Voorwoord. Het handboek is tot stand gekomen in samenwerking met CombiCare.

Transcriptie

1 Voorwoord Het krijgen van een stoma is een ingrijpende gebeurtenis. Het lichaam is veranderd en het is niet eenvoudig om daarmee om te gaan. Iedereen reageert daar anders op. Soms overheerst boosheid, verdriet of angst. Soms is er ook opluchting na een lange periode van ziek zijn. Wat de toekomst brengt, is net na een operatie nog onzeker. Herstelt de wond goed? Kunt u de stoma zelf goed verzorgen? Werkt het opvangmateriaal goed of niet? Is het mogelijk het dagelijks leven weer op te pakken? Naar school te gaan? Te gaan werken? Intiem te zijn met een partner? Misschien kinderen te krijgen? Iedereen zal zijn of haar eigen weg moeten vinden in het leven met de stoma. Daarbij is goede informatie van groot belang. Om die reden is dit handboek gemaakt. U kunt het gebruiken als naslagwerk om af en toe iets in op te zoeken. De overzichtelijke indeling helpt u daarbij. U treft ook, verspreid door het boek, ervaringen van andere stomadragers aan. Zij kunnen u helpen bij uw eigen verwerking. Wilt u meer weten of eens praten met lotgenoten? Dan kunt u contact opnemen met de Nederlandse Stomavereniging. Hier is nog meer informatiemateriaal verkrijgbaar. Mocht het nodig zijn, dan kunt u verwezen worden naar personen of bedrijven die u verder kunnen helpen of advies kunnen geven. Want het leven houdt niet op na het krijgen van een stoma. Het handboek is tot stand gekomen in samenwerking met CombiCare.

2 1 0 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a 1 1 Maag en Darmen De darmen spelen een belangrijke en onmisbare rol in het lichaam. De darmen bestaan uit verschillende delen met elk hun specifieke functie. SPIJSVERTERING Middenrif Lever Alvleesklier Slokdarm Maag Dikke darm Endeldarm Anus Voedsel komt via de mond, de slokdarm en de maag eerst in de dunne darm terecht en daarna in de dikke darm. Elk orgaan in het spijsverteringskanaal heeft zijn eigen functie. In de dunne darm worden de belangrijkste voedingsstoffen opgenomen. De rest gaat door naar de dikke darm en komt als ontlasting naar buiten. De dunne darm is totaal ongeveer 5-6 meter lang en volgt op de maag. Na de uitgang van de maag komt eerst de twaalfvingerige darm (duodenum). De portier van de maag (pylorus) is een kringspier. Die regelt de doorgang van voedsel vanuit de maag naar de twaalfvingerige darm. In de twaalfvingerige darm, die 25 centimeter lang is, komen de afvoerkanalen van de alvleesklier en de galblaas uit. Dat gebeurt via één gemeenschappelijke opening: de Papil van Vater. De twaalfvingerige darm gaat met een scherpe knik over in de nuchtere darm (jejunum). Dit deel is ongeveer 2 meter lang en ligt sterk gekronkeld in de buikholte. De nuchtere darm gaat over in de kronkeldarm (ileum). Dat stuk ligt ook sterk gekronkeld in de buikholte en beslaat 3 meter. De kronkeldarm gaat over in de dikke darm (colon). Na de dunne darm komt het zogenaamde coecum. Daarin zit de overgang van de dunne naar de dikke darm en bevinden zich twee grote slijmvliesplooien. Die heten de klep van Bauhini. Deze klep zorgt er normaal gesproken voor dat de inhoud van de dikke darm niet terug kan vloeien in de dunne darm. Onderaan het coecum hangt de appendix (blindedarm). Dat is het deel dat kan ontsteken. Het coecum gaat weer over in de rest van de dikke darm. De dikke darm heeft een lengte van ongeveer 1,5 meter. Het eerste stuk loopt omhoog (colon ascendens) tot aan de lever. Daarna buigt de dikke darm af naar links en loopt horizontaal (colon transversum). Onder de milt buigt de dikke darm weer naar beneden en loopt verticaal (colon descendens). Na dit stuk komt er een bocht naar voren (het sigmoïd) en dat deel gaat over in de endeldarm (rectum). De endeldarm eindigt in de anus. De dunne en dikke darm hebben een wand die uit drie lagen bestaat. Aan de buitenkant zit een dikke spierlaag. De tussenlaag is bindweefsel en de binnenkant is het slijmvlies. Het slijmvlies van de dunne darm heeft heel veel plooien met een grote hoeveelheid vingervormige uitsteekseltjes van 1 millimeter: de vlokken. Tussen de plooien en de vlokken liggen kleine klierbuisjes, die darmsap produceren. Het slijmvlies van de dikke darm bestaat alleen uit plooien.

3 1 2 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a Ma ag en da rmen 1 3 De spijsvertering Geen mens kan te lang zonder eten en drinken. Voedsel is van grote betekenis en moet daarom evenwichtig zijn. Eerst wordt het voedsel fijngekauwd en er komt speeksel bij. In speeksel zitten een enzym (amylase) dat het voedsel helpt verteren. Het voedsel gaat vervolgens na het doorslikken snel door de slokdarm (25 centimeter lang) en komt dan in de maag. Tussen de maag en de slokdarm zit een sluitspier die, als hij goed werkt, meteen weer sluit als het voedsel in de maag is beland. Het voedsel en maagzuur kunnen zo niet terug de slokdarm instromen. Gebeurt dat wel, dan heeft de spier zich niet voldoende gesloten. De maag gaat aan het werk: de spieren van de maag trekken zich samen om het voedsel kleiner te maken. Het maagzuur dat aan het voedsel wordt toegevoegd is nodig voor de verdere vertering. Ongeveer drie uur nadat het voedsel is doorgeslikt gaat het in kleine hoeveelheden, via een sluitspier (pylorus), naar de twaalfvingerige darm. Het maagzuur wordt hier minder zuur gemaakt en er worden andere spijsverteringssappen toegevoegd voor de vertering in de dunne darm. In de dunne darm worden de belangrijke voedingsstoffen die bij de vertering uit het voedsel vrijkomen via de darmwand opgenomen en aan het bloed afgegeven. Het restant ofwel de onverteerbare resten - gaat door naar de dikke darm, waar er water en zout aan worden onttrokken. Wat overblijft gaat naar de endeldarm en verlaat tenslotte als ontlasting het lichaam via de anus. Goede voeding Voor gezonde voeding bestaat een aantal regels. Het is belangrijk gevarieerd, veilig en niet te veel te eten, minder verzadigd vet te gebruiken, veel groente, fruit en brood te eten. Daarnaast is het van belang de schijf van vijf aan te houden. U hebt dagelijks, bij elke maaltijd, iets uit elk vak van de schijf nodig: Vak 1: Groente en fruit (onmisbaar voor vitamines, mineralen en voedingsvezels); Vak 2: Brood, (ontbijt)granen, aardappelen, rijst, deegwaren (pasta) en peulvruchten (onmisbaar voor zetmeel, eiwit, voedingsvezels, B-vitamines en mineralen); Vak 3: Zuivel, vlees(waren), vis, ei en vleesvervangers (onmisbaar voor eiwitten, B-vitamines, visvetzuren en mineralen zoals kalk en ijzer); Vak 4: Vetten en oliën (onmisbaar voor vitamine A, D en E en benodigde vetzuren) Vak 5: Dranken (onmisbaar voor water). Katrien (34): Vanaf mijn dertiende ben Koolhydraten en vetten voor energie Koolhydraten worden in het lichaam omgezet in glucose (suiker). Ze zijn een belangrijke energiebron voor het lichaam. Voedingsmiddelen zoals aardappelen, pasta (macaroni, spaghetti), brood en andere graanproducten bevatten veel koolhydraten. Ze zijn onmisbaar in een gezonde voeding. Vetten leveren het lichaam vetzuren en ook energie. Vetzuren zijn nodig voor de aanmaak van lichaamscellen. Vetten zijn ook noodzakelijk voor de opname van de in vet-oplosbare vitaminen (A, D, E en K). Vetweefsel werkt isolerend en het beschermt de organen. Geen enkel lichaam kan zonder vet. Vetten bevatten zowel goede (onverzadigde) als slechte (verzadigde) vetzuren. Onverzadigde vetzuren verlagen het cholesterolgehalte van het bloed. In juiste hoeveelheden zijn ze goed voor de mens. Deze goede vetten zijn bijvoorbeeld dieetmargarine en halvarine en oliën. Vette vis bevat naast andere goede voedingsmiddelen ook veel onverzadigde vetzuren. ik obsessief bezig geweest met eten. Ik at niets voordat ik gecontroleerd had of er voldoende vitamines in zaten. Vetten, suikers en koolhydraten meed ik als de pest. Uiteraard werd ik zo mager als wat. Dat was natuurlijk ook de bedoeling. En als ik niet elke dag ontlasting had, slikte ik wel laxeermiddelen. Terugkijkend denk ik dat ik gek ben geweest. Ik heb mezelf letterlijk ziek gemaakt. Natuurlijk heb je vetten, suikers en koolhydraten nodig. Pas toen ik 28 jaar was, is er ingegrepen. Ik ben naar een diëtist gestuurd en moest me strikt aan alle voedingsvoorschriften houden. Het was zo erg dat ik zelfs een darmoperatie heb moeten ondergaan. Er is een stuk uitgehaald. De kans bestaat nog steeds dat ik een colostoma krijg, want mijn darmfunctie is erg verstoord. Kun je nagaan wat je met niet eten allemaal kunt bewerkstelligen! Ik heb laatst ook van iemand gehoord die alleen maar junkfood at en daardoor enorme darmklachten heeft gekregen. Gezonde voeding is zeg maar de benzine van de menselijke motor.

4 1 4 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a Ma ag en da rmen 1 5 De slechte, verzadigde vetzuren verhogen het cholesterolgehalte en vergroten daarmee de kans op hart- en vaatziekten. Deze vetzuren zitten vooral in volle melk, roomboter, volvette kaas en andere dierlijke producten, maar ook in koekjes, gebak, chips en snacks. Eiwitten: de bouwstoffen Het lichaam is opgebouwd uit cellen die voor een deel uit eiwitten bestaan. Eiwitten zijn onmisbaar voor de opbouw en het onderhoud van spieren, botten en bloed. In tegenstelling tot vetten is het niet mogelijk een voorraad eiwitten aan te leggen. Het is nodig ze elke dag weer uit voeding te halen. Eiwitten zitten vooral in dierlijke producten zoals vlees, kaas, eieren, melk en melkproducten. Plantaardige eiwitleveranciers zijn peulvruchten, tofu, pinda s en noten. Vitamines en mineralen Vitamines en mineralen zijn onmisbaar voor de stofwisseling: de groei, het onderhoud en het functioneren van het lichaam. Bij een evenwichtig eetpatroon is de hoeveelheid vitamines en mineralen in de voeding voldoende. Alleen kinderen tot vier jaar, vrouwen die zwanger willen worden, zwanger zijn of borstvoeding geven en senioren hebben een aanvulling nodig in de vorm van een vitaminesupplement. Daarnaast is er bij ziekte en langdurig medicijngebruik soms sprake van een een verhoogde behoefte aan bepaalde vitamines en mineralen. Er zijn dertien verschillende vitamines bekend zoals vitamine A, de vitamines van het B-complex en vitamine C, D, E en K. De meest bekende mineralen zijn: kalk of calcium, natrium, kalium en magnesium. Daarnaast heeft het lichaam kleine hoeveelheden nodig van ijzer, jodium, fluoride, zink, koper, mangaan, chroom en molybdeen. Deze stoffen worden meestal sporenelementen genoemd, omdat het om zeer kleine hoeveelheden gaat. Het lichaam heeft slechts kleine hoeveelheden vitamines en mineralen nodig. Het gaat om milligrammen (afgekort mg, een duizendste van een gram) of zelfs microgrammen (een duizendste van een milligram). De meeste vitamines worden via het dagelijks eten en drinken ingenomen. Alleen vitamine D wordt onder invloed van zonlicht in de huid gemaakt. Bacteriën in de darmen zorgen voor de aanmaak van vitamine K. De hoeveelheid die het lichaam zelf produceert, is meestal niet voldoende. Daarom wordt de rest uit voeding gehaald. Zijn er niet per se extra vitamines nodig, maar kiest iemand daar toch voor, dan is een multivitaminepreparaat met gehaltes per vitamine tot circa een keer de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid (ADH) voldoende. Dit niveau van extra vitamines levert, zelfs niet bij langdurig gebruik, geen gevaar op voor te hoge dosering. Voedingsvezels Het nuttigen van voldoende voedingsvezels is belangrijk voor de werking van de dikke darm. Voedingsvezels zitten in volkorenbrood, groente en fruit. Ze hebben elk hun eigen specifieke werking. Groente, fruit en peulvruchten leveren oplosbare vezels. De oplosbare vezels komen onverteerd in de dikke darm terecht waar de darmbacteriën ze bewerken. De stoffen die hierbij vrijkomen stimuleren de darmwerking. Deze vezels werken bovendien cholesterolverlagend en hebben een positieve invloed op het glucosegehalte van het bloed. Ook de niet-oplosbare vezels komen onverteerd in de dikke darm terecht. Ze werken als een soort spons en nemen veel vocht op. Op deze manier zorgen ze voor meer en zachtere ontlasting. Niet oplosbare vezels zitten vooral in volkorenbrood, muesli, havermout en andere graanproducten. Hoeveel voedingsvezels? Veel mensen krijgen via hun voeding te weinig voedingsvezels binnen. De aanbevolen hoeveelheid per dag is voor een volwassene gemiddeld 25 tot 30 gram. Mensen die veel last hebben van verstoppingen of klachten vanwege een prikkelbare darm kunnen soms beter wat meer gebruiken: 30 tot 40 gram. Lukt het niet om met de gewone dagelijkse voeding voldoende vezels binnen te krijgen, dan kan een aanvulling worden gezocht in zemelen en tarwekiemen. Door het gebruik van extra vezels kan eerst wat winderigheid of een opgeblazen gevoel ontstaan, omdat het lichaam aan de nieuwe situatie moet wennen. De klachten verdwijnen weer na een paar weken.

5 1 6 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a Ma ag en da rmen 1 7 Voldoende drinken Het is belangrijk om per dag minstens 1,5 liter te drinken. Bij een vezelrijke voeding is die hoeveelheid minstens 2 liter. In bijzondere situaties als bij diarree, koorts of braken moet het vochttekort weer worden aangevuld. Het kan dan nodig zijn 2 à 3 liter in kleine slokjes drinken. Darmaandoeningen Als de darmen niet goed functioneren, werkt het lichaam niet meer goed. Soms is een stoma dan noodzakelijk. Er zijn verschillende aandoeningen aan de dikke of dunne darm. Soms wordt een mens hierdoor zò ziek dat een operatie, waarbij een stoma wordt aangelegd, onvermijdelijk is. Darmkanker In de darmwand kunnen gezwellen (tumoren) ontstaan. Sommige mensen merken daar weinig van. Een eerste signaal kan bloed bij de ontlasting zijn. Anderen hebben veel klachten als verstopping en pijn. Tumoren kunnen zowel goedaardig als kwaadaardig zijn. Goedaardige tumoren groeien over het algemeen langzaam. Ze rukken zich niet los uit hun oorspronkelijke omgeving en ze groeien er niet in door zoals kwaadaardige tumoren. Goedaardige tumoren zijn abnormaal maar zelden gevaarlijk. Een goedaardig gezwel kan ongeveer dezelfde last geven als een kwaadaardig gezwel. Als het gezwel in de weg zit, moet het worden verwijderd. Een goedaardig gezwel kàn soms wel kwaadaardig worden. Is het gezwel kwaadaardig, dan wordt het darmkanker genoemd. Een kwaadaardige tumor groeit snel, de cellen groeien door in de omgeving en verspreiden zich naar andere weefsels (uitzaaien). Dit kan levensbedreigend zijn, maar dat hoeft niet. De tumor en het zieke stuk darm moeten worden verwijderd. Aanvullend is soms nog chemotherapie nodig om eventuele kwaadaardige cellen die al losgelaten zijn te doden. Endeldarmkanker moet ook worden verwijderd. Dit gebeurt vaak na voorbestraling en daarop kan dan altijd nog chemotherapie volgen. Poliepen In de darm kunnen goedaardige gezwellen ontstaan die de vorm van een paddenstoel hebben: poliepen. Hoewel poliepen meestal goedaardig zijn, kunnen ze zich ontwikkelen tot kwaadaardige gezwellen. Daarom worden ze meestal weggehaald. Zijn er slechts enkele poliepen gevonden,

6 1 8 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a Ma ag en da rmen 1 9 dan kunnen die stuk voor stuk worden weggebrand. Bij grote aantallen poliepen is één voor één wegbranden niet mogelijk en wordt (een deel van) de aangetaste darm verwijderd. Bij erfelijke ziektes als (Familiaire Adenomateuze) Polyposis Coli is er meestal sprake van grote hoeveelheden poliepen die niet alleen in de dikke darm, maar ook in de dunne darm en maag kunnen groeien. Ontstekingsziekten Auto-immuunziekten zoals Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn veroorzaken bloederige en zwerende ontstekingen van het darmslijmvlies. Colitis Ulcerosa begint in de endeldarm en kan later voorkomen in (alleen) de hele dikke darm. De ziekte van Crohn is een chronische darmontsteking die kan voorkomen van slokdarm tot endeldarm. Beide ziektes kunnen gepaard gaan met fistels, vernauwingen en ernstige ontstekingen aan de endeldarm en anus. Medicijnen kunnen ervoor zorgen dat de ontstekingen weer verdwijnen. Helpen medicijnen niet (meer) en zijn de klachten ernstig, dan kan besloten worden de zieke darm of een deel ervan te verwijderen. Charles (49): Een jaar of twintig geleden had ik ineens veel last van buikpijn. Ik ben vrij snel naar de dokter gegaan, omdat ik ook bloed bij mijn ontlasting ontdekte. Onderzoek wees uit dat ik poliepen in mijn dikke darm had. Die konden, zo vermeldde de arts, worden weggebrand. Ik bleef daarna onder controle. Twee jaar later kreeg ik dezelfde buikklachten terug. De specialist ontdekte opnieuw een poliep die ook weer is weggebrand. Binnen een jaar lag ik opnieuw op de operatietafel, maar toen werd er een kwaadaardig gezwel ontdekt in mijn dikke darm. Het was gelukkig klein en kon vrij goed worden verwijderd, maar ik kreeg wel een colostoma. Aanvankelijk een enorme klap, maar ik had geen alternatief. Nu, na vijftien jaar, ben ik er goed aan gewend. Sindsdien heb ik nooit meer poliepen gehad en de stoma werkt prima. Ik kon mijn oude werk als verpleger niet meer oppikken en heb me om laten scholen. In ons streekziekenhuis verzorg ik de automatisering en Diverticulitis dat bevalt me erg goed. Divertikels zijn uitstulpingen aan de buitenzijde van de dikke darm. Het zijn zwakke plekken in de darmwand. Blijft in de uitstulpingen ontlasting achter en gaan daardoor divertikels ontsteken, dan heet dat diverticulitis. Diverticulitis kan goed worden behandeld. De aandoening wordt levensgevaarlijk als de darmwand doorbreekt (perforeert). Diverticulitis wordt met ontstekingsremmers vaak genezen. Omdat de divertikels niet verdwijnen, is het noodzakelijk dieet te houden, zodat de ontlasting soepel blijft en er geen resten achterblijven in de divertikels. Als medicijnen en dieet niet meer helpen of er sprake is van acuut levensgevaar, dan wordt (een deel van) de darm verwijderd. Multiple Sclerose (MS) Bij Multiple Sclerose (MS) een aandoening aan het centraal zenuwstelsel is de prikkelgeleiding via hersenen en ruggenmerg verstoord. Deze prikkels regelen ook het plassen en poepen. Doordat er spasmes ontstaan in het bekkenbodem kunnen mensen met MS ernstige darmklachten krijgen. De klachten variëren van zeer ernstige obstipatie tot incontentie. Als die klachten dermate erg zijn dat ze niet zijn op te lossen met opvangmateriaal, medicijnen, darmspoelingen en klysma s, wordt soms besloten een darmstoma aan te leggen. Ongevallen Tijdens een verkeersongeval of een schot- of steekwond kan de darm worden doorboord (geperforeerd). Dit vormt een gevaarlijke situatie. Het geperforeerde deel van de darm wordt dan verwijderd. Slechte darmfunctie of Incontinentie Soms functioneert (een deel van) de darm niet (goed). Een stuk darm kan afgekneld zijn of er is een breuk ontstaan. De samentrekkende bewegingen die de darm normaal gesproken maakt (peristaltiek) kan niet regelmatig zijn of zelfs in tegengestelde richtingen verlopen. Een slechte darmfunctie kan zich ook uiten in ernstige incontinentie. Als er geen andere mogelijkheid is, wordt (een deel van) de dikke darm verwijderd. Aangeboren afwijkingen Sommige kinderen worden geboren zonder anus of hebben andere afwijkingen aan hun darmen waardoor deze niet goed functioneren. U vindt meer over deze onderlinge oorzaken in het deel kinderen met een stoma.

7 2 0 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a 2 1 Colostoma EINDSTANDIG COLOSTOMA EINDSTANDIG COLOSTOMA Rectum Dikke darm Colostoma Laatste deel dikke darm is verwijderd Dikke darm Colostoma Dikke darm is deels verwijderd, maar rectum blijft intact. Soms is een hersteloperatie mogelijk. Bij het verwijderen van een stuk van de dikke darm wordt soms een colostoma aangelegd. Als het nodig is om een deel van de dikke darm te verwijderen en het is niet mogelijk om twee overgebleven darmdelen aan elkaar te hechten, dan wordt een colostoma aangelegd. De ontlasting verlaat niet langer via de anus het lichaam, maar via een uitgang - de stoma - op de buik. Omdat de stoma geen kringspier heeft die de ontlasting binnen houdt, kan er op elk moment ontlasting naar buiten komen. Vaak produceert dit stoma na het ontbijt de meeste ontlasting. Deze wordt opgevangen in speciaal stomaopvangmateriaal. Tijdelijk of definitief? Een colostoma is niet altijd definitief. Het deel van de darm dat naar de anus leidt, wordt soms ontzien na een operatie of in een periode van veel ontstekingen. Komt dit darmdeel niet tot rust en helpt ook het verwijderen van een stuk darm niet, dan kan toch worden besloten een definitief colostoma aan te leggen. Technieken Een colostoma kan op verschillende delen van de dikke darm worden aangelegd: hoog of laag op de darm. Hoe dat gebeurt, is afhankelijk van de reden waarom een stoma moet worden aangelegd. Dubbelloops colostoma Bij een tijdelijk stoma wordt soms een dubbelloops stoma aangelegd. Hierbij haalt de chirurg een stuk van de darm door een opening in de buik naar

8 2 2 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a Colostoma 2 3 DUBBELLOOPS COLOSTOMA Dubbelloops stoma Dikke darm buiten (een darmlis). Dat darmdeel wordt geopend en in de buikwand gehecht. De darm heeft nu een soort omleiding. Er liggen twee openingen naast elkaar: een stuk waaruit ontlasting komt én een stuk waar slijm uitkomt. Zo wordt vermeden dat ontlasting langs het stuk darm gaat dat ontzien moet worden. De genezing kan Een stukje darm (lis) wordt door de buikwand naar buiten geleid. De darmlis rust (tijdelijk) op een kunststof staafje. De darmlis wordt in de lengte opengesneden, omgevouwen en aan de huid vastgehecht. dan veiliger verlopen. Het gebeurt ook dat het stuk darm waar het slijm uitkomt onder de huid wordt gehecht, zodat er maar één opening ontstaat. Dan lijkt het net een eindstandig stoma. Eindstandig colostoma Bij een eindstandig stoma wordt het uiteinde van de darm naar buiten gehaald en in de buikwand vastgehecht. Er komt alleen ontlasting naar buiten. Het stuk darm dat vanuit het rectum komt, is in deze situatie óf helemaal verwijderd óf het laatste stuk endeldarm is dichtgehecht en ligt nog in de buikholte. In de laatste situatie kan er mogelijk nog een hersteloperatie worden uitgevoerd. Malone stoma of MACE Een Malone stoma is een opening in de dikke darm die in verbinding wordt gebracht met een katheter die in onderin de buikwand wordt geplaatst. Na ettelijke weken wordt de katheter vervangen door een plastic dopje (button) dat open en dicht kan. De Malone stoma wordt gebruikt om voedsel toe te dienen (Mic-Key), maar vooral om de darmen te spoelen. Er wordt dan een slang op de Malone aangesloten. Deze stoma wordt aangelegd bij mensen met obstipatieklachten of juist incontinentie door een slecht werkende endeldarm. Door te spoelen wordt de ontlasting verwijderd op momenten dat het iemand uitkomt. De stoma is vernoemd naar de arts Malone. De naam MACE is daar weer een afgeleide van: Malone, Antegraad (met de stoming mee), Colonic (dikke darm) Enema (spoeling). De Malone werd vroeger vaker op de blindedarm aangebracht, maar dit gebeurt niet meer zo veel omdat die sneller dichtgroeit. Plaatsbepaling De meest voorkomende plaats van een stoma is de rechter- of linkeronderbuik. Het hangt van een aantal factoren af waar de stoma precies wordt aangelegd. Als het mogelijk is, komt voor de operatie een stomaverpleegkundige langs om, in overleg met de patiënt, een plaats af te tekenen. De vorm en plooien van de buik, het postuur, kleding, een handicap (zitten in een rolstoel) en soms ook het soort werk spelen hierbij een rol. De stomaverpleegkundige kan aan de patiënt voorstellen om vóór de operatie op de betreffende plek een zakje te dragen. Op die manier wordt enigszins duidelijk hoe het opvangmateriaal voelt én of de gekozen plaats juist is. De afgetekende plaats blijft voor de chirurg een aanduiding. Tijdens de operatie wordt definitief over de plaats besloten, afhankelijk van de persoonlijke en medische situatie van de patiënt. In een spoedsituatie ontbreekt de tijd voor een rustige plaatsbepaling. De chirurg kiest op basis van ervaring en medische mogelijkheden de beste plek. Eten en drinken Afhankelijk van de plaats op de darm waar de stoma is aangelegd moet rekening worden gehouden met vocht en voeding. Bij een colostoma is een deel van de dikke darm weggenomen. Omdat de dikke darm vooral zorgt voor het onttrekken van vocht aan de ontlasting, is het van belang om voldoende te blijven drinken. Stelregel hierbij is ongeveer 2 liter per dag en de urine moet bijna transparant van kleur zijn. Voor een goede werking van de dikke darm is de opname van voldoende voedingsvezels van belang. Lastige voedingsstoffen Vanwege de stoma kan het zijn dat sommige voedingsmiddelen als lastig worden ervaren. Dat zijn bijvoorbeeld gas- en geurvormende producten als ui, knoflook en peulvruchten. Niet iedereen reageert hetzelfde op dit voedsel. Het is een kwestie van uitproberen welke voeding geur of gas veroorzaakt. Extra gas Gas wordt niet alleen veroorzaakt door voedsel op zich. Ook snel praten, snel eten, praten onder het eten, kauwen van kauwgom, roken, drinken door een rietje, snurken met open mond, verkoudheid, zenuwachtigheid en een slecht passend gebit leveren veel lucht in het darmkanaal op.

9 2 4 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a 2 5 ILEOSTOMA MET SLIJMFISTEL Ileostoma Deel van dikke darm is verwijderd EINDSTANDIG ILEOSTOMA Is de hele dikke darm verwijderd dan is de aanleg van een ileostoma vaak noodzakelijk. Het overgebleven deel dikke darm wordt naar buiten gebracht. Slijmfistel (loze uitgang) Ileostoma Soms is een hersteloperatie mogelijk. Als het noodzakelijk is om de hele dikke darm te verwijderen of tijdelijk buiten gebruik te stellen, wordt er een stoma op de dunne darm aangelegd. Dit heet een ileostoma. De ontlasting wordt niet langer in de dikke darm ingedikt, maar komt via een uitgang op de buik (de stoma) naar buiten. Een ileostoma heeft geen kringspier. De ontlasting wordt dus niet tegengehouden, maar komt in een zakje op de buik terecht. De stoma produceert de hele dag ontlasting. Tijdelijk of definitief DUBBELLOOPS ILEOSTOMA Dubbelloops stoma Dikke darm Ileostoma Bij eindstandig ileostoma is doorgaans de gehele dikke darm weggenomen. Een stukje darm (lis) wordt door de buikwand naar buiten geleid. De darmlis rust (tijdelijk) op een kunststof staafje. Als de hele dikke darm is verwijderd, kan het zijn dat de ileostoma definitief is. Wordt de stoma aangelegd om de dikke darm te ontzien, dan kan het een tijdelijke oplossing zijn. Herstelt de dikke darm niet of is het niet mogelijk de stoma op te heffen, dan wordt deze alsnog definitief. Er bestaan nog twee mogelijkheden wanneer de gehele dikke darm verwijderd is. Dit is afhankelijk van een aantal (medische) voorwaarden: de ileo anale pouch en de continent ileostoma. Dubbelloops ileostoma Een dubbelloops ileostoma heeft twee openingen: uit de ene opening komt ontlasting en uit de andere komt slijm. Vaak wordt de slijmfistel onderhuids ingehecht, zodat het aan de buitenzijde lijkt alsof er slechts één opening is. Dit gebeurt alleen als het gaat om twee stukken dunne darm. Een dubbelloops ileostoma wordt aangelegd als het verder gelegen stuk dunne darm of de hele dikke darm tot rust gebracht moet worden. Dit kan een tijdelijke oplossing zijn, maar kan ook definitief worden. Eindstandig ileostoma De darmlis wordt in de lengte opengesneden, omgevouwen en aan de huid vastgehecht. Bij een eindstandig ileostoma wordt het uiteinde van de dunne darm gehecht in de buikwand. De verderop gelegen dikke darm is dan óf geheel verwijderd óf gesloten in de buik achtergelaten. Het is ook mogelijk dat de dikke darm als eindstandig colostoma wordt ingehecht. De colostoma is dan een slijmfistel. In dit geval is er sprake van twee eindstandige stoma s. De verderop gelegen dikke darm kan alleen worden gesloten als de toegang tot de anus open is. Het slijm dat in dit darmdeel wordt geproduceerd moet of via de anus of via de slijmfistel het lichaam kunnen verlaten.

10 2 6 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a i leostoma 2 7 Plaatsbepaling De meest voorkomende plaats van een stoma is de rechter- of linkeronderbuik. Het hangt van een aantal factoren af waar de stoma precies wordt aangelegd. Als het mogelijk is, komt voor de operatie een stomaverpleegkundige langs om een plaats, in overleg met de patiënt, af te tekenen. De vorm en plooien van de buik, het postuur, kleding en soms ook het soort werk spelen hierbij een rol. De stomaverpleegkundige kan aan de patiënt voorstellen om vóór de operatie op de betreffende plek een zakje te dragen. Op die manier wordt enigszins duidelijk hoe het opvangmateriaal voelt én of de gekozen plaats juist is. De afgetekende plaats blijft voor de chirurg een aanduiding. Tijdens de operatie wordt definitief over de plaats besloten, afhankelijk van de persoonlijke en medische situatie van de patiënt. In een spoedsituatie ontbreekt de tijd voor een rustige plaatsbepaling. De chirurg kiest op basis van ervaring en medische mogelijkheden de beste plek. Ileo anale pouch Heeft iemand nog een anus dan bestaat de mogelijkheid om de darmwerking na te bootsen. Omdat de dikke darm de ontlasting indikt, kan de dunne darm niet zonder meer rechtstreeks op het rectum worden aangesloten. De ontlasting zou te dun zijn en niet tegengehouden kunnen worden door de kringspier. Een rectum dient normaal gesproken als reservoir voor de ontlasting, voordat deze het lichaam verlaat. Het rectum is er niet ILEO ANALE POUCH meer en moet dus worden nagebouwd. Van het laatste stuk dunne darm wordt dat reservoir, ofwel pouch, gemaakt. Het is daarna mogelijk om weer een gewone ontlastingsfunctie te hebben. De ontlasting komt wel vaker dan gebruikelijk: vijf tot zes keer overdag en vaak ook nog een keer s nachts. Reservoir Sluitspier Anus Continent Ileostoma of Kock-pouch De pouch kan ook onder de buikwand worden gemaakt. De techniek lijkt op de ileo anale pouch. De gewone darmwerking wordt hierbij niet nagebootst. Er wordt een reservoir gemaakt met een klep en een stoma op de buik. Het reservoir kan alleen worden geleegd met een katheter. Dit gebeurt vier tot zes keer per etmaal. Deze techniek wordt soms gekozen als de kringspier is beschadigd of slecht CONTINENT ILEOSTOMA Inwendig reservoir, gemaakt van weggenomen darm. Het stukje darm is in elkaar geschoven, waardoor een soort klep ontstaat. functioneert. Er kan dan geen ileo anale pouch worden aangelegd. Vanwege de grotere controle op de ontlasting (alleen als het katheter wordt ingebracht) verkiezen sommige mensen de continent stoma boven een eindstandig ileostoma. Eten en drinken Een afvoerend stukje dunne darm wordt naar naar buiten geleid. Tijn: Door een ernstig auto-ongeluk was mijn dikke darm geperforeerd. Hoe het allemaal precies is gegaan, heb ik pas veel later gehoord. Ik ben vanwege al mijn verwondingen lange tijd buiten bewustzijn gehouden. Toen ik weer bij kwam, ontdekte ik dat ik een ileostoma had. Ik schrok me rot. Wat wil je? Ik was net 25 jaar en had een half jaar verkering. Ze wil me nu vast niet meer, was het eerste wat door mijn hoofd schoot. Maar ze zat elke dag braaf aan mijn bed en was niet bij mij weg te slaan. Nog steeds niet. Zij had totaal geen moeite met de stoma. Ik ook niet echt, maar blij was ik er niet mee. Waarschijnlijk omdat het allemaal zo snel was gegaan. Uiteindelijk hoorde ik van de ileo anale pouch. Ik heb niet lang hoeven na te denken. Het kon ook bij mij. De operatie is uitstekend gelukt. Ik moet nu iets vaker naar het toilet dan vroeger, maar daar heb ik geen moeite mee. Voor mij is dit de oplossing geweest. Nu ik tien jaar ouder ben, kijk ik anders tegen een stoma aan. Ik weet niet wat ik zou doen als ik nu een stoma zou krijgen. Zoiets kun je toch niet terugdraaien. Afhankelijk van de plaats op de darm waar de stoma is aangelegd moet rekening worden gehouden met vocht en voeding. Mensen met een ileostoma missen de dikke darm en soms ook een stuk van het ileum. Vocht en zouten zijn in dit geval van belang. In principe ontstaan er bij een normaal voedingspatroon plus de aanvulling van extra vocht en bij een ileostoma extra zout geen tekorten. Bij een ileostoma of het gemis van een groot stuk dunne darm kan het gebeuren dat er niet voldoende vitamine B12 wordt opgenomen. In die situatie moet deze vitamine afzonderlijk per injectie worden toegediend.

11 2 8 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a 2 9 Lastige voedingsstoffen Vanwege de stoma kan het zijn dat sommige voedingsmiddelen als lastig worden ervaren. Dat zijn bijvoorbeeld gas- en geurvormende producten als ui, knoflook en peulvruchten. Niet iedereen reageert hetzelfde op dit voedsel. Het is een kwestie van uitproberen welke voeding geur of gas veroorzaakt. Extra gas Gas wordt niet alleen veroorzaakt door voedsel op zich. Ook snel praten, snel eten, praten onder het eten, kauwen van kauwgom, roken, drinken door een rietje, snurken met open mond, verkoudheid, zenuwachtigheid en een slecht passend gebit leveren veel lucht in het darmkanaal op. Goed kauwen Bij een ileostoma is het vooral van belang eten fijn te snijden en goed te kauwen, zodat een prop onverteerd voedsel de stoma niet kan verstoppen. Bekende veroorzakers van verstoppingen zijn bijvoorbeeld zuurkool, asperges, taugé, bleekselderij, noten, champignons. Ook draderige en taaie voedingsmiddelen, velletjes en pitjes kunnen bij een ileostoma leiden tot verstopping. Uitdroging herkennen Bij warm weer, diarree of inname van te weinig vocht kan uitdroging voorkomen. Dit blijkt uit geringe urineproductie en de kleur van de urine (die wordt donkerder en is nadrukkelijk geel), vermoeidheid, lusteloosheid, mindere eetlust en gewichtsverlies. Toevoeging van een glucose-natriumoplossing (ORS) kan dan nodig zijn. URINEWEGEN MAN De nieren en de blaas De nieren en de blaas spelen een belangrijke rol in het lichaam. De belangrijkste functies zijn het reguleren van de water- en zouthuishouding, bloeddruk en de uitscheiding van afvalstoffen. Normaal gesproken heeft iedereen twee nieren. Als een soort kapje ligt op elk van beide nieren een bijnier. De bijnier heeft niets met urine te maken, maar maakt hormonen. Nieren De nieren spelen een grote rol in het lichaam. Eén functie is Urineleiders de klaring. Alle stoffen die het Aorta lichaam niet nodig heeft, worden uitgescheiden via de urine. Aan de binnenkant van de nier Blaas bevindt zich het nierbekken Prostaat (pyelum). Dit is een klein reservoir voor de opvang van de urine Plasbuis die de nier heeft geproduceerd. Vanuit het nierbekken loopt een buisje, de urineleider, (ureter) van elk van de nieren naar de blaas. Bij de inmonding in de blaas bevindt zich een soort ventiel, dat verhindert dat urine vanuit de blaas weer terug kan stromen naar de nier. De blaas is min of meer bolvormig en ligt onderin de buik, achter het schaambeen. Vol kan de blaas gemiddeld zo n 400 ml. urine bevatten. Leeg is de blaas niet veel groter dan een biljartbal. De beide urineleiders komen van de zijkant de blaas binnen. De inmonding van de urineleiders ligt vrij laag in de blaas, vlakbij de uitgang. Er ontstaat zo een soort driehoekje (trigonum) met op de punten respectievelijk de beide openingen van de urineleiders en de blaasuitgang, oftewel het begin van de plasbuis (urethra). Hoewel de blaas onderaan de buik ligt, ligt hij er eigenlijk niet in: met de darmen

12 3 0 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a 3 1 URINEWEGEN VROUW Urineleiders Aorta Eicel Baarmoeder Het belang van vocht Nieren Blaas Plasbuis heeft de blaas niets te maken, en het is mogelijk om operatief de blaas open te maken zonder de buikholte zelf te hoeven openen. Bij de man zit de prostaat om het begin van de plasbuis onderaan de blaas. De endeldarm loopt daar achter langs en maakt het mogelijk de prostaat via die weg te onderzoeken. Bij de vrouw ligt de baarmoeder (uterus) en schede (vagina) tussen blaas en endeldarm in. De plasbuis is bij de vrouw tamelijk kort: slechts enkele centimeters. De urineblaas is een relatief simpel orgaan. De blaas is een tijdelijke opslagruimte voor urine, zodat wij niet de gehele dag urine verliezen. Een tweede belangrijke functie van de blaas is het uitdrijven van de opgeslagen urine. Het menselijke lichaam bestaat voor 60% uit water. Vocht is letterlijk van levensbelang voor mensen. Een mens in goede conditie kan wekenlang leven zonder voedsel. Wie geen vocht binnenkrijgt, houdt het hooguit vijf dagen uit. Bij het drinken van een glas water blijft maar een deel in het lichaam. De rest wordt gebruikt om afvalstoffen te verwijderen en om, door te transpireren, de temperatuur van het lichaam te regelen. Via urine en zweet worden de afvalstoffen uitgescheiden. Wanneer het bloed voedingsstoffen naar de weefsels heeft gebracht, neemt het de afvalstoffen van de cellen mee terug. Per dag zuiveren de nieren 1800 liter bloed. Wanneer voldoende vocht wordt ingenomen, kunnen deze afvalstoffen gemakkelijk uit het bloed worden opgenomen en door de nieren worden uitgescheiden. Het gezuiverde bloed gaat terug naar het hart om weer een nieuwe rondgang door het lichaam te maken. De afvalstoffen vormen - samen met het overschot aan water - de urine. Als er veel vochtoverschot is dan is de urine licht van kleur. Als er weinig vocht is dan is de urine donkergeel van kleur. Blaasaandoeningen Er zijn verschillende reden waarom de blaas moet worden verwijderd (of buiten werking wordt gesteld) en een urine-stoma moet worden aangelegd. Blaaskanker Een van de meest voorkomende oorzaken is blaaskanker. Is blaaskanker niet te behandelen dan kan worden besloten tot het verwijderen van de blaas. In sommige gevallen zijn de tumoren wel weggenomen, maar heeft de behandeling de blaas dusdanig aangetast dat deze nauwelijks als reservoir kan werken. Dit gevolg van de behandeling van blaaskanker kan ook leiden tot een urinestoma. Kees (64): Het begon bij mij allemaal met wat bloed in de urine. Ik ging naar de huisarts en die verwees me door. Ik had poliepen in mijn blaas en die konden er het beste zo snel mogelijk uitgehaald worden. Belangrijkste tip: stoppen met roken. Dat heb ik gedaan. De poliepen werden verwijderd en mijn blaas is regelmatig gespoeld met medicijnen. Om de een of andere reden ging het nooit goed met mij. Ik bleef klachten houden. De arts stelde een bezoek aan de radioloog voor. Daar hoorden mijn vrouw en ik dat ik bestraald zou moeten worden omdat er kwaadaardige gezwellen waren aangetroffen. Dat bestralen heeft mij de das omgedaan. Mijn blaas is, zo leg ik het tenminste altijd uit, verschrompeld door die behandelingen. Na verloop van tijd zat er niets anders op dan het aanleggen van een urinestoma. Ik was eigenlijk heel erg opgelucht. Als je echt nergens naartoe kunt, omdat er altijd binnen tien minuten een toilet in de buurt moet zijn, dan ben je behoorlijk gehandicapt. Ik kon de stoma al snel goed verzorgen. Nu gaan we weer overal naartoe. We hebben zelfs een reis van vijf weken in Wales achter de rug! Incontinentie Incontinentie kan tegenwoordig op verschillende manieren worden behandeld. Sommige vormen van incontinentie zijn niet op een andere manier te behandelen dan alleen door het aanleggen van een stoma. Interstitiële cystitis Interstitiële cystitis (IC) is een chronische, niet door bacteriën veroorzaakte ontsteking van de urineblaas. Patiënten en artsen worden vaak op het verkeerde been gezet omdat IC lijkt op een gewone blaasontsteking. Antibiotica of blaasspoelingen bieden in deze situatie geen oplossing. Als laatste remedie besluiten arts en patiënt soms tot blaasverwijdering en het aanleggen van een urinestoma. Multiple Sclerose Bij Multiple Sclerose (MS) een aandoening aan het centraal zenuwstelsel is de prikkelgeleiding via hersenen en ruggenmerg verstoord. Deze prikkels regelen ook het plassen en poepen. Doordat er spasmes

13 3 2 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a 3 3 ontstaan in het bekkenbodem kunnen mensen met MS last hebben van enorme aandrang om te plassen, terwijl het tegelijkertijd moeilijk is om de plas op te houden. Een aantal mensen met MS heeft daarom ernstige incontinentieklachten. Die zijn vaak nog op te lossen met luiers (inleggers) of katheters. Is dat niet het geval dan kan het nodig zijn om een urinestoma aan te leggen. Urinestoma of Neoblaas Een urinestoma is een verbinding van de urinewegen naar buiten. De urine wordt opgevangen of via katheterisering verwijderd. Een neoblaas is een nieuwe blaas gemaakt uit een stuk darm. Aangeboren afwijkingen Kinderen kunnen in beginsel al een slecht aangelegde blaas hebben. De blaas kan in zijn geheel ontbreken of er zijn factoren waardoor de blaas niet goed wordt aangestuurd. Andere oorzaken Er zijn ook sociale en neurologische indicaties om een stoma aan te leggen. Mensen in een rolstoel die een slechte blaasfunctie hebben, zijn soms geholpen bij een continent stoma, mits de handfunctie dit toelaat. Dit geldt ook voor mensen met Spina Bifida of Multiple Sclerose. Bij de aanleg van een urinestoma wordt de blaas buiten werking gesteld. De twee urineleiders kunnen in de buikwand worden gehecht (uretero-cutaneostomie) maar dit gebeurt slechts zelden. De meest gebruikte oplossing is de Brickerstoma. Bij een urinestoma is het ook mogelijk een onderhuids reservoir aan te brengen wat met katheteriseren wordt geleegd, waardoor er geen of klein opvangmateriaal nodig is. Een andere oplossing is de neoblaas waarbij de urine via de normale weg het lichaam verlaat. Neoblaas Sinds een aantal jaren is het ook mogelijk een nieuwe blaas te construeren. Dit gebeurt bij mensen die een blaastumor hebben (gehad), bij ernstige incontinentie of interstitiële BLAASRECONSTRUCTIE Nieren Een stukje weggenomen dunne darm wordt deels in de lengte opengesneden (1), dubbelgevouwen(2) en dichtgenaaid (3). De urineleiders worden op het nieuwe reservoir aangesloten. Stukje darm 1 2 Plaatsbepaling De meest voorkomende plaats van een stoma is de rechter- of linkeronderbuik. Het hangt van een aantal factoren af waar de stoma precies wordt aangelegd. Als het mogelijk is, komt voor de operatie een stomaverpleegkundige langs om een plaats, in overleg met de patiënt, af te tekenen. De vorm en plooien van de buik, het postuur, kleding en soms ook het soort werk spelen hierbij een rol. De stomaverpleegkundige kan voorstellen om vóór de operatie op de betreffende plek een opvangzakje te dragen. Op die manier wordt enigszins duidelijk hoe het opvangmateriaal voelt én of de gekozen plaats juist is. De afgetekende plaats blijft voor de uroloog een aanduiding. Tijdens de operatie wordt definitief ver de plaats besloten, afhankelijk van de persoonlijke en medische situatie van de patiënt. cystitis. en die in goede conditie verkeren. De hele blaas wordt weggenomen. Uit een stuk darm wordt een nieuwe blaas gevormd. De blaas wordt aangesloten op de plasbuis, zodat urine - vaak met katheteriseren - via de normale weg het lichaam kan verlaten. Urineleiders Neoblaas 3 De Brickerstoma Voor de aanleg van een Brickerstoma is een goede afvoer naar Aan de onderzijde wordt een opening gemaakt, waarop de plasbuis wordt aangesloten.

14 3 4 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a U r i nestoma 3 5 URINESTOMA (BRICKER) Urinestoma buiten nodig. Hiervoor haalt de uroloog een stukje dunne darm van 12 à 15 centimeter lengte uit het lichaam dat goed doorbloed moet zijn. De darm zelf houdt zijn peristaltiek (samentrekkende beweging). Het stukje darm wordt aan één zijde verbonden met de twee urineleiders. Het andere uiteinde wordt in de buikwand Nieren Urineleiders Urineleiders gehecht en geopend. Dit vormt de stoma. Omdat het stukje darm (van de stoma) nog altijd de samentrekkende beweging maakt, wordt de urine als het ware naar buiten geperst. De kans is klein dat de urine terugstroomt naar de nieren en daar infecties veroorzaakt. Het is wel zaak hier alert op te zijn door de kleur van de urine in de gaten te houden en te controleren op bloedsporen. De urinestoma steekt twee tot drie centimeter boven de buikwand uit. Hierdoor kan het opvangmateriaal goed rondom de stoma worden vastgemaakt. De stoma werkt zo als een soort kraantje en de urine loopt direct in het opvangzakje. De plaats van de stoma is in de meeste gevallen rechtsonder op de buik, ook als er tegelijkertijd een darmstoma wordt aangelegd. Mitrofanoff stoma Het mitrofanoff stoma is een urinestoma die wordt gemaakt van een stukje blindedarm of urineleider. De blaas wordt niet verwijderd, maar er wordt een verbinding gemaakt tussen de blaas en de buikwand. Op de buik komt een kleine opening die lijkt op een navel. Deze alternatieve urineleider wordt voorzien van een klepje waardoor de urine niet zo maar naar buiten kan lopen. De blaas wordt geleegd door een katheter in in het naveltje te brengen. Dit gebeurt een aantal keren per dag. De techniek is bedacht door de franse chirurg Paul Mitrofanoff. Coffey-stoma Van een stukje weggenomen dunnedarm wordt de stoma gemaakt. De urineleiders worden hierop aangesloten. Dwarsdoorsnede: Stoma Darmtussenstukje De blaas is verwijderd of buiten werking gesteld Een heel oude techniek is de coffey-stoma. Hierbij worden de urethers ingebracht in de endeldarm, waardoor de urine via de anus het lichaam verlaat. Het betekent dat de urine wordt vermengd met de ontlasting die hierdoor voortdurend dunner is. Het grootste nadeel van deze techniek is dat de darmen de urine weer opnemen in het lichaam, zodat de nieren zwaar worden belast. Deze vorm wordt nogal eens toegepast in moslimlanden, omdat een stoma boven de navel onrein zou zijn. Plassen via de anus wordt niet als een probleem ervaren. In Nederland wordt deze techniek eigenlijk niet meer toegepast. De continent urinestoma Er zijn twee technieken ontwikkeld zodat mensen met een urinestoma geen opvangmateriaal nodig hebben: de Kock-pouch en de Indianapouch. Deze worden continent urinestoma genoemd. De urine wordt opgevangen in het lichaam in een reservoir, gemaakt van een stuk darm. Het is niet langer nodig stomazakjes te dragen. Het reservoir wordt op bepaalde tijden geleegd (gekatheteriseerd). De stoma wordt afgedekt met een pleister, gaasje of klein opvangzakje. De drager heeft geen last van huidproblemen, omdat regelmatige CONTINENT URINESTOMA De urineleiders zijn gehecht aan een darm-tussenstukje, dat uitmondt in een inwendig reservoir. De blaas is verwijderd of buiten werking gesteld. Een afvoerend stukje dunne darm wordt naar naar buiten geleid. Op twee plaatsen is een darmtussenstukje in elkaar geschoven, waardoor er twee kleppen ontstaan. lekkage vrijwel niet voorkomt. Door de lagere aanleg van deze stoma (bij de navel) kan gemakkelijker zwemkleding worden gedragen. Vrouwen kunnen (weer) een bikini dragen. Daarnaast zijn er ook psychologische voordelen, omdat de stoma vanwege het ontbreken van opvangmateriaal niet meer zo duidelijk aanwezig is. Er zijn ook nadelen. De operatie om een continent urinestoma aan te leggen is technisch moeilijk en kent specifieke complicaties. Wie al stomadrager is en een continent urinestoma krijgt, moet opnieuw worden geopereerd. De motivatie voor een continent urinestoma moet zeer goed zijn om deze operatie te kunnen ondergaan. Niet iedereen komt in aanmerking voor een continent urine-stoma. De minimum leeftijd is 16 jaar. Bovendien moet nog een groot deel van de dunne darm aanwezig De eerste klep voorkomt dat de urine terugstroomt naar de nieren. De tweede klep dient om lekkage uit het reservoir te voorkomen.

15 3 6 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a U r i nestoma 3 7 Stephanie (24): Bij mijn geboorte had ik geen blaas. Ik had dus al heel snel een urinestoma. Tegenwoordig wordt bij kinderen een nieuwe blaas gemaakt, maar dat kon bij mij in elk geval toen nog niet. Ik heb lange tijd met een zakje op mijn buik gelopen. Natuurlijk baalde ik daar wel eens van, want je wilt als kind zo gewoon mogelijk zijn. Toch heb ik het altijd volgehouden, omdat mijn arts had gezegd dat ik, als ik 16 was, een continent urinestoma kon krijgen. Een gaatje in mijn buik en dan een paar keer per dag katheteriseren. Ik heb bijna de dagen afgeteld tot ik 16 werd. Daarna hebben we weer een afspraak gemaakt met de arts. Ik kwam voor de operatie in aanmerking en het is bij mij ook meteen erg goed gegaan. Het gaatje zit in de buurt van mijn navel en valt eigenlijk helemaal niet op. Sinds twee jaar heb ik een vriendje en ik durfde het hem eerst niet te vertellen. Toen hij het uiteindelijk zag, moest hij drie keer kijken. Het was voor hem geen probleem. En voor mij ook niet meer. Ik ben er nog elke dag superblij mee! zijn. Heeft iemand een kwaadaardig gezwel in de blaas gehad en zijn er bestralingen toegepast, dan kan de continent urinestoma niet worden aangelegd. Mensen die al vanaf hun kinderjaren een Brickerstoma hebben of op latere leeftijd incontinent zijn geworden, komen wel in aanmerking. Daarnaast wordt nog gekeken naar andere persoonlijke kenmerken als een goede handfunctie en de mogelijkheid om 5 tot 6 keer daags te katheteriseren, voordat de definitieve beslissing wordt genomen. Kock-pouch Bij de Kock-pouch wordt van de laatste 50 centimeter dunne darm of het eerste stuk dikke darm een reservoir gemaakt. De chirurg maakt het reservoir door twee stukken darm in de lengterichting te openen, aan elkaar te hechten en dubbel te klappen. Er worden twee kleppen gemaakt door aan beide uiteinden van het reservoir een deel van de darm binnenste-buiten te keren. Door de druk in de buik worden de wanden van de klep tegen elkaar aan gedrukt. Op die manier blijft de urine in het reservoir en kan niet naar buiten stromen. De uitgang wordt vaak in de navel gehecht, zodat deze niet of nauwelijks zichtbaar is. Deze continent stoma werd uitgevonden door de Zweedse chirurg Nils Kock. De Indiana pouch Een andere methode is de Indiana pouch. Voor het inwendige reservoir wordt de laatste 10 centimeter van de dunne darm en het eerste deel van de dikke darm gebruikt. Op de overgang van de dunne darm naar de dikke darm bevindt zich al van nature een klep (Klep van Bauhini) die het terugstromen van de ontlasting in de dunne darm moet voorkomen. Die natuurlijke klep speelt een belangrijke rol om lekkage vanuit het urinereservoir te voorkomen. De uitgang van de Indiana pouch wordt meestal in de navel gehecht en is daardoor nauwelijks zichtbaar. Deze operatietechniek is voor het eerst toegepast in 1987 in de Amerikaanse staat Indiana en heeft daaraan de naam Indiana pouch te danken. Anno 2006 is deze techniek niet langer gebruikelijk. Tegenwoordig wordt eerder een neoblaas aangelegd. Uretero-cutaneostomie De twee urineleiders kunnen ook rechtstreeks naar buiten worden geleid. Er ontstaan dan twee kleine urinestoma s aan weerszijden van de buik. Soms kunnen beide urineleiders ook in één opening op de buik uitmonden. Dit heet een ureterocutaneostomie. Het nadeel van deze stoma s is dat er een klein verdiept gaatje in de buik is, dat moeilijk lekvrij kan worden verzorgd. Deze techniek van urineleiders in de huid wordt weinig toegepast. Alleen bij baby s wordt dit nog wel eens gedaan. Als definitief stoma verdient deze techniek niet de voorkeur, omdat er vaak lekkages ontstaan. Bovendien is de kans op urineweginfecties groter, omdat er een rechtstreekse verbinding tussen de huid en de nieren bestaat. Voeding en urine: zuurgraad en geur Eén van de functies van de nieren is het regelen van de zuurgraad (of ph) van het bloed. Een overschot aan zure of niet-zure (alkalische) stoffen worden uitgescheiden

16 3 8 LEVEN MET EEN STOMA - H a n d b o e k v o o r m e n s e n m e t e e n s t o m a in de urine. De zuurgraad van de urine is daarom, afhankelijk van eet- en drinkgewoonten, zeer wisselend. Niet-zure of alkalische urine is een goede voedingsbodem voor bacteriën. Normaal gesproken merkt iemand dat niet. Mensen met een urinestoma wel. Als zij de zuurgraad niet in de gaten houden (tussen de 5,5 en 6,5 ph-waarde) en de urine wordt alkalisch waardoor de ph-waarde stijgt, dan is de kans op urineweginfecties groot. Daarnaast beïnvloedt een hoge ph-waarde de kleefkracht van het opvangmateriaal. Er kunnen zich ook gemakkelijk zoutkristallen vormen die de stoma kunnen beschadigen. Hygiëne, het drinken van minimaal twee liter vocht per dag en het controleren van de ph-waarde van de urine is voor stomadragers belangrijk. Om te zien of er voldoende vocht is gedronken op een dag kan ook de kleur van de urine worden gecontroleerd. Is deze donker- of middelgeel dan is de hoeveelheid vocht niet voldoende geweest. Alleen bij een transparante kleur is er genoeg vocht gegeten en gedronken. Urine kan een specifieke geur afgeven. Voedingsmiddelen die dit veroorzaken zijn bijvoorbeeld asperges, eieren, sommige theesoorten en medicijnen. Mensen zonder urinestoma ontwikkelen deze geurtjes ook. Het hoeft geen reden te zijn om deze voedingsmiddelen te vermijden. Er zijn producten ontwikkeld om deze geuren zoveel mogelijk tegen te gaan.