Kenniscentrum Zorginnovatie

Transcriptie

1 Zelfmanagement en Participatie - Evidence-Based Care Benieuwd naar wat er allemaal gebeurt bij? In deze nieuwsbrief lees je over projecten en activiteiten ontplooid binnen twee van de vier onderzoekslijnen (Zelfmanagement & Participatie en Evidence-Based Care). Promotie Connie Dekker De geavanceerde technologie in de operatiekamer en een toenemende complexiteit van chirurgische ingrepen dragen bij aan een stijging van het aantal medische fouten in de operatiekamer. Jaarlijks worden er veel medische fouten gemaakt die operateurs kunnen voorkomen. Met een nieuwe op maat gemaakte time-outprocedure is de samenwerking tussen de teamleden, en daardoor ook de patiëntveiligheid, verbeterd. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van lector Connie Dekker-van Doorn aan Hogeschool Rotterdam. Op donderdag 18 december is Connie gepromoveerd aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Medische fouten kunnen grote gevolgen hebben voor een patiënt, bijvoorbeeld het opereren van de verkeerde persoon. Maar ook het volgen van een verkeerde procedure resulteert veelal in ernstige complicaties. Connie Dekker-van Doorn deed onderzoek naar het ontwerp en de implementatie van een time-out procedure (TOP) en een debriefing (plus). Doel is om daarmee de communicatie en de samenwerking tussen teamleden en tussen teams in de operatiekamer te verbeteren. Contactgegevens Hogeschool Rotterdam Tel. (010) Postbus HA Rotterdam Rochussenstraat EK Rotterdam kenniscentrumzorginnovatie@hr.nl Kenniscentrum Zorginnovatie

2 Nieuwsbrief 4 - maart Promoties Iris Schaap stelt zich voor Erica Witkamp 7 april 2015 Prof. Andries Queridozaal, faculteitsgebouw Erasmus MC, Rotterdam What Happens & What Matters; a study on Palliative and Terminale Care in the Hospital (PalTeC-H) Joan Verhoef 9 juni 2015 Prof. Andries Queridozaal, faculteitsgbouw Erasmus MC, Rotterdam Improving work participation of young adults with physical disabilities. Jane Sattoe 25 juni 2015 Sentaatszaal, Erasmus Universiteit, Rotterdam Sinds november 2014 werk ik bij Kenniscentrum Zorginnovatie onder de onderzoekslijn Evidence- Based Care. Ik ben logopedist en logopediewetenschapper. In mijn afstudeeronderzoek aan de opleiding Logopediewetenschap te Utrecht heb ik onderzoek gedaan naar het nazeggen, schrijven en lezen van woorden en nonsenswoorden door kinderen met Specific Language Impairment (SLI) en kinderen met dyslexie. Momenteel ben ik docent aan de opleidingen Logopedie en Ergotherapie. Ik werk vanuit de opleiding Logopedie bij het kenniscentrum. Aanvankelijk betrof dit één dag per week, maar sinds februari 2015 heb ik de mogelijkheid gekregen om twee dagen per week op het kenniscentrum aanwezig te zijn. Ik zal mij buigen over resultaten van reeds uitgevoerde studentenprojecten, waarbij onderzoek gedaan is naar de mening van verschillende paramedici over Evidence-Based Care. Daarnaast heb ik mij aangesloten bij werkgroep 1.2 van Academische Werkplaats Autisme Samen Doen! Ik probeer studenten Logopedie te betrekken bij dit project, om bij te dragen aan de actieve samenwerking tussen de opleiding en het kenniscentrum. Lees meer over dit project op pagina 3. Fellowship Karin Verkerk Growing up with a Chronic Condition: Challenges for Self-management and Selfmanagement Support. In oktober 2014 hebben wij op navolging van mijn afgeronde promotieonderzoek meegedaan aan een aanvraag voor een fellowship bij de beroepsvereniging KNGF/WCF. Er waren twaalf kandidaten en vier ervan mochten op 2 februari een presentatie houden in Amersfoort aan de commissie wetenschap fysiotherapie. En wij zijn het geworden met de volgende feedback: Uw projectvoorstel The development of patient stratification models: matching the best treatments for recovery of chronic nonspecific low back pain patients is verkozen uit de vier overgebleven onderzoeksvoorstellen. In de mix van relevantie, haalbaarheid, wetenschappelijke kwaliteit en de persoonlijke kwaliteiten van de onderzoeker vond de commissie uw voorstel het meest perspectiefrijk. Hiermee hebben we voor twee jaar, twee dagen per week de kans om deze vraagstelling te beantwoorden. Marijke Mostert stelt zich voor Marijke Mostert, onderzoeker en docent aan Hogeschool Rotterdam en per 1 maart onder andere wekzaam voor twee dagen per week bij het kenniscentrum. Zij begint hier met het verder ontwikkelen van projecten als diabetes en ramadan en inventariseren bij welke projecten multiculturaliteit nog meer kan worden ingezet. Haar achtergrond is medisch bioloog met als specialisatie gezondheidsvoorlichting. Sinds vorig jaar is zij werkzaam bij de hogeschool als docent bij Verpleegkunde waar zij de minor Oncologie mocht opzetten, resulterend in een samenwerking met de Zorgacademie van het Erasmus MC. Momenteel begeleidt zij afstudeerders en geeft college over preventie in de praktijk. Marijkes speciale interesse heeft social marketing, een tool gericht op het veranderen van gewoonten en voorkeuren van individuen, ter vergroting van hun eigen welzijn, of dat van de maatschappij.

3 3 Academische Werkplaats Autisme - Samen Doen! EN Patricia Vuijk, Mieke Cardol, Harald Miedema, AnneLoes van Staa COÖRDINATOR Marieke Beltman TRAINEE Afke Tangenbergh Inmiddels is de Academische Werkplaats Autisme Samen Doen! (AWA) op verschillende terreinen rondom autisme volop draaiende. Landelijk is er een cliëntenplatform in oprichting waarbij de belangenverenigingen NVA en PAS met andere participerende organisaties kijken naar een goede opzet en samenwerking. Daarnaast werken de werkgroepen, bestaande uit vertegenwoordigers van instellingen, onderzoek, onderwijs, cliëntenorganisaties en beleidsorganisaties, elk rondom een specifiek thema rondom autisme. Hieronder een korte update van activiteiten. Werkgroep 1 heeft als doelstelling vroegtijdige herkenning en interventie in de peutertijd. Iris Schaap, docent Logopedie en verbonden aan ons kenniscentrum, heeft zich aangesloten bij werkgroep 1.2. Werkgroep 1.2 zal zich richten op hulpvragen met betrekking tot het stimuleren van interactie bij peuters, bij wie gerichte hulpverlening nog niet gestart is. De mogelijkheid tot het opzetten van een studentenproject bij deze werkgroep wordt geëxploreerd. Iris stelt zich voor op pagina 2. Werkgroep 2 is, onder leiding van Patricia Vuijk, volop aan de gang met onderzoek naar de transitie van jeugdigen met autisme spectrum stoornis (ASS) naar (speciaal) voortgezet onderwijs en de inzet van beeld coachen en Serious Gaming daarbij. De studie Een s(t)imulerende schoolomgeving: Het optimaliseren van de transitie naar het voortgezet (speciaal) onderwijs van jeugdigen met een autismespectrumstoornis met behulp van Serious Gaming is verder gegaan onder de naam FLOW, en heeft sindskort een eigen website: flow. hr.nl. Ook is er een nieuwe RAAK-PRO aanvraag ingediend, Moving, voor een praktijkgericht effect-onderzoek naar een preventief transitiemanagementprogramma (Transition Pack-NL) voor scholen. Tenslotte is er een college georganiseerd om basiskennis te verstrekken over hoe ASS zich bij kinderen met een normaal IQ kan manifesteren en hoe reguliere scholen dat op een goede manier kunnen begeleiden. Werkgroep 3 maakt een inventarisatie van reeds beschikbaar educatief materiaal rondom adolescentie en seksualiteit/relaties, (ook) geschikt voor jeugdigen met autisme. De werkgroep wil voor eventuele leemtes het materiaal gaan aanpassen of ontwikkelen. Heleen van der Stege, één van de ontwikkelaars van het bordspel SeCZ TaLK, heeft zich aangesloten bij deze werkgroep. Er wordt onder andere gekeken naar mogelijkheden om te onderzoeken in hoeverre SeCZ TaLK voor deze doelgroep geschikt is. Werkgroep 4 richt zich op jongvolwassenen en het vinden en behouden van passend werk, en inventariseert bestaande kennis, netwerken en initiatieven, en leemtes daarin. Perspectieven van de participatiemaatschappij en Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen zullen belangrijk zijn bij de ontwikkeling van de webgids en website. In het minorproject Prima Arbeidstoeleiding hebben twee studenten onderzoek gedaan naar de succesfactoren van de methode first place then train. Harald Miedema zal dit semester een 4e jaars student Facility Management begeleiden bij een afstudeeronderzoek naar de noodzakelijke fysieke aanpassingen van de werkomgeving waaraan werknemers met autisme behoefte (kunnen) hebben. Werkgroep 5 maakt een Woonwijzer, en als eerste stap hiervoor is de werkgroep bezig met een inventarisatie van bestaande informatie en literatuurbronnen rondom ASS en wonen. Aandacht is gericht op het belang van wonen (al dan niet met zorg en/of begeleiding), verschillende cliëntprofielen en bijbehorende woonbehoeften en (on)mogelijkheden voor wonen. Het lijkt erop dat er vooral voor volwassenen met ASS die willen of moeten verhuizen minder informatie beschikbaar is over wonen. Om ook de aandacht op de volwassenen te kunnen vestigen heeft de werkgroep een voorstel ingediend om de naam van de werkgroep te verbreden naar alle levensfasen. Marieke Beltman zal werken aan een archief van bestaande bronnen en aanvullend literatuurstudie. Op basis van deze literatuurstudie zullen we in maart besluiten waar vervolgonderzoek zich op moet gaan richten. Overigens participeren twee leden van PAS- Nederland in de werkgroep en daar zijn we erg blij mee. Werkgroep 6 richt zich op de transitie van zorg van jongeren met ASS van de Kinder- en Jeugd GGZ naar de volwassenen GGZ. Minorstudenten hebben een aantal interviews gehouden met zorgprofessionals van De Bascule en UMC Nijmegen. Er werd gevraagd naar ervaringen bij de transitie. In november is in samenwerking met MILESTONE Erasmus MC een enquête uitgezet naar zorgprofessionals die (GGZ breed) betrokken zijn bij deze overgang. De top drie van aandoeningen waar de respondenten mee te maken hebben, wordt aangevoerd door ASS. In het symposium Transitiepsychiatrie van 12 december zijn eerste bevindingen gepresenteerd. Eind februari sloot de enquête. Er wordt gewerkt aan analyse en rapportage/artikel.

4 Aandachtsgebied: Arbeid en Gezondheid 4 Interview Marlies Wagener Van Rotterdam tot Bridgetown: als het aan Marlies Wagener ligt, reist ze de wereld rond om mensen die leven met hiv aan het werken te krijgen, dan wel aan het werk te houden. Helaas ondervinden zij bij het uitvoeren van of zoeken naar werk regelmatig problemen zoals discriminatie. Zowel in Nederland als in de Caraïben, zegt ze na haar avontuur in Barbados. Mensen met hiv hebben overal ter wereld te maken met stigma en discriminatie Hoewel in Nederland blijkt dat meer mensen met hiv over het algemeen goed kunnen participeren in hun werk is dat in het Caribisch gebied anders. Tot op heden is er in het Caribisch gebied namelijk nog geen onderzoek gedaan naar het functioneren in het dagelijkse leven. Toch blijkt er interesse te zijn in het sociaal functioneren van mensen die leven met hiv. De Ladymeade Reference Unit wilde graag een samenwerking aangaan met ons onderzoeksteam, zegt Marlies. Streven naar een veilige omgeving Eenmaal aangekomen in Bridgetown viel het haar op dat er in Barbados een groot taboe rust op mensen met hiv. Jongeren en ouderen worden weinig geïnformeerd over hoe hiv wordt overgedragen. En als je eenmaal hiv hebt, word je gediscrimineerd door familie, in het onderwijs en op het werk. Echter, binnen de Ladymeade Reference Unit krijgt de patiënt de aandacht die men verdient. Marlies: Het hele team van de kliniek verdient een pluim. Er bestaan korte lijnen, waardoor specialisten, collega s en patiënten elkaar goed kennen. Het personeel doet er alles aan om de patiënten in hun zorgbehoefte te voorzien, door ze, naast medische begeleiding, ook te ondersteunen in bijvoorbeeld het verkrijgen van voedsel en kleding. Daardoor was het mogelijk om een gelijkaardige studie in de kliniek op te starten. Marlies vervolgt: De hoogleraar vindt het onderzoek van belang en zorgt dat het op de agenda komt in de kliniek. De verpleegkundige is persoonlijk zeer gemotiveerd om deze patiëntengroep te helpen. Zij laat de patiënten via een computer, die in de kliniek staat, de vragenlijst invullen. Opvallend was dat de patiënten het belang inzagen van dit onderzoek. Marlies: Zij vinden het fijn en belangrijk dat er aandacht is voor hun problematiek. Sociaal vangnet ontbreekt bij hiv-patiënten in Barbados Tijdens haar verblijf in Bridgetown heeft ze tien mensen geïncludeerd. Uiteindelijk is het doel om 250 personen met hiv te bereiken. Het is belangrijk dat de patiënten gaan werken om inkomen te generen. Nederland heeft een groot vangnet; de overheid zorgt grotendeels voor mensen die niet (langer) in staat worden geacht om zelf in inkomen te voorzien. Maar dit is in bijvoorbeeld Barbados een stuk beperkter. Zij kunnen als gevolg van stigma en discriminatie niet rekenen op een sociaal vangnet, zoals familie of vrienden, zegt Marlies. Ze hoopt dan ook dat de uitkomsten van dit onderzoek meer inzicht geven in welke factoren de arbeidsparticipatie van de hiv-patiënten uit Barbados beïnvloeden. Koppeling met het onderwijs Marlies heeft niet alleen haar studie in de kliniek opgezet. Ze heeft ook gesproken met enkele medewerkers over een samenwerking tussen de kliniek, andere relevante organisaties en Hogeschool Rotterdam. Daarnaast heeft zij gesprekken gevoerd met de afdeling Fysiotherapie van de Queen Elizabeth Hospital. Lees hier het volledige interview met Marlies.

5 Aandachtsgebied: Arbeid en Gezondheid 5 SPIL Proeftuin Revalidatie Harald Miedema PROJECTLEIDERS Pepijn Roelofs ONDERZOEKERS Marjolijn Bal, Marij Roebroeck, Sander Hilberink In proeftuin Revalidatie wordt gewerkt aan twee deelprojecten. Het eerste project is het multicenter onderzoek naar de effecten van de module TraJect: Aan het werk?! op betaald werk en eigen effectiviteit voor werk. Binnen dit project is het afgelopen half jaar de laatste hand gelegd aan de inclusie van deelnemers. Negentien jongvolwassenen doen mee aan het onderzoek in de interventie conditie, 25 mensen doen mee in de controle groep. We werken binnen dit project samen met diverse revalidatiecentra in Nederland: Erasmus MC/Rijndam Revalidatie, Reade en Rijnlands Revalidatie Centrum verzorgen de interventie; de Hoogstraat, Libra Zorggroep, Revant, de Trappenberg, VU Medisch Centrum, Roessingh en het UMCG verzorgen de participanten voor de controle conditie. Ook het regionale en landelijke UWV is betrokken. De inclusie wordt momenteel afgerond. In 2015 wordt de laatste hand gelegd aan de nameting, waarna de analyse op de onderzoeksgegevens plaatsvindt. In het tweede deelproject, Voor-TraJect worden de ervaringen met, en de behoeften aan, ondersteuning bij de (voorbereiding) op de transitie Voortgezet speciaal onderwijs (VSO) naar beroepsonderwijs van jongeren met chronische aandoeningen in kaart gebracht. Het onderzoek vindt plaats in twee contexten: Cluster 4 onderwijs voor jongeren met een stoornis in het autisme spectrum (ASS) (Horizon Schreuder College) en cluster 3 onderwijs voor jongeren met chronisch lichamelijke aandoeningen (mytylschool De Brug). De focusgroep gesprekken met leerlingen, hun ouders en professionals (zorgverleners en docenten) zijn afgerond. Bij oud-leerlingen van mytylschool De Brug zijn tevens semigestructureerde interviews afgenomen. Resultaten van de focusgroepen met leerlingen met ASS en hun sociale omgeving laten drie verschillende benaderingswijzen van de zelfstandigheidontwikkeling zien. Wanneer de partijen binnen de triade leerling-ouder-professional verschillende benaderingswijzen hanteren stagneert de zelfstandigheidontwikkeling van de leerling (factsheet op te vragen bij Marjolijn Bal). Conform aan de behoeftepeiling wordt momenteel gewerkt aan de implementatie van een instrument om doelen van leerlingen omtrent zelfstandigheidontwikkeling in kaart te brengen. Lees meer over dit gedeelte van het project bij Mijn Pad op pagina 9. Binnen de training aan de professionals wordt tevens aandacht besteed aan het bespreken van de doelen binnen de triade leerling-ouder-professional en het verbeteren van de alliantie binnen deze triade, zodat de zelfstandigheidontwikkeling optimaal ondersteund kan worden. Momenteel wordt gewerkt aan de analyse van de focusgroepen met leerlingen met lichamelijke aandoeningen, hun ouders en docenten. Resultaten worden verwacht in het voorjaar van De deelonderzoeken worden ondersteund met systematische literatuurstudies naar zelfmanagement-interventies en arbeidsparticipatie-interventies. Workshops Voor- TraJect Marjolijn Bal heeft twee workshops verzorgd voor diverse professionals werkzaam binnen de kinderrevalidatie in Rijndam Revalidatie. Tijdens deze workshop zijn de eerste resultaten van het deelproject Voor- TraJect over de transitie van VSO naar beroepsonderwijs door adolescenten met chronisch lichamelijke aandoeningen gepresenteerd en bediscussieerd. Ook heeft het multidiciplinaire team met elkaar gesproken over de betekenis van de resultaten voor de praktijk. Onderzoeker Anita Feleus te gast bij BNR Gezond Je hoort nog maar weinig over RSI, maar toch is RSI (tegenwoordig KANS - klachten armen, nek en schouder - genoemd) de reden voor 11% van de verzuimdagen in Nederland. Dat komt neer op 5,3 miljoen verzuimdagen en 2,1 miljard euro aan kosten. Nog altijd wordt RSI niet serieus genoeg genomen door zowel werkgevers als werknemers. Journalist Harmke Pijpers vraagt onderzoekers Anita Feleus en Sandra Oudshoff om advies. Anita: Een eenvoudige maatregel die getroffen kan worden voor RSI is het anders inrichten van de werkplek. Door niet langdurig te werken met een laptop, maar een apart toetsenbord en een aparte muis te gebruiken kunnen klachten voorkomen worden. Luister hier het hele interview terug. BNR Gezond is het gezondheidsprogramma van BNR waar Harmke Pijpers praat met artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en beleidsmakers over de laatste zorgontwikkelingen.

6 Aandachtsgebied: Transities in Zorg 6 SPIL Proeftuin Sophia Evaluatie Inloophuizen AnneLoes van Staa PROJECTLEIDERS Jane Sattoe, Erwin Ista (Erasmus MC) ONDERZOEKERS Jane Sattoe, Mariëlle Peeters, Sander Hilberink TRAINEE Jannie Haitsma STUDENT ASSISTENT Simone Versteeg STAGIAIR Tommy Maaiveld In de proeftuin Erasmus MC Sophia staat momenteel één project centraal. Het gaat om de evaluatie van de transitiepoli. Een transitiepoli kan worden gezien als een structurele activiteit waar zorgverleners van de kinderkant en van de volwassenenkant gedurende minimaal één jaar tenminste twee keer gemeenschappelijke zorg bieden. Dit wordt gezien als een manier om de overgang van kinder- naar volwassenenzorg beter te laten verlopen. Het doel van een transitiepoli is jongeren beter voor te bereiden op de volwassenenzorg en de volwassenheid. Een goede beschrijving van de inrichting en werkwijzen op transitiepoli s ontbreekt echter en is er nog weinig systematisch onderzoek gedaan naar de uitkomsten van de interventie. Daarom staat de volgende vraag centraal: Wat is de toegevoegde waarde van de inrichting van een transitiepoli op generieke en ziektespecifieke uitkomstmaten op patiënt, zorgverlener en organisatieniveau in vergelijking met afdelingen zonder transitiepoli? Deelvragen gaan in op de structuur en werkwijzen, klinische uitkomsten op jongvolwassen leeftijd, uitkomsten ten aanzien van zelfmanagement en sociale participatie op jongvolwassen leeftijd, ervaringen en waardering van jongeren en zorgverleners, en bevorderende en belemmerende factoren voor de zorgverlening. Om antwoord te geven op deze vragen, is een retrospectieve mixed-methods studie met een vergelijkend multicenter design opgezet. Dat wil zeggen dat we per poli terugkijken naar jongvolwassenen die de laatste jaren zijn overgestapt. Er worden observaties gedaan op de transitiepoli s, professionals worden geïnterviewd en er vindt dossieronderzoek en vragenlijstonderzoek onder jongvolwassenen plaats. De afdelingen Cystic Fibrosis (CF), Inflammatoire darmziekten (IBD) en Endocrinologie in het Erasmus MC doen mee. Zij werken al geruime tijd met een transitiepoli. Controle-teams buiten het Erasmus MC zijn de afdeling CF in het AMC en de afdeling IBD in het UMCU. We zijn nog op zoek naar een controleteam voor de Endocrinologie. Inmiddels zijn observaties en interviews in de interventieteams afgerond en momenteel wordt er gewerkt aan het dossieronderzoek. Ook wordt het vragenlijstonderzoek onder jongeren voorbereid en zijn we gestart met het kwalitatieve deel van de studie in de controleteams. De resultaten van het project Evaluatie van het bezoeken van inloophuizen door mensen met kanker en hun naasten zijn op donderdag 13 november 2014 gepresenteerd op een slotcongres, georganiseerd door de brancheorganisatie voor inloophuizen en psycho-oncologische centra in Nederland (IPSO). Bijna alle coördinatoren en vertegenwoordigers van tachtig inloophuizen in Nederland waren aanwezig. Op deze middag werd ook het onderzoek gepresenteerd door de onderzoekers van ResCon, die een panel van (ex)kankerpatiënten hebben ondervraagd die nog nooit een inloophuis hadden bezocht. Adriaan Visser, Monique Vahedi Nikbakht en Heleen van der Stege presenteerden over uitkomsten van de internationale verkenning, de 34 interviews en de 711 enquêtes van bezoekers van inloophuizen. Uit de resultaten is duidelijk geworden dat inloophuizen voor mensen met kanker en hun naasten in een behoefte voorzien, maar dat professionals slecht op de hoogte zijn van deze waardevolle voorziening. Het contact met lotgenoten wordt het meest gewaardeerd. Het thema palliatieve zorg verdient meer aandacht in de inloophuizen. Met coördinatoren is ook besproken dat het beleid rond de doorstroom van bezoekers nog onderbelicht is. Drs. Everdien Klein Poelhuis, speerpuntleider Psychosociale Zorg KWF Kankerbestrijding, sloot het congres af met een blik in de toekomst van het fenomeen van de inloophuizen. De komende periode werken we aan meerdere (inter)nationale publicaties en presentaties op (inter)nationale congressen.

7 Aandachtsgebied: Transities in Zorg 7 Verstandelijk beperkt, zorg in de toekomst AnneLoes van Staa ONDERZOEKER Sander Hilberink Professionals die werken met jongeren met verstandelijke beperkingen in de transitiefase ervaren nog regelmatig problemen met de overdracht van kinderzorg naar volwassenenzorg. Er worden weinig activiteiten ondernomen om de transitie in zorg structureel te verbeteren. Dat blijkt uit het onderzoek naar de ervaringen van de zorgprofessionals met transitie in zorg bij verschillende deelgroepen van jongeren met een verstandelijke beperking geïnventariseerd door middel van het uitzetten van een webenquête. Het onderzoek is in januari 2015 afgerond en er is een factsheet verschenen. Deze is, samen met het volledige rapport van het onderzoek op onze website te downloaden. Epilepsie Groei-wijzer AnneLoes van Staa PROJECTLEIDERS Sander Hilberink i.s.m. Heleen van der Stege ONDERZOEKERS Mariëlle Peeters, VACATURE ONDERZOEKSASSISTENT Heidi van Heijningen Op 1 maart is het nieuwe project Epilepsie Groei-wijzer van start gegaan dankzij een subsidie van het Fonds Nuts Ohra en het Epilepsiefonds. Binnen dit project wordt samengewerkt met de Epilepsieverenging en het Academisch Centrum voor Epileptologie (Kempenhaeghe) te Heeze. De Groei-wijzer is een planningsinstrument dat sociale participatie en zelfstandigheid, transitievoorbereiding en een gezonde ontwikkeling bij jongeren met chronische aandoeningen stimuleert. Het oorspronkelijke instrument Groei-wijzer is ontwikkeld voor de revalidatiesector en wordt daar momenteel door TransitieNet breed verspreid. In de afgelopen jaren hebben we al gewerkt aan de Nier Groei-wijzer (chronische nierziekten), de Virus Groei-wijzer (hiv) en de CF Groei-wijzer (cystic fibrosis). Doel van het project Epilepsie Groei-wijzer is om binnen de komende twee jaar de Epilepsie Groei-wijzer te ontwikkelen en testen, waarna deze breed wordt verspreid en geëvalueerd. In dit project wordt nauw samengewerkt met professionele epilepsie-experts, maar ook met jongeren en ouders. Er worden twee versies gemaakt: een versie voor jongeren zonder een verstandelijke beperking, en een versie voor jongeren met een verstandelijke beperking (VB). Voor deze laatste groep is het bereiken van volledige zelfstandigheid immers niet (volledig) haalbaar. De aanleiding voor het project vormt het feit dat de aandoening voor jongeren met epilepsie een grote impact kan hebben op het dagelijks leven. Sommige van deze jongeren kunnen niet zelfstandig douchen, fietsen of uitgaan. Er zijn nog onvoldoende interventies beschikbaar om de transitie naar zelfstandigheid voor deze jongeren te bevorderen. We verwachten dat het gebruik van deze Groei-wijzer tot meer zelfstandigheid van jongeren met epilepsie en een betere deelname in de maatschappij kan leiden. Nog voor de zomer zullen we de eerste fase van het project afronden: de concept Epilepsie Groei-wijzer die in een pilot is ontwikkeld wordt dan verder aangepast en organiseren we een expertmeeting over de noodzakelijke aanpassingen aan de doelgroep van kinderen / jongeren met verstandelijke beperkingen. We hebben nog een vacature voor een gemotiveerde (ergotherapie) docent voor een dag in de week.

8 Aandachtsgebied: Transities in Zorg 8 NURSE-CC PROJECTLEIDERS ONDERZOEKERS TRAINEE AnneLoes van Staa Jolanda Dwarswaard, Erwin Ista (Erasmus MC) Janet Been, Susanne van Hooft, Heleen van der Stege, Mariëlle Peeters, Ada ter Maten-Speksnijders, Mathilde Strating (EUR, ibmg), Hennie Boeije (UU) Karin de Kleine Thema 1: Ontwikkeling en evaluatie van zelfmanagementinterventies De afgelopen periode is een evaluatiekader ontwikkeld en besproken met de stuurgroep. Ook het design van de evaluatiestudie is hierbij aan de orde gekomen. Het overleg in de proeftuinen Erasmus MC (reumatologie, niertransplantatie en radiotherapie) is nog steeds gaande over geschikte zelfmanagementinterventies. De keuze van een interventie heeft gevolgen voor de inrichting van de verpleegkundige consulten. Aansluiten bij de dagelijkse praktijk is wenselijk. In de praktijk wordt veel verwacht van goal-setting. De resultaten uit de diverse deelonderzoeken zullen gebruikt worden voor de interventieontwikkeling. Ada ter Maten is in januari gestart met de observaties voor de nulmeting. Thema 2: Competenties van verpleegkundigen voor zelfmanagementondersteuning In december is de vragenlijst over wat verpleegkundigen kunnen en doen aan het ondersteunen van zelfmanagement uitgezet onder verpleegkundigen van het Erasmus MC en Bavo Europoort. Er werd tot eind januari data verzameld. De vragenlijst is gebaseerd op een set competenties die zijn vastgesteld op basis van literatuur- en documentenonderzoek en expertraadpleging. De vragenlijst wordt ook gebruikt door onze samenwerkingspartners in Gent (Universiteit Gent, Universitair Centrum voor Verpleegkunde en Vroedkunde). De planning is om gezamenlijk een validatie van dit instrument te doen en daarover een internationaal artikel te schrijven. Daarnaast willen we ook op een andere wijze een ander beeld vormen over hoe verpleegkundigen zelfmanagement van mensen met een chronische aandoening ondersteunen. Daarom zullen Ada ter Maten, Jolanda Dwarswaard en Susanne van Hooft verpleegkundigen in het Erasmus MC observeren tijdens hun werk. Om te onderzoeken hoe en waar zelfmanagement aan bod komt in het onderwijs op de hbo-v zal een curriculumscan worden uitgevoerd. In februari is gestart met de hbo-v in Rotterdam, daarna zullen de curricula van twee andere hbo-v opleidingen worden onderzocht. Voor de curriculumscan zullen we lesmateriaal van de opleidingen doornemen, interviews met docenten houden en een vragenlijst bij studenten afnemen. In het januari nummer van het Nederlandse Tijdschrift voor Evidence-Based Practice staat een artikel van ons over welke competenties verpleegkundigen nodig hebben voor het goed ondersteunen van zelfmanagement. De lijst met deze competenties is te vinden op de website. Bachelor Nursing 2020 Hoe actueel ons onderzoeksprogramma NURSE-CC is, blijkt wel uit het feit dat we vaak worden uitgenodigd om hierover te vertellen. Zo gaf AnneLoes van Staa tijdens het Landelijke Congres Bachelor Nursing 2020 in Nieuwegein (28 januari j.l.) voor een afgeladen zaal een workshopbijdrage over Zelfmanagementondersteuning: de kern van verplegen. Zij werd ook geïnterviewd in het Nederlands Tijdschrift voor Evidence Based Practice en voor VIP Science, het nieuwe tijdschrift van het Platform VIP 2 (van verpleegkundigen in Erasmus MC).

9 Aandachtsgebied: Disability Studies 9 Participeren kun je leren: Mijn Pad Mieke Cardol ONDERZOEKERS Inge Bramsen TRAINEE Kees Willemse In het project Participeren kun je leren, waarin jongeren in de Jeugdzorg(plus) begeleid worden op weg naar zelfstandigheid, is een nieuw meetinstrument ontwikkeld: Mijn Pad. Mijn Pad ondersteunt jongeren bij het maken van keuzes over hun leven en toekomst en helpt hun om stap-voor-stap hun eigen pad te vinden en te volgen. De ervaringen met jongeren die Mijn Pad alleen of samen met een professional of onderzoeker hebben ingevuld geven een eerste positieve indruk van de facevaliditeit en inhoudsvaliditeit. Mijn Pad lijkt aan te sluiten bij de belevingswereld van jongeren in de Jeugdzorg(Plus), aan te zetten tot exploratie, en lijkt de ontwikkeling van eigen regie en participatie die past bij de jongere te ondersteunen. De toepassing in de trajectbegeleiding in de Jeugdzorg(Plus) is nog door veel vragen omgeven en behoeft verder onderzoek. Daarbij is aandacht nodig voor de vraag wat er gebeurt met de uitslag van Mijn Pad binnen de trajectbegeleiding: (hoe) kan Mijn Pad eraan bijdragen dat de doelen waaraan de jongere werkt worden ervaren als eigen doelen? Hoe kan de dialoog met belangrijke anderen over zijn eigen stappenplan op gang worden gebracht? En wat is daarbij de rol van ouders en het persoonlijk netwerk? De meerwaarde van Mijn Pad binnen de trajectbegeleiding lijkt er vooral in te zijn gelegen dat de jongere eigenaarschap gaat ontwikkelen over zijn eigen traject en aan het denken wordt gezet. En dat Mijn Pad dit heel tastbaar maakt voor de jongere. Het project Participeren kun je leren werd in december 2014 afgerond. Om de nieuw opgedane kennis uit dit project te delen en te bespreken, vindt er op 14 april een conferentie plaats voor onderzoekers, begeleiders en beleidsmakers in de jeugdzorg. Inge Bramsen, Kees Willemse en Mieke Cardol zullen een workshop verzorgen. Bovendien zal Mijn Pad officieel worden aangeboden. Ook al is het project afgerond, we zijn druk bezig met een vervolg op Mijn Pad. Daartoe zal Kees Willemse (in samenwerking met studenten) Mijn Pad eerst digitaliseren, om de bruikbaarheid van het instrument te vergroten. Mieke van Eenbergen stelt zich voor Mijn naam is Mieke van Eenbergen, docente bij de opleiding Ergotherapie. Naast mijn werkzaamheden als docent, werk ik 1 á 2 dagen per week in de praktijk op een oriënterende school cluster 4 onderwijs en in de eerstelijns zorg. In de praktijk werk ik vooral met kinderen met gedragsproblemen en/of autisme. Ook bij mijn werkzaamheden op de hogeschool komt mijn interesse voor kinderen met autismeproblematiek terug, bij het keuzevak zwemmen met autistische kinderen. Naast mijn werk volg ik de masteropleiding Evidence Based Practice in Care aan de UvA/AMC. Voor mijn afstudeerscriptie, ga ik onderzoek doen binnen het SPIL-project naar de vraag of Mijn Pad de samenwerking binnen de triade leerlingen met autismeproblematiek-ouders-leerkrachten kan verbeteren. Ik hoop mij door mijn master verder te ontwikkelen op het gebied van onderzoek doen, zodat ik deze vaardigheden kan gebruiken voor het verder ontwikkelen van en innoveren binnen de ergotherapie. Diversiteit in loopbaantrajecten Mieke Cardol PROJECTLEIDER Inge Bramsen ONDERZOEKER Selma van Huijzen Na het optreden van een chronische lichamelijke aandoening, is terugkeer naar en behoud van werk niet vanzelfsprekend. Deze studie heeft tot doel om op basis van ervaringskennis de diversiteit in loopbaantrajecten in kaart te brengen en te onderzoeken wat wel en niet werkt, om zodoende tot aanbevelingen te komen voor de praktijk. De analyse van de 22 interviews is in een vergevorderd stadium en geeft een rijk inzicht in de ervaringen en de levensloop van de respondenten. Het blijkt dat de levens van de mensen erg verweven zijn, het werk staat niet los van de andere rollen die mensen hebben of willen hebben. We hebben er daarom voor gekozen om de levensloop van een aantal geïnterviewden te laten vormgeven door een ontwerper. Deze levenslijnen zullen samen met de geschreven verhalen een portrettenboek opleveren, dat bedoeld is voor zorgprofessionals en arbeidsre-integratie professionals. Uit de analyse met blijkt dat de thema s vooral op het gebied van vervreemding en verbinding liggen, zowel in verbinding met jezelf als met de ander. Er zullen focusgroepdiscussies plaatsvinden met de doelgroep om deze hoofdthema s te checken en te verdiepen en aanbevelingen voor de praktijk in samenspraak te formuleren. Uiteindelijk zal er naast het portrettenboek ook een wetenschappelijk artikel over dit project geschreven worden.

10 Aandachtsgebied: Evidence-Based Care 10 Dutch Feather Squadron app Karin Neijenhuis vertelt: Op 6 februari hebben mijn 14 mede-onderzoekers, studenten logopedie, die de minor Kind en Taal hebben gevolgd bij de VU Amsterdam, de resultaten gepresenteerd van het pilot-onderzoek met de Dutch Feather Squadron app. De presentaties bevatten resultaten en aanbevelingen betreffende normgegevens (n=91), test-hertestbetrouwbaarheid (n=9), validiteit (n=39), taalgevoeligheid (n=44 meertalige vs n=72 eentalige kinderen), behoeften van professionals (n=9)... Genoeg om verdere analyses mee te doen en vervolgprojecten mee op te zetten. Op 20 maart presenteert Karin deze gegevens op een poster en in een keynote speech op het Vlaams congres van de logopedisten. Karin: Het is geweldig om te zien hoe deze studenten in teamwork in korte tijd hebben geleerd een volledige onderzoekscyclus te volgen, SPSS onder de knie te krijgen (met dank aan Wim Nas) en alles netjes volgens de regels te beschrijven en presenteren. Aldus een trotse docent en tevreden opdrachtgever. Agenda 24 maart: Openbare Les lector Patricia Vuijk Lof der Zelfreflectie: Jeugdprofessional, ken Uzelve. Onderzoek alles en behoud het goede Patricia Vuijk, lector Publieke Zorg en Preventie voor Jeugd bij, ontwikkelt en toetst technologische innovatieve preventieprogramma s die tot doel hebben om de sociaalpedagogische omgeving voor jeugdigen met psychosociale problemen te versterken. Daarnaast ontwikkelt zij handvatten voor jeugdprofessionals om deze preventieprogramma s goed te implementeren. 7 april: Promotie Erica Witkamp Op 7 april verdedigt onze collega Erica Witkamp haar proefschrift: What Happens & What Matters; a study on Palliative and Terminale Care in the Hospital (PalTeC-H) 9 juni: Promotie Joan Verhoef Op 9 juni verdedigt onze collega Joan Verhoef haar proefschrift: Improving work participation of young adults with physical disabilities. 25 juni: Promotie Jane Sattoe Op 25 juni verdedigt onze collega Jane Sattoe haar proefschrift: Growing up with a Chronic Condition: Challenges for Selfmanagement and Self-management Support. 2 juli: Openbare Les lector Connie Dekker-van Doorn Nieuwe lectoren presenteren zichzelf, hun discipline (werkveld) en hun activiteiten aan de hogeschoolgemeenschap en de buitenwereld in een Lectorale Rede, die toegankelijk is voor een breed publiek. Volg op Yammer Voor medewerkers van Hogeschool Rotterdam is er ook een groep op Yammer. Meld je vandaag nog aan!