PDF hosted at the Radboud Repository of the Radboud University Nijmegen

Transcriptie

1 PDF hosted at the Radboud Repository of the Radboud University Nijmegen The version of the following full text has not yet been defined or was untraceable and may differ from the publisher's version. For additional information about this publication click this link. Please be advised that this information was generated on and may be subject to change.

2 Kinderkanker kansen in het onderwijs een b reu k in h e t leren... aanpakken!

3

4 Claire Assman-Hulsmans Tanja van Roosmalen G eert Thoonen (red.) K in d er k a n k e f sen in het onderwijs Een breuk in h et leren... aanpakken! N ijm egen, 1998 St Radboud N ijm egen: A cadem isch K in d ercen tru m A cadem isch Z iekenhuis N ijm egen S t. R adboud gophia Kinderziekenhuis R o tterd am : Sophia K in d erziek en h u is A cadem isch Z iekenhuis R o tterd am

5 Copyright O nderw ijsproject Kinderen en Kanker, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. R adboud, Nijmegen, Alle re c h te n voorbehouden. Niets u it deze uitgave m ag w orden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautom atiseerd gegevensbestand, of openbaar gem aakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, m echanisch, door fotokopieën, opnam en, of enige andere m anier, zonder voorafgaande schriftelijke toestem m ing van de uitgever. idee voor omslag: team O nderw ijsproject Kinderen en K anker logo- en om slagontw erp: H arold G rotenhuis E erste oplage: ex., 1998 K inderkanker- kan sen in h et onderwijs; een breuk in h et leren... aanpakken! Claire A ssm an-h ulsm ans, T anja van Roosm alen, Geert Thoonen (red.), O nderw ijsproject Kinderen en K anker, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. R adboud; Nijmegen: ISBN NUGI /7 3 2 Trefw.: kanker, kinderen, onderw ijs, ziekenhuis, gezin

6 Het Onderwijsproject Kinderen en Kanker wordt mede mogelijk gem aakt door financiële ondersteuning van: kinder postzegels Stichting Kinderpostzegels Nederland te L eiden l l f / O Integraal Kankercentrum Oost te N ijm egen Irene S tichting Irene Stichting te E indhoven

7 S tichting Vrienden van h et K inderoncologisch C entrum Nijmegen Al voordat wij, als b e stu u r van de Stichting V rienden van h et Kinderoncologisch C entrum Nijmegen de presentatie van h et O nderw ijsproject Kinderen en K anker van mw. drs. Claire A ssm an-h ulsm ans (projectleider) h adden bijgewoond, w aren we e n th o u sia st over de m ogelijkheid om een steentje te k u n n e n bijdragen a an dit zeer goede doel: een boek over kinderen en kan k er prim air bedoeld voor h et onderwijs! Dit boek biedt de m ogelijkheid de leer-, gedrags- en ontw ikkelingsproblem en w aarm ee kinderen m et kanker op school te m aken krijgen, te herkennen, beter te begrijpen en zo optim aal mogelijk te begeleiden. De overweldigende belangstelling van scholen voor de twee inform atiem iddagen over dit onderw erp - eind 1997 georganiseerd in de Z iekenhuisschool van h et A cadem isch Z iekenhuis St. R adboud te Nijmegen en h et Sophia K inderziekenhuis te R otterdam - geeft duidelijk aan d at er grote behoefte is a a n dit w erk in m et nam e de onderw ijssector. Vooral dit laatste m aar ook h et feit d at dit onderw ijsproject zo prachtig aan slu it bij de doelstellingen van onze stichting, heeft ons doen besluiten dit project van h arte ook financieel te steunen. Enkele gegeven s van de stich tin g O pgericht op 1 ju n i 1988 op verzoek en initiatief van de m edische sta f van het Kinderoncologisch C entrum Zuid-O ost N ederland (KOC-ZON) a a n h et A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud. G eregistreerd bij de Kam er van Koophandel te Arnhem. In h et stich tin g sb estu u r hebben enkele ouders zitting die betrokken zijn (geweest) bij kinderkanker in h u n gezin. Een staflid van h et KOC-ZON neem t als gast/sp ecia list deel aan de bestuursvergaderingen. Het stich tin g sb estu u r w ordt voor de beoordeling van relevante aanvragen v an h e t KOC-ZON b ijg e staa n door een o nafhankelijke m edische adviescom m issie. Het B estuur. NB. Deze bundel wordt beschikbaar gesteld aan alle scholen die aan de informatiemiddagen hebben deelgenomen, maar ook aan alle ouders, belanghebbenden en overige scholen die betrokken zijn bij het Onderwijsproject Kinderen en K anker van de Academ ische Ziekenhuizen Nijmegen en Rotterdam.

8 Mijn hart glim lacht vandaag over zijn voorbije na.cht vol tranen gelijk een natte boom die glinstert in de zon als de regen heeft opgehouden Rabindranath Tagore (uit: Vuurvliegen ) Voor Yvet, Ard-Jan, Sander, M aarten, Antia, Martijn, Anne, Paul, R in ette en álle andere kinderen behandeld voor een hersentum or of (andere vorm en van) kanker. V oor M arleen

9

10 inhoud Inhoud WOORD VOORAF LIJST VAN AUTEURS HET ONDERWIJSPROJECT KINDEREN EN KANKER INLEIDING H et k in d m et k a n k er in drie 'werelden': gezin, ziek en h u is én school Claire A ssm an-h ulsm ans Sociale steu n als m edicijn Harry Hendrix DEEL I DE WERELD VAN HET GEZIN - DE ROL VAN KIND - 1 E rvaringsverhalen van ouders 1.1 Niet zom aar gew oon naar school M ichella G. 1.2 De school als baken Herm ine de Vries 1.3 K nokken om het beste voor je kind Bea Teger-Gotink 1.4 Overdoen is geen optie H ans en Anne-Mieke Jo n k ers O verdenkingen... 68

11 Inhoudsopgave DEEL II DE WERELD VAN HET ZIEKENHUIS - DE ROL VAN PATIËNT - 2 M edische zorg voor kin deren m et een hersentum or 2.1 H ersentum oren bij kinderen: diagnose e n behandeling Aad V errips en Roel R eddingius 2.2 De polikliniek voor kinderen m et e en hersentum or in het A cadem isch Kindercentrum St. Radboud Rob Lippens, Ja n Rotteveel en Barto Otten 2.3 De polikliniek voor kinderen m et een hersentum or in het Sophia K inderziekenhuis Coriene C atsm an-b errevoets 3 Op de verpleegafdeling van h et zieken h u is - opnam e en beleving Kanker: hoe ga je daarmee om? - een ontwikkelingspsychologisch perspectief Kees Mos 3.2 Een leerling met kanker: ziekte, behandeling en beleving 87 C arla Overgoor 3.3 K anker is een kankerziekte - de belevingswereld van het kind met kanker Nellie van W ageningen 4 L ogopedie bij kin deren m et k a n k er Marjo van Gerven en Karen van H ulst 5 O nderw ijs in h et zieken h u is: de zieken h u issch ool 5.1 De rol van d e ziekenhuisschool voor leerling, ouders en thuisschool Adri Polderm an 5.2 Ziek... en toch naar school, het verhaal van R udy Bertie V aessen 5.3 H et ziekenhuisonderw ijs in beweging: naar een nieuw onderwijsbeleid Michel Kleuters O verdenkingen 126

12 13 i inhoud DEEL III DE WERELD VAN DE SCHOOL - DE ROL VAN LEERLING - 6 O ppikken w a a r je gebleven wa.s? - M ogelijke gevolgen van een h ersentum or voor h et leren op school T anja van Roosm alen en Claire A ssm an-h ulsm ans 7 E rvaringsverhalen van leerling en school 7.1 Weer boven de boeken... maar dan! - het verhaal van een leerling A rd-jan 7.2 Eerst m eeleven en dan... begeleiden! - het verhaal van een school E. Klein 8 B egeleiding van h et regu lier onderw ijs van u it g esp ecia liseerd e scholen: am bu lan te on derw ijsku n dige begeleiding H enk Boer O verdenkingen INTERMEZZO Meer kan sen door sam enw erking H arry Hendrix DEEL IV ONDERZOEK - K inderen m et een hersentum or - 9 O nderw ijsproject K inderen m et een h ersen tu m or - een teru gblik op h et schoolverloop Geert Thoonen, N atasja Roosenboom, T anja van Roosm alen, Claire A ssm an-h ulsm ans 10 H et co g n itief fu n ctioneren van kin deren m et een hersentum or: een k w estie van de ju is te a a n d a ch t Je an e tte W alk O verdenkingen

13 Inhoudsopgave DEEL V BEGELEIDING 11 V ereniging O uders, K inderen en Kanker 11.1 W anneer een leerling kanker heeft (gehad) - materiaal ter ondersteuning van de docent Kinderen met kanker: school en toekom st Projectkoffers over kinderen met kanker in de klas Voorlichtingsvideo s over kinderen met kanker in de klas Am bulante onderw ijskundige begeleiding - inform atie vanuit en k ele gesp ecialiseerd e centra M ytylschool St. M aartenschool en S.G. De M onnikskap Nijmegen O nderw ijscentrum De B erkenschutse Heeze Convergo Grave Mytylschool De Brug R otterdam Convergo R otterdam Mytylschool Het Roessingh E nschede M artinus van Beekschool Nijmegen BIJLAGEN I Informatiem iddagen voor het onderwijs A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud! Sophia K inderziekenhuis R otterdam II Verklarende woordenlijst III A d ressen DANKWOORD STICHTING VRIENDEN VAN HET KOC NIJMEGEN BESTELFORMULIER e n NOTITIES

14 w o o rd v o o ra f Woord vooraf Voor u ligt een - interactief - boek over kinderen, kanker en onderwijs, bedoeld om de com m unicatie tu sse n gezin, ziekenhuis en school te stim uleren. Dit boek is prim air bestem d voor onderw ijsgevenden, scholen en onderw ijsbegeleiders. M aar ook voor ouders bevat dit boek nuttige en herkenbare (achtergrond)inform atie. De aanleiding tot het sam enstellen van dit boek zijn twee inform atiem iddagen voor het onderw ijs over het onderw erp kinderen, k an k er en onderw ijs. Deze zijn in het n a ja ar van 1997 gehouden in het A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. R adboud en in het Sophia K inderziekenhuis van het A cadem isch Z iekenhuis te R otterdam. De belangstelling voor beide dagen w as overweldigend. De behoefte a an h et op schrift nalezen van de gepresenteerde inform atie en adviezen bleek erg groot. D aarom hebben we alles w at tijdens die bijeenkom sten is besproken - en nog m eer - gebundeld tot een boek. Zowel professionele als ervaringsdeskundigen kom en hierin aan het woord. H et O nderwijsproject K inderen en Kanker H et initiatief voor de inform atiedagen is genom en door het team van orthopedagogen, die w erkzaam zijn aan het O nderw ijsproject Kinderen en H ersentum or. Inm iddels is dit project verbreed tot het O nderw ijsproject Kinderen en K anker. Dit project is verbonden aan het Interdisciplinair K inderneurologisch C entrum (I.K.N.C.) van het A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud. Het O nderw ijsproject richtte zich aanvankelijk alleen op kinderen en jongeren, die behandeld zijn aan een hersentum or. E chter, gaandew eg het project bleek d at vergelijkbare problem en voorkom en bij kinderen en jongeren behandeld voor (andere vormen) van kanker. De projectgroep koos daarom voor uitbreiding van de doelgroep. D oelstellin g De prim aire doelstelling van dit project is het vroegtijdig onderkennen van schoolproblem en en deze volgens protocol diagnostiseren. Op basis van de verkregen inform atie volgt een p assen d advies en gerichte begeleiding van het kind en de ouders. Deze werkwijze m oet ertoe bijdragen d at het

15 Woord vooraf kind zich, o n d anks zijn vaak onzichtbare handicap, optim aal kan ontw ikkelen. D aarn aast is het inform eren van het onderwijsveld een speerpunt, door het th em a k a n k er (meer) bespreekbaar te m aken en de belevingswereld van de kinderen en h u n ouders zelf te belichten. Tevens w ordt a an d ach t besteed aan de mogelijke k nelpunten die de betreffende leerlingen op school tegen k u n n en kom en. M aar ook willen we b enad ru k k en hoe belangrijk de rol is van zowel onderw ijsgevenden als klasgenoten tijdens de ziekte (en afwezigheid) van de leerling. Drie w erelden Het (school)kind d at getroffen w ordt door een ziekte bevindt zich in drie w erelden, w aarin het telkens een andere rol vervult. Hij of zij vervult de rol van kind in de wereld van het gezin, van patiënt in de wereld van het ziekenhuis en die van leerling in de wereld van de school. Voor kinderen en jongeren, behandeld voor een h ersen tu m o r of (andere vorm en van) kanker, willen wij een brug slaan tu sse n deze drie w erelden. H elaas blijken deze w erelden in de praktijk vaak ver uit elkaar te liggen, blijken elkaar niet altijd te begrijpen of te verstaan, om dat ze ieder een eigen taal spreken. De drie w erelden vorm en dan ook de basisdelen van dit boek. In elk deel kom en zowel w etenschappers, ervaringsdeskundigen als de praktijk aan het woord. Indeling Na een uiteenzetting over het O nderw ijsproject Kinderen en K anker starten we m et de delen. In deel 1 sta a t de wereld van het gezin centraal. E rvaringsdeskundigen, ouders van kinderen die als kind een h ersen tu m o r of kanker kregen, vertellen h u n eigen verhaal: hoe verging het h u n kind op school tijdens de ziekte en de behandeling(en)? Deel 2 beschrijft de wereld van het ziekenhuis. Allereerst schenken we a an d a ch t aan de m edische inform atie over hersentum oren, de behandeling(en) en n a-co n tro les. Vervolgens kom t de vraag aan bod: hoe beleven kinderen en ouders zelf de opnam e in een ziekenhuis - m et alle bijbehorende an g sten en onzekerheden en hoe k u n n en zij daarin begeleid w orden?

16 17 Tot slot is er a an d a ch t voor onderw ijs in h et ziekenhuis: hoe gaat het in zijn w erk en w at is het doel van het n a a r school g a an in het ziekenhuis? In het derde deel sta a t de wereld van h et onderw ijs centraal. Hierbij kom en vragen aan de orde als: W anneer een kind is behandeld voor een h ersen tu m o r of kanker en weer terugkom t op school, gaat dan alles weer gewoon verder w aar h et tijdelijk onderbroken is? Welke gevolgen kan de ziekte en behandeling hebben op het leren? Hoe k u n je eventuele problem en aan p ak k en? W aar k u n je begeleiding vinden voor deze leerlingen? D at de terugkeer n a a r school niet altijd even goed verloopt zonder extra begeleiding, illustreert het ervaringsverhaal van een leerling en het relaas van een school. Na deze basisdelen w ordt ingegaan op het verbinden van de drie w erelden via sociale steun, netw erken en sam enw erking. Het vierde deel van het boek is gewijd aan de onderzoeksresultaten van een grootschalig patiënt-gericht onderzoek bij ouders én scholen n a a r de schoolloopbaan (en mogelijke knelpunten) van h u n kinderen en h u n leerlingen. Dit onderzoek is uitgevoerd bij een groep van 200 kinderen, die behandeld zijn voor een h ersen tu m o r in het A cadem isch K indercentrum Nijmegen St. Radboud en in het Sophia K inderziekenhuis in Rotterdam. D aarn aast w ordt een onderzoek beschreven n a a r het cognitief functioneren van kinderen m et een hersentum or, uitgevoerd op het Kinderoncologisch C entrum van het AZN. In deel vijf kom en een a an tal gespecialiseerde onderw ijsinstellingen aan het woord, die onderw ijs en am bulante onderw ijskundige begeleiding verzorgen op scholen voor basis- en voortgezet onderwijs. D aarn aast presenteert de Vereniging O uders, Kinderen en K anker (VOKK) h u n voorlichtingsm ateriaal ten behoeve van het onderwijs. Interactief Dit boek is bedoeld om u inzicht te verschaffen in de drie w erelden w aarin een kind, d at behandeld is voor kanker, zich bevindt. Wij hopen d at het ook antw oorden geeft op vragen, die u in de praktijk van alledag tegenkom t.

17 Woord vooraf W aarschijnlijk blijven ook vele vragen onbeantw oord. U hebt uw eigen belevingen, problem en en vragen. En u h ebt allen op de een of andere m anier te m aken m et h et kind in het gezin, de patiënt in het ziekenhuis of de leerling op school. V anuit uw eigen situatie: achtergrond, kennis, ervaring, beroep en betrokkenheid zoekt u n a a r antw oorden op vragen die zich dagelijks aandienen. Net als wij sta a t u hier op uw eigen wijze in: betrokken, zoekend, intuïtief, creatief, m et begeleiding, m aar som s ook heel alleen en w anhopig. Zo kom t ieder, op zijn eigen wijze, stap voor stap verder in de dagelijkse zorg, hulpverlening, onderw ijs en begeleiding van deze kinderen en jongeren. V aak m et vallen en opstaan. Wij zouden ons graag, sam en m et u, verder verdiepen in deze problem atiek. Dit kan door elkaar te inform eren over opgedane ervaringen, inzichten, werkwijzen, program m a's, valkuilen, vragen, opm erkingen en ideeën. De inform atiedagen - en n u dit boek - zijn een nieuw e aanzet hiertoe. Het is onze overtuiging d at wij veel van elkaar k u n n en leren! Laten wij die k ansen benutten. Dat is in ons eigen belang, m aar vooral d at van de leerling. We dagen u daarom uit, om n a het lezen van dit boek, uw ervaringen m et ons te delen. U iteraard doen wij deze oproep ook aan ouders. Na elk deel zijn enkele vragen geform uleerd, die richting k u n n e n geven aan het denken over kanker. Wij sta an open voor al uw reacties, op- en aanm erkingen, vragen en aanvullingen. D at alles kan dan over enkele jare n leiden tot een nieuw boek, d at nog m eer gebruik m aakt van praktijkervaringen, onderzoek en kennis op dit terrein. Dat is interactief w erken! Zo leveren wij gezam enlijk een bijdrage aan een betere afstem m ing en sam enw erking tu sse n onderw ijs, gezin en ziekenhuis. M aar belangrijker nog is d at we zo een bijdrage leveren aan de m eest optim ale ontw ikkeling van die kinderen die m et kanker geconfronteerd worden! Claire A ssm an-h ulsm ans, Projectleider O nderw ijsproject Kinderen en K anker Nijmegen, april 1998

18 lijst van auteurs Lijst van auteurs mw. drs. Claire A ssm an-h ulsm ans, orthopedagoog/projectleider Onderwijsproject Kinderen en Kanker Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud Ard-Jan, VWO-leerling e n ex-patiënt drs. H enk Boer, am bulant begeleider/leerlingcoördinator St. M aartenschool/r evalidatiecentrum St. M aartenskliniek Nijmegen mw. dr. Coriene C atsm an-berrevoets, kinderneuroloog Sophia K inderziekenhuis Rotterdam mw. M ichella G., moeder van A nne mw. Marjo van Gerven, logopedist Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud drs. Harry Hendrix, socioloog/organisatie-adviseur Interakt: Bureau voor Sam enw erkingsvraagstukken Molenhoek mw. Karen van H ulst, logopedist Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud dhr. H ans en mw. Anne-M ieke Jonkers, ouders van Yvet drs. E. K lein, plaatsvervangend rector Jacob u s Fruytier Scholengem eenschap Apeldoorn dhr. M ichel K leuters, directeur Ziekenhuisschool St. Radboud, Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud dr. Rob Lippens, kinderoncoloog Kinderoncologisch Centrum, Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud

19 Lijst van auteurs drs. K ees Mos, orthopedagoog/hoofd pedagogische zorg Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam mw. drs. Carla Overgoor, coördinator pedagogische zorg AZN / pedagogisch medewerker Kinderoncologisch Centrum A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud dr. Barto O tten, kinder-endocrinoloog Academ isch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud dhr. Adri Polderm an, onderwijsgevende Z iekenhuisschool Rotterdam dr. R oel Reddingius, kinderoncoloog Kinderoncologisch Centrum, Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam mw. drs. Natasja R oosenboom, orthopedagoog Onderwijsproject Kinderen en Kanker Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud mw. drs. Tanja van R oosm alen, orthopedagoog Onderwijsproject Kinderen en Kanker Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud dr. Jan R otteveel, kinderneuroloog Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud mw. Bea Teger-Gotink, m oeder van Maarten dr. G eert T hoonen, orthopedagoog Onderwijsproject Kinderen en Kanker Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud mw. Bertie V aessen, onderwijsgevende Ziekenhuisschool St. Radboud, Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud

20 drs. Aad Verrips, neuroloog-kinderneuroloog in opleiding Interdisciplinair Kinderneurologisch Centrum, Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud mw. H erm ine de Vries, m oeder van Paul en am bulant begeleider Onderwijscentrum Het R oessingh E nschede mw. N ellie van W ageningen, pedagogisch m edew erker Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam mw. drs. J e a n e tte Walk, neuro-/ontwikkelingspsycholoog Kinderoncologisch Centrum, A cadem isch Z iekenhuis Nijmegen St. Radboud

21

22 onderwijs project Het Onderwijsproject K inderen en K anker Claire A ssm a n -H u lsm a n s en Tanja van R o o sm a len Als orthopedagogen van het A cadem isch K indercentrum Nijmegen St. R adboud en het Sophia K inderziekenhuis te R otterdam houden we ons reeds ja re n bezig m et zieke, vaak ernstig zieke kinderen. Wij richten ons op h u n cognitieve en sociaal-em otionele problem en, die vaak gepaard gaan m et school- en leerproblem atiek. Onze taak hierbij is: diagnostiek, advisering, begeleiding en passende verwijzing van deze kinderen en jongeren. De laatste ja re n w orden wij echter - bij kinderen, behandeld aan een - tum or in de hersenen - steeds vaker en ingrijpender geconfronteerd m et h u n leer- en schoolproblem en. We krijgen te m aken m et steeds m éér en nieuw e hulpvragen, vooral voor die kinderen, die reeds ja re n diagnose en behandeling ach ter de rug hebben. E r kom en steeds m eer vragen van de arts - kinderneuroloog of kinderoncoloog - voor diagnostiek, advisering en begeleiding: Sandra zit in groep 1 van het B asisonderw ijs en heeft kanker. De arts wil w eten o f zij het reguliere onderwijs wel kan blijven volgen. Hij heeft het gevoel dat ze veel te veel op haar tenen moet lopen, wat haar teveel energie kost en het genezingsproces in de w eg kan staan. Bart, 10 jaar, behandeld voor een hersentumor. Zijn ouders laten hem nu niet m eer naar school gaan; van hen mag hij verder 'genieten' van het leven. De arts vraagt ons om de ouders van Bart over te halen hem weer naar school te laten gaan. Het blijkt dat Bart overigens z e lf niets liever wil: w eer gewoon naar zijn vrienden op school.

23 O nderwijsproject M aar ook bereiken ons steeds m eer vragen van ouders over het onderw ijs van h u n kind: Roel zit in het voortgezet onderwijs en is bestraald. Hij kan de lessto f maar moeilijk onthouden en heeft moeite om tw ee opdrachten tegelijk te verw erken en uit te voeren. Zijn ouders willen advies over hoe hij het beste zijn huisw erk kan aanpakken. Sanne, net vier jaar, wordt door de directeur van de basisschool niet op zijn school toegelaten, om dat ze als baby kanker heeft gehad: "Dan hoort ze niet meer thuis in het reguliere onderwijs, en zal ze op het speciaal onderw ijs zijn aangew ezen...", legt hij d e ouders uit. M aar ook bereiken ons steeds m eer vragen van sch olen om inform atie over de th em a s: 'hersentum or' en' kanker' bij kinderen: E sther is 6 m aanden na de operatie w eer terug in de klas. De school vraagt welke eisen er aan haar gesteld mogen worden, en o f overvra.gen kan leiden tot terugkeer van de ziekte... B as heeft kanker. De school vraagt o f het niet beter is om de ouders van de andere kinderen hierover in te lichten... Deze grote hoeveelheid en diversiteit a an hulpvragen en de vaak schrijnende problem atiek b rach t ons ertoe een patiëntgericht onderzoeksproject op te zetten voor kinderen behandeld aan een hersentum or. Als belangrijkste doel sta a t ons voor ogen: een betere brug slaan tu sse n, a an de ene k an t de m edische en param edische zorg in het ziekenhuis en aan de andere k an t het onderw ijs op de thuisschool. realiseren van een volwaardige p laats van dit (zieke) kind in het onderw ijs.

24 onderwijs project Dit O nderw ijsproject Kinderen en H ersentum or, later verbreed tot O nderw ijsproject Kinderen en K anker is een nauw e, interuniversitaire sam enw erking tu sse n twee A cadem ische K indercentra: het A cadem isch K indercentrum Nijmegen St. R adboud en het Sophia K inderziekenhuis te R otterdam en richt zich dan ook op die kinderen die in één van deze beide ziekenhuizen zijn behandeld. In h et eerste deel van het O nderw ijsproject gaat het om m eer system atisch inzicht krijgen in de aard en ern st van deze problem atiek, m aar ook in de bestaande k nelpunten en behoeften. Deze inzichten w orden vervolgens ingezet in psychodiagnostisch onderzoek van het kind, advisering aan ouders en school en actief handelen bij hulpvragen vanuit arts en ouders (en via de ouders ook vanuit de school). Uiteindelijk hopen we - in het tw eede deel - diagnostische protocollen en begeleidingsm odellen te k u n n en ontw ikkelen. Dit om de bestaande werkwijzen op scholen te verbeteren en op elkaar af te stem m en, zodat kinderen en jongeren sneller en beter geholpen k u n n en worden. Het project legt zich toe op de volgende kernactiviteiten: 1. P edagogisch-didactische advisering en begeleid ing N aast de reeds b estaande reguliere diagnostiek en begeleiding gaat het hier specifiek om system atische pedagogisch-didactische advisering en begeleiding van patiënten en ex-patiënten. Dit m et als doel een leidraad te ontw ikkelen voor het handelen in de praktijk. Deze praktische hulpverlening kan om vatten: inform atie verstrekking: aan ouders, scholen, artsen en overige h u lp verleners; helpdesk functie: bijvoorbeeld actieve ste u n om een specifieke hulpverleningsinstantie elders in het land te bewegen sneller in actie te kom en (o.a. bij w achtlijstproblem atiek); gesprekken m et ouders e n /o f scholen m et een specifieke hulpvraag (eventueel sam en m et het oudere kind) in het kader van advisering en bem iddeling.

25 O nderwijsproject m aar kan ook om vatten: een screenings- of uitgebreid psychodiagnostisch onderzoek in overleg m et de school. Dit onderzoek w ordt m eestal door de behandelend arts aangevraagd, m ede gestim uleerd door ouders (en via ouders door school); advisering; begeleiding. 2. Inventariseren van b eh oeften en knelp unten Na het zorgvuldig sam enstellen van twee vragenlijsten voor ouders en school, w erden in het n a ja ar van 1996 in totaal m eer dan 200 vragenlijsten v erstu u rd n a a r ouders/verzorgers van (ex-)patiënten, behandeld aan een h ersen tu m o r in het A cadem isch K indercentrum Nijmegen of in het Sophia K inderziekenhuis te R otterdam (vanaf 1985 tot heden). De belangstelling en m edew erking aan dit O nderw ijsproject bleek erg groot: m eer dan 85% stu u rd e de vragenlijst ingevuld terug! (zie ook: H oofdstuk 9). Veel ouders geven aan d at er m eer a an d a ch t nodig is voor het onderw erp: school- en leerproblemen bij kinderen na behandeling van een hersentum or. Een a an tal gaf eveneens goede suggesties voor begeleiding op school. De m eeste ouders/verzorgers gaven toestem m ing om ook de school van h u n kind een vragenlijst te sturen. Bijna alle onderw ijsgevenden gaven gehoor aan onze oproep. Ze beantw oordden vragen over hoe het m et de leerling op school gaat, en of er sprake is van specifieke school- e n /o f leerproblem en (zie ook: H oofdstuk 9). 3. A ctief d eeln em en aan de hersen tum or-poliklin iek in h et ziek en h u is Aan deze kinder-polikliniek w erken de kinderneuroloog, kinderoncoloog, kinderendocrinoloog en orthopedagoog intensief sam en. De rol van de orthopedagoog bij de niet-m edische problem atiek is: h et inventariseren van (mogelijke) knelpunten; actief handelen: direct ingaan op de aanwezige hulpvragen; inform eren van ouders, en via o uders weer de school (bijv. over het b estaan van de Vereniging O uders, Kinderen en Kanker);

26 onderwijs project op verzoek van a rts e n /o f ouders contact opnem en m et een school, begeleidingsdienst of andere instantie; adviseren over te nem en stappen rond een probleem of hulpvraag; indien behoefte: afspraak m aken voor een n ader gesprek of psychodiagnostisch onderzoek. 4. V oorlichting In h e t n a ja a r van 1997 zijn in de beide A cadem ische Z iekenhuizen van Nijmegen en R otterdam Inform atiem iddagen voor h et O nderwijs g eorganiseerd, m et als th em a: E en leerling m et k a n k e r in de klas: knelpunten en m ogelijkheden voor begeleiding. Het doel van deze m iddagen w as : onderw ijsgevenden zicht geven op w at een kind m et de diagnose h e rsen tu m o r of k a n k er mee kan m aken als kind in het gezin, als patiënt in het ziekenhuis, en als leerling op school; inform eren over de mogelijke gevolgen van de tum or en de behandeling voor het leren op school; handreikingen bieden voor de a an p a k van school- en leerproblem en in de p raktijk. Informatiemiddag A cadem isch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud (sep/1997)

27 O nderwijsproject Deze inform atiem iddagen w erden bezocht door ruim 300 m ensen, die w erkzaam zijn in het reguliere basis- en voortgezet onderw ijs, m aar ook binnen het speciaal onderwijs. Het ligt in de bedoeling om in de nabije toekom st m eerdere inform atiedagen te organiseren over hetzelfde them a, ook in andere delen van het land, o.a. in sam enw erking m et landelijke pedagogische centra. 5. Uitdragen van k en n is Door m iddel van lezingen en schriftelijke publicaties in tijdschriften en boeken willen we zoveel mogelijk inform atie verstrekken aan ouders, scholen en betrokken hulpverleners over hersentum oren en kanker bij kinderen en jongeren en de gevolgen hiervan voor het leren op school. 6. Interuniversitaire werkgroep Sam en m et het Sophia K inderziekenhuis in R otterdam is (najaar 1997) het initiatief genom en tot nadere kennism aking en sam enw erking m et de overige Kinderoncologische en K inderneurologische C entra in Nederland. E r is een landelijke Interuniversitaire W erkgroep gestart, gericht op w etenschappelijk onderzoek van orthopedagogische/orthodidactische en neuro-psychologische aspecten bij kinderen, behandeld voor een h e rsen tum or. Dit om onderzoeksprojecten beter op elkaar af te stem m en en mogelijk te kom en tot een breed, gezam enlijk onderzoek bij deze kinderen. 7. S ociale Kaart Het opbouw en van een n etw erk van contacten en sam enw erking m et scholen, overige ziekenhuizen, zorginstellingen, gespecialiseerde centra, onderw ijsinstellingen en oudervereniging. Dit is nodig om kennisgebieden aan elkaar te koppelen, om zo tot een synthese te kom en in advisering en begeleiding (in tegenstelling tot versnippering van kennisgebieden). Met als uiteindelijke doel: verbreding en verdieping van de kennis te bew erkstelligen om trent k anker en onderw ijs en het slaan van de brug d aartu ssen; realiseren van een tijdig en adeq u aat vangnet, sturing en begeleiding; stim uleren van overdracht van kennis aan derden.

28 onderwijs project Het O nderw ijsproject heeft onder andere een intensieve sam enw erking opgebouwd m et het R evalidatiecentrum St. M aartenskliniek in Nijmegen, m et nam e m et de m ytylscholen St. M aartenschool en Scholengem eensc h a p De M o n n ik sk ap. V an h ie ru it w o rd t ook am b u la n te onderwijskundige begeleiding gegeven aan scholen, die een kind m et k an k er als leerling hebben (zie ook: hoofdstuk 8 & 12). Het concretiseren van bovengenoem de kernactiviteiten is voor ons een uitdaging en wij hopen vanuit het O nderw ijsproject Kinderen en K anker zo een bijdrage te leveren aan de stevige brug die geslagen m oet w orden tu sse n ziekenhuis, gezin en onderwijs. Dit kan niet an d ers tot sta n d gebracht w orden dan m et vereende k rach t en in goede sam enw erking. D aartoe m oeten we elkaar in vertrouw en de han d reiken, om sam en met: ouders en oudervereniging, K inderoncologische en K inderneurologische C e n tra van ziek en huizen, ziekenhuisscholen, thuisscholen, g especialiseerde ond erw ijsin stellin g en en su b sid ieg ev ers de constructietekening voor deze brug te m aken. Nawoord De Vereniging O uders, K inderen en K anker (VOKK) heeft in 1996 en 1997 gew erkt aan de opzet van een Landelijk E xpertisecentrum voor leerproblem en bij k in d ere n m et k a n k e r. V anuit h et O nderw ijsproject Kinderen en K anker van h e t AZN St. R adboud is hierin m eegedacht. De Stichting is in het n a ja ar van 1997 officieel door de VOKK opgericht, m et ing. D. D uijzer als voorzitter van h et stichtingsbestuur.

29 O nderwijsproject Aan de inhoudelijke inrichting, alsm ede aan de financiële ondersteuning hiervoor w ordt m om enteel gewerkt. P r o je c t-te a m O n d erw ijsp roject K in d eren e n K anker mw. drs. Claire A ssm an-h ulsm ans, orthopedagoog AZN en projectleider mw. drs. T anja van Roosm alen, orthopedagoog AZN/AZR dr. G eert T hoonen, orthopedagoog AZN d rs. Kees Mos, orthopedagoog AZR (tot 1998) mw. d rs. N atasja R oosenboom, orthopedagoog AZN mw. Francis Vet, pedagogisch/psychologisch m edew erker AZN Inform atiem iddag Sophia K inderziekenhuis R otterdam (n ov./1997)

30 inleiding Inleiding Het kind m et kanker in drie w erelden : gezin, ziekenhuis en school Claire A ssm a n -H u lsm a n s K inderen m et kanker K anker is een verzam elnaam voor ziekten w aarbij kw aadaardige gezwellen (zogenaam de tum oren) o n tstaan. Dit kan het geval zijn op alle plaatsen in het lichaam. Als de tum or zich in de hersenen bevindt spreken we van een hersentum or. K anker is een zeldzam e aandoening, die niet besm ettelijk is, m aar wel levensbedreigend. Elk ja a r krijgen bijna 400 kinderen en jongeren tu sse n de 0 en 18 ja a r in N ederland te horen d at ze kanker hebben. Gemiddeld krijgt een h u isa rts er één keer in de 17 ja a r mee te m aken. De k an s dat leerkrachten en docenten in het onderw ijs daadw erkelijk een kind m et kanker in de klas krijgen, is nog kleiner. Mede hierdoor is er op scholen betrekkelijk weinig expertise m et deze ziekte. Het zijn m et nam e academ ische (kinder)ziekenhuizen die m et kinderen m et kanker te m aken krijgen. Soorten kanker De m eest voorkom ende vorm en van k an k er zijn leukem ie (30%) en h ersentum oren (22%). Leukem ie is een vorm van kanker w aarbij het bloed w ordt aangetast. Jaarlijk s w ordt bij 75 tot 80 kinderen een hersentum or geconstateerd. Deze vorm van kanker kom t het m eest voor bij kinderen onder de 5 ja a r en m eer bij jongens dan bij m eisjes. (voor een overzicht van soorten kanker bij kinderen: zie H oofdstuk 2.1). T oek om stp ersp ectief Vlak voor de Tweede W ereldoorlog, betekende de diagnose kinderkanker dat een kind nog m aar korte tijd te leven had. Er w as toen slechts 10% kan s deze ziekte te overleven.

31 Inleiding Nu, in 1998, is er door vele nieuw e ontw ikkelingen in de behandeling van k in d erk anker 60-70% k an s op een 5-jaars overleving. Dit verschilt echter per type tum or. Kijken we bijvoorbeeld specifiek n a a r hersen tu m o ren dan hangt de k an s op volledig herstel m et nam e af van de volgende factoren: de aard/soort van de tumor, grootte, vorm, wel of niet ingroeiend (infiltrerend); de plaats van de tumor in de hersenen: bij kinderen o n staan bijvoorbeeld eerder tum oren in de kleine h ersenen (cerebellum), waarbij zich vaak problem en voordoen in de m otoriek. Bij volw assenen kom en tum oren veel m eer aan de grote hersenen voor; de leeftijd van het kind; veel kinderen w orden nabehandeld m et radiotherapie. Uit w etenschappelijk onderzoek is gebleken d at hoe jonger een kind is, des te schadelijker deze behandeling is voor de ontw ikkeling van het kind. de behandeling: m et nam e h et com bineren van verschillende b ehan d e lingsm ethoden heeft succes. Er is tegenwoordig niet alleen een langere levensverw achting d an vroeger, m aar zelfs een reële k a n s op genezing. K anker is dan ook geen chronische ziekte (meer), m a a r voor velen h e la a s wel een zeer lan g d u rig genezingsproces. Nu steeds m eer kinderen overleven en genezen is de kwaliteit van leven belangrijk geworden. N aast het gezin levert ook het onderw ijs a an deze kinderen en jongeren een belangrijke bijdrage aan die kwaliteit. Als leerling brengen ze nam elijk jaren lan g vele u ren per dag en per w eek op school door. D aar steeds m éér kinderen de ziekte overleven, w ordt deze groep ook steeds groter. De verw achting is, d at in het ja a r 2000 één op de 1000 volw assenen als kind kanker heeft gehad.

32

33 Inleiding Drie w erelden Het kind bevindt zich, als het ziek w ordt, in drie sterk van elkaar verschillende werelden. h et gezin, het ziekenhuis en de school. In elke wereld vervult het een andere rol: het is kind in het gezin, patiënt in het ziekenhuis en leerling op school. De sam enw erking tu sse n deze drie w erelden, als essentiële onderdelen van het netw erk van elk kind, is van het grootste belang voor de ontw ikkeling van het kind. De drie w erelden gezien vanuit het kind Kind in h et gezin Met de wereld van het gezin heb je als kind dagelijks direct te m aken. je ouders en vaak ook broer(s) en zus(sen). D aarn aast zijn er ook de andere fam ilieleden (zoals opa, om a, oom s, tan tes, neefjes en nichtjes). In en vanuit het gezin heeft het kind ook contacten m et vriendjes, kerk, b u u rt en clubs. In deze w ereld w ordt het eerst opgem erkt d at er iets a an de h an d is. D aar w orden de eerste (en vaak langdurige) klachten gesignaleerd. Het gezin m aakt zich zorgen en de h u isa rts w ordt om hulp gevraagd. In deze periode voorafgaand aan de diagnose heeft zich d an reeds veel afgespeeld binnen het gezin. D aarna volgt veelal een opnam e in het ziekenhuis. Het kind w ordt uit de vertrouw de omgeving van het gezin w eggerukt en kom t terecht in de

34 inleiding aanvankelijk beangstigende wereld van het ziekenhuis. Het is belangrijk d at het kind in deze periode zoveel mogelijk in direct contact blijft m et th u is, m aar ook m et school. De overgang van het ziekenhuis terug n a a r h u is blijkt steeds weer moeilijk. Er is sprake van een 'b reu k in de zorg' [Naafs-W ilstra, 1996]. Het is niet altijd duidelijk voor welke problem en het gezin vanaf nu kan kom en te staan. Ook de eerstelijns-zorg is vaak niet voldoende op de hoogte of m ist de ervaring m et het ziektebeeld. O uders w achten vergeefs op adviezen en ste u n van de h u isa rts of de thuiszorg. Die omgeving bekijkt het kind nu plotseling an d ers en het gezin kan geconfronteerd w orden m et m edelijden, verm ijding, afschuw, angst voor besm etting, afstandelijkheid, onbegrip en zelfs ongeloof. Niet zelden kom t het hele gezin alleen te sta a n m et al h u n onzekerheid, angsten, verdriet, kw etsbaarheid en zorgen. De toekom st is niet m eer oneindig. Het verdriet is groot en je m oet rouw en om dit te verw erken. V aak gebeurt dit in stilte. Som s gaat dit gepaard m et eenzaam heid, slaapproblem en, depressie of agressie. Een ondersteunend netw erk is dan van het grootste belang. De wereld van het gezin

35 Inleiding P atiënt in h et ziek en h u is V anaf het m om ent d at een kind ernstig ziek wordt, kom t er een nieuw e en onbekende wereld bij. Het kind sta p t -ongewild - als patiënt de wereld van het zieken h u is binnen. M aar niet het kind alleen, ook het gezin m oet plotsklaps kennism aken m et de m edische w ereld en hierm ee een in ten sieve band opbouw en en onderhouden (denk aan. artsen, verpleging, param edische hulpverleners). Door de h u isa rts w orden ouders en kind verwezen n a a r de polikliniek van een ziekenhuis. D aarna volgt opnam e in de kliniek. De fase van de diagnosestelling breekt aan. E erst vindt klinisch en m edisch-technisch onderzoek plaats. bijvoorbeeld bloedonderzoek, mogelijk een EEG, CT- scan of MRI-onderzoek. Bij de diagnose zijn vaak m eerdere disciplines betrokken, w aardoor een bonte stoet a an ziekenhuism edew erkers voorbij trekt. De uitslag van de diagnose is altijd een grote schok voor het hele gezin. Voor verw erking is nauw elijks tijd. Er m oeten m eteen beslissingen genom en w orden over de m ogelijke b ehandeling. De behandeling hangt af van het soort kanker, m aar is over het algem een erg ingrijpend, zw aar en vaak langdurig. Indien mogelijk w ordt gekozen voor een operatie, die vaak voorafgegaan w ordt door onderzoek van het tum orw eefsel. Een andere - veel voorkom ende behandeling - is chemotherapie. Deze behandeling b estaat uit m edicijnen - zgn. cytostatica - die de celdeling rem m en (via in fu u s en injectie, of tabletvorm ). Een derde vorm van behandeling is ra d io th era p ie (b e stra lin g ). D eze behandeling w ordt to eg epast bij tum oren die q u a p laats moeilijk te opereren zijn e n /o f weinig gevoelig zijn voor chem otherapie. M aar vaak ook w ordt deze behandeling toegepast n a een operatie. Hij is echter niet zonder gevaar, vooral als het kind jong is. in

36 37 Deze verschillende behandelingen k u n n en bijw erkingen hebben, van voorbijgaande of van blijvende aard. Bijwerkingen van voorbijgaande aard k u n n en zijn. verlies van h aar, m isselijkheid, braken, infectiegevaar, gewichtsverlies, concentratiestoornissen en snelle verm oeidheid. Bij bijw erkingen van blijvende aard m oeten we bijvoorbeeld denken aan. lengtegroeivertraging, stoornissen in de horm oonhuishouding, een hersenbeschadiging (zoals cognitieve en m otorische stoornissen, visus- en gehoorsproblem en, taal-/spraakproblem atiek) en psychosociale problemen. Voor de behandeling en mogelijke bijw erkingen kom en de patiëntjes m et regelm aat op de polikliniek van h et ziekenhuis, of volgen er dagopnam es. W ant helaas is het resu lta at van de behandeling niet altijd blijvend succesvol. Tijdens de ziekenhuisopnam e krijgen zieke kinderen - als de ziekte het toelaat - m om enteel de k an s om onderw ijs te volgen via de ziekenhuisschool. D aar krijgen ze - sam en m et andere zieke kinderen - onderwijs; even weg van de verpleegafdeling, van ziekte en narigheid. Kingma [1995] verw oordt op treffende wijze het belang van onderw ijs voor zieke kinderen. Zij geeft aan d at de ziekenhuisschool de patiëntjes ju ist houvast en afleiding geeft; een plek w aar het leven continuïteit heeft. Het kind kan zelfvertrouwen ontlenen a an schoolgang en schoolprestaties, w anneer d at vertrouw en door ziekte en behandeling w ordt geschaad. Schoolgang en schoolprestaties leiden ook tot m eer norm ale sociale contacten m et leeftijdsgenoten, w aarbij de gespreksstof niet w ordt bepaald door het ongewone, nam elijk de ziekte. Door n a a r school te gaan voelt h et kind d at ook bij hem belang w ordt gehecht a an goede schoolprestaties. Indirect w ordt hierm ee een hoopvol toekom stperspectief geschapen. Een kind w aaraan geen (school)eisen m eer w orden gesteld kan zich opgegeven voelen.

37 Inleiding De wereld van het ziekenhuis Leerling op sch ool Na ontslag uit het ziekenhuis gaat het kind m eestal weer terug n a a r zijn eigen school, de thuisschool. Terug n a a r de vertrouw de wereld. Dikwijls zitten d a ar m aanden, som s zelfs een heel ja a r tu ssen. Het kind heeft in die tijd erg veel m eegem aakt. vervelende en pijnlijke behandelingen ondergaan, verdriet gehad en gezien en de nodige angsten doorstaan. W eer terug op de thuisschool w orden de gevolgen van dit alles vaak duidelijk. Terug n a a r school blijkt niet gewoon oppakken w aar je gebleven w as. Als kind heb je zoveel doorgem aakt, d at terugkeer n a a r je oude school een hele stap blijkt. Belangrijke zaken die n u een rol gaan spelen zijn. W at vinden ze van je veranderde uiterlijk (dik, kaal)? Zijn je vriendjes nog wel de vriendjes van weleer? Moet je vertellen w at je allem aal hebt m eegem aakt? Heb je niet teveel gem ist en k u n je h et nog allem aal volgen in de klas? Zul je niet te moe zijn en het vol k u n n en houden? Hoor je er nog wel bij? En bij ouders speelt de cruciale vraag. zal het nog wel lukken m et leren?

38 inleiding De wereld van de school In de prak tijk blijkt het gezin steeds weer de schakel tu sse n enerzijds de wereld van het zieken h u is en anderzijds de wereld van de school. Deze w erelden blijken vaak ver uit elkaar te liggen. Ze begrijpen elkaar niet altijd om dat ze ieder een eigen taal spreken. Het zijn m eestal de ouders, die tijdens de verschillende fasen van het ziekteproces de verbindingen leggen tu sse n de w erelden van ziekenhuis, gezin en school. Bruggen bouw en tu ssen drie w erelden Een kind vraagt er niet om d at zijn vertrouw de wereld opgeknipt w ordt in stukjes. Zijn ziekte m aak dit echter nodig. W at opgeknipt wordt, m oet echter zoveel mogelijk a an elkaar gebreid w orden om te voorkom en dat het kind gedesoriënteerd raakt. De ouders spelen hierin de centrale rol. Bij hen ligt de m eest centrale verantw oordelijkheid. Wil de ouder dit goed k u n n en doen dan is het wel nodig d at er een goede com m unicatie is tu sse n het ziekenhuis en het

39 Inleiding gezin. Vooral ook de com m unicatie tu sse n school en ziekenhuis laat nogal eens te w ensen over. De school m oet gebruik willen en k u n n en m aken van de expertise van het ziekenhuis en het ziekenhuis van de inform atie van de school. Verder is belangrijk d at ziekenhuis en school h u n activiteiten afstem m en op het belang van kind en ouders. Niet w at de ziekenhuizen en scholen k u n n en of willen, m aar w at kind en ouders vragen en nodig hebben dient de centrale leidraad te zijn voor het handelen in ziekenhuis en school. D an zal het bruggen bouw en zeker kan s van slagen hebben. L iteratuursuggesties Van Roosmalen, T., Assm an-h ulsm ans, C.F.C.H., Thoonen, G.H.J. (1997). Schoolen onderwijs voor kinderen m et een hersentum or. In. Naafs-Wilstra (red.) Hersentumoren bij Kinderen. Zwolle. Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, p Assm an-h ulsm ans, C.F.C.H. (1997). Onderwijsproject Kinderen en Kanker. Symposiumverslag. Het Zieke Kind en Onderwijs, ter gelegenheid van het 25-jarig jubileum van de Ziekenhuisschool St. Radboud, Nijmegen. Courlander, H., (1997). Onderwijs aan zieke kinderen. Kind en Ziekenhuis, 20(1), p Kingma, A. (1995). Het belang van school voor een kind met kanker. In. Naafs-Wilstra (red.) Kinderen met Kanker: school en toekomst Zwolle. Vereniging O uders, Kinderen en Kanker. Kingma, A. (1995). Leerstoornissen en andere schoolproblemen van kinderen tijdens en na h un behandeling voor kanker. In. Naafs-Wilstra (red.) Kinderen met Kanker: school en toekomst Zwolle. Vereniging O uders, Kinderen en Kanker. Naafs-Wilstra, M. (1996). Naar huis. een breuk in de zorg. Kind en Ziekenhuis, 19(4), p Them am ap Dood en Rouw (1997). Den Bosch. KPC Onderwijsadviseurs. Behrendt, H. (red.) (1987). Kinderen en kanker; Serie Rondom het kind. Uitg. Boom.

40 41 Voute, PA. e.a. (red.) (1997). Kinderoncologie. Uitg. Bohn Stafleu Van Loghum. Vanderm eulen, JAM. e.a. (red.) (1997). Handboek posttraumatische stoornissen bij kinderen met niet-aangeboren hersenletsel. Uitg. De Tijdstroom. Naafs-Wilstra, MC. (red.) (1995). Kinderen met kanker, school en toekomst. Uitg. Vereniging O uders, K inderen en Kanker. Pameijer, N. en Beukering, T. (1997). Handelingsgerichte diagnostiek. Uitg. Acco. Pameijer, NK. (1992). Het hypothesetoetsend model en de diagnostiek van leer- en opvoedingsproblemen in de praktijk. Uitg. GPI, A m sterdam. Duijzer-Van Dijk, BW. (1997). Zorgen voor m orgen... Tijdschrìft voor Orthopedagogiek, 3, Philipsen, N. Even niet aan ziek-zijn denken. Jeugd, School en Wereld, nr. 9; jaarg. 80. Hendrix, H. (1997). Bouwen aan netwerken, sociale steun in de hulpverlening. Uitg. Nelissen, B aarn. Hendrix, H., Konings, J., Doesburg, J, de Groot, M. (1993). Functionele samenwerking, Werkboek voor samenwerkingsverbanden in de zorgsector. (2de druk), B aarn. Nelissen. Keirse, M. (1997). Helpen bij verlies en verdrìet. Uitg. Lannoo. Fiddelaers-Jaspers, R. (1996). Afscheid voor altijd: omgaan met verdrìet en rouw in het primair onderwijs. Uitg. KPC, Den Bosch. Fiddelaers-Jaspers, R. (1996). Als je woorden zoekt... Uitg. KPC, Den Bosch. Wijngaard van den, M. (1987). Langdurig zieke kinderen. opvoeding en hulpverlening. In. H andboek Orthopedagogiek, Veldhuizen, A. en Last, B. (1988). Communicatie met het kind met kanker. Amsterdam. Radopi.

41 Inleiding Last, B. en Voute, PA. (1985). Zorgen voor kinderen met kanker. Uig. Van Loghum slateru s, Deventer. W arnars-kleverlaan, N. en Molenkamp, C. (1993). Mam, wordt het ooit nog eens als vroeger? Leidraad voor ouders van kinderen m et kanker. Kosmos, Utrecht. C ourlander, J. (1985). Ernstig ziek en toch onderwijs. In. Last en Voute (red.), Zorgen voor kinderen m et kanker. Literatuurlijst over het them a kanker bij kinderen en jeugdigen. Vereniging O uders, Kinderen en Kanker. Zwolle. Van Dongen-M elm an, JEWM. - Genezen van kinderkanker. eind goed al goed? - Genezen van kinderkanker. psychosociale gevolgen voor het hele gezin. Uitg. Vereniging O uders Kinderen en Kanker 1996.

42 43 Sociale steun als m edicijn H arry H en d rix Netwerk als ondersteunin g Problem en kom en in ieders leven voor. Som s zijn d at kleine probleem pjes, d an weer diepe ingrijpende gebeurtenissen, zoals bijvoorbeeld ziekte (of overlijden) van een dierbare, een echtscheiding of een ontslag. W anneer bij een kind kanker geconstateerd w ordt, is d at een alles overheersend probleem. Kind, ouders, fam ilieleden en tal van andere betrokkenen m oeten een weg zoeken om er zo goed mogelijk mee om te gaan. Dit soort gebeurtenissen k u n n en lijden tot diepe en onherstelbare w onden. Niet zelden echter slagen m ensen er in om h u n oude evenwicht w eer te hervinden. V aak ook kom en ze er zelfs sterker en rijper uit. De uitkom st van dit proces w ordt in sterke m ate bepaald door drie factoren, te weten. de ern st van de problem atiek, het probleem oplossend verm ogen van het kind en het ondersteunend verm ogen van zijn netw erk. De ernst van de problem atiek N aarm ate kanker ernstigere gevolgen heeft voor het kind, is de k an s op onherstelbare schade a an de psychische en licham elijke gezondheid groter. H et probleem oplossend vermogen W anneer een kind en het gezin erin slagen adeq u aat m et de ziekte om te gaan, is de k an s op het hervinden van een gezond nieuw evenwicht groter. Bij adeq u aat om gaan (coping) m oeten we o.a. denken aan het k u n n en verw erken van verdriet, realism e, optim ism e en sociale vaardigheden in het zoeken van steun. H et ondersteunend netw erk Met het netw erk van een kind bedoelen we alle m ensen m et wie het kind m in of m eer duurzam e b anden onderhoudt voor de vervulling van zijn noodzakelijke levensbehoeften. Dit zijn n atu u rlijk niet alleen de ouders, grootouders, broertjes, zusjes, vrienden en vriendinnetjes, m a a r ook b u re n, m e d e w e rk e rs v a n h e t z ie k e n h u is en onderw ijsgevenden. Een netw erk is ondersteunend w anneer de leden w aar nodig bijdragen aan de noodzakelijke levensbehoeften. Met nam e in tijden van nood is een kind s te rk aangew ezen op s te u n u it zijn d irecte omgeving. Als die