informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging www.msvereniging.nl"

Transcriptie

1 MenSen Oktober 2012 Nummer 5 20 e jaargang Kwaliteitscriteria gepubliceerd Het gevaar van PML Met korting naar Blijdorp MS-telefoon (10ct/min) ma, do, vr: uur di, wo: uur informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging

2 2 vereniging in beeld De MS Vereniging Nederland heeft 21 regionale werkgroepen, dit zijn de contactpersonen: Amsterdam e.o. Esther Lof, tel.: Brabant Noord-Oost Lisette van Griensven Brabant West vacature Brabant Zuid-Oost Twan Merks, tel.: , voor uur Drenthe Vacature Flevoland, t Gooi Annelies Bax, tel.: Caroline Nouwen, tel.: Friesland Hanneke Kool, tel.: Gelderland Noord Harry Dijkhuis, tel.: Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman, tel.: Groningen Henny Jongsma, tel.: Haarlem Amunda van Stenis, tel.: Twente Mevr. B.M.C. Hulshof-Scholten, tel.: Website: mspvtwente.nl Utrecht J.A. Spenkelink, tel.: Zeeland Karin Schippers, tel.: , Zuid-Holland Noord Wim van t Hof tel.: Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: Gouda: tel.: Gorinchem: tel.: Zuid-Holland Zuid Mw. S. Last, tel.: Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman, tel.: Verenigingsbureau MS Vereniging Nederland Postbus GL Den Haag ING rek / o.v.v. giften KvKnr Onze strategische partners: Nederland De MS Vereniging Nederland is de enige vereniging van en voor mensen met MS en hun naasten. Vanaf 1963 zijn vrijwilligers actief met informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Er zijn 21 regionale werkgroepen met diverse activiteiten en gespreksgroepen. Op werkdagen is er de MS-telefoon. Het Voorlichtersteam geeft regelmatig voorlichting over MS. Belangenbehartiging doen wij samen met CG-Raad, NPCF en EMSP (European MS Platform). Om krachten te bundelen werken wij nauw samen met o.a. MSweb en MS Research onder de naam MS Nederland. Het Prinses Beatrix Fonds steunt ons. Lidmaatschap Het lidmaatschap loopt per kalenderjaar en kost 30,- bij gewone betaling of acceptgiro. Automatische incasso per jaar bedraagt 25,-. Maandelijkse automatische incasso is mogelijk vanaf 2,25/maand. Automatische incasso geeft korting, omdat het ons veel werk en kosten bespaart. Sommige ziektekostenverzekeraars vergoeden de contributie eenmalig of jaarlijks ( zie: Aanmelden of opzeggen: nl. Vermeld a.u.b. naam, adres, woonplaats en telefoonnummer. Giften en nalatenschappen zijn zeer welkom voor extra activiteiten. De MSVN is ANBI-geregistreerd (Algemeen Nut Beogende Instelling). Daardoor hoeven wij bij giften of nalatenschappen geen of weinig successie- of schenkingsrechten af te dragen. Voor u is uw gift aftrekbaar van de belasting. MenSen MenSen is een uitgave van de MS Vereniging Nederland en verschijnt 6 keer per jaar. Redactie: Noord-Holland Noord Maria Kapiteijn-Bot, tel.: Noord- en Midden-Limburg Linda van Ooijen-Lopes Dias, tel.: Overijssel Noord R. Smit, tel.: Multiple Sclerose Vereniging Eindredactie: Sebastiaan Smits - Foto s: Redline Fotografie - Productiebegeleiding: Regalis, Zeist - Vormgeving: Jo Design & Communication, Utrecht Advertentie- exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon , fax , bureauvanvliet.com MenSen is in gesproken vorm verkrijgbaar. Neem hiervoor contact op met Dedicon via of

3 van de redactie 3 Omdat de zomer dit jaar nogal nat was (en de herfst nog natter lijkt te worden), besloot ik op mijn gemak de zomeravonden eens te gebruiken voor het (her)bekijken van alle zeven seizoenen van The West Wing. Een hele zit, maar de moeite waard. The West Wing is een bekroonde TV-serie over het reilen en zeilen van de staf van het Witte Huis onder leiding van de fictieve Amerikaanse president Jed Bartlet. Gedurende het derde seizoen wordt onthuld dat Bartlet, gespeeld door Martin Sheen, aan multiple sclerose lijdt. Wat oorspronkelijk een handig sentimenteel plot leek, wordt in de seizoenen daarna uitgewerkt tot een van de meest oprechte portretten van iemand met MS in de film- en televisiegeschiedenis. Bartlets MS in The West Wing is, voor zoals voor vele mensen met MS, een bijzaak. Hij doet zijn werk met plezier en verve en heeft slechts af en toe mindere dagen. Hij speelt schaak om zijn cognitie op peil te houden en verzaakt het advies van zijn doktoren en zijn vrouw om veel rust te nemen. Als hij tijdens een staatsbezoek aan China getroffen wordt door schub, voert hij de onderhandelingen vanuit een rolstoel. Terug in Washington gaat hij opnieuw aan het werk, nu met een loopstok. Vlak na zijn schub in China wil Bartlet in de badkamer perse zijn eigen broek aantrekken en weigert de hulp van zijn vrouw. Als ze toch wil helpen, komen beiden ten val. De machtigste man ter wereld is letterlijk gevloerd door een aandoening die nog steeds niemand begrijpt. Maar zoals velen met MS met hem, wil en gaat hij door. The West Wing zou verplicht lesmateriaal moeten zijn voor alle nieuwe Tweede Kamerleden. Sebastiaan Smits, eindredacteur In gesprek met de wetenschap 11 PML als bijwerking van Tysabri 6Kwaliteitscriteria gepubliceerd 18 Wormen onderdrukken 16immuunsysteem In het vorige nummer van MenSen is bij het artikel over "MS en werk" de naam van de fotograaf weggevallen. Deze foto's werden gemaakt door Daniel Chorup. De MS-telefoon ( 0,10 per minuut) ma, do, vr: uur di, wo: uur

4 4 van de voorzitter / kort nieuws Online meldformulier maakt melden bijwerkingen gemakkelijker Lareb, het Nederlandse kenniscentrum op het gebied van geneesmiddelenveiligheid, heeft haar online meldformulieren op vernieuwd. Deze meldformulieren zijn gebruikersvriendelijker en er is een mogelijkheid toegevoegd om documenten en foto s van de bijwerking(en) gemakkelijk bij de melding toe te voegen. Deze nieuwe meldformulieren zijn op de website te bekijken. Er dient een keuze gemaakt te worden tussen de optie ik ben patiënt of de optie ik ben zorgverlener en daarna wordt gevraagd of er een meldformulier geopend moet worden voor het melden van een bijwerking van een geneesmiddel of een vaccin. Het formulier bestaat uit korte, overzichtelijke stappen. Nadat de melding is ingevoerd is er een mogelijkheid tot printen. In de melding kan aangegeven worden of een bevestigingsmail gewenst is en of de melder een inhoudelijk beoordelingsrapport wilt ontvangen. Door het nieuwe meldformulier wordt online melden gemakkelijker. Uiteraard staat Lareb open voor wensen en tips. U kunt dit doorgeven via Europese aanpak MS Na een intensieve lobby van meerdere Europese MS Verenigingen, waaronder de MS Vereniging Nederland, heeft het Europees parlement de aanpak van het Europese MS Platform (EMSP) ten aanzien van de bestrijding van multiple sclerose geadopteerd. In Europa hebben ongeveer mensen multiple sclerose. Het is daarmee de meest voorkomende neurologische niet aangeboren aandoening. Met het ondertekenen van de verklaring roept het parlement de landen van de Europese Gemeenschap op zich in te zetten voor de bestrijding van MS en het creëren van mogelijkheden om in de maatschappij mee te draaien. Namens de meer dan burgers die lijden aan MS, dankt de EMSP alle leden van het Parlement én al de leden en medewerkers van de EMSP. Een heel bijzondere Dank je wel! voor hun buitengewone inspanningen gaat naar onze MS Ambassadeur Petru Luhan, lid van het Europees Parlement en zijn adviseur mevrouw Mihaela Militaru alsook aan onze collega's in andere chronische ziekten, zij demonstreerden hun actieve en sterke solidariteit! Amerikaanse goedkeuring nieuwe pil Sanofi heeft goedkeuring gekregen van de Amerikaanse FDA voor een nieuwe pil genaamd Aubagio. De pil is bedoeld voor de behandeling van MS. In een klinische studie blijkt de terugval van patiënten met behulp van Aubagio ongeveer 30 procent lager te liggen dan mensen die een placebo kregen, aldus Russell Katz, directeur van de afdeling Neurologie van de Food and Drug Administration (FDA). Naar verwachting zal Aubagio over een paar weken op de Amerikaansse markt verschijnen. Aubagio is minder effectief dan bijvoorbeeld Gilenya, de pil die reeds in Europa is goedgkeurd. Maar de bijwerkingen van Aubagio zijn milder. Volgens sommige onderzoekers zou ongeveer 35 tot 40 procent van de MS patiënten de voorkeur geven aan geen medicatie in het geval de bijwerkingen te heftig zijn. Andere experts verwachten dat er maar een kleine markt voor Aubagio zal zijn en dat de drug Gilenya de markt gaat domineren. Het klinische ontwikkelings- en onderzoeksprogramma van Aubagion omvat meer dan patiënten in 36 landen. Sommige patiënten zouden het middel al tien jaar gebruiken, aldus het bedrijf Sanofi. De verwachting is dat de Europese autoriteiten in de eerste helft van 2013 over al dan niet toelating van Aubagio zullen beslissen. Bron: MS-web

5 van de voorzitter ADVERTENTIE 5 Augustus werd vroeger aangeduid als oogstmaand. Wij hebben deze keer de maand september als oogstmaand. Er zijn twee uitstekende brochure verschenen; de ene brochure gaat over MS en Werk, de andere beschrijft wat mensen met MS belangrijk vinden bij MS-zorg. Het zijn behulpzame brochures, die wat mij betreft de eerste zijn van een mooie serie! U kunt de brochures gratis downloaden op onze website. Dat brengt me wel op het onderwerp inkomsten. Zoals u weet heeft de MS Vereniging lange tijd veel subsidie ontvangen van Fonds PGO en van het Prinses Beatrix Spierfonds (voorheen: Prinses Beatrix Fonds). Vanaf dit jaar worden beide subsidies afgebouwd. Om te blijven doen wat we met elkaar nodig vinden, hebben kritisch naar de uitgaven gekeken. Waar mogelijk, is bezuinigd. Daarnaast is de contributie verhoogd en zijn we zo veel mogelijk overgestapt op automatische incasso. Ruim 5000 leden hebben ons een machtiging gegeven. Dit is veel minder werk en ook een aanzienlijke kostenbesparing. Veel dank aan alle leden die een machtiging hebben ingevuld! toekomst met ms Ook bereiken ons steeds meer giften en legaten ( ING: rekeningnummer t.n.v. MS Vereniging Nederland inzake giften). Hartelijk dank hiervoor, want alle kleine en grote beetjes helpen ons enorm. Ook gaan we de samenwerking met MSweb verder doorvoeren om met elkaar sterker te staan. We schrappen dubbel werk en kijken waar de informatie nóg beter kan. Toch is dit nog niet genoeg. Daarom gaat de MS Vereniging samenwerken met de SupportActie. Dit is een nationale loterij waarmee Nederlandse verenigingen en goede doelen fondsen kunnen werven. Van de loten die voor de MS Vereniging worden verkocht, gaat 80% van de opbrengst rechtstreeks naar ons. Elk kwartaal is er een trekking van de loterij. Supporters maken kans op mooie prijzen, bijvoorbeeld een auto. En de organisatie met de hoofdprijswinnende supporter wint Dat betekent dus sámen winnen! Als alle leden twee loten verkopen aan buren, familie, vrienden, kennissen en collega s verkopen, dan heeft de MS Vereniging er heel veel Supporters bij. Met deze extra opbrengst kunnen we regionale activiteiten in stand houden, de MS-telefoon, de voorlichtingen en onze brochures. U mag natuurlijk ook zelf een lot kopen en een kansje wagen Wij houden u op de hoogte. Binnenkort ontvangt u een brief met uitgebreide informatie. Ik hoop dat u meedoet, want dan kunnen wij ons blijven ons inzetten voor mensen met MS en hun naasten. Frans Slangen, voorzitter

6 6 maatschappij Belangrijk handvat voor zorg op maat Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief een feit Er is een jaar lang hard en eendrachtig aan gewerkt, maar dan heb je ook wat. Het boekje MS-zorg: kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief is een feit en wordt momenteel onder MS-zorgverleners in Nederland verspreid. Met elf concrete kwaliteitscriteria staat nu vast waar de zorg voor mensen met MS aan moet voldoen. De uitdaging is te zorgen dat de criteria in de praktijk worden uitgevoerd. Iets waar de MS Vereniging Nederland (MSVN) zich voor zal inzetten. Door Barbara Warnar, freelance journalist Plaats van samenkomst is Het Ondersteuningsburo (HOB), de organisatie waar Cecilia Kalsbeek werkt. Als projectleider voerde zij het onderzoek uit in opdracht van de MSVN. Zij werkte nauw samen met Jolanda van Dijk van de MSVN. Helaas kon laatstgenoemde niet bij het interview aanwezig zijn en daarom nam directeur Yelle Nuse het stokje van haar over. Ook Jacqueline Solleveld Olthof is aanwezig, projectleider van MS Nederland Kwaliteit van Zorg. Nuse bijt het spits af en legt uit hoe de MSVN al sinds 2007 meewerkt aan de totstandkoming van de multidisciplinaire Richtlijn MS, die de zorg van alle zorgaanbieders voor mensen met MS omvat zoals neurologen, fysiotherapeuten, revalidatieartsen en MS verpleegkundigen. Daarnaast is de MSVN projectpartner van MS Nederland Kwaliteit van Zorg. Solleveld Olthof: We streven naar gespecialiseerde MS-zorg die in het hele land dezelfde kwaliteit heeft. Daarvoor ontwikkelt het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg zorgmodel(len). De kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief zijn een belangrijk onderdeel van die zorgmodellen. Zij geven antwoord op de vraag aan mensen met MS: Wat is goede zorg voor u? Omdat HOB al eerder kwaliteitscriteria voor onder andere mensen met COPD had samengesteld, waren zij de logische partner voor dit project. Solleveld Olthof vertelt dat in overeenstemming met dr. Leo Visser, voorzitter van de werkgroep Richtlijn MS, de kwaliteitscriteria zijn opgenomen in de concept-richtlijn MS en zijn aangeboden aan Zorgverzekeraars Nederland voor de Zorginkoopgids Ervaringskennis De ervaringskennis van mensen met MS vormde de basis voor de kwaliteitscriteria. Kalsbeek: De respons van de achterban was enorm. Daaraan zie je hoe groot de betrokkenheid van mensen is met dit onderwerp. Ruim mensen vulden een vragenformulier in, daarna waren er focusgroepen om de ervaringskennis in kaart te brengen. Ook nu stond ik versteld hoeveel mensen naar de bijeenkomsten kwamen, ook al was dat af en toe best lastig voor hen. Uiteraard werden ook zorgverleners betrokken bij het proces, om zo het nodige draagvlak te creëren. Solleveld Olthof: Opvallend was hoe eerlijk en betrokken ook de artsen uit de klankbordgroep waren, onder leiding van neuroloog Dr. Brigit Jong van het Radboud MS Centrum. Om de link naar het patiëntenperspectief te houden, reageerde vervolgens een expertgroep met ervaringsdeskundigen hier weer op. Uitkomst hiervan was een prioriteitenlijst met conceptcriteria. Zorg op maat Gedurende het proces kwamen er zaken aan het licht

7 maatschappij 7 die de werkgroepleden verrasten. Kalsbeek: Wij waren verbaasd dat mensen in ziekenhuizen uit de periferie vaak moeten vechten voor een second opinion. Dit was een eyeopener, ook voor de artsen in de academische centra, die ervan uitgingen dat mensen vrij gemakkelijk de weg naar hen vinden. Nuse: Opvallend was ook dat mensen met MS veel meer zeggenschap willen over hun medicatie. Ze willen het naadje van de kous weten van middelen A en B, om vervolgens samen met de arts een medicijn te kiezen. Niet zo gek, meent Solleveld Olthof, een jonge moeder wil bijvoorbeeld fit genoeg zijn om haar kinderen uit school op te vangen. Haar behandeling dient hierop afgestemd te zijn. Mensen willen zorg op maat om zo lang mogelijk mee te kunnen doen. Een andere opvallende uitkomst was volgens Kalsbeek dat het nog teveel een kwestie van toeval is waar je als patiënt terechtkomt. Het is toeval als je het geluk hebt bij iemand te komen die bereid is iets verder te kijken. Mensen weten eenvoudigweg niet waar de beste zorg te vinden is. Volgens Nuse komt dat mede doordat niet alle zorgverleners die mensen met MS behandelen specialistische kennis hebben of multidisciplinair werken. Gelukkig zijn ze er wel, kundige artsen met aandachtsgebied MS en hart voor de mens met MS. De uitdaging is om mensen zodanig te informeren dat ze deze specialisten vinden, vult Kalsbeek aan. Seksualiteit In de kwaliteitscriteria is uiteraard ook een belangrijke rol weggelegd voor de MS verpleegkundige. Deze verpleegkundige is volgens Kalsbeek een spin in het web, al moet er landelijk gezien veel meer eenheid komen in de omschrijving van de taken van deze zorgverlener. Ten slotte sprong een opvallend onderwerp uit de enquête. Seksuele problemen blijken nog altijd een groot taboe, vertelt Kalsbeek. Er wordt wel open over gepraat en er is de erkenning dat er problemen zijn, maar er worden nog niet voldoende adequate antwoorden gegeven. Vaak wordt er dus wel hulp gezocht, maar wordt deze niet gekregen. Daar is nog veel winst te behalen. Nuse vult aan: Het is jammer dat mensen vaak niet weten dat er een lichamelijke oorzaak is voor het feit dat seks niet meer leuk is. Ik weet dat er MS verpleegkundigen zijn die een kei zijn in het bespreken van dit onderwerp. Soms is alleen al de erkenning van het probleem genoeg, meent Kalsbeek. Efficiënt en effectief De Richtlijn MS kan niet zonder de elf kwaliteitscriteria

8 8 maatschappij Het criterium Zorg op maat, passeert vervolgens nogmaals de revue. Nuse: Het is belangrijk dat mensen de juiste hulp krijgen die ze op dat moment nodig hebben. Geen totaalpakket dat zij verplicht in zijn geheel moeten afnemen, maar maatwerk. Het is heel waardevol dat nu is vastgelegd dat die zorg alle disciplines omvat, dus naast de arts ook bijvoorbeeld de revalidatiearts, de psycholoog en de verpleegkundige. Als mensen zorg op maat krijgen is deze niet alleen efficiënter, maar vooral effectiever. Het boekje MS-zorg: kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief is aan te vragen bij de MSVN. Zorginkoop Volgens Nuse zijn deze kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, samen met de Richtlijn MS straks een belangrijk onderdeel in de fase die, na de diagnose, tot een behandeladvies en behandelplan leidt. Ze is ervan overtuigd dat dit de rol van mensen met MS zal versterken in het overleg in de spreekkamer en in de driehoek zorgvragers, zorgverleners en zorgverzekeraars. Met kunst op ander niveau zorgverleners aanspreken In het boekje staan naast de elf kwaliteitscriteria ook citaten van ervaringsdeskundigen die tijdens de focusgroepen naar voren kwamen en afbeeldingen van kunstwerken die mensen met MS massaal instuurden, na een oproep in MenSen. Jammer genoeg konden we niet alle kunstwerken plaatsen, vertelt Nuse. Kunst maakt op een ander niveau duidelijk wat er speelt bij mensen met de MS. Het is mooi om ook op deze manier de zorgverleners aan te spreken en bewust te maken van de impact van MS op je leven, besluit Kalsbeek. Aansluitend hierop geeft Kalsbeek aan dat financiering van de zorg belangrijk is voor een goede borging van de criteria. Want nu is duidelijk hoe mensen met MS de zorg geregeld willen hebben, maar dat moet natuurlijk wel betaald worden. Nuse: Zorgverzekeraars zullen veel meer met patiëntenorganisaties moeten samenwerken en voor mensen met MS alleen nog die zorg inkopen die volgens de Richtlijn MS en de kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief gevraagd wordt. Wij reiken de zorginkopers met deze criteria handvatten aan voor een goede inkoop. vanuit patiëntenperspectief. Deze twee onderdelen vormen samen het document waar goede MS-zorg tenminste aan moet voldoen, vindt Kalsbeek. Het mooie is dat deze kwaliteitscriteria op wetenschappelijk verantwoorde wijze zeer zorgvuldig zijn ontwikkeld. Volgens Nuse lijken sommige onderwerpen zo vanzelfsprekend, maar zijn ze het niet. Zo was ik verbijsterd te horen hoe een vrouw, al rijdend in haar auto, via haar gsm de diagnose MS kreeg. Dat heeft niets te maken met een wel of niet deskundige neuroloog. Dit is gewoon een slechte dokter. In gesprek De toekomst zien de vrouwen met vertrouwen tegemoet. Er zijn zeker nog diverse hobbels te nemen, maar op de middellange termijn verwacht ik dat er veel gaat veranderen in de zorg voor mensen met MS, mede dankzij de multidisciplinaire Richtlijn MS inclusief deze kwaliteitscriteria, zegt Kalsbeek. Het boekje met criteria werd 22 september tijdens MS Goes Live! in Groningen gepresenteerd. We beklemtoonden toen wel dat het boekje niet op zichzelf staat,

9 maatschappij 9 maar deel uitmaakt van het MSzorgmodel waar de partners in MS Nederland Kwaliteit van Zorg samen met mensen met MS en zorgverleners aan werken (www.msnederland.nl). Het is iets tastbaars, een handig hulpmiddel, zegt Solleveld Olthof. Zie het vooral als een dialoogondersteunend middel, vult Nuse aan. Het is een prachtig middel om in gesprek te komen met de zorgverlener en de dialoog op gang te brengen, besluit zij met instemming van Nuse en Kalsbeek. Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief samengevat 1. Voorwaarden diagnostisch traject: zorgvuldige en deskundige begeleiding en informatie over onderzoeken. 2. Voorwaarden overbrengen diagnose MS en Mogelijk MS 3. Tweede mening (second opinion): bij diagnose wijzen op mogelijkheid hiervan. 4. Samenwerking neuroloog en neuroloog met aandachtsgebied MS 5. Gespecialiseerde zorg op maat: samenwerking disciplines, persoonlijke behandelplan en -doelen. 6. Begeleiding bij het vinden van informatie over MS 7. Begeleiding bij het acceptatieproces 8. MS verpleegkundige: met juiste papieren en voldoende bereikbaar. 9. Eigen inbreng medicatie-keuze 10. Aandacht voor seksuele problemen, intimiteit en eigenwaarde 11. Ondersteuning bij MS en werk ADVERTENTIE Als MS uw mobiliteit beperkt Het nieuwe Systeem Kan uw looppatroon significant verbeteren GRATIS testen! Contacteer onze firma met vermelding TEST WALKAIDE op het nummer +32(0) Onafhankelijkheid stap per stap Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. WalkAide heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 B-9550 Herzele Tel. +32(0) Fax +32(0) MS-Liga/DeSleutel _Walkaide_185x130mm_NL.indd 1 08/02/12 09:36

10 10 verenigingsnieuws Enquete informatievoorziening Maar liefst 764 mensen vulden deze zomer de enquête informatievoorziening in. Deze hoge respons maakt de uitkomst representatief en een stevige basis voor de ontwikkeling van de website, van Men- Sen en vele andere MSVN-communicatiemiddelen. We zetten de belangrijkste conclusies op een rij. Website: inhoudelijk redelijk tevreden maar veel verbeterpunten De meeste respondenten bezoeken af en toe. De informatie op de site vindt men goed leesbaar en duidelijk geschreven maar niet makkelijk te vinden. De uitstraling van de website kan veel eigentijdser en aantrekkelijker en de schrijfstijl vlotter en met meer diepgang. MSweb wordt even vaak door respondenten bezocht als Men heeft weinig behoefte aan Twitter, bezoekt de vrijwilligerswebsite niet vaak en het forum nog minder vaak. MenSen Oktober 2012 Nummer 5 20 e jaargang Kwaliteitscriteria gepubliceerd Het gevaar van PML Met korting naar Blijdorp MS-telefoon (10ct/min) ma, do, vr: uur di, wo: uur informatievoorziening - kwaliteitstoetsing - lotgenotencontact - belangenbehartiging Verenigingsblad MenSen: hoge leesdichtheid en tevredenheid Het blad wordt goed gelezen en af en toe aan anderen gegeven om te lezen. Artikelen over recent onderzoek en artikelen met ervaringsdeskundigen en de rubriek kort nieuws lezen respondenten het liefst. Men vindt MenSen up to date, relevant, goed leesbaar en duidelijk geschreven. De uitstraling van het blad kan eigentijdser en aantrekkelijker. Ook pleit men voor meer diepgang en meer interactie met lezers, bijvoorbeeld door adviezen van lezers op te nemen over het dagelijks leven met MS. Regionale nieuwsbrief: positief over nieuws van dichtbij Veel respondenten vinden de regionale nieuwsbrief waardevol omdat het nieuws van dichtbij brengt, om contact te houden met mensen uit de eigen regio en om op de hoogte te zijn van komende bijeenkomsten. Een aantal regionale nieuwsbrieven heeft volgens respondenten een te laag niveau en geen aantrekkelijke uitstraling. Brochures: duidelijke voorkeur onderwerpen en geïnterviewden Iets meer dan de helft van de respondenten vindt het een goed idee dat de MSVN nieuwe brochures wil ontwikkelen, omdat er een grote informatiebehoefte is bij mensen met MS. Een klein percentage vindt dat er al voldoende informatie beschikbaar is en ziet het geld liever naar onderzoek gaan. De top 3 van onderwerpen is diagnose, behandeling en medische zorg. Men ziet het liefst ervaringsdeskundigen en professionals aan het woord in de brochures. Er is geen uitgesproken voorkeur voor een online brochure of een gedrukte brochure. Samenwerking MS-veld: sterke behoefte aan verbetering In antwoorden op uiteenlopende open vragen uiten respondenten spontaan kritiek op het gebrek aan samenwerking tussen MS-organisaties in Nederland. Respondenten zijn niet overtuigd van de goede wil van organisaties om de samenwerking te realiseren. Het is belangrijk dat de MSVN vorderingen in de samenwerking met regelmaat communiceert. Het verenigingsbureau is al aan de slag met het ontwikkelen van de website (lancering 2e kwartaal 2013) en van MenSen. De overige communicatiemiddelen worden in 2013 opgepakt. Vragen of opmerkingen? Mail het naar De uitkomst van de enquête staat als powerpointpresentatie ook op onder de knop MS-panel.

11 maatschappij 11 In gesprek met de wetenschap Dankzij Wetenschap voor Patiënten kan binnenkort online het gesprek worden aangegaan met onderzoekers die zich bezighouden met MS. Yelle Nuse (directeur MS Vereniging Nederland, voorzitter stuurgroep), Juanita Diemel (medewerker informatievoorziening MSVN, lid stuurgroep) en projectleider Pieter van Boheemen (Science-Alliance) leggen uit waarom deze vorm van communicatie zo belangrijk is. Door Britta Ruijters, freelance journalist Meer terugkoppeling en interactie tussen mensen met MS en de wetenschappers die daar onderzoek naar doen, dat is waar het project Wetenschap voor Patiënten om draait. In samenwerking metde ME/CVS Vereniging, de Vereniging Osteogenesis Imperfecta en Science-Alliance, ontwikkelde de MS Vereniging Nederland een digitaal platform waar wetenschap en patiënten deze twee partijen samenkomen. Het resultaat is eenvoudig en doeltreffend: wetenschappers van naam en faam geven op YouTube videocolleges over uiteenlopende onderwerpen, gekoppeld aan actueel onderzoek. De reacties en vragen die kijkers direct onder de video kunnen achterlaten, vormen de basis voor een volgend college. Wetenschap voor Patiënten heeft een looptijd van drie jaar, met hoop op een vervolg. Momenteel wordt onderzocht hoe ook andere patiëntenverenigingen zich op den duur kunnen aansluiten. Eenvoudig en betrouwbaar Het nut van de videocolleges werkt twee kanten op, legt Nuse uit: Enerzijds willen we patiënten handvatten geven waar ze op kunnen bouwen: dit wordt gezegd door betrouwbare wetenschappers. Anderzijds willen we wetenschappers duidelijk maken waar mensen met een chronische ziekte in het dagelijks leven mee te maken hebben. Als ik luister naar mensen met MS, dan hoor ik dat zij altijd opnieuw alle informatie die er is willen bekijken. Is er toch niet iets nieuws gevonden? Uit het voornemen de wetenschap open en toegankelijk

12 12 maatschappij Rubriek te maken, ontstond het idee om YouTube te gebruiken als communicatiemiddel voor de webcolleges. De deelnemende patiëntenverenigingen krijgen hierbij ieder een eigen kanaal. Zodoende zijn de video s geordend per ziektebeeld en herkenbaar afgebakend als serieus en betrouwbaar. Er is heel erg veel informatie op het internet, waarbij onduidelijk is welke informatie betrouwbaar is, juist omdat internet zo toegankelijk is, meent Nuse. Diemel stemt in: Deze zomer hebben we een enquête informatievoorziening uitgezet bij onze leden. Daaruit kwam heel duidelijk naar voren dat mensen op zoek zijn naar heldere en betrouwbare informatie, maar dat er op het internet zoveel is te vinden dat ze niet goed weten wat klopt en wat niet klopt. Videocolleges De colleges zijn opgebouwd rondom actuele thema s, geselecteerd door de patiëntenvereniging en wetenschappers. Diemel: Met professor dr. Rogier Hintzen ben ik veel in gesprek geweest over de onderwerpen die bij onze achterban leven. Wat sluit aan bij waar hij mee bezig is? We openen de reeks met het over de diagnosestelling te hebben omdat dat ook voor nieuwe patiënten interessant is. Hoe wordt MS vastgesteld? Wat staat je te wachten bij zo n traject? Een onderwerp dat daarna aan bod komt is MS en vitamine D. We willen een mooie reeks opbouwen die aansluit bij de behoeften. Ieder college zal worden gefilmd in de werkomgeving van de wetenschapper. Van Boheemen: Sommige onderzoekers zullen worden gefilmd in het laboratorium, terwijl andere personen veel meer achter hun bureau werken. De sfeer is vertellend, haast interactief. Er worden vragen gesteld waar de wetenschapper op in zal gaan. Als er ondersteunend beeldmateriaal voor handen is, wordt dat er in gemonteerd. De opnames zullen worden opgesplitst in video s van maximaal tien minuten, zodat het bekijken ervan weinig inspanning vereist. Vragen staat vrij Met name het interactieve element maakt het project Wetenschap voor Patiënten uniek en waardevol. Direct bij de video kunnen kijkers onder eigen naam of anoniem reacties en vragen achterlaten. Dit kan bijvoorbeeld over de behandelde stof gaan, of juist over wat nog niet aan bod is gekomen. De MS Vereniging

13 maatschappij 13 zal deze vragen met regelmaat verzamelen een doorgeven aan de wetenschappers. Als het mogelijk is zal het inleidend college op die manier iedere maand worden aangevuld met subcolleges. Gezien de vertrouwelijkheid van een arts-patiëntrelatie is het van belang dat de vragen niet over de specifieke situatie van een patiënt gaan. Nuse: Het gaat echt om algemene informatie. In andere gevallen zullen patiënten altijd contact op moeten nemen met hun eigen behandelend arts. Een wetenschapper kan niet, zonder de voorgeschiedenis van iemand beschikbaar te hebben, het magische antwoord geven. Hoe werkt het zenuwstelsel bijvoorbeeld?, oppert Van Boheemen. Dat is een goede vraag want ik kan me best voorstellen dat niet iedereen dat precies weet. Wetenschappers doen daar onderzoek naar en kunnen dat heel goed uitleggen. Als wetenschapper kun je je vervolgens bedenken dat daar kennelijk nog een stukje informatie mist in het algemeen, vult Diemel aan. Een wetenschapper kan dat opnemen in zijn dagelijkse praktijk. Van Boheemen: Dat is het idee ja. Dat het ook voor de wetenschapper een leermoment is: datgene waar ik onderzoek naar doe, wat voor impact heeft dat eigenlijk op de patiënt? Om onderzoekers meer inzicht te geven in het leven met MS, zal ter afsluiting van de reeks ook door de MSVN een college worden verzorgd. Maar dat is wel afhankelijk van de reacties die we krijgen, benadrukt Diemel. Als patiënten er niet op zitten te wachten daaraan mee te werken of liever nog een college van een bepaalde wetenschapper willen zien, dan kunnen we beter daar op inspelen. We willen daarin heel vraaggestuurd zijn. Lovende reacties Tijdens de voorbereidingen werkte de MS Vereniging met een testpanel, wat enkel lovende reacties opleverde. Het is natuurlijk heel makkelijk en prettig om een plek aangereikt te krijgen waar je betrouwbare informatie kunt vinden, meent Nuse. Van Boheemen vult aan: Je kunt de filmpjes samen kijken met familie, of je kunt een video naar iemand doorsturen. Diemel: We zien ook vaak dat mensen denken: hoe vertel ik aan collega s wat MS is? Ik kan me voorstellen dat je in zo n geval linkt naar een filmpje. Het is betrouwbaar, kort en laagdrempelig. Wetenschap voor Patiënten kan mensen op verschillende manieren helpen om hun omgeving te laten begrijpen wat MS is. Ik kan me voorstellen dat het ook in de spreekkamer ondersteunend is, denkt Nuse hardop verder. Als een arts iemand krijgt met de diagnose MS, dan kan deze verwijzen naar het YouTube-kanaal. Dan weet hij of zij zeker dat iemand in ieder geval dat stuk juiste informatie meekrijgt. Veel medisch specialisten klagen over Dokter Internet : mensen komen met stapels uitdraaien van is het niet dit of is het niet dat? Voor huisartsen die niet veel mensen met MS in hun praktijk hebben, is het ook fijn om gemakkelijk betrouwbare informatie te kunnen vinden. Wat was het nou ook alweer precies? Geslaagd In november gaan voor MS de eerste videobeelden live. Spannend, vinden de drie betrokkenen. Hoeveel mensen gaan er kijken? En van al die kijkers: hoeveel reageren er?, vraagt Diemel zich af. Het is afwachten en daarna bijstellen waar nodig en mogelijk. Voor de verdere invulling laten we ons ook een beetje sturen door de vraag van de kijkers. De wil is zo groot om hier iets moois van te maken, zegt Diemel. We merken ook bij de twee andere verenigingen dat de wetenschappers heel erg betrokken zijn en dat zij het ook heel spannend vinden. We willen graag dat het slaagt. Van Boheemen voegt toe: Ik hoop dat mensen met MS straks beter begrijpen waar wetenschappers mee bezig zijn. En wie weet leidt het binnenkort tot een ontdekking. Het mooist zou zijn als gedurende dit project de oorzaak gevonden wordt. Dan moeten we diegene natuurlijk direct voor de camera trekken. Meer informatie:

14 14 verenigingsnieuws Met SpeediCath hoef ik mij niet druk te maken Huub Voor elke man een passende oplossing, simpelweg SpeediCath Zo ook voor Huub, die zijn te slappe blaas kan legen met behulp van SpeediCath en daardoor het risico op blaasinfecties verkleint. Voor alle SpeediCath catheters geldt: Direct klaar voor gebruik. Gemakkelijk in te brengen en te verwijderen door de unieke coating. SpeediCath is verkrijgbaar in verschillende Charrièrematen en unieke varianten: SpeediCath Control Voor extra controle bij het inbrengen SpeediCath Compact Man Aanzienlijk kleiner dan standaard mannencatheters Gemakkelijk en onopvallend mee te nemen Ervaar de voordelen van SpeediCath. Vul onderstaande bon in of bel voor een gratis proefpakket. Voor meer informatie: Stomazorg Urologie & continentiezorg Wond- en huidzorg Het Coloplast logo is een geregisteerd merk van Coloplast A/S All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark. Ja, ik wil graag SpeediCath proberen! Coloplast BV Postbus BC Amersfoort Stuur de volledig ingevulde bon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort Naam Voorletter(s) Dhr / Mevr* Adres Postcode Woonplaats Telefoon Geboortedatum / / Aandoening: Dwarslaesie Spina Bifi da Prostaatklachten Multiple Sclerose Anders, nl. Ik gebruik nu producten van het merk Charrièremaat 1 productaanvraag per adres, per jaar * Doorhalen wat niet van toepassing is Ik blijf graag op de hoogte en wil daarom gratis Coloplast Care Nieuws Continentie ontvangen. Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via of bel MS2012

15 MS research 15 MS en wormen De schade die bij MS ontstaan aan de zenuwen wordt veroorzaakt door ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg. Om de schade te beperken, is het belangrijk om deze ontstekingen snel te lijf te gaan of zelfs te voorkomen. Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan om medicijnen te vinden die deze ontstekingen kunnen remmen of zelfs voorkomen. Hiervoor komt mogelijk hulp uit onverwachte hoek. Microbioloog dr. Irma van Die, werkzaam als onderzoeker bij het VUmc MS Centrum Amsterdam, doet onderzoek naar het effect van wormen op de ontstekingen bij MS. Door Kim Zuidwijk, Onderzoekscoördinator Stichting MS Research Niet zo maar wormen Voor de behandeling van MS zijn ondertussen een aantal verschillende medicijnen ontwikkeld, die helpen om ontstekingen in de ziekte van Crohn, een ontstekingsziekte van de darm, verminderden de klachten of bleven de klachten zelfs weg na een wormbehandeling. hersenen en het ruggenmerg tegen te gaan. Op dit moment wordt onderzocht of wormen ook kunnen bijdragen aan het remmen of zelfs voorkomen van de ontstekingen. Hier kunnen niet zo maar alle Goede hygiëne belangrijk? Tegenwoordig komen worminfecties in onze moderne wereld vrijwel niet meer voor. Maar vroeger waren worminfecties heel gewoon wormen voor worden gebruikt. en, op plaatsen waar slechte Irma van Die legt uit: De wormen waar wij onderzoek naar doen, zijn parasitaire wormen. Deze wormen hebben mens of dier nodig om te hygiëne is, komen worminfecties nog steeds veel voor. Opvallend is dat op plekken waar worminfecties veel voorkomen en waar dus een kunnen overleven. Normaal slechte hygiëne is, auto-immuunziekten gesproken reageert het afweersysteem op alles wat niet in het zoals MS veel minder vaak voorkomen. lichaam thuis hoort. Parasitaire wormen hebben de eigenschap dat ze het afweersysteem van de mens Irma legt uit: Het is goed mogelijk dat het ontbreken van bepaalde kunnen onderdrukken, waardoor infecties, bijvoorbeeld met de wormen niet opgeruimd wormen, al op jonge leeftijd de worden. Een mooie bijkomstigheid hierbij is dat tegelijkertijd ook allerlei andere ontstekingsreacties worden geremd. Bij mensen met de ontwikkeling van ons afweersysteem zodanig kunnen beïnvloeden dat we later in ons leven vatbaarder worden voor ontstekingsziekten als MS. Al in 1966 werd in Israël gevonden dat meer mensen MS kregen, wanneer zij in een heel hygiënische omgeving werden grootgebracht. Daarna zijn er nog verschillende andere onderzoeken geweest, met vergelijkbaar resultaat. Het is natuurlijk niet alleen de hygiëne die van invloed is op het al dan niet krijgen van MS. Maar het lijkt er wel een rol in te spelen. Wormen als medicijn Hoewel wormen kunnen beschermen tegen bepaalde ontstekingen, klinkt het innemen van wormen als medicijn niet heel erg aantrekkelijk. Het onderzoek van Irma van Die is er speciaal op gericht om die onderdelen van wormen te vinden die het afweersysteem kunnen remmen. Irma: Op dit moment wordt in Amerika getest of wormen

16 16 ms research inderdaad ontstekingen bij mensen met MS tegen kunnen gaan. Hiervoor krijgen mensen eitjes van varkens- wormen toegediend, die zich in de darm tot levende wormpjes ontwikkelen. Deze wormen kunnen in de mens maar kort overleven. Mensen die de wormen innemen kunnen deze wormen dus niet doorgeven aan hun omgeving wat natuurlijk een groot voordeel is. Maar enige voorzichtigheid blijft toch geboden. In ons onderzoek hebben wij gevonden dat bepaalde onderdelen van de worm een goede bescherming bieden tegen ontstekingen en dat er mogelijk dus geen levende wormen nodig zijn voor het beschermende effect. Met een subsidie van Stichting MS Research gaan wij nu verder onderzoeken welke onderdelen van de worm nou dit beschermende effect geven. We verwachten dat als we dit weten, het worm-effect in de toekomst nagebootst kan worden. Hierdoor kunnen we mogelijk een therapie ontwikkelen zonder gebruik te hoeven maken van levende wormen. Wormen en MS Natuurlijk klinkt het veelbelovend dat een mogelijk nieuwe therapie in de behandeling van MS in ontwikkeling is. Maar welke aanwijzingen bestaan er dat wormen ook inderdaad kunnen helpen bij een aandoening als MS? Irma legt uit: Van verschillende andere ontstekingsziekten was al bekend dat wormen een beschermende rol hadden. In een diermodel voor MS hebben wij gevonden dat behandeling met een mengsel van wormbestanddelen de verlammingen kunnen voorkomen of sterk verminderen. Daar is het dus niet nodig om met levende eitjes of wormen te infecteren, maar is het toedienen van wormbestanddelen al genoeg voor een gunstig effect. Heel interessant is daarnaast een studie met een kleine groep mensen die MS hadden en daarbij een worminfectie kregen. Bij deze mensen bleken de MS-gerelateerde klachten duidelijk te verminderen, maar nadat ze een anti-worm behandeling kregen, kwamen de MSverschijnselen weer terug. Allemaal aanwijzingen dat worminfecties van invloed kunnen zijn op MS. Maar hoe dit precies in z n werk gaat, dat weten we nog niet. We weten ook nog niet goed hoe het kan dat wormen in de darm een beschermend effect hebben op iets wat zich in het centrale zenuwstelsel afspeelt. Hiervoor is verder onderzoek nodig. Stichting MS Research subsidieert onderzoek naar MS. Giro 6989, tel

17 medisch 17 Van de hemel in de hel, met Tysabri Saskia Splinter-van Werven (42) was jarenlang enthousiast over het gebruik van Tysabri. Nadat ze progressieve multifocale leuko-encefalopathie (PML) ontwikkelde, veranderde haar kijk op dit geneesmiddel. Het middel moet verboden worden, zolang er geen eenduidige behandeling is tegen PML. Door Toine de Graaf, freelance journalist In mei 2011 verscheen het boek MS Ont-bloot. Het werd samengesteld door Saskia Splinter, een Nederlandse vrouw met MS die acht jaar geleden naar Duitsland verhuisde. In het boek geven mensen met MS zich letterlijk en figuurlijk bloot. Saskia spaarde ook zichzelf niet: ze ging naakt op de foto met haar favoriete paard, alleen bedekt door wat hooi. In de begeleidende tekst draaide ze evenmin om de feiten heen. Ik zit inmiddels aan mijn 34e infuus Tysabri en doe het er erg goed op. De risico s van dit medicijn worden naarmate je het langer neemt alleen maar groter, maar stoppen durf ik niet. Mijn levenskwaliteit is momenteel goed. Wat gebeurt er als ik stop? Never change a winning team. erg dankbaar. Hij heeft mijn leven gered, door snel in te grijpen. Hij heeft me ook meteen naar de gespecialiseerde Universiteitskliniek in Bochum gestuurd, waar ze toen al vijftien PML-patiënten hadden behandeld. 21 september 2011 Ik moet vandaag voor mijn 38e Tysabri-infuus naar het ziekenhuis ( ). 7 uur na binnenkomst in de polikliniek heb ik de diagnose PML, een halskatheter, die ik later mijn teletubbie-antenne noem, en waarvan het zetten bijna mishandeling te noemen is, zo pijnlijk, ik heb mijn eerste plasmaferese behandeling achter de rug, heb nog 6 ml hersenvocht gedoneerd (lumbaalpunctie) en ik weet dat ik morgen naar Bochum moet. Waarschijnlijk tot het einde van het jaar, mocht ik het overleven. Als ze destijds had geweten wat ze nú weet, dan had die tekst anders geluid. In september 2011 werd Saskia namelijk getroffen door PML, de meest gevreesde bijwerking van Tysabri. Wereldwijd zijn al ruim zestig mensen met MS bezweken aan deze hersenweefselontsteking, van wie ook enkele in Nederland. Een veel groter aantal raakte ernstig gehandicapt. In totaal zijn nu bijna driehonderd PML-gevallen bekend. Saskia overleefde PML, maar kwam evenmin ongeschonden uit de strijd. Toch wil ze niet klagen. Ik heb mensen gezien met PML die er veel slechter aan toe zijn dan ik, vertelt ze. Ik ben vooral mijn Duitse neuroloog

18 18 medisch Dit citaat is afkomstig uit het dagboek dat Saskia bijhield tijdens haar PML-periode. Het vormt de basis voor haar volgende boek, dat rond de jaarwisseling zal verschijnen. De titel: Balanceren op het randje. Dat is wat ik heb gedaan, licht ze de titel toe. Ik heb twee keer de dood in de ogen gekeken en gedacht dat ik het niet zou redden. Hoewel ze volledig op de hoogte was van het PMLrisico, viel de ziekte haar toch rauw op het dak. De kans om een redelijke prijs in de Staatsloterij te winnen, was ongeveer net zo groot als de kans om PML te krijgen. Ik dacht: dat overkomt mij niet. En dan nog: wat is PML? Daar is niemand zich van bewust. Voor de meeste mensen met MS is het een ver-van-mijn-bed show. Dat gold ook voor mij. Antistoffen Voor dit artikel neemt Saskia Splinter mij mee naar haar Duitse neuroloog: dr. Andreas Wellmer, hoofd afdeling Neurologie van het Ludmillenstift Ziekenhuis in Meppen. Hij praat vrijuit over de gebeurtenissen. Tysabri is een extreem werkzaam medicament, dat het aantal schubs praktisch volledig reduceert, vertelt Wellmer. Maar het heeft ook potentiële bijwerkingen omdat het immuunsysteem zeer sterk wordt onderdrukt, vooral in de hersenen. Daar kan een ernstige virusinfectie optreden, die we kennen als PML. Daarom is Tysabri alleen bedoeld voor zeer ernstig verlopende MS-gevallen, met veel schubs. Mevrouw Splinter behoorde tot die groep. De kans op PML neemt vooral toe na twee jaar Tysabri. Ook het gebruik van immunosuppressieve middelen

19 medisch 19 vóór de Tysabri-therapie geldt als een risicofactor. Het gaat hierbij om mitoxantrone, methotrexaat, cyclophosphamide, azathioprine en mycophenolaat mofetil. Saskia Splinter had deze medicijnen nooit gebruikt. Een derde en zeer belangrijke risicofactor is de aanwezigheid van de veroorzaker van PML: het JC-virus. het geval. Maar ik besloot het infuus niet te geven. Ik neem ook de kleinste symptomen in zo n geval serieus, omdat het om een potentieel dodelijke infectie gaat. Ik heb een MRI laten maken en daarop zag ik typische veranderingen. Een lumbaalpunctie maakte de diagnose definitief. Wellmer: Dit virus loopt men vaak al op kinderleeftijd op en blijft dan in het lichaam. Alleen bij immuunzwakte kan het later tot infecties leiden. Mevrouw Splinter kreeg al meer dan twee jaar Tysabri toen de test op JC-antistoffen beschikbaar kwam. We hebben haar meteen getest. Het JC-virus bleek in haar lichaam aanwezig te zijn. We hebben samen overlegd: stoppen of verdergaan? Mevrouw Splinter voelde zich zeer goed onder deze therapie. Ze was stabiel geworden, terwijl ze voorheen veel schubs had. Ze was weer mobiel. Er was weer kwaliteit van leven. Ze kwam hier één keer per maand voor het infuus. Voor de rest kon ze de ziekte vergeten. Dezelfde symptomen Intussen bleef Wellmer waakzaam. Toen ze in september 2011 hier kwam, hadden we het infuus al voorbereid. Ik vroeg: Gaat alles goed? Zijn er schubs of nieuwe klachten? Ze vertelde dat ze duizelig was en ook niet zo goed zag. PML kan in principe dezelfde symptomen geven als een MS-schub. Daarnaast zijn nog symptomen mogelijk die niet zo typisch voor MS zijn. Hierbij gaat het vooral om psychiatrische symptomen, zoals depressiviteit. Dat was bij haar niet Wellmer belde meteen met het St. Josef-Hospitaal, een gespecialiseerde kliniek van de Ruhr-Universiteit Bochum. Omdat ze daar veel ervaring hebben met PML gaan bijna alle gevallen uit Duitsland daarheen. De standaardbehandeling is dat men eerst het medicament uit het lichaam verwijdert, omdat het immuunsysteem weer zo snel mogelijk intact moet zijn. Dit gebeurt door plasmaferese. Dat hebben we hier nog dezelfde dag gedaan. De volgende dag is mevrouw Splinter naar Bochum gebracht. Wellner vertelt dat hij sindsdien nóg voorzichtiger is geworden. Ik houd alle patiënten met Tysabri extreem goed in de gaten. Ik maak nog eerder MRI s, als iemand iets meldt. De sleutel voor een succesvolle behandeling is een vroegtijdige diagnose. Daarom is het belangrijk dat Tysabri-therapie plaatsvindt in een centrum waar snel een MRI kan worden gemaakt en waar de expertise aanwezig is om patiënten regelmatig te onderzoeken en uitvoerig te bevragen. En ook hun familieleden, vanwege de psychiatrische symptomen. Zij dienen vooraf te weten dat iemand plotseling agressiever of depressiever kan worden, terwijl de patiënt zélf die verandering misschien niet bemerkt.

20 20 medisch 3 november 2011 Ik kan mezelf Katheteriseren, kan staan, een klein beetje lopen en ik mag morgen naar huis voor een dag en een nacht. ( ) Ik ben happy met het vooruitzicht. s Nachts krijg ik helaas weer een epileptisch insult, kadootje van de PML. Ik word ingesteld op andere medicijnen en mijn dagje naar huis gaat dus niet door; en bedankt maar weer! Uiteindelijk verbleef Saskia Splinter negen weken in de universiteitskliniek in Bochum. Toen ik daar aankwam, zeiden ze: We kunnen niet zeggen wat er gaat gebeuren. Je kunt in coma raken, we weten het niet. Ik schrok vooral toen ik er een jonge moeder aantrof, die nauwelijks nog in staat was om te praten. Ook getroffen door PML. Ze liep kleine stukjes achter haar rollater, zwalkend. Ze had acht weken in coma gelegen, was beademd. Ik vraag me nog regelmatig af hoe het met haar gaat. Vooral de IRIS-fase vond Saskia buitengewoon zwaar. De afkorting IRIS staat voor immuun reconstitutie inflammatoir syndroom. Dit syndroom kan optreden wanneer het immuunsysteem zich weer opnieuw ontwikkelt. Ik heb op taart getrakteerd toen ik in de IRIS-fase belandde. Ik heb een dochter die Iris heet, dus ik dacht: zo erg kan het niet zijn. Maar het was verschrikkelijk. Uiteindelijk kon Saskia dan toch naar huis. Ook nu nog spelen restverschijnselen haar parten. Ik heb waarnemingsproblemen, bijvoorbeeld achter de computer of bij het lezen. Het lopen gaat moeilijker en ik heb last van duizelingen. Paardrijden gaat niet meer. Daarvoor is mijn rompbalans nu te slecht. En ik heb epilepsie. Sinds een tijdje gebruik ik nu weer een MS-medicijn: Copaxone. Wellmer: PML kan in principe alle symptomen geven die samenhangen met de hersenfuncties. Er zijn mensen met verlammingen, mensen die blind worden, mensen met ataxie. Velen zijn zwaar getroffen. We hebben hier op de revalidatieafdeling nu ook iemand die is behandeld in Bochum: die heeft verlammingen, kan niet meer lopen. Een catastrofe. Bij mevrouw Spinter waren we er snel bij. Dat is nog haar geluk geweest. Ook een waarschuwing Opmerkelijk is dat beiden anders aankijken tegen Tysabri. Ik denk dat Tysabri het beste is wat we op dit moment hebben voor MS, ondanks de nadelen, zegt neuroloog Wellmer. Het is bijvoorbeeld ook effectiever dan fingolimod, naar mijn ervaring. Maar je moet Tysabri reserveren voor mensen met een zeer ernstig verloop en het niet iedereen geven. Er is sprake van een tweesnijdend zwaard: als je géén Tysabri neemt en je hebt zware schubs, kun je ook zwaar gehandicapt in een rolstoel belanden, of nog erger. Ik hoop dat uiteindelijk iets wordt gevonden waarmee men het JC-virus kan doden of elimineren. Dat zou het allerbeste zijn. En we dienen nog beter te weten hoe we PML vroegtijdig kunnen herkennen en daarmee moeten omgaan, om betere uitkomsten te krijgen. Saskia Splinter: Het middel moet verboden worden, zolang er geen eenduidige behandeling is tegen PML. Van lotgenoten weet ik dat veel neurologen niet weten wat ze ermee aan moeten en dus doet men maar wat. Dat mág gewoon niet, het is niets anders dan spelen met mensenlevens. Het is een verschrikkelijke bijwerking. Mijn nieuwe boek is een stuk verwerking, maar ook een waarschuwing: de kans dat je PML krijgt is klein, maar probeer zelfs dat risico niet te lopen want het is afschuwelijk om door te maken. Ik lees op internet over mensen die voor de 60e keer hun sapje gaan halen én drager zijn van het JC-virus. Dat moet gewoon niet kunnen. Nu dient men na twee jaar Tysabri opnieuw te tekenen voor de risico s. Ik zou zeggen: ga eerst eens in de kliniek in Bochum kijken, om te zien wat PML met je doet. En besluit daarna of je verdergaat of niet. Het nieuwe boek van Saskia Splinter zal verschijnen bij Schrijverij Mooi Mens:

De informatievoorziening van de MS Vereniging

De informatievoorziening van de MS Vereniging De informatievoorziening van de MS Vereniging Uitslag van de enquête Informatievoorziening onder mensen met MS, september 2012 Juanita Diemel, medewerker informatievoorziening Jolanda van Dijk, medewerker

Nadere informatie

MEERWAARDE. van de MS Vereniging Nederland

MEERWAARDE. van de MS Vereniging Nederland MEERWAARDE van de MS Vereniging Nederland NL DOET Vrijwilligerswerk éénmalig incidenteel episodische vrijwilliger Het zijn altijd dezelfden die het doen. Vrijwilligers zijn een belangrijk deel van de meerwaarde

Nadere informatie

Multiple sclerose en Kwaliteit van Leven

Multiple sclerose en Kwaliteit van Leven Multiple sclerose en Kwaliteit van Leven Dokter op Dinsdaglezing 24 september 2013 Dr. Brigit de Jong, neuroloog Jeroen Bosch Ziekenhuis en UMC St Radboud Programma + MS + Verschijnselen van MS + Medicamenteuze

Nadere informatie

Belangrijk. Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is:

Belangrijk. Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is: MS-Centrum Belangrijk Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is: 1 Inleiding Heeft u onlangs de diagnose Multiple Sclerose (MS) gekregen? Of bent

Nadere informatie

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl November 2009 MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl Beste Leden, Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de laatste ontwikkelingen

Nadere informatie

Dr. A. Wellmer Hoofd afdeling Neurologie Ludmillenstift Ziekenhuis Meppen, Duitsland

Dr. A. Wellmer Hoofd afdeling Neurologie Ludmillenstift Ziekenhuis Meppen, Duitsland Het MonSter medisch Bij Multiple Sclerose gaat het om een ontsteking van het hersen- en ruggenmerg. De ziekte begint meestal vele jaren voordat de eerste symptomen zich openbaren. Deze symptomen kunnen,

Nadere informatie

Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie

Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 00 Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 1 Inleiding U heeft MS. Deze woorden veranderen in één keer je leven. Gevoelens van ongeloof, verdriet en angst. Maar misschien ook opluchting, omdat de vage klachten

Nadere informatie

Sociaal jaarverslag 2012

Sociaal jaarverslag 2012 Sociaal jaarverslag 2012 Inhoud 3Voorwoord door voorzitter Hans de Goeij en directeur Jacqueline Solleveld Olthof. 4 Laat zien wat mogelijk is met MS. Interview met vrijwilligster Nicolien van den Hoek.

Nadere informatie

Vragenlijst Enquête nieuwe leden Spierziekten Nederland

Vragenlijst Enquête nieuwe leden Spierziekten Nederland Vragenlijst Enquête nieuwe leden Spierziekten Nederland Lidmaatschap 1 Hoe bent u in contact gekomen met Spierziekten Nederland? Meerdere antwoorden mogelijk via de neuroloog via de revalidatiearts via

Nadere informatie

De onzichtbare gevolgen van een CVA (beroerte) 2009 Een uitgave van de Nederlandse CVA-vereniging

De onzichtbare gevolgen van een CVA (beroerte) 2009 Een uitgave van de Nederlandse CVA-vereniging De onzichtbare gevolgen... De onzichtbare gevolgen... De onzichtbare gevolgen van een CVA (beroerte) 2009 Een uitgave van de Nederlandse CVA-vereniging De onzichtbare gevolgen Cerebro Vasculair Accident

Nadere informatie

ALS Centrum Nederland

ALS Centrum Nederland ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire

Nadere informatie

natalizumab (tysabri)

natalizumab (tysabri) patiënteninformatie natalizumab (tysabri) behandeling en werking medicijn Uw neuroloog heeft u het medicijn natalizumab (Tysabri) geadviseerd. Hoe werkt dit medicijn? Hoe wordt natalizumab toegediend?

Nadere informatie

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,

Nadere informatie

Nalaten uw visie, onze toekomst

Nalaten uw visie, onze toekomst Nalaten uw visie, onze toekomst Zelfstandig leven met een visuele beperking Blind of slechtziend door het leven gaan, het overkomt steeds meer mensen. Dit komt onder meer door de vergrijzing en ziektes

Nadere informatie

Ga door met mijn strijd. Amyotrofische Laterale Sclerose. www.als.nl. Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland

Ga door met mijn strijd. Amyotrofische Laterale Sclerose. www.als.nl. Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland Ga door met mijn strijd Amyotrofische Laterale Sclerose Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland www.als.nl Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuw-spierziekte waarbij

Nadere informatie

Behandeling voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel

Behandeling voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel Behandeling voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel Informatie voor (para)medici Zelf en samen redzaam Als betrokken professional kent u uw patiënt. U stelt of kent de diagnose en ziet welke behandeling

Nadere informatie

Jongeren met een aangeboren genitale aandoening Wegwijzer bij vragen over intimiteit en seksualiteit

Jongeren met een aangeboren genitale aandoening Wegwijzer bij vragen over intimiteit en seksualiteit Jongeren met een aangeboren genitale aandoening Wegwijzer bij vragen over intimiteit en seksualiteit Inleiding Als je geboren bent met Spina Bifida (open rug), een blaasexstrophie of een andere aandoening

Nadere informatie

1. Aanleiding 3 2. Stappenplan 3 3. Persbericht 4 4. Overige materialen voor het benaderen van de media 5

1. Aanleiding 3 2. Stappenplan 3 3. Persbericht 4 4. Overige materialen voor het benaderen van de media 5 MEDIAHANDLEIDING Inhoudsopgave 1. Aanleiding 3 2. Stappenplan 3 3. Persbericht 4 4. Overige materialen voor het benaderen van de media 5 Bijlagen Bijlage 1 Conceptmail redactie persbericht 6 Bijlage 2

Nadere informatie

Jaarplan 2014 op hoofdlijnen

Jaarplan 2014 op hoofdlijnen Jaarplan 2014 op hoofdlijnen Multiple Sclerose Vereniging Nederland Algemeen In Nederland is per ziekte/aandoening slechts één patiëntenvereniging. Voor Multiple Sclerose is dat MS Vereniging Nederland,

Nadere informatie

Wat mag je verwachten van het hersenletselteam?

Wat mag je verwachten van het hersenletselteam? Stichting Niet Aangeboren Hersenletsel Gelderland Wat mag je verwachten van het hersenletselteam? Dineke Vallenga, gedragswetenschapper s Heeren Loo Lid Hersenletselteam Gelderland. Stichting Niet Aangeboren

Nadere informatie

Inhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek

Inhoud. Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact Op het gebied van voorlichting Op het gebied van stimuleren van onderzoek Inhoud Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten Op het gebied van lotgenotencontact

Nadere informatie

Ik geef om VUmc... ook in de toekomst. Nalaten aan Stichting VUmc Fonds

Ik geef om VUmc... ook in de toekomst. Nalaten aan Stichting VUmc Fonds Ik geef om VUmc... ook in de toekomst Nalaten aan Stichting VUmc Fonds De receptioniste bij de balie, de verpleegkundige op de IC, de kinderarts, het personeel in de traumahelikopter allemaal geven we

Nadere informatie

Behandeling. Schub behandelen

Behandeling. Schub behandelen Behandeling Schub behandelen Wat is een schub Men spreekt van een schub bij het optreden van duidelijke nieuwe verschijnselen van uitval die in de loop van uren tot dagen ontstaan, minstens 24 uur duren

Nadere informatie

Meer succes met je website

Meer succes met je website Meer succes met je website Hoeveel geld heb jij geïnvesteerd in je website? Misschien wel honderden of duizenden euro s in de hoop nieuwe klanten te krijgen. Toch levert je website (bijna) niets op Herkenbaar?

Nadere informatie

Word nu lid van de Stomavereniging

Word nu lid van de Stomavereniging Word nu lid van de Stomavereniging sterker met stoma door jouw ervaring te delen Sterker met Stoma door jouw ervaring te delen Elke De stomazorgwijzer heeft mij inzicht gegeven in de kwaliteit van de stomazorg

Nadere informatie

Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014

Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014 Nieuwsbrief voor de doelgroep - maart 2014 Beste allemaal, Voor je ligt de eerste nieuwsbrief van Patiëntenorganisatie Transvisie die speciaal wordt uitgebracht voor de doelgroep, waaronder deelnemers

Nadere informatie

Twee- en Driegesprek. het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities

Twee- en Driegesprek. het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities Twee- en Driegesprek het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities COLOFON Twee- en Driegesprek het patiëntenperspectief in

Nadere informatie

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS

RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS Gezondheidscentrum Heelkom ARGO BV 2015 Rapportage wachtkamerinterview Inleiding Onder de cliënten van Gezondheidscentrum Heelkom is vorig jaar een tevredenheidsonderzoek

Nadere informatie

Steun voor mensen met kanker aan:

Steun voor mensen met kanker aan: vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.

Nadere informatie

Wegwijzer voor hoofdpijnpatiënten. Deze pdf bevat hyperlinks.

Wegwijzer voor hoofdpijnpatiënten. Deze pdf bevat hyperlinks. voor hoofdpijnpatiënten Deze pdf bevat hyperlinks. Juni 2015 De wegwijzer is bedoeld voor mensen met (ernstige) hoofdpijnklachten. De wegwijzer heeft tot doel ondersteuning te bieden aan hoofdpijnpatiënten

Nadere informatie

Multipele Sclerose (MS)

Multipele Sclerose (MS) Multipele Sclerose (MS) MS is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg, die vooral bij jonge volwassenen voorkomt. In de eerste jaren komen de verschijnselen vaak in aanvallen, ook wel Schub of relapse

Nadere informatie

Sterker met Stoma. door jouw ervaring te delen. Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.

Sterker met Stoma. door jouw ervaring te delen. Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging. FC 60 C 22 M 21 Y 10K PMS 549 FC 0 C 54 M 100 Y 0 K PMS 144 Sterker met Stoma door jouw ervaring te delen Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.nl

Nadere informatie

Uitkomsten peiling Strategisch Meerjarenplan 2016-2018

Uitkomsten peiling Strategisch Meerjarenplan 2016-2018 Uitkomsten peiling Strategisch Meerjarenplan 2016-2018 Een peiling onder 639 stomadragers 1. Aanleiding, aanpak en deelname 1.1 Waarom dit onderzoek? De Stomavereniging heeft de stomadrager uitgenodigd

Nadere informatie

Intimiteit en seksualiteit

Intimiteit en seksualiteit UMCG Centrum voor Revalidatie Intimiteit en seksualiteit bij chronische ziekte of lichamelijke beperking Tekst met dank aan Egbert Kruijver, revalidatieseksuoloog voor Sophia Revalidatie in Den Haag en

Nadere informatie

Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-17 jaar

Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-17 jaar Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-17 jaar Beste lezer, Wij willen je vragen deel te nemen aan de landelijke FSHD registratie,

Nadere informatie

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter 1 Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten

Nadere informatie

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat

Nadere informatie

Voorwoord. Ook wanneer u vragen hebt over uw gezondheid, staan wij voor u klaar. Aarzel dan ook niet om contact met ons op te nemen.

Voorwoord. Ook wanneer u vragen hebt over uw gezondheid, staan wij voor u klaar. Aarzel dan ook niet om contact met ons op te nemen. 2015/2016 2 Voorwoord Goede zorg is belangrijk. Wij denken hierover graag met u mee, want het kan soms best lastig zijn om een keuze te maken. Wij zetten de mogelijkheden en verschillen voor u op een rij

Nadere informatie

ALS: ongeneeslijk en progressief. Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland. www.als.

ALS: ongeneeslijk en progressief. Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland. www.als. ALS: ongeneeslijk en progressief Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland www.als.nl Bij zo n 500 mensen wordt jaarlijks de diagnose ALS (Amyotrofische

Nadere informatie

PGO Monitor 2010. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten

PGO Monitor 2010. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PGO Monitor 2010 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PGO Monitor 2010 Voorwoord De samenleving investeert in organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten door

Nadere informatie

Medisch-wetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon

Medisch-wetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon Uitgave Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postadres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Bezoekadres Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag Telefoon (070) 340 79 11 Informatie Voor informatie en vragen

Nadere informatie

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson Vereniging

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson Vereniging Parkinsonismen Vereniging Parkinson Vereniging Inhoudsopgave De Parkinson Vereniging 4 Dit zijn de verschijnselen 4 Dopamine 5 Behandeling van symptomen 5 Bijwerkingen en operaties 5 Verenigingsactiviteiten

Nadere informatie

Vergoedingen en polisvoorwaarden zorgverzekering

Vergoedingen en polisvoorwaarden zorgverzekering pagina 1 van 8 Vergoedingen en polisvoorwaarden zorgverzekering Regelmatig komen bij de Zorgbelangorganisaties en ConsumentendeZorg.nl klachten en vragen binnen over vergoedingen van behandelingen of medicijnen.

Nadere informatie

Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over.

Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over. Multiple Sclerose Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over. Wat is multipele Sclerose (MS) MS is een

Nadere informatie

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek informatie voor cliënten Inhoud 1 Inleiding 1 Wetenschappelijk onderzoek 1 Waarom zou ik meedoen? 2 Zijn er risico s aan verbonden? 2 De opzet van een onderzoek 2 Wat betekent

Nadere informatie

Plotseling voorbijgaand geheugenverlies

Plotseling voorbijgaand geheugenverlies NEUROLOGIE Plotseling voorbijgaand geheugenverlies Transient Global Amnesia Inleiding U bent in het ziekenhuis bij de neuroloog geweest. De neuroloog heeft met u besproken dat u plotseling geheugenverlies

Nadere informatie

Samen komen we verder. Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA

Samen komen we verder. Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA Samen komen we verder Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA Uw bijdrage zorgt voor vooruitgang Juan Garcia, onderzoeker bij VUmc CCA: Ik studeerde geneeskunde omdat ik mensen wilde

Nadere informatie

zorgwi 2015/2016 jzer

zorgwi 2015/2016 jzer zorgwijzer 2015/2016 1 2 Voorwoord Goede zorg is belangrijk. Wij denken hierover graag met u mee, want het kan soms best lastig zijn om een keuze te maken. Wij zetten de mogelijkheden en verschillen voor

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

HANDLEIDING FUNDRAISING Ride New York 2016

HANDLEIDING FUNDRAISING Ride New York 2016 HANDLEIDING FUNDRAISING Ride New York 2016 Inhoud 1. Aan de slag!...3 2. Stappenplan...4 3. Extra tips voor publiciteit...5 4. Jij & je enthousiasme...6 5. Succes!...6 1. Aan de slag! Geweldig dat je hebt

Nadere informatie

Unieke mensen verdienen persoonlijke zorg. Ziekenhuiszorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Unieke mensen verdienen persoonlijke zorg. Ziekenhuiszorg voor mensen met een verstandelijke beperking Unieke mensen verdienen persoonlijke zorg Ziekenhuiszorg voor mensen met een verstandelijke beperking COLOFON Platform VG Brabant i.s.m. werkgroep Kind en Ziekenhuis en Zorgbelang Brabant Juni 2012 Auteurs:

Nadere informatie

De Week gaat van start met de Breingeindag op maandag 26 maart 2012 in t Veerhuis te Nieuwegein.

De Week gaat van start met de Breingeindag op maandag 26 maart 2012 in t Veerhuis te Nieuwegein. Op zoek naar waardevolle contacten De werkgroep Week van de Psychiatrie organiseert van 26 tot en met 31 maart 2012 de 38e Week van de Psychiatrie. Het thema van de Week van de Psychiatrie 2012 is Contact

Nadere informatie

Amsterdam, Geachte ,

<naam> <adres> <postcode en woonplaats> Amsterdam, <datum> Geachte <naam>, Amsterdam, Geachte , In samenwerking met de Radboud Universiteit voeren wij dit najaar een groot onderzoek uit onder de Nederlandse bevolking getiteld

Nadere informatie

Onderzoek naar de beste behandeling van epilepsie-achtige hersenactiviteit na reanimatie

Onderzoek naar de beste behandeling van epilepsie-achtige hersenactiviteit na reanimatie TELSTAR: Treatment of ELectroencephalographic STatus epilepticus After cardiopulmonary Resuscitation (ABR 46296) Onderzoek naar de beste behandeling van epilepsie-achtige hersenactiviteit na reanimatie

Nadere informatie

Zelfstandig omgaan met COPD. - persoonlijke ondersteuning via internet - deelname aan het e-vita COPD platform en wetenschappelijk onderzoek.

Zelfstandig omgaan met COPD. - persoonlijke ondersteuning via internet - deelname aan het e-vita COPD platform en wetenschappelijk onderzoek. Zelfstandig omgaan met COPD - persoonlijke ondersteuning via internet - deelname aan het e- COPD platform en wetenschappelijk onderzoek - Informatie voor deelnemers Zelf de regie bij uw COPD behandeling

Nadere informatie

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten

Nadere informatie

Ziekte van Parkinson

Ziekte van Parkinson Ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een chronische aandoening van de hersenen die progressief is. In deze folder leest u meer over deze ziekte en over de polikliniek Neurologie van het Havenziekenhuis.

Nadere informatie

Zorg voor de hivseropositieve

Zorg voor de hivseropositieve Zorg voor de hivseropositieve patiënt Het Radboudumc is één van de 27 hiv-behandelcentra in Nederland. Hier werkt een team van zorgverleners dat gespecialiseerd is in de behandeling en begeleiding van

Nadere informatie

(naam) (voornaam) (aansluitingsnummer)

(naam) (voornaam) (aansluitingsnummer) BIJLAGE A : Model van het formulier bestemd voor de ziekenhuisapotheker Formulier bestemd voor de ziekenhuisapotheker voorafgaandelijk aan de facturatie van de specialiteit TYSABRI ( 4410000 van hoofdstuk

Nadere informatie

ICT in de gezondheidszorg

ICT in de gezondheidszorg pagina 1 van 6 ICT in de gezondheidszorg Met behulp van de computer is veel mogelijk. Ook in de gezondheidszorg. Voor u als patiënt kan het gebruik van computers ervoor zorgen dat u meer informatie heeft.

Nadere informatie

Prikkelbare Darm Syndroom en de PDSB

Prikkelbare Darm Syndroom en de PDSB Prikkelbare Darm Syndroom en de PDSB Wat is PDS? Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) werd vroeger ook wel spastische dikke darm of spastisch colon genoemd. In het Engels heet het Irritable Bowel Syndrome

Nadere informatie

Wetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen. Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker. ErasMS

Wetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen. Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker. ErasMS Wetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker Kinder MS dag 2013 Blijdorp Rotterdam Kinder MS dag 2013 Onderzoek Risicogenen

Nadere informatie

EEN LICHTJE VOOR. 19 december 2015 Boerderij Molenberg Burgh-Haamstede. www.debasstichting.nl

EEN LICHTJE VOOR. 19 december 2015 Boerderij Molenberg Burgh-Haamstede. www.debasstichting.nl VOOR 19 december Boerderij Molenberg Burgh-Haamstede www.debasstichting.nl De BAS stichting De BAS stichting is opgericht om bekendheid te geven aan de zeldzame chronische ontstekingsziekte JDM (juveniele

Nadere informatie

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG

RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit

Nadere informatie

Revalidatie. Revalidatie & Herstel

Revalidatie. Revalidatie & Herstel Revalidatie Revalidatie & Herstel De afdeling Revalidatie in het BovenIJ ziekenhuis is een onderdeel van de afdeling Revalidatie en Herstel. Met deze folder willen wij u graag vertellen wat wij voor u

Nadere informatie

http://monitor.npcf.nl/engine.asp?guid=dd89b5b6b1e248a08d0633901ab0390c&p...

http://monitor.npcf.nl/engine.asp?guid=dd89b5b6b1e248a08d0633901ab0390c&p... pagina 1 van 7 Keuze en vergelijking Hoe bepaalt u welke arts voor u het beste is? Deze vragenlijst gaat over het maken van keuzes in de zorg en het vergelijken van informatie om een keuze te kunnen maken.

Nadere informatie

Meldactie Zorginkoop Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar?

Meldactie Zorginkoop Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar? Meldactie Zorginkoop Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar? April 2011 Ir. T. Lekkerkerk, projectleider Juli 2011 Rapport meldactie Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar NPCF 2011-298/DSB/01.01.01/TL/hm

Nadere informatie

GIRO 5057. Voor meer informatie:

GIRO 5057. Voor meer informatie: Deze brochure kwam tot stand met medewerking van dr. Rogier Hintzen, neuroloog en hoofd van het Rotterdams MS-centrum voor patiëntenzorg en onderzoek (ErasMS). In dit centrum wordt o.a. onderzoek gedaan

Nadere informatie

I N F O R M A T I E. o v e r het spreekuur voor geheugenproblemen

I N F O R M A T I E. o v e r het spreekuur voor geheugenproblemen I N F O R M A T I E o v e r het spreekuur voor geheugenproblemen Op verzoek van uw huisarts of behandelend specialist werd een afspraak voor u gemaakt in het spreekuur voor geheugenproblemen van de polikliniek

Nadere informatie

NIEUWSBRIEF 2. Het Onderzoek

NIEUWSBRIEF 2. Het Onderzoek NIEUWSBRIEF 2 ZonMw akkoord met Onderzoek Van maart tot juli 2009 hebben we een vooronderzoek uitgevoerd om een eerste indruk te krijgen over hoe het nu gaat met binnen Nederland geadopteerden en hun adoptieouders.

Nadere informatie

7. Wel of niet vertellen

7. Wel of niet vertellen Quizvragen hoofdstuk 6 1. Wanneer krijgt iemand een bloedtransfusie? 2. Hoe is het virus in jouw bloed terechtgekomen? 3. Komt een verkoudheid door de kou of door een virus? 4. Kan het virus in flesvoeding

Nadere informatie

Info. Slaap-Waakcentrum SEIN. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde

Info. Slaap-Waakcentrum SEIN. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde Info Slaap-Waakcentrum SEIN Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde 1. Slaap-Waakcentrum SEIN SLAAP-waakCENTRUM Deze brochure is bedoeld om u te informeren over het Slaap-Waakcentrum van Stichting

Nadere informatie

Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee met mensen met Diabetes! Optimale Diabeteszorg door goede samenwerking tussen zorgverleners

Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee met mensen met Diabetes! Optimale Diabeteszorg door goede samenwerking tussen zorgverleners Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee met mensen met Diabetes! Optimale Diabeteszorg door goede samenwerking tussen zorgverleners Uw huisarts heeft vastgesteld dat u lijdt aan Diabetes Mellitus, een

Nadere informatie

Betreft: Uitnodiging SCORE-onderzoek. Geachte heer/mevrouw,

Betreft: Uitnodiging SCORE-onderzoek. Geachte heer/mevrouw, Betreft: Uitnodiging SCORE-onderzoek. Geachte heer/mevrouw, Met deze brief willen we u uitnodigen om deel te nemen aan het SCORE-onderzoek. Dit onderzoek gaat over de inhoud van revalidatie na een beroerte,

Nadere informatie

Libra R&A locatie Blixembosch. Multiple Sclerose

Libra R&A locatie Blixembosch. Multiple Sclerose Libra R&A locatie Blixembosch MS Multiple Sclerose Deze folder is bedoeld voor mensen met multiple sclerose (MS) die worden behandeld bij Libra Revalidatie & Audiologie locatie Blixembosch. Tijdens uw

Nadere informatie

INFO. Epilepsie en Seksualiteit

INFO. Epilepsie en Seksualiteit INFO Epilepsie en Seksualiteit INLEIDING In deze folder vindt u informatie over seksuele problemen bij epilepsie, de eventuele behandeling daarvan en praktische tips om seksualiteit te bespreken met uw

Nadere informatie

KENNIS ALS FUNDAMENT

KENNIS ALS FUNDAMENT Ingeborg Verhoek, Cas, Erin en Lars Visser: Bob, mijn man en onze vader, is overleden aan darmkanker. Wij willen dat geen kind meer een ouder verliest aan deze ernstige ziekte. BELEIDSVISIE 2012 2015 MAAG

Nadere informatie

De verpleegkundige als melder van bijwerkingen?

De verpleegkundige als melder van bijwerkingen? De verpleegkundige als melder van bijwerkingen? Verslag van de resultaten van een enquête maart 2016 De verpleegkundige als melder van bijwerkingen? Samenvatting 3 1 Inleiding 4 2 Enquête 5 3 Resultaten

Nadere informatie

Goede zorg van groot belang. Nederlanders staan open voor private investeringen

Goede zorg van groot belang. Nederlanders staan open voor private investeringen Goede zorg van groot belang Nederlanders staan open voor private investeringen Index 1. Inleiding p. 3. Huidige en toekomstige gezondheidszorg in Nederland p. 6 3. Houding ten aanzien van private investeerders

Nadere informatie

Nalaten aan het Longfonds. Een bijzondere manier om ook na uw leven iets waardevols door te geven

Nalaten aan het Longfonds. Een bijzondere manier om ook na uw leven iets waardevols door te geven Nalaten aan het Longfonds Een bijzondere manier om ook na uw leven iets waardevols door te geven Wij weten als geen ander hoe het is om te leven met een chronische longziekte Ik ben zelf astmapatiënte

Nadere informatie

HUISHOUDELIJK REGLEMENT

HUISHOUDELIJK REGLEMENT HUISHOUDELIJK REGLEMENT Artikel 1 Artikel 2 Artikel 3 Artikel 4 Artikel 5 Artikel 6 Artikel 7 Artikel 8 Artikel 9 Artikel 10 Artikel 11 Artikel 12 Artikel 13 Artikel 14 Artikel 15 Lidmaatschap, toelating

Nadere informatie

Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar?

Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar? pagina 1 van 10 Wat is de invloed van uw zorgverzekeraar? De rol van de zorgverzekeraar verandert. De zorgverzekeraar heeft steeds meer invloed op de kwaliteit van de zorg. Bijvoorbeeld de kwaliteit van

Nadere informatie

Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee bij hart- en vaatziekten! Optimale zorg bij hart- en vaatziekten door samenwerkende zorgverleners

Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee bij hart- en vaatziekten! Optimale zorg bij hart- en vaatziekten door samenwerkende zorgverleners Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee bij hart- en vaatziekten! Optimale zorg bij hart- en vaatziekten door samenwerkende zorgverleners 1 op de 3 mensen in Nederland overlijdt aan een hart- of vaatziekte.

Nadere informatie

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De afgelopen weken was het niet zo leuk bij Pim thuis. Zijn moeder lag de hele dag in bed. Ze stond niet meer op, deed geen boodschappen

Nadere informatie

Voorbeeldbrief A: Bevestiging geen deelname meer aan zorgprogramma

Voorbeeldbrief A: Bevestiging geen deelname meer aan zorgprogramma Voorbeeldbrief A: Bevestiging geen deelname meer aan zorgprogramma Onderwerp: Bevestiging dat u niet meer wilt meedoen aan het zorgprogramma hart- en vaatziekten Geachte heer/ mevrouw , Uw

Nadere informatie

Rituximab (Mabthera )

Rituximab (Mabthera ) Rituximab (Mabthera ) Maatschap reumatologie Kennemerland RITUXIMAB (MABTHERA ) Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel Rituximab te behandelen. Deze folder geeft informatie over dit

Nadere informatie

De Parkinson Service. Neurologie

De Parkinson Service. Neurologie De Parkinson Service Neurologie De Parkinson Service is onderdeel van de afdeling Neurologie van Orbis Medisch Centrum. Patiënten met de ziekte van Parkinson kunnen hier terecht voor behandeling, begeleiding

Nadere informatie

Zorgen voor een wereld zonder TBC. Ook als u er straks niet meer bent

Zorgen voor een wereld zonder TBC. Ook als u er straks niet meer bent Zorgen voor een wereld zonder TBC Ook als u er straks niet meer bent Ten geleide Nadenken over ons overlijden doen we niet dagelijks. Maar erover praten wordt wel steeds gewoner. We gaan bewuster om met

Nadere informatie

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 3 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 3 Wachten op de uitslag 3 Kosten 4 Het doel van

Nadere informatie

Deze brochure wordt u kosteloos aangeboden door de MS Vereniging Nederland.

Deze brochure wordt u kosteloos aangeboden door de MS Vereniging Nederland. MS... en dan? Deze brochure wordt u kosteloos aangeboden door de MS Vereniging Nederland. Wilt u een (eenmalige) donatie doen? Dat kan op rekeningnr. 65 60 492 (ING) o.v.v. giften. Hartelijk dank! De MS

Nadere informatie

Meldactie 'Voelt u zich bij de dokter in veilige handen?'

Meldactie 'Voelt u zich bij de dokter in veilige handen?' pagina 1 van 10 Meldactie 'Voelt u zich bij de dokter in veilige handen?' Als patiënt moet u er op kunnen vertrouwen dat de zorg veilig is. Veiligheid in de zorg betekent vooral dat u als patiënt geen

Nadere informatie

Ruimte voor adressticker. Datum ontvangst (invullen door SIvsG) Voorletters + Naam (+ meisjesnaam) Straat en huisnummer. Postcode en woonplaats

Ruimte voor adressticker. Datum ontvangst (invullen door SIvsG) Voorletters + Naam (+ meisjesnaam) Straat en huisnummer. Postcode en woonplaats F 2011.1 Versie 2 15-09- 2013 Vragenlijst Instituut voor Slaapgeneeskunde Woerden Ruimte voor adressticker Deze vragenlijst biedt ons inzicht in uw klachten en uw medische voorgeschiedenis. Vult u daarom

Nadere informatie

E-panel. Belangrijke rol weggelegd voor Zorgverzekeraars Second opinion: een patiëntenrecht met obstakels

E-panel. Belangrijke rol weggelegd voor Zorgverzekeraars Second opinion: een patiëntenrecht met obstakels E-panel Met de uitkomsten van de enquête over second opinion Nr. 18 - januari 2011 Belangrijke rol weggelegd voor Zorgverzekeraars Second opinion: een patiëntenrecht met obstakels We weten bijna allemaal

Nadere informatie

Screening op scoliose in Nederland: stand van zaken 2010

Screening op scoliose in Nederland: stand van zaken 2010 Screening op scoliose in Nederland: stand van zaken 2010 Den Haag, december 2010 Screening op scoliose in Nederland: stand van zaken 2010 1 Inhoudsopgave 1. Verantwoording...................................................................

Nadere informatie

Doorbraak in onderzoek naar ME

Doorbraak in onderzoek naar ME Doorbraak in onderzoek naar ME Gezaghebbende Amerikaanse overheidsinstanties hebben opnieuw bij MEpatiënten een virus aangetroffen. Al eerder berichtte EenVandaag over de ontdekking van het XMRV-virus

Nadere informatie

Voorbeeld adviesrapport MedValue

Voorbeeld adviesrapport MedValue Voorbeeld adviesrapport MedValue (de werkelijke naam van de innovatie en het ziektebeeld zijn verwijderd omdat anders bedrijfsgevoelige informatie van de klant openbaar wordt) Dit onafhankelijke advies

Nadere informatie

Medischwetenschappelijk. onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon

Medischwetenschappelijk. onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon Medischwetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon Inhoud Inleiding 5 Medisch-wetenschappelijk onderzoek 6 Wat is medisch-wetenschappelijk onderzoek? Wat zijn proefpersonen? Wie

Nadere informatie

Informatie over Exoom sequencing

Informatie over Exoom sequencing Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de

Nadere informatie

DierenArtsenCentrum Noordwolde Voorjaar 2012

DierenArtsenCentrum Noordwolde Voorjaar 2012 DierenArtsenCentrum Noordwolde Voorjaar 2012 Beste paardeneigenaar, Op het moment is het rhinopneumonievirus volop in het nieuws. Het virus is vastgesteld op verschillende plaatsen in Nederland. Aangezien

Nadere informatie