Even voorstellen. Terugblik en vooruitblik. Wat kunt u verwachten? Denk even mee. Oeps! Meteen een opdracht Wat kunt u verwachten?

Transcriptie

1 Terugblik en vooruitblik Even voorstellen Jubileumdag Noord Bert Stavenuiter Al ruim 20 jaar verbonden aan Ypsilon Eerst als journalist, maar intussen 15 jaar als directeur Heb een hoop geleerd over psychose en schizofrenie Én over familie Maar ben zelf geen direct-betrokkene Heb wel een gezin met zo z n eigen problematiek Bert Stavenuiter 6 september 2014 Wat kunt u verwachten? Wat kunt u verwachten? De workshops & de lezingen 30 jaar terug Wat is er veranderd? En Ypsilon? Oeps! Meteen een opdracht Komende week wordt de Wet Langdurige Zorg behandeld in de Kamer. Stel: U gaat met me mee naar een Kamerlid En u doet in een paar minuten uw verhaal Wat zou u vertellen? 1

2 Stel: Het Kamerlid is onder de indruk en vraagt vervolgens: Maar hoe gaat het nú? Bijten we ons niet te veel vast in het verleden? Vertelt u dan hetzelfde verhaal? Of is het anders? Positiever? En kijken we wel voldoende naar de dingen die goed gaan? Terug in de tijd Pakweg 30 jaar geleden Waren er nog mensen die vonden dat iedereen even gek was Was er net zoveel schizofrenie als nu Maar moest het vooral chronische psychose heten Werd verwacht dat patiënten zelf hulp kwamen vragen Werden er veel te veel pillen voorgeschreven Maar kregen de moeders de schuld Was gezinstherapie de basis van de behandeling En stond 1 moeder op om Ypsilon op te richten Wat is er veranderd? Iedereen even gek? Nee: Schizofrenie behoort nu tot de EPA-groep: de Ernstig Psychiatrische Aandoeningen Het stigma (= onderscheid) is nog huizenhoog, vertelde Martijn Kolen ook 2

3 Iedereen even gek? Het fundament Ja: De psychiatrie wordt gewoner De nadruk ligt niet meer op de ziekte maar op het herstel Er blijkt geen schizofrenie-gen te bestaan, maar meer dan (stukjes van) genen. Conclusie: Het zwart/witte gaat eraf; het bijzondere blijft En helemaal hot: stagering ( fasegerichte ondersteuning ) Is er minder schizofrenie? Nee, de aantallen zijn nauwelijks veranderd Dus schizofrenie is nog niet te genezen En nog niet te voorkomen Is er minder schizofrenie? En de naamgeving? Maar er zijn wel hoopvolle ontwikkelingen, weten we van Frank van Es: Er zijn grote stappen gemaakt op het terrein van vroegherkenning We weten hoe mensen met een risico moeten worden behandeld De eerste psychose lijkt te kunnen worden voorkomen Ook hier wordt het minder zwart/wit Chronische psychose voelt te chronisch Schizofrenie is te diffuus Anoiksis: Noem het Psychosis Susceptibility Syndrome (psychose gevoeligheidssyndroom) 3

4 Patiënten moeten zelf hulp vragen? Oeps! Alweer een opdracht Nee! Bemoeizorg deed zijn intrede ACT- en FACT-teams sjouwen er nu op los (als je tenminste op de goede plek woont) Terug van weggeweest: anosognosia (nu nog mensen in trainen!) En die pillen? Ook media horen graag uw verhaal! Zo is de Vara nu voor het programma Kassa op zoek naar verhalen over wachtlijsten in de GGZ Nog geen psychose? Nog geen pillen Wel een psychose? Start met een lage dosis Hoog zo nodig op Voor wie zijn wachtlijsten een bekend gegeven? En kent of bent u iemand die daarover zou willen vertellen? Wie krijgt nu de schuld? Waar ligt de schuld? Eerlijk gezegd: Nog nergens. We weten het niet! Deels erfelijk, deels door omgevingsfactoren bepaald In de ene familie meer kwetsbaarheid dan in de andere De een heeft meer veerkracht dan de ander 4

5 Gezinstherapie is uit Alles nog eens op een rij en de triade is in (en wordt gepromoot door Margo Trappenburg en Cees Vermeeren) en de Triadekaart ook Wat is er veranderd? En die moeder dan met haar initiatief? Niet iedereen is gek, maar het wordt wel minder zwart/wit Hot: stagering Het aantal mensen dat ziek wordt is niet kleiner geworden Maar er zijn wel grote stappen gemaakt op het terrein van vroegherkenning We weten hoe mensen met een risico moeten worden behandeld De eerste psychose lijkt te kunnen worden voorkomen De discussie over de naam duurt voor, tot blijdschap van Anoiksis De oorzaak is nog altijd niet echt duidelijk, maar niet meer bij de ouders De familie is nu een werkzaam onderdeel van de triade Ypsilon bestaat nog steeds Sinds Ypsilon werd opgericht Ondanks het dichtdraaien van de geldkraan Is ze nog altijd Moet ze zo n gezinnen van steun hebben voorzien 5

6 Door de tijd heen Wat bereikten we nog meer? Moeten we dus zo n patiënten vooruit hebben geholpen We vroegen en kregen psychoseklinieken We vroegen en kregen een betere wet voor gedwongen behandeling We vroegen en kregen tal van gerichte trainingen We kwamen met een Expertisecentrum Wonen dat familieleden helpt bij het starten van een woonproject We vroegen en kregen afspraken over hoe hulpverleners met familieleden moeten omgaan We vroegen en kregen invloed op de richtlijn voor behandelaars We vroegen en kregen dat de WLZ toegankelijk werd voor de GGZ Waarom worden mensen lid? Omdat je er vroeg bij moet zijn en Ypsilon weet hoe Omdat Ypsilon ervoor zorgt dat je niet buiten spel wordt gezet als familie Omdat Ypsilon de GGZ bij de politiek op de kaart zet Omdat de ontwikkelingen hard gaan en Ypsilon u altijd bijpraat Omdat bij ons een half woord genoeg is en u niets hoeft uit te leggen. Dank voor uw aandacht facebook.com/ypsilondichtbij Terugbladeren door de presentaties? Foto s bekijken? 6