PATIËNTENPARTICIPATIE: EEN HANDLEIDING VOOR HET ZIEKENHUIS

Transcriptie

1 PATIËNTENPARTICIPATIE: EEN HANDLEIDING VOOR HET ZIEKENHUIS 1

2 Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat Heverlee Tel.: 016/ Fax.: 016/

3 INHOUDSOPGAVE Wat is het Vlaams Patiëntenplatform vzw... 4 Inleiding Patiëntenparticipatie: Wat? Waarom patiëntenparticipatie? Vormen van patiëntenparticipatie Niveaus van patiëntenparticipatie Individueel contact tussen zorgverlener en patiënt Afdelingsniveau Organisatieniveau Contacteren en selecteren van patiënten voor participatie Aandachtspunten bij patiëntenparticipatie Aandachtspunten voor het betrekken van patiënten Aandachtspunten voor participatie met betrekking tot de ziekenhuiswerking Succesfactoren Valkuilen Instrumenten voor patiëntenparticipatie Referenties Bijlage I A.: Checklist van het Kwaliteitsinstituut CBO voor het kiezen van een instrument voor patiëntenparticipatie Bijlage I B.: Beslisschema van het Kwaliteitsinstituut CBO voor het kiezen van een instrument voor patiëntenparticipatie 3

4 Deelnemen aan het gezondheidsbeleid Wat is het Vlaams Patiëntenplatform vzw? Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is een onafhankelijk platform van meer dan 90 patiëntenverenigingen uit Vlaanderen. De vzw streeft naar toegankelijke zorg op maat van de patiënt en zijn omgeving. Om dat te bereiken is het nodig dat patiënten actief deelnemen aan de uitbouw van gezondheidsbeleid en gezondheidszorg. De projecten van het Vlaams Patiëntenplatform vzw worden gedragen door ervaringsdeskundigen uit patiëntenverenigingen. Patiëntenrechten, onafhankelijk klachtrecht voor patiënten, toegankelijkheid van zorg, gelijke kansen op het vlak van verzekeringen, werkgelegenheid, medicatie, zijn belangrijke aandachtspunten. De gemeenschappelijke noden aanpakken Mensen met een chronische ziekte zitten vaak met vergelijkbare vragen en worstelen met dezelfde knelpunten. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw ziet het gezamenlijk aanpakken van gemeenschappelijke noden als een belangrijk werkterrein. De stem van de patiënt ondersteunen Er wordt zonder twijfel hard gewerkt aan de uitbouw van betaalbare kwaliteitszorg. Maar het perspectief van de patiënt is veel te weinig doorslaggevend. De stem van de gebruikers moet gehoord en gewaardeerd worden. Daadwerkelijke inspraak, vertegenwoordiging en participatie realiseren op basis van een gedeeld standpunt van de patiënt: daar staat het Vlaams Patiëntenplatform vzw voor. 4

5 Inleiding Participatie van patiënten krijgt een steeds belangrijkere plaats toebedeeld in het gezondheidsbeleid. Het zorgbeleid wil dat de patiënt meer en meer zijn stem laat horen om zo zorgvraag- en aanbod op alle niveaus beter en efficiënter op elkaar af te stemmen. Er bestaan drie niveaus waar patiënten (individueel of collectief) kunnen participeren: 1. Het microniveau: participatie van de patiënt in de eigen individuele zorgrelatie 2. Het mesoniveau: participatie op niveau van de zorgafdeling of de zorginstelling 3. Het macroniveau: participatie op niveau van het federaal of regionaal zorgbeleid Deze handleiding heeft betrekking op het mesoniveau en is bedoeld voor zorginstellingen, namelijk ziekenhuizen en hun afdelingen. Patiëntenparticipatie past in de hedendaagse visie op gezondheidzorg waarin de patiënt centraal staat. Er kan enkel van een kwaliteitsvolle zorg gesproken worden indien deze zorg patiëntgericht is. In ziekenhuizen wordt gezondheidszorg op grote schaal aangeboden. Een ziekenhuis dat kwaliteitsvol wil werken, dient de patiënt dan ook een centrale rol toe te kennen. Nochtans stelt het Vlaams Patiëntenplatform vzw vast dat de patiënt nog te weinig betrokken wordt bij de uitwerking en uitvoering van het zorgproces, het beleid van een ziekenhuis, enzovoort. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw wil ziekenhuizen met deze handleiding helpen om gebruik te maken van de voordelen die patiëntenparticipatie biedt. De eerste vier hoofdstukken van de handleiding vormen een theoretische inleiding over het concept patiëntenparticipatie. De handleiding begint met een weergave van de definitie en de doelstellingen van patiëntenparticipatie. Vervolgens wordt er onderscheid gemaakt tussen de verschillende vormen en niveaus van participatie die er binnen ziekenhuizen bestaan. Deze verschillen worden telkens duidelijk gemaakt aan de hand van bestaande voorbeelden. Hoofdstuk vijf tot en met zeven, zijn meer praktisch van aard. Zo geeft hoofdstuk vijf aan hoe dat patiënten gecontacteerd en geselecteerd kunnen worden voor participatie. In hoofdstuk zes worden de randvoorwaarden, de succesfactoren en de valkuilen voor en van patiëntenparticipatie opgesomd. En ten slotte, beschrijft hoofdstuk zeven, enkele methodieken die ziekenhuizen kunnen hanteren voor patiëntenparticipatie. Wij wensen u veel succes met de uitwerking en toepassing van patiëntenparticipatie binnen het ziekenhuis en horen graag uw ervaringen uit de praktijk. Voor vragen en advies over patiëntenparticipatie mag u ons steeds contacteren. Vlaams Patiëntenplatform vzw, januari

6 1. Patiëntenparticipatie: Wat? Patiëntenparticipatie is het benutten van de unieke ervaringsdeskundigheid van patiënten met als doel de kwaliteit van de zorg te verhogen. 2. Waarom patiëntenparticipatie? -Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO Patiëntenparticipatie heeft een meerwaarde voor de kwaliteit van de zorg. Patiënten zijn immers ervaringsdeskundigen op vlak van de omgang met en de verzorging van hun ziekte. Door gebruik te maken van deze ervaringsdeskundigheid kunnen ziekenhuizen en zorgverleners het perspectief van de patiënt en dat van de zorgaanbieder op elkaar afstemmen voor het zorgproces en -organisatie. Eén van de kenmerken van een kwaliteitsvolle zorg is dat deze zorg patiënt georiënteerd of gestuurd moet zijn. Naast de verhoging van de kwaliteit van de zorg, kan patiëntenparticipatie ook de volgende doelstellingen hebben: Een beter beheer van middelen: Het budget van de Belgische gezondheidszorg is beperkt en staat onder druk door de vergrijzing, het toenemend aantal chronisch zieken, nieuwe technologieën,. Het omgaan met schaarse middelen vereist juiste keuzes. De ervaringsdeskundigheid van de patiënt en zijn medezeggenschap zijn belangrijk om het beschikbare budget efficiënt en effectief aan te wenden. Komen tot empowerment van de patiënt: Het laten participeren van patiënten (o.a. via voorlichting) vergroot de autonomie van de patiënt. De patiënt zal een grotere rol kunnen opnemen voor zijn eigen gezondheid. Bijdragen aan verantwoord bestuur: Als stakeholder binnen de gezondheidszorg, verdient de patiënt een stem te hebben in het zorgbeleid. Het betrekken van patiënten geeft legitimiteit aan de beslissingen die o.a. door ziekenhuizen genomen moeten worden. In de huidige gezondheidszorg staat de patiënt centraal. Patiënten betrekken bij de besluitvorming zorgt dan ook voor een beleid dat democratisch verantwoord kan worden. Verhoging van implementatiekansen: Er wordt verondersteld dat participatie van patiënten zal leiden tot een groter draagvlak bij derde partijen (bijvoorbeeld ziekenhuismedewerkers) en daarmee de kans vergroot dat de besluiten daadwerkelijk geïmplementeerd worden in de praktijk. (K. Becher et al, 2008, H. van de Bovenkamp et al, 2008) Betere prestaties met lagere kosten: Uit internationaal onderzoek blijkt dat patiëntgericht werken (o.a. via patiëntenparticipatie), ook bijdraagt aan een sneller herstel, aangenamere ziekenhuiservaringen voor patiënten en een hogere tevredenheid van het ziekenhuispersoneel. (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, februari 2010) Patiëntenparticipatie kent verschillende voordelen en de waarde ervan wordt al ruime tijd erkend door internationale organisaties als de WGO (Wereldgezondheidsorganisatie) en de Raad van Europa: Patiëntenparticipatie behoort tot de centrale doelstellingen van de WGO in de Alma Ata Declaration (1978): The people have the right and duty to participate individually and collectively in the planning and implementation of their health care. 6

7 In 2000 keurde de Raad van Europa aanbevelingen over patiëntenparticipatie goed 1. Daarin worden de regeringen van de lidstaten aangespoord om programma s op te zetten om actieve betrokkenheid van patiënten bij behandeling, preventie, behoud, promotie en herstel van eigen en andermans gezondheid te stimuleren. In eigen land wijzen enkele recente initiatieven van de federale 2 en Vlaamse 3 overheid (macroniveau) op het toenemende belang dat aan patiëntenparticipatie geschonken wordt. Binnen de Belgische ziekenhuizen (mesoniveau) is patiëntenparticipatie over het algemeen nog weinig structureel ingebed. 3. Vormen van patiëntenparticipatie Er bestaan verschillende vormen van participatie 4 : 1. Informatie: De patiënt weet mee De patiënt wordt continu en goed geïnformeerd over het zorgproces, maar van een echte betrokkenheid van de patiënt is geen sprake. 2. Consultatie: De patiënt denkt en praat mee. De patiënt wordt beschouwd als een serieuze gesprekspartner, maar de zorgverlener/zorginstelling verbindt zich niet direct aan de resultaten uit de gesprekken. 3. Advies: De patiënt adviseert en de zorgverlener beslist. De zorgverlener houdt in principe rekening met de mening en voorstellen van de patiënt, maar hij kan bij de uiteindelijke besluitvorming hiervan (beargumenteerd) afwijken. 4. Partnership: De patiënt beslist mee. De zorgverlener/zorginstelling verbindt zich in principe aan de uitkomsten van de gesprekken met de patiënt. 5. Regie bij patiënt: De patiënt bepaalt en de zorgverlener ondersteunt. De zorgverlener/zorginstelling krijgt in feite een adviserende rol t.o.v. de patiënt die beslist. Figuur 1. Patiëntenparticipatieladder WEINIG 1. informatie 2. consultatie 3. advies 4. partnership 5. regie bij patiënt INVLOED PATIËNT VEEL (Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, augustus 2009; Leys et al, bewerking VPP) Deze vormen van patiëntenparticipatie kunnen georganiseerd worden met individuele patiënten; 1 Council of Europe. Committee of Ministers, Recommendation No. R (2000) 5of the Committee of Ministers to member states on the development of structures for citizenand patient participation in the decision-making processaffecting health care 2 Koninklijk Besluit van 11 februari 2010 tot wijziging van het koninklijk besluit van 3 juli 1996 tot uitvoering van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994, wat betreft het Observatorium voor de chronische ziekten 3 De Vlaamse Regering , Regeerakkoord: Een daadkrachtig Vlaanderen in beslissende tijden. Voor een vernieuwde, duurzame en warme samenleving, p Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Een handboek, Augustus

8 patiëntenverenigingen (Contactgegevens van patiëntenverenigingen die werken rond een bepaalde aandoening kan je vinden op of opvragen bij het Trefpunt Zelfhulp (tel )); familieden of mantelzorgers van de patiënt. 4. Niveaus van patiëntenparticipatie in het ziekenhuis In ziekenhuizen kan patiëntenparticipatie zich op drie niveaus 5 situeren: 1) Individueel contact tussen zorgverlener en patiënt; 2) Afdelingsniveau; 3) Organisatieniveau. Deze niveaus zullen vervolgens besproken worden Individueel contact tussen zorgverlener en patiënt Het betreft hier participatie van de patiënt in de eigen individuele zorgrelatie. De Wet van 22 augustus 2002 betreffende de Rechten van de Patiënt heeft gezorgd voor een gelijkwaardige en duidelijke relatie tussen zorgverstrekker en patiënt. De wet is helder en overzichtelijk geformuleerd. Hij legt vast waar een beroepsbeoefenaar of zorgverstrekker zich moet aan houden en waarop een patiënt kan rekenen Een patiënt beschikt over de volgende rechten: Het recht op een kwaliteitsvolle dienstverlening; Het recht op de vrije keuze van beroepsbeoefenaar Het recht om te weten Het recht om NIET te weten Het recht op toestemming of weigering bij elke tussenkomst Het recht op inzage in zijn patiëntendossier en een afschrift hiervan. Dit recht geldt ook voor de vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger die een patiënt kan aanduiden. Het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer Het recht op pijnbehandeling Het recht op klachtenbemiddeling Deze rechten geven aan de patiënt de mogelijkheid om actief te participeren aan de behandeling. Om patiëntenparticipatie op dit niveau tot zijn recht te laten komen, kunnen ziekenhuizen o.a. werk maken van de volgende initiatieven: Initiatief een efficiënt patiëntenvoorlichtingsbeleid (Zie Handboek Patiëntenvoorlichting van het Vlaams Patiëntenplatform vzw) Vorm van participatie informatie 5 Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Een handboek, Augustus bewerking VPP 8

9 shared decision making tussen zorgverlener en patiënt een vlotte inzage in het patiëntendossier door patiënten een goed werkende ombudsdienst partnership informatie consultatie 4.2. Afdelingsniveau Het afdelingsniveau gaat over zorgprocessen of projecten binnen één organisatieonderdeel van het ziekenhuis zoals een afdeling of een polikliniek. Voorbeelden van patiëntenparticipatie op afdelingsniveau: Voorbeeld Vorm(en) van participatie Patiëntenvergaderingen OPZ Rekem advies In het psychiatrisch ziekenhuis van Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum Rekem kent men per afdeling een patiëntenvergadering. De inhoud van patiëntenvergaderingen op de afdeling kan gaan over: het huishoudelijk reglement, het afsluiten van behandelcontracten, het aanbod van therapie, Het betreft allemaal onderwerpen die de patiënten rechtstreeks en onrechtstreeks aanbelangen. Elke patiënt binnen een afdeling kan vrijwillig deelnemen aan de patiëntenvergadering. De patiëntenvergadering wordt begeleid door een externe onafhankelijke procesbegeleider. Deze begeleider leert patiënten om zelfstandig tot probleemformuleringen te komen en om oplossingen aan te reiken. (bron: OPZ Rekem; Dezeure, 2009) Spiegelgesprekken afdeling hematologie VU medisch centrum advies Amsterdam (NL) In 2009 organiseerde de afdeling hematologie van VU medisch centrum Amsterdam voor het eerst een spiegelgesprek om de patiënttevredenheid te meten. Bij een spiegelgesprek interviewen onafhankelijke gespreksleiders een groepje patiënten over de gegeven zorg. Afdelingsmedewerkers die te maken hebben met deze patiënten luisteren achteraan in de zaal en houden zich buiten het gesprek. De patiënten die deelnemen aan het spiegelgesprek kunnen aangeven waar ze tegenaan zijn gelopen, wat ze goed vonden, waar aandacht te kort schoot, waar ze emotioneel van werden, kortom alles wat ze kwijt willen. De afdelingsmedewerkers hematologie van het VUmc vonden het spiegelgesprek confronterend én inspirerend. Omdat het spiegelgesprek goed bevallen was, heeft de afdeling hematologie besloten om deze manier van patiëntenparticipatie voortaan jaarlijks te organiseren. De patiënten die deelnamen aan het spiegelgesprek worden op de hoogte gehouden van de verbeteringen die de afdeling n.a.v. het spiegelgesprek zal doorvoerden. (bron: Vragenlijsten patiënttevredenheid op de afdelingen Sint Lucas Andreas Ziekenhuis (NL) consultatie Binnen het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis vinden er op alle patiëntgebonden afdelingen patiënttevredenheidsonderzoeken plaats met behulp van een digitaal systeem. De vragenlijsten worden opgesteld met behulp van de CQ-systematiek (Consumer Quality). Deze systematiek bestaat uit een reeks vragenlijsten met bijbehorende richtlijnen voor dataverzameling, data-analyse en het rapporteren van de resultaten. De vragenlijsten geven inzicht in twee zaken: wat patiënten belangrijk vinden én wat hun ervaringen zijn met de zorg. De methodiek laat toe om de kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief in kaart te brengen. Meer informatie over deze CQ-systematiek vind je op 9

10 (bron: Samenwerking tussen ziekenhuisafdelingen en patiëntenverenigingen o.a. UZ Leuven, UZ Gent partnership/ consultatie/ informatie/advies Ziekenhuisafdelingen en patiëntenverenigingen kunnen nauw samenwerken waardoor er een goede wisselwerking tussen hen ontstaat. Zo kunnen zorgverleners, sociale diensten, van de ziekenhuisafdeling patiënten doorverwijzen naar een patiëntenvereniging; logistieke steun bieden aan een patiëntenvereniging (bijv. vergaderruimtes, medische begeleiders voor activiteiten, ); een bezoekdienst organiseren waarbij nieuwe patiënten lotgenoten kunnen ontmoeten (m.b.v. de patiëntenvereniging); patiëntenverenigingen betrekken bij projecten en onderzoeken; (medische en sociale) artikels schrijven voor het ledenblad van de patiëntenvereniging;. Enkele voorbeelden van nauwe samenwerkingsverbanden in Vlaanderen: -Het transplantatieteam van het UZ Leuven en de Leuvense Leventransplanten vzw (LLT vzw), de Zelfhulpgroep voor Hart/long- en longtransplantatie (HALO vzw) en de Oudervereniging van Nierpatiëntjes -Revalidatiecentrum K7 van het UZ Gent en Piekernie vzw (vereniging voor mensen met paraplegie en tetraplegie) Informatiebrochures over zorgprocessen, afdelingen, projecten, van ziekenhuizen informatie Patiëntenvoorlichting is een vorm van patiëntenparticipatie. Patiëntenvoorlichting kan niet enkel op individueel niveau plaatsvinden, maar ook op afdelingsniveau. Zo beschikken verschillende ziekenhuisafdelingen en poliklinieken over informatiebrochures. Deze informatiebrochures gaan o.a. over: de voorbereiding op een bepaalde operatie, ; de organisatie en werking van ziekenhuisafdelingen; de ontslagvoorbereiding; patiëntveiligheid (bijv. voorkomen van doorligwonden, valincidenten, );. Betrokkenheid van patiënten bij de ontwikkeling van een zorgpad advies/partnership De ontwikkeling van een zorgpad vertrekt best vanuit de noden en de behoeften van de patiënt. Daarom is het van belang dat patiënten betrokken worden bij elke stap die leidt tot de totstandkoming van een zorgpad, alsook bij de evaluatie van een zorgpad. Om patiënten te betrekken bij de ontwikkeling van een zorgpad: Zie nota Vlaams Patiëntenplatform vzw: De ontwikkeling van zorgpaden: de patiënt centraal 4.3. Organisatieniveau Hierbij gaat het om de organisatie van het ziekenhuis als geheel waar sprake is van samenhang tussen niveaus en processen in de organisatie. Het strategisch beleid wordt op dit niveau bepaald. 10

11 Een voorbeeld van patiëntenparticipatie op organisatieniveau zijn de cliëntenraden in de Nederlandse Ziekenhuizen en de cliëntenraad in het Openbaar Psychiatrisch Centrum (OPZ) Rekem. Deze cliëntenraden vallen onder de participatievorm advies. Cliëntenraden in de Nederlandse Ziekenhuizen advies In Nederland is op 1 juni 1996 de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) in werking getreden. Deze wet verplicht ziekenhuizen om een cliëntenraad in te stellen. Op deze wijze kunnen cliënten medezeggenschap uitoefenen bij het tot stand komen van een aantal besluiten van het ziekenhuis. De cliëntenraad praat mee over bepaalde (beleids)zaken en geeft advies. Voor een aantal onderwerpen gaat het om een eenvoudig advies (o.a. over verbouwingen, fusies, benoeming van directieleden, ), voor andere heeft men een verzwaard adviesrecht. Onderwerpen die volgends de wet onder het verzwaard adviesrecht vallen, zijn: -Voedingsaangelegenheden; -Algemeen beleid met betrekking tot: -veiligheid; -gezondheid of hygiëne; -geestelijke verzorging; -maatschappelijke bijstand; -recreatiemogelijkheden; -ontspanningsactiviteiten. -Kwaliteitssysteem; -Vaststelling of wijziging van klachtenregeling; -Aanwijzen personen belast met opvang en behandeling klachten; -Wijzigen instellingsbesluit en andere voor cliënten geldende regelingen; -Benoeming afdelingshoofden. Het ziekenhuis kan het advies van een cliëntenraad niet zomaar naast zich neerleggen maar moet minstens overleg plegen met de cliëntenraad en ook een motivatie formuleren indien men afwijkt van het advies. Andere onderwerpen zoals de samenstelling van de raad en de manier van overleg en werking worden niet expliciet in de wet vermeld en iedere instelling is dus vrij om dit in te vullen. Vandaar dat er ook veel verschillen zijn in de werking en efficiëntie van de cliëntenraden in de verschillende Nederlandse Ziekenhuizen. (Bron: Dezeure, 2009; Landelijke Organisatie Cliëntenraden, Werkplannen en jaarverslagen van cliëntenraden kunnen op de meeste websites van Nederlandse ziekenhuizen worden teruggevonden. Cliëntenraad - OPZ Rekem advies In het Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum Rekem beschikt iedere afdeling van het ziekenhuis over een patiëntenraad (zie voorbeelden afdelingsniveau). Naast deze patiëntenraad bestaat er een overkoepelende vergadering voor de hele voorziening, namelijk een cliëntenraad. Iedere patiëntenvergadering vaardigt twee patiënten af naar de cliëntenraad. Op de cliëntenraad worden onderwerpen besproken die alle patiënten van het psychiatrische zorgcentrum aanbelangen (bijv. voeding, vrijetijdsaanbod, infrastructuur, algemene informatie, ). De items die door de cliëntenraad besproken worden, zijn een vast agendapunt op de directievergadering. (bron: OPZ Rekem; Dezeure, 2009) 11

12 Opgelet! De hoogste vorm van participatie op de participatieladder is niet altijd de beste. Enerzijds valt het voor ziekenhuizen aan te raden om een patiëntenparticipatie-cultuur prioritair te laten starten op het niveau van de individuele zorgrelatie dat het dichtste bij de patiënt staat. Dit houdt in dat de patiënt door alle zorgverleners als een gelijkwaardige partner wordt beschouwd in het individuele zorgproces waarbij zijn inbreng, ervaring, beleving en aanvoelen essentieel zijn. Anderzijds kunnen participatieprojecten op proces- en/of organisatieniveau, die door het ziekenhuismanagement gestimuleerd werden, er toe bijdragen dat er binnen de gehele ziekenhuisorganisatie een patiëntenparticipatie-cultuur doorsijpelt naar alle afdelingen, ziekenhuismedewerkers- en niveaus. Hoe hoger het participatieniveau en de participatievorm, hoe meer valkuilen (o.a. kenniskloof, inkapseling, schijnparticipatie, ) er echter kunnen zijn. Om dergelijke valkuilen te vermijden, moet een ziekenhuis steeds het werkelijke doel van patiëntenparticipatie voor ogen houden: een verhoogde kwaliteit van zorg door het gebruik van ervaringsdeskundigheid. 5. Contacteren en selecteren van patiënten voor participatie Er zijn verschillende mogelijkheden om patiënten te contacteren en te selecteren. voor patiëntenparticipatie. Er kan een onderscheid gemaakt worden tussen de georganiseerde en de nietgeorganiseerde patiënt. 6 De georganiseerde patiënt is lid van een patiëntenvereniging. Een patiëntenvereniging is een vereniging die haar leden samenbrengt rond een aandoening met als doel individuele en gezamenlijke noden te lenigen. Binnen patiëntenverenigingen is er veel ervaringsdeskundigheid aanwezig die kan bijdragen tot een betere kwaliteit van de zorg. Voor bepaalde participatieprojecten kan een samenwerking op poten gezet worden met een patiëntenvereniging, afhankelijk van hun draagkracht en mogelijkheden. Meer informatie over patiëntenverenigingen en hun contactgegevens vind je op de website Een patiëntenvereniging kan zelf mensen aanbrengen of rekruteren voor participatie. Om niet-georganiseerde patiënten te bereiken voor participatie, kan je als ziekenhuis best rechtstreeks en direct contact opnemen met patiënten die in het ziekenhuis verblijven. Het verspreiden van folders en posters kan eventueel bijdragen aan de bekendmaking van participatieprojecten en de zoektocht naar patiënten die willen meewerken. Al naargelang het participatieproject kan er beroep gedaan worden op georganiseerde patiënten, nietgeorganiseerde patiënten of een mix van beide types patiënten. Zo kan een ziekenhuis of ziekenhuisafdeling bijvoorbeeld advies vragen aan zowel een patiëntenvereniging als aan nietgeorganiseerde patiënten. Bij het selecteren van patiënten van patiënten voor participatie zijn engagement van de patiënt en de potentiële ondersteuningsmogelijkheden voor hen van belang: 6 Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Een handboek, Augustus

13 - Voor bepaalde vormen van participatie is het belangrijk dat patiënten afstand kunnen nemen van hun persoonlijke situatie. Hiermee wordt bedoeld dat zij hun eigen verhaal kunnen overstijgen en dat zij met een brede blik verbeteracties willen voorstellen die in het belang zijn van alle patiënten. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer één patiënt of meerdere patiënten in een panel, een raad, een gehele patiëntengroep moeten vertegenwoordigen; - Patiënten moeten geïnteresseerd, bereid en in staat zijn om aan geplande activiteiten van de participatie mee te doen. Mogelijk zijn patiënten wel geïnteresseerd en bereid maar moeten ze ondersteund worden zodat zij op een assertieve, mondige en zelfbewuste manier kunnen participeren en zich kunnen ontwikkelen tot evenwaardige partners binnen het ziekenhuis of een ziekenhuisdienst. Of het ziekenhuis deze ondersteuning kan bieden is een vraag die beantwoord moet worden alvorens er patiënten geselecteerd kunnen worden. In het volgende onderdeel wordt er o.a. dieper ingegaan op de ondersteuning van patiënten voor participatie (zie 6.1.). 6. Aandachtspunten bij patiëntenparticipatie Patiëntenparticipatie vereist een plan. Door rekening te houden in het plan met een aantal randvoorwaarden, succesfactoren en valkuilen wordt de kans op een succesvolle patiëntenparticipatie vergroot Aandachtspunten voor het betrekken van patiënten Om op een degelijke manier de patiënt te laten participeren, dient dit goed voorbereid te zijn. Bij het betrekken van patiënten, is het belangrijk om rekening te houden met de volgende randvoorwaarden: Een goede communicatie en informatievoorziening: - de doelstellingen en procedures van het participatieproject moeten duidelijk en overzichtelijk uitgelegd worden aan de patiënt. Het hele participatieproject moet voor hem transparant zijn; - patiënten moeten goed geïnformeerd worden over hun rol of wat van hen juist verwacht wordt en dit ruim op voorhand; - men gebruikt best zo weinig mogelijk afkortingen en vakjargon. Het gebruikte vakjargon moet zo eenvoudig mogelijk verklaard worden; - patiënten moeten geregeld terugkoppeling krijgen zodat zij weten wat er met hun inbreng gebeurt en zij gemotiveerd blijven om te participeren. Aandacht voor de draagkracht en de kenmerken van de participant: De beperkingen en kenmerken van de individuele patiënt(vertegenwoordiger) of de betrokken patiëntenvereniging dienen in rekening gebracht te worden. Dit is zeker het geval voor participatievormen waarbij patiënten deelnemen aan panels, raden, - Patiënten behoren tot een kwetsbare groep waardoor zij niet altijd in staat zijn om te participeren (bijvoorbeeld omdat men te ziek is). Om mogelijke afwezigheden omwille van ziekte op te vangen, kan er bijvoorbeeld gewerkt worden met een buddysysteem of duo s; 13

14 - Belangrijke elementen om te anticiperen op de fysische en financiële drempels voor patiëntenparticipatie zijn o.a. (onkosten)vergoedingen, toegankelijkheid en bereikbaarheid van plaatsen (vergaderzaal, gebouw, ), geschikte tijdstippen, ; - Een degelijke patiëntenparticipatie vereist een goede begeleiding en ondersteuning van de patiënten. Patiënten beschikken immers niet altijd over de juiste kennis, vaardigheden, competenties, om te participeren. Zij dienen dan ook voldoende achtergrondinformatie te krijgen, aangemoedigd en gemotiveerd te worden. Onafhankelijkheid Patiënten zijn vaak afhankelijk voor hun zorg van de zorginstelling, wat hen zeer kwetsbaar maakt en wat een belemmering kan zijn om een standpunt in te nemen over de zorginstelling. - Er moet een veilige omgeving gecreëerd worden waarin patiënten ongeremd hun inbreng kunnen doen, zonder weerslag op het eigen zorgproces. Dit kan bijvoorbeeld inhouden dat meningen van patiënten geanonimiseerd worden ten aanzien van hun zorgverleners; - De personen die participatieprocessen begeleiden, moeten onafhankelijk zijn en ook zo door de patiënten ervaren worden. Het ziekenhuis kan bijvoorbeeld externe personen inschakelen van buiten de zorginstelling; - De meningen van patiënten dienen gelijkwaardig behandeld te worden. Bepaalde visies of opvattingen van (andere) actoren mogen niet opgedrongen worden. (Wijmans, 2005; Tambuyzer et al, 2010; Leys et al, 2007 ; Longtin et al, 2010) 6.2. Aandachtspunten voor participatie met betrekking tot de ziekenhuiswerking Een ziekenhuis is een complexe omgeving waarin veel actoren samenwerken en de beschikbare middelen schaars zijn. Deze complexiteit brengt met zich mee dat patiëntenparticipatie binnen ziekenhuizen de nodige coördinatie, stimulatie en een open mentaliteit vereist. Door rekening te houden met de onderstaande succesfactoren en valkuilen, kan een ziekenhuis de meerwaarde van patiëntenparticipatie beter benutten Succesfactoren Het volop benutten van de volgende succesfactoren zal er toe bijdragen dat een geslaagde patiëntenparticipatie bereikt wordt: Een open cultuur binnen het ziekenhuis Open staan voor de positieve effecten van patiëntenparticipatie is een cruciale factor voor het succes ervan. Dit houdt o.a. in: - de erkenning van de ervaringsdeskundigheid van patiënten door ziekenhuismedewerkers als nuttige aanvulling op hun professionele kennis voor een kwaliteitsvolle zorg; - het stimuleren en trainen van patiëntgericht handelen. Competenties zoals goed kunnen luisteren naar patiënten en zich kunnen inleven in de patiënt, kunnen worden opgenomen in het personeelsbeleid van het ziekenhuis. Dergelijke competenties kunnen o.a. een rol spelen in het kader van aanwervingen, functioneringsgesprekken, gedragscodes, vormingen, - de steun van het management voor patiëntenparticipatie. Het management heeft een voorbeeldfunctie en dient patiëntenparticipatie te stimuleren. Zij kunnen o.a. beslissen om 14

15 tijd en middelen vrij te maken voor patiëntenparticipatie alsook om de participatie van patiënten op te nemen binnen de missie van het ziekenhuis; Tijd en middelen Het kunnen beschikken over tijd en middelen is één van de belangrijkste succesfactoren. - Kunnen ziekenhuismedewerkers zich vrij maken om patiëntenparticipatie te benutten of begeleiden? - Wordt er door het management een budget voorzien voor de ontwikkeling, coördinatie en uitvoering patiëntenparticipatie? - Kunnen patiënten die deelnemen aan bepaalde participatieprocessen rekenen op (onkosten)vergoedingen? (Tambuyzer et al, 2010; Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, februari 2010; Becher et al, 2008, Leys et al, 2007; Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, 2009; Longtin et al, 2010) Valkuilen Volgende valkuilen moeten vermeden worden om de participatie efficiënt en effectief te laten verlopen: Paternalisme en andere negatieve houdingen van zorgverleners Patiëntenparticipatie kan enkel bijdragen aan een kwaliteitsvollere zorg indien zorgverleners geloven in de meerwaarde van patiëntenparticipatie. - Paternalisme kan zorgen voor weerstand bij zorgverleners tegen patiëntenparticipatie. Zorgverleners die paternalistisch ingesteld zijn, beschouwen patiënten immers als passieve actoren in de zorg en zien voor patiënten geen actieve rol weggelegd. - Het gevaar bestaat dat paternalistische zorgverleners (verplicht) meewerken aan patiëntenparticipatie, maar dat zij geen rekening houden met de resultaten van de patiëntenparticipatie. De meerwaarde van participatie zal op die manier verloren gaan. Protoprofessionalisering 7 en inkapseling De eigen inbreng van patiënten moet gewaarborgd blijven. - Bepaalde vormen van patiëntenparticipatie kunnen leiden tot professionalisering en institutionalisering. Hieraan kunnen potentiële nadelen verbonden zijn. Zo kan het deelnemen aan vaste overlegstructuren met zorgverleners, onderzoekers, ziekenhuismanagers, tot gevolg hebben dat patiënten de standpunten van deze actoren steeds meer gaan overnemen. Het risico ontstaat dan dat patiënten hun unieke inbreng verliezen. Het oorspronkelijk doel dat patiënten iets nieuws of aanvullend inbrengen wordt op die manier teniet gedaan. De begeleiders van het participatieproces hebben een belangrijke taak in het stimuleren van patiëntenvertegenwoordigers om regelmatig overleg te plegen met hun achterban om te vermijden dat zij zich te veel gaan identificeren met de zorginstelling. Schijnparticipatie Het werkelijke doel van patiëntenparticipatie (namelijk komen tot een kwaliteitsvollere zorg) mag niet uit het oog verloren worden. Daarom mag - patiëntenparticipatie niet misbruikt worden voor andere doeleinden (bijvoorbeeld als middel om de plannen van andere partijen op te dringen). - de invloed van patiëntenparticipatie op het besluitvormingsproces niet achterwege blijven. Patiënten mogen niet gebruikt worden als excuustruus. Dit houdt bijvoorbeeld in dat een 7 Protoprofessionalisering is het overnemen van taalgebruik, visies en oordelen van professionals. 15

16 ziekenhuis patiënten wel laat deelnemen aan een vergadering, maar dat het ziekenhuis geen rekening houdt met noodzakelijke praktische en inhoudelijke voorwaarden om deze participatie te laten renderen, voor zowel het ziekenhuis als voor de patiënt. (Tambuyzer et al, 2010; Van de Bovenkamp, Grit et al, 2008, Leys et al, 2007; Van de Bovenkamp 2010; Becher et al, 2008; Longtin et al, 2010) 7. Instrumenten voor patiëntenparticipatie Er bestaan verschillende instrumenten om (al dan niet georganiseerde) patiënten te laten participeren: - individuele interviews - groepsinterviews - focusgroepen: een voorbereide discussie met een panel van patiënten met ervaringen rond een bepaalde thematiek, patiënten actief laten meedenken over een bepaald thema - spiegelgesprekken: een cirkel van patiënten ten opzichte van een cirkel van zorgverleners die enkel mogen luisteren - aan de lunchtafel: tijdens een lunch kunnen patiënten informeel een gesprek voeren met het management - appeltje schillen met de raad van bestuur: patiënten kunnen gedurende de tijd van het schillen van een appel hun ervaringen vertellen aan de raad van bestuur, die enkel mogen luisteren - schadowing: houdt in dat iemand het gehele proces meeloopt om een nauwkeurig beeld te krijgen van het gehele traject van de patiënt - fotoscan: patiënten die foto s trekken om hun beleving van de ervaren zorg weer te geven - ziekenhuisschouw: patiënten lopen samen met medewerkers door het ziekenhuis, tijdens de wandeling kunnen patiënten knelpunten aangeven - patiëntenpanel: een groep patiënten geeft zijn meningen en ervaringen mee en denkt na over oplossingen - werken aan wensen: samen met patiënten worden klachten omgezet in wensen en voorstellen tot verbetering -. Deze verschillende methodieken worden uitgebreid toegelicht op de website van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO ( waar je een volledige toolbox kan downloaden ( Indien deze link niet werkt: Surf naar Klik de rubriek Patiëntgerichtheid aan en vervolgens Toobox. Op de pagina van Toobox kan u alle instrumenten in 1 pdf downloaden. 16

17 Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO ontwikkelde ook een checklist en beslisschema om de juiste methodiek te kiezen. De checklist en het beslisschema geven op basis van het doel, het niveau, de deelnemers en de fase van het verbetertraject weer welke participatiemethodiek het best gebruikt wordt. De checklist en het beslisschema zijn terug te vinden in de bijlagen. Voor het betrekken van patiënten bij het ontwikkelen van een zorgpad, kan je een handleiding opvragen bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw. 17

18 Referenties Becher K., Vandenbroeck P. & Wouters A. (2008). Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid. Meerstemmigheid in participatie. Koning Boudewijnstichting. Dezeure M. (2009). Patiëntenparticipatie in het beleid van een ziekenhuis: Randvoorwaarden voor een model van samenwerking, Projecthesis, Academiejaar (KUL) Leys M., Reyntens S. & Gobert M. (2007). Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid. Een literatuuroverzicht en verkenning van internationale en Belgische initiatieven. Koning Boudewijnstichting. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Een handboek. (Editie augustus 2009). Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. De instrumenten. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Patiënt op 1. Februari Longtin Y., Sax H. et al. (2010). Patient Participation : Current knowledge and applicability to patient safety. Mayo Clinic Proceedings ;85(1) :53-62 Tambuyzer, E., Gelders, C., Spruytte, N., Jacob, B., & Van Audenhove, C. (2010). Participatie van patiënten en mantelzorgers in de Therapeutische Projecten. Leuven: LUCAS. Van de Bovenkamp H., Grit K & Bal R. (2008). Inventarisatie patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid. Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg. Van de Bovenkamp M. (2010). The Limits of Patient Power. Examining active citizenship in Dutch Health Care. Vlaams Patiëntenplatform vzw. Patiëntenvoorlichting: een handboek voor het ziekenhuis. Vlaams Patiëntenplatform vzw. De ontwikkeling van zorgpaden: de patient centraal. Wijmans J. (2005). Patiëntenparticipatie. Goede voorbeelden. Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO. Wopereis U. (2007). Patiëntenparticipatie? Ga de dialoog aan!. Kwaliteitskatern van het VU medisch centrum. 7 juni 2007, nummer