Hebon. Cohort studie onder families met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker met als doel:

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Hebon. Cohort studie onder families met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker met als doel:"

Transcriptie

1 Hebon studie Judith de Lange, Rosemarie Wijnands, Thea Mooij, Evert-Ben van Veen, Jan Oosterwijk Floor van Leeuwen, Maartje Hooning, Peter Devilee, Matti Rookus

2 Hebon Cohort studie onder families met een verhoogd risico op borst- en eierstok met als doel: Genetische en niet-genetische risicofactoren Screening, profylactische ingrepen, behandeling Risicopredictie Landelijke samenwerking tussen alle acht UMC s en het ntoni van Leeuwenhoek, vertegenwoordigd in Stuurgroep Landelijk online onderzoek databestand, voor multicenter onderzoek is Stuurgroep goedkeuring nodig Onderzoeksgroep wordt door de klinische genetica voor de studie uitgenodigd

3 Uitgenodigd om: Informed Consent (IC) te tekenen: Informatie ivm. uit medische dossiers Koppelingen met ziekte/doodsoorzaak registraties DN, mammogrammen, tumorblokjes Internationale samenwerking Vragenlijst in te vullen: Bekende en mogelijke risicofactoren van borst- en eierstok Medische voorgeschiedenis (ziektes, operaties, screenen, medicijnen)

4 Studie populatie Vrouwen en mannen dit getest zijn voor een tijd BRC1/2 mutatie Onderverdeeld in: Deelnemer Weigeraar Terugtrekker Overledene Non-responder Kanker?

5 ID in onderzoek databestand B anwezig Niet aanwezig Gepseudonimiseerd (één-weg) Geëncrypteerd (twee-weg) NW: Naam dres Woonplaats BSN: Burger Service Nummer ID: Identificerend nummer

6 Maar... cohort onderzoek betekent: volgen in de tijd Kanker? Hiervoor naam-, adres- en woonplaatsgegevens (NW) nodig

7 Privacy Lokaal sleutelbestand op elk centrum onder beheer van de Hebon arts, bevat: ID Hebon = Hebon nummer (willekeurig nummer) Sleutel tussen naam, adres, lokale IDnr s en het Hebon nummer Geëncrypteerd Centraal sleutelbestand Eenmaal per jaar: ontdubbeling en herindeling onderzoeksgroep (nieuwe deelnemers, terugtrekkers, ) ZorgTTP Pseudonimiseert BSN: lokaal Encrypteert en de-encrypteert Faciliteert koppelingen met registraties centraal sleutelbestand

8 Privacy Lokaal sleutelbestand op elk centrum onder beheer van de Hebon arts, bevat: ID NW Hebon nodig = Hebon voor nummer additieve (willekeurig dataverzameling nummer) Sleutel tussen naam, tijdens adres, de follow-up lokale IDnr s en het Hebon nummer maar Naarmate ziekteregistraties meer records Eenmaal per jaar: ontdubbeling en herindeling onderzoeksgroep voorzien (nieuwe van deelnemers, een weigeraars etc) versleuteld BSN, zijn minder persoonsgegevens nodig voor koppelingen Pseudonimiseert BSN: lokaal centraal sleutelbestand Encrypteert en de-encrypteert centraal sleutelbestand Faciliteert koppelingen met registraties Geëncrypteerd Centraal sleutelbestand ZorgTTP

9 Onderzoeksgegevens Hebben betrekking op: Deelnemer Overledene Non-responder Hebben geen betrekking op: Weigeraar Terugtrekker

10 Waarom data van overledenen nodig? Vraag: Is de behandeling minder succesvol bij BRC1 dan in algemene populatie? Vrouw BRC

11 Waarom data van overledenen nodig? Vraag: Is de behandeling minder succesvol bij BRC1 dan in algemene populatie? Vrouw BRC In het echt: Weinig verschil, BRC1 net iets slechter

12 Waarom data van overledenen nodig? Vraag: Is de behandeling minder succesvol bij BRC1 dan in algemene populatie? Vrouw BRC Uitnodiging voor Hebon Tijd in studie bij excl. overledenen In het echt: Weinig verschil, BRC1 net iets slechter

13 Waarom data van overledenen nodig? Vraag: Is de behandeling minder succesvol bij BRC1 dan in algemene populatie? Vrouw BRC Uitnodiging voor Hebon Tijd in studie bij excl. overledenen In het echt: Conclusie onderzoek ( ): Weinig verschil, BRC1 net iets slechter BRC1 doet het beter! lternatief: studie met gezonde groep beginnen

14 ID in onderzoek databestand B anwezig Niet aanwezig Gepseudonimiseerd (één-weg) Geëncrypteerd (twee-weg) NW: Naam dres Woonplaats BSN: Burger Service Nummer ID: Identificerend nummer

15 Onderzoeksgegevens Hebben betrekking op: Deelnemer Overledene Non-responder Hebben geen betrekking op: Weigeraar Terugtrekker

16 Waarom beperkte data van non-responders nodig? Vraag: hoe hoog is het risico bij BRC2? BRC Tijd in studie bij excl. overledenen In het echt: 4/6 = 67% risico

17 Waarom beperkte data van non-responders nodig? Vraag: hoe hoog is het risico bij BRC2? BRC2 Respons Uitnodiging voor Hebon Tijd in studie bij excl. overledenen In het echt: Conclusie onderzoek 4/6 = 67% risico 1/3 = 33% risico

18 ID in onderzoek databestand B anwezig Niet aanwezig Gepseudonimiseerd (één-weg) Geëncrypteerd (twee-weg) NW: Naam dres Woonplaats BSN: Burger Service Nummer ID: Identificerend nummer

19 Waarom niet volledig anonimiseren? Strikt anonieme data zijn per definitie geen persoonsgegevens meer personen volgen in de tijd is de essentie van een cohort studie Ik ben BRC1 drager: - moet ik nu anders behandeld worden? (prognose = tijd tot ) - is preventieve chirurgie (verwijdering gezonde borsten of eierstokken) verstandig en wanneer moet ik dat doen? (risicoschatting = % op bepaalde leeftijd) - kan ik qua leefstijl zelf ook iets doen om mijn risico te verlagen? (na interventie lager risico = lager % op bepaalde leeftijd)

20 Conclusie - Opt-out procedure maakt onderzoek mogelijk waarvan de resultaten het beste aansluiten bij de populatie die de zorg nodig heeft - Bij verplicht IC (exclusie overledenen / non-responders) - valt juist meest kwetsbare groep / groep met hoger risico uit: toekomstige zorg slaat steeds minder op deze groepen - Kunnen we niet meer leren van het verleden = onverantwoorde verspilling van waardevolle gegevens - Onduidelijk hoe te handelen bij ICs verkregen bij verschillende studies bij dezelfde persoon - Opt-out = continue goede voorlichting over wat met gegevens gebeurt: Nog grote slag te maken!

Multi-disciplinair onderzoek onder families met een hoog risico op borst- en ovariumkanker getest voor een BRCA1 of BRCA2 mutatie

Multi-disciplinair onderzoek onder families met een hoog risico op borst- en ovariumkanker getest voor een BRCA1 of BRCA2 mutatie Multi-disciplinair onderzoek onder families met een hoog risico op borst- en ovariumkanker getest voor een BRCA1 of BRCA2 mutatie Judith de Lange, Rosemarie Wijnands, Floor van Leeuwen, Maartje Hooning,

Nadere informatie

DGBK/RvIG Rijksdienst voor Identiteitsgegevens. Datum 28 oktober Kenmerk

DGBK/RvIG Rijksdienst voor Identiteitsgegevens. Datum 28 oktober Kenmerk DGBK/RvIG Rijksdienst voor Identiteitsgegevens In het verzoek van 6 augustus 2015, 2015-0000536493, heeft de Stichting Het Nederlands Kankerinstituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis verzocht om autorisatie

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting 136 Melanoom van de huid is kanker die uitgaat van de pigmentcellen in de huid. Melanoom bij twee of meer eerstegraads verwanten of drie tweedegraads verwanten noemen we erfelijk. Als deze vorm van kanker

Nadere informatie

Vitale Vaten. Ineke Sterk projectleider Vitale Vaten 4 oktober 2011

Vitale Vaten. Ineke Sterk projectleider Vitale Vaten 4 oktober 2011 Vitale Vaten Ineke Sterk projectleider Vitale Vaten 4 oktober 2011 Dé Gezonde regio: waar? Dé Gezonde regio: wie? Verleiden Opbouw presentatie Inleiding hart- en vaatziekten Project Vitale Vaten Gorinchem

Nadere informatie

Toetsen van medisch niet- WMO-plichtig onderzoek. Prof.Dr.Ir. F.E. van Leeuwen

Toetsen van medisch niet- WMO-plichtig onderzoek. Prof.Dr.Ir. F.E. van Leeuwen Toetsen van medisch niet- WMO-plichtig onderzoek Prof.Dr.Ir. F.E. van Leeuwen Ervaringsdeskundige: Observationeel onderzoek Kankerepidemiologie Patiënt-controle onderzoek m.n. borstkanker Interviews over

Nadere informatie

Achtergrond borstkanker

Achtergrond borstkanker Casus Ilse (32 jaar): geen kanker in voorgeschiedenis Moeder overleden op 43-jarige leeftijd toen Ilse 12 jaar was Ook oma en tante aan borstkanker overleden Erfelijkheidsonderzoek Achtergrond borstkanker

Nadere informatie

PROFILES infrastructuur voor (online) data verzameling. Lonneke van de Poll-Franse

PROFILES infrastructuur voor (online) data verzameling. Lonneke van de Poll-Franse PROFILES infrastructuur voor (online) data verzameling Lonneke van de Poll-Franse Eindhoven Cancer Registry (ECR) Onderdeel van de Nederlandse Kankerregistratie* Gebied van 2,4 miljoen inwoners 10 ziekenhuizen

Nadere informatie

samenvatting inleiding

samenvatting inleiding samenvatting INLEIDING Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen in Nederland, met momenteel ruim 12000 nieuwe gevallen per jaar. Ongeveer 10% van deze vrouwen rapporteert een eerstegraads

Nadere informatie

Inventarisatie van Koppelwensen en mogelijkheden van Biobanken en Databanken in Nederland!

Inventarisatie van Koppelwensen en mogelijkheden van Biobanken en Databanken in Nederland! BIOLINK biolink-nl Inventarisatie van Koppelwensen en mogelijkheden van Biobanken en Databanken in Nederland Auteurs: Mark C.H. de Groot 1, Willem de Bruijn 1,2, Gerard van Grootheest 3,4, Olaf H. Klungel

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting. Tweede primaire tumoren en excessieve sterfte na retinoblastoom

Nederlandse samenvatting. Tweede primaire tumoren en excessieve sterfte na retinoblastoom Nederlandse samenvatting Tweede primaire tumoren en excessieve sterfte na retinoblastoom Retinoblastoom is een kwaadaardige oogtumor die ontstaat in het netvlies. Deze vorm van oogkanker is zeer zeldzaam

Nadere informatie

Informatie over Exoom sequencing

Informatie over Exoom sequencing Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de

Nadere informatie

Genetic Counseling en Kanker

Genetic Counseling en Kanker Genetic Counseling en Kanker (erfelijke en familiaire kanker in de praktijk) dr Rolf Sijmons, klinisch geneticus afdeling Genetica UMC Groningen (Theoretische en) Practische aspecten Erfelijke Kanker Counseling

Nadere informatie

Psychosocial Problems in Cancer Genetic Counseling: Detecting and Facilitating Communication W. Eijzenga

Psychosocial Problems in Cancer Genetic Counseling: Detecting and Facilitating Communication W. Eijzenga Psychosocial Problems in Cancer Genetic Counseling: Detecting and Facilitating Communication W. Eijzenga Nederlandse samenvatting INLEIDING Mensen met een mogelijk verhoogde kans op kanker kunnen zich

Nadere informatie

GEBRUIKERSHANDLEIDING Uploaden van gegevens voor Qualiview

GEBRUIKERSHANDLEIDING Uploaden van gegevens voor Qualiview GEBRUIKERSHANDLEIDING Uploaden van gegevens voor Qualiview Inhoudsopgave 1. Gebruik Excel upload... 3 1.1 Stap 1: Excel bestand vullen... 3 1.2 Stap 2: Benodigde gebruikersgegevens... 4 1.2.1 Eenmalig

Nadere informatie

Technische beschrijving pseudonimisatie gegevensverzameling NIVEL Zorgregistraties eerste lijn

Technische beschrijving pseudonimisatie gegevensverzameling NIVEL Zorgregistraties eerste lijn Bijlage 2 bij Privacyreglement NIVEL Zorgregistraties eerste lijn Technische beschrijving pseudonimisatie gegevensverzameling NIVEL Zorgregistraties eerste lijn Pseudonimisatie Onder 'pseudonimisatie'

Nadere informatie

GEBRUIKERSHANDLEIDING Uploaden Excel bestand

GEBRUIKERSHANDLEIDING Uploaden Excel bestand GEBRUIKERSHANDLEIDING Uploaden Excel bestand Uitleg Excelbestand uploaden - Handmatig aanmelden patiënten In dit document wordt het gebruik van Qualiview uitgelegd. Omdat u gebruik maakt van software waarmee

Nadere informatie

Samenvatting Samenvatting

Samenvatting Samenvatting Samenvatting Samenvatting Binnen het domein van hart- en vaatziekten is een bypassoperatie de meest uitgevoerde chirurgische ingreep. Omdat bij een hartoperatie het borstbeen wordt doorgesneden en er meestal

Nadere informatie

Nederlandse Samenvatting

Nederlandse Samenvatting Nederlandse Samenvatting Het aantal mensen met een gestoorde nierfunctie is de afgelopen decennia sterk toegenomen. Dit betekent dat er steeds meer mensen moeten dialyseren of een niertransplantatie moeten

Nadere informatie

Borst- en/of eierstokkanker: Erfelijk risico en genetisch testen

Borst- en/of eierstokkanker: Erfelijk risico en genetisch testen Borst- en/of eierstokkanker: Erfelijk risico en genetisch testen In onze bevolking heeft iedere vrouw een risico van ongeveer 10% om in de loop van haar leven borstkanker te krijgen en 1,5% om eierstokkanker

Nadere informatie

De AVG, belangrijkste begippen

De AVG, belangrijkste begippen De AVG, belangrijkste begippen MedLawconsult Evert-Ben van Veen Welke Persoonsgegevens Beginselen gegevensverwerking Toestemming Recht om vergeten te worden De uitzonderingen, met name wetenschappelijk

Nadere informatie

Advanced Management van Klinische Data technische, methodologische en juridische aspecten

Advanced Management van Klinische Data technische, methodologische en juridische aspecten Beter zijn Beter worden Advanced Management van Klinische Data technische, methodologische en juridische aspecten Erik van Zwet & Ronald Brand, 10 Maart 2015 2015 Afdeling Medische Statistiek & BioInformatica,

Nadere informatie

Borst- en/of eierstokkanker: Erfelijk risico en genetisch testen

Borst- en/of eierstokkanker: Erfelijk risico en genetisch testen Borst- en/of eierstokkanker: Erfelijk risico en genetisch testen In onze bevolking heeft iedere vrouw een risico van ongeveer 10% om in de loop van haar leven borstkanker te krijgen en 1,5% om eierstokkanker

Nadere informatie

Inhoud Inhoudsopgave...2 1. Gebruik Excel upload...3

Inhoud Inhoudsopgave...2 1. Gebruik Excel upload...3 Inhoud Inhoudsopgave...2 1. Gebruik Excel upload...3 1.1 Stap 1: Excel bestand vullen...3 1.2 Stap 2: Benodigde gebruikersgegevens...4 1.2.1 Eenmalig het wachtwoord wijzigen vóór gebruik:...4 1.3 Stap

Nadere informatie

Samenwerking in academisch netwerkenrken

Samenwerking in academisch netwerkenrken Home no. 3 Juni 2015 Juridische aspecten Eerdere edities Verenso.nl Samenwerking in academisch netwerkenrken Goed gedrag in wetenschappelijk onderzoek Dr. Anke Persoon, coördinator UKON, afdeling ELG,

Nadere informatie

Mannen en BRCA1/2. Ingrid van Kessel/Conny van der Meer genetisch consulenten, afdeling Klinische Genetica Erasmus MC Rotterdam 18 april 2009

Mannen en BRCA1/2. Ingrid van Kessel/Conny van der Meer genetisch consulenten, afdeling Klinische Genetica Erasmus MC Rotterdam 18 april 2009 Mannen en BRCA1/2 Ingrid van Kessel/Conny van der Meer genetisch consulenten, afdeling Klinische Genetica Erasmus MC Rotterdam 18 april 2009 Rudi van Dantzig Danser en choreograaf Risico borstkanker Bevolkingsrisico

Nadere informatie

N ightin g ale N ieu w s

N ightin g ale N ieu w s N ightin g ale N ieu w s Nieuwsbrief nr. 2 - december 2016 Inhoud Dit is de tweede nieuwsbrief over de Nightingale Studie: het onderzoek naar de invloed van blootstellingen tijdens het werk en in de leefomgeving

Nadere informatie

Prospectieve registratie studie voor de diagnose en behandeling van borstkanker tijdens zwangerschap (BOOG ) PATIENTENINFORMATIE

Prospectieve registratie studie voor de diagnose en behandeling van borstkanker tijdens zwangerschap (BOOG ) PATIENTENINFORMATIE Prospectieve registratie studie voor de diagnose en behandeling van borstkanker tijdens zwangerschap (BOOG 2003-04) PATIENTENINFORMATIE Geachte mevrouw, Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over bovengenoemd

Nadere informatie

Borstkanker en Erfelijkheid

Borstkanker en Erfelijkheid Borstkanker en Erfelijkheid Algemeen In Nederland wordt per ar bij ongeveer 10.000 vrouwen borstkanker vastgesteld. Het is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen: in Nederland krijgt 1 op de

Nadere informatie

Patiënteninformatie voor deelnemers aan erfelijkheidsonderzoek

Patiënteninformatie voor deelnemers aan erfelijkheidsonderzoek Patiënteninformatie voor deelnemers aan erfelijkheidsonderzoek Familiaire Amyotrofische Lateraal Sclerose in Nederland Geachte heer/mevrouw, 1. Inleiding Aan u is gevraagd medewerking te verlenen aan een

Nadere informatie

Eind goed, al goed? Of ook nog erfelijkheidsonderzoek? Margreet Ausems Afdeling Medische Genetica UMCU

Eind goed, al goed? Of ook nog erfelijkheidsonderzoek? Margreet Ausems Afdeling Medische Genetica UMCU Eind goed, al goed? Of ook nog erfelijkheidsonderzoek? Margreet Ausems Afdeling Medische Genetica UMCU Darmkanker in de familie? familie anamnese negatief: 85% -sporadische vorm- familie anamnese positief:

Nadere informatie

Mammacarcinoom en erfelijkheid. Dr. Marleen Kets, klinisch geneticus Afdeling genetica UMC St Radboud

Mammacarcinoom en erfelijkheid. Dr. Marleen Kets, klinisch geneticus Afdeling genetica UMC St Radboud Mammacarcinoom en erfelijkheid Dr. Marleen Kets, klinisch geneticus Afdeling genetica UMC St Radboud Mammacarcinoom Life time risk 12-13% Meest voorkomende kanker bij vrouwen Circa 20% hiervan heeft een

Nadere informatie

Zit t nou in de familie of in de genen?

Zit t nou in de familie of in de genen? Zit t nou in de familie of in de genen? klinisch genetische introductie 3 e congres werkgroep erfelijke borst- en eierstokkanker BVN Nieuwegein,18 april 2009 Dr. Jan C. Oosterwijk klinisch geneticus, UMCGroningen

Nadere informatie

Handleiding. NCDR Databroker Voor aanlevering van geëncrypteerde data. Juli 2016 Versie 2.0.3

Handleiding. NCDR Databroker Voor aanlevering van geëncrypteerde data. Juli 2016 Versie 2.0.3 Handleiding NCDR Databroker Voor aanlevering van geëncrypteerde data Juli 2016 Versie 2.0.3 2014-2016 by Reports. All rights reserved. Versie 2.0.3 1 Inhoud 1. Inleiding... 3 2. NCDR sjablonen en datadefinitie

Nadere informatie

Toezicht op klinisch onderzoek bij STZ-ziekenhuizen. Farmaceutische Bedrijven Deelteam Klinisch Onderzoek

Toezicht op klinisch onderzoek bij STZ-ziekenhuizen. Farmaceutische Bedrijven Deelteam Klinisch Onderzoek Toezicht op klinisch onderzoek bij STZ-ziekenhuizen Farmaceutische Bedrijven Deelteam Klinisch Onderzoek Toezicht op klinisch onderzoek bij STZ-ziekenhuizen Bevindingen vanuit de praktijk Conclusies en

Nadere informatie

MARKEN, verhoogd risico op borstkanker

MARKEN, verhoogd risico op borstkanker MARKEN, verhoogd risico op borstkanker Uitwerking van de voorlichtingsavond dd 5-10-2011 in de Patmoskerk, Marken Mw R. Kaas oud-screeningsarts en genealoog, Mw I Kluijt klinisch geneticus Bij de inwoners

Nadere informatie

Polikliniek familiaire tumoren. voor patiënten met familiaire belasting voor borst- en / of eierstokkanker

Polikliniek familiaire tumoren. voor patiënten met familiaire belasting voor borst- en / of eierstokkanker Polikliniek familiaire tumoren voor patiënten met familiaire belasting voor borst- en / of eierstokkanker Inleiding U bent doorverwezen naar de polikliniek familiaire tumoren van het UMC Utrecht, Cancer

Nadere informatie

Dikke darm kanker is een veelvoorkomende vorm van kanker. Enkele feiten op een rij:

Dikke darm kanker is een veelvoorkomende vorm van kanker. Enkele feiten op een rij: COLOgen-Test Dikke darmkanker Prof Dr. B. Weber Laboratoires Réunis Risico s in kaart De COLOgen test biedt u de mogelijkheid uw persoonlijk risico en predispositie op dikke darmkanker te bepalen. In deze

Nadere informatie

Erfelijkheid. Chirurgie / mammacare. Inhoudsopgave Pagina. Inleiding 2. Indicaties voor erfelijke aanleg 2. Hoe ontstaat erfelijke aanleg 3 BRCA 5

Erfelijkheid. Chirurgie / mammacare. Inhoudsopgave Pagina. Inleiding 2. Indicaties voor erfelijke aanleg 2. Hoe ontstaat erfelijke aanleg 3 BRCA 5 1/6 Chirurgie / mammacare Erfelijkheid Inhoudsopgave Pagina Inleiding 2 Indicaties voor erfelijke aanleg 2 Hoe ontstaat erfelijke aanleg 3 BRCA 5 Chek2-gen 5 Erfelijkheidsonderzoek 6 Erfelijke aanleg en

Nadere informatie

Privacybescherming bij het delen van medische data

Privacybescherming bij het delen van medische data DIT IS EEN GECONDENSEERDE PUBLIEKE VERSIE. VOOR VRAGEN VERZOEKEN WIJ U CONTACT OP TE NEMEN MET ZORGTTP. Privacybescherming bij het delen van medische data Gijs van den Broek & Hans van Vlaanderen SURFacademy,

Nadere informatie

Predictieve genetische tests

Predictieve genetische tests Predictieve genetische tests De ervaring bij de ziekte van Huntington Gerry Evers-Kiebooms (1) De genetica in de gezondheidszorg (2) Predictieve test voor de ziekte van Huntington (3) Predictief testen

Nadere informatie

BRCA themamiddag, zaterdag 31 oktober 2015. UMCG expertisecentrum borst - eierstokkanker. Welkom

BRCA themamiddag, zaterdag 31 oktober 2015. UMCG expertisecentrum borst - eierstokkanker. Welkom BRCA themamiddag, zaterdag 31 oktober 2015 UMCG expertisecentrum borst - eierstokkanker Welkom BRCA themamiddag, zaterdag 31 oktober 2015 UMCG expertisecentrum borst - eierstokkanker Welkom, namens de

Nadere informatie

demedisch Specialist Klinisch geneticus Eva Brilstra: Dit vak is dynamisch, booming en nooit saai

demedisch Specialist Klinisch geneticus Eva Brilstra: Dit vak is dynamisch, booming en nooit saai GATEN IN HET ROOSTER In de knel door individualisering opleiding DEAL! Geheimen van goed onderhandelen demedisch Specialist 1 ARTSEN OVER PAPIERWERK Lusten en lasten van registraties APRIL 2016 UITGAVE

Nadere informatie

Dutch Summary. Samenvatting

Dutch Summary. Samenvatting Dutch Summary Samenvatting 168 Samenvatting Ongeveer 1 op de 100 mensen kan geen pasta, brood of koekjes eten, omdat ze lijden aan de ziekte coeliakie. Coeliakie wordt veroorzaakt door een van de meest

Nadere informatie

Ziekte van von Hippel Lindau

Ziekte van von Hippel Lindau Ziekte van von Hippel Lindau Kenmerken De ziekte van von Hippel Lindau (VHL) is een zeldzame erfelijke aandoening die wordt gekenmerkt door goed- of kwaadaardige gezwellen (tumoren) op verschillende plaatsen

Nadere informatie

Depersonaliseren. Onderdeel van het boek Testdata management Geschreven door Bert Nienhuis DATPROF. Depersonaliseren

Depersonaliseren. Onderdeel van het boek Testdata management Geschreven door Bert Nienhuis DATPROF. Depersonaliseren Onderdeel van het boek Testdata management Geschreven door Bert Nienhuis DATPROF Blz 1 (6) 1 Het beveiligen van persoonsgegevens kan op verschillende manieren worden gewaarborgd; hardware- en softwarematige

Nadere informatie

Nightingale Nieuws. Welkom. Inhoud. Wat is de Nightingale Studie? Website vernieuwd! Nieuwsbrief nr. 1, juli 2012. www.nightingale-studie.

Nightingale Nieuws. Welkom. Inhoud. Wat is de Nightingale Studie? Website vernieuwd! Nieuwsbrief nr. 1, juli 2012. www.nightingale-studie. Nieuwsbrief nr. 1, juli 2012 Inhoud Welkom 1 Het onderzoeksteam stelt zich voor De Nightingale Studie in het nieuws Resultaten tot nu toe 3 Het verwerken van de gegevens Toekomstplannen 4 Veelgestelde

Nadere informatie

Heeft u kennis genomen van het artikel 'GGD moet stoppen met seksvragen aan 13-jarigen' in het algemeen Dagblad van 18 februari 2014?

Heeft u kennis genomen van het artikel 'GGD moet stoppen met seksvragen aan 13-jarigen' in het algemeen Dagblad van 18 februari 2014? VVD-fractie Harderwijk C. Van der Wal-Zeggeling p/a Spiekerweg 9 3849 PT HARDERWIJK datum: ons kenmerk: uw brief van: uw kenmerk: onderwerp: 17 april 2014 U14.002313 Beantwoording van schriftelijke vragen

Nadere informatie

Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing

Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing Exoomsequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod:

Nadere informatie

Centrum voor Beleidsstatistiek en Microdata Services

Centrum voor Beleidsstatistiek en Microdata Services Centrum voor Beleidsstatistiek en Microdata Services Documentatierapport Persoonsidentificatoren van in de Gemeentelijke Basisadministratie Persoonsgegevens (GBA) ingeschreven overleden personen (GBASTERFTENMASSATAB)

Nadere informatie

Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing

Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing 2 Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing Algemene informatie Exoom Sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over

Nadere informatie

Vragenlijst Sporttest Sport Medisch Centrum UMCG Locatie Zernicke 2015

Vragenlijst Sporttest Sport Medisch Centrum UMCG Locatie Zernicke 2015 Vragenlijst Sporttest Sportmedisch Centrum UMCG Locatie Zernicke Persoonsgegevens Achternaam: Geslacht: M / V Voornaam: Geboortedatum: / / Telefoonnummer: E-mail adres: Naam zorgverzekeraar: Polisnummer:

Nadere informatie

Borstcontroles of amputatie?

Borstcontroles of amputatie? Borstcontroles of amputatie? Liesbeth Jansen, chirurg-oncoloog Mede namens Jaap de Vries, Arieke Prozée, Clara Lemstra BRCA Themamiddag UMCG Expertisecentrum borst- eierstokkanker 31 oktober 2015 BRCA

Nadere informatie

Onderzoeksgroep Neurodegeneratieve Hersenziekten

Onderzoeksgroep Neurodegeneratieve Hersenziekten WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK NAAR DE ROL VAN GENETICA IN JONGDEMENTIE: FAMILIES, MUTATIES EN GENETISCHE TESTEN. Christine Van Broeckhoven Neurodegeneratieve Hersenziekten Groep, Department Moleculaire Genetica,

Nadere informatie

Onderzoek naar luchtwegklachten bij omwonenden van veehouderijen

Onderzoek naar luchtwegklachten bij omwonenden van veehouderijen Onderzoek naar luchtwegklachten bij omwonenden van veehouderijen Floor Borlée, Joris IJzermans, Christel van Dijk, Dick Heederik, Lidwien Smit Institute for Risk Assessment Sciences (IRAS), Universiteit

Nadere informatie

Nederlands Autisme Register, rapportage

Nederlands Autisme Register, rapportage Nederlands Autisme Register, rapportage 20 17 Een initiatief van: (Jong)volwassenen met autisme over zichzelf Ouders/verzorgers over hun kind met autisme Wettelijke vertegenwoordigers over hun naaste met

Nadere informatie

Het verzamelen van Pompe patiënten informatie

Het verzamelen van Pompe patiënten informatie Het verzamelen van Pompe patiënten informatie Toegang tot goede en recente medische informatie is van groot belang voor u en uw arts. Om deze informatie te verkrijgen hebben wetenschappers, patiënten en

Nadere informatie

Plenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013

Plenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Plenaire opening Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Opening door Anke Leibbrandt Iedereen wordt van harte welkom geheten namens de BVN en de programmacommissie erfelijkheid (betrokken

Nadere informatie

Samenvatting (summary in Dutch)

Samenvatting (summary in Dutch) Samenvatting (summary in Dutch) 149 Samenvatting (summary in Dutch) Één van de meest voorkomende en slopende ziektes is depressie. De impact op het dagelijks functioneren en op de samenleving is enorm,

Nadere informatie

Erfelijke borst-, eierstoken eileiderkanker

Erfelijke borst-, eierstoken eileiderkanker Erfelijke borst-, eierstoken eileiderkanker informatie voor patiënten 2 Erfelijke borst-, eierstoken eileiderkanker deze brochure is bedoeld voor wie meer wil weten over erfelijkheid bij borst-, eierstok-

Nadere informatie

Juridische notitie. Toestemming jongere niet medisch wetenschappelijk onderzoek. Mr. S.J.C. Höfte. Uitwerking

Juridische notitie. Toestemming jongere niet medisch wetenschappelijk onderzoek. Mr. S.J.C. Höfte. Uitwerking Juridische notitie Toestemming jongere niet medisch wetenschappelijk onderzoek Mr. S.J.C. Höfte Het lectoraat Residentiële Jeugdzorg doet onderzoek naar het leef- leer- en werkklimaat in residentiële (jeugd)inrichtingen.

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Afdeling. Klinische Pathologie

PATIËNTEN INFORMATIE. Afdeling. Klinische Pathologie PATIËNTEN INFORMATIE Afdeling Klinische Pathologie Waarover gaat deze folder en waarover niet? Soms neemt een arts bij u wat lichaamsmateriaal af, bijvoorbeeld: een klein stukje uit uw huid, uw borstklier,

Nadere informatie

GENETIC COUNSELING WAAR ZIJN WE IN 2016? Dr. D. HERTENS Dr. F. LIEBENS. ISALA KLINIEK CHU Sint-Pieter - Brussel

GENETIC COUNSELING WAAR ZIJN WE IN 2016? Dr. D. HERTENS Dr. F. LIEBENS. ISALA KLINIEK CHU Sint-Pieter - Brussel GENETIC COUNSELING WAAR ZIJN WE IN 2016? Dr. D. HERTENS Dr. F. LIEBENS ISALA KLINIEK CHU Sint-Pieter - Brussel Risicofactoren voor borstca & preventie Genetica Omgeving Hormonaal Weefsel afwijkingen Obesitas

Nadere informatie

Vroeg opsporen en voorkomen achteruitgang chronische nierschade

Vroeg opsporen en voorkomen achteruitgang chronische nierschade Factsheet Nieren en nierschade deel 5 Vroeg opsporen en voorkomen achteruitgang chronische nierschade In Nederland hebben 1,7 miljoen mensen chronische nierschade. Dit is in veel gevallen het gevolg van

Nadere informatie

Welkom op de Tussenbijeenkomst NSE 2015

Welkom op de Tussenbijeenkomst NSE 2015 Welkom op de Tussenbijeenkomst NSE 2015 Terugblik; verloop veldwerk NSE 2015 - Qua uitvoering naar tevredenheid verlopen - Beperkt aantal technische issues Respons NSE2015: flinke verbetering 2012 2013

Nadere informatie

Verzekeringen. Oncogen is onderdeel van Borstkankervereniging Nederland Postbus 8065 3503 RB Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11, 8 hoog Utrecht

Verzekeringen. Oncogen is onderdeel van Borstkankervereniging Nederland Postbus 8065 3503 RB Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11, 8 hoog Utrecht Verzekeringen Indien er sprake is van erfelijkheid in de familie, of aangetoond dragerschap van een genetische mutatie, is het goed te weten dat erfelijk risico doorgaans goed te verzekeren is. Je kunt

Nadere informatie

Erfelijkheidsonderzoek: de procedure

Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Divisie Biomedische Genetica, afdeling Genetica Erfelijkheidsonderzoek: de procedure Wanneer erfelijkheidsonderzoek? Er is reden voor een erfelijkheidsonderzoek als:

Nadere informatie

Wie bent u en wat verwacht u van deze workshop? Verwachtingen managen rond genetisch testen. Hoe verloopt intake gesprek? Waar bent u werkzaam?

Wie bent u en wat verwacht u van deze workshop? Verwachtingen managen rond genetisch testen. Hoe verloopt intake gesprek? Waar bent u werkzaam? Wie bent u en wat verwacht u van deze workshop? Verwachtingen managen rond genetisch testen Akke Albada Margreet Ausems Afd. Medische Genetica UMC Utrecht Waar bent u werkzaam? Hebben uw patiënten onrealistische

Nadere informatie

Deelname CQ-Index Fysiotherapie

Deelname CQ-Index Fysiotherapie Deelname CQ-Index Fysiotherapie De CQ-Index Fysiotherapie: wat is het? De afkorting CQI of CQ-index staat voor Consumer Quality Index en is een gestandaardiseerde methodiek om klantervaringen in de zorg

Nadere informatie

INFORMATIEBRIEF VOOR PATIËNTEN Onderzoek ALS Naasten support

INFORMATIEBRIEF VOOR PATIËNTEN Onderzoek ALS Naasten support INFORMATIEBRIEF VOOR PATIËNTEN Onderzoek ALS Naasten support Beste meneer, mevrouw, Wij hebben uw partner gevraagd om mee te doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek naar een ondersteuningsprogramma

Nadere informatie

Versie: 2.0 Datum: Code: BIJ Eigenaar: KI. Bijlage Bestanden in een CQI-meting

Versie: 2.0 Datum: Code: BIJ Eigenaar: KI. Bijlage Bestanden in een CQI-meting Bijlage Bestanden in een CQI-meting Versie: 2.0 Datum: 15-09-2013 Code: BIJ 02.02 Eigenaar: KI A. Bestanden in het proces van steekproeftrekking A1 t/m A9 B. Bestanden in het proces van dataverzameling

Nadere informatie

Chapter 9. Samenvatting

Chapter 9. Samenvatting Chapter 9 Samenvatting 130 Samenvatting 131 Samenvatting Complicaties van de onderste extremiteit, in het bijzonder voetulcera (voetwonden), veroorzaken een zeer grote ziektelast en een grote mate van

Nadere informatie

Gebruiker 1 Gebruiker 2. Groep 1. Project. Gebruiker 3. Factsheet TRES ZorgTTP, augustus 2013

Gebruiker 1 Gebruiker 2. Groep 1. Project. Gebruiker 3. Factsheet TRES ZorgTTP, augustus 2013 Factsheet TRES ZorgTTP, augustus 2013 Inleiding In deze factsheet wordt beknopt de door LUMC/ADM en ZorgTTP ontwikkelde dienst TRES ten behoeve van encryptie van data beschreven. TRES is een encryptiedienst

Nadere informatie

Summery. Effectiviteit van een interventieprogramma op arm-, schouder- en nekklachten bij beeldschermwerkers

Summery. Effectiviteit van een interventieprogramma op arm-, schouder- en nekklachten bij beeldschermwerkers ummery amenvatting Effectiviteit van een interventieprogramma op arm-, schouder- en nekklachten bij beeldschermwerkers 207 Algemene introductie Werkgerelateerde arm-, schouder- en nekklachten zijn al eeuwen

Nadere informatie

Het bewaren van lichaamsmateriaal door Pathologie laboratoria.

Het bewaren van lichaamsmateriaal door Pathologie laboratoria. Het bewaren van lichaamsmateriaal door Pathologie laboratoria. Waarover gaat deze folder en waarover niet? 1. Soms neemt een arts bij u wat lichaamsmateriaal af, bijvoorbeeld: - een klein stukje uit uw

Nadere informatie

MOSAIC studie Informatiebrief voor cases

MOSAIC studie Informatiebrief voor cases 1 MOSAIC studie Informatiebrief voor cases Informatiebrief betreffende het onderzoek (MOSAIC studie): de gevolgen van acute hepatitis C virus infectie bij HIV positieve en HIV negatieve mannen die seks

Nadere informatie

DTL focus meeting Ongoing initiatives to establish automated links between clinical care and clinical research

DTL focus meeting Ongoing initiatives to establish automated links between clinical care and clinical research DTL focus meeting Ongoing initiatives to establish automated links between clinical care and clinical research UMC Utrecht Robert Veen, projectleider Research Data Platform Programma Research ICT EPD s

Nadere informatie

Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter?

Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter? Cascadescreening: hoe kan het (nog) beter? Irene M. van Langen NACGG lustrumbijeenkomst Utrecht 22 september 2011 Wat is cascadescreening Systematisch familieonderzoek in families met (autosomaal dominant)

Nadere informatie

Onderzoeksreglement Deliver studie

Onderzoeksreglement Deliver studie 1. Algemeen 1.1 Doel onderzoeksreglement Dit onderzoeksreglement regelt de rechten en verplichtingen van de bij de Deliver-studie betrokken partijen voor zover het betreft het verwerken van de onderzoeksgegevens

Nadere informatie

Werkinstructie Het opschonen van data bij schriftelijke en of online dataverzameling

Werkinstructie Het opschonen van data bij schriftelijke en of online dataverzameling Werkinstructie Het opschonen van data bij schriftelijke en of online dataverzameling Versie: 2.0 Datum: 15-09-2013 Code: WIS 06.01 Eigenaar: KI 1. Inleiding In deze werkinstructie staan de richtlijnen

Nadere informatie

BREATH Online zelfhulpprogramma voor vrouwen met borstkanker

BREATH Online zelfhulpprogramma voor vrouwen met borstkanker BREATH Online zelfhulpprogramma voor vrouwen met borstkanker prof. dr. Judith Prins drs. Sanne vd Berg- dr. Marieke Gielissen dr. Nelleke Ottevanger Medische Psychologie UMC St Radboud Nijmegen 8 maart

Nadere informatie

Regie bij de cliënt en betere samenwerking

Regie bij de cliënt en betere samenwerking Regie bij de cliënt en betere samenwerking mei 2016 psynet.nl 1 Vaak zijn er hulpverleners van verschillende partijen betrokken bij de zorg voor psychiatrische patiënten. Ondanks ieders beste bedoeling

Nadere informatie

INFORMATIE VOOR DE PATIENT

INFORMATIE VOOR DE PATIENT Registratienummer Commissie voor Medische Ethiek: XXXXXXXX INFORMATIE VOOR DE PATIENT Studie titel: REQUITE Validatie van predictieve modellen en biomerkers voor radiotherapiegerelateerde toxiciteit om

Nadere informatie

Wil ik het wel weten?

Wil ik het wel weten? Wil ik het wel weten? Vera Hovers en Joyce de Vos-Houben 3 oktober 2015 Wil ik het wel weten? De consequenties van erfelijkheidsonderzoek Vera Hovers en dr. Joyce de Vos-Houben Genetisch consulenten polikliniek

Nadere informatie

De predictieve test voor erfelijke borstkanker: wat is de mening van leden van zelfhulpgroepen voor borstkanker?

De predictieve test voor erfelijke borstkanker: wat is de mening van leden van zelfhulpgroepen voor borstkanker? De predictieve test voor erfelijke borstkanker: wat is de mening van leden van zelfhulpgroepen voor borstkanker? Myriam Welkenhuysen, Eenheid Psychosociale Genetica, Centrum voor Menselijke Erfelijkheid,

Nadere informatie

FAP (Familiale adenomateuse polyposis)

FAP (Familiale adenomateuse polyposis) FAP (Familiale adenomateuse polyposis) Kenmerken Familiale Adenomateuse Polyposis (FAP) wordt gekenmerkt door het vóórkomen van honderden tot duizenden poliepen in de dikke darm (colon en rectum). De eerste

Nadere informatie

Stormy clouds in seventh heaven Meijer, Judith

Stormy clouds in seventh heaven Meijer, Judith Stormy clouds in seventh heaven Meijer, Judith IMPORTANT NOTE: You are advised to consult the publisher's version (publisher's PDF) if you wish to cite from it. Please check the document version below.

Nadere informatie

Omgaan met genomische informatie als wetenschapper

Omgaan met genomische informatie als wetenschapper Omgaan met genomische informatie als wetenschapper Prof. Yves Moreau K.U.Leuven SymBioSys Center for Computational Biology Stelling Het dient maatschappelijk aangemoedigd te worden dat genomische data

Nadere informatie

Beschrijving pseudonimisatieplatform ZorgTTP

Beschrijving pseudonimisatieplatform ZorgTTP Beschrijving pseudonimisatieplatform ZorgTTP copyright ZorgTTP 2016 De rechten van intellectuele en industriële eigendom, waaronder het auteursrecht, op alle informatie in dit document berusten bij ZorgTTP

Nadere informatie

Basisadministratie Persoonsgegevens (GBA) ingeschreven overleden personen.

Basisadministratie Persoonsgegevens (GBA) ingeschreven overleden personen. Documentatierapport Persoonsidentificatoren van in de Gemeentelijke Basisadministratie Persoonsgegevens (GBA) ingeschreven overleden personen (GBASTERFTENMASSATAB) Datum: 3 april 2017 Bronvermelding Publicatie

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting 169 Nederlandse samenvatting Het aantal ouderen boven de 70 jaar is de laatste jaren toegenomen. Dit komt door een significante reductie van sterfte op alle leeftijden waardoor een toename van de gemiddelde

Nadere informatie

VRAGENLIJST TER VOORBEREIDING PRENATALE SCREENING & DIAGNOSTIEK. van uw partner: Beroep: Gegevens vader van de baby. Voorletter(s): Achternaam:

VRAGENLIJST TER VOORBEREIDING PRENATALE SCREENING & DIAGNOSTIEK. van uw partner: Beroep: Gegevens vader van de baby. Voorletter(s): Achternaam: VRAGENLIJST TER VOORBEREIDING PRENATALE SCREENING & DIAGNOSTIEK Voorletter(s): Roepnaam: Burgerlijke staat: Geboorteland: Beroep: Meisjes achternaam: Geboortedatum: Gebruikt u de naam van uw partner: Nationaliteit:

Nadere informatie

Handleiding. NCDR Databroker Voor aanlevering van geëncrypteerde data. Mei 2016 Versie 2.0

Handleiding. NCDR Databroker Voor aanlevering van geëncrypteerde data. Mei 2016 Versie 2.0 Handleiding NCDR Databroker Voor aanlevering van geëncrypteerde data Mei 2016 Versie 2.0 2014-2016 by Reports. All rights reserved. Versie 2.0 1 Inhoud 1. Inleiding... 3 2. Inloggen... 3 2.1. Startpagina...

Nadere informatie

THROMBOgen Test. Trombose. Risico s in kaart. Diep-veneuze trombose

THROMBOgen Test. Trombose. Risico s in kaart. Diep-veneuze trombose THROMBOgen Test Trombose Prof Dr. B. Weber Laboratoires Réunis Risico s in kaart De THROMBOSEgen test biedt u de mogelijkheid uw persoonlijk risico en predispositie op trombose te bepalen. In deze brochure

Nadere informatie

Nieuwsbrief OMEGA II onderzoek, november 2011

Nieuwsbrief OMEGA II onderzoek, november 2011 Nieuwsbrief OMEGA II onderzoek, november 2011 In januari 2011 is de eerste OMEGA II nieuwsbrief verschenen. Daarin hebben wij u onder meer geïnformeerd over de aanleiding, het doel en het verloop van onze

Nadere informatie

S. Kuipers. Chapter 9. Samenvatting

S. Kuipers. Chapter 9. Samenvatting S. Kuipers Chapter 9 Veneuze trombose is een aandoening waarbij zich een bloedstolsel vormt op de verkeerde plaats, meestal in een van de venen van het been. Hierdoor wordt de terugvloed van het bloed

Nadere informatie

Veel vrouwen gebruiken medicijnen tijdens hun zwangerschap. Van veel van deze medicijnen zijn de mogelijke teratogene effecten vaak nog niet goed beke

Veel vrouwen gebruiken medicijnen tijdens hun zwangerschap. Van veel van deze medicijnen zijn de mogelijke teratogene effecten vaak nog niet goed beke 107 Veel vrouwen gebruiken medicijnen tijdens hun zwangerschap. Van veel van deze medicijnen zijn de mogelijke teratogene effecten vaak nog niet goed bekend. Onderzoek naar welke medicijnen gebruikt worden

Nadere informatie

Kanker in de familie.

Kanker in de familie. Inhoud workshop Kanker in de familie. Dr. Margreet Ausems klinisch geneticus UMCU Introductie Verwachtingen deelnemers Achtergrondinformatie (cijfers!) Hoe ontstaat kanker? Erfelijke kanker en erfelijkheidsonderzoek

Nadere informatie

Samenvatting. Samenvatting

Samenvatting. Samenvatting 12 Samenvatting Hoofdstuk 1 is een algemene inleiding en beschrijft de achtergronden en het doel van dit proefschrift. Met het stijgen van de leeftijd nemen de incidentie en prevalentie van hart- en vaatziekten

Nadere informatie

en Credit Marketing Edwin Kusters Maximaal gebruik maken van beschikbare informatie via een trusted third party

en Credit Marketing Edwin Kusters Maximaal gebruik maken van beschikbare informatie via een trusted third party en Credit Marketing Edwin Kusters Maximaal gebruik maken van beschikbare informatie via een trusted third party 1 Agenda Voorstellen De wereld van het Nee Het juridische kader Hoe werkt pseudonimiseren

Nadere informatie