Het Autismecafé. Ruimte voor ervaringsverhalen van ouders. Ouders over de betekenis van het bezoeken van het Autismecafé

Transcriptie

1 Het Autismecafé Ruimte voor ervaringsverhalen van ouders Ouders over de betekenis van het bezoeken van het Autismecafé VERSLAG VAN EEN VERKENNEND ONDERZOEK Door Greet Meesters September 2014 Met medewerking van Judith van der Kleij, Joost Baas en Alice Padmos Met dank aan alle ouders die hebben meegewerkt aan het evaluatieonderzoek In opdracht van Stichting Ovaal Dit onderzoek is financieel mogelijk gemaakt door de NSGK

2 HET AUTISMECAFÉ Altijd wel iets nieuws te horen. Ook al zit je allemaal in een andere situatie, je herkent er altijd wel iets van. Goede informatie. Je bent er snel op je gemak. Weten dat je NIET alleen staat. Gezellig. Ondersteuning bij de opvoeding van kind(eren) met autisme. Verhalen van ouders. Praktische tips. Samen stil staan bij wat er nodig is voor kinderen met autisme. Perspectief op een goede toekomst voor kinderen. Nieuwe ervaringskennis. Bevestiging van eigen opvoeding. Ik ben op de goede weg. Erkenning, het is soms erg zwaar. Bevestiging van wat ik al wist. Gevoel van ergens bij horen. Ik ben niet gek en ik ben niet de enige. Perspectief op mogelijkheden voor een ontwikkelingsfase die nog komen gaat. Fijn dat dat gespreksleider van hier is. Verschillende manieren om naar het gedrag van kinderen met autisme te kijken. Troost. En hoop. Je kunt er gerust alleen heen. Empowerment. HERKENBAAR. Laagdrempelig en elkaar ontmoeten. Lotgenotencontact. Goede en actuele kennis en ervaring beschikbaar. Biedt mogelijkheid om ervaringskennis te delen. Kosteloos voor bezoekers. Snel en laagdrempelig. Begripvol. Informele goed georganiseerde, inspirerende ONTMOETINGSPLEK VOOR OUDERS VAN KINDEREN MET AUTISME.

3 VOOR ALI, JUDITH, INEKE EN JANNEKE en alle andere ouders en andere betrokkenen die de Autismecafés mogelijk maken. Voor jullie ongelooflijke doorzettingsvermogen en vertrouwen. Met speciale dank aan alle 22 geïnterviewden.

4 INHOUDSOPGAVE 1 Inleiding 4 2 Autismecafé: ruimte geven aan ervaringsverhalen van ouders 6 3 Tevredenheid over de organisatie en netwerkontwikkeling 13 4 Autismecafé: versterken van opvoedkracht 17 5 Conclusies en aanbevelingen 21 Lijst van geraadpleegde bronnen 23 Bijlagen 24 1 Vragenlijst onderzoek: Autismecafé, de betekenis van het bezoeken van het Autismecafé 2 Voorbeeld van het in het Autismecafé gebruikte evaluatieformulier 3 Voorbeeld van de uitwerking van jaarlijkse evaluatiegegevens uit Leiden in 2013

5 1 INLEIDING Stichting Ovaal organiseerde in 2003 het eerste Autismecafé in Leiden. Inmiddels zijn er in Nederland op twaalf verschillende plaatsen Autismecafés en zijn er twee nieuwe locaties in oprichting. Het Autismecafé heeft op elke locatie een vergelijkbare opzet: Oudervrijwilligers organiseren vijf keer per jaar een avond waar ouders laagdrempelig informatie krijgen over autisme 1. Zij ontmoeten elkaar en wisselen ervaringskennis met elkaar uit. Zij hebben zelf invloed op de thema s. De avonden worden begeleid door een professionele gespreksleider. Het feit dat bijna tien jaar na de start van het eerste Autismecafé, alle locaties nog steeds goed worden bezocht en er in Nederland nog steeds nieuwe Autismecafés met hulp van Stichting Ovaal worden opgezet, zegt dat er een blijvende behoefte is aan informele uitwisseling en contact (zie ook van Lieshout, 2013; van den Heuvel & Kapteijne, 2013). Stichting Ovaal is nieuwsgierig naar specifieke ervaringen van ouders met het Autismecafé. Stichting Ovaal heeft ontwikkelingspsychologe Greet Meesters gevraagd naar deze ervaringen een verkennend onderzoek te doen. Hiervoor heeft zij 22 ouders van vijf verschillende locaties van het Autismecafé geïnterviewd. De bevindingen van het onderzoek zijn in dit verslag weergegeven. In deze inleiding zal eerst de visie en werkwijze van het Autismecafé kort worden toegelicht. Vervolgens zal de aanleiding en opzet van het onderzoek worden beschreven. Tenslotte wordt de inhoud van de overige hoofdstukken kort ingeleid. 4 1 Als het in dit verslag gaat over autisme dan kunnen daar alle verschillende vormen van onder vallen, zoals klassiek autisme, PDD-NOS, Syndroom van Asperger en MCDD. Visie, missie en werkwijze van het Autismecafé Het Autismecafé stelt in de keuze van zijn thema s de ervaringen en vragen van ouders centraal. Na ieder Autismecafé krijgen bezoekers de gelegenheid om hun mening te geven over de avond en aan te geven welke actuele vragen er nog zijn. De inhoud van deze enquêteformulieren vormen de basis van de invulling van de thema s (zie ook bijlage 2 en 3). Het Autismecafé wil graag een laagdrempelige ontmoetingsplek zijn waar ouders altijd binnen kunnen komen. Je hoeft je niet van te voren op te geven en ook niet te melden. Actief deelnemen aan het gesprek mag, maar hoeft niet. De uitwisseling tussen ouders onderling en de gast gebeurt onder leiding van een professionele gespreksleider. De informele momenten van de avond, voorafgaand aan, tijdens de pauzes en na afloop van het gesprek, bieden ouders ook een mogelijkheid om elkaar te spreken. Ouders treffen elkaar ook steeds vaker op de digitale snelweg, via , speciale Facebook-groepen en Twitter.

6 De organisatie van een Autismecafé ligt in handen van ouders van kinderen met autisme, soms met ondersteuning van andere betrokkenen. Zij werken bij de voorbereiding en uitwerking van de caféavonden nauw samen met de gespreksleider. Deze bereidt een interview voor met één of twee gasten. Dit zijn professionals of ervaringsdeskundigen of een combinatie van beiden. De oudervrijwilligers hebben een belangrijke rol in het uitnodigen van ouders en andere geïnteresseerden per , het verzorgen van de PR en op de avond zelf zijn zij gastvrouw of -heer. Zij spelen een stimulerende rol in de ontwikkeling van het netwerk van ouders. Veel (nieuwe) bezoekers komen naar een Autismecafé via het netwerk van de oudervrijwilligers. Aanleiding voor en opzet van het verkennend onderzoek naar ervaringen van ouders. Stichting Ovaal is tevreden over de manier waarop de oudervrijwilligers de Autismecafés in het land organiseren en over de gerapporteerde bezoekersaantallen. Na tien jaar vindt Stichting Ovaal het belangrijk om nog specifieker van bezoekende ouders te weten wat zij zoeken in een Autismecafé, wat zij ervaren tijdens een caféavond en hoe zij de werkwijze van de Autismecafés in de praktijk ervaren. Meer specifieke informatie over de ervaringen van ouders zorgt mogelijk voor een bevestiging van de bestaande werkwijze en voor een nog steviger onderbouwing van het concept van het Autismecafé. Met het onderzoek hoopt Stichting Ovaal meer zicht te krijgen op de manier waarop het Autismecafé bijdraagt aan de versterking van de opvoedkracht van ouders. Stichting Ovaal heeft daarom, met financiële steun van de NSGK, een verkennend onderzoek onder een groep van 22 ouders laten uitvoeren. Ontwikkelingspsychologe Greet Meesters heeft in vijf verschillende Autismecafés 22 ouders (21 moeders en 1 vader) geworven om met hen te praten over de betekenis van een bezoek aan het Autismecafé. Alle ouders zijn aan de hand van een vragenlijst gemiddeld een uur telefonisch geïnterviewd. 2 Twee van deze ouders zijn ook oudervrijwilliger in het Autismecafé (zie voor de vragenlijst bijlage 1). Ouders bleken zeer bereid om te praten over hun ervaringen met het Autismecafé en hun eigen gezinssituatie. Niet alleen ouders, ook andere bezoekers, een oma, een zusje, meldden zich om te vertellen over hun ervaringen. Deze zijn niet in het onderzoek meegenomen en verdienen aandacht in verder onderzoek. Greet Meesters is behalve ontwikkelingspsychologe sinds de oprichting ook nauw betrokken bij de ontwikkeling van het Autismecafé. Zij heeft in haar rol als gespreksleider en coach van de nieuwe gespreksleiders veel Autismecafés bijgewoond en zelf veel ouders gesproken. Deze ervaringen heeft zij meegenomen in dit verkennend onderzoek. Hoofdstukindeling In hoofdstuk 2 wordt de inhoud van de interviews beschreven aan de hand van door ouders veelgenoemde thema s. Hoofdstuk 3 beschrijft de mate waarin ouders tevreden zijn over het Autismecafé en hoe de netwerkontwikkeling tussen de ouders in het Autismecafé plaatsvindt. In hoofdstuk 4 wordt een korte aanzet gemaakt in het maken van een verbinding tussen de beschreven ervaringen van ouders en drie onderzoeken naar versterking van ouders. Ten slotte biedt hoofdstuk 5 conclusies en aanbevelingen voor verder onderzoek en ontwikkeling in de praktijk. Leiden, september De vragen gingen over de gezinssituatie en vooral over de betekenis van een bezoek voor henzelf, de betekenis voor de opvoeding van hun kind(eren) met autisme en de betekenis van het Autismecafé voor hun sociaal netwerk. 2 De locaties waar ouders zijn geworven zijn: Zutphen, Nijverdal, Dordrecht, Raalte en Nieuwkoop.

7 2 AUTISMECAFÉ: RUIMTE GEVEN AAN ERVARINGSVERHALEN VAN OUDERS De ouders voor het onderzoek zijn zoveel mogelijk geworven tijdens een avond van het Autismecafé. Dit gebeurde door de onderzoeker in samenwerking met de ouderorganisatoren van de Autismecafés. Zij bezocht op vier van de vijf locaties een Autismecafé en heeft daar terplekke bezoekende ouders gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek. Op één locatie zijn ouders geworven via de oudervrijwilliger. Een bezoek aan een Autismecafé was op dat moment niet meer mogelijk. De interviews zijn telefonisch afgenomen en duurden gemiddeld een uur. De meeste ouders vonden het prettig om hun ervaringen in het Autismecafé te delen met de onderzoeker en wilden ook graag op de hoogte worden gehouden van de resultaten. Een aantal van hen gaf aan het belangrijk te vinden dat het Autismecafé moest blijven bestaan. In de gestructureerde interviews (zie ook bijlage 1 voor de vragenlijst) is gevraagd naar de betekenis van het Autismecafé voor de ouders zelf en voor hun taak als opvoeder van één of meerdere kinderen met autisme. De geïnterviewde ouders vertellen openhartig hun ervaringen en vinden het prettig om deze te delen met de onderzoeker. De gezinssituaties van de geïnterviewde ouders verschillen ten opzichte van elkaar in het aantal kinderen in het gezin, intact of gescheiden gezin. Het komt regelmatig voor dat er in één gezin meer kinderen zijn met een vorm van autisme of een andere diagnose. Ouders noemen ook bij zichzelf en nog vaker bij (ex)- partners een vermoeden van autisme. Ondanks de verschillen is het opvoeden van een of meerdere kinderen met autisme de belangrijkste overeenkomst. In de inhoud van de gesprekken met de ouders is een aantal thema s te herkennen. De thema s hangen samen met wat de ouders ervaren tijdens een bezoek aan het Autismecafé. Zij zijn hieronder kort genoemd en worden verder in het hoofdstuk beschreven en geïllustreerd aan de hand van uitspraken van de geïnterviewde ouders. Ouders ervaren in het Autismecafé: Openheid over autisme en de impact op het gezinsleven. Het feit dat je aan de buitenkant niet kunt zien dat een kind autisme heeft, maakt het lastig voor ouders om in het dagelijks leven open te zijn over de problemen die zij hebben in het contact met hun kinderen. In het Autismecafé kan dat wel. Toegang tot een begripvol netwerk van ouders met vergelijkbare opvoedingssituaties. Het besef onder lotgenoten te zijn en samen stil te kunnen staan bij belangrijke onderwerpen in de opvoeding zorgt voor een gevoel van erkenning van ouders meemaken in hun gezinnen. Mogelijkheid tot uitwisseling van ervaringskennis die kan leiden tot: (h)erkenning, bevestiging en bewustwording van hun eigen situatie in de opvoeding van hun kind(eren) met autisme Het praten met elkaar aan de hand van een thema zorgt voor de mogelijkheid om te reflecteren op de eigen situatie en leidt tot nieuwe inzichten. Dit levert een gevoel van (h)erkenning op en bevestiging van de eigen gevoelens of aanpak. Dit geeft inspiratie, hoop en energie. Sommige ouders kunnen de ervaring en kennis die zij opdoen in hun gezin benutten in hun werk. Een kraamverzorgende vertelt bijvoorbeeld dat zij ingezet wordt in gezinnen met specifieke vragen rondom autisme. Ondanks het feit dat de gezinssituaties van de geïnterviewde ouders heel verschillend zijn, vinden ouders veel herkenning in de problemen die zij tegen komen en ook in grappige dingen die zij met hun kinderen meemaken. De oudervrijwilligers die in het onderzoek meededen noemen nog veel explicieter dan de bezoekende ouders de behoefte om hun eigen ervaringen met hun kinderen te willen doorgeven aan andere ouders. Het door kunnen geven, geeft hen energie en een gevoel van voldoening. 6

8 geïnterviewde bezoekers in beeld Vooral moeders (21 moeders, 1 vader) Driekwart van de ouders zijn gehuwd of ongehuwd samenwonend; 20% is gescheiden of bijna gescheiden. Van de overige 5% geen gegevens. Opleiding en werk: Bijna de helft (45%) heeft een MBO opleiding, een derde (32%) een HBO opleiding en bijna een kwart (23%) van de ouders heeft een MAVO/LBO opleiding. De helft van de ouders werkt parttime. Iets meer dan 10% werkt vier of meer dagen per week. Een vergelijkbare groep werkt niet meer: bijvoorbeeld door arbeidsongeschiktheid of een arbeidsconflict. Een kleine groep ouders noemt de extra aandacht die hun kind met autisme nodig heeft als reden om minder of niet te werken. Benutten van de kennis van autisme voor het werk: Ik word in mijn werk als kraamverzorgende regelmatig ingezet in gezinnen waar extra hulpvragen liggen, aldus één van de moeders. Het gemiddeld aantal kinderen van de geïnterviewde ouders is met 2,2 iets hoger dan het landelijk gemiddelde. De grootte van de gezinnen is mede te verklaren door de geografische ligging van de locaties. In minder verstedelijkte gebieden is het aantal kinderen in een gezin over het algemeen hoger. (CBS, Mars, 2012). De verhouding jongens en meisjes in de gezinnen in de onderzoeksgroep is 2/3 jongens en 1/3 meisjes. De leeftijd van de kinderen is van 6 tot 27 jaar. Bijna alle kinderen en jongeren hebben al een diagnose in het Autismespectrum, waarbij de meest voorkomende diagnoses bij de jongens het Syndroom van Asperger en PDD NOS zijn. Uitwerking van de thema s, geïllustreerd met uitspraken van de geïnterviewden: Openheid over autisme, een complexe vaak onzichtbare prikkelverwerkingsstoornis met grote impact op het gezinsleven Leven in een gezin met één of meerdere gezinsleden met autisme heeft grote impact op alle gezinsleden. Ouders ervaren de zoektocht bij het opvoeden en begeleiden van een kind met autisme regelmatig als zwaar en vermoeiend. Autisme is een complexe en meestal onzichtbare informatieverwerkingsstoornis die op alle levensgebieden van invloed is, 24 uur per dag. Kinderen met autisme nemen de wereld om zich heen anders waar. Zij hebben meer moeite met het selecteren van prikkels. Zij zijn gevoeliger voor bepaalde prikkels en hebben moeite om informatie in een goede betekenisvolle context te plaatsen. Het verwerken van de prikkels en de betekenisgeving kost hen vaak meer tijd en meer moeite. De afstemming in het contact met de anderen om hen heen is vaak lastig. Dit vraagt van ouders dat, willen zij in contact komen en blijven met hun kinderen, zij steeds bewust moeten afstemmen, plannen en regelen om de omgeving voor hun kinderen zo overzichtelijk mogelijk te maken. Kinderen met autisme zijn vaak heel afhankelijk van de manier waarop hun omgeving rekening houdt met hun behoefte aan overzicht en doen een voortdurend appèl op hun ouders. Ouders vertellen in het Autismecafé en ook in de interviews wat de impact daarvan is op het gehele gezin. De intensieve aandacht die kinderen nodig hebben heeft ook gevolgen voor het sociale leven van ouders en de andere gezinsleden. De problemen van kinderen met autisme zijn vaak niet direct goed zichtbaar. Pas als kinderen overprikkeld raken en dan boos worden, overstuur raken of zich gaan terugtrekken ziet de omgeving iets van de gevolgen van autisme. Dit gedrag laten kinderen vaak pas zien als zij thuis zijn en stoom moeten afblazen. De omgeving wordt dan dus niet geconfronteerd met het moeilijke gedrag van het kind. Zij zien het kind als het zijn of haar best doet om zich goed en aangepast te gedragen. Sommige problemen worden wel goed zichtbaar. Wanneer het kind zwaar overprikkeld en overvraagd is, dan kan er veel agressie en tumult ontstaan. 7

9 De kans dat dit gebeurt wordt kleiner als er bewust aanpassingen worden gemaakt in de omgeving van kinderen met autisme. Tijdens een zeer goed bezochte avond in een Autismecafé over Omgaan met agressie, roept het voorbeeld van de ouder die bij de kassa van de winkel staat met een krijsend kind veel herkenning op. Hoe kun je dan als ouder reageren? De gevoelens van schaamte over het gedrag van je kind en de reacties van de andere mensen in de winkel komen aan bod. De spreekster benoemt het belang om als ouder op dat moment de vraag te stellen: Waar heeft mijn kind nu behoefte aan? en daarnaar te handelen. Bijvoorbeeld zeggen tegen de kassière dat je later terug komt om te betalen en zo snel mogelijk naar een rustige plek gaan. Voor veel ouders is het lastig om open te zijn over de problemen die zij ervaren in het contact met hun kinderen. Gevoelens van schaamte, ontkenning, schuld en onzekerheid bij ouders en kinderen kunnen deze openheid belemmeren. Deze gevoelens worden versterkt door ontkenning en onbegrip voor de behoeften van gezinnen met autisme in de directe familie en vriendenkring, in de buurt en op school. Het inzicht en begrip voor wat gezinnen met kinderen met autisme nodig hebben is in de afgelopen tien jaar toegenomen, maar is nog lang niet overal bekend. Ik ben ermee opgegroeid. De pleegkinderen in ons gezin hadden een vorm van autisme. Het komt in mijn familie meer voor. Mijn man heeft een neef met autisme. De huisarts van mijn vader vertelde mij dat opa ook een vorm van autisme had. Als het te druk was, werd hij boos. Je moet er altijd rekening mee houden. Wij gaan bijvoorbeeld al jarenlang naar een vaste vakantiebestemming. Je moet alles vooraf bespreken. Het moet bij mij zoon met autisme goed vallen. Iets onverwachts is lastig. Je moet je heel punctueel aan een vast ritme houden. Daar ben je aan gebonden. Daar wen je aan. Daar moet je mee leren leven. We wonen buitenaf op een plek met weinig prikkels van buiten. Als het te druk wordt dan wordt hij boos. Het voortdurend moeten afstemmen (wat niet vanzelf gaat) is heel vermoeiend. Mijn twee zonen met autisme begrijpen elkaar. Als ouder is het soms bijna niet te begrijpen. Ik heb moeite om er altijd begrip voor te hebben. Het gebrek aan wederkerigheid is lastig. Dat zij zich niet in jou kunnen verplaatsen. Respect, dat merk je niet ( ) Het is jammer dat je weinig waardering krijgt ( ) Op mijn werk zeggen ze dat ik meer accepteer van mensen met autisme. Ook bij mijn kinderen merk ik dat. Bij een autist is het eigenlijk nooit genoeg of goed. Hoeveel je ook geeft. Ik geef veel en dat krijg ik ook te horen. Op het werk ben ik minder emotioneel betrokken dan thuis. Thuis is eigen hè. Je moet er altijd bij door. Op het werk kun je weleens zeggen: Neem maar een dag verlof. Dat kan thuis niet. Er is altijd wel iets. Hoe autisme jezelf opslokt. Dat je voor jezelf moet zorgen als ouder. Je moet ook tijd voor jezelf maken. Dan zeg ik: Nu allemaal even weg. Ik lees nu even een boekje ( ). Opdonderen, even rust. Het bepaalt alles. Het zit in de kern van mijn gezin. Mijn hele leven wordt erdoor bepaald. Op zich valt het mee tot nu toe. Je hebt je door de jaren heen aan hem aangepast. s Morgens doen we het hoe hij het wil. Je groeit er langzaam in. Het gaat vanzelf. Soms is het wel vermoeiend. Thuis gaat het wel goed. Op school is het veel moeilijker. Vandaar dat hij naar het speciaal onderwijs gaat. Mijn schoonfamilie wil het helemaal niet zien wat er met mijn kind en hun zoon aan de hand is. Ik ga altijd met mijn buurvrouw en mijn moeder naar het Autismecafé. Mijn moeder heeft het autisme als eerste herkend. Het bepaalt alles. Bijvoorbeeld dat ik niet werk. Bewust hebben we ervoor gekozen dat ik er voor mijn zoon met autisme ben om alle ondersteuning te geven. De omgang met vrienden is anders. Je bent selectiever. Alle vrije tijd is voor je gezin. Je denkt eerst drie keer na voor je iets doet. Hoe je iets brengt. In het gezin bepaalt het alles. Vooral voor mijn oudste dochter is het lastig. De ene keer gaat het goed, maar het is moeilijk als hij weer knalt. Dan heeft zij het er moeilijk mee. 8

10 Autismecafé: Toegang tot een begripvol netwerk, leidt tot (h)erkenning, bevestiging en bewustwording van ouders van ijskastmoeder naar ervaringsdeskundige Nog geen twintig jaar geleden was het nog heel gewoon dat ouders, en vooral moeders, werden gezien als de oorzaak van de contactproblemen van kinderen met autisme. Zij werden koele en afstandelijke moeders, ook wel ijskastmoeders, genoemd. Inmiddels is de diagnostiek en hulpverlening bij kinderen enorm verbeterd en is er veel meer hulp beschikbaar. Nog steeds vertellen ouders, vooral van de jongeren en jong-volwassenen over het onbegrip dat zij tegen zijn gekomen en soms nog tegenkomen bij scholen en hulpverleners. Het is nog erg afhankelijk van de plek waar je woont in Nederland of er voldoende kennis en hulp over autisme voorhanden is. De ouders die het Autismecafé bezoeken beschikken over enorm veel ervaringskennis: Een moeder van een inmiddels volwassen dochter: Ik verdiep me al sinds 13 jaar in PDDNOS en sinds 2009 in MCDD. Ik weet zelf al veel. Ik mag met recht zeggen dat ik een ervaringsdeskundige ben. Ouders in het Autismecafé zijn belangrijke informatiebronnen voor elkaar. Niet alleen in het Autismecafé, maar ook daarbuiten is er een ontwikkeling gaande in de afgelopen tien jaar dat ouders hun eigen ervaringen gaan delen via internet en in boekvorm. Deze ouders vinden een podium in het Autismecafé. Zo schreef Janneke van Bockel een blog en bundelde haar ervaringen met haar dochter met autisme in een boek met als geuzennaam IJskastmoeder (2009). Zij is regelmatig te gast in het Autismecafé en inmiddels directeur van Stichting Ovaal geworden. Het praten met elkaar aan de hand van een thema zorgt voor de mogelijkheid om te reflecteren op de eigen situatie en leidt tot nieuwe inzichten. Dit levert een gevoel van (h)erkenning op en bevestiging van de eigen gevoelens of aanpak. Velen noemen ook dat zij na een avond in het Autismecafé weer energie en inspiratie hebben gekregen om weer verder te gaan. Het is voor ouders belangrijk te ervaren dat er ruimte is voor de zaken die lastig zijn en dat er tegelijkertijd herkenbare voorbeelden en goede rolmodellen zijn. De jongeren en volwassenen met autisme die hun eigen verhaal vertellen in het Autismecafé geven ouders zicht op een ontwikkelingsperspectief voor hun kinderen. Steeds vaker zijn jongeren en jongvolwassenen zichtbaar in het Autismecafé als gast, bezoeker of vrijwilliger. Zij worden door ouders ervaren als positieve rolmodellen. Het bewustzijn dat brusjes het ook moeilijk kunnen hebben. Het was wel een eyeopener dat niet alle aandacht naar mijn oudste zoon moet gaan, maar ook naar mijn dochter. Dat ik soms met mijn dochter iets moet gaan doen, bijvoorbeeld knutselen of een boekje lezen. Mijn dochter wil wel graag naar een brusjesgroep, maar is daar nog te jong voor. Ik ga samen met mijn man naar het Autismecafé. Dan sta je er samen bij stil. Een ander voorbeeld van bewustwording was in een Autismecafé waar iemand vertelde dat kinderen met autisme vaak een disharmonisch ontwikkelingsprofiel hebben, bijvoorbeeld wiskunde begrijpen op de leeftijd van een veertigjarige en sociaal emotioneel functioneren op het niveau van een vierjarige. Toen dacht ik van: oh, zo kun je er ook naar kijken. Ik was helemaal bekaf vorige week en toch ga ik. Je hoort altijd wat nieuws en je hoort van anderen verhalen. Je wordt gesterkt. Alles staat nog in de kinderschoenen. Iedereen is anders en ieder kind is anders. Een bezoek aan het Autismecafé is voor mij een vorm van eigen tijd. Een moment voor reflectie, relativering, energie opdoen en even stoom afblazen. Er waren ook jongeren aanwezig met autisme, niet alleen ouders. Het is heel leerzaam om iemand die zelf autisme heeft aan het woord te horen. Het feit dat er verschillende doelgroepen in het Autismecafé komen is heel waardevol. 9

11 Ouders wisselen ervaringskennis uit: (h)erkenning, bewustwording, bevestiging en versterking Ondanks het feit dat de gezinssituaties van de geïnterviewde ouders heel verschillend zijn, vinden ouders veel herkenning in de problemen die zij tegen komen en ook in grappige dingen die zij met hun kinderen meemaken. De woorden (h)erkenning, bewustwording, bevestiging en uitwisseling van ervaringen en tips komen in de gesprekken met de ouders heel vaak terug. In het Autismecafé ervaren ouders dat zij worden bevestigd in de zaken die zij nodig hebben om hun kinderen goed te kunnen begeleiden. Het besef onder lotgenoten te zijn en samen stil te kunnen staan bij belangrijke onderwerpen in de opvoeding zorgt voor een gevoel van erkenning voor wat ouders meemaken in hun gezinnen, wat hun kinderen met autisme nodig hebben om zich verder te ontwikkelen en wat zij zelf nodig hebben om hun kinderen goed te kunnen begeleiden. Een bezoek aan een Autismecafé maakt de boel bespreekbaar in het gezin, bijvoorbeeld al na afloop in de auto. Het is nuttig voor de opvoeding, bijvoorbeeld iemand spreekt over de voor- en nadelen van een logeerhuis. Het zijn iedere keer bergen die je moet nemen. Net als nu bijvoorbeeld een rugzakje aanvragen. Op zo n avond hoor je een heleboel dingen die niet met het onderwijs te maken hebben en die toch belangrijk zijn, zoals logeerhuis en rugzakje. Het effect op ons gezin is dat de informatie helpt om een veilige en rustige omgeving te creëren. (H)erkenning en bewustwording Ouders geven aan dat het gevoel van herkenning en erkenning voor de dingen zij tegen komen in de opvoeding heel belangrijk is. Ouders vertellen dat het opvoeden van kinderen met autisme een continu proces is van steeds weer leren en accepteren. Een bezoek aan een Autismecafé levert een bijdrage aan erkenning van wat er allemaal nodig is en meer acceptatie van het feit dat autisme niet over gaat. De ouders die de avond over gamen bezochten, benoemen daarna allemaal dat zij zich meer bewust zijn geworden van hun eigen negatieve houding tegenover het gamen en tv-kijken. Zij vertellen na deze avond meer te kijken naar wat hun kind met autisme nodig heeft en dat zij daarop proberen aan te sluiten. Ik heb zelf gamen als gevaarlijk gezien. Gevaar voor verslaving en als zoethouder. Ik weet nu dat het niet alleen maar gevaarlijk is. Je kunt het soms ook inzetten als hij vol zit. Dan gebruik ik het als middel om hem rust te gunnen. Dan zou ik graag zien dat hij weer tot zichzelf kan komen ( ) Het heeft veel te maken met acceptatie en bewustwording en de fase erna. Gamen inzetten in positieve sfeer en er ontspannener mee omgaan. Bijvoorbeeld: ik zie dat je moe bent, ga maar een half uur op Wii. Soms wordt hij boos als hij na een half uur moet stoppen. Te kort. Ik werd eerder dan ook boos Nu niet meer. Bepaald gedrag is duidelijk. Ik zet het gamen functioneler in als middel om tot rust te komen en als middel om te leren omgaan met boosheid en te leren stoppen met een activiteit. Het is nu uit de beladen sfeer. 10 Het is een gevoel van delen. Allemaal mensen waar ik ergens een raakvlak mee heb en dat ik altijd iets kan uitwisselen. Mensen komen elkaar nooit voor niks tegen. Leuke wisselwerking tussen de bezoekers onderling. Buiten het inhoudelijke. Een stukje acceptatie. Beter weten hoe je met autisme om zou kunnen gaan en anderen helpen. Steeds weer leren en accepteren. Meer ontspanning in jezelf brengen. Ik laat mijn zoon nu eerder tv kijken. Ik zeur minder over tv kijken. De negatieve lading gaat ervan af. Ik kijk even in de gids en laat hem bewuster kijken. Met de computer kijk ik soms mee. Minecraft en Mountainblade zijn populair bij mijn zoon. Ik kijk nu meer over zijn schouder mee. Waar draait het programma om? Ik verdiep mij er meer in.

12 Bevestiging krijgen en geven = elkaar versterken Ouders zijn onzeker over of zij het wel goed doen. Tijdens de Autismecafé s horen ze dingen waardoor zij zich bevestigd voelen dat ze het goed doen. Dit kan gebeuren door het verhaal van de gast of dat van de andere bezoekers. De informele momenten voorafgaand, tijdens de pauze en na afloop van het gesprek zijn ook belangrijke momenten. Je hoort het ook van een ander en dat is prettig. Het contact met lotgenoten zorgt voor bevestiging en het gevoel dat je er niet alleen voor staat. Het was een bevestiging van mijn eigen aanpak. Dat is dat je van tevoren aangeeft hoe vaak hij iets mag doen en grenzen stellen. Het prikkelen om andere dingen te doen dan alleen ingaan op zijn fascinaties met cijfers. Bevestiging geven geeft zelfvertrouwen en energie De oudervrijwilligers die in het onderzoek meededen noemen nog veel explicieter dan de bezoekende ouders de behoefte om hun eigen ervaringen met hun kinderen te willen doorgeven aan andere ouders. Het door kunnen geven, geeft hen energie en een gevoel van voldoening. Je voelt je niet meer zo alleen. Na de eerste keer gebeurde er al iets van binnen. Hier zaten ouders waar je iets aan kan vragen en je zelf iets kan zeggen. Dat je je niet hoeft te schamen. ( ). Ik ben ook trots als mensen aan mij vragen: Hoe doe jij dat nou? Ouders geven elkaar erkenning door elkaar die vraag te stellen. Soms leg je een arm om iemands schouder. Het maakt je sterker als ouder. Je bent niet de enige. Ik zou het verschrikkelijk vinden als het Autismecafé zou stoppen. Mijn vriendin die in Brabant woont zou ook wel zoiets willen. Bij de informatietafel van MEE zag ik een andere vrouw. Zij zei dat MOTA (=leerwerktraject voor jongeren) heel goed is. Dat is voor mij een bevestiging dat het een goede stap is geweest om met mijn zoon naar MOTA te gaan. Ik ervaar bevestiging voor mijzelf ja. Ja, dit geeft weer aan dat ik op een goed spoor zit. Ik volg mijn hart en eigenwijze manier. Ik heb veel trainingen gevolgd om mij bewuster te worden van mijn eigen handelen. Ik ben bewust bekwaam geworden. Ik moet dingen anders doen en kan de ander niet veranderen ( ). Bij boosheid betekent het dat hij iets anders nodig heeft. Word niet boos, dan wijs je iemand af ( ). Ik vind het belangrijk dat je blijft geloven in de potentie van je kind. Ik ben een luisterend oor. Dat geeft mij veel energie. Dat ik iets kan betekenen voor iemand. 11 Bijvoorbeeld, er was een keer een avond over vakantie. Onze zoon was ziek van heimwee. Hij wilde graag alles van huis meenemen. We deden het ook zo dat we hem met zijn eigen spullen soms in de tent achterlieten (...) Je hoorde dat anderen dat ook hadden ( ) Ik realiseer me dat ik onze zoon met autisme meer op een positieve manier kan betrekken door aan hem dingen te vragen waar hij goed in is. Hij weet bijvoorbeeld alles over computers.

13 Iedere ontwikkelingsfase vraagt nieuwe aanpassingen In het onderzoek benoemen ouders regelmatig het woord bewust worden en accepteren. Bewust worden van het feit dat autisme in het gezin complex is en wat er in iedere ontwikkelingsfase nodig is. Daarnaast ook het accepteren dat autisme niet overgaat en dat het dus blijvend aandacht vraagt van het hele gezin. Elke levensfase vraagt weer opnieuw aanpassingen. Bij ieder Autismecafé kom ik iets verder. Soms ook met hele simpele dingen. Bijvoorbeeld een kind uit je klas vragen om het huiswerk op te schrijven. Dat je al een jobcoach kunt inzetten tijdens een stage van een kind. Ik weet nu ook over het bestaan in Dordrecht van het Outsiderscafé. Mijn zoon moet er nog wel aan wennen. Mijn zoon woont begeleid. Soms verwacht je te veel van begeleiders. Ik vraag nu hulp van begeleiders. Je bent afhankelijk van hen. Mijn zoon moest het huis uit, omdat het thuis niet meer goed ging. Hij was heel dwars en luisterde niet meer. Ik was op. Ik heb een half jaar bijna geen contact met hem gehad. Het is moeilijk om de zorg over te laten aan anderen. Moeilijk om te zien dat ze heel snel veranderingen doorvoeren. Je bent heel afhankelijk van begeleiders. Veel wisseling. Dan moet je steeds opnieuw beginnen. Nu zijn we al bij de vierde begeleider. Je krijgt dan het gevoel van ik ga niet meer in jou investeren, want je gaat toch zo weer weg. Het is steeds weer proberen en over je eigen schaduw heen stappen. Leren van de verhalen uit de praktijk Ouders die het Autismecafé bezoeken geven aan het prettig te vinden om praktische verhalen te horen van ouders en tips te krijgen. In een Autismecafé over vakantiebesteding heb ik geleerd dat ik ook mijn vakantie moet plannen. Dat ik ook in de vakantie moet vasthouden aan de regels: op tijd opstaan, 1 dagdeel computer, 1 dagdeel buiten. Dat was echt een eyeopener. Ik heb nog nooit zo n rustige vakantie gehad. Bij het thema over agressie heb ik wel geleerd dat ik mij moet afvragen als ouder Waar komen de woedebuien vandaan? En ik heb bijvoorbeeld ook de stoplichtmethode toegepast. Dat je meer weet waar boosheid vandaan komt. Deze avond was met een volwassen vrouw met Asperger die de stoplichtmethode gebruikt om aan te geven hoe zij zich voelt. Als hij op rood staat dan staat zij niet voor zichzelf in. Ik heb het stoplicht gebruikt op school van mijn zoon en ik heb thuis een stoplicht gemaakt. De school is er zelf ook mee gekomen. Thuis is er nu een vergelijkbare aanpak als op school in het omgaan met zijn boosheid. Ik wist al veel door de ouderavonden van de brusjesgroep. Mijn dochter heeft daar een vriendinnetje opgedaan en we ruilen de kinderen in het weekend. De meisjes (zonder PDD) samen en de jongens (met PDD-NOS) samen. De meisjes delen hun ervaringen met elkaar en delen dezelfde interesses. Autismecafé: maakt ruimte voor de ervaringsverhalen van ouders Uit de beschrijving en voorbeelden van verhalen van de ouders wordt duidelijk dat zij inderdaad behoefte hebben aan de ondersteuning die in het Autismecafé wordt geboden. De manier waarop het Autismecafé wordt georganiseerd, de informele en gezellige setting, nodigt uit tot het uitwisselen van ervaringsverhalen die helpend zijn bij accepteren van de vaak lastige opvoedingssituatie en praktisch bij het opvoeden en begeleiden van hun kinderen met autisme. Er wordt ruimte geboden aan de verhalen van ouders, praktisch en uit het leven gegrepen. Ruimte die ouders in het dagelijks leven niet vaak ervaren. De moeilijkheden die ouders ervaren krijgen ruimte evenals mogelijke oplossingen. Er is ook ruimte voor nieuwe wensen en dromen voor de kinderen. Ouders vinden in reflectie met elkaar en de gast(en) nieuwe inspiratie en energie om hun taak als ouder thuis weer beter aan te kunnen. 12

14 over gespreksleiders en gasten Wat ouders prettig vinden aan de gespreksleider De geïnterviewde ouders waren allen tevreden over de gespreksleider. Op grond van hun beschrijvingen wordt duidelijk wat zij belangrijk vinden aan een gespreksleider. Persoonlijke inzet Verbinding aangaan met de zaal Toegankelijk ook in de pauze Vertrouwd gezicht Een lage drempel om vragen te kunnen stellen en dat de gespreksleider ervoor zorgt dat er echt wordt ingegaan op de vragen Gesprek op gang houden en vragen naar concrete handvatten en tips Goed samenvatten en zorgen dat iedereen aan bod komt. Wat ouders belangrijk vinden aan de gast: Ik heb veel al achter de rug. Ik vond het heel fijn hoe PvL (gastspreker) sprak over autisme. Dat hij zei dat hij ook niet alles wist en dat hij ons, de ouders, de aangevers noemde. Wij leren ook van ouders. Ik kreeg het gevoel dat hij naast mij stond. Het is prettig om te merken dat deze hulpverlener naast ouders gaat staan. Welwillend is om te luisteren. Ik heb nog de overgangssituatie meegemaakt (meer dan 11 jaar gelden). Toen was er heel erg weinig bekend en nog niet veel interesse voor autisme. Van lieverlee is er meer kennis gekomen. Ik heb ook nog bewust meegemaakt dat ik MEE tot drie keer om hulp heb gevraagd en dat zij niks aanboden: Daar doen wij niks mee was toen het antwoord. 3 TEVREDENHEID OVER ORGANISATIE, ONTWIKKELING VAN NETWERK EN ERVAREN STEUN Dit hoofdstuk beschrijft de mate waarin ouders tevreden zijn over de organisatie en de gespreksleiding van de vijf onderzochte locaties. Ook wordt beschreven met wie ouders contact hebben voorafgaand aan en tijdens een Autismecafé. In het tweede gedeelte gaat het over de vraag of het bezoek aan het Autismecafé invloed heeft gehad op de ontvangen formele of informele hulp. Tevredenheid over de organisatie van het Autismecafé De geïnterviewde ouders zijn tevreden over de organisatie van het Autismecafé. Zij waarderen de informele sfeer en de keuzes van het thema. Zij vinden het fijn dat het gestroomlijnd verloopt en er veel verschillende mensen aan het woord zijn. Tevens vinden zij het prettig dat er iedere keer weer dezelfde personen van de organisatie aanwezig zijn. De frequentie van de avond wordt wisselend ervaren. Voor de ene ouder is het voldoende en goed in te passen in de agenda. De andere zou eens per maand een Autismecafé wensen. Het sluit goed aan bij de belangstelling, ook de boeken. Het is één geheel. Sociale netwerkontwikkeling: Versterking van bestaande contacten en opdoen van nieuwe contacten De wereld van ouders met een autistisch kind is vaak erg klein. De Autismecafé s zijn een goede plek om nieuwe mensen te leren kennen. Regelmatig blijkt hier pas dat mensen die elkaar vaag kennen ook worstelen met dezelfde zaken. De onderstaande uitspraken spreken voor zich! Ik heb een oude bekende ontmoet. Zij is ouder van dezelfde school als mijn kind, woont in de buurt en komt ook in de speeltuin ( ) soms zie ik ook andere ouders uit de buurt. Ik heb tijdens de caféavond met A (gespreksleider) en M (oudervrijwilliger) gesproken. Na afloop sprak ik mensen van het logeerhuis en kwamen we tot de conclusie dat ik op de goede weg ben. Wij komen altijd. We praten meestal met de ouders de je al kent ( ) Onze eigen wereld is heel klein geworden. Er zijn mensen die weglopen en mensen die kritiek hebben ( ) In het Autismecafé praat ik met meer mensen dan anders. Dan ben ik met gelijken. 13

15 Ik heb gepraat met een begeleider van een puber met een gameprobleem ( ) en met een moeder Ik heb tijdens de Autismecafé avond heel kort een buurvrouw uit een andere straat gesproken. Ik herken wel bekende gezichten en heb opnieuw contact met oude bekenden. Ik kwam vorige keer een oud-klasgenote van mij tegen van de basisschool met wie ik nu weer contact heb ( ) Ik heb ook een keer een knipsel op facebook gezet en heb daar weer contact met mijn oud-collega s.. Voorafgaand en na het Autismecafé het ik mijn vriendin g d. Zij heeft een zoon met autisme. Ik heb mijn ervaringen met haar gedeeld en g d dat het interessant was ( ). Tijdens de avond heb ik een praatje gemaakt met een oma van een jongen met autisme. Ik kende haar niet. Ik heb aan een vriendin de uitnodiging doorgestuurd. Zij heeft kinderen met autisme met heel claimend gedrag ( ) Na afloop heb ik nog contact met haar gehad. Ik steun haar veel via whatsapp. Na afloop van het Autismecafé heb ik nog gesproken met een mevrouw met een zoon met autisme. Zij kent de situatie bij ons. Zij vraagt altijd belangstellend. Geeft tips. Ik spreek haar vaker in het café en soms ook op een andere plek. Over ervaren ondersteuning in het Autismecafé Ondersteuning voor jezelf vragen is lastig Ouders vertellen het vaak lastig te vinden om tijd voor zichzelf te nemen en hulp te vragen en voelen zich er best vaak alleen voor staan. Zij zijn voor hulp en begeleiding vaak sterk op hun kinderen gericht en minder op zichzelf. In een Autismecafé wordt ruimte gemaakt voor het stellen van vragen en het delen van zorgen en positieve ervaringen. Het Autismecafé beantwoordt vragen van ouders, waardoor zij soms zelfs minder een beroep hoeven te doen op de hulp van de GGZ. Ouders noemen regelmatig dat het Autismecafé effect heeft op de ondersteuning en hulpverlening. Opvallend is ook hier dat het heel vaak gaat om praktische voorbeelden en tips. Het luisteren naar de verhalen van anderen zorgt voor de eerder genoemde (h)erkenning, bevestiging en bewustwording. Ouders ervaren dit als ondersteunend. Het is geen hulpverlening, maar wel meedenken. Ik heb gehoord over Colette de Bruin en haar methode. Ik vraag me af of het nog niet handig zou zijn voor mij. Ik begrijp de belevingswereld van mijn twee zonen met autisme niet ( ) Ik weet niet zo goed welke methode ik moet kiezen. Een ouder: Zo vaak gaan we niet meer naar Curium (kinderpsychiatrisch behandelcentrum). Daar hebben we nog 1 of 2 keer per jaar een afspraak. Veel vragen worden ook in het café beantwoord en waarover je kunt gaan nadenken en stappen in kunt gaan zetten. Bijvoorbeeld de overgang van basisonderwijs naar voortgezet onderwijs. Je hebt er veel aan hoe andere ouders daarmee omgaan. Bijvoorbeeld door een afspraak te maken met de zorgcoördinator en te vragen hoe zij in de school met kinderen met autisme omgaan. Ik heb het wegloopgedrag van mijn zoon met autisme met het logeerhuis besproken. We hebben een protocol opgesteld. Hiervoor heb ik informatie uit het Autismecafé gebruikt. Deze is bevestigend en verhelderend. Voor mijzelf moet ik erop letten wat voor hulp er voor mij is. Als hij straks gaat puberen dan weet ik het ook niet en dan heb ik misschien hulp nodig. Nu is de school voor voortgezet onderwijs dichtbij en mijn zoon is hartstikke lief. Hij is niet brutaal. Over een paar jaar wordt het misschien lastig. Het is wel vermoeiend. Voor mij is vooral belangrijk eigen tijd. Mijn kinderen en echtgenoot hangen verschrikkelijk aan mij. Ze zoeken bevestiging bij mij. Ze zijn onzeker in sociale contacten. Het is door de jaren heen zo gegroeid: Oh mam los het op. ( ) Ik heb eigen tijd nodig om afstand te nemen van de situatie en even bij te tanken en tot rust te komen en ook te relativeren. Dat pas ik nu ook toe. Anderen vinden nieuwe vormen van hulp en begeleiding via het Autismecafé. Ja, dat je het gevoel krijgt dat je niet gek bent en dat je hulp mag vragen. Nog vaak heb ik het gevoel dat ik mij moet verdedigen. Tijdens een Autismecafé heb ik contact gelegd met MEE voor een herindicatie. MEE heeft geadviseerd. Ik maak nu gebruik van de vrijwillige thuiszorg en ik heb MEE weleens gebeld over het aanvragen van een PGB. Zij hebben mij toen geholpen. Ja, ik ga voor mijn zoon een job coach zoeken en vraag mij af hoe het zit met de Wajong. Ja ik informatie gekregen over begeleid wonen en over werken en uitkeringen. 14

16 Autismecafé in vergelijking met reguliere voorlichtingsbijeenkomsten op school of elders Van de geïnterviewde ouders bezoekt een aantal kinderen het speciaal basis- of voortgezet onderwijs. Veel kinderen bezoeken een reguliere basisschool. Uit de verhalen kan worden opgemaakt dat op de reguliere basisscholen nog weinig aandacht voor autisme is. Voor deze groep ouders voorziet het Autismecafé heel duidelijk in een behoefte. Ook bij deze vraag komt de eerder genoemde openheid, de prettige sfeer duidelijk naar voren. Op school gaat het nooit over autisme. Het Autismecafé is een meer laagdrempelige bijeenkomst. Er is geen afstand ten opzichte van de gastspreker en de mensen die bij je zitten. Hier merk je dat mensen met elkaar in contact komen en praktische ervaring uitwisselen. Op school wordt autisme stilgezwegen. Dat iedereen heel erg open is. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje. Dat voel je als je er bent. Het is leuker. Dat er zaken worden teruggekoppeld. En er wordt gevraagd. Het is meer een gezamenlijk iets. Soms is het lastig dat er mensen met autisme in de zaal zijn. Hoe verhoud ik mij daartoe? Het is voor mij geen belemmering om te komen. Het is wel een manier om de wereld vanuit een autistisch oogpunt te kunnen zien. Dat je door ogen van een autist zelf de wereld kunt gaan bekijken. Het Autismecafé is meer ontspannen, laagdrempeliger en gratis. De sfeer is wat informeler en mijn verwachtingen zijn minder hoog. Het zijn nu allemaal ouders van kinderen met autisme. Dingen worden sneller begrepen. Je voelt je een stuk normaler. Er is herkenning bij andere ouders. In een Autismecafé weet iedereen waar het over gaat. Op school ben je maar met een klein groepje. Dit geeft meer herkenning. Je weet meer waar het over gaat en wat voor problemen er zijn. Hier zijn meer mensen die hetzelfde meemaken. Op school zitten weinig autistische kinderen die moeilijk leren. Ik heb meer het gevoel dat ik écht begrepen wordt. Op school begrijpen ze er vaak niks van. Ze bedoelen het goed, maar het begrip is er niet echt. De items zijn van te voren duidelijk. Op school blijft het algemeen. Bijzonder dat mensen met autisme erbij worden betrokken als bijvoorbeeld fotograaf. Eén van de mooiste bijeenkomsten was toen een vrouw open en eerlijk vertelde over haar autisme en dat zij eerst naar de lichtjes op het plein moest kijken, voordat zij verder kon lopen. Dat is herkenbaar, want dat doet mijn zoon daar ook. Dit past meer bij mij. Ouwe jongens krentenbrood sfeer. Het is begrijpelijk, een lichtere toon en meer praktisch. Het voelt heel vertrouwd, omdat ik heel veel geweest ben. Dat je woorden daar veilig zijn. Hoe extreem ook, je kan het daar zeggen. Hier krijg ik antwoord op mijn vragen. Op zo n café breng je een onderwerp ter sprake. Het sociale aspect. Het ontmoeten is heel belangrijk. Dat krijgen we iedere keer terug van ouders. Autismecafé aanbevelen aan anderen zorgt voor uitbreiding netwerk De geïnterviewde ouders zeggen bijna allemaal dat zij andere ouders van kinderen met autisme een bezoek aan een Autismecafé bezoek aanbevelen of al hebben aanbevolen. In de antwoorden van de ouders komen weer de betekenisvolle aspecten van het Autismecafé terug. Kennis opdoen, ervaringen delen en het gevoel krijgen dat je er niet alleen voor staat. Een aantal ouders noemt ook familieleden en professionals die met kinderen werken. De laatstgenoemden hebben vooral een belangrijke functie om ouders te informeren over de mogelijkheid van het bezoeken van een Autismecafé. Tuurlijk, je kunt bespreken en ook alleen luisteren. Je gaat altijd wel met meer kennis naar huis dan je bent gekomen. Mensen die ik ken bijvoorbeeld van de basisschool die ook een kind met autisme hebben. Deze kan ik bijvoorbeeld een mailtje sturen. Als je het hoort van mensen die ook zijn geweest ga je zelf ook eerder. Volgende keer ga ik weer. Ik vond het heel interessant. Dat doen we geregeld. Ik heb mijn ouders een keer meegenomen. 15

17 Ja aan vrienden en kennissen. Ja, andere ouders die met een diagnose komen, waarvan je merkt dat ze nog worstelen. Ik heb het ook aangegeven aan mijn schoonmoeder. Ik zet de uitnodiging zelf ook altijd op mijn facebook pagina. Begeleiders en professionals die met autistische kinderen werken Ouders raden ook de begeleiders van hun eigen kinderen of collega s of familieleden die met autistische kinderen werken aan om te komen. Zo breidt het netwerk zich uit. Ja, aan de begeleiding van de manege en de werkstudent die weleens bij ons komt. En ook aan een collega die ook autistische kinderen heeft en die hoopt dat er in haar buurt nog iets wordt opgezet. Ja, een kennis die in het speciaal onderwijs werkt, omdat ze met autistische kinderen werkt. De begeleiders van het logeerhuis. Je maakt andere ouders erop attent die ook in het logeerhuis komen of andere ouders die een kind met autisme hebben. Mijn vriendin die in het speciaal onderwijs werkt. Ik vraag haar: Geef het door aan ouders! Dat heb ik zelf gemist. Suggesties van ouders voor het verbeteren van het aanbod van het Autismecafé In deze verkenning is aan het einde van de gesprekken aan ouders gevraagd naar mogelijke verbeteringen in het aanbod van het Autismecafé. Ouders noemen vooral praktische zaken in de organisatie over werving, PR en over inhoudelijke thema s. Daarnaast doen zij nog suggesties voor uitbreiding van activiteiten als aanvulling op het Autismecafé. Werving, PR, organisatie en internet Meer bekend maken op reguliere basisscholen. Het Autismecafé mag nog meer naamsbekendheid krijgen. Website nog beter onder de aandacht en overzichtelijker maken. Ongeveer de helft van de geïnterviewde ouders kent de website van Stichting Ovaal nog niet. Degenen die hem wel kennen vinden het soms lastig om de goede informatie te vinden. Goed beheerd forum op internet met vraagbaakfunctie. Vergoeding vragen, bijvoorbeeld in de vorm van een vrijwillige bijdrage (Dit gebeurt al op verschillende locaties). Het mag van mij vaker, bijvoorbeeld 1 x per maand. Zorg voor meer gezamenlijkheid tussen organisaties. Herkenbaarheid vergroten voor ouders van kinderen met een verstandelijke beperking. Maak een duidelijk onderscheid tussen een avond voor jonge kinderen en lagere schoolleeftijd en jongeren/jong-volwassenen. Over gasten Pakkende sprekers waarbij theorie en praktijk wordt gecombineerd en concreet maken voor de thuissituatie en tips. Een databank met geschikte gasten voor de Autismecafés. Over thema s Meer informatie over thema s met betrekking tot jong-volwassenheid. Broertjes en zusjes (brusjes). Contact met gemeente /WMO. Ouderschap na echtscheiding met autisme. Meer aandacht voor opvoedingsaspecten van jonge kinderen. Met name hoe voed je kinderen op die al vroeg een diagnose hebben. Meer aandacht voor autisme en sport. Meer vervolg en verdieping op thema s Vervolg maken op een bepaald thema, bijvoorbeeld hetzelfde thema met een andere spreker. Vaak is de tijd te kort. Het is prettig als dezelfde goede gasten terugkomen. Over uitbreidende activiteiten voor jongeren en jong-volwassenen met autisme Betaalbare, praktische activiteiten, op ontmoeting van jongeren gericht, bijvoorbeeld voor jongeren die elkaar kunnen helpen, kookworkshops. Organiseren van uitgebreidere ontmoetingsmomenten voor gezinnen, bijvoorbeeld buitensportactiviteiten zoals kaart- en kompaswandelingen. Daar komen voor de begeleiding ook weer nieuwe dingen uit. 16

18 4 HET AUTISMECAFÉ: VERSTERKING VAN OPVOEDKRACHT Op grond van de jarenlange praktijkervaring en de verhalen van ouders in dit verkennende onderzoek kan worden gezegd dat het Autismecafé haar bestaansrecht heeft bewezen. In dit hoofdstuk worden de ervaringen van ouders in een breder perspectief geplaatst. Spreken over versterking van opvoedkracht kan de suggestie wekken dat deze kracht bij ouders niet aanwezig is. Dit zou een misverstand zijn. De ervaringsverhalen van de ouders in het Autismecafé laten zien dat zij zelf heel veel kennis en kunde bezitten. Door ruimte te geven aan de verhalen van ouders krijgen ouders erkenning voor hun eigen inspanningen en expliciete behoeften. Het bevestigen van deze ervaring geeft hen kracht en moed om steeds weer opnieuw de uitdagingen aan te gaan die het opvoeden van een kind met autisme tot vaak ver in de volwassenheid met zich brengt. Om de ervaringen in het Autismecafé in een breder perspectief te plaatsen en de processen die zich daar bij ouders afspelen nog beter te kunnen begrijpen, is aansluiting gezocht bij kennis en ervaring van twee ouderschapsonderzoekers Margareth Hoek en Alice van der Pas (in Hoek, 2013). Verbinding met onderzoek naar de kernelementen van empowerment geeft bevestiging van de versterkende elementen in het concept van het Autismecafé. De pijlers van de genoemde onderzoeken worden hieronder beschreven en in verbinding gebracht met de ervaringen van de ouders in het Autismecafé. 17 Hartverhalen, de 4-buffertheorie van Van der Pas in het Autismecafé Margareth Hoek (2013) beschrijft in haar onderzoek naar behoeften van ouders aan opvoedingsondersteuning twee belangrijke zaken. Allereerst willen ouders hun hartverhaal vertellen en daarna graag steun krijgen in het opnieuw overzicht krijgen in hun gezinssituatie. Zo kunnen zij zelf de regie houden of weer opnieuw nemen. Om het hartverhaal van ouders goed voor het voetlicht te krijgen is het van belang dat de ondersteuners vragen naar de zorgen, de wensen en idealen en dat ouders gezien worden met hun eigen geschiedenis en culturele wortels. Zoals in de vorige hoofdstukken is beschreven wordt in het Autismecafé ruimte gemaakt voor de ervaringsverhalen van ouders en is er een luisterend oor. Het kunnen vertellen van het eigen verhaal en het luisteren naar de verhalen van anderen geeft de mogelijkheid tot reflectie en het in perspectief plaatsen van de eigen ervaringen. Hierdoor krijgen ouders ervaringen mee die hen helpen om hun eigen situatie beter aan te kunnen en regie te houden of opnieuw te nemen.

19 Ouderschapsdeskundige Alice van der Pas ontwikkelde de 4-buffertheorie. De aanwezigheid van deze buffers vergroot de kans dat ouders hun kinderen beter kunnen opvoeden. Ouders van kinderen met autisme missen vaak een aantal van deze buffers. Het is de vraag hoe het Autismecafé tegemoet komt aan één of meer van deze buffers. We kijken per buffer hoe die zich verhoudt ten opzichte van het Autismecafé. Buffer 1: Goede ouder -ervaringen die ouders laten weten dat ze het als ouder toch niet zo slecht doen. Op basis van de gevoerde gesprekken biedt het Autismecafé ruimte aan ouders om goede ouder -ervaringen te delen met gasten en elkaar. Door het Autismecafé worden veel ouders zich ervan bewust dat zij al heel veel dingen in de opvoeding van hun kinderen goed aanpakken. Zij vinden herkenning en bevestiging bij elkaar en bij gasten. Of dit nu ervaringsdeskundigen zijn of professionals. De opvoeding van kinderen met autisme vraagt een specifieke aanpak. De meeste kinderen hebben al geruime tijd een diagnose en de ouders hebben zichzelf dus al behoorlijk verdiept in de materie rondom autisme. Zij kunnen met recht ervaringsdeskundig worden genoemd. Het Autismecafé doet daar een duidelijk appèl op. Een interview met een gast die goede informatie geeft en die aansluit bij reacties en vragen van ouders geeft de ouders een gevoel van erkenning en bevestiging en geeft zicht op nieuwe mogelijkheden. Dit kan zijn op het niveau van persoonlijke bewustwording en in wat zij zelf nog nodig hebben in hun dagelijkse gezinsleven. In het Autismecafé kunnen ouders zichzelf en elkaar vragen stellen over hun opvoedingssituatie. Een aantal ouders noemt ook letterlijk de functie van reflectie en stil staan bij de eigen opvoedingssituatie. Buffer 3: Taakverdeling: een heldere taakverdeling met (levens)partner, de opvang, de grootouders, de school zorgt voor een goed opvoedingsklimaat. Het opvoeden van kinderen met autisme vraagt extra veel afstemming tussen ouders en kinderen, ouders onderling en het systeem er omheen. Ouders hebben een belangrijke rol in het vertalen van de behoeften van hun kinderen in alle sociale situaties buiten het gezin. De geïnterviewde ouders vertellen hierover niet zo heel veel voorbeelden. In Autismecafés is het vertalen naar school, de buurt, de familie een regelmatig terugkerend onderwerp. Buffer 4: Solidaire gemeenschap: Veel ouders ervaren onbegrip in hun directe familie en omgeving. In onze samenleving is kennis en inzicht over autisme de laatste tien jaar sterk gegroeid, maar nog lang niet overal bekend. De sfeer in de Autismecafés wordt door de geïnterviewde ouders ervaren als één van onderling begrip en solidariteit. Zeker als ouders vaker een Autismecafé bezoeken hebben zij het gevoel onderdeel te zijn van een sociaal netwerk waar zij met hun specifieke vragen en ervaringen over de opvoeding van hun kinderen terecht kunnen. In die zin biedt het Autismecafé een uitbreiding van het sociale netwerk van ouders. Het ontmoeten van andere ouders geeft het gevoel er niet alleen voor te staan. 18 Buffer 2: Metapositie: de mogelijkheid om zo nu en dan boven het dagelijks geharrewar uit te stijgen en zichzelf goede vragen stellen In het Autismecafé nemen de bezoekers letterlijk even afstand van de thuissituatie. Voor sommige ouders is het al een hele klus om van huis te gaan. Sommige kinderen zijn angstig en het valt in de praktijk niet mee om een geschikte oppas te vinden. De ervaringsverhalen die ouders vertellen in het Autismecafé en ook in het onderzoek zijn uit het leven gegrepen. Zij kunnen met recht hartverhalen worden genoemd. Het uitwisselen van deze verhalen, het reflecteren op de eigen gezinssituaties, het ontmoeten in een begripvolle omgeving en het gaan horen bij een betekenisvol nieuw sociaal netwerk levert een positieve bijdrage aan de door van der Pas genoemde buffers voor goed ouderschap. Het Autismecafé levert aan dit proces een unieke en wezenlijke bijdrage.

20 Het Autismecafé: versterken van opvoedkracht Bouwmans (2012) beschrijft in haar boek Naar het hart van empowerment 4 kernelementen die in een empowerend initiatief terug te vinden zijn. In het Autismecafé zijn deze kernelementen terug te vinden op de volgende wijze: 1. Vergroten van de eigen leefwereld en de mate waarin het individu vorm kan geven aan zijn eigen leven. In hoofdstuk 3 is beschreven hoe het Autismecafé het sociale netwerk van ouders vergroot. 2. Middel is het bieden van strategieën, samenwerkingsmogelijkheden, steun en hulpbronnen en tools die het zelf mogelijk maken om invulling te geven aan de levensgebieden en/of het faciliteren van ontmoeting, ontplooiing en participatiekansen. Het Autismecafé biedt ouders op de avonden zelf een luisterend oor en de gelegenheid om elkaar te ontmoeten. De goede informatie in het perspectief geplaatst van dagelijkse ervaringsverhalen geeft zicht op mogelijkheden voor verdere ontplooiing van de ouders en hun gezinsleden. Ouders ervaren steun aan elkaar. 3. Aanpak is integraal, waarbij ruimte is voor dialoog, initiatieven, op verschillende vlakken en waarbij er voldoende steun geboden wordt. In het Autismecafé wordt ouders ruimschoots de gelegenheid geboden om met elkaar in gesprek te gaan. Ouders ervaren steun van elkaar en de gasten. De oudervrijwilligers en de gespreksleiders zorgen met elkaar voor de randvoorwaarden om de avonden op een prettige en veilige manier te laten verlopen. Zij worden op hun beurt weer ondersteund door de medewerkers van Stichting Ovaal. 4. Voorwaarde is erkenning van zowel mogelijkheden als beperkingen Alle geïnterviewde ouders noemen dat zij in het Autismecafé erkenning krijgen voor de mogelijkheden en de beperkingen die het opvoeden van hun kinderen met autisme met zich mee brengen. De vier kernelementen van empowerment zijn op verschillende niveaus in de organisatie van de Autismecafés terug te vinden. Bij de ouders die het Autismecafé bezoeken, bij de oudervrijwilligers die de Autismecafés organiseren en bij de medewerkers van Stichting Ovaal die de oudervrijwilligers en gespreksleiders ondersteunen. De verdere uitwerking en beschrijving van dit proces verdient nog meer aandacht. De verkennende gesprekken met 22 ouders en de ervaringen van Stichting Ovaal met het Autismecafé heeft meer zicht gegeven op de eigen definitie van versterking van opvoedkracht. Het Autismecafé gaat er vanuit dat ouders van kinderen met autisme veel ervaringskennis hebben die zij op nog weinig plekken kunnen delen. Daarom biedt het Autismecafé hen een prettige en toegankelijke plek om met (ervarings)deskundige gasten en elkaar ervaringsverhalen uit te wisselen. Dit gebeurt onder leiding van een professionele gespreksleider. In deze uitwisseling vinden zij (h)erkenning, bevestiging en bewustwording van relevante zaken voor henzelf en hun gezinsleden. Dit proces van uitwisseling wordt door veel ouders als ondersteunend ervaren. Zo zou je kunnen spreken van het versterken van opvoedkracht. 19