De ehealth gereedschapskoffer vormgegeven binnen Tjallingahiem

Transcriptie

1 De ehealth gereedschapskoffer vormgegeven binnen Tjallingahiem Door Student nummer Cohort Opleiding Minor Opdrachtgever Trista Klos - Nijholt Maatschappelijk Werk en Dienstverlening Maatschappelijk Werk als Professie Platform Geef, Erik Zwierenberg

2 Voorwoord Voor u ligt de onderzoeksrapportage over ehealth binnen Tjallingahiem. Dit is voor mij het afstudeeronderzoek dat ik heb gedaan in het kader van de minor Maatschappelijk Werk als Professie. Deze minor behoord bij de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening. De opdrachtgever voor dit onderzoek was platform Geef. Met dit onderzoek willen zij voortbouwen op de aanbeveling die gegeven is in het door hen uitgevoerde onderzoek: "Ondersteuning voor ondersteunende begeleiding". Aanbeveling was het ontwerpen van ehealth gereedschapskoffers voor geïnteresseerde organisaties. Het doel van dit onderzoek was om een ehealth gereedschapskoffer te ontwerpen voor de behandelaren van Tjallingahiem. Deze gereedschapskoffer moest ingevuld worden met ehealth toepassingen, die ondersteuning kunnen bieden in de begeleiding en behandeling van de cliënt. EHealth was nieuw voor mij, maar iets wat naar mijn idee steeds belangrijker wordt in de toekomst. Ik kon hier nog veel van leren, dit tezamen maakte het voor mij erg interessant. Aan de andere kant is de doelgroep van Tjallingahiem (Jeugdigen met een Licht Verstandelijke Beperking) Juist iets waar ik graag mijn toekomstige werk in zou willen vinden. Ik vind het prachtig om te werken met mensen met een verstandelijke beperking en zie dit als "mijn ding". Ik denk dat de combinatie van vernieuwend en de bekende praktijk mij veel geleerd hebben. Het heeft ervoor gezorgd dat ik een praktijkgerichte inbreng heb gehad in dit onderzoek. Want ten slotte is dit onderzoek bedoeld voor de praktijk. Erik Zwierenberg was degene die mij vanuit platform Geef begeleide bij het onderzoeksproces, hij heeft mij veel geleerd over ehealth en het uitvoeren van een onderzoek. Ik wil hem bedanken voor wat ik van hem heb mogen leren, de ondersteuning tijdens het onderzoek en voor het geduld dat hij met mij had. Ype Brada was degene met wie ik contact had binnen Tjallingahiem, ik wil hem bedanken voor al die mooie bruikbare toepassingen, het wegwijs maken binnen Tjallingahiem en de ondersteuning tijdens het onderzoek. En natuurlijk wil ik alle medewerkers bedanken die ik heb mogen interviewen en die hebben meegewerkt aan de enquête. Zonder hun inbreng had ik niet kunnen komen tot het ontwikkelen van deze ehealth gereedschapskoffer. Joure, 22 oktober Trista Klos- Nijholt 1

3 Samenvatting Platform Geef deed eerder onderzoek naar ICT middelen en ehealth toepassingen voor ondersteunende begeleiding. Platform Geef vond in dit voorgaande onderzoek vele ongebruikte internet toepassingen waar medewerkers in welzijn veel aan zouden kunnen hebben. Een van de aanbevelingen was het samenstellen van ehealth gereedschapskoffers. In deze koffer kunnen de ehealth toepassingen, die passen binnen de doelgroep van de organisatie gebundeld worden. Zodat er voor medewerkers van de organisatie een overzicht is van ehealth toepassingen, die voor hen nuttig kunnen zijn in de ondersteuning en behandeling van de cliënt. Tjallingahiem gaf aan interesse te hebben in het ontwikkelen van zo'n ehealth gereedschapskoffer. Erik Zwierenberg was mijn begeleider vanuit platform Geef en Ype Brada was mijn contact persoon binnen Tjallingahiem. De doelstelling was: Onderzoek doen naar de behoefte van behandelaars van Tjallingahiem m.b.t. ehealth toepassingen en de wijze waarop zij hier gebruik van willen maken. Teneinde te komen tot een ehealth gereedschapskoffer, die door deze behandelaren wordt gebruikt bij de ondersteuning van cliënten. De hoofdvraag (centrale onderzoeksvraag) luidde als volgt: Hoe moet een ehealth gereedschapkoffer vormgegeven worden om er voor te zorgen dat de behandelaars van Tjallingahiem steun hebben aan deze koffer, met als resultaat dat zij de cliënten beter en makkelijker kunnen ondersteunen in de behandeling. Deze vraag is beantwoord door allereerst te starten met een literatuurstudie, dit zorgde voor een theoretisch kader. Daarna zijn er vijf behandelaars geïnterviewd om meer "feeling" te krijgen met de praktijk. Met de verkregen informatie uit de literatuurstudie en interviews is er een enquête opgesteld. Deze is verzonden naar alle groepen en Intensief Orthopedagogisch Gezinsbehandelaars binnen Tjallingahiem. De behandelaars zijn alle medewerkers die cliënten begeleiden en behandelen binnen de organisatie Tjallingahiem. Uit de gegevens die ontvangen zijn in de interviews en enquêtes zijn conclusies getrokken, die samen hebben geleid tot een algehele conclusie. In de conclusie bleek dat behandelaren vaak nog niet bekend zijn met ehealth en de toepassingen die er beschikbaar zijn. Wel staat een grote meerderheid positief tegenover het gebruik van ehealth, Een ehealth gereedschapskoffer zou niet alleen ondersteunend moet zijn aan de behandelaren, ook de cliënten: Jeugdigen met een Licht Verstandelijke Beperking, moeten met de ehealth gereedschapskoffer kunnen werken. Het zou niet ter vervanging moeten dienen van (delen) van de hulpverlening. De toepassingen uit de koffer zouden als ondersteuning bij de hulpvraag en voor het bereiken van hulpverleningsdoelen ingezet kunnen worden. Uit de conclusies komt een beeld van waar de vormgeving van een ehealth gereedschapskoffer aan zou moeten voldoen. Zo is het belangrijk dat de ehealth gereedschapskoffer te bereiken is via de computer en is er een top vijf ontstaan van waar de vormgeving ten behoeve van de cliënt aan zou moeten voldoen. Uit deze conclusie zijn aanbevelingen gekomen, deze zijn op te delen in vier categorieën. 1. Implementatie: Behandelaren zijn nog niet bekend met ehealth. Er is behoefte aan een training, cursus of lezing. Ook goedwerkende digitale middelen zijn hierbij belangrijk. 2. Ondersteuning: ehealth toepassingen moeten gezien worden als ondersteuning en niet als vervanging van werkzaamheden. 3. Blijven door ontwikkelen: De ontwikkeling van ehealth gaat in een snel tempo en behoeftes van de cliënten en medewerkers veranderen zo nu en dan. Daarom is het belangrijk om de ehealth gereedschapskoffer up-to-date te houden. 4. Vervolg onderzoek: De ehealth gereedschapskoffer staat nog in de kinderschoenen, er is nog geen ervaring met de koffer in de praktijk. Ook is er in dit onderzoek niet naar de mening van de jeugdigen zelf gevraagd. Dit tezamen maakt vervolg onderzoek tot een belangrijke aanbeveling. 2

4 Deels zijn deze verzamelde gegevens vertaald naar aanbevelingen en anderzijds ook naar de ehealth gereedschapskoffer. Deze gereedschapskoffer is ontworpen voor de medewerkers en cliënten van Tjallingahiem. Hierin zijn door middel van alle verkregen gegevens, conclusies en aanbevelingen toepassingen toegevoegd. Deze toepassingen kunnen ondersteuning bieden bij hulpvragen van de doelgroep: Jeugdigen met een Licht Verstandelijke Beperking. Ook zijn er een aantal toepassingen toegevoegd die ondersteuning kunnen bieden aan de behandelaren van Tjallingahiem. 3

5 Inhoudsopgave Voorwoord... 1 Samenvatting Inleiding Veel gebruikte definities De organisatie Platform GEEF Tjallingahiem Aanleiding voor de onderzoeksopdracht w- vragen Micro, meso en macro Doelstelling Onderzoeksvraag Hoofdvraag Deelvragen Vooruitblik op de onderdelen van het rapport Literatuuronderzoek Wat is ehealth? Bestaat er al een vergelijkbaar idee als de "ehealth gereedschapskoffer"? Zo ja, hoe is dit ingevuld en vormgegeven? Welke hulpvragen hebben de cliënten van Tjallingahiem (jeugdigen met een LVB)? Jeugdigen met een Licht Verstandelijke Beperking Welke toepassingen zijn er ontwikkeld voor andere doelgroepen, die ook geschikt zijn voor jeugdigen met een LVB? Wat is belangrijk bij het implementatie proces van de "ehealth gereedschapskoffer"? Methode Onderzoeksopzet Procedure dataverzameling Onderzoeksinstrument Analyse Resultaten Conclusie van de interviews De medewerkers De cliënten van de medewerkers Het gebruik van digitale middelen

6 4.1.4 Het gebruik van ehealth in de praktijk Vormgeving van de ehealth gereedschapskoffer De rol van de organisatie Conclusie van de enquête De medewerkers De cliënten van de medewerkers Het gebruik van digitale middelen Het gebruik van ehealth in de praktijk Vormgeving van de ehealth gereedschapskoffer De rol van de organisatie Discussie en Conclusie Discussie Deelvraag 1: Hoe ziet de organisatie Tjallingahiem eruit? Missie, visie, medewerkers en doelgroep Deelvraag 2: Wat is ehealth? Deelvraag 3:Welke ehealth toepassingen kunnen nuttig zijn voor de behandelaren en de jeugdigen met een LVB? Deelvraag 4: Wat zijn de voordelen en nadelen van ehealth? Deelvraag 5: Bestaat er al een vergelijkbaar idee als de "ehealth gereedschapskoffer"? Zo ja, hoe is dit ingevuld en vormgegeven? Deelvraag 6: Welke hulpvragen hebben de cliënten van Tjallingahiem (jeugdigen met een LVB)? Welke begeleiding en behandeling hebben jeugdigen met een LVB nodig? Deelvraag 7: Welke toepassingen zijn er ontwikkeld voor andere doelgroepen, die ook geschikt zijn voor jeugdigen met een LVB? Deelvraag 8: Wat is belangrijk bij het implementatie proces van de "ehealth gereedschapskoffer"? Deelvraag 9: Van welke digitale middelen word gebruik gemaakt door behandelaren binnen Tjallingahiem? En hoe wordt dit gebruik ervaren? Deelvraag 10: Wat wordt er al gebruikt aan ehealth toepassingen door behandelaren binnen Tjallingahiem? Wat zijn de ervaringen met deze toepassingen? Deelvraag 11: Van welke digitale middelen wordt gebruik gemaakt door de cliënten van Tjallingahiem? Deelvraag 12: Wat wordt er al gebruikt aan ehealth toepassingen door de cliënten van Tjallingahiem? Deelvraag 13: Welke ehealth toepassingen passen bij de cliënten van Tjallingahiem? Deelvraag 14: Wat wensen de behandelaren van Tjallingahiem van een "ehealth gereedschapskoffer"?

7 Deelvraag 15: Wat wensen de behandelaren van Tjallingahiem van een "ehealth gereedschapskoffer" met het oog op hun cliënten? Reflectie op het onderzoek Het onderzoek Het instrument Het onderzoeksproces Conclusie Aanbevelingen Bronnenlijst Bijlagen Bijlage 1: Een concept van de ehealth gereedschapskoffer Bijlage 2: Resultaten van de enquête in grafieken Bijlage 3: Interview vragen ehealth

8 1. Inleiding Probleem- / situatieanalyse en context In dit rapport wordt er verslag gedaan van het onderzoek dat ik heb uitgevoerd voor mijn afstuderen aan de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening. Het onderzoek heeft plaats gevonden binnen de organisatie Tjallingahiem en richt zich op het ontwikkelen van een ehealth gereedschapskoffer voor deze organisatie. In dit hoofdstuk worden allereerst de veel gebruikte definities nader omschreven. Bij paragraaf 1.2 is een beschrijving te vinden van de organisaties die betrekking hebben op dit onderzoek. Waarna in paragraaf 1.3 de aanleiding van het onderzoek wordt beschreven. In paragraaf 1.4 is de doelstelling van het onderzoek te vinden en ook de onderzoeksvraag met de deelvragen mogen natuurlijk niet ontbreken, deze zijn te vinden bij paragraaf 1.5. In paragraaf 1.6 is een verdere vooruitblik te vinden van het rapport. 1.1 Veel gebruikte definities ehealth ehealth is het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren (Wolterink J. K., Whitepaper ordening in de wereld van ehealth, 2012, p. 2) ehealth gereedschapskoffer Is een samenbundeling van ehealth toepassingen die bruikbaar zijn voor de doelgroep waarvoor deze ontwikkeld is. Behandelaren Voorgaand onderzoek (Zwierenberg E., 2012) gebruikte de benaming: ondersteunende begeleiding. In dit onderzoek zullen zij behandelaren of behandelaars genoemd worden. Dit is een wens van Tjallingahiem. Onder behandelaars worden alle medewerkers van de 24uurs behandeling en gezinsbehandeling bedoeld. De behandelaren zullen samen met hun cliënten het meest te maken krijgen met een ehealth gereedschapkoffer. Jeugdigen met een Licht Verstandelijke Beperking Jeugdigen met een Licht Verstandelijke Beperking zijn de doelgroep van Tjallingahiem en tevens de doelgroep waar het onderzoek zich op richt. Deze definitie staat voor zowel kinderen, jongeren en jong volwassenen met een Licht Verstandelijke Beperking. LVB De definitie Licht Verstandelijke Beperking wordt het meest van de tijd aangeduid met de afkorting LVB. Omdat dit onderzoek zich richt op de jeugdigen met een Licht Verstandelijke Beperking, zal er vaak een samenvoeging te lezen zijn van laatstgenoemde definities: LVB-Jeugdigen of jeugdigen met een LVB. 1.2 De organisatie Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van Platform GEEF. In dit hoofdstuk zal ik de organisatie van GEEF en haar doelstellingen toelichten om inzicht te geven in het kader waarbinnen ik mijn onderzoek uitvoerde. In opdracht van Platform GEEF heb ik mijn onderzoek toegepast bij de organisatie Tjallingahiem. Daarom zal ik ook deze organisatie hier introduceren. De ehealth gereedschapskoffer die ik na aanleiding van dit onderzoek heb vormgegeven is een van de twee ehealth koffers die de afgelopen periode ontwikkeld zijn. De andere ehealth koffer wordt bij Thuiszorg het Friese Land ontwikkeld. 7

9 De ervaringen met beide ehealth koffers worden gebruikt door andere organisaties die bij Platform GEEF aangesloten zijn. Na aanleiding van positieve ervaringen, is er kans dat zij ook een ehealth koffer gaan ontwikkelen Platform GEEF De onderzoeksvraag voor het ontwikkelen van een ehealth koffer komt vanuit platform GEEF, deze onderzoeksvraag is ontstaan vanuit voorgaand onderzoek. GEEF deed eerder onderzoek naar ICT middelen en ehealth toepassingen voor ondersteunende begeleiding. Dit deed GEEF in opdracht van gemeente Leeuwarden. GEEF staat voor: Gezondheid Expertise en Educatiecentrum Friesland. GEEF is in 2007 opgericht door drie partijen. Inmiddels heeft GEEF 14 participanten, variërend van verschillende woning stichtingen, gemeentes, zorg organisaties en scholen. Er worden innovatieve diensten, producten en concepten ontwikkeld die gebruik maken van woonzorgtechnologie en ehealth. Deze producten en diensten kunnen senioren en mensen met een handicap of chronische ziekte nu en in de toekomst gebruiken om hun (thuis)situatie veiliger, comfortabeler en gemakkelijker te maken (Platform Geef). GEEF wil oplossingen leveren op het terrein van innovatieve technologie, zorg- en welzijnsconcepten. Het platform speelt hiermee in op ontwikkelingen zoals vergrijzing, bevolkingsdaling (met name op het platteland) en de noodzaak tot het besparen van kosten in de zorg. Geef is gevestigd in de NHL Hogeschool te Leeuwarden. Missie en doelstelling van GEEF De missie van GEEF luidt als volgt: Het toevoegen van waarde aan de samenleving op het terrein van wonen, zorg en welzijn, leidend tot het zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen van senioren en (chronisch) zieken. GEEF heeft daarbij de volgende doelen: - Het bijeenbrengen van Friese en noordelijke organisaties en personen die verbeteringen nastreven op het gebied van wonen, zorg en welzijn en het gebruik van woonzorgtechnologie ten behoeve van preventie en zelfredzaamheid. - Het samenbrengen en toegankelijk maken van alle voorhanden zijnde kennis en ervaring op het terrein van mensgerichte (zorg)technologie waaronder woonzorg- en woonserviceconcepten, telehealth, telecare, domotica en woon- en leefomgeving aanpassingen. - Het doen van onderzoek, het geven van advies en het implementeren van het aanbod van nieuwe producten en diensten. Platform Geef vond in het voorgaand onderzoek vele ongebruikte internet toepassingen waar medewerkers in welzijn veel aan zouden kunnen hebben. Deze toepassingen kunnen er zelfs aan bijdragen dat doorverwijzing niet nodig is. Deze digitalisering kan hierdoor veel geld besparen, wat in tijden van crisis natuurlijk veel voordelen heeft. Een van de aanbevelingen in het voorgaand onderzoek was het samenstellen van ehealth gereedschapskoffers. In deze koffer kunnen de ehealth toepassingen, die passen binnen de doelgroep van de organisatie gebundeld worden. Zodat is er voor medewerkers en/of cliënten van de organisatie een overzicht is van ehealth toepassingen die voor hen nuttig kunnen zijn. Op 26 februari 2013 is er overleg geweest met verschillende instellingen, die contact onderhouden met platform GEEF. Het voorgaande en dit toen aanstaande onderzoek zijn daar gepresenteerd. Twee organisaties gaven aan interesse te hebben in het werken met een ehealth koffer. Dit waren Thuiszorg het Friese land en Tjallingahiem. Het onderzoek werd gedaan met twee studenten en zo konden mijn medestudente en ik een verdeling maken in het onderzoek. Ik ben een ehealth koffer gaan samenstellen voor Tjallingahiem. Mede studente Laura Vuijk heeft dit gedaan voor Thuiszorg het Friese land. 8

10 1.2.2 Tjallingahiem Tjallingahiem is een expertise- en behandelcentrum voor opvoed- en opgroeiproblemen bij kinderen, jongeren en jong volwassenen met een licht verstandelijke beperking. Het motto van Tjallingahiem 'Je kunt meer dan je denkt' staat voor: * het versterken van de mogelijkheden en krachten van kinderen, jongeren, gezin en hun netwerk. * een uitgebreide zorg- en dienstverlening die wordt afgestemd op de individuele vragen. Tjallingahiem biedt gespecialiseerde jeugdzorg aan kinderen, jongeren en jong volwassenen met (ernstige) beperkingen in de sociale redzaamheid. Deze beperkingen leiden tot problemen in de omgang met anderen (bijv. in het gezin en op school). De oorzaak ligt naast een lager intellectueel functioneren vaak in emotionele-, gedrags- of psychiatrische problematiek. Ook problemen in het gezin of in het netwerk van het gezin kunnen een belangrijke rol spelen. Tjallingahiem richt zich op het versterken van de mogelijkheden en de krachten van de kinderen of jongeren, het gezin en hun netwerk. Tjallingahiem beschikt over een breed scala aan flexibele hulpvormen. Hulpvormen van Tjallingahiem - Gezinshulpverlening - Diagnostiek, Therapieën en Trainingen - Centrum voor Scholing en Training - Naschoolse Dagbehandeling - 24-uurs Behandeling - Weekendbegeleiding - mear Orthopsychiatrische Poli (Kind en jeugd GGZ-LVG) 1.3 Aanleiding voor de onderzoeksopdracht w- vragen Wat is het probleem? De ontwikkeling van ehealth gaat in een snel tempo, hierdoor is er een groot aantal ehealth toepassingen beschikbaar. Voor welzijnsorganisaties en hun medewerkers is ehealth vaak nog nieuw en onbekend. De implementatie moet nog vorm gegeven worden. Hierdoor blijven ehealth toepassingen die erg nuttig kunnen zijn in zorg en welzijnorganisaties vaak nog onbenut. Wie heeft het probleem? Eigenlijk hebben verschillende partijen het probleem. Voor de organisatie is het moeilijk om een weg te vinden in al deze beschikbare ehealth toepassingen, het is nieuw, vrij onbekend en er moet nog een goed implementatie traject opgestart worden. Voor medewerkers is het eigenlijk hetzelfde probleem, vaak is ehealth voor hen ook nieuw en onbekend. Daarbij komt dat zij zich vaak deels afhankelijk voelen van de organisatie in wat zij wel of niet mogen gebruiken. Het is vaak makkelijker terug te vallen op het oude bekende, dan het nieuwe zelfstandig te gaan gebruiken. Wanneer is het probleem ontstaan? Er zijn in een snel tempo vele ehealth toepassingen ontwikkeld. Welzijnsorganisaties hebben dit niet zo snel bij kunnen houden. Er zijn al zoveel mogelijkheden en toepassingen wat betreft ehealth, dat het lastig is om keuzes te maken in wat past binnen de doelgroep. Waarom is het een probleem? Het is een probleem omdat ehealth een goede ondersteuning kan zijn voor medewerkers en cliënten in welzijnsorganisaties, maar het helaas meestal nog onbenut blijft. 9

11 Waar doet het probleem zich voor? Binnen verschillende welzijnsorganisaties. Het begint op beleidsniveau; het is lastig om met die veelheid aan ehealth toepassingen ehealth aan te laten sluiten bij het beleid. Dat maakt het lastig om een goed implementatie traject te maken. Dit werkt door naar uitvoeringsniveau; een goed implementatie traject zou er voor zorgen dat medewerkers meer bekend worden met ehealth. Daardoor zullen ze er makkelijker en sneller gebruik van gaan maken. Wat is de aanleiding? Uit het onderzoek: Ondersteuning voor ondersteunende begeleiding` (E. Zwierenberg, 2012), kwam als aanbeveling dat er voor medewerkers een ehealth gereedschapskoffer zou moeten zijn, waarin zij alle ehealth toepassingen kunnen vinden die passen binnen hun doelgroep. Dit kan structuur bieden in de veelheid aan ehealth toepassingen Micro, meso en macro Macro De ondersteunende begeleiding gaat over van de AWBZ naar de WMO en daarmee worden gemeenten verantwoordelijk voor deze begeleiding. Een flinke verantwoordelijkheid waarbij veel aspecten nog niet bekend zijn. Om een bijdrage te leveren aan het beter zicht krijgen op de ICT middelen die kunnen bijdragen aan het inrichten van delen van ondersteunende begeleiding, heeft platform GEEF in opdracht van gemeente Leeuwarden onderzocht welke ICT middelen hiervoor beschikbaar zijn. In dit onderzoek is een aantal aanbevelingen aan de gemeente gedaan waar de gemeente graag mee aan de slag wil. (Zwierenberg F. F., 2012) Meso Met het voorgaande onderzoek is inzicht gegeven in de ontwikkelingen van deze ICT middelen en in hoeverre deze middelen al worden ingezet door de verschillende organisaties in Leeuwarden die ondersteunende begeleiding bieden. Er is bij zorgorganisaties nog weinig inzicht in de mogelijkheden van ICT middelen. Ook ontbreekt er veelal visie en beleid bij zorgorganisaties rond dit thema. Wel zijn er inmiddels zo n applicaties en nog veel meer websites. Reden dus om de ontwikkeling en het gebruik hiervan aan te jagen. Een volgende stap kan zijn om zorgorganisaties met ehealth kennis te laten maken en het samenstellen van een ehealth gereedschapskoffer (Fekken, 2013) Micro Door de snelle opkomst van ehealth hebben niet alleen organisaties er moeite mee om wijs te worden uit alle mogelijkheden van ehealth toepassingen. Ook bij de medewerkers is nog maar weinig bekend over ehealth. Daardoor wordt er nog maar weinig gebruik gemaakt van alle beschikbare toepassingen. Zonde, want er zijn veel toepassingen (sites en applicaties) die ondersteunend kunnen zijn bij de hulpvraag van de cliënt en ondersteunend kunnen zijn voor de medewerkers. In een ehealth koffer kunnen medewerkers ehealth toepassingen vinden die vanuit de organisatie worden aanbevolen. Dit geeft een overzicht en kan ook nog eens kosten besparend werken omdat hulpverleners ondersteunende toepassingen dan uit de ehealth koffer kunnen halen. Eerder hadden ze de cliënt misschien doorverwezen. Ook is het voor de cliënt prettig als het bij één hulpverlener kan blijven, de cliënt hoeft dan niet opnieuw een vertrouwensband met een nieuwe hulpverlener op te bouwen. De cliënt kan ook zelfstandig gebruik maken van ehealth, dit bevorderd zelfredzaamheid en zelfwaardering. Genoeg reden dus om aan de slag te gaan met het samenstellen van een ehealth gereedschapskoffer. Zoals bij paragraaf 1.2 (de organisatie) te lezen is er een presentatie geweest over het destijds aanstaande onderzoek. Ype Brada van Tjallingahiem gaf aan interesse te hebben in zo'n ehealth gereedschapskoffer. Tjallingahiem zou graag een samenbundeling van toepassingen willen die gebruikt kunnen worden door voornamelijk behandelaars en cliënten. In gesprek met Ype Brada kwam ik erachter dat er al veel toepassingen bekend zijn, maar een duidelijk bruikbaar overzicht hiervan ontbreekt. Ook is het de vraag hoe het is gesteld met de media wijsheid van de medewerkers en wat zij en de jongeren gebruiken aan toepassingen. 10

12 1.4 Doelstelling Onderzoek doen naar de behoefte van behandelaars van Tjallingahiem m.b.t. ehealth toepassingen en de wijze waarop zij hier gebruik van willen maken teneinde te komen tot een ehealth gereedschapskoffer die door deze behandelaars wordt gebruikt bij de ondersteuning van cliënten. 1.5 Onderzoeksvraag In dit hoofdstuk wordt de hoofdvraag met bijbehorende deelvragen beschreven. In de deelvragen is een verdeling te vinden tussen deelvragen die worden beantwoord door middel van literatuur onderzoek. En deelvragen die worden beantwoord in het praktijk onderzoek Hoofdvraag Hoe moet een ehealth gereedschapkoffer vormgegeven worden om er voor te zorgen dat de behandelaars van Tjallingahiem steun hebben aan deze koffer, met als resultaat dat zij de cliënten beter en makkelijker kunnen ondersteunen in de behandeling Deelvragen - Hoe ziet de organisatie Tjallingahiem eruit? - Missie, visie, medewerkers en doelgroep Literatuur onderzoek - Wat is ehealth? - Welke ehealth toepassingen bestaan er voor jeugdigen met een LVB - Welke ehealth toepassingen kunnen nuttig zijn voor de behandelaren? - Wat zijn de voordelen van ehealth? - Wat zijn de nadelen van ehealth? - Bestaat er al een vergelijkbaar idee als de "ehealth gereedschapskoffer"? Zo ja, hoe is dit ingevuld en vormgegeven? - Welke hulpvragen hebben de cliënten van Tjallingahiem (jeugdigen met een LVB)? - Welke begeleiding en behandeling hebben jeugdigen met een LVB nodig? - Wat zijn de voordelen en de risico's van ehealth bij jeugdigen met een LVB? - Welke toepassingen zijn er ontwikkeld voor andere doelgroepen, die ook geschikt zijn voor jeugdigen met een LVB? - Wat is belangrijk bij het implementatie proces van de "ehealth gereedschapskoffer"? Praktijk onderzoek -Van welke digitale middelen word er gebruik gemaakt door de behandelaren binnen Tjallingahiem? - Hoe wordt dit gebruik ervaren? - Wat wordt er al gebruikt aan ehealth toepassingen door behandelaren bij Tjallingahiem? - Wat zijn de ervaringen met deze toepassingen? - Van welke digitale middelen wordt gebruik gemaakt door de cliënten van Tjallingahiem? - Wat wordt er al gebruikt aan ehealth toepassingen door de cliënten van Tjallingahiem? - Welke ehealth toepassingen passen bij de cliënten van Tjallingahiem? - Wat wensen de behandelaars van Tjallingahiem van een "ehealth gereedschapskoffer"? - Wat wensen de behandelaars van Tjallingahiem van een "ehealth gereedschapskoffer" met het oog op hun cliënt? 11

13 1.6 Vooruitblik op de onderdelen van het rapport Hieronder vind u een inleiding op alle hoofdstukken die dit onderzoeksrapport kent. Hoofdstuk 2: Literatuuronderzoek In dit hoofdstuk is het literatuuronderzoek te vinden. In dit deel van het onderzoek worden verschillende kanten van ehealth, LVB-jeugdigen en implementatie belicht. Hoofdstuk 3: Methode In dit hoofdstuk wordt de methode van het onderzoek nauwkeurig omschreven. Hierin is te vinden voor welke onderzoeksopzet er gekozen is, hoe de procedure van dataverzameling ging, worden onderzoeksinstrumenten omschreven en is te lezen hoe de analyse is uitgevoerd. Hoofdstuk 4: Resultaten In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven. Allereerst de conclusie van de interviews en daarna de conclusie van de enquête. Dit is omschreven in dezelfde categorieën, zodat het makkelijk leest en analyseert. Hoofdstuk 5: Discussie & conclusie Allereerst in dit hoofdstuk, de discussie. Hierin worden alle deelvragen beantwoord. Hierna volgt de reflectie, waarin kritisch gekeken wordt naar het onderzoek. En als laatste in dit hoofdstuk de conclusie, hierin wordt antwoord gegeven op de centrale onderzoeksvraag. Hoofdstuk 6: Aanbevelingen Hierin worden aanbevelingen gegeven aan de organisatie, die ontstaan zijn na aanleiding van het onderzoek. Bronnenlijst Alle bronnen die gebruikt zijn in dit onderzoek. Bijlage In de bijlage zijn alle stukken te vinden die gebruikt zijn in deze onderzoeksrapportage. Tevens is het concept van de ehealth gereedschapskoffer hier te vinden. 2. Literatuuronderzoek ehealth en een Licht Verstandelijke Beperking In dit hoofdstuk is het literatuuronderzoek te vinden. Met dit literatuur onderzoek worden verschillende kanten van ehealth, LVB- jeugdigen en implementatie belicht. Allemaal onderdelen die belangrijk zijn als theoretische onderbouwing voor dit onderzoek. Allereerst wordt er in paragraaf 2.1 een beschrijving gegeven van ehealth, ehealth toepassingen en voor- en nadelen. Waarna in paragraaf 2.2 ingegaan wordt op de ehealth gereedschapskoffer en er wordt gekeken of er al een vergelijkbaar idee bestaat. Paragraaf 2.3 beschrijft de hulpvraag van de jeugdigen met een LVB en welke begeleiding en behandelingsbehoefte zij hebben. In paragraaf 2.4 wordt er gekeken naar toepassingen die ontwikkeld zijn voor andere of onbekende doelgroepen, maar die ook passend zijn bij LVB- jeugdigen. Als laatste wordt er in paragraaf 2.5 gekeken naar implementatie, er wordt gekeken wat het is en er worden modellen omschreven. 2.1 Wat is ehealth? 12

14 Definitie van ehealth ehealth is het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren (Wolterink, 2012) Deze definitie is oorspronkelijk afkomstig van Thomas Eng uit Het is dezelfde definitie als die wordt gehanteerd in het onderzoek Ondersteuning voor ondersteunende begeleiding (E. Zwierenberg, 2012) Er bestaan veel verschillende definities van ehealth, maar in dit rapport wordt er voor gekozen bovenstaande definitie aan te houden. Dit wordt gedaan omdat dit onderzoek een vervolg is op de aanbevelingen uit dat onderzoek. Het gaat hier om een brede en bruikbare definitie, hij dekt de volledige lading van ehealth. Reden genoeg om deze definitie aan te houden. Vormen van ehealth EHealth is een ruim begrip, er kunnen vele verschillende vormen van hulp via digitale middelen mee bedoeld worden. Wanneer je gaat werken via digitale middelen en internet is er erg veel mogelijk: Er kan informatie over aandoeningen gezocht worden, je kunt contact zoeken of onderhouden met een hulpverlener en ga zo maar door. Niet al deze vormen zijn bruikbaar binnen de hulpverlening aan jeugdigen met een LVB. Om in de veelheid aan ehealth mogelijkheden een weg te kunnen vinden worden hieronder vormen van ehealth beschreven die passend (kunnen) zijn voor de doelgroep en organisatie. Ik beperk mij tot de middelen die ondersteuning kunnen bieden bij de hulpvraag van de jeugdigen met een LVB en hun behandelaren. Omdat dit onderzoek zich voornamelijk richt op de toepassingen die hierbij van nut kunnen zijn. In de ehealth-monitor van 2013 (Nivel en Nictiz, 2013) wordt er een onderverdeling gemaakt in vier vormen van ehealth. Deze ehealth monitor richt deze vormen voornamelijk op patiënten en artsen, het is daarom meer gericht op zorg. Deze onderverdeling van vormen is ook goed toepasbaar binnen de doelgroep van dit onderzoek wanneer de bewoordingen iets aangepast zijn. De onderverdeling van vormen ziet er dan als volgt uit: 1. Zelf op internet zoeken en bijhouden van gezondheidsinformatie door cliënten en behandelaren 2. Online contact tussen cliënt en behandelaar 3. Dossiervoering door behandelaar (en inzicht in dossier voor de cliënt) 4. Het elektronisch kunnen delen van cliëntinformatie tussen behandelaren en overige betrokkenen Hieronder een korte beschrijving wat er onder deze vormen verstaan kan worden. 1. Zelf op internet zoeken en bijhouden van gezondheidsinformatie door cliënten en behandelaren Alle informatie die op internet te vinden is met betrekking tot gezondheid maar ook welzijn. Hierbij kun je ook toepassingen verstaan die ondersteunend zijn bij bepaalde gezondheidsproblemen. Bijvoorbeeld een applicatie die herinnerd en informatie verstrekt bij het innemen van medicatie of die het dagritme in beeld brengt voor jeugdigen met autisme. 2. Online contact tussen cliënt en behandelaar Bij online contact wordt al snel gedacht aan . Al is er meer mogelijk. Soms is face to face contact niet (altijd) nodig en is een kort contact via digitale middelen genoeg. Er zijn organisaties die gebruik maken van beeld bellen, maar ook de chatten of mailen is mogelijk. 3. Dossiervoering door behandelaar Dossiervoering via de computer. Hier zou een aanvulling van protocollen misschien ook op zijn plaats zijn. Niet alleen het dossier maar ook protocollen met betrekking tot cliënten zijn al regelmatig te vinden en te beheren via de computer. 13

15 4. Het elektronisch kunnen delen van cliëntinformatie tussen behandelaren en overige betrokkenen Via digitale middelen kan er op een makkelijke manier cliënt informatie gedeeld worden met andere betrokkenen. Dit kan bijvoorbeeld makkelijk zijn bij een multidisciplinaire samenwerking, maar ook bij het delen van informatie met de ouders of met de LVB- jeugdige zelf Welke ehealth toepassingen bestaan er voor jeugdigen met een LVB Er is een grote hoeveelheid aan ehealth toepassingen te vinden die passend zijn bij jeugdigen met een LVB. Meestal zijn toepassingen ontwikkeld voor een brede doelgroep of er wordt niet duidelijk voor welke doelgroep de toepassing ontwikkeld is. Onderstaande toepassingen zijn specifiek ontwikkeld voor jeugdigen met een LVB. In paragraaf 2.4 zijn meer toepassingen te vinden die niet specifiek ontwikkeld zijn voor jeugdigen met een LVB, maar wel bruikbaar voor hen zijn. Tjallingahiem en ehealth Tjallingahiem heeft niet stilgezeten wat betreft ehealth. Er zijn meerdere pilots gestart van digitale programma's die ondersteuning bieden aan de cliënt. Zo maakt Tjallingahiem gebruik van: Jouw omgeving, Mattie en Spoedhulp. Jouw Omgeving Jouw Omgeving is een online toepassing die ondersteuning bied aan de cliënt, op het moment dat de cliënt dat nodig heeft. Jouw Omgeving heeft veel mogelijkheden. Er kan gewerkt worden aan het behandelplan, Werkplan, er kan een bericht gestuurd worden naar mensen uit het sociale netwerk van de cliënt, er kan gebruik gemaakt worden van hulpmiddelen uit de hulpverlening zoals; de thermometer of het stoplicht, er kan een dagboek bijgehouden worden of een beloning uitgedeeld worden. De cliënt kan hierin de regie nemen, hij kan via de computer wanneer hij maar wil bijvoorbeeld zijn dagboek bijwerken. Jouw Omgeving is ontwikkeld in samenwerking met 12 verschillende zorginstellingen. Het kan gebruikt worden door alle medewerkers die ondersteuning en behandeling bieden aan de cliënt. Ook de cliënt gebruikt dit programma. Jouw omgeving wordt gebruikt via de computer (Jouw Omgeving, 2013) Mattie Mattie is een psycho-educatie programma met behulp van de smartphone. Het is bedoeld voor de cliënten van Tjallingahiem. Met M.A.T.T.I.E. kunnen jongeren met een licht verstandelijke beperking zich beter voorbereiden op de soms ingewikkelde maatschappij. Onderdeel is de virtuele vriend die in uiteenlopende situaties terecht komt en om advies vraagt. De virtuele vriend legt in een filmpje op de smartphone zijn dilemma voor en vraagt Wat zou jij doen in deze situatie?. De keuzes die de jongeren maken, worden naderhand met hen besproken. (Tjallingahiem, 2013) Spoedhulp Spoedhulp is een programma dat binnen Tjallingahiem wordt gebruikt door de Intensief Orthopedagogisch Gezinsbehandeling. Het is een samenwerkingsverband met Bureau Jeugdzorg Friesland, Jeugdhulp Friesland, Kinnik kind en jeugd GGZ. Spoedhulp bied spoedeisende (jeugd) hulp in Friesland wanneer dit nodig is bij crisissituaties die worden veroorzaakt door gedrag- of opvoedproblemen, gezinsproblemen of psychische problemen (Spoed4jeugd, 2013). Per situatie wordt gekeken welke organisatie het best passend is bij de hulpvraag, daarna wordt er direct contact gelegd met de dienstdoende medewerker van die organisatie. Deze medewerkers zal daarna contact leggen met de jeugdige en/of het gezin. Via een applicatie op de tablet kan de medewerker direct de informatie over het persoon of gezin vinden. 14

16 2.1.2 Welke ehealth toepassingen kunnen nuttig zijn voor de behandelaren? Hieronder is een tabel te vinden met sites die nuttig kunnen zijn voor medewerkers van Tjallingahiem. Dit is een greep uit de vele toepassingen die gebruikt kunnen worden door de medewerkers. Site Yammer Jouw omgeving Youtube.com (Psycho educatie filmpjes) ANWB.nl Google.nl Symbaloo.nl Wat is hier te vinden? Yammer is een soort Twitter voor medewerkers binnen een organisatie. Tjallingahiem maakt hier gebruik van Een online omgeving waar medewerkers contact kunnen houden met de cliënt en informatie over de cliënt kunnen beheren en delen En site waar vele filmpjes vindbaar zijn m.b.t. het werkveld Een routeplanner, handig voor de medewerkers die onderweg gaan. Online zoekmachine, doorzoekt het hele net naar de informatie die de persoon nodig heeft. Op deze site kun je in een soort bureaublad sites opslaan die jou interesse hebben Meer bruikbare toepassingen Eigenlijk alle toepassingen die gebruikt worden door jeugdigen met een LVB kunnen door behandelaren gebruikt worden om informatie te vinden. In het meest van de gevallen zal het wenselijk zijn voor de behandelaren om te weten welke toepassingen de jeugdige gebruikt. Hier kan bijvoorbeeld op in gespeeld worden en kan soms ook zorgen voor een beter contact. Het kan ook nodig zijn om de toepassingen samen met de cliënt te gebruiken, dit varieert per jeugdige Wat zijn de voordelen van ehealth? EHealth kan de toegankelijkheid van zorg op verschillende manieren vergroten. Een belangrijk aspect hierbij is dat zorgverleners op het juiste moment en op de juiste plaats van de noodzakelijke informatie kunnen worden voorzien. Maar ook de cliënten krijgen een grotere keuzevrijheid, internet biedt snel toegang tot veel informatie en is laagdrempelig. Hierdoor is het makkelijker om zelfstandig informatie op te zoeken. Verschillende vormen van ehealth kunnen bijdragen aan meer zelfstandigheid, zelfmanagement en empowering van de cliënt. De cliënt is minder afhankelijk van anderen. De toename van de autonomie kan de kwaliteit van leven verbeteren (drs. F. van der Velde, 2008). Neem bijvoorbeeld een site die de LVB-jeugdige informatie of ondersteuning kan bieden bij de problemen de hij ervaart. Hij kan dan zelf op zoek gaan naar informatie, filmpjes hierover bekijken of oefeningen/spellen doen die ondersteuning bieden bij deze problemen. Hierdoor is de jeugdige minder afhankelijk van de begeleiding, dit geeft de jeugdige zelfvertrouwen. Internet en applicaties zijn toegankelijk voor mensen die zelf moeilijk ergens naar toe kunnen of lastig in boekjes etc. kunnen bladeren. Ook biedt het informatie over (zeldzame) aandoeningen, waar je anders moeilijk aan kunt komen (drs. F. van der Velde, 2008). Mensen met een LVB hebben vaak bijkomende problemen, ehealth kan hen helpen om meer en makkelijker informatie te vinden. Wanneer zij minder makkelijk naar bijvoorbeeld een informatie bijeenkomst kunnen komen, zouden ze het thuis op kunnen zoeken. Maar niet alleen de informatie is dan nuttig. Ook is er de mogelijkheid om bijvoorbeeld te bellen met beeld via bijvoorbeeld Skype. Contacten zijn daardoor makkelijker te onderhouden en omdat je elkaar kunt zien is het persoonlijker dan bellen. Op internet is vaak veel meer informatie te vinden dan je via personen kunt ontvangen. Hierdoor kan het er voor zorgen dat medewerkers of cliënten informatie kunnen vinden over bijvoorbeeld 15

17 behandeling van een zeldzame aandoening. Hier waren ze zonder internet misschien wel nooit van op de hoogte geweest. Er is zo'n breed scala aan mogelijkheden bij ehealth, dat er ondanks de grote diversiteit in beperkingen voor ieder iets passends te vinden kan zijn. Het nadeel is dan wel dat het soms even zoeken kan zijn, vandaar dat het belangrijk is om voor verschillende hulpvragen een toepassing onder te brengen in de ehealth gereedschapskoffer. EHealth kan een deel van de arbeid door technologie vervangen. Tijd van de zorgverleners kan bespaard worden door zorg op afstand te verlenen. Dit bespaart zowel behandeltijd als reistijd (drs. F. van der Velde, 2008). Het wil niet zeggen dat bovenstaande de enige voordelen zijn van ehealth. Bij bovenstaande voordelen is specifiek gekeken naar voordelen voor jeugdigen met een Licht Verstandelijke Beperking en hun behandelaren. Al is er natuurlijk ook een groot verschil in personen. Wat voor de een als voordeel van ehealth gezien wordt, kan voor de ander een nadeel zijn van ehealth. Er is op internet erg veel informatie te vinden, dit is een voordeel maar deze informatie kan elkaar soms tegenspreken, of aanmoedigen tot risicovol handelen. Voor jeugdigen met een LVB kan dit erg verwarrend zijn omdat zij meer moeite hebben om de juiste informatie te filteren. Een ander voordeel dat voor LVB-jeudigen juist een nadeel kan zijn is dat er makkelijk aan medicijnen te komen is via internet(e-buy), door zelftest (soms via internet) is daar geen consult voor nodig. Niet iedere jeugdige met een LVB kan goed inschatten wat goed voor hem is, dit kan zorgen voor gezondheidsrisico's Wat zijn de nadelen van ehealth? Internet biedt nieuwe mogelijkheden voor consult en therapie, een andere toegang tot geneesmiddelen, producten en toegang tot zeer veel informatie. Er is echter een kleine kans dat je als behandelaar een persoon of gezin treft die niet beschikt over internet of er niet mee om kan gaan. Het gebruik van traditionele middelen voor communicatie- en informatieoverdracht moet daarom behouden blijven (drs. F. van der Velde, 2008). Een belangrijk nadeel van ehealth is dat er goed werkende apparatuur aanwezig moet zijn. Deze apparatuur moet aangeschaft en onderhouden worden en er moet kennis zijn over deze apparatuur bij alle medewerkers. Maar ook in de gezinnen waar de gezinsbehandelaren van Tjallingahiem werken, is een goed werkende computer en internet nodig. Dit is iets waar Tjallingahiem geen invloed op kan hebben. In de gezinnen van jeugdigen met een LVB, komt het nogal eens voor dat er meerdere problemen spelen. Het kan door bijvoorbeeld gebrek aan geld voorkomen dat de computer het niet of verminderd doet. Als behandelaar moet je dan niet alleen de mogelijkheid hebben om te werken via computer of internet, dit zou de hulpverlening niet ten goede komen. Producten of diensten die via internet worden aangeboden, zijn lang niet altijd van een goede kwaliteit. De RVZ constateert dat de mogelijkheden van misbruik van online dienstverlening hoger lijken te zijn dan die van traditionele dienstverlening. Bovendien is onjuiste informatie via internet veel makkelijker te verspreiden. Dat producten en informatie op internet van onvoldoende kwaliteit dan wel ronduit onbetrouwbaar kunnen zijn, levert nog eens een extra risico op doordat het voor de gebruiker vaak lastig is om zicht te krijgen op de betrouwbaarheid van de informatie of producten (drs. F. van der Velde, 2008). Iedereen is vrij om te publiceren op internet, er zijn dan ook vele tegenstrijdigheden te vinden. Een site met informatie over ziektebeelden kan er wel betrouwbaar uit zien, maar dit zegt dus niets over de kwaliteit. Betrouwbaarheid is een belangrijk punt bij jeugdigen met een LVB ze zijn vaak beïnvloedbaar, kunnen minder goed filteren wat juist en niet juist is. De kans neemt daarom toe dat zij de onbetrouwbare informatie zullen geloven. Dit kan vele nadelige gevolgen hebben, zowel voor het contact tussen de jeugdige en behandelaar, als voor de gezondheid van de jeugdige. Daarom is het belangrijk om hier als organisatie en behandelaar kritisch mee om te gaan. 16

18 Kenmerkend voor veel ehealth toepassingen is dat het persoonlijk (face-to-face) contact met de behandelaar vermindert of zelfs zou kunnen ontbreken. De behandelaar heeft dan minder zicht op de situatie en verminderd contact is ook niet bevorderlijk voor de hulpverlening. Daarom zal ehealth lang niet altijd een vervanger van werkzaamheden kunnen zijn. Daarnaast is er nog het punt dat de inzet van apparatuur en programmatuur in plaats van mensen gevoelens van eenzaamheid kan opwekken of vergroten. Het is dus van belang rekening te houden met de wens van betrokkenen: de cliënt moet niet verplicht worden ehealth te ondergaan (RVZ, 2002). 2.2 Bestaat er al een vergelijkbaar idee als de "ehealth gereedschapskoffer"? Zo ja, hoe is dit ingevuld en vormgegeven? Het idee van een ehealth gereedschapskoffer is ontstaan na aanleiding van voorgaand onderzoek "ondersteuning voor ondersteunende begeleiding". Er is zo'n groot aantal ehealth toepassingen dat het voor organisaties vaak moeilijk is om een weg te vinden in de veelheid aan toepassingen. Deze ehealth gereedschapskoffer moet er voor gaan zorgen dat er een overzichtelijke samenbundeling komt van de toepassingen. Ondanks een uitgebreide zoektocht op Nederlandse en Engelse internetsites is er geen vergelijkbaar idee gevonden als de "ehealth gereedschapskoffer". Het blijkt dus een vernieuwend idee te zijn, het nadeel hiervan is dat er nog geen gebruikers ervaringen en informatie te vinden is. Hoe de vormgeving van de gereedschapskoffer zal moeten zijn hangt af van de doelgroep. In de interviews en enquêtes zal er meer informatie verkregen worden over hoe de vormgeving en invulling zullen moeten zijn. 2.3 Welke hulpvragen hebben de cliënten van Tjallingahiem (jeugdigen met een LVB)? Jeugdigen met een Licht Verstandelijke Beperking In onze samenleving komt een grote groep kinderen en jongeren in ernstige problemen als gevolg van een lager intellectueel functioneren en beperkte sociale redzaamheid. Het gaat om kinderen en jongeren die kampen met meervoudige problematiek: leer- en opvoedingsproblemen, ernstige gedragsproblemen of psychiatrische problemen, vaak in combinatie met problemen in de gezinssituatie. Deze jeugdigen zijn Licht Verstandelijk Beperkt(LVB). Jeugdigen met een Licht Verstandelijke Beperking (LVB) zijn volgens de DSM mensen met een IQ tussen de 50 en de 70. Dit gaat vaak gepaard met problemen in het sociaal aanpassingsvermogen. Jongeren met een IQ tussen de 70 en 85 kunnen echter al problemen ervaren in het sociaal aanpassingsvermogen. Verschillende organisaties in de Nederlandse praktijk willen daarom het liefst niet de nadruk op het IQ leggen, maar juist op de ondersteuningsbehoefte van de jongeren. Zodat jongeren met een IQ tussen de 70 en 85 met problemen in het sociaal aanpassingsvermogen, ook de ondersteuning kunnen krijgen die zij nodig hebben (Zoon, Kenmerken en oorzaken van een Licht Verstandelijke Beperking, 2013). Disharmonisch profiel Wisselende prestaties (ook wel aangeduid met de term disharmonisch profiel ) zijn kenmerkend voor LVB-jeugdigen (Tjallingahiem, 2013). Dit houd in dat zij op verschillende onderdelen sterk verschillend kunnen presteren. Een voorbeeld zou kunnen zijn dat zij bij rekenen boven gemiddeld scoren, terwijl de prestaties bij het lezen juist ver onder het gemiddelde zitten. Of dat zij sociaal sterk zijn terwijl cognitief de prestaties onder gemiddeld liggen. Een IQ score zegt dus niets over het gehele functioneren. Gemeenschappelijke kenmerken LVB-jeugdigen hebben in hun verscheidenheid een aantal gemeenschappelijke kenmerken: 1. Verstandelijke beperking 17

19 - Laag intellectueel functioneren - Beperkt sociaal aanpassingsvermogen 2. Bijkomende problematiek 3. (Langdurige) behoefte aan ondersteuning (Tjallingahiem, 2013) Bijkomende problematiek Wanneer Jeugdigen naast een LVB en problemen in het sociaal aanpassingsvermogen ook last hebben van bijkomende problemen, vertonen zij vaak problematisch gedrag. Bij jongeren met een LVB is er vaak sprake van meervoudige problematiek. Uit onderzoek komt naar voren dat 80% van de LVB-Jeugdigenen een psychiatrische stoornis heeft. Daarbij hebben zij ook psychosociale, gedrags- en leerproblemen (Drost, oktober 2009). Doordat jeugdigen met een LVB geen uiterlijke kenmerken hebben waaraan hun beperking te herkennen is, worden zij vaak op een te hoog niveau ingeschat. De omgeving verwacht dan teveel van deze jeugdigen wat leidt, zowel bij de LVB jeugdige zelf als bij de omgeving, tot frustratie en faalervaringen (Diepenhorst & Hollander, 2011). LVB-jeugdigen leren langzamer en moeizamer, schatten situaties anders in en weten onvoldoende oplossingen te bedenken en uit te voeren. Ze worden dus voortdurend overvraagd, deze overvraging leidt tot verzet en opstandigheid. Ook kunnen LVB-jeugdigen zich zeer onveilig voelen. Daardoor weten ze geen adequate houding en reactie te tonen in sociale relaties en situaties. De problemen met sociale aanpassing worden versterkt door kenmerkende afwijkingen in het waarnemen van anderen. Bijvoorbeeld het aan anderen toekennen van vijandige intenties, terwijl daar geen grond voor is. Daardoor ontwikkelen zij inadequate oplossingsstrategieën voor dagelijkse problemen (Tjallingahiem, 2013). Door het beperkte vermogen tot zelfreflectie overschatten jeugdigen met een LVB de eigen mogelijkheden en hebben zij vaak irreële ambities (De Beer, 2011). Afbeelding bron. Tjallingahiem Welke begeleiding en behandeling hebben jeugdigen met een LVB nodig? Mensen met een achterstand of een beperking moeten kunnen rekenen op hulp en ondersteuning die nodig is om zo optimaal mogelijk deel te nemen aan de samenleving. Onze samenleving wordt steeds complexer en daarmee wordt de vraag naar hulp vanuit deze groep ook steeds indringender. Minister A. Rouvoet, Congres Hoe zwaar weegt een licht verstandelijke beperking, Tjallingahiem, Leeuwarden, 9 november Om de ondersteuning goed aan te laten sluiten bij wat de jeugdige met een LVB nodig heeft, moet de begeleider weten welke problemen de jeugdige op de verschillende gebieden ervaart. Ook moet je inzicht hebben in het niveau van functioneren en de mogelijkheden en de beperkingen van de jeugdige. Dat is voor elke jeugdige verschillend, want elke jeugdige is uniek. (Rot, 2013) 18

20 De cijfers Bij ongeveer jeugdigen is er sprake van bijkomende problematiek. Zij hebben vaker en meer professionele ondersteuning nodig van (een combinatie van) algemene en gespecialiseerde voorzieningen. Ongeveer van hen heeft te maken met zodanig zware problemen dat gespecialiseerde zorg nodig is (VOBC, 2011). Drie hoofdzaken Voor de begeleiding en behandeling van LVB-jeugdigen stelt de Vereniging Orthopedagogische Behandel Centra (VOBC) drie hoofdzaken; 1. Optimale preventie om zo veel mogelijk gedragsproblematiek te voorkomen Het VOBC stelt dat gedragsproblematiek van de LVB-jeugdige veroorzaakt worden doordat zij in de beginfase al niet begrepen worden. Dit wordt veroorzaakt door; het niet herkennen van een beperking, onbegrip, overvraging en/of afwijzing. Daarop volgen gedragsproblemen die kunnen uitgroeien tot ernstige problematiek. Door tijdige herkenning en vroegtijdige ondersteuning aan de jeugdige en het gezin te bieden kunnen bovenstaande ernstige problemen voorkomen worden. 2. Integrale aanpak van meervoudige kind- en gezinsproblematiek Niet altijd is eerstelijns hulp genoeg. Gedragsproblemen van de jeugdige kunnen ernstiger worden. Maar ook in het gezin van de jeugdige kan de situatie uit de hand lopen, dit kan bijvoorbeeld komen door een Licht Verstandelijke Beperking bij (één van) de ouders. Het komt regelmatig voor dat er ondersteuning nodig is op verschillende leefgebieden. Dit vraagt om een samenhangende werkwijze. Verbindingen tussen de verschillende domeinen van welzijn, zorg, onderwijs, werk en inkomen zij essentieel voor effectieve en efficiënte hulp. 3. Duurzame begeleiding gericht op maatschappelijke participatie Door de beperking in het sociaal aanpassingsvermogen is en blijft het moeilijk om te functioneren in sociale situaties. De beperkte sociale redzaamheid veroorzaakt telkens opnieuw problemen. Daardoor zal er langdurig en vaak blijvend behoefte zijn aan ondersteuning. Die ondersteuning moet met name beschikbaar zijn op momenten van verandering en spanning. Door de zelfredzaamheid te ondersteunen en krachten te halen uit de sociale omgeving van de LVB-jeugdige, kan de jeugdige in zijn eigen omgeving blijven functioneren. Zes werkzame factoren De Wit et al. (2011) zijn op verzoek van het Landelijk Kenniscentrum LVG, na uitvoerig literatuuronderzoek en verdiepende interviews met professionals, gekomen tot de Richtlijn Effectieve Interventies LVB. Hierin worden aanbevelingen gedaan voor het ontwikkelen, aanpassen en uitvoeren van interventies gericht op LVB-jeugdigen. Hier zijn zes mogelijk werkzame factoren in de behandeling van LVB-jeugdigen uit voort gekomen: 1. Uitgebreide diagnostiek 2. Afstemmen van de communicatie 3. Concreet maken van de oefenstof 4. Voorstructureren en vereenvoudigen 5. Netwerk en generalisatie 6. Veilige en positieve leeromgeving 1. Uitgebreide diagnostiek Er zit een groot verschil in cognitieve vermogens en in het niveau van sociaal-emotioneel functioneren bij LVB-jeugdigen (zie ook het disharmonisch profiel). Niemand is gelijk. 19