Psychosociale Problemen bij Hart- en Vaatziekten

Transcriptie

1 Psychosociale Problemen bij Hart- en Vaatziekten Hartfalen Ischaemische Hartziekten Cerebrovasculaire Aandoeningen Dit onderzoek werd uitgevoerd in opdracht van de Nederlandse Hartstichting. Drs. J. de Boer Dr. S. N. Boersma Dr. V. M. J. de Gucht Prof. dr. S. Maes Drs. Y.W.M. Schulte-van Maaren

2 Voorwoord De Nederlandse Hartstichting zet al haar middelen in om hart- en vaatziekten terug te dringen, zodat deze niet langer de grootste oorzaak zijn van vroegtijdige sterfte en invaliditeit. Zij doet dit door het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek, het verbeteren van de kwaliteit van de patiëntenzorg en door het geven van voorlichting over een gezonde leefstijl. Om aan bovenstaande missie uitvoering te geven zal de Nederlandse Hartstichting zich in de komende jaren binnen het programma Coping en Verwerking bij Hart- en Vaatziekten richten op het optimaliseren van de psychosociale zorg voor hart- en vaatpatiënten, zodat, waar nodig, deze zorg deel zal gaan uitmaken van het reguliere zorgaanbod. Uit een eerste globale inventarisatie door medewerkers van de Nederlandse Hartstichting is gebleken dat psychosociale aspecten van chronische ziekten nauwelijks vertegenwoordigd zijn in het bestaande zorgaanbod. Ter verdere onderbouwing van het programma Coping en Verwerking bij Hart- en Vaatziekten heeft de Nederlandse Hartstichting opdracht gegeven aan de Faculteit der Sociale Wetenschappen van de Universiteit Leiden om de aard en omvang van de ervaren psychosociale problematiek bij mensen met een hart- of vaatziekte en de ontwikkelingen op dit terrein in kaart te brengen door middel van een literatuuronderzoek. Het literatuuronderzoek is gericht op de prevalentie, de diagnostiek en de behandeling van psychosociale problematiek en op de uitkomsten van deze behandeling, bij de meest voorkomende hart- en vaatziekten: 1. Hartfalen 2. Ischaemische Hartziekten, waaronder Acuut Hartinfarct 3. Cerebrovasculaire Aandoeningen. Dit literatuuronderzoek is uitgevoerd door een werkgroep bestaande uit medewerkers van de Universiteit Leiden: Drs. J. de Boer, onderzoeker gezondheidspsychologie Dr. S. N. Boersma, universitair docent medische- en gezondheidspsychologie Dr. V. M. J. de Gucht, universitair docent gezondheidspsychologie Prof. dr. S. Maes, hoogleraar medische- en gezondheidspsychologie. Drs. Y.W.M. Schulte-van Maaren, onderzoeksmedewerker gezondheidspsychologie De begeleidingscommissie bestond uit: Dr. P. Donders, psycholoog Nederlandse Hartstichting Dr. A. A. Kaptein, universitair hoofddocent medische psychologie Leids Universitair Medisch Centrum. 2

3 Inhoud Pagina 1 Inleiding en werkwijze 1.1 Psychosociale problematiek bij hart- en vaatziekten Zoekstrategie internationale literatuur Zoekstrategie literatuur over de situatie in Nederland 8 2 Hartfalen (Internationaal) 2.1 Hartfalen algemeen Psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen Aanpassingsproblemen bij chronische ziekte Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en sociale interacties Angst Depressie Kwaliteit van leven Samenvatting psychosociale problemen bij hartfalen Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten Instrument bij seksueel disfunctioneren Instrumenten bij sociale steun Instrument bij angst Instrumenten bij depressie Instrumenten bij kwaliteit van leven Instrument bij inventarisatie van behoeften Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen Cardiale revalidatie Interventies specifiek gericht op psychosociale problemen Interventies gericht op verbetering van de kwaliteit van leven Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen 25 3 Hartfalen (Nederland) 3.1 Hartfalen algemeen Psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interacties Angst Depressie Kwaliteit van leven bij hartfalen in Nederland Samenvatting psychosociale problemen bij hartfalen in Nederland 29 3

4 Inhoud Pagina 3 Hartfalen (Nederland, vervolg) 3.3 Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten Instrument bij seksueel disfunctioneren Instrumenten bij angst en depressie Instrumenten bij kwaliteit van leven Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen bij hartfalen Interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen (Nederland) Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen 33 Referenties hartfalen 35 4 Ischaemische Hartziekten (IHZ; Internationaal) 4.1 IHZ algemeen Psychosociale problemen bij patiënten met IHZ Functionele beperkingen bij IHZ Angst bij IHZ Depressie bij IHZ Samenvatting psychosociale problemen bij IHZ Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ Instrumenten bij globale mentale gezondheid Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten Instrument bij therapietrouw Instrumenten bij angst Instrumenten bij depressie Instrumenten bij sociale steun Instrumenten bij kwaliteit van leven Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ Interventies bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ Samenvatting cardiale revalidatie bij IHZ 53 5 Ischaemische Hartziekten (IHZ; Nederland) 5.1 IHZ algemeen Psychosociale problemen bij IHZ in Nederland Functionele beperkingen bij IHZ Angst bij IHZ Depressie bij IHZ Samenvatting psychosociale problemen bij IHZ in Nederland 57 4

5 Inhoud Pagina 5 Ischaemische Hartziekten (IHZ; Nederland, vervolg) 5.3 Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met IHZ (Nederland) Instrumenten bij psychische gezondheid Instrumenten bij angst Instrument bij PTSS Instrumenten bij depressie Instrument bij sociale steun Instrumenten bij kwaliteit van leven Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen bij IHZ Interventies bij psychosociale problemen bij IHZ (Nederland) Cardiale revalidatie bij IHZ Samenvatting interventies bij psychosociale problemen bij IHZ 60 Referenties IHZ 61 6 Cerebrovasculaire Aandoeningen (Internationaal) 6.1 Cerebrovasculaire aandoeningen algemeen Psychosociale problemen bij patiënten na een beroerte Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en sociale interactie Angst Depressie Verlaagde kwaliteit van leven Samenvatting psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte Instrumenten bij beperkingen in het fysiek functioneren Instrumenten bij depressie Instrumenten bij kwaliteit van leven Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen na een beroerte Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte Cognitieve gedragstherapie Interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers Samenvatting interventies bij psychosociale problemen na een beroerte 79 7 Cerebrovasculaire Aandoeningen (Nederland) 7.1 Cerebrovasculaire aandoeningen algemeen Psychosociale problemen bij patiënten met een beroerte in Nederland Beperkingen in de dagelijkse activiteit en de sociale interactie Depressie Verlaagde kwaliteit van leven Problemen bij mantelzorgers Samenvatting psychosociale problemen na een beroerte in Nederland 84 5

6 Inhoud Pagina 7 Cerebrovasculaire Aandoeningen (Nederland, vervolg) 7.3 Instrumenten bij psychosociale problemen na een beroerte (Nederland) Instrumenten bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten Instrumenten bij depressie Instrumenten bij kwaliteit van leven Instrumenten bij problemen van mantelzorgers Instrument bij sociale steun Samenvatting instrumenten bij psychosociale problemen na een beroerte Interventies bij psychosociale problemen na een beroerte (Nederland) Nazorgprogramma s voor patiënten met een beroerte Interventies gericht op kwaliteit van leven Interventies gericht op ondersteuning van mantelzorgers Samenvatting interventies bij psychosociale problemen na een beroerte 89 Referenties CVA 91 8 Samenvatting en conclusies uit de internationale en Nederlandse literatuur met betrekking tot psyco-sociale problemen bij Hart- en Vaatziekten 8.1 Hartfalen Samenvatting van de internationale literatuur Samenvatting van de Nederlandse literatuur Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t. psychosociale consequenties bij hartfalen Ischaemische hartziekten Samenvatting van de internationale literatuur Samenvatting van de Nederlandse literatuur Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t. psychosociale consequenties bij ischaemische hartziekten Cerebrovasculaire aandoeningen Samenvatting van de internationale literatuur Samenvatting van de Nederlandse literatuur Algemene conclusie uit de internationale en Nederlandse literatuur m.b.t. cerebrovasculaire aandoeningen: 107 Bijlage

7 1 Inleiding en werkwijze 1.1 Psychosociale problematiek bij hart- en vaatziekten Naast de fysieke problemen, waarmee hart- en vaatpatiënten geconfronteerd worden, krijgen zij en hun naasten tevens te maken met de psychosociale gevolgen van hun ziekte. Dit zijn de psychologische en/of sociale belevingsaspecten die aan een chronische aandoening verbonden zijn. De psychologische component verwijst naar de emotionele en cognitieve beleving van het hebben van een chronische ziekte en de gevolgen daarvan. De sociale component naar het maatschappelijk functioneren. Hierbij kan de sociale component opgesplitst worden in twee domeinen. Het eerste domein is het netwerk waarvan de chronisch zieke deel uitmaakt. Het tweede domein verwijst naar de minder directe en minder persoonlijke maatschappelijke omgeving: de wereld van scholing, arbeid, zorg en politiek (Werkverband Organisaties Chronisch Zieken, 1995). Een chronische ziekte is niet van voorbijgaande aard, maar duurt levenslang, waarbij zich in de verschillende fasen van de ziekte verschillende problemen kunnen voordoen. In de beginfase, bijvoorbeeld kort na een infarct of een beroerte, is de aandacht voornamelijk gericht op herstel en het minimaliseren van de gevolgen van het incident. In latere stadia zullen zowel de patiënt als diens naasten zich realiseren welke blijvende gevolgen er zijn en moeten ze hiermee leren omgaan. Het besef van de definitieve gevolgen kan pas groeien als de patiënt is staat is om de hoop op herstel op te geven en de confrontatie aan te gaan met het verdriet en de pijn die hiervan het gevolg zijn. Oude referentiekaders zullen langzaam losgelaten en aangepast moeten worden. Er blijkt niet altijd een direct verband te zijn tussen de ernst van de ziekte (medisch gezien) en de psychosociale gevolgen. In de moeilijke en complexe situatie, die het hebben van een chronische ziekte met zich meebrengt, kunnen problemen ontstaan door verstoring van de balans tussen draagkracht en draaglast. Het verloop van het aanpassingsproces wordt onder andere beïnvloed door persoonlijke eigenschappen als flexibiliteit en zelfvertrouwen; ook steun vanuit de omgeving speelt een belangrijke rol. Wanneer het evenwicht vóór de ziekte al verstoord of wankel was, of als er onvoldoende sociale hulpbronnen aanwezig zijn, is de kans groter dat deze balans (verder) verstoord wordt (van Erp & Donders, 2004). De belangrijkste psychosociale problemen zijn: aanpassingsproblemen, beperkingen in de dagelijkse activiteiten, angst, depressie, vitale uitputting, problemen in de sociale interactie, verstoring van de rol in het gezin, de familie, op het werk en in de bredere sociale context, resulterend in een lagere kwaliteit van leven. 1.2 Zoekstrategie internationale literatuur Bij het zoeken van literatuur voor dit onderzoek genereerde een eerste search in PubMed, naar de meest voorkomende hart- en vaatziekten in combinatie met mogelijke psychosociale problemen, zeer veel treffers. Dit was reden om ons voornamelijk te richten op reviews en meta-analyses. Voor hartfalen werden 1057, voor ischaemische hartziekten 1248 en voor cerebrovasculaire aandoeningen 870 treffers gevonden. Na selectie en beoordeling van de abstracts door de werkgroep, werden vervolgens 34, respectievelijk 40 respectievelijk 26 artikelen opgevraagd. Een aanvullende search, speciaal gericht op de prevalentie van hartfalen, 7

8 ischaemische hartziekten en cerebrovasculaire aandoeningen, leverde in totaal nog vijf extra publicaties op. Aangezien de literatuur (reviews en meta-analyses) met betrekking tot interventies bij psychosociale problemen bij hartfalen beperkt bleek te zijn, is hiervoor tevens gezocht naar interventiestudies; er bleken nog drie studies relevant. Een uitgebreide beschrijving van de zoekstrategie vindt u in bijlage Zoekstrategie literatuur over de situatie in Nederland Om de situatie in Nederland in kaart te brengen is een vergelijkbare zoekstrategie gevolgd als voor de internationale literatuur, hierbij hebben we ons echter niet beperkt tot reviews en meta-analyses. Dit leverde na selectie uiteindelijk 26 publicaties op voor hartfalen, 24 voor ischaemische hartziekten en 42 voor cerebrovasculaire aandoeningen. Een uitgebreide beschrijving van de zoekstrategie vindt u in bijlage 1. 8

9 2 Hartfalen (Internationaal) 2.1 Hartfalen algemeen Hartfalen is een complex van klachten en verschijnselen ten gevolge van een tekortschietende pompfunctie van het hart. Deze klachten en verschijnselen bestaan o.a. uit kortademigheid, verminderde inspanningstolerantie, vermoeidheid, oedeem en tachycardie (Nederlandse Hartstichting & Nederlandse Verenging voor Cardiologie, 2002). De belangrijkste oorzaken van hartfalen zijn: hypertensie en coronaire hartziekten (Abdelhafiz, 2002). Voor een indeling van de ernst van het hartfalen wordt meestal de classificatie van de New York Heart Association (NYHA) gebruikt. NYHA I: geen klachten (bij behandelde patiënt) NYHA II: klachten tijdens forse inspanning NHYA III: klachten tijdens matige inspanning NYHA IV: klachten tijdens rust of lichte inspanning Zowel in de Verenigde Staten als in Engeland lijdt ongeveer één tot twee procent van de totale populatie aan hartfalen. Voor de VS komt dit neer op ongeveer tweeënhalf tot vijf miljoen patiënten. Jaarlijks worden hier vier- tot vijfhonderdduizend mensen geconfronteerd met de diagnose hartfalen (Abdelhafiz, 2002; Dunbar, Jacobson, & Deaton, 1998; Finch & Sneed, 2003; Guck, Elsasser, Kavan, & Barone, 2003; Quaglietti, Etwood, Ackerman, & Froelicher, 2000). De prevalentie loopt in de verschillende leeftijdsgroepen erg uiteen van één procent onder mensen jonger dan 65 naar 10% tot 20% bij mensen ouder dan 80 jaar (Abdelhafiz). Vijf procent van alle ziekenhuisopnamen vindt plaats vanwege hartfalen en bij patiënten ouder dan 65 jaar is hartfalen de meest frequente diagnose. In de VS resulteert dit in bijna één miljoen opnamen per jaar (Quaglietti et al., 2000; Rich, 2003). Het aantal heropnamen in verband met acute zorgbehoefte binnen een half jaar na ontslag is 25% tot 50%, waarbij dit onder oudere patiënten hoger is dan onder jongere patiënten (Dunbar et al., 1998; Rich). Er wordt geschat dat een derde tot de helft van deze heropnamen te voorkomen is (Dunbar et al.). Jaarlijks overlijden in de VS patiënten aan hartfalen (Abdelhafiz, 2002; MacMahon & Lip, 2002). Eén jaar na de diagnose is 20% van de patiënten overleden, na vijf jaar 50% tot 75% en na tien jaar meer dan 80%. De prognose is slechter voor ouderen dan voor jongeren en slechter voor mannen dan voor vrouwen (Finch & Sneed, 2003; Moser & Worster, 2000; Quaglietti et al., 2000). 9

10 2.2 Psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen Het is opmerkelijk dat hartfalen, dat zoveel mensen treft, zo weinig onderwerp is geweest van gedragswetenschappelijk onderzoek (Linden, 2002). Terwijl bij een ziekenhuisopname standaard de fysiologische maten geïnventariseerd worden, is het minder gebruikelijk om ook gegevens te verzamelen over sociale steun, angst, depressie en kwaliteit van leven (Moser, 2002). Redenen hiervoor zouden kunnen zijn: gebrek aan overeenstemming over de definities en de instrumenten voor psychosociale problemen onderzoeksresultaten zijn nog onvoldoende bekend psychosociale problemen worden vaak nog gezien als een normale reactie op de ziekte training is nodig met betrekking tot psychosociale diagnostiek en interventies interventies zijn mogelijk tijdrovend en kostbaar (Moser) Op basis van de gevonden literatuur kan de onderstaande indeling van psychosociale problemen worden gemaakt. Aanpassingsproblemen bij chronische ziekte Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en de sociale interactie Angst Depressie Verlaagde kwaliteit van leven Aanpassingsproblemen bij chronische ziekte Chronisch hartfalen kan het hele leven veranderen; zowel de rol in het gezin, op het werk als in de bredere sociale context kan negatief beïnvloed worden. De aanpassing aan het chronisch patiënt zijn kan gezien worden als een proces met vijf fasen (crisisgebeurtenis, diagnose, respons, acceptatie en aanpassing aan een leven met hartfalen en verder gaan met leven). Het is een periode waarin het normale dagelijkse leven verstoord wordt. De patiënt en de gezinsleden proberen duidelijkheid te krijgen over deze verstoring en een nieuw evenwicht te vinden; niet voor iedereen verloopt dit proces echter zonder problemen (Stull, Starling, Haas, & Young, 1999). Leven met hartfalen betekent veranderen van leefwijze met onder andere: gezond eten, dagelijks wegen, stoppen met roken, voldoende bewegen en vaak een combinatie van medicijnen. Om dit vol te houden, is mogelijk de steun van de partner of andere gezinsleden van belang. Onder hartpatiënten kan gebrek aan sociale steun, naast een negatief effect op het gezondheidsgedrag, ook een negatieve invloed hebben op de vaardigheid om met de ziekte om te gaan, de gezondheid, het aantal heropnamen en de mortaliteit (Richardson, 2003). Shipton (1997) vond in drie studies dat patiënten (waaronder patiënten met hartfalen) die konden terugvallen op verzorging door hun partner, gezinsleden of thuiszorg significant minder kans hadden opnieuw te worden opgenomen dan patiënten die niet op deze steun konden rekenen. Desondanks voelen mantelzorgers zich vaak genegeerd en als buitenstaander behandeld door medewerkers in de gezondheidszorg (Finch & Sneed, 2003). Bij sociale steun kunnen verschillende vormen van steun worden onderscheiden (ervaren steun, instrumentele steun, emotionele steun en structurele steun), die onderling slechts matig gecorreleerd zijn (Linden, 2002). Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de invloed van sociale steun 10

11 specifiek bij hartfalen en het lijkt met de huidige resultaten nog niet mogelijk om een definitief antwoord te geven op de vraag of sociale steun ook van vitaal belang is voor deze patiëntengroep (MacMahon & Lip, 2002). Wel is bevestiging gevonden voor een samenhang tussen sociale isolatie en functionele status, therapietrouw, heropname en mortaliteit (Moser, 2002; Saunders, 2004; Shipton, 1997) Beperkingen in de dagelijkse activiteiten en sociale interacties Eén van de gevolgen van de klachten die patiënten met hartfalen ondervinden (o.a. kortademigheid, verminderde tolerantie voor inspanning en vermoeidheid), is dat zij beperkt worden in hun dagelijkse activiteiten en hun sociale interacties (Richardson, 2003). Dit geldt voor oudere patiënten vaak nog meer dan voor jongere patiënten. In de Framingham Disability Study (Pinsky, Jette & Branch, 1990) ondervond onder hartfalenpatiënten jonger 70 jaar, 43% van de mannen en 80% van de vrouwen beperkingen in hun activiteiten en mobiliteit (zonder hartziekte gold dit voor 9% respectievelijk 25%). Onder hartfalenpatiënten van 70 tot 88 jaar ondervond 57% van de mannen en 88% van de vrouwen beperkingen (zonder hartziekte gold dit voor 27% respectievelijk 49%). Naast een fysiologische basis voor beperkingen in de mobiliteit, spelen mogelijk ook psychologische factoren een rol. Hierbij zouden patiënten (ouder dan 65 jaar) besluiten om minder mobiel te zijn omdat ze een hartprobleem hebben, terwijl het niet de symptomen van de ziekte zijn die hen de beperkingen opleggen (Ades, 1995). De beperkingen nemen meestal toe met de tijd en de inactiviteit zal de fysieke prestaties in ongunstige zin beïnvloeden. Door de verminderde mobiliteit kan sociale isolatie ontstaan, vooral bij mensen die alleen wonen. Ook hier speelt sociale steun een rol en is het hebben van een groot steunend netwerk gerelateerd aan een betere fysieke conditie (MacMahon & Lip, 2002). Ook is consistent uit onderzoek gebleken dat ouderen cognitieve beperkingen kunnen hebben ten gevolge van het hartfalen. De lage cardiac output, kan vooral bij patiënten met een toch al verminderde cerebrale doorbloeding een verdere verslechtering hiervan geven (Krum & Gilbert, 2003). Tevens kunnen cardiale problemen gepaard gaan met problemen op seksueel gebied. Meestal worden deze veroorzaakt door erectiestoornissen (bij meer dan 30% van de mannen met hartfalen tussen 40 en 70 jaar en vaker dan in de normale populatie). Hoewel medicamenteuze behandeling veelal mogelijk is, kunnen patiënten zich toch zorgen maken over de cardiale risico s bij seksuele activiteit. Seksueel disfunctioneren kan een negatief effect hebben op de gemoedstoestand, het welzijn en het interpersoonlijk functioneren (DeBusk, et al., 2000) Angst Gezien de slechte prognose van hartfalen is het zeer waarschijnlijk dat angst een rol speelt bij patiënten die hieraan lijden. In één studie (cross-sectioneel; alleen mannen) lijkt angst geen groot probleem te zijn voor patiënten met hartfalen (Majani, Pierobon, & Giardini, 1999). Verder onderzoek is echter nodig om conclusies te kunnen trekken met betrekking tot angst bij hartfalen (MacMahon & Lip, 2002). 11

12 2.2.4 Depressie Voor een aanzienlijk deel van de patiënten gaat hartfalen gepaard met een sub-syndromale of klinische depressie. Depressie wordt gezien als een tijdelijke of een chronische mentale gesteldheid, gekenmerkt door gevoelens van bedroefdheid, eenzaamheid, wanhoop, een laag gevoel van eigenwaarde en zelfverwijten. Depressie gaat ook vaak gepaard met geprikkeldheid, sociaal terugtrekken, gebrek aan eetlust en slapeloosheid (voor criteria van klinische depressie, zie par ). Vanwege de verschillende omschrijvingen die in de literatuur worden gebruikt voor depressie, wordt voor de duidelijkheid in dit rapport de term klinische depressie gehanteerd voor: majeure-, ernstige- of klinische depressie en sub-syndromale depressie voor mineure-, milde-, matige depressie of depressieve symptomen. De prevalentie van depressie loopt in de literatuur zeer uiteen doordat deze sterk beïnvloed wordt door drie variabelen: ten eerste het gebruikte instrument (verschillende instrumenten geven verschillende percentages depressieve patiënten in een zelfde populatie), ten tweede de populatie (b.v. leeftijd en mate van ziek zijn; patiënten die opgenomen zijn, zijn in de meeste studies vaker depressief dan ambulante patiënten) en ten derde de classificatie of definitie van depressie (Thomas, Friedmann, Khatta, Cook, & Lippman Lann, 2003; Richardson, 2003). In overzichtsartikelen waarin geen onderscheid is gemaakt tussen subsyndromale en klinische depressie worden percentages depressieve patiënten gevonden van 17% tot 85% (MacMahon & Lip, 2002), 24% tot 42% (Guck, 2003) en 13% tot 78% (Thomas, et al, 2003). Wanneer dit onderscheid wél wordt gemaakt, wordt sub-syndromale depressie gerapporteerd bij 21% (Richardson, 2003) en bij 34% tot 42% (Thomas et al.), terwijl klinische depressie aanwezig is bij 37% (Richardson) en bij 9% tot 37% van de patiënten (Thomas et al.). Behalve op de patiënt, kan hartfalen ook een negatieve invloed hebben op mantelzorgers. De toegenomen draaglast kan bij hen stress en een verhoogde kans op depressie tot gevolg hebben (MacMahon & Lip; Richardson, 2003; Saunders, 2004). Vergelijkend onderzoek (drie meetmomenten; DSM-III-R criteria) geeft inzicht in het verloop van een depressie over de tijd (Fulop et al., 2003). Bij ontslag uit het ziekenhuis was 22% van de patiënten depressief. Vier weken na ontslag was 20% depressief (45% van degenen die bij ontslag depressief waren, was dit nog; 15% van degenen die toen niet depressief waren, was depressief geworden). Vierentwintig weken na ontslag was 17% van de patiënten depressief (25% van degenen die depressief waren bij ontslag was dit nog en 5% van degenen die toen niet depressief waren, was depressief geworden). Koenig (1998) vond dat meer dan 40% van de depressieve hartfalenpatiënten een jaar na ontslag nog steeds depressief was Deze resultaten laten niet alleen zien dat hartfalenpatiënten die depressief worden vaak langdurig depressief blijven, maar ook dat depressiviteit nog later dan vier weken na ontslag uit het ziekenhuis kan ontstaan. Er wordt geschat dat minder dan 25% van de hartfalenpatiënten met een klinische depressie wordt gediagnosticeerd en dat ongeveer de helft van de gediagnosticeerde patiënten behandeld wordt (Musselman, Evens & Nemeroff, 1998). In een studie van Koenig (1998) werd 56% van de depressieve hartfalenpatiënten niet medicamenteus behandeld voor de depressie, ook kregen zij niet vaker psychotherapie of behandeling binnen de geestelijke gezondheidszorg dan de niet depressieve patiënten. Oorzaken hiervoor worden gezocht in de mogelijkheid dat artsen niet vragen naar symptomen van depressie, patiënten hun depressieve 12

13 symptomen niet vermelden of dat er ten onrechte wordt gedacht dat depressie een normale reactie is op hartfalen. Zowel sub-syndromale als klinische depressie (hoewel bij subsyndromale depressie in mindere mate en niet altijd significant) hangen samen met onderstaande factoren: klinische depressie in de voorgeschiedenis familiegeschiedenis met depressie geslacht, meer vrouwen dan mannen zijn depressief leeftijd, mensen jonger dan 60 jaar hebben meer kans depressief te worden dan ouderen niet kunnen werken hulp nodig hebben bij de verzorging ernstiger hartfalen Tegen de verwachting in werd bij patiënten die naast hartfalen ook een myocardinfarct hadden doorgemaakt minder vaak een depressie gevonden dan bij degenen zonder hartinfarct. Geen van de medicijnen die vaak bij patiënten met hartfalen worden gebruikt veroorzaakten significant vaker een depressie (Freedland et al., 2003). In een aantal reviews wordt geconcludeerd dat depressie een risicofactor is voor het niet opvolgen van medische adviezen ten aanzien van medicatie en leefstijl, waarbij opgemerkt wordt dat het niet volhouden van de therapie mogelijk zelfs een teken zou kunnen zijn van depressie; nader onderzoek is nodig om deze relatie verder uit te diepen (MacMahon & Lip, 2002; Richardson, 2003). Het aantal heropnamen is onder depressieve patiënten significant hoger dan onder patiënten die niet depressief zijn, ook bezoeken depressieve patiënten vaker de polikliniek (Guck et al., 2003; MacMahon & Lip; Moser & Worster; Richardson). Het zou kunnen dat het niet (volledig) volhouden van de therapie vooraf gaat aan de heropname, maar aanvullend onderzoek is nodig om daarin meer duidelijkheid te brengen (MacMahon & Lip). Thomas et al. (2003) combineerden de resultaten van vier studies. Uit de gepoolde data bleek dat de mortaliteit onder depressieve hartfalenpatiënten significant hoger was. Ook bevestigen enkele studies een lineair verband tussen de mate van depressiviteit en mortaliteit; in andere studies werd dit verband echter niet gevonden. Hoewel er dus studies zijn waarin een verhoogde mortaliteit werd gevonden bij depressieve hartfalenpatiënten (Guck et al; Richardson), zijn er nog geen definitieve conclusies te trekken ten aanzien van deze relatie. Verder (longitudinaal) onderzoek is nodig om de belangrijke relatie tussen depressie en mortaliteit verder uit te diepen (MacMahon & Lip; Moser & Worster). Niet alleen bij de aanpassing aan een leven met hartfalen kan sociale steun belangrijk zijn. Gebrek aan sociale steun kan er ook toe leiden dat een depressie langer duurt en er kunnen meer fatale en niet fatale cardiale incidenten optreden. Hoewel sociale steun vaak lager is onder depressieve patiënten met hartfalen, is het nog onvoldoende duidelijk of gebrek aan sociale steun leidt tot depressie (MacMahon & Lip, 2002) Kwaliteit van leven De eerder genoemde psychosociale consequenties kunnen leiden tot een lagere kwaliteit van leven (Krum et al., 2003). Kwaliteit van leven wordt beschreven als een multidimensionaal concept, verwijzend naar de subjectieve evaluatie (door de patiënt) van het totale welzijn van de patiënt. In relatie tot 13

14 gezondheid wordt gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven gebruikt. De dimensies die gehanteerd worden zijn niet altijd dezelfde, maar de geraadpleegde auteurs gebruiken in elk geval fysiek welbevinden, psychisch welbevinden en sociaal welbevinden. Ook worden genoemd: functionele capaciteit, ideeën over gezondheid, werk, vrijheid, financiële situatie en spiritualiteit (Finch & Sneed, 2003; Johansson, Agnebrink Dahlström, & Broström, 2004; Leidy, Renz, & Zyczynski, 1999). Uit onderzoek onder patiënten met hartfalen is consistent gebleken dat zij een significant lagere kwaliteit van leven hebben op meerdere dimensies dan de algemene populatie, maar ook dat hun kwaliteit van leven lager is dan van andere chronisch zieke patiënten met bijvoorbeeld diabetes of kanker (Finch & Sneed, 2003). Kwaliteit van leven wordt in toenemende mate gebruikt als uitkomstmaat bij (farmacotherapeutische) interventies (Johansson et al, 2004). Hoe patiënten met hartfalen met het verloop van de tijd oordelen over hun kwaliteit van leven, wordt uit de geraadpleegde literatuur niet duidelijk. Traditionele uitkomstmaten voor hartfalen zoals linker ventrikel ejectie fractie, uithoudingsvermogen en overleving correleren over het algemeen slecht met aspecten van kwaliteit van leven (Johansson et al, 2004). Patiënten die in even ernstige mate ziek zijn, kunnen anders omgaan met hun situatie en er ook anders over oordelen. Een verlaagde kwaliteit van leven hangt wél samen met een hoger risico op heropname, morbiditeit en mortaliteit (Moser, 2002). Er is echter nog veel onderzoek op dit gebied nodig om deze belangrijke relaties verder uit te diepen, evenals de verklarende mechanismen (Moser & Worster, 2000) Samenvatting psychosociale problemen bij hartfalen Het feit dat de psychosociale problemen, bij een veel voorkomend ziektebeeld als hartfalen, nog relatief weinig onderwerp zijn geweest van onderzoek, wekt verwondering. Chronisch hartfalen verandert het hele leven (gezin, werk, bredere sociale context) en de aanpassing aan chronisch patiënt zijn kan gezien worden als een gradueel proces, voor zowel de patiënt als de gezinsleden. Van de patiënten met hartfalen ondervindt 43% tot 88% beperkingen in het dagelijks leven, vrouwen meer dan mannen, die zich meestal uitbreiden naarmate patiënten ouder worden of wanneer er gebrek is aan sociale steun. Verminderde mobiliteit kan leiden tot sociale isolatie. Uit onderzoek is consistent gebleken dat vooral ouderen ook cognitieve beperkingen kunnen hebben ten gevolge van hun hartfalen. Naar angst bij patiënten met hartfalen is nog zeer weinig onderzoek gedaan. Wel blijken patiënten zich zorgen te maken over de cardiale risico s bij seksuele activiteit. De prevalentie van depressie onder patiënten met hartfalen loopt (ten gevolge van verschillende instrumenten, populaties en definities) zeer uiteen, van 9% tot 78%. Daar waar onderscheid gemaakt wordt in de mate van depressie, wordt sub-syndromale depressie gevonden bij 22% tot 35% van de patiënten en klinische depressie bij 9% tot 37%. Uit onderzoek naar het verloop in de tijd bleek dat 22% van de patiënten bij ontslag uit het ziekenhuis klinische depressief was. Een half jaar later was 17% van de patiënten klinisch depressief (25% van degenen die depressief waren bij ontslag was dit nog steeds en vijf procent van degenen die toen niet depressief waren, was depressief geworden). Koenig vond dat meer dan 40% van de depressieve hartfalenpatiënten een jaar na ontslag nog steeds depressief was. Depressie vormt een risicofactor voor het niet opvolgen van medische adviezen ten aanzien van medicatie en leefstijl. Het aantal heropnamen is onder depressieve 14

15 patiënten significant hoger dan onder patiënten die niet depressief zijn, ook bezoeken depressieve patiënten vaker de polikliniek. Ten aanzien van de relatie met mortaliteit is nog geen definitieve conclusie te trekken. Naar schatting wordt minder dan 25% van de hartfalenpatiënten met een klinische depressie gediagnosticeerd en slechts ongeveer de helft van de gediagnosticeerde patiënten wordt behandeld. In een studie van Koenig kreeg 56% van de depressieve hartfalenpatiënten niet vaker psychotherapie of behandeling binnen de geestelijke gezondheidszorg dan de niet depressieve patiënten. Oorzaken hiervoor worden gezocht in de mogelijkheid dat artsen niet vragen naar symptomen van depressie, patiënten hun depressieve symptomen niet vermelden of dat er ten onrechte wordt gedacht dat depressie een normale reactie is. Onder patiënten met een depressie is de sociale steun vaak lager dan onder niet depressieve patiënten. Wanneer patiënten weinig sociale steun krijgen kan de depressie langer duren en is er meer kans op cardiale incidenten; bovendien worden patiënten vaker opgenomen dan wanneer er wel voldoende sociale steun is. Patiënten met hartfalen hebben consistent een significant lagere kwaliteit van leven dan de algemene populatie, maar ook lager dan andere chronisch zieke patiënten met bijvoorbeeld diabetes of kanker. Kwaliteit van leven wordt in toenemende mate gebruikt als uitkomstmaat bij interventies en er is samenhang gevonden met heropname, morbiditeit en mortaliteit. Er is echter nog veel onderzoek nodig naar deze relaties. 15

16 2.3 Instrumenten bij psychosociale problemen bij patiënten met hartfalen (Internationaal) In de verschillende studies is een grote verscheidenheid aan instrumenten gebruikt. Dit geldt vooral voor het meten van depressie en kwaliteit van leven. Deze verscheidenheid vormt een probleem bij het vergelijken van onderzoeksresultaten (MacMahon & Lip, 2002). Naast instrumenten voor depressie en kwaliteit van leven, zijn bij hartfalen instrumenten gevonden ten aanzien van: beperkingen in de dagelijkse activiteiten seksueel disfunctioneren sociale steun angst depressie kwaliteit van leven behoeften ten aanzien van kwaliteit van leven. Wanneer gegevens gevonden zijn over de betrouwbaarheid en de validiteit van instrumenten, wordt in dit rapport, wanneer het instrument beoordeeld is door de COTAN, de COTAN-beoordeling weergegeven (Evers, Van Vliet-Mulder, & Groot, 2002). Wanneer de beoordeling door anderen is uitgevoerd, wordt hiernaar gerefereerd als volgens de auteur(s), met de referentie van de betreffende auteur(s). Overigens is de betrouwbaarheid en de validiteit van de gebruikte instrumenten veelal niet specifiek voor patiënten met hartfalen onderzocht Instrument bij beperkingen in de dagelijkse activiteiten De beperkingen in de dagelijkse activiteiten zijn gemeten met een deel van de Health Scale for the Aged (Rosov & Breslau, 1966). Het onderdeel bestaat uit drie vragen: Kunt u zonder hulp de trap op en neer lopen naar tweede verdieping? Kunt u zonder hulp 750 meter lopen? Kunt u zonder hulp werkzaamheden rond het huis doen, zoals sneeuw ruimen, de ramen wassen, de wanden schoonmaken of de vloer dweilen? Instrument bij seksueel disfunctioneren Een consensuswerkgroep (DeBusk et al., 2000) heeft voor hartpatiënten, waaronder ook patiënten met hartfalen, een consensus ontwikkeld met aanbevelingen aan hartpatiënten ten aanzien van seksuele activiteit. Patiënten kunnen op basis van het risico op cardiale problemen dat zij lopen bij seksuele activiteiten worden ingedeeld in één van de drie risicogroepen, zie onderstaande tabel. 16

17 Laag risico Gemiddeld risico Asymptomatisch Minder dan drie risicofactoren voor coronaire hartziekten (CHD) Milde stabiele angina Na succesvolle revascularisatie Geen complicatie na hartinfarct Milde problemen met hartkleppen Hartfalen NYHA klasse I Drie of meer risicofactoren voor CHD (inclusief geslacht) Matige stabiele angina Twee tot zes weken na hartinfarct Hartfalen NYHA klasse II Niet cardiale problemen met arteriosclerose Hoog risico Instabiele angina Hypertensie die niet onder controle is Hartfalen NYHA klasse III of IV Hartinfarct minder dan twee weken geleden Risicovolle aritmie Hypertrofische of obstructieve Cardiomyopathie Matige tot ernstige klepproblemen. Behandeling door huisarts Eerste lijns therapieën Om de zes tot 12 maanden opnieuw inventariseren Extra cardiovasculaire evaluatie Restratificatie in laagrisicoof hoogrisico groep Doorverwijzing voor gespecialiseerde cardiovasculaire behandeling Behandeling van seksuele disfunctie pas nadat cardiale situatie is gestabiliseerd en afhankelijk van de aanbevelingen van de cardioloog. De hierin genoemde risicofactoren voor coronaire hartziekten zijn: leeftijd, geslacht, hypertensie, diabetes, obesitas, roken, verhoogd cholesterol, inactieve leefstijl. Deze richtlijn is volgens de auteurs uitdrukkelijk bedoeld om gebruikt te worden naast de normale cardiologische zorg en evaluatie en kan deze niet vervangen of veranderen Instrumenten bij sociale steun De aanwezigheid van sociale steun bij patiënten met hartfalen werd gemeten met behulp van de Medical Outcome Study Social Support Survey (Sherbourne & Steward, 1991). Dit is een korte vragenlijst (19 items, met antwoordmogelijkheden op een vijfpunt-schaal, lopend van nooit tot altijd), waarmee vier dimensies van sociale steun gemeten worden (emotionele/informatieve steun, praktische steun, affectie en sociale interactie) en een overall index van sociale steun. De schalen zijn betrouwbaar en stabiel over de tijd. Het instrument is betrouwbaar en heeft volgens de auteurs een goede constructvaliditeit. Door Krumholz et al. (1998) werd emotionele steun gemeten met de twee onderstaande vragen naar de omvang van het netwerk, die met ja, nee of geen behoefte aan steun beantwoord konden worden. De tweede vraag werd alleen gesteld als de eerste vraag met ja beantwoord werd. Kunt u op iemand kan rekenen voor emotionele steun? En zo ja, Op hoeveel mensen kunt u rekenen voor emotionele steun? 17

18 Instrumentele steun werd in dit onderzoek gemeten met twee vragen, die ook met ja, nee of geen behoefte aan hulp beantwoord konden worden. Ook hier werd de tweede vraag alleen gesteld als de eerste vraag met ja beantwoord werd. Als u extra hulp nodig hebt, kunt u dan op iemand rekenen om u te helpen met de dagelijkse taken, zoals boodschappen doen, schoonmaken, koken, telefoneren of ergens heen gaan? Op hoeveel mensen kunt u rekenen voor hulp? Ook werd gevraagd hoeveel sociale contacten de patiënt had, of ze getrouwd waren, of ze vrienden hadden en familie, of ze lid waren van een religieuze gemeenschap en of ze vrijwilligerswerk deden. Er zijn geen gegevens gevonden over de betrouwbaarheid of de validiteit van deze methode Instrument bij angst In de enige studie waarin de relatie tussen hartfalen en angst is onderzocht, is de State Trait Anxiety Inventory, STAI (Spielberger, Gorsuch, Lushene, Vagg, & Jacobs, 1983) gebruikt. Dit is volgens de auteurs een betrouwbare en valide vragenlijst, met 40 items, waarmee zowel state- als trait anxiety gemeten kan worden Instrumenten bij depressie Overeenkomstig de Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders (DSM-IV) (American Psychiatric Association, 1994) moeten vijf of meer van de onderstaande negen diagnostische criteria aanwezig zijn, gedurende minstens twee weken, (bijna) elke dag om iemand als klinisch depressief te diagnosticeren. Bovendien moeten de symptomen een verandering teweeg brengen in eerder functioneren op sociaal, beroepsmatig of ander levensterrein, waarbij dit niet het directe gevolg is van drugs, medicijnen, ziekte of rouw. Van de eerste twee criteria moet er in elk geval één aanwezig zijn: 1. depressieve gemoedstoestand 2. verminderde interesse in alle of bijna alle plezierige dingen 3. significant gewichts (of eetlust) verlies of toename 4. slapeloosheid of te veel slapen 5. psychomotorische agitatie of retardatie 6. moeheid of verlies van energie 7. gevoelens van waardeloosheid of erge/ongepaste schuldgevoelens 8. problemen met denken of concentratie of besluiteloosheid 9. terugkerende gedachten aan dood, verheerlijking van suïcide of poging tot suïcide Een aantal instrumenten is door Guck, et al (2003) vergeleken met de negen diagnostische criteria voor depressie uit de DSM-IV. Waarbij de verschillende instrumenten hiermee in meer of mindere mate overlappen. Beck Depression Inventory, 21 items (Beck, Ward, Mendelson, Mock, & Erbaugh, 1961) bevat acht van de negen DSM criteria. De Nederlandse vertaling (Bouman, Luteijn, Albersnagel, & v.d. Ploeg, 1985) is betrouwbaar en heeft voldoende begripsvaliditeit (Evers et al., 2002). Center for Epidemiological Studies-Depression Scale, zeven items (Radloff, 1977) bevat zeven van de negen DSM criteria. De Nederlandse vertaling (Beekman, van Limbeek, Deeg, Wouters, & van Tilburg, 1994) is voldoende 18

19 betrouwbaar, maar er zijn te weinig gegevens over de validiteit (Evers et al., 2002). General Health Questionnaire (28 items) bevat drie van de negen DSM criteria. De Nederlandse vertaling (Koeter & Ormel, 1991) is voldoende betrouwbaar; de begripsvaliditeit en de criteriumvaliditeit zijn eveneens voldoende (Evers et al., 2002). Geriatric Depression Scale (GDS, Yesavage et al., 1982) (30 items) bevat zes van de negen DSM criteria. Het is volgens de auteurs een betrouwbare en valide instrument. Zung Self Rating Depression Scale, 20 items (Zung, 1965) bevat alle negen DSM criteria. De Nederlandse vertaling (Dijkstra, 1974a) is voldoende betrouwbaar en heeft voldoende begripsvaliditeit (Evers et al., 2002). Naast de bovengenoemde instrumenten worden genoemd: Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) is een vragenlijst met 14 items, die zowel angst als depressie meet (Zigmond and Snaith, 1983). Het voordeel hiervan is dat er geen items over somatische symptomen zijn opgenomen. De Nederlandse vertaling (Spinhoven et al., 1997) is betrouwbaar, er zijn onvoldoende gegevens over de validiteit (Evers et al., 2002). Hamilton Depression Rating Scale (Hamilton, 1967) is een vragenlijst met 17 items, waarbij een patiënt als depressief geclassificeerd wordt bij een positieve score op 11 items of meer. De Nederlandse vertaling (Dijkstra, 1974b) is voldoende betrouwbaar en heeft voldoende constructvaliditeit (Evers et al., 2002). De DSM-IV criteria zijn diagnostische criteria, waarmee met behulp van een meer of minder gestructureerd interview een diagnose kan worden gesteld, bijvoorbeeld met het Diagnostic Interview Schedule DIS (Robins, Cottler, Bucholz, Compton, & Rourke, 2000). Bij gebruik van een instrument voor zelfrapportage, zoals de Geriatric Depression Scale (GDS), dat een screeningsinstrument is (Yesavage et al., 1982), worden over het algemeen hogere percentages depressieve patienten gevonden dan bij gebruik van een interview gebaseerd op diagnostische criteria. Bij vergelijking van beide methoden (Fulop et al., 2003), is gebleken dat er in 73% van de gevallen overeenstemming is over het al dan niet depressief zijn van patiënten en dat er in 26% van de gevallen verschil is. In de praktijk worden beslissingen om tot behandeling over te gaan gebaseerd op diagnostische criteria en niet op screening. De somatische symptomen van depressie vormen in sommige instrumenten een probleem, omdat ze tegelijkertijd symptomen zijn van hartfalen (zoals vermoeidheid, slapeloosheid of gewichtstoename). Bij gebruik van dergelijke vragenlijsten moet, bij meer marginale bevindingen van depressie, de nodige voorzichtigheid in acht worden genomen. Voorbeelden van dergelijke instrumenten zijn de Center for Epidemiological Studies-Depression Scale (CES-D) (Radloff, 1977), de General Health Questionnaire (GHQ) (Koeter & Ormel, 1991), de Zung Self Rating Depression Scale (Zung, 1965) Instrumenten bij kwaliteit van leven Het aantal instrumenten dat gebruikt wordt bij het meten van kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen is nog groter dan bij depressie. Het is van belang dat er een richtlijn komt voor het gebruik van deze instrumenten om homogeniteit te creëren in het meten van kwaliteit van leven (Johansson et al., 2004). Johansson et al. 19

20 analyseerden 33 publicaties, waarin 32 verschillende instrumenten gebruikt werden. Bij de kwaliteit van leven instrumenten kan een indeling worden gemaakt in enerzijds globaal, multidimensionaal of domein specifiek en anderzijds generiek of ziektespecifiek. De genoemde instrumenten worden gebruikt met verschillende intenties: om kwaliteit van leven te inventariseren of te beschrijven, om het resultaat van interventies te evalueren of om predictoren van en relaties met kwaliteit van leven te onderzoeken. In de onderstaande tabel zijn de instrumenten opgenomen die, conform het overzicht van Johansson et al., het meest werden gebruikt. Globaal Multidimensionaal Domein specifiek Generiek CLL 5/33* SF-36 13/33 SIP 2/33 QLI 2/33 Items SF-36 6/33 FSQ 5/33 POMS 3/33 DASI 2/33 PAIS 2/33 Symptoms 2/33 Ziekte MLwHF 9/33 specifiek CHFQ 3/33 HFFSI 2/33 * Aantal malen dat het instrument is gebruikt in de 33 geanalyseerde publicaties Generieke globale maat Cantril s Self-Anchoring Life Satisfaction Scale (CLL). Ladder met 10 stappen, de top representeert het best mogelijk leven en onderaan staat het slechtst mogelijke leven. Patiënten wordt gevraagd zichzelf op de ladder te plaatsen (Cantril, 1965). Gebruik: bij brede vergelijking tussen patiënten met hartfalen en patiënten met andere ziektebeelden of gezonde mensen. Generieke multidimensionale maten Medical Outcomes Study 36-item Short Form (SF-36) (Ware, & Sherbourne, 1992). Sickness Impact Profile (SIP) (Bergner, Bobbitt, Cartert, & Gilson, 1981). Meet gezondheidstoestand, gebaseerd op gedrag in 12 domeinen. Quality of Life Index (QLI) (Ferrans & Powers, 1992) meet kwaliteit van leven in termen van tevredenheid en belangrijkheid in vier domeinen. Gebruik: bij inventariseren of beschrijven van kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen en bij vergelijking tussen patiënten met hartfalen en patiënten met andere ziektebeelden of gezonde mensen. Ziektespecifieke instrumenten Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLwHF) (Rector, Kubo, & Cohn, 1987) Gebaseerd op beperkingen die door patiënten met hartfalen frequent worden ervaren, verdeeld over vier subschalen. Chronic Heart Failure Questionnaire (CHFQ), 20 items (Guyatt, Nogradi, & Halcrow, 1989). Heart Failure Functional Status Inventory (HFFSI) 25 items (Dracup, Walden, Stevenson, 1992). Gebruik: onder andere in klinisch onderzoek bij hartfalen, om het resultaat van interventies te meten; sensitief voor ziektespecifieke symptomen. 20