Meer dan zestig procent van de. PATIËNT IS OP, ARTS WIL DOOR Wat nu?

Transcriptie

1 18 ethiek

2 te lang doorbehandelen ethiek 19 Niet alleen artsen, maar ook verpleegkundigen vinden dat er te lang wordt doorbehandeld in de laatste levensfase. Omdat de arts zelf niet wil opgeven of omdat de familie blijft aandringen. Als verpleegkundige hang je ertussenin, je voelt je machteloos. tekst Marloes Oelen fotografie Arno Massee PATIËNT IS OP, ARTS WIL DOOR Wat nu? Meer dan zestig procent van de artsen vindt dat er in de laatste levensfase langer wordt doorbehandeld dan wenselijk is (palliatieve behandelingen niet meegerekend), zo wees een enquête van Medisch Contact en artsenorganisatie KNMG onder 726 Nederlandse artsen uit. 1 Dat verpleegkundigen dit net zo ervaren, blijkt uit een poll in juni op Nursing.nl waar bijna 400 bezoekers op stemden. Maar liefst 91 procent van de stemmers antwoordt ja op de vraag of er te lang wordt doorbehandeld door de arts. Volgens 46 procent komt dat omdat de arts zelf niet wil opgeven, 44 procent ziet dat behandelingen vooral worden voortgezet op verzoek van de patiënt of zijn familie. Empirisch onderzoek naar de ervaring van verpleegkundigen met betrekking tot te lang doorbehandelen is in zowel Nederland als België niet gedaan. Toch kent iedere verpleegkundige waarschijnlijk wel een situatie waarin zij dacht: waarom starten we wéér een behandeling? Hoe lang moet dit nog zo doorgaan? Zo ook longverpleegkundige Jacob de Wit (55). 2 Hij trof onlangs een 82-jarige patiënt op zijn afdeling bij wie longkanker was geconstateerd. Meneer was in een slechte conditie en kreeg sondevoeding, die hij er steeds weer uittrok. Omdat een juli/augustus 2012 nursing

3 niet meer, vertelt Lupker. Ze vroeg de arts of het nog zinvol was om zo door te gaan. Maar hij wilde toch nog een antibioticakuur starten want als de longontsteking voorbij is, knapt mevrouw wel weer op. Ondertussen ziet Lupker mevrouw iedere dag harder achteruitgaan. In zo n situatie voel ik me zo machteloos. Je bouwt een band op met een patiënt en in die vertrouwensrelatie vertelt de patiënt dat ze het allemaal niet meer volhoudt. En dat ze niet weet of het effect van de behandeling nog wel opweegt tegen de kwaliteit van leven. Als je die twijfel vervolgens aankaart bij de arts en daarop nauwelijks een reactie krijgt, dan is dat enorm frustrerend. Ik kan er boos en verdrietig om worden. duidelijke diagnose ontbrak, wilde de arts verder onderzoek doen: PET-scan, CT-scan, een scopie. Enkele van die onderzoeken vonden plaats in een ander ziekenhuis, dus meneer moest ook nog vervoerd worden. En ondertussen zagen we hem verzwakken en pijn lijden. Op zo n moment kun je je afvragen of de tijd de medische behandeling niet heeft ingehaald. En of het niet beter is een niet-curatieve behandeling te starten, die het lijden van de patiënt draaglijker maakt. Machteloos Ook neurologieverpleegkundige Vera Lupker (38) treft geregeld situaties aan waarin ze zich afvraagt of doorbehandelen nog zinvol is. Onlangs nog, toen er een 78-jarige mevrouw zonder medische voorgeschiedenis werd opgenomen met een hydrocephalus. Ze had drains om het vocht uit haar hersenen af te voeren, maar trok ze eruit omdat ze het vervelend vond. Ondertussen kreeg ze ook urineweginfecties en een longontsteking. Ondanks de medische inspanningen zagen we de situatie van mevrouw iedere dag verslechteren. Toen ik haar s ochtends waste, pufte ze ik kan niet meer, ik wil Overbehandelen De discussie over te lang doorbehandelen werd vorig jaar aangezwengeld door internist Marcel Levi en hoogleraar ouderengeneeskunde Joris Slaets. Zij stelden dat kwetsbare ouderen enkele jaren geleden werden onderbehandeld, maar dat we ons tegenwoordig moeten afvragen of we niet zijn doorgeslagen naar overbehandelen. 3 Hun vermoedens worden nu bevestigd door artsen zelf zo blijkt uit het onderzoek van Medisch Contact en KNMG -, waardoor het onderwerp opnieuw op de publieke agenda staat. Er wordt echter een beeld geschetst dat het dilemma tussen doorbehandelen of stoppen zich afspeelt tussen artsen, patiënten en familie, merkt verpleegkundige en medisch socioloog Hugo van der Wedden op. In zijn blog op Nursing.nl 4 schrijft hij: Verpleegkundigen lijken geen partij te zijn. Toch zijn we dat wel degelijk. Wanneer ernstig zieke mensen een behandeling ondergaan die weinig kans van slagen heeft, zijn verpleegkundigen per definitie nauw betrokken bij de uitvoering. Wie dient de antibiotica toe aan de doodzieke, hoogbejaarde man met een longontsteking en een ellenlange medische voorgeschiedenis? Wie moet voor de derde keer de maagsonde herplaatsen bij de negentigjarige vrouw die ernstig beschadigd is door een cva? Wie start de reanimatie op bij de man van middelbare leeftijd met gemetastaseerde longkanker? Rol van de verpleegkundige De rol van de verpleegkundige is complex, vindt zowel medisch ethicus Ghislaine van Thiel als hoogleraar medische filosofie en ethiek Guy Widdershoven. Juridisch gezien is het duidelijk: beslissingen over het medisch beleid zijn een zaak van de arts en zijn patiënt. Verpleegkundigen moeten mee- nursing juli/augustus 2012

4 te lang doorbehandelen ethiek 21 denken, niet meebeslissen, zegt Widdershoven. Maar als het gaat om beslissingen in situaties van langdurige zorg, spelen verpleegkundigen een belangrijke rol, vanwege hun intensieve contact met patiënt en familie. Verpleegkundigen moeten daarom meer betrokken worden bij die medische beslissingen, vinden Widdershoven en Van Thiel. De beslissing over wel of niet doorbehandelen wordt niet genomen op basis van één gesprek, daar gaat een heel behandeltraject aan vooraf, waarbij juist verpleegkundigen betrokken moeten worden als oren en ogen van de arts, zegt Van Thiel. Verpleegkundigen weten ontzettend veel door te observeren en te signaleren, ze zien de patiënt dagelijks, spreken de familie regelmatig. Artsen zijn zich lang niet altijd bewust van die heel belangrijke informatiebron die er op de afdeling loopt. Gebruik het multidisciplinair overleg om die informatie over te brengen. Zoals je vertelt over bijvoorbeeld de genezing van een wond, kun je ook vertellen over de ervaringen en wensen van de patiënt rond de behandeling. Het komt voor dat een verpleegkundige met de patiënt over zaken heeft gesproken waarvan de arts denkt dat ze helemaal niet bespreekbaar zijn. Het idee dat dat alleen een zaak is tussen de arts en zijn patiënt, is te beperkt. Samenwerken met arts Verpleegkundige Brenda Craane (50) vindt dat de samenwerking tussen arts en verpleegkundige beter kan bij beslissingen in de laatste levensfase. Je werkt tenslotte samen aan hetzelfde doel: het beste voor de patiënt. Met sommige artsen werkt dat prima, maar met andere gaat het uiterst moeizaam, zegt Craane. Zo kwam ze in een serviceflat bij een dame van 98 die lichamelijk en psychisch op was. Een hoopje ellende van 38 kilogram dat kreunde dat ze dood wilde. Maar de arts wilde dat mevrouw iedere dag aan tafel ging eten. Veel te vermoeiend, waardoor ze in een psychose schoot en de arts Haldol -druppels voorschreef. De volgende dag gebeurde hetzelfde. Toen vroeg ik aan de arts of het niet mogelijk was om een niet-curatieve behandeling te starten, of een sedatiepomp geen optie was. Hij werd ontzettend kwaad. Hoe ik op het idee kwam om dit voor te stellen. Ook longverpleegkundige Jacob de Wit komt koppige artsen tegen, maar zijn ervaring is dat als verpleegkundigen het gesprek met de arts aangaan, zij bereid zijn om te luisteren. Zorg dat je voorbereid bent, dat je kennis paraat hebt en op gelijke voet kunt communiceren met de arts. Ik doe dat door vakbladen te lezen. En als ik iets niet weet, zoek ik het op of vraag ik het aan de arts. Ik hoor collega s soms zeggen: de arts zegt het, dus het zal wel kloppen, maar daar ga ik niet zomaar van uit. Dan vraag ik heel vriendelijk waarom hij deze beslissing neemt. Als je goede argumenten aandraagt, willen de meeste artsen best luisteren. Communicatieadviseur Elsbeth Reitsma heeft een aantal praktische tips voor de communicatie. Wees je er bijvoorbeeld van bewust dat artsen meer gericht zijn op het lichaam en verpleegkundigen meer op het sociale. Begin je vraag met de medische feiten: Mevrouw Bakker is opgenomen met een pneumonie, en dit speelt er nog meer. Zo ziet de arts de patiënt voor zich, vóór je begint over de situatie van te lang doorbehandelen. Feedback geef je bij voorkeur in de vorm van een vraag. Ben je het niet eens met een arts, zeg dan niet: Dat vind ik Iedere verpleegkundige kent wel een situatie waarin zij dacht: waarom starten we wéér een behandeling?

5 22 ethiek raar, maar Waarom doe je dat zo? En dek jezelf in. Wijs de arts zo nodig op zijn verantwoordelijkheid om de patiënt te helpen. Rapporteer altijd wat je hem hebt gevraagd en hoe hij reageerde. Zo is duidelijk waar het probleem ligt, als er door de keuze van de arts iets misloopt. 5 Moreel beraad Als er in de instelling of op de afdeling een cultuur heerst waarin artsen niet met verpleegkundigen willen praten over wel of niet doorbehandelen, dan kom je geen stap verder. Daarom is het ook zo ongelofelijk belangrijk dat er artsen zijn die de discussie aanzwengelen, zegt medisch ethicus Van Thiel. En teams moeten getraind zijn in het open bespreken van ethische kwesties, zonder dat de arts of verpleegkundige het zich persoonlijk aantrekt. Een goede manier om het gesprek op een professionele manier aan te gaan is moreel beraad, een gestructureerd en methodisch groepsgesprek over een morele vraag naar aanleiding van een casus. Tijdens zo n bijeenkomst komt iedereen samen die betrokken is bij de casus, van arts Wat vindt de beroepsvereniging? Beroepsvereniging V&VN is blij met de discussie over te lang doorbehandelen. Lang niet alle verpleegkundigen weten wat hun rol is in dit soort situaties. Anderen zijn zich er niet van bewust dat zij iets kunnen betekenen voor arts of patiënt. Of hebben door werkdruk onvoldoende tijd om het gesprek aan te gaan, zegt woordvoerder Francis Bolle. Volgens Bolle komt de rol van de verpleegkundige in de laatste levensfase ook in het onderwijs veel te weinig aan bod. Terwijl die rol juist in de opleiding gevormd kan worden. Ook in Vlaanderen is de rol van de verpleegkundige onduidelijk. Een speciale werkgroep van het NVKVV hield zich bezig met de problematiek en concludeerde dat verpleegkundigen in het onzekere verkeren door het ontbreken van duidelijke richtlijnen en overlegprocedures in instellingen. 7 Volgens het NVKVV en de Vlaamse Verpleegunie kunnen ethische commissies bijdragen aan een betere informatievoorziening voor verpleegkundigen. Daarvoor is wel een wetswijziging nodig die er onder andere voor zorgt dat de besproken casussen in de ethische commissie ook werkelijk kunnen leiden tot richtlijnen en procedures. Ook moeten er dan meer verpleegkundigen deelnemen aan zo n commissie, om samen met artsen en andere zorgverleners richtlijnen te kunnen ontwikkelen met betrekking tot zorgethische vraagstukken zoals wel of niet doorbehandelen. Vooralsnog zijn de voorstellen van de werkgroep niet omgezet in wetgeving. tot verpleegkundige tot overige betrokken zorgverleners. Ook is er een ethicus aanwezig, die het gesprek in goede banen kan leiden. Met elkaar spreek je open over beslissingen. Iedere professional komt aan het woord en legt uit hoe hij tegen de casus aankijkt, maar ook wat het met hem doet en hoe hij zich voelt bij beslissingen, vertelt Widdershoven. Door dit gestructureerd Het idee dat de behandeling alleen een zaak is tussen de arts en zijn patiënt, is te beperkt (bijvoorbeeld maandelijks) te doen, leren zowel verpleegkundigen als artsen dat elkaar aanspreken op beleid geen persoonlijke aanval is en wordt het eenvoudiger om in de dagelijkse praktijk met elkaar te spreken over ethische zaken als te lang doorbehandelen. Ook is het belangrijk als nazorg voor bijvoorbeeld verpleegkundigen, om te voorkomen dat gevoelens van machteloosheid maar door het hoofd blijven spoken. Het lucht op. 6 En de familie? Niet alleen de arts, maar ook de familie heeft invloed op het te lang doorbehandelen in de laatste levensfase. In de enquête geeft 46 procent van de artsen aan dat de wens van de familie om alles te doen om het leven te rekken, de belangrijkste reden is voor doorbehandelen. Verpleegkundigen bevestigen dit in de poll op Nursing.nl. Ook thuiszorgverpleegkundige Bianca komt het geregeld tegen. Dan wil de arts wel stoppen met het beleid, maar dan vraagt de familie om een nieuwe antibioticakuur of sondevoeding. Volgens Bianca heeft het vaak te maken met loslaten. Als ik zeker weet dat de patiënt ook wil stoppen met de behandeling, ga ik vaak koffiedrinken met de familie. Dan vraag ik wat ze van de situatie vinden. Vaak antwoorden ze heel pijnlijk. Als ik dan vraag voor wie het pijnlijk is, komt het er toch vaak op neer dat ze het zelf moeilijk vinden om de patiënt te laten gaan. Dat zijn emotionele gesprekken, maar soms is het nodig. In dit soort situaties kan een verpleegkundige optreden als bemiddelaar, vindt Van Thiel. Dit is nursing juli/augustus 2012

6 te lang doorbehandelen ethiek 23 voor zowel arts, familie als patiënt de slechtste situatie, vaak alleen te redden door communicatie, informatie en wederzijds begrip. Als verpleegkundige kun je misverstanden wegnemen bij de familie, misschien denkt zij dat vader erg gaat lijden als de sondevoeding stopt? Probeer te achterhalen waarom de familie de situatie zo moeilijk vindt en zoek naar aanknopingspunten om met elkaar in gesprek te komen, zodat ook de arts weet hoe hij het gesprek kan insteken. Soft skills Als verpleegkundige sta je dicht bij de patiënt, dus is het niet verwonderlijk dat hij om advies vraagt. Neurologieverpleegkundige Vera krijgt vaak de vraag wat zou jij doen?, waarop ze het lastig vindt om te antwoorden. Van Thiel: Daarmee geven mensen aan dat ze niet weten wat ze moeten doen. Probeer de situatie nog eens met ze op een rij te zetten. Je kunt bijvoorbeeld vragen wat wilt u (of uw familielid) zelf of hoe ervaart u (of uw familielid) de situatie? Want uiteindelijk hebben mensen bij dit soort moeilijke besluiten vooral behoefte aan steun. Ze zoeken begrip voor een genomen besluit. Als verpleegkundige moet je dan niet alles weer openbreken, maar die steun bieden. Het doet een beroep op de zogenaamde soft skills, op de ervaring en wijsheid van een goede verpleegkundige. Daarbij mag je best je verpleegkundige kennis delen. Van Thiel: Zeg niet wat de patiënt wel of niet moet doen, maar deel je ervaringen als professional. Leg bijvoorbeeld uit dat een coloscopie een erg belastende voorbereiding heeft en dat een gastroscopie als erg vervelend wordt ervaren, dat oudere patiënten sneller delirant worden in een andere omgeving met een andere dagstructuur. Het zijn allemaal zaken die niet in de voorlichtingsfolder staan, maar die de verpleegkundige weet vanuit haar ervaring. Juist met dit soort bijdragen kan een verpleegkundige verschil maken en een patiënt helpen om af te wegen of hij dat wel of niet wil. Noten 1 Visser J. De arts staat in de behandelmodus, Medisch Contact, 1 juni Om privacyredenen is de naam van de verpleegkundige gefingeerd. 3 Buitenhof. Uitzending 15 mei 2011: Artsen & Bankiers. VPRO. 4 Wedden van der H. Blog: Te lang doorbehandelen, 5 juni Zie > collega s. 5 Kleefstra S. Rondje van de zaak Zo haal je het beste uit een artsenvisite. Nursing, oktober Is er in jouw ziekenhuis of zorginstelling geen ethicus die zo n moreel beraad kan begeleiden? Kijk dan eens bij zusterinstellingen in de buurt of informeer bij 7 NVKVV, Voorstel tot aanpassing van de werking van het ethisch comité in het ziekenhuis ( Ontwerp tot aanpassing artikel 9 ter KB 23/10/1964 ). Brussel, 10 december juli/augustus 2012 nursing