Zorgprogramma: ADHD bij volwassenen

Transcriptie

1 Zorgprogramma: ADHD bij volwassenen Afdeling Psychiatrie UMC St. Radboud Nijmegen Ontwikkelingen uit de projectgroep ADHD Juni 2004 F.E. van Dijk C.C. Kan

2 INHOUDSOPGAVE 1. INLEIDING 2 Inleiding 2 Methode 2 2. INHOUD VAN HET ZORGPROGRAMMA 4 Doelgroep 4 Exacte beschrijving van de doelgroep 4 Subgroepen 6 Hulpvraag en gegeneraliseerde hulpvraag van de doelgroep 7 3. DOEL VAN HET PROGRAMMA 8 INTERVENTIES, ACTIVITEITEN EN MODULEN VAN HET PROGRAMMA 9 Preventie 9 Diagnostiek en onderzoek 9 Psycho-educatie 10 Ambulante behandeling 11 Farmacotherapie 11 Coaching in groepsverband 11 Individuele therapie 12 Deeltijd behandeling 13 Klinische behandeling 13 Maatschappelijk werk 13 Lotgenotencontact 13 Activiteiten en voorstellen in samenwerking met andere organisaties GANG VAN DE PATIENT DOOR HET PROGRAMMA/ FLOWCHART RANDVOORWAARDEN VAN HET PROGRAMMA 19 Randvoorwaarden 19 Samengevat: aandachtspunten / aanbevelingen IMPLEMENTATIE 22 LITERATUUR 23 BIJLAGE I: MODULE PSYCHO-EDUCATIE BIJLAGE II: MODULE COACHING IN GROEPSVERBAND BIJLAGE III: MEETINSTRUMENTEN (HYPERLINKS) 1

3 1. INLEIDING Inleiding De afdeling psychiatrie van het UMC St Radboud heeft besloten de neuropsychiatrische stoornissen van de kinderleeftijd die persisteren tot op volwassen leeftijd (ADHD en ASD) tot topreferent gebied te maken en zich hierop te profileren. Hiertoe zijn projectgroepen gestart teneinde een plan op te stellen met betrekking tot de gewenste inhoud en organisatie van de zorg bij deze stoornissen. In januari 2003 is er een projectgroepgroep in het leven geroepen met als doel de ontwikkeling van een geprotocolleerd zorgprogramma voor ADHD bij volwassenen, het opzetten van onderzoek naar de waarde van (neuro)- psychologische diagnostiek en het ontwikkelen van samenwerkingsverbanden met andere zorgaanbieders. Het is de bedoeling evidence-based met voorstellen te komen over de optimale vorm van diagnostiek en behandeling, en daarbij rekening te houden met lokale en regionale mogelijkheden en onmogelijkheden. Een goed ontwikkeld zorgprogramma geeft sturing aan patiëntenzorg en patiëntenstromen en biedt ook een uitstekend kader voor wetenschappelijk onderzoek, opleiding en onderwijs. Methode Voor de ontwikkeling van het zorgprogramma ADHD is vooral geput uit de literatuur over ADHD. Hierbij is met name veelvuldig gebruik gemaakt van het boek ADHD bij volwassenen: Inleiding in diagnostiek en behandeling (Kooij, 2002). Daarnaast is gebruik gemaakt van kennis die is opgedaan tijdens verscheidene symposia en congressen de afgelopen paar jaar. Bestaande zorgprogramma s ontwikkeld binnen instellingen uit den lande zijn tevens een inspiratiebron geweest voor het schrijven van de hierna volgende teksten. Een kwaliteitsmedewerker heeft er ten slotte zorg voor gedragen dat de vorm en indeling van het programma zo veel mogelijk aan gestelde eisen voldoet. Bij de beschrijving van dit zorgprogramma heeft de handwijzer van GGZ-Nederland als leidraad gediend ( Daarin worden onder meer de volgende definities gegeven: - Evidence-based 'Evidence-based-ness' van programma's verwijst naar de integratie van wetenschappelijk onderbouwde interventies (door klinisch relevant onderzoek, effectiviteitstudies) met klinische expertise (vaardigheden en ervaringen) en de wensen van de patiënt (voorkeuren en verwachtingen) (Sackett et al., 2000). Indien het wetenschappelijke bewijs ontbreekt dienen interventies tenminste 'consensus-based' te zijn, aansluitend op de consensus en 'state of the art' binnen de professie. De term consensus based wordt tegenwoordig (om de nadruk niet te leggen op te bereiken overeenstemming maar op praktijkkennis) liever vervangen door de term 'practice based' (conferentie 'Evidence-based' psychiatrie, Bunnik maart 1998). - Zorgprogramma Een zorgprogramma is het geheel van gespecificeerde en op elkaar afgestemde activiteiten en maatregelen, gericht op het verlenen van bepaalde diensten of het bewerkstelligen van bepaalde effecten ten behoeve van een gespecificeerde doelgroep (Boer, 2001). 2

4 - Doelgroep De doelgroep is een gespecificeerde groep hulpvragers met overeenkomstige problematiek en zorgbehoefte (Boer, 2001). - Hulpvraag De hulpvraag is de vraag om hulp zoals de cliënt en/of de mensen in zijn of haar omgeving deze stellen (Boer, 2001). - Gegeneraliseerde hulpvraag De gegeneraliseerde hulp is de door middel van probleemanalyse goed geïnventariseerde hulpvraag van de cliënt en/of diens omgeving in een professionele diagnose, indicatiestelling en zorgtoewijzing. - Module Een module is een homogene eenheid van zorg die toepasbaar kan zijn bij meerdere doelgroepen (Yperen, Rest & Vermunt, 1999). Een module bestaat uit een samenhangende bundeling van verschillende activiteiten en is een zodanig herkenbare en in tijd en omvang begrenst onderdeel van programma's, waarvoor een specifieke indicatie gesteld kan worden. Een module kan onderdeel zijn van meerdere programma's en cliënten uit verschillende programma's kunnen hieraan gezamenlijk deelnemen (Boer, 2001). Kwaliteitscriteria ( De kwaliteitscriteria zoals geformuleerd door GGZ-Nederland zullen gehanteerd worden bij de ontwikkeling en beschrijving van het programma. - Op basis van de hulpvraag wordt vastgesteld welke samenwerkingspartners van binnen en buiten het UMCN worden betrokken in de ontwikkeling van het programma. - Cliëntenorganisaties worden geïnformeerd en evt. betrokken in het ontwikkeltraject. - De ontwikkeling van het programma is gefaseerd (exploratie, formuleren van een programma, implementeren van het programma, uitvoeren van het programma, evalueren en bijstellen van het programma) en wordt per fase geëvalueerd. - De ontwikkeling vindt plaats op basis van wetenschappelijke kennis, state of the art, professionele kennis en kennis van patiënten. Bronnen worden vermeld. - De programmaonderdelen sluiten goed op elkaar aan en komen overeen met de stand van zaken in de praktijk. Hiervoor worden samenwerkingsafspraken gemaakt. 3

5 2. INHOUD VAN HET ZORGPROGRAMMA Doelgroep: Op basis van de hierna genoemde overwegingen, aan de hand van een overzicht van vraag en aanbod, is besloten tot de ontwikkeling van een zorgprogramma voor volwassenen met ADHD. De indeling van de doelgroep is gekozen op grond van psychiatrische classificatie. Er wordt aangesloten bij een trend in nieuwe groep zorgvragers en lacunes in het bestaande (regionale) aanbod voor deze groep. Verbetering in de strategische samenwerking met andere instellingen wordt daarin meegenomen. ADHD is een stoornis die bij kinderen al langer bekend is. Het zijn vaak drukke, bewegelijke kinderen, die moeite hebben met concentreren en daardoor op school vaak slecht presteren. Er werd altijd vanuit gegaan dat de klachten samenhangend met ADHD vanzelf over zouden gaan wanneer het kind ouder wordt. Pas sinds enkele jaren is duidelijk geworden dat de klachten als hyperactiviteit, impulsiviteit en concentratieproblemen kunnen voortduren tot op volwassen leeftijd. Mede door de invloed van de media is dit in relatief korte tijd bekend geworden. Patiënten hebben zichzelf herkend en ook hulpverleners zijn op die manier in aanraking gekomen met ADHD (Kooij, 2002). Binnen de regio waarin het UMCN haar werkgebied heeft zijn er inmiddels binnen verschillende organisaties initiatieven genomen in de ontwikkeling van zorgprogramma s voor deze doelgroep. Bij de beschrijving van de samenwerking met andere instellingen wordt een overzicht gegeven van het aanbod en worden voorstellen gedaan voor opvulling van de lacunes (4.9). Exacte beschrijving van de doelgroep De doelgroep bestaat uit volwassen individuen, zowel mannen als vrouwen, vanaf de leeftijd van 18 jaar met ADHD en woonachtig in Nederland. Onder de doelgroep worden ook de partners, familieleden of andere direct betrokkenen van volwassenen met ADHD verstaan. Uit langdurig vervolgonderzoek blijkt dat bij ongeveer 30% van de kinderen met ADHD het syndroom volledig persisteert in de volwassenheid en dat bij ongeveer 50-60% één of meer hinderlijke symptomen blijven bestaan (Weiss e.a., 1985 in Kooij 2002). ADHD kent dus een chronisch beloop. Een prevalentie bij kinderen van 3-5% betekent dat minimaal 1% van de volwassen bevolking ADHD heeft (Wilens e.a., 1995; Kooij e.a., 1996 in Kooij, 2002). In klinische populaties hebben jongens drie tot vier maal vaker ADHD dan meisjes, maar in volwassen klinische populaties benadert de verhouding elkaar steeds meer. ADHD zal waarschijnlijk ook frequent bij allochtonen spelen. Mw. N. Buitelaar en mw. S. Riane (symposium ADHD netwerk, oktober 2003) stellen dat onderdiagnostiek bij deze groep waarschijnlijk is. De kernsymptomen van ADHD zijn aandachts- of concentratiestoornissen, hyperactiviteit of (innerlijke) onrust, en impulsief gedrag. Veel kinderen en volwassenen hebben daarnaast last van snel wisselende stemmingen. Iemand die vanaf de jeugd ADHD heeft kampt bovendien meestal met gevolgen voor de schoolcarrière, de emotionele ontwikkeling, promotiekansen en met moeizame relaties met anderen. De zorgbehoefte (hulpvraag) van de patiënt en diens primaire steungroep betreft opheldering van de vaak al levenslang bestaande problemen en hulp in de omgang daarmee. 4

6 Onderzoek naar factoren die van invloed zijn op het ontstaan van ADHD wijzen er op dat als oorzaak van ADHD genetische factoren op de voorgrond staan. Dit blijkt uit tweeling-, adoptie- en familieonderzoek. Eerstegraads familieleden van patiënten met ADHD hebben zelf een 5 keer zo hoog risico op ADHD. Verschillende dopamine-genen zijn bij herhaling in verband gebracht met ADHD. Niet de aanwezigheid van één gen, maar de combinatie van verschillende risicogenen, wellicht samen met ongunstige perinatale omstandigheden zijn de meest waarschijnlijke oorzaak voor het ontstaan van ADHD (uit: Kooij 2002). In de DSM-IV worden 3 subtypen ADHD onderscheiden: - (314.01) ADHD, gecombineerde subtype. Dit is ADHD met alle drie de symptomen: aandachtstekort, hyperactiviteit en impulsief gedrag. De combinatie komt in klinische populaties het meest voor. Aandachtproblemen en impulsief gedrag lijken het minst te veranderen naarmate de tijd verstrijkt. De hyperactiviteit kan direct in het oog springen, maar ook afgenomen en beheersbaarder geworden zijn. Veel patiënten ervaren een continue innerlijke onrust of gejaagdheid. - (314.00) ADHD, overwegend onoplettendheid type. Dit is ADHD met alleen aandachtsproblemen. Ook wel ADD genoemd. Dit zijn dromerige, in zichzelf gekeerde volwassenen. Ze zijn niet druk of impulsief. Er zijn aanwijzingen dat dit subtype meer bij vrouwen voorkomt. Deze patiënten hebben de minste kans dat ze als kind gediagnosticeerd zijn. Wanneer sprake is van een hoge intelligentie kunnen de aandachtproblemen lange tijd worden gemaskeerd. Volgens Kooij (2002) sluit hoog IQ of een afgeronde universitaire opleiding ADHD dan ook niet uit. - (314.01) ADHD, overwegend hyperactief/impulsief type. ADHD met alleen hyperactiviteit/impulsiviteit. Deze groep komt klinisch het minst voor en is in de DSM-IV voor het eerst geïntroduceerd. Er zijn nog weinig gegevens over de validiteit van dit subtype. Mogelijk is er een overlap met de oppositionele en antisociale gedragsstoornis. In epidemiologisch onderzoek komt dit subtype in volwassen populaties echter het meest voor (Murphy en Barkley, 1996 in Kooij, 2002) Coderingsaanwijzing: bij personen (in het bijzonder adolescenten en volwassenen) die momenteel symptomen hebben die niet meer voldoen aan alle criteria moet gedeeltelijk in remissie worden aangegeven. De formulering van de criteria voor ADHD in de DSM-IV (APA, 1994) vormt een probleem bij de berekening van de prevalentie van ADHD bij volwassenen en bij de diagnostiek van individuele patiënten (Kooij, 2002). Doordat de formulering van de criteria voor ADHD op kinderen is geënt, is de kans op onderdiagnostiek van volwassenen groot. Ook is er een probleem met de definitie van remissie van ADHD. In de DSM-IV wordt uitgegaan van een afkappunt bij minimaal 6 van de 9 kenmerken voor de diagnose. Formeel is ADHD dan in remissie als iemand nog aan 5 van de 9 kenmerken voldoet. Uit onderzoek van Biederman e.a. (2000, in Kooij 2002) blijkt dat deze definitie van remissie geen recht doet aan het functioneren van jong volwassenen die als kind ADHD hadden. Ondanks dat zij niet voldeden aan voldoende criteria voor de classificatie ADHD functioneerden maar enkelen goed. Kooij (2002) vraagt zich derhalve af of we bij volwassenen de definitie van remissie niet veel meer het functioneren als uitgangspunt moeten nemen, dan het precieze aantal criteria waaraan wordt voldaan. Over het algemeen is er in de psychiatrie geen harde scheiding mogelijk tussen normaal en afwijkend gedrag. Er is vaak sprake van een geleidelijke overgang. Er is dan sprake van een dimensionele stoornis. Volgens haar is dus de vraag veeleer of, als een levenslang patroon van typerende klachten en disfunctioneren aanwijsbaar is, ADHD daar een passende verklaring voor is, of dat een andere diagnose betere perspectieven biedt. 5

7 In onderzoek van Biederman e.a. (1993, in Kooij, 2002) bleken patiënten met ADHD meer stoornissen en problemen te hebben dan normale controles. Zo n driekwart van de patiënten heeft naast ADHD nog een of meer andere psychiatrische stoornissen, met name angst- (20-30%) en stemmingsstoornissen (30-40%), middelenmisbruik (9-45%) en persoonlijkheidsstoornissen (25% cluster B). Ook deze kennen vaak een levenslang beloop. Verder hadden de patiënten met ADHD een lagere sociaal economische status dan hun leeftijdgenoten. Er waren geen grote verschillen tussen mannen en vrouwen wat betreft de aard van de comorbiditeit. Wel verschilden vrouwen en mannen wat betreft het percentage gedragsstoornissen. Vrouwen hadden minder vaak gedragsstoornissen. Deze gegevens komen in grote lijnen overeen met de patronen van comorbiditeit en ondersteunen de validiteit van de diagnose bij volwassenen. Voor de afdeling Psychiatrie van het UMCN leiden de hierboven genoemde zaken tot de volgende potentiële doelgroep: Het werkgebied van het UMCN (regio Nijmegen, zoals ook de GGZ Nijmegen die kent) omvat de gemeenten Nijmegen ( inw.), Bemmel, Gendt ( gem. Lingewaard? inw.), Gennep ( inw.), Beuningen ( inw.), Groesbeek ( inw.), Heumen ( inw.), Millingen aan de Rijn (5.911 inw.), Mook (8.036 inw.), Ubbergen (9.250 inw.), Druten ( inw.), West Maas en Waal ( inw.) en Wijchen ( inw.) en bestaat bij elkaar uit ongeveer inwoners. Rond de 30% van deze groep heeft een leeftijd tussen de 25 en 44 jaar en rond de 25% tussen de 45 en 64 jaar. Dat zijn er dan ongeveer Daarvan zou minimaal 1% ADHD hebben. Dit betekent dat er meer dan 2000 volwassenen in het verzorgingsgebied van het UMCN lijden aan een ernstige vorm van ADHD. Subgroepen Gezien de breedte van de doelgroep is er een noodzaak een onderverdeling te maken in volwassenen met ADHD: - met bijkomende stoornis(sen) op As I - met bijkomende stoornis(sen) op As II - met bijkomende stoornis(sen) op As III - met bijkomende stoornissen op As IV Verdeling vindt ook plaats op basis van: wel/geen behandelgeschiedenis, wel/geen second opinion. Bovendien kan er een onderverdeling gemaakt worden op basis van leeftijd, maar daar lijkt vooralsnog nog geen vraag naar. Waarom er uit geriatrische hoek geen hulpvraag is voor ADHD problematiek is nu niet helder. Mogelijk neemt de problematiek bij het ouder worden verder af en is dat de reden dat er geen hulpvraag is. Of wellicht wordt de problematiek bij deze groep momenteel nog niet onderkend, zoals het ook bij de volwassenen lange tijd niet onderkend werd. De klachten worden dan waarschijnlijk toegeschreven aan andere stoornissen. Voorlopig wordt ook geen verdeling gemaakt op basis van subtype ADHD. Mochten uitkomsten van toekomstig onderzoek daar wel aanleiding voor geven dan wordt het programma daarop aangepast. Hulpvraag en gegeneraliseerde hulpvraag van de doelgroep De hulpvraag heeft betrekking op de verklaring van de onbegrepen klachten en problemen en op het verkrijgen van hulp bij het verbeteren van het algeheel functioneren. Veelal is het de patiënt zelf die deze vraag stelt. Er is behoefte aan een gestructureerde aanpak. Vaak is sprake van disfunctioneren op verscheidene levensgebieden waardoor de patiënt is vastgelopen en waardoor ook de directe omgeving onder druk staat. Om deze reden wordt een aanbod voor de volwassen 6

8 patiënt met ADHD gecombineerd met een (beperkt) aanbod aan direct betrokkenen uit de omgeving van de patiënt (ouders, partner, familieleden). De hulpvraag volgt uit het intakegesprek tussen de aangemelde patiënt en de hulpverlener. Hulpvragen kunnen van diagnostische aard zijn ( wat is er met mij aan de hand), medisch van aard ( kan ik medicatie krijgen om van mijn klachten af te komen ) en van begeleidende aard ( hoe kan ik het beste omgaan met mijn klachten en de consequenties ervan ). Vanuit de omgeving is er ook behoefte aan communicatie met de hulpverlening over de al lang bestaande, vaak onbegrepen problemen. In sommige situaties blijkt gaandeweg het traject dat de hulpvraag complexer is, omdat niet duidelijk is of de problemen kunnen worden toegeschreven aan ADHD of dat deze ook een gevolg zijn van (comorbide) persoonlijkheidsproblemen. 7

9 3. DOEL VAN HET PROGRAMMA Doel van het programma bestaat uit: - Het geven van helderheid over de aard van de problemen - Acceptatie van de problemen door de patiënt zelf en diens directe omgeving - Advies omtrent behandeling en behandelsetting - Symptoomreductie waar mogelijk - Verbetering van het dagelijks functioneren Hieraan kan toegevoegd worden het vroegtijdig signaleren en (preventief) optimaliseren van de ontwikkeling van het kind van de volwassen patiënt met ADHD. Op het niveau van afzonderlijke modules en activiteiten kunnen deze doelen concreter worden. Pas echt concreet worden de doelen als de professional in samenspraak met de hulpvrager een behandelplan opstelt. Een overkoepelende doelstelling is uiteindelijk dat alle cliënten met ADHD in hun eigen regio diagnostiek en behandeling kunnen krijgen en dat de informatie over ADHD niet beperkt blijft tot enkele geïnteresseerde professionals of instellingen. Het is duidelijk dat een dergelijke doelstelling alleen tot stand kan komen met de hulp van alle betrokkenen. 8

10 4. INTERVENTIES, ACTIVITEITEN EN MODULEN VAN HET PROGRAMMA De behandeling van ADHD bestaat uit psycho-educatie, medicatie, lotgenotencontact, coaching en psychotherapie (Kooij, 2002). Naast een behandelaanbod is gedacht aan een consultatiefunctie en preventiefunctie. Hieronder volgt eerst de visie aangaande preventie en consultatie waarna korte omschrijvingen met achterliggende visie volgen van het overig aanbod inclusief de voorlopige modules. De nadere uitwerking van 2 modules volgt in de bijlagen. Consultatie Consultatie is het informeren en adviseren van een professional door een andere professional, waarbij de professional die de informatie biedt of het advies uitbrengt geen verantwoordelijkheid draagt voor wat de professional die de informatie of het advies ontvangt in zijn besluitvorming met de informatie of het advies doet. Het kan daarbij gaan om incidentele consultatievragen of om een meer structurele vorm van consultatie, waarbij afspraken worden gemaakt die geëvalueerd moeten worden. De vragen kunnen afkomstig zijn van professionals uit de eerste lijn, 2 e lijn, maar ook intern dus de 3 e lijn (tekst overgenomen uit zorgprogramma ADHD afdeling jeugdzorg GGzN, 1998). Een aantal van onze medewerkers neemt deel aan het landelijk ADHD netwerk. Via het internet ( zijn deelnemerlijsten beschikbaar. Op deze wijze zijn we bereikbaar voor consultatie. De verschillende netwerkers hebben zo de mogelijkheid, naast informatie aan patiënten te geven, ook elkaar te consulteren en op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van ADHD bij volwassenen. Preventie Onder preventie kan binnen dit zorgprogramma gedacht worden aan het geven van voorlichting aan de volwassen patiënt over de kans dat zijn kinderen ook met ADHD belast kunnen zijn, maar ook het informeren naar mogelijke problemen aangaande de opvoeding. Voor het UMCN is hier een signaleringsfunctie weggelegd. Indien sprake blijkt van problemen met de kinderen binnen het gezin zou verwijzing naar het ACKJON, GGzN jeugd en/of het KOPP project wenselijk zijn. Binnen het KOPP project is echter nog geen ervaring met kinderen van ouders met ADHD. Uitwerking van dergelijke samenwerking moet nog uitgewerkt worden. Bij preventie is verder gedacht aan het opstarten van een partnergroep. Mogelijk dat daar ook een rol voor de afdeling preventie van de GGzN is weggelegd. Ook dit vraagt nog om verder uitwerking. Diagnostiek en onderzoek Diagnoses kunnen worden vastgesteld door psychiaters, klinisch- of gz-psychologen en/of (onder supervisie) door arts-assistenten of gz-psychologen i.o. Er wordt state of the art gewerkt: aan de hand van screeningslijsten (Bijlage III a,b,c), semigestructureerd interview (Bijlage III d) en heteroanamnese over de kindertijd en evt het huidig functioneren van de patiënt. Differentiaal diagnostisch worden andere As I overwegingen onderzocht (daarvoor kan gebruik gemaakt worden van de MINI of de SCID I). 9

11 Aanvullend kan dossieronderzoek, inzage in oude schoolrapporten en of neuropsychologisch onderzoek overwogen worden. Deze informatiebronnen dienen alleen gebruikt te worden ter ondersteuning van diagnostiek, niet ter uitsluiting. Standaard vindt tijdens de intakeprocedure ook een lichamelijk onderzoek plaats. Bij blijvende onduidelijkheid aangaande de diagnose (bijv. bij multipele psychiatrische problemen) kan gebruik gemaakt worden van de klinische- of dagklinische afdeling voor een diagnostische opname ter observatie. Van deze mogelijkheid wordt slechts bij hoge uitzondering gebruik gemaakt. Vooral bij patiënten bij wie de behandeling stagneert ondanks adequate interventies voor de vastgestelde stoornissen, moet aan ADHD worden gedacht. Bij patiënten met stoornissen die vaak comorbide zijn bij ADHD, zoals depressie, angst, middelenmisbruik en persoonlijkheidsstoornissen is meer kans op onderliggende ADHD. Deze informatie is een aansporing om bij patiënten met betreffende diagnosen vaker gericht onderzoek te doen naar ADHD (Kooij, 2002). Mede in het kader van een wetenschappelijke studie is er momenteel speciale aandacht voor de differentiaal diagnostiek met As II persoonlijkheidsstoornissen, met name cluster B borderline persoonlijkheidsproblematiek. Dit geldt als voorbeeld van hoe een koppeling is ontstaan in dit zorgprogramma tussen wetenschappelijk onderzoek en klinische werk. Getracht wordt zoveel mogelijk wetenschappelijke studies aan elkaar te koppelen en aan de klinische praktijk. Er vindt geen standaard aanvullend (neuro-) psychologisch onderzoek plaats. Afhankelijk van de vraagstelling kunnen verschillende testpsychologische instrumenten gebruikt worden. De uitvoerende psycholoog stelt daarvoor per patiënt een geschikte testbatterij samen. Momenteel wordt geen neuropsychologische diagnostiek gedaan. Voor verschillende wetenschappelijke studies zou het echter zeer wenselijk zijn te kunnen beschikken over neuropsychologische gegevens van deze patiënten. Met de huidige beperkte bezetting van maar één psychodiagnostisch medewerker is het niet haalbaar om bij alle gediagnosticeerde ADHD patiënten standaard neuropsychologisch onderzoek uit te voeren. Om de waarde van neuropsychologisch onderzoek voor onze doelgroep beter te leren kennen zal daarom extra personeel nodig zijn. Noemenswaardig tot slot is dat bij een groep patiënten met de borderline persoonlijkheidsstoornis ADHD diagnostiek gedaan zal gaan worden. Ook hier in het kader van wetenschappelijk onderzoek, maar tevens met als doel goede diagnostische zorg in het kader van het zorgprogramma voor de borderline persoonlijkheidsstoornis. Zo kunnen 2 zorgprogramma s en een wetenschappelijk onderzoek elkaar kruisen. Afhankelijk van de ervaringen kan besloten worden om bij alle patiënten met BPD ADHDdiagnostiek toe te passen. Psycho-educatie (Bijlage I) De behandeling begint met psycho-educatie. Patiënt, partner en evt direct betrokken familieleden van de patiënt dienen zowel mondeling als schriftelijk voorgelicht te worden over ADHD. Psychoeducatie kan zowel individueel als groepsgewijs worden aangeboden. In dit programma zal psycho-educatie aangaande farmacotherapie grotendeels individueel door de betreffende verantwoordelijke behandelaar gegeven worden. De overige psycho-educatie (erfelijkheid, prevalentie, hersenfunctiestoornissen, comorbiditeit en behandelmogelijkheden) wordt groepsgewijs volgens een protocol gegeven. Ook de invloed van ADHD op dagelijks leven, werk, studie, huishouden, financiën, sociale contacten, relaties en intimiteit wordt daarbij besproken. Tijdens een vaststaande reeks bijeenkomsten wordt in de avonduren eenmalig een familiebijeenkomst gepland waar ook aan hen psycho-educatie gegeven wordt. Ambulante behandeling 10

12 Medicamenteuze behandeling Medicatie vormt de basis van de behandeling. Stimulantia zijn bij ADHD het meest effectief. Methylfenidaat is hieruit het stimulantium van de eerste keuze, aangezien het wetenschappelijk het meest uitgebreid is onderzocht en er met name bij kinderen veel ervaring mee is opgedaan. Een nadeel van klassieke methylfenidaat is de korte werkingsduur van ongeveer 4 uur, hetgeen betekent dat het door volwassenen vier maal daags op gezette tijden moet worden ingenomen. Dit is juist voor patiënten met ADHD vanwege hun ADHD klachten een grote opgave, zodat inname vergeten wordt en er reboundverschijnselen kunnen optreden, die vervolgens een negatief effect kunnen hebben op de therapietrouw en de klinische beoordeling van de effectiviteit. Een oplossing hiervoor lijkt Concerta, een nieuwe vorm van methylfenidaat met een deels vertraagde afgifte, waardoor het 12 uur gelijkmatig werkt. Patiënten moeten de meerkosten t.o.v. met gewone methylfenidaat echter zelf bijbetalen. Na methylfenidaat is dextro-amfetamine het tweede keus stimulantium. Het wordt door de apotheek zelf geproduceerd en heeft een werkingsduur van 5 tot 6 uur, en wordt bij volwassenen dus meestal drie maal daags voorgeschreven. Als laatste stimulantium kan modafinil (Modiodal ) genoemd worden, een atypisch stimulantium, waarvan betreffende ADHD nog onvoldoende bekend is om de plaats van dit middel te kunnen bepalen. Alvorens stimulantia voorgeschreven worden moet worden nagegaan of er (relatieve) contraindicaties zijn als schildklieraandoeningen, cardiale aandoeningen, glaucoom, zwangerschap, epilepsie, ticstoornissen, eetstoornissen en slaapstoornissen. Er wordt stapsgewijs ingesteld op stimulantia. Er wordt gebruik gemaakt van het schema methylfenidaat (ritalin) 10 mg (Bijlage 3f) waarop de aanvangsdatum, de dosering en de toedieningstijden worden vermeld. Er vinden controles plaats van tensie, pols en gewicht, en er worden meetinstrumenten gebruikt volgens Kooij & Buitelaar tav ADHD symptomen en bijwerkingen van de medicatie (Bijlage III e). De bijwerkingen zijn meestal mild van aard; gewichtverlies, hartkloppingen, inslaapproblemen en hoofdpijn komen het meest frequent voor. Instelling op medicatie vindt plaats op de polikliniek en kan onder bijzondere omstandigheden evt klinisch worden gedaan. Een nieuw alternatief voor de stimulantia is atomoxetine (Strattera ), hetgeen in diverse onderzoeken onder zowel kinderen als volwassenen met ADHD effectief is gebleken. De mate van werkzaamheid lijkt echter wat kleiner dan bij de stimulantia. Het grijpt vooral aan op het noradrenerge systeem, zoals de stimulantia, maar mist de dopaminerge werking. In tegenstelling tot de stimulantia, waarbij het effect vrijwel onmiddellijk optreedt, duurt dit het bij atomoxetine aanzienlijk langer (3 tot 4 weken). Gezien deze nadelen t.ov. de stimulantia beschouwen we atomoxetine als tweede keus. Patiënten met comorbide verslavingsproblematiek zouden hierop een uitzondering kunnen gaan vormen. Momenteel is nog niet duidelijk hoe groot de kans is op misbruik van stimulantia in deze groep waarin ADHD frequent blijkt voor te komen. Atomoxetine lijkt vooralsnog een veiliger alternatief. Na atomoxetine zijn de tricyclische antidepressiva (TCAs) de derde keus. Onderzoek heeft met name plaatsgevonden met desipramine, dat effectief is gebleken op de symptomen van hyperactiviteit en impulsiviteit bij ADHD, maar in Nederland echter uit de handel is genomen. Imipramine is het meest verwant aan desipramine (uit Kooij, 2002). De effecten berusten waarschijnlijk op de noradrenerge werking van de TCAs, maar zijn t.a.v. de concentratieproblemen teleurstellend. Ten slotte kunnen andere antidepressiva met een noradrenerge en soms zelfs dopaminerge werking (buproprion) overwogen worden. Indien sprake is van comorbiditeit kan aanvullende farmacotherapie worden geïndiceerd. In geval van comorbide angststoornis of stemmingsstoornis wordt geadviseerd eerst deze stoornis te behandelen en daarna pas de ADHD (Wilens e.a in Kooij, 2002). Voor de behandeling met medicatie dient middelenmisbruik zoveel mogelijk te worden gestaakt of afgebouwd. Wanneer ingeschat wordt dat de patiënt daar zelfstandig niet toe in staat is wordt verwezen naar het aanbod van De Grift. Wanneer het de afbouw van benzodiazepines betreft wordt het daarvoor ontwikkelde protocol toegepast. 11

13 Coaching in groepsverband (Bijlage II) Coaching is het op een gestructureerde manier helpen van de patiënt bij het benoemen van praktische problemen en bij het stapsgewijs leren oplossen daarvan. De patiënt wordt daarbij beschouwd als de ervaringsdeskundige en de therapeut heeft de rol van coach die aanmoedigt, bijstuurt, tips en suggesties geeft bij de prestaties die de patiënt moet leveren. De behandelaar gaat uit van een handicapmodel. Klinische ervaring toont aan dat de beste benaderingswijzen voor volwassenen met ADHD een aantal kenmerken delen (Nadeau, 1999). De aanpak moet praktijkgericht zijn waarbij de aandacht uitgaat naar het leren omgaan met dagelijks terugkerende problemen. Doelgericht op specifieke punten ipv in het wilde weg behandelen van het ene onderwerp na het ander. Oplossingsgericht: resultaatgericht en rekening houdend met gevoelens. Directief: de therapeut geeft richtlijnen, praktisch advies en stelt benaderingswijzen voor. Inzichtvergrotend, dus educatief. Ondersteunend door begrip en bemoediging te verschaffen en tot slot wordt in de benadering altijd getracht inzicht te koppelen aan handelen. Coaching wordt in principe groepsgewijs aangeboden waarbij een cursusopzet gehanteerd wordt. Op indicatie kan coaching ook individueel plaatsvinden. De effectiviteit is tot op heden niet systematisch onderzocht. Wel is literatuur beschikbaar waarin verslag gedaan wordt van ervaringen met coaching (Wenning en Santana, 2002). Individuele therapie (gedragstherapie, inzichtgevend, relatietherapie) Er blijkt tot nu toe geen specifieke psychotherapie die blijvend effect heeft op de kernsymptomen van ADHD. Medicatie is daarvoor het meest geschikt. Toch kunnen er indicaties zijn voor individuele behandeling waarbij toepassingen denkbaar zijn van gedragstherapie, inzichtgevende therapie en relatietherapie bij ADHD (Kooij, 2002). Onderzoek naar het effect van gedragstherapie bij volwassenen met ADHD is tot op heden niet verricht. Naar verwachting zal gedragstherapie bij volwassenen vooral van betekenis kunnen zijn op deelaspecten van ADHD namelijk de impulscontrole, leren zichzelf te structureren en tijdsmanagement. De kernsymptomen worden veelal als oncontroleerbaar en niet te beïnvloeden ervaren. Het toepassen van gedragstherapeutische technieken heeft als belangrijk doel de zelfcontrole te vergroten, waardoor men ervaart iets aan de eigen situatie te kunnen doen. Vanuit de gedragstherapie wordt dit stimuluscontrole genoemd. Dit wordt bijvoorbeeld toegepast bij uitstelgedrag. Gedragsinstructies kunnen hierbij behulpzaam zijn of hulpmiddelen. Bij impulsproblemen wordt gebruik gemaakt van zelfcontroleprocedures. Dit grijpt aan op drie verschillende punten: de antecedenten (stad niet in of stad in zonder pinpas), de stimulusrespons interventie (tegen de verkoper zeggen er nog even over na te willen denken), en de respons-cost = het teveel aan probleemgedrag compenseren door iets positiefs wat men te weinig doet (na aankopen een donatie aan een goed doel). Bij patiënten die moeite hebben zich tijdens een gesprek te uiten kunnen schrijfopdrachten helpen om gedachten of gevoelens over onverwerkte problemen te verwerken. Bij persoonlijkheidsproblematiek kan gebruik gemaakt worden van de cognitieve schema gerichte gedragstherapie van Young. Inzichtgevende psychotherapie bij ADHD kan nuttig zijn voor het verwerken van mislukkingen en teleurstellingen en om dingen een plek te geven. Dit vindt plaats bij intrapsychische problemen na psycho-educatie, medicatie en coaching. De invloed van ADHD op de relatie is niet onaanzienlijk. De partner is niet zelden overbelast en uitgeput op het moment dat de diagnose wordt gesteld. Uitleg over welke 12

14 problemen bij ADHD horen of er het gevolg van zijn is cruciaal om inzicht en overzicht te creëren. Zo kan begrip ontstaan bij de patiënt voor de ontstane problemen, als bij de partner voor het onvermogen van de patiënt. Problemen die veroorzaakt en in stand gehouden worden door onvermogen in plaats van onwil worden beter verdragen en kunnen op een andere wijze worden aangepakt. Relatietherapie kan worden aangeboden waarbij gebruik wordt gemaakt van de gangbare systeemtheoretische strategieën. Die aansluiten bij een model dat rekening houdt met de beperkingen door ADHD als chronische aandoening. Psycho-educatie speelt ook hier weer een belangrijke rol. Daarnaast wordt aandacht besteed aan communicatiepatronen, het verbeteren van de communicatieve en onderhandelingsvaardigheden en indien van toepassing komen ook opvoedingsstijlen en de taak en rolverdeling aan de orde. Het verdient aanbeveling om te werken met huiswerkopdrachten (Kooij, 2002). Gezien de beperkte bewezen effectiviteit van bovenstaande therapieën ligt de volgende vraag voor de hand. Welke innovatieve behandelmodules zijn te ontwikkelen die geen langdurend karakter hebben? Gedacht kan hierbij worden aan methoden uit de revalidatiepsychologie waar ontwikkelingen gaande zijn op het gebied van strategietrainingen bij NAH. Mogelijk kunnen ook ADHD patiënten van dergelijke strategieën gebruik maken. Samenwerking met de St. Maartenskliniek (Fasotti en anderen) ligt voor de hand. Ideeën over toepassingen kunnen uitgewerkt worden en zouden wellicht kunnen leiden tot een pilotstudy. Deeltijdbehandeling Voor de dagbehandeling kan gekozen worden als poliklinische behandeling onvoldoende resultaat geeft of als iemand gedurende meerdere dagen per week behoefte heeft aan hulp. De patiënt kan dan intern aangemeld worden voor de structuurgroep van de dagbehandeling. Er is geen aparte module op de dagbehandeling specifiek voor de doelgroep. De vraag is of dat wel nodig zou zijn. Mogelijk is dat niet direct gewenst. Problemen in de sociale omgang met anderen en gebrek aan structuur (beiden mogelijke indicaties voor dagbehandeling) hoeven niet perse behandeld te worden in homogene patiëntengroepen. De huidige groepen zijn ook heterogeen wat betreft DSM-IV classificaties. Veeleer lijkt het van belang dat de behandelaars van de dagbehandeling voldoende kennis moeten hebben van de stoornis en de benadering daarvan waardoor recht kan worden gedaan aan de zorgbehoefte van de patiënt. Klinische behandeling Klinische behandeling is alleen dan aangewezen wanneer daar een indicatie voor is, zoals bijvoorbeeld bij ernstige suïcidaliteit. Er is geen aparte behandelmodule binnen de klinische afdeling voor de doelgroep. Ook hier geldt echter dat kennis van de stoornis bekend moet zijn bij ten minste een aantal behandelaars om zo voldoende recht te doen aan de problemen en zorgbehoefte van de patiënt. Maatschappelijk werk Maatschappelijk werk is mogelijk wanneer extra begeleiding en ondersteuning nodig is ten aanzien van vragen of problemen waar de patiënt mee worstelt die buiten het bestek 13

15 van psychiatrische dan wel psychologische behandeling vallen. Problemen kunnen zich afspelen op alle terreinen van het maatschappelijk leven zoals bijvoorbeeld sociale relaties, onderwijs, werk, beroep en financiën. De maatschappelijk werkende zal samen met de patiënt zoeken naar mogelijkheden voor verandering en oplossingen voor de problemen. Lotgenotencontact De patiënt moet worden geattendeerd op patiëntenvereniging Balans en de vereniging voor volwassenen met ADHD Impuls. Indien de patiënt deelneemt aan de psychoeducatiegroep wordt daar de informatie gegeven. Anders is het nodig dat de individuele behandelaar ze op de verenigingen attent maakt. Lotgenotencontact is mogelijk via contactavonden en lotgenotengroepen door de verenigingen georganiseerd. Verder worden er in enkele plaatsen in Nederland, waaronder Arnhem, ADHD-café s georganiseerd waar informele ontmoeting mogelijk is. Activiteiten en voorstellen in samenwerking met andere organisaties - Het Ackjon heeft een aanbod voor kinderen. Af en toe worden ook verwijzingen gedaan naar de polikliniek volwassenen psychiatrie. Het betreft dan de ouders van de kinderen die in behandeling zijn. In het kader van de ontwikkeling van ons zorgprogramma is het wellicht zinvol om een dergelijke samenwerking in protocol vast te leggen. Zeker ook gezien de uitdrukkelijke bedoeling uit te gaan van lifespan psychopathology is het zeer wenselijk dat kinder- en jeugdpsychiatrie en volwassenenpsychiatrie op elkaar zijn afgestemd. Dit geldt voor zowel een aanbod voor volwassenen (de ouders van het kind met ADHD) als ook de jongvolwassenen (het kind met ADHD dat qua leeftijd niet meer onder kinderpsychiatrie valt). Samenwerking dient verder uitgewerkt te worden. - Kinderartsen en -neurologen diagnosticeren en behandelen kinderen met ADHD. Zij missen tot dusver een collega-specialist naar wie ze hun volwassen geworden patiënten kunnen verwijzen. Zij hebben zich verenigd in een netwerk van specialisten die kinderen met ADHD behandelen. Via dit netwerk kunnen die kinderartsen en -neurologen in de regio Nijmegen en omstreken getraceerd worden die ongelicht zouden moeten worden van het nieuwe zorgprogramma voor volwassenen met ADHD in Nijmegen. Met name patiënten met psychiatrische comorbiditeit en psychosociale problematiek zouden dan gerichter doorverwezen kunnen worden. - De GGzN kent (nog) geen zorgprogramma ADHD voor de volwassen populatie. Wel zijn daar enkele hulpverleners met speciale aandacht voor de doelgroep op het gebied van diagnostiek en behandeling. Het behandelaanbod is tot op heden beperkt en uitsluitend individueel van aard. Er is aandacht voor binnen de circuits kortdurende en langdurende zorg. Het UMCN wil in aansluiting op haar eigen aanbod (vooralsnog diagnostiek, farmacotherapie, psycho-educatie, coachingsgroep) een beroep doen op de GGzN voor vervolgbehandeling/begeleiding. Voorlopig is besloten met de GGzN volwassenenzorg casuïstiekbesprekingen te organiseren met een aantal casussen waarbij het UMCN denkt aan doorverwijzing naar de GGz en/of de GGz het UMC in wil schakelen (voor bijv. een second opinion). Een voorstel tbv de samenwerking is ook dat GGz medewerkers mee kunnen draaien in ons aanbod (groepen) om zo deze kennis mee te nemen naar eigen afdelingen ( learning on the job ). De GGzN heeft wel een zorgprogramma ontwikkeld t.b.v. kinderen en jeugdigen met ADHD. Er is een adolescentenafdeling in wording en ook dat biedt perspectieven voor mogelijke 14

16 samenwerking. Het betreft een ambulant plus afdeling wat als extra praktische- en maatschappelijke ondersteuning biedt. Samenwerking kan verder uitgewerkt worden. Samenwerking kan ook plaatsvinden middels het KOPP project. Het UMCN kan een signaleringsfunctie hebben en hulpverleners van de GGz inschakelen wanneer er een vraag is naar zorg voor de kinderen van de volwassen patiënten. Meer algemeen biedt de GGz-N Kortdurende Psychiatrische Thuiszorg (KPT). Van dit aanbod kan gebruik gemaakt worden wanneer huisbezoeken noodzakelijk zijn om goede hulp te kunnen bieden. Punt van aandacht in de samenwerking met de GGzN is het verschil in gehanteerde leeftijdsgrenzen per afdeling. UMCN biedt volwassenenzorg vanaf de leeftijd van 18 jaar en de GGzN vanaf 21 jaar. Voorlopig wordt tijdens de gezamenlijke casuïstiekbespreking per casus bekeken of verwezen moet worden naar het circuit jeugd of volwassenen. - De Pompestichting. Voor zover bekend is er binnen de Pompekliniek en/of Kairos geen specifiek aanbod is voor ADHD patiënten. Er is vanuit de werkgroep geen contact gezocht om afstemming te bereiken. Wanneer naast ADHD echter ook duidelijk sprake is van antisociale persoonlijkheidsproblematiek of impulsstoornissen met een agressief karakter en behandeling daardoor bemoeilijkt wordt ligt het voor de hand de patiënt te verwijzen naar Kairos. Gezien de grote overlap met kenmerken van de antisociale persoonlijkheidsstoornis en veelvuldig voorkomen van de conduct-disorder in de voorgeschiedenis van de patiënten ligt samenwerking met deze instelling echter zeer voor de hand. - De Grift, centrum voor verslavingszorg heeft aandachtsfunctionarissen op het gebied van ADHD en er is een onderzoekssamenwerking met het Trimbos instituut. Het behandeltraject voor volwassenen met ADHD en verslavingsproblemen staat nog in de kinderschoenen, maar heeft prioriteit. Hulpverleners worden getraind in diagnostiek en coaching van ADHD. Elke patiënt wordt gescreend en start met deelname aan de zelfcontrolegroep. Vanaf januari 2004 krijgt elke patiënt met ADHD een individuele coach die met de patiënt toewerkt naar abstinentie waarna deze ingesteld kan worden op methylfenidaat. Vervolgens bestaat de mogelijkheid deel te nemen aan een (groeps- )coachingsprogramma ambulant en/of klinisch. Ook wordt psycho-educatie aan familieleden gegeven en wordt geprobeerd een familielid als coach actief in te zetten. Een betrokken arts heeft uren specifiek voor hun doelgroep (middelenafhankelijkheid en ADHD) beschikbaar gekregen. Samenwerking/afstemming met het UMCN bestaat voorlopig uit het voorbereiden van een spreekuur, dat plaats zal vinden op de polikliniek psychiatrie van het UMCN en waarin overdracht/verwijzing van patiënten plaats zal vinden. - Het Regionaal Opleidingscentrum (ROC) Nijmegen heeft ook speciale aandacht voor de doelgroep. Ook zij werken aan de ontwikkeling van een coachingsaanbod, in dit geval voor studenten die vastlopen. Zij hebben echter een gebrek aan kennis wat betreft indicaties voor psychiatrische behandeling en hebben laten weten behoefte te hebben aan consultatiemogelijkheden in de psychiatrie. Wij zouden dit kunnen bieden. Het ROC kan ons van dienst zijn in de begeleiding van patiënten naar een geschikte opleiding. Uitwerking van deze samenwerking kan nog plaatsvinden. - Jobcoaches van United Restart Kans Jobcoaching, bieden door heel Nederland intensieve, individuele begeleiding bij een traject naar werk. Zij hebben medewerkers die extra scholing hebben gehad op het gebied van ADHD. Ook Bureau Daadwerk, onderdeel van de GGzN, kan op dit gebied ingeschakeld worden en begeleiding bieden. - Met het RIBW is nog niet specifiek in overleg gegaan over de doelgroep. Indien begeleid of beschermd wonen van toepassing is voor een patiënt wordt individueel een plan van aanpak 15

17 gemaakt. Veelal zal communicatie met het RIBW ook plaatsvinden vanuit de GGz. Dit laatste gezien de chronische aard van de problematiek waar dan sprake van is. - Voor Gespecialiseerde Gezinszorg geldt hetzelfde als voor het RIBW. - Het maatschappelijk werk (NIM) zou een ondersteunende taak kunnen hebben waar het financiële moeilijkheden betreft. Daar is echter nog geen overleg over geweest. Een specifiek aanbod in de regio voor deze doelgroep die regelmatig financiële problemen heeft moet nog gerealiseerd worden. Ook buiten het werkgebied van het UMCN vinden ontwikkelingen plaats waaraan deelname van het UMCN niet misplaatst zal zijn. Hier betreft het dan vooral samenwerkingsverbanden in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Gedacht kan worden aan Spatie (Praktijk voor Persoonlijkheidsstoonissen, Apeldoorn), De Gelderse Roos (Arnhem) en het Vincent van Gogh Instituut (Venray). Dit sluit aan bij het GGZ Netwerk Oost-Nederland (GNOON). Deze ontwikkelingen worden waar mogelijk geïntegreerd in dit zorgprogramma of vice versa dit zorgprogramma wordt waar mogelijk geïntegreerd in GNOON. Maar ook kan gedacht worden aan de St. Maartenskliniek (Nijmegen) waar het gaat om ontwikkelingen van nieuwe behandelmodules. De research afdeling daar is o.a. bezig met de ontwikkeling van behandeling van het Dysexecutive Syndroom bij patiënten met NAH (Fasotti en anderen). Het is zeker niet ondenkbaar dat toegepaste strategieën uit de cognitieve revalidatie een rol zouden kunnen spelen voor onze doelgroep. Aan afstemming met bovengenoemde organisaties wordt momenteel gewerkt. Tot dusver betreft het vooral het opzetten van een netwerk door in contact te komen met aandachtsfunctionarissen uit de verschillende instellingen met wie samengewerkt kan worden. Dergelijke contacten zijn er nu vooral met GGz Nijmegen en De Grift, Gelders centrum voor verslavingszorg. Uitgangspunt bij deze samenwerking is steeds de klinische praktijk. Verder maken vier medewerkers van de polikliniek alhier, psychiater, gz-psycholoog, maatschappelijk werker en verpleegkundige deel uit van het landelijk ADHD netwerk en is ook sprake van betrokkenheid bij het Europese netwerk dat onlangs werd opgericht door Sandra Kooij. Vanuit deze netwerken is een verbinding met patiëntenverenigingen BALANS en IMPULS. Op deze wijze is ook directe communicatie met de doelgroep mogelijk. 16

18 5. GANG VAN DE PATIENT DOOR HET PROGRAMMA/ FLOWCHART Volwassenen met ADHD melden zich vaak op eigen initiatief of via de patiëntenvereniging Balans of Impuls voor diagnostiek en hulp. Meestal verwijst de huisarts, particuliere behandelaar of studentenpsycholoog. Ook komt het voor dat de behandelaar van een zoon of dochter met ADHD vraagt om diagnostiek van de ouder. En het komt voor dat de partner van de patiënt om hulp vraagt. Bij de eerste aanmelding vindt altijd uitgebreide diagnostiek plaats, waaronder psychiatrisch onderzoek, lichamelijk onderzoek en psychologisch onderzoek. Dit alles vindt plaats op de polikliniek. Wanneer dit in het kader van een second opinion plaatsvindt wordt de patiënt in principe na de diagnostische fase terug verwezen naar de aanvragende verwijzer. Na de diagnostische fase komt de behandelfase. Deze duurt over het algemeen niet langer dan een jaar. Daarin krijgen patiënten psycho-educatie, farmacotherapie en leren zij omgaan met hun stoornis en is aandacht voor acceptatie van de beperkingen. Tevens leren partner en of ouders meer over de stoornis. Patiënten met veel en ernstige comorbiditeit of bij wie het protocollaire aanbod van psychoeducatie en coaching onvoldoende blijkt worden verwezen naar nabije instanties waar meer specifieke behandeling (ADHD en verslaving, ADHD en antisociale persoonlijkheidsproblematiek, ADHD en werk) of langduriger behandeling en of begeleiding (GGzN, RIBW, NIM) mogelijk is. Wanneer de patiënt goed is ingesteld op medicatie en heeft kunnen profiteren van het behandelaanbod kan de behandeling worden afgesloten waarbij de farmacotherapie wordt overgedragen aan de huisarts. Op de volgende pagina staat het zo juist beschrevene weergegeven in een flowchart. 17

19 Ja Module farmacotherapie Module psychoeducatie Module coaching geindiceerd? Aanmelding via huisarts Diagnostiek module ADHD poli ADHD? Ja Module coaching huisarts Second opinion Ja, met as II problematiek Eerst ADHD behandelen, dan as II problematiek Individuele therapie Ja, met as I problematiek Eerst comorbiditeit as I behandelen, dan ADHD Relatietherapie Ja, met ernstige verslavingsproblematiek Verwijzing naar de Grift Dagbehandeling Nee Ander zorgprogramma of externe verwijzing Begeleiding door maatschappelijk werk GGZ

20 6. RANDVOORWAARDEN VAN HET PROGRAMMA Randvoorwaarden Omdat besloten is ADHD tot topreferent gebied te maken waarop het UMCN zich wil profileren moet ten minste worden voorzien in adequate scholing aan alle betrokken hulpverleners. Veel hulpverleners zijn momenteel nog onvoldoende geschoold in het concept, de diagnostiek en de behandeling van ADHD op volwassen leeftijd. In aanmerking op de polikliniek komen vooral de psychiaters, psychologen en diegenen die in het groepenaanbod voorzien, de arts-assistenten van de polikliniek (voor hen moet ADHD diagnostiek ten minste worden opgenomen in het introductieprogramma), de behandelaars van de dagbehandeling en kliniek. Voorstel zou daarom zijn om een ééndaagse cursus te organiseren voor de gehele afdeling psychiatrie. In de huidige structuur verzorgt de arts-assistent de intake onder supervisie van de verantwoordelijke psychiater. De arts-assistenten geven te kennen onvoldoende mogelijkheden te hebben om topreferente zorg te kunnen bieden en horen ook van de doelgroep dat soms niet aan de verwachtingen wordt voldaan. Dit betreft niet alleen gebrek aan kennis. De diagnostiek vergt ten minste twee afspraken, maar omdat de huidige structuur berekend is op een intake die in een dagdeel wordt afgerond is het helaas niet ongebruikelijk dat pas na 3 maanden de ADHD diagnostiek wordt afgerond en de patiënt daar over gesproken wordt. Consequentie is tevens dat de caseload van de arts-assistenten op deze manier dichtslibt. Er zal daarom moeten worden nagedacht over een wijziging in de structuur waardoor patiënten sneller geholpen kunnen worden. Hiervoor is nog geen concreet voorstel geformuleerd. Wel kan gedacht worden aan twee mogelijkheden. In de eerste plaats is het een optie om psychologen ADHD diagnostiek te laten doen. Ook een GZ-psycholoog in opleiding zou dit in het takenpakket kunnen krijgen. Zo wordt direct ook een belangrijke bijdrage geleverd aan de inhoud van deze opleidingsplaats omdat daarin bij voorkeur een rol is weggelegd voor de psycholoog bij intake en indicatiestelling. In de tweede plaats kan er aan gedacht worden om de diagnostiek op te splitsen. De arts-assistent doet dan de intake, maar de ontwikkelingsanamnese zou bijvoorbeeld door een psycholoog gedaan kunnen worden. De voorkeur gaat echter uit naar het eerste idee, omdat dat daarbij sprake is van één proces. Het volgende is dat het met het huidige aanbod van patiënten mogelijk is om meer groepen te starten dan haalbaar met de huidige hoeveelheid medewerkers die kunnen worden ingezet om dit te realiseren. Extra coaches zouden ingezet moeten kunnen worden om wachttijd van de patiënten te verkorten en de doorstroom van patiënten te bevorderen. Om bij de huidige instroom (+/- 90 patiënten per jaar waarvan +/- 60 in aanmerking zullen komen voor psycho-educatie en +/- 30 voor coaching) continuïteit in het aanbod te waarborgen zijn 2 extra coaches nodig en 0,12 fte. Dan zou het volgende voorstel uitgevoerd kunnen worden: - September tot december (12 weken): 2 x module psychoeducatie en 1 x module coaching - Januari tot april (12 weken): 2 x module psychoeducatie en 1 x module coaching - April tot juli (12 weken): 2 x module psychoeducatie en 1 x module coaching Naast het aantrekken van extra coaches is het ook de intentie om extern mensen aan te trekken in ruil voor kennisoverdracht. Er is een voorstel gedaan aan de GGzN. Ambulante behandelaars (bijv. SPV-ers) zouden met onze vaste coaches bij ons op de polikliniek een groep kunnen draaien, waarna zij een groep binnen de GGz zouden kunnen starten. Op termijn kan het UMC dan misschien stoppen met dit aanbod om zich meer te kunnen richten op de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden. Ons voorstel is positief ontvangen, maar heeft helaas nog geen vervolg gehad. Ook is interesse getoond voor deze constructie door het VVGI, Venray. Daar is bereidheid op korte termijn medewerkers te sturen om hier kennis op te doen om hun eigen professionaliteit te 1