Rehabilitatie na transplantatie: Sociale en psychologische aspecten

Transcriptie

1 Rehabilitatie na transplantatie: Sociale en psychologische aspecten Valentine Lemaigre, klinisch psychologe-gedragstherapeute Dirk Delva, maatschappelijk assistent UZ Leuven, longtransplantatieteam BVPV 3 december 2011

2 OVERZICHT Inleiding: Rehabilitatie na longtransplantatie Werkhervatting en sociale integratie na longtransplantatie Psychologische aspecten na longtransplantatie

3 Inleiding: Rehabilitatie na longtransplantatie Een hele weg voor patiënt, met muldisciplinaire omkadering Multidisciplinaire aanpak UZ Leuven Werk binnen 1 domein ook impact op ander domein! Samenwerking en belang van bereikbaarheid van verschillende disciplines voor de patiënt

4 Werkhervatting en sociale integratie na longtransplantatie Dirk Delva, Maatschappelijk Assistent UZ Leuven

5 Orgaantransplantatie Levensreddende therapie Leidt tot lichamelijke en psychosociale veranderingen Lichamelijk beter voelen ( medische complicaties, bijwerkingen) Meestal goede out-come Kwaliteit van leven verbetert Dure investering voor de maatschappij Dirk Delva

6 Terugkeer naar werk Herparticipatie in sociale leven Zinvolle parameters om succes van transplantatie te beoordelen Dirk Delva

7 Veranderde visie Patiënt Txteamleden Maatschappij Visie tov Tx Omgeving Dirk Delva

8 Veranderde visie Iedereen kent wel een transplantatie patiënt Transplantatie: transplantatie van 1 orgaan Leeftijdsgrens: jonger dan 60 jaar verhoogde leeftijd gecombineerde transplantatie her-transplantatie (26-tal LTx) Zwangerschap (nog niet bij LTx) Reizen: Europa exotische bestemmingen Dirk Delva

9 Werken: Veranderde visie transplantatie = invaliditeit transplantatie = werken/herscholing transplantatie = werken in een risicovolle omgeving zeker voor de jongere patiënten Sociale participatie: nood aan mantelzorger (eerste maanden noodzakelijk) zelf mantelzorger zelf vrijwilliger Dirk Delva

10 Onderzoeksvragen Literatuurstudie Geen Europese studies rond werkhervatting post-ltx Weinig evidentie rond sociale participatie Geen vergelijkingen tussen de transplant groepen 1. Hoeveel patiënten gaan terug aan het werk na hart-, long-, lever- of nier-tx? 2. Welke factoren zijn geassocieerd met werkhervatting? 3. Wat is de sociale participatie van patiënten op vlak van: - vrijwilligerswerk - actief lidmaatschap van een vereniging - vrijetijdsbesteding De Baere C, Delva D, et al., Transplantation 2010

11 Methodologie Cross-sectionele studie uitgevoerd in maart 2008 Alle nier-, lever-, hart-, of long-tx patiënten van de Universitaire Ziekenhuizen van Leuven die voldeden aan volgende criteria: - leeftijd 18 jaar - geletterd en Nederlandstalig zijn - woonachtig in België Exclusie criteria - multi-orgaan transplantatie of levende donatie - re-transplantatie - terminale ziekte - mentale retardatie of in een instelling verblijven Dirk Delva

12 Variabelen en meetmethodes Vragenlijst ontwikkeld op basis van een grote Nederlandse studie en de literatuur Vragenlijst opgestuurd naar het thuisadres van de patiënt + ingevulde vragenlijsten teruggestuurd in voorgefrankeerde omslag Steekproef:a) 20 patiënten random geselecteerd uit Tx jaren 2001, 2003 en 2005 b) alle patiënten getransplanteerd in 2006 Studie werd goedgekeurd door de ethische commissie 281 vragenlijsten beschikbaar voor analyses (response rate: 77.3%) 84 LTx (response rate: 78,4%) Dirk Delva

13 Demografische kenmerken (N= 84) Geslacht (% man) 51 (60,7%) Leeftijd (mediaan in jaren; IQR) 57 (IQR= 23) Opleidingsniveau: Tot 15 jaar (%) Tot 18 jaar (%) Hogere opleiding (%) Burgerlijke stand: Gehuwd/samenwonend (%) Alleenstaande (%) Gescheiden/weduwe/weduwnaar (%) IQR= Interkwartiel afstand 44 (52,4%) 19 (22,6%) 21 (25%) 57 (67,8%) 20 (23,8%) 7 (8,3%) Geen significante verschillen tussen de verschillende orgaangroepen Dirk Delva

14 Aandoeningen Dirk Delva

15 Werkhervatting post-transplant * * Enkel patiënten die wettelijke pensioenleeftijd nog niet hadden bereikt (N= 209) Dirk Delva

16 Werkhervatting Long-Tx Dirk Delva

17 Werkhervatting post-transplant LTx Mediane werkhervatting rond 6 maanden post-tx 36,7% werken voltijds, 63,3% deeltijds 65% werkt voor dezelfde werkgever als pre-tx Jobaanpassingen slechts nodig voor 25% 75% ervaart geen moeilijkheden om werk te hervatten Jaarlijks ziekteverzuim voor werkenden was minimaal: 88,2% minder dan 1 week ziek per jaar, 11,8% tussen 1 en 4 weken en 0% is meer dan 4 weken ziek per jaar Dirk Delva

18 Tewerkstelling volgens leeftijd Dirk Delva

19 Factoren geassocieerd met werkhervatting Multivariabele logistische regressie-analyse Jongere leeftijd op tijdstip van Tx Mannelijk geslacht (32% mannen, 12% vrouwen) Gehuwd zijn Full-time of part-time gewerkt hebben tot 1 jaar voor Tx Zichzelf in staat voelen te werken Hogere opleiding (L.O. 10%, universitair 80%) Dirk Delva

20 Welke jobs? Vrachtwagenchauffeur Magazijnier Leerkracht BUSO Administratief bediende Sociaal assistente Drukker Burgerlijk ingenieur aan VUB Directrice kleuterschool Ondernemer/zelfstandige Paardenverzorgster Bankbediende KBC Winkelbediende Belgacom Onthaalmedewerker Winkelbediende Fotograaf Elektricien Ingenieur (auto-industrie) Ingenieur (IT) Leraar aardrijkskunde Verpleegkundige (repatriëring) Voedingsconsulente Bouwvakker Cultureel vormingswerker

21 Sociale participatie Geen significante verschillen tussen de orgaangroepen Dirk Delva

22 Top 7 van sociale integratie 1) Karweien in en rond het huis (70,2%) 2) Shoppen (66,7%) 3) Familie bezoeken (63,2%) 4) Fietsen en wandelen (58,2%) 5) Contacten gerelateerd aan dagelijkse administratie (45,2%) 6) Bijwonen sportactiviteiten (45,2%) 7) Zorgen voor familieleden (34,5%) Dirk Delva

23 Besluit In totaal heeft 28,1% (38,9%) een betaalde job na een longtransplantatie. Sociale participatie is uitstekend - Patiënten dragen in dezelfde mate bij aan de maatschappij als de algemene bevolking door vrijwilligerswerk te doen - De meeste patiënten hervatten hun sociale activiteiten - Patiënten zijn minder vaak actief lid van een vereniging dan de algemene bevolking Dirk Delva

24 Implicaties voor de praktijk Patiënten die werken tot 1 jaar voor transplantatie (voltijds of deeltijds) hervatten het werk vaker posttransplant Begeleiding naar werkhervatting start best pre-tx Patiënten dienen aangemoedigd te worden om te blijven werken pre-tx (aangepast aan hun mogelijkheden) Tewerkstelling is mogelijk met minimaal ziekteverzuim Belangrijke boodschap voor werkgevers Heeft implicaties voor beleid inzake gezondheidszorg Dirk Delva

25 Psychologische aspecten na longtransplantatie Valentine Lemaigre, klinisch psychologe cognitief gedragstherapeute UZ Leuven

26 Psychologische aspecten en longtransplantatie emoties gedachten gedrag

27 Psychologische problemen voor en na transplantatie? Chronische (long)ziekten met belangrijke psychologische impact voorbeelden: COPD: 25% klinische depressie (Hanania et al., 2010) Mucoviscidose: 33% angst, 17% depressie en associatie met klinische toestand (Yohannes et al., 2011) ILD: 23% klinische depressie en associatie met klinische toestand (Ryerson et al., 2011)

28 Angst bij 71 patiënten op de wachtlijst 24% 8% geen licht matig fel 54% 14% Mannen evenveel angst als vrouwen! F Dobbels et al., 2006

29 Depressieve symptomen bij 71 patiënten op de wachtlijst 6% 24% geen licht matig fel 46% 24% Mannen even depressief als vrouwen! F Dobbels et al., 2006

30 Prevalence of NA (%) Medicamenteuze therapie-ontrouw vóór Tx 30 2 =.92; p= NS ,9 12,1 19,4 16,7 5 0 lung TX heart TX liver TX total group Candidates for transplantation (N= 186) (F Dobbels et al., 2005)

31 % patiënten met angst Evolutie van angst tijdens het eerste jaar na longtransplantatie 50 46, ,6 17,5 32, pre-tx na ontslag 6 maanden 1 jaar (F Dobbels et al., 2008)

32 % depressieve patiënten Evolutie van depressie tijdens het eerste jaar na longtransplantatie ,5 Verbetering, maar blijvende kwetsbaarheid , ,4 0 pre-tx na ontslag 6 maanden 1 jaar (F Dobbels et al., 2008)

33 Prevalence of nonadherence (Weighted mean, %) Therapie-ontrouw met immuunsuppressiva Meta-analysis 22.6 per 100 cases/year Kidney transplantation highest risk Kidney Heart Liver Lung Type of adult transplantation (Dew et al., 2007)

34 Psychologische problemen voor en na transplantatie? Psychologische problemen aanwezig Impact van psychologische problemen op klinische toestand en ziekteverloop: belang om aandacht te besteden aan en te behandelen! Aandacht aan besteden, zowel vóór als na Tx Doorverwijzing naar hulpverlener Behandelbaarheid van psychologische problemen

35 Psychologische uitdagingen na transplantatie Transplantatie een levenslange opdracht Op weg naar een betere levenskwaliteit Meer Mogelijkheden Vooruitzicht van op een minder gecontrolleerde manier te kunnen leven Nieuwe vragen Onzekerheden Aanpassingen Nieuwe leefregels Onbekende Voor patiënt en omgeving

36 Psychologische uitdagingen tijdens opname na Tx Verloop en resultaten van transplantatie ten opzichte van verwachtingen Verwerking (ook van periode vóór Tx) Omgaan met ingrijpende operatie: ongemakken, eventuele complicaties, onzekerheden (opmerking: vaak zwaarder dan gedacht) Inwinnen en begrijpen van informatie Periodes van emotionaliteit (inter-individueel verschillend)

37 Psychologische uitdagingen tijdens opname na Tx Aandachtspunten Verwachtingen worden niet beantwoord Verwachtingen worden wel beantwoord: Moeten doseren bij euforische reactie Opkomende psychologische problemen bij lange hospitalisatie met complicaties Aandacht voor mogelijke psychiatrische problemen (post-op delier, depressie, agitatie) Normaliseren bij en informeren van omgeving

38 Psychologische uitdagingen tijdens opname na Tx Voorbereiden van het ontslag Multidisciplinaire aanpak Verschillende aandachtspunten Leerproces bij educatie en tot uitvoering brengen van Aandachtspunten voor hulpverlening! Bezorgdheden doorgeven aan verpleegkundige opvolging Ook met goede educatie, aanpassingsperiode en leerperiode thuis

39 Psychologische uitdagingen Aanpassingsperiode thuis Omgaan met onzekerheid van niet meer in het ziekenhuis te zijn Nieuwe mogelijkheden, maar ook nieuwe beperkingen Toepassen van leefregels Rollen in gezin? na ontslag

40 Psychologische uitdagingen eerste jaar Omgaan met klachten: onzekerheid, tijdig medisch advies vragen Weerslag bij optreden van medische problemen Leven terug opbouwen en omgaan met leefregels Terug nieuw evenwicht vinden in gezin en sociale contacten

41 Psychologische uitdagingen verschillende jaren na transplantatie Bij gunstig verloop OPBOUWEN VAN LEVEN Heropnemen werk Heropnemen activiteiten Rol binnen gezin en omgeving Keuzes maken bij invulling Tevredenheid Blijvend patiënt zijn Blijvende beperkingen Optreden van life events en stressoren Voorbeeld: Herval in verslavingen Depressie, angst, sociale problemen

42 Psychologische uitdagingen verschillende jaren na transplantatie Bij ongunstig verloop Psychologische weerslag voor patiënt en omgeving herkenbaarheid van achteruitgang en symptomen Geen perspectief meer van transplantatie

43 Psychologische interventies die transplantatieverloop kunnen beïnvloeden Verschillende teamleden! Multidisciplinair! Informeren, opmerken, begeleiden, geruststellen, patiënt tijd geven, motiveren, luisteren, hulp inschakelen wanneer nodig Hulp inschakelen van psycholoog/psychiater Bezorgdheid omtrent toestand van patiënt of verder verloop Indien mogelijk, minstens een éénmalig contact Ook na langere tijd aandacht besteden aan

44 Opmerken Aandachtspunten voor verpleegkundige Geruststellen, luisteren, informeren, enz Aandacht voor verschillende aspecten van een persoon Beseffen dat je een vaste figuur, vertrouwelijk aanspreekpunt bent voor patiënt Weten dat vele psychologische problemen behandeld kunnen worden, hetgeen de algemene toestand van een patiënt ten goede komt Doorheen hele proces van voor tot na transplantatie