Huishoudelijke hulp voor donoren. Knelpunten en oplossingen. Eindrapport. Een onderzoek in opdracht van het ministerie van VWS

Transcriptie

1 Huishoudelijke hulp voor donoren Knelpunten en oplossingen Eindrapport Een onderzoek in opdracht van het ministerie van VWS Drs. M. Diepenhorst Ir. B. Noordhuizen Drs. ir. F. van Vree Projectnummer: B3831 Zoetermeer, 6 april 2011

2 De verantwoordelijkheid voor de inhoud berust bij Research voor Beleid. Het gebruik van cijfers en/of teksten als toelichting of ondersteuning in artikelen, scripties en boeken is toegestaan mits de bron duidelijk wordt vermeld. Vermenigvuldigen en/of openbaarmaking in welke vorm ook, alsmede opslag in een retrieval system, is uitsluitend toegestaan na schriftelijke toestemming van Research voor Beleid. Research voor Beleid aanvaardt geen aansprakelijkheid voor drukfouten en/of andere onvolkomenheden. 2

3 Inhoudsopgave 1 Inleiding Aanleiding Onderzoeksvragen Onderzoeksopzet en -uitvoering 7 2 Huishoudelijke hulp na orgaandonatie Noodzaak huishoudelijke hulp voor donoren Duur en aantal uur huishoudelijke hulp Beroep op de Wmo Knelpunten bij toekennen huishoudelijke hulp 10 3 Werkwijze transplantatiecentra Begeleiding bij donatie Knelpunten bij aanvragen huishoudelijke hulp 14 4 Huishoudelijke hulp na een geplande operatie Traject van aanvraag naar levering Knelpunten bij werkwijze gemeente 19 5 Knelpunten en oplossingen Bijdrage van de donor Bijdrage van het transplantatiecentrum Bijdrage van de gemeente Bijdrage van de VNG en het ministerie van VWS Bijdrage van de (belangen- en patiënten)verenigingen Haalbaarheid oplossingen 25 6 Conclusie en aanbevelingen Aard en omvang knelpunten Verminderen of voorkomen van knelpunten Aanbevelingen 29 Bijlage 1 Informatiepakket Donatie bij leven en huishoudelijke hulp 31 Bijlage 2 Aanvullende Patiënteninformatie Donatie bij leven en huishoudelijke hulp 39 Bijlage 3 Het dynamisch selectiemodel 41 3

4 4

5 1 Inleiding 1.1 Aanleiding In Nederland vinden jaarlijks 400 tot 450 donaties bij leven plaats. Het gaat daarbij om de donatie van een nier of een deel van de lever. Donatie van een nier komt het meeste voor, leverdonatie een enkele keer 1. Nierdonaties worden in één van negen transplantatiecentra in Nederland uitgevoerd. Twee van deze centra voeren ook leverdonaties uit. Wegnemen van alle mogelijke belemmeringen De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft toegezegd dat belemmeringen voor donatie bij leven zoveel mogelijk moeten worden weggenomen. Daarom zijn er verschillende regelingen die voorzien in de vergoeding van de kosten die een donor maakt ten gevolge van de donatie. Zo worden de medische kosten vergoed door de zorgverzekeraar van de ontvanger, heeft een werknemer die tijdelijk niet kan werken recht op een Ziektewetuitkering van het UWV en is er een subsidieregeling voor extra kosten die niet door andere instanties vergoed worden. Deze subsidieregeling wordt (vanaf 1 januari 2011) uitgevoerd door de Nederlandse Transplantatie Stichting namens de minister van VWS. Het gaat hierbij onder meer om: inkomstenderving bij zelfstandigen zonder arbeidsongeschiktheidsverzekering; medische kosten die niet door de zorgverzekeraar worden vergoed; eigen bijdrage aan de gemeente voor Wmo-hulp; reis- en verblijfkosten; opvang van kinderen; een vast bedrag voor diverse kleine kostenposten (zoals gebruiksartikelen voor een verblijf in het ziekenhuis) 2. De transplantatiecoördinator of de maatschappelijk werker van het transplantatiecentrum ondersteunt de donor bij het regelen en aanvragen van deze maatschappelijke en financiële zaken. De subsidieregeling donatie bij leven is van kracht vanaf juni Daarvoor had de Nierstichting een vergoedingsregeling (gefinancierd door VWS). De Nierstichting bepaalde wat vergoed werd. Met het instellen van de subsidieregeling donatie bij leven heeft het ministerie van VWS een regeling opgesteld waarin transparant is wat de rechten zijn en bijvoorbeeld ook hoe de bezwaarprocedure georganiseerd is. Voorzieningen die elders geregeld zijn, zijn niet in deze subsidieregeling opgenomen. Dit laatste geldt bijvoorbeeld voor huishoudelijke hulp. Het organiseren van huishoudelijke hulp voor mensen met beperkingen valt onder de verantwoordelijkheid van de gemeenten, in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). 1 In 2009 vond 3 keer een leverdonatie plaats,

6 Hulp bij het huishouden: drempel bij orgaandonatie? Het ministerie van VWS heeft klachten ontvangen van verschillende belangenorganisaties over de hulp bij het huishouden voor orgaandonoren. De klachten hebben betrekking op het niet of te laat verlenen van huishoudelijke hulp. De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) heeft in 2009 een enquête uitgevoerd onder de bij hen aangesloten levende donoren naar mogelijke belemmeringen voor donatie 1. Uit de enquête komt een aantal knelpunten naar voren bij het (tijdig) verkrijgen van huishoudelijke hulp na donatie waarbij de volgende verklaringen worden gegeven: De donor heeft geen aanvraag voor huishoudelijke hulp gedaan. De donor heeft een aanvraag gedaan die afgewezen is. De donor heeft een aanvraag ingediend die is toegekend, maar de hulp is (veel) te laat geleverd 2. Onderzoeksdoel Het ministerie van VWS heeft Research voor Beleid gevraagd een onderzoek uit te voeren naar mogelijke knelpunten in de huishoudelijke hulp na donatie bij leven. Doel van het onderzoek is het inventariseren in hoeverre hulp bij het huishouden voor mensen die na donatie bij leven uit het ziekenhuis komen, door gemeenten adequaat is georganiseerd en het, zo nodig, ontwikkelen van een handreiking die het adequaat organiseren van huishoudelijk hulp voor deze donoren faciliteert en stimuleert. Uitgangspunt van dit onderzoek is dat voor de orgaandonoren dezelfde criteria gelden voor toekenning van huishoudelijke hulp als voor anderen en dat de gesuggereerde oplossingen binnen het huidige wettelijke kader vallen. 1.2 Onderzoeksvragen De centrale onderzoeksvragen van dit onderzoek zijn: 1 Wat is de omvang en de aard van de knelpunten die worden gesignaleerd in het leveren van hulp bij het huishouden door gemeenten voor orgaandonoren? 2 Welke hulpmiddelen kunnen of welke handreiking kan ontwikkeld worden om de gesignaleerde knelpunten te verminderen of te voorkomen? Ad 1) Knelpunten kunnen optreden in de verschillende domeinen. In het gemeentelijk domein: Welke afspraken heeft een gemeente met de zorgaanbieder over het leveren van huishoudelijke hulp na ziekenhuisopname? Wordt een spoedprocedure gehanteerd en zo ja, hoe ziet deze procedure eruit? Zijn er afspraken met transfercentra over huishoudelijke hulp na ziekenhuisopname? 1 Zie: 2 In het verslag van de enquête worden deze redenen verder uitgesplitst. 6

7 In het domein van de zorgaanbieders: Wordt (spoed)zorg daadwerkelijk, tijdig geleverd door de aanbieder van huishoudelijke hulp? Wat zijn eventuele belemmeringen voor de tijdige levering van huishoudelijke hulp? In het domein van de transfercentra: Zijn er afspraken met gemeenten over het leveren van huishoudelijke hulp na ziekenhuisopname? Zijn deze afspraken bekend bij maatschappelijk werkers en transferverpleegkundigen die betrokken zijn bij transplantaties? Bij de donoren: Welke partijen ondersteunen donoren bij de eventuele aanvraag van huishoudelijke hulp? Zijn deze partijen en/of de donoren zelf voldoende bekend met de procedures van het aanvragen van huishoudelijke hulp? 1.3 Onderzoeksopzet en -uitvoering Om de onderzoeksvragen te beantwoorden zijn interviews gehouden met de Nierpatiënten Vereniging Nederland, de Nierstichting, de Vereniging voor Nierdonoren en de VNG. Daarnaast zijn zeven maatschappelijk werkers van verschillende transplantatiecentra in Nederland gesproken. Zij begeleiden de donor, sinds de huishoudelijke hulp onder de Wmo valt, bij het aanvragen van huishoudelijke hulp. Beoogd was één maatschappelijk werker van ieder van de negen transplantatiecentra te interviewen. Bij twee centra is dat niet gelukt: Eén interview moest worden afgezegd vanwege ziekte van de maatschappelijk werker en bij één transplantatiecentrum is het na meerdere pogingen niet gelukt contact te krijgen met de maatschappelijk werker. In de interviews is gevraagd naar gemeenten waarmee de ervaring is geweest dat de huishoudelijke hulp goed is geregeld na donatie en naar gemeenten waar knelpunten zijn ervaren. Op basis van de gemeenten die de respondenten hebben genoemd, zijn zes casestudies uitgevoerd, te weten onder drie gemeenten waar de huishoudelijke hulp goed geregeld was en drie gemeenten waar knelpunten waren ervaren. Er is gesproken met de betrokken beleidsambtenaar Wmo en in aanvulling daarop, in enkele gevallen, met de indicatiesteller en de zorgaanbieder (indien de zorglevering een knelpunt opleverde of de gemeente onvoldoende zicht had op het nakomen van de zorglevering). Op basis van de interviews is inzicht gekregen in de aard van het probleem en mogelijke oplossingsrichtingen. De knelpunten en oplossingsrichtingen zijn vervolgens voorgelegd aan de patiëntenverenigingen, VNG, de maatschappelijk werkers, de vereniging van transferverpleegkundige en het ministerie van VWS. Er zijn acties geformuleerd die de betrokken partijen kunnen ondernemen om de huishoudelijke hulp aan donoren soepeler te laten verlopen. 7

8 8

9 2 Huishoudelijke hulp na orgaandonatie Dit hoofdstuk beschrijft de behoefte aan en noodzaak van huishoudelijke hulp aan donoren, de duur van de (noodzakelijke) huishoudelijke hulp en kenmerken van donoren die aangewezen zijn op huishoudelijke hulp vanuit de Wmo. Tot slot wordt beschreven welke knelpunten worden ervaren bij het toekennen van de noodzakelijke hulp. De bevindingen in dit hoofdstuk zijn gebaseerd op de interviews met de VNG, Vereniging voor Nierdonoren, Vereniging voor Nierpatiënten, de Nierstichting en zeven maatschappelijk werkers van de verschillende transplantatiecentra. Daarnaast is een gesprek gevoerd met de voorzitter van de sectie transferverpleegkundigen van de V&VN en twee transferverpleegkundigen. Hieruit bleek dat zij sinds de invoering van de Wmo niet meer betrokken zijn bij het regelen van huishoudelijke hulp en daarom de donor niet meer begeleiden. 2.1 Noodzaak huishoudelijke hulp voor donoren Nierdonatie valt onder de zogenaamde 'grote buikoperaties'. Het totale herstelproces van een donor duurt ongeveer drie maanden waarbij vermoeidheid de grootste klacht is. Omdat het bij donoren om gezonde personen gaat, kan een donor drie tot vier dagen na donatie uit het ziekenhuis worden ontslagen. Op dat moment zijn donoren ADL zelfstandig 1. Dat betekent dat zij zichzelf kunnen wassen, aankleden en een maaltijd kunnen bereiden. Na de operatie mag een donor echter, om medische redenen, zes weken niet zwaar tillen, duwen of trekken. Indien een donor deze activiteiten wel onderneemt is er risico op het loslaten van hechtingen, littekenbreuk of interne bloedingen. De gevolgen zijn dat de wondgenezing vertraagd verloopt, heropname of her-operatie nodig is of de donor blijvende pijnklachten overhoudt. Een en ander beperkt de donor in de eerste weken na de operatie in het voeren van een huishouden. Activiteiten zoals boodschappen tillen, stofzuigen en het schoonmaken van het sanitair kunnen niet door de donor worden uitgevoerd. Daarnaast wordt de donor, omdat hij of zij niet mag tillen, ook beperkt in de zorg voor kleine kinderen. Kortom, het overnemen van huishoudelijke taken van de donor is noodzakelijk. De zorg dient daarbij zo spoedig mogelijk na ontslag uit het ziekenhuis geregeld te zijn. Hulp bij het huishouden heeft in het algemeen geen spoedeisend karakter, de meeste mensen kunnen bijvoorbeeld wel enige tijd zonder gewassen vitrages. Echter, in verband met hygiëne en infectiegevaar is het juist voor deze donoren (met een buikwond) van groot belang dat het sanitair tijdig gereinigd wordt en beddengoed verschoond wordt. 2.2 Duur en aantal uur huishoudelijke hulp De herstelperiode na donatie is door de homogene populatie (vooraf gezonde personen) goed vast te stellen. De huishoudelijke hulp zal, zo blijkt uit ervaring van de geïnterviewden, bij een ongecompliceerd beloop maximaal zes weken nodig zijn. De hulp is de eerste twee tot drie weken het hardst nodig, daarna kunnen donoren langzaam weer taken zelf 1 Activiteiten van het dagelijks leven. 9

10 uitvoeren. Het is derhalve van belang dat huishoudelijke hulp binnen enkele dagen na thuiskomst start omdat de donor dan het meest beperkt is in zijn handelen. Het aantal uur huishoudelijke hulp dat noodzakelijk is, is mede afhankelijk van de woonsituatie van de donor. De taken die moeten worden overgenomen zijn stofzuigen, sanitair reinigen, boodschappen doen en de zorg voor kleine kinderen (indien aanwezig). Een inschatting van de respondenten is dat een donor gemiddeld met 4 uur huishoudelijke hulp per week voldoende geholpen is. 2.3 Beroep op de Wmo In principe is elke donor beperkt in het uitvoeren van huishoudelijke taken, maar niet iedere donor heeft huishoudelijke hulp nodig. Vaak is een gezonde partner aanwezig die de huishoudelijke hulp kan overnemen. Dit kan het recht op huishoudelijke hulp beperken. Voor donoren gelden immers dezelfde criteria voor toekenning van huishoudelijke hulp via de Wmo als voor anderen die een beroep doen op huishoudelijke hulp, zoals het toepassen van het protocol Gebruikelijke Zorg 1. Dit protocol is opgesteld door het CIZ om de hoeveelheid (AWBZ-)zorg te bepalen en is door veel gemeenten overgenomen. Het protocol houdt in dat van partners (en inwonende kinderen) wordt verwacht dat zij, bij uitval van één van de leden van het gezin, de huishoudelijke taken overnemen of onderling verdelen. De taken die een inwonend kind wordt geacht te verrichten in het huishouden, zijn afhankelijk van de leeftijd van het kind. De criteria hiervoor kunnen per gemeente verschillen. Uit de interviews blijkt dat donoren vaak zelf een oplossing vinden voor het overnemen van huishoudelijke taken, zoals het inschakelen van een partner, familielid of buren. De respondenten schatten in dat in 25% tot 30% van de 450 donaties de huishoudelijke hulp niet door partner, andere gezinsleden of mantelzorg kan worden overgenomen. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om alleenstaande donoren, donoren die aan hun partner doneren en donoren die aan een eigen kind doneren. In dit laatste voorbeeld is de gezonde partner belast is met de zorg voor donor (thuis) én ontvanger (in het ziekenhuis) en kan hij of zij de huishoudelijke hulp niet overnemen. De donor komt na enkele dagen uit het ziekenhuis en de ontvanger blijft nog ongeveer 3 weken opgenomen. 2.4 Knelpunten bij toekennen huishoudelijke hulp Hoe vaak de groep van 25% tot 30% donoren een knelpunt ervaart bij de aanvraag van huishoudelijke hulp is bij de respondenten niet exact bekend. Wel benoemden zij enkele situaties waarin het toekennen van huishoudelijke hulp een knelpunt opleverde: Anonieme donoren Anonieme donoren (doneren die een nier doneren zonder dat ze de ontvanger kennen) doen dit 'in het belang van de maatschappij'. Deze donoren stuiten vaak op veel onbegrip. De omgeving verklaart hen voor 'gek' om zomaar een nier af te staan. Deze donoren houden hun donatie vaak voor zichzelf en maken daarom minder makkelijk gebruik van hun netwerk om hulp bij de huishouding te vragen. 1 Protocol gebruikelijke zorg bij hulp in het huishouden, CIZ

11 Partnerdonatie en het hanteren van het protocol Gebruikelijke Zorg Wanneer donatie tussen partners plaatsvindt, start de huishoudelijke hulp, als deze door de donorontvanger wordt aangevraagd en wordt toegekend, als deze donorontvanger uit het ziekenhuis komt (deze donorontvanger heeft namelijk dan de indicatie voor huishoudelijke hulp aangevraagd en niet de donor). De partner verblijft na ontvangst van de nier nog ongeveer drie weken in het ziekenhuis om behandeling tegen afstoting in te zetten. De hulp komt voor de donor dan te laat. De donor zou in die gevallen (ook) huishoudelijke hulp moeten aanvragen. Indien er bij partnerdonatie inwonende kinderen in de tienerleeftijd aanwezig zijn, wordt vaak strikt vastgehouden aan het protocol Gebruikelijke Zorg. De kinderen worden geacht de huishoudelijke taken over te nemen. Volgens respondenten wordt onvoldoende rekening gehouden met de belasting die vaak al jaren lang op deze kinderen rust vanwege de zorg op een chronisch zieke ouder en eventuele emotionele spanning wanneer beide ouders in het ziekenhuis liggen voor operatie. Gezinsdonatie en het hanteren van het protocol Gebruikelijke Zorg Ook bij donatie binnen een gezin (een ouder doneert aan een van de kinderen) houden gemeente zich vaak strikt aan het protocol Gebruikelijke Zorg. De andere ouder is gezond en kan de huishoudelijke taken overnemen. In zo n situatie komt de ene ouder die doneert na 3 tot 4 dagen weer thuis, de andere ouder is dan echter dagelijks bij het kind dat nog 3 weken in het ziekenhuis moet blijven. Volgens respondenten wordt in deze situaties onvoldoende gekeken naar de belastbaarheid van de gezonde partner. Volgens hen is bij de indicatiestellers onvoldoende inzicht in het traject van donatie en ontvangst en de gevolgen voor een gezin. Volgens de respondenten worden huisgenoten niet altijd persoonlijk gesproken om te bepalen of de belasting te groot is. Overigens is dit probleem in eerder onderzoek 1 ook gesignaleerd en blijkbaar (nog) niet overal verbeterd. Volgens het protocol Gebruikelijke Zorg van het CIZ zouden huisgenoten hierover persoonlijk gesproken moeten worden. Te lage indicaties voor ouderen Wanneer donatie door één van de partners van een ouder echtpaar plaatsvindt (bijvoorbeeld ouder dan 75 jaar) en de partner gezond is, wordt door sommige gemeenten geen of slechts zeer beperkt huishoudelijke hulp toegekend. Het kan echter om situaties gaan waarbij een ouder echtpaar het huishouden samen nog net redt door de taken te verdelen. Wanneer één partner uitvalt, is de andere partner echter niet altijd in staat het gehele huishouden alleen te verzorgen. In het protocol Gebruikelijke Zorg is voor de functie huishoudelijke verzorging een artikel opgenomen over hoge leeftijd en trainbaarheid: wanneer in redelijkheid niet (meer) kan worden verondersteld dat een nieuwe taak als het huishouden nog is te trainen of aan te leren, zoals bij ouderen op hoge leeftijd (> 75 jaar) kan, indien nodig, hulp voor die zwaar huishoudelijke taken worden geïndiceerd die anders tot de gebruikelijke zorg zouden worden gerekend 2. 1 Indicatiestelling en compensatieplicht nader bezien. Casuïstiekonderzoek naar klachten over (her)indicatiestelling HH. Research voor Beleid i.o.v. het ministerie van VWS. December Protocol Gebruikelijke Zorg. Centrum Indicatiestelling Zorg, april Artikel

12 12

13 3 Werkwijze transplantatiecentra In dit hoofdstuk wordt de werkwijze van begeleiding bij donatie door de transplantatiecentra beschreven en de knelpunten die bij het aanvragen van huishoudelijke hulp worden ervaren. De bevindingen in dit hoofdstuk zijn gebaseerd op de interviews met de Vereniging voor Nierdonoren, Nederlandse Vereniging voor Nierpatiënten, de Nierstichting en zeven maatschappelijk werkers van de verschillende transplantatiecentra. 3.1 Begeleiding bij donatie Het proces van het aanmelden van een donor voor donatie tot de daadwerkelijke operatie duurt een half jaar tot een heel jaar. Als de nierfunctie van de ontvanger nog voldoende is en de transplantatie nog niet direct nodig is, kan dit proces langer duren. De donor wordt begeleid door een transplantatieteam waarbij artsen (en soms de nursepractitioner) de medische screening verzorgen en de maatschappelijk werker de psychosociale screening. De maatschappelijk werker begeleidt de donor en informeert of alle praktische zaken zijn geregeld. Bij enkele centra ziet de maatschappelijk werker de donor na drie maanden terug om het donatieproces te evalueren en de declaraties voor de vergoedingen en regelingen af te handelen. Psychosociale screening In alle transplantatiecentra wordt een psychosociale screening uitgevoerd om te bepalen of iemand geschikt is voor donatie. Het moment waarop de screening gehouden wordt, wisselt per transplantatiecentrum en vindt soms aan het begin en soms aan het eind van het traject plaats, als de meeste medische testen gedaan zijn. In deze screening wordt achterhaald wat de motivatie is om over te gaan tot donatie en wat de verwachtingen zijn. Voorbeelden van vragen die aan bod komen zijn: Wat verwacht de donor van de ontvanger? of: Hoe zou de donor reageren als de ontvanger ongezond ging leven door te roken of te drinken? Daarnaast geeft de maatschappelijk werker aandacht aan praktische zaken, zoals loonderving, declaratie van kosten bij de zorgverzekering en gevolgen voor het aanvragen van een hypotheek. Ook de voorlichting over de huishoudelijke hulp komt aan bod en de mogelijkheden vanuit de Wmo. De maatschappelijk werkers delen mee dat, indien een gezonde partner aanwezig is, er in principe geen recht is op huishoudelijke hulp. Daarnaast wordt in de gesprekken vaak al aangegeven dat de huishoudelijke hulp vanuit de Wmo beperkt is en zich richt op de noodzakelijke zorg. Adviezen over huishoudelijke hulp Als het overnemen van huishoudelijke taken door de donor (nog) niet geregeld is en er geen gezonde partner aanwezig is, adviseren de maatschappelijk werkers (tijdig) te informeren bij het lokale Wmo-loket over de mogelijkheden voor huishoudelijke hulp. Tijdig betekent dan ofwel voordat de datum van operatie bekend is, ofwel zodra de datum van operatie bekend is (de operatiedatum is minimaal twee tot drie weken van te voren definitief). Daarnaast geven ook enkele maatschappelijk werkers het advies van te voren een grote schoonmaakbeurt te houden zodat schoonmaken van het huis na thuiskomst uit het ziekenhuis niet direct nodig is. Andere adviseren maaltijden in te vriezen of de boodschappendienst van de supermarkt in te schakelen, indien er geen recht is op huishoudelijke hulp. 13

14 3.2 Knelpunten bij aanvragen huishoudelijke hulp Verschillende aanvraagprocedures per gemeenten Sinds de huishoudelijke hulp onder de Wmo valt is de transferverpleegkundige in vele centra niet meer betrokken bij het aanvragen van huishoudelijke hulp voor de donor. Zij houden zich alleen bezig met het aanvragen van AWBZ-zorg. Deze taakafbakening is een keuze van het ziekenhuis, onder andere gebaseerd op de ervaring dat men minimaal een half uur bezig is een indicatie voor huishoudelijke hulp rond te krijgen. Gemeenten hebben verschillende aanmeldprocedures en werkwijzen en respondenten geven aan dat het ondoenlijk is voor iedere gemeente te achterhalen hoe de aanmeldprocedure verloopt. Transplantatiecentra hebben daarbij meer te maken met verschillen in en onbekendheid van werkwijzen van gemeenten omdat deze centra landelijk werken en de donor niet uit de directe omgeving hoeft te komen. Verschillen in lokale procedures en verschillen in advisering Gemeenten gaan verschillend om met de indicaties voor huishoudelijke hulp. In sommige gemeenten heeft iemand boven de 75 jaar altijd recht op huishoudelijke hulp, ook als er een gezonde partner aanwezig is. Er zijn gemeenten die uitzonderingen maken voor bepaalde groepen en gemeenten die zich minder strikt houden aan het protocol Gebruikelijke Zorg. Om deze reden adviseren enkele maatschappelijk werkers de donor altijd, ook indien het recht op huishoudelijke mogelijk minder vanzelfsprekend is omdat volwassen huisgenoten aanwezig zijn, te informeren bij de gemeente wat de mogelijkheden zijn. Andere maatschappelijk werkers adviseren, om de donoren een moeizaam en vaak vruchteloos proces te besparen, pas naar de gemeente te gaan als de donor het niet zelf kan oplossen én er geen volwassene in het huishouden is die de huishoudelijke taken kan overnemen. Uit de eerder genoemde enquête van de NVN bleek dan ook dat enkele donoren van de maatschappelijk werkers het advies hadden gekregen geen huishoudelijke hulp aan te vragen omdat het zeer moeilijk te krijgen is. Onzekerheid over levering van huishoudelijke hulp Het blijkt niet altijd mogelijk de indicatie voor huishoudelijke hulp al te krijgen voor de operatie. Sommige gemeenten hanteren (standaard) een spoedprocedure voor huishoudelijke hulp na ontslag uit het ziekenhuis. Donoren worden naar deze procedure verwezen indien zij informeren over de huishoudelijke hulp. Andere gemeenten nemen de aanvraag van tevoren in behandeling, maar stellen pas een indicatie na de operatie. Voor de donor is het dan tijdens de opname niet duidelijk of de zorg bij ontslag geleverd zal worden. Dit zorgt voor extra stress tijdens de opname. Onvoldoende bewustzijn bij donor De donor is, zo melden verschillende respondenten, in de screeningsfase niet bezig met de huishoudelijke hulp na de operatie. De aandacht en de zorgen liggen bij de vraag of hij of zij wel goedgekeurd zal worden voor donatie. Het is een taak van de maatschappelijk werker de donoren zich hiervan wel bewust te laten worden. Donoren laten de aanvraag voor huishoudelijke hulp soms wachten met het idee dat komt na de operatie wel. De zorglevering kan dan veel problemen opleveren. Eén van de respondenten benadrukt nu dat donoren tijdig bij de gemeenten moeten informeren. 14

15 Onbekendheid vergoeding Eigen bijdrage Een eventuele eigen bijdrage voor Wmo-zorg wordt op grond van een subsidieregeling vergoed. Deze regeling is tot januari 2011 uitgevoerd door de Nierstichting en is nu overgenomen door de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Deze regeling is niet bij iedere donor bekend. Uit de NVN-enquête bleek eenmaal als reden naar voren te komen dat iemand geen huishoudelijke hulp had aangevraagd omdat de eigen bijdrage te hoog was. Ook bij sommige respondenten van de patiëntverenigingen bestond de twijfel of de eigen bijdrage declarabel was. De maatschappelijk werkers informeren de donoren in de regel over deze eigen bijdrage. Ze vertellen dit of geven het declaratieformulier van het ministerie van VWS mee, waarop deze post staat benoemd. De eigen bijdrage wordt echter vaak pas maanden na afloop van de zorg geheven. Het papierwerk rond declaraties is dan al afgehandeld (door de maatschappelijk werker) en de donor moet alsnog de eigen bijdrage declareren. 15

16 16

17 4 Huishoudelijke hulp na een geplande operatie In dit hoofdstuk worden de verschillende werkwijzen van gemeenten beschreven bij het indiceren en leveren van huishoudelijke hulp na een geplande operatie. Vervolgens wordt beschreven tot welke knelpunten de werkwijzen leiden voor het indiceren of leveren van de huishoudelijke hulp aan donoren. De bevindingen in dit hoofdstuk zijn gebaseerd op de interviews met de VNG, de Vereniging voor Nierdonoren, de Nederlandse Vereniging voor Nierpatiënten, de Nierstichting, zeven maatschappelijk werkers van de verschillende transplantatiecentra en de beleidsmedewerkers Wmo en/of aanbieders en indicatiestellers van zes gemeenten. Voorzieningen huishoudelijke hulp (Modelverordening Wmo) Door de VGN is een modelverordening opgesteld voor de uitvoering van (huishoudelijk hulp in) de Wmo. In de modelverordening zijn de volgende voorzieningen opgenomen: a. Een algemene voorziening, waaronder algemene hulp bij het huishouden; b. Hulp bij het huishouden in natura; c. Een persoonsgebonden budget te besteden aan hulp bij het huishouden. 1 In de toelichting op de modelverordening 2 staat beschreven dat een algemene voorziening is bedoeld voor situaties waarin tijdelijk, voor een beperkte periode, hulp nodig is, al dan niet om medisch vaststaande redenen. Als voorbeeld wordt gegeven een situatie waarin een patiënt door een specialist is voorgeschreven na een operatie twee weken niet te tillen. Indien er geen mogelijkheid is dit zelf op te lossen staat de noodzaak van de hulp vast. Het gaat hierbij uitdrukkelijk om een beperkte periode tot maximaal 6 weken. Voor de algemene hulp bij de huishouding is geen aanvraagprocedure noodzakelijk, aanmelding alleen is voldoende. Er wordt geen eigen bijdrage gevraagd en ook geen beschikking afgegeven. De hulp kan tot stand komen via de transferpunten van de ziekenhuizen. In alle situaties waarin de hulp complexer en/of langduriger van aard is is de algemene huishoudelijke hulp geen goed voorziening. Hulp bij het huishouden in natura of in de vorm van een PGB moet worden ingezet indien het gaat om langdurige of complexe situaties of indien in de algemene voorziening niet mogelijk is of niet tot het gewenste resultaat leidt. Bovenstaande algemene voorziening lijkt bij uitstek geschikt voor huishoudelijke hulp aan donoren. Het gaat bij donoren om kortdurende, eenvoudige en voorspelbare hulp op medische indicatie. Uit de gesprekken met de VNG blijkt echter dat naar schatting slechts 10% van de gemeenten een dergelijke algemene voorziening gerealiseerd heeft. Geen van de door ons geïnterviewde gemeenten heeft een algemene voorziening voor hulp bij het huishouden. Eén van de gemeenten inventariseert op dit moment de mogelijkheden voor zo n algemene voorziening. Spoedprocedure Het leveren van huishoudelijke hulp na ziekenhuisopname kan, naast de algemene voorziening, ook geregeld worden middels een spoedprocedure. Bij een spoedprocedure kan, bij- 1 Model verordening, artikel 9, versie Toelichting modelverordening

18 voorbeeld een transferverpleegkundige, direct via een zorgaanbieder huishoudelijke hulp (laten) inzetten bij een persoon die uit het ziekenhuis wordt ontslagen en direct hulp nodig heeft. De zorg wordt dan bijvoorbeeld binnen 24 uur geleverd. De spoedprocedure kan ook inhouden dat met spoed een indicatie worden afgegeven (bijvoorbeeld binnen 2 dagen na ontslag) en dat vervolgens snel (bijvoorbeeld binnen 48 uur) hulp worden geleverd. De gemeente dient afspraken gemaakt te hebben met de gecontracteerde zorgaanbieders over de spoedzorg. Het bieden van spoedzorg is geen wettelijke verplichting. Het is als zodanig niet opgenomen in de modelverordening. Gemeenten kunnen de spoedzorg opnemen in bijvoorbeeld de lokale beleidsregels. Uit recent onderzoek van de IGZ 1 blijkt dat meer dan de helft (54%) van de zorgaanbieders geen protocol spoedondersteuning hanteert. Een verklaring van deze aanbieders is dat zij, of de gemeente waar zij een contract mee hebben, van mening zijn dat spoed bij hulp in het huishouden niet bestaat. 4.1 Traject van aanvraag naar levering Gemeenten hanteren, zoals reeds naar voren is gekomen, verschillende werkwijzen voor het aanvragen van huishoudelijke hulp na een geplande operatie. Belangrijk onderscheid is of de gemeente een spoedprocedure heeft en of de huishoudelijke hulp aangevraagd kan worden zodra de operatiedatum bekend is of pas na de operatie. Samengevat onderscheiden we bij geplande operaties (in het algemeen, niet perse bij donatie) de volgende situaties: Aanvraag vooraf als operatiedatum bekend is a) De aanvraag kan door de donor worden ingediend zodra de datum van operatie bekend is. De indicatie wordt vooraf afgegeven, de huishoudelijke hulp start (spoedig) nadat de donor uit het ziekenhuis ontslagen is. b) De aanvraag kan door de donor worden gedaan zodra de datum van operatie bekend is. De indicatie wordt echter pas definitief afgegeven als de donor na de operatie weer thuis is. Een indicatiesteller komt hiervoor in de week na operatie langs. Vervolgens krijgt de zorgaanbieder het bericht de huishoudelijke hulp te leveren. Deze procedure heeft meer risico op het (te) laat leveren van zorg. Aanvraag achteraf bij ontslag uit het ziekenhuis c) De transferverpleegkundige stelt de voorindicatie en vraagt de huishoudelijke hulp aan. Huishoudelijke hulp wordt (via de spoedprocedure) binnen 48 tot 72 uur na ontslag uit het ziekenhuis geleverd. De gemeente kan achteraf een definitieve indicatie vaststellen. d) De transferverpleegkundige of (vertegenwoordiger van de) donor meldt het ontslag van de donor. In de week na ontslag komt een indicatiesteller langs. Vervolgens krijgt de zorgaanbieder het bericht de huishoudelijke hulp op korte termijn te leveren. Deze procedure heeft meer risico op het (te) laat leveren van zorg. 1 Betere kwaliteitsafspraken nodig voor hulp bij het huishouden. Inspectie voor de Gezondheidszorg. Den Haag. September

19 e) De transferverpleegkundige of (vertegenwoordiger van de) donor meldt het ontslag van de donor. Een indicatiesteller komt binnen drie weken langs, vervolgens zal de zorgaanbieder binnen 8 weken de zorg geleverd hebben. Deze procedure leidt zeer waarschijnlijk tot het (te) laat leveren van zorg. 4.2 Knelpunten bij werkwijze gemeente De mate waarin door maatschappelijk werkers knelpunten worden ervaren bij het aanvragen van huishoudelijke hulp, wisselt. Een aantal maatschappelijk werkers geeft aan dat sinds de huishoudelijke hulp onder de Wmo valt er juist steeds minder knelpunten ervaren worden. Zo hebben sommige gemeenten de mogelijkheid om de hulp aan te vragen voordat de operatiedatum bekend is. Onder de AWBZ- regeling was dit niet mogelijk. Echter, er worden ook knelpunten ervaren. Gebrek aan inzicht in zorgbehoefte Maatschappelijk werkers ervaren een gebrek aan inzicht bij indicatiestellers in de doelgroep donoren. Aanvragen van donoren komen per gemeente zeer weinig voor. Een van de knelpunten is dat een gezond persoon zich bij het loket meldt voor een aanvraag. Voor een indicatiesteller is het niet altijd goed voor te stellen welke zorg na de operatie nodig is. Bij gemeenten is onvoldoende bekend dat de benodigde hulp na donatie bij leven noodzakelijk en redelijk voorspelbaar is. Zorg laat door indicatie na ontslag Een knelpunt is dat de zorg te laat geleverd wordt als deze niet van tevoren kan worden aangevraagd en de indicatie pas volgt na ontslag. Indien het traject van aanvragen, indicatiestelling en zorglevering langer dan 1 week duurt, is de zorglevering voor de donor vaak al te laat (bijvoorbeeld wat betreft het schoonhouden van sanitair en bedverschoning). Indicatiestelling na operatie is volgens de patiëntenverenigingen en maatschappelijk werkers van transplantatiecentra niet nodig, omdat het om voorspelbare zorg gaat een zeer homogene groep van vooraf gezonde personen. Deze werkwijze levert vertraging op. Zorg laat door ontbreken van spoedprocedure Er zijn lokale verschillende in de definitie van en afspraken over de levering van spoedzorg. Zo zijn er gemeente die afspraak hebben om de zorg binnen 48 uur te leveren en gemeenten die de spoed beschouwen als levering van zorg binnen tien dagen. Binnen tien dagen leveren van huishoudelijke hulp is onvoldoende snel voor mensen die na een operatie niet mogen tillen of huishoudelijke taken mogen uitvoeren. Spoedzorg niet geregeld met alle ziekenhuizen Een deel van de gemeenten maakt afspraken met regionale ziekenhuizen over het gebruik van de spoedprocedure. De transferverpleegkundigen van die ziekenhuizen kunnen dan een indicatie afgeven. Andere ziekenhuizen, buiten de regio, kunnen geen gebruik maken van de spoedprocedure. Indien een donor uit een ziekenhuis komt waar de betreffende gemeente geen afspraak mee heeft, kan de transferverpleegkundige geen aanvraag doen. 19

20 Geen tijdige levering van zorg De geïnterviewde gemeenten geven aan dat de tijdige levering van zorg meestal geen problemen oplevert, zij horen hier geen klachten over. De helft van deze gemeenten controleert overigens niet of de zorg tijdig geleverd wordt. Wel is bij meerdere gemeente het probleem bekend met levering van huishoudelijke hulp in specifieke perioden, zoals de zomeren kerstperiode. Uit de enquête van de NVN blijkt dat het voorkomt dat huishoudelijke hulp wordt toegekend maar er onvoldoende personeel is bij de zorgaanbieder om de hulp (op tijd) te leveren. Maatschappelijk werk versus transferverpleegkundige De meeste gemeenten blijken de indicatiestelling van huishoudelijke hulp 'toe te vertrouwen' aan transferverpleegkundigen. Zij zijn naar het idee van de gemeenten gekwalificeerd een goede inschatting voor huishoudelijke hulp te maken. Een maatschappelijk werker kan meestal geen toegang krijgen tot de gemeentelijke spoedprocedure. Aangezien de begeleiding van donoren door maatschappelijk werkers wordt gedaan en de transferverpleegkundige deze patiënten niet meer ziet, kan dit tot problemen leiden. In een enkel geval meldt de transferverpleegkundige de donor om deze reden wel aan voor huishoudelijke hulp na ontslag, indien dit niet van te voren was geregeld. De geïnterviewde maatschappelijk werkers hebben de ervaring dat de bemiddeling en gesprekken met de gemeente soms moeizaam verlopen. Geen vaste contactpersoon bij de gemeente Enkele maatschappelijk werkers ervaren het als knelpunt dat sommige gemeente geen vast contactpersoon hebben voor overleg. Dit is lastig als de maatschappelijk werker wijzigingen wil doorgeven, bijvoorbeeld over de ontslagdatum. 20

21 5 Knelpunten en oplossingen In onderstaande tabel staan de knelpunten uit de voorgaande hoofdstukken weergegeven. De knelpunten zijn gerangschikt naar het moment van het proces waarin het knelpunt zich voordoet. Bij deze knelpunten is vervolgens weergegeven wie kan bijdragen aan een oplossing. In de volgende paragrafen wordt per betrokkene beschreven op welke wijze deze kan bijdragen aan een oplossing. Tabel 5.1 Knelpunten en de betrokken bij een oplossing donor gemeente VNG Ministerie van VWS p transplantatiecentrum langenverenigingen zorgaanbieders overige Aanvraag Wijze van voorlichting X X Bewustwording van de donor X X Verschillende aanvraagprocedures bij gemeenten X X Maatschappelijk werk versus transferverpleegkundige X X X X Onzekerheid tijdens opname over hulp X Spoedprocedure niet voor alle ziekenhuizen X X X Hulp vanuit transplantatiecentrum tijdens opname X X Indicatie Onbegrip voor anonieme donoren X X X Onvoldoende inzicht in gezinssituatie bij protocol gebruikelijke zorg X X X Onvoldoende inzicht in gezondheidssituatie donor X X X X Geen vaste contactpersoon bij de gemeente. Indicatie na ontslag Te lage indicatie voor ouderen X X X Levering van de zorg Te late levering van de zorg vanwege niet nakomen tijdsafspraken X Te late levering van de zorg door onvoldoende personeel X X Onduidelijkheid over "spoed" X X X Ontbreken van een spoedprocedure X X X Beperkte alternatieve uitwijkmogelijkheden door vrijwilligers X Late afrekening EB, vergoeding en duur van de vergoeding X 5.1 Bijdrage van de donor De donor informeert vooraf naar de procedure voor huishoudelijke zorg De donor heeft een belangrijke rol in het aanvragen van huishoudelijke hulp. Omdat gemeenten zeer verschillende werkwijze hanteren en de negen transplantatiecentra samen het hele land bedienen is het voor transplantatiecentra niet mogelijk per gemeente de 21

22 werkwijze te kennen. De donor kan voorafgaand aan de operatie informeren bij zijn of haar gemeente naar de gehanteerde procedure en voorwaarden voor toekenning van huishoudelijke hulp. Als blijkt dat de gemeente van de donor pas na de operatie de indicatie voor huishoudelijke hulp zal afgeven, kan de donor informeren welke procedure hijzelf of de maatschappelijk werker moet volgen om de zorg tijdig geleverd te krijgen. Donor maakt de gezinssituatie duidelijk Van belang is dat de donor de juiste informatie geeft aan de gemeente om een goede inschatting te maken van de zorgbehoefte. Informatie die hierbij van belang is of de gezonde partner alleen voor de donor moet zorgen of dat hij of zij betrokken bij de zorg voor een in het ziekenhuis verblijvend kind en of de donor een tijd alleen thuis, zonder mantelzorg en met kleine kinderen. De donor dient hier bij de gemeente de ruimte voor te krijgen en moet van te voren geïnformeerd zijn over de belangrijke punten die hij aan moet geven bij de gemeente. 5.2 Bijdrage van het transplantatiecentrum Volledig en tijdig informeren De maatschappelijk werker heeft een belangrijke taak in de bewustwording van de donor dat praktische zaken geregeld moeten worden, zeker omdat donoren vaak hele andere zorgen hebben op het moment van screening voor donatie. De maatschappelijk werker moet de donor altijd informeren in welke situaties het aanvragen van huishoudelijke hulp mogelijk is, ook als de donor aangeeft dit zelf al geregeld te hebben. Een donor kan bijvoorbeeld kiezen tijdelijk naar een zorghotel te gaan, hetgeen zorg betreft die niet vergoed wordt, terwijl hij ook recht heeft op huishoudelijke hulp vanuit de Wmo. Daarnaast kan de maatschappelijk werker een donor altijd aanraden te informeren welke mogelijkheden er zijn bij zijn eigen gemeente, ook als de inschatting is dat de kans dat huishoudelijke hulp wordt toegekend klein is. Belangrijke aspecten van de aanvraag Een donor moet weten waarop gelet wordt bij het indiceren voor huishoudelijke hulp. De maatschappelijk werker moet hen inlichten welke zaken van belang zijn te vermelden bij de aanvraag, zoals een gezonde partner die de zorg voor een ander familielid op zich moet nemen of kinderen die de zorg voor twee ouders op zich moeten nemen. Document meegeven met medische noodzaak voor de huishoudelijke hulp Gemeente zullen gezien het voorkomen van donatie bij leven slechts een enkele keer geconfronteerd worden met een donor. Een aantal gemeenten hanteert de regel dat huishoudelijke hulp bij voorspelbare zorg vooraf is aan te vragen, bijvoorbeeld in het geval van een heupoperatie. De zorg aan een donor is voor gemeenten niet automatisch voorspelbaar. Een beknopt document waarin de medische noodzaak van huishoudelijke hulp na donatie bij leven staat beschreven, kan de gemeente helpen bij de bewustwording dat het om geobjectiveerde en voorspelbare zorg gaat. Actief vragen om informatie over aanmeldprocedure Wanneer blijkt dat de huishoudelijke hulp niet op voorhand kan worden aangevraagd, kan het maatschappelijk werk de donor vragen de voor de aanmeldprocedure de benodigde gegevens te verzamelen zoals: telefoonnummer, faxnummer, aanmeldformulier, adres 22

23 en dit te melden aan de maatschappelijk werker. Hij of zij heeft dan de juiste informatie over de aanmeldprocedure om na de operatie de benodigde zorg aan te vragen. Extra inzet voor anonieme donoren Wanneer het een anonieme donor betreft en huishoudelijke hulp een knelpunt kan opleveren zal de maatschappelijk werker extra moeten inzetten op eventuele bemiddeling bij de gemeente. De anonieme donor zal immers vaak minder van zijn netwerk gebruik maken voor ondersteuning omdat hij de donatie niet algemeen bekend maakt. Informeren over vergoeding eigen bijdrage Maatschappelijk werkers zullen de donor moeten informeren over de mogelijkheid de eigen bijdrage vergoed te krijgen en dat de afrekening van het CAK vaak laat volgt. Informeren over vergoeding niet geïndiceerde zorg Indien een donor ervoor heeft gekozen zelf hulp in te kopen zonder dat huishoudelijke hulp geïndiceerd is, zal hij geïnformeerd moeten worden dat deze zorg onder de huidige regeling niet vergoed wordt. Een andere mogelijkheid is bij de gemeente een persoonsgebonden budget voor huishoudelijke hulp aan te vragen. De donor moet dan wel een indicatie voor huishoudelijke hulp krijgen. Adviezen en praktische tips in de geschreven informatie De maatschappelijk werkers geven vaak schriftelijke informatie mee aan de donor. In de patiëntenfolder staat echter niet altijd informatie opgenomen over het aanvragen van huishoudelijke hulp. Soms is de informatie verouderd. Het advies van te voren bij de gemeente te informeren en het huishouden voorbereid achter te laten kan worden opgenomen in de patiëntenfolders. Checklist met te benoemen punten Om te zorgen dat donoren dezelfde informatie krijgen over huishoudelijke hulp en te voorkomen dat bepaalde informatie overgeslagen wordt kan een checklist opgesteld worden die door iedere maatschappelijk werker wordt nagelopen. In de checklist kunnen onder andere bovenstaande punten worden opgenomen. 5.3 Bijdrage van de gemeente Indiceren voor bekendheid operatiedatum De meest wenselijke procedure is dat de indicatie voor huishoudelijke hulp wordt afgegeven voorafgaand aan de operatie. De indicatie gaat dan in zodra de donor uit het ziekenhuis komt. Omdat het om een homogene, gezonde populatie betreft, is de soort hulp en de tijdsduur goed voorspelbaar. De donor weet tijdens zijn opname waar hij aan toe is, hetgeen rust geeft en de mogelijkheid geeft hier vooraf op in te spelen. Spoedprocedure formaliseren Indien een gemeente geen indicatie afgeeft voorafgaande aan een geplande operatie, dient er een adequate spoedregeling te zijn waarvan iedere inwoner van de gemeente gebruik kan maken. De vestigingsplaats van een ziekenhuis waaruit de inwoner ontslagen zou geen beperkende factor mogen zijn voor gebruik van de spoedregeling. De zorg moet vervolgens binnen een termijn van 3 dagen na ontslag geleverd kunnen worden. De aanvraag voor 23

24 zorg moet op eenvoudige wijze gemeld kunnen worden door de donor of het maatschappelijk werk van het ziekenhuis. Indicatieprocedure na ontslag vermijden Een indicatie na ontslag en voorafgaand aan de zorglevering, levert in het geval van een donor onnodige vertraging op. Een gemeente zou dit zo veel mogelijk moeten vermijden. Het gaat bij donatie om kortdurende voorspelbare zorg. Wachten op een indicatie van de gemeente voordat de zorg geleverd kan worden, voegt hier weinig aan toe. Registratiewijze formaliseren om wijzigingen door te geven Het komt wel eens voor dat een donor toch een dag langer in het ziekenhuis moet verblijven. Maatschappelijk werkers hebben aangegeven dat het soms moeilijk is dit aan de gemeente door te geven omdat zij geen contactpersoon bij de gemeente hebben. Een gemeente zou ervoor moeten zorgen dat informatie over uitstel van ontslag eenvoudig doorgegeven kunnen worden door gebruik te maken van een persoonsgegevens of te zorgen voor een vast contactpersoon voor die donor. Doorvragen naar gezinssituatie De indicatiesteller krijgt onvoldoende zicht op de gezinssituatie als het uitvragen van de situatie van het gezin stopt als blijkt dat een gezonde partner aanwezig is. Het kan zijn dat er bijvoorbeeld meer zieke of zorgbehoevende huisgenoten aanwezig zijn die zorg nodig hebben. Levering van spoedzorg Onduidelijk blijft in welke mate zorgaanbieders in de praktijk de spoedzorg voor donoren op tijd leveren. Het op tijd leveren van zorg behoort tot een van de kwaliteits- en prestatieafspraken waarop zorgaanbieders door de gemeenten ook gecontroleerd en afgerekend zouden moeten worden. 5.4 Bijdrage van de VNG en het ministerie van VWS Informatie beschikbaar stellen De VNG of het ministerie van VWS kan een belangrijke rol vervullen in de informatievoorziening aan gemeenten en zorgen voor meer inzicht in de problematiek. Dit kan door een document op de site ter beschikking te stellen waarin informatie staat over de voorspelbaarheid van de benodigde zorg na de operatie en een indicatie voor het benodigde aantal uur zorg gedurende 6 weken. Informatie beschikbaar stellen over de achtergrond van de situatie bij donoren De VNG of het ministerie van VWS kan informatie beschikbaar stellen die meer inzicht geeft over de achtergrond van de problematiek van de donor en de bijzondere positie van de anonieme donor. Duidelijkheid creëren over de inhoud van spoed bij huishoudelijke hulp De VNG of het ministerie van VWS kan een richtlijn opstellen over de noodzaak van spoed in huishoudelijke hulp en wat onder de levering van zorg binnen een spoedtermijn wordt verstaan. Zoals blijkt uit Betere kwaliteitsafspraken nodig voor hulp bij het huishouden: 24

25 kwaliteitsdocument onvoldoende gebruikt ziet niet iedere zorgaanbieder en gemeente de noodzaak tot spoed bij het leveren van huishoudelijke hulp. 5.5 Bijdrage van de (belangen- en patiënten)verenigingen Informatievoorziening Verenigingen die de belangen van patiënten vertegenwoordigen dan wel betrokken zijn bij de voorlichting aan patiënten (zoals de Vereniging van Nierdonoren, Nierpatiënten Vereniging Nederland, de Nierstichting en de Nederlandse Transplantatie Stichting) kunnen in de voorlichting expliciet informatie opnemen over de organisatie, kosten en vergoeding van huishoudelijke hulp. Zo meldt de folder van de Nierstichting dat hulp in de huishouding vaak geld kost. De folder vermeldt echter niet dat de eigen bijdrage op grond van de subsidieregeling te declareren is als het gaat om geïndiceerde zorg. Overigens is deze folder van de Nierstichting enigszins ontmoedigend van toon wat betreft de mogelijkheid huishoudelijke hulp te krijgen. In sommige situaties is huishoudelijke hulp echter wel noodzakelijk én in sommige gemeenten is dit goed te regelen. In de folder kan geadviseerd worden tijdig (enkele weken voor de operatie) te infomeren bij de eigen gemeente naar de mogelijkheden en hoe en op welk moment de aanvraagprocedure in gang gezet kan worden. 5.6 Haalbaarheid oplossingen De beschreven knelpunten en oplossingen zijn voorgelegd aan alle betrokkenen bij dit onderzoek. Hen is gevraagd een oordeel te geven over de kwaliteit en de haalbaarheid van de oplossingen. Acht respondenten hebben op deze vraag gereageerd. De mening van de meeste respondenten is dat de opsomming van knelpunten een goede weergave is van de problemen waar donoren tegenaan kunnen lopen. Deze respondenten zijn van mening dat de meeste of alle geformuleerde oplossingen een bijdrage kunnen leveren aan vermindering van het probleem. De Vereniging van Nierdonoren, Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland zijn echter van mening dat de genoemde oplossingen niet afdoende zijn. Zij vinden dat de oplossingen onvoldoende bijdragen aan met name verschillen in en onduidelijkheid over procedures bij gemeenten. Zij pleiten voor een uitzonderingspositie voor orgaandonoren en voor standaardisatie en uniformiteit van het recht op huishoudelijke hulp na donatie. Concrete uitwerkingen die zij noemen zijn het toekennen van een PGB aan donoren waarmee zij zelf huishoudelijke hulp inkopen en het toekennen van een specifieke status aan donoren waarmee zij, vergelijkbaar met kraamzorg, zonder indicatie en direct na ziekenhuisontslag, huishoudelijke hulp krijgen. Aangezien het ministerie van VWS uitdrukkelijk vraagt om oplossingen binnen het bestaande wettelijk kader, zijn deze suggesties niet verder uitgewerkt. 25