Inventarisatie Diagnostiek bij LVB. Versie 1.0 December 2013

Transcriptie

1 Inventarisatie Diagnostiek bij LVB Versie 1.0 December

2 Inhoud Inhoud... 2 Voorwoord... 4 Inleiding Intelligentie en aanpassingsvermogen Definities van licht verstandelijke beperking en zwakbegaafdheid Intelligentie Aanpassingsvermogen Ontwikkelingsstoornissen Definitie LVB ADHD Autismespectrum stoornissen Sociaal-emotionele ontwikkeling en morele ontwikkeling Inleiding Sociaal emotionele ontwikkeling Theory of Mind Empathie Morele ontwikkeling Psychiatrische stoornissen Algemene diagnostiek van psychiatrische ziektebeelden Middelengebruik Schizofrenie en andere psychotische stoornissen Stemmingstoornissen Angststoornissen Persoonlijkhei en persoonlijkheidsstoonissen Definitie LVB en persoonlijkheidsstoornis Inleiding Prevalentie Persoonlijkheidsstoornis en verstandelijke beperking Problemen in de diagnostiek van persoonlijkheidsstoornissen bij verstandelijk beperkten Richtlijn in de diagnostiek van persoonlijkheidsontwikkeling en -stoornissen bij cliënten met een licht verstandelijke beperking Methoden en instrumenten Neuropsycholigische functiestoornissen Inleiding Beschikbare instrumenten voor screening Conclusies en aanbevelingen

3 7. Zelfregulatie en sociale vaardigheden Inleiding Algemene zelfregulatie Gehechtheid, sociale contacten en relatievorming Delictbevorderende attitudes bij zedendelinquenten Malingeren Inleiding Beschikbaar testmateriaal Conclusie en aanbeveling Bijlagen Literatuurlijst Testmateriaal op alfabetische volgorde

4 Voorwoord Ongeveer een derde van de forensisch psychiatrisch cliënten (veroordeelden en verdachten) heeft een totaal IQ-score lager dan 90 (Van Emmerik, 2001). Tot voor kort was er ondanks dit gegeven binnen de forensische psychiatrie weinig aandacht voor zwakbegaafde en cliënten met een licht verstandelijke beperking (LVB). Een effectieve behandeling van psychiatrische problematiek van deze doelgroep vereist de juiste diagnostiek en risicotaxatie. Met dit uitgangspunt werd in mei 2007 op initiatief van de Van der Hoeven kliniek in samenwerking met behandelcentrum Hoeve Boschoord en het Expertisecentrum Forensische Psychiatrie (EFP) een Invitational Conference gehouden. Deze conferentie had als doel te komen tot afspraken over testgebruik voor niveaubepaling en classificatie van intelligentie in het forensische zorgveld. Na deze conferentie initieerde Hoeve Boschoord een landelijke Task Force met een coördinerende rol voor het EFP met als doel het in kaart brengen van de state of the art ten aanzien van diagnostiek en risicotaxatie bij zwakbegaafde en LVB cliënten. De werkgroepen Diagnostiek en Risicotaxatie bij licht verstandelijk beperkte en zwakbegaafde forensische cliënten zijn het voortvloeisel van dit initiatief en maken beide onderdeel uit van de Task Force. Zij hebben tot doel een inventarisatie te maken van de in Nederland beschikbare diagnostische en risicotaxatie instrumenten voor deze doelgroep en een aanzet te geven tot nader onderzoek. De werkgroepen zijn gericht op de vraag of de gangbare diagnostische en risicotaxatie instrumenten bruikbaar zijn voor deze doelgroep, welke andere instrumenten mogelijk meer geschikt zijn en daarmee samenhangend op welke gebieden nader onderzoek en ontwikkeling noodzakelijk is. Ook is het een aanzet om testresultaten te bundelen en zo meer gegevens te verzamelen over kenmerken en behandelresultaat bij de doelgroep. Bijzonder is het dat de werkgroepen deels bestaan uit personen werkzaam binnen het forensische veld en deels uit personen werkzaam binnen de zorg voor mensen met een (licht) verstandelijke beperking. Beide groepen professionals hebben te maken met mensen met forse gedragsproblemen maar hebben doorgaans weinig kennis van de expertise van de ander. In het forensische zorgveld is veel kennis en ervaring aanwezig over risicotaxatie en forensische diagnostiek. Binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is veel kennis en ervaring met de doelgroep. Door de samenwerking binnen deze werkgroepen is voor de doelgroep een unieke en ook noodzakelijke brug tussen twee werelden geslagen. Het is daarmee een eerste initiatief om deze verschillende werkterreinen te laten profiteren van de kennis en kunde van de ander. Er is een start gemaakt met een vruchtbare wederzijdse kruisbestuiving. Dat is een heugelijk feit en innovatief te noemen. Deze publicatie is nadrukkelijk een werkdocument en mist een aantal COTAN verwijzingen. Deze publicatie kan als een basispunt gezien worden waar vanuit verschillende ambities kunnen ontstaan. De Task Force staat open voor iedere suggestie tot actualisering van deze inventarisatie. Wij nodigen u dan ook van harte uit om bij te dragen tot een vervolg op deze publicatie. 4

5 Inleiding De diagnostiek bij zwakbegaafde en cliënten met een LVB is gecompliceerd door een samenspel van de verstandelijke beperking met de ontwikkelingsstoornissen, psychiatrische stoornissen, klinische syndromen, (gebrekkige) persoonlijke en sociale vaardigheden, negatieve omgevingsinvloeden, en somatische problematiek waar deze groep kwetsbaarder voor is dan gemiddeld begaafden. Bovendien is het nog maar de vraag wanneer iemand een LVB heeft of zwakbegaafd is. Verschillende instanties hanteren ten onrechte een vaste totaal IQ-score. Dit is voor discussie vatbaar omdat we bij de testafname en de interpretatie te maken hebben met meetfouten en onzekerheidsmarges, met het bestaan van veel verschillende instrumenten, met leereffecten bij herhaalde afname, met omgevingsfactoren, en bovenal met de vele consequenties die verbonden worden aan de score. Ook internationaal wordt erkend, door o.a. de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), dat voor een diagnose verstandelijke beperking een score op een intelligentietest niet de doorslag moet geven maar dat ook de mate van (tekorten in) sociale redzaamheid mee moeten wegen in die diagnose (Schalock, Borthwick-Duffy, Bradley, Buntinx, Coulter et al., 2010). Daarnaast speelt, met name bij de keuze voor een specifiek behandelklimaat, het sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau ook een grote rol. Recent hebben Buntinx, Maes, Claes en Curfs (2010) laten zien dat intelligentie en ondersteuningsbehoefte niet één op één samengaan. Vooral als er sprake is van bijkomende (psychiatrische) problemen is de ondersteuningsbehoefte van mensen met relatief lichte cognitieve beperkingen groot. Naast het vaststellen van zwakbegaafdheid of een LVB is de diagnostiek van psychiatrische ziektebeelden, en andere relevante aspecten als neuropsychologische functiestoornissen, sociaalemotionele en morele ontwikkeling en malingering, eveneens complex bij deze groep. Hierover is nog relatief weinig bekend. Ten eerste staan de gedragsdeskundigen nog weinig instrumenten ter beschikking die onderzocht of gevalideerd zijn voor zwakbegaafde en/of cliënten met een LVB. Bij gebrek aan normering en validering loopt men het risico onjuiste conclusies te trekken over deze groep als geheel of over een individu dat hier deel van uitmaakt. Ten tweede roepen de kenmerken van de doelgroep allerlei vragen op. Is bijvoorbeeld de diagnose persoonlijkheidsstoornis wel toepasbaar bij iemand met een verlaagd IQ, of is een hechtingsstoornis of oppositionele gedragsstoornis wel te diagnosticeren bij een volwassene? Er is nog veel te ontdekken en te ontwikkelen. Op de eerdergenoemde Invitational Conference in mei 2007 werd geconstateerd dat een uitslag op een intelligentietest moet worden gezien als een indicatie en niet als een harde grens gehanteerd moet worden. Verder moet IQ-classificatie gezien moet worden in een continuüm. Ook werd gewezen op het belang van hetero-anamnestisch onderzoek bij het beoordelen van intelligentieniveau. Met het in kaart brengen van de state of the art ten aanzien van diagnostiek bij cliënten met een LVB en bij zwakbegaafde cliënten wil de Task Force een handreiking doen aan het forensische werkveld. Dit doet zij door in kaart te brengen welke instrumenten er zijn voor solide diagnostiek voor deze doelgroep en door te adviseren hoe deze kunnen worden ingezet. Op basis hiervan kan men daarna eventueel overgaan tot een meer gerichte behandeling. Naast aanbevelingen voor diagnostiek inventariseert de Task Force op welke relevante gebieden en bij welke instrumenten er in de nabije toekomst behoefte is aan nieuwe inzichten en aan wetenschappelijk onderzoek. Om voor de doelgroep te komen tot meer betrouwbare en gevalideerde instrumenten is gezamenlijk onderzoek nodig. 5

6 1. Intelligentie en aanpassingsvermogen 1.1 Definities van licht verstandelijke beperking en zwakbegaafdheid Op diverse manieren wordt gesproken over licht verstandelijk beperkten. Deze doelgroep omvat mensen met verstandelijke vermogens die, uitgedrukt in een cijfer behaald op een valide, gestandaardiseerde en betrouwbaar afgenomen intelligentietest, varieert tussen 50 en Binnen het veld van forensische zorg gebruiken sommige instellingen de term zwakbegaafd als verzamelnaam om de hele groep cliënten met een verlaagde intelligentie aan te duiden. Soms wordt ook gebruik gemaakt van de indeling zoals die in de handleidingen van de Wechsler Adult Intelligence Scale (WAIS), de Groninger Intelligentie Test (GIT) en in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) is opgenomen. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen de subgroepen van mensen met een verstandelijke beperking (zelfs de verouderde term verstandelijk gehandicapten wordt nog gebruikt) en zwakbegaafde mensen. Deze verschillende benamingen met de daarbij gebruikte verschillende criteria werken, naast (spraak)verwarring, ook moeilijkheden op bij praktische en wetenschappelijke (internationale) vergelijking van onderzoeksresultaten in de hand. De American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) stelt dat, om te kunnen komen tot de diagnose intellectual disability, er sprake moet zijn van functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door substantiële beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als het adaptieve gedrag, zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische adaptieve vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan voor het achttiende levensjaar (Schalock, Borthwick-Duffy, Bradley, Buntinx, Coulter et al., 2010). Daarnaast stelt de AAIDD dat het besluitvormingsproces om tot deze diagnose te komen niet slechts een statistische berekening is op grond van een eenmalige testafname. Het klinische oordeel van de professional weegt mee bij de interpretatie van de behaalde score, met inachtneming van de standaard meetfout, sterke punten en beperkingen van het instrument en andere factoren zoals leereffect, vermoeidheid en leeftijdseffecten en normen. De AAIDD definitie legt met betrekking tot de classificatie intellectual disability dan ook géén definitieve grensscore vast. Gesteld wordt dat de beperkingen bij een intelligentiescore van meer dan twee standaardafwijkingen onder het gemiddelde (bijvoorbeeld een IQ-score lager dan 75) zo manifest worden dat dan gesproken kan worden van een intellectual disability (Schalock, Borthwick-Duffy, Bradley, Buntinx, Coulter et al., 2010). De Royal College of Psychiatrists (2001) stelt dat de term mild intellectual disability (in het Nederlands vertaald met de termen licht verstandelijke gehandicapt of licht verstandelijk beperkt ) voorbehouden is aan mensen met een IQ-score tussen 50 en 69. Daarbij wordt gesteld dat er sprake moet zijn van voortdurende problemen in het adaptieve gedrag en/of sociaal functioneren, begonnen voor het achttiende levensjaar. De indeling van de American Psychiatric Association in haar Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition Text Revision (DSM-IV-TR; APA, 2000) is nationaal en internationaal het meeste bekend. Dit maakt universele vergelijking van relevante literatuur en resultaten van testonderzoek mogelijk. Voor de diagnose zwakzinnigheid hanteert de DSM-IV-TR de volgende criteria: Verstandelijk duidelijk onder het gemiddelde functioneren: een IQ van ongeveer 70 of lager bij een individueel toegepaste IQ-test (bij zeer jonge kinderen op basis van een inschatting van een verstandelijk significant onder het gemiddelde functioneren). Gelijktijdig aanwezige tekorten in of beperkingen van het huidige aanpassingsgedrag (dat wil zeggen of betrokkene er in slaagt te voldoen aan de standaarden die bij zijn of haar leeftijd verwacht kunnen worden binnen zijn of haar culturele achtergrond) op ten minste twee van de volgende terreinen: 6

7 communicatie, zelfverzorging, zelfstandig wonen, sociale en relationele vaardigheden, gebruikmaken gemeenschapsvoorzieningen, zelfstandig beslissingen nemen, functionele intellectuele vaardigheden, werk, ontspanning, gezondheid en veiligheid. Aanwezig voor achttiende levensjaar. Momenteel wordt gewerkt aan de DSM-V, welke waarschijnlijk in 2014 operationeel is. Naar verwachting wordt de hierboven vermelde indelingssystematiek vervangen door een systeem dat meer recht doet aan de door de AAIDD gehanteerde definitie in relatie tot de ICF systematiek (International Classification of Functioning, Disability and Health) van de World Health Organization (2001). Hierbij worden in de voorlopige teksten nadrukkelijker verschillende domeinen van functioneren genoemd, gerelateerd aan situaties waar adaptief gedrag nodig is. Daarbij wordt ook nadrukkelijker verwezen naar het gebruik van individuele, gestandaardiseerde, in de cultuur passende en psychometrische adequate maten om te bepalen of een persoon verstandelijke beperkt is. Er is nog geen specificatie van welke instrumenten dat zouden moeten of kunnen zijn. Hieronder lichten we de bovenstaande criteria van de DSM-IV-TR nader toe. Criterium A: verstandelijk functioneren Conform de internationaal gebruikelijke indeling koppelt de Task Force de term licht verstandelijke beperking aan het criterium van een totaal IQ-score tussen 50 en ongeveer 70 aan de hand van een recent afgenomen individuele intelligentietest. De term zwakbegaafdheid hanteert de Task Force bij een totaal IQ-score tussen 71 en 84 aan de hand van een recent afgenomen individuele intelligentietest. Hierbij wegen echter uitdrukkelijk ook zelfredzaamheid, sociaal-emotioneel functioneren en eventuele leer- of functiestoornissen mee om te komen tot een eindoordeel. Hierbij wordt aangegeven op welk niveau iemand functioneert. Voorkomen moet worden dat een cliënt op basis van slechts een enkele score of uitslag automatisch in een bepaalde categorie ingedeeld wordt. Criterium B: tekorten in en beperkingen van aanpassingsgedrag Bij mensen met een LVB of zwakbegaafdheid moet sprake zijn van tekorten in of beperkingen van het sociaal aanpassingsgedrag. Deze tekorten moeten niet alleen te wijten zijn aan andere stoornissen of aan belemmeringen uit de omgeving. Het gaat in het geval van een verstandelijke beperking om beperkingen in het functioneren binnen de maatschappelijke, leeftijds- en cultuurgebonden context van die persoon. Criterium C: aanwezig voor achttiende levensjaar Volgens de huidige criteria moeten om van LVB en zwakbegaafdheid te spreken het beneden gemiddeld verstandelijk functioneren en de beperkingen in het sociaal aanpassingsgedrag begonnen zijn vóór het achttiende levensjaar. De praktijk leert dat lang niet altijd duidelijk is wanneer deze beperkingen voor het eerst optraden. Er zijn mensen die reeds vanaf hun vroege jeugd bekend zijn bij en ondersteuning ontvangen van voorzieningen in zorg voor mensen met een verstandelijk beperking. Bij velen is het lang niet bekend en was er mogelijk lange tijd géén sprake van adequate ondersteuning. Toch zijn er kenmerken die zich in de jeugd van een cliënt manifesteren die kunnen opvallen en die gerelateerd kunnen zijn aan een LVB of zwakbegaafdheid. Te denken valt aan problemen in het onderwijs en/of bij verdere scholing. Had een cliënt bijvoorbeeld moeite met groepsdynamisch processen en/of was het didactisch plafond al bereikt halverwege de basisschool (in groep 5/6, dan wel op 8/9 jarige leeftijd)? Dan kan dit een signaal zijn. Ook kan het zijn dat een cliënt bleef hangen in concreet hier en nu denken. Ondanks soms verrassende deelvaardigheden op cognitieve vaardigheden bleek dan in de praktijk dat deze deelvaardigheden niet goed geïntegreerd gebruikt konden worden. Mogelijk was er sprake van een gebrekkig sociaal aanpassingsvermogen en kon de cliënt daardoor niet tegemoetgekomen aan de eisen die de omgeving stelde. Misschien had de cliënt grote problemen met zelfmanagement en was hij of zij daarvoor afhankelijk van anderen (Ponsioen & Verstegen, 2006; Van Nieuwenhuizen, Orobio de 7

8 Castro, & Matthys, 2006). Ten slotte, mogelijk vertoonde de cliënt in de jeugd (eveneens) ernstige gedragsstoornissen en antisociaal en delinquent gedrag (Loeber & Farrington, 2000) en is dit te relateren aan een LVB of aan zwakbegaafdheid. Definitie LVB Task Force De Task Force sluit aan bij de in Nederland gangbare praktijk om de term licht verstandelijk beperkt (LVB) breed te gebruiken. De term LVB heeft betrekking op personen met een IQ tussen 50 en 70 of een IQ tussen 70 en 85 in combinatie met een verminderd sociaal aanpassingsvermogen. Onder deze brede definitie valt dus ook een deel van de groep personen die als zwakbegaafden (IQ tussen 70 en 85) worden gecategoriseerd. Waar er in dit document over LVB wordt gesproken valt daaronder ook de categorie zwakbegaafde personen, tenzij anders vermeld. Indien in de literatuur de verwijzing licht verstandelijk gehandicapt voorkomt, kan men er vanuit gaan dat deze naar capaciteiten verwijst die vallen in het gebied van de LVB. Wanneer er over cliënten wordt gesproken, kunnen hieronder ook patiënten worden verstaan. 1.2 Intelligentie Beschikbaar testmateriaal Intelligentietests zijn instrumenten die het niveau van intellectueel functioneren zichtbaar kunnen maken. Hieronder wordt een overzicht gegeven van de meest gangbare intelligentietesten. In testpsychologisch onderzoek kan een onderverdeling worden gemaakt in screeners, verkorte testen en uitgebreide testen. Alhoewel het in de forensische psychiatrie aanbevolen wordt om de uitgebreide test te gebruiken, kan een screener gebruikt worden om te bepalen of verder onderzoek nodig is. Wanneer lage scores mogelijk (deels) aan iets anders zijn toe te schrijven dan aan een structureel verminderde intelligentie, is een hertest noodzakelijk na enige tijd of bij veranderde omstandigheden. Afwijkingen van het scoringsprotocol moeten bij het verstrekken van de resultaten in de toelichting worden vermeld. Denk aan het voorlezen van testonderdelen waar cliënt dat volgens de testinstructie zelf moest lezen. Beschikbaar testmateriaal WAIS-III-NL (Wechsler Adult Intelligence Scale). WASI (Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence) (Wechsler, 1999). Verkorte versie van de WAIS-III. WNV-NL (Wechsler Non Verbale test Nederlands). GIT-2 (Groninger Intelligentie Test-2). Verkorte GIT. KAIT (Kaufman Intelligentietest voor (Adolescenten en) Volwassenen). De WAIS-III-NL, GIT-2 en KAIT vergeleken Kraijer (2005) vergeleek de WAIS-III-NL, KAIT en GIT-2 met betrekking tot hun psychometrische kwaliteiten. Hij vond alle drie de testen geschikt, valide en betrouwbaar voor de LVB doelgroep. Volgens hem hebben de WAIS-III en de KAIT iets meer te bieden dan de GIT-2 omdat zij ook door buitenlands onderzoek onderbouwd worden. Verder werd opgemerkt dat bij geen van de drie tests 8

9 in de normgroep plaats is ingeruimd voor mensen zonder enig onderwijs en met alleen speciaal onderwijs of mensen die het basisonderwijs niet voltooiden. Van Toorn en Bon (2011) brachten de verschillen tussen de WAIS-III, verkorte GIT en de kernbatterij van de KAIT op individueel niveau in kaart. Bij 50 justitiabelen werden in wisselende volgorde de verkorte GIT (zes van de negen subtests), de WAIS-III en de kernbatterij van de KAIT afgenomen. Er bleken grote individuele verschillen, oplopend tot (in het meest extreme geval) 30 IQ punten. Het bleekt dat met name de resultaten op de KAIT in deze groep erg laag uitvielen. Dit kan er mee te maken hebben dat de testinstructies en testonderdelen van de KAIT voor mensen met een LVB soms moeilijk te begrijpen waren, waardoor zij snel gedemotiveerd raakten. Daarmee blijkt de KAIT minder geschikt voor toepassing in een LVB populatie. Deze onderzoeksresultaten tonen dat het onvoldoende is om het niveau van functioneren slechts vast te stellen aan de hand van een intelligentietest (Van Toorn & Bon, 2011). De prestaties kunnen sterk wisselen en het is niet duidelijk welke score op welke test het daadwerkelijke niveau van functioneren het beste weergeeft. Instrumenten K-Bit (Kaufman Brief Intelligence Test). SON 6-40 (Snijders-Oomen Niet-Verbale Intelligentietest). MCT (Multiculturele Capaciteiten Test). Raven SPM (Raven Standard Progressive Matrices) Inschatten van het IQ op basis van aanvullende informatie Luteijn (1971a) beschreef een methode om het IQ te schatten op basis van het hoogst genoten niveau van onderwijs. Zo is bekend dat iemand met een diploma op B-niveau van een LBO-opleiding in het algemeen een IQ heeft hoger dan 75. Verberne (2008) meent dat een afgeronde normale lagere school zonder doublures bij oudere cliënten erop duidt dat er sprake is van een IQ van 85 of hoger. Voor individueel gerichte lagere scholen als Iederwijs, Montessori en Jenaplan of een kleine dorpsschool met veel individuele aandacht gaan deze vuistregels echter niet op. Een regulier LBO-diploma kan bij volwassenen duiden op een IQ van 90 of hoger (Verberne, 2008). Bij jongeren kan hier niet van worden uitgegaan, gezien de huidige trend om kinderen met gegeneraliseerde leerproblemen in het reguliere lager onderwijs te laten participeren en kinderen niet meer te laten doubleren. Wel kan men op basis van een analyse van arbeidscarrière (verantwoordelijkheden, probleemoplossende vaardigheden e.d.) komen tot een educated guess over intelligentieniveau, die dan als indicatie kan dienen voor verder onderzoek (Verberne, 2008) Samenstellen eigen testbatterij Bij LVB-problematiek is er per definitie sprake van sociale adaptatieproblemen. Dit betekent dat er tekorten kunnen zijn op drie terreinen: (i) de praktische vaardigheden (sociaal gedrag, sociale redzaamheid); (ii) de sociale / communicatieve vaardigheden (contactuele eigenschappen, taalvaardigheden); (iii) de probleemoplossende vaardigheden en de zelfcontrole (executieve functies, sociale cognities). Een probleem met intelligentietests is dat slechts een deel van deze gebieden bestreken wordt en het van de gebruikte test afhangt welk deel. Als men bijvoorbeeld een uitspraak doet over de taalvaardigheid op basis van het verbale testgedeelte van de Wechsler schalen (WISCen WAIS) kan men al gauw tot een verkeerd beeld komen. Bij de WISC/WAIS is het vermogen van de geteste persoon om zijn gedachten onder woorden te brengen immers voorwaarde om de verbale testjes te kunnen doen. Een lage score op dit gedeelte wil dan nog niet zeggen dat ook het taalbegrip 9

10 achterloopt. 1 Op probleemoplossende vaardigheden zijn vooral intelligentietests gericht die de zogenaamde fluid intelligentie beoordelen (bijvoorbeeld de Raven tests). De zojuist genoemde Wechsler schalen doen meer een beroep op aangeleerde kennis en vaardigheden, ook wel crystallized inteligentie genoemd. KorToM, om een goede indicatie te verkrijgen van de sociaal-adaptieve problematiek van een persoon is het zinvoller om de tijd die het afnemen van een enkele intelligentietest inneemt zinvoller te besteden met het testen van meer vaardigheidsgebieden. Met combinaties van taken uit verschillende typen intelligentietests, aangevuld met tests en/of vragenlijsten die een beeld geven van het sociale gedrag, de redzaamheid en de communicatieve vaardigheden (m.n. taalvaardigheden) van een persoon kan men een beter idee krijgen van zowel zijn of haar handicaps als mogelijkheden Conclusies en aanbevelingen Er moet uitgebreid in kaart worden gebracht wat de zwakke en sterke kanten zijn van de vaardigheden en de mate van zelfredzaamheid en aanpassingsvermogen van de persoon die onderzocht wordt. De Task Force acht het onverantwoord om ingrijpende en vergaande conclusies, als gebrekkige ontwikkeling van de geestvermogens of plaatsing in een bepaalde behandelkliniek te doen, op basis van verkorte meetinstrumenten voor intelligentie. De Task Force raadt aan, mocht het niet mogelijk zijn om een test op maat te maken (zie samenstellen eigen testbatterij) om voor het uitvoerig testen van intelligentie gebruik te maken van de WAIS-III-NL Nader onderzoek De Task Force beveelt aan nader onderzoek te doen naar: De verkorte GIT-2 en de WAIS-III-NL om vast te kunnen stellen of het voorgestelde screeningsinstrument een goede schatting maakt van intelligentie bij de doelgroep. Vertaling van de K-Bit als screener. Bij alle tests onderzoeken hoe geschikt die zijn voor de LVB doelgroep. De toepasbaarheid van de nieuwe Son voor het veld in kaart brengen: welke factoren voor het forensisch veld belangrijk zijn en welke er worden onderzocht. Hoe meet je streetwise? Hoe krijg je het sociale aanpassingsvermogen in een score? 1.3 Aanpassingsvermogen In veel literatuur worden de termen (sociaal) aanpassingsgedrag, aanpassingsvermogen en (zelfof sociale) redzaamheid gebruikt om dezelfde vaardigheden aan te duiden. Het gaat primair om de vaardigheden die nodig zijn om met de omgeving en de (sociale) veranderingen die zich daarin voordoen, om te gaan. Onder aanpassingsvermogen vallen verschillende theoretische begrippen: Zelfredzaamheid zoals: lichamelijke verzorging, koken, klokkijken, inkopen doen, met geld omgaan, zelfstandig reizen; ofwel ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen). 1 Het onderscheid tussen expressieve taal (het verwoorden) en de receptieve taal (het begrijpen) is hierbij van belang. 2 Voor een voorstel voor een dergelijke combinatie voor kinderen met LVB-problematiek wordt verwezen naar: Ponsioen, A.J.G.B. i.s.m. Pellini, D. (2010). Een kind met mogelijkheden. Een andere kijk op LVG-kinderen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum (Hoofdstuk 6). 10

11 Sociale redzaamheid, aanpassingsgedrag of sociaal adaptief functioneren zoals: je gedragen naar anderen, vrienden maken. Dit wordt ook sterk beïnvloed door het sociaal emotioneel functioneren. Cognitieve vaardigheden zoals executieve functies: plannen en beredeneerd keuzes maken. Aanpassingsvermogen wordt mede bepaald door omgevingsfactoren. Zo wonen veel forensisch psychiatrische cliënten in bijzondere voorzieningen; het is vaak een apart terrein, waar het verkeer stapvoets rijdt, de instellingen de financiën regelen, en de omgeving, indien noodzakelijk, adequaat met het impulsieve en afwijkend sociaal gedrag van de cliënt kan omgaan. In dit soort omgevingen hebben zwakbegaafde mensen en mensen met een LVB minder last van de tekorten in hun aanpassingsgedrag. Deelname aan de gewone samenleving eist veel meer sociaal aanpassingsvermogen. Denk aan formulieren invullen, op tijd op werk zijn, weerstand bieden aan drank, drugs of loverboys, rondkomen van een uitkering of vriendelijk gedrag correct interpreteren. Dit alles kan een (te) grote opgave zijn voor zwakbegaafde mensen en mensen met een LVB. In hun artikel laten Buntinx, Maes, Claes en Curfs (2010) zien dat er geen lineaire relatie is tussen IQ en de behoefte aan ondersteuning (en behandeling). Mensen met een lager IQ hebben lang niet altijd meer ondersteuning nodig en omgekeerd zijn er mensen met een betrekkelijk hoog IQ (tussen 70 en 85/90) die veel (blijvende) ondersteuning nodig hebben. De mate van beperking ofwel de persoonlijk ervaren problematiek wordt namelijk vooral bepaald door het aanpassingsvermogen. In dat vermogen ligt de sleutel of er wel of geen aanspraak gedaan kan worden op specifieke vormen van ondersteuning en hulpverlening. Mensen met een laag aanpassingsvermogen (vaak zien we hierbij bij mensen met een relatief hoger IQ een samengaan van intellectuele problemen en psychische problemen) kunnen daar zeer ernstige gevolgen van ondervinden. In de praktijk zien we dan ook vaak ernstigere gedragsproblematiek bij de hogere IQ-scores. Een groot probleem inzake het gebruik van bestaande instrumenten voor het vaststellen van (sociaal) aanpassingsvermogen is dat forensisch psychiatrische cliënten meestal in een gesloten of beveiligde omgeving verblijven. In deze omgeving is het niet mogelijk alle gedrag te laten zien waar deze instrumenten naar vragen. Dit maakt sommige meetinstrumenten ongeschikt voor zwakbegaafde en LVB cliënten in deze context. Een heteroanamnese biedt soms uitkomst. De forensische behandeling is vaak primair gericht op de vermindering van de delictgevaarlijkheid. Indien dat afdoende behandeld of ingekaderd is, kan doorplaatsing naar een vervolginstelling voor (SG)LVB volgen. Doorplaatsing is nodig omdat deze cliënten vaak na behandeling nog van intensieve zorg afhankelijk blijven. Voor de bepaling van het zorgniveau in de vervolginstelling is een inschatting van het aanpassingsvermogen noodzakelijk. Een grote valkuil voor de groep mensen met een LVB is (zelf)overschatting. Ook wanneer iemand wel over bepaalde vaardigheden beschikt en deze goed kan toepassen in een gunstige omgeving of op een gunstig moment, kan hij overbelast raken in ongunstigere omstandigheden en bepaalde vaardigheden niet meer beheersen. Bij uitplaatsing uit een beveiligde behandelsetting moet dus niet gezocht worden naar een maximaal haalbare omgeving, maar naar een optimaal houdbare omgeving, zodat een cliënt niet voortdurend op de top van zijn aanpassingsvermogen hoeft te functioneren Beschikbaar testmateriaal SRZ-P (Sociale Redzaamheidschaal voor Zwakzinnigen-Plus). VABS (Vineland Adaptive Behavior Scales). INVRA (Inventarisatie Van RedzaamheidsAspecten). FP40 (Forensische Profiel Lijsten). 11

12 1.3.2 Inschatten aanpassingsgedrag op basis van aanvullende informatie Wanneer de cliënt in een gesloten setting verkeert en dus een aantal sociale gedragingen niet kan laten zien, en er geen mogelijkheden zijn familie of bekenden te interviewen, is het toch mogelijk een grove schatting te maken van het aanpassingsvermogen vanuit de levensgeschiedenis en een interview met de cliënt. Er kan worden gekeken naar woonsituaties, werkloopbaan, relaties en dergelijke. Daarnaast kunnen vragen worden gesteld over geldbeheer, wie er kookte voor cliënt, wat cliënt zelf het liefst kookt, hoe hij dat doet en wat jij voor het laatst heeft gelezen? Het stellen van specifieke, toelichtende vragen kan de eventuele neiging van de betreffende (zwakbegaafde of LVB) persoon zichzelf te overschatten of zijn vaardigheden te rooskleurig neer te zetten, ondervangen Conclusies en aanbevelingen De Task Force beveelt aan om voor screening van het aanpassingsgedrag gebruik te maken van de FP40 subschalen redzaamheid en sociaal inzicht. Dit geldt voor eenieder die opgenomen is in een gesloten setting. De TF LVB beveelt aan voor het uitgebreid beoordelen van aanpassingsgedrag gebruik te maken van de SRZ-P. Dit geldt voor personen in een situatie waarin zij voldoende vaardigheden kunnen laten zien. Wanneer de SRZ-P onvoldoende informatie oplevert en/of er behoefte is aan nog uitgebreidere diagnostiek van het aanpassingsgedrag, beveelt de TF LVB aan de VABS te gebruiken Nader onderzoek De Task Force beveelt aan nader onderzoek te doen naar: Het aanpassingsvermogen. Eventuele verdere differentiëring door de FP40 binnen de doelgroep zwakbegaafde en LVB. Er ontbreekt een instrument voor pro Justitia rapportage wanneer cliënt gedetineerd is en/of er geen contact met informanten (proxies) mogelijk is. Dit instrument moet nog ontwikkeld. Op dit moment wordt de DROS gebruikt door PJ rapporteurs maar de TF weet niet op welke schaal of wat de bevindingen zijn. Dit zou nader onderzocht kunnen worden In ontwikkeling De UvA voert samen met de Hogeschool Leiden en de Radboud Universiteit Nijmegen momenteel twee onderzoeken uit naar de constructie van een instrument om zowel omgang met praktische intelligentie als sociaal aanpassingvermogen vast te kunnen stellen bij mensen met een vermoeden van een LVB. Het instrument moet in korte tijd (15 minuten) af te nemen zijn door een geïnstrueerde (niet gespecialiseerde) medewerker. Er wordt een 12+ onderzoek voor jongeren en een 18+ onderzoek voor volwassenen uitgevoerd. Beide instrumenten worden onderzocht bij verschillende populaties (klinische psychiatrie populaties, justitiële populaties, VG populaties en onderwijspopulaties). De verwachting is dat er een versie van deze screener LVB kan worden ontwikkeld voor de genoemde doelgroepen, 12+ en 18+. Eerste resultaten laten zien dat het mogelijk is om een screener LVB met een hoge mate van specificiteit voor specifieke subpopulaties te ontwikkelen. In de loop van 2012 worden de (eerste) onderzoeksresultaten gepubliceerd en eind 2012 zal de screener LVB waarschijnlijk beschikbaar zijn. 12

13 2. Ontwikkelingsstoornissen 2.1 Definitie LVB De Task Force sluit aan bij de in Nederland gangbare praktijk om de term licht verstandelijk beperkt (LVB) breed te gebruiken. De term LVB heeft betrekking op personen met een IQ tussen 50 en 70 of een IQ tussen 70 en 85 in combinatie met een verminderd sociaal aanpassingsvermogen. Onder deze brede definitie valt dus ook een deel van de groep personen die in de DSM-IV-TR als zwakbegaafde (IQ tussen 70 en 85) worden gecategoriseerd. Waar er in dit document over LVB wordt gesproken valt daaronder dus ook de categorie zwakbegaafde personen, tenzij anders vermeld. Indien in de literatuur de verwijzing licht verstandelijk gehandicapt voorkomt, kan men er vanuit gaan dat deze naar capaciteiten verwijst die vallen in het gebied van de LVB. Wanneer er over cliënten wordt gesproken, kunnen hieronder ook patiënten worden verstaan Inleiding In dit hoofdstuk worden twee specifieke stoornissen in de ontwikkeling belicht; de Aandachtstekortstoornis met Hyperactiviteit (ADHD) en de Autismespectrum stoornissen (ASS). In de DSM-IV-TR worden deze stoornissen beschreven in het hoofdstuk van stoornissen in de zuigelingentijd tot adolescentie. Hiermee wil men aangeven dat deze stoornissen er in de (vroege) jeugd al moeten zijn, maar niet dat die personen in de (vroege) jeugd al last hebben van eventuele beperkingen. Vaak openbaren de kwetsbaarheden zich pas als een beschermende omgeving wegvalt, bijvoorbeeld door verhuizen of overlijden van belangrijke personen. De aard en ernst van de problemen van mensen met een ASS-diagnose kunnen veranderen gedurende de levensloop (Kan et al., 2012). Diagnosticeren van ADHD en ASS kan zeer lastig zijn, zeker als er rekening moet worden gehouden met een verstandelijke beperking. De Multidisciplinaire richtlijn ASS bij volwassenen stelt zelfs expliciet dat er geen methode is om ASS met 100 procent zekerheid vast te stellen (Kan et al., 2012). De laatste jaren is er veel aandacht voor ADHD en ASS; de stoornissen worden relatief meer dan voorheen geclassificeerd (Gezondheidsraad, 2009; Baron-Cohen et al, 2009; Fombonne, 2005). De druk van enerzijds onderscheidend diagnosticeren en anderzijds tegenwicht bieden aan een tendens van zowel overdiagnosticeren als onderdiagnosticeren, afhankelijk van de setting, behoeft een gedegen diagnostisch proces inclusief passende instrumenten. Diagnostisch proces In grote lijnen komt het diagnostisch proces neer op het zoeken of signaleren van aanwijzingen voor ASS of ADHD, het nader onderzoeken van deze aanwijzigen met screeningsinstrumenten, het uitvoeren van een ontwikkelingsanamnese en eventueel een gestructureerd interview. Vervolgens worden comorbiditeiten (nevenstoornissen) overwogen en worden differentieeldiagnostische afwegingen gemaakt (ASS óf depressie, ASS én depressie, ADHD óf ASS, ADHD én ASS). Blijft men twijfelen, dan wordt een fase van procesdiagnostiek ingezet, dat wil zeggen gerichte observaties volgens een schema (zie 2.4.2). Testdiagnostiek naar neuropsychologische functies en sociale cognitie kan gebruikt worden als steunbewijs bij het stellen van de diagnose. Ook kan dit gebruikt worden voor het maken van een sterkte-zwakte analyse voor het behandel- of begeleidingsplan. 13

14 2.1 ADHD Inleiding Aandachtstekort-hyperactiviteitstoornis (ADHD) is een sterk genetisch bepaalde, persisterende stoornis. SympToMen zijn onder andere concentratieproblemen, moeite met organiseren en onrust c.q. hyperactiviteit. SympToMen van de stoornis moeten zich geopenbaard hebben voor het zevende levensjaar. Daarnaast dient er sprake te zijn van beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren door de stoornis. De stoornis ADHD is één van de meest voorkomende psychiatrische syndromen in de kindertijd, met een geschatte prevalentie van 5 procent. De prevalentie bij volwassenen wordt geschat op 3,4 procent (Fayad et al., 2007; Barkley, Murphy & Fischer, 2008) Hyperactief gedrag en impulsiviteit nemen bij het ouder worden sneller af dan concentratieproblemen. Bij 20 tot 40 procent van de kinderen met ADHD wordt op oudere leeftijd antisociaal of zelfs delinquent gedrag geconstateerd. ADHD in de kindertijd is een krachtige voorspellende variabele van andere problemen in de adolescentie, zoals leerproblemen, vroegtijdig schoolverlaten, slechte contacten met leeftijdsgenoten en sociale isolatie. Adolescenten en volwassenen met ADHD vallen vaak voornamelijk op door ongeorganiseerd en chaotisch gedrag, studie- en werkstoornissen, vergeetachtigheid en niet op tijd komen. Voorspellende variabelen voor een ongunstig chronisch verloop zijn de combinatie met agressief gedrag op jonge leeftijd, antisociaal gedrag, borderline problematiek, lage intelligentie en bijkomende leerproblemen, het familiair voorkomen van ADHD, gezinsproblemen en slechte relatie met leeftijdsgenoten (Buitelaar & Kooij, 2000). In de diagnostische praktijk is bekend dat sommige kinderen en volwassenen met ADHD een hyperfocus hebben: ze zijn zeer geconcentreerd op één onderwerp en ze raken zeer van slag indien ze daarbij worden gestoord. Comorbiditeit van ADHD en ASS ADHD mag niet samen met PDD-NOS worden gediagnosticeerd volgens de DSM-IV-TR, maar dit gebeurt al ruim tien jaar wel. Er kan dan sprake zijn van: Een (deels) gemeenschappelijke oorzaak. Secundair (de ene stoornis leidt secundair tot de andere). Een afzonderlijke oorzaak maar samen vóórkomend. Criteria van de DSM-IV-TR zijn zodanig dat ASS-kenmerken kunnen worden aangezien voor ADHD en omgekeerd. Er is sprake van een hoge comorbiditeit met As I en As II stoornissen en bijkomende problemen in het psychosociale functioneren (Barkley et al., 2008). Differentiaal diagnostisch komen symptomen die lijken op ADHD, ook voor bij aangeboren syndromen als het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS), het Syndroom van Williams en het Fragiele-X-syndroom. De hoge comorbiditeit met leerstoornissen duidt er op dat de prevalentie van ADHD bij zwakbegaafde kinderen hoger ligt dan bij gemiddeld normaal begaafden (Kraijer & Plas, 2002). Er is echter in Nederland weinig onderzoek gedaan naar ADHD met een gedragsstoornis en een verstandelijke beperking. Ook de psychodiagnostiek kent geen instrumenten die speciaal gericht zijn op de doelgroep LVB. Op zijn best zijn in de normgroepen leerlingen van het speciaal basisonderwijs (SBO), leerwegondersteunend onderwijs (LWOO) en praktijkonderwijs (PRO) opgenomen (Kraijer & Plas, 2002). Er is geen eenduidige test (psychologisch of biologisch) om vast te stellen of er al dan niet sprake is van ADHD bij cliënten met een LVB. De diagnose wordt normaliter gesteld door het in kaart brengen van de klinische kenmerken, zoals gerapporteerd door ouders, (voormalige) leerkrachten, de cliënt zelf en op basis van observaties van de clinicus. Vanuit de multidisciplinaire richtlijn ADHD (2005) 14

15 wordt, na de anamnese en heteroanamnese, een somatisch onderzoek aanbevolen. Ook wordt neuro-psychologisch onderzoek aangeraden. Diagnosestelling Bij de diagnosestelling van ADHD bij LVB dient rekening gehouden te worden met een aantal zaken. In geval van LBV bij de ouders is er vaker dan bij normaal begaafde ouders sprake van opvoedingsonmacht. Het ontbreken van regels en structuur en het gedrag dat daaruit voortvloeit, kan lijken op ADHD. ADHD dient hier onderscheiden te worden van de gevolgen van een gebrekkige opvoeding. Een aanwijzing voor een gebrekkige opvoeding kan zijn wanneer het kind alleen druk en opstandig gedrag vertoont in huis, maar bijvoorbeeld niet op school. In een aantal gevallen is het kind gedurende een deel van zijn jeugd opgenomen geweest in een instelling. Het gedrag binnen de instelling kan in dat geval vergeleken worden met het gedrag thuis. Het afnemen van een ontwikkelingsanamnese bij ouders met LVB kan bemoeilijkt worden wanneer de ouders de vragen niet goed begrijpen. Het samen invullen van de lijst kan de betrouwbaarheid verhogen Beschikbare testmateriaal Screening AVL (ADHD- vragenlijst) SEV (Sociaal-emotionele vragenlijst) Visk (Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag van Kinderen) CAARS (Conners' Adult ADHD Rating Scales) Uitgebreide test DIVA 2.0 (Diagnostisch Interview voor ADHD bij Volwassenen) Testdiagnostisch onderzoek Testdiagnostisch onderzoek kan ingezet worden nadat de diagnose ADHD gesteld is, met als doel het opstellen van een sterkte-zwakte analyse. De verwachting is dat bij ADHD de executieve functies verstoord zijn. Dit is eveneens het geval bij mensen met LVB. Het niveau moet ook beduidend lager zijn dan op basis van het IQ verwacht mag worden. De BADS meet alle executieve functies en is genormeerd voor de LVB doelgroep. Werkgeheugen en aandacht/concentratie waarvan bij ADHD verwacht wordt dat deze beperkt zijn kunnen gemeten worden met onderdelen van de WAIS-III-NL (Rekenen, Cijferreeksen en Cijfers en Letters Nazeggen). Het intelligentieprofiel van mensen met ADHD wordt vaker gekenmerkt door een relatief zwakke prestatie op de Werkgeheugenindex en de Verwerkingssnelheid, met relatief sterkere prestaties op de Verbal Begripindex en de Perceptuele Organisatieindex. Daarnaast kan het werkgeheugen gemeten worden met de 15-woordentest. Aandacht en concentratie kunnen met verschillende neuropsychologische tests gemeten worden. Hierbij spelen de testobservaties wellicht een nog grotere rol dan de uitslag van de tests: neemt de cliënt de rust om naar de aanwijzingen bij de tests te luisteren, werkt hij geconcentreerd, zet hij door of is hij snel gefrustreerd, controleert hij achteraf zijn werk, etc.. Wat betreft de aandachts- en concentratietaken kan aan de volgende tests gedacht worden: De Strooptest, Trailmakingtest, D2, Bouron-Vos en de Continuous Performance Test. De Strooptest meet interferentiegevoeligheid: het kunnen onderdrukken van een automatische respons ten gunste van de opdracht. De Trailmakingtest meet verdeelde aandacht. De D2, Bourdon-Vos en de Continuous Performance Test meten de volgehouden aandacht. Deze tests zijn vaak nog wel genormeerd voor zwakbegaafde (laagste normgroep), maar niet voor licht verstandelijk beperkten. Voor de normering geldt grofweg 1 standaarddeviatie onder de laagste normgroep. 15

16 Tests BADS (Behavioural Assessment of the Dysexecutive Syndrome). WAIS-III-NL. 15-Woordentest. Stroop Kleur Woord test. Tailmaking test. D2. Bourdon-Vos. CPT II (Continuous Performance Test II) Conclusies en aanbevelingen Aangezien onderzoek naar het gebruik van screeningsinstrumenten ontbreekt, is onduidelijk of zij geschikt zijn voor het vaststellen van ADHD bij volwassenen met een verstandelijke beperking. Voorlopig lijkt het gebruik van de relatief eenvoudige zelfrapportagelijst van Kooij en Buitelaar (201), de DIVA, het meest aan te raden, naast heteroanamnese, dossierstudie en observatie. Het verdient aanbeveling om de DIVA af te nemen bij de cliënt samen met iemand die deze goed kent. Een sociotherapeut of persoon die een cliënt goed kent, kan hem ook daarnaast extra invullen. Wellicht kan er een aangepaste versie van de DIVA worden ontwikkeld, met eenvoudiger taalgebruik, om in te zetten als diagnostisch instrument bij verstandelijk beperkte volwassenen. Mogelijk kan er worden volstaan met het vragen van de voorbeelden, zonder de algemene vraag te stellen. Testdiagnostisch onderzoek kan ingezet worden nadat de diagnose AD(H)D gesteld is, met als doel het opstellen van een sterkte-zwakte analyse. De BADS meet alle executieve functies en is genormeerd voor de LVB doelgroep. Daarnaast kan het werkgeheugen gemeten worden middels de 15-woordentest. Grofweg kan gezegd worden dat het aantal cijfers vooruit op de subtest Cijferreeksen plus twee de maximale score van woorden moet zijn op de eerste vijf trials van de 15- woordentest. Aandacht en concentratie kunnen met verschillende neuropsychologische tests gemeten worden. Er kan aan de volgende tests gedacht worden: De Strooptest meet interferentiegevoeligheid. De Trailmakingtest meet verdeelde aandacht; de D2, Bourdon-Vos en de Continuous Performance Test meten de volgehouden aandacht. Deze tests zijn vaak nog wel genormeerd voor zwakbegaafden (laagste normgroep), maar niet voor licht verstandelijk gehandicapten. Voor de normering geldt grofweg 1 standaarddeviatie onder de laagste normgroep. 1.3 Autismespectrum stoornissen Inleiding Autismespectrum stoornissen (ASS) staan zeer in de belangstelling, ook in de forensische zorg (Bartels, 2008). Kenmerken van verstandelijke beperkingen lijken echter vaak sterk op ASSkenmerken. Voorbeelden van zulke kenmerken zijn: concreet denken, zwak sociaal inzicht en Theory of Mind (ToM), beperkt werkgeheugen, problemen met zelfsturing, met transfer en generalisatie van geleerde vaardigheden, moeizame organisatie van gedrag en moeite met overzicht houden (lezing M.A. Mulder, congres Connect, 2011). Deze overeenkomst in kenmerken kan leiden tot diagnostic overschadowing van ASS door de LVB: de emotionele en gedragsproblemen worden toegeschreven aan de verstandelijke beperking en het autisme wordt gemist. Van Berckelaer Onnes (2007) denkt daarom dat er sprake is van 16

17 onderdiagnosticeren. Het omgekeerde is echter ook goed denkbaar wanneer de diagnosticus niet goed bekend is met LVB: kenmerken van LVB worden aangezien voor ASS. Mensen met ASS zijn gemiddeld niet delinquenter of gewelddadiger dan anderen, maar er zijn wel gewelddadige en gevaarlijke mensen met ASS (Mouridsen, 2012). Dit is de algemene ervaring van werkers in de forensische zorg en er is enige empirische ondersteuning voor (Anckarsater, 2006; Bayat, 2011; Scheper, 2007). Dit betekent dat de spreiding van gewelddadigheid bij mensen met ASS groter is: er zijn meer mensen met ASS die gewelddadig zijn dan onder de algemene bevolking, maar ook meer die dit geheel niet zijn. Mensen met LVB plegen wel vaker criminaliteit en zijn vaker gewelddadig dan mensen met een normale begaafdheid (Bartels, 2011; Teeuwen, 2012). Van de combinatie LVB-ASS kunnen we dus verwachten dat een deel van hen gewelddadig is: naar personen, voorwerpen (vernieling), naar dieren en naar zichzelf (zelfverwonding). De volgende kenmerken van mensen met ASS kunnen soms kunnen leiden tot problemen met emotieregulatie en agressie (Bartels, Fluttert & Hoevenaars, in voorbereiding): Niet onderkennen eigen spannings/activatienivea. Moeite met mentaal schakelen en met van het ene onderwerp op het andere overgaan. Mensen met ASS raken hier gestresst van, en labelen dan soms hun spanningsniveau als boosheid op een ander. Rationalisaties gebruiken die ze van anderen horen, maar daarbij niet beseffen wat ze eigenlijk zeggen en dan van slag raken als wordt doorgevraagd om toelichting. Tekorten in het autobiografisch geheugen, waardoor ze zich telkens iets anders herinneren. Soms herinneren ze zich ook niets (een denkblokkade) en verzinnen wat, om aan de verwachtingen te voldoen. Dit maakt hen evenwel in de ogen van anderen onbetrouwbaar. Problemen met transfer en generalisatie van iets wat geleerd is naar toepassing in andere omstandigheden. Beperkt besef van wat er in anderen omgaat (Theory of Mind, ToM). Ze hebben wel een ToM, maar gebruiken die minder vaak en minder spontaan. Bartels (2008, 2012) onderscheidt vijf typen delicten die specifiek zijn voor mensen met ASS. Het onderscheid is gebaseerd op de literatuur (Mouridsen, 2012) en op de ervaring in het zorgprogramma ASS van het FPC Dr. S. van Mesdag te Groningen van (NB: Het is niet bekend of dit ook geldt voor cliënten met LVB). Deze typen delicten zijn: Onredelijke, starre, delicten (vaak herhalingsdelicten) waarbij aanleiding en agressie niet in verhouding staan (agressie jegens een tramconducteur die op een voor de persoon onaangename manier spreekt). Brandstichting. Bizarre delicten waarbij los wordt gekomen van de sociale werkelijkheid (bijvoorbeeld iemand doden om mee te maken hoe dat is). Plotselinge agressie als de draagkracht en het adaptatievermogen overschreden worden. Seksuele delicten met een dwang- of ritueel karakter, preoccupatie-achtig Diagnosticeren, differentiaaldiagnostiek en comorbiditeit Het diagnostisch proces leidt tot een DSM classificatie en een beschrijvende diagnose. Door de heterogeniteit van ASS bij LVB is naast de DSM classificatie juist de beschrijvende diagnose van groot belang als vertrekpunt voor behandeling en begeleiding. Voor de DSM classificatie ASS wordt uitgegaan van een triade aan gedragskenmerken: Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie. Kwalitatieve beperkingen in de communicatie. 17

18 Beperkte, zich herhalende en stereotype patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten. Deze kenmerken moeten vanaf de vroege jeugd zichtbaar zijn geweest, hoewel het kan zijn dat ze pas later in het leven leiden tot beperkingen en handicaps. Bovengenoemde kenmerken van ASS komen ook veel voor bij LVB, een stoornis die eveneens een begin in de kindertijd kent. Andere overeenkomsten van LVB en ASS zijn: moeite met benoemen van gevoelens, weinig zelfinzicht en sociaal inzicht, moeite met transfer en generalisatie en gebrek aan overzicht. Toch is het voor een ervaren diagnosticus meestal wel mogelijk om bij LVB de bijkomende autistische kenmerken te onderscheiden, hoewel er ook altijd cliënten zullen zijn bij wie de twijfel blijft. Vooral wanneer er ook sprake is van (het vermoeden van) Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) of een genetisch syndroom. Op grond van de drie gedragskenmerken wordt bepaald van welke stoornis in het autistisch spectrum er sprake is. NB: met de komst van de DSM-V is de onderstaande indeling niet meer in gebruik. Klassiek autisme: deze stoornis heeft alle drie de hoofdkenmerken, en zal vanwege de veelheid aan kenmerken over het algemeen in de jeugd al herkend zijn. Bij LVB komt het vaak voor dat eerst de diagnose PDD-NOS is gesteld, vanuit het idee dat de handicaps vooral door de verstandelijke beperking worden veroorzaakt. De stoornis blijkt dan in de loop van het leven toch een bepalende factor die de diagnose klassiek autisme rechtvaardigt. PDD-NOS: een diagnostische categorie waarbij niet aan alle drie de hoofdkenmerken wordt voldaan. Het is daarmee een heterogene restcategorie. Deze diagnose wordt in de diagnostische praktijk op verschillende manieren toegepast: op grond van het aantal kenmerken, maar ook op grond van de handicap die erdoor ontstaat. De diagnose wordt dan toegepast als naam voor een soort autismelight of twijfel-autisme. De diagnose PDD-NOS is sociaal meer geaccepteerd dan klassiek autisme. Het is de meest voorkomende ASS-diagnose bij zowel bij LVB als bij normale begaafdheid. Het advies is echter om goed af te wegen of er toch geen sprake is van klassiek autisme. Asperger: deze categorie is als DSM diagnose bij de doelgroep LVB niet aan de orde. Een significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling is immers een uitsluitingcriterium, terwijl dat een voorwaarde is om tot de categorie LVB gerekend te worden. Er kan wel sprake zijn van een Aspergerprofiel, wanneer de problemen zich wel in de sociale interactie maar niet in de communicatie voordoen, en er bovendien sprake is van beperkte, zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten. Het prototype van een Asperger-cliënt (cognitief sterk maar sociaal en motorisch onhandig) komt echter niet voor bij de LVB doelgroep, en de hulpverleningsvormen die ontwikkeld zijn voor deze groep cliënten zullen niet aansluiten. Om die reden wordt aangeraden de term Asperger niet te gebruiken.in de beschrijvende diagnose kunnen ook de volgende typeringen gebruikt worden: MCDD: Deze niet officiële diagnose wordt gezien als een subtype van PDD-NOS. Bij MCDD staan de sociale problemen niet op de voorgrond, hoewel er wel sprake moet zijn van tekorten op dat vlak. MCDD heeft als belangrijke kenmerken stoornissen in de emotieregulatie (vooral wat betreft angst en woede) en denkstoornissen Ook milde, voorbijgaande psychotische symptomen kunnen voorkomen. De diagnose MCDD gaat vaak gepaard met ernstige gedragsproblemen. De diagnose MCDD moet met terughoudendheid worden gegeven. Aanbevolen wordt ook de richtlijn persoonlijkheidsstoornissen te volgen ten behoeve van differentiaaldiagnostiek met de borderline persoonlijkheidsstoornis. Ook bij deze persoonlijkheidsstoornis is de cliënt niet in staat tot gewoon contact, maar in dat geval wordt de contactlegging gekenmerkt door wisselingen ( aantrekken en afstoten ). 18

19 NLD: deze diagnose kent een grote overlap met ASS, maar wordt niet gesteld op grond van het gedragsbeeld maar op grond van een neuropsychologisch en didactisch profiel. Voor onderzoek naar NLD wordt dan ook verwezen naar de richtlijn neuropsychologische functiedomeinen. Ook kan een onderverdeling worden gemaakt op grond van de manier van contact leggen. Lorna Wing en Judith Gould hebben drie types voorgesteld, die door Peter Vermeulen als volgt worden aangeduid (Bedriegt, 1999): De afzijdige groep die weinig contact zoekt en weinig reageert op toenadering door anderen. De passieve groep die zelf weinig contact zoekt maar wel reageert op toenadering door anderen. De actieve-maar-bizarre groep die wel contact zoekt en ook reageert op toenadering, maar op een onaangepaste manier. Peter Vermeulen heeft nog twee subtypes toegevoegd, namelijk de hoogdravende groep en de groep extreme variant van het normale. Deze subtypes zijn echter vooral van toepassing bij een normale tot hoge cognitieve begaafdheid (nerd-achtige types). Indien er ASS-kenmerken zijn, is het vervolg dat men (mogelijke) andere stoornissen in overweging neemt: is er sprake van comorbiditeit (én-én) of is differentiële diagnostiek aan de orde (óf-óf). Het kan bijvoorbeeld zijn ASS én depressie maar ook ASS óf depressie (Bartels, Verbeeck & Horwitz, 2012). ASS kent een comorbiditeit met vooral ADHD, schizofrenie en narcistische trekken. Voor differentiaaldiagnostiek dient naast bovenstaande stoornissen ook gedacht te worden aan angststoornissen en persoonlijkheidsstoornissen. ADHD: Mensen met ADHD hebben eveneens problemen in het executief functioneren. Zij zijn wel in staat tot het zich verplaatsen in gedachten en gevoelens van andere mensen (ToM), maar nemen daar vaak niet de tijd voor door hun impulsiviteit en vluchtige gedrag. Door ze stil te zetten en op de ander te richten, verbetert de prestatie. Comorbiditeit komt veelvuldig voor en in dat geval kunnen beide diagnoses gesteld worden. Schizofrenie: De differentiaaldiagnostiek met schizofrenie kan onderzocht worden met behulp van de ontwikkelingsanamnese. Bij schizofrenie zijn de problemen in interactie en communicatie in de jeugd nog niet aanwezig, en er wordt een knik in de ontwikkeling gezien vanaf de eerste psychose. Psychotische symptomen zijn geen contra-indicatie voor de diagnose ASS: één op de drie autisten krijgt in de loop van zijn leven een psychose. Of er naast ASS eveneens sprake is van schizofrenie, kan bepaald worden aan de hand van de DSM-IV criteria van schizofrenie. Narcistische trekken: Bij mensen met ASS en LVB worden soms narcistische trekken gezien die voortvloeien uit hun beperkingen. De volgende factoren spelen daarbij een rol: overschatting van de eigen capaciteiten, een gebrek aan inzicht in de verdeling van maatschappelijke rollen, en een simpele kijk op de capaciteiten van anderen (menen dat jij ook wel minister kunt zijn omdat je hebt meegemaakt dat een minister eenvoudige vragen aan je stelde). Verder wordt narcistische afweer bij zowel LVB-ers als bij autisten vaak gezien. Deze komt voort uit een verleden met ervaringen van op de tenen lopen, en er niet bij te horen en de daaruit voortvloeiende onzekerheid. LVB-ers met ASS zullen dit echter niet op deze manier (kunnen) verwoorden en stellen zich eerder tegenafhankelijk op. Wanneer deze problematiek hardnekkig is, is de praktijkervaring dat het onvermogen vanuit ASS vaak over het hoofd wordt gezien. Angststoornissen: Hierbij moet gedacht worden aan een obsessief compulsieve stoornis (OCD). Bij OCD wordt het repetitief gedrag als egodystoon ervaren, terwijl dat gedrag bij ASS als egosyntoon en 19

20 rustgevend wordt ervaren. LVB-ers zijn zich vaak minder bewust van de reden van hun gedrag, waardoor dit onderscheid moeilijk te maken is. De diagnosticus is hier vooral aangewezen op zijn eigen observaties. Bij zowel OCD als de sociale angststoornis, is het verschil met ASS het vermogen tot ToM. Dit blijft ingewikkeld omdat mensen met sociale angst waarschijnlijk door minder oefening met sociaal gedrag een zwakkere prestatie laten zien. Persoonlijkheidsstoornissen: Bij LVB-ers komt een verstoorde hechting vaker voor dan bij normaal begaafden. Dit wordt veroorzaakt door hun achtergrond en levenservaringen. Voor meer informatie hierover wordt hier verwezen naar het hoofdstuk van Van Toorn (2008) over zwakbegaafdheid. Een verstoorde hechting maakt vatbaar voor de ontwikkeling van een persoonlijkheidsstoornis. Verstoorde hechting komt eveneens vaak bij autisten voor. Dit heeft er ondermeer mee te maken dat mensen met ASS de wereld minder goed begrijpen en niet adequaat reageren op de sensitiviteit van de ouders. Een andere oorzaak van persoonlijkheidsproblematiek is het lagere niveau van sociaal-emotioneel functioneren van mensen met LVB. Zo functioneren vooral mensen met een licht verstandelijke handicap (maar ook zwakbegaafden) nog vaak in een egocentrisch stadium van gewetensontwikkeling, met verminderde empathische vermogens als kenmerk Protocol voor diagnostiek van ASS bij LVB Diagnostiek van ASS bij volwassenen met LVB is een intensief en tijdrovend proces. De reguliere testinstrumenten voor ASS zijn niet zondermeer geschikt voor de LVB-doelgroep: de vragen en opgaven zijn vaak te moeilijk en de normen van de tests zijn gebaseerd op normaal begaafden. Bovendien sluiten items soms inhoudelijk niet aan bij hun belevingswereld (bv. vragen over literatuur en toneel). Door hun LVB hebben zij bovendien al een handicap wat betreft werk en opleiding, en moeite met het vinden van aansluiting. Hun maatschappelijk functioneren is dus geen maat voor ASS. Daar komt nog bij dat de diagnosticus veel minder af kan gaan op hun zelfrapportage. Cliënten met LVB hebben vaak zelf geen besef van hun andere informatieverwerking. Er bestaan diverse richtlijnen voor de diagnostiek van ASS bij normaal begaafde volwassenen. Van Berckelaer-Onnes (2007) stelt voor om de diagnostiek van ASS te laten bestaan uit meerdere onderdelen: anamnese, screening, interviews met derden, testonderzoek op verschillende ontwikkelingsgebieden, projectieve tests, observaties en gesprekken. Recent verscheen een overzicht van het hele diagnostisch proces (Kan, Verbeeck & Bartels, 2012). Projectieve tests komen daarin niet voor. De Task Force sluit zich hierbij aan en raadt projectieve tests af omdat deze te weinig differentiëren tussen LVB en ASS. Het protocol van SamenwerkingsVerband Autisme (2004) raadt aan naast onderzoek naar ASSkenmerken, ook onderzoek te doen naar redzaamheid, persoonlijkheidsaspecten, het temperament, en didactisch en medisch onderzoek uit te voeren. Deze aspecten zijn niet bepalend voor de diagnose ASS sec, maar wel voor de comorbiditeit en voor het opstellen van een behandel- of begeleidingsplan. Hieronder wordt weergegeven welke fasen achtereenvolgend doorlopen dienen te worden tijdens het diagnostisch proces. In het volgende hoofdstuk worden adviezen gegeven over te gebruiken instrumenten, en over de interpretatie en de valkuilen daarbij. Op het eind van het hoofdstuk worden van de belangrijkste tests de specificaties gegeven. Het spreekt voor zich dat allereerst de cognitieve mogelijkheden van de cliënt goed in kaart gebracht moeten zijn, voordat met onderzoek naar ASS kan worden begonnen. De bevindingen zullen immers altijd moeten worden afgezet tegen het algemeen niveau van functioneren van de cliënt. De meest gebruikte test hiervoor is de WAIS III (binnenkort de WAIS IV). Voor de WAIS wordt gesteld dat bij ASS het performale IQ vaak hoger zou zijn dan het verbale IQ. Er kunnen grote verschillen zijn tussen de uitkomsten van de verschillende subtests. De onderdelen informatie, blokpatronen en 20