Stichting Move for MS

Transcriptie

1 Stichting Move for MS N I E U W S B R I E F S T I C H T I N G M O V E FOR MS Jaargang 1, nr augustus 2012 We zijn een Stichting! 2 April 2012 was een belangrijke mijlpaal in de geschiedenis van Move for MS. Op deze dag werd namelijk bij de notaris de oprichting van de stichting Move for MS afgerond. Ons avontuur begon in 2009 op initiatief van de familie Zoeteman, die gebaseerd op hun eigen ervaring exact weet welke invloed de ziekte MS heeft op het dagelijks leven. Om hier wat aan te doen werd besloten om zoveel mogelijk geld ten behoeve van onderzoek naar de ziekte MS op te halen. In 2010 werd voor de eerste maal de Mont Ventoux bedwongen. Deze bijzondere prestatie leidde tot zoveel waardering en enthousiasme, zodat werd besloten om dit bijzondere initiatief door te zetten. Nu in 2012 zijn we alweer toe aan de derde editie van de beklimming van Mont Ventoux. Daarnaast worden naast de beklimming van de Mont Ventoux ook nog andere evenementen met een sportief karakter door ons georganiseerd. Het besluit om een stichting op te richten is gebaseerd op het feit dat we in de afgelopen jaren een enorm gegroeid zijn. Niet alleen in aantal deelnemers aan de beklimming van de Mont Ventoux, maar ik in het door Move for MS georganiseerde evenementen. Met het oprichten van de stichting willen wij er voor zorg dragen dat activiteiten beter worden verdeeld en dat er voor de lange termijn voor continuïteit wordt gezorgd. De uitvoering van de taken gebeurt nog steeds met hetzelfde enthousiasme, waarmee Move for MS ooit is begonnen. Vol trots kunnen wij u melden dat het bestuur van Move for MS bestaat uit de volgende leden: Fatima Akbour (secretaris), Marcel Koeleman (Penningmeester) en Ronald Zoeteman (voorzitter) Een ander bijkomend voordeel van een stichting is dat zij door de belastingdienst als algemeen nut beogende (ANBI) instelling kan worden aangemerkt. Zie blz 2. Een ander gevolg van de oprichting van de stichting is dat Move for MS een nieuwe zakelijke rekening heeft moeten openen. Vanaf heden kunnen alle donaties aan Move for MS ook worden overgemaakt na de rekening bij de ABN Amro. Onze oude rekening blijft nog wel tot eind 2012 in gebruik. Met deze acties heeft Move for MS een stap in de goede richting gezet om ook in de toekomst zoveel mogelijkheid op te kunnen halen ten behoeve van onderzoek naar de ziekte MS. Succesvolle actie Van Maanenbad Sportfondsen Rotterdam Noord heeft haar 75e verjaardag gevierd met een aantal eenvoudige activiteiten. Het bekendste zwembad van Rotterdam heeft onder meer de actie Zwemmen voor MS georganiseerd. Bijna 1000 kinderen zwommen enthousiast gedreven de coopertest in het water. Voor alle banen die in 12 minuten zijn gezwommen, heeft het Van Maanenbad 10 cent gedoneerd aan Move for MS. De overhandiging van de cheque met daarop het eindbedrag van deze actie, vond plaats in het van Maanenbad op woensdag 6 juni om uur. De aanwezige schoolkinderen van de Blijbergschool, die samen meer dan banen hebben gezwommen voor dit doel, konden het eindbedrag nog verhogen door een aantal vragen over Multiple Sclerose goed te beantwoorden. Iedere school die mee gedaan heeft aan deze actie heeft in de klas een informatie pakket gehad, waarin meer over de ziekte Multiple Sclerosis werd uitgelegd. De kinderen lieten enthousiast zien over de juiste kennis te beschikken en beantwoorde alle vragen goed! Dit heeft er toe geleid dat het totaalbedrag uitgekomen is op 1475,40!!! Move for MS wil het Van Maanenbad en alle schoolkinderen/leerkrachten hartelijk bedanken voor hun enthousiasme en inzet. NIEUW BANKREKENING- NUMMER SPONSORKLIKS: STEUN ONS ZONDER DAT HET U GELD KOST! In dit nummer: STICHTING EEN FEIT 1 ANBI STATUS BEREIKT SPONSORKLIKS DE MONT VENTOUX ERASMS KINDER MS CENTRUM IOI LODERS CROKLAAN De kinderen geven antwoord op de vragen over MS. 2 3 RUUD ZOETEMAN IN BEELD 4 ONZE SPONSOREN 5

2 Stichting Move for MS ANBI status toegekend WIST U DAT: - OP DE TE ZIEN IS HOEVEEL ER TOT NU TOE AAN SPONSORGELDEN IS OPGEHAALD; - MOVE FOR MS REGELMATIG TRAININGSLOPEN ORGANISEERT WAARAAN U VRIJBLIJVEND KUNT DEELNEMEN; - MOVE FOR MS EEN STRIJKSTOKVRIJ BELEID VOERT; - MOVE FOR MS HAAR SPONSORGELDEN DIRECT DONEERT AAN MS RESEARCH; - DE STICHTING MS RESEARCH IS DE ENIGE, VAN OORSPRONG NEDERLANDSE, ORGANISATIE OP HAAR WERKTERREIN, DIE DOOR HET CENTRAAL BUREAU FONDSENWERVING TE AMSTERDAM STEUNWAARDIG IS BEVONDEN EN AAN WIE HET KEURMERK IS TOEGEKEND; Nadat we een stichting zijn geworden was de weg vrij om bij de belastingsdienst de ANBI status aan te vragen. Inmiddels is deze status toegekend en zijn we aangemerkt als ANBI gecertificeerd. Als de Belastingdienst een organisatie als ANBI erkent, komt de organisatie in aanmerking voor vrijstelling van schenkbelasting en erfbelasting. Verder houd de belastingdienst toezicht of het geld daadwerkelijk bij het goede doel terecht komt, de kosten en baten in verhouding zijn en dat de bestuursleden geen beloning ontvangen voor hun werkzaamheden. Tevens wordt er een onderbouwd beleidsplan geëist. Steun ons met Sponsorkliks Koopt U wel eens een artikel bij een webwinkel dan is er nu de mogelijkheid om ons gratis te sponsoren. Via de button sponsorkliks op onze website komt u op een pagina met allemaal bekende webwinkels. Wanneer U via ons iets besteld krijgt Move for MS een kleine vergoeding. U kost het niets en toch steunt U het onderzoek naar MS! Enkele bekende winkels zijn: Wehkamp, V&D, Mediamarkt, IBOOD, BCC, Bol.com, Blokker en Neckermann. Ook wanneer U een restaurant reserveert via Dinnersite ontvangen wij een kleine bijdrage. Om zo veel mogelijk mensen attent te maken op de mogelijkheid om Move for MS op deze manier te sponsoren vragen wij U om dit onder uw familie, vrienden, kennissen, buren en collega s te verspreiden. De Mont Ventoux De Mont Ventoux is een berg in het departement Vaucluse in het zuiden van Frankrijk, gelegen op zo'n twintig kilometer ten noordoosten van Carpentras. Deze top in het Massif du Baronnies in de provençaalse Voor-Alpen is de enige van deze hoogte (bijna 2000 m) in de streek de Provence en hij wordt daarom ook wel de Reus van de Provence of de Kale Berg genoemd. De laatste naam dankt de berg aan het feit dat de laatste 7 km van de berg in een kalend landschap vol met rotsen en stenen ligt. De naam 'Mont Ventoux' is afgeleid van het Occitaanse woord ven dat berg betekent. De top van de Mont Ventoux ligt op 1912 meter hoogte. Het hoogteverschil met de voet van de berg bedraagt 1614 m. Op de top van de berg bevindt zich een weerstation met een grote zendmast. De berg is bekend doordat de beklimming ervan herhaaldelijk is opgenomen in enkele gerenommeerde wielerwedstrijden, zoals de Ronde van Frankrijk, vanwege de moeilijkheidsgraad en het kale 'maanlandschap'. De bestijging te voet werd in de Renaissance reeds beschreven door Petrarca in zijn Beklimming van de Mont Ventoux. De berg kan beklommen worden vanuit Bedoin, Malaucene of vanuit Sault. De deelnemers van Move for MS van de berg beginnen vanuit Sault. Er wordt een parcours afgelegd van 26 km. Het gemiddelde stijgingspercentage is 7.3%. Er zijn zelfs wielrenners die de berg vanaf verschillende kanten aanvallen op een en dezelfde dag! Pagina 2

3 Jaargang 2012 nr. 1 Het ERasMS, Wat gebeurt er met Uw donatie. Bij het Erasmus Medisch Centrum (ErasMS) wordt specifiek onderzoek gedaan naar kinderen met MS. Er is nog veel meer onderzoek nodig. Door de structurele steun van Stichting MS Research voor het MS onderzoek is dit goed van de grond gekomen in Nederland. Kinderen die lijden aan MS hebben vaak dezelfde klachten als volwassenen, maar de ziekte heeft meer impact. Kinderen zitten nog volop in hun leerproces en hun hersenen zijn nog volop in ontwikkeling, dus de problemen met hun denkvermogen zijn vele malen groter. En naast deze cognitieve moeilijkheden hebben ze relatief ook meer last van vermoeidheid. Kinderen blijken ook relatief vaker last te hebben van aanvallen waarbij hun toestand plotseling verslechterd. Door het vergroten van kennis en het uitdragen van nieuwe informatie wordt zorg en welzijn van kinderen met MS verbetert. Het geld wordt onder meer gebruikt voor het opbouwen van een biobank waar bloed, hersenvocht en DNA van kinderen met MS wordt opgeslagen, samen met klinische gegevens. Dit maakt wetenschappelijk onderzoek naar MS beter mogelijk. Onderzoek naar MS bij kinderen is van belang omdat nog maar weinig bekend is over de oorzaak, diagnose, prognose en behandeling van deze ziekte. Naar verwachting gaat onderzoek naar MS bij kinderen ook belangrijk bijdragen aan MSkennis in het algemeen. Nationaal Kinder MS Centrum officieel geopend. Op woensdag 4 juli 2012 heeft Wolter Kroes het startschot gegeven voor het Nationaal Kinder MS Centrum in het Sophia kinderziekenhuis. In een afgeladen hal van het Sophia ontving Wolter als De Vriend van Kinderen met MS een cheque van euro van de Vrienden Loterij. Na ontvangst van deze cheque verraste Wolter alle kinderen in het ziekenhuis, artsen, verpleegsters en onderzoekers met een spetterend en weergaloos optreden en veranderde het ziekenhuis in een grote swingende en vrolijke menigte. Met de start van het Nationaal Kinder MS Centrum is een belangrijke stap voorwaarts gezet in de verdere verbetering van de behandeling en begeleiding van kinderen met MS. Zo worden alle patiënten tot 18 jaar met MS- verschijnselen in Nederland onderzocht en wordt van hen data op geslagen in een biobank. Het doel van deze biobank is het vaststellen van de klinische en biologische factoren, die het beloop na een eerste aanval van het centrale zenuwstelsel kunnen voorspellen. Daarnaast staat binnen het Nationaal Kinder MS centrum onder leiding van prof. dr. Rogier Hintzen een team van specialisten op het gebied van fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en urologie klaar om de patiënten op al deze gebieden de best mogelijk zorg te geven. Deze benaderingswijze van het Nationaal Kinder MS centrum is uniek voor Nederland. Move for MS is van mening dat het Nationaal Kinder MS centrum belangrijk werk verricht en heeft daarom in overleg met MS Research besloten om alle sponsoropbrengsten aan dit doel te doneren. IOI Loders Croklaan Loders Croklaan sponsort het Move for MS-team door elke hardgelopen kilometer gedurende het jaar met een euro te belonen. De halve marathon van Egmond is traditioneel de start van het nieuwe jaar. Bij deze loop doen ook een groot aantal deelnemers van Loders Croklaan mee. Behalve de lopers gaan er ook een aantal schaatsers elk jaar naar Oostenrijk om daar 200 km tochten te schaatsen. Deze kilometers leveren een grote bijdrage aan het totaal bedrag. In 2011 was maar liefst 2283,46 gedoneerd aan Move for MS. We zijn verheugt dat Loders Croklaan heeft toegezegd Move for MS ook te steunen in Op de foto reikt Loek Favre (2e van rechts) de cheque uit aan Ruud Zoeteman (rechts). Loek is zelf ook een fervent hardloper en draagt zijn steentje bij aan het totale sponsor bedrag. Pagina 3

4 Zij een topprestatie, wij een topprestatie! S T I C H T I N G M O V E F O R MS Adres: Klipper KL Barendrecht KvK nummer: moveforms@gmail.com Bankrekeningnummer: Bezoek ons op Stichting Move for MS is opgericht in April 2012 en heeft zich ten doel gesteld om hetgeen uit enthousiasme is begonnen op een professionele manier verder te ontwikkelen. De oprichting van de Stichting moet er voor zorgen dat de structuur en de continuïteit van Move for MS op lange termijn wordt gewaarborgd. Daarnaast is het de ambitie van Move for MS om de jaarlijkse gelden die door de stichting wordt opgehaald te vergroten. De belangrijkste manier voor Move for MS om gelden in te zamelen is het organiseren van een beklimming van de Mont Ventoux in Frankrijk. Een deelnemer aan deze actie is vrij om te bepalen op welke manier deze berg beklommen gaat worden. Daarnaast verbindt Move for MS zich aan allerlei sportieve activiteiten (al dan niet zelf georganiseerd) die met bewegen ( move ) te maken hebben. Uitgelicht Ruud Zoeteman Sinds 2010 heeft de geestelijk vader en oprichter van Move for MS, Ruud Zoeteman, zich ingezet voor onderzoek naar de ziekte Multiple Sclerose. Met het motto "zij een topprestatie, wij een topprestatie" verwees hij naar de strijd die een MS patiënt elke dag moet voeren om de dagelijkse dingen te kunnen doen. Samen met zijn gezin en Fred Gebhardt heeft hij in 2010 de Mont Ventoux in Frankrijk voor het eerst hardlopend beklommen en sindsdien is het een jaarlijks terugkerend evenement die steeds grotere vormen begint aan te nemen. De inspanningen van Ruud en zijn gezin zijn niet voor niets geweest, want op 2 april 2012 is Move for MS omgedoopt tot de Stichting Move for MS. Het bestuur van de Stichting bestaat uit Ronald Zoeteman(Voorzitter), Marcel Koeleman (Penningmeester) en Fatima Akbour (Secretaris). Naast de bestuursleden zijn er verscheidene vrijwilligers die zich inzetten voor de stichting. De Stichting heeft zich ten doel gesteld om hetgeen uit enthousiasme is begonnen op een professionele manier verder te ontwikkelen. De belangrijkste manier voor Move for MS is het organiseren van de beklimming van de Mont Ventoux, maar daarnaast verbindt zij zich aan allerlei sportieve activiteiten (al dan niet zelf georganiseerd) die met bewegen te maken hebben. Bijvoorbeeld de Spinningmarathon in Victoria Rotterdam, het squashtoernooi in het tennis - en squashcentrum Nieuwe Sloot in Alphen aan de Rijn, deelnemen aan de Marathon van Rotterdam en de Valuta fietstocht.

5 Nieuwsbrief Move for MS bedankt haar Sponsoren! Pagina 5