Samen in beweging Werken aan Palliatieve ketenafspraken in de regio Arnhem en de Liemers

Transcriptie

1 Samen in beweging Werken aan Palliatieve ketenafspraken in de regio Arnhem en de Liemers Reader over Omgaan met levensvragen Autonomie en eigenwaarde Pijn Angst In de palliatieve fase Concept november 2010

2 Inhoudsopgave Pagina Inleiding 3 Hoofdstuk 1 Algemeen 5 Hoofdstuk 2 Het omgaan met EXISTENTIELE VRAGEN 9 Hoofdstuk 3 Het omgaan met AUTONOMIE EN EIGENWAARDE 36 Hoofdstuk 4 Het omgaan met PIJN 39 Bijlage A: Pijnanamnese Bijlage B: Non-verbale uitingen van mogelijke pijn Hoofdstuk 5 Het omgaan met ANGST 52 Hoofdstuk 6 Sociale kaart 60 Bijlage 1 : Deelnemende organisaties in de palliatieve keten regio Arnhem Bijlage 2 : Netwerkregio s 1

3 2

4 Inleiding In is er door de zorgorganisaties in de Regio Arnhem 1 een contract ondertekend, waarmee zij hebben aangegeven om gezamenlijk tot een inhoudelijke afstemming te komen op het terrein van de palliatieve zorg. In de startbijeenkomst is bepaald, welke onderwerpen men in deze periode samen zouden gaan ontwikkelen. De vier onderwerpen zijn: Pijn, Angst, Autonomie en Eigenwaarde en Existentiële Vragen. Elk van deze onderwerpen is verder uitgewerkt door werkgroepen, waarin leden van alle betrokken organisaties vertegenwoordigd zijn. De uitwerking van de onderwerpen ligt hierbij voor u in de vorm van een reader. In deze reader vindt u zowel basisinformatie als aanvullende informatie per onderwerp. In de aangeboden scholing komt deze informatie terug. De reader zelf is te gebruiken om later nog eens terug te lezen en handzaam voor gebruik bij de dagelijkse zorg voor ernstig zieke mensen. Deze reader is bedoeld voor alle medewerkers van alle aangesloten zorgorganisaties in de Keten Palliatieve Zorg Regio Arnhem. De hoofdstukindeling van de reader is gebaseerd op de onderwerpen. Door de logische opbouw is deze reader als een studieboek te lezen. In de reader worden de termen cliënten, patiënten, bewoners naast elkaar gebruikt, waarbij steeds dezelfde mens wordt bedoeld. De samenstellers van deze reader hopen hiermee een antwoord te geven op de vragen van hulpverleners op het gebied van palliatieve terminale zorg. Mocht u vragen of opmerkingen hebben, dan kunt u zich wenden tot de samenstellers van deze reader 2. Als ik anders kan gaan kijken, is er zoveel meer te zien 1 Deelnemende organisaties zijn terug te vinden in bijlage 1. 2 Namen en contactmogelijkheden zijn te vinden in de Verantwoording 3

5 4

6 Hoofdstuk 1 Algemeen 1. Palliatieve zorg Door de WHO is palliatieve zorg als volgt gedefinieerd. Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Palliatieve zorg: - voorziet in verlichten van pijn en andere belastende symptomen; - bevestigt het leven en beschouwt het sterven als een normaal proces; - heeft niet de intentie om het sterven te verhaasten, noch om het uit te stellen; - integreert psychologische en spirituele aspecten van zorg; - biedt ondersteuning om patiënten te helpen zo actief mogelijk te leven tot aan het sterven; - biedt ondersteuning aan familie en naasten bij het omgaan met de situatie gedurende het sterfbed en het overlijden van de patiënt en in de periode van rouw na het overlijden; - maakt gebruik van een multidisciplinair team om aan de behoefte van de patiënt en diens naasten tegemoet te komen, inclusief rouwverwerking indien geïndiceerd - plaatst de kwaliteit van leven op de voorgrond en kan een positieve invloed hebben op het verloop van de ziekte; - is in een vroeg stadium van de ziekte toe te passen, in combinatie met andere therapieën die bedoeld zijn om het leven te verlengen, zoals chemotherapie of radiotherapie, en sluit die onderzoeken in die nodig zijn om belastende klinische complicaties beter te kunnen begrijpen en te beheersen. In de regio Arnhem e.o. wordt deze definitie door de zorgaanbieders onderschreven. Bij de verbetering van de zorg wordt uitgegaan van het nieuwe zorgmodel. Volgens het nieuwe zorgmodel strekt de palliatieve zorg zich uit tot een breder traject dan alleen de laatste levenfase. Curatieve zorg Palliatieve zorg Tijd nazorg overlijden Dit betekent, dat de palliatieve zorg al eerder in beeld komt als er sprake is van een ongeneeslijke ziekte. Curatieve en palliatieve zorg zullen meer gelijktijdig dan wel geleidelijk in elkaar overlopend georganiseerd moeten zijn. Palliatieve terminale zorg is palliatieve zorg voor mensen in de terminale fase van hun leven, de fase waarin de dood binnen afzienbare tijd mag worden verwacht. Doelgroep De doelgroep is de groep patiënten met een ongeneeslijke ziekte, waar curatieve behandeling niet meer zinvol is. De prognose qua levensverwachting kan erg wisselen. Daarom wordt hier gefocust op de patiëntengroep waarbij de levenverwachting beperkt is tot circa 3 maanden. 5

7 De nabije naaste en in de zorg betrokken professionals horen ook tot de doelgroep. Werkgebied Het werkgebied van de keten komt overeen met dat van het Netwerk Arnhem en de Liemers, en heeft betrekking op bijna inwoners en bestaat uit de gemeenten: - Arnhem; - Doesburg (50%); - Rheden en Rozendaal; - Overbetuwe; - Lingewaard; - Renkum. - Zevenaar - Montferland/Didam - Duiven - Westervoort - Rijnwaarden. 6

8 2. Model Zorgprogrammering Om de keten in te vullen is gekozen voor het model Zorgprogrammering palliatieve zorg. Hierin is het mogelijk om na te gaan hoe het zorgaanbod in en regio aansluit de zorgbehoefte van patiënten en naasten. Daarbij wordt het palliatieve proces opgeknipt in enkele fasen. Fasen model Zorgprogramma palliatieve zorg Markeringsmoment: start palliatieve fase : Slecht nieuwsgesprek: levensbedreigende aandoening reageert niet op evidence based curatieve behandelingen Patiënt heeft diagnose levensbedreigende ziekte met relatief kortdurend verloop Patiënt zit in een ander zorgprogramma waarbij verslechtering optreedt Patiënt heeft combinatie van kenmerken die palliatieve zorg noodzakelijk maakt Indien 1 of meer van deze criteria van toepassing zijn, komt men in het zorgprogramma Start zorgprogramma Palliatieve Zorg Fase van heroriëntatie Fase van relatieve balans Stervensfase Fase van multipele problematiek Nazorgfase Model Fasen in het palliatief zorgproces 3 3 Uit: Landelijk kader voor zorgprogrammering in de palliatieve zorg, AGORA, Bunnik, mei 2006, VIKC, Project zorgprogrammering palliatieve zorg 7

9 Samen in beweging Tijdens een workshop op 15 juni 2009 is door de deelnemers, afkomstig uit de verschillende ketenorganisaties, afgesproken wat de doelstellingen zijn voor het project. Uit een lijst met zorgproblemen uit het model Zorgprogrammering is een top 5 samengesteld, waarvan de deelnemers vonden dat deze het eerst aangepakt moesten worden. Het zijn in volgorde: - communicatie - autonomie en eigenwaarde - angst - pijn - levensvragen. Voor elk onderwerp zijn de te bereiken resultaten benoemd, en wie daarbij nodig zijn. Dit leidde tot een plan van aanpak met 4 werkgroepen, die elk met een thema aan de slag gingen. Het thema communicatie is als container begrip onderdeel van elke thema. De geselecteerde problemen hadden zo betrekking op elk zorgdomein (fysiek, psychisch, sociaal, spiritueel). De resultaten uit de werkgroepen vormen de inhoud van deze reader. Op deze wijze komen deze beschikbaar in de gehele keten. 8

10 Hoofdstuk 2 Het omgaan met existentiële vragen In dit hoofdstuk wordt ingegaan op definities en informatie over het onderwerp Existentiële Vragen. Dit thema raakt aan de diepere lagen van iemands bestaan. Op de onderwerpen existentiële- en levensvragen, spirituele zorg, psychosociale zorg wordt dieper ingegaan en wordt een beeld geschetst hoe men vragen op dit terrein kan herkennen. Verder is er een beschrijving van de gewenste competenties. En zijn enkele handreikingen en methodes geselecteerd die het zorgproces kunnen ondersteunen op dit gebied. Het is de bedoeling dat het onderwerp Levensvragen onderdeel is in alle Zorgleefplannen van mensen in de palliatieve fase. Definitie en achtergronden De termen existentiële vragen en levensvragen worden door elkaar heen gebruikt. Het stilstaan bij deze vragen leidt, al dan niet religieus bedoeld tot een spiritueel proces. In deze hele reader ziet u dan ook de onderwerpen levensvragen, levensverhaal, spirituele zorg, existentiële crisis naast elkaar staan. Uiteindelijk gaat het om de vraag: Wie ben ik ten diepste? In dit hoofdstuk wordt verder gespreken over levensvragen. Wat zijn levensvragen? Levensvragen zijn vragen over en naar de zin van het leven. Ieder mens heeft levensvragen of vragen rond haar of zijn bestaan. Soms stelt iemand de vraag direct Wat is de zin van mijn leven? Veel vaker worden levensvragen indirect gesteld, verpakt in heel andere, vaak meer oppervlakkige vragen of opmerkingen. Levensvragen gaan altijd over thema s die mensen na aan het hart liggen. Vragen die vaak al lang leven, diep van binnen en die niet zomaar gesteld kunnen worden. Hiervoor is eerst een basis van vertrouwen nodig en voldoende ruimte en tijd om de vraag naar boven te laten komen. Pas dan kan men de vraag samen met een ander onderzoeken. Wanneer komen deze vragen naar boven? Levensvragen komen vaak naar boven op keerpunten in je leven, bij geboorte en dood, maar ook bij een ernstige ziekte of bij een groot verlies. Voorbeelden hiervan zijn: het los moeten laten van je zelfstandigheid beperkingen van fysieke mogelijkheden het voelen naderen van de eigen dood. Levensvragen zijn geen vragen die om een antwoord, advies, geruststelling of oplossing vragen. Levensvragen zijn vragen bedoeld om bij stil te staan. De gelegenheid krijgen om ze uit te spreken kan al voldoende zijn. Het zijn voor de toehoorder vragen waar je vooral naar luistert en hooguit met open vragen de vragensteller uitnodigt om er nog wat meer over te vertellen. 9

11 Voorbeelden van levensvragen zijn: Wat is de zin van mijn leven? Wat doe ik met de tijd die mij resteert? Is mijn leven van betekenis geweest? Hoe kom ik in het reine met wat mij nog dwars zit? Waarom leef ik nog? Welk beeld heb ik over de dood en wat hierna gebeurt? Hoe ga je als hulpverlener om met levensvragen? Voor veel mensen zijn erkenning en herkenning van hun levensvragen al heel belangrijk. Gehoord en gezien worden geeft een mens het gevoel de moeite waard te zijn. Dat versterkt het gevoel van eigenwaarde zeker in de periode dat het gevoel van waardigheid zo kwetsbaar is geworden. Het wordt vaak als troostrijk en steunend ervaren als men gehoord wordt. Men kan zich hierdoor weer meer verbonden met zichzelf, hun omgeving en met het grotere geheel, gaan voelen. Bierlaagh en Jagt (2009) laten in hun boek Er zijn voor de cliënt, met al je voelsprieten een aantal verzorgenden, die werkzaam zijn in de thuiszorg en in verpleeg- en verzorgingshuizen, aan het woord over het omgaan met levensvragen: Er zijn voor de cliënt 'Als je werkt met mensen heb je hoofd en handen nodig, maar je mag ook je hart niet vergeten!' In de zorg werken vaak mensen die vooral iets willen doen. Hierdoor vergeten zij het gevoel nog wel eens vertelt Rachida, werkzaam in een verpleeghuis. 'Ik zie het ook bij mijn collega s. In de Nederlandse cultuur staat het hart - het gevoel - ook wat minder centraal dan in sommige andere culturen.' Praten over levensvragen gebeurt spontaan Uit de gesprekken komt duidelijk naar voren dat praten over levensvragen niet alleen het terrein is van de geestelijk verzorgers en maatschappelijk werkers. Juist in korte contactmomenten tijdens de verzorging komt het ook aan de orde. Els, werkzaam bij een thuiszorginstelling, beaamt dat je als verzorgende er soms dagelijks mee te maken hebt. 'Misschien wel vaker dan dat ik me er bewust van ben.' 'Het gaat om contact maken met iemand, even luisteren en je wilt het iemand naar de zin maken,' aldus Willem die sinds kort op een revalidatieafdeling werkt. 'Ik reageer als ik emotie bij iemand zie, het is dus eigenlijk altijd aanwezig.' Karin, activiteitenbegeleidster op een psychogeriatrische afdeling, vertelt dat een liedje op de radio een trigger voor verdriet kan zijn en soms wordt iemand overvallen door een gedachte of een verdrietig gevoel en dat direct met je wil delen. Praten over levensvragen gaat niet op afspraak is de ervaring van veel helpenden en verzorgenden. 'Het gaat gewoon tussendoor, het is niet zo dat je gaat zitten en dan vraagt waar iemand over wil praten' volgens Babette, werkzaam op een somatische afdeling in een verpleeghuis. 'Ik reageer op lichaamstaal of een cliënt laat tussendoor heel even iets merken en daar speel je op in. Cliënten willen vaak praten net als je op het punt staat om naar de volgende te gaan.' Tijd of geen tijd, veel verzorgenden maken even tijd op zo'n moment. Jessica, werkzaam in de thuiszorg: 'Als ik zie dat iemand verdrietig is kan ik niet zomaar weggaan en iemand verdrietig achterlaten. Dan werk ik de rest van de dag niet lekker.' 'Mijn collega s en ik zijn soms het enige aanspreekpunt van zo iemand.' 'Het is een misverstand om te denken dat er 10

12 alleen over verdriet en eenzaamheid wordt gepraat, ook mooie herinneringen en belevenissen worden met je gedeeld!' benadrukt Willem. Er zijn!' 'Verzorgenden zijn echt mega doeners!' De rust nemen om gewoon even naast iemand te gaan zitten, over iemands hand wrijven is of gewoon 'er zijn' blijkt vaak moeilijk. Moniek, werkzaam in een verzorgingstehuis: Ik zie dat sommige collega's hier erg onrustig van worden en het ook niet altijd als werk zien. Ik zie dat veel ouderen behoefte hebben aan contact of aan een schouder, ik ervaar dat zeker als lastig. Ik wil het graag oplossen voor iemand, ik wil helpen en iets doen. Soms geeft het me een gevoel dat ik tekort schiet, je kunt iemand niet altijd helpen of verdriet wegnemen.' Meer voorbeelden van directe en indirecte levensvragen: Ik heb eigenlijk nergens meer zin in; Ik ben gelovig maar ik ben toch bang! Ik ben niet gelovig maar ik ben toch bang! Waarom moet mij dit overkomen? Ik wil dood! Ik heb dit zeker verdiend! Wilt u met mij bidden? Denkt u dat de dominee mij kan helpen? Heb ik het wel goed gedaan? Kan het zijn dat God me straft dat ik dit meemaak? Hebt u even tijd voor mij? Mijn kinderen komen nooit! Ik voel me zo alleen. Ik zie zo op tegen de dag. Kan ik niet blijven liggen? Mijn buurvrouw is helemaal niet aardig tegen mij. Ik bel maar niet, ik wil niet lastig zijn. Mijn rug, mijn been, mijn doet zo n pijn. Zuster, broeder ik ben een beetje misselijk; ik voel me niet zo lekker vandaag. 11

13 Aandacht voor levensvragen is ook aandacht voor de unieke mens met haar of zijn unieke levensverhaal. Het Levensverhaal Mensen vragen naar hun levensverhaal, geeft betekenis aan hun levensreis, hoe zwaar deze ook geweest kan zijn. Met terugwerkende kracht kan er nog mildheid ontstaan. Soms is er tijd om er echt voor te gaan zitten, maar ook tijdens de vele zorgmomenten, kan er een gelegenheid zijn om hier naar te vragen. Eenvoudige vragen kunnen een hulpmiddel zijn om in gesprek te komen. Denk bijvoorbeeld aan vragen als: Waar bent u geboren en opgegroeid? Uit wat voor een gezin kwam u? Wat voor een kind was u? Wat waren voor u belangrijke momenten in uw leven? Wat is uw mooiste, pijnlijkste, herinnering? Wat kon u raken en wat kan u nu raken? Wie waren belangrijk voor u. en wie zijn nu belangrijk voor? 12

14 Hebt u kinderen of niet? Hoe is dat voor u?... Wat zie je, zuster? Wat zie je? Een kribbige oude vrouw, niet meer bij de tijd. Een beetje onzeker, met starende ogen. Een oude vrouw, die met haar eten knoeit en die geen antwoord geeft, als je met een hard stemmetje tegen haar zegt: 'Ik wou dat je het nou maar eens probéérde.' Een oude vrouw die schijnbaar niets merkt van de dingen die jij doet. Die steeds weer iets kwijt is, een kous of een schoen. Die zonder tegenstribbelen laat doen wat jij wilt. Die met wassen en eten de lange dagen laat vullen. Denk je dat? Zie je dat? Doe dan je ogen eens open, zuster. Je kijkt niet eens naar me. Ik zal je zeggen wie ik ben, als ik hier zo zit. Als ik plas op jouw bevel, en eet, wanneer jij het wilt. Ik ben een jong meisje van tien, met een vader en een moeder, met broers en zusters, die van elkaar houden. Een bruid van twintig ben ik en mijn hart springt op als ik denk aan de belofte die ik deed. Vijfentwintig ben ik, en ik heb zelf kinderen die me nodig hebben om een veilig, gelukkig huis te bouwen. Een vrouw van dertig ben ik en de kleintjes worden snel groot, verbonden door banden die zullen blijven. Veertig ben ik. Mijn zoontjes zijn volwassen geworden en uitgevlogen. Maar mijn man is bij me om te zorgen dat ik niet treur. Vijftig ben ik, en weer spelen er kinderen op mijn schoot. Dan komen er donkere dagen. Mijn man is dood. Ik kijk naar de toekomst en ik huiver van angst. Want mijn kinderen hebben nu zelf een gezin. Ik denk aan de jaren van liefde die ik kende. Nu ben ik een oude vrouw. De tijd is wreed. Het is een grap van de tijd, ouderen er als dwazen te laten uitzien. En er zit nu een steen op de plaats waar ik ooit een hart had. Maar... binnen in dat oude karkas woont nog dat jonge meisje. Soms klopt mijn oude hart wat sneller. Ik herinner me de vreugde en de pijn. Ik heb weer lief. Ik leef mijn leven opnieuw. Ik denk aan de jaren die voorbij zijn, te snel vervlogen, en ik accepteer de harde waarheid dat niets kan duren. Doe je ogen open, zuster, en kijk. Niet naar die kribbige oude vrouw. Kijk eens goed, zuster. Kijk eens naar... mij. (Uit: Beelden als inspiratiebron, B. Voorhoeve) 13

15 Taak verpleegkundigen en verzorgenden Wanneer is er sprake van goede spirituele zorg? Goede spirituele zorg begint met het herkennen en inzien van het belang van spiritualiteit en zingeving door alle (formele en informele) zorgverleners. En het besef dat het omgaan met spirituele behoeften onderdeel is van de eigen taak en verantwoordelijkheid. De kwaliteit van spirituele zorg kent geen objectieve maatstaven en laat zich dus slecht meten. De enige die uiteindelijk kan beoordelen of er voldoende aandacht en zorg is besteed aan de spirituele behoeften van de patiënt/naaste is de patiënt/naaste zelf. Een complicerende factor is dat spiritualiteit zich afspeelt op de diepere laag van zin en betekenis. Dat houdt in dat ook voor patiënten (naasten) zelf niet vanzelfsprekend helder is wat hun spirituele behoeften zijn en welke aandacht daarvoor nodig is. Op basis van de visies van de verschillende experts die hebben bijgedragen aan deze inventarisatie kunnen ruwweg echter wel een aantal algemene aspecten geformuleerd worden, die bepalen of de verleende spirituele zorg goed is: Als de patiënt (naaste) zich gezien en gehoord voelt als mens door de zorgverleners aan zijn bed. Als er rekening gehouden wordt met en ruimte geboden wordt aan dat wat van waarde is voor patiënt/naasten. Met het besef dat wat voor de patiënt of naaste van waarde is niet statisch is, maar aan verandering onderhevig. En het besef dat dit niet zomaar door de patiënt benoemd kan worden maar impliciet aanwezig is. Als er ruimte en aandacht is voor het verhaal van de patiënt waarin hij/zij zich kan uitspreken wat voor hem of haar van betekenis is. Als de patiënt zelf de regie kan houden over wat aan wie wordt verteld. Als de patiënt er vanuit kan gaan dat met dat wat in vertrouwen wordt verteld ook vertrouwelijk wordt omgegaan. Zorg voor spiritualiteit 1. Aandacht voor de verschillende betekenislagen. Spirituele of levensvragen zijn verbonden met het hele leven van een patiënt. Dat betekent dat ze altijd meespelen in wat een patiënt meemaakt. Ruimte bieden voor verhalen die voor iemand van betekenis zijn, is daarmee een belangrijke vorm van spirituele zorg en zou dus een vanzelfsprekende dimensie van alle goede zorgverlening moeten zijn. Omdat spirituele vragen met het hele leven verbonden zijn, zijn ze intiem en persoonlijk van karakter. Patiënten praten er niet met iedere hulpverlener even gemakkelijk over. Maar het kan desondanks wel een belangrijk onderwerp in het bewustzijn zijn. Daarom dienen hulpverleners gevoelig te zijn voor mogelijke signalen op dit gebied, en er soms zelfs actief naar te vragen. Hoe leer je nu gevoelig te worden voor die signalen? Een eerste stap is om te beseffen dat uitspraken van patiënten zelden maar een enkele betekenis hebben. Meestal zijn er in een enkele uitspraak verschillende lagen van betekenis te onderscheiden. Spirituele vragen zijn onlosmakelijk verbonden met de drie andere dimensies van palliatieve zorg (lichamelijk, psychisch en sociaal). Soms ligt de spirituele betekenis laag verborgen onder een uitspraak die op het eerste gezicht vooral lichamelijk of psychosociaal van aard lijkt te zijn. 14

16 Een voorbeeld kan hier verhelderen: Een vrouw van zestig ligt in het ziekenhuis en zegt: Ik lig s nachts veel aan mijn man te denken. Wat betekent deze uitspraak? Welke lagen van betekenis kunnen in deze enkele zin verborgen liggen? Hoe moeten we de vraag interpreteren? a. Fysiek (hier gaat het om een feitelijke en objectief verifieerbare stand van zaken): mevrouw ligt s nachts wakker. Een focus op het fysieke vlak roept vragen op als: Is er sprake van slapeloosheid? Moet hier iets aan gedaan worden? b. Psychisch (hier gaat het om de gedachten, beelden, gevoelens en emoties die in de uitspraak verborgen liggen): mevrouw denkt aan haar man. Vragen vanuit een focus op het psychische/emotionele zijn bijvoorbeeld: Maakt mevrouw zich zorgen? Mist ze haar man? Is er sprake van verdriet of verlangen? Hoe heftig is dat? Welke zorg is evt. nodig? c. Sociaal (hier gaat het om de sociale omgeving waar iemand mee verbonden is en daarover vertellend iets meedeelt over haar of zijn identiteit): mevrouw is echtgenote (geweest). Vragen die vanuit de focus op deze laag opkomen zijn: Wat voor band is (was) er tussen beide partners? Hoe verloopt de communicatie? Is haar man zorgbehoeftig? Is mevrouw misschien weduwe? d. Spiritueel (hier gaat het om wat mensen ten diepste beweegt, inspireert en zin geeft aan hun leven; veelal verbonden met de gewone dingen van het leven). Aandacht voor deze laag roept vragen op als: Wat betekent het voor haar om wakker te liggen? Wat betekent haar man voor haar? Ontleent ze wellicht steun en kracht aan het denken aan haar man? Al deze lagen en betekenissen zijn met elkaar verbonden en toch te onderscheiden: daardoor kunnen ze hanteerbaar gemaakt worden. Gevoelig worden voor de spirituele dimensie van palliatieve zorg betekent: leren luisteren naar de betekenislaag van zin en inspiratie die besloten ligt in het verhaal dat mensen vertellen. Hoe is het voor u om s nachts aan uw man te denken? vroeg de geestelijk verzorger op deze eerste zin van deze vrouw. Haar antwoord was: Het biedt me troost. Hij leeft al twee jaar niet meer en vooral s nachts heb ik het gevoel dat hij bij me is, me steunt in deze moeilijke tijd. Het verrassende van haar antwoord laat zien dat betekenis nooit te snel ingevuld moet worden voor iemand anders. Het gaat er steeds weer om te ontdekken wat deze uitspraak voor deze unieke patiënt betekent. Door middel van doorvragen of benoemen van wat je hoort kan voor mensen de ruimte ontstaan om te vertellen over waar zij zin aan ontleden. Al vertellend worden ze zich hier ook zelf van bewust. 2. Omgaan met vragen waarop je geen antwoord kunt/moet geven Een ander kenmerk van spirituele vragen is dat het vragen zijn waarop doorgaans geen direct antwoord of oplossing te geven is. Vragen als Waar heb ik dit aan verdiend? of Waarom moet ik zo lijden? zijn uitingen van een zoekproces naar existentiële betekenis of zin. Als er al een antwoord gevonden wordt op deze vragen, komt het niet uit een boekje of richtlijn. Uiteindelijk kan het alleen uit de patiënt zelf komen. Dat vraagt van de zorgverlener een andere houding dan de gebruikelijke interventie: de hulpverlener doet iets om een probleem te helpen oplossen. In het kader van spirituele zorg wordt soms de term presentie gebruikt: een wijze van handelen die meer de nadruk legt op luisterend aanwezig zijn, waarbij de hulp niet van buitenaf komt, maar geprobeerd wordt de krachten in de patiënt 15

17 zelf te mobiliseren door aanwezigheid, trouw, en eerder te laten dan te doen. (een latende modus van handelen : Baart 2001, 2008) Oog hebben voor verschillende betekenislagen en een latende modus zijn van belang voor alle vormen van spirituele zorg. Beide behoren tot de basisuitrusting van iedere goede zorgverlener. Soms vraagt een patiënt wel degelijk iets van een zorgverlener, en is het wel zinvol interventies te plegen. Dat brengt ons bij het derde algemene kenmerk. 3. Aandacht voor het spirituele proces In de palliatieve fase van het ziekteproces komt het levenseinde naderbij. Zodra dit tot het bewustzijn van de patiënt doordringt, is het een normale menselijke reactie dat iemand met levensvragen gaat worstelen. Sommige patiënten kunnen dan behoefte hebben aan steun in de vorm van gesprekken, teksten of rituelen. Andere patiënten kunnen deze worsteling als een grote zingevingcrisis ervaren: de grond onder hun bestaan beeft. Kenmerkend voor een dergelijke worsteling is dat de patiënt gevoelens ervaart van angst en paniek, machteloosheid en zinloosheid. Confrontatie met het eigen levenseinde kan de tot dan toe gehanteerde wijze van zingeving op losse schroeven zetten. Deze worsteling maakt deel uit van een het spirituele proces dat de patiënt doormaakt. Omdat het in principe om een natuurlijk proces gaat is in eerste instantie bij een spirituele worsteling de latende modus van handelen gewenst: de patiënt steun bieden door allereerst aandachtig te luisteren. Soms verloopt dit proces minder natuurlijk omdat het bijvoorbeeld zo heftig wordt dat een patiënt angst- en paniekaanvallen krijgt of verschijnselen van depressiviteit laat zien. In dat geval spreken we van een existentiële crisis en is het van belang een gespecialiseerd hulpverlener in te schakelen die door middel van interventies een patiënt kan begeleiden. Naarmate het ziektebeloop voorschrijdt, wordt de tijd korter, neemt de energie veelal af en kan een patiënt meer last hebben van lichamelijke ongemakken, pijn en/of sufheid. Om al deze redenen geldt in het algemeen dat deze aandacht voor het spirituele proces niet uitgesteld moet worden tot de terminale fase. Vormen van spirituele zorg Spirituele zorg: A Aandacht Arts en verpleegkundige Luisteren, Ondersteunen, Onderkennen Geestelijk Verzorger Luisteren, Ondersteunen, Onderkennen Psycholoog, Sociaal psychologisch hulpverlener, psychiater Luisteren, Ondersteunen, Onderkennen B Begeleiding C Crisis interventie Signaleren, latende modus en zonodig doorverwijzen Signaleren en Doorverwijzen Onderkennen, Begeleiden Onderkennen, Begeleiden, (soms: Behandelen) Onderkennen, Begeleiden Onderkennen, Begeleiden, Behandelen De spirituele dimensie van zorg is in principe altijd aan de orde. 16

18 Om het terrein te schetsen volgt een aantal thema s die positief of negatief geladen kunnen zijn. 1. Vragen en behoeften rond zingeving (zinervaring, zinverlies): Wat heeft mijn leven nog voor zin, zwart gat, het lot, waarom ik? Maar ook: verrijking van de rest van het leven, meer diepgang, verbondenheid, transcendentie, doodswens, euthanasievraag, klaar met leven. 2. Vragen en behoeften rond regie- en controleverlies: Machteloos voelen, twijfel, autonomie, afhankelijkheid, hulpbehoevendheid, coping, maakbaarheid, gevoel van waardigheid. 3. Vragen en behoeften rond het tijdsperspectief: Weg vallen van de toekomst, leven bij de dag, doodsbesef, acceptatie, berusting, ontkenning, verwerking, persoonlijke transformatie, integratie, is het nu werkelijk afgelopen? Wat is er na dit leven? Gerichtheid op de nabije toekomst om heden draaglijk te maken (de gestelde doelen zijn meestal realistisch en flexibel bijvoorbeeld plannen voor de verjaardag van de partner volgende maand) 4. Vragen en behoeften rond verbondenheid en isolement: Getekend zijn, er helemaal alleen voor staan, zich afgesneden voelen, heel wording, integratie in een spirituele gemeenschap, verbonden voelen (met groter geheel), zielsverwantschap. 5. Vragen en behoeften rond (wan)hoop: Ik zie het niet meer zitten, uitzichtloosheid, irreële hoop, wat zijn mijn kracht/inspiratiebronnen, wat geeft me vertrouwen/hoop, groei. Wat houd je gaande? Wat doet er (nu) echt toe? 6. Vragen en behoeften rond de levensbalans: Schuld, goed maken, straf, nieuw evenwicht zoeken, goed afronden, acceptatie, verzoening, wat heb ik misdaan? Wat laat ik na? Wat heb ik mogen geven? Maar ook: het leven vieren, gezegend zijn, het goede leven, relativering (humor) Van een verpleegkundige en verzorgende mag verwacht worden dat deze in staat is om: 1. Spirituele vragen te signaleren en desgewenst bespreekbaar te maken. 2. Ondersteuning te bieden bij spirituele behoeften en de normale worsteling om het naderende einde onder ogen te zien. 3. Indien nodig door te verwijzen. Signaleren en bespreekbaar maken Signaleren, het opvangen van signalen, gebeurt door goed te kijken en te luisteren. Hoe iemand erbij ligt, hoe iemands gezicht staat: wat betekent het precies? Als iemand apathisch, neerslachtig of cynisch is, duidt dat op een behoefte aan aandacht? Naast het kijken is ook luisteren van belang. Eerder werd duidelijk hoe uitspraken altijd verschillende betekenislagen bevatten. Om spirituele vragen te signaleren is aandacht nodig voor deze verschillende lagen. Het bespreekbaar maken van spirituele vragen kan het beste gebeuren aan de hand van open vragen, Om een indruk te krijgen over welke bronnen van kracht en inspiratie de patiënt beschikt, is het van belang om een beeld te vormen van de levensbeschouwelijke of religieuze achtergrond van de patiënt. Voorbeelden van open vragen om in het kader van een zorgrelatie spirituele vragen te verkennen zijn: - welke zorgen en vragen komen nu het meest op u af? - wat maakt de dag voor u de moeite waard? 17

19 - wat kan uw omgeving doen om u te ondersteunen in deze periode? - zijn er dingen die u erg bezig houden en waarover u met iemand verder zou willen praten? De houding van de zorgverlener Aandacht voor spirituele vragen en behoeften vraagt van de zorgverleners vooral een bepaalde aandachtige houding. Patiënten zijn kwetsbaar en hulpbehoevend: zij moeten zich op veel terreinen bloot geven aan de arts of verpleegkundige. Daarom moet in de eerste plaats een veilige sfeer gecreëerd worden. Natuurlijk steunt goede hulpverlening primair op medisch, verpleegkundige competenties. Maar spirituele zorg vraagt ook de inzet van je mens zijn (veel gewone menselijke competenties). Goede zorg vraagt een receptieve, zorgzame houding, die blijkt geeft van openheid en gevoeligheid voor de ervaringen van mensen en voor de duidingen die men eraan geeft, en dus voor betekenislagen in de woorden van mensen. Enkele kenmerken van die houding zijn: - aandachtig kijken en luisteren - echte belangstelling voor het verhaal n de beleving van de patiënt - ontvankelijkheid - opschorten van ieder oordeel bij het horen van iemands verhaal - erkennen en beamen van het lijden van de patiënt - empatisch reageren - je eigen adviezen en oplossingen even parkeren. De zorgverlener is nooit een alleen een objectieve partij in relatie tot de patiënt, maar een persoon met een eigen verleden en eigenaardigheden. Door zelfobservatie en zelfreflectie kan de zorgverlener zich bewust worden van de eigen reacties en gevolgen hiervan op de interactie met de patiënt. Dit kan helpen om verkeerde interpretaties van de signalen van de patiënt te voorkomen. De mate waarin een zorgverlener in staat is de eigen onmacht of angst te voelen en ermee om te gaan, heeft invloed op de aanwezig kunnen zijn bij de onmacht of angst van de patiënte. Ook om deze reden zijn regelmatige zelfobservatie en zelfreflectie, bijvoorbeeld in de vorm van intervisie of supervisie, aan te bevelen. Voor de zorgverlener is het niet alleen van belang de eigen emoties te onderkennen en te hanteren. Wil aandacht voor spiritualiteit als zorgdimensie kunnen slagen, dan is misschien wel het belangrijkste dat zorgverleners zelf voor deze dimensie open staan. Voordat zorgverleners goed naar anderen kunnen luisteren, moeten ze eerst in staat zijn om te horen wat zich in hun eigen innerlijk afspeelt. Gesprekken over spiritualiteit kunnen diep naar binnen ( intiem ) gaan. Patiënten voelen vaak goed aan met wie ze iets wel of niet kunnen bespreken. Meer dan bij de andere dimensies van zorg is de persoon van de zorgverlener bepalend voor wat de patiënt vertelt. Wanneer een patiënt het gevoel heft dat een zorgverlener geen antenne voor deze dimensie van zorg heeft, is de kans groot dat de patiënt zich niet zal uiten. Maar ook zorgverleners die alles loodzwaar en ernstig nemen zullen niet altijd veel te horen krijgen. Andries Baart spreekt in dit verband van het belang van verdunde ernst : de kunst om serieuze zaken tussen neus en lippen, washand en paplepel te bespreken. Door ernstige thema s met alledaagsheid te verdunnen wordt het gemakkelijker en leefbaarder om ze ter sprake te brengen. Aanbevelingen met betrekking tot het verlenen van spirituele zorg: - wees echt belangstellend en aandachtig naar de beleving van de patiënt; - wees benieuwd naar deze dimensie in jezelf; - bied veiligheid en een vertrouwensrelatie; - luister en kijk aandachtig, stel open vragen; - neem een ontvankelijke houding aan, reageer empatisch; - wees aanwezig in het hier en nu, zonder je op te dringen; 18

20 - blijf aanwezig bij patiënt en naasten, ook als er niets meer gedaan kan Worden; - erken en beaam het lijden van de patiënt en de naasten; - blijf respectvol aanwezig, ook bij mensen die zorg weigeren; - stem af op de wensen en behoeften van de patiënt en zijn naasten; - geef de ander de gelegenheid om de worsteling op eigen wijze te verwerken; - zet de doelen en behoeften van je eigen professie niet voorop en respecteer de grenzen van je professie en jezelf. (Voor dit onderdeel is gebruik gemaakt van Concept Richtlijn Spirituele zorg, waarvan enige delen zijn overgenomen). 19

21 Aandacht Aandacht is gezien worden Oog voor jou Aandacht is toewijding Iemand voor jou Aandacht is een oase weg van de snelweg Aandacht is attent zijn Zonder op baat te letten Aandacht moet niets Maar doet veel Aandacht schept ruimte waar het knelt Aandacht is ervaren dat je er mag zijn Aandacht geven is aandacht ontvangen Aandacht vragen is een mensenrecht Aandacht geven is van mensen houden Aandacht kost geen tijd maar schept tijd (Gedicht Aandacht : ABC voor spiritualiteit in de zorg, M van de Berg, uitgeverij Ten Have, Kampen 2007). 20

22 Handreiking Verwijzing naar een geestelijk verzorger Onder geestelijk verzorgers worden verstaan: pastores, dominees, imams, rabbijnen, humanistisch raadslieden, pandits en anderen. De geestelijk verzorgers zijn vaak in dienst bij een religieus of levensbeschouwelijk instituut (kerk, moskee, e.d.) Geestelijk verzorgers kunnen ook in dienst zijn bij een ziekenhuis of zorgcentrum. Ook zijn er vrijgevestigde geestelijk verzorgers. De geestelijk verzorger heeft als primaire taak de begeleiding op het gebied van zingeving en spiritualiteit. De geestelijk verzorger gaat in op geloofsvragen of zingevingsvragen van de hulpvrager. Ook de naasten van degene die gaat sterven kan door de geestelijk verzorger worden bijgestaan. De geestelijk verzorger begeeft zich niet alleen op het terrein van het spirituele / levensbeschouwelijke, maar ook op het terrein van het psychosociale omdat beide gebieden onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. De aandacht van de geestelijk verzorger gaat naar de hele persoon en richt zich daarbij nadrukkelijk op het grotere zingevingsverhaal dat soms verscholen gaat achter de woorden, soms expliciet verteld wordt. Geestelijk verzorgers kunnen ingezet worden bij het uitvoeren van rituelen of liturgische taken. Belangrijke indicaties voor verwijzing van verzorgenden/verpleegkundigen /artsen naar geestelijk verzorgers kunnen zijn: Praktische redenen: - Je hebt zelf geen tijd Persoonlijke redenen: - Het stuiten op de eigen grenzen. Ik begrijp dat dit belangrijk voor u is, maar ik kan u daarin niet bijstaan. - Wanneer er sprake is van vastlopen in de eigen (levens)vragen, van wanhoop of angst, op oplopen tegen eigen verdriet, pijn of onmacht. Inhoudelijke redenen: - Wanneer je het vermoeden hebt dat er meer nodig is, maar je weet niet wat of hoe - Wanneer de spiritualiteit van de ander opnieuw verkend of herijkt moet worden (bv. wanneer het levensperspectief heel plotseling zeer ingrijpend wijzigt) - Ervaring van onmacht en schuld (feitelijk en existentieel) bij de patiënt - Behoeften van de patiënt en / of naasten aan rituelen (bron: richtlijn spirituele zorg, VIKC) 21

23 Als de spiegel breekt Handreiking voor verpleegkundigen en artsen bij het Omgaan met patiënten in een existentiële crisis 22

24 23

25 24

26 25

27 26

28 27

29 28

30 Competenties In de loop van de tijd wordt er op een andere manier gekeken naar het werken van mensen. Het effect van de uitvoering van een taak is namelijk net zo afhankelijk van andere eigenschappen van een mens. Een competentie is een combinatie van twee dingen 4 : - de kennis en vaardigheden - de bereidheid, gemotiveerdheid en betrokkenheid bij het verrichten van een taak. Daarmee zijn competenties een combinatie van kunnen en willen en zijn het specifieke, persoonsgebonden eigenschappen die tot uiting komen in succesvol gedrag. Wanneer het gaat om het omgaan met levensvragen bij stervende mensen, vraagt dit specifieke competenties van de betrokken hulpverlener. Afhankelijk van de functie van de hulpverlener zijn bepaalde competenties belangrijker. Wanneer het gaat om het omgaan met levensvragen, komen de nodige competenties overeen met de competenties die nodig zijn voor het geven van palliatieve spirituele zorg. Dit zijn: 1. Zelfinzicht: De eigen waarden, overtuigingen en gevoelens kunnen hanteren in het contact met patiënten. a. Bewust zijn van de eigen spiritualiteit b. Aandacht hebben voor zelfzorg 2. Grondhouding: Op een betrokken wijze open staan voor patiënten met verschillende levensvisies, zodat patiënten en hun naasten zich gezien voelen en de ruimte ervaren gedachten en gevoelens met betrekking tot hun spiritualiteit te uiten. a. Besef hebben van en respect hebben voor de spiritualiteit van de patiënt b. In staat zijn tot open respectvolle communicatie c. De kunst verstaan present te zijn d. Je eigen menszijn inzetten 3. Signaleren: Signaleren van behoeften van de patiënten en naasten met betrekking tot diens zingevingsvragen en spiritualiteit, als voorwaarde voor het kunnen bieden van adequate spirituele zorg a. Inventariseren van waarden, levensbeschouwing en gebruiken b. Bewust zijn van de wisselwerking tussen het spirituele welzijn en het lichamelijke en psychosociale welzijn c. Herkennen van zingevingsvragen en levensvragen d. Herkennen van een existentiële crisis 4. Afstemmen en verwijzen: in samenspraak met de patiënt/naaste en in overleg met andere disciplines de spirituele zorg afstemmen, zodat deze is gewaarborgd en aansluit bij de behoeften van de patiënt en diens naasten a. Afstemmen binnen het multidisciplinaire team b. Vastleggen van spirituele zorgbehoefte(n) c. Tijdig inschakelen van een geestelijk verzorger d. Afstemmen op de erespons van de patiënt/naaste. 4 Bos en Van der Ham, blz 44 29

31 5. Zorg bieden: Ondersteuning bieden bij spirituele behoeften en zingevingsvragen van de patiënt en diens naasten, zodat zij zich in hun spirituele nood en hun menszijn als geheel gezien en gehoord voelen a. Bespreekbaar maken van en ruimte bieden voor het omgaan met levensvragen b. Ondersteuning bieden bij het ervaren van zin en betekenis in de huidige situatie c. Ondersteuning bieden bij het (her)vinden van een levensdoel en levensbalans d. Ondersteuning bieden bij een doodswens of euthanasieverzoek e. In gesprek gaan over geloof en levensbeschouwing f. Gelegenheid creëren voor de invulling van wensen en spirituele gebruiken van de patiënt 6. Kwaliteitszorg en deskundigheidsbevordering: Een bijdrage kunnen leveren aan de kwaliteitszorg en deskundigheidsbevordering op het gebied van zorg voor spiritualiteit binnen de zorginstelling, zodat zorg voor spiritualiteit structureel is ingebed in de zorginstelling. a. Bijdrage leveren aan de kwaliteit van spirituele zorg b. Bijdrage leveren aan deskundigheidsbevordering met betrekking tot spirituele zorg. Er zijn verschillende disciplines betrokken bij de zorg voor de stervende mens. Afhankelijk van de aard en inhoud van het beroep of de betrokkenheid van deze medewerker gelden de bovenstaande competenties in meer of mindere mate. In de tabel op de volgende bladzijde staat weergegeven voor welke betrokkene/discipline welke competentie verwacht mag worden en/of die specifiek is bij palliatieve zorg. Op basis van dit overzicht kan iemand bij zich zelf nagaan in hoeverre deze competentie ontwikkeld is. Aan de hand hiervan kan (zo nodig) een ontwikkelplan worden vorm gegeven. Dit kan iemand voor zichzelf doen of in overleg en afstemming met de leidinggevende. Het omschrijven van competentie kan zowel voor jezelf als voor collega s om je heen de helderheid geven, waar voor iemand een belemmering zit. Dit maakt het makkelijker om zelf, maar ook in gezamenlijkheid met team en collega s, te ontwikkelen. 30

32 Tabel: Overzicht competenties per discipline Competentie Vrijwilliger Verzorgende/ Verpleegkundige Arts Maats. Werker Psycholoog Geest. verzorger 1. A * Basis Basis Basis Basis Basis 1. B Basis Basis Basis Basis Basis Basis 2. A Basis Basis Basis Basis Basis Basis 2. B Basis Basis Basis Basis Basis Basis 2. C Basis Basis Basis Basis Basis Basis 2. D Basis Basis Basis Basis Basis Basis 3. A - Basis Basis Basis Basis Basis 3. B - Specifiek Basis Basis Basis Basis 3. C * Basis Basis Basis Basis Basis 3. D - Basis Basis Basis Basis Basis 4. A * Basis Basis Basis Basis Basis 4. B - Basis/Specifiek Basis/Specifiek Basis Basis Basis 4. C - Basis/Specifiek Basis Basis Basis Basis 4. D - Basis Basis Basis - Basis 5. A * Specifiek Specifiek Specifiek Specifiek Basis 5. B * Specifiek Specifiek Specifiek Specifiek Basis 5. C * Specifiek Specifiek Specifiek Specifiek Basis 5. D * Basis Basis Basis Basis Basis 5. E * Specifiek Specifiek Specifiek Specifiek Basis 5. F Basis Basis Basis 6. A - Specifiek Basis 6. B - Specifiek - Specifiek Specifiek Basis 31

33 Mogelijkheden en methoden voor ondersteuning bij het omgaan met levensvragen Presentie tegenover interventie Het begrip,presentie, geïntroduceerd door Prof. Andries Baart, is niet langer iets vaags, maar vindt op vele plaatsen, ook in de zorg en hulpverlening navolging. Het raakt aan een snaar, waarbij hulpverleners in de ruimste zin van het woord denken, ja natuurlijk zo help je echt, dat klopt Waar gaat het eigenlijk om? De Stichting Presentie hanteert de volgende definitie: Een praktijk waarbij de zorggever zich aandachtig en toegewijd op de ander betrekt, zo leert zien wat er bij die ander op het spel staat- van verlangens tot angst- en die in aansluiting dáárbij gaat begrijpen wat er in de desbetreffende situatie gedaan kan worden en wij hij/zij daarbij voor de ander kan zijn. Wat gedaan kan worden met gevoel voor subtiliteit, vakmanschap, met praktische wijsheid en liefdevolle trouw. ( Hoewel het eigenlijk heel gewoon lijkt, dat velen deze beschrijving van presentie herkennen, zijn er belangrijke aanwijzingen dat het toch iets anders is dan de alledaagse praktijk. In de praktijk van de hulverlening staat het probleem centraal en moet er worden geïntervenieerd. Deze interventie bewandelt een gestructureerde weg van screening, intake, diagnostiek, onderhandeling en contractering, die eerder wordt aangegaan vanuit het protocol, dan vanuit de aandachtigheid en trouw. De volgorde bij presentie ligt anders: in eerste plaats gaat het om de betrekking tussen cliënt en zorgverlener vanuit een toewijding en trouw, dan pas kan worden vastgesteld wie de zorgverlener voor de ander kan zijn. Waar het eigenlijk om gaat en het probleemoplossend handelen wordt daarmee opgeschort. Als de zorgverlener zich met de cliënt verbindt komt er een gezamenlijk proces op gang. Waar het eigenlijk om gaat kan ook anders worden omschreven: namelijk wat er voor de ander op het spel staat. Dan gaat het aan de ene kant om wie is die ander, Baart noemt dat de ratio van het leven van de ander, namelijk wat kan bijdragen aan dat leven, aan de zin ervan, de ontwikkeling of anderszins. Hierbij moet de druk van buiten niet al te groot worden opgevoerd (tijd, protocol, etc.). Aan de andere kant is wat er op het spel staat altijd verbonden met die ander op een unieke manier, dus het gaat niet allen om het probleem, maar het probleem in de context. De presentie volstaat niet alleen met in-relatie-staan, maar men doet wat gedaan kan worden. Dat doen bevindt zich natuurlijk binnen de ethische grenzen van de zorg. Wat gedaan moet worden komt vanuit een andere hoek, die voorbijgaat aan de relatie van zorg en passendheid. In de presentie wordt het laatste nagestreefd. In haar boek Iemand zien staan gaat Annelies van Heijst uit van het begrip erkenning. Ze geeft hier mooie voorbeelden van erkenning die troost en ook de essentie, waar het om draait raakt. Ze heeft ook enkele kanttekeningen bij de presentie van Baart, omdat de betrokkenheid van de chirurg wel een op een heel ander vlak ligt dan die van de pastor, die zich een veel bredere kijk kan permitteren en uiteindelijk wellicht hulp vraagt aan de arts, maar alle zorg en aandacht eromheen kan verlenen. Baart heeft zich zeker met deze kritiek kunnen verzoenen en ziet de betrokkenheid van de chirurg ook juist in een gedegen voorbereiding van een moeilijke operatie en alles wat daarbij hoort. Immers dat vereist de relatie met de patiënt, dat is wat hij verwacht en wat er in deze relatie toe doet. In zijn laatste boek met Mieke Grijpdonck besteedt hij ook aan dit aspect de nodige aandacht. Zij is het wel eens met Baart, dat het alledaagse en het echte zorgzame in de professionaliteit van afstand nemen en papieren werkelijkheid, die vaak een meer dicterend dan ondersteunende plaats voor de zorg inneemt. Ook in de palliatieve zorg is dat het geval, maar de aandacht voor de mens die stervende is, is dan al anders gericht. Bovendien 32

34 kan daar veel gemakkelijker grensoverschrijdend worden gewerkt. Het ultieme probleem de mens die ziek is te gunnen wat hij of zij nodig heeft nodigt uit tot samenwerking en gedeelde zorg. In de praktijk is er op vele plaatsen zo een samenwerking op gang gebracht. Veel wordt hierbij Carlo Leget, hetzij in persoon als ook vanuit zijn publicaties, betrokken. Zijn model van de Diamant waarin meerdere aspecten van het ziek zijn, kunnen worden doorlopen geeft hierin een bijzonder houvast. Ook de spirituele checklist die in het UMC Radboud is ontwikkeld wordt in zijn laatste boek behandeld. Zelf maakt hij daarbij de terechte kanttekening dat hoe meer de zorg in zijn model wordt gestructureerd er een spanning optreedt tussen werkelijke hulp en totalitaire zorg van Big Brother, waarbij men tot de intiemste leefsfeer van de patiënt binnendringt onder het mom van helpen. Een zuiver midden hoort hierbij altijd hoog in het vaandel te staan. Bronnen: A. Baart, Theorie van presentie, Lemma (Utrecht), 2004 A. Baart, Aandacht, Lemma (Utrecht), 2005 A. Baart, Verpleegkunde en presentie, Lemma (Utrecht), 2008 A. van Heijst en H. Rijksen, Levensvragen in de hulpvraag, A. van Heijst, Menslievende zorg, Klement (Kampen), 2006 A. van Heijst, Iemand zien staan, Klement (Kampen), 2008 Carlo Leget, Ruimte om te sterven, Lannoo (Tielt) Carlo Leget, Van Levenskunst tot stervenskunst, Lannoo (Tielt),

35 Levensverhaal Op de vraag naar de zin van het leven antwoordt ieder met zijn levensverhaal Györgi Konrad De zorg rondom het levenseinde dient aan te sluiten bij het leven dat iemand heeft geleefd en dat iemand heeft gevormd tot wie hij of zij nu is. Daarom begint goede zorg met het luisteren naar het verhaal dat mensen vertellen over hun leven. Daarin brengen de vertellers onder woorden wie zij waren en nog zijn!, welke waarden er in hun leven toe deden, waar hun hart lag, wat is blijven liggen Elk levensverhaal uniek! Door het vertellen van het levensverhaal, waarin de betekenis en zin zonder meer verborgen ligt, maakt de verteller weer (en meer) verbinding met zich zelf en wordt bewust of onbewust de balans opgemaakt. Bij het levensverhaal kan je natuurlijk denken aan feiten, een chronologische geschiedenis van dat leven. Maar je kunt ook stil staan bij bepaalde thema s en hoe dat een rol in het leven heeft gespeeld: ziektes gedurende het leven, woonplaatsen, de relatie met de kinderen Het gaat er altijd om gewoon te luisteren naar wat en hoe iemand over zijn leven vertelt: de rangschikking van gebeurtenissen en de manier van vertellen maken duidelijk waar het om ging. De omgeving, de luisteraar heeft grote invloed op wat en hoe het wordt verteld. De predikant krijgt het levensverhaal met andere accenten te horen dan een vriendin, of vriend, de zwangere verzorgster wordt iets anders verteld, dan een buurvrouw die haar man net heeft verloren. Er zijn feiten, die worden verteld. Ze zijn belangrijk, wonderlijk en interessant, en let op: in de détails zit een betekenis. Bijvoorbeeld het mooie zondagse trommeltje. Het staat bijvoorbeeld voor gezellig koffiedrinken na de kerk, maar even zo goed kan het gaan over bittere armoede, waarbij de trommel alleen tevoorschijn kwam bij hoog bezoek. Er zullen bij het levensverhaal gevoelens naar boven komen, die erkenning vragen. De kwetsuren, de angst en vreugde van bepaalde gebeurtenissen of van een periode wordt daardoor meer zichtbaar. Maar zeker zoveel valt te lezen uit wat iemand heeft gedaan. Waarom hij zo of zo handelde, hoe hij een probleem oploste. Daarin liggen diepe motieven verborgen, gestoeld op de eigen idealen verbonden met bepaalde kwaliteiten en talenten. Zo kan men denken aan de weduwe die kostte wat het kostte haar kinderen wilde laten studeren, of de wetenschapper, die op latere leeftijd leraar werd. Vaak valt de herhaling in de levensgeschiedenis op. Het benoemen ervan kan een grote steun betekenen voor de verteller. Een voorbeeld hiervan is de muziek die in een bepaalde levensperiode belangrijk is en opeens na zoveel jaar weer terugkomt. Maar ook zijn er gebeurtenissen die door families, over meerdere generaties, worden meegemaakt, bijvoorbeeld het sterven van een ouder op jonge leeftijd. Balans opmaken Het balans opmaken gaat een stap verder dan de terugblik. Bij het opmaken van de balans (en wees erop bedacht dat niet iedereen dat zo expliciet wil), worden ervaringen echt gewogen. Omdat elke levensfase een ander perspectief met zich meebrengt zullen aan het eind van het leven vaak herwaarderingen plaats vinden: het geld verdienen, lijkt toch niet zo belangrijk geweest, moeilijke perioden hebben tot een innerlijke verrijking en verdieping van het leven geleid. 34

36 De elementen die in de balans te onderscheiden zijn: - door het vertellen van herinneringen komt er voor de verteller meer samenhang in het leven; - herwaardering van de gebeurtenissen - fouten en goede wendingen worden meer zichtbaar - de stervende ziet wie hij was, wat wel is verwezenlijkt, wat nog niet is afgemaakt; - vrede en afronding kunnen hun plaats gaan innemen; - bijzaken vallen nu gemakkelijker weg en de essentie van het leven, ook voor de laatste fase wordt gevonden, bijv. liefde, verbinding, waardering. Door het levensverhaal te kennen is het gemakkelijker aan te sluiten bij de stervende: Deze man die nu zo mager is, zo n pijn heeft, was ooit kapitein op de Holland Amerikalijn, De vrouw die veel huilt, was een vrouw die een gezin en pleegkinderen heeft groot gebracht en ook nog vele jaren buddy is geweest. De man, die veel zwijgt en geen waardering voor zijn nieuwe omgeving kan opbrengen, heeft veel tegenslag gekend Bij echte aansluiting doet men recht aan de stervende; je kan het geleefde leven niet meer veranderen, maar je kunt, door je in te leven in die mens die voor je is, wel zorgen voor een passende en liefdevolle benadering. Tips bij het levensverhaal De verhalen komen spontaan bij de verzorging, neem er de tijd voor! of kom er op een ander tijdstip op terug. Met aandacht luisteren is wezenlijk, laat OMA thuis (oordeel, mening en advies). Heb oog en aandacht voor détails, die het verhaal vaak een diepere inhoud geven. Bronnen: Wout Huizing, De zorg om het levenseinde, Kok (Kampen) 2010 Wout Huizing en Thijs Tromp, Mijn leven in kaart brengen, Bohn, Stafleu, van Loghum (Houten) 2007 A. Dekkers, Weten wie je bent, Vrij Geestesleven (Zeist)

37 Hoofdstuk 3 Het omgaan met AUTONOMIE EN EIGENWAARDE In dit hoofdstuk definities en informatie over het onderwerp autonomie en eigenwaarde. Het is een algemeen onderwerp, dat basaal is voor de wijze waarop de hulp verleend wordt. Er is hier gekozen voor een praktische begripsomschrijving. Hier worden de voorwaarden gesteld die nodig of gewenst zijn, waaronder de hulp gegeven wordt, om tegemoet te kunnen komen aan het uitgangspunt van autonomie en eigenwaarde. De benodigde competenties en vaardigheden worden genoemd. Verder wordt een gedragscode als voorbeeld gebruikt. 1. Doelstelling in de keten Het doel is dat de Autonomie en Eigenwaarde van de cliënt als uitgangspunt dienen in de hulpverlening en de zorg. Subdoelen: 1. Cliënt heeft de eigen regie, wordt hierin ondersteund of wijst een coördinator aan. 2. Deskundige hulpverleners geven goede voorlichting over behandelmethoden, zorgmogelijkheden en producten/ materialen 3. Communicatieve interventies tussen cliënt en hulpverlener, tussen hulpverleners onderling zijn gespecificeerd en inzichtelijk gemaakt 4. Scholing en deskundigheidsbevordering op dit punt 2. Werkwijze Door het gebruiken van de beroeps- of gedragscode, kunnen de wensen van de cliënt staan centraal komen te staan met respect voor autonomie en eigenwaarde. 3. Definitie Begrip Autonomie en Eigenwaarde: Het in gesprek gaan met de cliënt en/of zijn vertegenwoordiger, en de betrokken professionals over de manier hoe de zorg zal moeten en kunnen verlopen. De betrokken hulpverleners moeten verantwoording van de gegeven zorg af kunnen leggen aan cliënt en betrokken professionals. 36

38 4. Beroepscode In een beroepscode is uitgangspunt: iedere cliënt heeft recht op zorg hulpverleners gaan zorgvuldig om met vertrouwelijke informatie over de cliënt het erkennen en respecteren van de rol van cliënt en zijn naasten als partners in de zorg in de zorgverlening staan de belangen van de cliënt centraal zorgverlening zoveel mogelijk afstemmen op de zorgbehoeften, waarden en normen, culturele en levensbeschouwelijke opvattingen van de cliënt er bewust van zijn dat er een mogelijk verschil tussen de normen en waarden van de hulpverlener en de cliënt kan zijn. het geven van de benodigde informatie het respecteren en beschermen van de privacy van de cliënt. 5. Gedragscode Naast de aangegeven uitgangspunten vanuit de beroepscode, zijn de volgende punten belangrijk vanuit de gedragscode * De hulpverlener heeft een professionele houding * Maakt gebruik van de aanwezige hulpmiddelen, zorgt voor een veilige omgeving * Zorgt voor verantwoorde verslaglegging * Vraagt toestemming voor het geven van zorg * Houdt kennis en vaardigheden op peil * De hulpverlener heeft geheimhoudingsplicht 6. Benodigde competenties/vaardigheden Naast de gebruikelijke competenties kunnen medewerkers die werkzaam zijn bij alle betrokken instanties binnen de Palliatieve Zorgketen m.b.t. autonomie en eigenwaarde; Aandacht en begrip tonen Ethisch en integer handelen Op de behoeften en verwachtingen van de cliënt richten Dit blijkt uit: Naar mening van anderen vragen, luisteren en cliënt laten uitpraten Actief luistergedrag te tonen, door bijv. het maken van ogcontact, ondersteunende gebaren met hoofd en handen Stellen van open vragen (hoe, waarom etc.) kunnen doorvragen Toetsen bij cliënt of hij/zij goed begrepen is Nakomen van afspraken Behandelt gevoelige informatie vertrouwelijk Nadenken over mogelijke toekomstige situatie van cliënt, maakt cliënt daarvan bewust en signaleert welke acties ondernomen. Verzorgende IG(niveau 3) en de MBO/HBO verpleegkundige (niveau 4,5) kunnen in de zorgen hulpverlening aansturen en coördineren Zoekt actief samenwerking met andere hulpverleners/disciplines, betrekt hen bij besluitvorming en komt met hen en de cliënt tot een gemeenschappelijk doel en aanpak Bevordert actief de onderlinge kennisoverdracht door kennis en ervaring te delen Kunnen geven van instructies Helpt bij het oplossen van problemen en conflicten bijv. in samenwerking. 37

39 7. Borging in organisatie De definitie over wat de autonomie en eigenwaarde is, wordt door de individuele cliënt samen met de professional geformuleerd en vastgelegd in het zorgleefplan (domein mentaal welbevinden en autonomie) Bij veranderingen/evaluatie zorgvraag wordt altijd gesproken over de mate van eigenwaarde en autonomie. 8. Ideeën rondom scholing Scholingsvormen; theater, casuïstiek, collegiale consultatie/toetsing, symposium Minimaal 2x per jaar worden er ketenbreed bijeenkomsten georganiseerd waar kennis over palliatieve zorg centraal staat. Alle hulpverleners die werkzaam zijn in de Palliatieve Zorgketen nemen minimaal deel aan één bijeenkomst Op instellingsniveau wordt collegiale consultatie georganiseerd. Medewerkers nemen minimaal 3x per jaar deel en bespreken een concrete probleem- en of vraagstelling. Gelet op het verplichtte karakter worden de uren vergoed volgens de bestaande afspraken binnen de instelling waar de hulpverlener werkzaam is. 38

40 Hoofdstuk 4 Het omgaan met PIJN In dit hoofdstuk definities en informatie over het onderwerp pijn. Matige tot ernstige pijn komt voor bij 64% van de patiënten met vergevorderde stadia van kanker. Pijn treedt ook vaak op (40% - 70%) in de palliatieve fase van andere ziektes. Het is een veelomvattend onderwerp, waar veel verschillende hulpverleners bij betrokken kunnen zijn. De behandeling van pijn vraagt om een integrale benadering, die op de individuele situatie moet zijn afgestemd. Hier wordt nader ingegaan op het onderwerp, en hoe hulpverleners patiënten kunnen helpen. De landelijk VIKC richtlijn pijn is daarvoor uitgewerkt tot een regionale vorm. De gewenste competenties zijn beschreven. Verder is er een keuze gemaakt voor een (verpleegkundige) pijnanamnese, een pijnscorelijst en een pijnschaal. Deze kunnen het zorgproces ondersteunen. 1. Doelstelling in de keten Alle cliënten die het nodig hebben, kunnen rekenen op adequate pijnbestrijding, 24 uur per dag. Door goede pijnbestrijding, is het niveau van pijn in ieder geval terug te brengen tot een voor de patiënt aanvaardbaar niveau. 2. Werkwijze Bij een optimale cliëntgerichte behandeling van pijn worden de volgende stappen doorlopen: 1. vroege en adequate signalering van pijn door middel van observatie en anamnese. 2. vastleggen observaties in anamneselijst, pijnscorelijst en multidisciplinair zorgdossier dan wel zorgleefplan, of anderszins. 3. observaties vertalen in een eenduidige zorgvraag en daar naar handelen, passend bij het eigen deskundigheidsniveau. 4. tijdig consulteren overige disciplines; inschakelen consultteam, indien nodig. 5. zo nodig anamnese en lichamelijk onderzoek door arts 6. voorlichten van cliënt en eventuele nabije naasten over de behandelmogelijkheden, bijwerkingen etc.; informed consent. 7. behandeling pijn, inzet medicatie volgens WHO pijnschema en eigen formularium (van de instelling) door arts of door een door de arts gemandateerde en deskundige (bekwaam en bevoegd) hulpverlener. 8. eventueel verwijzen voor palliatieve chemo, bestraling of anderszins op indicatie. 9. inzet overige disciplines; op indicatie behandelend arts indien nodig. 10. monitoren dan wel evaluatie van de behandeling 39

41 11. multidisciplinair werken en continuïteit van zorg. 12. zorgcoördinatie 13. overdracht Dit wordt verder uitgewerkt bij Definitie en achtergronden Pijn is wat degene die pijn heeft, zegt dat het is. Het bestaat, telkens als iemand zegt dat het bestaat. De uitgewerkt regionale richtlijn pijn wordt hier weergeven in 13 stappen, waarbij een vertaling naar enkele voorwaarden en deskundigheidsniveaus (arts, verpleegkundige en verzorgende) en zorgorganisaties (thuis, verpleeghuis,verzorgingshuis). Uitwerking werkwijze Stap 1. Vroege en adequate signalering van pijn door middel van observatie en anamnese De cliënt die zich verbaal goed te uiten kan zelf pijnklachten aangeven aan verzorgend/ verplegend personeel of arts. Het is van belang dat het personeel dagelijks met de cliënt in gesprek blijft zodat de cliënt zich gehoord en gesteund voelt bij het aangeven van pijnklachten. Bij cliënten met ernstige dementie, delier of afasie wordt signalering van pijn bemoeilijkt door de beperkte cognitieve communicatie. Er wordt een sterker beroep gedaan op andere vormen van communicatie en observaties. (zie bijlage G) Uit recent onderzoek blijkt dat pijn het best gesignaleerd wordt door verzorgend /verplegend personeel tijdens de zorgmomenten. In de anamnese is aandacht voor - aard en lokalisatie van de pijn - factoren die de pijn beïnvloeden (lichamelijk, cognitief, emotioneel, levensbeschouwelijk) - verwachtingen, weerstanden, en angst ten aanzien van de behandeling - rol van naasten Keuze voor één pijnanamneselijst of score 1. VAS 2. pijnanamnese algemeen 3. pijnanamnese verpleegkundig pijnnetwerk. Voorwaarden Anamneselijst bekend en beschikbaar. Competentie De arts, verzorgende/verpleegkundige is op de hoogte van het voorkomen van pijn bij diverse aandoeningen, is op de hoogte van verschillende type pijn, en hoe pijn zich nonverbaal kan uiten bij mensen met een cognitieve stoornis. Stap 2. Vastleggen pijn in pijnanamneselijst, pijnscorelijst en multidisciplinair zorgdossier De observaties vastleggen in pijnanamneselijst, pijnscorelijst en het multidisciplinair zorgdossier. Het is voor de cliënt van belang dat de arts, verzorgende/verpleegkundige deze observaties zoveel mogelijk objectief weergeeft en zo min mogelijk interpreteert. 40

42 Voorwaarden Meetinstrumenten bekend en beschikbaar. Competentie De arts, verzorgende/verpleegkundige kan de VAS/pijnanamnese algemeen/pijnanamnese verpleegkundig pijnnetwerk gebruiken en kan de uitkomsten objectief weergeven in het zorgdossier/zorgleefplan etc.. Stap 3. Observaties vertalen in zorgvraag De arts, verzorgende/verpleegkundige (EVVer) vertaalt observaties zo nodig in een zorgvraag. Competentie; idem. Stap 4. Consulteren overige disciplines De hulpverlener gaat na of de behoefte of noodzaak bestaat overige disciplines te consulteren. Voorwaarden Aanwezigheid, inzetbaarheid andere disciplines. Denk aan indicatie, kosten. Competentie; Hulpverleners zijn op de hoogte van de consultatiemogelijkheden in de eigen organisatie en daarbuiten. Het is duidelijk welk niveau van verzorgend/verplegend personeel welke disciplines kunnen inschakelen. Het is duidelijk hoe en wanneer er antwoord komt. Stap 5. Zo nodig anamnese en lichamelijk onderzoek door arts De arts vormt zich een oordeel over de pijn door middel van anamnese (waarin bovengenoemde onderdelen van stap 1 opnieuw aan de orde komen), lichamelijk onderzoek en eventueel aanvullend onderzoek (bijvoorbeeld laboratoriumonderzoek, beeldvormend onderzoek). De arts is moet kunnen differentiëren tussen verschillende typen pijn. Voorwaarden Anamneselijst, spullen voor onderzoek. Competentie idem Stap 6. Voorlichten van cliënt en eventuele nabije naasten over de behandelmogelijkheden, bijwerkingen etc.; informed consent. De behandelend arts of verantwoordelijke verpleegkundige geeft de cliënt en zijn naaste uitleg over de in te stellen behandeling, de te verwachte effecten en eventuele bijwerkingen. Indien van toepassing (ingrijpende behandeling) dient instemming met de behandeling gegeven te worden, door de cliënt of diens wettelijke vertegenwoordiger. Competenties Uitleg kunnen geven op het niveau van de cliënt en/of diens naaste. Bekend zijn met regelgeving met betrekking tot informeel consent. 41

43 Stap 7 Behandeling pijn, inzet medicatie volgens WHO pijnschema en eigen formularium van de instelling De hulpverlener (arts, verpleegkundige) is op de hoogte van diverse behandelmogelijkheden zoals medicamenteus, chirurgisch, nucleair, hormonaal, chemotherapeutisch, radiotherapeutisch, of laat zich hierin voorlichten na consultatie van een palliatief consultteam of specialist. De arts schrijft medicatie voor volgens het WHO pijnschema en het eigen formularium van de instelling (zie bijlage). De apotheker levert de voorgeschreven medicatie. Voorwaarden Beschikbaarheid medicatie en eventuele hulpmiddelen. Competenties Bekendheid met het WHO pijnschema en formularium Stap 8. eventueel verwijzen voor palliatieve chemo, bestraling of anderszins op indicatie. Indien noodzakelijk en gewenst kan een verwijzing door de behandelend arts plaats vinden voor een specifieke behandeling, naar bijvoorbeeld een pijnteam in het ziekenhuis. Voorwaarden Aanwezigheid van deskundigheid b.v. een pijnteam. Competentie De arts is op de hoogte van deze behandel en verwijsmogelijkheden in de regio en weet in welke situaties verwezen kan worden. Stap 9. inzet overige disciplines Na verwijzing dan wel consultatie bepaalt iedere discipline zijn inzet om pijn van de cliënt te verlichten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan decubitus preventie, dieet, houding in bed/stoel, defeacatie, ontspanning, specialistische mondzorg, gesprekken over naderend levenseinde etc. Voorwaarden Aanwezigheid, inzetbaarheid andere disciplines. Denk aan indicatie, kosten. Competenties Algemeen; kennis hebben van de behandelmogelijkheden van de verschillende disciplines. Specifiek; gedefinieerd binnen de diverse beroepsgroepen. Stap 10. monitoren dan wel evaluatie van de behandeling Duidelijk is vastgelegd hoe de behandeling van de pijn gemonitoord dan wel geëvalueerd wordt. Dit is een item in het zorgdossier/zorgleefplan e.d. B.v. elke 4 uur wordt gecheckt hoe de pijn is en of aanpassing van de medicatie nodig is. Voorwaarden Pijn is item in het zorgdossier/zorgleefplan etc. Competentie Monitoren pijn en kunnen werken volgens het zorgdossier/zorgleefplan. (zie bijlage). 42

44 Stap 11. multidisciplinair werken en continuïteit van zorg De multidisciplinaire zorg wordt wekelijks, en zo nodig vaker, b.v. naar aanleiding van een consult, geëvalueerd met en door alle betrokken disciplines. Voorwaarden Beschikbaarheid andere disciplines voor overleg. Competenties Kunnen organiseren van en deelnemen in een Md-overleg. Stap 12. zorgcoördinatie De zorg rondom een cliënt wordt gecoördineerd door een (huis) arts, daarvoor verantwoordelijke verzorgende (b.v. EVVer) of verpleegkundige. Deze is aanspreekpunt voor cliënt en familie, en coördineert de zorg gedurende het zorgproces. Competentie De zorg rondom een individuele cliënt kunnen coördineren. Stap 13. overdracht Bij overplaatsing is het behandelbeleid met betrekking tot de pijnbestrijding een onderdeel van het overdrachtsdossier. Voorwaarden Pijnbehandeling is een item in het overdrachtsdossier. Competentie Overdracht kunnen opstellen. Achtergrond, meer weten? Zie voor de gehele richtlijn pijn in de palliatieve fase. Deze is te vinden bij het hoofdstuk symptomen. 43

45 Aanbeveling voor inhoud scholing Wat heeft de hulpverlener nodig om pijn adequaat te kunnen bestrijden Niveau verzorgende (niveau 3) Scholing over theorie van pijn in de palliatieve fase wat is pijn oorzaken van pijn acute en chronische pijn gevolgen van pijn factoren die pijnbeleving en pijngedrag beïnvloeden, somatisch, psychosociaal en spiritueel. Vaststellen van diagnose pijn. Kennis over de verschillende behandelvormen: niet medicamenteuze pijnbehandeling en medicamenteuze pijnbehandeling. Scholing over (non-verbale) communicatie in de palliatieve fase Niveau verpleegkundige (niveau 4 of 5) Scholing over theorie van pijn in de palliatieve fase wat is pijn oorzaken van pijn acute en chronische pijn gevolgen van pijn factoren die pijnbeleving en pijngedrag beïnvloeden, somatisch, psychosociaal en spiritueel. Vaststellen van diagnose pijn. Kennis over de verschillende behandelvormen: niet medicamenteuze pijnbehandeling en medicamenteuze pijnbehandeling. Scholing over (non-verbale) communicatie in de palliatieve fase Scholing in hanteren infuuspomp De twee richtlijnen (CBO, VIKC) over pijn leren kennen betreft het er mee omgaan in de praktijk. Niveau arts Scholing over pijn in de palliatieve fase wat is pijn oorzaken van pijn acute en chronische pijn gevolgen van pijn factoren die pijnbeleving en pijngedrag beïnvloeden, somatisch, psychosociaal en spiritueel. Scholing over (non-verbale) communicatie in de palliatieve fase Scholing in medicamenteuze therapie+bijwerkingen pijn medicatie Scholing in niet-medicamenteuze therapie (radiotherapie, chirurgische ingrepen, chemotherapie), mogelijkheden pijnteam De twee richtlijnen (CBO, VIKC) over pijn leren kennen betreft het er mee omgaan in de praktijk. Bijlagen A. Pijnanamnese met handleiding. B WHO pijnschema (invoegen) C. Non-verbale uitingen van mogelijke pijn. 44

46 Bijlage A Pijnanamnese Landelijk Verpleegkundig Pijnnetwerk Werkgroep pijnanamnese De pijnanamnese en handleiding is te verkrijgen op Informatie: w.h.oldenmenger@erasmusmc.nl 45

47 Handleiding pijnanamnese De definities met betrekking tot pijn waarin deze pijnanamnese van uitgegaan wordt zijn: - "Pijn is wat degene die pijn heeft, zegt dat het is. En het bestaat telkens als hij zegt dat het bestaat". (McCaffery, 1979) - Acute pijn: wordt veroorzaakt door weefselbeschadigingen gekenmerkt door een relatief duidelijke relatie tussen de schadelijke prikkel en de pijn. - Chronische pijn: pijn die langer bestaat dan de verwachte hersteltijd van de oorspronkelijke weefselbeschadiging. De pijnanamnese is een hulpmiddel bij het verhelderen van het pijnprobleem, het stellen van (verpleegkundige) diagnoses en het afspreken van interventies. Wanneer pijnanamnese afnemen: - volwassenen - patiënten met matige tot ernstige pijn (pijnintensiteit van 4 en/of hoger) en/of gebruik pijnmedicatie - chronische pijn, volgens bovenstaande definitie - bij langdurige pijn kan het raadzaam zijn de anamnese na verloop van tijd te herhalen. De pijnanamnese kan ook gebruikt worden wanneer de patiënt gedurende de opname, of zorgvraag thuis pijn ontwikkeld. De pijnanamnese wordt, aan de hand van de volgende aanwijzingen, ingevuld door de verpleegkundige in samenwerking met de patiënt. 46

48 Pijnanamnese BETREFT PATIËNT: Naam verpleegkundige: Instelling: Datum: Probleem M / V Afdeling: 1. WAAR HEEFT U PIJN? (op tekening aangeven, indien van toepassing op meerdere plaatsen) Rechts Links Links Rechts 2. SINDS WANNEER HEEFT U DEZE PIJN? dagen weken maanden.jaren 3. HOE IS UW PIJN ONTSTAAN? 0 geleidelijk 0 plotseling 4. WELK VERLOOP HEEFT UW PIJN? 0 De pijn is steeds even erg aanwezig 0 De pijn verloopt in aanvallen, d.w.z. tussen de aanvallen is de pijn weg 0 De pijn is wisselend van ernst maar is nooit helemaal weg 5. HOE ZOU U DE PIJN DIE U VOELT HET BESTE KUNNEN OMSCHRIJVEN? 6. ALS U UW PIJN UITDRUKT IN EEN CIJFER TUSSEN 0 EN 10, WAARBIJ 0 BETEKENT GEEN PIJN EN 10 BETEKENT DE ERGSTE PIJN DIE U ZICH KUNT VOORSTELLEN, HOEVEEL PIJN opflikkerend 0 prikkelend 0 drukkend 0 flitsend 0 stekend 0 knellend 0 schietend 0 doorborend 0 snoerend branderig 0 scherp 0 zeurend 0 brandend 0 snijdend 0 knagend 0 vlammend 0 messcherp 0 hardnekkig 0 anders, nl.. a. heeft u op dit moment?... b. had u gemiddeld de afgelopen week?... c. heeft u als uw pijn het minst erg is?... d. heeft u als uw pijn op zijn ergst is? e. vindt u draaglijk?. 47

49 Etiologie (oorzaak + samenhangende factoren) 7. WAARDOOR DENKT U DAT UW PIJN WORDT VEROORZAAKT? 8. WAARDOOR WORDT UW PIJN ERGER? (meerdere antwoorden mogelijk) 9. WAARDOOR KUNT U ZELF DE PIJN VERLICHTEN? (behalve medicijnen in nemen?) Lichamelijke verzorging 0 Behandelingen 0 Bepaalde stemmingen 0 Anders, nl. 0 Bepaalde houdingen en bewegingen Symptomen 10. BELEMMERDE DE PIJN U DE AFGELOPEN WEEK BIJ HET a. inslapen 0 nee b. doorslapen 0 nee c. werd u de afgelopen week s morgens wakker met pijn? 0 nee 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 veel 0 veel 0 veel 11. Belemmerde de pijn u de afgelopen week a. bij normale houding en beweging b. bij normale eetgewoonten c. bij normale bezigheden/ werkzaamheden d. in contacten met anderen 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 veel 0 veel 0 veel 0 veel 12. WAS U DE AFGELOPEN WEEK DOOR UW PIJN a. gespannen b. somber c. zenuwachtig d. boos e. minder geconcentreerd f. angstig g. futloos h. anders, nl. 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 veel 0 veel 0 veel 0 veel 0 veel 0 veel 0 veel 0 veel 13. KUNT U ZELF AANGEVEN WELKE MEDICIJNEN U 0 nee 0 ja TEGEN DE PIJN GEBRUIKT MET TIJDEN EN DOSERINGEN?.,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,. 14. HAD U DE AFGELOPEN WEEK LAST VAN BIJWERKINGEN VAN DE PIJNBEHANDELING, ZOALS: Hoofdpijn Verwardheid Sufheid Duizeligheid Droge mond Jeuk Misselijkheid/ braken Maagpijn Obstipatie Anders, nl.. 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 nee 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 beetje 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 tamelijk 0 veel 0 veel 0 veel 0 veel 0 veel 0 veel 0 veel 0 veel 0 veel 15. Opmerkingen: 48

50 Probleem 1. Locatie van de pijn Laat de patiënt op het plaatje aan geven waar hij de pijn voelt. Indien hij op meer dan één plaats pijn heeft: Geef middels cijfers aan welke pijn het voornaamst is (1) en welke minder (2,3, etc.). Indien de pijn uitstraalt, geef dit aan d.m.v. arceren. 2. Hoelang deze pijn? Laat de patiënt aangeven hoe lang hij al last heeft van deze pijn 5. Omschrijving van de pijn De manier waarop de patiënt zijn pijn omschrijft kan inzicht geven in de aard en de oorzaak van de klachten. Noem telkens de drie onder elkaar staande termen op en vraag de patiënt of zijn pijn op dit moment zodanig voelt. Patiënten herkennen meestal meteen de omschrijving die past bij hun pijn. Als er in een groepje twee of meer woorden op de pijn van toepassing zijn, dan kiest u dat woord dat het beste aangeeft wat voor pijn de patiënt heeft. Als er in een groepje helemaal geen woorden zitten die op de pijn van toepassing zijn, dan hoeft u niets in te vullen, en gaat u gewoon verder naar het volgende groepje woorden. Per groepje woorden kan er maximaal 1 worden aangekruist. Het is niet de bedoeling dat van elke groepje een woord wordt aangekruist. 6 e. Hoeveel pijn is draaglijk Bij welk cijfer is de pijn nog acceptabel en belemmert de pijn de patiënt niet teveel. Etiologie 7. Oorzaak Laat de patiënt uitleggen wat hij denkt dat de oorzaak van zijn pijn is. 8. Verergerende factoren Pijn kan door vele factoren verergeren. Er staan slechts een aantal genoemd. Probeer te achterhalen wat de pijn bij deze patiënt verergert. Noteer ook als de patiënt zegt dat de pijn zonder aanleiding erger wordt. 9. Pijnverlichtende factoren Ga na wat de patiënt zelf doet of nalaat om de pijn te verlichten. Symptomen Neem de verschillende symptomen met de patiënt door en geef aan of en in welke mate de patiënt hinder heeft van onderstaande symptomen. Geef ook aan indien het antwoord nee is. 10. Invloed van pijn op slaap Ga na of de pijn of pijnbehandeling van invloed is op het slaappatroon. 11. Invloed van pijn op andere Ga na of de pijn of pijnbehandeling van invloed is op genoemde aspecten van dagelijks leven aspecten van het dagelijks leven en een probleem vormt voor het welzijn van de patiënt. 12. Invloed van pijn op Pijn is vaak van invloed op stemmingen en emoties. Ga na of dat bij stemmingen en emoties de patiënt van toepassing is. 13. Medicijnen Vraag de patiënt op te noemen welke medicijnen hij daadwerkelijk slikt. Vraag tevens wanneer hij deze slikt (tijden) en de dosering. Deze vraag is bedoeld om na te gaan wat de patiënt weet van zijn pijnbehandeling. Wees bewust dat dit niet het voorschrift van de arts hoeft te zijn. 14. Last van bijwerkingen Vraag per item of de patiënt daar last van heeft en vul, indien van toepassing, in hoeveel last. 15. Opmerkingen Wanneer gesprek niet met patiënt gevoerd is, vermeld dan hier wie de gegevens verstrekt heeft. Tevens kunnen hier andere relevante opmerkingen worden vermeld. 49

51 Bijlage B Non-verbale uitingen van mogelijke pijn Non-verbaal, bijvoorbeeld: pijnlijke gelaatsuitdrukkingen, grimassen Fysiologische kenmerken. Fysiologische kenmerken treden met name op bij acute pijn. Het gaat om: versnelde pols, toename van ademhalingsfrequentie, verhoogde bloeddruk, verwijdde pupillen, gewijzigde huidskleur (bleekheid), transpireren, zweten, misselijkheid of braken Beschermend of behoedzaam gedrag, bijvoorbeeld: ondersteunen van een pijnlijk lichaamsdeel, stilliggen, terugtrekken Lichaamsbewegingen, bijvoorbeeld: ritmisch bewegen, compenserende lichaamshouding zoeken, ijsberen, wrijven van het lichaam Toegenomen spierspanning Prikkelbaar Op jezelf gericht zijn, niets meer zeggen Depressie Vermoeidheid, verstoring van slaap. 50

52 51

53 Hoofdstuk 5 Omgaan met ANGST In dit hoofdstuk worden definities en informatie over het onderwerp Angst in de palliatieve fase verder uitgewerkt. Precieze cijfers over het voorkomen van angst in de palliatieve fase zijn niet voorhanden. Wel is bijvoorbeeld bekend dat bij circa 90 % van de patiënten met terminale COPD en bij % van de patiënten met hartfalen angst aanwezig is. Angst is een onderwerp met vele kanten. In dit hoofdstuk wordt nader ingegaan op het onderwerp angst. Er is daarbij gebruik gemaakt van de VIKC richtlijn angst. Verder is een keuze gemaakt voor een angstschaal (HADS), en welke mogelijke acties daaruit voortkomen. De gewenste competenties die zorg- en hulpverleners nodig hebben, zijn beschreven. 1. Doelstelling in de keten Het doel is een universeel beleid van alle zorgaanbieders in de palliatieve zorg op dit gebied. Dat betekent dat er een actief beleid gevoerd wordt door alle hulpverleners zodat angst hanteerbaar wordt voor de klant. Subdoel 1:. Richtlijnen rondom angst zijn vertaald in procedures (werkwijze) en worden door alle hulpverleners gehanteerd en zijn onderdeel van het zorgleefplan (hoofdstuk Mentaal welbevinden). Subdoel 2: Communicatieve interventies tussen klant en hulpverlener, tussen hulpverleners onderling zijn gespecificeerd en inzichtelijk gemaakt. 2. Werkwijze 1. Vaststellen palliatieve fase door arts; 2. Bespreek met elke patiënt in de palliatieve fase zijn/haar gedachten gevoelens over de ziekte en de vooruitzichten. 3. Maak eventueel een klachtendagboek. 4. Als daar aanleiding toe is, scorelijst H.A.D.S ( Hospital Anxiety and Depression Scale), laten invullen. 5. Bereken de uitkomst, en onderneem passende acties; opnemen in Zorgleefplan. 6. Bij verandering in gedrag en/of aangeven van angst door cliënt scorelijst opnieuw laten invullen. 52

54 3. Definitie en achtergronden 3.1 Angst is in het dagelijks leven een normale menselijke reactie op dreigend gevaar. Angst kan een prikkel zijn tot adequaat handelen, bijvoorbeeld naar de dokter gaan wanneer men zich ongerust maakt over een lichamelijke klacht. Een ongeneeslijke ziekte is een dreiging die onzekerheden in het bestaan en ingrijpende veranderingen in het leven met zich mee brengt Wanneer duidelijk is geworden dat de ziekte niet meer kan genezen en de patiënt en zijn naasten zich realiseren dat het einde nadert, spelen angsten voor het komende lijden en het verlies van autonomie en waardigheid vaak een rol. Wanneer de angst zo hevig wordt dat het dagelijks functioneren belemmerd wordt of de angst buitengewoon heftig is ten opzichte van de bedreiging wordt gesproken van een angststoornis.. Aan angst verwante problemen kunnen zijn: moeheid, spanning, transpireren, hartkloppingen, benauwdheid, duizeligheid, frequente mictie, diarree, slikproblemen, rillingen, verhoogde prikkelbaarheid en slaapproblemen. Voor de beschrijving van angst wordt de volgende indeling gebruikt; reactieve angst: gevoelens van beklemming en vrees in reactie op dreigend onheil of gevaar organische angst: angst veroorzaakt door biologische factoren angststoornissen: vormen van angst die een hoge lijdensdruk veroorzaken en/of continu aanwezig zijn en/of het dagelijks functioneren belemmeren Oorzaken Uit studies naar voorspellers van angst bij patiënten met kanker blijkt dat geslacht, leeftijd, sociale steun, de ernst van de ziekte en pijn een rol spelen. Vrouwen zijn vaker angstig dan mannen en jongere patiënten zijn vaker angstig dan ouderen. Patiënten met gebrekkige sociale steun zijn vaker angstig. Naarmate de ziekte progressief is blijkt de angst toe te nemen. Pijn en beperkingen in het dagelijks functioneren leiden tot meer angst. Reactieve angst In de palliatieve fase kan reactieve angst uitgelokt worden door ziektegerelateerde, karakterologische en bestaande factoren. Wanneer kortademigheid, pijn en slaapproblemen erger worden, is het begrijpelijk dat de patiënt zich zorgen maakt. Hierbij is sprake van zowel reactieve als organische angst. Kortademigheid veroorzaakt soms de angst om te stikken. Patiënten met pijn raken sneller geïsoleerd, hebben minder afleiding, slapen en eten slechter, worden somberder en kunnen steeds angstiger worden voor medische behandelingen. Er is een wisselwerking tussen pijn, angst en spierspanning. Pijn roept vaak reacties op van angst. Deze reacties versterken op hun beurt weer de pijn, waardoor er een vicieuze cirkel ontstaat. De patiënt met controlebehoefte kan angstig worden van het perspectief om afhankelijk te worden van anderen wanneer de ziekte erger wordt. De in aanleg onzekere patiënt met neiging tot afhankelijkheid kan bang worden dat er niet voldoende zorg en begeleiding is wanneer ze dat nodig hebben. Angst voor de dood kan op verschillende manieren geuit worden. Hoe het is om niet meer te zijn is de ultieme vraag, die kan leiden tot hevige angst, slapeloosheid en nachtmerries. De intensiteit van angst voor de dood werkt samen met de levensloop; ouderen lijden er minder onder dan jonge mensen. Het vooruitzicht afscheid te moeten nemen van zijn dierbaren is een van de moeilijkste opdrachten voor de patiënt met een ongeneeslijke ziekte. Naast verdriet kunnen zorgen over vereenzaming van de partner of over de ontwikkeling van kinderen kwellend door het hoofd spoken. Organische angst Organische angst kan veroorzaakt worden door: pijn kortademigheid; hierbij staat de angst om te stikken vaak op de voorgrond koorts delier 53

55 metabole ontregeling, b.v. hypercalciëmie endocriene stoornissen: hyperthyreoïdie, carcinoïde tumoren, bijniertumoren hersentumoren of hersenmetastasen onttrekking van alcohol, benzodiazepinen, opioïden, nicotine medicamenten: Angststoornissen In de algemene bevolking blijken angststoornissen meer voor te komen bij vrouwen, op jongere leeftijd en bij mensen met een lagere economische status. Angststoornissen bij patiënten in de palliatieve fase zijn meestal pre-existent. De symptomen ervan kunnen (mede afhankelijk van de aard van de angststoornis) uitgelokt worden door: lichamelijke symptomen diagnostisch onderzoek (bijv. venapunctie, CT-scan of MRI) behandeling geïsoleerde verpleging of opname op Intensive Care terminale fase 3.3 Het voorkomen van angst Angstbeleving wordt gekenmerkt door een aantal symptomen: gespannen, bezorgd, of onrustig gevoel onregelmatige of snelle hartslag, pijn op de borst of zweten moeite met concentreren gevoel van verstikking snelle moeilijke ademhaling. Hoewel angst nooit is te voorkomen is het wel mogelijk om de cliënt te ondersteunen in de beleving van angst en de gevoelens die daarbij een rol spelen door middel van: geneesmiddelen psychotherapeutische begeleiding en ondersteuning groepstherapie ontspanningstechnieken. Wanneer een patiënt angstig is kun je dat niet of nauwelijks wegpraten. Het is goed dat een patiënt zijn angst durft te benoemen, dat geeft ook de mogelijkheid om er over te praten. Het zijn vaak herkenbare problemen die gegeven de situatie normaal zijn en waarvoor je als zorgverlener begrip moet opbrengen. Tertiaire preventie is blijvende zorg die vaak alleen maar toeneemt. Professionele begeleiding daarin door hulpverleners kan een veilige omgeving creëren voor de patiënt waarin angst met al z n kenmerken een plaats krijgt. Daarin passen de volgende adviezen: Bespreek met de patiënt welke lichamelijke, psychische, sociale en existentiële factoren van invloed zijn op zijn angst en hoe deze behandeld kunnen worden. Ga na of de patiënt over de juiste informatie beschikt. Constateer of er sprake is van een tekort aan kennis op het gebied van zijn ziekte, symptomen, behandeling en/of prognose en vul kennistekort aan. Indien de angst binnen normale grenzen valt, stel de patiënt dan gerust. Geef voorlichting over hoe de patiënt zijn symptomen van angst kan leren herkennen en geef praktische adviezen hoe hij deze angst weer onder controle kan brengen. Laat de patiënt bijvoorbeeld ontspannings- en ademhalingsoefeningen doen of schakel zo nodig de hulp van een fysiotherapeut in (zie ook ondersteunende zorg). Geef de naasten informatie over hoe een patiënt met angst te ondersteunen en wat te doen wanneer deze angst niet onder controle te brengen valt. Geef informatie over kalmerende medicatie en bijwerkingen. Let op! Teveel voorlichting en informatie kan averechts werken. Zorg altijd voor de individuele afstemming en vraag de patiënt wat hij/zij wel of niet wil horen en nodig heeft. Communicatie Stimuleer de patiënt om te praten over hoe hij zich voelt. Nodig hem daartoe uit met zinnen als: "U lijkt wat gespannen. Hoe voelt u zich?" "Bent u veel wakker 's nachts? 54

56 Wat voor gedachten hebt u dan?". Probeer in het gesprek met de patiënt te achterhalen wat de oorzaak is van de angst, de mate van angst en op welke manier de patiënt daarbij geholpen kan worden. Neem tijdens het gesprek een kalme en rustige houding aan en probeer hem gerust te stellen. Blijf bij hevige angst en /of paniekgevoelens bij de patiënt zitten. Betrek de naasten bij de gesprekken indien deze een angstreducerend effect hebben. Stimuleer de patiënt om te praten over zijn angstervaringen en vraag naar technieken die eerder hebben geholpen om angst te reduceren. Maak eventueel gebruik van een klachtendagboek om angst en andere symptomen te scoren. Ondersteunende zorg Zorg voor een veilige omgeving met daarin aandacht voor onder- of overprikkeling. Leer de patiënt zich met ademhalings- en ontspanningsoefeningen te ontspannen. Bied zo nodig ondersteuning door een fysiotherapeut aan in verband met het aanleren van effectieve ademhaling. Geef extra aandacht aan angst voor de dood, slecht gecontroleerde pijn en kortademigheid en medicatie die aanleiding kan geven tot angstige gevoelens. Schakel bij ongecontroleerde symptomen een deskundige in. Consulteer een psycholoog of psychiater als angst de vorm van een angststoornis gaat aannemen bijv. fobieën, PTSS, dwanghandelingen, suïcidale gedachten. Schakel bij existentiële angst een geestelijk verzorger in, aansluitend op de levensovertuiging en de behoefte van de patiënt. Continuïteit van zorg Indien er sprake is van meerdere hulpverleners, bespreek dan wie voor de continuïteit kan zorgen en een vertrouwensrelatie kan opbouwen. Draag te allen tijde zorg voor een goede afstemming en overdracht tussen de verschillende hulpverleners, vooral tussen ziekenhuis, verpleeghuis, hospice en thuiszorg. Zorg ervoor dat naasten van de patiënt weten hoe ze de hulpverleners kunnen bereiken als de angst niet onder controle te krijgen is. 3.4 Diagnostiek Angstklachten zijn evenals depressieve klachten niet altijd gemakkelijk te herkennen en worden daardoor vaak minder adequaat behandeld. Men vindt een angstige stemming al snel logisch en begrijpelijk gezien de situatie en denkt daarbij niet altijd aan een consult van een deskundige. Therapeutisch pessimisme speelt hierin ook een rol. Men denkt vaak ten onrechte dat angst bij patiënten in de palliatieve fase niet behandelbaar is. Voor de diagnostiek van angstklachten dient laagdrempelig een beroep gedaan te kunnen worden op een consult van een psychiater of een psycholoog. De diagnose angststoornis' is bij een somatisch zieke patiënt vaak moeilijk te stellen doordat een aantal van de somatische symptomen ook door de onderliggende ziekte of behandeling kan worden veroorzaakt. Met name verschijnselen als moeheid, gespannenheid, verhoogde prikkelbaarheid, slaapproblemen en de autonome verschijnselen van angst als een benauwd gevoel, transpireren, tachycardie, duizeligheid, frequente mictie, slikproblemen, opvliegers of rillingen kunnen evenzeer door de onderliggende ziekte of behandeling worden veroorzaakt en dragen dus niet bij aan het stellen van de diagnose angststoornis'. Denken in termen van angst als symptoom biedt zowel de patiënt als de behandelaar meer praktische handvaten dan de angst(stoornis) als psychiatrische diagnose. 55

57 Anamnese Angst, angststoornissen en de mogelijke oorzaken hiervan worden primair geëxploreerd door een diagnostisch interview, waarbij de patiënt op rustige wijze gestimuleerd wordt te vertellen over zijn actuele situatie en zijn beleving hiervan. Concrete vragen dienen te worden gesteld over de duur en het beloop van de klachten: Is de angst continu aanwezig of in aanvallen? Wat zijn uitlokkende factoren? Wat is de mate van het subjectieve lijden? Wat is het focus van de angst of is de angst diffuus? Wat is de invloed van de angst op het sociale functioneren? Is er naast de angst ook sprake van andere psychische klachten, m.n. somberheid? Hoe reageert de omgeving? Wat heeft de patiënt tot nu toe zelf gedaan om de angst te verminderen, wat hielp en wat niet? Ligt de patiënt 's nachts wakker, piekert hij, zo ja, waarover? Wanneer er sprake blijkt van een premorbide angststoornis is het van belang om door te vragen over de episodes, de luxerende momenten, eventuele behandelingen en het effect ervan. Inschakeling van een psychiater, die een specifieke anamnese aan de hand van de DSM IV symptomen afneemt, is dan geïndiceerd. HADS Om angst (en depressie) tijdig te onderkennen worden de laatste jaren in toenemende mate screeningsinstrumenten gebruikt. De Hospital Anxiety and Depression Scale (H.A.D.S.) is de meest gebruikte. De HADS bestaat uit twee delen: een 7- item depressieschaal en een 7-item angstschaal. De totaal score wordt vaak gebruikt als een maat voor distress'. De items worden gescoord op een 4-puntsschaal (0-3). De range voor beide subschalen is Het invullen van de lijst vereist geen training, en gebeurd door de patiënt zelf. Het invullen van de HADS kost 5 minuten. Opsomming van de scores op de items kost 1-2 minuten en resulteert in een score range van 0-21 voor de depressie- en angstschaal. Hoge scores wijzen op meer klachten. Een score tussen 0 en 7 sluit depressie/angststoornis uit. Een score van 8-10 wijst op een mogelijke depressie/angststoornis. Een score van is indicatief voor een vermoedelijke depressie/angststoornis. Bij scores voor één van de schalen boven de 7 is nadere diagnostiek geïndiceerd. Voor de totaalscore wordt dat meestal bij 11 punten gelegd. 56

58 H.A.D.S ( Hospital Anxiety and Depression Scale) A.S. Zigmond en R.P. Snaith De vragenlijst Het is bekend dat emoties bij de meeste ziektes een belangrijke rol spelen. Deze vragenlijst dient ervoor om te weten te komen hoe u zich voelt. Lees iedere vraag goed door en geef uw antwoord aan met een kruisje in het hokje dat het beste weergeeft hoe u zich gedurende de afgelopen week gevoeld heeft. Denk niet te lang na over een antwoord. Het gaat bij deze uitspraken om uw eigen indruk. Er bestaan geen foute antwoorden, elk antwoord is goed, zolang het maar uw eigen indruk weergeeft. Ik voel me gespannen: 0 Meestal 0 Vaak 0 Af en toe, soms 0 Helemaal niet Ik geniet nog steeds van de dingen waar ik vroeger van genoot: 0 Zeker zo veel 0 Wel wat minder 0 Duidelijk minder 0 Eigenlijk nauwelijks nog Ik heb een soort angstgevoel alsof er iets vreselijks zal gebeuren: 0 Ja zeker, en vrij erg 0 Ja, maar niet zo erg 0 Een beetje, maar het hindert me niet 0 Helemaal niet Ik kan best lachen en de dingen van de vrolijke kant zien: 0 Net zoveel als vroeger 0 Nu wel wat minder 0 Duidelijk minder 0 Helemaal niet Ik maak me ongerust: 0 Heel vaak 0 Vaak 0 Af en toe, maar niet zo vaak 0 Heel soms Ik voel me opgewekt: 0 Helemaal niet 0 Heel af en toe 0 Soms 0 Meestal Ik kan best rustig zitten en me ontspannen: 0 Jazeker 0 Meestal 0 Af en toe 0 Helemaal niet Wilt u nu controleren of u alle vragen beantwoord heeft? Ik heb het gevoel dat alles moeizamer gaat: 0 Bijna altijd 0 Heel vaak 0 Soms 0 Helemaal niet Ik heb een soort angstig gespannen gevoel in mijn buik: 0 Helemaal niet 0 Soms 0 Vrij vaak 0 Heel vaak Het interesseert met niet meer hoe ik eruit zie: 0 Inderdaad, helemaal niet meer 0 Niet meer zoveel als eigenlijk zou moeten 0 Het interesseert me wel, maar iets minder dan vroeger 0 Het interesseert met nog net zoveel als vroeger Ik ben onrustig en voel dat ik iets te doen moet hebben: 0 Inderdaad, heel duidelijk 0 Duidelijk 0 Enigszins 0 Helemaal niet Ik verheug me van te voren op de dingen die komen gaan: 0 Net zoveel als vroeger 0 Een beetje minder dan vroeger 0 Veel minder dan vroeger 0 Bijna nooit Ik raak plotseling in paniek: 0 Inderdaad, zeer vaak 0 Tamelijk vaak 0 Soms 0 Helemaal nooit Ik kan van een goed boek genieten, of van zoiets als een radio- of televisie programma: 0 Vaak 0 Tamelijk vaak 0 Af en toe 0 Heel zelden H.A.D.S. Data A.S. Zigmond en R.P. Snaith 57

59 Analyseren van de data Naam: Init: Datum invullen: HAD-depression = 02: + 04: + 06: + 08: + 10: + 12: + 14: = HAD-anxiety = 01: + 03: + 05: + 07: + 09: + 11: + 13: = Afzonderlijke scores boven de 8 of gezamenlijke score boven de 12 geven aanleiding tot verdere exploratie klachten cq consult psycholoog/psychiater. Ik voel me gespannen: 0 Meestal = 3 0 Vaak = 2 0 Af en toe, soms = 1 0 Helemaal niet = 0 Ik geniet nog steeds van de dingen waar ik vroeger van genoot: 0 Zeker zo veel = 0 0 Wel wat minder = 1 0 Duidelijk minder = 2 0 Eigenlijk nauwelijks nog = 3 Ik heb een soort angstgevoel alsof er iets vreselijks zal gebeuren: 0 Ja zeker, en vrij erg = 3 0 Ja, maar niet zo erg =2 0 Een beetje, maar het hindert me niet =1 0 Helemaal niet = 0 Ik kan best lachen en de dingen van de vrolijke kant zien: 0 Net zoveel als vroeger = 0 0 Nu wel wat minder = 1 0 Duidelijk minder = 2 0 Helemaal niet = 3 Ik maak me ongerust: 0 Heel vaak = 3 0 Vaak = 2 0 Af en toe, maar niet zo vaak = 1 0 Heel soms = 0 Ik voel me opgewekt: 0 Helemaal niet = 3 0 Heel af en toe = 2 0 Soms = 1 0 Meestal = 0 Ik kan best rustig zitten en me ontspannen: 0 Jazeker = 0 0 Meestal = 1 0 Af en toe = 2 0 Helemaal niet = 3 Ik heb het gevoel dat alles moeizamer gaat: 0 Bijna altijd = 3 0 Heel vaak = 2 0 Soms = 1 0 Helemaal niet = 1 Ik heb een soort angstig gespannen gevoel in mijn buik: 0 Helemaal niet = 0 0 Soms = 1 0 Vrij vaak = 2 0 Heel vaak = 3 Het interesseert met niet meer hoe ik eruit zie: 0 Inderdaad, helemaal niet meer = 3 0 Niet meer zoveel als eigenlijk zou moeten = 2 0 Het interesseert me wel, maar iets minder dan vroeger = 1 0 Het interesseert met nog net zoveel als vroeger = 0 Ik ben onrustig en voel dat ik iets te doen moet hebben: 0 inderdaad, heel duidelijk = 3 0 Duidelijk = 2 0 Enigszins = 1 0 Helemaal niet = 0 Ik verheug me van te voren op de dingen die komen gaan: 0 Net zoveel als vroeger = 0 0 Een beetje minder dan vroeger = 1 0 Veel minder dan vroeger = 2 0 Bijna nooit = 3 Ik raak plotseling in paniek: 0 Inderdaad, zeer vaak = 3 0 Tamelijk vaak = 2 0 Soms = 1 0 Helemaal nooit = 0 Ik kan van een goed boek genieten, of van zoiets als een radio- of televisie programma: 0 Vaak = 0 0 Tamelijk vaak = 1 0 Af en toe = 2 0 Heel zelden = 3 58

60 Competenties Mondelinge uitdrukkingsvaardigheid: Is in staat ideeën en meningen in begrijpelijke taal aan anderen mondeling duidelijk te maken en aan te sluiten bij betrokkenen (medewerkers en cliënten). Kan zich inleven: Is zich bewust van andere mensen in de omgeving en de eigen invloed hierop. Vertoont gedrag dat getuigt van het onderkennen van de gevoelens en behoeften van anderen. Empathisch vermogen. Stressbestendigheid: Is in staat adequaat te functioneren onder tijdsdruk en bemoeilijkende omstandigheden. Cliëntgerichtheid: Weet wensen en behoeften van cliënten en gebruikers te onderzoeken en hiernaar te handelen. Heeft een dienstverlenende houding Gesprekstechnieken. Scholingsonderwerpen: * Wat is angst, * Hoe herken ik angst, * Omgaan met scorelijst HADS, * Welke acties kunnen er ondernomen worden om angst te hanteren, * Wie wordt wanneer ingeschakeld, * Gespreksvaardigheid. Scholingsvormen: Informatie materiaal voor cliënt,familie en mantelzorgers in de vorm van folders. Training voor verzorging en verpleging vanaf niveau 2 en vrijwilligers. 59

61 Hoofdstuk 6 Sociale kaart Palliatieve zorg in de regio In deze folder telefoonnummers van organisaties en hulpverleners die palliatieve en/of terminale zorg bieden in de regio. Met deze folder hopen we dat u een eerste stap kunt zetten, op weg naar verdere hulp. Consultatie Palliatieve Zorg Consultteam palliatieve zorg regio Arnhem Hulplijn voor hulpverleners voor advies en ondersteuning bij palliatieve zorg (24 u/pd). Aanvragen spoedzorg: (24 u/pd); via de eigen huisarts Hospicevoorzieningen Voor opname en behandeling Hospice Rozenheuvel Rosendaalselaan 20, 6891 DD Rozendaal info@rozenheuvel.nl, Palliatieve Unit Verpleeghuis Regina Pacis Velperweg 158, 6824 MD Arnhem (tijdelijk: Broekstraat 12, Velp) Lingeplein, Palliatieve Unit Verpleeghuis Lingehof Goudenappel 122, 6680 AD Bemmel info@zinzia.nl, Specifiek aanbod regio Afdeling langdurige zorg ouderen Wolfheze Unit voor GGz-cliënten met palliatieve zorgvragen: Thuiszorgorganisaties Voor verpleging en verzorging thuis Stichting Thuiszorg Midden-Gelderland (STMG) (24 u/pd) stmg@stmg.nl, Thuiszorg op Maat (24 u/pd) info@thuiszorgopmaat.com Buurtzorg Nederland Teams o.a. in Arnhem-Zuid, Bemmel, Elst, Gendt, Heteren, Huissen, Oosterbeek, Renkum, (24 u/pd) Thuiszorg Groot Gelre, Arnhem e.o info@thuiszorggrootgelre.nl, Thuiszorg Service Nederland Specialistische thuiszorg Team Gespecialiseerde Verpleging Specialistische verpleegkundige handelingen (infuus, pompjes, etc.) , (24 u/pd) Overig Centraal Indicatieorgaan Zorg CIZ Arnhem; (AWBZ) Persoonsgebonden Budget PGB Direct;

62 Meldpunten vrijwillige thuishulp en Steunpunten mantelzorg Advies over en aanvragen van vrijwilligerszorg Arnhem, Lingewaard, Overbetuwe, Renkum, Rheden /Rozendaal, Vrijwilligers Voor ondersteuning in de palliatieve zorg VPTZ: Arnhem; Betuwe: Huissen; ; bgg; Bemmel/Gendt; ; bgg Overbetuwe; ; bgg; Renkum; Rheden/Rozendaal; of NPV: Nederlandse Patiënten Vereniging; Op bijbelse grondslag. Consultatiepunt : Buddyzorg Midden Gelderland P.a. SWOA; Zorglokketten Voor huishoudelijk hulp en andere aanvragen WMO Arnhem; ( ; dond. tot 20.00) Lingewaard: ( ; vrijd.tot 12.30) Overbetuwe; ( ) Renkum; ( ) Rheden/Rozendaal; ( ; vrijd. tot 12.30) Psychosociale hulp en rouwbegeleiding Wijkverpleegkundigen oncologie en palliatieve zorg Tel: Voor een helpend gesprek. Vrijgevestigde Psychologen, aangesloten bij werkgroep psychologen IKO. Mevr. G. Bloeme, , Arnhem Mevr. A. Cats, , Arnhem Mevr. l. le Coultre, , Velp Tabor Arnhem Centrum voor psychosociale ondersteuning Tooropstraat 41, Arnhem of via vestiging Groesbeek / Nazorg Zuid -Oost Nederland Hulp, emotionele begeleiding en ondersteuning rond het overlijden en bij rouw: Bezoekdienst Horizon Vrijwillige bezoekdienst voor weduwes en weduwnaars in de gemeente Overbetuwe; Voor vragen/aanvullingen betreffende palliatieve zorg in de regio Arnhem e.o.: Netwerkcoördinator Ans Blom: , a.blom.npzra@stmg.nl; versie april

63 Palliatieve zorg in de regio In deze folder telefoonnummers van organisaties en hulpverleners die palliatieve en/of terminale zorg bieden in de regio. Met deze folder hopen we dat u een eerste stap kunt zetten, op weg naar verdere hulp. Consultatie Palliatieve Zorg Consultteam palliatieve zorg regio Arnhem Hulplijn voor hulpverleners voor advies en ondersteuning bij palliatieve zorg (24 u/pd). Hospicevoorzieningen Voor opname en behandeling Hazelaar, Palliatieve Unit Verpleeghuis Zevenaar Hunnenveldweg 12, 6903 ZN Zevenaar Bijna-thuis-huis, Hospice Martinus Waverlo 9, 6924 RG Didam of (zorgbemiddelingsbureau Diafaan) info@hospicemartinusdidam, Thuiszorgorganisaties Voor verpleging en verzorging thuis Stichting Thuiszorg Midden-Gelderland (STMG) (24 u/pd) stmg@stmg.nl, Diafaan Thuiszorg (werkdagen ) info@diafaan.org of zbb/diafaan.org, Buurtzorg Nederland Teams o.a. in Zevenaar, Duiven, Westervoort (24 u/pd) Thuiszorg Groot Gelre of info@thuiszorggrootgelre.nl, Sensire info@sensire.nl, Specialistische thuiszorg Team Gespecialiseerde Verpleging Specialistische verpleegkundige handelingen (infuus, pompjes, etc.) (24 u/pd) Overig Centraal Indicatieorgaan Zorg CIZ Arnhem; (AWBZ) Advies over en aanvragen van vrijwilligerszorg en mantelzorgondersteuning Vrijwilligerscentrale Zevenaar; Didam, Vrijwillige hulpdienst; ( ) Duiven/Westervoort ( ) 62