Gezonde longen voor iedereen. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november 2013

Transcriptie

1 Gezonde longen voor iedereen Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november 2013

2 Inhoud Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging Inleiding Kerntaken Voorlichting Advieslijn Belangenbehartiging Zeldzame longziekten Lotgenotencontact Beleidsthema s Beleidsthema Gezonde leefstijl en bewegen Beleidsthema Arbeidsparticipatie Beleidsthema Goede zorg Zorgstandaard COPD Zorgstandaard Astma Palliatieve zorg Ziektelastmeter COPD Individueel Zorgplan (IZP) Astma en COPD Zelfmanagement ehealth Vergoedingen Zorg Transitie Longfonds Strategische partner Zorgverzekeraars Transparantie Long Alliantie Nederland Allergieën Ondersteunende structuur Algemene verenigingskosten Vrijwilligers en patiëntparticipatie Leden Ledenwerving Loyaliteit Het lidmaatschap van de toekomst Communicatie leden vereniging Communicatie Zorgveld Interne organisatie; wat biedt het de vereniging Inleiding Samenwerken en resultaten realiseren Communicatie en fondswerving Financiën/Bedrijfsvoering en ICT Afkortingenlijst Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

3 Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging 2014 Inleiding De Longfonds patiëntenvereniging behartigt de belangen van alle mensen met een chronische longziekte en hun naasten. Om de achterban zo goed mogelijk te kunnen vertegenwoordigen, streeft de vereniging een groei van het ledental na. De kerntaken van de vereniging bestaan uit voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Daarnaast vinden er ondersteunende activiteiten op het gebied van vrijwilligers en patiëntparticipatie, communicatie en levering van producten en diensten plaats. Onderdeel van het jaarplan van de vereniging vormen de beleidsthema s van de route 1 miljoen mensen met een chronische longziekte. De vereniging werkt op basis van het gemeenschappelijk meerjarenplan met de stichting. Omdat 2014 het laatste jaar van het meerjarenbeleidsplan is, werken we in 2014 aan de visie en focus voor de nieuwe beleidsperiode. Een belangrijk proces waarbij we onze achterban en belanghouders actief betrekken. Economische ontwikkelingen In 2011 groeiden de inkomsten van het Longfonds nog met 2,5% en leek het Longfonds (destijds nog Astma Fonds) de recessie redelijk goed te doorstaan. In 2012 daalden de inkomsten echter met 7,3% naar 15,3 miljoen euro. Ook 2013 is een jaar van crisis waarin steeds meer mensen te maken krijgen met de recessie, bijvoorbeeld door de oplopende werkloosheid. Voor het Longfonds betekent dat opnieuw een daling van onze inkomsten. De verwachte opbrengst 2013 bedraagt 14,2 miljoen euro, een daling ten opzichte van 2012 van 7,2%. Jaarplan en begroting 2014 Voor u ligt het jaarplan en separaat de bijbehorende begroting van de vereniging. Om de crisis het hoofd te kunnen bieden en de continuïteit van het Longfonds zeker te stellen, is voor de begroting 2014 gekozen voor een nieuwe methodiek. Zo is de begroting opgebouwd uit twee delen. Het eerste deel, de kernbegroting, gaat voor de vereniging uit 3,1 miljoen inkomsten en voor het totale Longfonds van 13,5 miljoen euro inkomsten. Van deze inkomsten is het vrijwel zeker dat ze worden gerealiseerd. Voor de uitgaven is hetzelfde bedrag begroot. Dat betekent dat de geplande activiteiten in de kernbegroting zeker doorgang zullen vinden. Daarnaast is voor de vereniging een schilbegroting opgesteld van euro. Dit betreft activiteiten die bijdragen aan de realisatie van de doelen uit het beleidsplan, maar pas worden uitgevoerd als er financiering is gevonden in de vorm van sponsoring, (grote) donaties of subsidieverstrekking. De resultaten in dit jaarplan zijn gekoppeld aan de kernbegroting. Samenhang werkplannen rayons, jaarplan vereniging, gezamenlijk jaarplan Longfonds Op basis van de voortgang van het meerjarenbeleidsplan, signalen en ervaringen vanuit rayons, input van de Ledenraad en ontwikkelingen in de maatschappij/ politiek maakt het bestuur, ondersteund door het bureau, de plannen voor het komend jaar. Het jaarplan van de patiëntenvereniging wordt door de Ledenraad vastgesteld. Dit jaarplan betreft allereerst de activiteiten vallend onder voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Deze worden voor een groot deel vormgegeven in de rayons. Aan de hand van ervaringscijfers van de activiteiten in de rayons, op basis van het meerjarenbeleidsplan (denk bijvoorbeeld aan de ontwikkeling van Longpunten) en input van de Ledenraad wordt voor de kernactiviteiten van de vereniging een aantal concrete doelen geformuleerd. Het jaarplan van de vereniging vormt een kader voor de rayons bij het opstellen van de werkplannen. Dit betekent dat de uiteindelijke realisatie van een groot deel van de resultaten afhankelijk is van de inhoud en realisatie van de werkplannen van de rayons. Ook de beleidsthema s hebben hun plaats in het jaarplan van de vereniging. Door de aard van de trajecten worden de activiteiten met bijhorende resultaten die op dit gebied geformuleerd worden voornamelijk via het bureau gerealiseerd. Dit betekent dat het bestuur met het jaarplan kaders meegeeft aan het bureau waarbinnen zij activiteiten kunnen ondernemen. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

4 Hetzelfde geldt voor alle ondersteunende activiteiten. Het jaarplan van de vereniging wordt, onder voorbehoud van de vaststelling in de Ledenraad, opgenomen in het jaarplan Longfonds. Daarnaast kunnen rayons voor de lokale belangenbehartiging ook putten uit de thema s van de route 1 miljoen mensen met een chronische longziekte als ook uit de route Gezonde longen van Levensbelang. Omgekeerd zal er vanuit deze route ook een beroep kunnen worden gedaan op de rayons voor de lokale uitvoering. In de kaderbrief 2014 hebben de volgende inhoudelijke kaders invloed op de activiteiten van Route 1 miljoen mensen met een chronische longziekte : Het meerjarenbeleidsplan is richtinggevend; de activiteiten in 2014 dragen eraan bij dat de geformuleerde meerjarendoelstellingen behaald worden en de bestaande resultaten worden geborgd; In het kader van patiënt heeft regie bij zijn eigen zorg vormt het concept Longpunt een speerpunt binnen Zelfmanagement; Een van de (unieke) toegevoegde waarden van de patiëntenvereniging is patiëntparticipatie. Verdere professionalisering van patiënten participatiebeleid, gevalideerde uitkomsten van zorg, landelijk en lokaal, is noodzakelijk en wordt continu nagestreefd; Het Huis voor de Longen en de afspraken voor de ontwikkeling van nieuwe aandachtsgebieden zijn het inhoudelijk kader voor ons werk rondom longziekten; Het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten (NACL) van de Long Alliantie Nederland (LAN) is leidend in de zorg en preventie. Veel activiteiten van de beleidsthema s vinden uitvoering in dit actieprogramma omdat er concrete doelen met het hele veld zijn overeengekomen en omdat de overheid en de politiek veel belangstelling hebben getoond voor het NACL. De route kent twee hoog prioritaire trajecten: 1. Longpunten; 2. Patiëntparticipatie. 1. Kerntaken 1.1 Voorlichting Het Longfonds biedt voorlichting aan patiënten, publiek en zorgverleners. De visie op patiëntenvoorlichting omvat twee speerpunten: Het geven van medische basisinformatie in een onderscheidende/effectieve vorm; Patiënten faciliteren en steunen om van elkaar te leren. In 2013 is patiëntenvoorlichting stevig uitgebreid met acute en peri- postnatale longziekten. De uitbreiding is uitgewerkt in de vorm van animaties en online informatie. Het gedachtegoed van het visiedocument Huis voor de Longen is hiervoor richtinggevend. Er wordt blijvend gewerkt aan het optimaliseren van de voorlichting op de sites waarbij ook de vindbaarheid van de informatie wordt meegenomen. Onze website groeit in 2013 naar één miljoen bezoekers op jaarbasis (in 2009 lag dit op bezoekers per jaar)! Voor 2014 wordt de folderverspreiding via een externe partner geschrapt vanwege het economische tij die de oorzaak is van de lage geprognotiseerde inkomsten. Deze partner zorgde ervoor dat onze folder in het eerste en tweede lijn netwerk van de zorg komt en op voorraad bleef. Materialen blijven beschikbaar via onze webwinkel voor 1 e en 2 e lijns zorgverleners. Patiëntenvoorlichting voor kinderen Het aantal devices is van enorm explosief gegroeid. Onder jongeren gebruikt meer dan 80% dagelijks een tablet. Het is belangrijk dat de astmakids site ook leesbaar blijft op tablets met de nieuwste besturingssystemen. Om die reden is het noodzakelijk om de astmakids website aan te passen aan de nieuwste ontwikkelingen. Hiervoor wordt een nieuw platform gebouwd. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

5 Kern Onderhouden en optimaliseren van huidig gedrukt en digitaal materiaal; Ontwikkelen nieuw platform Longforum dat eind 2014 is getoetst onder gebruikers en geïmplementeerd; Schil Voorlichting fasegewijs uitbreiden met zelfmanagementaspecten; Astma kids krijgt een toekomstig bestendig nieuw platform in Advieslijn 2014 is voor de Advieslijn een vervolgjaar op de ingezette verandering in In 2013 stond een nieuwe manier van werken centraal. Deze nieuwe manier bestaat uit het leggen van verbinding, het verbeteren van de dagelijkse operatie en implementeren van de transitie van Astma fonds naar Longfonds. Volgend jaar wordt de Advieslijn integraal onderdeel van het Servicepunt van het Longfonds. Samen met de Servicelijn wordt de Advieslijn het onderdeel binnen het Servicepunt dat de front-office, het directe contact met particuliere relaties, verzorgd. De integratie heeft als praktisch voordeel dat op termijn de openingstijden van de Advieslijn worden verruimd naar kantooruren. De verandering die afgelopen jaar heeft plaats gevonden op de Advieslijn is het vliegwiel voor de verandering die binnen de gehele front-office plaats gaat vinden. Expertises, activiteiten en aandachtsgebieden variëren binnen het team. De strekking van de dienstverlening komt overeen. Dat betekent excelleren in het contact met mensen, verbinding met de verschillende organisatieonderdelen op een hoog peil houden en het verder professionaliseren van de dagelijkse werkzaamheden. Voor het Servicepunt als geheel staat het vergroten van inhoudelijke kennis van Longziekten centraal, met aandacht voor zeldzame longziekten. Ook het verbeteren van gesprekstechnieken om mensen van dienst te zijn, krijgt in 2014 aandacht. Ook dit dient het doel om mensen die met ons contact opnemen aan ons te verbinden. Verbeterd kennismanagement is noodzakelijk om verkregen informatie te delen binnen de organisatie. De nadruk bij de professionalisering van de Advieslijn ligt op het vergroten van parate kennis van zeldzame longziekten, inzicht in en kennis van het zorgveld en vergoedingen en het kennen van ondersteuningsvormen zoals websites, apps en instanties. Voor de Advieslijn blijft het uitgangspunt van de voorlichting het vergroten van regie in eigen zorg. Parate kennis van Alpha1, Bronchiëctasieën, Longfibrose, Pulmonale hypertensie en Peripostnatale longziekten; Parate kennis van de organisatie en vergoeding van zorg. 1.2 Belangenbehartiging Belangenbehartiging is één van de kerntaken van de vereniging. Het Longfonds komt op voor de belangen van mensen met een chronische longziekte. Belangenbehartiging vindt plaats op vele manieren en terreinen: lokaal, nationaal en internationaal. Op landelijk niveau richten we ons op het beïnvloeden van het overheidsbeleid (onder andere regelgeving en verzekerde zorg) en het beleid van zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Lokaal richt belangenbehartiging zich bijvoorbeeld op schone scholen, advies- en cliëntenraden en zowel provinciale als gemeentelijke regelgeving. Beroepskrachten en vrijwilligers nemen deel in gremia vanuit het patiëntenperspectief. Vanuit meerdere teams binnen het Longfonds wordt invulling gegeven aan belangenbehartiging. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

6 Ervaringskennis verzamelen Het Longfonds is uniek doordat het op veel gebieden ervaringsdeskundigheid inbrengt zoals het meebeslissen over onderzoeksaanvragen en het inbrengen van het longpatiëntenperspectief in richtlijnen en zorgverbetertrajecten. Dat betekent dat het Longfonds op verschillende wijzen die ervaring verzamelt, valideert en op de geëigende plekken inbrengt. Het Longfonds ondersteunt en traint daarom patiëntexperts (zie vrijwilligersbeleid en patiëntparticipatie). Ons werk drijft op onze unieke rol in het verzamelen en verspreiden van geaggregeerde ervaringskennis. Ook worden we steeds vaker benaderd door samenwerkingspartners met de vraag of we ervaringskennis kunnen leveren. De manier waarop we ervaringskennis inzetten en ophalen blijft belangrijker en vraagt verdere vernieuwing en professionalisering. In 2013 hebben we een meerjarenplan opgesteld om te komen tot een geheel aan instrumenten waarmee we de gewenste ervaringskennis kunnen verzamelen. Zo gaan we in 2014 werken met een Longpanel. Dit panel biedt ons meer mogelijkheden om snel een grote groep ervaringsdeskundigen te vragen naar specifieke ervaringen. Verder blijven we in 2014 gebruik maken van het Astma en COPD-panel van het Nivel voor gevalideerde ervaringskennis. Ook gaan we in 2014 verder met de in 2013 ingezette lijn van het verzamelen van ervaringskennis via minder gevalideerde bronnen zoals Facebook en Longforum. Er is een longpanel ingesteld. De ervaringskennis die zo wordt verkregen, wordt meegenomen ter onderbouwing van besluit- en meningsvorming. Lobby- en persplan Belangenbehartiging is een kerntaak van de vereniging, lobby richting de politiek is een belangrijk onderdeel omdat de politiek beslissingen neemt die de positie van patiënten (organisaties) raken, en die van invloed zijn op de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van leven van mensen(denk aan vergoedingen). De bezuinigingen in de zorg, bijvoorbeeld op vergoedingen van medicatie en behandelingen, en de versterking van de positie van de patiënt in het zorgproces maken, zijn belangrijke thema s in de lobby voor de Longfonds patiëntenvereniging. Door de transitie naar Longfonds is daar ook de lobby voor Zeldzame Longziekten bij gekomen. In 2014 gaan we door met proactief lobbyen op onderwerpen binnen bovengenoemde thema s, waar nodig samen met collega fondsen of koepelorganisaties, richting de nationale politiek en adviesorganen van de overheid. Er heeft zes keer per jaar lobby plaatsgevonden op een voor de longpatiënt relevant thema. Samenwerking met partners Om goed de belangen van longpatiënten te behartigen, is samenwerking onontbeerlijk. Voor de Longfonds patiëntenvereniging is het samenwerkingsveld zeer breed en divers: de in de LAN (Long Alliantie Nederland) verenigde (bedrijfs-) leden, de NPCF maar ook collega (long)patiëntenverenigingen en de Samenwerkende Gezondheidsfondsen(SGF) zijn partners. Afhankelijk van het onderwerp en het gedeeld belang kan in de belangenbehartiging samen worden opgetrokken. In 2013 is samenwerking met de NPCF hechter geworden. Dit komt mede door de inrichting van het zorgsysteem in Nederland en het Nederlands Zorginstituut/ Kwaliteitsinstituut (i.o.) waarbij de ministerie de stem van de patiënt en de invloed van patiëntenorganisaties op het regeringsbeleid faciliteert langs de lijn van de patiëntenkoepel NPCF. Om mee te praten, om input te kunnen leveren, of om aanspraak te maken op (financiële) ondersteuning voor PG organisaties is het van belang om actief samenwerken met de NPCF. Het lidmaatschap van de CG-Raad is voor 2014 opgezegd. : Uitvoering PG Werkt Samen (kwaliteitsinstituut). Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

7 1.3 Zeldzame longziekten Met de transitie naar Longfonds in 2013 zijn we ook de patiëntenvereniging voor een aantal zeldzame longziekten geworden. We zijn nauwer gaan samenwerken met een aantal kleinere patiëntenverenigingen op het gebied van longziekten. Vanuit de kant van de zeldzame longziekten kwamen in 2013 positieve reacties op de transitie naar Longfonds. Er werd regelmatig een beroep op ons gedaan voor advies en ondersteuning bij de belangenbehartiging en het verbeteren van de kwaliteit van zorg van Zeldzame Longziekten. De Longfonds patiëntenvereniging is belangenbehartiger voor de ziekten Astma en COPD, en ook voor de wat zeldzamere longziekten Longfibrose, Pulmonale Arteriële Hypertensie, Bronchiëctasieën en Alpha1. Kern Longfonds breed hebben alle teams een bijdrage geleverd aan het realiseren van de activiteiten voor mensen met Bronchiëctasieën en Alpha1; Er is een duurzame samenwerkingsrelatie met de Longfibrose en PHA patiëntenvereniging, welke naar tevredenheid van beide organisaties is ingevuld. 1.4 Lotgenotencontact De groei van het aantal Longpunten heeft doorgezet in 2013 en hebben we weten te stabiliseren rond de 50 Longpunten. Dit jaar willen we dat in elk rayon minimaal een Longpunt gehouden zal worden. Wij verwachten dat verbeteringen binnen het concept Longpunt tot meer efficiëntie en effectiviteit zullen leiden. Kosten voor het programma zullen hierdoor dalen en tegelijkertijd zal de ingezette capaciteit beter worden verdeeld. Pilots zullen worden gehouden en geëvalueerd in het kader van een andere opzet van het Longpunt zoals met minder bijeenkomsten of in de avonduren. Dit jaar zullen wij niet innoveren op het gebied van lotgenotencontact. Sociale lotgenotencontactactiviteiten zoals toerist in eigen regio worden gecontinueerd maar er zal nadrukkelijker op worden toegezien dat deze activiteiten kostenneutraal zijn. Ook gaan wij de tevredenheid van vrijwilligers toetsen in het vierde kwartaal zoals ook de afgelopen jaren is gedaan. De metingen worden met elkaar vergeleken zodat we de balans van vier jaar tevredenheidsmeting kunnen opmaken. 50 operationele Longpunten; Resultaat van vier jaar tevredenheidsmeting. 1.5 Beleidsthema s Onderdeel van het jaarplan van de Longfonds patiëntenvereniging vormen de beleidsthema s van de route 1 miljoen mensen met een chronische longziekte. Dit betreft de volgende beleidsthema s: Gezonde leefstijl en bewegen; Arbeidsparticipatie; Goede Zorg; Allergieën. Kenmerkend voor deze beleidsthema s is dat de activiteiten onderdeel vormen van een lopend meerjarenproject dat veelal in nauwe samenwerking met samenwerkingspartners als de LAN en de NPCF plaatsvindt. In plaats van een aantal losse projecten, vertaalt dit zich in een scala van samenhangende activiteiten. Het verbeteren van de kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg voor mensen met een chronische longziekte staan centraal. De inspanningen beperken zich echter niet alleen tot de doelgroep patiënten, maar richten zich op ook op zorgverleners en zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Deze partijen bepalen namelijk samen met patiënten de kwaliteit en de beschikbaarheid van zorg. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

8 1.6 Beleidsthema Gezonde leefstijl en bewegen Gezond leven en bewegen is cruciaal voor longpatiënten. In de praktijk komt er meer aandacht voor de integrale behandeling van longpatiënten en krijgt de niet-medicamenteuze behandeling steeds meer steun. Aandacht voor een gezonde leefstijl valt binnen deze integrale aanpak en vraagt om een meervoudige aanpak. Naast voldoende bewegen, stoppen met roken en gezond eten is aandacht voor de psychosociale aspecten van het hebben van een chronische longziekte van belang. Belangrijk bij al deze aspecten is dat de patiënt steeds meer de regie over zijn of haar ziekte neemt. In 2012 is een plan geschreven voor dit beleidsthema waar in de tweede helft van de beleidsperiode uitvoering aan wordt gegeven. In 2013 lag het accent op energiemanagement; voor 2014 gaat de focus naar psychosociale aspecten bij het hebben van een chronische longziekte en die een belemmerende rol kunnen spelen in het nemen van regie over je ziekte. Vanuit onze rol als belangenbehartiger brengen we gevraagd- het perspectief van longpatiënten (in de vorm van onze bestaande producten/kennis) in het zorgveld. Kern Kennis longpatiënten vergroten door het ontwikkelen en uitdragen van patiëntinformatie over de psychosociale kant (onder meer depressie en angst) van het hebben van een chronische longziekte. 1.7 Beleidsthema Arbeidsparticipatie Niet kunnen deelnemen aan het arbeidsproces door een hoge mate van verzuim of door arbeidsongeschikt te raken, beïnvloedt de kwaliteit van leven van longpatiënten. Ook zorgt het voor verlies van arbeidspotentieel en een hoog werkverzuim, naast hoge kosten voor de bv Nederland. Aandacht voor dit probleem en het verbinden van de arbozorg met de cure (de zorg die chronisch zieken in de 1 e tot en met de 3 e lijn ontvangen) komt terug in ons werk, het werk van samenwerkingspartners en in het beleid van het ministerie van Volksgezondheid (VWS) en Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW). In 2012 hebben we een plan geschreven voor dit beleidsthema, waarbij we in de rol van belangenbehartiger arbeidsparticipatie van longpatiënten willen verhogen. In 2013 lag het accent op het ontwikkelen voor informatie voor werknemers met een longziekte. In 2014 ligt het accent op het ontwikkelen van informatie voor werkgevers. Vanuit onze rol als belangenbehartiger brengen we gevraagd- het perspectief van longpatiënten (in de vorm van onze bestaande producten/kennis) in. Kern Bestaande Arbeidsparticipatie producten en kennis (zoals boekje werknemers, ervaringsverhalenboek en Nivel studie) op verzoek implementeren; Schil Ontwikkelen brochure voor werkgevers over omgaan met werknemers met COPD (tevens onderdeel van NACL) en/of andere nieuwe projecten op het gebied van Arbeidsparticipatie. 1.8 Beleidsthema Goede zorg We willen bereiken dat longpatiënten de best mogelijke zorg krijgen. Belangrijk daarbij is dat zij weten wat goede longzorg is wat zij daarbij van hun zorgverleners mogen verwachten, en dat zij deze zorg ook vergoed krijgen. Ook willen we bereiken dat longpatiënten weten wat goed patiëntschap is; wat er van hen wordt verwacht als het gaat om het omgaan met de ziekte. Dit heeft niet alleen betrekking op regie nemen, maar ook op de samenwerking met zorgverleners, op het gezamenlijk verantwoordelijkheid nemen en coproducent zijn in de zorg. Dit beleidsthema kent een veelheid aan samenhangende activiteiten met een lange looptijd. Zorg en kwaliteit van zorg is een complex dossier met verschillende partijen dat sterk door de politieke actualiteit wordt beïnvloed. Daarnaast dragen de 'Goede Zorg' activiteiten bij aan het versterken van de positie van de patiëntenvereniging en de waardering voor onze rol als samenwerkingspartner en belangenbehartiger van longpatiënten. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

9 1.8.1 Zorgstandaard COPD Kern Communicatie en implementatie van de patiëntenversie COPD met als doelstelling: dat 30 procent van de mensen met COPD in het bezit is van de patiëntenversie COPD. En 65 procent van de huisartsen kent de patiëntenversie, en 85 procent van de praktijkondersteuners kent deze; Schil Herdruk patiëntenversie van de zorgstandaard COPD Zorgstandaard Astma Communicatie en implementatie van de patiëntenversie Astma met als doelstelling: 10 procent van de mensen met Astma in het bezit is van de patiëntenversie. En 35 procent van de huisartsen kent de patiëntenversie en 45 procent van de praktijkondersteuners kent deze; Een vorm bedacht en ontwikkeld hebben voor de patiëntenversie Jongeren met Astma Palliatieve zorg Implementatie van de patiëntenversie palliatieve zorg COPD teneinde ervoor te zorgen dat mensen met COPD die zich in deze fase bevinden goede palliatieve zorg krijgen en dat er daarmee ook een bijdrage aan de kwaliteit van sterven (quality of death) wordt gegeven. Implementatie van de patiëntenversie van de richtlijn palliatieve zorg bij ernstig COPD Ziektelastmeter COPD In 2014 is het instrument ziektelastmeter nog steeds in de onderzoeks - en ontwikkelfase. In 2013 is verkennend gesproken om de uitkomsten van de ziektelastmeter te verbinden met een Individueel ZorgPlan. Door onze actieve betrokkenheid in beide activiteiten zien we er op toe dat deze instrumenten rekening houden met de wensen en behoeften van longpatiënten en dat de uitkomsten begrijpelijk en toepasbaar zijn voor de patiënt. : Waarborgen longpatiëntenperspectief bij de ontwikkeling van de Ziektelastmeter COPD Individueel Zorgplan (IZP) Astma en COPD In 2012 en 2013 hebben we wensen en behoeften van mensen met Astma en COPD in kaart gebracht. Die wensen betreffen het gebruik in de zorgpraktijk, in de organisatie van zorg en door longpatiënten thuis (zelfmanagement). In 2014 brengen we onze kennis in daar waar nodig. Patiëntinformatie over de rol van een IZP bij het kunnen nemen van regie over je longziekte; Resultaten onderzoeken Longfonds en IZP COPD en Astma actief onder de aandacht van het zorgveld Zelfmanagement In 2013 hebben we de visie op Zelfmanagement herzien in nauwe afstemming met de visie op patiëntenvoorlichting. In de aanscherping hebben we keuzes gemaakt voor patiëntgroepen die we gaan bedienen (hetzij rechtstreeks op de patiënt, hetzij via de zorgverlener) met activiteiten die ze positief ondersteunen in het nemen van regie bij het omgaan met hun ziekte. In het kader van patiënt heeft regie bij zijn eigen zorg vormt het concept Longpunt een speerpunt binnen Zelfmanagement. Vanuit onze rol als belangenbehartiger brengen we het perspectief van longpatiënten (in de vorm van onze bestaande producten/kennis) in het zorgveld. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

10 Ontwikkelen en aanbieden workshop zelfmanagement/longpunt om in te zetten bij regionale zorgverlenersbijeenkomsten. Inbrengen van longpatiëntenperspectief in zelfmanagement verzoeken van derden; Schil Voorlichting fasegewijs uitbreiden met zelfmanagement aspecten ehealth In 2014 is dit onderwerp in zijn geheel naar de schil geplaatst. Op beperkte en reactieve schaal zullen we onze kennis over ehealth onder de aandacht brengen en kennis op dit gebied bijhouden. ehealth is een actueel middel om zelfzorg te bevorderen en de zorg beter te maken en betaalbaar te houden. In 2013 hebben we in ons visiedocument de rol en de activiteiten die we als Longfonds patiëntenvereniging willen, beschreven. We gaan deze onder meer via de Nationale Implementatie Agenda ehealth uitrollen en een plek geven in onze voorlichting, goede zorg en leefstijlprojecten en in de belangenbehartiging. Schil Patiëntinformatie over ehealth voor longpatiënten; Uitdragen visie en standpuntbepaling van het Longfonds over ehealth; Ontwikkelen en implementeren longpatiëntcriteria voor ehealth toepassingen Vergoedingen Zorg Bezuinigingen op de kosten van gezondheidszorg zijn al enkele jaren aan de orde van de dag. De komende jaren worden meer uitgaven dan ooit in de zorg geschrapt. Dit maakt dat longpatiënten in hun zorg steeds kwetsbaarder worden; zij krijgen vaker te maken met beperkingen in de vergoedingen die zij ontvangen voor zorg. Dit kent verschillende vormen zoals goedkopere geneesmiddelen (preferentiebeleid), geen vergoeding van bepaalde dure geneesmiddelen, concentratie van bepaalde behandelingen in enkele gespecialiseerde centra, meer kosten voor zorg zelf betalen, of geen tegemoetkoming van kosten. Ook heeft het bevorderen van medicatietrouw en het verbeteren van inhalatie-instructie een plek in deze activiteit. Verder is in 2012 uit een grondige analyse gebleken dat het onderwerp Vergoedingen Zorg hoog scoort voor een actieve eigen lobby in het lobby- en persplan. In 2013 hebben we de eerste ervaringen opgedaan met het uitvoeren van het pers- en lobbyplan. Door de transitie naar Longfonds is ook vanuit Zeldzame longziekten de behoefte aan lobby en belangenbehartiging op de vergoedingen van zorg groter geworden. Vier positieve resultaten waarmee we bereikt hebben dat de vergoedingen voor zorg voor mensen met een longziekte niet verder uitgekleed zijn; Lobby en belangenbehartiging voor goede verzekerde longzorg (ook voor zeldzame longziekten) en informatie hierover naar patiënten. Zie lobby; Patiëntinformatie over medicatietrouw en goede inhalatie instructie (onder meer via NACL doel 3 van de Long Alliantie Nederland) Transitie Longfonds In dit onderdeel zit de verbinding met 1.3 Zeldzame Longziekten en de patiëntenvoorlichting over de nieuwe longziekten in het Huis van de Longen. In 2013 kreeg Het Huis voor de Longen gestalte. Vanuit Goede Zorg is begonnen met een inhoudelijke verkenning naar peri- en postnatale longziekten. Ook was in 2013 een grote behoefte te zien aan advies en ondersteuning bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg van Zeldzame Longziekten. In 2014 gaan we door met de lijn peri- en postnatale longziekten en zullen we afhankelijk van de status van de inhoudelijke verkenning in 2013 onze rol gaan invullen voor deze zeldzame longziekten in nauw overleg met de bestaande patiëntenverenigingen. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

11 Zie zeldzame longziekten; Inhoudelijke verkenning op het gebied van zorg voor peri- en postnatale longziekten is afgerond met een aantal aanbevelingen om deze groep longziekten een plek te geven in ons werk in de volgende beleidsperiode Strategische partner Zorgverzekeraars Zorgverzekeraars zijn een belangrijke partner om de doelstellingen van het Longfonds op zorg en preventie mogelijk te maken. In lijn met het visietraject (2012) werden in 2013 de eerste stappen gezet. Onder meer door gesprekken met zorgverzekeraars te voeren en hun zorginkoop inzichtelijk te maken. Die hebben niet de gewenste impact gehad als het gaat om het beïnvloeden van het werk van de zorgverzekeraars als het gaat om de zorg en vergoedingen voor longpatiënten. In 2014 is dit onderwerp in zijn geheel naar de schil geplaatst. Beoogde resultaten 2014 Schil Eén toetsingsproject op zorginkoop/polissen gebied, op een voor longpatiënten relevant item, is uitgevoerd en vertaald naar patiënteninformatie Transparantie Kwaliteit zichtbaar maken voor en door longpatiënten is de kern van deze activiteit waarin door de mening van longpatiënten te vragen over de geleverde zorg of door het inzetten van gevalideerde meetinstrumenten we erachter komen waar zorg volgens de zorgstandaard of volgens kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief wordt geleverd. De ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren (zie zorgstandaarden) is een doorlopende activiteit. Net als de borging van de Longzorgmeter in de website Zorgkaart.nl van de NPCF. Bevorderen van de inzet van de CQ-Index Astma/COPD. Longzorgmeter inhoudelijk geborgd als onderdeel van Zorgkaart.nl Long Alliantie Nederland De Long Alliantie Nederland gaat in 2014 met volle kracht van start met het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten. Daarmee zijn zij de belangrijkste strategische partner in het longenveld om onze doelen mee waar te maken. Bijvoorbeeld als het gaat om de implementatie van de Zorgstandaarden. Bijdragen aan de uitvoering van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten, specifiek de zorgdoelen: minder ziekenhuisopnames en meer medicatietrouw. 1.9 Allergieën Mensen met een longziekte hebben vaak ook last van een aan de aandoening gerelateerde allergie (respiratoire allergieën). Dit brengt veel klachten met zich mee die het dagelijks leven hinderen en die vragen om een goede behandeling. In 2014 gaan we kijken hoe we allergie een plek kunnen geven in de longzorg. Beoogde resultaten 2014 Schil Concrete aanbevelingen om allergieën in de nieuwe beleidsperiode in te vullen door het Longfonds. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

12 2. Ondersteunende structuur 2.1 Algemene verenigingskosten Om de vereniging goed te laten functioneren is in de begroting een post algemene verenigingskosten ter ondersteuning van de rayons van de vereniging opgenomen. De verenigingskosten van 1,50 euro per lid zullen worden gehandhaafd. In tegenstelling tot voorgaande jaren zal ook de vrijwilligersbijeenkomst (op rayonniveau) uit deze verenigingskosten gefinancierd moeten worden. 2.2 Vrijwilligers en patiëntparticipatie Patiëntenparticipatie wordt door ZonMw gedefinieerd, als deelname van patiënten(organisaties) aan onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg als partner naast wetenschappers, beleidsmakers en professionals. Hierbij wordt de unieke ervaringsdeskundigheid van patiënten(organisaties) benut met voor 2014 als uiteindelijke doel de kwaliteit van zorg te vergroten (ZonMw 2011, CBO 2009). Professionalisering van de participatie is een van de inhoudelijke kaders van het Longfonds. De mate van participatie wordt vaak weergegeven met de zogenaamde participatieladder. Verschillende mogelijkheden van participatie worden hier weergegeven waarbij een hogere trede een meer actieve/intensieve vorm van participatie behelst. Grofweg onderscheiden we vijf stadia van participatie die hierna kort worden aangemerkt in een oplopende schaal van passieve participatie tot actieve participatie. 1. Geïnformeerd worden 2. Geraadpleegd worden 3. Adviseren 4. Coproduceren 5. Meebeslissen Elke interventie heeft zijn eigen unieke behoefte aan een bepaalde vorm van participatie. Regelmatig wordt het niveau van patiëntenparticipatie lager ingezet dan daadwerkelijk doeltreffend kan zijn in een project. Het Longfonds is er een voorstander van dat patiënten actiever worden betrokken en zal dus regelmatig een meer actieve vorm van participatie nastreven. Uiteraard moet deze vorm van participatie wel binnen de gekozen interventie passen. Daarnaast stimuleert het Longfonds het gebruik van de criteriawaaier in het beoordelen van onderzoek en projecten op het gebied van kwaliteit van leven en zorg. Het Longfonds stimuleert participatie omdat zij de inbreng van ervaringskennis uit de eerste hand belangrijk acht. Naast dat dit de zorg- en onderzoeksector vitale informatie kan geven is het tevens van belang voor het draagvlak van veranderingen in de zorg onder longpatiënten. Tevens creëren we op deze wijze een proces waarin de verschillende actoren meedoen en er dus een evenredige balans is tussen zorgverleners en onderzoekers enerzijds en zorgafnemers. We hebben op dit moment een groep van ongeveer 25 patiënten die getraind zijn om de voornamelijk onderzoeksprojecten te beoordelen vanuit het patiënten perspectief en soms ook participeren in kwaliteit van zorgprojecten. Afhankelijk van externe financiering willen we de groep uitbreiden naar vijftig patiënten in Deze groep houdt zich bezig met het beoordelen, opzetten en evalueren van zowel onderzoek als kwaliteit van zorg en leven projecten. Vrijwilligers die zich inzetten op gebieden waarvoor wij de kennis/capaciteit (bijvoorbeeld op het gebied van binnenmilieu) in huis hebben en binnen onze beleidsthema s valt, zullen worden gekoppeld aan een medewerker. Deze projectleider voorziet de vrijwilliger van up-to-date informatie en beantwoordt inhoudelijke vragen van de patiënten. Ook zal er een algemene aansturing zijn en dit zal worden ingevuld door het team V&PP (Vrijwilligers en Patiënt Participatie). Inhoudelijk zal de vrijwilliger worden bijgestaan door een projectleider en de algemene communicatie zal worden ingevuld door het team V&PP. Daarnaast is er ook nog een Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

13 aansturing op regionaal niveau door de verenigingsconsulenten van ervaringsdeskundigen binnen lokale zorg Adviesraden en WMO-Raden. Binnen het vrijwilligersmanagement zijn er geen grote veranderingen ten opzichte van de afgelopen jaren. Activiteiten zullen worden gecontinueerd, echter met een lagere financiële bijdrage. De vrijwilligers hebben de voorgaande jaren al actief fondsen geworven op lokaal niveau. In 2014 willen we hier meer focus op aanbrengen om een verdieping te maken hoe we deze lokale fondsenwerving nog meer kunnen laten renderen. Kern Ondersteuning en advies bieden aan medewerkers Longfonds in relatie tot het beheer van de vrijwilligers en patiëntparticipatie in de projecten; Samenwerken met ruim 600 vrijwilligers; Schil Vijftig deelnemende patiënten; Elke projectleider coacht patiënten vier uur per week. 2.3 Leden Ledenwerving In 2014 wordt de strategie ledenwerving verder door getrokken. Dit betekent gebruik maken van het belangrijkste contactmoment, werving inzetten op plekken waar informatie wordt gezocht en de zorgverlener actief betrekken. De website is een belangrijke instrument om leads (gegevens van mensen) te verkrijgen. Op basis van deze gegevens kunnen mensen benaderd worden om bijvoorbeeld lid te worden. In 2013 zijn er veel optimalisaties doorgevoerd om het aantal online leads te verhogen. Dit is een ongoing proces, ook in 2014 zal er continu aan de knoppen gedraaid worden om zoveel mogelijk leads en een zo hoog mogelijke conversie (iemand lid maken) te realiseren. Om deze strategie succesvol in te blijven zetten is het noodzakelijk dat we optimaal gebruik kunnen blijven maken van ons google grants programma, de website en de inzet van de Advieslijn en vrijwilligers. Beoogde resultaten nieuwe leden; 2000 nieuwe proefleden Loyaliteit De afgelopen jaren daalt het ledenaantal. Het Longfonds wil de loyaliteit van leden vergroten om de daling stabiliseren en uiteindelijk weer een groeiende vereniging te zijn. Om inzicht te krijgen in wat de juiste activiteiten zijn om de loyaliteit te verhogen, is er in 2013 een analyse uitgevoerd naar de loyaliteit van leden. Uit deze analyse kwamen drie adviezen: 1. Formuleer concrete doelstellingen op het gebied van loyaliteit en integreer deze in het Management Informatie Systeem. 2. Vergroot de toegevoegde waarde van het lidmaatschap en geef hier meer aandacht aan in de communicatie richting leden (exclusieve voordelen, vergoedingen). 3. Ontwikkel een contactprogramma voor leden waarbij onderscheid wordt gemaakt in de verschillende levensfasen: proef- en nieuwe leden, trouwe leden en win back opzeggende leden. In 2013 zijn we aan de slag gegaan met bovenstaande advies en is de start gemaakt met het ontwikkelen van een loyaliteitsprogramma. Beoogde resultaten 2014 Realisatie loyaliteitsprogramma; Formuleren van concrete behoudsdoelstellingen. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

14 2.3.3 Het lidmaatschap van de toekomst In 2013 is veel gesproken en gedacht over het lidmaatschap van de toekomst. De kerntaken van de vereniging zijn voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. De kerntaken staan niet ter discussie, wel de invulling ervan. De wereld verandert snel. Daarmee ook de behoeften en verwachtingen ten aanzien van een patiëntenvereniging. Hoe blijf je relevant? Hoe maak je het verschil? Hierover zijn we met elkaar, het bestuur en de leden in gesprek. Beoogde resultaten 2014 Visie over het lidmaatschap van de toekomst (korte- en lange termijn); Stappen zetten in het vergroten van de toegevoegde waarde van het lidmaatschap. 2.4 Communicatie leden vereniging De belangrijkste communicatiemiddelen zijn: longfonds.nl, het ledenblad Longwijzer, het Longforum, de e-nieuwsbrief Longbelang en ook via sociale mediakanalen zoals Twitter en Facebook kan onze achterban ons werk volgen. Meer verbinding en interactie tussen de kanalen blijft ook in 2014 hoog op de agenda staan. Een aantal voorbeelden ter illustratie: doorpraten over een artikel uit Longwijzer op het forum of vanuit de e-nieuwsbrief doorlinken naar een activiteit in jouw regio waarvoor je je direct zou kunnen inschrijven, co-redactie met leden over de inhoud van hun ledenblad of co-creatie door een aantal patiënten te laten bloggen op onze site over hun ervaringen. In het najaar van 2014 wordt een editie van Longwijzer besteed aan preferentiebeleid voor het derde jaar op een rij. Beoogde resultaat in 2014 Kern Verder optimaliseren integratie tussen de verschillende kanalen (crossmedia); Longwijzer: 6 x per jaar waarvan 1 editie een preferentiebeleid special; Ontwikkelen nieuw platform Longforum dat eind 2014 is getoetst onder gebruikers en geïmplementeerd. 2.5 Communicatie Zorgveld Communicatie met zorgverleners blijft noodzakelijk. Het draagt bij aan het verstevigen van de relatie en samenwerking en daarmee de beleidsdoelstelling dat relevante beroepsgroepen het Longfonds zien als maatschappelijke organisatie die opkomt voor de belangen van longpatiënten. Tevens zijn de zorgverleners de intermediair in voorlichting naar patiënten. Tot slot is communicatie een middel om zorgverleners en indirect patiënten te informeren over wat goede zorg inhoudt en hoe zij daarin kunnen samenwerken. De doelgroep zorgverleners is breed. Wij leggen de focus op huisartsen, praktijkondersteuners en verpleegkundigen omdat het grootste deel van de patiënten daar regelmatig contact mee heeft. In 2014 wordt het belangrijk om uit te leggen hoe onze voorlichtingsmaterialen voor patiënten kunnen worden verkregen, omdat we de verspreiding via een externe partner schrappen vanuit kostenbesparende maatregelen. Ook wordt de jaarlijkse effectmeting om doelstellingen uit jaar- en beleidsplan te onderzoeken in 2014 niet uitgevoerd vanwege kostenbesparing. De meting uit 2013 dient als leidraad voor het nieuwe beleidsplan. Beoogde resultaat in 2014 Kern Twee of drie nieuwsbrieven; 6 x per jaar nieuwsbrief; Vakpers: minstens 2 grote en 5 korte berichten per jaar. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

15 3 Interne organisatie; wat biedt het de vereniging 3.1 Inleiding De medewerkers van het bureau werken allemaal voor zowel de vereniging als de stichting. Dat vraagt van de mensen dat ze vraagstukken vanuit verschillende gezichtspunten en belangen moeten kunnen aanpakken. Als organisatie vinden we het belangrijk dat onze medewerkers ook de competenties hebben die dit ondersteunen en dat zij bevlogen en geïnspireerd zijn om dit resultaatgericht te doen. Bij het sturen op competenties is de samenwerking tussen de onbetaalde en betaalde kracht een van de belangrijke aandachtsvelden. Bij eventuele ingrepen in de organisatie op basis van de financiële situatie wordt vanzelfsprekend rekening gehouden met de doelen en behoeften van de vereniging. 3.2 Samenwerken en resultaten realiseren Deze woorden liggen ten grondslag aan de wijze waarop werkzaamheden uitgevoerd worden. De consulenten vormen samen met teamleider vrijwilligers en patiëntparticipatie, twee administratieve ondersteuners, een ambulante consulent de basis voor de facilitering van rayons. De consulenten werken nauw samen met de rayoncommissies en werkgroepen en zijn vaak de brug van lokaal naar landelijk en vice versa. Ook dragen zij intern bij aan begrip van hoe het lokale verenigingswerk werkt. In 2014 wordt de lijn werven, trainen en ondersteunen van vrijwilligers voortgezet. Vaak vanuit specifieke projecten maar ook vanuit bepaalde functies/taken of rollen in de rayons. Het samenwerken door vrijwilligers en bureaumedewerkers vanuit specifieke projecten zal er toe bijdragen dat de verbinding tussen landelijke projecten en lokale uitvoering c.q. de verbinding tussen de onbetaalde en betaalde beroepskracht verbetert. De Longbrigade is ook een vorm waarbij een groepje medewerkers van het bureau samen resultaten boekt. Ook leveren de medewerkers van het bureau een bijdrage aan de samenwerking met andere patiëntenverenigingen en beroepsgroepen. Door het delen van kennis, samen vorm te geven aan belangenbehartiging en het ontwikkelen van producten ontstaat synergie die ten gunste komt aan de vereniging en de 1 miljoen patiënten met een chronische longziekte. Vanuit het perspectief van 1 miljoen patiënten met een chronische longziekten zijn ook de werkzaamheden van de Advieslijn, het Longforum en het platform Iemand zoals Ik (deelname aan de NPCF en de LAN) een belangrijke bijdrage aan de meerwaarde van de vereniging. 3.3 Communicatie en fondswerving Ook medewerkers vanuit de teams Communicatie en Fondswerving zijn vaak direct betrokken bij de vereniging. Denk hierbij aan het ontwikkelen van patiëntenvoorlichting, materialen voor Longpunt of één van de activiteiten van de beleidsthema s, ondersteunen bij websites en nieuwsbrieven. De redactie van Longwijzer en de positionering van de vereniging in social media en de ondersteuning daarvan mogen hierbij niet onbenoemd blijven. Het team Fondswerving verzorgt alle activiteiten met betrekking tot werving en behoud van leden. Ook kunnen zij een faciliterende en ondersteunende rol spelen bij de steeds belangrijker wordende lokale sponsorwerving. Dit team ondersteunt Route 1 ook bij het binnenhalen van gelden van vermogendsfondsen. 3.4 Financiën/Bedrijfsvoering en ICT Het scala van activiteiten dat bedrijfsvoering uitvoert ten behoeve van de vereniging is breed. Van financiële rapportages, de ondersteuning en ontwikkeling van Prismo tot het voeren van de administratie (ook voor enkele zeldzame longziekten patiëntenverenigingen) en het verzorgen van bijeenkomsten. Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november

16 Afkortingenlijst CBO CG-Raad IZP LAN Ministerie SzW Ministerie VWS NACL NPCF PHA SGF Team V&PP Wmo Centraal Begeleidingsorgaan (voor intercollegiale toetsing) Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland Individueel Zorgplan Long Alliantie Nederland Ministerie Sociale Zaken en Werkgelegenheid Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie Pulmonale Hypertentie Stichting Nederland Samenwerkende Gezondheidsfondsen Team Vrijwilligers en Patient Participatie Wet maatschappelijke ondersteuning Jaarplan Longfonds patiëntenvereniging november