Vrouwen & hiv

Transcriptie

1 Vrouwen & hiv Nederlands Eerste uitgave 2010

2 Colofon en verantwoording Deze uitgave is herzien door Positively UK (voorheen Positively Women) Eerste Nederlandstalige uitgave Overgenomen van de vierde Engelstalige uitgave Vertaling: Claudius Translations, Amsterdam Inhoud & vormgeving gefinancierd door het Britse NHS Pan-London HIV Prevention Programme en het Britse Ministerie van Volksgezondheid Vertaling gefinancierd door Merck, Sharp and Dohme Deze gids kan ook in grote letters gelezen worden via de PDF-file op onze website De inhoud van deze gids is in overeenstemming met de officiële Europese richtlijnen met betrekking tot de behandeling van en de zorg voor mensen met hiv.

3 Vrouwen & hiv Deze gids gaat over vrouwen en hiv. Of je nu pas geleden de diagnose hiv gekregen hebt, of al wat langer met hiv leeft, de informatie in deze gids geeft antwoord op vragen hoe je het best met het virus om kunt gaan en waar je op moet letten als je je hiv-behandelaar of een andere arts spreekt over je gezondheid. Het is niet bedoeld ter vervanging van de behandeling en begeleiding door je hivbehandelaar. Deze gids bevat o.a. informatie over een aantal veelvoorkomende problemen, die leven met hiv met zich meebrengt, maar het bevat ook informatie over medicatie, seks en gezondheid, anticonceptie en zwangerschap. Een hiv-diagnose is een ingrijpende gebeurtenis. Het is belangrijk te weten dat vrouwen met hiv gezond kunnen leven, kinderen kunnen krijgen zonder risico op infectie, kunnen werken, studeren en een relatie kunnen hebben.

4 Inhoud Leven met hiv 1 OOHoe vertel je dat je hiv hebt? 2 OOKwetsbare groepen 3 Gezond blijven 3 Onderzoek en controle 5 Hiv en je lichaam 6 OOMenstruatie 6 OOVruchtbaarheid en menopauze 7 Seks en hiv 13 OOHet voorkomen van overdracht van hiv 14 OOSeksualiteit en hiv 15

5 Voorbehoedsmiddelen 16 Zwanger worden 20 OOZwangerschapsplanning 20 Zwangerschap en geboorte 26 OOHet verkleinen van het risico van overdracht van hiv op het kind 26 OOHiv-behandeling tijdens de zwangerschap 28 OORisico s van een hiv-behandeling tijdens de zwangerschap 32 OOHiv en geboorte 33 OOBorstvoeding en hiv 33 OOZorg tijdens de zwangerschap 34 Hiv-behandeling van vrouwen 35 OOTherapietrouw 36 OOBijwerkingen voor vrouwen 37

6 Overige screenings en zorg 40 Hiv-infectie en hepatitis 41 Geestelijke gezondheid, emotioneel welzijn en depressie 42 Uitkomen voor je hiv-status 43 OOVertrouwelijkheid 44 OOVervolging 44 Detentie en hiv 46 Waar vind je gespecialiseerde hulp? 46 Samenvatting 47

7 Leven met hiv We hebben een aantal vrouwen, die al langere tijd met hiv leven, gevraagd op welke manier ze reageerden op hun eerste diagnose. Dit overkomt een ander en Waarom ik? werden gevolgd door shock, een gevoel van machteloosheid, ongeloof, angst, boosheid, schuldgevoel en schaamte. Leven met hiv Vervolgens vroegen we dezelfde groep Wat heeft je geholpen je draai in je leven weer te vinden? Praten met andere vrouwen die hiv hebben heeft me geholpen om voor mijn hiv-status uit te komen en eerlijk tegen mezelf te zijn. Ontmoetingen met andere mensen met hiv, iets zinvols met je leven doen en het tegengaan van denkbeelden over ziekte en dood. De gedachte aan isolatie, angst voor afwijzing, angst voor het hebben van een seksuele relatie en het geheimhouden van mijn hiv-status waren overweldigend. Maar voor sommige vrouwen was het een opluchting te weten wat hen zo ziek maakte. Realiseerbare plannen maken, studeren, werken en niet bij de pakken neerzitten. De steun van mijn dokter. Vrouwen met hiv ontmoeten die gezond waren en er geweldig uitzagen was een bron van inspiratie. 1

8 Leven met hiv In de praktijk lukt het veel vrouwen om te gaan met hun emoties door middel van de juiste begeleiding, ontmoetingen met andere mensen met hiv en een goede hiv-behandeling. Het ervoor uit kunnen komen dat je hiv positief bent, het hebben van begripvolle en onbevooroordeelde vrienden en familieleden, ondersteuning van de religieuze gemeenschap waar je deel van uitmaakt, het hebben van een persoonlijke geloofsovertuiging en spiritualiteit; al deze dingen dragen er toe bij dat je meer dan een virus bent. Er is leven na een hiv-diagnose. Hoe vertel je dat je hiv hebt? Veel vrouwen zijn bang om met hun vrienden en familieleden over hun hiv-status te praten. Ze zijn bang voor eventuele afwijzing, geweld, uitsluiting of veroordeling. Veel vrouwen vinden echter berusting en troost door hun geheim, dat door hen als een grote last wordt ervaren, met anderen te delen. Ook is het bekend dat als je voor je hiv-status uitkomt al is het maar aan één persoon dit ervoor zorgt dat je je hiv-medicatie regelmatiger en correcter inneemt. Het kan ook helpen om het openbaar maken van je hiv-status te zien als een proces en dat je iemand kunt voorbereiden voordat je hem of haar vertelt dat je met hiv leeft. Praat met andere vrouwen over hoe je je vrienden, familieleden of partner(s) het best kunt inlichten en zoek hulp bij je hivbehandelcentrum of welzijnswerk. Zie Openheid voor meer informatie hierover. 2

9 Kwetsbare groepen Er zijn ook vrouwen, die niet uit durven te komen voor hun status, en daardoor kwetsbaar zijn voor seksuele of financiële uitbuiting. Als je denkt dat dit voor jou geldt, praat hier dan over met een medewerker van je hiv-behandelcentrum of welzijnswerk. Gezond blijven 3 Gezond blijven Hiv (het human immunodeficiency virus) tast je immuunsysteem aan. Een hiv-infectie betekent niet dat je meteen ziek wordt; misschien merk je niet eens dat je hiv hebt opgelopen. Als er bij jou hiv is vastgesteld moet je immuunsysteem regelmatig onderzocht worden. Dit gebeurt door het aantal CD4-cellen te meten. Als je CD4-count gedaald is tot onder een bepaalde waarde, moet je beginnen met behandeling. De behandeling tegen hiv wordt antiretrovirale therapie (ART) genoemd. Deze behandeling verlaagt de hoeveelheid hiv in je lichaam en zorgt ervoor dat je immuunsysteem gezond blijft. Het doel van de behandeling tegen hiv is

10 Gezond blijven het terugbrengen van het aantal hiv-deeltjes tot minder dan 50 deeltjes per milliliter bloed. Omdat standaard viral load-tests niet in staat zijn zulke kleine hoeveelheden virus te meten, wordt dit vaak een ondetecteerbare viral load genoemd. Als je een ondetecteerbare viral load hebt betekent dit dat er zich nog steeds hivdeeltjes in je lichaam bevinden, maar in een veel kleinere hoeveelheid. Behandeling tegen hiv voorkomt dat je last krijgt van een aantal ernstige aandoeningen, zoals ernstige infecties en vormen van kanker. Een aantal van deze aandoeningen wordt tot aidsgerelateerde aandoeningen gerekend, dat wil zeggen dat het hiv ver gevorderd is. De afkorting Aids staat voor: Acquired - iets dat je krijgt. Immune - beïnvloedt het immuunsysteem. Deficiency - verzwakt het immuunsysteem. Syndrome - het totaal aan aandoeningen. De juiste behandeling kan ervoor zorgen dat je nooit met Aids te maken krijgt. Dit hangt af van verschillende factoren, bijvoorbeeld hoe goed je reageert op de behandeling en andere factoren die van invloed zijn op je gezondheid, zoals eetpatroon, beweging en roken. 4

11 Onderzoek en controle Om je immuunsysteem te beschermen en om ervoor te zorgen dat je gezond blijft, is het belangrijk dat je je regelmatig medisch laat onderzoeken. Dit onderzoek kijkt naar de toestand van je immuunsysteem en laat zien wanneer je het best met behandeling kunt beginnen. Zodra je met behandeling bent begonnen wordt dit onderzoek gebruikt om te kijken of de behandeling succesvol is en of de behandeling eventueel moet worden gewijzigd. Onderzoek en controle worden je zorgen gehoord en kan hier iets mee gedaan worden. Het kan nuttig zijn eventuele vragen op te schrijven, zodat je deze tijdens je volgende afspraak kunt stellen. De belangrijkste tests die gebruikt worden om je hiv te monitoren zijn de CD4-count (die de gezondheid van je immuunsysteem meet) en de viral load-test (die laat zien hoeveel hivdeeltjes zich in je bloed bevinden). Zie voor meer informatie over deze tests de NAM-gids CD4, viral load en andere tests. Je kunt hierin zelf een actieve rol spelen door regelmatig aanwezig te zijn op afspraken met je hiv-behandelaar en voorafgaand aan de afspraak na te gaan op welke punten het goed met je gaat en op welke punten juist niet. Op die manier Je CD4-count kan omhoog of omlaag gaan als gevolg van je menstruatiecyclus. Orale anticonceptie kan ervoor zorgen dat je CD4-count daalt, maar niet in die mate dat je gezondheid hierdoor gevaar loopt. Je CD4-count 5

12 kan ook dalen als gevolg van zwangerschap. Dit komt omdat je een grotere hoeveelheid bloed in je lichaam hebt als je zwanger bent. Na de bevalling gaat je CD4-count meestal weer terug naar het oorspronkelijke niveau. Hiv en je lichaam 6 Hiv en je lichaam Menstruatie Naast je immuunsysteem, kan hiv ook van invloed zijn op je hormoonhuishouding. Het kan voorkomen dat je menstruatiecyclus verandert als gevolg van een lage CD4-count en/of een hoge viral load. Maar dit kan ook voorkomen als je drugs gebruikt (of in het verleden hebt gebruikt). Tot deze veranderingen behoren: OOeen toename van de tijdsduur tussen de menstruatie; OOhet uitblijven van de menstruatie zonder zwangerschap.

13 Hiv en je lichaam Bespreek veranderingen rondom je menstruatie met je hiv-behandelaar. Dit zou een reden kunnen zijn om aan antiretrovirale therapie te gaan denken. Een veranderde menstruatiecyclus kan ook een symptoom zijn van andere problemen aangaande je gezondheid. Maar hou er rekening mee dat wanneer je niet ongesteld wordt dit ook kan betekenen dat je zwanger bent. Praat ook met je hiv-behandelaar als je last hebt van abnormale bloedingen (bijvoorbeeld na het vrijen), bloedingen na de menopauze of zeer hevige menstruatie. Hevige menstruatie kan verschillende oorzaken hebben, waaronder fibromen (gezwellen die zich vormen op de baarmoederwand). Als je je niet laat behandelen voor het bloedverlies veroorzaakt door deze hevige menstruatie, kan dit leiden tot bloedarmoede (een tekort aan rode bloedlichaampjes). Vruchtbaarheid en menopauze Hiv kan van invloed zijn op de natuurlijke productie van de hormonen oestrogeen en progesteron. Dit kan je vruchtbaarheid beïnvloeden (dat wil zeggen je vermogen om zwanger te worden) of leiden tot een voortijdige menopauze (waarbij je vruchtbaarheid geheel eindigt). Dit is vooral van toepassing als je een lage CD4-count hebt. Om een aantal symptomen van de menopauze te voorkomen of te verminderen of om het begin van de menopauze te behandelen, kan je dokter je hormoontherapie voorschrijven. Een hormoontherapie is meestal van korte 7

14 Hiv en je lichaam duur, omdat langdurige behandeling andere aandoeningen kan veroorzaken, zoals borstkanker. Hormoontherapie kan plaats vinden in combinatie met behandeling tegen hiv; vraag je hiv-behandelaar of er sprake is van interactie tussen de hormonale geneesmiddelen die je gebruikt en je hiv-remmers. Praat met je hivbehandelaar of huisarts over symptomen van de menopauze en mogelijke interactie tussen beide behandelingen. Osteoporose Osteoporose het zwakker worden van de botten als gevolg van een verminderde botdichtheid komt veel voor bij vrouwen die de menopauze hebben gehad en wordt veroorzaakt door de hoge mate van hormonale veranderingen tijdens de menopauze. Mensen met hiv hebben over het algemeen een lagere botdichtheid. Het is niet helemaal duidelijk waarom, maar men vermoedt dat dit zowel door het hiv-virus zelf veroorzaakt wordt, als door de gevolgen van de behandeling tegen hiv. Onderzoek wijst erop dat sommige hiv-remmers verminderde botremodellering kunnen veroorzaken (meer informatie over de verschillende soorten combinatietherapieën vind je in de NAM-gids Hiv-remmers). Je botmineraaldichtheid (BMD) kan pijnloos gemeten worden met behulp van een DEXAscan (Dual Energy X-ray Absorptiometry). Misschien ben je deze al eens ondergaan als 8

15 Hiv en je lichaam onderdeel van je hiv-controles; als je deze nog nooit bent ondergaan en je hebt hiv en zit in de menopauze, vraag hier dan alsnog om. Er zijn een aantal dingen die je kunt doen om een verminderde botdichtheid en de gevolgen daarvan tegen te gaan. Je kunt bijvoorbeeld meer aan beweging doen (zoals wandelen, hardlopen of je neemt een keer de trap in plaats van de lift). Daarnaast kun je je eetpatroon aanpassen zodat je voldoende calcium en vitamine D binnenkrijgt. Vette vis en eieren (maar ook zonlicht) zijn een goede bron van vitamine D. Calcium zit in melkproducten, groene bladgroente, noten, sojabonen en eten dat bereid is met verrijkt bloem. Een andere mogelijkheid is het nemen van calcium- en vitamine D-supplementen, vooral als je dagelijkse eten geen voedsel bevat met deze voedingsstoffen. Teveel van een bepaald supplement kan schadelijk zijn, dus het is verstandig eerst met een medewerker van je hivbehandelcentrum of met je huisarts te praten voordat je hiermee begint. Om te kijken naar hoe je je eetpatroon het best kunt aanpassen zodat je voldoende calcium en vitamine D binnenkrijgt, kunt je ook vragen doorverwezen te worden naar een diëtist. Roken en overmatig drankgebruik kunnen het risico op osteoporose verhogen. Voor meer advies over hoe je je behandeling en je manier van leven het best kunt veranderen, kun je terecht bij je hiv-behandelaar. Er bestaan ook behandelingen om de botdichtheid te 9

16 Hiv en je lichaam verhogen. Je hiv-behandelaar kan het hier, als dat nodig is, met je over hebben. Gynaecologische problemen Een aantal vruchtbaarheidsproblemen (gynaecologische problemen) komen vaker voor bij vrouwen met hiv en zijn vaak ernstiger en moeilijker te behandelen. Het is belangrijk dat je je regelmatige laat controleren op seksueel overdraagbare aandoeningen (soa s). Als je last hebt van een infectie die seksueel overdraagbaar is, is het van belang dat je sekspartner zich laat testen voordat je opnieuw seks met hem of haar hebt. Op die manier kan een eventuele infectie bij hem of haar vastgesteld worden en behandeld. Een eileiderontsteking is voor iedere vrouw een ernstige aandoening, vooral als je hiv hebt. Het kan veroorzaakt worden door een onbehandelde soa, zoals gonorroe of chlamydia, maar ook door andere bacteriën en infecties, zoals tuberculose. Een eileiderontsteking kan tot onvruchtbaarheid leiden (dat wil zeggen dat je niet meer in staat bent zwanger te worden). Symptomen zijn o.a.: OOpijn in de onderbuik; OOvaginale afscheiding; OOkramp tijdens het vrijen; OOdiepe inwendige pijn; 10

17 Hiv en je lichaam OOkoorts; OObraken; OOvermoeidheid; OOabnormale bloedingen uit de vagina. Tijdens een algemene soa-test wordt je o.a. getest op gonorroe en chlamydia. Om te kijken of de eileiderontsteking gezwellen of abcessen heeft veroorzaakt, kan het zijn dat je een laparoscopie moet ondergaan. Tijdens deze scan maakt een chirurg een kleine insnijding in de maag waardoor een buisje wordt gedaan zodat ze in je buik en tussen je bekken kunnen kijken. Deze behandeling wordt uitgevoerd onder algehele verdoving. Als er bij jou sprake is van een eileiderontsteking, word je behandeld met een combinatie van antibiotica. Het is belangrijk dat je je in een vroeg stadium laat behandelen. Dit vermindert het risico op langdurige pijn en voorkomt herhaling. Vrouwen met hiv lopen meer risico op abnormale celgroei in de baarmoederhals. Dit wordt veroorzaakt door het humaan papillomavirus (HPV). Sommige subtypen van dit virus kunnen leiden tot baarmoederhalskanker. Het lichaam is op zichzelf in staat een HPV-infectie ongedaan te maken, maar dit is bij hiv-positieve vrouwen minder vaak het geval dan bij hiv-negatieve vrouwen. Zorg ervoor dat je regelmatig een baarmoederhalsonderzoek (uitstrijkje) 11

18 Hiv en je lichaam ondergaat om te kijken of er bij jou sprake is van deze cellen. Op die manier kun je direct behandeling ondergaan door ze te laten verwijderen. Alle hiv-positieve vrouwen moeten vlak na hun hiv-diagnose een baarmoederhalsonderzoek ondergaan, die daarna regelmatig moet worden herhaald. Volgens Europese richtlijnen moet een baarmoederhalsonderzoek één keer per jaar tot één keer per drie jaar plaats vinden, hoewel volgens landelijke richtlijnen dit misschien vaker moet gebeuren. De behandeling tegen abnormale celgroei in de baarmoederhals is uiterst effectief, zolang deze in een vroeg stadium ontdekt wordt. Andere HPV-subtypen kunnen genitale wratten veroorzaken. Deze zijn echter niet altijd zichtbaar. Ze kunnen aan het licht komen tijdens een baarmoederhalsonderzoek en kunnen behandeld worden door het aanbrengen van een crème of door ze te bevriezen of te verbranden. Genitale herpes (herpes simplex virus-2 of HSV-2) kan langer duren en pijnlijker zijn als je hiv hebt. Het antivirale geneesmiddel aciclovir kan ervoor zorgen dat een herpes-aanval minder lang duurt. Als je regelmatig last hebt van herpes-aanvallen, zou je erover na kunnen denken dagelijks aciclovir te gebruiken om deze te voorkomen. Hiv-positieve vrouwen lopen meer risico op schimmelinfecties, zoals candidiasis (vaginale schimmelinfectie). Deze zijn echter goed te behandelen. 12

19 Bacteriële vaginose is een teveel aan bacteriën in de vagina en komt bij veel vrouwen voor, ongeacht hun hiv-status. Het kan het risico op overdracht van hiv van moeder op kind vergroten. Symptomen zijn o.a. een afscheiding met een visachtige reuk. Bacteriële vaginose kan behandeld worden met antibiotica. Vermijd het gebruik van geparfumeerde of geconcentreerde zeep op de schaamstreek; dit kan irritaties veroorzaken. Het overmatig wassen van de vagina (vaginale douche) verhoogt het risico op bacteriële vaginose. Seks en hiv Seks en hiv Veel vrouwen met hiv ondervinden een tijdelijke afname van hun libido of hebben last van pijn tijdens het vrijen. Misschien zie je op tegen een nieuwe relatie of ben je bang iemand anders met hiv te besmetten of afgewezen te worden nadat je iemand verteld hebt over je hiv. Het is belangrijk deze gevoelens te erkennen en vervolgens naar oplossingen te zoeken. Misschien werkt er bij je hiv-behandelcentrum een psycholoog of consulent die je kan helpen, maar soms heb je genoeg aan een gesprek met een goede vriend of met anderen die hetzelfde hebben doorgemaakt. 13

20 Seks en hiv Het genieten van seks en het verlangen naar een relatie hoeven niet te stoppen nadat je de diagnose hiv hebt gekregen. Er is hulp beschikbaar over hoe je het best veilige seks ter sprake kunt brengen en hoe je (vrouwen) condooms moet gebruiken. Voor deze hulp kun je terecht bij je hiv-behandelcentrum of welzijnswerk. Het voorkomen van overdracht van hiv Het risico iemand anders te besmetten met hiv hangt af van verschillende factoren, zoals de hoogte van je viral load en de aanwezigheid van andere seksueel overdraagbare aandoeningen. De belangrijkste maatregelen die je kunt nemen om besmetting van iemand anders te voorkomen zijn: het consequent gebruiken van (vrouwen)condooms, geen onbeschermde vaginale of anale seks hebben, geen injectienaalden delen, het volgen van de richtlijnen voor een veilige zwangerschap en geboorte en geen borstvoeding geven. Het risico op besmetting met hiv via orale seks is klein. Als iemand jou beft (ook cunnilingus genoemd, dat wil zeggen de vrouwelijke genitaliën stimuleren door middel van de lippen en de tong), kan hij of zij dit risico nog verder verlagen door een beflapje te gebruiken (een klein stukje latex). In het geval dat jij iemand anders beft, is het enige lichaamsvocht waar je sekspartner mee in aanraking komt je speeksel. Hierdoor is het risico op besmetting uitgesloten, tenzij je last hebt van bloedingen in je mond. 14

21 Seks en hiv Veel vrouwen verkeren in een kwetsbare positie bij het bespreekbaar maken van veilige seks. Dit heeft zowel sociale als culturele redenen. Als je moeite hebt je partner over te halen condooms te gebruiken, kun je ook het vrouwencondoom (Femidom) gebruiken. Op die manier bepaal jij wanneer je veilige seks wilt hebben. Het vrouwencondoom kan tevens de kwaliteit van je seksleven verbeteren. Praat met je hiv-behandelaar of welzijnswerker als je het slachtoffer bent van financiële of sociale uitbuiting of mensenhandel. Zij kunnen je helpen oplossingen te zoeken om uit deze situatie te komen. Seksualiteit en hiv Hiv-positieve lesbische vrouwen, vrouwen die seks hebben met andere vrouwen maar zich niet lesbisch voelen en transseksuelen lopen meer kans gestigmatiseerd te worden, zowel vanwege hun seksualiteit als hun hiv-status. Het risico op besmetting met hiv via seksueel contact tussen vrouwen is klein. Dit risico kan zelfs verder verlaagd worden door beflapjes te gebruiken tijdens orale seks. Als jij en je partner dezelfde seksspeeltjes gebruiken, kun je een infectie (waaronder hiv) aan elkaar overdragen. Om dit te voorkomen kun je er steeds een nieuwe condoom om doen of het seksspeeltje in een warm sopje schoonmaken. 15

22 Voorbehoedsmiddelen Zowel gewone condooms als vrouwencondooms (Femidom) zijn uiterst effectief in het voorkomen van zwangerschap, overdracht van hiv en de meeste seksueel overdraagbare aandoeningen. Maar om effectief te zijn moeten ze wel op de juiste manier gebruikt worden. Als je niet precies weet hoe je condooms moet gebruiken, praat hier dan over met je hiv-behandelaar of huisarts. Er zijn ook andere instanties waar je terecht kunt voor hulp. Als het condoom scheurt terwijl je seks hebt, kun je tot 72 uur na het voorval maar liever eerder de morning-afterpil nemen. De morning-afterpil (en andere anticonceptie bij noodgevallen) is ook verkrijgbaar bij je huisarts, een soa-poli, een apotheek of de afdeling spoedeisende hulp Voorbehoedsmiddelen 16 van het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Als je hivremmers gebruikt, is het belangrijk dit te melden aan de behandelend arts of apotheker. Sommige hiv-remmers zijn van invloed op de manier waarop de morning-afterpil werkt, wat inhoudt dat je twee keer de normaal voorgeschreven dosering in moet nemen. Als je een spiraaltje laat inbrengen voorkom je dat sperma de eicel bereikt en deze bevrucht. Dit is de meest effectieve vorm van anticonceptie bij noodgevallen en voorkomt zwangerschap in 99% van de gevallen. Omdat het geen hormonen bevat, is het geschikt voor vrouwen met hiv. Je kunt erover nadenken deze vorm van anticonceptie te blijven gebruiken. Maar hou er wel rekening mee dat het besmetting met hiv en andere soa s niet kan voorkomen.

23 Voorbehoedsmiddelen Als je partner hiv-negatief is en het condoom scheurt terwijl je seks hebt, moet hij zo snel mogelijk naar een soa-poli of de afdeling spoedeisende hulp. In ieder geval binnen 72 uur. Hier krijgt hij mogelijk een Post Exposure Profylaxis (PEP) voorgeschreven. Dit is een korte kuur van hiv-remmers die overdracht van het virus moet voorkomen. Omdat condooms steeds op de juiste manier gebruikt moeten worden, om zwangerschap te voorkomen, is het verstandig voor de zekerheid een tweede voorbehoedsmiddel te gebruiken. Een aantal hiv-remmers en antibiotica is van invloed op de werking van sommige hormonale anticonceptiemiddelen, waardoor deze minder effectief zijn dan normaal. Het is belangrijk dat je je laat informeren door je hiv-behandelaar of apotheker over mogelijke interactie tussen de geneesmiddelen die je voorgeschreven krijgt. De volgende hormonale voorbehoedsmiddelen zijn minder effectief wanneer je hiv-remmers gebruikt: OODe combinatiepil. OODe minipil (pillen die alleen progestagenen bevatten). OODe pleisterpil (een kleine beige patch die je op je huid kleeft als een pleister en die één keer per week vervangen moet worden). 17

24 Voorbehoedsmiddelen OOImplantaten (een klein flexibel staafje dat onder de huid in de bovenarm wordt aangebracht en dat tot drie jaar werkzaam is). OOVaginale ringen (een kleine flexibele ring die in de vagina wordt aangebracht gedurende drie weken per maand). Er zijn drie vormen van hormonale anticonceptie die in combinatie met hiv-remmers even betrouwbaar zijn. Deze zijn het spiraaltje, de Mirena en de Depo Provera (prikpil). Het spiraaltje is een klein, T-vormig apparaat van plastic en koper dat in de baarmoeder (uterus) wordt ingebracht. Het scheidt koper af in het lichaam, wat ervoor zorgt dat het sperma de eicellen niet kan bevruchten. Voordat het spiraaltje door een arts of verpleegkundige wordt ingebracht wordt je eerst op seksueel overdraagbare aandoeningen (soa s) getest en wordt je hier indien nodig voor behandeld. Als het spiraaltje niet bevalt kun je hem gemakkelijk weer laten verwijderen. De Mirena is een klein plastic apparaat dat ook in de baarmoeder wordt ingebracht en dat hormonen bevat die het risico op hevige menstruatie vermindert en de menstruatie soms in zijn geheel niet plaats laat vinden. Het wordt ook gebruikt voor vrouwen met hevige, pijnlijke ongesteldheid als alternatief voor een hysterectomie. Het wordt ingebracht door een arts of verpleegkundige, na eerst een soa-test en behandeling van eventuele soa s te zijn ondergaan. Eenmaal ingebracht is hij tot vijf jaar werkzaam. 18

25 Voorbehoedsmiddelen De Depo Provera is de meest gebruikte prikpil; het bevat het hormoon progestageen en elke injectie is 12 weken werkzaam. Geen van deze middelen voorkomt de overdracht van hiv en andere soa s. Een aantal andere geneesmiddelen (bijv. antibiotica) leiden tot interactie met hormonale anticonceptiemiddelen. Voor meer informatie hierover kun je terecht bij je hivbehandelaar of apotheker. Als je een hormonaal anticonceptiemiddel gebruikt en je gebruikt daarnaast antibiotica, wordt geadviseerd gedurende de antibioticakuur en daarna nog een week een aanvullende vorm van anticonceptie te gebruiken. Een pessarium of diafragma is een flexibel, koepelvormig apparaat van rubber of latex dat je elke keer als je seks hebt inbrengt in de vagina. Vrouwen met hiv wordt afgeraden een pessarium te gebruiken, omdat de zaaddodende middelen waarmee het gebruikt moet worden de vagina kan irriteren. 19

26 Zwanger worden Iedere vrouw heeft het recht zelf keuzes te maken over vruchtbaarheid en het krijgen van kinderen, ongeacht haar hiv-status. En je mag van je hiv-behandelaar en ander medisch personeel dezelfde mate van ondersteuning verwachten én ontvangen als wie dan ook. Met een effectieve behandeling tegen hiv, het omlaag brengen van de viral load tot een ondetecteerbaar niveau en een gecontroleerde bevalling is het risico dat een hiv-positieve vrouw het hiv-virus overdraagt op haar kind zeer klein. Zwanger worden bent of van plan bent zwanger te worden is het belangrijk te weten hoe je het risico van overdracht van hiv op je kind kunt verkleinen en of de hiv-remmers die je gebruikt het meest geschikt zijn voor zwangere vrouwen. Bespreek alle opties met je hiv-behandelaar. Ook kun je weloverwogen keuzes maken over zwangerschap en de gezondheid van je kind door met andere vrouwen met hiv te praten, die hetzelfde hebben meegemaakt, bijvoorbeeld door trucjes te verzinnen waardoor je je beter aan je pillenregime houdt en door je kind geen borstvoeding te geven. Zwangerschapsplanning Hiv-remmers kunnen het risico van overdracht van hiv op je kind verkleinen. Als je zwanger Je kunt je voorbereiden op een zwangerschap door er zeker van te zijn dat je viral load laag is en dat jij en je partner in goede algehele 20

27 Zwanger worden gezondheid verkeren zonder andere infecties of soa s. Als je van plan bent zwanger te worden, krijg je waarschijnlijk het advies om zwanger te worden in een periode waarin je viral load naar verwachting laag is of goed beheersbaar is met behulp van hiv-remmers. Als je last hebt van een opportunistische infectie, moet je eerst wachten tot deze is behandeld of totdat een eventuele preventieve behandeling (profylaxis genoemd) niet meer nodig is. Britse richtlijnen met betrekking tot zwangere vrouwen met hiv doen een aantal aanbevelingen aan vrouwen met hiv die van plan zijn een kind te krijgen, zoals het gebruik van foliumzuur (een vitamine die het lichaam nodig heeft om cellen aan te maken). Als je vanwege een opportunistische infectie of als profylaxis het geneesmiddel co-trimoxazol gebruikt (merknaam Septrin of Bactrim) en je gebruikt daarnaast foliumzuur, kan het zijn dat je een hogere dosering co-trimoxazol in moet nemen. Als je van plan bent zwanger te worden, praat dan met je hiv-behandelaar om er zeker van te zijn dat je de hiv-remmers gebruikt of gaat gebruiken die het meest geschikt zijn voor zwangere vrouwen. Als je zwanger bent of van plan bent zwanger te worden is het niet mogelijk deel te nemen aan klinisch onderzoek naar de effectiviteit van een nieuw type hiv-remmer. 21

28 Zwanger worden Conceptie voor koppels met een verschillende serostatus Zwanger worden via onbeschermde seks met een partner met een andere serostatus (dat wil zeggen dat één partner hiv-positief is en de andere niet) wordt over het algemeen afgeraden. Het risico is nog steeds aanwezig dat de ene partner de andere partner met hiv besmet, zelfs wanneer je viral load ondetecteerbaar is. Voor een hiv-positieve vrouw en een hivnegatieve man Als je partner hiv-negatief is, kun je zonder risico zwanger worden. Je kunt dit doen door middel van zelfinseminatie. Dit is een eenvoudige handeling, die je thuis kunt uitvoeren. Maar voor je dit probeert, moet je er wel voor zorgen dat jij noch je partner een seksueel overdraagbare aandoening hebt. Je kunt dit het best doen wanneer je ovuleert (je vruchtbare periode). Je hebt de meeste kans van slagen, als je de zelfinseminatie tijdens je ovulatie een paar keer herhaalt. 1 Je partner moet eerst klaarkomen in een bakje. Dit bakje hoeft niet steriel te zijn, maar wel schoon en droog. 2 Vervolgens neem je een plastic spuitje. Deze zijn verkrijgbaar bij je hiv-behandelcentrum of je gebruikt een plastic spuitje dat gebruikt worden om geneesmiddelen aan baby s toe te dienen, verkrijgbaar bij een drogist. 22

29 Zwanger worden 3 Wacht tot het sperma wat vloeibaarder is geworden (niet langer dan 30 minuten). 4 Trek de zuiger in één beweging terug zodat het spuitje helemaal gevuld is met lucht en pers de lucht er vervolgens weer helemaal uit. Plaats de punt van het spuitje in het sperma en trek langzaam weer terug. 5 Ga op bed liggen met een kussen onder je billen. 6 Jij of je partner kan nu het spuitje langzaam in de vagina doen. 7 Probeer het spuitje zo diep mogelijk in te brengen, richting de baarmoederhals. 8 Pers de inhoud van het spuitje langzaam eruit. Verwijder het spuitje. 9 Blijf vervolgens 30 minuten liggen. In die periode passeert het sperma de baarmoederhals. In sommige gevallen lekt er wat sperma naar buiten, maar dit is normaal en betekent niet dat de hele handeling is mislukt. Als alternatief op deze methode kun je ook seks met je partner hebben waarbij je een condoom gebruikt. Hiervoor moet je partner na klaargekomen te zijn de penis uit de vagina terugtrekken met het condoom nog om. Doe het condoom af en breng het sperma in de vagina met behulp van een spuitje. Zorg er wel voor dat het condoom dat je gebruikt geen zaaddodend middel bevat. 23

30 Zwanger worden Spuitjes zijn verkrijgbaar bij je hivbehandelcentrum. Zij kunnen je ook informatie geven over hoe je uit kunt rekenen wanneer je ovulatie plaats vindt en hoe je deze herkent. Voor een hiv-positieve man en een hivnegatieve vrouw Spermacellen bevatten geen hiv. Sperma kan gewassen worden zodat de spermacellen gescheiden worden van het vocht dat wel hiv bevat. De overgebleven spermacellen worden vervolgens in een vervangende vloeistof gedaan en tijdens je ovulatie (je vruchtbare periode) in de vagina ingebracht. Hoewel het niet 100% zeker is dat er geen hivdeeltjes achterblijven, wordt deze techniek als zeer veilig beschouwd. Spermawassen wordt niet overal toegepast. Mogelijk moet je hiervoor betalen. Je hivbehandelaar of huisarts kan je hierover meer informatie geven. Om voor spermawassen in aanmerking te komen, heb je een verwijzing van je hivbehandelaar nodig met hierin de hoogte van de viral load and de CD4-count van je partner. Mogelijk wordt gevraagd of jullie een stabiele heteroseksuele relatie hebben. Als je moeite hebt kinderen te krijgen of als je partner een laag aantal spermacellen heeft, is het misschien goed om naast spermawassen ook naar ivf (in-vitrofertilisatie) te kijken. Je hiv-behandelaar kan je doorverwijzen naar een ivf-afdeling, waar je recht hebt 24

31 Zwanger worden op dezelfde behandeling als hiv-negatieve koppels. Het succes van spermawassen hangt af van de manier waarop het sperma wordt ingebracht. Je kunt er ook voor kiezen om van een spermadonor gebruik te maken. Voor koppels waarvan beide partners hivpositief zijn Als beiden van jullie hiv hebben en je hebt onbeschermde seks met elkaar, dan kan dit ertoe leiden dat één van jullie of jullie beiden geïnfecteerd wordt met een ander sub-type hiv of een sub-type dat resistent is tegen een aantal hiv-remmers. Dit wordt herinfectie genoemd en kan vooral voorkomen wanneer één van jullie behandeld wordt met hiv-remmers en de ander niet. Koppels met hiv kunnen gebruik maken van spermawassen om herinfectie te voorkomen. Wanneer jullie echter allebei hiv-remmers gebruiken, een ondetecteerbare viral load hebben, geen seks met anderen hebben en soa-vrij zijn, is de kans hierop kleiner, maar wel nog steeds aanwezig. Voordat je besluit onbeschermde seks te hebben is het dus zeer belangrijk dat jij en je partner jullie opties bespreken met je hiv-behandelaar. Andere opties Praat met je hiv-behandelaar over je situatie en andere mogelijkheden. Misschien is er een 25

32 vruchtbaarheidsbehandeling beschikbaar die aansluit op jouw situatie. Een andere optie is adopteren. Iemand met hiv is niet automatisch uitgesloten van adoptie. Maar voor je hiervoor in aanmerking komt, worden eerst je gezondheid en leefsituatie beoordeeld. Zwangerschap en geboorte 26 Zwangerschap en geboorte Het verkleinen van het risico van overdracht van hiv op het kind Een prenatale hiv-test, een vroege hiv-diagnose en het gebruiken van hiv-remmers kunnen het risico van overdracht van hiv op je kind verkleinen. Er zijn twee manieren waarop het gebruik van hiv-remmers het risico van overdracht van hiv op je kind verkleinen. Ten eerste zorgen hiv-remmers ervoor dat je viral load het aantal hiv-deeltjes in je bloed afneemt. Dit betekent dat je kind in de baarmoeder en tijdens de geboorte aan minder

33 Zwangerschap en geboorte hiv-deeltjes blootgesteld wordt. Het doel van de behandeling tegen hiv is een viral load van minder dan 50 hiv-deeltjes per milliliter bloed. Dit wordt meestal een ondetecteerbare viral load genoemd. Als je een ondetecteerbare viral load hebt betekent dit dat er zich nog steeds hivdeeltjes in je lichaam bevinden, maar in een veel kleinere hoeveelheid. Ten tweede slagen sommige hiv-remmers erin de placenta te passeren, waarna ze het lichaam van je kind ingaan. Op die manier wordt voorkomen dat het virus zich hier kan nestelen. Om die reden krijgen pasgeboren baby s met een hiv-positieve moeder tijdelijk hiv-remmers toegediend (ook Post Exposure Profylaxis of PEP genoemd). Een aantal factoren die de overdracht van hiv op je kind bevorderen zijn: Tijdens de zwangerschap OOHiv-gerelateerde ziekte(n). OOEen hoge viral load en een lage CD4-count. OOEen seksueel overdraagbare aandoening. Aan het begin van je zwangerschap moet je een soa-test ondergaan en na 28 weken nog één. OODrugsgebruik voorafgaand aan de zwangerschap, vooral wanneer je deze hebt geïnjecteerd. 27

34 Zwangerschap en geboorte Tijdens de bevalling OOHet breken van je vliezen vier uur of langer voor de bevalling. OOEen seksueel overdraagbare aandoening. OOEen vaginale bevalling (in plaats van een keizersnede) terwijl je een detecteerbare viral load hebt. OOEen gecompliceerde bevalling; bijvoorbeeld wanneer er een verlostang gebruikt moet worden. OOEen te vroeg geboren kind. Na de bevalling OOOm overdracht van hiv op je kind te voorkomen is het beter je kind flesvoeding te geven, omdat borstvoeding hiv kan bevatten. Als het goed is krijg je hulp in het vinden van flesvoeding en alles wat je hierbij nodig hebt. Voor vragen hierover en wat je moet doen als vrienden en familieleden vragen waarom je je kind geen borstvoeding geeft kun je terecht bij je hiv-behandelaar. Hiv-behandeling tijdens de zwangerschap Als je gezond bent Als je CD4-count in orde is, je viral load laag en je bent niet ziek als gevolg van hiv, moet je volgens Europese richtlijnen in de laatste drie maanden (het derde trimester) van je zwangerschap 28

35 Zwangerschap en geboorte behandeld worden met hiv-remmers. Mogelijk krijg je tijdens de bevalling een intraveneuze injectie met AZT (zidovudine, merknaam Retrovir). Als je viral load gedaald is naar minder dan 50 hiv-deeltjes per milliliter, kun je als je dat wilt in plaats van een keizersnede een gecontroleerde, vaginale bevalling hebben. Bespreek je opties met je hiv-behandelaar of een gespecialiseerde vroedvrouw, zodat je vooraf een weloverwogen keuze kunt maken over de beste manier van bevalling. Als je aan het begin van je zwangerschap gezond bent en verderop in je zwangerschap ziek wordt als gevolg van hiv, moet je onmiddellijk beginnen met antiretrovirale therapie. Het doel is ervoor te zorgen dat je viral load naar een ondetecteerbaar niveau daalt. Na de bevalling moet je door blijven gaan met het gebruik van hiv-remmers. De eerste vier weken na de bevalling wordt je kind behandeld met AZT-siroop. Als je een hoge viral load hebt Als het hiv-virus je immuunsysteem merkbaar heeft aangetast of als je een hoge viral load hebt, wordt aangeraden met behandeling te beginnen. Deze bestaat waarschijnlijk uit twee hiv-remmers van de groep nucleoside reverse transcriptaseremmers (NRTI s) in het beste geval AZT en 3TC (lamivudine, merknaam Epivir) in combinatie met óf de niet-nucleoside reverse transcriptaseremmer (NNRTI) nevirapine 29

36 Zwangerschap en geboorte (merknaam Viramune) óf een proteaseremmer. Meer informatie over alle typen hiv-remmers vindt je in de in deze serie uitgegeven NAM-gids Hiv-remmers. Hoe hoger je viral load, hoe vroeger je tijdens de zwangerschap moet beginnen met behandeling. Als je aan het eind van je zwangerschap nog steeds een detecteerbare viral load hebt, moet je een keizersnede ondergaan. Als je viral load echter gedaald is naar minder dan 50 hiv-deeltjes per milliliter, en er zijn verder geen complicaties, kun je een gecontroleerde, vaginale bevalling hebben. De eerste vier weken na de bevalling wordt je kind behandeld met AZT-siroop. Als je al behandeld wordt Als je zwanger wordt terwijl je succesvol tegen hiv behandeld wordt, wordt aangeraden hiermee door te gaan. De eerst vier weken na de bevalling zal je kind behandeld worden met een antiretrovirale siroop (meestal AZT). Als je zwanger wordt terwijl je tegen hiv behandeld wordt en de hiv-remmers die je gebruikt zorgen er niet voor dat je viral load naar een ondetecteerbaar niveau daalt, moet een resistentiebepaling worden uitgevoerd. Deze test geeft aan welke hiv-remmers het best voor jou werken en het is de bedoeling dat je vervolgens overstapt op deze hiv-remmers. Het doel is ervoor te zorgen dat je viral load 30

37 Zwangerschap en geboorte op het moment van je bevalling naar een ondetecteerbaar niveau gedaald is. De eerst vier weken na de bevalling wordt je kind behandeld met een antiretrovirale siroop (een hiv-remmer waartegen jouw virus niet resistent is). Als je aan het eind van je zwangerschap een hiv-diagnose krijgt Als je aan het eind van je zwangerschap (32 weken of later) een hiv-diagnose krijgt, moet je onmiddellijk met hiv-medicatie beginnen. Een bloedtest moet uitwijzen of het type virus dat je hebt al dan niet resistent is tegen sommige hiv-remmers. De hiv-remmers die het meest gebruikt worden in deze situatie zijn AZT, 3TC en nevirapine. Deze hiv-remmers zijn namelijk in staat de placenta te passeren om vervolgens het lichaam van je kind in te gaan. De eerste vier weken na de bevalling wordt je kind waarschijnlijk behandeld met dezelfde combinatie hiv-remmers (AZT, 3TC en nevirapine), die het toegediend krijgt in de vorm van siroop. Als je tijdens of na de bevalling een hivdiagnose krijgt Als je vlak voor of tijdens de bevalling een hivdiagnose krijgt, krijg je meestal een injectie met AZT en een orale dosis 3TC en nevirapine. Je kind moet de eerste vier weken met dezelfde combinatie hiv-remmers behandeld worden. Als je vlak na de bevalling een hiv-diagnose krijgt, hoef je niet automatisch met medicatie 31

38 Zwangerschap en geboorte te beginnen. Je kind moet echter wel de eerste vier weken de zojuist genoemde combinatie hivremmers toegediend krijgen. Risico s van een hiv-behandeling tijdens de zwangerschap Er zijn aanwijzingen dat het gebruik van hivremmers tijdens de zwangerschap de kans op een te vroeg geboren kind of een kind met een te laag geboortegewicht kan vergroten, met name als de moeder behandeld wordt met een proteaseremmer. De meningen zijn hierover echter verdeeld. Er zijn ook aanwijzingen dat hivremmers geen vroeggeboorte veroorzaken. De kans dat de ontwikkeling van je kind beïnvloed wordt door eventuele geneesmiddelen die je gebruikt is het grootst tijdens de eerste 14 weken van de bevalling. De enige hiv-remmer die specifiek voor gebruik door zwangere vrouwen is getest en veilig werd bevonden is AZT. Slechts twee hivremmers ddi (didanosine, merknamen Videx en Videx EC) en efavirenz (merknamen Sustiva en Stocrin) worden in verband gebracht met mogelijke afwijkingen bij de geboorte. De laatste onderzoeken wijzen er echter op dat geen enkele hiv-remmer het risico op afwijkingen bij de geboorte verhoogt. Een echoscopie, die iedere zwangere vrouw tussen de 18e en 20e week van haar zwangerschap krijgt, kan eventuele afwijkingen in de ontwikkeling van je kind aan het licht brengen. 32

39 Zwangerschap en geboorte Hiv en geboorte Het risico van overdracht van hiv op je kind is kleiner als je een keizersnede hebt. Een keizersnede vindt meestal plaats in de 38e week van de zwangerschap. Als je een voortijdige bevalling hebt zal deze eerder worden uitgevoerd. Als je tijdens een keizersnede hivremmers gebruikt is het risico van overdracht zeer klein. Maar net als alle overige chirurgische ingrepen zijn er risico s. Deze risico s moeten eerst met je worden overlegd voordat je toestemming geeft voor een keizersnede. Het wordt sterk geadviseerd dat je een keizersnede hebt als je een detecteerbare viral load hebt of wanneer de enige hiv-remmer die je gebruikt hebt tijdens je zwangerschap AZT was. Als je over een langere periode een viral load van minder dan 50 hiv-deeltjes per milliliter hebt, is het mogelijk een gecontroleerde, vaginale bevalling te hebben. Dit betekent dat je zorgvuldig door je dokter en verloskundige gemonitord wordt en dat zij erop toezien dat de bevalling niet te lang duurt, zodat het risico van overdracht van hiv op je kind laag blijft. Borstvoeding en hiv Borstvoeding kan ervoor zorgen dat je kind besmet raakt met hiv. Het risico hierop kan oplopen tot één op de acht gevallen. Dit hangt af van je eigen gezondheid, hoe lang je borstvoeding geeft en of je je kind voeding en water geeft als aanvulling op borstvoeding (dit schijnt de overdracht van hiv te bevorderen). 33

40 Zwangerschap en geboorte In landen met veilige alternatieven voor borstvoeding wordt geadviseerd je kind vanaf de geboorte flesvoeding te geven. Uitgebreid advies en ondersteuning over hoe je flesvoeding geeft zijn verkrijgbaar bij je kraamafdeling en diverse welzijnsinstellingen. Laat je kraamafdeling of welzijnswerk weten wanneer je moeite hebt met het betalen voor flesvoeding en alles wat je hierbij nodig hebt. Als je niet wilt dat anderen weten dat je hiv hebt en je het lastig vindt om uit te leggen waarom je geen borstvoeding geeft, praat dan met andere moeders met hiv. Zij kunnen ondersteuning bieden en je vertellen hoe zij hiermee om zijn gegaan. Je hiv-behandelaar of welzijnswerk kan je hier ook bij helpen. Zorg tijdens de zwangerschap Tijdens je zwangerschap krijg je waarschijnlijk een multidisciplinair prenataal team toegewezen. De zorg van dit team krijg je nog steeds via je hiv-behandelcentrum, maar naast je hiv-behandelaar en overige verpleegkundigen, krijg je ook een verloskundig arts, een gespecialiseerde vroedvrouw en een kinderarts toegewezen. Verder kun je als je dat wilt of indien het nodig is ook gebruik maken van een welzijnswerker, een gewone vroedvrouw, een consulent, een psycholoog, een sociaal werker of een belangenbehartiger voor patiënten. Een goede prenatale zorg verkleint het risico op overdracht van hiv en helpt je gezond te blijven tijdens je zwangerschap. Je hivbehandelaar of welzijnswerker kan je helpen 34

41 je aan je pillenregime te houden en eventuele vragen over je gezondheid en dat van je kind te beantwoorden. Maar ze kunnen je ook helpen met andere zaken, zoals huisvesting, financiën en alcohol- of drugsgebruik. Hiv-behandeling van vrouwen Hiv-behandeling van vrouwen Effectiviteit Om meer te weten te komen over de verschillende soorten medicatie, zie de in deze serie uitgegeven NAM-gids Hiv-remmers. Over het algemeen krijgen vrouwen een hoger gehalte van sommige hiv-remmers in hun bloed dan mannen. Dit komt waarschijnlijk doordat mannen over het algemeen een hoger gewicht hebben dan vrouwen. Een hogere concentratie hiv-remmers in je bloed betekent dat er meer van is om het hiv-virus te bestrijden. Maar aan de andere kant betekent het ook dat je meer risico loopt op bijwerkingen. 35

42 Hiv-behandeling van vrouwen Het verschil in bijwerkingen tussen mannen en vrouwen kan echter ook veroorzaakt worden door interactie tussen hiv-remmers en vrouwelijke hormonen. Beginnen met behandeling Misschien kijk je op tegen het moment waarop je met behandeling moet beginnen of ben je bang dat je de behandeling niet volhoudt. Praat hierover met je hiv-behandelaar en andere mensen die al tegen hiv behandeld worden. Van hen kun je leren hoe je je aan je pillenregime kunt houden en welke strategieën je kunt volgen om eventuele bijwerkingen te minimaliseren. Therapietrouw De behandeling tegen hiv bestaat uit sterke medicatie die zeer goed werkt als je je goed aan je pillenregime houdt. Therapietrouw is daarom erg belangrijk. Therapietrouw wil zeggen dat je je medicatie elke dag op het juiste tijdstip inneemt, zoals voorgeschreven door je hiv-behandelaar. Het elke dag innemen van je medicatie, zoals voorgeschreven door je hiv-behandelaar, zonder doses over te slaan, is één van de meest belangrijke aspecten van het in bedwang houden van je hiv. Als je het lastig vindt je medicatie op de juiste manier in te nemen, praat dan zo snel mogelijk met iemand van je hiv-behandelcentrum. Je kunt ook met andere vrouwen praten die zich zowel thuis als op het werk met succes aan hun pillenregime houden. Een goede lichamelijke conditie en een goed sociaal netwerk zijn ook belangrijk om gezond te blijven. 36

43 Hiv-behandeling van vrouwen Bijwerkingen voor vrouwen Net als andere geneesmiddelen kunnen hiv-remmers bijwerkingen veroorzaken. Het is belangrijk dat je eventuele nieuwe symptomen meldt aan je hiv-behandelaar of verpleegkundige. Zij kunnen je helpen hiermee om te gaan. De meeste bijwerkingen komen aan het begin van de behandeling voor en worden daarna minder. De meest voorkomende bijwerkingen zijn misselijkheid, diarree, hoofdpijn en vermoeidheid. Je hiv-behandelaar is verplicht je te vertellen welke bijwerkingen je kunt verwachten en hoe je deze tot een minimum kunt beperken. Een aantal hiv-remmers kan huiduitslag veroorzaken. Het is erg belangrijk dat je deze aan je hiv-behandelaar meldt, omdat huiduitslag een aanwijzing kan zijn voor een allergische reactie. Zie de in deze serie uitgegeven NAM-gids Bijwerkingen voor meer algemene informatie over mogelijke bijwerkingen van behandeling tegen hiv. Om potentiële problemen veroorzaakt door bijwerkingen te voorkomen worden vrouwen die bepaalde hiv-remmers gebruiken extra goed klinisch gemonitord en getest. Praat altijd met je hiv-behandelaar, apotheker, welzijnswerker of belangenbehartiger als je opziet tegen je behandeling. Zij kunnen je helpen de hiv-remmers te kiezen die het best aansluiten op jouw situatie. Hieronder worden een aantal bijwerkingen genoemd, die niet vaak voorkomen, maar wel vaker bij vrouwen dan bij mannen. 37

44 Hiv-behandeling van vrouwen Lipodystrofie: Deze bijwerking zorgt voor een ophoping van vet op een aantal plaatsen in het lichaam, wat leidt tot een verandering van je lichaamsvorm. Het kan ook voorkomen dat in andere delen van je lichaam vet verdwijnt. Dit wordt lipoatrofie genoemd. Een aantal onderzoeken wijzen erop dat lipodystrofie vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen en dat vrouwen vaker last hebben van vetophoping in bepaalde lichaamsdelen, zoals de borsten, zonder het vetverlies dat vaak bij mannen wordt vastgesteld. Een verandering van je lichaamsvorm kan verontrustend zijn. Als dit voor jou geldt, bespreek dit dan met je hiv-behandelaar en praat met andere vrouwen met hiv, die hetzelfde mee hebben gemaakt en hier goed uit zijn gekomen. Een ander kenmerk van lipodystrofie is een veranderd vet- en suikergehalte in je bloed. Dit kan leiden tot een hoog glucosegehalte, hoge bloeddruk en een hoger cholesterol- en triglyceridengehalte. Het regelmatig meten van deze waarden is belangrijk. Als deze waarden te hoog zijn loop je een hoger risico op suikerziekte, hart- en vaatziekten en beroerten. Als je hormoontherapie gebruikt (voor vrouwen in de menopauze) in combinatie met hiv-remmers, is het van belang dat je met je hiv-behandelaar praat over de mogelijke risico s. Hormoontherapie kan namelijk het risico op beroerten vergroten. Lactische acidose: Lactische acidose wil zeggen een hoog gehalte aan lactaat in 38

45 Hiv-behandeling van vrouwen het bloed (hyperlactatemie). Lactaat (ook melkzuur genoemd) is een bijproduct van de verwerking van suiker door het lichaam, dat vrijkomt wanneer je beweegt. Het veroorzaakt problemen aan de spieren en schade aan de lever. Lactische acidose is een ernstige bijwerking, die veroorzaakt wordt door de oudere hiv-remmers van het type NRTI, voornamelijk d4t. Voor de hiv-remmers uit deze groep die het meest worden voorgeschreven, bijvoorbeeld abacavir (merknaam Ziagen), FTC (emtricitabine, merknaam Emtriva), 3TC (lamivudine, merknaam Epivir) en tenofovir (merknaam Viread), geldt echter dat deze bijwerking zeer zelden voorkomt. Vrouwen lopen meer risico op lactische acidose dan mannen. Meer informatie over symptomen van lactische acidose vindt je in de NAMgids Bijwerkingen. Als je denkt één van deze symptomen te hebben, meldt deze dan zo snel mogelijk aan je hiv-behandelaar. Veranderde menstruatie: Sommige proteaseremmers worden in verband gebracht met een veranderde menstruatie. Het gaat hierbij onder andere om een onregelmatige, hevige en pijnlijke menstruatie. 39