voorheen ICD-Journaal

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "voorheen ICD-Journaal"

Transcriptie

1 stin Editie Magazine over hartritmestoornissen januari ISSN Losse nummers e 3,25 journaal voorheen ICD-Journaal 1 Nicole Panhuyzen: Plotse hartdood bij sporters kan vaak voorkomen worden Irma Rapati: Hartpatiënt klinkt zo zwaar Ilona Meijers: Wij zijn trots op ons wonderkind Justus Romijn: Ik voelde me ontvreemd uit mijn eigen leven Frank Dekkers: Over motorrijden met een ICD st n Stichting ICD dragers Nederland

2 stin journaal, nummer 1, 30 januari Plotse hartdood bij sporters Mogelijkheden ter voorkoming 8 Leven met een S-ICD Irma Rapati: Hartpatiënt klinkt zo zwaar 14 Het hartje van de baby klopt wat raar Wij zijn trots op ons wonderkind! 18 ICD-implantatiecentra in beeld: Isala, Zwolle Van ziekenhuis naar beter-huis! In een mooi nieuw ziekenhuis staat de patiënt centraal 23 Het zal je maar overkomen Ik voelde me ontvreemd uit mijn eigen leven 28 De verten Over motorrijden met een ICD en verder 3 Voorwoord 10 Uitschakelen van de ICD in de laatste levensfase 12 Leuk om te delen 13 Zo kwam de ICD App tot stand 25 Wat vinden ICD-dragers van remote monitoring? 27 Geneesmiddelen onder aanvullende monitoring 30 Ziekenhuis 31 Terzijde 32 Achter het stuur 34 Sponsors stellen zich voor: St. Jude Medical 37 Hartnieuws Medische vaktermen In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zo veel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op Cartoons: Eric Elich Fotografie en illustraties: ANP (Henk Jan Dijks), Mersiha C uk, Frank Dekkers, Fotolia (Dash, Dirima, dragulj, michaeljung, my1stimpressions, pixs:sell), Isala Zwolle, Geert Janssen, Martijn Kampshoff, Ilona Meijers, Frans Mol, Persdienst UMC St Radboud, Justus Romijn, St. Jude Medical, Henneke Versteeg, Peter Zaadstra Bijdragen voor het volgende nummer Uiterlijk 20 februari 2014 als digitaal bestand toezenden aan het redactieadres: Sandwijk 17, 1035 LA Amsterdam redactie@stin.nl 23 Foto voorpagina: De verten Foto achterpagina: Welkom in ons STIN-café 2 stin journaal

3 voor woord Rinus Split, voorzitter Tweedeling toen en nu Nadat ik een dag met twee vrienden had gevist op zee, besloten we de zoute aanslag op de lippen weg te spoelen in een cafeetje. Over het weer praten is te afgezaagd, dus werd er - u raadt het al - over de zorg en zorgverzekeraars gepraat. Ik gaf aan dat ik terugverlangde naar een verbeterde versie van het oude ziekenfondsstelsel. Een vrouw die naast ons aan een tafeltje zat en die dat hoorde, draaide zich om en zei op minachtende toon: Terug naar de tweedeling in ziekenfonds en particulier verzekerden, nee toch!. Ik haalde mijn schouders op en antwoordde: Maar die tweedeling kennen we nu toch ook. Alleen heet ze nu basis- en aanvullende verzekering. De man die bij haar aan tafel zat, schaterlachte en merkte op: Nu hoor je het ook eens van een ander. Gezien de reactie van de vrouw die direct te kennen gaf dat ze wilde afrekenen, vermoed ik dat er thuis nog een verhitte discussie gevolgd is. Het feit dat de zorg die gedekt wordt door de basisverzekering met instemming van een aantal politieke partijen steeds verder wordt uitgehold door deze over te hevelen naar een aanvullende verzekering, zorgt inderdaad voor een nieuwe tweedeling in de zorg. Het aantal mensen dat de aanvullende verzekering niet kan betalen stijgt met de dag. Om nog maar te zwijgen over de toenemende groep die al moeite heeft met het verschuldigde bedrag voor de basisverzekering. Een groot voordeel van het ziekenfondsstelsel was, dat je als verzekerde wist dat je in elk ziekenhuis in Nederland terecht kon, of het nu in Den Helder was of in Maastricht. Nu moet je maar afwachten of de zorgverzekeraar zorg heeft ingekocht in het ziekenhuis waar je heen wilt. Daardoor zijn de verzekeraars, met instemming van de politiek, oppermachtig en voert willekeur soms de boventoon. Een mooi voorbeeld daarvan is de zorginkoop van ICD s in de regio Midden- Brabant. Daar weigeren de medisch adviseurs en zorginkopers van CZ en VGZ ICD-zorg in te kopen in het TweeSteden ziekenhuis in Tilburg. Reden: Het ziekenhuis zou te dicht bij het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven (afstand 39,7 kilometer) en het Amphia Ziekenhuis in Breda (afstand 26,2 kilometer) liggen. Willekeur, tenminste als er geen andere belangen een rol spelen, want diezelfde zorgverzekeraars a. kopen in een regio die grenst aan Midden-Brabant wél zorg in bij ziekenhuizen die op nog geen vier kilometer afstand van elkaar liggen; b. doen dat eveneens bij een ziekenhuis dat niet voldoet aan de eisen die de overheid stelt voor het verlenen van een vergunning. Peter, bedankt! Medio 2003 werd ik benaderd door iemand die aangaf dat hij misschien iets kon betekenen voor de redactie van het Journaal. Omdat hij in Sint Laurens woonde, vroeg ik aan Frans Mol (woonplaats Bergen op Zoom) of hij kennis met hem wilde gaan maken. En zo zat die enkele dagen later met jou in het zonnetje op de Markt in Middelburg. Het klikte meteen tussen jullie en later in Leiderdorp ook met de rest van het bestuur en wel zodanig dat je, naast je taak als redactielid, weldra ook het secretariaat voor je rekening nam. Dankzij jouw perfectionisme kon de STIN tien jaar lang bogen op vlekkeloze correspondentie en perfect drukwerk. Elk puntje stond op de juiste i en elke foto op de juiste plek. Ze vormden ons visitekaartje. Tien jaar redactielid. Dat betekent 41 edities van het Journaal die je samen met Frans hebt verzorgd. Het lijken er niet zo veel, maar het waren wel allemaal afleveringen die de toets der kritiek konden doorstaan. Nu je afscheid neemt, is het goed om te weten dat ons lijfblad alom wordt gewaardeerd om zijn kwalitatief juiste mix van populair-wetenschappelijke artikelen over medische onderwerpen en concrete ervaringsverhalen van patiënten. Enkele maanden geleden gaf je te kennen dat je je werkzaamheden als STIN-vrijwilliger moest beëindigen omdat ze niet langer te verenigen waren met je gezinsleven en je drukke werkzaamheden. Daarom had je besloten deze met ingang van 1 januari 2014 neer te leggen. Peter, namens het bestuur wil ik je bedanken voor alles wat je voor de STIN hebt gedaan en Marianne voor het feit dat ze je daartoe in de gelegenheid stelde. Wij wensen jou, Marianne, Wouter, Judith en Anna alle goeds toe! Nieuwe eindredacteur STIN journaal STIN journaal is het laatste nummer waarvan de eindredactie is verzorgd door Frans Mol. Frans vindt het hoog tijd voor een jonger iemand met frisse ideeën. Met ingang van STIN journaal neemt de heer Jan Verberne daarom zijn taak over. Frans blijft wel deel uitmaken van de redactie en het bestuur. stin journaal

4 Mogelijkheden ter voorkoming Henk Nieuwenhuis Plotse hartdood bij sporters Dr. Panhuyzen Al sinds enige jaren verschijnen er in de tijdschriften van de Nederlandse en Vlaamse Vereniging van Sportgeneeskunde regelmatig publicaties over plotse hartdood bij sporters, de problematiek die daar mee samenhangt en de mogelijkheden van eventuele preventie. Veel van die artikelen zijn van de hand van sportcardiologe mevrouw Nicole M. Panhuyzen-Goedkoop. Het leek de redactie van het STIN journaal dan ook logisch om met haar in gesprek te gaan over dit ook voor onze doelgroep zeer belangrijke onderwerp. Mevrouw Panhuyzen is een geboren Amsterdamse; zij doorliep daar de middelbare school en studeerde er medicijnen. In Utrecht specialiseerde ze zich in cardiologie. Momenteel is zij werkzaam in het Radboud UMC in Nijmegen en op het Sport Medisch Centrum Papendal (SMCP) in Arnhem. Daarnaast is zij consulent van onder meer het College van Clubartsen en Consulenten (CCC) van de Organisatie Betaald Voetbal (BVO), de Hockeybond (KNHB) en de Roeibond (KNRB). Zij was nauw betrokken bij de begeleiding van de dames- en herenroeiploegen in aanloop naar de Olympische Spelen in Londen in Verder is zij lid van diverse werkgroepen en vakbladen, zowel in Europees verband als op nationaal niveau. In dit verband is de werkgroep verbonden aan de European Society of Cardiology belangrijk, want daar worden de internationale contacten gelegd en kunnen vergelijkingen gemaakt worden over de aanpak van de hartproblematiek in andere grote sportlanden. Sporten is voor de beoefenaars bewegen en dat helpt om het risico op hart- en vaatziekten te verminderen. Maar ondanks deze voordelen overlijden er per jaar in Nederland 150 à 200 mensen tijdens of vlak na het sporten. De man-vrouw ratio is 10 op 1. Deze plotse dood heeft niet alleen een enorme impact op de nabestaanden maar ook op degenen die met hem of haar de sport bedreven en erbij aanwezig waren en op het hele sociale netwerk van het slachtoffer. Immers, iedereen gaat er toch van uit dat iemand die nog (betrekkelijk) jong is en voldoende beweegt, ook gezond is en 4 stin journaal

5 dan is het moeilijk om te begrijpen en te aanvaarden wanneer een gezond iemand zomaar plotseling overlijdt. De oorzaken van plotse hartdood bij jonge sporters tot 35 jaar zijn complex. Meestal is het een aangeboren hartdefect of een erfelijke hartziekte maar er kunnen ook andere redenen zijn: ontstekingen van de hartspier die veroorzaakt worden door virussen of een kneuzing van het hart door geweld van buiten, bv. een harde klap op de borst van een honkbal, hockeybal of hockeypuck. Bij oudere sporters de oudere jongeren zoals (sport)cardioloog Jan Hoogsteen hen benoemt die nog even ongetraind een berg opfietsen of spontaan besluiten een marathon te lopen, is de oorzaak meestal een dichtgeslibde kransslagader. Door screening vooraf is het echter mogelijk om de meeste aangeboren en erfelijke hartziekten vroeg op te sporen en belangrijke oorzaken van plotse hartdood uit te schakelen. Italië is, volgens mevrouw Panhuyzen, een voorbeeld van hoe het in Nederland ook zou kunnen. Iedere sporter tot 35 jaar wordt daar gekeurd volgens het Lausanne protocol. Het bestaat uit het invullen van een vragenlijst over de sporter en zijn familie, een lichamelijk onderzoek door een sportarts inclusief bloeddrukmeting en een 12-kanaals rust-ecg. Deze werkwijze heeft tot een duidelijk positief resultaat geleid. Na twintig jaar screening is het aantal doden onder jonge sporters gedaald met 90%. Professor Domenico Corrado uit Rome is de gangmaker van deze systematische opzet en heeft daarover, samen met onder andere mevrouw Panhuyzen, veel gepubliceerd. protocol ook in Nederland verplicht te stellen voor A- en B-sporters tot 35 jaar en voor talentvolle jongeren. Helaas heeft de Gezondheidsraad dit advies niet overgenomen. Ook in België gaan al heel lang stemmen op voor het invoeren van een preventieve keuring. De Brusselse cardioloog professor Pedro Brugada naar wie het mede door hem ontdekte Brugada-syndroom is genoemd, een storing in het elektrisch systeem van het hart zoekt regelmatig de media op om een verplichte preventieve keuring onder de aandacht van de politiek en het publiek te brengen en zo goedkeuring daarvoor te bewerkstelligen. Voorlopig nog tevergeefs, want de Belgische minister van Volksgezondheid besloot dit voorjaar om, tegen het advies van de Belgische Gezondheidsraad in, hartscreening voor jonge sporters niet verplicht te stellen. Cardioloog Arend Mosterd van het Meander Medisch Centrum in Baarn is geen voorstander van het vooraf screenen bij jonge sporters. De kans op overleving onder jongeren is erg laag, zegt hij, of zij nu wel» Wanneer een beroepssporter een erfelijke hartziekte heeft waarvoor bij hem een ICD wordt geïmplanteerd, krijgt hij of zij volgens de huidige Europese aanbeveling het advies niet meer te sporten. Enkele argumenten hiervoor zijn dat er rekening gehouden moet worden met een onverwacht defect van het systeem door bijvoorbeeld een botsing of dat de ICD onterecht afgaat tijdens het sporten omdat de hartslag zo hoog oploopt dat de ICD dit registreert als een levensbedreigende situatie. Of deze aanbeveling juist is, wordt momenteel onderzocht in een wereldwijde registratie van ICD-dragende sporters. Zelf begeleidt mevrouw Panhuyzen sporters met een ICD door hen op maat advies te geven voor sportbeoefening binnen de mogelijk grenzen. De werkgroep Cardiovasculaire Screening en Sport, die bestaat uit vertegenwoordigers van de Vereniging van Sportgeneeskunde, de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, NOC*NSF en de sportbonden, heeft de Gezondheidsraad geadviseerd het Lausanne stin journaal

6 SC Cambuur speler Marcel Ritzmaier (l) met RKC Waalwijk speler Evander Sno (r), foto ANP (Henk Jan Dijks) of niet aan het sporten zijn. Als een 35-plusser een hartstilstand krijgt dan kan dat maar beter tijdens het sporten gebeuren. Dan overleeft namelijk de helft. Dat is drie keer zoveel als in de groep die het in de privésituatie overkomt. Dat heeft vooral te maken met de rol van de omstanders, aldus Mosterd. Op een voetbalveld of tijdens een wielerwedstrijd zijn vaak apparatuur of professionele handen aanwezig om te reanimeren. Het is niet zo dat de sportcardiologie zich alleen richt op topsporters. Ook breedtesporters en recreanten kunnen voor aanvullende cardiale evaluatie, behandeling en (sport)cardiologische advisering worden doorverwezen naar een (sport)cardiologisch centrum. Een sportcardioloog weet hoe belangrijk sport voor iemand kan zijn en zal dan ook altijd meedenken met de sporter. Helemaal stoppen met sporten is vaak niet noodzakelijk. Er zijn diverse sporten waarbij voor het hart geen sprake is van piekbelasting, maar waarbij je toch in beweging en in de buitenlucht bent: joggen, golfen, zeilen, wandelen etc. Er worden tevens adviezen gegeven op het gebied van inspanningsfysiologie en training. De meeste sporters en zeker topsporters kennen hun lichaam en luisteren er ook naar, maar ondersteuning en advies van een sportcardioloog heeft natuurlijk meerwaarde en geeft de sporter ook meer mogelijkheden. Dat hartfalen op het sportveld veel emoties losmaakt, blijkt uit het verslag van de wedstrijd Jong Vitesse/ AGOVV tegen Jong Ajax op 13 september Tijdens deze wedstrijd werd Evander Sno getroffen door een ritmestoornis. Sno was na de rust in het veld gekomen en al in de 63e minuut zakte de fysiek sterke middenvelder plotseling in elkaar. Vervolgens werd hij op het veld door de medische staf van beide ploegen en het ambulancepersoneel ruim 10 minuten gereanimeerd, voordat hij naar het ziekenhuis werd gebracht. Meerdere spelers stonden huilend op het veld en ook de toeschouwers raakten zeer geëmotioneerd. De chauffeur van de Ajaxbus was dusdanig aangeslagen dat hij niet in staat was de spelers naar Amsterdam te vervoeren, zodat zij met diverse taxi s werden teruggebracht. Sno vervolgde zijn voetballoopbaan bij diverse clubs en kwam uiteindelijk terecht bij NEC uit Nijmegen. Maar het noodlot sloeg opnieuw toe. Op 29 september 2012, tijdens de wedstrijd Feyenoord NEC werd hij weer onwel en in december van dat jaar werd een ICD geïmplanteerd. Op één november 2013 maakte hij voor de tweede maal zijn rentree, nu bij RKC uit Waalwijk. Hij deed dat zo goed dat, mede door zijn 6 stin journaal

7 inbreng, RKC na lange tijd weer eens een wedstrijd won. Dankzij een ernstige operatie is Sno in middels verlost van zijn hartritmestoornissen zodat zijn ICD eigenlijk verwijderd zou kunnen worden. Toch heeft hij ervoor gekozen de ICD te behouden. Het is een houvast voor me, vertelt hij in Voetbal International. Op YouTube circuleert een filmpje van een wedstrijdmoment van de wedstrijd KSV Roeselare RFC Antwerp, gespeeld in juni Vlak voor rust zakt de twintigjarige Anthony van Loo, aanvaller van de thuisclub, plotseling in elkaar. Sommige spelers roepen wat en gaan rond de op de grond liggende speler staan. Na 10 seconden gaat er een shock door zijn lichaam en even later kan de speler zelf weer zitten, maar wordt wel van het veld gedragen. Een jaar eerder was bij hem het Brugada-syndroom geconstateerd en was door professor Brugada zelf een ICD geïmplanteerd. Niet voor niets blijkt uit de opname. KSV Roeselare won de wedstrijd met 4-2 en een kwartier na de wedstrijd stond Anthony met zijn ploegmaten de overwinning te vieren. Beide spelers overleefden hun hartritmestoornis. Bij Sno was dat maar ternauwernood; Van Loo feestte, dankzij zijn ICD, na een half uurtje uitbundig mee. Medische vaktermen In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zo veel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op stin journaal

8 Irma Rapati: Hartpatiënt klinkt zo zwaar Leven met een S-ICD Mersiha Ćuk Je bent 24, staat midden in het leven en uit het niets krijg je een hartstilstand. Dit overkwam Irma Rapati. De studente pedagogiek zag haar leven plots veranderen en is sindsdien de trotse bezitster van een S-ICD 1 : Ik ben blij dat deze apparaten bestaan, maar tegelijkertijd sta ik er liever niet constant bij stil. Het leven gaat door. Irma bevindt zich toevallig in het ziekenhuis als haar hart stopt met kloppen: Ik zat in de wachtkamer op mijn beurt te wachten om bloed te laten prikken. Vanaf dat moment weet ik niets meer. Toen ik eenmaal bijkwam, lag ik op de Eerste Harthulp aangesloten aan allerlei apparaten en met allemaal artsen om mij heen. Ik begreep er niets van. De artsen lichtten de Naardense vrijwel direct in over wat er was voorgevallen: een ritmestoornis die resulteerde in een hartstilstand. Haar ouders zijn onbereikbaar maar gelukkig is daar een vriendin: Het toeval wilde dat ik met een vriendin had afgesproken in het ziekenhuis. Zij heeft mij bijgestaan in de ambulance op weg naar het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Dat was bijzonder. Ik zag opeens een heel emotionele en zorgzame kant van haar. Uiteindelijk lukt het om Irma s moeder te bereiken. Zij haast zich met een buurvrouw naar haar dochter toe: Ik vond het heel heftig om mijn moeder te zien. Dat was ook het moment dat ik alles besefte, begon te huilen en sorry zei. Daarvoor had ik alles beleefd in een waas. Tegen de avond begon ik te lachen. Waarschijnlijk deed ik dat onbewust vanuit een soort beschermingsmechanisme. S-ICD Irma blijft niet te lang stilstaan bij het voorval en vol goede moed neemt ze het besluit om deel te nemen aan een loting om in aanmerking te komen voor een S-ICD. Al snel blijkt zij hiervoor geschikt te zijn en in mei wordt de S-ICD geïmplanteerd. Het feit dat zij samen met nog 699 andere S-ICD- dragers deel uitmaakt van een grootschalig onderzoek 2 over het daadwerkelijk effect van deze nieuwe ICD, ervaart zij niet negatief. Zij vertelt: Het is belangrijk dat men meer te weten komt over de S-ICD. Als ik daarbij kan helpen, dan doe ik dat graag. Ik voel me zeker geen proefkonijn. Van het apparaat heb ik geen last. Ik slaap er zelfs op. Natuurlijk is het niet prettig als iemand er per ongeluk tegenaan stoot, maar afgezien daarvan is mijn leven in praktische zin niet veel veranderd. Irma vervolgt: De S-ICD belemmert mij niet in mijn dagelijkse leven. Ik fitness, zwem en ben parttime assistentzweminstructrice. Verder ga ik naar concer- 8 stin journaal

9 ten. Het enige wat ik niet durf, is in een achtbaan stappen. Dat is een drempel waar ik overheen moet. Al is het trouwens geen ramp dat ik nooit meer in een achtbaan zou kunnen. Er zijn genoeg dingen die ik wel kan. Doorgaan Ondanks alle narigheid die Irma in de afgelopen maanden over zich heen heeft gekregen, weigert zij om zichzelf als hartpatiënt te zien: Op de eerste plaats zie ik mijzelf als een ICD-drager en niet zozeer als een hartpatiënt. Ik heb een hartritmestoornis gehad, een hartstilstand en slik medicijnen; that s it. Hartpatiënt klinkt zo zwaar. Het enige waar Irma nog moeite mee heeft, is dat de oorzaak van de ritmestoornis niet is achterhaald en misschien ook nooit wordt gevonden: Ik heb soms het gevoel dat mijn lijf mij iets duidelijk wilde maken, maar het is moeilijk om daarachter te komen. Gelukkig word ik niet dagelijks aan dit voorval herinnerd, al ben ik wel heel erg met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik heb soms het gevoel dat mijn lijf mij iets duidelijk wilde maken Vooral wat betreft de kwetsbaarheid van het leven is bij Irma een lichtje gaan branden: Mijn visie op het leven is veranderd. Ik probeer zoveel mogelijk dingen nú te doen en niet meer uit te stellen. Daarnaast maak ik me minder snel druk om kleine dingen. Angst kent Irma niet en dat houdt ze graag zo: Ik merk wel wat er op mijn pad komt. Het is niet aan mij besteed om er constant mee bezig te zijn. Daarmee maak ik mijzelf alleen maar gek. Na regen komt zonneschijn Irma probeert mensen in haar omgeving zo veel mogelijk te ontlasten: Mijn familie en vrienden gaan er goed mee om. Ze schenken er niet overdreven veel aandacht aan maar ik kan altijd bij hen terecht. Met vriendinnen praat ik bijvoorbeeld meer over wat er is voorgevallen dan met mijn moeder. Zij heeft al genoeg dingen aan haar hoofd. Volgens Irma gaan mensen in haar omgeving er goed mee om, mede omdat zij er zelf geen punt van maakt: Natuurlijk schrikt iedereen als ik vertel wat ik heb meegemaakt, maar het scheelt dat ik er heel erg open over ben. Daarnaast sta ik er positief tegenover. Na mijn hartrevalidatie dacht ik vrij snel ik kan het weer en zo voelt het voor mij ook echt. Over twee jaar hoopt Irma af te studeren en aan de slag te gaan als pedagogisch medewerker op de kinderafdeling van een ziekenhuis: Kinderen ondersteunen en begeleiden tijdens een ziekenhuisopname lijkt me zo n dankbaar beroep. Verder heb ik geen grote plannen. Ik hoop in ieder geval dat er nog veel moois op mijn pad komt. De terugkerende vervanging van mijn S-ICD om de paar jaar neem ik daarbij maar voor lief. n 1 Voor lezers die onbekend zijn met een S-ICD: Dit is een nieuw type ICD, waarbij de elektrode niet in het hart geplaatst wordt maar onder de huid. Deze ICD heet de subcutane ICD, ook wel S-ICD genoemd. De S-ICD wordt onder de huid geplaatst, aan de linkerkant van de borstkas. De elektrode wordt onder de huid doorgeschoven en vastgemaakt aan het onderste deel van het borstbeen. 2 Onderzoek S-ICD: Op dit moment loopt er een groot onderzoek in Nederlandse ziekenhuizen waaraan 700 patiënten met levensbedreigende hartritmestoornissen deelnemen. Resultaten van deze studie worden verwacht in maart Grootschalig onderzoek moet meer duidelijkheid geven over toepassing op grotere schaal. Er moet aangetoond worden dat de resultaten met de S-ICD net zo goed zijn als die met de gangbare of T-ICD, of zelfs beter (T-ICD staat voor Transveneuze ICD. De naam heeft betrekking op de draden die door aders of venen lopen). stin journaal

10 Het perspectief van de patiënt Uitschakelen van de ICD in de Rismy Chaitsing, technicus, en dr. Dominic A.M.J. Theuns, wetenschappelijk onderzoeker, Erasmus MC, Rotterdam. Prof. dr. Susanne S. Pedersen, hoogleraar medische psychologie, Universiteit Tilburg, Tilburg In STIN journaal schreven wij dat een Amerikaans onderzoek heeft uitgewezen dat het merendeel van de ICD-dragers weet op welk moment ze kiezen voor uitschakeling van het apparaat. Ook vermeldden wij dat ons niet bekend was of dit ook voor de Nederlandse ICDpopulatie geldt. Dr. Dominic Theuns liet ons in reactie daarop weten dat er wel degelijk gegevens beschikbaar zijn over de situatie in Nederland. Uiteraard bleek hij bereid in ons blad wat meer te vertellen over de resultaten van het onderzoek dat hij samen met Rismy Chaitsing en prof. dr. Susanne Pedersen heeft verricht. Recente richtlijnen van de Amerikaanse en Europese hartritmeverenigingen hechten veel belang aan de communicatie tussen de zorgverleners en de patiënt met betrekking tot het uitschakelen van de ICD tijdens de laatste levensfase. Ook de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie heeft voor zorgverleners een richtlijn ICD/pacemaker in de laatste levensfase opgesteld, zoals u hebt kunnen lezen in het STIN journaal Een belangrijk aspect in deze situatie is het perspectief van de ICD-drager. Daarbij valt te denken aan vragen zoals: zijn ICD-dragers op de hoogte van de mogelijkheid om de ICD uit te schakelen; wanneer moet informatie daarover worden verstrekt; hoe staat de ICD-drager tegenover het uitschakelen van zijn ICD? Al deze vragen vormden de basis van het onderzoek naar het perspectief van de ICD-drager over het uitschakelen van de ICD in de laatste levensfase. Daarin stonden al of niet bekend zijn met het onderwerp en de wensen van de ICD-drager centraal. Het onderzoek bestond uit een vignet (situatieschets) met bijbehorende stellingen, een zestal vragen om de kennis en de wensen van de ICDdrager met betrekking tot het uitschakelen van de ICD te peilen en drie verschillende vragenlijsten die onder andere bedoeld waren om de mate van angst en depressiviteit te meten. De vier stellingen met betrekking tot het uitschakelen van de ICD met de bijbehorende voors en tegens luidden: ICD-shocks kunnen als pijnlijk worden ervaren (pro: geen pijnlijke shocks ; contra: pijnlijke shocks ). ICD-shocks kunnen leiden tot meer angst (pro: vermijden van angst in verband met een shock ; contra: accepteren van het risico van angst in verband met een shock ). ICD-shocks kunnen leiden tot een verminderde kwaliteit van leven (pro: behoud van kwaliteit van leven ; contra: afname van kwaliteit van leven ). U kunt ICD-shocks ervaren tijdens het sterfteproces (pro: waardige dood ; contra: onwaardige dood ). Ter verduidelijking: Kiest de ICD-drager bij de eerste stelling voor pro dan geeft hij daarmee aan dat hij voor het uitschakelen van de ICD is omdat hij geen pijnlijke shocks wil ervaren. Bij de tweede stelling bevestigt hij met pro dat hij in de laatste levensfase geen angst wil hebben voor een shock en bij drie en vier dat hij kiest voor kwaliteit van leven, althans voor zover dat gezien de omstandigheden nog mogelijk is, en voor een waardige dood. Na goedkeuring van het onderzoek door de Medisch-Ethische Commissie van het Erasmus 10 stin journaal

11 laatste levensfase MC werden 440 ICD-dragers benaderd voor deelname. Op basis van het tijdstip van implantatie van de ICD werden ze onderverdeeld in drie groepen. De eerste groep bestond uit ICD-dragers bij wie de ICD maximaal een jaar eerder was geïmplanteerd. Bij groep twee was dat drie jaar geleden en bij groep drie vijf jaar. Uiteindelijk stemden 294 ICD-dragers erin toe om deel te nemen aan dit onderzoek. Uit ons onderzoek blijkt dat de meerderheid van de ICD-dragers (68%) op de hoogte is van de mogelijkheid om de ICD te laten uitschakelen en vindt dat ze hierover geïnformeerd dient te worden (95%). Die informatie wil men zowel mondeling als schriftelijk ontvangen. Voor artsen is belangrijk dat zij tijdens het bespreken van dit onderwerp proberen te achterhalen in welke mate angst een rol speelt in het leven van de ICD-drager. Om vast te stellen aan welk tijdstip ICD-dragers de voorkeur geven voor informatie daarover, legden we de deelnemers vier mogelijkheden voor waaruit ze konden kiezen: voorafgaand aan de ICD- implantatie; voorafgaand aan de vervanging van de ICD; bij een verminderde levensverwachting of tijdens het sterfteproces. De conclusie was dat de meerderheid van de ICD-dragers de informatie wil bespreken, voorafgaand aan de ICD-implantatie of wanneer er een verminderde levensverwachting is. Ook konden we vaststellen dat het bespreken van het uitschakelen van de ICD niet zal leiden tot een toename van angst bij zowel de ICD-drager als zijn naasten. We wilden ook weten of de hoeveelheid ervaring van de ICD-drager een rol speelt bij de keuze voor het wel of niet uitschakelen van de ICD. Uit ons onderzoek bleek dat bij ICD-dragers uit groep drie (ICD-implantatie vijf jaar geleden) meer duidelijkheid bestond over het wel of niet uitschakelen van de ICD, vergeleken met ICD-dragers bij wie de implantatie recenter was. Uiteindelijk was de meerderheid van de deelnemers (79%) voor het uitschakelen van de ICD tijdens de laatste levensfase. Ten slotte onderzochten we ook de relatie tussen de vier stellingen uit het vignet en de keuze voor het uitschakelen van de ICD. Die keuze bleek duidelijk verband te houden met de wens voor een waardige dood. Wij vonden geen relatie met klinische of psychosociale factoren of het aantal shocks sinds de implantatie. n stin journaal

12 Leuk om te delen Aan de Amsterdamse grachten Column Charlotte Selderbeek Dames en heren, 2013 was voor de Amsterdammers een bijzonder jaar. Het Concertgebouw en het Koninklijk Concertgebouworkest bestonden 125 jaar, Artis vierde zijn 175e verjaardag, het Rijksmuseum heropende na tien jaar verbouwing weer zijn deuren naar prachtige kunstwerken en de Amsterdamse grachten bestonden 400 jaar. Wilt u mij nu volgen naar de Amsterdamse grachten? Mevrouw, op de stoep blijven lopen alstublieft, de fietsers rijden hier erg hard. Ook ondergetekende heeft haar hart verpand aan het eeuwig eigenwijze Amsterdam, dat is inmiddels vast wel duidelijk. En dan de grachten in het bijzonder. De prachtig verlichte bruggen, de statige, licht overhellende grachtenpanden, de enorme drukte op het water in de zomer en op Koninginnedag. Diezelfde drukte als het gevroren heeft. De terrassen, de gezelligheid rond het water. Dit alles doet mijn hart sneller kloppen. Met één gracht heb ik een speciale band. Vernoemd naar Keizer Maximiliaan I van het Heilige Roomse Rijk en als breedste gracht van het centrum is de Keizersgracht mijn favoriet. Ik zal u uitleggen waarom. Zaterdagavond elf februari Na vijftien winters was het weer zover, vijftien cm dik ijs. Ik schaatste de Keizersrace. Een uniek Amsterdams evenement waar ik mij als recreatief schaatsster enthousiast voor had opgegeven. Omdat ik vooraf niet wist dat ik tussen professionele sprinters zou komen te staan, werd 160 meter kortebaanschaatsen op natuurijs opeens een grote uitdaging. Daar stond ik dan in mijn spijkerbroek tussen de snelle pakjes. De grachten afgeladen met publiek, overal pers, lichtjes, optredens van Amsterdamse zangers en ik die nog nooit eerder een sprintje op mijn noren had getrokken. Mijn cardioloog zou me dat zelfs afgeraden hebben maar ik heb het die keer gewoon eigenwijs niet gecheckt. Het woord afvalrace nam ik wat letterlijk. Na 60 meter struikelde ik en gleed op mijn buik verder. Wás ik eens een keer live op tv! In de zeventiende eeuw werd de beroemde grachtengordel met als hoofdgrachten Herengracht, Keizersgracht en Prinsengracht gegraven. Een ezelsbruggetje voor u: mocht u de volgorde niet kunnen onthouden, deze is op alfabet. Van de binnenste naar de buitenste gordel. U kunt mij hiervoor aan het einde van de excursie bedanken meneer. Dames en heren, u bevindt zich nu op één van de 165 Amsterdamse grachten: een totale lengte van 100 kilometer, 800 woonboten, grachtenpanden en twee miljoen kubieke meter water. En wist u dat u nu over beschermd cultureel erfgoed loopt? Sinds 2010 staan de grachten op de UNESCO World Heritage List. Hier houdt mijn bijdrage aan deze excursie op. U kunt nu aan boord gaan van de rondvaartboot en genieten van nog meer moois. Vergeet u de gids niet? Dank u wel. Aan de Amsterdamse grachten Heb ik heel m n hart voor altijd verpand 12 stin journaal Maar ik was zo trots dat ik mee mocht en kón doen aan deze bijzondere race dat ik besloot mijn moment te pakken. Terwijl mijn tegenstandster al lang over de finish was, krabbelde ik overeind. Ik zette mijn muts recht en schaatste rustig als de ongekroonde Keizerin van de gracht, zwaaiend naar het juichende publiek, richting finish. Uiteindelijk won spintster Annette Gerritsen de Keizersrace Anderhalf jaar later lag ik weer op mijn buik in de Keizersgracht. U leest het goed, dit keer ín de gracht! Nee, ik was er niet in gefietst of gevallen. Op zondag acht september sprong ik met 2000 andere zwemmers bij het Scheepvaartmuseum in het water voor de twee km lange Amsterdam City Swim. Deze zwemrace werd voor de tweede keer georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek naar de vreselijke spierziekte ALS. Nadat de controlerende artsen mijn medische goedkeuring hadden getekend (was nog even spannend) kon ik van start. Het was een bijzondere ervaring om als (import) Amsterdamse de stad weer eens vanuit een nieuwe hoek te bekijken. Deze keer was ik wat professioneler aangekleed. In wetsuit, met badmuts (met tijdsregistratiechip) en brilletje zwom ik in schoolslag langs de clipper Stad Amsterdam en onder een bomvolle Magere Brug door. Opnieuw was er overal publiek, muziek en gezelligheid, maar tegelijkertijd was ik me bewust van het doel van dit evenement. De dagelijkse strijd die ALS-patiënten en hun naasten moeten leveren gaf mij extra kracht. Trots zwom ik na ruim éénzeventiende kilometer via de Amstel de Keizersgracht op. Ik vergat de vermoeidheid, mijn eigen mankementje, de weeïge smaak van het grachtenwater en de kans om een gezonken boot, fiets of vis te voelen: na 58 minuten stevig doorzwemmen mocht ik wéér op de prachtige Keizersgracht finishen! Al die Amsterdamse mensen Al die lichtjes s avonds laat op het Plein Niemand kan zich beter wensen Dan een Amsterdammer te zijn

13 Vanaf mijn ziekenhuisbed is het idee voor de ICD App ontstaan Zo kwam de ICD App tot stand Ik had wel eens van een ICD gehoord maar wat deze precies deed, wist ik niet. Totdat ik in de zomer van 2012 plotseling zelf een ICD geïmplanteerd kreeg. Mijn leven stond op zijn kop! Ik had direct zo veel vragen. In mijn ziekenhuisbed is toen het idee voor de ICD App ontstaan. Martijn Kampshoff Geconfronteerd met de harde feiten Tot twee jaar terug had ik nergens last van. Toen merkte ik dat ik snel moe werd en af en toe kortademig was. Ik was vaak duizelig en ben zelfs een paar keer flauwgevallen. Toch had ik niet meteen in de gaten dat mijn hart hiervan de oorzaak was. In de zomer van 2012 werd ik echter geconfronteerd met de harde feiten. Toen ik de trap opliep, kreeg ik het benauwd en begon enorm te zweten. Ik had geen controle meer over mijn lichaam en raakte buiten bewustzijn. In het ziekenhuis bleek dat ik ernstige ritmestoornissen had gehad als gevolg van Hypertrofische Obstructieve Cardiomyopathie (HOCM). Dit is een aandoening waarbij de hartspier verdikt is zodat het bloed niet goed door het lichaam wordt gepompt. Ik kwam in aanmerking voor een ICD. Een operatie aan mijn hartspier zou voorlopig niet nodig zijn. Informatie op je smartphone Mijn eerste reactie was: wat mag ik wel en wat niet met een ICD? Kan ik blijven autorijden en hoe zit het met werken? Stuk voor stuk vragen waarop ik, maar ook mijn omgeving, naar antwoorden zocht. Hoewel ik goed werd voorgelicht door het ziekenhuis, miste ik een manier waarop ik met mijn smartphone snel en gemakkelijk naar antwoorden kon zoeken. Vanaf mijn ziekenhuisbed is toen het idee voor de ICD App ontstaan. Hiermee kom je nu op je smartphone of tablet in maximaal drie klikken direct bij de informatie die je zoekt. Doordat de app informatie digitaal aanbiedt, kan het redactieteam de inhoud continu bijwerken. Gebruikers kunnen de informatie eenvoudig doorzoeken met trefwoorden en delen met familie, vrienden, collega s etc. om ook daar het bewustzijn te vergroten. In september 2013 mocht ik de ICD App officieel aanbieden aan Floris Italianer, directeur van de Hartstichting. Dit gebeurde op het congres van de European Society of Cardiology (ESC), het grootste cardiologencongres ter wereld. De Hartstichting zet zich in om de app bij zoveel mogelijk ICD-dragers en andere betrokkenen onder de aandacht te brengen. Daar ben ik trots op. En ik ben ook heel blij met de samenwerking met de STIN. Samen willen we ervoor zorgen dat ICD-dragers, partners en andere betrokkenen altijd over de meest actuele en bruikbare informatie beschikken. Kwaliteit van leven Ik heb tijdens mijn herstel van de ICDimplantatie moeilijke momenten gekend van angst en depressie. De ontwikkeling van de ICD App en de positieve reacties erop van ICD-dragers, artsen en andere betrokkenen hebben mij daar doorheen gesleept. Begin 2014 wordt de ICD App meegenomen in een wetenschappelijk onderzoek naar hoe patiëntenvoorlichting kan bijdragen aan de kwaliteit van leven van een ICD-drager. De uitkomsten daarvan zullen we zeker gebruiken bij het verder ontwikkelen van de app. Ik hoop dat de ICD App ook voor u, uw familie en vrienden van betekenis kan zijn. Uw ervaringen zijn van harte welkom! Stuur een naar info@icdapp.nl. n Over de ICD App De ICD App biedt onder andere een ICD-handboek, actueel nieuws en handige tools. De inhoud van de app wordt continu geüpdatet door een onafhankelijk redactieteam van ICDdragers, cardiologen en verpleegkundigen. De ICD App is ontwikkeld voor alle ICD-dragers, ongeacht het merk of type ICD dat hij of zij draagt. De app is gratis beschikbaar voor iphone en ipad via itunes. Ook is nu de Android versie beschikbaar via de Google Play Store. De ICD App is er tevens als web-app (mobiele website). Ga hiervoor op uw smartphone of tablet naar stin journaal

14 Wij zijn trots op ons wonderkind! Ilona Meijers Het hartje van de baby klopt wat raar Aangezien onze zoon Jort een van de jongste STIN-donateurs is, vroeg de redactie aan ons om zijn verhaal eens op papier te zetten. Hier ben ik graag toe bereid. Laat ik ons gezin eerst even kort voorstellen. Mijn naam is Ilona Meijers en samen met mijn man Richard en onze zonen Stan (5) en Jort (3) wonen we op een melkveebedrijf in het Drentse Eursinge, vlakbij Westerbork. Tot drie jaar geleden waren wij ver verwijderd van hartziekten. Van een ICD hadden we nog nooit gehoord. In 2010 kwam hier abrupt verandering in. Het hartje van de baby klopt wat raar, mompelde de gynaecoloog. Hij keek nogmaals en ging bellen. Ik kwam aan de cardiotocograaf (CTG) te liggen, een instrument om de hartslag van een foetus en de weeën van een zwangere vrouw te registreren in het laatste stadium van de zwangerschap. In korte tijd verzamelden zich diverse verloskundigen en gynaecologen met bezorgde gezichten rond mijn bed. Jort s hartslag was erg laag, zo rond zestig slagen per minuut terwijl dat ongeveer het dubbele hoort te zijn. We werden meteen voor nader onderzoek doorgestuurd naar het universiteitsziekenhuis in Groningen (UMCG). Nog diezelfde middag en avond volgden diverse echo s, CTG s en andere onderzoeken. De baby had inderdaad een afwijkend hartritme maar deed het verder prima. Geen reden om hem eerder geboren te laten worden maar wel moest ik vanaf toen twee keer per week voor controle naar het ziekenhuis en ook naar de kindercardioloog. Men dacht dat het om een goed behandelbaar 2:1 AV-blok (bepaalde afwijking in het elektrisch geleidingssysteem van het hart) ging, maar helemaal zeker konden ze dat pas vaststellen als de baby was geboren. In de 39ste week van de zwangerschap werd besloten om een keizersnede te plannen. Zo konden ze op de Kinderafdeling ook rekening houden met zijn komst. Jort kwam luidkeels en blakend van gezondheid ter wereld. Een prachtige jongen vol pit! Wat een opluchting! Na de eerste controles konden we hem uitgebreid bekijken en knuffelen en daarna ging hij, zoals vooraf besproken was, mee naar de afdeling Neonatologie IC (verpleegafdeling voor te vroeg of ziek geboren baby s). Daar ging het ongeveer 45 minuten na zijn geboorte plotseling helemaal mis. Hij liep blauw aan en moest worden beademd. Eenmaal aangesloten aan de hartmonitor, bleek hij een kamerritmestoornis te hebben. Op het ECG was ook een extreem lange QT-tijd te zien. Dit is een storing in het prikkelgeleidingssysteem van het hart; we spreken dan van een LQT-syndroom. Jort kreeg overal 14 stin journaal

15 infusen met medicatie, hij werd beademd, en kreeg een sonde en defibrillatiestickers opgeplakt. De artsen zijn uren bezig geweest om hem enigszins stabiel te krijgen. Ondertussen moest ik al die tijd op de uitslaapkamer verblijven terwijl ik er geen idee van had wat er zich een stukje verderop in het ziekenhuis allemaal afspeelde. Pas na vijf lange uren wachten, zagen wij onze zoon terug op de IC. Allemaal ieniemienie baby tjes en even verderop lag daar Jort in volle glorie, maar wel volledig onder de slangen, infusen, plakkers etc. We konden een vinger aanraken maar daar hield het dan ook wel mee op. Daar lag Jort in volle glorie maar wel volledig onder slangen, infusen en plakkers Nog diezelfde middag kreeg Jort een pacemaker zodat kon worden gestart met medicatie. Vanwege de hoge dosering bètablokkers werd zijn hartslag erg traag. De pacemaker moest de ondergrens bewaken. Gezien het erg afwijkende ECG werd al snel duidelijk dat hij het LQT-syndroom had, vermoedelijk type 3. In de meeste gevallen is dit erfelijk bepaald. Hoewel er in onze familie geen gevallen bekend zijn met LQTS, was mijn ECG tijdens en na de keizersnede ook wat afwijkend. Daarmee was ik meteen hoofdverdachte en kwam ik zelf ook aan de hartbewaking te liggen in plaats van op de kraamafdeling. Het was een bizarre, onwerkelijke en angstige situatie. De eerste dagen waren zeer kritiek. Jort had veel ritmestoornissen en reageerde heftig op prikkels. De artsen hadden internationaal overleg met andere LQTS-specialisten over deze uitzonderlijke casus. Na tien dagen werd hij langzaam bij bewustzijn gebracht en werd de beademing verwijderd. Hij pakte het allemaal verrassend goed op. Ook de overstap van de sonde naar zelf uit de borst en fles drinken deed hij braaf. Hij bleek een enorme vechtlust te hebben. Na drie weken mocht hij van de Intensive Care naar High Care. Een stapje in de goede richting. Inmiddels was de DNA-uitslag ook al bekend. Er was een nieuwe, nog niet eerder beschreven mutatie gevonden in zijn DNA, wat de grote problemen bij Jort zou verklaren. Aangezien ik totaal geen klachten had, kon het eigenlijk niet zo zijn dat ik deze ernstige en problematische mutatie ook had. Later DNA-onderzoek bevestigde deze veronderstelling. Jort groeide goed en zag er op het oog heel gezond en tevreden uit. Toch had hij ondanks de medicatie met regelmaat lange ritmestoornissen in de hartkamer. Uiteindelijk herstelde zijn hart zichzelf weer zodat hij niet hoefde te worden gereanimeerd. Het was wel angstaanjagend als de monitor weer flink tekeerging. Na zeven weken onderging Jort in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam een zogenaamde stellectomie, een operatieve ingreep waarbij aan de linkerkant van het hart een zenuw wordt doorgeknipt. De operatie leek aanvankelijk weinig te hebben opgeleverd, aangezien de kamerritmestoornissen bleven aanhouden. Bij wijze van test werd er naast het medicijn propranolol en magnesium gestart met het toedienen van flecaïnide. Vanaf dat moment ging het snel bergopwaarts en was Jort plotseling helemaal vrij van ritmestoornissen. Om hem veilig mee naar huis te kunnen nemen, werd besloten dat hij een ICD moest hebben. Een vrij uitzonderlijke ingreep bij een baby. Er bestaat geen ICD op babyformaat maar voor de leads kon wel maatwerk worden geleverd. Speciaal voor Jort werden kortere leads ontworpen en werd een plan de campagne gemaakt om de ICD in zijn buik te plaatsen met een draad via zijn zij over zijn rug naar het hart. Op één december 2010 was het zover en werd de ICD geïmplanteerd. Daarna ging het herstel verrassend goed. Na een dag verhuisde hij al naar de normale verpleegafdeling, waar we Jort min of meer zelf volledig mochten verzorgen. Daar lag hij aan de telemetrie waarmee hij op afstand door de verpleging en artsen in de gaten werd gehouden. Geen monitor naast zijn bed waarop de we afgelopen weken zijn hartritme nauwlettend hadden kunnen volgen. Op die manier konden wij met een gerust hart de monitor ontwennen. Thuis zouden we die immers ook niet hebben. Een paar dagen later was het zover en mocht Jort eindelijk mee naar huis! Hij was toen precies drie maanden oud! Er brak eindelijk een tijd aan dat we ons gezinsleven op een normale manier konden invullen. Er volgde een soort tweede kraamtijd met bijbehorende visite. We genoten er enorm van. Het ging erg goed met Jort. Hij ontwikkelde zich voorspoedig en dat maakte het voor ons ook mogelijk om hem zo normaal mogelijk te behandelen, net als zijn grote broer. De eerste snotneuzen en zelfs een kortstondige buikgriep werden glansrijk doorstaan. Na een paar maanden ging ik weer aan het werk en was Jort net als zijn oudere broer welkom op de kinderopvang in het dorp. Daar waren ze ook bereid hem zijn medicatie te geven en dat verliep prima. De frequentie van de controles bij de kindercardioloog liep terug van elke week naar uiteindelijk eens per kwartaal. Telkens kregen we goed nieuws: er waren geen ritmestoornissen geconstateerd! Bijzonder als je bedenkt hoe ontzettend rommelig het lange tijd was geweest. Wat waren we blij en trots op ons wonderkind, dat zich zo goed ontwikkelde! Wat waren we blij en trots op ons wonderkind dat zich zo goed ontwikkelde! Kort na zijn eerste verjaardag begon de ICD eind september 2011 echter toch wat korte ritmestoornissen te registreren. Omdat ze vrij kort waren, merkten we daar aan Jort verder niets van. Maar op een gegeven moment hoorden we een» stin journaal

16 ambulancegeluid. Het kwam uit Jort s buik: de ICD sloeg alarm! Meteen hebben we het ziekenhuis gebeld. Er werd bloed geprikt en daaruit bleek dat de medicijnspiegels aan de lage kant waren. Het leek een logisch gevolg van zijn recente groeispurt. Maar de arts wilde hem toch opnemen zodat Jort aan de monitor kon worden geobserveerd als de medicatie werd verhoogd. Na een weekend in het UMCG was dat in orde en mochten we weer naar huis. De daaropvolgende nacht werd Jort hard huilend wakker maar viel ook vrijwel meteen weer in slaap. We dachten aan een enge droom, wat vrij normaal is bij jonge kinderen. Maar s ochtends hoorden we plotseling weer die ambulancetoon. We belden opnieuw met het ziekenhuis en lieten de ICD via home monitoring thuis uitlezen. Binnen een paar minuten werden we teruggebeld door Jort s arts. Jort had die nacht zijn eerste shock gehad! We konden het nauwelijks geloven; hij zat op dat moment hartstikke blij en vrolijk aan de keukentafel! We moesten meteen weer terug naar het UMCG. Het was de artsen een raadsel wat er aan de hand was. Het internationale netwerk werd opnieuw ingeschakeld en er werd van alles geprobeerd: medicatie verder verhogen of juist verlagen. Het mocht allemaal niet baten. Zes weken lang kreeg Jort in het ziekenhuis veel shocks, soms wel drie per nacht. Overdag was hij een blije en actieve dreumes op de IC, maar in zijn slaap balanceerde hij dikwijls op het randje van de dood. Bizar. Er werd vaak bloed geprikt en voor noodgevallen moest Jort een directe toegang hebben in de vorm van een infuus. Dat leverde enorm veel strijd en angst op. Uiteindelijk werd er gestart met een in Nederland vrij onbekend medicijn, mexiletine genaamd. Hier reageerde Jort uiteindelijk erg goed op. Het is een medicijn, dat in Amerika regelmatig wordt gebruikt bij LQTS3, maar in Nederland niet is geregistreerd. Dat levert dikwijls gedoe op met de apotheek en de zorgverzekeraar. Maar zodra Jort mexiletine ging gebruiken, kreeg hij ook epileptische aanvallen. Erg angstaanjagend in het begin omdat ook dit voor ons totaal nieuw was. Jort kwam nu ook onder controle te staan van de kinderneuroloog, maar EEG s en ander onderzoek hebben niets opgeleverd. Het leek erop dat deze convulsies (epileptische aanvallen) een bijwerking waren van de mexiletine. De dosering werd daarom langzaam afgebouwd tot een sterkte waarbij geen ritmestoornissen meer optraden en ook geen convulsies. Het was een hele zoektocht naar de juiste balans want bij Jort lette dat heel nauw. Soms had hij wel vier epileptische aanvallen in een weekend, maar dan weer een paar weken niet. Gelukkig bleven de convulsies na bijna negen maanden helemaal uit. In 2012 ging het wat beter. Nog wel af en toe een ziekenhuisopname maar nooit langer dan een paar dagen. Nu eens gepland, zoals voor een aantal vaccinaties die preventief in de kliniek werden gegeven zodat Jort s hartritme aan de monitor 16 stin journaal

17 in de gaten kon worden gehouden, dan weer onverwacht na een of meerdere shocks. Soms waren die te verklaren door bijvoorbeeld verminderde weerstand of koorts of een te lage bloedspiegel. Dan moest de medicatie weer iets worden verhoogd. Toch gebeurde het ook dat er eigenlijk geen echte oorzaak was te vinden. Het blijft een continue puzzel en een zeer onvoorspelbaar traject. Het afgelopen jaar heeft Jort minder shocks gehad maar raakt hij bij heel korte ritmestoornissen van slechts enkele seconden al buiten bewustzijn. De ritmestoornissen gaan vanzelf over maar Jort is er wel erg naar van. Als baby merkten we niets aan hem als hij een ritmestoornis had van dertig tot veertig seconden, want hij bleef dan gewoon actief. Dat vond de arts heel bijzonder. Nu valt hij al weg bij een ritmestoornis van twee à drie seconden. Dat is het tegenovergestelde en opnieuw erg bijzonder. Het is onduidelijk waarom hij er nu zo heftig op reageert. Er is onderzoek gedaan naar zijn glucosewaarden maar daarin was niets afwijkends te vinden. Ook een bezoekje aan de neuroloog heeft tot nu toe weinig opgeleverd. Het ene moment is er niets aan de hand, het volgende moment verkeren we weer in doodsangst. Het blijft een onzekere situatie met continu de dreiging van ritmestoornissen. Het zit gewoon altijd in ons systeem: soms heel duidelijk op de voorgrond en in iets betere tijden meer in je achterhoofd. We proberen het in de praktijk niet altijd de boventoon te laten voeren en gewoon normaal te doen, maar of je het wilt of niet: het is er altijd. Gelukkig hebben we heel korte lijnen met het ziekenhuis en kunnen we Jort s behandelend arts bijna 24/7 direct bereiken. Het is een groot wonder dat Jort nog bij ons is. We realiseren ons dagelijks dat hij al vaak door het oog van de naald is gekropen. Maar hoe cliché het ook klinkt, door Jort hebben we beter leren genieten van kleine geluksmomenten en hebben we geleerd niet te ver vooruit te kijken. Niemand weet wat de dag van morgen brengen zal. Dat neemt niet weg dat we ons veel zorgen over hem maken. Inmiddels is Jort drie jaar en een ontzettend blij, energiek, actief en eigenzinnig Door Jort hebben we geleerd niet te ver vooruit te kijken kind. Wel moeten we constateren dat hij wat achterloopt ten opzichte van zijn leeftijdgenootjes. Zo praat hij nog steeds nauwelijks en ook in zijn gedrag vertoont hij achterstand doordat hij veel in zijn eigen wereldje leeft en moeilijk contact maakt. Het kan best verband hebben met zijn moeizame start en de strijd die hij vanaf dag één heeft moeten leveren. Hoewel hij geen klassiek traumatisch gedrag laat zien, heeft hij enorme angst voor alles waartoe hij gedwongen wordt: onderzoeken, bloed prikken en tanden poetsen. Hij wordt dan helemaal hysterisch en is moeilijk rustig te krijgen. Inmiddels zijn we gestart met een traject waarin hij langdurig door gedragsdeskundigen wordt geobserveerd en waar meer individuele aandacht is voor de stimulatie van zijn ontwikkeling. Het LQT-syndroom in de mate zoals het zich bij Jort voordoet is erg zeldzaam in de wereld, laat staan in Nederland. Het vinden van lotgenoten is daarom niet gemakkelijk. Via een eerder interview in de STIN over Mika Hilbers hebben we nu af en toe contact met zijn ouders. Het is prettig om met mensen te praten die precies weten waar je het over hebt. Er komt nogal wat bij kijken als het leven van je kind (en dus ook je eigen leven) telkens zo overhoop wordt gehaald. Via een soort forum op Facebook ( LQTS Kids & Families for anyone affected by Long QT Syndrome en Long QT Syndrome Support and Learning Community ) ben ik in contact gekomen met een vrouw in Atlanta USA. Zij heeft een dochter die even oud is als Jort en echt bizar veel overeenkomsten met hem vertoont. Een feest van herkenning en dat op duizenden kilometers afstand! Op dat forum komt van alles over LQTS voorbij, van redelijk mild tot extreem heftig. De onderlinge support en kennisuitwisseling is erg waardevol. Om familie, vrienden en bekenden, maar inmiddels ook een heleboel andere geïnteresseerden, op de hoogte te houden van Jort s situatie houd ik een weblog bij: Dit was in eerste instantie bedoeld als reactie op de constante stroom aan meelevende en lieve telefoontjes, sms jes en mailtjes. Ik merk echter dat mensen het nog steeds prettig vinden om op de hoogte te blijven zonder dat we telkens weer hetzelfde verhaal hoeven te vertellen. Want waar we ook komen, er wordt altijd naar Jort gevraagd. Deze weblog ervaar ik ook als een soort uitlaatklep om alle heftigs wat we met Jort meemaken van me af te kunnen schrijven. Ik nodig jullie van harte uit om een kijkje te nemen op Jorts site. We vinden het leuk als je een reactie achterlaat. Het kan een manier zijn om met lotgenoten in contact te komen. stin journaal

18 Van ziekenhuis naar beter-huis! In een mooi nieuw ziekenhuis staat de patiënt centraal ICD-implantatiecentra in beeld: Isala, Zwolle Jannie Appelo, Rein de Jong Vier jaar geleden zijn wij ook op bezoek geweest bij de afdeling Cardiologie van Isala. Toen nog op de oude locatie Weezenlanden. Deze keer mogen we een kijkje nemen in het prachtig vormgegeven nieuwe ziekenhuis waar we een gesprek hebben gepland met de hartritmecardiologen dr. Peter Paul Delnoy en dr. Arif Elvan en met de physician assistants (medewerkers die zelf geen arts zijn maar wel zelfstandig bepaalde taken van hem kunnen overnemen) Judith Kamp en Jacqueline Visser. Het nieuwe Isala wordt door velen het mooiste ziekenhuis van Nederland genoemd. De architect noemt het geen ziekenhuis maar een beter-huis. De bedoeling is dat de patiënt en de mensen die om hem heen staan, zich op hun gemak voelen in deze omgeving. Aan de buitenkant valt in het bijzonder de gekleurde gevel met zijn vloeiende lijnen erg op. Geen enkele hoek is recht. Datzelfde is binnen ook doorgezet. Ook daar zijn geen rechte hoeken. Vier vlinders telt het nieuwe ziekenhuis vier gebouwen met elk zijn eigen functie. Meer informatie over het gebouw vindt u op structuur-en-indeling-gebouw. Geschiedenis De Isala klinieken zijn ontstaan uit een fusie tussen het protestantse Sophia ziekenhuis (1884) en het katholieke ziekenhuis De Weezenlanden (1897). Isala is de naam die men in de middeleeuwen gaf aan de IJssel. De bewoners van Salland, de streeknaam die van Isala is afgeleid, gaven deze naam aan de rivier. Door de eeuwen heen is de Isala een belangrijke levensader geweest voor het gebied. In 1991 werd in Zwolle de eerste ICDimplantatie uitgevoerd door dr. Oude Luttikhuis. Pas in 2000 kreeg het ziekenhuis toestemming voor reguliere implantaties. In eerste instantie alleen voor patiënten die een therapeutische indicatie hadden. Pas later kwamen patiënten 18 stin journaal

19 in aanmerking die de ICD uit voorzorg kregen. Isala is het grootste hartritmecentrum van Nederland. Momenteel telt de afdeling zes ICD- en pacemakertechnici, twee physician assistants, speciaal voor patiënten met ritmestoornissen en vijf hartritmecardiologen. De afdeling Cardiologie staat vooraan bij de ontwikkelingen op dit vakgebied. De veelal gepromoveerde hartritmecardiologen leiden vele jonge collega s op. Tevens wordt er continu en veel aan wetenschappelijk onderzoek gedaan, meer dan in veel universitaire centra in het land. Jaarlijks verschijnen tal van publicaties in toonaangevende vakbladen. Ook wordt veel geïnvesteerd in nieuwe behandelmethoden. De hartritmecardiologen dr. Delnoy en dr. Elvan hebben de afgelopen vier jaar niet stilgezeten en informeren ons graag over de ontwikkelingen van de afgelopen tijd en de behandelingen die in de toekomst wellicht mogelijk zijn. Isala Publieksacademie Sinds 2011 is Isala begonnen met een publieksacademie. In het kader daarvan verzorgt het ziekenhuis in het Zwolse theater Odeon enkele keren per jaar laagdrempelige lezingen over veel voorkomende ziektes, aandoeningen, vernieuwingen en onderzoek. Uitgangspunt is de missie van Isala: Een betekenisvolle rol spelen op een cruciaal moment in het leven van de patiënt en zijn naasten. Het is een mooi streven maar hoe doe je dat in de praktijk? Niet alleen door ín het ziekenhuis patiënten te behandelen maar ook door kennis en ervaring te delen daarbuiten. Dat hoopt men te bereiken via de Publieksacademie. Zo hielden dr. Delnoy en dr. Elvan in april 2013 bijvoorbeeld een lezing over nieuwe technieken voor behandeling van hartritmestoornissen en ablaties. Dr. Delnoy besprak nieuwe ICD- en pacemakertechnieken voor het behandelen van kamerfibrilleren. Dr. Elvan had het na de pauze over boezemfibrilleren en de nieuwe ablatietechnieken voor het behandelen daarvan. Een bomvolle zaal luisterde zeer geïnteresseerd naar hun uitleg. Alle lezingen die plaatsvinden in het kader van de Isala Publieksacademie zijn opgenomen en terug te vinden op over-isala/lezingen/hartritmestoornissen. Voorlichtingsdagen voor ICD-dragers en partners Isala is gestopt met de organisatie van regionale informatiemiddagen voor ICDdragers. Er is helaas weinig behoefte meer aan volgens Jacqueline Visser. De vraag is, of dat het gevolg is van de betere opzet van de voorlichting tijdens de zogenaamde preoperatieve poli die voorafgaat aan de ICD-implantatie. Deze voorlichting, die is opgezet en wordt gegeven door Judith Kamp en Jacqueline Visser, vindt elke week plaats. Ze gebeurt in kleine groepjes en behalve de patiënt is ook familie aanwezig. In het gesprek wordt ook aandacht besteed aan de rol van de STIN en de mogelijkheden van het Hartforum op de website. Een belangrijk onderdeel is de geldigheid van het rijbewijs. Dit blijft een heet hangijzer. De regels zijn vaak onlogisch. Tijdens de bijeenkomst wordt ook een filmpje over het implanteren van de ICD vertoond en is er veel ruimte voor het stellen van vragen. Ten slotte komen nog allerlei zaken aan de orde waar je als ICD-drager rekening mee moet houden. Elke patiënt bij wie een ICD is geïmplanteerd, wordt aangemeld voor hartrevalidatie. Daarbij besteedt men aandacht aan Dr. Peter Paul Delnoy Wanneer dr. Elvan tijdens een van de vele oproepen die binnenkomen zegt: Nu even niet, want ik heb een belangrijk interview, voel je je als vrijwilliger van de STIN van harte welkom. nazorg voor de patiënt en zijn familie, onder andere aan resocialisatie. Judith Kamp vertelt dat Isala bezig is met het vervaardigen van een uitgebreide voorlichtingsfilm die op het internet zal worden geplaatst. Dat is vooral van belang voor patiënten die via een verwijzing van een ander ziekenhuis een ICD krijgen. Zij zijn te kort in Zwolle om ze goed te kunnen informeren. Leads De draden die van de ICD naar het hart lopen zijn nog steeds de zwakke schakel. Uit onderzoek is gebleken, dat van alle ICD-dragers 30% te maken krijgt met draadproblemen. Problemen die op kunnen treden met de draden zijn, naast breuk en beschadiging van de mantel, het verstopt raken van de ader waardoor de leads lopen. Er wordt naarstig gezocht naar alternatieven voor de leads. Vooral vanwege het infectiegevaar, dat bij vervangingen vele malen groter is dan bij de eerste implantatie. Dr. Delnoy noemt draadloze pacemakers, waarbij een kleine elektrode de pacemakerdraad vervangt, als mogelijk alternatief voor toekomst. Momenteel vindt een internationaal onderzoek plaats naar dit nieuwe type. Isala is daar ook bij betrokken. De eerste stapjes zijn gezet, maar de ontwikkeling staat nog in de kinderschoenen. Ook de ontwikkelingen rondom het plaatsen van de subcutane ICD s zijn hoopvol (zie het artikel Leven met een S-ICD elders in dit nummer). De draad ligt niet ín het hart en de bloedvaten maar vlak onder de huid (subcutaan). Hij is dan minder kwetsbaar en als dat nodig is makkelijker te verwijderen. Een shock draadloos geven, lijkt een utopie te zijn. Maar toch wordt er onderzoek naar gedaan. Monitoring en pacing via een draadloos apparaat en dan de shock subcutaan geven,» stin journaal

20 behoort in de toekomst waarschijnlijk wel tot de mogelijkheden. Voordat deze methode commercieel beschikbaar is, zijn we echter minstens vijf jaar verder. De laser ballonkatheter is een buisje met een opblaasbare ballon aan het uiteinde die wordt gevuld met zwaar water. In de katheter zitten een lichtbron, een laserbron en een camera om te kunnen kijken naar de binnenwand van het hart. Het is een ingreep waarbij we in een kloppend hart weefsel rondom de longaders in beeld kunnen brengen en heel precies ablaties kunnen verrichten om de longaders te isoleren. Daarin ontstaan veelal abnormale elektrische prikkels die boezemfibrilleren veroorzaken. Ten gevolge van de isolatie kunnen ze het hart niet meer bereiken. Eerst wordt de laserballon via de lies met behulp van röntgengeleiding in de linker hartboezem gebracht. Vervolgens wordt de laserballon gevuld met zwaar water. Met de opgeblazen ballon wordt een ring van weefsel rondom de longader vrijgelegd. Dat ziet u hier. Dit weefsel wordt dan heel gericht met laser behandeld. We kunnen de laser heel precies richten en als operateur kunnen we de energie die we afgeven, instellen. Er worden punt voor punt, met overlap tussen de ablatiepunten, laserapplicaties verricht, totdat de longader is geïsoleerd. Deze techniek wordt verder ontwikkeld om de ingreep nog sneller en effectiever te maken. (met dank aan dr. A. Elvan) Ablatie De resultaten van de behandeling van hartritmestoornissen met ablatietechnieken zijn erg goed, maar zijn in meer dan de helft van de gevallen bedoeld ter voorkoming van boezemfibrilleren. De vraag is daarom of implantatie van een ICD ablatie onnodig maakt of kan vervangen. Een ICD is immers bedoeld ter voorkomen van levensbedreigende kamerritmestoornissen. Als patiënten vaak een shock krijgen of slecht reageren op medicijnen is ablatie een optie. De technieken zijn momenteel nog niet zo dat de patiënt na ablatie geen ICD meer nodig heeft. Wel worden beide behandelingen gecombineerd. De patiënt wordt beschermd met een ICD maar heeft hij veel last van ritmestoornissen waardoor de ICD vaak therapie moet afgeven, dan past men ook ablatie toe om afgeven van shocks sterk te verminderen. Wat de behandeling van ritmestoornissen met medicijnen betreft, is er de afgelopen tien jaar niets veranderd en valt er volgens dr. Delnoy ook de komende tijd weinig te verwachten. Amiadaron is, ondanks de bijwerkingen, momenteel het beste dat er is. Bij sommige mensen voorkom je er shocks mee. Een van de nieuwste ablatietechnieken vindt plaats met behulp van een laser in een ballon. Dit is door Isala als eerste uitgevoerd in de Benelux. Sinds een jaar behandelt dr. Elvan patiënten met deze laser-ballonablatietechniek. De ingreep gaat net als bij een katheterisatie via de lies. Dr. Elvan verwacht veel van deze techniek en denkt dat de kans veel kleiner wordt dat de patiënt na een laserablatie voor een tweede keer naar het ziekenhuis moet. Hij vertelt een ontroerend verhaal over een jong meisje met een ICD. Haar ICD ging vaak enkele keren per week af en soms wel een paar keer per dag. Ze werd hierdoor zo angstig, dat ze er levensmoe van werd en nog liever dood ging dan dat ze nog langer haar ICD had. Dr. Elvan heeft haar geableerd. Daarna heeft ze gedurende meer dan vier jaar geen shock gehad. Ze komt elke keer met een brede lach op controle, zo van: Het is weer een half jaar goed gegaan. Een ICD alleen is dus zeker niet zaligmakend. Samenwerking in de regio Volgens dr. Delnoy is de samenwerking met de ziekenhuizen in de regio prettig en dat komt uiteraard de patiënt ten goede. Zwolle is voor de regio laagdrempelig en staat open voor overleg. Van patiënten met ernstige ritmestoornissen wordt de status besproken met de Zwolse cardiologen. Wanneer gedacht wordt aan een ICD, komt de patiënt op de poli van één van hen. De patiënt wordt in Zwolle behan- Judith Kamp en (staande) Jacqueline Visser 20 stin journaal

Verhaal: Jozef en Maria

Verhaal: Jozef en Maria Verhaal: Jozef en Maria Er was eens een vrouw, Maria. Maria was een heel gewone jonge vrouw, net zo gewoon als jij en ik. Toch had God haar uitgekozen om iets heel belangrijks te doen. Iets wat de hele

Nadere informatie

0-3 maanden zwanger. Zwanger. Deel 1

0-3 maanden zwanger. Zwanger. Deel 1 Zwanger Ik was voor het eerst zwanger. Ik voelde het meteen. Het kon gewoon niet anders. Het waren nog maar een paar cellen in mijn buik. Toch voelde ik het. Deel 1 0-3 maanden zwanger Veel te vroeg kocht

Nadere informatie

st n De implantatie van een ICD www.stin.nl Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger Stichting ICD dragers

st n De implantatie van een ICD www.stin.nl Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger Stichting ICD dragers st n Stichting ICD dragers Nederland De implantatie van een ICD Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger www.stin.nl Deze brochure kwam tot stand met medewerking

Nadere informatie

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen Neus correctie 2012 Aanleiding Al een tijdje heb ik last van mijn neus. Als kind van een jaar of 5 kreeg ik een schep tegen mijn neus, wat er waarschijnlijk voor heeft gezorgd dat mijn neus brak. Als kind

Nadere informatie

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie Zaken voor mannen Verhalen van mannen met epilepsie Introductie Niet alle mannen vinden het prettig om over hun gezondheid te praten. Ieder mens is anders. Elke man met epilepsie ervaart zijn epilepsie

Nadere informatie

Emotionele rollercoaster, de geboorte Ziekenhuis opname

Emotionele rollercoaster, de geboorte Ziekenhuis opname Emotionele rollercoaster, de geboorte Ziekenhuis opname En toen werd ik weer opgenomen in het ziekenhuis, nooit verwacht dat het allemaal zo anders zou gaan als gehoopt. Niet wetend hoelang ik in het ziekenhuis

Nadere informatie

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. juni 2014 Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie Eerste nummer Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. INHOUD juni 2014 Eten als een kind Op kamers

Nadere informatie

O, antwoordde ik. Verder zei ik niets. Ik ging vlug de keuken weer uit en zonder eten naar school.

O, antwoordde ik. Verder zei ik niets. Ik ging vlug de keuken weer uit en zonder eten naar school. Voorwoord Susan schrijft elke dag in haar dagboek. Dat dagboek is geen echt boek. En ook geen schrift. Susans dagboek zit in haar tablet, een tablet van school. In een map die Moeilijke Vragen heet. Susan

Nadere informatie

Borstkanker ''Angst voor het onbekende''

Borstkanker ''Angst voor het onbekende'' Borstkanker ''Angst voor het onbekende'' Borstkanker ''Angst voor het onbekende'' Ellen Wagter-Streep Schrijver: Ellen Wagter-Streep ISBN: 9789402129663 Ellen Wagter-Streep Inhoud Inhoud... 05 Voorwoord...

Nadere informatie

Werkboek Het is mijn leven

Werkboek Het is mijn leven Werkboek Het is mijn leven Het is mijn leven Een werkboek voor jongeren die zelf willen kiezen in hun leven. Vul dit werkboek in met mensen die je vertrouwt, bespreek het met mensen die om je geven. Er

Nadere informatie

Hij had dezelfde soort helm op als in het beeld vooraf...2 Mijn vader was verbaasd dat ik alles wist...3 Ik zat recht overeind in mijn bed te

Hij had dezelfde soort helm op als in het beeld vooraf...2 Mijn vader was verbaasd dat ik alles wist...3 Ik zat recht overeind in mijn bed te Hij had dezelfde soort helm op als in het beeld vooraf...2 Mijn vader was verbaasd dat ik alles wist...3 Ik zat recht overeind in mijn bed te kijken...4 De mensenmenigte opende zich in het midden...5 Toen

Nadere informatie

Kanker in de familie. een anonieme patiënt

Kanker in de familie. een anonieme patiënt een anonieme patiënt Kanker in de familie Ik was veertig jaar toen ik besloot mijn loopbaan te veranderen. Een keuze waar ik tot de dag van vandaag nog veel plezier aan beleef. Ik ging er helemaal van

Nadere informatie

Op bezoek. bij Sam op de Intensive Care

Op bezoek. bij Sam op de Intensive Care Op bezoek S bij Sam op de Intensive Care Hoi, ik ben Sam en ik lig op de Intensive Care S Ik heb een fotoboekje gemaakt. Zo kun je alvast zien waar ik ben en wat iedereen op de afdeling doet. Natuurlijk

Nadere informatie

HET VERHAAL VAN KATRIN

HET VERHAAL VAN KATRIN HET VERHAAL VAN KATRIN Katrin begon heroïne te gebruiken toen ze ongeveer 12 was. In het begin deed ze dat nog af en toe. We hadden er niet genoeg geld voor. Door een ingrijpende gebeurtenis ging ze steeds

Nadere informatie

De muur. Maar nu, ik wil uitbreken. Ik kom in het nauw en wil d r uit. Het lukt echter niet. De muur is te hoog. De muur is te dik.

De muur. Maar nu, ik wil uitbreken. Ik kom in het nauw en wil d r uit. Het lukt echter niet. De muur is te hoog. De muur is te dik. De muur Ik heb een muur om me heen. Nou, een muur? Het lijken er wel tien. En niemand is in staat om Over die muur bij mij te komen. Ik laat je niet toe, Want dan zou je zien Hoe kwetsbaar ik ben. Maar

Nadere informatie

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd 1 Joppe (13): Mijn ouders vertelden alle twee verschillende verhalen over waarom ze gingen

Nadere informatie

Moeder worden, moeder zijn

Moeder worden, moeder zijn Moeder worden, moeder zijn Uitgeverij Eenvoudig Communiceren Postbus 10208 1001 EE Amsterdam Telefoon: (020) 520 60 70 Fax: (020) 520 60 61 E-mail: info@eenvoudigcommuniceren.nl Website: www.eenvoudigcommuniceren.nl

Nadere informatie

HOEVEEL DONOREN TELT GELDERLAND NA DEZE DONORWEEK?

HOEVEEL DONOREN TELT GELDERLAND NA DEZE DONORWEEK? HOEVEEL DONOREN TELT GELDERLAND NA DEZE DONORWEEK? HET LEVEN IS PRACHTIG EN JIJ KUNT HET DOORGEVEN Info Den Haag Gepubliceerd op: 12 oktober 2015 De Donorweek Details Donor, dat word je. Of dat ben je

Nadere informatie

Ha lo! Ik ben dokter Jesse 1 Toen ik op de basisschool zat, kreeg ik zomaar opeens epilepsie. Ik wist toen helemaal niet dat dat bestond. Bij mij is het overgegaan. Ik ben dokter geworden en leg nu aan

Nadere informatie

10. Gebarentaal [1/3]

10. Gebarentaal [1/3] 10. Gebarentaal [1/3] 1 Gebarentalen Stel, je kunt niets horen. Je bent doof. Hoe praat je dan met andere mensen? Je kunt liplezen, maar dat is moeilijk en je mist dan toch nog veel van het gesprek. Bovendien

Nadere informatie

ICD Implanteerbare Cardioverter - Defibrillator

ICD Implanteerbare Cardioverter - Defibrillator ICD Implanteerbare Cardioverter - Defibrillator Cardiologie Beter voor elkaar 2 Een ICD is evenals een pacemaker een klein apparaatje dat onder de huid wordt geïmplanteerd bij mensen met een hartritmestoornis.

Nadere informatie

Gijsje zonder staart geschreven door Henk de Vos (in iets gewijzigde vorm) Er was eens een klein lief konijntje, dat Gijs heette. Althans, zo noemden

Gijsje zonder staart geschreven door Henk de Vos (in iets gewijzigde vorm) Er was eens een klein lief konijntje, dat Gijs heette. Althans, zo noemden Gijsje zonder staart geschreven door Henk de Vos (in iets gewijzigde vorm) Er was eens een klein lief konijntje, dat Gijs heette. Althans, zo noemden zijn ouders hem, maar alle andere konijntjes noemden

Nadere informatie

elektrische cardioversie

elektrische cardioversie pati nteninformatie elektrische cardioversie Bij u is een lichte afwijking gevonden in het hartritme. U komt in aanmerking voor een elektrische cardioversie-behandeling. Bij een cardioversie probeert de

Nadere informatie

Elke miskraam is anders (deel 2)

Elke miskraam is anders (deel 2) Elke miskraam is anders (deel 2) Eindelijk zijn we twee weken verder en heb ik inmiddels de ingreep gehad waar ik op zat te wachten. In de tussen tijd dacht ik eerst dat ik nu wel schoon zou zijn, maar

Nadere informatie

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische

Nadere informatie

Delirium op de Intensive Care (IC)

Delirium op de Intensive Care (IC) Deze folder is bedoeld voor de partners, familieleden, naasten of bekenden van op de Intensive Care (IC) afdeling opgenomen patiënten. Door middel van deze folder willen wij u als familie* uitleg geven

Nadere informatie

Een verhaal over een jongetje dat een ICD krijgt

Een verhaal over een jongetje dat een ICD krijgt Een verhaal over een jongetje dat een ICD krijgt Hier is Jord. Hij ligt in bed in het ziekenhuis. Hoe dat gekomen is? Jord voelde zich niet lekker. Hij was duizelig. Toen is mama met hem naar de huisarts

Nadere informatie

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197 Inhoud Aan jou de keuze 7 D/2012/45/239 - isbn 978 94 014 0183 8 - nur 248 Tweede druk Vormgeving omslag en binnenwerk: Nanja Toebak, s-hertogenbosch Illustraties omslag en binnenwerk: Marcel Jurriëns,

Nadere informatie

Schrijver: KAT Coverontwerp: MTH ISBN: 9 789402 123678 <Katelyne>

Schrijver: KAT Coverontwerp: MTH ISBN: 9 789402 123678 <Katelyne> Schrijver: KAT Coverontwerp: MTH ISBN: 9 789402 123678 Inleiding Timo is een ander mens geworden door zijn grote vriend Tommy. Toch was het niet altijd zo geweest, Timo had Tommy gekregen voor

Nadere informatie

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster [PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster! Hoofdzaken Ster Copyright EffectenSter BV 2014 Hoofdzaken Ster SOCIALE VAARDIGHEDEN VERSLAVING DOELEN EN MOTIVATIE 10 9 8 10 9 8 7 6 4 3 2 1 7 6 4 3 2 1 10 9

Nadere informatie

Ik ga jullie vertellen over het Noonan syndroom en wat dat betekent voor mij! Noonan Syndroom In 1963 is dit syndroom voor het eerst door Jacqueline Noonan ontdekt. Ze hebben daarom dit Syndroom naar haar

Nadere informatie

Langdurig gebroken vliezen

Langdurig gebroken vliezen Langdurig gebroken vliezen Albert Schweitzer ziekenhuis november 2014 pavo 0591 Inleiding In deze folder geven we u informatie over langdurig gebroken vliezen. Het hangt van de duur van uw zwangerschap

Nadere informatie

Ik ben Sim-kaart. Mobiel bellen groep 5-6. De Simkaart is een meisje, tikkeltje ondeugend en een echte kletsgraag. Aangeboden door

Ik ben Sim-kaart. Mobiel bellen groep 5-6. De Simkaart is een meisje, tikkeltje ondeugend en een echte kletsgraag. Aangeboden door De Simkaart is een meisje, tikkeltje ondeugend en een echte kletsgraag Hoi! Blijf even aan de lijn. Ik zit namelijk op de andere. Wacht even. Hoi, ik kom zo even terug, want ik moet even iets zeggen over

Nadere informatie

13 Acquisitietips. AngelCoaching. Coaching en training voor de creatieve sector www.angelcoaching.nl

13 Acquisitietips. AngelCoaching. Coaching en training voor de creatieve sector www.angelcoaching.nl 13 Acquisitietips AngelCoaching Coaching en training voor de creatieve sector Tip 1 Wat voor product/dienst ga je aanbieden? Maak een keuze, niemand kan alles! Tip 1 Veel ondernemers zijn gezegend met

Nadere informatie

Tips voor een goede spreekbeurt

Tips voor een goede spreekbeurt Diabetes?! Een spreekbeurt die je alles vertelt over diabetes: Wat is het? Hoe ontstaat het? En vooral ook: Wat betekent het voor jou, je broer, zus, vader of moeder. Tips voor een goede spreekbeurt Vertel

Nadere informatie

CARDIOLOGIE. HOCM-ablatie BEHANDELING

CARDIOLOGIE. HOCM-ablatie BEHANDELING CARDIOLOGIE HOCM-ablatie BEHANDELING HOCM-ablatie Deze folder geeft u informatie over HOCM-ablatie. Dit is een behandeling bij hypertrofische obstructieve cardiomyopathie: een verdikking in het tussenschot

Nadere informatie

Voorwoord. Daarna ging ik praten met Chitra, een Tamilvrouw uit Sri Lanka. Zij zette zich in voor de Tamilstrijd.

Voorwoord. Daarna ging ik praten met Chitra, een Tamilvrouw uit Sri Lanka. Zij zette zich in voor de Tamilstrijd. Voorwoord In dit boek staan interviews van nieuwkomers over hun leven in Nederland. Ik geef al twintig jaar les aan nieuwkomers. Al deze mensen hebben prachtige verhalen te vertellen. Dus wie moest ik

Nadere informatie

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen Ongeneeslijk ziek Samen uw zorg tijdig plannen Inhoudsopgave 1. Inleiding...3 1.1 Een naaste die met u meedenkt...3 1.2 Gespreksonderwerpen...3 2. Belangrijke vragen...3 2.1 Lichamelijke veranderingen...3

Nadere informatie

Oplossingsgerichte vragen (Het Spel van Oplossingen IKB & TS)

Oplossingsgerichte vragen (Het Spel van Oplossingen IKB & TS) Oplossingsgerichte vragen (Het Spel van Oplossingen IKB & TS) Stel dat dat (te grote wonder) gebeurt, ik betwijfel of dat zal gebeuren, maar stel je voor dat, wat zou je dan doen dat je nu niet doet? (p36)

Nadere informatie

Hart & Vaatcafé, 26 november 2015 Hartfalen, mijn hart pompt niet goed. Wat nu?

Hart & Vaatcafé, 26 november 2015 Hartfalen, mijn hart pompt niet goed. Wat nu? Hart & Vaatcafé, 26 november 2015 Hartfalen, mijn hart pompt niet goed. Wat nu? Vraag 1 Ik heb hartfalen en gebruik een b-blokker, hierbij ben ik duizelig. De dosering is gehalveerd en nu ben ik minder

Nadere informatie

Fotoboek kinderafdeling

Fotoboek kinderafdeling Fotoboek kinderafdeling couveusekamer & babykamer IJsselland Ziekenhuis KIN.023 / 160914.BS Inhoudsopgave Inleiding 2 1. Opname op de Kinderafdeling 3 2. De couveusekamer 4 Hygiënevoorschriften 6 Contact

Nadere informatie

Ik ben Sim-kaart. Mobiel bellen groep 7-8. De Simkaart is een meisje, tikkeltje ondeugend en een echte kletsgraag. Aangeboden door

Ik ben Sim-kaart. Mobiel bellen groep 7-8. De Simkaart is een meisje, tikkeltje ondeugend en een echte kletsgraag. Aangeboden door De Simkaart is een meisje, tikkeltje ondeugend en een echte kletsgraag Hoi! Blijf even aan de lijn. Ik zit namelijk op de andere. Wacht even. Hoi, ik kom zo even terug want ik moet even iets zeggen over

Nadere informatie

Geelzucht. Toen pakte een vrouw mijn arm. Ze nam me mee naar de binnenplaats van het huis. Naast de deur van de binnenplaats was een kraan.

Geelzucht. Toen pakte een vrouw mijn arm. Ze nam me mee naar de binnenplaats van het huis. Naast de deur van de binnenplaats was een kraan. Geelzucht Toen ik 15 was, kreeg ik geelzucht. De ziekte begon in de herfst en duurde tot het voorjaar. Ik voelde me eerst steeds ellendiger worden. Maar in januari ging het beter. Mijn moeder zette een

Nadere informatie

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou!

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou! Hallo Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou Als je ouders uit elkaar zijn kan dat lastig en verdrietig zijn. Misschien ben je er boos over of denk je dat het jouw

Nadere informatie

Er was eens een heel groot bos. Met bomen en bloemen. En heel veel verschillende dieren. Aan de rand van dat bos woonde, in een grot, een draakje. Dat draakje had de mooiste grot van iedereen. Lekker vochtig

Nadere informatie

HELP MIJN DOCHTER HEEFT KANKER INGE VAN LIMBERGEN

HELP MIJN DOCHTER HEEFT KANKER INGE VAN LIMBERGEN HELP MIJN DOCHTER HEEFT KANKER INGE VAN LIMBERGEN 1 INGE VAN LIMBERGEN Eerste druk, juni 2014. Uitgegeven door Uitgeverij Het Punt www.uitgeverijhetpunt.be Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave

Nadere informatie

Een gelukkige huisvrouw

Een gelukkige huisvrouw Een gelukkige huisvrouw Voordat ik zwanger was, was ik een gelukkige huisvrouw, ik had alles wat ik wilde. En daarvoor hoefde ik geen dag te werken. Want werken, dat deed mijn man Harry al. Harry zat in

Nadere informatie

De twee zaken waarover je in dit boek kunt lezen, zijn de meest vreemde zaken die Sherlock Holmes ooit heeft opgelost.

De twee zaken waarover je in dit boek kunt lezen, zijn de meest vreemde zaken die Sherlock Holmes ooit heeft opgelost. Sherlock Holmes was een beroemde Engelse privédetective. Hij heeft niet echt bestaan. Maar de schrijver Arthur Conan Doyle kon zo goed schrijven, dat veel mensen dachten dat hij wél echt bestond. Sherlock

Nadere informatie

Medischwetenschappelijk. onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon

Medischwetenschappelijk. onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon Medischwetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon Inhoud Inleiding 5 Medisch-wetenschappelijk onderzoek 6 Wat is medisch-wetenschappelijk onderzoek? Wat zijn proefpersonen? Wie

Nadere informatie

Opvang na uw uitzending. Dienstencentrum Bedrijfsmaatschappelijk Werk

Opvang na uw uitzending. Dienstencentrum Bedrijfsmaatschappelijk Werk Opvang na uw uitzending Dienstencentrum Bedrijfsmaatschappelijk Werk Dienstencentrum Bedrijfsmaatschappelijk werk helpt iedereen binnen of direct rondom Defensie met problemen die voortkomen uit het werk.

Nadere informatie

Johannes 20, 1-18 20 april Pasen 2014 Wehl. (ds. A. Oude Kotte-de Boon) Thema: 'Het verhaal van Maria van Magdala ' Gemeente,

Johannes 20, 1-18 20 april Pasen 2014 Wehl. (ds. A. Oude Kotte-de Boon) Thema: 'Het verhaal van Maria van Magdala ' Gemeente, Johannes 20, 1-18 20 april Pasen 2014 Wehl (ds. A. Oude Kotte-de Boon) Thema: 'Het verhaal van Maria van Magdala ' Gemeente, We zijn er doorheen gegaan, Veertig dagen en nachten, Tijd van voorbereiding...

Nadere informatie

Implanteerbare hartritmemonitor Registratie van uw hartritme.

Implanteerbare hartritmemonitor Registratie van uw hartritme. Implanteerbare hartritmemonitor Registratie van uw hartritme www.nwz.nl Inhoud Waarom krijgt u een implanteerbare hartritmemonitor? 3 Wat is een implanteerbare hartritmemonitor? 3 Uw voorbereiding 5 De

Nadere informatie

Les 1 Voorspellen Leestekst: De nieuwe computer. Introductiefase: 2. Vraag: "Kan iemand mij vertellen wat voorspellen betekent?"

Les 1 Voorspellen Leestekst: De nieuwe computer. Introductiefase: 2. Vraag: Kan iemand mij vertellen wat voorspellen betekent? Les 1 Voorspellen Leestekst: De nieuwe computer "Welkom:..." Introductiefase: 1. "We gaan vandaag proberen te voorspellen." 2. Vraag: "Kan iemand mij vertellen wat voorspellen betekent?" 3. Discussie:...

Nadere informatie

U schrijft ook dat wij Belgen bang zijn voor elkaar. Hoezo?

U schrijft ook dat wij Belgen bang zijn voor elkaar. Hoezo? Wablieft praat met Paul Verhaeghe De maatschappij maakt mensen ziek Materieel hebben we het nog nooit zo goed gehad. De meesten van ons hebben een inkomen, een dak boven ons hoofd Toch voelen veel mensen

Nadere informatie

STIN... st n. Aangenaam. Informatie voor ICD-dragers. en hun partners. Stichting ICD dragers Nederland

STIN... st n. Aangenaam. Informatie voor ICD-dragers. en hun partners. Stichting ICD dragers Nederland STIN... Aangenaam st n Informatie voor ICD-dragers en hun partners Stichting ICD dragers Nederland www.stin.nl Ik ben heel blij met de patiëntenorganisatie STIN. STIN heeft een website waarop veel informatie

Nadere informatie

Samenvatting Mensen ABC

Samenvatting Mensen ABC Samenvatting Mensen ABC Week 1ABC: Wie zijn wij? Info: Wie zijn wij mensen Mensen zijn verschillend. Iedereen is anders, niemand is hetzelfde. Dat noem je uniek. Een mens heeft een skelet van botten. Daarom

Nadere informatie

Gedwongen opname met een IBS of RM *

Gedwongen opname met een IBS of RM * Gedwongen opname met een IBS of RM * Informatie voor cliënten Onderdeel van Arkin Inleiding In deze folder staat kort beschreven wat er gebeurt als u gedwongen wordt opgenomen. De folder bevat belangrijke

Nadere informatie

Medisch-wetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon

Medisch-wetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon Uitgave Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postadres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Bezoekadres Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag Telefoon (070) 340 79 11 Informatie Voor informatie en vragen

Nadere informatie

6.2.1 Dealen met afleiding onderweg

6.2.1 Dealen met afleiding onderweg Stap 6: Deel 2 6.2.1 Dealen met afleiding onderweg In het tweede deel van jullie experiment ga je verder met het ondernemen van ACTies die je met de anderen hebt afgesproken te doen. Daarnaast krijg je

Nadere informatie

We hebben verleden week nog gewinkeld. Toen wisten we het nog niet. De kinderbijslag was binnen en ik mocht voor honderd euro kleren uitkiezen.

We hebben verleden week nog gewinkeld. Toen wisten we het nog niet. De kinderbijslag was binnen en ik mocht voor honderd euro kleren uitkiezen. Woensdag Ik denk dat ik gek word! Dat moet wel, want ik heb net gehoord dat mijn moeder kanker heeft. Niet zomaar een kankertje dat met een chemo of bestraling overgaat. Nee. Het zit door haar hele lijf.

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

Cardiologisch onderzoek

Cardiologisch onderzoek Het Brugada-syndroom Het Brugada-syndroom (BrS) is een aandoening waarbij de elektrische functie van het hart is verstoord. Op het elektrocardiogram (ECG of hartfilmpje) is de aandoening meestal te herkennen.

Nadere informatie

Info. Aanraken, knuffelen en meer... Informatie voor cliënten. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde

Info. Aanraken, knuffelen en meer... Informatie voor cliënten. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde Info Aanraken, knuffelen en meer... Informatie voor cliënten Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde Inhoud INHOUD 1. Waar gaat het over 3 2. Aanraken 4 3. Hoe noem jij dat? 5 4. Baas over

Nadere informatie

Presentatie Tranzo Zorgsalon 29 november 2012 Christine Kliphuis

Presentatie Tranzo Zorgsalon 29 november 2012 Christine Kliphuis Presentatie Tranzo Zorgsalon 29 november 2012 Christine Kliphuis Geachte dames en heren, Zelfredzaamheid is een mooi en positief begrip. Immers, elk kind wil dingen zelf leren doen, jezelf kunnen redden

Nadere informatie

Het is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen.

Het is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen. De familieblues Tot mijn 15e noemde ik mijn ouders papa en mama. Daarna niet meer. Toen noemde ik mijn vader meester. Zo noemde hij zich ook als hij lesgaf. Hij was leraar Engels op een middelbare school.

Nadere informatie

LES 4. Handelingen 12:1-19; Van Jeruzalem tot Rome: Verlost uit de gevangenis blz.109-116

LES 4. Handelingen 12:1-19; Van Jeruzalem tot Rome: Verlost uit de gevangenis blz.109-116 LES 4 Handelingen 12:1-19; Van Jeruzalem tot Rome: Verlost uit de gevangenis blz.109-116 De boodschap God hoort en verhoort onze gebeden voor elkaar. Leertekst: Terwijl Petrus onder zware bewaking zat

Nadere informatie

Cardiologisch onderzoek

Cardiologisch onderzoek Het Brugada-syndroom Het Brugada-syndroom (BrS) is een aandoening waarbij de elektrische functie van het hart is verstoord. Op het elektrocardiogram (ECG of hartfilmpje) is de aandoening meestal te herkennen.

Nadere informatie

Zwangerschapsdiabetes

Zwangerschapsdiabetes Zwangerschapsdiabetes Zwangerschapsdiabetes U bent zwanger en halverwege de zwangerschap krijgt u te horen dat u diabetes heeft. Er komt dan veel op u af. U wilt weten wat zwangerschapsdiabetes precies

Nadere informatie

Die nacht draait Cees zich naar me toe. In het donker voel ik heel zachtjes zijn lippen op mijn wang.

Die nacht draait Cees zich naar me toe. In het donker voel ik heel zachtjes zijn lippen op mijn wang. Vanavond ga ik mijn man vertellen dat ik bij hem wegga. Na het eten vertel ik het hem. Ik heb veel tijd besteed aan het maken van deze laatste maaltijd. Met vlaflip toe. Ik hoop dat de klap niet te hard

Nadere informatie

Klein Kontakt. Jarigen. in april zijn:

Klein Kontakt. Jarigen. in april zijn: A Klein Kontakt Het is alweer eind maart wanneer dit Kontakt uitkomt, het voorjaar lijkt begonnen, veel kinderen hebben kweekbakjes met groentes in de vensterbank staan, die straks de tuin in gaan. Over

Nadere informatie

Vraag aan de zee. Vraag aan de tijd. wk 3. wk 2

Vraag aan de zee. Vraag aan de tijd. wk 3. wk 2 Bladzijde negen, Bladzijde tien, Krijg ik het wel ooit te zien? Ander hoofdstuk, Nieuw begin.. Maar niets, Weer dicht, Het heeft geen zin. Dan probeer ik achterin dat dikke boek. Dat ik daar niet vaker

Nadere informatie

Bijlage 4.2.2 Vragenlijst voor stotterende kinderen

Bijlage 4.2.2 Vragenlijst voor stotterende kinderen Bijlage 4.2.2 Vragenlijst voor stotterende kinderen bussum 2011 Wij wijzen erop dat het gebruik van de bijlagen bedoeld is voor de praktijk van de therapeut die de in het boek Stotteren: van theorie naar

Nadere informatie

Patiëntverhaal BLOED IS LEVEN

Patiëntverhaal BLOED IS LEVEN 4 Patiëntverhaal BLOED IS LEVEN Charlotte werd tijdens haar zwangerschap getroffen door een zeldzame ziekte van het beenmerg, met extreme vermoeidheid tot gevolg. Transfusies met donorbloed brachten haar

Nadere informatie

Om een of andere reden zijn ze daar allebei heel tevreden

Om een of andere reden zijn ze daar allebei heel tevreden Tweelingen Anna en Thijs wonen in de Verlegenstraat. Zo heet hun straat niet echt. Ze is vernoemd naar een Franse schilder. Fer. Léger staat er op het straatnaambordje. Maar als je de naam hardop uitspreekt

Nadere informatie

Omgaan met kanker. Moeheid

Omgaan met kanker. Moeheid Omgaan met kanker Moeheid Vermoeidheid is een veelvoorkomende bijwerking van kanker of de behandeling ervan. Ruim 60% van alle mensen zegt last van vermoeidheid te hebben, zelfs dagelijks. De vermoeidheid

Nadere informatie

Elektroconvulsie therapie (ECT) Afdeling PAAZ

Elektroconvulsie therapie (ECT) Afdeling PAAZ Elektroconvulsie therapie (ECT) Afdeling PAAZ Albert Scweitzer ziekenhuis afdeling Psychiatrie mei 2015 pavo 0373 Inleiding De psychiater heeft met u besproken dat u elektroconvulsie therapie (ECT) gaat

Nadere informatie

Wat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst.

Wat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst. Interview op zaterdag 16 mei, om 12.00 uur. Betreft een alleenstaande mevrouw met vier kinderen. Een zoontje van 5 jaar, een dochter van 7 jaar, een dochter van 9 jaar en een dochter van 12 jaar. Allen

Nadere informatie

Ajmaline provocatietest

Ajmaline provocatietest Cardiologie Ajmaline provocatietest www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl CAR024 / Ajmaline provocatietest: test om het Brugada syndroom vast te

Nadere informatie

2.2. Het Nieuwe Testament, of het verhaal van Jezus en de eerste kerk 1

2.2. Het Nieuwe Testament, of het verhaal van Jezus en de eerste kerk 1 2.2. Het Nieuwe Testament, of het verhaal van Jezus en de eerste kerk 1! " #$% & #& '$' '& + ()" *% $, $ -% 1 H. Jagersma en M. Vervenne, Inleiding in het Oude Testament, Kampen, 1992. J. Bowker, Het verhaal

Nadere informatie

Ik denk eigenlijk dat deze blessure niet slecht is geweest voor mijn carrière

Ik denk eigenlijk dat deze blessure niet slecht is geweest voor mijn carrière In de rubriek vertelt een (oud) prof-voetballer/voetbalster over zijn/haar voorste kruisband blessure. Vanaf het moment dat deze blessure werd opgelopen, de operatie, de revalidatie, de rentree en daarna.

Nadere informatie

OP ZOEK NAAR DE VERBINDING TUSSEN PRAKTIJK, ONDERZOEK EN ONDERWIJS

OP ZOEK NAAR DE VERBINDING TUSSEN PRAKTIJK, ONDERZOEK EN ONDERWIJS OP ZOEK NAAR DE VERBINDING TUSSEN PRAKTIJK, ONDERZOEK EN ONDERWIJS Susanne Smorenburg, programmamanager Ben Sajetcentrum Marjon van Rijn, docent / onderzoeker HvA / AMC Symposium HBO-V van de Toekomst

Nadere informatie

Ivonne Bressers: Dank je wel. Rob Kleijs: Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het Usher Syndroom is?

Ivonne Bressers: Dank je wel. Rob Kleijs: Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het Usher Syndroom is? 100 Col 's beklimmen in 40 dagen met een totale afstand van 4100 kilometer. Eddy Driessen uit Arnhem wil die tocht gaan afleggen en dat doet hij voor zijn plezier maar ook voor het goede doel. Namelijk

Nadere informatie

Hoofdpijn Duizeligheid Vermoeidheid Concentratieproblemen Vergeetachtigheid

Hoofdpijn Duizeligheid Vermoeidheid Concentratieproblemen Vergeetachtigheid Hersenschudding In deze folder vertellen we wat de gevolgen van een hersenschudding kunnen zijn en wat u kunt verwachten tijdens het herstel. Ook geven we adviezen over wat u het beste wel en niet kunt

Nadere informatie

Vragenlijsten diepte-interviews

Vragenlijsten diepte-interviews Interview guides Vragenlijsten diepte-interviews Prepartum interview Inleiding Hoe gaat het met u en met uw zwangerschap 1. Zwangerschap en voorbereiding op de bevalling Hoe is uw gezondheid (fysiek, mentaal)

Nadere informatie

Soms ben ik eens boos, en soms wel eens verdrietig, af en toe eens bang, en heel vaak ook wel blij.

Soms ben ik eens boos, en soms wel eens verdrietig, af en toe eens bang, en heel vaak ook wel blij. Lied: Ik ben ik (bij thema 1: ik ben mezelf) (nr. 1 en 2 op de CD) : Weet ik wie ik ben? Ja, ik weet wie ik ben. Weet ik wie ik ben? Ja, ik weet wie ik ben. Ik heb een mooie naam, van achter en vooraan.

Nadere informatie

Activiteit 01: Je gedachten en gevoelens 7. Activiteit 02: De scheiding van je ouders overleven 11. Activiteit 03: Acting out 16

Activiteit 01: Je gedachten en gevoelens 7. Activiteit 02: De scheiding van je ouders overleven 11. Activiteit 03: Acting out 16 Inhoud Activiteit 01: Je gedachten en gevoelens 7 Activiteit 02: De scheiding van je ouders overleven 11 Activiteit 03: Acting out 16 Activiteit 04: Schuld 22 Activiteit 05: Angst 26 Activiteit 06: Verdriet

Nadere informatie

ALLES DUBBEL. Survivalgids. voor startende tweelingmama s. Denise Hilhorst

ALLES DUBBEL. Survivalgids. voor startende tweelingmama s. Denise Hilhorst Voorproefje ALLES DUBBEL Survivalgids voor startende tweelingmama s Denise Hilhorst Inhoud Dubbel van start 7 Dubbel ervaren 8 Dubbel zwanger 10 Dubbel voorbereiden 19 Dubbel bevallen 25 Dubbel voeden

Nadere informatie

Voor Indigo en Nhimo Papahoorjeme_bw.indd :02

Voor Indigo en Nhimo Papahoorjeme_bw.indd :02 Papahoorjeme_bw.indd 2 05-05-11 15:02 Papahoorjeme_bw.indd 3 05-05-11 15:02 Voor Indigo en Nhimo Tamara Bos Papa, hoor je me? met tekeningen van Annemarie van Haeringen Leopold / Amsterdam De liefste

Nadere informatie

Nieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching. Jaargang 2: Nieuwsbrief 3 (oktober 2013) Hallo allemaal,

Nieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching. Jaargang 2: Nieuwsbrief 3 (oktober 2013) Hallo allemaal, Nieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching Jaargang 2: Nieuwsbrief 3 (oktober 2013) Hallo allemaal, Veel te laat krijgen jullie deze nieuwsbrief. Ik had hem al veel eerder willen maken/versturen, maar ik

Nadere informatie

Klinische Genetica. Het lange QT syndroom (LQTS)

Klinische Genetica. Het lange QT syndroom (LQTS) Klinische Genetica Het lange QT syndroom (LQTS) Inhoud Inleiding 1 LQTS 1 De oorzaak van LQTS 2 Ziekteverschijnselen van LQTS 3 De diagnose LQTS 4 Behandeling van het LQTS 5 Controle (follow up) 6 Erfelijkheid

Nadere informatie

MANIEREN OM MET OUDERPARTICIPATIE OM TE GAAN

MANIEREN OM MET OUDERPARTICIPATIE OM TE GAAN Blijf kalm; Verzeker je ervan dat je de juiste persoon aan de lijn hebt; Zeg duidelijk wie je bent en wat je functie is; Leg uit waarom je belt; Geef duidelijke en nauwkeurige informatie en vertel hoe

Nadere informatie

Er zijn mensen nodig met nieuwe fantasie

Er zijn mensen nodig met nieuwe fantasie Er zijn mensen nodig met nieuwe fantasie Ervaringen, belevenissen, vragen in woorden gevangen om die woorden weer vrij te laten in nieuwe ervaringen, belevenissen, vragen. Marcel Zagers www.meerstemmig.nl

Nadere informatie

Verslag door Naomi 1807 woorden 30 maart keer beoordeeld. Nederlands. KanjerGuusje Mijn leven is van mij. Inhoudsopgave. Jaar van 1 e uitgave

Verslag door Naomi 1807 woorden 30 maart keer beoordeeld. Nederlands. KanjerGuusje Mijn leven is van mij. Inhoudsopgave. Jaar van 1 e uitgave Verslag door Naomi 1807 woorden 30 maart 2016 0 keer beoordeeld Vak Methode Nederlands Nieuw Nederlands KanjerGuusje Mijn leven is van mij Inhoudsopgave Titel Schrijver Jaar van 1 e uitgave Genre Onderwerp

Nadere informatie

Portret van H. Gerealiseerd door H. en Linde Stael In samenwerking met het SIHO

Portret van H. Gerealiseerd door H. en Linde Stael In samenwerking met het SIHO Portret van H. Gerealiseerd door H. en Linde Stael In samenwerking met het SIHO Dit portret gaat over H., een vrouw die met een evoluerende spierziekte nog lang voor de klas heeft gestaan in het lager

Nadere informatie

Klanttest 2. Sint- Petrusschool Diemen Groep 7. Nicole Blok Top-ondernemen

Klanttest 2. Sint- Petrusschool Diemen Groep 7. Nicole Blok Top-ondernemen Klanttest 2 Sint- Petrusschool Diemen Groep 7 Nicole Blok Top-ondernemen Inhoudsopgave Voorwoord Verwachtingen van de Klanttest De doelgroep Klanttest Conclusie Foto s van de opdracht Voorwoord Op donderdag

Nadere informatie

Pasen met peuters en kleuters. Jojo is weg

Pasen met peuters en kleuters. Jojo is weg Pasen met peuters en kleuters Beertje Jojo is weg Thema Maria is verdrietig, haar beste Vriend is er niet meer. Wat is Maria blij als ze Jezus weer ziet. Hij is opgestaan uit de dood! Wat heb je nodig?

Nadere informatie

Karin de Galan. Karin de Galan (1967) is sinds 1991 trainer en coach.

Karin de Galan. Karin de Galan (1967) is sinds 1991 trainer en coach. Karin de Galan Karin de Galan (1967) is sinds 1991 trainer en coach. Ze heeft zich gespecialiseerd in het trainen van trainers en richtte in 2007 de galan school voor training op. Eerder werkte ze als

Nadere informatie

Tineke Boudewijns VERSTAG

Tineke Boudewijns VERSTAG Tineke Boudewijns VERSTAG Colofon Eindredactie Joost Pool Redactie Boris Goddijn Vormgeving Pien Vermazeren Fotografie Boris Goddijn Beeldbewerking Pien Vermazeren Copyright en disclaimer Het overnemen

Nadere informatie

Lumbaalpunctie (ruggenprik)

Lumbaalpunctie (ruggenprik) Sophia Kinderziekenhuis Uw kind moet een lumbaalpunctie (ruggenprik) ondergaan. In deze folder geven wij u graag antwoord op de 10 meest gestelde vragen over de puntie. Achter in de folder vindt u ook

Nadere informatie

Gevaarlijke liefde. Weet jij wie die jongen is? Zit hij ook bij ons op school? Mooi hè, Kim? Maar wel duur! Ik geloof dat hij Ramon heet!

Gevaarlijke liefde. Weet jij wie die jongen is? Zit hij ook bij ons op school? Mooi hè, Kim? Maar wel duur! Ik geloof dat hij Ramon heet! Gevaarlijke liefde Gevaarlijke liefde In de pauze Mooi hè, Kim? Maar wel duur! Weet jij wie die jongen is? Zit hij ook bij ons op school? Als je verliefd wordt ben je in de wolken. Tegelijk voel je je

Nadere informatie