevolgen kunnen zijn. Er wordt ook ingegaan op de mogelijke onderzoeken en behandelingen. Die veranderen de laatste tijd snel door allerlei verbeterde technieken. Zodoende leest u ook het een en ander over echo-onderzoeken en over het plaatsen van parapluutjes als mogelijk alternatief voor een operatie.

5 Bouw en werking van het normale hart Om duidelijk te kunnen maken wat er precies met uw kind aan de hand is, is het belangrijk dat u iets weet over de bouw en de werking van het normale hart. Om te functioneren heeft ons lichaam zuurstof, energie en bouwstoffen nodig. Via het bloed bereiken deze stoffen de verschillende cellen en weefsels van ons lichaam. Het bloed wordt rondgepompt door het hart. Het hart is een holle spier, die vier ruimtes heeft: twee kamers (ventrikels), twee boezems (atriums) en vier kleppen, zodat het bloed bij het pompen de goede kant op gaat en niet kan terugstromen. Het tussenschot tussen de linker- en de rechterhelft van het hart houdt de omloop van bloed mét en zonder zuurstof gescheiden. Een volwassen hart klopt in rust gemiddeld ongeveer 70 maal per minuut. Het hart van een kind klopt gemiddeld ongeveer 100 tot 140 maal per minuut. Bij iedere slag pompt het hart een kleine hoeveelheid bloed door de longen en door het lichaam. Bovenste holle ader Aorta Longader Longslagader Linkerboezem Rechterboezem Longader Onderste holle ader Linkerkamer Rechterkamer = ZUURSTOFRIJK BLOED BOUW VAN HET NORMALE HART = ZUURSTOFARM BLOED Atriumseptumdefect ASD-II 5 Jump - Nederlandse Hartstichting

6 Hoe stroomt het bloed door ons lichaam? BLOEDSOMLOOP Grote bloedsomloop Kleine bloedsomloop Wij hebben voortdurend zuurstof nodig. In onze longen neemt het bloed zuurstof op uit de ingeademde lucht, en geeft het koolzuurgas af. Als het bloed via de onderste en bovenste holle ader uit ons lichaam in het hart komt, heeft het een groot deel van de zuurstof verbruikt en is het blauwrood van kleur. Dit bloed komt eerst in de rechterboezem terecht en stroomt vervolgens via een klep de rechterkamer in. De rechterkamer pompt het bloed naar de longslagader. De longslagader splitst zich in twee takken: één voor de linker- en één voor de rechterlong. Door de zuurstof die het bloed in de longen opneemt, wordt het bloed helderrood van kleur. Via een aantal longaders stroomt het bloed vanuit de longen terug naar de linkerboezem van het hart. Dit op en neer gaan van het bloed van hart naar longen en terug heet de longcirculatie of de kleine bloedsomloop. Vanuit de linkerboezem stroomt het bloed via een klep de linkerkamer in. De linkerkamer pompt het bloed naar de lichaamsslagader (de aorta). De aorta vertakt zich naar het hoofd, de armen, buik en benen. Daar geeft het bloed een deel van de zuurstof af, neemt het koolzuur op, wordt het blauwrood en stroomt het terug naar het hart. Dit wordt de lichaamscirculatie of grote bloedsomloop genoemd. Jump - Nederlandse Hartstichting 6

7 De boezems fungeren als de wachtkamers van het hart, waar het bloed zich verzamelt. Ze hebben veel minder pompkracht dan de kamers. De rechterkamer heeft genoeg pompkracht om het bloed naar de longen te pompen. De linkerkamer is de krachtigste, want die moet zorgen dat het bloed in de rest van het lichaam komt. Afwijkingen aan de tussenschotten in het hart Bij een aangeboren hartafwijking is er tijdens de ontwikkeling van het kind in de baarmoeder iets fout gegaan. In deze brochure gaat het over gaten in het tussenschot tussen de twee boezems, gaten die daar dus niet horen te zitten. Zo n gat heet een atriumseptumdefect (atrium = boezem, septum = tussenschot, defect = ontbrekend deel), afgekort tot ASD. We besteden in deze brochure aandacht aan de meest voorkomende vorm: het gat in het centrum van het boezemtussenschot. Men noemt dit het centraal ASD, of secundum ASD, of ASD van het tweede type, of ASD II. Atriumseptumdefect ASD-II 7 Jump - Nederlandse Hartstichting

8 Wat is een Atriumseptumdefect van het tweede type (ASD II)? Bij alle kinderen is er vóór de geboorte een opening in het centrum (midden) van het tussenschot tussen de rechter- en de linkerboezem. Deze natuurlijke wegverkorting is nodig omdat de baby in de baarmoeder niet zelf ademt. Door de opening kan een deel van het bloed uitwijken naar de linkerboezem. Die opening in het boezemtussenschot wordt vanwege zijn vorm het foramen ovale (het ovale venster) genoemd. Zolang de baby niet geboren is, zit er voor het ovale venster een klepje dat openstaat. Na de geboorte gaat dat klepje dicht en groeit het in de loop van een paar maanden bij ongeveer 75% van de kinderen vast. Ongeveer 1 van elke 4 volwassenen houdt levenslang een kleine opening op deze plaats tussen de beide boezems; dit levert in het geheel Aorta Longader Longslagader ASD Linkerboezem Rechterboezem Linkerkamer Rechterkamer ASD = ZUURSTOFRIJK BLOED = MENGSEL VAN ZUURSTOFRIJK EN ZUURSTOFARM BLOED = ZUURSTOFARM BLOED Jump - Nederlandse Hartstichting 8

9 geen belasting voor het hart op en hoeft meestal niet behandeld te worden. Alleen bij patiënten met een herseninfarct of hersenbloeding (beroerte of CVA) is behandeling soms wel nodig. Bij sommige kinderen is het klepje te klein om na de geboorte de opening af te sluiten, en blijft er een gaatje in het tussenschot. Deze opening zit dus in het centrale deel van het boezemtussenschot en men noemt dat meestal een ASD-II (II is hier het Romeinse cijfer 2 ). Door het gaatje kan er bloed van de ene boezem naar de andere stromen. Na de geboorte is de druk in de linkerboezem hoger dan in de rechterboezem. En het bloed dat uit de rechterboezem via de rechterkamer naar de longslagader gaat, ontmoet veel minder weerstand dan het bloed dat uit de linkerboezem via de linkerkamer naar de aorta stroomt. Dus zal een deel van het zuurstofrijke bloed uit de linkerboezem via het gat de rechterboezem in stromen en dan meegaan naar de rechterkamer en naar de longslagader. De rechterkamer is soepeler en neemt gemak kelijker extra bloed op en pompt het gemakkelijker weg dan de linker kamer. Door het gaatje ontstaat er dus een kringloop van bloed dat tussen de longen en het hart heen en weer gaat, zonder dat het lichaam de zuurstof kan verbruiken. Het hart moet extra werk verzetten, vooral de rechterboezem en rechterkamer. De rechterkamer wordt hierdoor Atriumseptumdefect ASD-II 9 Jump - Nederlandse Hartstichting

10 groter in omvang, zodat hij per slag meer bloed kan wegpompen. Het kind hoeft daar helemaal geen last van te hebben. De eerste klachten komen soms pas na tientallen jaren, als het kind al volwassen is. Door het continue overwerk van de rechterboezem en de rechterkamer heeft het hart het extra zwaar, en vermindert het inspanningsvermogen. Mensen met een ASD-II dat niet behandeld is, krijgen soms ritmestoornissen. Om dit te voorkomen, moet een ASD-II op kinderleeftijd dichtgemaakt worden. Meestal gebeurt dit als het kind nog peuter of kleuter is. Wanneer het gaatje op jonge leeftijd wordt dichtgemaakt, wordt de rechterkamer binnen een paar jaar vanzelf weer kleiner en normaal van omvang. Het kind houdt echter een licht verhoogd risico op bijvoorbeeld ritmestoornissen op latere leeftijd. Daarom maakt men meestal toch nog eens in de twee à drie jaar een hartfilmpje (elektrocardiogram of ECG), tot het kind volwassen is. ECG Jump - Nederlandse Hartstichting 10

11 Is het voor kinderen geen nadeel als gewacht wordt met de behandeling? Het is niet gevaarlijk om een tijdlang een wat grotere rechterkamer te hebben. Dit herstelt zich na de behandeling meestal goed. Kinderen met een ASD-II hebben normaal gesproken geen klachten. Volgens sommige ouders kan hun kind zich na de hartoperatie wat beter inspannen, terwijl het kind dat voor de operatie ook al goed kon. Hun kinderen gaan dus van goed naar beter. Na de jonge peuterleeftijd kan het kind de ziekenhuisopname natuurlijk gemakkelijker verwerken dan daarvóór. Alleen bij kinderen met een aanleg tot overmatige slijmproductie in de luchtwegen, is het goed om niet te lang met de behandeling te wachten. Dit komt bijvoorbeeld voor bij kinderen met het syndroom van Down of kinderen met neiging tot bronchitis. Het extra bloed dat door de longen stroomt, zet namelijk de slijmproductie nog eens extra aan. En hoe meer slijm, hoe vatbaarder deze kinderen zijn voor luchtweginfecties. Vandaar dat artsen en ouders soms besluiten om het ASD al in het eerste of tweede levensjaar te sluiten. Bij kleine kinderen is het minder gemakkelijk om een parapluutje te gebruiken (hierover leest u meer op pagina 14). Maar een operatieve sluiting brengt geen extra risico met zich mee. Groeien de gaatjes vanzelf dicht? In de eerste levensmaanden is het niet altijd gemakkelijk om te weten of het gaat om een foramen ovale dat nog open is, of een echt gaatje, een ASD-II. Normaal groeit de klep van het foramen ovale binnen een paar maanden vast. Een gaatje in het boezemtussenschot kan in deze periode dus nog sluiten. Wanneer het gaatje na het eerste levensjaar nog steeds zo groot is dat de rechterkamer er groter door wordt, groeit het ook niet meer vanzelf dicht. Dat is dan een ASD-II. Atriumseptumdefect ASD-II 11 Jump - Nederlandse Hartstichting

12 Moeten alle gaatjes dicht? Heel kleine openingen hoeven niet dicht, omdat daar zó weinig bloed doorheen gaat dat de rechterkamer niet groter wordt. Artsen spreken dan van een persisterend foramen ovale. Zo n klein gaatje kan op latere leeftijd nog dichtgroeien. Onderzoek om te kijken welke behandeling er mogelijk is Slokdarm-echo Bij een echo wordt gebruik gemaakt van geluidsgolven, die worden omgezet in beelden die de arts op een beeldscherm kan bekijken. Bij een gewone echo gebeurt dit met een soort microfoontje op de borstkas. Omdat de boezems aan de achterkant van het hart liggen, kunnen vanaf de voorkant met een echo slechts met moeite het tussenschot en moge lijke gaatjes in alle details worden bekeken. Dat kan wel vanuit de slokdarm, die vlak achter het hart langs loopt. Met een slangetje kan vanuit de slokdarm een echo worden gemaakt. Dit heet een slokdarm-echo of een Trans Oesophageale Echo. De Engelstalige afkorting is TOE of TEE. Het doorslikken van het slangetje is een vervelend gevoel, maar het is niet pijnlijk. Bij kinderen gebeurt het onderzoek meestal onder narcose. Intracardiaal echo-onderzoek (ICE) De nieuwste techniek is om met een draadje in het hart zelf te kijken. Bij kinderen gebeurt dit ook altijd onder narcose. Met een draadje met aan het eind een echotransducer kan direct in het hart gekeken worden. Het draadje wordt via de lies ingebracht en kan het slokdarmechoonderzoek bij grotere kinderen vervangen. Jump - Nederlandse Hartstichting 12

13 Zulke echo s hoeven niet bij alle kinderen te worden gedaan. Soms blijkt uit de gewone echo al dat het gat teveel aan de zijkant ligt of dat het te groot is en dat de kindercardioloog het dus niet per katheter via de lies kan sluiten. Voordat men beslist of er bij uw kind een parapluutje kan worden geplaatst, zal men altijd eerst nog een slokdarmecho maken. Die echo kan nieuwe informatie opleveren, bijvoorbeeld dat sluiting per katheter tóch onmogelijk is. In een klein deel van de gevallen is dat zo. Dat wordt op pagina 14 uitgelegd. De behandeling Men kan tegenwoordig kiezen uit twee manieren om het ASD-II op te heffen: door via een slangetje (katheter) een parapluutje naar het hart toe te brengen en het daar in het gaatje te plaatsen (dit gebeurt door de kindercardioloog), of door tijdens een openhartoperatie het gaatje direct dicht te hechten of met een stukje weefsel dicht te maken (dit gebeurt door de kinderhartchirurg). Parapluutje Tegenwoordig kunnen de kindercardiologen sommige gaatjes dichtmaken door via een slangetje (katheter) een zogenaamd parapluutje in het gaatje te plaatsen. Deze procedure is natuurlijk veel minder ingrijpend dan een openhartoperatie. De kindercardioloog schuift het parapluutje vanuit een ader in de lies naar het hart. Als het in de boezem is aangekomen, opent hij* het parapluutje en plaatst het in het gaatje. PARAPLUUTJE VAN Dit kan niet zomaar bij alle gaatjes. DICHT NAAR OPEN * Daar waar in de tekst hij gebruikt wordt, kunt u ook zij lezen. Atriumseptumdefect ASD-II 13 Jump - Nederlandse Hartstichting

14 In de eerste plaats moeten de kinderen groot genoeg zijn. Het gaatje moet goed in het midden van het boezemtussenschot zitten, ver genoeg van de hartkleppen en de aders die in de beide boezems binnenkomen. De kindercardioloog kan geen parapluutje gebruiken wanneer het ASD-II te groot is of wanneer het te dicht bij de zijkant van de boezem zit. En helaas zitten de gaatjes nogal eens aan de zijkant, of het zijn twee gaatjes in plaats van één, wat regelmatig voorkomt. Maar soms is het weer wel mogelijk om meer dan één gat te sluiten door het parapluutje in het grootste gat in te brengen en de andere kleinere gaatjes er tegelijk mee dicht te maken. Soms zit er niets anders op dan een openhart operatie. HET PARAPLUUTJE IS GEPLAATST, HET ASD IS GESLOTEN. De term paraplu wordt nu door iedereen gebruikt. Er zijn artsen die het Engelse woord: device gebruiken. Sommige soorten en merken zien er helemaal niet uit als een paraplu; sommige zijn vierkant. Parapluutjes blijven levenslang in het hart zitten; er groeit eigen lichaamsweefsel overheen. Jump - Nederlandse Hartstichting 14

15 Hartoperatie Bij de operatie neemt een hartlongmachine de functies van het hart en de longen tijdelijk over. Als het hart gekoeld is en niet meer klopt, maakt de kinderhartchirurg een snede in de wand van de rechterboezem. Zo kan hij bij het tussenschot. HET ASD IS GESLOTEN MET EEN PATCH Wanneer het gaatje niet al te groot is, trekt de chirurg de randen naar elkaar toe en hecht ze vast. Is het gat heel groot of zit het niet mooi midden in het tussenschot, dan hecht hij er een lapje (patch) overheen. Daar gebruikt hij meestal een stukje van het hartzakje voor. Nadat de chirurg het ASD-II heeft gesloten en de snede in de boezem weer dicht heeft gemaakt, wordt gezorgd dat het hart weer gaat kloppen. Dan kan men de hartlongmachine ook weer stoppen. Na de operatie gaat uw kind naar de intensive care (IC). Tijdens de operatie wordt uw kind kunstmatig beademd. Het kan zijn dat men de kunstmatige beademing nog laat doorlopen tot een aantal uren op de IC. Uw kind verblijft één tot twee dagen op de IC en mag meestal na een week weer naar huis. Atriumseptumdefect ASD-II 15 Jump - Nederlandse Hartstichting

16 Nacontroles In geval van een parapluutje Kinderen met een parapluutje worden, zeker in het eerste jaar, intensiever onder controle gehouden, namelijk tot het moment dat het parapluutje helemaal is vastgegroeid en overgroeid met eigen weefsel. Voor de controles gebruiken de artsen een echo-onderzoek, eventueel via de slokdarm. Omdat de parapluutjes nog niet zo lang bestaan, weten we niet precies hoe ze zich op lange termijn gedragen. Artsen houden kinderen met een parapluutje voor alle zekerheid langdurig onder controle. Na plaatsing moeten de kinderen een half jaar lang een lage dosis aspi rine gebruiken. In geval van een operatie De kinderen herstellen over het algemeen snel na de ingreep en kunnen binnen een paar weken alweer naar de peuterspeelzaal of naar school. De eerste controle gebeurt na een paar weken en daarna steeds minder vaak. Daarbij letten de artsen er vooral op of de rechterkamer weer kleiner wordt en een normale omvang krijgt. Verder maakt men steeds een ECG om het hartritme te controleren, omdat mensen die als kind een ASD-II hebben gehad soms last hebben van ritmestoornissen. Ook nadat de rechterkamer eenmaal een normale omvang heeft gekregen, vindt meestal met een tussenpoos van enkele jaren nog een nacontrole plaats. Jump - Nederlandse Hartstichting 16

17 De toekomst Een kind dat aan een gewoon ASD-II is geholpen, heeft een normale toekomstverwachting. In het algemeen hoeft u uw kind geen jaarlijkse griepprik te laten geven. Om infecties aan het hart zelf te voorkomen moet het eerste half jaar na de operatie of na het aanbrengen van een parapluutje, op alle momenten dat bacteriën in het bloed zouden kunnen komen een antibioticum worden gebruikt. Na die eerste zes maanden is het niet meer nodig. Op de pagina's 24 en 25 leest u hier meer over. Atriumseptumdefect ASD-II 17 Jump - Nederlandse Hartstichting

18 Wat kunnen de Nederlandse Hartstichting en het jeugdfonds Jump voor u doen? De Nederlandse Hartstichting is op drie terreinen actief: wetenschappelijk onderzoek, preventie en voorlichting en patiëntenzorg. Het geld dat hiervoor nodig is, wordt door de Nederlandse bevolking bij elkaar gebracht. Jeugdfonds Jump Jump is onderdeel van de Nederlandse Hartstichting. Jump is er voor alle kinderen en jongeren van 0 tot 18 jaar. Kinderen met een aangeboren hartafwijking zijn nadrukkelijk onderdeel van de doelgroep. Jump zet zich in voor hun gezondheid, waarbij het hart centraal staat. Activiteiten van Jump worden met, voor en door deze kinderen en jongeren zelf vormgegeven. Ontspanning en ontmoeting Jump organiseert vakantieweken en weekenden voor kinderen, jongeren en voor gezinnen met een kind met een hartafwijking. Ook worden er door de Hartstichting reizen voor (jong)volwassenen en verstandelijk gehandicapten met een aangeboren hartafwijking georganiseerd. Niet de ernst van de hartafwijking bepaalt of men hier al dan niet gebruik van kan maken, maar de behoefte om in contact te komen met mensen die in een vergelijkbare situatie verkeren. Jump - Nederlandse Hartstichting 18

19 Deze vakantieweken en weekenden vinden plaats in de Hartenark. De Hartenark is gelegen in een bosrijke omgeving en is ideaal om helemaal tot rust te komen. Voor informatie over de vakantieweken en reizen kunt u terecht bij: De Hartenark Postbus AC Bilthoven T (van maandag t/m vrijdag) E hartenark@hartstichting.nl W Atriumseptumdefect ASD-II 19 Jump - Nederlandse Hartstichting

20 Wat kan de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen voor u doen? De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. Voor ernstige en minder ernstige aandoeningen. De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen: biedt voorlichting over aangeboren hartafwijkingen en medische ontwikkelingen; organiseert activiteiten en bijeenkomsten; brengt leden met elkaar in contact via bijeenkomsten en via de telefonische contactlijn (zie website voor de telefoonnummers); bevordert de kwaliteit van zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking. Wat krijgt u als lid? Contact met anderen die een aangeboren hartafwijking hebben; Toegang tot contact- en themadagen/weekends; Praktische informatie, zoals het Hartpaspoort; Sinus, tijdschrift voor mensen met een aangeboren hartafwijking (vier keer per jaar); Hartezorg, algemeen tijdschrift voor hart- en vaatpatiënten (vier keer per jaar); Maandelijkse nieuwsbrief met actuele informatie over wet- en regelgeving en voorzieningen; Jump - Nederlandse Hartstichting 20

21 Het boek Hartsvriendjes (op aanvraag): een (voor)leesboek voor kinderen van vier tot zes jaar over het leven van Kris Krokodil die een hartafwijking heeft (voor niet leden: 12,50); Brochure over naar school gaan met een hartafwijking: Hartwijzer Basisschool en Hartwijzer Voortgezet Onderwijs; Toegang tot het juridisch steunpunt van de CG-Raad (Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad); Collectieve belangenbehartiging via Stichting Hoofd Hart en Vaten en de CG-Raad; Korting op bepaalde activiteiten of documentatie; Korting op de vakantieweken van de Nederlandse Hartstichting. De PAH is aangesloten bij de Stichting Hoofd Hart en Vaten en gevestigd in de Hartenark te Bilthoven. Door uw steun kan de PAH zich inzetten voor mensen met een aangeboren hartafwijking. Voor meer informatie kunt u terecht bij: Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen Postbus AC Bilthoven T (maandag t/m vrijdag van 9.00 tot uur) F E info.pah@shhv.nl W Atriumseptumdefect ASD-II 21 Jump - Nederlandse Hartstichting

22 Meer informatie Met vragen en onduidelijkheden of als u meer wilt weten over onderzoeken en behandelingen, kunt u altijd terecht bij de kinderarts, de kindercardioloog van het kindercardiologisch centrum of uw huisarts. Adressen van (kinder)cardiologische centra kunt u vinden op Informatielijn Met vragen over aangeboren hartafwijkingen kunt u bellen met de Informatielijn van de Nederlandse Hartstichting: (lokaal tarief, van maandag t/m vrijdag van tot uur). Brochures Algemene informatie over aangeboren hartafwijkingen vindt u in de brochure Leven met een aangeboren hartafwijking van de Nederlandse Hartstichting. Ook zijn er brochures over diverse hart- en vaatziekten en behandelingen, en het risicokaartje bacteriële endocarditis. U kunt deze gratis brochures en kaartje bestellen of downloaden via de website: U kunt ze ook aanvragen met het reactiekaartje in de brochure. Jump - Nederlandse Hartstichting 22

23 Verwijsadressen Voor verwijsadressen in verband met aangeboren hartafwijkingen kunt u terecht bij de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH). T (van maandag t/m vrijdag van 9.00 tot uur) E info.pah@shhv.nl Verwijsadressen in verband met medische aspecten van aangeboren hartafwijkingen, voorzieningen, onderwijs, enzovoort, vindt u op de website van de PAH: Atriumseptumdefect ASD-II 23 Jump - Nederlandse Hartstichting

24 Belangrijk 1: Voorzorg en behandeling met antibiotica Kinderen met een hartafwijking zijn gevoeliger voor bacteriën in hun bloed dan andere kinderen. Bij een (aangeboren) hartafwijking stroomt het bloed onregelmatig door de bloedvaten en het hart. Hierdoor is de kans op weefselirritaties groter. Juist op die plekken met weefselirritaties kunnen bacteriën neerslaan. Zo n neerslag van bacteriën kan leiden tot een ontsteking binnen in het hart (endocarditis). Een endocarditis geeft ernstige klachten van hoge koorts en ziek zijn. Het is een gevaarlijke ontsteking waar je aan kunt overlijden. Daarom is het heel belangrijk te voorkómen dat er veel bacteriën in het bloed komen. Zeker bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Gelukkig zijn er goede voorzorgsmaatregelen te nemen. Voorzorgsmaatregel met een eenmalige dosis antibiotica bij ingrepen Het is nodig om in sommige situaties uit voorzorg één dosis van een antibioticum te gebruiken (artsen noemen dit een profylaxe, in dit geval een endocarditisprofylaxe). Zo n profylaxe is nodig: bij ingrepen aan het gebit waarbij bloedend tandvlees optreedt, zoals bij het trekken van tanden of kiezen; bij operaties of inwendige ingrepen. Bij sommige operaties hoeft het niet. Bespreek dit altijd met de behandelend arts. Een uur vóór de ingreep moet de patiënt éénmalig een hoge dosis krijgen: dat is het meest effectief. Antibioticakuren bij andere ontstekingen Ontstekingen kunnen ook optreden in omstandigheden die u niet onder controle hebt: Jump - Nederlandse Hartstichting 24 BIJLAGEN

25 bij ernstige verwondingen (waarvoor u een arts wilt raadplegen). Schaafwonden of kleine snijwondjes zijn niet ernstig; bij etterende wonden, steenpuisten, hardnekkige acne, bloedvergiftiging. In die gevallen zal de arts eerst een antibioticum met een brede werking voorschrijven. Tegelijk gaat er pus uit de wond en/of bloed voor onderzoek naar het laboratorium. Zodra duidelijk is welke bacterie er aanwezig is, kan de arts een kuur voorschrijven met het antibioticum dat die bacterie het sterkst tegengaat. Er zijn veel soorten bacteriën en veel soorten antibiotica. Een antibioticumkuur tegen ontstekingen werkt alleen maar als de patiënt het medicijn doorlopend en tot de laatste dosis inneemt zoals de kuur voorschrijft. BIJLAGEN 25 Jump - Nederlandse Hartstichting

26 Belangrijk 2: Zelf artsen en verpleegkundigen informeren Uw huisarts en tandarts dienen altijd op de hoogte te zijn van het feit dat uw kind een hartafwijking heeft. Help hen hier altijd aan herinneren. Leer uw kind om het te vermelden bij contacten met artsen en verpleegkundigen. Bij de Nederlandse Hartstichting is een kaartje verkrijgbaar voor mensen die risico lopen op bacteriële endocarditis. Op pagina 22 leest u hoe u dit kaartje kunt bestellen. De kindercardioloog heeft deze kaartjes in principe ook en hij kan het kaartje voor u invullen. Behalve de naam en de geboortedatum vermeldt het kaartje of het kind al dan niet overgevoelig is voor antibiotica en op grond van welke diagnose de profylaxe nodig is. Jump - Nederlandse Hartstichting 26 BIJLAGEN

27 De Nederlandse Hartstichting heeft deze informatie met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld, maar kan geen aansprakelijkheid aanvaarden voor de juistheid, volledigheid en actualiteit ervan. Bovendien gaat het om algemene informatie, waar niet zonder meer medische conclusies voor een individueel geval aan kunnen worden verbonden. Voor een juiste beoordeling van de eigen situatie dient u dus altijd te overleggen met de arts of andere professionele hulpverlener. Waar in deze brochure wordt vermeld dat de specialist u informeert, wordt bedoeld dat de specialist hier geldt als eindverantwoordelijke. Daadwerkelijk kan de informatie, afhankelijk van deskundigheidsgebied eb of taaktoedeling, aan u worden verstrekt door andere behandelaars en begeleiders. De eerste uitgave van deze brochure is ontwikkeld door de werkgroep Patiënten Informatie Dossier Kinderhartcentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (onderdeel van het Universitair Medisch Centrum Utrecht), in samenwerking met Project 2-gesprek (een samenwerkingsverband tussen het Academisch Ziekenhuis Utrecht en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) en de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, in opdracht van de Nederlandse Hartstichting. Deze brochure is tot stand gekomen met medewerking van prof. dr. W.A. Helbing (kindercardioloog Erasmus Medisch Centrum Rotterdam), prof. dr. J. Ottenkamp (kinder cardioloog Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam/Leiden (CAHAL)) en de Patiënten vereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH). Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/ of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, of welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Nederlandse Hartstichting. COLOFON Tekstredactie Vandelaar Tekstbewerking, Antwerpen, i.s.m. de Nederlandse Hartstichting Illustraties Ben Verhagen / Comic House, Oosterbeek Ontwerp Ontwerpwerk, Den Haag Opmaak en Druk Mouthaan Grafisch Bedrijf, Papendrecht Uitgave juli 2008 (versie 2.0) Atriumseptumdefect ASD-II 27 Jump - Nederlandse Hartstichting

28 Informatielijn: (lokaal tarief) giro PZ71 Deze brochure is vervaardigd uit chloor- en zuurvrij papier.