Diabetescentrum voor kinderen. Agnes Clement de Boers Boudewijn Bakker 17 september 2014

Transcriptie

1 Agnes Clement de Boers Boudewijn Bakker 17 september 2014

2 Routeplanner 1. Wat verstaan we onder diabetes? 2. Gevolgen voor Kind en Gezin 3. Ontwikkelingen diabetes bij kinderen 4. Onze patiëntenpopulatie 5. Huidige situatie en de ideaaltypische situatie 6. Integrale aanpak van het 7. Resultaten voor patiënten en zorgverzekeraars 2

3 Wat verstaan we onder diabetes (1) Definitie diabetes Tekort of onvoldoende gevoeligheid voor insuline, met als gevolg afwijkende bloedsuikers Op den duur zijn er complicaties, moment en ernst zijn beïnvloedbaar door regulatie. Landelijke gegevens Prevalentie: 1 miljoen, waarvan kinderen Verhouding: 10% type 1 90% type 2 Ongediagnosticeerd: ca. 25% vooral volwassenen 3

4 Wat verstaan we onder diabetes (2) Verschil type 1 en type 2 Oorzaak Type 1 Type 2 Pure pech, falen van het afweersysteem, preventie niet mogelijk Lifestyle i.c.m. aanleg, preventie mogelijk Probleem Insuline tekort Insuline ongevoeligheid, later tekort Behandeling Dagelijkse gevolgen Per direct insuline spuiten en bloedsuikers meten 4-10x per dag meten, insuline spuiten of pomp Lifestyle veranderen: medicijnen, voedings- en dieetadvies, soms insuline spuiten 4

5 Wat verstaan we onder diabetes (3) Overeenkomsten type 1 en type 2 Lange termijn gevolgen Schade aan nier, oog, zenuw, hart en vaten Risico stijgt naarmate mensen de ziekte langer hebben Resterende levensverwachting op 45-jarige leeftijd is 10 jaar korter door complicaties Tussen 15 en 64 jaar is 25% geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt, als gevolg van slecht gereguleerde bloedsuiker. 5

6 Wat verstaan we onder diabetes (4) Verschil kinderen en volwassenen Kinderen Volwassenen Kinderen 95% type 1 Volwassenen 90% type 2 Hoog complexe zorg Insuline spuiten, bloedsuikers meten Afhankelijkheid van volwassenen en hun omgeving Gevolgen voor sociaal/emotionele, geestelijke en lichamelijke ontwikkeling Regulatie sterk afhankelijk van de gezinssituatie Groot deel laag complexe zorg Lifestyle en tabletten, zo nodig insuline 6

7 Gevolgen voor Kind & Gezin Kind ALTIJD nadenken over insuline en bloedsuiker 4-10 x daags meten en insuline toedienen Elke keer een rapportcijfer Invloed van sport, stress, weer, ziekte Gedoe rond maaltijden, logeren, feestjes, schoolreisjes, sportdagen etc. Nooit een dagje vrij van diabetes Niet als anderen zijn Gezin Verantwoordelijkheid Angst voor nu en voor later ontregeling, hypo s, opleiding, carriere, complicaties Stress op relaties binnen gezin 7

8 Ontwikkelingen diabetes bij kinderen Landelijke en regionale ontwikkelingen Toename prevalentie en incidentie: - toename in alle leeftijdsgroepen - start op steeds jongere leeftijd Ca onder de 18 jaar, onder de 25 jaar Type 2 neemt toe: 60 in 2008, anno 2015 ca. 120 kinderen in Nederland - landelijk percentage type 2 bij kinderen 2%, regio Den Haag 5% Toename complexiteit (o.a. technische ontwikkelingen) vraagt om concentratie 8

9 Onze patiëntenpopulatie Aantallen kinderen en jong volwassenen Haga/JKZ RdGG Lange Land Type 1 of 2? 93% type 1 97% type 1 100% Patiëntkenmerken Bijzonderheden Relatief veel allochtonen, 40% op pomp CF centrum 60% op pomp 56% Totaal Pomp Pomp & sensor 9

10 consultatie vakgroepen 10

11 Huidige situatie & gewenste situatie Huidige situatie Meerdere aanbieders in de regio Versnippering van kennis, expertise Minder doelmatig inzet personeel/middelen Beperkte mogelijkheden groepseducatie etc. Beperkte mogelijkheden innovatie door kleinere aantallen Landelijke trend naar centralisatie/specialisatie Gewenste situatie Patiënt meer bieden dan NDF zorgstandaard: Integrale gepaste zorg Breder palet aan psycho-sociale ondersteuning en educatie kunnen bieden Behoud laagdrempelige zorg dichtbij huis Relatie diabetescentrum met eigen ziekenhuis Sneller doorvoeren innovatie Opleiden diabetes professionals Best practice 11

12 Integrale aanpak Excellente zorg voor kinderen en jong volwassenen Onderscheidende zorg over het hele spectrum van verstoorde glucosehuishouding tot en met aandacht voor secundaire preventie van complicaties. Compleet en geïntegreerd aanbod van zowel klinische als poliklinische zorg en paramedische begeleiding en zorg in de thuissituatie Integrale aanpak inclusief psychosociale (gezins)ondersteuning om te motiveren en gedrag aan te passen Veelvuldig telefonische begeleiding, frequent mailcontact Vroegtijdig inzetten van psycholoog/maatschappelijk werker Huisbezoeken, groepseducatie Training op crèche, school, kamp, sport, etc Optimale behandelingsmogelijkheid voor kinderen met comorbiditeiten onder één dak Schildklierproblemen Coeliakie Eetstoornissen Overige aandoeningen zoals astma, allergie etc. 7x24-uurs beschikbaarheid 12

13 Resultaten voor patiënten en zorgverzekeraars Maatschappelijke winst, kosten en propositie Betere regulering en vroegtijdige detectie leidt tot minder (ernstige) complicaties Toekomstige zorgkosten worden hierdoor uitgesteld of zijn lager De kwaliteit van leven gegeven een beperking neemt toe 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% nieren ogen zenuwen Cochrane Database Syst Rev Feb 14 conventioneel intensief 13

14 Film de praktijk consultatie vakgroepen 14

15 Gevolgen voor Kind & Gezin Kind ALTIJD nadenken over insuline en bloedsuiker 4-10 x daags meten en insuline toedienen Elke keer een rapportcijfer Invloed van sport, stress, weer, ziekte Gedoe rond maaltijden, logeren, feestjes, schoolreisjes, sportdagen etc. Nooit een dagje vrij van diabetes Niet als anderen zijn Gezin Verantwoordelijkheid Angst voor nu en voor later ontregeling, hypo s, opleiding, carriere, complicaties Stress op relaties binnen gezin 15

16 Ondersteuning gezin Integrale aanpak inclusief psychosociale (gezins)ondersteuning om te motiveren en gedrag aan te passen Veelvuldig telefonische begeleiding, frequent mailcontact Vroegtijdig inzetten van psycholoog/maatschappelijk werker Huisbezoeken, groepseducatie Training op crèche, school, kamp, sport, etc Ontsporing (gezins)situatie Professionele hulpverlening vanuit diabetesteam Binnen het ziekenhuis Buiten het ziekenhuis ( thuiszorg, AMK) Maar liever nog stapje vroeger 16

17 Ondersteuning gezin stapje vroeger D-support Preventie Oppas Snelle vroege interventie Vrijwilligers bewaakt/ondersteund door professionals Los van het ziekenhuis 17

18

19