Manon Busschaert. 6HW nummer: Leerkracht : Mevr. V. Mouton

Transcriptie

1 6HW nummer: Leerkracht : Mevr. V. Mouton

2

3 1. INHOUD Voorwoord Inleiding Wat is gilles de la tourette? De geschiedenis van gilles de la tourette Hulpverlenende organisaties... 2 VZW vlaamse vereniging gilles de la tourette... 2 Stavast... 3 Stichting Gilles de la Tourette... 4 Voorlichting... 4 Belangenbehartiging... 4 Lotgenotencontact Verschillende soorten van Gilles de La Tourette... 5 De zuivere tourette... 5 Full blown tourette... 5 Tourette plus Bijkomende gedragsproblemen... 7 ADHD... 7 OCD... 7 Impulscontrolestoornissen... 7 PDD-NOS Symptomen van Gilles de la Tourette... 9 Voorbeelden van vocale en motorische tics... 9 Coprolalia Echofenomeen Palilalia Non obscene socially inappropriate (nosi) gedragingen Leerproblemen Slaapproblemen Oorzaken van gilles de la tourette Neurologisch Omgeving Erfelijke aanleg [1]

4 11. Verloop van gilles de la tourette Enkele cijfergegevens Middelen om gts te verhelpen/verminderen Symptoombehandeling Acceptatie en voorlichting Consequentie Camoufleren van tics Therapieën Psychotherapie Gedragstherapie Medicatie Psychostimulantia Neuroleptica Botox Deep brain stimulation Besluit Bibliografie Geschreven bronnen BOEKEN INTERNET Mondelinge bronnen Audiovisuele bronnen Filmpjes Bijlage Interview met Marie Deryckere Wanneer ben je te weten gekomen dat je over Gilles de la Tourette beschikt? Voor je het wist, hoe reageerde je familie, vrienden, school op je 'tics'? Was je erg geschrokken toen ze zeiden dat je GTS had en wist je er al veel van? Zijn er mensen(school, vrienden, familie,...) die zich wanneer ze het wisten zich anders gingen gedragen tegenover jou? Zowel positief als negatief Was/ ben je beschaamd over GTS? Zie jij jezelf als iemand met een ziekte, of gebruik je liever syndroom als benaming van Gilles de la Tourette? Zijn je tics doorheen de jaren al verminderd, veranderd,? Uit wat bestaan jouw tics vooral?... 24

5 9. Hoe ga je met de tics om? Neem je medicatie, volg je therapieën om tics te onderdrukken, Ben je actief in een vereniging die zich vooral bezighoudt met GTS zoals bijvoorbeeld VZW Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette, Stavast, Ken je nog mensen of kom je vaak in contact met mensen die ook GTS hebben? Ik heb gelezen dat Touretters vaak nog bijkomende gedragsproblemen hebben zoals ADHD, OCD,... Heb jij dit ook? Zoja welke? Ik las dat sommige GTS-patiënten ook slaap- of leerproblemen hebben, heb jij hiermee te kampen? Ik heb gezien dat er verschillende soorten van GTS bestaat, welke vorm heb jij?... 25

6 2. VOORWOORD Traditioneel maken de leerlingen van het 6e jaar een eindwerk. Het kersje op de taart van een 6 jaar durende schoolcarrière. Ik heb zeer lang nagedacht over het onderwerp van mijn eindwerk. De meeste leerlingen kiezen een onderwerp die past bij hun toekomstige studierichting, maar ik had tot voor kort nog totaal geen idee wat ik wou volgen. Gilles de la Tourette kwam dus heel toevallig ter sprake wanneer ik samen met mijn collega s van mijn weekendwerk gezellig aan het bijpraten waren over de zware dag die we hadden meegemaakt. Ik kende nog niet veel over dit syndroom en was toch wel nieuwsgierig wat dit allemaal inhield. Daarom koos ik dan steevast voor het onderwerp Gilles de la Tourette. Over Gilles de la Tourette vind je heel veel informatie zowel via het internet als in boeken, films, reportages, Daarom gingen de voorbije weken vlot maar toch ging ik mijn eindwerk niet volledig kunnen afwerken dankzij de hulp van mijn eindwerkbegeleidster mevrouw Valérie Mouton. Zij kwam me altijd helpen wanneer ik eventjes niet meer wist hoe ik mijn zinnen juist moest formuleren of wat er nog allemaal beter kon. Ook wil ik meneer Bob Thysman bedanken om mij wat extra informatie te geven in verband met Gilles de la Tourette. In het bijzonder wil ik Marie Deryckere bedanken voor haar eerlijkheid en oprechtheid in verband met Gilles de la Tourette. Door haar is alles duidelijker geworden en is mijn kijk op Gilles de la Tourette sterk veranderd. [1]

7 3. INLEIDING Wat betekent Gilles de la Tourette? Hoe is het ontstaan, en door wie? Gaat het alleen over dwangmatig vloeken en schreeuwen of zijn er verschillende vormen? Dit waren de eerste vragen die vooral bij me opkwamen wanneer ik hoorde over het Gilles de la Tourette syndroom. Daarom ging ik het vlug even opzoeken op het internet. Ik kwam al vlug te weten dat Gilles de la Tourette helemaal niet alleen dwangmatig vloeken en schreeuwen is. Het bestaat uit verschillende soorten en bij iedere Touretter is het anders. Eerst en vooral leg ik uit wat Gilles de la Tourette juist inhoudt en wie het heeft ontdekt. Daarna bespreek ik de hulpverlenende organisaties, de soorten en de symptomen. Ook de bijkomende gedragsproblemen, de oorzaken en de middelen om GTS te verhelpen/verminderen komen aan bod. Bewust heb ik niet expliciet de wetenschappelijke kant van Gilles de la Tourette besproken omdat de psychische, emotionele kant me meer aanspreekt. Ik ben namelijk nog altijd een leerling uit Humane Wetenschappen. Hopelijk kunt u als lezer genieten van mijn eindwerk en uw vooroordelen over Gilles de la Tourette en het zogezegd dwangmatig vloeken, schreeuwen, achterwege laten. [1]

8 4. WAT IS GILLES DE LA TOURETTE? Gilles de la Tourette is een neuro-psychiatrische aandoening met voornaamste kenmerken het hebben van tics. Een tic is een beweging die je maakt op de meest onvoorziene momenten, je staat er vaak niet bij stil dat je ze maakt en je kan ze moeilijk bedwingen. Je hebt 2 soorten tics namelijk motorische tics en vocale tics. Motorische tics zijn bewegingen die heel eenvoudig kunnen zijn zoals bijvoorbeeld het samentrekken van een bepaalde spier of spiergroep, maar die motorische tics kunnen ook heel ingewikkeld voorkomen. Dat komt omdat er dan meerdere spiergroepen bij betrokken zijn. Vocale tics bestaan dan vooral uit geluiden in de keel en neusholte. Hier heb je ook weer eenvoudige en ingewikkelde (complexe) tics. Bij eenvoudige vocale tics gaat het vooral over het keelschrapen, grommen, Maar bij de complexe vocale tics kan het wel gaan over hele woorden, zinnen die men tussen de gesproken taal invoegt. Natuurlijk mag je niet direct concluderen dat iemand Gilles de la Tourette heeft omdat die persoon wat last heeft van bepaalde tics. Men moet voldoen aan bepaalde voorwaarden om te spreken over GTS (Gilles de la Tourette Syndroom). De persoon in kwestie moet beschikken over meerdere motorische tics en minstens één vocale tic, ontstaan voor het 21ste levensjaar. Het samen voorkomen van deze tics daarbij heeft geen belang. De onvoorziene bewegingen/geluiden moeten meerdere keren per dag voorkomen, en dat langer dan 1 jaar. Ze mogen ook nooit langer dan 3 maanden afwezig geweest zijn. Als een kind aan deze criteria voldoet, kan men spreken over een Touretter. [1]

9 5. DE GESCHIEDENIS VAN GILLES DE LA TOURETTE De Franse neuroloog en psychiater Georges Gilles de la Tourette werd geboren op 30 oktober 1857, in de omgeving van Loudon (Tenessee,Amerika). Hij overleed op 22 mei 1904 in Prilly (Zwitserland). Hij was een zeer intelligente en vrome man. Hij mocht op zestienjarige leeftijd naar de universiteit om daar de studie medicijnen te volgen. Door zijn hoge intellectuele kennis in verband met neurologie, psychische ziektes enzovoort, werd het Gilles de la Tourette syndroom naar hem vernoemd. Veel mensen verwisselen de begrippen syndroom en ziekte vaak. Maar tussen die twee woorden zit er toch wel een groot verschil. Een syndroom is namelijk een bepaald ziektebeeld met een verzameling van steeds samenkomende klinische verschijnselen of symptomen, vaak zijn de oorzaken hier onbekend. Bij een ziekte weten ze wel wat de oorzaak is en kunnen ze ook vlugger een patiënt gaan behandelen.

10 6. HULPVERLENENDE ORGANISATIES VZW VLAAMSE VERENIGING GILLES DE LA TOURETTE Deze Vlaamse vereniging zorgt ervoor dat het syndroom Gilles de la Tourette bij mensen wat beter gekend wordt. Zowel bij de overheid, bij artsen, onderwijs en het grote publiek. Ze willen het taboe rond GTS wegwerken door brochures te publiceren, contactdagen en studiedagen te organiseren, info van GTS op hun officiële site plaatsen, etc... Waar de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette ook veel belang aan hecht, dat is het overtuigen van scholen in Vlaanderen om kinderen met Gilles de la Tourette niet te zien als kinderen met een ziekte, die speciaal onderwijs moeten volgen. Nee, kinderen met GTS kunnen even goed gewoon onderwijs volgen (al dan niet met wat extra begeleiding). De school, leerkrachten en medeleerlingen moeten vooral respect en begrip tonen tegenover GTS kinderen. Ze kunnen zich even goed ontplooien en zich goed in hun vel voelen waardoor ze later een normaal succesvol en productief leven kunnen leiden 1. 1 VLAAMSE VERENIGING GILLES DE LA TOURETTE,2007. Wat is het Tourette Syndroom? [online]. Wijnegem: vzw Vlaamse Vereniging Gilles de La Tourette. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 19/03/2013]. [2]

11 STAVAST Stavast is een landelijke organisatie voor kinderen en jongeren met een ontwikkelingsstoornis zoals ADHD, ADD, PDD-nos, AS, MCDD, GTS (= TS), ODD, NLD, DCD, OCD, BPD, klassiek autisme, angststoornissen en hechtingsproblematiek 2. Deze organisatie zorgt dat kinderen en jongeren met deze bovenstaande ontwikkelingsstoornissen een geweldige tijd beleven aan de hand van logeerweekenden, logeervakanties, dagopvang, thuisbegeleiding of vakanties voor het hele gezin. Stavast zorgt indien nodig of gewenst ook voor ondersteuning bij de ouders in de opvoeding van hun kinderen. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft erkend dat Stavast een zorginstelling is. En zo ook kan genieten van het AWBZ. AWBZ staat voor Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Deze zorgt ervoor dat de zorg voor mensen met beperkingen vergoed wordt. Deze beperkingen zijn vooral chronische ziektes, ouderdom en handicap. Om te kunnen genieten van een AWBZ-zorg moet men beschikken over een indicatie. Daar kan men kiezen tussen zorg in natura (zorgverlening thuis) of een persoonsgebonden budget. 2 STAVAST,2009.Gilles de la Tourette [online]. Nistelrode: Stavast. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 19/03/2013]. [3]

12 STICHTING GILLES DE LA TOURETTE Dit is een patiëntenorganisatie uit Nederland die speciaal werd opgericht voor mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette. Stichting Gilles de la Tourette bestaat uit ongeveer 20 vrijwilligers en wordt bijgestaan door een Adviesraad. Die Adviesraad bestaat uit een aantal experts op vlak van GTS zoals bijvoorbeeld neurologen, psychiaters en psychologen. De organisatie heeft een aantal kernactiviteiten: Voorlichting Lotgenotencontact Belangenbehartiging VOORLICHTING Men wil zoveel mogelijk kennis over het Tourettesyndroom verspreiden naar zoveel mogelijk kanalen zoals leden/donateurs van de stichting, familieleden, school, werk, Dit doet men aan de hand van allerlei middelen zoals website, brochure, nieuwsbrief, forum, etc. BELANGENBEHARTIGING Men wil op verschillende manieren de gemeenschappelijke belangen voor mensen met het syndroom Gilles de la Tourette ter harte nemen. Die belangenbehartiging is vooral gericht op verbetering van de gevolgen van GTS. Om deze stichting in het oog te laten springen bij mensen waar het syndroom nog niet of minder gekend is gaat men regelmatig wetenschappelijke onderzoeken volgen en waar mogelijk ook ondersteunen. LOTGENOTENCONTACT Deze organisatie vindt het ook zeer belangrijk dat mensen met GTS in contact komen met elkaar, zo kunnen ze hun eigen ervaringen, emoties, gevoelens met elkaar delen. Het voordeel hiervan is dat ze zich veel sterker zullen voelen en dat het gevoel van alleen zijn sterk zal dalen. [4]

13 7. VERSCHILLENDE SOORTEN VAN GILLES DE LA TOURETTE Wat ik hier moet vermelden is dat het zeer moeilijk is om een goede definiëring en onderverdeling te maken over Gilles de la Tourette. De essentie van TS gaat namelijk niet alleen om het hebben van tics maar het gaat ook over een probleem met informatieverwerking en remming/ontremming. Toch heeft men het Tourettesyndroom onderverdeeld in 3 groepen: De zuivere Tourette Full Blown Tourette Tourette Plus (TS+) DE ZUIVERE TOURETTE Dit is de meest voorkomende vorm van Tourette en bestaat enkel uit vocale en motorische tics. De meeste personen moeten met de zuivere Tourette zelfs niet in behandeling omdat er sprake is van te weinig klachten of omdat hier het Tourettesyndroom soms zelfs niet gekend is. FULL BLOWN TOURETTE Dit bevat het hele spectrum van Tourettesymptomen namelijk: vocale tics motorische tics echolalie ( zinnen/woorden nazeggen die men juist gehoord heeft) palilalie ( eigen woorden herhalen) coprolalie ( schuttingstaal) Hier merk je vaak dat de omgeving er heel erg onder leidt en vaak niet weet hoe ze erop moeten reageren. Hulpverlening of ondersteuning kan hier dus wel heel praktisch zijn zowel voor de omgeving als voor de persoon in kwestie. [5]

14 TOURETTE PLUS Tourette Plus ook wel afgekort als TS+ is de ergste vorm van het Gilles de la Tourette syndroom. Die gaat namelijk gepaard met beperkte of uitgebreide symptomen (zie hierboven) en daarbij nog 1 of meerdere andere stoornissen zoals: ADHD OCD (oppositioneel vijandig gedrag) SIB (zelfverwonding) Depressie Angst Persoonlijkheidsstoornissen Sommige leerstoornissen [6]

15 8. BIJKOMENDE GEDRAGSPROBLEMEN Zoals hierboven al vermeld is Gilles de la Tourette een syndroom dat ook gepaard kan gaan met andere symptomen of verschijnselen. We kunnen dus zeggen dat GTS een uiterst co-morbide aandoening 3 is. De meeste gedragsproblemen komen voor bij de groep Tourette plus maar kunnen even goed te vinden zijn bij zowel de Zuivere Tourette als de Full Blown Tourette. Hier zal ik even kort bespreken welke gedragsproblemen er nog kunnen voorkomen bij GTS en wat ze precies inhouden. ADHD = Attention Deficit Hyperactivity Disorder Dit zijn vooral mensen die te kampen hebben met aandachtsproblemen en hyperactiviteit. 60 % van de GTS-patiënten bezit dus naast Gilles de la Tourette ook ADHD. OCD = Obsessive Compulsive Disorder Dit betekent dat iemand voortdurend dwanghandelingen en dwanggedachten heeft, die kunnen leiden tot zeer eigenaardige gewoontes, rituelen en zelfs obsessies (vb. handen wassen voor vrees besmetting). 40% bevatten OCD samen met GTS. IMPULSCONTROLESTOORNISSEN = Drangverschijnselen Dit bestaat uit dwanghandelingen in combinatie met tics. Het is het vervolg op een onaangename gewaarwording of sensatie (vb. handen wassen omdat het anders niet goed voelt.) Hier bevat ook 40 % van de GTSpatiënten drangverschijnselen. 3 Comorbiditeit is het tegelijkertijd hebben van twee of meer stoornissen of aandoeningen bij een patiënt. Dit gebeurt in het algemeen met het gelijktijdig hebben van lichamelijke, geestelijke en vaak de daaropvolgende sociale problemen bij een persoon. [7]

16 Het verschil met OCD is dat impulscontrolestoornissen, vooral dwanghandelingen zijn waarvan die handelingen gewoon moeten doordat het anders niet goed voelt voor de persoon in kwestie. Bij OCD ligt het wat anders en gaat het echt om dwanghandelingen en/of gedachten die moeten uit angst voor bepaalde zaken. PDD-NOS = Pervasive Developmental Disorder not otherwise specified. Ook wel een autismespectrum stoornis 4 genoemd (ASS) of pervasieve ontwikkelingsstoornis genoemd. Hier hebben kinderen met GTS vooral problemen met sociale vaardigheden en met het leggen van nieuwe contacten in hun omgeving. De kinderen zijn vaak veel vlugger angstig en hebben zo een grotere kans om depressief te worden. 4 Autismespectrum is een term die wordt gebruikt om aan te duiden dat autisme bestaat uit verschillende soorten, gradaties en niet als 1 specifieke stoornis. [8]

17 9. SYMPTOMEN VAN GILLES DE LA TOURETTE De hoofdsymptomen van Gilles de la Tourette is vooral het hebben van verschillende soorten tics (motorische tics en vocale tics). Deze tics kunnen de ene periode heel hevig zijn en de andere periode merk je veruit niks van die tics. Maar dit zijn natuurlijk niet de enige symptomen die bij GTS voorkomen. Bij de meeste gevallen beginnen de tics rond de leeftijd van 5-7 jaar. En kunnen problemen vormen bij het schoolgaan en/of sociale activiteiten. Wanneer men echt wil spreken over GTS moeten de tics dus zeker voor het 21ste levensjaar aanwezig zijn geweest (hierbij ook langer dan 1 jaar en niet langer afwezig dan 3 maanden). Natuurlijk is Tourette niet bij 2 personen gelijk en net daarom is het zo moeilijk om te achterhalen of een kind Gilles de la Tourette heeft. In vele gevallen weet men vaak heel laat dat een kindje GTS heeft waardoor het vaak onnodig gestraft wordt of als gek wordt gezien. Ook het omgekeerde geval komt vaak voor, dat kinderen met een bepaalde tic vlug worden gezien (door zowel ouders, school, ) als een GTS-patiënt gewoon omwille van 1 of enkele tics. Daarom is het nodig dat men altijd een of meerdere deskundigen contacteert in geval van twijfel. VOORBEELDEN VAN VOCALE EN MOTORISCHE TICS Hier een tabel van allerlei vocale en motorische tics. Let op deze tabel is zeker niet volledig! Ook is het niet perse omdat je over deze tics beschikt, je meteen GTS hebt. Vocale tics Keelschrapen Kuchen Snuiven Klakken met de tong Motorische tics Extreem knipperen met de ogen Een grimas trekken Wegdraaien met de ogen Optrekken van neus of schouders [9]

18 Naast tics heb je nog wat andere symptomen die kunnen voorkomen: Coprolalia Echofenomeen Palilalia Non obscene socially inappropriate (NOSI) gedragingen Leerproblemen Slaapproblemen Hieronder beschrijf ik deze symptomen wat uitgebreider. COPROLALIA Dit betekent dat iemand vloeken en scheldwoorden gedwongen gebruikt 5. Dit symptoom gebruikt de media vaak om Gilles de la Tourette te beschrijven, dit klopt natuurlijk helemaal niet want het komt slechts voor bij maar liefst 10% van de GTS-patiënten. ECHOFENOMEEN Hierbij gaat het kind kopiëren wat anderen zeggen of doen. PALILALIA Dit is het herhalen van eigen woorden van de persoon in kwestie. NON OBSCENE SOCIALLY INAPPROPRIATE (NOSI) GEDRAGINGEN Het gaat hier over ongepaste of botte dingen zeggen tegen mensen. LEERPROBLEMEN Kinderen met het Gilles de la Tourette syndroom hebben vaak problemen met leren. Hierbij gaat het meestal om problemen met rekenen, lezen en ruimtelijk inzicht. 5 Het moet benadrukt worden dat als dit ontstaat, het kind er niets aan kan doen dat hij scheldt, en dat het geen effect is van de opvoeding. [10]

19 SLAAPPROBLEMEN Bij GTS-patiënten komt het ook vaak voor dat ze minder goed slapen, ze worden regelmatig wakken en hebben vaak last van levendige enge dromen. 6 6 Het is niet omdat kinderen slaap- en leerproblemen hebben, dat ze direct GTS hebben. Het is gewoon een symptoom dat vaak voorkomt bij GTSpatiënten. [11]

20 10. OORZAKEN VAN GILLES DE LA TOURETTE De oorzaak van GTS is tot op vandaag nog steeds onbekend. We weten wel dat GTS een neuro-psychiatrische aandoening is, dat betekent dat er storingen zijn in de hersenen. NEUROLOGISCH Een Gilles de la Tourette patiënt bevat namelijk defecten in zijn genetisch materiaal en dat leidt dan tot een verstoorde hersenwerking wat betreft informatieoverdracht tussen de zenuwcellen. Hierbij spelen bepaalde chemische stoffen, namelijk neurotransmitters 7 een essentiële rol. Maar de oorzaak van Gilles de la Tourette ligt niet alleen op neurologisch vlak, ook de omgeving en de erfelijke aanleg kunnen als oorzaak meespelen. OMGEVING 8 Problemen tijdens de zwangerschap of de geboorte kunnen risicovoller zijn voor een kind om het syndroom van Gilles de la Tourette te ontwikkelen. Onder problemen verstaat men een lange bevalling, zwangerschapsstress, laag geboortegewicht, ERFELIJKE AANLEG Men treft bij de meeste gevallen van GTS afwijkingen in de genen. Genen worden doorgegeven van elke ouder aan hun kinderen, die genen bepalen hoe de kinderen (nakomelingen) eruit zullen zien, wat het karakter zal zijn en hoe het lichaam zal functioneren. De genen van de ouders bepalen zelf wat voor ziektes hun kinderen kunnen krijgen, net daarom is een kind gevoeliger voor het ontwikkelen van GTS wanneer een vader, moeder, broer of zus ook GTS bevat. 7 Chemische stof die zorg voor de prikkeloverdracht van de ene zenuwcel naar de andere; de belangrijkste zijn acetylcholine, dopamine, noradrenaline en serotonine. 8 Ik wil hierbij opmerken dat dit niet officieel vaststaat dat GTS ook omgeving als oorzaak ziet. Er waren namelijk 2 bronnen die zich hierbij tegenspraken. [12]

21 11. VERLOOP VAN GILLES DE LA TOURETTE Gilles de la Tourette komt meestal voor rond de leeftijd van 6 à 7 jaar, zeker voor het 21e levensjaar (anders spreekt men niet meer over GTS). Een kind met GTS gaat in het begin een tic ontwikkelen (verschilt van persoon tot persoon). Die tic verdwijnt langzaam en wordt na een tijdje opgevolgd door een andere tic. Zo krijgt het kind in kwestie steeds meer tics die uitgebreider en complexer worden. De kans bestaat dat er ook ticvrije perioden zijn, dit zijn periodes waar het kind geen last heeft van zijn tics. Let op deze periodes mogen niet langer dan 3 maanden duren, anders kan men niet spreken van GTS. Rond de puberteit kan het gebeuren dat de intensiviteit en de hoeveelheid van de tics afneemt, dit gebeurt bij meer dan de helft van de gevallen 9. Het aantal en de frequentie van de tics worden stabieler op de leeftijd van ongeveer 20 jaar. Hier zie je vaak dat de hoor-en zichtbare tics zijn afgenomen en dat de andere tics in stabiel golvend verloop terugkomen. De tics die overblijven zullen wel de rest van het verdere leven blijven meespelen, net zoals de eerdere aanwezige verschijnselen (vb. : ADHD, OCD, ) ENKELE CIJFERGEGEVENS 75 % van de patiënten van GTS is mannelijk. 50% van de patiënten heeft rond de leeftijd van 18 à 20 geen last meer van tics. Andere 50% heeft nog altijd last maar in mindere mate. 9 Natuurlijk heb je jammer genoeg ook gevallen waar de tics blijven gedurende het ganse leven afwisselend met ticvrije perioden. [13]

22 12. MIDDELEN OM GTS TE VERHELPEN/VERMINDEREN Gilles de la Tourette is zeer moeilijk te behandelen, het is namelijk niet een aandoening die mensen hebben maar een aandoening die ze zijn. De juiste behandeling zou zich moeten richten op het verbeteren van de informatieverwerking in de hersenen zodat de Touretters zich terug kunnen concentreren op wat zich op de voorgrond afspeelt. Maar medische wetenschappers zijn nog altijd niet tot deze behandeling gekomen, wel zijn er al heel wat andere middelen om het leven van een GTS-patiënt aangenamer te maken. SYMPTOOMBEHANDELING Hierbij gaan ze vooral kijken naar de symptomen van de patiënten. Een behandeling waarbij ze de patiënt er mee laten confronteren zodat die persoon zelf en ook de omgeving zo weinig mogelijk last heeft van de symptomen. ACCEPTATIE EN VOORLICHTING Deze behandeling bestaat uit 2 delen namelijk de acceptatie bij de patiënt van GTS en zijn tics en ten tweede de voorlichting van GTS en de tics over de patiënt aan de omgeving (school, familie, werk, hobby, ) Een kind met Gilles de la Tourette wordt veel vlugger gepest of krijgt negatieve reacties dan een kind zonder GTS, daarom is het belangrijk om als omgeving het kind positief te benaderen. Wanneer dit niet het geval is zal het kind zich terugtrekken uit zijn omgeving, sociale kring en zal het zelfvertrouwen sterk dalen. CONSEQUENTIE Kinderen met Gilles de la Tourette is structuur, regelmaat, routines, voorspelbaarheid erg belangrijk. Vertellen wat er zal gebeuren of wanneer je iets speciaals hebt gepland is hier een must. CAMOUFLEREN VAN TICS Wanneer GTS-patiënten bepaalde tics hebben kunnen ze die camoufleren door net te doen alsof het bewuste handelingen zijn. Zowel voor de persoon in kwestie als de omgeving lijkt het zo minder erg en opvallend. THERAPIEËN Je hebt 2 soorten therapieën die men gebruikt om Gilles de la Tourette te onderdrukken/verminderen, namelijk psychotherapie en gedragstherapie. [14]

23 PSYCHOTHERAPIE Deze therapie wordt ook wel de gesprekstherapie genoemd. Hierbij gaan psychologen vooral praten met de GTS-patiënt over hun syndroom en wat hoe ze zich daarbij voelen waardoor bijhorende andere problemen zoals ADHD, obsessies, depressies of angst ook kunnen worden opgelost of tenminste verholpen worden. GEDRAGSTHERAPIE Doordat tics niet helemaal ongewild en oncontroleerbaar zijn, kan gedragstherapie echt een hulp zijn voor Touretters. Deze therapie wordt dan ook gegeven door gespecialiseerde psychologen. De meeste gevallen van GTS-patiënten voelen een bepaalde spanning voor een tic. De therapeut kan dit vóór de tic meestal zelf waarnemen. Daarom heeft de gedragstherapie 2 methodes ontwikkeld namelijk de exposure en responspreventie en de habit reversal. EXPOSURE EN RESPONSPREVENTIE De patiënt probeert de tics zoveel en zo lang mogelijk te onderdrukken (= responspreventie). Zo ontstaat er een blootstelling aan dat spanningsvolle gevoel (= exposure). Hierdoor gaan die spanningsvolle gevoelens afnemen omdat de patiënt die toch probeert te onderdrukken en zo is het ook niet meer nodig om de tic nog uit te voeren. HABIT REVERSAL Hier gaat men bij iedere afzonderlijke tic een tegenbeweging aanleren. Een tegenbeweging die helemaal niet compatibel (verenigbaar) is met de betreffende tic. Wanneer men bijvoorbeeld een tic heeft waar men de ogen voortdurend knippert, gaat men de GTS-patiënt aanleren om dan de ogen wijd open te sperren en zich te concentreren op één bepaald voorwerp. De bedoeling is hierbij om geleidelijk aan de tegenbeweging stop te zetten waardoor in meeste gevallen ook de tic uitdooft. MEDICATIE Bij het toedienen van medicatie bij GTS-patiënten moet men zich houden aan heel strikte dosering, zeker bij kinderen. Men gaat altijd de dosering zo laag mogelijk houden en geregeld controles houden. Wanneer een dosis te hoog is ( dit gebeurt meestal bij kinderen) treden er verschillende neveneffecten op zoals slaapproblemen, overgeven, uitslag, Dan moet in eerste instantie een arts geraadpleegd worden die de medicatie kan veranderen of verminderen. [15]

24 PSYCHOSTIMULANTIA Psychostimulantia (Dixarit en Relatine) dienen vooral om de aandachtstoornis te verminderen. De nadelen van het innemen van deze medicatie is lage bloeddruk, slaperigheid, moeheid, prikkelbaarheid en paradoxaal gedrag. Paradoxaal gedrag betekent dat er terug een toename is van het Gilles de la Tourette syndroom. NEUROLEPTICA Neuroleptica (Haldol, Orap en Dipiperon) wordt vooral toegediend voor sociale isolatie (vaak als gevolg van luide vocale tics). het wordt gebruikt om secundaire letsels en pijn door automutilatie (zelfverminking) of beschadiging van zenuwwortels ter gevolge van tics in de nek te onderdrukken 10. Jammer genoeg hebben deze medicijnen een grote keerzijde. De patiënt ervaart een psychische afstand tussen hem en zijn omgeving en in extreme gevallen tot zichzelf. Ook gewichtstoename, apathie en slaperigheid komen bij het innemen van dit medicijn vaak voor. BOTOX Botox is een stof die de overdracht tussen zenuw en spier afremt. Ook heeft ze invloed op de informatie die vanuit de spier richting het centraal zenuwstelsel gaat. Hierdoor wordt de tic van de GTS-patiënt onderdrukt en ervaart men dit als een verminderde behoefte om de tic uit te voeren. De botox wordt via injectie ingespoten in de aangetaste spier om eenvoudige of vocale tics af te remmen. Natuurlijk is deze lijst met medicijnen lang niet volledig maar dit zijn de meest gebruikte. 10 GEZONDHEID.BE, Wat is het Tourette Syndroom? [online]. België: Gezondheid.be. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 23/04/2013]. [16]

25 DEEP BRAIN STIMULATION Deze methode is alleen nog maar experimenteel gebruikt bij de behandeling van een aantal patiënten met een zeer ernstige vorm van GTS. Dus voor ernstige tics die helemaal niet reageren op de voorafgaande behandelingen kan men nog gebruik maken van DBS of deep brain stimulation. DBS bestaat uit het implanteren van een neurostimulator 11 in de hersenen. Die stimulator geeft elektrische impulsen af aan gerichte gebieden in de hersenen waardoor zo de tics worden verminderd of niet meer worden uitgevoerd. Natuurlijk zijn net zoals de andere behandelingen hier ook wat minpuntjes aan verbonden zoals: korte levensduur van de batterij, abrupte verslechtering van GTS bij het beëindigen van de stimulatie en een mogelijke blijvende hervalsituatie van GTS. Daarom is men nog volop bezig met onderzoeken om DBS functioneler en beter te maken. 11 Een batterijen werkend medisch hulpmiddel [17]

26 13. BESLUIT Een eindwerk schrijven is iets helemaal anders of de taken die je normaal voorgeschoteld krijgt in het secundair onderwijs. Ik vond het daarom zeer aangenaam om me eens helemaal te verdiepen in een onderwerp waar ik zelf nog niet zoveel over wist. Maar dit is nu verleden tijd, nu weet ik precies wat ik wilde weten over Gilles de la Tourette. Voor ik begon aan mijn eindwerk, had ik een vaag beeld over Gilles de la Tourette, ik zag het als een ziekte waar mensen voortdurend gingen vloeken zonder dat ze er iets aan konden doen. Maar dit was maar 1 specifieke, ernstige vorm van Gilles de la Tourette. Ik kwam te weten dat er bepaalde vormen bestaan en dat je daarnaast ook nog andere gedragsproblemen kan hebben. Wat ik ook niet had gedacht had, waren de vele verenigingen die er bestaan om Touretters te helpen, te ondersteunen. Deze verenigingen komen niet alleen in contact met mensen die het Gilles de la Tourette hebben, ze helpen ook de omgeving (school, familie, vrienden) om met GTS om te gaan. In de media komt Gilles de la Tourette ook vaak aan bod, ik heb veel informatie gevonden via boeken, reportages, films, tijdschriften die me dus ook heel wat wijzer maakten in verband met dit syndroom. De vele vormen om Gilles de la Tourette te verhelpen of verminderen hebben me ook doen verbazen, nooit gedacht dat men al zo ver ging om toch bepaalde tics te onderdrukken. Deep brain stimulation is een methode waar nog volop onderzoek wordt gedaan.een methode die vast en zeker binnen enkele jaren gebruikt kan worden door Gilles de la Tourette patiënten, dit zal sommige mensen hun leven toch wel veel vergemakkelijken. Ik ben dus zeer blij te concluderen dat door mijn vele opzoekwerk, gesprekken met Marie Deryckere, ik een zeer goed en juist beeld heb over Gilles de la Tourette. Zo zal ik mijn informatie kunnen doordragen naar andere mensen die net als ik in het begin een toch wel verkeerd en onvolledig beeld hadden over Gilles de la Tourette. Gilles de la Tourette heb je niet, je bent het. [18]

27 14. BIBLIOGRAFIE GESCHREVEN BRONNEN BOEKEN o BIJVELDS-OOMS, B-O.,1996.Het syndroom van Gilles de la Tourette, ervaringen van een moeder. Bussum: Thoth. o VAN HUMMEL, VH.,1999. Leven met het syndroom van Gilles de la Tourette. Baarn: Fontein. INTERNET o ABSOLUTE FACTS.NL., George Gilles de la Tourette ( ) Biografie [online]. ZD Duiven: Absolute Figures. Beschikbaar op: e.htm [geraadpleegd op 26/02/2013] o BELGISCH CENTRUM VOOR FARMACOTHERAPEUTISCHE INFORMATIE, Behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette [online]. Gent: B.C.F.I. VZW. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 05/02/2013]. o FOLIA PHARMACOTHERAPEUTICA, Behandeling van het syndroom van gilles de la tourette [online]. Gent: B.C.F.I. VZW. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 05/03/2013]. o GEZONDHEID.BE, Wat is het Tourette Syndroom? [online]. België: Gezondheid.be. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 23/04/2013]. [19]

28 o GEZONDHEID.BE, Wat is het Tourette Syndroom? [online]. onbekend: Gezondheid.be. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 19/02/2013]. o Gegevens onbekend., Beschikbaar op: [geraadpleegd op 26/02/2013]. o HELLING-VAN RHEENEN, H-VR., Gilles de la Tourette [online]. Onbekend:Tourette plus. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 19/02/2013]. o Janne D Hu, Gilles de la Tourette, ben ik getict? [eindwerk]. Sint- Janscollege. o JH SCHIEVING, JH S., Syndroom van Gilles de la Tourette [online] Nijmegem: Jolanda Schieving. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 26/02/2013] o MELOD, M., Gilles de la Tourette syndroom en magnesium inname [online]. Plaats onbekend : InfoNu.nl. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 05/03/2013]. o ONBEKEND, Botox helpt kinderen met hersenverlamming. Campuskrant [online], Jaargang 14 nr. 14. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 19/02/2013]. [20]

29 o RIJKSOVERHEID., Welke zorg valt onder de AWBZ? [online]. Nederland: Rijksoverheid. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 19/03/2013]. o STAVAST,2009.Gilles de la Tourette [online]. Nistelrode: Stavast. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 05/02/2013]. o STICHTING GILLES DE LA TOURETTE, jaartal onbekend. Wat is Tourette? [online]. Rhoon: Stichting Gilles de la Tourette. Beschikbaar op: [geraadpleegd op : 05/02/2013]. o VLAAMSE VERENIGING GILLES DE LA TOURETTE,2007. Wat is het Tourette Syndroom? [online]. Wijnegem: vzw Vlaamse Vereniging Gilles de La Tourette. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 05/02/2013]. o VLAAMSE VERENIGING GILLES DE LA TOURETTE,2007. Een greep uit de symptomen van Tourette [online]. Wijnegem: vzw Vlaamse Vereniging Gilles de La Tourette. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 05/02/2013]. o WIKIPEDIA.,2013. Syndroom [online]. Florida: Wikimedia Foundation. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 26/02/2013]. o WIKIPEDIA., Georges Gilles de la Tourette [online]. Florida: Wikimedia Foundation. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 26/02/2013]. [21]

30 MONDELINGE BRONNEN o DERYCKERE, Marie, Interview. Te Poperinge. 7 mei 2013, 16.45u. AUDIOVISUELE BRONNEN FILMPJES o KLASSE, jaartal onbekend. Dit Heb Ik [online]. Brussel: Klasse. Beschikbaar op: [geraadpleegd op 05/02/2013]. [22]

31 15. BIJLAGE INTERVIEW MET MARIE DERYCKERE 12 Marie Deryckere is een jonge vrouw die Gilles de la Tourette heeft. Ik kwam toevallig bij haar via twitter, ze twittert namelijk onder de Ik heb een interview mogen afleggen met haar en zo kwam ik nog dichter te staan bij Gilles de la Tourette en wat die juist inhoudt. 1. WANNEER BEN JE TE WETEN GEKOMEN DAT JE OVER GILLES DE LA TOURETTE BESCHIKT? Op mijn 11 jaar is de diagnose Giles De La Tourette gesteld, door een kinderarts. Toen ik bij de kinderarts toekwam en zij mijn verhaal gehoord had en de tics zag die ik had. Was ze het bijna 100 procent zeker dat ik Tourette had. 2. VOOR JE HET WIST, HOE REAGEERDE JE FAMILIE, VRIENDEN, SCHOOL OP JE 'TICS'? De omgeving had wel door dat er iets anders met me was, maar ze konden niet plaatsen wat. De tics zelf vielen niet zo veel op, omdat jonge kinderen sowieso wel een periode hebben met tics (tourette of geen tourette) Maar ze zagen wel dat ik bv de randjes van de keuken aanraakte (dwang) 3. WAS JE ERG GESCHROKKEN TOEN ZE ZEIDEN DAT JE GTS HAD EN WIST JE ER AL VEEL VAN? Ik zelf weet niet meer echt wat ik dacht of voelde toen ik de diagnose te horen kreeg, maar mijn ouders waren wel opgelucht. De puzzel viel in elkaar 4. ZIJN ER MENSEN(SCHOOL, VRIENDEN, FAMILIE,...) DIE ZICH WANNEER ZE HET WISTEN ZICH ANDERS GINGEN GEDRAGEN TEGENOVER JOU? ZOWEL POSITIEF ALS NEGATIEF. Mijn ouders begrepen me wel beter, en de "opvoeding" verliep wat anders. Ze wisten dat ze anders met ik moesten omgaan dan bijvoorbeeld bij mijn broer of zus. Op school reageerden ze niet echt anders. En mijn beste vrienden (aan wie ik het gezegd had) reageerden wel begripvol en voor hun werd er ook één en ander duidelijk, waarom ik die gekke dwanghandelingen deed bijvoorbeeld. 12 Ibid. Inteview met Marie Deryckere [23]

32 5. WAS/ BEN JE BESCHAAMD OVER GTS? Als kind had ik niet graag dat mijn ouders in het bijzijn van andere praatte over mijn Tourette. Waarschijnlijk wat schaamte. Maar sinds ik heb beginnen te bloggen, schaam me ik er helemaal niet meer om. Ik ben er zelfs "trots" op. Trots dat ik anders en speciaal ben. 6. ZIE JIJ JEZELF ALS IEMAND MET EEN ZIEKTE, OF GEBRUIK JE LIEVER SYNDROOM ALS BENAMING VAN GILLES DE LA TOURETTE? Ik vind mezelf niet ziek, dus ik gebruik liefst het syndroom van tourette. Want tourette is ook geen ziekte, want van een ziekte kan je genezen en van een syndroom niet. 7. ZIJN JE TICS DOORHEEN DE JAREN AL VERMINDERD, VERANDERD,? Ja, mijn tics zijn wel snel verminderd met de medicatie, die ik kreeg. Maar mijn dwangmatige tics en handelingen, zijn niet echt verbeterd. Het gaat gewoon op en af, de ene maand heb ik erg veel last en de andere minder. Het gaat in pieken op en neer. 8. UIT WAT BESTAAN JOUW TICS VOORAL? Mijn tics bestaan voornamelijk uit: Dingen aantikken, aanraken, getallen in mijn hoofd opzeggen, gedachten moeten herhalen, knipperen met ogen, nekspieren opspannen, licht verschillende malen aan en uit doen, en nog zoveel meer. 9. HOE GA JE MET DE TICS OM? NEEM JE MEDICATIE, VOLG JE THERAPIEËN OM TICS TE ONDERDRUKKEN, Ik neem medicatie voor mijn tourette en volg ook therapie. De medicatie is voornamelijk voor mijn dwang (een antidepressiva) en de therapie is cognitieve gedragstherapie. Dat is ook voornamelijk voor de dwang, dan lok je de dwang zeg maar uit. En dan laat je de angst, gaan. Probeer je geen dwang uit te voeren. En door al die therapie verminderd de angst en dus ook de dwang. 10. BEN JE ACTIEF IN EEN VERENIGING DIE ZICH VOORAL BEZIGHOUDT MET GTS ZOALS BIJVOORBEELD VZW VLAAMSE VERENIGING GILLES DE LA TOURETTE, STAVAST, Ik heb zelf een site samen met een paar touretters hebben we een forum, proberen we de mensen te steunen, en touretters samen te brengen! Stavast kende ik niet, maar lijkt me wel interessant, zal zeker eens kijken! En de vzw vlaamse vereniging tourette, ben ik sinds 2 jaar geen lid meer (wegens totaal andere visie en missie, en ruzie en zwartmaken van me ) Heel lang verhaal. [24]

33 11. KEN JE NOG MENSEN OF KOM JE VAAK IN CONTACT MET MENSEN DIE OOK GTS HEBBEN? Ja verschillende, en daar spreken we af en toe ook eens mee samen. Maar meestal, praten we online. 12. IK HEB GELEZEN DAT TOURETTERS VAAK NOG BIJKOMENDE GEDRAGSPROBLEMEN HEBBEN ZOALS ADHD, OCD,... HEB JIJ DIT OOK? ZOJA WELKE? Ik heb er helemaal geen problemen om Touretter genoemd te worden (ik noem mezelf ook zo dus :)) En dat klopt, ikzelf heb nog de diagnose OCD erbij. 13. IK LAS DAT SOMMIGE GTS-PATIËNTEN OOK SLAAP- OF LEERPROBLEMEN HEBBEN, HEB JIJ HIERMEE TE KAMPEN? Ja, ik heb veel moeite met concentreren, omdat ik zoveel prikkels opneem, kan ik me moeilijk op het zelfde concentreren. Ook mijn dwang vraagt constante aandacht, en daardoor gaat een toets maken of studeren vaak moeilijk. Slaapproblemen heb ik ook, voor inslaapproblemen. Doordat ik s'avonds heel veel pieker, kan ik moeilijk inslapen. Mijn gedachten vinden geen rust. 14. IK HEB GEZIEN DAT ER VERSCHILLENDE SOORTEN VAN GTS BESTAAT, WELKE VORM HEB JIJ? Verschillende vormen zijn er niet echt denk ik, maar bij iedereen met Tourette, zijn de kenmerken anders. Je hebt wel de zuivere vorm van Tourette, met alleen maar tics maar die komt zeldzamer voor. Ik heb zeg maar Tourette plus. Tourette plus nog een andere aandoening (ocd) [25]

34 [26]

35 [27]